RSS Feed

Autisme og tilpasningsdyktighet

It’s not the strongest of the species that survives, nor the most intelligent that survives. It is the one that is the most adaptable to change. – Hvem som helst

Jeg begynner med et sitat som kanskje, eller kanskje ikke er av Charles Darwin. Internett er fullt av folk som hevder han sa noe sånt som survival of the fittest. Så er det noen som sier at han ble feilsitert, og de tilbyr seg å ordne opp. Det er sitatet på toppen av siden som skal gjøre den jobben. Det er en tredje gruppe som mener at Charles Darwin ble feilsitert igjen. Dette er forvirrende for å si det mildt.

Det er viktig nok å fremstille det rett, men jeg er mer opptatt av om innholdet stemmer eller ikke. Det er mulig Darwin ble feilsitert eller at noen omformulerte noe han skrev, men er det rett at vi trenger å være tilpasningsdyktige i forhold til endringer i vårt eget miljø?

Ja, jeg tror det. Jeg kommer tilbake til dette senere.

Jeg fikk tid til å kikke på avisoverskriftene da jeg stod i en ganske lang butikkø sist lørdag, og VG hadde en ganske uvanlig hovedhistorie:

Må kjempe for å bli trodd: Livet med skjult sykdom

Sykdom som ikke er synlig, kan være svært belastende for den det gjelder. VG har snakket med seks personer om hvordan det er å leve med en skjult sykdom.

De hadde tilsynelatende ikke noen nyheter å formidle, så de brukte en sak fra det magasinet de inkluderer med avisen på lørdager. To av personene de intervjuet hadde diabetes og migrene. Etter å ha slitt med begge vet jeg hvor vanskelig det kan være. Som om ikke det var nok må jeg lytte til leger som foreleser om at jeg ikke gjør nok for å bli bedre. Dette er likevel sykdommer folk kjenner til og aksepterer. De godtar dem, og det faktum at pasienten ikke nødvendigvis har skylda (det er riktignok mulig å påvirke diabetes type 2). Du har med andre ord mulighet til å få sympati og samarbeid fra dine overordnede.

Men jeg tenkte i denne forbindelse mer på nonverbale lærevansker (NLD) og autismespekterforstyrrelser (ASD). Jeg er diagnostisert med NLD og dattera mi med NLD og atypisk autisme. Disse er svært usynlige lidelser. Hvis du har diabetes eller migrene har du kanskje virkelig dårlige dager da du ikke kan jobbe, eller du ikke kan utføre jobben godt nok. Dette kan dokumenteres gjennom tester eller ved å observere pasientens atferd. Jeg tror det er en gjengs oppfatning blant folk flest at migrene er nevrologisk/fysisk, og derfor noe ekte. Jeg tror i det minste noen av de samme menneskene ser på autisme som psykiatrisk (jeg tror det er nevrologisk også), eller for å si det på en annen måte, det er noe du innbiller deg. Når jeg går hjemmefra hver morgen møter jeg folk som ser ser en mann som burde fungere perfekt på alle måter.

De ser en mann som har sosiale ferdigheter, som forstår nye og komplekse situasjoner godt, som har gode romlig og koordinasjonsevne, som er svært organisert, som tar hensyn til helheten og ikke bare detaljer, som forstår sosiale signaler etc. Dette er noen av utfordringene mine, men det er selvfølgelig ingen som kan se det. Det virker uforståelig for meg at selv de som vet om disse utfordringene ikke forstår. En skulle tro at jeg var utprøvd nok, men jeg er

sjakkbrikker

Jeg er fascinert av sjakk, spillet der bonden kan bli dronning og avgjøre spillet. Sjakk og puslespill er en del av verktøykassen jeg har tro på. Det er underholdende, lærerikt og ikke minst god terapi.

for tiden i den andre utprøvingsperioden min på en attføringsbedrift. De mener kanskje at problemet er meg; at jeg kan velge å oppføre meg annerledes. Hvis de bare gir meg arbeid, uansett hvor mye jeg hater den type arbeid de setter meg til, kommer jeg til å være så takknemlig at alle vanskene forsvinner på magisk vis. Det er vel bare jeg som ikke har sett lyset ennå, for jeg har foreløpig faktisk ikke oppdaget noe englekor som synger og gir meg gode tanker. Jeg føler meg ikke veldig nær himmelen i denne jobben, men det er visst det de vil jeg skal si. Jeg har likevel ingenting å vinne på å vise meg fra en vrang side, så jeg samarbeider, selv om dette ikke er spesielt kosntruktivt.

Jeg har nylig begynt å lese bloggen The Light Is Too Loud (Samantha). Hun har skrevet litt om tendensen til å sette merkelapper på mennesker, og å se bort fra andres utfordringer. Noen foreldre til barn på autismespekteret hevder at Aspies ikke har rett til å si at de har en autismespekterfortyrrelse. I noen av oss vil du nesten aldri se tegn på autisme i det offentlige, men det betyr ikke at det ikke er ekte. Jeg husker en mann jeg jobbet med i en attføringsbedrift. Han var trolig i 60-årene, og han var en av de som ikke hadde en sjanse utenfor denne bedriften. Han var derfor en av de faste der, mens flesteparten var der for maksimalt 2 år. Du kunne ikke se det, men hvis du pratet og arbeidet sammen med denne mannen, forstod du raskt at han var en dyktig arbeidstaker, et vandrende leksikon, for det meste sympatisk, men følelsesmessig var han ganske umoden. Når det gjelder den amerikanske bloggeren The Light Is Too Loud anbefaler jeg det siste innlegget hennes, Fuck Your Fucntioning Labels.

Vi bruker ordet spekter fordi det er noe du ikke kan definere eller beskrive presist. Det er et bredt utvalg av sykdommer eller tilstander som faller på et spektrum. Som et fargehjul har nyanser av alle farger, men som likevel er annerledes, inkluderer autismespekteret en rekke ulike diagnoser som har noen fellestrekk, men som likevel har mange unike forskjeller. Nyanser kan representere de ulike lidelsene, og selv innenfor ulike lidelser er det alltid forskjeller i hvordan de manifesterer seg i ulike individer, akkurat som farger kan deles videre inn i nyanser av intensitet basert på om fargene er mørke eller lyse.

Jeg mener ikke å fortelle folk med fysisk smerte at deres lidelser ikke betyr noe. Jeg har opplevd en god del smerte selv etter en del år med hodepine og muskelmerter, så jeg respekterer folk som må leve med fysisk smerte i lange perioder av livet sitt, men jeg skulle ønske det hadde vært mer fokus på et funksjonsnivå en ikke kan se umiddelbart, og det faktum at dette kan svinge. Jeg hører ofte den holdningen at hvis du ønsker å jobbe, kan du. Hvis du ikke får en jobb er det fordi du er lat. Det er ille nok når vi får dette fra utenforstående, men det går meg på nervene når foreldre sier at noen mennesker på spekteret ikke teller, at de ikke fortjener å være der (dette har blitt sagt om Aspergere). Det er ikke dette jeg ønsker å høre fra folk jeg burde være i stand til å stole på, og som burde kjempe på mitt lag.

Det er også noen som sier at deres barn ikke trenger å lære mestringsstrategier fordi det ikke er noe galt med dem. Her er en sammenligning. Jeg så en reportasje på nyhetene for mange år siden. Det var om et nytt implantat døve kunne få. Dette implantatet kunne føre til at døve fikk hørsel. De intervjuet også noen fra en døveorganisasjon som var mot denne behandlingen fordi de mente det ikke var noe galt med døve. Det virker litt rart for meg. Jeg tror ikke det er noe galt med datteren min heller. Hun er annerledes, men det er ingen tvil om at det er deler av hennes atferd som verden ikke kommer til å akseptere. Vi ville ikke gjort henne noen tjenester  hvis vi ikke prøvde å forberede henne på en verden som ikke ønsker å forholde seg til hennes utfordringer. Jeg vil at verden skal akseptere barnet mitt, men jeg vet også at alle ikke kommer til å endre seg slik at datteren min ikke trenger å gjøre det.

En av mine store utfordringene er endring. Jeg liker det virkelig ikke. Jeg bruker for mye energi på å motsette meg forandring, og det gjør meg ofte sint og bitter. Det er ikke uvanlig for meg å late som om en viss endring ikke har skjedd. Det er ikke veldig produktivt, og jeg prøver å unngå det, men det er vanskelig å endre på noe som har virket fornuftig for meg i 46 år. Selv når jeg endrer denne atferden fortsetter irritasjonen å utvikle seg inne i hodet mitt. Jeg tror dattera mi kommer til å være takknemlig for at begge foreldrene hennes ga henne større sjanser til å lykkes sosialt. Det handler ikke om å kurere autisme; det handler om å hjelpe mennesker med autisme til å leve lykkelige, fullverdige liv i en verden som ønsker å dytte dem inn i et skap og late som at de ikke finnes.

Bloggetoget

«But nowadays everybody’s a comedian, even the weather girls and continuity announcers. We laugh at everything. Not intelligently anymore, not with sudden shock, astonishment, or revelation, just relentlessly and meaninglessly. No more rain showers in the desert, just mud and drizzle everywhere, occasionally illuminated by the flash of paparazzi.» Douglas Adams

Jeg leste bloggeren Such Small Hands i dag. Hun skriver om noe jeg har tenkt en del på, og etter å ha lest innlegget hennes, bestemte jeg meg for å dele noen av tankene mine om det å skrive en blogg. 

Et av de mest typiske trekkene ved samfunnet, og et som jeg mistenker vil forundre historikere, antropologer og andre forskere i fremtiden, er behovet for oppmerksomhet. Det er som 17. maitoget i norske grender. Jeg vokste opp i en relativt stor by, og toget var noe alle måtte få med seg. Elevene fra alle skolene deltok i toget sammen med alle skolekorpsene, mens foreldre, besteforeldre, andre slektninger var tilskuere og jublet. Jeg ble ganske overrasket første gang jeg feiret den norske grunnlovsdagen på en av disse små steder, og oppdaget at det ikke var noen tilskuere. Hele samfunnet marsjerte i toget, og det var ingen igjen til å bejuble og beundre dem. 

Alle vil være en reality-stjerne. Nei, de ønsker ikke å delta i sin egen virkelighet. De vil at alle skal se på mens de har sex og dolker vennene sine i ryggen. Vi har et begrep for dette i Norge, «drittsekk-TV.» Akkurat nå får Farmen store overskrifter. Dette er et Robinsonekspedisjon-liknende show der de driver en gård sånn det ble gjort før det var noen maskiner. Jeg har ikke sett programmet selv, men hvis jeg skal bedømme ut fra krangler i media, får Farmen ut alle de mest negative menneskelige egenskaper du kan tenke deg. Dette året gjorde også det gamle showet Big Brother comeback, og jeg tror det er en spesiell Big Brother-kanal der du kan få med deg det meste 24 timer i døgnet. Dette er likevel bare litt av overflaten. Bare ikke få meg i gang på Frustrerte fruer, og det faktum at selv vitenskapskanaler som Discovery og National Geographic har omfavnet reality-genren. Men dette er en digresjon. Jeg har skrevet om denne dritten før. 

Det var en tid da jeg trodde Internett var billetten min til å nå målene mine. Det er fremdeles viktig for meg å skrive meg frem til en bedre forståelse av meg selv og diagnosen min, men målet mitt er likevel å bli en forfatter. Det er det som hovedsakelig driver meg på tunge dager. Jeg har flere prosjekter som jeg tror har potensiale. Den største er trolig en fantasy serie jeg ønsker å utvikle, men jeg har et par sakprosa-ideer jeg tror kan være interessante også. 

Da jeg begynte å blogge i 2011, tenkte jeg at jeg trengte hjelp til å bli lagt merke til. Jeg har ikke akkurat hatt gleden av å bli en internettsensasjon (det en på engelsk kaller ”go viral”), men jeg hadde to innlegg på VG Bra blogg for to år siden.Typisk nok synes jeg ikke de to innleggene viser meg på det beste, men jeg fikk i det minste litt oppmerksomhet. På den tiden hadde jeg et gjennomsnitt på ca 500 treff i måneden, men i mars og april 2012 hadde jeg tilsammen 20 000 treff takket være de to dagene med drahjelp fra VG. Den neste måneden jeg hadde bare 295 treff, så jeg fikk ikke akkurat en varig gevinst. 

Jeg har sakte økt trafikken og i dag har jeg et gjennomsnitt på ca 1000 treff per måned på den norske bloggen min. Den engelske har vært mindre vellykket. Fra tid til annen skriver jeg et innlegg som blir lest på alle kontinentene, men deretter blir det raskt veldig stille igjen. Etter å ha gjort dette i 3 år nærmer jeg meg 45 000 treff, mens norske rosa og kjendisbloggere får 80-90 000 treff hver dag. Noen få av disse bloggerne gjør det t.o.m. bra nok til å leve av det. Jeg er ikke sikker på hva jeg tenker om det. Jeg tror ikke sjalusi er det rette ordet. Jeg tror jeg er mer irritert enn noe annet. 

Jeg får den samme følelsen når jeg leser publiserte forfatteres blogger, noen av dem godt etablert og populære siden 70-tallet, og blogger skrevet av godt respekterte journalister. Når du skriver mengde får du ikke kvalitet. Det spiller ingen rolle hvor mange bøker du har fått gitt ut. Når disse forfatterne og journalistene  slår følge med toget, blir de akkurat som resten av oss. Jeg ønsker ikke å hindre noen stemmer i å bli hørt, eller penner å bli lest. Alle har rett til å bli hørt, men noen ganger skulle jeg ønske det var en arena jeg kunne ha for meg selv. 

Jeg er ikke en stor forfatter, selv om jeg tror jeg har noen gode ideer i meg. Jeg føler meg litt som en liten, selvstendige butikkeier som prøver å selge noe unikt. Så lenge de unike varene bare har moderat popularitet, får de små beholde dette eksklusive markedet, men før eller senere havner mange av de samme varene i bensinstasjoner, kiosker og supermarkeder. Jeg var nylig på Biltema. Det er ikke bare bil det dreier seg om der, for du kan handle inn til båten, sykkelen, kjøkkenet, badet, hagen, kontoret på samme plass. Om ikke det er nok har de t.o.m. sjokolade og is. Dette er sunn konkurranse, men jeg har likevel sympati for de små butikkeierne som sliter med å selge til like lave priser. 

Jeg har noen historier inne i meg. Jeg håper å få dem ut en dag. Diagnosene mine og vanskelighetene jeg møter i et samfunn som ikke respekterer meg er en stor del av problemet. Det er vanskelig å få noen ting som helst ut. Det er også vanskelig å delta i dette toget der jeg må konkurrere om folks oppmerksomhet. Men jeg må skrive. Det er ikke et alternativ for meg å si at dette ikke er noe for meg. Skriving er dels terapi og dels forbindelsen min til verden. Jeg er ikke en prater; Jeg er en skriver. Det er så enkelt. 

Men jeg forstår den følelsen en del får av å ville gi opp. Jeg gjenoppdager noen ganger gamle innlegg når folk leser dem. Noen leste nylig The Thinking Man på den engelske bloggen min. Det er ikke blant det beste jeg har skrevet, men det forklarer litt om hvordan det føles for meg å ha nonverbale lærevansker. Jeg har dessverre blitt tvunget til å gi opp læreryrket i etterkant. Her er den norske versjonen,  Tenkeren.

Haugesund ser på rutiner i Barnevernet

Det har vært litt stille på bloggen min i det siste når det gjelder barnevernet. Jeg hadde tenkt å gå videre med en sak jeg har jobbet med, men har lite overskudd til annet enn familie og jobb for tiden, og det går hardt ut over evnen min til å gjøre andre ting. Jeg orker ikke lese en gang for tiden, men det kommer seg forhåpentligvis etter hvert. Jeg nøyer meg derfor med å vise det jeg har så langt. Jeg ville følge opp innlegget Hva nå, Haugesund, og tok derfor kontakt med partilederne i Haugesund. Jeg sendte denne mailen 22. september:

«… Jeg viste i en mail til May Britt Vihovde (V) til en artikkel fra NRK. Der kom det fram at fylkeslegen er bekymret for bruk av ulovlig tvang og mulig underrapportering, og Haugesund ble nevnt spesielt. Det gjaldt vel en institusjon innen bufetat, men jeg er interessert i å skrive et innlegg om hva Haugesund tenker om framtida. Venstre vil legge ned bufetat og overføre hele ansvaret for barnevernet til kommunene. Hva mener dere om det?

Jeg vil hevde at hovedproblemet ikke er at kommunen overlater barn til institusjoner som bufetat, og ikke kommunen, har ansvaret for. Utfordringen, sånn jeg ser det, er mangelen på innsyn og et klart reglement, og konsekvenser hvis en bryter dette. Jeg har i tidligere blogginnlegg brukt medieoppslag til å vise at institusjoner og ansatte innen barnevernet har gjort ting som tyder på at det i beste fall er en mangel på innsyn og kvalitetssikring (f.eks. at ansatte tar avgjørelser på felt de ikke har kompetanse innen, og manglende dokumentasjon). Det ville sannsynligvis vært en naturlig konsekvens av manglende innsyn og maktfordeling i en hvilken som helst etat.

Spørsmålet mitt blir derfor dette: Hva tenker dere å gjøre i forhold til innsyn og konsekvenser for institusjoner og ansatte? Kunne det f.eks bli aktuelt med strengere krav for å bli ansatt, og at en kan miste en en autorisasjon? Dette gjelder f.o.f for det kommunen har ansvar for, og er dere interessert å ta på dere hele ansvaret lokalt?»

Jeg fikk ikke noe svar, men tenkte at jeg kanskje hadde feil mailadresser. Jeg hadde nemlig søkt dem opp på lokale hjemmesider som ikke ble skikkelig vedlikeholdt. Jeg sendte derfor en ny mail 27. oktober, denne gangen til alle representantene i Haugesund bystyre. Jeg brukte den lista over mailadresser til representantene som ligger på kommunens hjemmeside. Den var tydeligvis ikke helt oppdatert heller, for jeg fikk 5-6 i retur, , men det store flertallet fikk likevel mailen.

«… Jeg kunne tenke meg å følge opp med et innlegg om hvordan politikerne ser for seg utviklingen av barnevernet i den neste perioden. Fylkeslegen mente så seint som ifjor at Haugesund må endre rutinene, mens Fylkesmannen mente etter et tilsyn i år at Haugesund kommune ikke sikret systematisk oppfølgng av barn i kommunale fosterhjem.

Haugesund har så vidt jeg vet ikke mange av de veldig alvorlige sakene som gjerne dukker opp i media, men det er noen. Jeg tenker at den såkalte «tortursaken» fra 2009 burde ha tvunget fram nye rutiner, men kommentarene fra Fylkesmannen og Fylkeslegen tyder vel på at det er mulig å gjøre mer.

Det som egentlig er spørsmålet mitt har med informasjonen jeg fikk fra Venstre å gjøre. De vil at kommunen overtar hele barnevernet, og at bufetat legges ned. Det er likevel viktig å håndtere det som jeg mener har vært barnevernets problem, innsyn, opplæring av ansatte, rettssikerhet, rutiner og instrukser i forhold til f.eks. dokumentasjon og tvang. Det har vært en del saker i media som tyder på at enkelte barnevernsansatte og institusjoner går ut over fullmaktene og kompetansefeltene sine. Det er mange spørsmål jeg tror kommunene må takle.

Hva mener dere om å overta hele barnevernet og hvordan ser dere for dere at dere vil utvikle barnevernet? Kan det f.eks. bli aktuelt med et regionalt kontor (som kanskje inkluderer Sveio, selv om det er et annet fylke) slik de har i Vest-Telemark? Der samarbeider 6 kommuner.»

Jeg fikk faktisk ett svar. Det var fra Camilla Klovning Strømø (Frp), leder i Oppvekststyret i Haugesund kommune. Hun opplyser om at Oppvekststyret skal ha et åpent møte 20. november der de skal ha en gjennomgang av rapporten etter Fylkesmannens kontroll hos Barnevernet i Haugesund i år. Hun sier hun også vil se på hvordan rutinene ble endret etter Kontrollutvalgets gjennomgang i 2009 (tortursaken).

Hun sier videre i mailen at:

«Kommunen har fulgt opp rutinene som måtte forbedres, men det kan allikevel være nyttig for oss å ha en gjennomgang. Møtet vil også ha en gjennomgang av kommunens tilbud innen psykisk helse blant barn og unge. Barnevernet er også knyttet opp mot dette.

Barnevernet i Haugesund har slik jeg har fått opplyst problemer med oppfølging av barn og unge i fosterhjem, skaffe nok fosterhjemsplasser og barn/foreldre med minoritetsbakgrunn. Vi får som sagt en orientering på møtet 20. november.

Når det gjelder kommunalt/statlig barnevern, så ønsker Haugesund FrP et interkommunalt barnevern på Haugalandet. Dette ble nedstemt i bystyret ved budsjettbehandlingen i fjor høst. Grunnen til at vi ønsker et interkommunalt barnevern er fordi det gir et styrket barnevern. Man får større fagmiljø (flere personer med kunnskaper om f.eks. vold i hjem, minoriteter o.l.). Samtidig slipper barnevernet å sende saker til en annen kommune p.g.a. taushetsplikt.»

Med dette har jeg fått to positive tilbakemeldinger fra Venstre og Frp. Jeg er spent på å høre hva de andre partiene mener om barnevernet. Dette er en spesielt interessant sak, ikke bare fordi jeg er opptatt av barnevernet, men også fordi dette er en sak politikerne ikke vinner stemmer på. Det dreier seg kun om å gjøre det som er rett uten at en tenker på hva som er populært. Det er en test for hvor mye en er villig å kjempe for de svake i f.eks. budsjettforhandlinger. Jeg skal prøve å få med meg møtet 20. november og kommer forhåpentligvis tilbake med mer informasjon seinere.

Slik hjalp vi vårt barn på autismespekteret

Jeg følger flere norske og amerikanske NLD-grupper på facebook. En 25 år gammel kvinne stilte nylig et spørsmål en en av dem:

Jeg ble nylig diagnostisert med NLD. Jeg er  nysgjerrig, hva slags oppfølging har du fått?

Jeg ble fristet til å svare at hun ikke kunne forvente seg en dritt. Etter at fagfolk har gitt oss denne diagnosen, som ikke er en diagnose, sier de også at det er ingenting de kan gjøre for oss fordi NLD bare har betydelig fellestrekk med asberger. Kvinnen spurte fordi hun ikke følte at den hjelpen hun ble tilbudt, 10 timer med kognitiv terapi og antidepressiva, var tilstrekkelig. Virkelig?

NLD er ikke klassifisert som en diagnose, men mer som et symptom. Forskning fra Yale viser at 80% av Aspies også har NLD. Datteren min er trolig en av dem. Hun er diagnostisert med NLD og atypisk autisme. Det er en god del overlapping mellom asberger og NLD, og hvis du har NLD er det en god sjanse for at du har en annen vanske i tillegg. Det er det eventuelle tillegget som sikrer deg hjelp, og hvis du ikke får noen andre diagnoser, får du heller ikke hjelp. Det føles ganske brutalt. Du er i utgangspunktet på egen hånd hvis du er diagnostisert som voksen. Det er litt mer hjelp å få for barn, men selv da er det vanskelig så lenge ingen ønsker å erkjenne gyldigheten av NLD.

Før jeg fortsetter vil jeg legge til at det er den praktfulle fru Ytreland som tar seg av det meste av research relatert til autisme i denne familien, og hun hjalp meg med opplysningene jeg har brukt i dette innlegget.

Det er viktig å ta jobben som barnets forkjempere, men det kan også være risikabelt. Jeg har skrevet mye om det norske barnevernet, og dokumentert metoder som ikke hører hjemme i et demokrati. Det har vært mange tilfeller der en mor har blitt stemplet som psykisk syk, ikke av medisinske fagfolk, men i rapporter skrevet av ansatte i barnevernet. Barnevernet har ignorert diagnoser fra eksperter, for eksempel nevrologer på sykehuset, og anklaget moren for Munchhausen syndrom (de har faktisk anklaget foreldrene for både for lite og for mye omsorg, så det er egentlig ingen muligheter for å vinne). På grunn av dette må en tenke seg godt om før en krever ting fra helsepersonell eller ansatte i barnevernet og PPT. Jeg hørte nylig om en sak der fylkesnemda i Aust-Agder bestemte 4. november at 3 barn skulle tilbake til sin biologiske mor. Det er fremdeles ingenting som tyder på at det kommer til å skje, og morens advokat har derfor anmeldt barnevernet. Dette gjør det vanskelig å vite når en skal insistere på testing og andre tiltak. Jeg lar det være opp til andre foreldre å ta egne avgjørelser, men jeg anbefaler at de ikke argumentere med leger, barnevernet og PPT.

Kosthold er viktig for barn på autismespekteret, og jeg tror for NLD’ere også. Da tenker jeg bl.a. på biomedisinsk behandling. Dette er en kombinasjon av kosthold, medisin og homeopati. Denne behandlingen er effektiv i forhold til å metaller og andre giftstoffer ut av kroppen, bidra til å holde tarmen frisk, øke opptaket av næringsstoffer og forbedre hjernefunksjon.

Du kan gjøre en god del på egen hånd. Vi har opplevd bemerkelsesverdig fremgang etter at vi endret til en glutenfri/melkefri diett. Det er vanskelig å unngå hvitt sukker fullstendig, men vi har drastisk redusert forbruket. Vi bruker honning, agave og kokossukker når vi kan. Vi bruker kokosolje, avokadoolje, olivenolje og druekjerneolje til matlaging og baking. Vi baker brød og kaker med rismel, bokhvete, havremel, mandelmel og kokosmel. Problemet med å gå over til en fullstendig glutenfri diett er at ingenting du baker henger sammen. Vi har vært gjennom noen ekle, billige alternativer, men jeg anbefaler kuzu som en glutenerstatning. Dette produktet har ikke noe smak.

Noen av kosttilskuddene vi bruker er probiotika, fordøyelsesenzymer, omega 3, hvitløk kapsler, multivitaminer (det beste er Nordic Naturals, men de er av en eller annen grunn ikke lenger tilgjengelige  Norge).

Vi anstrenger oss for å unngå kjemikalier i hår og hudpleieprodukter. Vi bruker derfor shea butter, eucalyptusolje, aloe gel, kamilleolje og andre essensielle oljer. Vi kjøper en mild såpe uten sulfat og blander inn essensielle oljer og xantangummi som et bindemiddel (sistnevnte fungerer også godt til suppe, stuing, saus).

Dette fungerer for oss. Folk er forskjellige, og det som fungerer for oss fungere kanskje ikke for andre. Vi er ikke allergiske mot egg, men det er en av de tingene du bør bli testet for. Med hensyn til de tingene du må eksperimentere med selv, må du bare prøve. Dette er helt trygge eksperimenter, men prøv én ting om gangen. Da vet du spesifikt hva som virker. Det er viktig med regelmessige blodprøver for å være sikker på at barnet får nok næring.

Jeg tror du kan gjøre fremskritt hvis du starter med ernæring. Barn på autismespekteret kan være annerledes og interessante. Vi ønsker ikke å miste disse kvalitetene, men det er en del vi kan gjøre i forhold til å lære barna livsferdigheter, endre atferd (raseriutfall og annen upassende oppførsel), lære empati og omtanke for andre. Dette kan gjøres med atferdsterapi, sensorisk terapi og ergoterapi.

Jeg tror en biomedisinsk tilnærming kan være en god vei å gå før terapi. Det kan hjelpe barnet til å respondere på behandlingen. Det handler om å gi barna en best mulig sjanse i livet, som dette paret gjorde. Dette er veldig inspirerende og gir meg håp:

 

Les mer om biomedisinsk behandling her:

http://www.autism.net.au/Biomedical_treatment.htm

Disclaimer: Vi er ikke leger eller annen type kvalifisert helsepersonell. Vi råder ikke folk til å gjøre noen ting som helst. Vi sier bare hva som har fungert for vårt barn.

Autismespekterutfordringer

Jeg har fått en del treff i det siste på et lite, ikke veldig godt skrevet innlegg med tittelen nevrotypisk. Det er et interessant emne som har opptatt meg mye de siste ukene. Jeg har skrevet litt om hvorvidt NLD er innenfor eller utenfor autismespekteret.

Det er ulike definisjoner av begrepet nerotypisk, men den snevreste er også den vanligste. Det betyr kort og godt at en ikke har en autismespekterforstyrrelse. Det har også blitt brukt til å beskrive alle som ikke har en atypisk nevrologi, d.v.s. alle som ikke har autisme, dysleksi, dyspraksi (CDC), bipolar lidelse, ADD/ADHD og liknende diagnoser.

Blant typiske trekk som nevrotypiske har til felles er sterke sosiale og kommunikative ferdigheter, fravær av «sensory issues» (sanseoverbelastning), at en lett håndterer nye og sosialt kompliserte situasjoner. Dette gjelder naturligvis ikke alle, for selv nevrotypiske kan være sjenerte, foretrekke rutiner, nervøse, ha problemer med høye lyder etc. Men det er et generelt trekk at de som har en av de nevnte diagnosene sliter med disse tingene.

Jeg vet ikke hvordan situasjonen er nå, men da jeg prøvde å finne informasjon om nevrologi, kom jeg over noen artikler som refererte til forskning som gikk 20 år tilbake. Da snakket en om å innføre nye begrep. Det var bl.a. noen som ville ha termen nevromangfold (neurodiversity). Dette ordet skal være mer nøytralt og sikre at diagnoser som ASD og ADHD ikke blir «lidelser» som skal behandles, men at det er ulikheter vi skal respektere. De som støtter dette begrepet er ofte motstandere av tanken om autisme kan og bør kureres.

Noen forskere har tatt til orde for å se på f.eks. asberger som en alternativ kognitiv stil eller profil. Dette er fordi mennesker med f.eks. asberger er mer fokusert på detaljer enn helheten, og kan derfor utvikle kunnskaper som overgår det nevrotypiske har. Dette er ikke en helt ny tanke, men går tilbke til Uta Frith som lanserte the Weak Central Coherence Theory of autism i 1989.

Noen har også foreslått å erstatte termen autismespekterforstyrrelse med autismespektertilstand på de høyest fungerende på autismespekteret. Jeg antar de da sikter til asberger og atypisk autisme. Dette er for å hindre negative reaksjoner på diagnosen, spesielt innen familien.

Dette høres ut som at en har valg. Det gir inntrykk av at en aspie kan velge å ikke leve som en aspie. Mange av vi som har en hjerne som tenker litt annerledes, har lært oss litt nevrotypisk atferd sånn at vi skal fungere bedre, men det er faktisk ikke bare til å ta seg sammen. Hvis en vil endre navnet for å redusere tendensen til en negativ merkelapp, kan en heller kalle det for f.eks. autismespekterutfordringer e.l.

En treffer faktisk på den holdningen blant presjonelle også at menesker med autismespekterforstyrrelse som det fremdeles heter offisielt ikke vil ha venner. De er rett og slett likegyldige. Det blir bl.a. brukt til å skille aspies fra NLD’ere. Vi som har NLD er ifølge litteraturen veldig opptatt av å få venner, men innser at vi ikke har ferdighetene. De med asberger bryr seg ikke i følge noen bøker, men det er sprøyt. En må lese slike ting kritisk og tenke at de som faktisk lever med disse utfordringene kjenner seg selv.

Jeg har nevnt i tidligere innlegg at psykologer/psykiatere i motsetning til nevropsykologer ynder å kalle nonverbale lærevansker for en læringsprofil. Det er ikke en egen diagnose, men har mange trekk til felles med asberger. En studie av barn med asberger fra Yale viste at 80 % av deltakerne også hadde nonverbale lærevansker. Jeg har grunn til å tro at jeg faller i samme kategorien, og slik er det sannsynligvis for mange. Mange NLD’ere har en tilleggsvanske, men uten at denne blir diagnostisert, får en ikke hjelp. Jeg undrer meg over hvorfor dette skjer.

Det er greit nok å kvitte seg med negative merkelapper, men hvis en innrømmer at denne delen av befolkningen har vansker med å klare seg i et samfunn som ser på alt annet det nevrotypiske som svakheter en ikke vil ansette, blir det rart hvis en samtidig konkluderer med at de ikke trenger hjelp/tiltak.

Her kan du lese litt mer om emnet:

http://www.iancommunity.org/cs/understanding_research/cognitive_theories_explaining_asds

https://sites.google.com/site/utafrith/research#TOC-Cognitive-style-in-autism:-Weak-central-coherence

http://www.idunn.no/ts/spesped/2003/04/asberger_syndrom_og_kognitiv_profil

Alene

gamle furutrær 1865

Lars Hertervig vokste opp på en liten øy i Tysvær og ble nok sett på som litt merkelig. Han malte Gamle Furutrær i 1865. Jeg passet heller ikke helt inn sammen med de andre. Wikimedia commons

Dette er et innlegg jeg har tenkt på like lenge som jeg har blogget, men har nok konkludert med at det ble litt for personlig. Jeg har imidlertid blitt litt mer personlig i det siste, og da jeg leste et innlegg av Musings of an Aspie for noen dager siden, ble jeg inspirert til å peise på. Jeg har nonverbale lærevansker. Denne diagnosen har mange fellestrekk med asberger syndrom, spesielt i forhold til sosialt samspill, men det er uenighet mellom psykologer/psykiatere og nevropsykologer om det er en diagnose eller ikke. Jeg tror likevel dette bare er en utsettelse av det naturlige, nemlig at NLD blir en del av autismespekteret etter hvert. Jeg vil tro at NLD og asberger er undergrupper av den samme diagnosen. Det blir ikke skrevet så mye om NLD for voksne. Det var noe jeg savnet da jeg fikk diagnosen for 4 år siden, så kanskje er det noen andre som har nytte av å lese dette. Jeg har dessuten hatt stor terapeutisk nytte av å skrive dette innlegget selv.

Det blir sagt at den kanskje viktigste forskjellen mellom mennesker med nonverbale lærevansker og asberger er at sistnevnte ikke har noe problem med å være alene. Det er noe de gjerne søker, og det blir nesten sagt rett ut at aspies ikke har følelser, mens vi som har nonverbale lærevansker (NLD)  vil ha venner. Vi bare ser at det ikke fungerer, og velger derfor isolasjon og ensomhet. Det er det litteraturen, temmelig støtende, gjerne sier om saken. Jeg mener dette er feil.

Når jeg tenker tilbake på min egen oppvekst er jeg ikke sikker på om det er så enkelt. Hvis en går gjennom ei liste med symtomer er det lett å overbevise seg selv om at det meste stemmer. En kan dermed tro at en har diagnoser en ikke har. Jeg vet ikke om det er et utslag av dette, men jeg er i alle fall ikke overbevist at barndommen min skilte seg vesentlig fra barndommen til en gutt med asberger. Det er faktisk ikke slik at aspies gir blaffen i om de har venner eller ikke. Jeg startet barndommen med en del venner, selv om det var mer at de lot meg bli med å spille fotball. Jeg var ikke den som ble invitert med hjem til folk, men hadde én god venn i en periode. Jeg var ellers på en måte en slags outsider.

Det var det samme da jeg spilte organisert fotball i Djerv 1919. Vi var 12-13 spillere på 2. laget og jeg var som regel reserve. Jeg følte meg aldri som en del av laget. Jeg husker jeg var med på en tur til Egersund der vi overnattet på en skole, og spilte flere kamper gjennom helga. Jeg var ikke med, hverken på eller utenfor banen. Jeg ønsket sikkert at jeg var som de andre, og det var sannsynligvis motivasjonen min for å spille fotball, men hadde det alltid best når jeg var alene. Derfor sluttet jeg også med fotball ganse tidlig. Jeg opplevde et sterkt press hjemme om å være som andre, men det var nok ingen som forstod seg på dette eller hva de skulle gjøre.

Jeg gikk t.o.m. i Haugesund Barne og Ungdomsteater et halvt års tid. Hver øvelse var en ydmykelse, men det var noe jeg gjorde frivillig fordi jeg prøvde å være som andre. Det ble i alle fall litt mindre mas da, for da var jeg jo sammen med noen. Jeg ante ikke hva nevrotypisk var, men jeg prøvde i realiteten å være nettopp det. Jeg har lært noe nevrotypisk atferd i årenes løp, men det er nok ikke det livet som gjør meg lykkelig. Jeg har aldri likt eller mestret sosial interaksjon, og det var som regel når festen var over at høydepunktet kom for min del. Det er vanskelig å vurdere om jeg var lite interessert i sosial kontakt fra starten, eller om det var noe som utviklet seg som et resultat av at jeg ikke forstod meg på sosiale regler, men det ble i alle fall klart i ungdomsårene at det var lite interessant. Jeg ville holde på med mine ting, og kamerater hadde bare vært et forstyrrende element. De forsøkene jeg gjorde var mest fordi jeg opplevde mye mas hjemme. De ville ha en sønn som var mer som andre. Det var nesten som om de tenkte som folk gjorde i Lars Hertervigs dager. Denne maleren fra Tysvœr ble sett på som psykisk syk. Han fikk også diagnosen schizofreni, men de tenkte nok sitt hjemme på Borgøy da den fattige bondesønnen begynte å male skyer og trær. Jeg ble kanskje sett på som rar selv fordi jeg var et annerledes barn.

Da jeg ble 16 år flyttet jeg på hybel i Sauda der jeg gikk på videregående skole. Det var en ganske bra tid. Jeg satt alene på hybelen hver kveld, og i helgene var jeg en av få utenbyselever som ble i bygda. Det var mange fra Haugesund og Karmøy som gikk der, men de aller fleste reiste hjem i helgene. Jeg syntes det var befriende å være der alene. Det var kanskje noen som trodde jeg var ensom, men det var langt fra sannheten. Selv da jeg satt alene på en knøttliten loftsleilighet på Egne Hjem i Sauda og laget verdens styggeste bløtkake til bursdagen min, hadde jeg det bra. Jeg leste mange bøker, og det var forøvrig på biblioteket i Sauda jeg oppdaget Ringenes Herre ei av disse helgene.

Det hendte et par ganger at noen av klassekameratene mine dro meg med på fest. Det var en grunn til at jeg bare gikk en eller to ganger, for det var en lidelse. Jeg setter pris på at de prøvde, men jeg hadde det best før de prøvde. Jeg ser ikke poenget i å være sammen med andre, men hvis jeg skal få noe ut av det, er det nok med ett eller to mennesker. Jeg tenker nytteverdi, også i forhold til diagnose. En NLD-diagnose har foreløpig liten verdi, men det vil forhåpentligvis forandre seg. Det er ikke lett å være alene i dag, men jeg er på en måte alene sammen med andre. Jeg foretrekker minst mulig inntrykk. Det gjelder ikke minst lydinntrykk. Det spiller ingen rolle for meg om det er NLD eller asberger-definisjonen som ligger til grunn. Jeg har så mye erfaring i å være alene at det er det jeg foretrekker i dag. Men det er jo ikke lett å kombinere med arbeid.

Mer om NLD

Autisme er en utviklingsforstyrrelse som særlig påvirker kommunikasjon og evnen til sosialt samspill. Autisme er betegnelsen på et syndrom, dvs. summen av en rekke symptomer som opptrer samtidig. Wikipedia

Det er en stund siden jeg skrev om nonverbale lærevansker (NLD). Ganske lenge siden faktisk, men jeg har tenkt en del på emnet i det siste. Jeg la nylig igjen en kommentar hos bloggeren The Light Is Too Loud, og da kom mange av disse tankene fram i forgrunnen igjen. Det er mye grums der, så jeg prøver å ikke tenke så mye på det.

Jeg har skrevet mye tidligere om hvordan det var å få diagnosen nonverbale lærevansker i 2010. Det var på en måte litt befriende å vite at det ikke var noe galt med meg, for det er inntrykket jeg ofte har fått helt siden tidlig barndom. Men det er samtidig noe som mangler, noe lite tilfredsstillende ved situasjonen slik den er nå.

Bare for å styre deg i rett retning hvis du ikke har hørt om NLD før, så er denne funksjonssvikten så tett opp til asberger at det er noen som blander de to diagnosene. Det er noen fellestrekk, spesielt på det sosiale feltet. NLD-foreningen sier på sine hjemmesider at «i motsetning til barn med autismeforstyrrelser så har personer med NLD imidlertid et like sterkt ønske om å ha venner og kontakt som andre har. De merker bare at det ikke fungerer.» Det er mulig dette er nok til å skille de to gruppene, men det føles litt rart ut for meg.

Noe av det litteraturen sier er vanskelig for NLD’ere er å tolke kroppsspråk og sosiale signaler. Sosial kommunikasjon blir derfor et problem. Det skal også være problematisk i forhold til skolegang og i arbeidslivet, mye fordi det er et krav til arbeidstempo og sosial deltakelse. Det er langt fra alt som stemmer på meg, for det er ikke sånn at alle har alle særtrekkene ved en diagnose, men jeg er med så langt. Jeg sliter en god del med at de fleste i arbeidslivet forventer at jeg skal bry meg om andre. Selv i attføring blir det gjerne snakket mye om at jeg har ansvaret for andres lykke. Det er kanskje det som er vanlig, men jeg har nok med å komme gjennom mine egne utfordringer. Jeg bruker gjerne denne bloggen, samt puslespill for å avreagere. Det er sikkert noen som reagerer på at jeg er lite tilgjengelig, men det er ganske slitsomt bare å prøve å forholde seg til folk. Jeg ser ikke helt hensikten med det heller.

Hvis du leser om NLD vil du også komme over særtrekk som at retninggssansen er så dårlig at en ikke er i stand til å finne fram i en bygning eller i en by. Jeg er riktignok håpløs til å lese kart, men jeg har ellers ikke de utfordringene enkelte NLD’ere har på dette området. Jeg ligger ikke så verst an i forhold til ironi heller. Det er noe som vi NLD’ere ikke forstår ifølge litteraturen, men det er altså ulike grader av denne svikten. Jeg tar noen ganger ting bokstavelig, men jeg tar ikke feil hver gang. Kort fortalt dreier NLD seg om vansker knyttet til det meste som er ikke-språklig. Det som er sammensatt og nytt, fungerer dårlig.

Når det gjelder utredning er IQ-testen WAIS det viktigste verktøyet. Jeg har hatt to av dem og begge viste det klassiske NLD-resultatet der den verbale delen er høy, mens utføringsdelen var mye lavere. Det forklarer vel hvorfor jeg alltid har vært dårlig på praktiske ting, spesielt hvis det krever at jeg forstår noe teknisk.

Det er to manualer utredere bruker for å stille en diagnose. I USA har de DSM som kom i sin 5. utgave i mars 2013. De hadde hatt fem ulike autismekategorier før 2013, mens det i dag kun er én autismespekterforstyrrelse. Det er viktig å være innenfor dette spekteret, for det avgjør om og hvilke rettigheter en har. Her noen kriterier fra DSM 5:

  • Vedvarende mangel på sosial kommunikasjon og sosial samhandling i ulike sammenhenger.
  • Begrensede, gjentatte mønstre av atferd, interesser eller aktiviteter.
  • Symptomene må være til stede i den tidlige utviklingsfasen
  • Symptomer forårsaker betydelig klinisk svekkelse i sosiale, yrkesmessige eller andre viktige områder av nåværende fungering.
  • Disse forstyrrelsene kan ikke forklares bedre med utviklingshemming (intellektuell utviklingsforstyrrelse) eller global utviklingsforsinkelse (f.eks. at en er psykisk utviklingshemmet).

Dette var et forsøk på å oversette stikkordsmessig kriteriene for autisme i DSM 5. Les detaljene på About.

Jeg har sett at en del litteratur i Norge referer til DSM 5, men det er ellers ICD 10 (utgitt av WHO) som brukes i Norge. Autisme hører til koden F 84. Samme hvilken av disse jeg ser på, kjenner jeg meg godt igjen. Det virker derfor veldig rart at nonverbale lærevansker ikke er innenfor spekteret. Det kan naturligvis hende at jeg har fått feil diagnose eller at jeg har både NLD og asberger. Det er nemlig noen med asberger som også har NLD. Ikke at jeg skal delta i en konkurranse om hvem som har hva, men det handler om å få en hjelp jeg trenger. Den får jeg ikke med NLD. Det er forvirring blant fagfolk. Da kan en lure på hvordan vi som har diagnosen skal finne fram i jungelen. Les om denne forvirringen på NLD on the Web. Det er egentlig en kamp mellom ulike leire. Men det er en utvikling i forskningen, og jeg tror det kommer til å skje ting i forhold til NLD også.

Jeg håper jeg kan bli testet en gang til, og skikkelig denne gangen. Det ble nok ikke gjort etter som jeg har flyttet mye de siste årene, og dermed avbrutt behandling/utredning flere ganger.

Anne Grete Urnes har skrevet en del om NLD på norsk. Her finner du et utdrag.

Unge demente

Demens er en fellesbetegnelse på flere beslektede tilstander som fører til gradvis økende svinn av nerveceller og tap av funksjoner som hører hjernen til. Når tilstanden inntrer i høy alder, brukes betegnelsen aldersdemens. Typiske symptomer: Svekket hukommelse, konsentrasjonsvansker, tap av dømmekraft, nedsatt evne til planlegging, føleslesmessig ustabilitet etc.
Kilde: Norsk helseinformatikk

Jeg nevnte mot slutten av Mangfoldet forsvinner at den tyske hjerneforskeren og psykiateren Manfred Spitzer nylig kom ut med boka Digital Demens på norsk. Han hevder der at barn kan utvikle en type demens hvis de bruker mye nettbrett. Dette har blitt kraftig kritisert av norske eksperter, og det er spesielt ordet demens de reagerer på. De mener det er et håpløst ordvalg. Er det virkelig det?

Spitzer mener det er mye forskning som støtter han, men at norske eksperter ignorerer denne. Jeg vet ikke hvilken forskning han snakker om, men fant raskt noen artikler gjennom google som kanskje forsvarer bruken av ordet demens.

Medscape skriver om en artikkel som har sammenliknet 13 artikler om emnet. Disse viser at unge mennesker med internett-avhengighet (internet addiction disorder eller IAD), har visse hjerneavvik (abnormitet). De så også økt blodgjennomstrømming i de delene av hjernen som involverer belønning og glede, og redusert blodgjennomstrømming i områder som har med hørsel og behandling av visuelle inntrykk å gjøre. Det blir anslått at over 26 % av amerikanske ungdommer har IAD.

Barne og ungdomspsykiateren Victoria Dunkley skriver om det samme i Psychlogy Today. Hun behandler mange barn/ungdom som lider av sanseoverbelastning. Hun har sett mange med et overbelastet nervesystem og søvnmangel. Hun kaller det electronic screen syndrom. Disse barna er impuslive, humørsyke og har liten evne til å fokusere. Dunkley nevner også flere studier som har påvist at visse deler av hjernen krymper. Det dreier seg f.o.f. om frontallappen og f.eks. eksekutive funksjoner (problemformulering, planlegging og gjennomføring av oppgaver), prioritering, organisering, impuls kontroll etc. Jeg viser til artikkelen i Psychology Today for mer informasjon.

En studie ved universitetene i Swansea og Milan viste at langvarig internett-bruk kan ha samme effekt som narkotiske stoffer. Hvis en slutter å bruke nettet vil en sannsynligvis oppleve et markert dårligere humør og kanskje depresjon. Studien viste også at det er større sjanse for at disse får trekk som er typiske for autisme.

En kan drive mye research om dette emnet på internett, men jeg tror dette er nok til å antyde at ukritisk bruk ikke nødvendigvis er en fordel. Det er i tillegg slik at det er mange tidstyver her. Jeg har som lærer undervist elever fra 1. klasse i grunnskolen til 3. klasse på videregående skole. Dette har stort sett vært barn som ikke kjenner til noe annet enn den digitale verden. De blir stresset hvis de må være offline i lengre tid. Det er nesten som at de er konstant på grensa til panikk hvis den digitale verden er utenfor rekkevidde bare én dag. Det reiser andre interesante spørsmål. Et av dem er om internett, selv om det er en velsignelse og gjør livene våre lettere, også kan være en trussel. Christof Koch mener f.eks. at det ikke spiller noen rolle hva nevroner/nerveceller er laget av, men det viktige er hvordan de kommuniserer. Han mener derfor at internett kanskje allerede har en form for bevissthet. Da er spørsmålet om det er en bevissthet utenfor vår kontroll som gir oss det stoffet internett kan være for hjernen (studien fra Swansea/Milan sammenliknet symptomene med den ecstasy har på oss). Det er skremmende å tenke på når vi vet hvor mye som er styrt via nettet.

I tillegg til den virkningen dette har på hjernen er det viktig at den tiden vi bruker online ikke bare går med til underholdning. Mange spiller på en konsoll, spiler på mobilen, ser filmer på TV/nettet, bruker mye tid på sosiale medier etc. Det sier seg selv dette reduserer tiden en bruker på å lære noe. Når en leser resultatet av en del av dette, f.eks. på sosiale medier, kan en lure på hvor mye kritisk tenkning og ny kunnskap dette tilfører brukerne. Hvis det bare er snakk om å motta informasjon uten å forholde seg til denne med en vanlig kritisk sans, er ikke det heller positivt. Det alene, uten de mange forskningsresultatene som mer enn antyder at vi står overfor et alvorlig problem, hadde vært grunn nok til å advare mot en så total mangel på reservasjoner.

Norske forskere tar noen forbehold, men jeg tror likevel de er litt for positive. Det er faktisk ikke slik at alle bruker digitale medier med måte. De som vokser opp i dag kjenner ikke til en verden der de ikke delte absolutt alt med andre i det øyebliket det skjedde. Jeg tror vi vil få se abstinenser helt ned i barnehagen etter hvert, og det er faktisk slik at skolene ikke kan nekte elevene å ta med seg mobiltelefon på skolen. Til tross for den kompetansen en skulle tro ungdommen hadde, opplevde i alle fall jeg som lærer at det var store hull. Det å bruke internett til å finne og spesielt bearbeide informasjon er problematisk, og til tross for at mye går på engelsk, har mange elever store vansker med engelsk.

Jeg har nevnt tidligere at det er spesielt frontallappen som er utsatt hvis det blir skader, og det er i det samme området demens starter. Jeg tror derfor ikke det er helt på trynet å bruke et så alvorlig ord som demens. Jeg lurer på hvordan det går med disse i alderdommen.

Dagbladet har skrevet om boka Digital Demens.

Mangfoldet forsvinner

bibiotekhyller

Biblioteket i Haugesund har ikke forandret seg siden jeg var barn. Det er mye kiosklitteratur. Dette er krimseksjonen. Jeg savner mer mangfold og engelsk litteratur, både for voksne og barn.

Jeg har vært opptatt av barnebøker i det siste. Dette er en del av en generell interesse jeg har. Det dreier seg om en utvikling der det jeg kaller de farlige tankene og ideene forsvinner. Jeg har selv mange års erfaring som lærer fra grunnskoler, samt to års erfaring fra videregående skole. Jeg vet at dette ikke er hele bildet, men jeg har sett noe av det som gir grunn til uro.

Da snakker jeg om elever som ikke leser noe som helst på fritida. Jeg har jobbet mye med motivasjonen for å få elevene til å bruke den bibliotektida jeg ga dem i norsktimene, men uten hell. Det har også vært problematisk å få noen av elevene til å lese skolebøkene, og midt opp i dette har jeg diskutert med foreldrene. En del av dem har ment at elevene ikke skal ha lekser fordi ingen arbeider når arbeidsdagen er over (selv om det faktisk er en god del i arbeidslivet som må arbeide overtid eller ta arbeid med seg hjem for å bli ferdig). De glømmer da at lekser har andre funksjoner også, i tillegg til å være en kommunikasjon mellom lærer og foreldre. Det viser foreldrene hva barna deres arbeider med, for mange elever er ikke spesielt meddelsomme på eget initiativ. Lekser oppmuntrer også til selvstendig arbeid. Mye av arbeidet på skolen blir gjort i samarbeid med andre, og det utvikler bare de sterkeste, mest dominerende i ei gruppe. Ved å gjennomføre f.eks. innhenting og organisering av informasjon, og ved deretter å skrive en tekst helt på egen hånd, har eleven lært noe. Jeg tror den type ferdigheter er viktige i et samfunn der stadig mindre mengder nyttig informasjon blir lett tilgjengelig. Vi må finne og bearbeide den selv. Det gir dessuten større resultater i forhold til egen selvtillit. Det er mange grunner til at lekser har noe for seg. Jeg skal ikke gå gjennom dem her, men ville poengtere hvor viktig det er at elevene lærer å ta hele ansvaret alene.

Gruppearbeid og indivuduelt arbeid er like viktige, men vi må ha begge. Det er derfor jeg tror vi kan snakke om en trend. Jeg har nevnt i de siste innleggene at dette har gått mye lenger i Nord-Amerika. Der er det mange bøker som er ulovlige i bibliotekene. Det blir ofte brukt mot disse at de viser stereotyper, som i f.eks. To Kill a Mockingbird, men det er ofte fordi de gir et realistisk bilde av virkeligheten. Hvis du skriver om en periode da svarte bare hadde de dårligst betalte jobbene, blir det feil å skrive noe annet. Handlingen i To Kill a Mockingbird er forøvrig lagt til Alabama på midten av 1930-tallet, og er basert på forfatterens observasjoner fra barndommen. Men poenget med å forby denne boka var kanskje mer å ikke formidle tanker om sosial rettferdighet.

Her i Norge har vi ikke bøker som er direkte ulovlige, men vi kan likevel snakke om en betydelig reduksjon i mangfoldet. Resultatet blir det samme. Det er klassikere, ofte ren underholdning som dominerer. Barn blir dermed ikke eksponert for nye ideer, og kanskje er ikke de gamle bøkene relevante for dagens samfunn. Forlegger Arve Juritzen, advarte i Dagsavisen for noen dager siden, om at de nye litteraturabonnementene åpner for at de mindre bokhandlene (det er 115 av dem) kan velge vekk skjønnlitteratur for barn.

Når det gjelder de skole og folkebibliotekene jeg har besøkt virker det som at de henger litt etter. I Haugesund er voksenavdelingen ganske håpløs. Det er stort sett klassikere, og blant nyere ting virker det som de satser tungt på krim. Det er det som har vært populært de siste par ti-årene, men det går altså på bekostning av mangfoldet. De fleste bibliotekene, også Haugesund folkebibliotek, har veldig få engelske titler. Jeg er spesielt begeistret for science fiction. Det er ikke bare fordi det er spennende og fordi jeg liker astronomi, men det er mye filosofi, progressive ideer og samfunnskritikk i denne genren.

Når jeg leter etter bøker jeg håper datteren min skal like er det et krav at de må være underholdende og gi henne motivasjon til å lese videre, men jeg vil også at det skal være et budskap. Det kan f.eks. være mennesker i fortellingen som lærer å akseptere at de er ulike og tror på ulike ting (selv om jeg har noen reservasjoner). Jeg liker bøker der helten er redd, men klarer å vinne over frykten for å bekjempe det som truer verden. Jeg liker karakterer som møter motgang, men aldri gir opp. Jeg liker figurer som er snille, ærlige, har omtanke for andre og er lojale, men ikke blind lojalitet.

Dette er ting som er i tilbakegang i samfunnet. Det er spesielt nedgang i solidaritet. Jeg tror barna kan få inn slike ting gjennom litteratur. De rette bøkene kan forme tankene våre. De gjorde den jobben i mitt tilfelle. Det er derfor viktig å aktivt lete etter de bøkene som ikke er på biblioteket eller i bokhandelen. Jeg er vanligvis tilhenger av å støtte lokale butikker og bibliotek, og bruker dem til det de har tilgjengelig, men ellers handler jeg på nettet.

Det har vært en debatt i Norge de siste dagene etter at psykiateren Manfred Spitzer ga ut boka Digital demens. Der hevder han at f.eks. nettbrett hemmer barns hjerneutvikling. Det har vært en ganske ensstemmig norsk fordømmelse av denne boka. Les om det i Dagbladet. Det kommer vel helt an på hva en bruker TV, pc, spill, mobil etc til. Jeg har selv hatt elever helt opp i 7. klasse som brukte veldig mye tid på nettet både hjemme og på skolen, men de var ikke i stand til å finne fram til enkel informasjon. De kunne hverken lese, skrive eller søke på en pc. Hvis det var snakk om en liten artikkel med et par hundre ord uten bilder ble de frustrerte og ga opp.

Jeg tror vi vil se et skille mellom de som passivt tar i mot og de som aktivt søker kunnskap. De som er passive bruker digitale verktøy like mye som de andre, men de bearbeider ikke infomasjonen de finner. De er vant med at andre gjør den jobben for dem. Jeg kan derfor se for meg at en del barn og ungdommer vil oppleve at de ikke får positive effekter av teknologien. Det er så alvorlig at demens er et dekkende ord. De som er aktive og legger ned mye arbeid vil sannsynligvis øke avstanden til de andre.

NRK skrev i denne artikkelen for 12 år siden at norske barn leser lite.

Anne Horn peker på at barn trenger sakprosa også.

Boklista

When you control a man’s thinking you do not have to worry about his actions. You do not have to tell him not to stand here or go yonder. He will find his “proper place” and will stay in it.
Carter Woodson fra The Mis-education of the Negro (1933)

Jeg kom over en liste i forbindelse med at jeg drev research for et innlegg jeg skrev på den engelske bloggen min. Jeg har skrevet en del om sensur av tanker og ideer i det siste, og dette er innenfor det samme temaet. Listen som University of Saskatchewan i Kanada har satt sammen er bøker som har blitt sensurert eller forsøkt sensurert ved folke, grunnskole og høyskole/universitetsbiblioteker i Nord-Amerika.

Noen av bøkene er helt forståelige, som f.eks. The Story of Little Black Sambo fra 1924. Jeg mener jeg hadde liknende bøker i min egen barndom, og jeg tviler ikke på at det finnes tilsvarende bøker selv i dag. Men det er vanskeligere å forstå mange av de andre bøkene på lista.

Her er noen av dem med begrunnelsen for hvorfor de har vært ulovlige i de nevnte bibliotekene:

The Butter Battle Book av Dr. Seuss oppmuntret til krig. 1984 av George Orwell var pro-kommunstisk og hadde eksplisitt, seksuelt innhold. Løven, heksa og klesskapet av den kristne forfatteren C.S. Lewis ble forbudt fordi den fokuserte på trolldom og det overnaturlige. To Kill a Mockingbird kan ifølge begrunnelsen føre til at svarte elever blir mobbet p.g.a. stereotyper i boka. De hevdet at A Wrinkle in Time hadde et blandet budskap i forhold til kampen mellom det gode og det onde. Dette skal være fordi Jesus blir nevnt sammen med andre individer som Jordas forsvarer mot ondskap.

Dette er vanvittig, og en kan lure på om de i det hele tatt har lest bøkene. Noen av disse bøkene er gamle, og en skulle tro at det dreide seg om en tankegang som ikke finnes lenger, men dette skjer fremdeles. Harry Potter-bøkene kom f.eks. på denne tvilsomme lista fordi trolldom er sentralt i bøkene. Roald Dahls Heksene er visst nok en allegori for voldtekt. HVA??? En annen Roald Dahl bok, Verdens største fersken, skal visst inneholde grov språkbruk og oppfordring om ulydighet mot foreldre og voksne generelt. Jeg lurer på om vi kan tillate barnelitteratur i det hele tatt hvis det er et krav at den skal oppfordre til blind lojalitet. Ønsker vi egentlig at barn ikke skal stille spørsmål, spesielt hvis det dreier seg om voksne de ikke kjenner?

Jeg skal ikke gå gjennom lista og plukke argumentene fra hverandre, selv om det er veldig lett å gjøre det. Jeg bare nøyer meg med å slå fast at de som har tatt disse avgjørelsene gjennom årenes løp ikke har rimelige, logiske forklaringer på handlingene sine.

Det er litt vemodig å tenke over at få, hvis noen, av de bøken jeg leste i oppveksten blir regnet som relevante i dag.  Jeg skrev i det nevnte engelske innlegget om en håndfull engelske/amerikanske bøker vi har lest sammen med datteren vår. Det dreier seg om veldig underholdende bøker som også er lærerike. Det er det som er poenget. Bøker har en viktig funksjon i å utvikle tankene, utfordre oss, utvikle empati for f.eks. andre kulturer og sosiale klasser, kritisk tenkning, tanken om at en ikke skal godta noe bare fordi en person med autoritet sier det etc. Jeg glømmer ikke funksjonen litteratur har som underholdning og flykt fra virkeligheten, men vi må ha mer.

a wrinkle in time

På denne kvelden da barna kler seg ut for å skremme vekk onde ånder, er kanskje den største frykten for andre at disse barna utfordrer det etablerte tankesettet.

Det er den type bøker jeg gjerne vil oppmuntre til å lese. Jeg skrev om noen av disse i My daughters booklist. Denne helga skal jeg ta en tur nedover memory lane og lese en gammel favoritt, ei av de bøkene som har vært forbudt ved noen biblioteker i USA, A Wrinkle in Time. Den er forøvrig helt oppe på 23. plass på American Library Associations liste over de 100 mest «challenged»  i perioden 1990-2000. En av grunnene til at jeg tror den er bra for jenter å lese er at det er en av få bøker der ei jente er helten. Boka kom ut i 1962 og det har vel ikke vært alt for mange litterære tenåringshelter for jenter i årene etter det.

14  år gamle Meg blir sett på som en bråkmaker, men det er hun som blir helten i denne historien. Hun må redde faren og lillebroren fra det som representerer ondskapen i denne fortellingen. Men det er visse ting hun må lære først, som å legge vekk behovet for konformitet (tanken om at alle må oppføre seg likt), og akseptere at hun er forskjellig fra de fleste andre. Hun må også lære seg tålmodighet. En forstår ikke alt umiddelbart. Det er noe som utvikler seg over tid. Men framfor alt er dette fortellingen om ei jente som er redd, men som trosser frykten for å hjelpe de hun elsker mest. Det er noen ganger en må handle.

Jeg forstår fremdeles ikke hva som gjør A Wrinkle in Time kontroversiell, men det er kanskje en del av det som virker å være en trend. Vi lever i en tid der det virker som at vi blir oppfordret til å være passive og godta det meste som går mot oss. Jeg tror det er i den konteksten vi må se dette. Det er mye som trekker i samme retning, og resultatet blir kanskje et comeback for et klassedelt samfunn, for veldig mange blir ikke forberedt på det samfunnet de må klare seg alene i. De som foretar en klassereise oppover drar i økende grad stigen opp etter seg, mens mange tar en motsatt klassereise. De klarer seg dårligere enn foreldrene sine. Det er sant som den utenrikspolitiske forskeren Asle Toje har sagt, at det aldri har vært farligere å være fattig enn det er i dag. Det gjelder i Norge også. Selv om mange, bl.a. innen barnevernet, mener at staten eier alle barn, kan vi ikke overlate den virkelige utdannelsen av barna til myndighetene.

Hvis vi gjør det vil planene forandre seg etter hvem som er i posisjon, og det er kanskje det vi ser konsekvensen av nå. Vi trenger kort sagt menesker som tenker de farlige tankene.

Les også   Bøkene forsvinner og Farlige tanker.

Følg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 74 andre følgere

%d bloggers like this: