Hva skjedde med Asberger?

Noen liker dataspill, mens andre foretrekker brettspill.
Noen liker dataspill, mens andre foretrekker brettspill. Robo Rally er egentlig begge deler.

Jeg bruker Robo Rally som en illustrasjon. Det er et fantastisk morsomt brettspill, men det er egentlig en fysisk versjon av et dataspill. Jeg liker brettspill, og det har delvis med at det er et slags tiltak, i tillegg til at det er veldig underholdende. Brettspill er sosialt, og det oppmuntrer derfor til kommunikasjon, noe som er lettere når en sammen med mennesker en liker. Dette er en bra særinteresse å ha.

Spørsmålet i overskriften er egentlig to spørsmål, og jeg starter med diagnosen. Den forsvant ikke, men navnet brukes offisielt ikke lenger i USA. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM (akronym for Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ble oppdatert til sin femte utgave i 2013, ble Asberger syndrom fjernet. Diagnosen hadde tidligere vært en av fire kategorier under diagnosen autisme, men disse ble redusert til en, som en kalte autismespekterforstyrrelser (ASD).

Jeg synes det er fornuftig av flere grunner. Det er for det første ingen tvil om at autisme er et spektrum, som betyr at det er en stor variasjonsbredde, liknende den variasjonen vi ser på fargespekteret. Det er ikke sånn at du kan lage én snever definisjon og regne med at alle skal kunne plasseres der. Det er noen psykologer som har en streng forståelse av kriteriene, og utelukker alle som ikke passer inn i deres definisjon. Det er, for å fortsette sammenlikningen med farger, som at de ser grunnfargene, mens de ikke får med seg de mange andre nyansene en kan lage. Det er på den annen side mange autister som ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen fagfolk har av dem. Det gjelder forøvrig ikke bare de som offisielt er innenfor spekteret.

Jeg tenker bl.a. på Nonverbale lærevansker (NLD), en diagnose som har mange likhetstrekk med ASD og ADHD, men som fremdeles er uoffisiell. Det er mange som føler at de fungerer bedre enn det litteraturen og fagfolkene beskriver, men det er et spekter innen NLD også. Det er nesten som at en ikke får lov til å utvikle seg, selv om det åpenbart er målet med de tiltakene en setter inn i oppveksten. Jeg er ikke sikker på om utredere alltid ser etter svaret på hvorfor en har et bestemt symptom. Svaret er kanskje ADHD hvis en er uorganisert og uoppmerksom, men det kan også være andre grunner. En kan være at en ikke forstår. Det gjelder ikke alle, men det er en del barn med NLD som er flinke lesere, men som ikke forstår eller husker denne informasjonen. Dette kan altså se ut som ADHD, og utvilsomt gi det samme resultatet, men det er NLD.

Det er vanlig å mistenke autisme når en møter et barn som har manglende sosiale ferdigheter, samt språk og kommunikasjonsvansker, men dette er typisk for NLD også. Det er ulikheter mellom ASD, NLD og ADHD, men konsekvensene blir likevel de samme, og jeg lurer derfor om det hadde vært like greit å inkludere alle på autismespekteret.

Når det gjelder den andre delen av spørsmålet tenker jeg på Hans Asberger. Navnet hans er knyttet til såkalt høytfungerende autisme fordi det var denne gruppa han ville forske på, mens andre barn ble sendt til en annen klinikk der nesten 800 barn ble eutanisert. Dette van neppe kontroversielt på 1940-tallet, og Norge hadde også et positivt syn på rasehygiene da, men vi kan ikke gjøre annet enn å ta avstand fra dette i dag. Hans Asberger hadde nok ikke et syn som skilte seg nevneverdig fra nazistene, nemlig å skape/utvikle smarte mennesker som kunne inneha viktige stillinger i samfunnet. Dette gjaldt forøvrig ikke jenter, og det var mange grupper i samfunnet som ikke ville ha blitt inkludert i det samfunnet han ville være med på å forme. Det er altså ingen grunn til at vi skal fortsette å hedre han i dag, men jeg må innrømme at det er vanskelig å slutte med gamle vaner. Vi er så vant med å bruke navnet hans at det kommer automatisk uten at vi tenker på det, men vi bør prøve å avlære det.

Jeg synes personlig ikke det har så mye for seg å skille diagnoser som har såpass mange overlappende symptomer. Det er like greit å kalle alt autismespekterforstyrrelser, men det mange ikker snakker om er at de aller fleste av oss er på en del av spekteret der ingen vil være. Nei, det er ikke kult mesteparten av tida, og det er ikke så mange genier blant oss. Det er ikke bare vanskelig å leve med disse utfordringene, å finne sin plass i verden og forstå hvem vi er. Det er også vanskelig å være såpass uavhengig at en ikke vil være den autisten andre mener en bør være. Jeg snakker ikke for andre enn meg selv, men jeg ønsker å være mer enn det mange ser meg som.

Det er vanligere enn du tror

Up in the sky. Look! It’s a bird. It’s a plane. It’s Superman!

Du har sikkert hørt sitatet før, som ganske raskt ble en utslitt spøk. Jeg tror det stammer fra en radioproduksjon av Supermann tidlig på 1940-tallet, og det ble brukt av de fleste versjonene som kom seinere, bl.a. en musikal i 1966, som ellers er mest kjent for at den ble den største floppen på Broadway på den tida.

Jeg starter med dette sitatet fordi det føles noen ganger som at vi er sluttpoenget (punch linen) i vitsen, det som skal få publikum til å le. Vitser generelt er ment å være morsomme, med mindre du er punchlinen. Det er derfor jeg ikke er så begeistret for den type vitser som er ment å henge noen ut. Jeg vet hvordan det føles å være utenfor, og når jeg ser noen glede seg over andres uhell, får jeg en ekkel følelse av at jeg har vært i den situasjonen selv. Sitatet kan også brukes som et uttrykk for at en superhelt kommer hver gang verden virker mørk, eller når vi føler oss alene. Det er nok ikke så enkelt i virkeligheten for noen, og NLDere er kanskje en av de største gruppene som ikke kan regne med så mye hjelp.

Medical Xpress skrev for nesten et år siden om en studie fra Columbia University, som mente at det kanskje var så mange som 3 millioner amerikanske barn med NLD. Det gjør i så fall tilstanden til et betydelig skjult problem, for de vanskene vi snakker om her kan få store konsekvenser for de menneskene det gjelder, ikke minst hvis omgivelsene fortsetter å misforstå og mistolke dem. Forskerne studerte riktignok bare 2 600 individer i USA og Canada, men en prevalens på 3-4 prosent stemmer godt med tidligere anslag. Studien la til grunn at barn med et underskudd innen spatial reasoning (romlig resonnement) og nedsettelser i to av fire domener (finmotorikk, matematikk med beregninger, visuell utøvende funksjon, og sosiale ferdigheter, hadde NLD. Les mer på Medical Xpress.

Forskerne fant altså at mellom 3 og 4 prosent av deltakerne oppfylte kriteriene for NLD, og hvis en bruker dette tallet på den amerikanske befolkningen under 18, tilsvarer det omtrent 2,2 -2,9 millioner barn. En god del av disse barna hadde allerede en diagnose, men det dreide seg om ADHD eller en angslidelse. Det er mye overlapping mellom diagnoser, og det er mulig å ha en av disse diagnosene som en komorbid lidelse, men det er altså mulig at NLD blir oversett. En kan spørre seg om f.eks. angst og depresjon, som er en annen tilleggsvanske mange kan ha, vil forsvinne hvis hovedutfordringen er NLD. Utfordringene vil sannsynligvis vedvare så lenge en ikke gjør noe med det som er det egentlige problemet.

Studien omtaler forøvrig NLD som Visual-spatial learning disorder, og dette navnet vil kanskje erstatte NLD i USA. Columbia University leder arbeidet med å få diagnosen godkjent, og innlemmet i diagnosemanualen DSM, men da som Developmental Visual Spacial Disorder. De håper dette navnet vil gjøre det lettere å kommunisere til utenforstående hva dette faktisk dreier seg om. Vi snakker om vansker som har blitt beskrevet i vitenskapelige studier siden 1960-tallet, og de som har støttet denne forskningen økonomisk, eller gjennomført studiene, har ikke gjort det for å vinne anerkjennelse. Det får de dessverre ikke mye av i NLD-forskningen.

Fargede egg. Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker disse som en illustrasjon på omfang.
Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker disse som en illustrasjon på omfang.

Vi farger eggene til påskefrokosten hvert år, men jeg liker dem som en illustrasjon på omfang også. Jeg kan se mye positivt i det store fokuset på nevrodiversitet og nevrodivergens, selv om jeg er uenig. Nevrodiversitet hevder at vi er alle innenfor en naturlig variasjon, og at de som har f.eks. ADHD, autisme eller NLD bare er litt annerledes. Det er ikke noe galt med dem. Dette fungerer nok bra for de som klarer seg uten hjelp, men det er ikke like positivt for de som faktisk trenger hjelp til å komme seg gjennom skole og arbeidsliv. Det hjelper heller ikke de som kanskje klarer utdannelse og jobb i noen år, men som etter hvert oppdager at det blir for mye. Det er nemlig mange NLDere som erfarer at gapet mellom sterke og svake sider øker med alderen, og det gjør det vanskeligere å klare seg uten hjelp. Det er ikke mye hjelp tilgjengelig for disse. De må rett og slett kjempe så lenge de klarer, men det hadde gitt mer mening å hjelpe dem til å stå i arbeidslivet lenger.

NLD er ikke, for å si det enkelt, sexy. Det har vært en del helter involvert (foreldre, forskere, givere, støttespillere), men de er ikke der fordi de har fordeler av det. Jeg vil heller ha de med på laget enn som liker å vise seg fram. Jeg har likevel et visst håp om at vi får en litt høyere status. Det hadde ikke gjort noe om livet ble litt enklere for mange NLDere.

 

En kjendis på laget

Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen.
Trær minner meg om nettverket i hjernen.

Det er nødvendig med publisitet for å få oppmerksomhet. Det gjelder innen forskning også. Jeg kan på en måte forstå den euforiske stemningen som preget autismesamtalen i sosiale medier for noen år siden. Det var mange som viste til en lang rekke historiske storheter som hadde vært høytfungerende autister. De ble sågar oppmuntret av Michael Fitzgerald, professor i barne- og ungdomspsykiatri ved Trinity College i Dublin, som har skrevet flere bøker om sammenhengen mellom autisme og begavelse. Han har trukket frem bl.a. Hans Christian Andersen, Charles Darwin, Albert Einstein og Nikolas Tesla som mulige autister, og argumenterte for at verden var avhengige av autister.

Det er en oppfatning mange deler, og det er gjerne spesifikt høytfungerende autister det er snakk om. Det er kort og godt sexy, og diverse nettsteder og blogger har i tillegg til de nevnte navnene også størrelser som Wolfgang Amadeus Mozart, Lewis Carroll, William Butler Yeats, og en rekke nålevende kjendiser på listene sine. Det er vel og bra med forbilder, men dette er for det første mennesker som levde lenge før autisme var en diagnose, og verden var dessuten annerledes da. Det skal ikke mye til for at samfunnet oppfatter en situasjon som «skjevutvikling» i dag, og foreldrene som «ikke-veiledbare», selv om det som regel er det offentlige som svikter.

Det er fremdeles mange som ikke vet hva Nonverbale lærevansker (NLD) er, eller som har mangelfull informasjon. Det er litt forstemmende faktisk, for forskningen går tilbake til Josef Gerstmann (1940), Doris Johnson og Helmer Myklebust (1967 og 1975), og Byron Rourke (1980 og 90-tallet). Det foregår i dag spennende forskning av Jodene Fine ved Michigan State University, Irene Mammarella og Cesare Comoldi ved Universitetet i Padua (Italia), og Prudence Fisher ved Columbia University, men vi har altså sett at tidligere forskning har blitt glemt, for seinere å bli gjenoppdaget av andre forskere. Det gjenstår å se om vi kommer i mål denne gangen.

Det har nok vært vanskelig å finansiere denne forskningen. Den har rett og slett ikke vært sexy eller kul nok, i motsetning til det tidligere Asberger syndromet, som var basert på arbeidet til de kontroversielle forskerne Hans Asberger og Leo Kanner. Jeg er ikke så begeistret for å rekruttere kjendiser for å skape blest, men nå har vi fått en kjendis som sa i et intervju nylig at han hadde NLD. Det gjelder komikeren Chris Rock, som fikk diagnosen etter å ha blitt utredet for det vennene hans trodde var Asberger. Konklusjonen ble derimot NLD, en diagnose med så mange overlappende symptomer med ASD og ADHD at selv ekspertene har vansker med å holde dem atskilt.

Jeg har skrevet mye om NLD de siste årene, en diagnose jeg har selv, og setter på en måte pris på at forskerne får litt drahjelp, ikke minst fra en som faktisk har diagnosen selv. Det har vært noen kjendiser som andre har klistret merkelappen Asberger på, og noen som har gitt seg selv diagosen uten at de har blitt utredet. Dette er noe de kan gjøre fordi det har vært kult de siste årene. Kjendiser kan fortelle litt mer om hvordan det er å leve med disse utfordringene, uten at det får negative konsekvenser, men jeg håper ikke vi får det sirkuset jeg synes nevrodiversitet og Asberger har vært i populærkulturen. Det er mange som setter pris på at de er annerledes, men det er ikke alltid kult, spesielt ikke når de svake sidene en har gjør livet unødvendig vanskelig. Sannheten er samfunnet er på langt nær så inkluderende som mange vil ha det til.

En diagnose er aldri noe å trakte etter, men den er nyttig hvis den faktisk gjør livet lettere, gir individet en større forståelse av hvem han/hun er, og hvis den utløser støtte fra omgivelsene. Det er litt i tiden å fjerne diagnoser til fordel for en filosofi der vi alle er innenfor en naturlig variasjon. Det kan likevel være nyttig å tenke på autisme (ASD), NLD, og ADHD som diagnoser, fordi det forteller oss litt om hva vi bør fokusere på for å nå målene våre. Samfunnets oppgave er å utvikle samfunnsborgere, og det gjør det ved å sette inn ressursene der det er behov for dem. Jeg håper derfor den nye forskningen får de midlene den trenger, gjerne med hjelp fra de kjendisene som er i stand til å snakke fornuftig om emnet.

Kommentar til bildet: Trær minner meg om nettverket i hjernen. Hvit substans er sentral innen NLD, og teorien er at NLD-hjernen har et underskudd av disse nervefibrene. Det er mest hvit substans i høyre hjernehalvdel, og en reduksjon vil dermed gi en funksjonsnedsettelse der. Dette påvirker eksekutive funksjoner.

Den nye skolen

Jeg starter med noen illustrasjonsbilder som ikke har en direkte sammenheng med innlegget, men det er aktiviteter vi gjorde under «kriseskolen» på våren. Stien går forbi en holme som opprinnelig var en kristen gravplass, men som seinere ble et sted der kriminelle og hekser ble henrettet. Det er relevant fordi det oppmuntrer til refleksjon og å stille spørsmål om historie, altså gode samtaler. Stolpejakten ga oss fysisk aktivitet og gode opplevelser, og kortspillet krever samarbeid, strategy, kommunikasjon, problemløsning etc. Dette er altså utviklende aktiviteter som gjorde at vi kom oss bedre gjennom en utfordrende situasjon enn mange andre.

Det er en god stund siden jeg skrev et nytt innlegg, men jeg så en video fra The NVLD Project tidligere denne uka som handlet om noe jeg har skrevet om tidligere. Videoen var en live Zoom-samtale på Facebook og den handlet om utfordringer knyttet til Koronatiltak i skolen. De er litt mer omfattende i USA der skoler som ikke har «remote learning», gjerne bruker masker. 

Det virker som så lenge siden nå, men du har sikkert fremdeles våren i friskt minne. Det var en dramatisk vår med Koronasmitte og de mest inngripende tiltakene vi har hatt siden krigen. Det overrasket sikkert en god del at lover ikke trengte å være nasjonale, for det var flere byer som innførte sine egne lover. En av dem var hjembyen min, Haugesund, der overtredelse av hygiene og avstandsregler kunne medføre bot eller fengsel i opp til fire år. De erstattet riktignok loven med en ny en noen uker senere som ikke nevnte noe om straff.

Jeg har tatt utbruddet alvorlig fra starten, men bekymret meg ikke så mye for våren og sommeren. Jeg tenkte mer på hva som kunne skje til høsten, og vi nærmer oss den vanlige influensasesongen nå. Det er nå vi kan risikere at frykt får mennesker til å ta irrasjonelle valg, og selv om viruset ikke er til å spøke med, er panikk en større trussel enn noe annet.

Jeg skriver om nevrologiske utviklingsfprstyrrelser som nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD), autismespektertilstander (ASD), og ADHD på denne bloggen. Det handler om å utvikle mennesker, finne strategier som virker, som gjør det lettere å fungere. Jeg vil hevde at det viktigste ordet i denne sammenhengen er resiliens. Det er ikke så lett for voksne å forandre seg, men når det gjelder barn er hovedmålet å forberede dem på framtida, altså å gjøre det lettere for dem å lykkes som voksne.

Det er viktig å kartlegge styrker og svakheter, og når det gjelder NLD’ere er mønstergjenkjenning, abstrakt resonnering, matte (begrep), problemløsning, og eksekutive funksjoner blant de største utfordringene disse elevene har. De kan dekode/lese, men ikke nødvendigvis forstå hva det betyr. En kan f.eks. lese på 10. klassenivå, mens forståelsen kanskje er på 5. klassenivå. Dette kan få betydning for skole og de sosiale ferdighetene. Det er vanskelig med nye situasjoner, og det er nettopp det vi har nå. Alt er nytt for alle under pandemien, men det er nok en større utfordring for NLD’ere enn mange andre, siden det nettopp er nye situasjoner som er utfordrende.

Jeg bruker forøvrig begrepet hjemmeskole fordi det er det mange kjenner til, men det vi hadde på våren hadde ingenting med hjemmeskole å gjøre. Det var kriseskole. Det var mange som opplevde at hjemmeskole fungerte for dem, for de kunne fokusere på å lære fakta, mens alt det som gjør skole vanskelig ble fjernet. Det var ikke lenger nødvendig å forholde seg til andre. Det betyr ikke at hjemmeskole er bra for barn med NLD. Jeg tror det er det, men det krever at en jobber med problemløsning, kommunikasjon, og «self-advocacy». Det er altså ikke nok med det akademiske.

Evnen til å knytte og opprettholde bånd til andre menesker er en del av det psykologer kaller resiliens, evnen til å håndtere stress og katastrofer. Jeg er ikke opptatt av at det skal være så mange mennesker rundt deg, men du bør ha minst ett menneske du har en sterk tilknytning til. Dette er en person du kan gå til på vanskelige dager, men det er også en du deler gode opplevelser med. Film og TV er en god mulighet til å lære, og det fantastiske med strømming er at det er som å ha en DVD-spiller. En kan pause filmen for å diskutere det en har sett. Hva var det som skjedde, hvorfor gjorde en bestemt skikkelse i filmen det han/hun gjorde? Hvordan kan vi forutse hva skikkelsene kommer til å gjøre, og hva de tenker eller føler?

Foreldre kan også bruke dagligdagse samtaler til å oppmuntre til å tenke gjennom ting. Jeg er fascinert av trehytter, og drømmer ofte om å bo i et tre. Det kan brukes til et tanke-eksperiment der en tenker på hvordan huset skal se ut, hvor stort det skal være, hvordan en skal møblere det, hvordan en skal få opp alt en trenger. Det er også viktig med gjensidighet i en samtale, så en kan oppmuntre barna til å spørre deg hva du foretrekker.

Det er alltid nyttig med struktur eller faste rutiner, og det kan derfor være nyttig å f.eks. tidfeste de viktigste aktivitetene, som lekser, planlagte telefonsamtaler, turer i skogen, eller brettspill med familien. Da vet en hva en kan forvente seg, og hvordan en kan planlegge. Det kan også hindre at en blir overveldet hvis en f.eks. får en lekseplan som ved første øyekast ser ut som altfor mye arbeid. En kan vise barna hva som kreves av tid og planlegging for å lage måltidene og holde huset ryddig. Det handler om hvordan vi bruker den tida vi har til rådighet, og tid er noe av viktigste vi må lære oss. Alt tar tid, det er bare noe vi må akseptere.

Det er ikke til å unngå at livet tilfører mye stress, men det er mange teknikker vi kan bruke for å takle dette. Vi kan tenke fremover i tid, f.eks. når vi får lekseplanen, og spørre oss selv hva som kan gå galt. Hvis en har f.eks. fotballtrening allerede klokka 16 en ettermiddag, og en vet at en trenger en halvtime for å komme seg til treningsfeltet, og at en sannsynligvis vil være trøtt når en kommer hjem, vil det ha betydning for hvordan en utnytter tida den ettermiddagen. En har kanskje erfart at det er lettere å gjøre KRLE og musikk etter trening enn norsk og matte, og det vil påvirke de prioteringene en bør gjøre. En må også tenke på hva som kan gå galt. Hvis det ikke går som panlagt, er det noen jeg kan spørre on hjelp, og hva gjør jeg hvis strømmen går, eller nettet er nede?

Det er ikke ofte det er så dramatisk, men Koronasituasjonen viser oss at ting kan gå veldig galt. De som er i stand til å takle denne situasjonen vil ha en bedre mulighet til å komme seg gjennom. Det kan f.eks. være lurt å søke etter en løsning, en omkjøringsvei, selv om det skulle være en lang omvei, når den foretrukne veien er blokkert. Vi må se etter alternativer. Det er rett og slett det oppveksten handler om, og det er derfor viktig at alle aktører tar rollen sin alvorlig.

Kilder:

The NVLD Project
Elizabeth Mendelsohn, Winston Prepatory School
Michelle Heimbauer, Winston Prepatory School

Våren nærmer seg for NLD

Det er noe fascinerende med frø. Enten vi graver dem ned eller det er naturen som sprer dem ut over jorda, er det på en måte en begravelse. Frøene forsvinner, de blir skilt fra den verden vi oppfatter som liv. Det skjer noe vi ikke kan se, men det vi oppfatter som fravær av liv, er fornyelse og utvikling av liv. Denne våren har vært spesiell på mange måter. Jeg tenker på Covid-19, men også på været. Vi fikk fantastisk høye temperaturer så tidlig at det knapt nok var en løvetann å se. Det føltes som at våren kom ekstra tidlig, og med den våknet naturen opp etter måneder med forbereelse til vekst.

Jeg deler av og til siste nytt innen NLD-forskning. Det skjer dessverre ikke så regelmessig som jeg skulle ønske, men forskning er ikke hurtigvare. Det tar tid, spesielt når det er få som utfører denne forskningen. Det har nok sammenheng med finansieringsvansker. De som støtter forskning vil gjerne ha raske og dramatiske resultater. De vil se avisoverskrifter, bøker og artikler i de mest prestisjefylte tidsskriftene. Jeg kjenner ikke til hvordan situasjonen er i forskningsmiljøet, men jeg tor ikke det er fullstendig skivebom å antyde at nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD) blir sett på som mindre attraktivt enn den nære slektningen autismespektertilstander (ASD). Det er en umulig situasjon, en får ikke midler så lenge en er utenfor diagnonsemanualene DSM og ICD, og en kommer ikke inn uten midler/forskning.

Jeg har skrevet flere ganger om forskningen ved Columbia University. De er kanskje de mest sentrale i NLD-forskningen for tiden, delvis gjennom egne studier og delvis gjennom at de koordinerer internasjonal forskning. De arbeider mot et mål om å få NLD inkludert i diagnosemanualen DSM. Den siste studien jeg kjenner til er Estimated Prevalence of Nonverbal Learning Disability Among North American Children and Adolescents. Ler mer på American Medical Associations hjemmeside. Det interessante med denne studien er at den konkluderte med at 3-4 prosent av barn og ungdom i Nord-Amerika har NLD, noe som stemmer ganske bra med tidligere forskning. De brukte materiale fra tre tidligere studier, og det inkluderte 2596 personer.

Poenget med en diagnose er ikke å få flest mulig utenfor arbeidslivet. Det kan noen ganger virke som at det er det offentliges løsning (kanskje de har kalkulert med at det koster mindre enn tiltak?), men det er fordi vi har et såkalt mulighetsvindu. Vi har en periode der det er mulig å gjøre noe, men det er mange som opplever at vinduet lukkes gradvis uten at de får den rette hjelpa. Poenget med en diagnose bør være å identifisere de som trenger hjelp, og hvilken hjelp de trenger. Det er én ting vi bør ha klart for oss, nevrologiske utviklingsforstyrrelser er ikke kult. Det har blitt sett på som kult de siste årene med Asberger syndrom, men de skikkelsene vi ser i dramaserier på TV er ikke mer enn groteske karikaturer. Virkeligheten for de fleste er at de ikke er populære, og at de ikke er den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton eller Albert Einstein. Eller for å si det på en annen måte, verden føler ikke at den trenger oss.

Jeg mener derfor det er nødvendig med tidlige tiltak som varer helt til individet er midt i 20-årene, fordi disse trenger mer tid. Det vil for noen også være nødvendig med en alternativ utdannelse, og jeg kunne derfor tenkt meg flere muligheter enn det er i dag. Det er ikke så mye som har forandret seg siden jeg var tenåring på 80-tallet. Samme hva en drømmer om å bli, må en være i stand til å klare det akademiske. Det er noen som har utrolige ferdigheter innen praktiske fag som baking, design, tegning og dans, men som ikke vil være i stand til å gjennomføre videregående skole. Det er også noen som ikke har ferdigheter, men som vil kunne lære under andre rammer enn skole.

Jeg kjenner ikke til regelverket, så jeg kan ikke komme med påstander, men det er krevende å ta fagbrev etter at en har passert ungdomsretten, de tre årene en er garantert videregående opplæring. Det er i utgangspunktet ingen aldergrense for en lærlingekontrakt, men en må konkurrere mot den store mengden som har rett på en plass, og en må dessuten gjennom yrkesskole først. Jeg kjenner til flere eksempler der et barn ikke fikk hjelp i oppveksten, og deretter ble det som tenåring presset inn på et studievalg som var feil på alle måter.

Jeg har skrevet om utdanningstilbud i noen engelskspråklige land i tidligere innlegg. Jeg tenker da på Job Corps i USA, Coleg Sir Gâr og lærlingeordningen i Wales, Cambridge Regional College i England, City of Glasgow College og Newlands Junior College i Skottland. Dette er institusjoner som sannsynligvis vil være bedre for mange enn de får tilbud om i Norge. Det er ikke lagt opp til at andre enn de skoleflinke skal klare det her. Unge blir fortalt at samfunnet vil verdsette de som jobber, og deretter ødelegger de helsa i en jobb der de står alene mot krefter de ikke kan håndtere alene. De må i tillegg finne seg i at mange ser ned på de som ikke jobber. Jeg skulle ønske samfunnet verdsatte mennesket før det kom så langt.

Når det gjelder NLD tror jeg vi kommer nærmere en offisiell diagnose, og jeg tror den ganske høye forekomsten vil gå ned. Det er fordi det nytter å investere i mennesker, og samfunnet vil få mye igjen for å utvikle mennesker. Jeg har alltid vært håpefull, men det har nok sneket seg en del kynisme inn etter hvert som jeg har sett hvor lite samhold det er. Vi er litt som planter. Det tar tid å utvikle oss. Det skjer ikke automatisk, og vi trenger alle ulike ting. Løvetannen trenger knapt noe hjelp, og det er noen av dem blant oss, mens andre er som de frøene jeg planter på verandaen. De trenger akkurat det rette miljøet, og de kan være litt krevende, men det er verdt innsatsen, for de blir sterke planter. Poenget mitt er at det ikke har noe for seg med misunnelse. De som ikke trenger hjelp bør være takknemlige for det, men de bør også være villige til å bruke noe på de andre. Det handler om hvor sterke vi er sammen. Det handler om dugnadsånd, også etter at Covid-19 er et fjernt minne.

Noen av naboene mine har hatt et flagg hengende fra verandaen i flere uker. Jeg antar det er deres måte å vise støtte på, til f.eks. helsevesenet. Jeg lurer på hvor mange flagg vi får, hvor stort mangfold det virkelig er, og hvor stor dugnad det blir for å gjøre plass til oss. Jeg er, som jeg skrev tidligere, litt mer kynisk enn jeg var. Jeg håper, men tar det ikke for gitt.

Svanene blant oss

svaner i Haraldsvang. Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.
Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.

Jeg oppfordrer ingen til å samle på diagnoser. De har betydning hvis de sikrer deg hjelp i form av medisinske, spesiapedagogiske og sosiale tiltak i oppveksten, og eventuelle arbeidstiltak som voksen. De er dessuten nyttige i arbeidet med å styrke selvtilliten og såkalt self-advocacy, altså at en kjemper sine egne slag. Diagnosen er starten på mye bra.

Det er ulike grunner til at noen får diagosen i voksen alder eller aldri får den. Det kan noen ganger være fordi en har en en genetisk tilstand som er så sjelden at diagnosen ikke finnes, men det også mulig å befinne seg mellom diagnoser. Vi kan bruke begrepet ujevn evneprofil når vi snakker om diagnoser som autimsmespekteret (ASD), nonverbale lærevansker (NVLD), ADHD eller Tourette syndrom. Det er dette lekfolk kaller nevrodiversitet. Det betyr at en har evner som spriker så mye at det er vanskelig å bruke dem, fordi utenforstående har en tendens til å fokusere på det de identifiserer som svakhetene våre.

Det er faktisk ikke utenkelig at en havner mellom diagnoser, uten at utfordringene forsvinner av den grunn. Det kan godt være at en har trekk som tyder på en diagnose, men ikke nok av dem eller i sterk nok grad. Det er også noen som velger å søke andre forklaringer. Monomane/snevre interesser er f.eks. et trekk innen ASD, men det er mange som mener at disse interessene må være mer basert på faktainnlæring enn forståelse og mening. Det antydes i bl.a. i Asberger Diagnostisk Intervju (ASDI, utviklet av Gillberg, Gillberg og Ehlers), som helsebiblioteket.no linker til. En kan da tenke seg at den interessen jeg har hatt for bøkene, filmene, og TV-seriene fra Star Trek-universet siden barndommen min på 1970-tallet ikke kvalifiserer som en snever interesse, med mindre det er snakk om å lære f.eks. Klingon (et fiktivt språk fra serien).

Dette kan være en problematisk holdning, for det er mye som tyder på at jenter/kvinner er mer opptatt av å passe inn enn gutter. Den britiske psykologen Tony Atwood, mest kjent for sitt arbeid med Asberger i Australia, hevder f.eks. at jenter er flinke til å kamuflere sosiale vansker, nettopp fordi de vil passe inn. Det har vært en trend de siste årene der voksne kvinner får en Asberger-diagnose, og det er ikke fordi de plutselig fikk denne tilstanden. De har vært annerledes hele livet, men de har i noen tilfeller blitt klar over dette i forbindelse med at barnet deres fikk diagnosen, og i andre tilfeller fordi selvtilliten deres økte i voksen alder, noe som kanskje hjalp dem til å aksepterte seg selv på en måte en ikke hadde gjort tidligere.

Jeg tror dette også kan forklare hvorfor noen ikke snakker med gud og hvermann om interessene sine, for hvis en vil passe inn, vil en ikke snakke om det som ikke passer inn i det bildet. Jeg tror ikke dette begrenser seg til kvinner. Jeg var en gutt med snevre interesser, men jeg gikk inn for å bli usynlig, og visste derfor hva jeg måtte gjøre for å unngå fordømmelse. Dette samsvarer forøvrig med et par dialektstudier jeg leste da jeg tok norsk grunnfag på midten av 1990-tallet. En fra Oslo og en fra Stavanger viste det samme, at jenter som vokste opp i gamle arbeidsklasse-strøk valgte «beste Vestkant-former» fordi det ga dem en økt status. Det var vel ikke noe alle kvinner fra Østkanten gjorde, men det var altså et stort nok fenomen til at forskerne kunne identifisere det.

Det er ikke urimelig å anta at kvinner blir vurdert på en måte menn ikke må finne seg i. Det er derfor mer å hente for jenter som gjør det de kan for å passe inn, for selv om andre kanskje oppfatter dem som et fremmedelement i utgangspunktet, kan de observere og lære nok til å fly under radaren. Det blir som ei amerikansk dame sa om meg en gang: «He laughs in the right places.» Jeg var tilbakeholden og snakket ikke mye med fremmede, men kroppsspråket mitt overbeviste henne tydeligvis om at jeg forstod vitsene.

SWAN blir forøvrig drevet av den veldedige organisasjonen Genetic Alliance UK. Akronymet står for Syndomes Without a Name. De sier at det blir født 6 000 barn årlig i UK med en diagnose uten navn. Jeg vil hevde at det er en del flere som havner utenfor, fordi de har nesten autisme, nesten nonverbale lærevansker, nesten ADHD og nesten dysleksi. De svømmer dermed rundt som svaner, et dyr som ikke er like flink til å navigere på land som i vannet.

Det smaker tran

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blnda følser til oppveksten.
Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følser til lese- og skriveopplæringen jeg fikk der.

Jeg har snakket med en del fagfolk i årenes løp, og lest en del av hva ekspertene skriver på nettet. Det er ikke alltid dette er spesielt oppklarende. Noen snakker f.eks. om NLD som en læringsprofil, eller om sterke og svake sider, men hva skjer videre? Som regel ingenting. Det er faktisk en god del en kan gjøre, men det er viktig å starte tidlig. Vi har et mulighetsvindu, en periode der det er mulig å oppnå store forbedringer. Det høres kanskje negativt ut, men jeg tror det blir vanskeligere og vanskeligere etter hvert som dette vinduet lukker seg. Det skjer gradvis, og det er ikke lett å gjøre de store forandringene i voksen alder.

Det er derfor overraskende å høre eksperter som snakker om en profil uten at de bruker denne profilen. Dysleksi Norge har en kort artikkel om dyskeksivennlige skoler i Norge. Dette er noen av stikkordene:

  • Inkluderende og aksepterende miljø
  • Gode systemer og kompetanse på å finne de som har vansker
  • Setter raskt inn tiltak som fungerer
  • Evner å se forbedringspotensial og har vilje til å ende praksis.

Les mer på Dysleksi Norge.

Det er mye informasjon om dysleksivennlige skoler på nettet, og det er tydelig at fokuset er på å hjelpe de som trenger det. En del av dem har sikkert dysleksi, men det virker som at behovet er viktigere enn hvilken diagnose en har. Det er sånn det burde være.

Det er litt annerledes i videregående skole, for da kommer en inn under fylket, og ikke de kommunale tjenestene, men det er hjelp å få der også. Sandefjord videregående skole har f.eks. et læringssenter, og de skriver i målsettingen sin at de skal «bidra til å styrke elevenes leseferdigheter, leseforståelse og motivasjon.» Sandefjord vgs er en Dysleksivennlig skole, og de sier under informasjonen om dette at de har systemer for kartlegging ev elever, og planer for tilrettelegging av læringsarbeidet for elever med lese-, skrive – og matematikkvansker. Dette forteller meg at de kan hjelpe elever som har vansker, enten det dreier seg om dysleksi eller ikke.

Dette er et eksempel på hvordan en kan bruke en profil. Det er ikke sånn at en må ha dysleksi for å ha utbytte av av en dysleksivennlig skole. Det er heller ikke nødvendigvis sånn at alle NLDere er gode lesere, selv om språket ofte oppfattes som en styrke. En god del NLDere behersker lesing, men sliter likevel med å forstå det de leser. Det er mange NLDere som sliter med lesing i tidlig skolealder fordi de har såkalte visuelle persepsjonsvansker (forstå og tolke sanseinntrykk) og visuo-spatiale vansker (oppfatte gjennom synet). De kommer derfor seint i gang, men selv om de blir teknisk gode lesere etter hvert, kan leseforståelsen fortsatt ligge etter. Da er spørsmålet om det er så opplagt at dysleksivennlige skoler er bortkastet for andre grupper, f.eks. NLD.

Det er utfordrende å leve med NLD, for til tross for en del styrker, innebærer det også at disse er ganske spredt. Lekfolk snakker om nevrodiversitet, mens fagfolk bruker termen ujevn evneprofil. Det er ikke lett å finne styrkene sine, men en kan klare seg bedre hvis en bruker det som ha fungert for andre. Vi skal, ifølge ekspertene, ikke ha noe til felles med dysleksi og autismespekteret, samtidig som utfallet kan bli det samme, og løsningen kan noen ganger være den samme også.

Jeg tenker litt på hvordan det fungerer i helsevesenet. Det er ikke uvanlig at både medisiner og såkalte ikke-medikamentelle terapiformer blir brukt for situasjoner og tilstander de ikke ble utviklet for. Det virker, og det er hele poenget. Det minner meg om en gammel reklame: Det smaker tran, men det er det som virker. Det er mange som opplever at NLD, uten tran, er langt mer enn en lærevanske. Det handler faktisk ikke bare om det akademiske.

Les om Dysleksivennlig skole på Sandefjord vgs
Les om Dysleksivennlig skole på Bekkestua barneskole

 

Verdien av arbeid

en svart sjakbrikke mot alle hvite. Noen ganger kan motstanden virke overveldende.
En svart sjakkbrikke mot alle hvite. Noen ganger kan motstanden virke overveldende.

Jeg skrev et innlegg for godt over to år siden om autisme og IQ-test. Jeg startet å skrive innlegget i forbindelse med at VG hadde en nedtelling til en test mellom Mensa og Norge, tilsvarende et sjakkparti mellom Magnus Carlsen og Norge da sjakk hadde en kort opptur i Norge. Jeg var inne på at mange satte likhetstegn mellom IQ og kapasitet. Hvis en skårer høyt, er en automatisk regnet for å være begavet. Det er motsatt for de som skårer lavt.

Vi liker å tenke kategorisk, men det er ikke alltid mulig å sette diagnoser på den måten. En kan ikke alltid si at testpersonen er enten syk eller frisk, enten fungerende eller ikke. Det er flytende grenser, som er grunnen til at vi tenker spekter, og det gjelder ikke bare autismespektertilstander. Det er like stor variasjon innenfor nonverbale lærevansker og ADHD. Vi trenger begge tilnærmingene, men jeg mener vi må passe oss for å trekke bastante slutninger om utviklingsforstyrrelser.

IQ-testene WISC og WAIS er viktige verktøy, og når det gjelder nonverbale lærevansker (NLD) er et gap mellom verbal-IQ og utførings-IQ et hovedtrekk. Jeg tror likevel det kan være lurt med en viss tilbakeholdenhet, for jeg har erfaring med at mennesker som leser rapporter noen ganger henger seg opp i detaljer. Det mange kaller nevrodiversitet i dag er ikke annet enn en ujevn evneprofil, eller som ei bok om emnet kaller det, Smart but Scattered. En kan altså bevege seg fra over gjennomsnittet på noen områder til langt under gjennomsnittet på andre, med noen områder mellom de to ytterpunktene. Det er ikke lett å måle dette.

Det er nok rettere å kalle det for en evnetest enn IQ-test, for hensikten er å måle evnen til å resonnere, planlegge, løse problemer, tenke abstrakt, og lære av erfaring. Det er ganske mye forlangt av én test, og det er ikke utenkelig at en del tilstander kan påvirke de kognitive ferdighetene, og dermed resultatet. En kan ha forståelsesvansker, sensorisk sensitivitet, vansker med å håndtere stress, vansker med å bearbeide sanseinntrykk, allergi, filtreringsproblemer etc, i tillegg til komorbide lidelser som angst og depresjon. Det er også mange som blir utsatt for mobbing, og mange i omgivelsene som ikke vet hvordan de skal håndtere det.

Jeg har ikke noe grunnlag for å si at testene er unøyaktige, men er ikke alltid overbevist om at utenforstående forstår hvordan testpersonen egentlig har det. En evnetest forteller ikke nødvendigvis hele sannheten. Jeg hadde en ganske høy skår, men testen viste likevel ikke alle styrkene, eller den viljen jeg hadde til å kjempe meg gjennom vanskelige år i grunnskolen, videregående skole, høgskole, og i arbeidslivet.

Når en tenker over hvor lite hjelp det var tilgjegelig da jeg vokste opp var det kanskje like greit at disse testene ikke var tigjengelige da. De hadde bare overbevist folk rundt meg om at jeg ikke burde ha ambisjoner, Det er imidlertid nyttig informasjon hvis det er noe hjelp å hente. En IQ-test sier kanskje hva du har tilgjengelig å jobbe med, men den forteller ikke like mye om utfallet. Det er en grunn til at jeg kaller bloggen min for «mer enn autisme og NLD». Vi er nemlig langt mer enn andre ser. Sheldon Horowitz ved det amerikanske National Center for Learning Disabilities bruker forøvrig uttrykket «pockets of strength» om nevrodiversitet. Det blir feil å dedusere at ett svakt felt betyr at en er like svak på andre felt.

Jeg er tilhenger av å forberede alle på livet. Vi har alle noen styrker, men vi har også noen svakheter. Det er mulig å utvikle disse sidene også, og jeg skulle ønske at flere la mer vekt på det barn og foreldre sa. De beskriver ofte en positiv utvikling som tester, eller en tolkning av testene, ikke fanger opp. Det er viktig informasjon som ikke alltid kommer med, for det er ikke sjelden at foreldre ser noe annet enn de som utfører testene. Det er viktig at rapporter er et resultat av en dialog og ikke en monolog.

Det var i mitt tilfelle et indre driv som fikk meg gjennom skolen, og ikke et resultat av hjelp fra andre, eller positive forventninger. Det var snarere en motstand til det utdanningsløpet jeg så for meg. Det er mange i dag som er i den samme situasjonen jeg var i, de må klare seg mer eller mindre uten relevante støttetiltak, og deretter får de skylda for at de ikke lykkes i arbeidslivet. Den kategoriske tankegangen kan noen ganger komme i veien. Vi må ikke bare finne oss i at mange tenker at «du ser jo så normal ut», men vi må også takle de som vil begrense oss. Det er en del som ser på de ulike trekkene for en bestemt diagnose, og tenker at en autist eller en NLD’er ikke skal klare visse ting. Det er med andre ord ikke noe fokus på å bryte grenser, og noen ganger virker det ikke som at det er et spekter heller. En skal være fornøyd med å være det litteraturen sier at en er.

Det er ikke lett å kjempe denne kampen alene, men det er det som må til for å lykkes. De som har noen utfordringer kan aldri regne med å få alt de trenger. Livet krever en god del egeninnsats, men samme hvor utmattende dette kan være i det lange løp, er ikke alternativet spesielt fristende. Det er det vi må fokusere på fra ung alder. Barn må kort sagt oppmuntres til å kjempe sine egne slag. Det er et meningsfullt arbeid.

Ledet av lyset

Det blir verre for hvert år. Postkassen blir full av papir, TV og radioreklamene blir mer aggressive, og enten vi snakker om lyd, stillbilder eller filmer, er det et øredøvende volum av lyd, lys og farge. Alt dette retter seg mot én dag. Det var i alle fall det i utgangspunktet, men det er flere som har både Black Week og Back Month nå.

Det er nok av mennesker som fordømmer de som er litt annerledes, så jeg prøver å unngå den atferden jeg kritiserer, men det er vanskelig å forstå det som skjer med nordmenn utover høsten. Det er en sterk aversjon mot Halloween/Samhain her, selv om den opprinnelige keltiske høstfesten er så og si identisk med den norske juletradisjonen. Det er mange kritiske røster som ikke vil ha Halloween, de vil åpenbart ikke ha en høsttakkefest (Thanksgiving), og det er ikke mye igjen av Julefeiringen heller.

Thanksgiving er riktignok en fest som går tilbake til en historisk hendelse i USA. Kortversjonen er at engelske nybyggere i USA nesten sultet i hjel fordi de kom for seint på året til å dyrke noe. De overlevde fordi de fikk hjelp fra den lokale urbefolkningen. Det er en grunn til at det er andre land enn USA og Canada som feirer Thanksgiving. Det er en høsttakkefest der en uttrykker takknemlighet for det en har fått fra naturen i form av gode avlinger, og for de meneskene en har i livet sitt.

Det er tradisjon i USA for at julehandelen starter dagen etter Thanksgiving, men det er temmelig ville tilstander i butikkene der borte. Det er ikke noe vi bør oppmuntre til, og når en tenker over det, er det neppe en dag som passer for de jeg skriver om på denne bloggen. Jeg hører med jevne mellomrom mennesker som er bekymret for den norske kulturen, men påvikrkning utenfra er ikke noen trussel i det hele tatt. Jeg er langt mer bekymret for at nordmenn er så motivert til å gi opp det de har. Vi lever i en verden som ikke kan få nok av dystopiske filmer og bøker, men men for å være helt ærlig, er det ikke mye som bekymrer meg mer enn synkende solidaritet og en nedprioritering av det samfunet vi lever i (internasjonalt, nasjonalt og lokalt).

Vet du hva NLD er? Du er dessverre ikke alene hvis svaret ditt er nei. Den tidlige forskningen går tilbake til 1930-tallet, men diagnosen er fremdeles ikke å finne i diagnosemanualene DSM og ICD. Det var mye entusiasme for 6-7 år siden da bl.a. Jodene Fine ved Michigan State University gjorde viktige bidrag til forskningen. Det ble plutselig veldig stille, og det var som at de usynlige NLDerne ble glemt igjen. Det er tegn på at vi kanskje er i ferd med å ta et nytt skritt i rett retning.

Noe av den nyere forskningen har blitt gjort i Italia (Irene Mammarella og Cesare Cornoldi). University of Columbua Medical Center i USA står også bak viktig forskning, samtidig som de koordinerer arbeidet med å få diagnosen inkludert i neste utgave av DSM. Hovedgrunnen til at det går så seint har med finansiering å gjøre. Det er en umulig situasjon, for du får ikke midler til forskning så lenge du er utenfor diagnosemanualene, og du kommer ikke inn i manualene uten forskningsmidler.

Så hva er NLD? Det korte svaret er at det har mange likhetstrekk med Asberger syndrom, og det blir sagt at de aller fleste Asbergere har NLD, men ingen NLDere har Asberger. Det gir ingen mening når du blir klar over hvordan mange resonnerer rundt kriterier som spesialinteresser og hvorvidt en ønsker venner, men det er å håpe at den nye forskningen gir noen svar. Her er ei kort liste med ting som kan være en utfordring for NLDere:

Finmotoriske ferdigheter
Grovmotoriske ferdigheter
Romforståelse
Organisering og planlegging
Lese kroppsspråk
Tolke og forstå sosial interaksjon
Forstå og takle nye situasjoner
Forstå sarkasme, ironi og idiomer
Matematikk

The NVLD Project er en ideell organisasjon som vil øke bevisstheten om NLD, og støtte NLDere. De samler inn penger og sponser forskning, og de har bl.a. støttet flere store prosjekt ved University of Columbia de siste årene. De er også involvert i Giving Tuesday, en global bevegelse der alle oppmuntres til å gi. Det er mange saker og organisasjoner med der, og mange måter en kan gi på. Det kreves penger for å finansiere forskning, og jeg håper de får nok til å gjøre det arbeidet de trenger, men det er aldri feil å hjelpe uansett hvordan en gjør det.

Giving Tuesdays norske side gir en del tips til ulike måter en kan gi på. Les mer.

Jeg finner inspirasjon fra mange kilder. En av dem er Star Wars’s religiøse filosofi. Dette sitatet av Yoda er passende på denne tida når verden er på sitt mørkeste:

To be a Jedi is to face the truth, and choose. Give off light or darkness, padawan. Be a candle, or the night.

NLD er ikke med i kampanjen i Norge, så jeg anbefaler å gi tjenester, eller rett og slett litt av tida di. De som vil støtte forskning kan gi penger direkte til The NVLD Project. Resultatet i fjor var på $ 400 millioner, mens The NVLD Project fikk $ 7 500, så de er nok ikke en tungvekter. Facebook støtter forøvrig innsamlingen med $ 7 millioner. De matcher det Giving Tuesday samler inn, men bare opp til opp til den nevnte summen. Det gjelder de betalingene som skjer via Facebook den 3. desember.

Dimensjonale diagnoser

Det er mangfold i bokhylla: Alle fargene, sjangrene, bøkene er viktige.
Jeg liker magfold i bokhylla, men escapism for meg er hovedsakelig scifi og fantasy.

Jeg begynte på barneskolen i 1975, nesten 20 år før Asberger syndrom ble inkludert som en diagnose i ICD og DSM. Jeg fikk diagnosen nonverbale lærevansker 35 år seinere, og den har status som diagnose hos bl.a. Statped, selv om den foreløpig ikke har blitt inkludert i de to diagnosemanualene. Det blir forøvrig jobbet med å få den inkludert i DSM, et arbeid som Columbia University Medical Center koordinerer med forskere i USA og Europa. Poenget jeg vil fram til i denne innledningen er at disse to diagnosene ikke er ukjente lenger. De var det da jeg startet på skolen, og det var ikke så mange som forstod symptomene på 1970-tallet. Det er overraskende mange som fremdeles ikke klarer å identifisere kjennetegnene. Autismespektertilstander har tre kjerneområder som omtales som «den autistiske triaden:

  • betydelige språk- og kommunikasjonsvansker
  • utfordringer med å omgås andre mennesker
  • uvanlige reaksjoner på omgivelsene

En av utfordringene er at andre får forventninger til mennesker med disse utfordringene, og det kan skje fra tidlig i barndommen. De kan nemlig virke normalfungerende, og noen kan se ut til å være over gjennomsnittet, mens de i virkeligheten har større vansker enn andre forstår. Noen kan ha et godt og modent språk, men ikke forstå hvordan de skal bruke det i ulike situasjoner. Det kan være vanskelig å forstå det andre formidler til dem, og det kan være vanskelig å forstå og takle følelser. Dette gjør at høytfungerende ikke nødvendigvis er det samme som at en ikke trenger hjelp.

Jeg anbefaler ikke å samle på diagnoser. De har betydning i den forstand at de kan fortelle personen det gjelder hvorfor de er annerledes, og de kan fortelle samfunnet at denne personen trenger litt hjelp. Det er derfor litt nedslående å høre stadig flere historier om mennesker som får diagnosen i godt voksen alder. Det ser ut til å være en større fare for at jenter faller gjennom sprekkene, og selv om det ikke er bortkastet med en diagnose som voksen, er det ingen tvil om at en kan gjøre de største framskrittene som barn. Det tar lang tid å utvikle hjernen, og den er ikke på sitt mest optimale før ved 25-årsalderen. Frontallappen er den siste delen av hjernen som utvikler seg, og den kontrollerer bl.a. hvordan vi uttrykker følelser, problemløsning, minne, språk og dømmekraft. Jeg har tro på at en kan gjøre store framskritt fram mot midten av 20-årene, hvis en har hatt fokus på utvikling siden barneårene. Det krever imidlertid mye av individene selv, og for samfunnets del er dette diagnoser som krever kostbare løsninger, men gevinsten som burde motivere oss er at vi kan utvikle flere enn vi klarer. Det lønner seg med andre ord å bruke penger tidlig.

Jenter er generelt roligere enn gutter, og det kan forklare hvorfor mange av dem ikke blir oppdaget tidligere. Det er f.eks. mer sannsynlig at jenter beklager eller glatter over sosiale blundere, mens gutter gjør betydelig mer av seg i negativ retning. Det har vært mye fokus på at asbergere har spesialinteresser de snakker med gud og hvermann om. Jeg har sågar truffet på noen utredere som bruker dette for å skille de som får diagnosen fra de som ikke får den. Det innebærer at en spesialinteresse ikke blir vurdert som et asbergertrekk hvis en unnlater å snakke om den, noe spesielt jenter kan gjøre etter negative opplevelser. En må også være klar over at det er noen som ikke har én interesse. De kan vært fullstendig oppslukt av én interesse i en periode, og det er absolutt ingenting annet som betyr noe da. En kan deretter går inn i en ny periode der en er like fanatisk opptatt av noe annet. Noen vil utelukke det som et kriterium, noe jeg mener er feil.

Det er mange som tenker på gutter med faktakunnskaper når de hører begrepet spesialinteresser, men dette trekket kan også komme til uttrykk som en en flukt inn i en annen verden. Det kan skje gjennom å lese eller skrive fiksjon (f.eks. fantasy og science fiction), se på TV-serier, naturen (f.eks. ved at dyr blir venner). Det kan være vanskelig for mennesker med utviklingsforstyrrelser å forstå verden rundt seg, og det er grunnen til at mange asbergere liker å bruke ulike begrep for aliens om seg selv. Det er f.eks. noen som kaller det «wrong planet syndrome eller «living on the wrong planet.» Dette er mennesker som kan fungere, men som likevel ikke nødvendigvis synes at det er så mye mening i det andre gjør og sier. De føler rett og slett at de er så annerledes sammenliknet med jordboerne, at de må være en besøkende alien.

Det er en grunn til at vi bruker betegnelsen spekter. Det er stor forskjell i symptomer og alvorlighetsgrad, men jeg sitter ikke alltid igjen med et intrykk av at det blir tatt hensyn til hvor stor variasjon det kan være. Det blir tatt absolutte eller kategoriske avgjørelser. Det er derfor mange som fremdeles faller mellom ulike diagnoser. De har kanskje nesten en autismespekterdiagnose, nesten ADHD, nesten dysleksi, nesten bipolar lidelse, og nesten NLD. De får kanskje hjelp med symptomer som angst og depresjon, men hvis dette er komorbide lidelser, løser det ikke hele problemet.

Overskriften viser forøvrig til at diagnoser i utgangspunktet er en mellomting. De er ikke kategoriske i den forstand at det er ett kriterium vi må oppfylle. Når det gjelder f.eks. Asberger trenger en ikke oppfylle alle underkriteriene eller hovedkriteriene for å få diagnosen. Det kan dermed være stor variasjon fra utreder til utreder med tanke på hva de legger vekt på. Det kan faktisk være ganske problematisk.