RSS Feed

Tag Archives: nonverbale lærevansker

Et ubehagelig tilbakeblikk

Hauge skole. Skoleløpet mitt startet på Hauge på 1970-tallet. Jeg har blanda følser til alle skolene jeg har gått på.

Skoleløpet mitt startet på Hauge på 1970-tallet. Jeg har blanda følser til alle skolene jeg har gått på.

Jeg bor bare noen hundre meter fra to videregående skoler i Haugesund, Vardafjell vgs og Haugaland vgs. De to skolene ligger ved siden av hverandre med en felles gymsal i midten. Jeg går forbi Vardafjell så og si daglig, og får noen ganger en litt ubehagelig følelse. Bygningene og elevene der minner meg om de vanskene jeg hadde på skolen, på de drømmene og ambisjonene jeg hadde, dessverre på en del nederlag, og på det livet jeg kunne og burde hatt.

Jeg vokste opp med tre bokstaver uten at jeg var klar over det. Ingen visste noe om NLD eller nonverbale lærevansker da, selv om Myklebust og Johnson beskrev disse vanskene allerede på slutten av 1960-tallet. Nonverbale lærevansker minner mye om autismespekteret, og har mange av de samme trekkene, selv om fagmiljøet mener at det er forskjellige diagnoser.

Jeg har ofte slitt med et stort gap mellom innsats og resultat. Jeg har alltid lagt ned mye arbeid enten det har dreid seg om skolearbeid eller lønnet arbeid, men det har ikke vært opplagt for andre. Det målbare resultatet har ikke vært imponerende, og da er det lett å trekke den slutningen at jeg ikke prøvde. Det er en av grunnene til at jeg blir litt irritert når andre snakker om hvor flott det er å ha en diagnose som NLD eller ASD. De som gjør dette mener at samfunnet må rydde plass for de som har diagnoser som NLD, autisme, ADHD. Det virker som at de lever i et annet univers, for jeg har ikke opplevd at den positive holdningen som nevrodiversitet innebærer er vanlig noe sted i samfunnet.

Jeg har fått mange tilbakemeldinger av typen «hvordan kunne du være så dum, kan du ikke bare ta deg sammen», eller «du må prøve litt hardere neste gang.» Det er så åpenbart for de fleste at problemet må være meg. Det kan ikke være noen annen forklaring enn at jeg feilet, at jeg var mislykket. Det er en oppvekst som ikke produserer selvtillit. Jeg klarte likevel å kjempe meg gjennom 5,5 år på høgskole, men arbeidslivet var annerledes. Det finnes ikke noen nye sjanser der, og hvis en feiler én gang får en en vanskelig karriere.

Jeg er på en måte enig i at utdannelse og yrkeskarriere er mitt ansvar. Jeg er enig i at hardt arbeid lønner seg, og at jeg må ta ansvar hvis jeg tabber meg ut, men det er samtidig ikke så enkelt for alle. Når jeg tenker tilbake skulle jeg ønske at det var noen jeg kunne ha rådført meg med, både når det gjaldt yrkesvalg og tilrettelegging underveis i studiene. Jeg gjorde alt alene, og det var ikke optimalt. Det var ikke nok at jeg la ned langt mer arbeid enn noen andre.

Det beste minnet jeg har fra arbeidslivet var de åtte somrene jeg var ferievikar på maskinverkstedet på Hydro Aluminium. Jeg vet ikke hvorfor jeg fikk jobben den første sommeren, og hvorfor jeg fikk komme tilbake år etter år. Det var nemlig en kjent sak at sommerjobbene ble gitt på bakgunn av kjennskap og vennskap. Jeg kjente ingen der, og det ble raskt tydelig at jeg egentlig ikke hadde noe der å gjøre. Etter to år på yrkesskole kunne jeg ikke dreie og frese uten å ødelegge arbeidsstykket og/eller skjæreverktøyet. Jeg fikk bare gjøre veldig enkle jobber, og det styrket egentlig ikke selvtilliten, for jeg visste at det var mange jobber formannen ikke kunne gi til meg. Jeg satte likevel pris på det han gjorde for meg, og han er den eneste som har godtatt meg og feilene mine. Han kunne vel gjøre det fordi de andre tok flere av de jobbene som krevde ferdigheter.

Jeg holder på med to prosjekt for tiden, og hvis jeg er heldig blir det bokutgivelse av begge. Det er der selvtilliten min er. Jeg ble veldig skuffet da jeg ikke lyktes som lærer, og livet mitt hadde vært veldig annerledes med mindre motgang, men jeg har mer tro på at jeg skal lykkes med skriftspråket. Det er greit å jobbe alene, for nå er det ingen som insinuerer at jeg valgte å feile. Jeg velger å tro at jeg gjorde det beste jeg kunne som student og lærer, og jeg prøver like hardt som forfatter.

Togreisen

Bilde av løvetann frø. Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg har nevnt, sikkert til det kjedsommelige for noen av de faste leserne, at jeg har blanda følelser til nevrodiversitet. Det er en positiv tilnærming til ulike funksjonsnedsettelser som hevder at nevrologiske tilstander som autisme og ADHD er et resultat av en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Dette er muligens et svar på det mange oppfatter som en epidemi av psykiatriske diagnoser, for det er ingen tvil om at det har vært en dramatisk økning. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM 1 kom ut i 1952 hadde den 106 diagnoser, mens det i DSM 5 fra 2013 er 237 diagnoser. Det er mye som ikke burde vært der og en kan få inntrykk av at halve befolkningen har blitt sykeliggjort. Jeg er enig i at NLD og autisme ikke er psykiatriske sykdommer, og at de dermed ikke burde være i diagnosemanualen til den amerikanske psykiatriforeningen, men vi svikter en stor del av befolkningen hvis vi konkluderer med at de kan klare seg uten hjelp.

Det er ikke ofte jeg leser reklame, men jeg ble nysgjerrig da det dukket opp ei annonse i form av et intervju med Drea Karlsen. Det var reklame for KK, som jeg antar er ukebladet Kvinner og Klær. Jeg anbefaler heller Drea Karlsens blogg, og spesielt det hun skriver om diagnosen sin, bipolar lidelse.  Hun beskriver noe av det samme jeg har følt, at livet var i ferd med å forsvinne. Det er imidlertid én forskjell, for hvis du har en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller livsvansker (f.eks. autisme, ADHD og NLD), er det egentlig ikke noe tidspunkt der en kan si at en er frisk. Det handler ikke om å være frisk eller syk, men om å fungere, og det er noen som aldri kommer til å fungere på samme nivå som resten av befolkningen.

Karlsen beskriver det nesten som hukommelsestap, at hun hadde mange muligheter, men plutselig oppdaget hun at hun nærmet seg slutten av 20-årene uten at hun hadde oppnådd så mye. Hvor ble det av alle mulighetene som lå foran henne? Jeg har hatt en liknende følelse, for selv om jeg ikke har hatt de kraftige variasjonene i atferd og humør som hun beskriver, har jeg opplevd at det ikke har vært lett å lykkes. Det er noen ganger jeg som har hatt begrensninger, og noen ganger har det vært andre som kom i veien.

En amerikansk blogger jeg fulgte tidligere beskrev forholdet mellom FOMO og FOBO, eller fear of missing out og fear of being ordinary. Det er følelser de fleste har, for sannheten er dessverre at nesten alle har høyst ordinære liv. Det er få av oss som gjør noe spesielt, men det er for noen vanskelig å få det ordinære også. Jeg hadde som de fleste ambisjoner, men de var ikke urimelige. Jeg gikk først på yrkesskolen, men det var veldig tydelig at jeg ikke hadde noe der å gjøre. Jeg anstrengte meg virkelig for å gjøre det så bra som overhode mulig, men jeg ødela mer enn jeg reparerte. Jeg sleit meg deretter gjennom en lærerutdanning, og det var et slit. Jeg har ikke noen diagnose for lærevansker, men når jeg tenker over hvor store vansker jeg har hatt med å lese og skrive, er ikke det utenkelig. Jeg kom meg likevel gjennom 5,5 år med høgskole, men yrkeskarrieren ble veldig problematisk fra første dag. Jeg har skrevet om det tidligere, og skal ikke gjenta alt, men resultatet av mange år med arbeidskonflikter og personangrep ble kronisk sykdom og lav inntekt. Jeg kjenner meg igjen i bildet Karlsen tegner av et høyhastighetstog med kun avstigning, og der faren for å bli stående igjen på perrongen er høy.

Hvis jeg har forstått Drea Karlsen rett skulle hun gjerne ha vært foruten diagnosen, uten innsyn i denne verdenen. Jeg er nok ikke helt der, for jeg ser at det er fordeler med NLD og autisme. Jeg har likevel vanskelig for å se på alt som har skjedd som en berikelse. Jeg har stort sett hatt høye odds mot meg, og jeg har møtt en del lite sympatiske mennesker på veien. Det er ikke noe jeg kan være takknemlig for, og jeg har nok tenkt noen ganger, som Karlsen, at «jeg hører andre sier at de verdsetter å være ….» De gode bipolar-sidene kan dreie seg om økt kreatitet, forsterkede sanseopplevelser og større evne til å fokusere.

Nevrodiversitet høres veldig flott ut for de som klarer seg bra, men det er ikke alle som er kreative, og hvis en sliter med angst og depresjon, er det ikke lett å si at en er innenfor en normal variasjon. Det er trist at mange med diagnoser møter fordømmelse og stigma, noe som gjør belastningen større. Det er positive sider ved å ha bipolar lidelse, som det er ved å ha autisme, men det er faktisk ikke bra å være ikke-fungerende, eller å fungere på et lavere nivå. Jeg kan derfor ikke si at jeg er takknemlig.

Det er for min del snakk om å ha kontroll over livet, snarere enn å la livet kontrollere meg. Det betyr at jeg må kjempe mange slag, men det slutter aldri. Jeg liker det engelske ordet recovery eller bedringsprosesser. Det innebærer at det egentlig ikke er en målstrek der en kan si at behandlingen er over. Det er en måte å leve på, å ta kontroll over sitt eget liv på. Jeg har en livsstil som hjelper, men jeg kan ikke legge skjul på at det er vanskelig å komme på toget igjen.

Psykisk sykdom i barnevernet

Illustrasjon. Sorg, sinne og skuffelse ern en del av livet, og disse sterke negative følelsene kan gjøre oppveksten vanskelig, men det betyr ikke nødvendigvis at familien er dysfunksjonell.

Illustrasjon. Sorg, sinne og skuffelse ern en del av livet, og disse sterke negative følelsene kan gjøre oppveksten vanskelig, men det betyr ikke nødvendigvis at familien er dysfunksjonell.

Jeg skrev mye om barnevernet i en periode. Det var delvis egne erfaringer og delvis research som motiverte meg. Jeg mente det var noe jeg måtte ta stilling til, for jeg satt igjen med et inntrykk av at det var mange som ble unødvendig mistenkeliggjort. Det var min måte å støtte mennesker som få andre ville lytte til. Det er en del foreldre som ikke blir hørt i møtet med hjelpeapparatet, og deretter blir noen foreldrene (ofte mor) mistenkeliggjort. Har barnet en diagnose eller er det mor som sykeliggjør barnet? Er far psykisk syk, er mor fanatisk eller en konspirasjonsteoretiker? Lærer barnet norsk? Får barnet den maten han/hun trenger? Det er ikke alle bekymringsmeldinger som dreier seg om ekte bekymring. Jeg har latt temaet ligge en god stund, men problematikken ble aktuell igjen med avsløringen av Fyrlykta.

Denne ideelle stiftelsen har tjent titalls millioner kroner på barnevernsbarn, og det har fått mange til å reagere. Jeg skrev derfor innlegget Barn som inntektskilde på den andre bloggen min. Debatten de siste dagene har dreid seg om en ideell organisasjon som har drevet veldig kommersielt, men ingen ser ut til å bry seg om at omtrent halve barnevernet er privat. Tallet er sannsynligvis høyere nå, men for et par år siden kjøpte barnevernet private tjenester for 2.5 milliarder kroner. Det er sannsynligvis gode muligheter for overskudd, men dette blir åpenbart ikke problematisk før noen skjuler seg bak en stiftelse.

Jeg viste i det nevnte innlegget til en rapport som NTNU skrev på oppdrag fra Bufdir og Helsedirektoratet. De kartla 400 barn og unge i barnevernsinstitusjoner, og fant at 76 prosent av dem var alvorlig psykisk syke, mens bare 38 prosent hadde fått psykiatrisk hjelp de siste tre månedene før de ble kartlagt. Artikkelen slo fast at disse barna hadde blitt utsatt for omsorgssvikt, men det er ikke så enkelt at en omsorgsovertakelse automatisk er bevis på omsorgssvikt. Rapporten sier så vidt jeg har forstått ikke noe om barna hadde disse symptomene før de ble plassert i en institusjon, om de utviklet dem der, og eventuelle årsaker til at de utviklet disse vanskene.

De som har lest tidligere innlegg har kanskje fått med seg at jeg er litt skeptisk til at noen diagnoser blir stemplet som psykiatriske, deriblant autismespektertilstander og ADHD. Diagnosene kan riktignok ha tilleggsvansker som angst og depresjon, men jeg mener altså det blir feil å klassifisere alt vi ikke forstår som psykiatrisk. Lav inntekt har også blitt brukt som begrunnelse for en omsorgsovertakelse. Jeg forstår bekymringen, for fattigdom kan forårsake både depresjon og PTSD, men det blir for enkelt å si at foreldrene er problemet.

Barnevernloven gjør det klart at barnevernet skal strekke seg langt for å unngå omsorgsovertakelse, og så snart de har vedtatt å overta omsorgen for et barn skal de veilede foreldrene i den hensikt å tilbakeføre barnet så raskt som mulig. Det er ikke bare institusjoner som får betydelige summer for barn de overtar omsorgen for. Det gjør fosterforeldre også. Jeg foreslår ikke at foreldrene får disse pengene direkte, men det statlige og kommunale barnevernet kan betale for dyre tjenester som barnet har nytte av.

Jeg har skrevet en del om alternative behandlingsformer som hjelper barn med en utviklingsforstyrrelse. Det er ikke lenger bare de mest alternative blant oss som sier at tarmbakterier og hjernen kommuniserer. Tarmen påvirker hjernen, og det er studier som viser at en del barn på autismespekteret har mage og tarmproblemer. Magen forårsaket kanskje ikke autisme, men det rette kostholdet kan redusere symptomene. Det koster imidlertid mye, både i penger og arbeidsinnsats. Hvor langt vil fremmede strekke seg hvis barna ikke er mer enn en inntektskilde? Er de villige til å gjøre absolutt alt? Jeg vet hvor krevende det er å ta hensyn til melke/glutenallergi, kjøre til de ulike aktivitetene, hjelpe barnet med å holde kontakt med venner hun har fått på disse aktivitetene, modifisere atferd gjennom samtaler og belønningssystem, snakke med skolen og andre etater etc. Det overrasker meg ikke at institusjoner og fosterforeldre, som kanskje har barn selv, synes det er en krevende jobb.

Jeg har ei datter som liker ballett, kampsport, hesteridning, cosplay og tegning (anime), og hun har ventet tålmodig på at Kulturskolen i Haugesund skal tilby henne piano-undervisning. Vi har så langt klart å betale for ganske dyre aktiviteter, og skulle gjerne gjort mer, men tenk deg de som ikke har råd til noen ting som helst. Hvis barnevernet kjøpte plasser direkte kunne de brukt dem som tiltak. Det er alltid noen som blir sjalu hvis andre får ytelser de ikke trenger selv, men jeg tror samfunnet hadde tjent på at vi motarbeidet konsekvensene av lav inntekt lenge før det ble akutt.

Bufdir publiserte i januar 2017 statistikk som de hadde utarbeidet sammen med Statistisk sentralbyrå. Den viste at bare 40 prosent av barn som har fått hjelp fra barnevernet fullfører videregående skole, mens 30 prosent er hverken i jobb eller under utdanning 6 år etter grunnskolen. De tilsvarende tallene for resten av befolkningen er 80 og 10 prosent. Loven har et poeng når den sier at omsorgsovertakelse ikke er en god løsning.

Jeg tenker på de store summene som blir brukt, og lurer på om mange hadde fått det bedre hvis de samme summene hadde blitt brukt til å styrke familien. Jeg er overbevist om at barna har det best hos foreldrene, noe forskning også støtter. Jeg er likevel ikke blant de som hevder at barnevernet alltid tar feil og at foreldre er feilfrie. Det er ingen tvil om at det noen ganger er best å la barna vokse opp hos andre, men den nevnte statistikken viser at det ikke bare er å lagre barna et annet sted. Det krever mye å oppdra barn, og jeg synes samfunnet kunne gjort litt mer for å støtte familiene. De fleste som oppdrar barn med en diagnose, enten de har hatt kontakt med barnevernet eller ikke, vet hvor lett det er å bli mistenkeliggjort og hvor vanskelig det er å få hjelp. Det er neppe lettere for de fosterforeldrene som ønsker å gjøre det rette, så hvem er den løsningen best for? Vi skaper noen arbeidsplasser med dette systemet, men om vi gir barna et bedre liv er et åpent spørsmål.

Barnevernsbarn i skolen: Gjør det vesentlig dårligere enn andre

Det usynlige universet

Bilde av mann som strekker hendene opp mot natthimmelen. Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Jeg har brukt en del språklige bilder for å forklare ulike sider ved utviklingsforstyrrelser, og mørk energi/mørk materie er kanskje den absolutte favoritten min. Disse to usynlige elementene utgjør henholdsvis 68 og 27 prosent av universet. Forskerne kan ikke studere denne materien og energien direkte, men de er sikre på at den finnes fordi det er noe der som påvirker det synlige universet (materie), og fordi den energien forskerne vet om ikke er nok til å forklare utvidelsen av universet. Det må altså være mer enn vi kan se.

Det slo meg da jeg skrev Autisme og 17. mai på nasjonaldagen at denne dagen inneholder mye mørk materie. Tenk deg at en du vet har en diagnose blir sur, irritert, sint og kanskje sågar aggressiv tilsynelatende uten grunn. Mange utenforstående vil kanskje tenke at denne personen er en weirdo, men det kan hende at atferden er veldig forståelig.

Jeg er opptatt av å ikke lete etter symptomer, noe jeg synes det er en tendens til i ei av Facebook-gruppene for NLD jeg er medlem av. Den er internasjonal, men de to norske jeg vet om fungerer mye bedre. Jeg har derfor aldri vurdert om jeg har sanseoverbelastning. Det er noe som stresser meg i sosiale situasjoner, men det har ikke nødvendigvis noe med sensoriske dysfunksjoner å gjøre. Det har det sannsynligvis ikke siden dette ikke var noe problem i barndommen. Jeg er kanskje for kritisk når jeg oppfatter andre som ubehjelpelige kløner, ikke minst siden jeg kan være det selv i sosiale sammenhenger, men jeg blir altså lett irritert. Jeg har merket at jeg blir mer påvirket nå enn i barndommen, men det er kanskje bare en normal utvikling? Det er sannsynligvis flere årsaker som i kombinasjon utløser den type reaksjoner, men det skjer ofte på store dager som 17. mai. Vi har en del store folkefester/festivaler på Haugalandet sommerstid, og selv om jeg synes det er verdt å bli med familien ut, er det også veldig stressende.

Jeg holder det stort sett for meg selv, men det hender nok at andre oppfatter meg som uhøflig. Jeg antar at jeg ikke alltid ser direkte lykkelig ut heller, for jeg føler meg ofte som Sinne fra filmen Innsiden ut. Jeg går til DEFCON 2 og er klar til å sette ned foten. Jeg er gjerne sånn når jeg er sammen med venner også. Selv et spill som Betrayal at House on the Hill, et brettspill jeg liker godt, blir ikke en god opplevelse hvis de andre blir veldig livlige. Jeg er klar over at det er en urimelig forventning, men jeg liker å ha det rolig rundt meg.

Det er en god del som tror de har forstått meg. Det er ikke så mye jeg får gjort med det, meg jeg skulle ønske jeg hadde mer kontroll på den mørke materien, det usynlige som påvirker meg. Denne materien er ikke direkte behagelig, så det er viktig å begrense den. Jeg liker dessuten ikke at selv venner tror de forstår meg, noe de åpenbart ikke gjør, for det er tydelig at de ikke vurderer den mørke materien. Det er vel et problem de fleste av oss har at hvis noe ikke er et problem for oss, ser vi det rett og slett ikke.

Venteren

Det er vanlig med flere jobber eller titler i løpet av livet. Den jeg har hatt lengst eksisterer egentlig ikke, og jeg setter ikke min lit til at den kommer på gravsteinen min heller. Jeg har vært en venter siden jeg ble født i 1968. Ordet finnes såvidt jeg vet ikke som substantiv på norsk, annet enn i sammensetninger (venteliste, venteværelse, ventelønn). Det er derfor ikke god norsk, men jeg er like fullt en venter (engelske waiter betyr forøvrig både kelner og venter)

Det er mange av oss som venter hele livet. Jeg har inntrykk av at de fleste starter arbeidsuka med å vente på fredag, og så snart en ferie er over venter vi på den neste, ikke minst sommeren. Den har jeg ventet på siden den forrige sommeren i 2014. Det er noen som venter på jobb, venner, kjæreste, opptak til universitetet, egen bolig etc. Når starter egentlig livet?

De fleste har vel tanker og forventninger til hvordan livet som voksen skal være. De tenker kanskje at livet starter for alvor når de starter på utdanning, mens dette for mange er en mellomposisjon, noe mellom tenåring og voksen. Voksenlivet starter i alle fall når en er ferdig med høgskole eller fagbrev, men det gjelder nok ikke alle. Det er lett å si at livet starter den dagen du ble født og at all denne ventinga hindrer deg i å leve. Det er sannhet i den uttalelsen, men det er heller ikke lett å fokusere på øyeblikket når en føler at det en ønsker seg mest av alt er langt utenfor rekkevidde.

Det er tre store milepæler de fleste forventer å nå i relativt ung alder, jobb, stifte familie, og bolig. Jeg har familie og er veldig takknemlig for de to jentene mine, men yrkeslivet ble en brutal opplevelse, og bolig er ikke så enkelt som myndighetene gir inntrykk av. De hevder å ha et mål om å hjelpe alle gjennom Husbanken, for siden det av skattemessige årsaker er billigere å eie enn å leie, skal målet være å gi økonomisk vanskeligstilte rimelige lån. Virkeligheten er en annen, for når Husbanken finansierer 80 prosent av leiligheter som koster 3-5 millioner kroner, snakker vi sannsynligvis ikke om mennesker som ikke kunne fått et vanlig banklån på 1 million kroner.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken ved sykehuset i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Faglitteraturen beskriver hvordan jeg som en NLDer skal være, men jeg er ikke det den sier at jeg skal være. Jeg lever ikke alltid opp til de forventningene mange har av NLD. Noen av oss har problemer med å forstå ironi og utsagn som er ment i overført betydning, men det gjelder ikke alle. Det blir sagt at «mange finner seg arbeid, men noen havner på sidespor med arbeidsledighet, uføretrygd og et problematisk liv» (NLD-foreningen). Det er stor variasjon. Jeg har vært i en mellomposisjon. Jeg var yrkesaktiv i en del år, men det var år med mange konflikter, noe som etter hvert ga meg kronisk sykdom, og jeg havnet til slutt utenfor arbeidslivet. Jeg hadde en sterk driv til å arbeide, og jeg hadde paradoksalt nok sannsynligvis følt meg langt bedre i dag hvis jeg hadde gått inn for trygd. Ikke det at noen kan velge, men etter to perioder i attføring gikk det sannsynligvis i den retningen. Jeg valgte likevel jobb. Det ble den siste jobben min og den kostet mye.

Skriftspråket er styrken min og jeg håper dette blir veien min tilbake. Det jeg venter mest på er anerkjennelse for NLD, og jeg håper mitt lille bidrag kan hjelpe. Jeg hadde ikke hørt om denne utviklingsforstyrrelsen før jeg fikk diagnosen, og sånn er det for mange, også i helsevesenet. NLD har mye til felles med Asberger og ADHD, så mennesker med de diagnosene har kanskje hørt om NLD, men det er ellers mange som ikke vet veldig mye. Ikke egentlig. De vet ikke at jeg faktisk ikke er lat eller dum. De vet ikke at jeg har en ujevn evneprofil, noe som gjør at jeg er veldig sterk på noen områder og svak på andre. De vet ikke at jeg har store problemer med å organisere og planlegge, noe som bidrar til at alt tar lang tid. De vet ikke at jeg har en tendens til å gjenta meg selv fordi jeg glemmer hva jeg har sagt eller skrevet tidligere. De vet ikke at jeg har mer behov for alenetid enn mange andre, men at jeg likevel er sosial. De vet ikke at mange med NLD kan få angst, lav selvtillit eller depresjon som en følge av lav fungering i det som betyr mest, arbeid og vennskap. De vet ikke at voksne NLDere faktisk ikke er barn, og siden NLD kan forandre seg med alderen er utfordringene mine i dag annerledes enn de var for en del år siden. Det er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap. Vi lan ikke leve opp til de forventningene mange har.

Jeg venter kort sagt på at andre, inkludert leger og psykologer, skal oppdage voksne NLDere, og ikke minst at NLD er veldig forskjellig fra individ til individ. Men jeg skal prøve å vente mindre. Jeg skal prøve å glede meg mer over det jeg har, for vi vet aldri hva som skjer. Det kan plutselig bli borte. Jeg vil derfor ikke vente på at livet skal begynne, på at jeg skal få hus eller på at jeg skal få gjøre noe samfunnet ser verdien i. Jeg har en følelse av at jeg har skrevet om noe liknende tidligere, men dette er noe av den røde tråden gjennom de innleggene jeg har skrevet i fem år. Jeg vil bryte grenser. Jeg tror jeg kan uttale meg på vegne av alle med NLD eller ASD. Vi vil bryte grenser og vi vil vise at vi er mer enn de begrensningene diagnosene setter for oss.

Jeg har ventet så lenge at jeg kanskje burde ha mistet all tro på mennesker. Jeg burde ikke hatt forventninger, spesielt ikke til politikere, men det er nok litt av en naiv lottospiller i meg. Jeg håper alltid at det blir vår tur neste gang, og kanskje blir det det også? En ting er i alle fall sikkert. Jeg har ikke anlegg for å gi opp.

Ulike forventninger og forhåpninger

tokke skole

Jeg hadde som de fleste andre et håp om et godt yrkesliv. Tokke skole var arbeidsplassen min i 2008-09, men det gikk ikke helt etter planen.

Nettstedet understood.org er et godt sted å starte hvis en leter etter informasjon som kan hjelpe barn med lære eller oppmerksomhetsvansker. Det er mange nyttige artikler der, bl.a. en om seks vanlige myter om NLD.

Det var ingen overraskelser på lista:

Barn med NLD

  • sliter ikke på skolen siden de er veldig verbale
  • følger ikke med i timen
  • er bare sta
  • vokser ut av det
  • liker ikke idrett
  • prøver ikke hardt nok å få venner og passe inn

Les mer på Understood.

Jeg var 42 år da jeg i 2010 fikk diagnosen nonverbale lærevansker. Det var ikke så mye informasjon tilgjengelig, og Facebook var et naturlig sted å starte. Det er nyttig med støttegrupper og jeg oppfordrer andre til å finne noen mennesker de kan bruke som en ressurs, men jeg har litt blanda følelser til facebook grupper. Jeg var medlem av to amerikanske grupper tidligere, men har forlatt den ene og kommer sannsynligvis til å kutte ut den andre også. Jeg har ikke gjort det ennå fordi det slo meg at hvis alle tenkte sånn ville gruppa i alle fall ikke fungere, men det gjør den ikke likevel. Jeg har ikke noe utbytte av å være der, og føler ikke at jeg har noe å tilby heller siden de fleste medlemmene er opptatt av helt andre ting enn jeg er.

Det er f.eks. noen som spør de andre i gruppa om det er et tegn på NLD at de har vansker med kombinasjonslåser, skrelle tomater og det er mange som deler sin frustrasjon om at de ikke mestrer livet. Det er enkelte som klager over ting de mener universitetet eller kommunen plikter å gjøre for dem, og det dreier seg gjerne om ting de som myndige har ansvaret for selv. Det er i det minste deres oppgave å be om hjelp og å vite hvor de skal henvende seg. Det er flere som hele tida snakker om kjærlighetslivet, enten det går bra eller dårlig. Et av innleggene i dag var et bilde av to puslespillbiter, symbolet for autisme, med teksten The problem is not the person’s disability. The problem is society’s view of the person’s disability. Det er definisjonen av nevrodiversitet, noe jeg mener er en urealistisk tankegang. Nevrodiversitet er i utgangspunktet veldig positivt. Det skal få oss og andre til å tenke positivt om det å være annerledes, samtidig som nevrodiversitet sier at det er mange forskjellige utviklingsmønstre. Det er altså egentlig ingen som er utenfor normalen, og da snakker vi faktisk om en selvmotsigelse.

Tenk deg at du bytter ut en nevrologisk annerledeshet som autisme med lammelse, blindhet eller døvhet. Da vil det være diskriminerende å tilrettelegge for disse funksjonshemmingene i samfunnet, for de er jo bare litt annerledes. Det høres både urimelig og umenneskelig ut, og selv om det er lettere å fungere for mange av oss uten omfattende tilrettelegging enn det er for f.eks. rullestolbrukere, er ikke problemet utelukkende hvordan samfunnet ser på annerledesheten vår. Det er ikke alle som klarer seg i arbeidslivet uten tilrettelegging. Det kan f.eks. dreie seg om å jobbe alene eller i rolige omgivelser, eller få mer tid til å fullføre en bestemt oppgave.

Det er andre som har nytte av disse gruppene på Facebook, og jeg prøver på ingen måte å overtale noen til å forlate gruppene, men det fungerte altså ikke for meg. Jeg vil derimot oppfordre andre til å reflektere over denne interaksjonen. Det er ikke sånn at alle har alle symptomene, og det kan derfor være NLDere som forstår en del ironi, kroppsspråk og sosiale signaler. Sosial isolasjon kan bli en konsekvens hvis en ikke lykkes sosialt, men jeg synes det er viktig å prøve å motarbeide den. Det har vært en del fokus på introverthet de siste årene, ikke minst etter at Susan Cain ga ut boka Quiet: The Power of Introverts in a World That Can’t Stop Talking for fire år siden.

Jeg blir irritert og skuffet når jeg ikke lykkes. Det er ikke en god følelse når jeg blir tvunget til å erkjenne at det er noe som holder meg tilbake. Jeg er ikke sikker på om det er samfunnets vurdering av meg, eller om det er vanskene knyttet til diagnosen, men jeg opplever ofte at samme hvor hardt jeg arbeider, er det noe som hindrer meg (f.eks. at jeg arbeider seint, blir lett distrahert og er ikke god til å organisere/planlegge). Jeg prøver å ikke overfokusere på de ulike trekkene jeg har, men jeg synes det er en tendens i noen av disse støttegruppene til å lete etter vansker. Det er ikke alt som er NLD eller autisme, og siden jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 42 år, er det noen ganger vanskelig å skille mellom diagnosen og det som er meg, de vanskene jeg ville hatt uten NLD også. En av de tingene jeg stiller spørsmål ved er introverthet. Jeg tror noen forveksler det med ensomhet eller i det minste et ønske om å være alene. Det kan imidlertid bety at en foretrekker små grupper, eller kanskje bare én person å forholde seg til. Introverthet kan generelt bli vurdert som negativt i Norge fordi vi har et stort fokus på fellesskap. Det blir derfor sett på som litt sært å foretrekke sitt eget selskap.

Jeg opplever ofte at andre blir fornærmet eller sur hvis jeg ikke går inn for å ta kontakt med dem. Det er som at de blir litt sprø når de ikke vet hva andre tenker på. Jeg faller nok innenfor definisjonen av en introvert. Det innebærer ikke at jeg alltid ønsker å være alene, og det er jeg ikke heller. Det hender jeg ikke tar kontakt med andre, selv om jeg egentlig ikke hadde hatt noe imot det, men jeg har det også bra med de få vennene jeg har. Jeg foretrekker mennesker som ikke har noe imot at jeg snakker når jeg selv ønsker det. Jeg liker å ha det rolig rundt meg, men synes også det er positivt med mennesker rundt meg, vel å merke hvis de er rolige. Det er altså to ting utenforstående bør være forsiktige med. Ikke anta at introverte er ensomme, for det har ikke nødvendigvis med sjenerthet å gjøre. En kan heller ikke anta at de ønsker å være alene, og jeg er ikke sikker på om noen innerst inne vil være helt alene. En kan kanskje takle det, men det blir en annen sak. Jeg skal i alle fall ikke dyrke en introvert livsstil fordi det er det mest behagelige.

Viltre autister

Bamse i vindu. Illustrasjon for isolasjon, ensomhet, tristhet, lengsel,etterlatt etc. Det er et negativt perspektiv, dette kan i verste fall være framtida for de som er annerledes.

Illustrasjon for isolasjon, ensomhet, tristhet, lengsel, etterlatt etc. Det er et negativt perspektiv, men dette kan i verste fall være framtida for de som er annerledes.

Det er noen som mener at foreldre ikke bør bruke det vokabularet som er akseptert innen fagmiljøet. Vi skal derfor ikke omtale autisme eller NLD som en vanske, utfordring, handikapp, problem, en utviklinghsforstyrrelse eller tilstand. Jeg sperret derfor øynene opp da jeg snublet over en studie som omtalte autister som undomesticated humans (ville mennesker).

Studien viser til trekk som har forandret seg hos pattedyr som har blitt tamme. Dette kan dreie seg om mindre tenner, snute og kjeve, og redusert hjerne, økt dosilitet (underdanighet), tap av pigmentering, neoteni (voksne beholder noen barnslige trekk) og kortere reproduksjonssykluser. Dette er hos dyr som har blitt tamme.

Moderne mennesker har ifølge studien vært gjennom den samme utviklingen. Vi har fått mindre hjerner de siste 50 000 årene, samt at vi har blitt mindre aggressive. Jeg er med forskerne så langt, men blir også litt urolig over en argumentasjon som sier at autister mangler moderne trekk. Jeg kan se noe av poenget med fysiske, språkmessige og intellektuelle trekk, men liker ikke påstanden om at autister har en tilbøyelighet til å være irritable og aggressive.

Det minner meg litt om en veldig spekulativ studie jeg skrev et ganske krasst innlegg om for tre år siden. Gul og spekulativ dreide seg om forskning som mente det var en link mellom Asberger syndrom og voldelig, kriminell atferd.

De som har lest tidligere innlegg har kanskje fått med seg at jeg ikke er spesielt begeistret for en ren form for nevrodiversitet. Jeg er enig i det positive synet på autisme, at det ikke dreier seg om en sykdom, men at det derimot er en egenart vi skal ta vare på. Det er likevel ikke så enkelt, for det er ganske tydelig at noen ikke klarer seg uten en støtte hverken det offentlige eller næringslivet alltid er villige til gi uten videre. Autisme og NLD har det til felles at det er et bredt spekter. Det er ikke én autismediagnose eller én NLD-diagnose, men det er egentlig like mange diagnoser som det er mennesker som har den. Vi kan derfor ikke late som at alle vokser opp med de samme utfordringene og at alle foreldrene har samme fokus.

Jeg har også skrevet om autisme og levealder tidligere. En studie fra Karolinska Institutet i Sverige viste at gjennomsnitlig levealder for autister ikke var mer enn 54 år, og for kvinner med både autisme og lærevansker var den bare 40 år. Selvmord og epilepsi var de to største årsakene til denne sjokkerende statistikken. Jeg kan godt forstå at noen foreldre støtter forskning som vil gjøre livet lettere. Det er også noen som vil ha en kur, en behandling som fullstendig fjerner alle tegn på autisme. Det er veldig lett for de som klarer seg bra, eller for foreldre deres å si at verden bør akseptere annerledesheten deres. Det er ikke sånn verden er, og det gjelder ikke bare utviklingsforstyrrelser.

Jeg er skeptisk til forskning som vil behandle med medisiner. Det er f.eks. ikke effektivt å gi Ritalin til et barn som kanskje har noen ADHD-liknende symptomer, men som klarer å fokusere tilstrekkelig uten medisiner. ADHD er interessant i denne sammenhengen, for det er mange likhetstrekk mellom ASD/NLD og ADHD. Jeg vet ikke hvordan det ligger an i Norge, men forskning fra USA tyder på at feil diagnose ikke er et ukjent fenomen. Jeg ser likevel nytten av å hjelpe barn fra så ung alder som overhode mulig. Jeg er begeistret for aktiviteter som hesteridning, kampsport, ballett, cosplay og teater. Vi har også fokus på kosthold og vi jobber med å sette ord på følelser, og å uttrykke disse på en passende måte. Det er ingen følelser som er farlige, heller ikke sinne, men de kan bli skremmende hvis en ikke lærer å takle dem. Jeg var veldig begeistret for filmen Inside Out da den gikk på kino, og er det fremdeles. Noen av figurene i filmen heter Glede, Frykt, Sinne, Avsky og Sorg (egentlig tristhet hvis en oversetter sadness direkte). Jeg likte filmen fordi den viste barna at det lov å være trist av og til. Det er faktisk den rette reaksjonen noen ganger, og den rette reaksjonen holder oss friske.

Det er mange som har en god barndom fordi de får mye hjelp på skolen og fordi barn har en medfødt evne til å sjarmere, men hva skjer etter hvert som de blir eldre? Jeg tror veldig mange opplever at det ikke blir like lett for dem å klare overgangen til selvstendighet som det er for de fleste nervrotypiske. Konklusjonen min blir derfor at jeg støtter tiltak som kan gjøre livet lettere for autister, også når de er voksne. Jeg er nok ikke like fokusert på å fjerne autisme, for jeg kan se poenget med at autister har mye å tilby en verden som er overfokusert på at alle skal være like.

Jeg sliter med å lese forskningslitteratur. Det er vanskelig å forstå, men jeg skal prøve å trenge dypere inn i hva de egentlig mener med undomesticated humans. Det virker som at vi kanskje utvikler oss mot et samfunn som vil luke vekk det som er annerledes.

Jeg vil leve

Grafitti loving life. Denne grafittien fra en undergang i Haugesund oppsummerer livet mitt. Jeg vil agt det skal være bra lengst mulig, og jobbet for at dattera mi gåt det best mulig.

Det er dette mottoet jeg vil ha.

Vi lever på mange måter i kompliserte og urolige tider. Vi blir utsatt for mange farer, og noen ganger er faren mer opplevd enn reell. Det er vanskelig å ta stilling til alle farene, noe som kan forsterke følelsen av at det er usikre tider. Det er f.eks. mange som mener at vi er på vei inn i en ny kald krig, og med den pågående retorikken mellom NATO og Russland/Kina virker det som at åpningsfasen i sjakkspillet er unnagjort, og vel så det. Jeg er derimot ikke overbevist om at det er utelukkende NATO som sitter på sannheten. Virkeligheten er sjelden så ukomplisert.

Det er i det hele tatt lite som virker konstant for tiden. Jeg mener ikke med dette å skremme folk. Jeg tror ikke faren er nær forestående, men dette har vært en viktig påminnelse for meg. Jeg har på en måte levd på vent i mange år, men det er ikke lurt å vente på noe som kanskje aldri kommer. Jeg ble ferdig med høgskoleutdannelsen i 2000 og tilbrakte et par år med å vente på jobbintervju (dog veldig aktiv venting). Da jeg endelig fikk en jobb ble jeg overtallig året etter at jeg kjøpte hus. Jeg måtte paradoksalt nok gi opp huset da jeg fikk en ny jobb. Den var nemlig i et annet fylke, og det ble for mye med lån og leie samtidig. Jeg venter derfor fremdeles på et hus, noe jeg mener er en av milepælene i livet.

Noe av det som irriterer meg er den hjelpen myndighetene hevder å tilby. De sier nemlig at det er et politisk mål å gi lån gjennom Husbanken til familier med lav inntekt fordi det er billigere å eie enn å leie. Husbanken bruker samtidig disse midlene til å finansiere nye leiligheter som ingen vanskeligstilte har råd til, og de gjør dermed situasjonen verre. De rimeligste Husbankfinansierte leilighetene (80 prosent) koster sjelden under 2,3 millioner kroner, mens det er bortimot umulig å få et Husbanklån til egenkapital for en leilighet som koster det halve. Vi leier dermed til en pris som tilsvarer et lån på 1,7 millioner kroner. Vi bruker også mye ressurser på kosthold og ulike aktiviteter som blir anbefalt for mennesker som har NLD, ASD eller ADHD (pedagogisk hesteridning, ballett og kampsport).

Det er bakgrunnen for at vi har vært veldig forsiktige med penger. Vi har ikke noe valg fordi vi prøver å leve nå, samtidig som vi tenker på framtida, men vi har nok tenkt litt mye framtid. Med alt alvoret internasjonalt, nasjonalt og lokalt kan det fort bli sånn at en tenker så mye på framtida at alt annet må vike. Vi vil derfor prøve å leve litt mer i presens. Det må fremdeles bli på budsjett, for vi har jo som foreldre et ansvar for å gi dattera vår det hun trenger, men jeg vil ikke sitte på vent hele livet. Jeg vil ikke at hennes liv skal være på vent heller. Det har skjedd litt for ofte at når jeg endelig var klar til å gjøre noe eller kjøpe en spesiell ting, hadde tida løpt fra meg. Jeg ønsket meg f.eks. Playstation gjennom hele oppveksten, og da jeg endelig fikk det midt i 30-årene var nok ikke fascinasjonen like sterk som i ungdommen.

Jeg var for sein til det meste, noen ganger fordi det ikke var mulig i Norge på 1980-tallet (cosplay, skateboard) eller fordi det var et økonomisk spørsmål (windsurfing, BMX-sykling), og noen ganger fordi jeg ikke turte (goth, rollespill). Det er ikke alltid mulig, men jeg prøver så godt det lar seg gjøre å la dattera mi gjøre de tingene hun liker når hun liker det. Teknologi er alltid en utfordring, for en skal helst ha Iphone, Ipad, PS4, Nintendo 3 DS, Nintendo Switch, og det tar ikke lang tid før det kommer noe nytt og kulere. Vi må altså kompromisse. Det blir derfor én spillkonsoll, én håndholdt spillkonsoll, én pc og én mobiltelefon, men sjelden siste modell. Vi har som mål å reise til Legoland før hun blir for gammel. Det blir dessverre ingen tur i år, men vi satser på en tur til Dyreparken. Jeg håper det blir Danmark neste sommer.

Det er ikke lett å forandre atferd, men jeg skal i alle fall prøve å leve litt mer mens vi har sjansen, samtidig som vi likevel planlegger for framtida. Dette dreier seg også om å redusere stress. Det er veldig stressende å hele tiden tenke på penger, og hvilke konsekvenser et kjøp har for andre ting. Det blir ikke mye overskudd til glede, og det er ikke sånn jeg vil leve. Det vil ta oss lenger tid å nå målet om en leilighet. Den er viktig for oss å få, for vi vil ha den stabiliteten, og vi vil ikke minst at dattera vår skal arve noe. Det vil gjøre hennes liv lettere. Vi har ting å være takknemlige for, selv om vi ikke er på det stedet vi ønsker. Det er lett å glømme når utfordringene står i kø og en tenker for mye på framtida.

Født på feil planet

The person who follows the crowd will usually go no further than the crowd. The person who walks alone is likely to find himself in places no one has ever seen before. Albert Einstein

Jeg har litt blanda følelser til gruppetilhørighet. Det har vært populært å tilhøre nerde-klubben de siste årene, og det gleder meg at mange ser på denne gruppa med mer positive øyne. Da jeg var ungdom på 80-tallet ble nerdene som regel framstilt veldig negativt i TV og filmer. De var så lite attraktive det var mulig å bli, og de fortjente i beste fall medlidenhet, men de ble ofte brukt som et humoristisk innslag. Det var absolutt ikke sexy med intelligens og kunnskap. Den amerikanske ordboka Merriam Webster sier sågar at at en nerd er en «unstylish, unattractive, or socially inept person: one slavishly devoted to intellectual or academic pursuits.»

Dette har forandret seg så mye at nå vil alle være nerder. En er derfor nerdete hvis en sitter oppe hele natta og spiller på pc’en eller på en spillkonsoll. Det er fortsatt ikke populært å være smart, eller kanskje mange bruker begrepet om seg selv fordi de ønsker at de var smarte? Jeg har vært fascinert av science fiction og Sherlock Holmes siden barndommen, og kan sikkert få medlemskap i klubben hvis det skulle være ønskelig.

Det har også blitt mer populært å være annerledes. Det hevdes å være større toleranse for de som er annerledes, og det fungerer spesielt godt hvis det dreier seg om kjønn og seksualitet. Det fungerer i en kortere periode når det gjelder etnisitet, og det er for tiden syriske flyktninger som har høyest status, men jeg er ikke overbevist om at det fungerer i det hele tatt for de som har utviklingsforstyrrelser (se F 80-F89 i ICD10).

Jeg har egentlig alltid vært med i annerledes-klubben uten at jeg har vært klar over det. Jeg skal ikke legge ut om hele livshistorien og sosiale ferdigheter her, men det er ingen tvil om jeg følte meg litt spesiell da jeg vokste opp. Jeg var ikke helt som andre, og det virket å være en følelse de andre delte. Jeg har faktisk ikke reflektert over det før i de siste to-tre årene, men jeg var mer tiltrukket av outsidere enn mainstream.

Ilustrasjon. En mann strekker hendene ut mens han ser på stjernene. Jeg måtte vokse opp blant kjedelige jordboere, men drømte som barn om å reise mot det ukjente. Fantasien har likevel vært en god venn. Foto: Pixabay

Jeg måtte vokse opp blant kjedelige jordboere, men drømte som barn om å reise mot det ukjente. Fantasien har likevel vært en god venn.
Foto: Pixabay

Når jeg ser på TV og filmer er det derfor de som er litt annerledes som fascinerer meg mest. Jeg tror det startet med ET. Han var strandet på en annen planet, en følelse som ikke er ukjent for mange på autismespekteret. Science fiction har i det hele tatt vært en god hjelp opp gjennom årene. Jeg leser klassiske forfattere som Ursula Le Guin, Philip Dick, Isaac Asimov, Robert Heinlein og Lois McMaster Bujold, men også pulp fiction blader som Analog Science Fiction and Fact og Asimovs Science Fiction.

Det er ellers Sherlock Holmes som har fulgt meg lengst, men det er også noen skikkelser i Star Trek-universet som appellerer spesielt til meg. Spock fra Star Trek er kanskje den største helten min. Jeg liker også Odo fra Deep Space Nine, Guinan og Worf fra The Next Generation, T’Pol fra Enterprise og Elijah Baley fra Isaac Asimovs Robot-serie. Dette er karakterer som følte seg som outsidere på ulike vis. De måtte prøve å passe inn så godt de kunne blant menneskene, men de følte seg nok aldri hjemme.

Det er mange på autismespekteret som har brukt uttrykk som aliens og wrong planet syndrom. Boktitler som Through the Eyes of Aliens: A Book about Autistic People og Martian in the Playground: Understanding the Schoolchild with Asberger’s Syndrom forklarer hvordan mange føler det. Vi må lære å leve etter spesielle regler og tolkninger vi ikke alltid ser på som logiske. Det betyr ikke at vi er fortapt, ute av stand til å navigere i en verden vi ikke alltid forstår. Jeg har lært mange av væremåtene, men jeg er glad mennesker har en frodig fantasi, en fantasi som har skapt noen av heltene mine, og latt meg reise til andre galakser. Jeg har aldri vært begeistret for ancient alien theory og andre som mener at det var aliens som skapte oss, men det kan noen ganger virke som at vi bare er gjester. Vi er på en måte de besøkende, og kanskje er det mitt «away mission» å løse den store gåta menneskene er? Ja, jeg vet. Odo hadde sikkert sagt good luck with that!

Vrangsida

Vrangsida er den sida vi vil skjule. Det er der de løse trådene på en ullgenser er festet, og mønsteret er gjerne annerledes. Uttrykket blir som regel brukt i negativ betydning når vi tenker metaforisk, men det som andre oppfatter som å være lite medgjørlige eller vanskelig, betyr ikke nødvendigvis at det er noe galt med handlingene. Det betyr bare at en er annerledes. Det er ikke nødvendigvis minoriteten det er noe i veien med. Boktittelen Når livet vender vrangsida ut – veien ut av utbrenthet og livskrise viser også at vi er vant til å tenke på innsida som noe negativt. Det dreier seg om noe som er unormalt, og det skal vi ikke vise.

Hva er normalt? Den amerikanske diagnosemanualen DSM 5 og den europeiske ICD 10 beskriver normen, og det som befinner seg utenfor kan defineres som en dysfunksjon eller sykdom. Det er en tilstand preget av ubalanse og en må altså gjenopprette det som er normaltilstanden eller normen. Hva hvis en er komfortabel med en «utenfor boksen tilstand»? Hva hvis det uvanlige er det vanlige?

Dette kan få mange uheldige følger. Jeg beskrev f.eks. ønsket om frihet i En annen tilnærming til framtida: Å tenke utenfor boksen. En egen bolig er en frihet det er vanskelig for mange med lav inntekt å oppnå, men et lite » off the grid» hus kunne vært et alternativ for enkelte. Det blir i noen tilfeller vurdert som så langt fra normen at det må være noe galt med deg hvis du velger det.

Det er mange i dag som vektlegger den positive sida av autisme. Det blir sagt at autister tenker annerledes og ser verden med andre øyne. Det er et syn jeg støtter til en viss grad. Det hindrer likevel ikke DSM 5 og ICD 10 i å klassifisere utviklingsforstyrrelser som autisme og ADHD som psykiske lidelser. Det er probematisk, for psykiatrien anbefaler gjerne medisiner, men det er ikke åpenbart at medisiner er den rette behandlingsformen for noen av diagnosene, spesielt ikke hvis hensikten utelukkende er å nærme seg normen.

Jeg har NLD og så tydelige asbergertrekk at en spesialist som vurderte meg en gang mente at jeg hadde denne mer kjente slektningen. Jeg har flere kroniske sykdommer/skader som ikke vil forsvinne. Jeg er gift med en afrikansk-amerikansk albino og vi har et barn sammen. Vi liker science fiction, anime, manga og brettspill som Munchkin, Betrayal at the House on the Hill og Elder Sign. Vi har tiltro til en del skolemedisin, men erkjenner også at naturen i mange tilfeller produserer fullverdige alternativer. Vi bruker den demokratiske retten vi har til å protestere på myndighetene, og gjør dermed mer enn mange politikere og aviser for å fremme rettferdighet. Vi insisterer ikke på at vi er så spesielle, men jeg tror likevel mange vil si at vi ikke er helt A4. Betyr det at vi skal ha en diagnose?

Hva er så det normale? Det skal faktisk ikke så mye til for å havne utenfor. Det er sannsynlig hvite, livssynsnøytrale menn med gjennomsnittsinntekt som er normen, og det er mange som ikke passer i den kategorien (kvinner, kristne, minoriteter, alle med lav inntekt). Hvis en googler gjennomsnittsnordmannen får en forøvrig statistikk over inntekt, hvordan vi bor, kler oss, hvor mange ganger per år vi flyr, hvor mye av kaloriinntaket vi får i oss fra brus, hvor mye vi ser på TV etc. Jeg er nok et stykke unna gjennomsnittet på det meste uten at jeg føler meg spesielt spesiell på en negativ måte.

%d bloggers like this: