RSS Feed

Tag Archives: nonverbale lærevansker

Jeg fant mestring i vansker

Kristtorn. Jeg liker symboler og går forbi dette hver dag. Kristtorn minner meg om jul, om den dramatiske reisen til Josef og Maria. Det dreier seg om håp og mot.

Jeg liker symboler og går forbi dette hver dag. Kristtorn minner meg om jul, om den dramatiske reisen til Josef og Maria. Det dreier seg om håp og mot.

Jeg tenkte bevisst over hvorfor jeg skrev da jeg startet denne bloggen, men tenker ikke alltid på det i dag. Jeg fikk diagnosen Nonverbale lærevansker (NLD) for åtte år siden. Det var ikke mange som visste noe da, og den litteraturen som var tilgjengelig, fokuserte på barn, og på begrensningene. Jeg prøvde å finne informasjon, og brukte bloggen til å utforske. Den ble et verktøy for å forstå livet som en voksen NLDer. Det har etter hvert blitt like mye et pusterom som et behov for å dele viktig informasjon. Jeg har ikke en «man cave», et mekkerom eller liknende, men bruker bloggen til å slappe av med noe jeg trives med. Jeg håper likevel jeg skriver om noe relevant med jevne mellomrom.

Jeg får iblant kommentarer fra Anita, en annen voksen NLDer. Hun nevnte i den siste kommentaren sin at hun vurderte å skrive om NLD selv. Det oppfordrer jeg henne og andre NLDere til å gjøre. Det er mange grunner til å skrive. Det er for det første nyttig for forfatteren fordi denne må tenke nøye gjennom opplevelsene sine, og det kan være veldig terapeutisk. Terapi trenger ikke være mer enn at prøver å tenke annerledes, og det kan fort bli et biprodukt av å skrive, spesielt hvis en diskuterer innleggene med andre.

Jeg har prøvd å være litt aktiv på NLD-grupper på Facebook. Jeg ga det fort opp, for det var mye der jeg ikke hadde noe utbytte av. Noen tålte ikke sammenlikningen med Asberger syndrom, mens en rekke medlemmer hadde en tendens til å fokusere på om ditt og datt var NLD, samt legge ut om kjærlighetslivet sitt. Jeg er klar over at det er støttegrupper og at mange av medlemmene sannsynligvis er unge. De får forhåpentligvis noe ut av det, men det blir litt som å se på nyhetene etter en katastrofe. Du blir ikke bedre av å få stadig flere negative detaljer. Jeg prøver å flytte fokuset over til noe positivt.

Jeg vil tro at det er forskere som vil forskere på NLD, men det er ikke lett å få midler til et prosjekt som kanskje ikke resulterer i de store overskriftene. Vi som har diagnosen kan kanskje bidra. Vi kan fortelle om hvordan vi opplever livet, og om hva andre kan gjøre for å integrere oss i samfunnet. Jeg prøvde på det da jeg sendte et manuskript til de største forlagene. Prosjektet mitt gikk ut på å fortelle om hvordan det hadde vært å vokse opp med disse vanskene før noen visste noe om NLD, og om hvordan jeg har prøvd å fungere som voksen. Jeg hadde vel fått høflige svar uansett, men fikk inntrykk av at forlagene i det minste vurderte og diskuterte manuskriptet mitt.

De så kanskje ikke potensialet, men jeg håper de vil gjøre det seinere. Jeg har nemlig ikke gitt opp. Jeg har lagt prosjektet til side for å jobbe med en barneroman, men vil børste støv av NLD-boka seinere. Jeg er overbevist om at det er et marked for den, og det er det forlagene bryr seg om. De ser på om boka har konkurrenter, og hvis den har det, ser de sannsynligvis etter om boka tilfører noe nytt. Jeg tror jeg kan levere, men det er kanskje like greit å vente. Det er deler av historien jeg ikke kan fortelle ennå fordi den ikke er ferdig.

Når det gjelder meg selv er det på mange måter utfordringene som har hjulpet meg til å skrive. Jeg var aldri flink i skolen. Jeg jobbet med studiene til alle døgnets tider, men ble likevel hengende langt etter. Det var seinere jeg utviklet skriveferdighetene, ikke minst etter at jeg startet bloggen. Jeg fant på en måte noe positivt da jeg trodde alt var tapt. Jeg er optimistisk, både på egne og andres vegne. Jeg tror vi kommer til å bli litt mer synlige, og det er mange som kan bidra til at det skal skje. De som skal forske trenger å høre våre historier, så jeg oppfordrer andre til å skrive.

Reklamer

Ny NLD-forskning gir håp

Jeg er ganske opptatt for tiden, men skal etter hvert lese ei bok som Jodene Fine foreslo i en mail nylig. Hun er forsker ved State Michigan University. Jeg skrev til henne, og om henne her på bloggen for tre år siden. Jeg var veldig optimistisk da hun publiserte forskning som fant anatomiske bevis på at hjernen til barn med NLD utviklet seg annerledes enn hjernen til andre barn, inkludert asbergere. Jeg trodde det kom til å bli starten på et nytt stort framskritt, men jeg hørte ikke mer.

Jeg sendte nylig en ny mail til Jodene Fine og fikk et oppmuntrende svar. Hun er en del av ei gruppe forskere som møtes jevnlig for å diskutere NLD-kriterier med tanke på å få diagnosen godkjent neste gang den amerikanske diagnosemanualen DSM blir oppdatert. DSM 5 blir nok værende en del år fremover, men den blir jevnlig oppdatert, så det er mulig å inkludere NLD. Den europeiske manualen ICD 11 ble publisert i sommer, men blir ikke gjeldende før i januar 2022. Det er fordi alle medlemslandene i Verdens helseorganisasjon skal ha tid til å oversette dokumentet og sette seg inn i det som er nytt.

Hovedgrunnen til at det går seint fremover, til at det er så lite forskning på NLD, er at det er vanskelig å få forskningsmidler til en diagnose som ikke er inkludert i en av de to manualene. Den gruppa som jobber med kriteriene prøver forøvrig å forandre navnet til visuospatial processing disorder. Det handler om å forstå hvor et objekt, inkludert dine egne kroppsdeler, er i rommet. Det har f.eks, betydning for avstandsbedømmelse. Det kan få betydning for matematikk, for det er ikke det samme hvor en plasserer tallene. Regnestykket 7-6+5 er ikke det samme som 6-5+7. Det er et tilsvarende prinsipp for lesing og skriving. Vi bruker visuospatielle evner i ulike fysiske aktiviteter. Hvis en f.eks. spiller fotball må en vurdere hastighet, avstand og hvilken bane ballen har. Vi bruker de samme ferdighetene når vi går på gata eller i en korridor med mange mennesker. Vi må vurdere hvordan vi skal bevege oss uten å skumpe borti andre. Dette er også ferdigheter vi trenger for å lese et kart og finne fram, enten det dreier seg om gater, korridorer inne i en bygning, eller i terenget.

Dette er kjente utfordringer innen NLD, og det gir derfor mening å fokusere på visuo-spatielle vansker. En italiensk studie testet to grupper av barn, NLD og dysleksi. De brukte en av de visuelle testene (block design) i IQ-testen WISC der en skal bygge et mønster eller et bilde. Testen bekreftet at NLD-barna hadde større vansker med den visuospatielle delen. Deltakere med dysleksi utførte den bedre, men hadde større vansker med den perseptuelle versjonen. Konklusjonen ble at dyslektikere hadde en lavere behandlingshastighet, de hadde større vansker med persepsjon, mens NLDere hadde vansker med såkalt visuokonstruktive ferdigheter. Det er et fint ord for å si at en gjenkjenner komplekse former og mønstre (inkludert bokstaver og tall, også når en ser dem fra en annen vinkel. Helse Stavanger har en veiledning til Montreal Cognitive Assessment, og den gir noen indikasjoner på hva en ser etter.

Dette høres ut som starten på tiltak som er rettet spesifikt mot NLD, og det er positivt. Jeg kommer nok tilbake med mer informasjon om nyere forskning etter hvert. NLD er ikke det samme for alle, men en god del føler det som i animasjonen øverst. Jeg håper flere oppdager disse barna etter hvert.

Fokus på styrke

Jeg kommenterer med jevne mellomrom begrepet nevrodiversitet, og det er som regel fordi jeg ikke deler det synet de fleste har. Jeg forstår tankegangen bak, men er ikke sikker på hvor nyttig den er. Hensikten med nevrodiversitet er å skifte fokuset fra det en mener er et negativt syn på annerledeshet. En mener det er feil å bruke ord som diagnose, tilstand eller behandling fordi det ikke er noe galt med dem. De har bare en hjerne som er innenfor det vi kan definere som en naturlig variasjon. Det er egentlig ikke noe annet enn det NLD-litteraturen kaller en ujevn evneprofil.

En er med andre ord funksjonsfrisk, samtidig som det er ganske åpenbart at mange trenger en rekke tiltak, både i skole og arbeidsliv, som andre ikke er avhengige av. En er unik og indvidualistisk, samtidig som en vil tilhøre ei stor gruppe (nevrodiversitet inkluderer bl.a. autisme, nonverbale lærevansker, ADHD og Tourette syndrom). Det gir mening å tenke i disse baner hvis en ikke tar det for langt.

Jeg generaliserer ikke, men har sett at noen har en tendens til å fokusere på at de ikke er som andre. De er ikke nevrotypiske, de er noe bedre. Jeg vet ikke hva som ligger bak, men jeg har også sett en ganske amper holdning på NLD-grupper på Facebook. Jeg husker spesielt en som ble sint hver gang noen nevnte Asberger. Jeg kan se poenget med å unngå merkelapper, for det er faktisk mulig å identifisere seg så mye med vanskene sine at en ikke blir noe annet. En blir syk fordi en tenker at en er det. Diagnosen blir hele identiteten, og de kan ikke se seg selv som friske.

Nevrodiversitet er ikke bare en filosofi noen aktivister har funnet på. Det er et visst vitenskapelig grunnlag for det. Jeg nevnte ujevn evneprofil. Sheldon Horowitz ved det amerikanske National Center for Learning Disabilities kaller det i denne videoen «pockets of strengths» :

Jeg har alltid hatt blanda følelser til nevrodiversitet fordi det ofte er uklart hva som menes. Det blir sagt at vi har en hjerne som fungerer annerledes, at vi ser verden annerledes, at vi tenker utenfor boksen, at vi ser løsninger andre ikke ser fordi vi er opptatt av detaljer på en helt annen måte. Det betyr ikke at vi kan konkurrere med andre uten noen form for støtte gjennom skole og i arbeidsliv. Det koster mye å utvikle de ferdighetene vi trenger for å lykkes som voksne. Det kommer ikke automatisk. Det er ikke det Horowitz mener heller, og selv om det kan virke negativt å snakke om f.eks. handikapp, dysfunksjon, diagnose og tilstand kan det også være nyttig. Det kan hjelpe oss til å identifisere områder vi må jobbe med, såvel som styrkene våre.

Vi kan ha det positive synet som nevrodiversitet innebærer, altså fokusere på styrker, men likevel erkjenne at vi trenger hjelp fra samfunnet. Det betyr at vi må tydeliggjøre at vi faktisk ikke har de samme forutsetningene som andre. Det er f.eks. noen som lærer bedre ved å se eller lytte enn ved å lese. Noen har et ekstremt fokus på detaljer og kan fokusere på et emne eller en oppgave i timesvis uten pause, mens det for andre ville vært for kjedelig. Noen tenker veldig logisk uten at emosjoner kommer i veien, mens andre lar seg lett styre av emosjonene. Det kan hjelpe å fokusere på det en er flink til, men likevel ha et åpent sinn. Det er derfor det er viktig med tiltak, for hvis en ikke ser andre muligheter, kan en gå glipp av løsningen.

Jeg forstår altså det positive fokuset på det vi kan framfor det vi ikke kan, og på hvordan vi kan fungere med utfordringene framfor å motarbeide dem. Jeg vil likevel hevde at en lever i la la-land hvis en tror samfunnet skal forandre tankesettet sitt med det første. En kan oppnå mye ved å forandre hvordan en tenker selv, men en må også ta hensyn til andre. Hvor annerledes kan en være før ord som skjevutvikling, avvikende atferd, og personlighetsforstyrrelse dukker opp i en rapport? Det er mange som bruker ord og begrep de ikke forstår. Noen er veldig klar over konskvensene av ordene, mens andre ikke er klar over at de blir påvirket av ubevisste holdninger (til f.eks. livsstil, kultur, etnisitet, sosial status og atferd). Vi kan si at vi ikke er så opptatt av hva andre mener, men det er grenser for langt vi kan strekke denne uavhengigheten. Vi må noen ganger faktisk tenke at samfunnet kanskje ser på annerledes som en trussel.

Det er der jeg mener nevrodiversitet er litt vag og urealistisk. Vi lever ikke i et samfunn som belønner de som fortjener det. Et jobbintervju handler ikke om å finne den med de beste faglige kvalifikasjonene, for kroppsspråk og øyekontakt betyr veldig mye. Det er ingen som bryr seg om en er annerledes i positiv forstand, om en har en ekstrem evne til å fokusere, eller om en er verdens mest lojale arbeider. Det som betyr noe er det inntrykket de to-tre på den andre sida av bordet får av deg de første sekundene. Det er på mange måter som en Idol-audition. En kan gjerne synge som Aretha Franklin, men hvis de ikke liker deg, er du ute. Det kan faktisk være noe så diffust som avgjør at de ikke kan sette ord på det selv. Dommerne kaller det ofte x-factor.

Jeg liker nevrodiversitet på den måten at den fokuserer på det vi kan, men jeg liker ikke tendensen til å glømme det vi bør kunne. Vi må ikke glømme at vi snakker om et spekter, og det er ikke alle som kan klare seg uten hjelp. Det er ikke sikkert alle opplever sin annerledeshet som en velsignelse hele tida. Jeg er selv glad for at jeg kan se verden med andre øyne, men det var ingen andre som satte pris på styrkene mine. Jeg tror ikke siste ord er sagt eller skrevet, for jeg har tro på at jeg kommer tilbake.

Vær ei bok

Leser du bøker? Jeg elsker bøker, men jeg tenker på de virkelig vanskelige bøkene nå. Jeg tenker på mennesker. Det dreier seg ofte om en negativ vinkling når vi litt opp i årene hører om Roskildefestivalen, men dette er i aller høyeste grad en positiv sak. Tanken bak Menneskebiblioteket er at en kan «låne» et menneske, og at dette møtet kanskje vil fjerne fordommer en har hatt. Dette høres positivt ut, og det er det i utgangspubktet. Det er likevel et men.

Jeg hørte ikke om dette direkte fra skandinavisk media, men fra ei avis i Arkansas, USA (jeg følger litt med siden jeg har bodd der). Arkansas Democratic Gazette skrev i helga om en lokal variant i byen Conway. Les mer. Tanken er, som den danske nettisida Menneskebiblioteket beskriver, at mennnesker påvirker hverandre. Det er lettere å holde på fordommer når vi holder «de andre» på avstand. Jeg er likevel litt skeptisk til om dette konseptet fungerer i Skandinavia.

Poenget med å lese disse bøkene er å samle informsjon og impulser, og deretter ta en selvstendig avgjørelse. Det er nettopp det jeg tror kan være problematisk hos oss. USA er en langt mer individualistisk kultur. Vi kan gjerne hevde at individet står i sentrum her også, men jeg mener at samfunnets interesser alltid går foran individet. Det er ikke så mye som er opp til individet, som er åpen for forhandlinger. Vi må stort sett forholde oss til en autoritet, og når det ikke er skrevne lover og regler som setter begrensninger, sørger normer og gruppepress for at vi tar de avgjørelsene andre vil at vi skal ta. Det er i det minste vanskelig for mange å stå imot dette presset. Vi blir oppdratt til å være lojale mot fellesskapet, ikke til å være selvstendige. Det skal uhyre lite til for å bli stemplet som avviker i Norge.

Jeg liker initiativet. Jeg liker tanken på at vi kan treffe mennesker og vise dem hvem vi er, og hvordan vi kom fram til de avgjørelsene vi har tatt. Det er likevel ikke det samme i et samfunn med et så stort gruppepress som i Norge. Jeg har skrevet en del om kjønnsforvirrng hos barn. Det er mer enn en forvirring, for «født i feil-kropp» er ikke en konstruert diagnose. Den finnes (f.eks. kromosomfeil eller for mye/lite hormononer), men det er ingen tvil om at mange bare er forvirret, og vi hjelper dem ikke ved å oppmuntre til noe som kanskje ikke er rett for dem.

Den australske nettavisa news.com.au skrev om Zahra Cooper, ei jente fra New Zealand som angret på at hun skiftet kjønn. Hun ble født som jente, men hadde tidlig mange ubesvarte spørsmål. Hun følte seg annerledes og skiftet identitet til gutt da hun var 18 år. Hun trodde dette skulle være svaret, men hun opplevde ikke at hun med den nye identiteten ble den det var ment at hun skulle være. Forvirring rundt kjønnsidentitet er ikke så uvanlig blant tenåringer, men kanskje størst blant asbergere. Det har mye å gjøre med at de føler seg annerledes, at de ikke passer inne, og det kan få dem til å søke svaret i en annen identitet. Det er ikke alle som finner det de leter etter der. Les mer.

Zahra Cooper hadde problemer med å skifte tilbake til jente, for hun følte at det var som å svikte de virkelige transpersonene. Hun følte altså et gruppepress, som kan være grunnen til at mange ikke skifter tilbake. Det er nemlig ikke lett når en allerede har gjort permanente endringer, samtidig som det er sterke forventninger om at dette utelukkende er positivt. Jeg synes saken fra New Zealand er en påminnelse om at dette langt fra er så enkelt som mange vil ha det til. Det virker som at både kjønn og legning i dag handler mindre om å forstå seg selv, men desto mer om å velge. Jeg lurer på hvor fritt dette valget er, og om det er rettferdig. Jeg har hørt om barn ned til barnehagealder som skal ha fortalt foreldrene at de følte seg som det motsatte kjønnet. Et leserinnlegg fra Foreningen for kjønns- og identitetsmangfold i Dagbladet i fjor hevdet at foreldre sjelden presset barn til å skifte kjønn. Det er mulig det, men når jeg ser hvor mye begeistring det er rundt temaet, hadde det ikke vært overraskende hvis tenåringer som Zahra Cooper trodde at det var løsningen.

Den newzealandske jenta ville kanskje hatt det bedre i et bibliotek der det var opp til hver enkelt å ta selvstendige avgjørelser, der de fikk informasjon som ikke var tilgjengelig for Cooper. Den var ikke tilgjengelig fordi hovedfokuset er ofte på å velge det som er for hånden, det som er populært. Det er mange som sier at det er flott å være annerledes, men det gjelder ikke alle, og det hjelper ikke å være annerledes hvis en velger en feil identitet. Det handler ikke om trender og om å velge, men om å forstå seg selv.

Jeg tenker naturligvis på NLD. Det er ikke bare den boka jeg vil være. Det er den jeg er. Det er lett å tenke negativt om nonverbale lærevansker fordi mye av litteraturen har beskrevet barn, og det er gjerne et fokus på begrensninger. Det er samtidig vanskelig å leve med NLD, men jeg vil være ei bok som viser andre sider også. Jeg har ikke klart å vise den sida til så mange. Jeg kommer til å skrive om det en dag, men må av ulike grunner vente. Jeg håper jeg i mellomtida kan være ei bok for noen få mennesker, og at det er ei bok de har nytte av å lese.

Det er den oppfordringen jeg har til andre også. Vær ei bok for andre. Sammfunnet trenger mange NLD-bøker. Det hadde ikke vært dumt om det oppmuntret til å bygge flere bibliotek.

NLD og lesevansker

Illustrasjon, mann som leser i parken. Jeg er typen til å lese absolutt over alt, men noen ganger orker jeg ikke annet å lytte. Foto: Pexels

Jeg er typen til å lese absolutt over alt, men noen ganger orker jeg ikke annet å lytte. Foto: Pexels

Lese og/eller lærevansker har ligget i bakhodet mitt de siste ukene. Jeg vurderte å skrive om det, for jeg mener at det hører med på en blogg om NLD.

Dette gjelder forresten ikke bare NLD, for som jeg har nevnt mange ganger er det ikke bare overlappende symptomer mellom ulike diagnoser. Det er sannsynligvis noen av de samme anatomiske avvikene i hjernen også. Det er et annet innlegg jeg har lyst til å skrive, en sammenlikning av hvordan hjernen ser ut for de ulike diagnosene. Det er forskning som tyder på at det er strukturelle forskjeller som kan forklare diagnosene jeg skriver om.

Jeg har som nevnt hatt lyst til å kommentere lesing fordi det har vært et vanskelig område for min del. Anita kom også inn på det da hun kommenterte innlegget Et halvt århundre er nok etter at jeg hadde referert til boka Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff (red.). Jeg har slitt mye med det Anita er inne på, forstå literatur når den formidler kompleks informasjon. Det hjelper å få informasjonen muntlig, med muligheter for å repetere så mange ganger en trenger. Den frustrasjonen jeg har uttrykt når det gjelder hvor lite fokus det er på NLD-forskning er dekkende for lesing også, for dette er noe fagmiljøet er veldig klar over. En av utfordringene med å oppdage NLD tidlig, og som er grunnen til at jeg tror det er viktig å forske på hjernen for om mulig å utvikle fysiske kriterier, er at mange er flinke med språk. Barn med NLD kan være veslevoksne med gode muntlige og leseferdigheter. De kan likevel i realiteten ha veldig store vansker med å forstå noen ting som helst uten at omgivelsene er klar over det.

De som jobber med dette, PPT, BUP og skolen, vet at lesing ikke bare handler om å produsere de rette språklydene. Forståelsen er en del av lesingen, og det er interessant at den omtalte boka om NLD nevner lydstøtte som et av mange digitale hjelpe/læremidler. Lydstøtte kan være såkalt tekst til tale-syntese (dataprogram som leser med en kunstig laget stemme) eller lydbøker som mennesker har lest inn. Jeg har prøvd å få tilgang til bøker i Daisy-formatet, men fikk beskjed fra kommunen at de ikke hadde tid til å ta stilling til henvendelsen fra fastlegen min. Det er ikke tilfeldig at jeg ofte omtaler Haugesund som en Terra-kommune. Daisy-spilleren er forøvrig et fantastisk tilbud til synshemmede. Jeg prøvde den en gang, og ble overrasket over at de fikk plass til hele boka på én disk. Lydbøker kan ellers være opp til 15, og kanskje flere CD’er.

Det er altså en kjent sak i fagmiljøet at lesing kan være utfordrende, selv blant mennesker som tilsynelatende er språksterke. Jeg har lest mye og kjempet mot mye frustrasjon, for det var ikke lett å studere når jeg ikke forstod, og selv når jeg forstod var det vanskelig å huske det jeg leste. Jeg jobbet derfor langt hardere enn de andre studentene, selv om det for utenforstående ikke var synlig (resultatet tydet på noe annet). Jeg mener det er et svik, intet mindre. Jeg snakker ikke bare om meg selv, for dette gjelder mange. Myndighetene visste ikke nok til å hjelpe da NLDere og asbergere vokste opp fram til 1990-tallet, men det er ingen unnskyldninger i dag. Det er hardt å si det, men jeg synes det er et svik.

Jeg hører gjennom andre jeg kommuniserer med på nettet om hjelpemidler som er tilgjengelige, men som det ikke er penger til. Det er f.eks. en del apper som bare er tilgjengelige for Apple-produkter eller Android, og det er ofte opp til foreldrene å kjøpe. Dette strider med gratisprinsippet, for hvis f.eks. PPT sier at barnet trenger en Ipad med en bestemt programvare, burde kommunen være forpliktet til å skaffe det.

Når det gjelder voksne er Norsk lyd og blindeskriftbibliotek et ypperlig alternativ. Det burde i alle fall være det, og det var derfor jeg spurte fastlegen om jeg hadde noen rettigheter av denne typen. Det står ikke noe spesifikt om NLD under Hvem kan låne på bibliotekets hjemmeside. Jeg liker å lese, og skulle gjerne gjort det mer enn gjør, men sliter i lange perioder med å klare det. Vi som har NLD burde være innenfor de funksjonsnedsettelsene NLB nevner, men jeg er ikke sikker på hvor inkluderende de er. Jeg har inntrykk at kognitive utfordringer er et like stort problem blant noen av de som faktisk skal hjelpe, men vi får håpe at forskningen gir oss flere svar, og at de ulike etatene viser seg som veiledbare.

Diagnoseforvirring

Bok i parken. Jeg har perioder da jeg ikke kan fokusere, men også perioder da jeg leser mye. Jeg er en sakte leser, men leser gjerne i parken.

Jeg har perioder med store konsentrasjonsvansker. Jeg er en sakte leser, men leser gjerne i parken når jeg har tålmodighet.

Jeg jobbet som lærer i mange år og så en del elever med symptomer i de årene. Jeg husker flere gutter med ADHD og et par som kanskje burde hatt en diagnose. Jeg så ikke noen særlig effekt av den medisinske behandlingen de fikk, og lurte noen ganger på om NLD kunne vært en like aktuell diagnose.

Det er mange som får feil diagnose. Det er fort gjort siden det er mye overlapping mellom NLD, autisme og ADHD. Det sier seg selv at det er viktig å stille rett diagnose for å finne fram til den rette behandlingen. En trenger ikke ha ADHD selv om en har symptomer som vansker med å fokusere og at en blir lett distrahert. Det trenger heller ikke være ADHD hvis en har lett for å glømme ting, er uorganisert, hyperaktiv eller hvis det ser ut som at en ikke hører når andre snakker til en. Dette er nemlig trekk ved NLD også.

Jeg er på ingen måte anti-medisiner, men det er en tendens til å ha litt for store forventninger til at Ritalin skal fikse det meste. En må være klar over at medisiner har sine begrensninger, og det er ikke alltid framgangen skyldes medisiner. Det er for det første en god del med ADHD som blir bedre med alderen, med eller uten medisiner.

Hvis en egentlig har NLD vil ikke Ritalin ha noen positiv effekt. Det er vanlig at symptombildet for NLD forandrer seg med alderen. En kan ha noe som ser ut som oppmerksomhetsvansker tidlig, og det er ikke uvanlig at en må ha lang tid på seg for å utvikle funksjonelle lese og skriveferdigheter. Lesing kan bli et problem igjen seinere fordi disse elevene sliter med å forstå innholdet. Matte er et problem gjennom hele skolegangen for mange. Symptomer som konsentrasjonsvansker og uro kan ha andre årsaker enn en tror. Koordinasjonsvansker, vansker med å se helheten, komorbide lidelser som angst og allergier er ikke uvanlige. Dette kan bedre seg, delvis fordi barnet utvikler de svake sidene uansett, om enn betydelig seinere enn normalt, og delvis fordi foreldrene tar de rette grepene.

Feil diagnose kan få alvorlige konsekvenser. Det følger gjerne forventninger med en diagnose, og når det gjelder ADHD vil de fleste tenke atferd. Det har med uoppmerksomhet, hyperaktivitet og impulsivitet å gjøre, og mange tenker nok på utagerende atferd. Det er også en forventning om at medisiner skal virke, men behandlere som skriver ut medisinene sier ofte at de vil prøve for å se hva som skjer. De lover ingenting. NLD påvirker atferden siden det sosiale er vanskelig, men det er hovedsakelig en lærevanske.

En NLD’er kan i utgangspunktet være en sterk leser, men ikke få med seg innholdet. Jeg leste f.eks. Ringenes Herre, Hobbiten og Silmarillion som 16-åring, men jeg vet ikke om jeg så noe annet enn en spennende historie med magi og mytiske skikkelser. Jeg tenkte nok ikke på filosofiske betraktninger om død og udødelighet, makt som korrumperer, skjebne og fri vilje. Jeg leste også mye om 2. Verdenskrig og vikingtida, men reflekterte nok ikke over at at de offentlige mytene i beste fall var en alternativ sannhet. Det er den type informasjon en kan gå glipp av, selv om den står i boka. En ser ikke det store bildet.

Jeg sier forøvrig ikke at ADHD ikke finnes, men det kan godt tenkes at de tre diagnosene ADHD, ASD og NLD har mye til felles. Alle er såkalte hjernediagnoser i den forstand at det er et anatomisk avvik i deler av hjernen. Det påvirker informasjonsstrømmen i hjernen. Jeg kan legge til andre lærevansker, som dysleksi i denne gruppa. Konsekvensene er stort sett de samme for alle, både i skolen og arbeidslivet. De får stort sett de samme komorbide lidelsene. Den ufarlige behandlingen, den en kan opprettholde gjennom hele livet er stort sett den samme. Det hadde derfor gitt mer mening å samle alle på det samme spekteret.

Diagnose på vent

Illustrasjon et tre formet som en hodeskalle. Hjernen er et fantastisk nettverk av grå og hvit substans. Ingen hjerner er like, og det er ikke noe galt med en som er annerledes.

Hjernen er et fantastisk nettverk av grå og hvit substans. Ingen hjerner er like, og det er ikke noe galt med en som er annerledes.

Jeg forstår de som nærmest trygler om en NLD-diagnose, spesielt i USA der det er viktig å få en diagnose forsikringsselskapene anerkjenner. En kan ikke vente seg mye hjelp når den diagnosen en har er utenfor DSM V.

Det var nok mange som tok det med ro da DSM ble oppdatert for 4-5 år siden uten at NLD ble inkludert. Den er ikke med i ICD heller, og selv om Statped og BUP i realiteten har gitt disse symptomene en slags diagnosestatus, er NLD usynlig i landskapet. De tok det med ro fordi det var mye som tydet på at en anerkjennelse var nært forestående.

En står ganske alene som voksen, for selv om disse individene gjerne har evner og ferdigheter samfunnet trenger, er det tydelig at samfunnet verdsetter det sosiale høyere. En sier rett og slett at en ikke trenger de som har autisme, ADHD eller NLD. Jeg har inntrykk av at barn får noen tiltak gjennom PPT, men de må klare seg alene som voksne. Jeg tror likevel mange var optimistiske for noen år siden, for det var forskning som tydet på en utvikling. Jeg antok selv at NLD var på vei til å bli ei undergruppe av en annen diagnose, men det har foreløpig ikke skjedd. Det er ganske merkelig å se det store fokuset på f.eks. vinterdepresjon, internettavhengighet, kjønnsidentitetsforstyrrelse og sorg etter dødsfall i familien. Dette er psykiatriske diagnoser, selv om det langt fra er så åpenbart at det dreier seg om en dysfunksjon. Diagnoser som ADHD, ASD og NLD er derimot nevrologisk-baserte utviklingsforstyrrelser som påvirker hjernens behandling av informasjon. Det dreier seg om symptomer en kan observere, og til en viss grad anatomiske/genetiske avvik spesialistene kan identifisere, mens mange psykiatriske diagnoser blir vurdert på bakgrunn av intervjuer. Det åpner opp for en subjektiv vurdering, og hvis den som skrev rapporten valgte et unøyaktig ord, kan faktisk de som leser rapporten ta en feil avgjørelse.

Det er ikke bare vi som har NLD som sliter med å tolke følelser. Det er noe alle må tenke på når de uttaler seg. Hvis en skriver i en rapport at pasienten/klienten er deprimert, bør en være sikker på at det stemmer. Det kan være mange grunner til sjalusi, angst, frykt, mistenksomhet, sinne og sorg, og det er lett å mistolke følelser. Sinne, frykt og angst kan se ganske likt ut f.eks. Det er lett å anta, men vi må være klar over at følelser aldri kan erstatte fakta. Jeg nevner dette som et paradoks, for samme hva en mener om psykiatri som en vitenskap, er det ingen tvil om at utredninger kan gi tilfeldige resultater. Det er mange muligheter. Observasjon av sosiale og akademiske ferdigheter (matte og skriveferdigheter er relevante for NLD) med støtte fra en gentest og hjerneskanning (hvit substans, lite utviklet hjernebjelke, eller hjerneskade) kan gi ganske klare svar. Nevrologi kan gi bedre svar enn psykiatri. Sistnevnte er viktig, for denne disiplinen kan behandle mange symptomer, som ofte er psykiatriske. Løsningen ligger derimot i nevrologien, både når det gjelder diagnose/forskning og behandling. Den deler denne rollen med immunologi, genetikk og gastroentologi. Psykiatrien har en liten rolle å spille i behandlingen, men ingen i diagnostiseringen. ADHD, ASD og NLD burde derfor ikke klassifiseres som psykiatriske lidelser, men det er der de er i DSM og ICD.

Jeg skrev om veldig positiv forskning for noen år siden, bl.a. av Jodene Fine ved State Michigan University. Jeg venter fremdeles på flere nyheter, selv om det strengt tatt ikke burde være nødvendig for å overbevise de som bestemmer. Vi er fremdeles på vent, og det er unødvendig. Hvor mange skal myndighetene svikte før de bestemmer seg?

Jeg skriver

Jeg kan gjøre mye med penn, papir og kaffe.

Jeg kan gjøre mye med penn, papir og kaffe.

Jeg levde med NLD i 40 år før jeg fikk diagnosen, men jeg overlevde. Jeg har overlevd 10 år med diagnosen også. Det er ikke sikkert det er en selvfølge, for de som skal hjelpe vet ikke så mye om hvordan det er å leve med NLD. Jeg gikk i attføring for ti år siden, men det var ikke mye de kunne gjøre. De ville sikkert forstå. Det ville sikkert fastlegen, DPS, NAV og arbeidsgivere også. Jeg liker i alle fall å tro det, men de gjorde ikke det.

Jeg måtte finne ut av ting på egen hånd, og en dag vil jeg forhåpentligvis være i stand til å beskrive alle opplevelsene mine. Jeg skriver om NLD fordi det er ikke så mange som gjør det. En amerikansk blogger jeg fulgte ei stund prøver på det samme som jeg gjør, bokutgivelse. Hun vil at alle skal vite at hun tenkte på dette før noen andre. Jeg forstår hvordan det føles, for selv om hun har tenkt på boka si siden 1999, har hun sett at mange andre har passert henne. Hun var også en de første store innen blogging, men ble etter hvert forbigått og glemt. Jeg tror mange av oss har hatt den opplevelsen. Når det gjelder bokutgivelse, har jeg historier inne i meg som jeg vil skrive, men som Maya Angelou skrev en gang: «There is no greater agony than bearing an untold stody inside you.» Jeg har ikke alle svarene, men tror jeg har noe å dele om NLD.

Jeg arbeider med fiksjon for tiden. Jeg drømmer om å bli en barnebok-forfatter, og skriver en spennende historisk fortelling. Jeg har tenkt på historien i flere tiår, men det har vært vanskelig å fokusere på den når det har vært så mange utfordringer å takle. Manuskriptet mitt om NLD lever samtidig sitt eget liv. Jeg har prøvd i fire forlag, og har ikke inntrykk av at de er kontant avvisende. Jeg tror de har lest teksten, og vurdert å gå videre med prosjektet, men det er en stor konkurranse på bokmarkedet. Jeg kommer sannsynligvis til å redigere manuskriptet, og prøve igjen.

Det er viktig med mål og mening, ting som gjør livet spennende og/eller gir oss den stabiliteten vi trenger. Når vi opplever skuffelser eller ting som gjør livet vanskelig, er det bra å ha noe som hjelper oss til å holde motet oppe. Hovedmålet mitt er bokutgivelse, og den viktigste underholdningen min for tiden er klassisk litteratur. Jeg leser noen gamle favoritter, og det slår meg hvor mye jeg synes bøker som Little Women, Anne of Green Gables, Great Expectations og Five Aprils snakker til meg i dag. Jeg vil også legge til moderne klassikere som A Wrinkle in Time, Roll of Thunder Hear My Cry, Bridge to Terabithia. Dette er bra bøker for de som vokser opp i dag også.

Emneknaggen #ownvoices ble startet for tre år siden. Jeg har blanda følelser til den fordi den antyder at forfattere bare kan skrive om sitt eget liv. Det er ifølge denne tankegangen bare kvinner som kan utvikle gode kvinnelige romanskikkelser, og hvis en skal skrive dekkende om NLD må en ha diagnosen selv. Jeg har ikke så lite tillit til forfattere at jeg tror vi må begrense feltet deres, men det krever nok at de snakker med mennesker som kan utdanne dem, også når det er ubehagelig. Jeg tror derfor det er mulig for utenforstående å forstå, hvis de er villige til å lytte.

Men jeg blir kanskje en #ownvoices-forfatter med tiden, for jeg kommer nok til å gi hovedpersonen i romanen NLD-trekk.

Nytt liv i NLD

Mørk materie i universet og brukes for å forklare den gravitasjonelle effekten den har på de synlige materien og på lys. Denne illustrasjonen viser de NASA tror er en ring av mørk materie i galaksehopen CL0024 + 17

Mørk materie i universet forklarer den gravitasjonelle effekten på den synlige materien og på lys. Jeg liker det som et bilde på oss. Vi blir påvirket av noe usynlig. Foto: NASA

Jeg hadde en link til NLD-forenigen i teksten under NLD i menyen. Det er en kort introduksjon til emnet, og den sida jeg viste til var anvendelig fordi det var en kort artikkel som ga leseren hovedtrekkene på et par minutter. Jeg fjernet den fordi NLD-forenigens side ikke er aktiv lenger. Jeg har fremdeles en link til en pdf-fil fra Statped, som riktignok gir mye informasjon, men det er over 100 sider.

Jeg visste ikke hva som skjedde, men antok at de hadde lagt ned arbeidet, og fikk det bekreftet i dag. Liv Sandvik, admin i Facebook-gruppa NLD-forenigens hemmelige forum, skrev følgende melding i dag:

NLD-forenigen trenger revitalisering! Et aktivt forum, lokale møter og annet. For at det skal skje må det være et aktivt styre på 4 personer. Noen som vil bidra?

Jeg er ikke overbevist om at den personen er meg. Jeg ble ofte plassert i den type situasjon som lærer, men det fungerte ikke. Det var ikke der jeg hadde styrkene mine. Jeg skal imidlertid vurdere det hvis det virkelig blir snakk om lokale ting.

Da jeg fikk diagnosen i 2010 var NLD-forenigen et naturlig sted å starte. Jeg ville bli medlem, men det var ikke noen aktive lag i nærheten. Jeg bodde i Vest-Telemark da, flyttet seinere til Meløy i Nordland, og er nå tilbake i hjemkommunen Haugesund. Jeg tror ikke noen av disse områdene hadde noe å tilby. Det er trist, ikke bare fordi det er mange med en ny diagnose som har behov for informasjon og annen støtte, men også fordi vi må oppmuntre til mer forskning.

Jeg skrev for noen år siden til Jodene Fine ved State Michigan University. Hun var en del av et forskerteam som mente at de hadde funnet de første anatomiske bevisene på at hjernen utvikler seg annerledes hos barn som har NLD sammenliknet med andre. Hun spurte om hun kunne gi navnet mitt videre til de som finansierer forskning fordi hun mente at jeg kunne artikulere bedre enn andre viktigheten av å forske på NLD. Jeg vet ikke hva som skjedde med denne forskningen, men det ble veldig stille. Jeg tror det var 4-5 år siden Fine pubiserte funnene sine, og jeg var optimistisk da.

Jeg har truffet NLDere på ulike fora som har bestemte meninger om Asberger syndrom. De vil ikke ha noe av en sammenlikning med Asberger, men det er nå engang noen overlappende symptomer med Asberger og ADHD. Det skal sies at jeg er skeptisk til størrelsen på sistnevnte. Tiltakene som kan hjelpe er ikke nødvendigvis de samme, men jeg tror ikke det er kontroversielt å hevde at de sosiale og psykologiske konskvensene er ganske like for NLD og Asberger. Det er ikke den samme diagnosen, men kanskje vil framtidig forskning vise at det gir mer mening å samle dem i et eget spekter enn å holde dem atskilt. Det er bare spekulasjon selvsagt.

Hva mener du?

Jeg vil til slutt oppfordre leserne til å kontakte NLD-forenigen på Facebook.

Autismeambisjoner

Autism squad grafitti. Jeg er ikke tilhenger av å spre rustbeskyttelse på andres eiendom, men ei gruppe som er stolt av identitetensin er ikke nødvendigvis en ulempe.

Jeg er ikke tilhenger av å spre rustbeskyttelse på andres eiendom, men ei gruppe som er stolt av identiteten sin er ikke nødvendigvis en ulempe.

Jeg leser noen ganger feil. Det er noen ganger fordi «hastverk er lastverk», mens det andre ganger er fordi jeg er trøtt og derfor knapt nok har gangsyn. Det kan resultere i alt fra ganske fornuftige nyord til småmorsomme tabber. Jeg hadde et øyeblikk i dag som kanskje er en blanding.

Det er såvidt jeg vet ikke noe som heter «autismeambisjoner», samtidig som det høres ut som et gangbart uttrykk. Jeg registrerte at noen hadde lest et gammelt innlegg med overskriften autismetradisjoner. Jeg leste imidlertid autismeambisjoner. Det er på en måte det mange veldedige organisasjoner og vi som skriver om NLD og/eller autisme har. Vi vil spre informasjon, men vi har langt større ambisjoner. Det er populært å skrive/snakke om awareness på engelsk. Det er derfor det er noe som heter autism awareness month og autism awareness day. Det er fordi en vil øke samfunnets bevissthet eller forståelse. Jeg skrev en gang om at jeg ville ha begge deler, både bevissthet og akseptering, for det er vel egentlig det siste mange egentlig ønsker.

Det er naturligvis en langt høyere ambisjon. Det er mange autismeorganisasjoner, ikke minst i USA. Alle har ambisjoner, men om det nødvendigvis er positivt er en annen sak. Det betyr ikke så mye hvis det de gjør ikke hjelper de menneskene det er meningen at de skal hjelpe. Jeg kjenner ikke til budsjettet for f.eks. Autism Speaks, den klart største organisasonen i USA, men de blir ofte anklaget for å bruke for mye på lønninger og markedsføring, og for lite på individene som faktisk trenger hjelp. Jeg leste f.eks. et sted at de brukte over en femtedel av budsjettet på å samle inn flere penger, f.eks. på å arrangere maratonløp o.l. Det skal også være nevrotypikere, altså mennesker som ikke vet hvordan det er å leve med diagnosen, som sitter i styret og tar avgjørelser som påvirker familier på spekteret.

Det er mange som mener at målet deres ikke er å hjelpe mennesker med å leve med autisme, men å kurere disse menneskene. Jeg har skrevet mye om at jeg ikke deler det synet mange har angående nevrodiversitet, men jeg kan se poenget med at mange ikke ønsker å fjerne autisme fullstendig. Det er tross alt noen gode sider. Jeg tror samfunnet alltid har hatt bruk for autisme. Det er det som har produsert de få geniene vi trenger, men det er en ubalanse i dag. Det er flere autister, men kanskje færre genier. Det er vanskeligere å leve med autisme i et samfunn som skal være mer opplyst og tolerant enn noensinne. Det høres ikke ut som en oppskrift for et bedre liv for de som har en autismespekterdiagnose, eller de som har en liknende diagnose.

Det mangler ikke på ambisjoner i Autism Speaks, men fokuset er på en kur. Det betyr at de positive sidene ved autisme forsvinner også. Det motstanderne deres, de som snakker positivt om nevrodiversitet, ikke anerkjenner, er behovet for behandling. «Barnet mitt er friskt og trenger ikke behandling. Det er resten av verden som må tilpasse seg oss.» Det høres flott, men det kommer aldri til å skje. Det er kanskje ikke så veldig fornuftig med verdens største ambisjonsnivå hvis en bruker alle ressursene på noe urealistisk, for hvorfor skal verden tilpasse seg mindretallet? Tallet på autister er økende, men vi snakker likevel om et lite mindretall, selv om vi tar med NLD og reelle ADHD-tilfeller.

Det er ifølge Norsk Helseinformatikk 1 av 1000 norske barn som får autisme hvert år, noe som innebærer 50 nye tilfeller hvert år. Det er et mistenkelig lavt tall. Statistikken fra amerikanske CDC viser en dramatisk økning fra 1 av 150 i 2000 til 1 av 59 (tilsvarer 16,8 per 1000 barn) i 2014. Det er ikke usannsynlig at vi har et lavere tall enn USA, men en kan spørre seg om hvorfor det er så mye lavere her enn i USA. En rapport fra Folkehelseinstituttet viste forøvrig at 4,3 prosent av gutter og 1,7 prosent av jenter i alderen 6-17 år ble registrert med ADHD minst én gang i perioden 2008-2013. Det var i den samme perioden 3,0 prosent menn og 2,2 prosent kvinner i alderen 18-22 år som ble registrert med en ADHD-diagnose minst én gang. Det er grunnen til at jeg ofte spør meg selv om det er en sammenblanding mellom to diagnoser som har noen av de samme symptomene.

Jeg har sett en del tillfeller av NLD, autisme og ADHD. Disse har også en økt risiko for epilepsi, og når vi er inne på nevrodiversitet, kan jeg ikke se for meg at alvorlige anfall, som faktisk kan drepe deg, blir vurdert som en alternativ måte å fungere på. Jeg kan ikke helt se for meg at samfunnet skal oppmuntre til epileptiske anfall. Da ser en faktisk hvor urimelig det er å si at foreldre bør fortelle barn med ASD, NLD eller ADHD noe tilsvarende. Jeg mener derimot vi har et større ansvar for å forberede barna, og gjøre barndommen og overgangen til voksenlivet best mulig. Ja, jeg har ambisjoner på miljøets vegne, men det dreier seg om å fungere, ikke om å være så autistisk som overhode mulig.

%d bloggere like this: