Våren nærmer seg for NLD

Det er noe fascinerende med frø. Enten vi graver dem ned eller det er naturen som sprer dem ut over jorda, er det på en måte en begravelse. Frøene forsvinner, de blir skilt fra den verden vi oppfatter som liv. Det skjer noe vi ikke kan se, men det vi oppfatter som fravær av liv, er fornyelse og utvikling av liv. Denne våren har vært spesiell på mange måter. Jeg tenker på Covid-19, men også på været. Vi fikk fantastisk høye temperaturer så tidlig at det knapt nok var en løvetann å se. Det føltes som at våren kom ekstra tidlig, og med den våknet naturen opp etter måneder med forbereelse til vekst.

Jeg deler av og til siste nytt innen NLD-forskning. Det skjer dessverre ikke så regelmessig som jeg skulle ønske, men forskning er ikke hurtigvare. Det tar tid, spesielt når det er få som utfører denne forskningen. Det har nok sammenheng med finansieringsvansker. De som støtter forskning vil gjerne ha raske og dramatiske resultater. De vil se avisoverskrifter, bøker og artikler i de mest prestisjefylte tidsskriftene. Jeg kjenner ikke til hvordan situasjonen er i forskningsmiljøet, men jeg tor ikke det er fullstendig skivebom å antyde at nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD) blir sett på som mindre attraktivt enn den nære slektningen autismespektertilstander (ASD). Det er en umulig situasjon, en får ikke midler så lenge en er utenfor diagnonsemanualene DSM og ICD, og en kommer ikke inn uten midler/forskning.

Jeg har skrevet flere ganger om forskningen ved Columbia University. De er kanskje de mest sentrale i NLD-forskningen for tiden, delvis gjennom egne studier og delvis gjennom at de koordinerer internasjonal forskning. De arbeider mot et mål om å få NLD inkludert i diagnosemanualen DSM. Den siste studien jeg kjenner til er Estimated Prevalence of Nonverbal Learning Disability Among North American Children and Adolescents. Ler mer på American Medical Associations hjemmeside. Det interessante med denne studien er at den konkluderte med at 3-4 prosent av barn og ungdom i Nord-Amerika har NLD, noe som stemmer ganske bra med tidligere forskning. De brukte materiale fra tre tidligere studier, og det inkluderte 2596 personer.

Poenget med en diagnose er ikke å få flest mulig utenfor arbeidslivet. Det kan noen ganger virke som at det er det offentliges løsning (kanskje de har kalkulert med at det koster mindre enn tiltak?), men det er fordi vi har et såkalt mulighetsvindu. Vi har en periode der det er mulig å gjøre noe, men det er mange som opplever at vinduet lukkes gradvis uten at de får den rette hjelpa. Poenget med en diagnose bør være å identifisere de som trenger hjelp, og hvilken hjelp de trenger. Det er én ting vi bør ha klart for oss, nevrologiske utviklingsforstyrrelser er ikke kult. Det har blitt sett på som kult de siste årene med Asberger syndrom, men de skikkelsene vi ser i dramaserier på TV er ikke mer enn groteske karikaturer. Virkeligheten for de fleste er at de ikke er populære, og at de ikke er den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton eller Albert Einstein. Eller for å si det på en annen måte, verden føler ikke at den trenger oss.

Jeg mener derfor det er nødvendig med tidlige tiltak som varer helt til individet er midt i 20-årene, fordi disse trenger mer tid. Det vil for noen også være nødvendig med en alternativ utdannelse, og jeg kunne derfor tenkt meg flere muligheter enn det er i dag. Det er ikke så mye som har forandret seg siden jeg var tenåring på 80-tallet. Samme hva en drømmer om å bli, må en være i stand til å klare det akademiske. Det er noen som har utrolige ferdigheter innen praktiske fag som baking, design, tegning og dans, men som ikke vil være i stand til å gjennomføre videregående skole. Det er også noen som ikke har ferdigheter, men som vil kunne lære under andre rammer enn skole.

Jeg kjenner ikke til regelverket, så jeg kan ikke komme med påstander, men det er krevende å ta fagbrev etter at en har passert ungdomsretten, de tre årene en er garantert videregående opplæring. Det er i utgangspunktet ingen aldergrense for en lærlingekontrakt, men en må konkurrere mot den store mengden som har rett på en plass, og en må dessuten gjennom yrkesskole først. Jeg kjenner til flere eksempler der et barn ikke fikk hjelp i oppveksten, og deretter ble det som tenåring presset inn på et studievalg som var feil på alle måter.

Jeg har skrevet om utdanningstilbud i noen engelskspråklige land i tidligere innlegg. Jeg tenker da på Job Corps i USA, Coleg Sir Gâr og lærlingeordningen i Wales, Cambridge Regional College i England, City of Glasgow College og Newlands Junior College i Skottland. Dette er institusjoner som sannsynligvis vil være bedre for mange enn de får tilbud om i Norge. Det er ikke lagt opp til at andre enn de skoleflinke skal klare det her. Unge blir fortalt at samfunnet vil verdsette de som jobber, og deretter ødelegger de helsa i en jobb der de står alene mot krefter de ikke kan håndtere alene. De må i tillegg finne seg i at mange ser ned på de som ikke jobber. Jeg skulle ønske samfunnet verdsatte mennesket før det kom så langt.

Når det gjelder NLD tror jeg vi kommer nærmere en offisiell diagnose, og jeg tror den ganske høye forekomsten vil gå ned. Det er fordi det nytter å investere i mennesker, og samfunnet vil få mye igjen for å utvikle mennesker. Jeg har alltid vært håpefull, men det har nok sneket seg en del kynisme inn etter hvert som jeg har sett hvor lite samhold det er. Vi er litt som planter. Det tar tid å utvikle oss. Det skjer ikke automatisk, og vi trenger alle ulike ting. Løvetannen trenger knapt noe hjelp, og det er noen av dem blant oss, mens andre er som de frøene jeg planter på verandaen. De trenger akkurat det rette miljøet, og de kan være litt krevende, men det er verdt innsatsen, for de blir sterke planter. Poenget mitt er at det ikke har noe for seg med misunnelse. De som ikke trenger hjelp bør være takknemlige for det, men de bør også være villige til å bruke noe på de andre. Det handler om hvor sterke vi er sammen. Det handler om dugnadsånd, også etter at Covid-19 er et fjernt minne.

Noen av naboene mine har hatt et flagg hengende fra verandaen i flere uker. Jeg antar det er deres måte å vise støtte på, til f.eks. helsevesenet. Jeg lurer på hvor mange flagg vi får, hvor stort mangfold det virkelig er, og hvor stor dugnad det blir for å gjøre plass til oss. Jeg er, som jeg skrev tidligere, litt mer kynisk enn jeg var. Jeg håper, men tar det ikke for gitt.

Svanene blant oss

svaner i Haraldsvang. Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.
Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.

Jeg oppfordrer ingen til å samle på diagnoser. De har betydning hvis de sikrer deg hjelp i form av medisinske, spesiapedagogiske og sosiale tiltak i oppveksten, og eventuelle arbeidstiltak som voksen. De er dessuten nyttige i arbeidet med å styrke selvtilliten og såkalt self-advocacy, altså at en kjemper sine egne slag. Diagnosen er starten på mye bra.

Det er ulike grunner til at noen får diagosen i voksen alder eller aldri får den. Det kan noen ganger være fordi en har en en genetisk tilstand som er så sjelden at diagnosen ikke finnes, men det også mulig å befinne seg mellom diagnoser. Vi kan bruke begrepet ujevn evneprofil når vi snakker om diagnoser som autimsmespekteret (ASD), nonverbale lærevansker (NVLD), ADHD eller Tourette syndrom. Det er dette lekfolk kaller nevrodiversitet. Det betyr at en har evner som spriker så mye at det er vanskelig å bruke dem, fordi utenforstående har en tendens til å fokusere på det de identifiserer som svakhetene våre.

Det er faktisk ikke utenkelig at en havner mellom diagnoser, uten at utfordringene forsvinner av den grunn. Det kan godt være at en har trekk som tyder på en diagnose, men ikke nok av dem eller i sterk nok grad. Det er også noen som velger å søke andre forklaringer. Monomane/snevre interesser er f.eks. et trekk innen ASD, men det er mange som mener at disse interessene må være mer basert på faktainnlæring enn forståelse og mening. Det antydes i bl.a. i Asberger Diagnostisk Intervju (ASDI, utviklet av Gillberg, Gillberg og Ehlers), som helsebiblioteket.no linker til. En kan da tenke seg at den interessen jeg har hatt for bøkene, filmene, og TV-seriene fra Star Trek-universet siden barndommen min på 1970-tallet ikke kvalifiserer som en snever interesse, med mindre det er snakk om å lære f.eks. Klingon (et fiktivt språk fra serien).

Dette kan være en problematisk holdning, for det er mye som tyder på at jenter/kvinner er mer opptatt av å passe inn enn gutter. Den britiske psykologen Tony Atwood, mest kjent for sitt arbeid med Asberger i Australia, hevder f.eks. at jenter er flinke til å kamuflere sosiale vansker, nettopp fordi de vil passe inn. Det har vært en trend de siste årene der voksne kvinner får en Asberger-diagnose, og det er ikke fordi de plutselig fikk denne tilstanden. De har vært annerledes hele livet, men de har i noen tilfeller blitt klar over dette i forbindelse med at barnet deres fikk diagnosen, og i andre tilfeller fordi selvtilliten deres økte i voksen alder, noe som kanskje hjalp dem til å aksepterte seg selv på en måte en ikke hadde gjort tidligere.

Jeg tror dette også kan forklare hvorfor noen ikke snakker med gud og hvermann om interessene sine, for hvis en vil passe inn, vil en ikke snakke om det som ikke passer inn i det bildet. Jeg tror ikke dette begrenser seg til kvinner. Jeg var en gutt med snevre interesser, men jeg gikk inn for å bli usynlig, og visste derfor hva jeg måtte gjøre for å unngå fordømmelse. Dette samsvarer forøvrig med et par dialektstudier jeg leste da jeg tok norsk grunnfag på midten av 1990-tallet. En fra Oslo og en fra Stavanger viste det samme, at jenter som vokste opp i gamle arbeidsklasse-strøk valgte «beste Vestkant-former» fordi det ga dem en økt status. Det var vel ikke noe alle kvinner fra Østkanten gjorde, men det var altså et stort nok fenomen til at forskerne kunne identifisere det.

Det er ikke urimelig å anta at kvinner blir vurdert på en måte menn ikke må finne seg i. Det er derfor mer å hente for jenter som gjør det de kan for å passe inn, for selv om andre kanskje oppfatter dem som et fremmedelement i utgangspunktet, kan de observere og lære nok til å fly under radaren. Det blir som ei amerikansk dame sa om meg en gang: «He laughs in the right places.» Jeg var tilbakeholden og snakket ikke mye med fremmede, men kroppsspråket mitt overbeviste henne tydeligvis om at jeg forstod vitsene.

SWAN blir forøvrig drevet av den veldedige organisasjonen Genetic Alliance UK. Akronymet står for Syndomes Without a Name. De sier at det blir født 6 000 barn årlig i UK med en diagnose uten navn. Jeg vil hevde at det er en del flere som havner utenfor, fordi de har nesten autisme, nesten nonverbale lærevansker, nesten ADHD og nesten dysleksi. De svømmer dermed rundt som svaner, et dyr som ikke er like flink til å navigere på land som i vannet.

Det smaker tran

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blnda følser til oppveksten.
Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følser til lese- og skriveopplæringen jeg fikk der.

Jeg har snakket med en del fagfolk i årenes løp, og lest en del av hva ekspertene skriver på nettet. Det er ikke alltid dette er spesielt oppklarende. Noen snakker f.eks. om NLD som en læringsprofil, eller om sterke og svake sider, men hva skjer videre? Som regel ingenting. Det er faktisk en god del en kan gjøre, men det er viktig å starte tidlig. Vi har et mulighetsvindu, en periode der det er mulig å oppnå store forbedringer. Det høres kanskje negativt ut, men jeg tror det blir vanskeligere og vanskeligere etter hvert som dette vinduet lukker seg. Det skjer gradvis, og det er ikke lett å gjøre de store forandringene i voksen alder.

Det er derfor overraskende å høre eksperter som snakker om en profil uten at de bruker denne profilen. Dysleksi Norge har en kort artikkel om dyskeksivennlige skoler i Norge. Dette er noen av stikkordene:

  • Inkluderende og aksepterende miljø
  • Gode systemer og kompetanse på å finne de som har vansker
  • Setter raskt inn tiltak som fungerer
  • Evner å se forbedringspotensial og har vilje til å ende praksis.

Les mer på Dysleksi Norge.

Det er mye informasjon om dysleksivennlige skoler på nettet, og det er tydelig at fokuset er på å hjelpe de som trenger det. En del av dem har sikkert dysleksi, men det virker som at behovet er viktigere enn hvilken diagnose en har. Det er sånn det burde være.

Det er litt annerledes i videregående skole, for da kommer en inn under fylket, og ikke de kommunale tjenestene, men det er hjelp å få der også. Sandefjord videregående skole har f.eks. et læringssenter, og de skriver i målsettingen sin at de skal «bidra til å styrke elevenes leseferdigheter, leseforståelse og motivasjon.» Sandefjord vgs er en Dysleksivennlig skole, og de sier under informasjonen om dette at de har systemer for kartlegging ev elever, og planer for tilrettelegging av læringsarbeidet for elever med lese-, skrive – og matematikkvansker. Dette forteller meg at de kan hjelpe elever som har vansker, enten det dreier seg om dysleksi eller ikke.

Dette er et eksempel på hvordan en kan bruke en profil. Det er ikke sånn at en må ha dysleksi for å ha utbytte av av en dysleksivennlig skole. Det er heller ikke nødvendigvis sånn at alle NLDere er gode lesere, selv om språket ofte oppfattes som en styrke. En god del NLDere behersker lesing, men sliter likevel med å forstå det de leser. Det er mange NLDere som sliter med lesing i tidlig skolealder fordi de har såkalte visuelle persepsjonsvansker (forstå og tolke sanseinntrykk) og visuo-spatiale vansker (oppfatte gjennom synet). De kommer derfor seint i gang, men selv om de blir teknisk gode lesere etter hvert, kan leseforståelsen fortsatt ligge etter. Da er spørsmålet om det er så opplagt at dysleksivennlige skoler er bortkastet for andre grupper, f.eks. NLD.

Det er utfordrende å leve med NLD, for til tross for en del styrker, innebærer det også at disse er ganske spredt. Lekfolk snakker om nevrodiversitet, mens fagfolk bruker termen ujevn evneprofil. Det er ikke lett å finne styrkene sine, men en kan klare seg bedre hvis en bruker det som ha fungert for andre. Vi skal, ifølge ekspertene, ikke ha noe til felles med dysleksi og autismespekteret, samtidig som utfallet kan bli det samme, og løsningen kan noen ganger være den samme også.

Jeg tenker litt på hvordan det fungerer i helsevesenet. Det er ikke uvanlig at både medisiner og såkalte ikke-medikamentelle terapiformer blir brukt for situasjoner og tilstander de ikke ble utviklet for. Det virker, og det er hele poenget. Det minner meg om en gammel reklame: Det smaker tran, men det er det som virker. Det er mange som opplever at NLD, uten tran, er langt mer enn en lærevanske. Det handler faktisk ikke bare om det akademiske.

Les om Dysleksivennlig skole på Sandefjord vgs
Les om Dysleksivennlig skole på Bekkestua barneskole

 

Verdien av arbeid

en svart sjakbrikke mot alle hvite. Noen ganger kan motstanden virke overveldende.
En svart sjakkbrikke mot alle hvite. Noen ganger kan motstanden virke overveldende.

Jeg skrev et innlegg for godt over to år siden om autisme og IQ-test. Jeg startet å skrive innlegget i forbindelse med at VG hadde en nedtelling til en test mellom Mensa og Norge, tilsvarende et sjakkparti mellom Magnus Carlsen og Norge da sjakk hadde en kort opptur i Norge. Jeg var inne på at mange satte likhetstegn mellom IQ og kapasitet. Hvis en skårer høyt, er en automatisk regnet for å være begavet. Det er motsatt for de som skårer lavt.

Vi liker å tenke kategorisk, men det er ikke alltid mulig å sette diagnoser på den måten. En kan ikke alltid si at testpersonen er enten syk eller frisk, enten fungerende eller ikke. Det er flytende grenser, som er grunnen til at vi tenker spekter, og det gjelder ikke bare autismespektertilstander. Det er like stor variasjon innenfor nonverbale lærevansker og ADHD. Vi trenger begge tilnærmingene, men jeg mener vi må passe oss for å trekke bastante slutninger om utviklingsforstyrrelser.

IQ-testene WISC og WAIS er viktige verktøy, og når det gjelder nonverbale lærevansker (NLD) er et gap mellom verbal-IQ og utførings-IQ et hovedtrekk. Jeg tror likevel det kan være lurt med en viss tilbakeholdenhet, for jeg har erfaring med at mennesker som leser rapporter noen ganger henger seg opp i detaljer. Det mange kaller nevrodiversitet i dag er ikke annet enn en ujevn evneprofil, eller som ei bok om emnet kaller det, Smart but Scattered. En kan altså bevege seg fra over gjennomsnittet på noen områder til langt under gjennomsnittet på andre, med noen områder mellom de to ytterpunktene. Det er ikke lett å måle dette.

Det er nok rettere å kalle det for en evnetest enn IQ-test, for hensikten er å måle evnen til å resonnere, planlegge, løse problemer, tenke abstrakt, og lære av erfaring. Det er ganske mye forlangt av én test, og det er ikke utenkelig at en del tilstander kan påvirke de kognitive ferdighetene, og dermed resultatet. En kan ha forståelsesvansker, sensorisk sensitivitet, vansker med å håndtere stress, vansker med å bearbeide sanseinntrykk, allergi, filtreringsproblemer etc, i tillegg til komorbide lidelser som angst og depresjon. Det er også mange som blir utsatt for mobbing, og mange i omgivelsene som ikke vet hvordan de skal håndtere det.

Jeg har ikke noe grunnlag for å si at testene er unøyaktige, men er ikke alltid overbevist om at utenforstående forstår hvordan testpersonen egentlig har det. En evnetest forteller ikke nødvendigvis hele sannheten. Jeg hadde en ganske høy skår, men testen viste likevel ikke alle styrkene, eller den viljen jeg hadde til å kjempe meg gjennom vanskelige år i grunnskolen, videregående skole, høgskole, og i arbeidslivet.

Når en tenker over hvor lite hjelp det var tilgjegelig da jeg vokste opp var det kanskje like greit at disse testene ikke var tigjengelige da. De hadde bare overbevist folk rundt meg om at jeg ikke burde ha ambisjoner, Det er imidlertid nyttig informasjon hvis det er noe hjelp å hente. En IQ-test sier kanskje hva du har tilgjengelig å jobbe med, men den forteller ikke like mye om utfallet. Det er en grunn til at jeg kaller bloggen min for «mer enn autisme og NLD». Vi er nemlig langt mer enn andre ser. Sheldon Horowitz ved det amerikanske National Center for Learning Disabilities bruker forøvrig uttrykket «pockets of strength» om nevrodiversitet. Det blir feil å dedusere at ett svakt felt betyr at en er like svak på andre felt.

Jeg er tilhenger av å forberede alle på livet. Vi har alle noen styrker, men vi har også noen svakheter. Det er mulig å utvikle disse sidene også, og jeg skulle ønske at flere la mer vekt på det barn og foreldre sa. De beskriver ofte en positiv utvikling som tester, eller en tolkning av testene, ikke fanger opp. Det er viktig informasjon som ikke alltid kommer med, for det er ikke sjelden at foreldre ser noe annet enn de som utfører testene. Det er viktig at rapporter er et resultat av en dialog og ikke en monolog.

Det var i mitt tilfelle et indre driv som fikk meg gjennom skolen, og ikke et resultat av hjelp fra andre, eller positive forventninger. Det var snarere en motstand til det utdanningsløpet jeg så for meg. Det er mange i dag som er i den samme situasjonen jeg var i, de må klare seg mer eller mindre uten relevante støttetiltak, og deretter får de skylda for at de ikke lykkes i arbeidslivet. Den kategoriske tankegangen kan noen ganger komme i veien. Vi må ikke bare finne oss i at mange tenker at «du ser jo så normal ut», men vi må også takle de som vil begrense oss. Det er en del som ser på de ulike trekkene for en bestemt diagnose, og tenker at en autist eller en NLD’er ikke skal klare visse ting. Det er med andre ord ikke noe fokus på å bryte grenser, og noen ganger virker det ikke som at det er et spekter heller. En skal være fornøyd med å være det litteraturen sier at en er.

Det er ikke lett å kjempe denne kampen alene, men det er det som må til for å lykkes. De som har noen utfordringer kan aldri regne med å få alt de trenger. Livet krever en god del egeninnsats, men samme hvor utmattende dette kan være i det lange løp, er ikke alternativet spesielt fristende. Det er det vi må fokusere på fra ung alder. Barn må kort sagt oppmuntres til å kjempe sine egne slag. Det er et meningsfullt arbeid.

Ledet av lyset

Det blir verre for hvert år. Postkassen blir full av papir, TV og radioreklamene blir mer aggressive, og enten vi snakker om lyd, stillbilder eller filmer, er det et øredøvende volum av lyd, lys og farge. Alt dette retter seg mot én dag. Det var i alle fall det i utgangspunktet, men det er flere som har både Black Week og Back Month nå.

Det er nok av mennesker som fordømmer de som er litt annerledes, så jeg prøver å unngå den atferden jeg kritiserer, men det er vanskelig å forstå det som skjer med nordmenn utover høsten. Det er en sterk aversjon mot Halloween/Samhain her, selv om den opprinnelige keltiske høstfesten er så og si identisk med den norske juletradisjonen. Det er mange kritiske røster som ikke vil ha Halloween, de vil åpenbart ikke ha en høsttakkefest (Thanksgiving), og det er ikke mye igjen av Julefeiringen heller.

Thanksgiving er riktignok en fest som går tilbake til en historisk hendelse i USA. Kortversjonen er at engelske nybyggere i USA nesten sultet i hjel fordi de kom for seint på året til å dyrke noe. De overlevde fordi de fikk hjelp fra den lokale urbefolkningen. Det er en grunn til at det er andre land enn USA og Canada som feirer Thanksgiving. Det er en høsttakkefest der en uttrykker takknemlighet for det en har fått fra naturen i form av gode avlinger, og for de meneskene en har i livet sitt.

Det er tradisjon i USA for at julehandelen starter dagen etter Thanksgiving, men det er temmelig ville tilstander i butikkene der borte. Det er ikke noe vi bør oppmuntre til, og når en tenker over det, er det neppe en dag som passer for de jeg skriver om på denne bloggen. Jeg hører med jevne mellomrom mennesker som er bekymret for den norske kulturen, men påvikrkning utenfra er ikke noen trussel i det hele tatt. Jeg er langt mer bekymret for at nordmenn er så motivert til å gi opp det de har. Vi lever i en verden som ikke kan få nok av dystopiske filmer og bøker, men men for å være helt ærlig, er det ikke mye som bekymrer meg mer enn synkende solidaritet og en nedprioritering av det samfunet vi lever i (internasjonalt, nasjonalt og lokalt).

Vet du hva NLD er? Du er dessverre ikke alene hvis svaret ditt er nei. Den tidlige forskningen går tilbake til 1930-tallet, men diagnosen er fremdeles ikke å finne i diagnosemanualene DSM og ICD. Det var mye entusiasme for 6-7 år siden da bl.a. Jodene Fine ved Michigan State University gjorde viktige bidrag til forskningen. Det ble plutselig veldig stille, og det var som at de usynlige NLDerne ble glemt igjen. Det er tegn på at vi kanskje er i ferd med å ta et nytt skritt i rett retning.

Noe av den nyere forskningen har blitt gjort i Italia (Irene Mammarella og Cesare Cornoldi). University of Columbua Medical Center i USA står også bak viktig forskning, samtidig som de koordinerer arbeidet med å få diagnosen inkludert i neste utgave av DSM. Hovedgrunnen til at det går så seint har med finansiering å gjøre. Det er en umulig situasjon, for du får ikke midler til forskning så lenge du er utenfor diagnosemanualene, og du kommer ikke inn i manualene uten forskningsmidler.

Så hva er NLD? Det korte svaret er at det har mange likhetstrekk med Asberger syndrom, og det blir sagt at de aller fleste Asbergere har NLD, men ingen NLDere har Asberger. Det gir ingen mening når du blir klar over hvordan mange resonnerer rundt kriterier som spesialinteresser og hvorvidt en ønsker venner, men det er å håpe at den nye forskningen gir noen svar. Her er ei kort liste med ting som kan være en utfordring for NLDere:

Finmotoriske ferdigheter
Grovmotoriske ferdigheter
Romforståelse
Organisering og planlegging
Lese kroppsspråk
Tolke og forstå sosial interaksjon
Forstå og takle nye situasjoner
Forstå sarkasme, ironi og idiomer
Matematikk

The NVLD Project er en ideell organisasjon som vil øke bevisstheten om NLD, og støtte NLDere. De samler inn penger og sponser forskning, og de har bl.a. støttet flere store prosjekt ved University of Columbia de siste årene. De er også involvert i Giving Tuesday, en global bevegelse der alle oppmuntres til å gi. Det er mange saker og organisasjoner med der, og mange måter en kan gi på. Det kreves penger for å finansiere forskning, og jeg håper de får nok til å gjøre det arbeidet de trenger, men det er aldri feil å hjelpe uansett hvordan en gjør det.

Giving Tuesdays norske side gir en del tips til ulike måter en kan gi på. Les mer.

Jeg finner inspirasjon fra mange kilder. En av dem er Star Wars’s religiøse filosofi. Dette sitatet av Yoda er passende på denne tida når verden er på sitt mørkeste:

To be a Jedi is to face the truth, and choose. Give off light or darkness, padawan. Be a candle, or the night.

NLD er ikke med i kampanjen i Norge, så jeg anbefaler å gi tjenester, eller rett og slett litt av tida di. De som vil støtte forskning kan gi penger direkte til The NVLD Project. Resultatet i fjor var på $ 400 millioner, mens The NVLD Project fikk $ 7 500, så de er nok ikke en tungvekter. Facebook støtter forøvrig innsamlingen med $ 7 millioner. De matcher det Giving Tuesday samler inn, men bare opp til opp til den nevnte summen. Det gjelder de betalingene som skjer via Facebook den 3. desember.

Dimensjonale diagnoser

Det er mangfold i bokhylla: Alle fargene, sjangrene, bøkene er viktige.
Jeg liker magfold i bokhylla, men escapism for meg er hovedsakelig scifi og fantasy.

Jeg begynte på barneskolen i 1975, nesten 20 år før Asberger syndrom ble inkludert som en diagnose i ICD og DSM. Jeg fikk diagnosen nonverbale lærevansker 35 år seinere, og den har status som diagnose hos bl.a. Statped, selv om den foreløpig ikke har blitt inkludert i de to diagnosemanualene. Det blir forøvrig jobbet med å få den inkludert i DSM, et arbeid som Columbia University Medical Center koordinerer med forskere i USA og Europa. Poenget jeg vil fram til i denne innledningen er at disse to diagnosene ikke er ukjente lenger. De var det da jeg startet på skolen, og det var ikke så mange som forstod symptomene på 1970-tallet. Det er overraskende mange som fremdeles ikke klarer å identifisere kjennetegnene. Autismespektertilstander har tre kjerneområder som omtales som «den autistiske triaden:

  • betydelige språk- og kommunikasjonsvansker
  • utfordringer med å omgås andre mennesker
  • uvanlige reaksjoner på omgivelsene

En av utfordringene er at andre får forventninger til mennesker med disse utfordringene, og det kan skje fra tidlig i barndommen. De kan nemlig virke normalfungerende, og noen kan se ut til å være over gjennomsnittet, mens de i virkeligheten har større vansker enn andre forstår. Noen kan ha et godt og modent språk, men ikke forstå hvordan de skal bruke det i ulike situasjoner. Det kan være vanskelig å forstå det andre formidler til dem, og det kan være vanskelig å forstå og takle følelser. Dette gjør at høytfungerende ikke nødvendigvis er det samme som at en ikke trenger hjelp.

Jeg anbefaler ikke å samle på diagnoser. De har betydning i den forstand at de kan fortelle personen det gjelder hvorfor de er annerledes, og de kan fortelle samfunnet at denne personen trenger litt hjelp. Det er derfor litt nedslående å høre stadig flere historier om mennesker som får diagnosen i godt voksen alder. Det ser ut til å være en større fare for at jenter faller gjennom sprekkene, og selv om det ikke er bortkastet med en diagnose som voksen, er det ingen tvil om at en kan gjøre de største framskrittene som barn. Det tar lang tid å utvikle hjernen, og den er ikke på sitt mest optimale før ved 25-årsalderen. Frontallappen er den siste delen av hjernen som utvikler seg, og den kontrollerer bl.a. hvordan vi uttrykker følelser, problemløsning, minne, språk og dømmekraft. Jeg har tro på at en kan gjøre store framskritt fram mot midten av 20-årene, hvis en har hatt fokus på utvikling siden barneårene. Det krever imidlertid mye av individene selv, og for samfunnets del er dette diagnoser som krever kostbare løsninger, men gevinsten som burde motivere oss er at vi kan utvikle flere enn vi klarer. Det lønner seg med andre ord å bruke penger tidlig.

Jenter er generelt roligere enn gutter, og det kan forklare hvorfor mange av dem ikke blir oppdaget tidligere. Det er f.eks. mer sannsynlig at jenter beklager eller glatter over sosiale blundere, mens gutter gjør betydelig mer av seg i negativ retning. Det har vært mye fokus på at asbergere har spesialinteresser de snakker med gud og hvermann om. Jeg har sågar truffet på noen utredere som bruker dette for å skille de som får diagnosen fra de som ikke får den. Det innebærer at en spesialinteresse ikke blir vurdert som et asbergertrekk hvis en unnlater å snakke om den, noe spesielt jenter kan gjøre etter negative opplevelser. En må også være klar over at det er noen som ikke har én interesse. De kan vært fullstendig oppslukt av én interesse i en periode, og det er absolutt ingenting annet som betyr noe da. En kan deretter går inn i en ny periode der en er like fanatisk opptatt av noe annet. Noen vil utelukke det som et kriterium, noe jeg mener er feil.

Det er mange som tenker på gutter med faktakunnskaper når de hører begrepet spesialinteresser, men dette trekket kan også komme til uttrykk som en en flukt inn i en annen verden. Det kan skje gjennom å lese eller skrive fiksjon (f.eks. fantasy og science fiction), se på TV-serier, naturen (f.eks. ved at dyr blir venner). Det kan være vanskelig for mennesker med utviklingsforstyrrelser å forstå verden rundt seg, og det er grunnen til at mange asbergere liker å bruke ulike begrep for aliens om seg selv. Det er f.eks. noen som kaller det «wrong planet syndrome eller «living on the wrong planet.» Dette er mennesker som kan fungere, men som likevel ikke nødvendigvis synes at det er så mye mening i det andre gjør og sier. De føler rett og slett at de er så annerledes sammenliknet med jordboerne, at de må være en besøkende alien.

Det er en grunn til at vi bruker betegnelsen spekter. Det er stor forskjell i symptomer og alvorlighetsgrad, men jeg sitter ikke alltid igjen med et intrykk av at det blir tatt hensyn til hvor stor variasjon det kan være. Det blir tatt absolutte eller kategoriske avgjørelser. Det er derfor mange som fremdeles faller mellom ulike diagnoser. De har kanskje nesten en autismespekterdiagnose, nesten ADHD, nesten dysleksi, nesten bipolar lidelse, og nesten NLD. De får kanskje hjelp med symptomer som angst og depresjon, men hvis dette er komorbide lidelser, løser det ikke hele problemet.

Overskriften viser forøvrig til at diagnoser i utgangspunktet er en mellomting. De er ikke kategoriske i den forstand at det er ett kriterium vi må oppfylle. Når det gjelder f.eks. Asberger trenger en ikke oppfylle alle underkriteriene eller hovedkriteriene for å få diagnosen. Det kan dermed være stor variasjon fra utreder til utreder med tanke på hva de legger vekt på. Det kan faktisk være ganske problematisk.

Trusselen fra byene

mann som står å¨et tak og ser ut over en stor by. Det er mulig å leve blant millioner og være isolert, enten en er ensom eller ikke. Foto: Pexels.
Det er mulig å leve blant millioner og være isolert, enten en er ensom eller ikke. Foto: Pexels.

Det er noen emner det er vanskelig å unngå, som f.eks. angst, depresjon og ensomhet. Dette er allmenne tilstander som kan ramme alle, men de er spesielt aktuelle for mennesker med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Det er derfor jeg blir litt provosert av det store fokuset på nevrologisk mangfold. Dette er en filosofi som har utviklet seg de siste årene der en vil vekk fra tanken om at autismespektertilstander, nonverbale lærevansker og ADHD er diagnoser som trenger behandling, eller noen form for tiltak. Det er ikke noe galt med disse menneskene. De har bare en hjerne som fungerer litt annerldedes. Verdens ukritiske begeistring for miljøaktivisten Greta Thunberg er en del av den tradisjonen. Hun sier selv at Asberger er en gave som gir henne superkrefter, men mens media og miljøorganisasjonene har gitt henne ansvaret for å fronte et budskap (som strengt tatt er villedende), lurer jeg på hvem som virkelig tenker på henne.

Det er mulig hun vil klare det umenneskelige presset hun blir utsatt for, men hva med de mange som ikke klarer det uten hjelp? Jeg vet ikke om noen sier direkte at samfunnet bør holde nødvendige tiltak tilbake, men det er den naturlige konklusjonen av nevrodiversitet eller nevrodivergens. Det er noen som fokuserer på at asbergere er smarte og at de har løsninger andre ikke kan komme fram til fordi asbergere ser verden med andre øyne. Det er også noen som omtaler Asberger syndrom som geni-genet, fordi det skal ha vært noen smarte folk gjennom historien som har hatt Asberger-liknende trekk. Det er den positive sida, men det er ikke sånn at alle fungerer like bra.

Jeg har prøvd å fokusere på helse i vid forstand på denne bloggen. Det har vært flere studier de siste årene som har vist at forventet levealder er langt lavere for autister sammenliknet med resten av befolkningen, og ekstra lav hvis en i tillegg har en lærevanske. Det er hovedsakelig selvmord, epilepsi og hjertesykdommer som ligger bak denne statistikken, ting det altså er mulig å gjøre noe med. Ensomhet er et faktum, og bør være med i tankene når vi vurderer nødvendige livsferdigheter. Det er viktig å lære sosiale ferdigheter, men det er også viktig å lære å være alene. Jeg håper ikke vi havner i den fella jeg tror Japan har gått i.

Jeg forelsket meg i dette asiatiske landet tidlig på 1980-tallet. Det startet med at jeg leste om Østens religioner og filosofier, inkludert Shinto i Japan. Jeg var også begeistret for japansk arkitektur, og jeg oppdaget etter hvert den fantastiske populærkulturen deres (hovedsakelig manga og anime). Jeg drømte om Japan mens andre drømte om Amerika. Jeg ville flytte til østover, og selv om jeg aldri har vært der, føler jeg fremdeles en viss nærhet til landet. Jeg blir derfor litt trist når jeg tenker over hvordan samfunnet har utviklet seg der. Landet nådde en befolkningstopp på 128 millioner i 2010, men de har siden hatt et voksende gap mellom antall dødsfall og fødsler. Det dør for tiden over 200 000 flere per år enn det blir født, og siden det er et land som ikke ønsker innvandring, går befolkningstallet fort nedover. Det er forventet at dette gapet vil være oppe i 900 000 i 2050, men jeg vil tro at de klarer å stabilisere tallet etter hvert.

Jeg skal ikke legge ut om statistikk, men jeg har lest en del artikler de siste årene som peker i samme retning. Det er et ganske stort antall single japanere i 30 og 40-årene, og overraskende mange jomfruer av begge kjønn i denne aldersgruppa. Det er mange grunner til det, og det er urovekkende hvis det stemmer, som mange svarer i disse undersøkelsene, at de er fornøyde med situasjonen. Det er nemlig en mulig konsekvens av sosial isolasjon (som ikke nødvendigvis er det samme som ensomhet) at en bryr seg mindre om andre. En blir rett og slett mer selvsentrert.

Det er altså mange som svarer at de er tilfredse med å møte alderdommen, inkludert døden, alene, men jeg vil tro at det er lettere å tenke positivt om det mens en er relativt ung. Dette er ikke et japansk problem. Det kan være et biprodukt av høy levestandard. Storbritannia fikk sin første Minister for Loneliness i fjor. Det var en erkjennelse av at dette er et stort helseproblem. Les mer på den britiske regjeringens nettsted. Det er et problem med store konsekvenser for individet, men vi bør ta inn over oss at det kan være et samfunnsproblem også. Det er ingen tvil om at det koster mye i form av behandling og lavere produktivitet.

Vi mennesker er noen rare vesener. Vi er sosiale dyr som ikke kan leve uten hverandre, men vi kan ikke leve med hverandre heller. Japan har kanskje kommet lenger enn andre, men det er ikke en umulig utvikling for oss andre heller. Det er ikke lett å måle ensomhet med statistikk. En vil sannsynligvis ikke finne så store forskjeller mellom Norge og Japan, hvis en f.eks. sammenlikner statistikk over aleneboende (både skilte og de som aldri har hatt en partner) og barnløse par. En rapport fra OECD er litt mer nøyaktig. Den viste at Mexico og Japan skilte seg ut som to land med en høy andel av mennesker som sjelden eller aldri tilbrakte tid sammen med venner, kolleger eller andre i sosiale sammenhenger. Det er altså ei betydelig gruppe der som ikke har noe særlig kontakt med noen utenfor familien, og hvis en bor langt unna familien, noe mange gjør siden de flytter til byene, kan det bety at en er isolert. Det er forskjell på å være alene, og å være ensom, men det krever noe av oss.

Det er det jeg mener med livsferdigheter. Det beste er om vi kan lære å bli litt mer sosiale, hvis vi ikke er det, for det er ikke bra å være alene hele tida. Jeg er samtidig uenig med de som vil tvinge oss til å bli sosiale på den måten de forventer. Det var en trend for noen år siden der en fremhevet introverthet som bedre enn alternativene. En skulle lære å tilbringe mer tid alene. Jeg kan se noen fordeler med å nyte stillheten, og med å tenke gjennom ideer før en presenterer dem for andre. Det er sånn gruppe/prosjektarbeid ideelt sett burde fungere, istedet for at det er de mest dominerende i ei gruppe som bestemmer utfallet. Introverthet kan dermed være en fordel, men isolasjon bør unngås fordi det kan ha en negativ effekt på helsa, og på samholdet i samfunnet.

Det moderne livet betyr på mange måter at vi er låst i en skadelig situasjon. Vi krever stadig mer underholdning og adspredelse for å kunne holde ut det mange oppfatter som et kjedelig liv, men vi kommer ikke ut av det livet som gjør disse adspredelsene nødvendige. Det er kanskje ingen løsning på problemet, men livet vil sannsynligvis bli bedre hvis vi kan takle det å være alene. Vi bør altså følge to spor, prøve å opprettholde mest mulig kontakt med samfunnet, samtidig som vi blir komfortable med å gjøre ting alene. Jeg tror du ligger godt an hvis klarer begge, spesielt hvis du takler de periodene du må være alene. Du kan faktisk være lange perioder alene uten at du er ensom.

En liten influenser

Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker de som er litt annerledes, men det må være en identitet, ikke et valg.
Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker de som er litt annerledes, men det må være en identitet, ikke et valg.

Det er vanskelig å holde noe gående i år etter år. Det er en grunn til at vi kaller det trender. Det er derfor vanlig, samme hva vi snakker om, at interessen avtar etter hvert. Interessen for blogger har nok generelt blitt mindre. Det har kanskje delvis å gjøre med at media gikk tungt inn på dette uavhengige markedet, og at en håndfull rosabloggere ble markedsført som influensere. De ble rett og slett skapt av markedsføring.

Det har kanskje å gjøre med at jeg begynner å bli gammel, men jeg beklager meg noen ganger over hva som påvirker ungdom. Det er én ting at ungdommer velger selv, men når det gjelder influensere, ligger det mye markedsføring og reality shows bak. Det er altså noen som driver denne interessen. Jeg hadde også mer entusiasme da jeg startet bloggen enn jeg har hatt de siste par årene. Det har nok delvis med at interessen har dalt for de fleste som ligger utenfor temaer som mote, interiør, underholdning og mat. Jeg var med i et slags nettverk av bloggere som leste og kommenterte hveradres blogger. Vi hadde på en måte vårt eget sosiale media, men noen av dem har lagt ned bloggen, mens andre skriver svært sporadisk.

Jeg vet ikke om jeg hadde så store tanker om meg selv at jeg så på meg selv som en influenser, men jeg hadde en agenda. Jeg ville dele den informasjonen jeg fant om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander (ASD), samt gi uttrykk for personlige meninger innenfor disse og andre relevante emner. Jeg jobber også med drømmen om å bli forfatter, og prøver for tiden å få den første i en serie på fire bøker gitt ut på en norsk forlag. Det er plan A, men jeg jobber også med plan B, som er å oversette manuskriptet til engelsk, og prøve meg i England. Dette krever selvsagt mye tid og krefter, og det hender at jeg spør meg selv om det er på tide å legge ned det som alltid har vært hovedbloggen min.

Det er interessant at hver gang gjør det, får jeg en positiv tilbakemelding. Da tenker jeg at det egentlig ikke spiller noen rolle hvor mange som leser. Jeg har skrevet på denne bloggen i åtte år, og på denne tida neste år vil jeg sannsynligvis ha nådd det antall treff de mest populære bloggerne har per dag. Jeg kan dermed ikke skryte av å være en massiv influenser, men jeg tror likevel jeg har klart å spre tanker og fakta et godt stykke.

Det er viktig med fakta, for det er ikke sånn at samfunnet nødvendigvis ønsker å hjelpe de som trenger det. Det meste av forskningslitteraturen for NLD viser til Helmer Mylebust og Doris Johnson med årstallene 1967 og 1975, men jeg tror vi kan trekke linjene tilbake til Josef Gerstmanns forskning på 1930 og 40-tallet. Det burde være klart for de fleste at vi snakker om reelle vansker, men det betyr ikke at de er synlige for alle som skal tilby hjelp. Jeg kjenner til to amerikanske forskergrupper som arbeider med å få NLD innlemmet i diagnosemanualen DSM, Dr. Jodene Fine ved Michigan State University og Dr. Prudence Fisher ved Columbia University. Sistnevnte inviterte nylig voksne NLD’ere til å delta i en spørreundersøkelse, noe jeg har skrevet om tidligere. Jeg nevner det igjen, for dette er viktig forskning.

Det har vært et problem at det meste av forskningen på NLD har fokusert på barn. Det er dermed lite kunnskap om hvordan disse barna utviler seg, og hva en kan gjøre for å hjelpe voksne. Det er en del utredere som bruker sjekklister, og hvis en ikke beskriver trekk som er helt like de litteraturen beskriver, kan en gå glipp av muligheten til å få hjelp. Det virker også å være en trend der en fjerner diagnoser. Det er fornuftig hvis en ikke har noen vansker en trenger hjelp med, men det er ikke spesielt konstruktivt å si at en skal få lov til å være spesiell hvis samfunnet tenker at «han var temmelig spesiell/sær». Det er faktisk mange som opplever at samme hvor godt kvalifiserte de er til en jobb, blir de motarbeidet fordi kolleger og arbeidsgivere tenker at de er for annerledes. De passer ikke inn i miljøet, og det er dessverre veldig enkelt å skyve oss ut av arbeidslivet.

Det er derfor denne forskningen er viktig. Les mer om undersøkelsen på The NVLD Project.

Om å kjenne universet sitt

såpebobler i ei bolle. Jeg elsker bobler og symbolikken. De er et kort, magisk øyeblikk som ikke kommer tilbake, de tilbyr en kortvarig beskyttelse mot verden utenfor, og en påminnelse om de andre utgavene av meg.
Jeg elsker bobler, og symbolikken. Det er et kort, magisk øyeblikk som ikke kommer tilbake, de tilbyr en kortvarig beskyttelse mot verden utenfor, og en påminnelse om de andre utgavene av meg.

Har du noen gang spurt deg selv om hva som hadde skjedd hvis livet ditt hadde tatt en annen retning? Det var starten på en fascinerende radioreklame jeg hørte nylig. Det er kanskje ikke så konstruktivt å konstant tenke på hva som kunne ha skjedd, hvis det betyr at du ikke gjør det du må gjøre, men jeg reflekterer noen ganger over det. Det er som å leve i et bobleunivers, og jeg har et annet liv i ei annen boble. Hva om jeg kunne ha reist til den andre bobla, eller få det livet den andre meg har? Jeg tenker også på hvordan jeg kan forandre den retningen livet mitt tar gjennom å gjøre de rette valgene, hvordan det har forandret seg.

Jeg lever i ei boble der jeg er en mann fra Norge som har giftet seg med i kvinne fra Arkansas, USA. Jeg lever også i et univers der jeg tar konsekvensen av at den familien jeg har stiftet betyr mer enn noe annet, noe som kan ha stor betydning for de avgjørelsene jeg tar. En av de tidligere avgørelsene var å skjule meg. Mange mennesker med utviklingsforstyrrelser har den muligheten, eller har de det? Det er i utgangspunktet snakk om usynlige vansker, for en kan ikke se på mennesker en passerer på gata om de har NLD, ASD e.l.

Det er samtidig åpenbart når en begynner å snakke at det er noe annerledes med denne personen. Det er mange av oss som sliter på jobbmarkedet, men flere hadde kanskje klart seg bedre hvis deltidsarbeid var en mulighet. Det er i mange tilfeller ikke en økonomisk realistisk mulighet, og mange prøver på noe som kanskje ikke lar seg gjennomføre. Jeg ble oppfordret til å gjemme meg. Da jeg gikk på ulike jobbsøkerkurs gjennom NAV ble det fokusert på at jeg skulle vise en polert utgave av meg selv. Det var vel ikke en oppfordring om å lyge, og det gjorde jeg aldri heller, men instruktørene på kursene ville at vi skulle overdrive de positive sidene våre. Jeg gjorde det så godt jeg kunne innenfor det jeg kunne forsvare, men satt ofte igjen med en følelse av at arbeidsgiverne ikke fikk det de forventet. De fikk en kompetent ansatt, og jeg var ofte den best kvalifiserte søkeren, men de ville ha mer enn jobben krevde.

Jeg var en av de som måtte leve en stund, og få noen uheldige opplevelser i arbeidslivet, før jeg fikk en diagnose, men det var ikke slutt den dagen sykehuset avsluttet testene sine heller. Jeg visste ikke hva jeg skjulte før den tid, men jeg prøvde å skjule at jeg ikke kunne være det mange forventet av meg sosialt. Jeg gjorde det de første 42 årene av livet mitt, da jeg endelig fikk vite hvem jeg egentlig var. Det er 9 år siden den hjelpeløse utrederen ga meg noen svar, og selv om det ikke var hele svaret, var det en god start.

Jeg ville ikke leve «under cover»lenger, så jeg begynte å være åpen om utfordringene mine. Det er mange grunner for å fortelle andre om NLD og autisme. Jeg antar jeg ville bidra til å øke kunnskapene om disse vanskene, for jeg møter fremdeles kunnskapshull der de ikke bør finnes. Jeg flyttet fra Haugesund til Skien i fjor høst, og den første fastlegen jeg prøvde på det nye stedet hadde aldri hørt om nonverbale lærevansker. Jeg måtte gjenta det fem ganger før han konkluderte med at han kunne ignorere det. Jeg var jo ferdig med skolegangen, så hva var det jeg trengte å lære?

Det hadde vært et betydelig WTF-øyeblikk hvis jeg hadde hatt forventninger om noe bedre, men 9 år med den type reaksjoner skaper ikke akkurat de store forventningene. Jeg visste at jeg måtte reise nedover endringsveien, mot potensialet mitt, uten mye ekstern hjelp. Det er tankegangen bak undertittelen på denne bloggen, mer enn autisme og NLD. Jeg vil vise at jeg, vi, og mennesker generelt med utviklingsforstyrrelser, er mer enn mange ser oss som. Jeg startet kanskje livet med noen ulemper, men jeg mener jeg har utnyttet det jeg har ganske godt.

Det er helt legitimt å skjule hvem en er, hva en er. Jeg mener det fremdeles er det, mange år etter at samfunnet begynte å lære om disse usynlige vanskene, for vi lever i et samfunn som er langt unna den toleransen det hevder å ha. Det er ikke nok å gjøre mennesker oppmerksomme på at vi finnes, for de kan fremdeles ignorere oss, og de gjør det. Mennesker kan fremdeles velge å ikke akseptere oss, å diskriminere. Jeg har derfor valgt å være åpen om litt av identiteten min i håp om at det vil bidra til å utrette noe positivt. Jeg skriver ikke om absolutt alt, for det er ingen som vil vite alt om deg. Det er ingen som er så viktige. Det er noe som heter TMI, men det kan være nyttig å dele litt av identiteten sin. Alternativet er at du er alltid på vakt.

Tenk deg at du prøver å være den du tror andre vil du skal være, den omgivelsene gir best respons på. Du hadde vært fullt klar over at det egentlig ikke var deg de likte, men den du valgte å vise. Du kan ta styringen selv ved å være deg selv når du er sammen med andre også. Jeg er mer interessert i negativ tenkning enn det positive sprøytet som gjerne blir assosiert med en fruktløs jakt på lykke. Det å tenke negativt betyr at en takler de vanskelige tingene i livet, de vi helst ikke vil tenke på. Det er et redskap vi kan bruke for å identifisere problemer og deretter finne ut hva vi kan gjøre med det. Negativ tenkning handler altså mer om å være forberedt enn å være negativ.

Det handler om å finne en balanse, og jeg antar at vi kan si det samme om identiteten vår. Vi trenger ikke å avsløre absolutt alt, men det er kanskje sider av deg selv som bør komme ut. Vi har nok utfordringer, men hvis vi kan finne ut hva og hvor mye av det vi bør dele med andre, kan vi få en lettere reise. Jeg tenker på det som hvite hull, et hypotetisk fenomen innenfor den generelle relativitetsteorien. Det er det motsatte av svarte hull, og betyr at ingenting kan trenge inn fra vår side, men vi kan få lys og materie fra den andre sida av hullet. Vi kan, for å bruke bobleuniverset som et bilde, finne de hvite hullene som kan overføre materie fra de andre boblene våre. Vi kan komme i kontakt med den andre oss, den utgaven av oss selv vi trenger. Jeg liker også muligheten for å komme i kontakt med en tidligere utgave oss selv, en vi likte, men som vi måtte forlate.

Hvorfor diagnose?

Jeg tror alle kan være enige i at en diagnose bør ledsages av noen fordeler. Det har ikke så mye for seg å dele ut diagnoser i øst og vest uten dem. Det hjelper selvsagt hvis det inkluderer tiltak i skolen, og helst hjelp i arbeidslivet også. NLD er en av mange diagnoser som er litt vanskelig, for det er mange som ikke får spesielt mye hjelp. Jeg har inntrykk av at det er større forskjeller fra kommune til kommune enn det burde være. Det betyr likevel ikke at det er bortkastet med en diagnose hvis en bor i feil kommune.

Det er alltid en fordel å vite hvorfor en er som en er. Det å få en diagnose kan forklare hvorfor en er annerledes. Det kan fortelle oss at vi ikke sliter på skolen eller med å få venner fordi vi er dumme. Det kan gi barn en bedre forståelse av seg selv, for gjennom å lære mer om styrkene og svakhetene sine, kan barnet få en mer realistisk forståelse av hva det kan klare alene, og hva det trenger hjelp til. Diagnosen kan også fortelle foreldrene litt om hvordan rollen deres blir. Det er viktig å tenke på livsferdigheter tidlig, og det er ingen tvil om at noen foreldre må fokusere mer på dette enn andre. Diagnoser forteller oss altså hva vi må gjøre for at disse menneskene skal lykkes i skolen, arbeidslivet, i lokalsamfunnet og i familien sin, enten helsevesenet vil hjelpe eller ikke.

Dette er en av grunnene til at jeg er skeptisk til nevrodiversitet. Jeg liker det postive synet på annerledeshet. Det forteller oss at det er naturlig med variasjon, og at det ikke er noe galt med de som ligger utenfor det mange oppfatter som normen. Vi skal feire denne annerledesheten, men det er ikke nok med vår egen versjon av pride parade. Jeg skrev nylig om gruppetenkning på en annen blogg jeg har. Det er en situasjon der det er viktigere å framstå som samlet utad enn å reflektere over alle muligheter før en tar et valg. Det mest kjente eksempelet er kanskje den tragiske Challenger-ulykka. Romferga eksploderte i 1986 etter at en av de som arbeidet med å gjøre romferga klar hadde advart om at kaldt vær kunne gjøre en o-ring mindre fleksibel. Han fryktet at brennende drivstoff ville leke, og det var det som skjedde. Jeg tror dette er et vanlig problem, og antydet i det nevnte innlegget at det er relevant for LGBT-bevegelsen og utviklingsforstyrrelser. Det kan være grupper innenfor grupper som har ulike mål, og det er kanskje et press for å holde seg innenfor det de sterkeste gruppene mener bør være agendaen.

Nevrodiversitet har sine fordeler, men hvor mye hjelper det når primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten ser etter muligheten for å nedprioritere? Jeg bor i Telemark nå, men har bodd i Haugesund det meste av livet mitt, og denne kommunen trengte ikke Terra for å vise at de folkevalgte tar betenkelige valg. Jeg kan se poenget med nevrodiversitet for å skape en motvekt til et ensidig fokus på uviklingsforstyrelser som et problem, men vi trenger begge for å skape en balanse. Vi må altså feire annerledeshet, men samtidig anerkjenne at vi har noen utfordringer. Det handler mer om å utvikle seg enn å behandle sykdom, og dermed gi flere in mulighet til å lykkes.

Det er mye bra med å bo i Norge, men jeg synes det er unødvendig store hindringer i skolesystemet. En må i stor grad klare seg selv, og det er ikke alle, heller ikke alle høytfungerende, som kan klare dette alene. Jeg hadde riktignok ikke fått en diagnose ennå, for den fikk jeg først etter en del vanskelige år i arbeidslivet, men jeg har ikke inntrykk av at det er så mye som har forandret seg. Det betyr at en stort sett er alene, og hvis den første utdannelsen ikke fungerer i arbeidslivet, må en gjøre det samme på nytt, fortsatt med lite støtte.

Høgskole/universitet handler ikke bare om å sitte på en lesesal. Det innebærer også en god del samarbeid i grupper, der sosiale ferdigheter og forhandlinger mellom medlemmene har mye å si for hvor mye en får ut av studiene. Det er ikke alle som kan seile ubekymret gjennom grunnskole og videregående skole, og deretter ha et realistisk håp om å bli en vinner i de voksnes verden. Jeg savner fleksibilitet i hele skolesystemet og overganger som gjør det lettere.

Jeg har i tidligere innlegg skrevet om Coleg Sir Gâr i Wales og Cambridge Regional College i England. City of Glasgow College og Newlands Junior College i Skottland er liknende institusjoner. Vi kan ikke oversette college med høgskole i dette tilfellet, for dette ser ser ut til å være nærmere yrkesskole, bortsett fra studietilbudet er mye bredere. City of College i Glasgow tilbyr f.eks. to år på Grafisk Design, med mulighet for å avslutte utdannelsen med et tredje år ved University of Western Scotland eller Glasgow Caledonian University. Det er også mulig å få seg en jobb etter de to første årene. Den samme skolen har også studier innen f.eks. jus, samfunnsvitenskap og journalistikk. Disse skolene legger også til rette for deltidsstudier, og for å hjelpe de som har noen utfordringer.

Det er dette jeg mener med fleksibilitet. Det er ikke alle som klarer alt, eller som klarer å jobbe 100 prosent. Jeg har kort sagt etterlyst et samfunn som utdanner den arbeidsstyrken den trenger. Disse skolene tilbyr noen ganger hele utdannelsen og noen ganger deler av en utdannelse en kan fullføre på et universitet, men det viktigste av alt er at de tilbyr en utdannelse til de som ikke gjør det bra i det vanlige skolesystemet. Jeg liker også lærlingesystemet i Wales der det ikke er noen øvre aldersgrense, noe som øker sjansen for at en kan komme seg videre etter en bråstopp.

Det er en helt annen holdning enn den vi har i Norge, som i realiteten sier at alle har samme mulighet så lenge de klarer seg uten hjelp. Det norske systemet koster ikke bare mye for de som blir sviktet. Det koster samfunnet mye å frivillig gi opp talentene. Ja, det er faktisk det som skjer. Vi liker å si at noen havner utenfor, som om samfunnet ikke har noe ansvar. Jeg tror alle er klar over at det norske utdanningssystemet har noen utfordringer, men det virker ikke å være en vilje til forandring. Det er som at gruppetenkningen hindrer framgang, og resultatet blir kanskje mange personlige havari.