NLD er nærmere DSM, men som hva

 

Hjembyen min som illustrasjon på hjernen. Husene er hjernecellene/grå substans og veiene er trådene/hvit substans som transporterer signalene.
Hjembyen min som illustrasjon på hjernen. Husene er hjernecellene/grå substans og veiene er trådene/hvit substans som transporterer signalene.

Jeg har fulgt med på arbeidet med å få NLD inkludert i DSM, og med planen om å skifte navn på det som kanskje blir en offisiell diagnose. Jeg ble derfor ikke overrasket da The NVLD Project skrev i en nyhetsmail at Prudence Fisher, Amy Margolis og Amie Wolf fra Columbia University Irving Medical Center, sammen med Mark Riddle fra Johns Hopkins University School of Medicine hadde sendt inn et forslag til den såkalte DSM Steering committee for å få Developmental Visual-Spatial Disorder innlemmet i den neste utgaven av DSM. Dette er altså det nye navnet de går for.

Synes du det var oppklarende?

NLD har noen symptomer som kan minne om autisme (ASD), ADHD og Bipolar. Konklusjonen etter videre utredning kan bli at en faller på NLD, men NLD kan også forekomme sammen med de andre tre. Hvor er du da hvis du har vært gjennom en halvdårlig utredning, som i mange tilfeller fører til en usikker diagnose? Blir ASD, ADHD og Bipolar sett på som visuospatiale tilstander også?  Hvis de ikke er det, hvor står en da hvis NLD ikke er en dekkende forklaring?

Jeg har hørt om flere tilfeller der utredningen viste at en oppfylte kriteriene for autisme, men utrederen valgte å søke andre forklaringer. En skulle ikke tro at fagfolk kunne lire av seg noe så dumt, for det gir ingen mening å ignorere resultatene hvis testing og samtaler peker klart og tydelig i retning av en spesifikk diagnose.

Visuospatial prossessering forstyrrelse (en noenlunde oversettelse, men den offisielle termen blir nok bedre) viser til vanskene hjernen har med å tolke det øynene ser. Dette er ikke nytt, for det har vært en NLD-indikator i mange år, men er det den eneste? Jeg er ikke motstander av de valgene forskerne har gjort, eller det språket de har valgt i dette forslaget, men jeg kunne tenkt meg at de var tydeligere på noen punkter. Det er de sikkert i dette dokumentet, men de det gjelder må kanskje vente. Det virker på meg som at de ser på NLD som akademiske utfordringer og ingenting annet.

Den aksepterte hypotesen er at NLD er forårsaket av skader eller en svikt i utviklingen av hvit substans i høyre hjernehalvdel. Dette kan være grunnen til at hjernen har problemer med å behandle den informasjonen vi får gjennom øynene. Betyr det at vi får for mye noen ganger, at vi opplever sensorisk overbelastning (eller underbelastning)? Det høres logisk ut for meg, og det blir i så fall en ytterligere overlapping mellom de ulike diagnosene.

Jeg kunne personlig tenkt meg mer fokus på konsekvensene eller utfallet, og en vurdering av om likhetene mellom ulike diagnoser er like nok til at det hadde vært ryddigere å behandle dem som undergrupper innenfor det samme spekteret. Det ville betydd at noen flyttet over til NLD eller motsatt. Det har blitt sagt at ASD ikke er en lærevanske. Det er bare mange autister som har disse vanskene i tillegg til autisme, men er ikke det en indikator på at tilstanden påvirker læring? Jeg antar at tanken bak dette forslaget fra Columbia og Johns Hopkins er at NLD handler utelukkende om akademiske ferdigheter, og at alle andre symptomer kan forklares med visuospatiale ferdigheter. Jeg kan se det som en logisk forklaring på mange symptomer, men jeg er ikke overbevist om at alle konsekvensene er et resultat av lærevansker. Det dreier seg ofte om en skjønnsmessig vurdering, enten det er ASD eller NLD, og det er nok ikke helt uten presedens med utredere som ikke forstår den store variasjonen eller andre forhold som kan påvirke individet, eller resultatet.

Vi har ventet lenge på en offisiell diagnose (det har blitt forsket på disse vanskene siden slutten av 1960-tallet, lenger enn noen av undergruppene innen ASD), så det burde ikke være vanskelig å dokumentere at dette faktisk er en reell tilstand. Jeg er ikke sikker på om dette er forsøket som får NLD inkludert i DSM. Det vil hjelpe hvis de lykkes, men jeg tror ikke de har fått med seg avstanden på tvers av både autisme og NLD. Jeg er derfor foreløpig skeptisk.   

Doble lærevansker

Snømannfamilie inne i ei snøkule. Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla hver dag hele året. De må være det alle mener de skal være, og det spilleringen rolle hva snømennene mer om saken.
Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla. De må være det alle mener de skal være, men jeg liker å tro at de finner en vei ut.

Nonverbale lærevansker (NLD) blir, som navnet antyder, regnet som en lærevanske. Det er ingen tvil om at det er en del av NLD, selv om lærevansker har en nokså vag definisjon. Generelle lærevansker har med en generell nedsatt kognitiv funksjon å gjøre, mens spesifikke lærevansker blir brukt om mennesker som utvikler seg normalt på de fleste områder, men som likevel har vansker med læring på områder som f.eks. matematikk, språk, lesing/skriving, og nonverbale lærevansker.

Noen av de store vanskene for NLDere er visuell persepsjon eller evnen til å analysere synsinntrykk og orientere seg ved hjelp av synet (f.eks. rom/retningssans og evnen til å oppfatte helheter), sammensatte bevegelsesmønstre, noe som ikke bare krever god koordinasjon og bevegelighet, men flere mentale operasjoner også (konsentrasjon, arbeidsminne og orienteringsevne). Det er også vanskelig å forholde seg til nye situasjoner, både faglig og sosialt. NLDere kan virke språklig sterke, men de andre vanskene en har kan gjøre det vanskelig å fungere språklig. Når det gjelder skolen er de mest synlige vanskene knyttet til matematikk, lesevansker og sosial kompetanse.

Det er altså delvis en lærevanske, men det er ikke bare de direkte lærevanskene som gjør akademisk arbeid utfordrende. De er kanskje ikke de viktigste heller, for mange av de andre vanskene vil sannsynligvis føre til lærevansker. Jeg synes derfor det ofte blir litt feil å bare fokusere på at det er en lærevanske. Det er mer komplisert enn det. Disse vanskene kan gjøre det vanskelig å skaffe seg venner, og siden mye av det sosiale de første årene er knyttet til fysisk lek, kan en komme skjevt ut fra starten. Det er ikke rart at en del utvikler tilleggsvansker som depresjon og angst, noe som igjen forsterker de vanskene og den funksjonsevnen en allerede har.

Dette er svakhetene, men alle har noen styrker også. Det er derfor jeg mener det har mye for seg med en diagnose, for da vet en hva en bør jobbe med, og hvilke styrker en bør fokusere på, og fremheve. Det krever en god del selvtillit å fremheve seg selv og det en er god på, og jeg er ikke i tvil om at det er en god investering å ha dette som en del av skolen. Den bør ikke utelukkende være opptatt av fagene, for skolen skal utvikle elever som fungerer i samfunnet når de blir voksne. Det er også skolens oppgave å oppmuntre elevene til å krysse grenser, til å bli mer enn de er. Det er nettopp det som er et hovedpoeng med denne bloggen. Jeg vil vise at NLDere er i en utvikling, at de er mer enn mange ser dem som, at de kan krysse grenser, og at de ikke trenger å være den personen faglitteraturen beskriver. Det er faktisk lov å være mer, og likevel ha funksjonsnedsettelser. Det er nemlig ikke alltid at psykologer og andre fagpersoner har et realistisk syn på NLDere, ikke minst på voksne NLDere. 

Den vanskelige veien

Arkham Horror er komplisert, men moro når det fungerer.
Arkham Horror er komplisert, men moro når en har lært det

Nevrodiversitet og nevrodivergent har vært populære ord de siste årene, men hvor nyttig er det med fokuset på at vi er annerledes, og hva betyr det for behandling og tilrettelegging? Jeg er tilhenger av å beholde det som gjør oss spesielle, men det er ingen tvil at vi ikke kommer noen vei hvis vi krever at verden skal rydde plass for oss, og at vi dermed ikke trenger å tilpasse oss verden som den er. Jeg er enig i at NLD er en del av identiteten vår, men den bør ikke være hele identiteten.

Det mangler ikke på profesjonelle og amatører som deler sin kunnskap og sine erfaringer på nettet. Jeg har hatt stor nytte av det, spesielt de første par årene etter diagnosen. Jeg hadde egentlig et fantastisk online miljø da, og det er litt trist at det smuldret opp etter hvert. Det var i 2010 og det var ikke flust med tilbud og informasjon tilgjengelig. Jeg fikk en del informasjon gjennom boka Nonverbale lærevansker (Urnes og Eckhoff) og Statpeds skriftserie nr. 20, som er mer eller mindre et utkast til boka. Les den her. Det var mange offentlig ansatte som ikke visste så mye om NLD da, og det var egentlig ikke noen plass de kunne henvende seg heller. Det var i alle fall ingen som gjorde det. Det er kanskje mange som ikke er klar over det, men hvis verken skolen eller PPT har den rette, eller nok kompetanse, må de skaffe denne fra Statped. Jeg er ikke overbevist om at det alltid skjer. Det gjelder kanskje ikke NAV, attføringsbedrifter, fastleger og andre, men det burde være en mulighet.

Hva skal en gjøre når en har fått en diagnose? Jeg er ikke en tilhenger av å eksperimentere, fordi en ikke vet hva en skal gjøre. Det er ikke så lett med NLD, for en kan ikke bare skrive ut en medisin, og tro at den vil ta hånd om alt. Det er ikke lett med ADHD heller, selv om noen tror at Ritalin kan fungere som den eneste behandlingen. Det er noen behandlinger, når det gjelder NLD, en vet har effekt og noen en vet ikke har det. Jeg håper ikke det er noen som har fått tilbud om medisiner, for det finnes foreløpig ikke, og jeg håper ikke det kommer heller. Som med ADHD er det viktigere med tilrettelegging i miljøet og veiledning av de personene en har mest kontakt med i omgivelsene. Behandlingen må være individuell, men jeg tror ikke det blir feil å si at de fleste vil ha nytte av ergoterapi, spesielt hvis de har vansker med finmotorikk. Det blir heller ikke feil med sosial trening, og det kan foregå i ulike grupper. Voksne som har tilleggsvansker som angst og depresjon kan få denne treningen i f.eks. gruppeterapi.

Det er viktig å ha mennesker i livet sitt, men det trenger ikke være mange. Jeg har et par, utenom familien, jeg liker å spille brettspill sammen med. Enkle, men hysterisk morsomme spill som Munckin, Carcassonne, Chez Geek og Robo Rally er alltid vinnere, men hvis en vil gjøre mer ut av det kan jeg anbefale spill som Firefly, Eldritch Horror, Betrayal at House on the Hill eller Dungeons and Dragons. De interessene en har kan være veien inn til sosial trening, og det fine med brettspill er at en møter andre som sannsynligvis er i en liknende situasjon.

Jeg fikk diagnosen ti år etter at jeg fullførte høyskolen, så det var uansett ikke aktuelt for meg, men en mentor hadde vært nyttig under utdanningen. Jeg kunne også ha fått hjelp med å finne ut min egen profil, og den bør komme tidlig i skolegangen. Det ville betydd at jeg hadde en klar formening om hva de sterke og svake sidene mine var, eller at jeg forstod hvordan hjernen fungerte, som jeg da kunne bruke bevisst i skole og yrkesliv. Jeg famlet nok en del og prøvde flere ting som ikke fungerte, samtidig som jeg ikke kan beklage yrket jeg til slutt valgte. Det er ikke sikkert jeg hadde truffet kona mi hvis jeg hadde valgt en annen vei. Det er faktisk tvilsomt om jeg hadde det, så de vanskelige årene var tross alt verdt det.

Jeg har ikke prøvd det selv, men det er i realiteten det jeg har gjort på egen hånd. Det er nyttig med ulike fomer for psykoterapi og kognitiv terapi for de med lærevansker generelt, inkludert NLD. Skolen kan av forskjellige grunner være både frustrerende og traumatiserende. Det kan komme av at få eller ingen i omgivelsene forstår NLDere, enten de har en diagnose eller ikke. Omgivelsene kan se at disse elevene (eller voksne) har noen åpenbare vansker, uten at de gjør noe for å hjelpe. Disse vanskene kalles  gjerne for deficits på engelsk, og det handler med andre ord om at en har underskudd på noen områder. Det er noe en kan gjøre noe med, og det handler ofte om å rette opp i tanker som utvikler seg når ting ikke fungerer. Jeg har ikke vansker med å forstå at noen trekker seg tilbake, og sågar utvikler angst og depresjon som følge av de erfaringene de hadde i oppveksten. Jeg vil tro at mange av de dårlige opplevelsene har med skolen å gjøre.

Behandling handler kanskje ikke om å behandle NLD direkte, men bare det å ha kontakt med mennesker gir økt selvtillit og livsglede, og dermed er muligheten stor for at vi vil føle oss bedre på alle måter. Terapi er en mulighet for å oppnå det, i tillegg til at en får ordnet opp i det rotet våre egne tanker kan være. Det bør nevnes at det er mulig å oppnå dette på egen hånd, og da må en tenke gjennom sine egne tanker, og spørre seg selv om de gir mening. Det kan være at en f.eks. er redd for at andre skal fordømme en av ulike årsaker, og det kan gjøre at en isolerer seg selv. Det hender at det faktisk skjer, men det er i de fleste tilfellene ulogisk å tenke på den måten. Erfaring forteller de fleste at de har vært i den situasjonen mange ganger, og at de kom godt ut av det. Kan det være at andre faktisk ønsker å tilbringe tid sammen med deg? Målet med kognitiv terapi er at en skal bli sin egen terapeut. Her er noen spørsmål fra Norsk forening for kognitiv terapi.

 

Livet er ikke over ved 40

Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen. Den høyre halvdelen er viktig for vår del
Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen. Den høyre halvdelen er viktig for vår del.

En kan finne mye nyttig informasjon hvis en googler NLD, og spesielt tiltak som kan gjøre det lettere å leve med disse utfordringene, men det er ingen tvil om at hovedfokuset er barn. Det er faktisk verre enn det, for barn er det eneste fokuset. Det var i alle fall situasjonen for 12 år siden da diagnosen var fersk for mine del, og jeg vet ikke om det er så mye som har forandret seg. Det er viktig med fokus på barn, for det er ingen tvil om at det er mye en kan gjøre fra ung alder. Det er ikke like lett å forandre på så mye i voksen alder, men det er mulig.

Det er altså ikke så mye forskning på voksne med NLD, som er ganske uforståelig. Det vi vet er at utfordringene ikke nødvendigvis blir verre, men at gapet mellom dårlige og svake sider blir større. En skulle derfor tro at det var viktig for forskerne å finne ut hvordan det faktisk gikk med NLDere som voksne, og om det det er noen forskjell på de som har fått hjelp og de som ikke har fått det. Det har nok delvis med at det er vanskelig å få forskningsmidler generelt. De som deler ut midlene vil sansynligvis ha raske resultat, helst innen populære felt. Det er ingen tvil om at det for mange høres bedre ut med høytfungerende autisme enn NLD.

Jeg skulle gjerne ha sett forskning på de som var godt voksne da de fikk diagnosen. De første PPT-kontorene i landet startet like etter 2 verdenskrig, og de fleste kommunene hadde nok denne tjenesten da jeg startet barneskolen i 1975. Det var mange som ikke passet inn i noe av det spesialpedagogene kjente til, og selv om de kunne identifisere utfordringer, gjorde de ikke noe for å hjelpe. Det var mange elever i kategorien «smart but scattered», som var tittelen på ei bok jeg leste for en del år siden. Det er de som kanskje har over gjennomsnittet intelligens, men som sliter med de mest daglidagse tingene i hverdagen. Når de voksne rundt en ikke forstår og ikke er villige til å støtte dette barnet, sier det selv at oppveksten er vanskelig. 

Det er noen som ikke har klart seg så bra, men det er også noen som har utviklet nyttige strategier på egen hånd. Jeg liker å tro at jeg er en av dem, men det tok unødvendig lang tid, og unødvendig mye motgang. Det er derfor det hadde vært bra å sammenligne oss veteraner med de som har vokst etter at PPT og BUP ble klar de vanskene det har blitt forsket på siden slutten av 1960-tallet.

Ja til kvalitetsforskning

Det er en by med hus, gater og biler på den andre sida. Dette er hjernen.
Det er en by med hus, gater og biler på den andre sida. Dette er hjernen.

Jeg liker ikke å kritisere andre, men noen ganger må en bare si seg uenig. Jeg har ikke fokusert på Nonverbale lærevansker i det siste, så jeg søkte etter informasjon for å se om det var noe nytt. Jeg fant bl.a. et blogginnlegg som angrep NLD-forskning, og denne bloggeren hadde et problem med det ønsket forskerne har om å forstå hva som skjer i hjernen. Denne bloggeren mente at det ikke var noen årsak en skulle lete etter; det var bare mangfold. Hun gikk faktisk så langt at hun advarte mot eugenikk, for hvis jeg forstod henne rett, mente hun at det var en reell fare med hjerneforskning.

Rasehygiene er et annet ord for det, og det må vi absolutt ta alvorlig. Det er ikke så lenge siden mennesker ble sterilisert for å være litt annerledes, eller for å ha psykiatriske tilstander som ikke alltid var så alvorlige. Politikerne hadde altså tatt en beslutning om at det var enkelte grupper en ikke ville ha i amfunnet. Det skjedde i Norge også, så det er en mørk historie knyttet til dette feltet. Vi har hedret østerrikeren Hans Asberger gjennom å bruke navnet hans på den tilstanden han studerte, og det ble antatt i mange år at han heroisk reddet autistiske barn fra nazistene, men det var langt fra sannheten. Det viste seg at han sendte vekk de han mente var lavtfungerende til en klinikk han må ha visst drev med eutanasi. Han var dermed med på å bestemme hvem som var skikket til å leve i samfunnet, hvem som skulle leve og hvem de skulle drepe. En av de andre respekterte autisme-forskerne på 1940-tallet, Leo Kanner, formulerte forøvrig begrepet «refrigerator mother», så jeg vet ikke om han fortjener mer respekt.

Jeg sammenligner ikke nevrodiversitet med tvilsom forskning, men mye av det jeg hører om nevrodiversitet høres problematisk ut.  Det innebærer på en måte at en blir overlatt til seg selv. De tenker ikke over at det faktisk er en del som ikke klarer seg uten den hjelpen de får, selv om den ofte ikke er nok. Det er mange som har ikke råd til å tenke at de ikke trenger noen tiltak i skolen, og i alle fall ikke i arbeidslivet. Det er nemlig den naturlige konsekvensen av en alle er innenfor en naturlig varisasjon-tankegang. Det fungerer for de som har forutsetninger for å klare seg i skole og arbeidsliv, eller som får den rette støtten, mens det ellers er mange knuste drømmer.

Vi trenger forskning, men det er kanskje like greit at forskningen på NLD ikke startet så tidlig, for det var nok ikke mye forskning på den tida som ville ha klart seg gjennom en etisk granskning i dag. Forskningen på NLD går tilbake til en artikkel Helmer Myklebust skrev i 1975, og den var en oppfølgning av kapittelet om NLD han skrev i Johnson og Myklebusts lærebok om lærevansker i 1967.

Goldberg og Costa publiserte i 1981 en studie på hemisfære-forskjeller, knyttet til hvordan en representerte informasjon. Rourke-gruppa (ledet av Byron Rourke) er kanskje de mest kjente forskerne, og de som sørget for at NLD ble tatt mer alvorlig. De leverte mange viktige bidrar i løpet av en 30-årsperiode, og er nok mest kjent for teorien om at det hos NLD’ere er et underskudd på hvit substans, som det er mest av i høyre hjernehalvdel. Grå substans (nervecellene) kan sammenlignes med hus/nabolag, mens hvit substans (nervefibre, ledningsnett) er veiene som forbinder husene, eller de ulike regionene av hjernen, og som sørger for at signalene kommer superraskt frem. Den høyre hjernehalvdelen er visuell og intuitiv, og kontrollerer bl.a. nonverbale signaler, følelser/det emosjonelle, rom og retningssans og de kreative evnene våre (mens praktiske funksjoner, som f.eks. å snakke, styres av venstre halvdel). Det forklarer mye.

Det sier seg selv at dette er en nevrologisk tilstand, som betyr at forklaringen ligger i hjernen. Jeg er delvis enig i at vi ikke trenger behandling, men selv om det ikke finnes noen medisiner i øyeblikket, kan jeg ikke advare andre mot å ta dem når de kommer på markedet. Det finnes derimot allerede en rekke tiltak en kan gjennomføre på skolen, i hjemmet, og på arbeidsplassen for voksne.

Jeg kan heller ikke si at jeg ikke ønsker et bedre liv for alle som vokser opp med NLD, og jeg tror konsekvensen for mange av de som vokser opp uten noe særlig støtte blir at de ikke får det livet de kunne hatt. Annerledes i denne sammenhengen betyr som regel ikke noe bra. Jeg var en av de som vokste uten noe støtte. Jeg ble bare sett på som annerledes, og ikke på en positiv måte. Det var ikke noe støtte, fordi det ikke fantes noe da, og det var heller ikke noe som het høytfungerende. Jeg startet i første klasse på barneskolen det samme året som Myklebust skrev den nevnte artikkelen sin, og selv om det har skjedd en del innen forskningen de 47 årene som har gått siden, er det fremdeles mye som mangler. Det har gått seint fremover.

Jeg tror ikke det er mange som samler på diagnoser, men diagnosene forteller oss likevel noe om hvilke områder disse menneskene trenger mest støtte i. Poenget er vel ikke at alle skal gjennom det samme løpet, men at alle får det de trenger for å lykkes som voksne. Det inkluderer kanskje å hjelpe mennesker i å ta det rette utdanningsvalget. Jeg har inntrykk av at der det skjer i dag er hovedmålet å begrense elevene, ikke å hjelpe dem til å oppnå noe mer. Det er mange som vil mer, som vil vise verden at de er mer enn andre ser dem som. Det skjer ikke automatisk. Det skjer ikke gjennom nevrodiversitet.

Hvorfor nevrodiversitet?

Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den forteller oss likevel noe om at det er opp til oss.
Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den forteller oss likevel noe om at det er opp til oss.

Jeg starter med en hardfør løvetann. Den er inspirerende, men problematisk samtidig. Det er forskjell på oss, og vi kan ikke forvente at alle skal ha like my resiliens. Det er noen som kommer dårlig ut av møtet med et samfunn som kan være kaldt og brutalt. Hvordan går det med dem i et samfunn som omfavner nevrodiversitet?

Jeg fikk diagnosen NLD for 12 år siden og prøvde umiddelbart å finne mest mulig informasjon om hva dette var. Det var ikke akkurat flust av bøker og artikler på norsk, og fastlegen hadde i alle fall ingen svar, men jeg kjøpte det som ble markedsført som den første boka på norsk. Jeg tror Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff fremdeles er den eneste på norsk. Den er tilgjengelig hos Universitetsforlaget, og er ellers tilgjengelig som lydbok på Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek. En kan også finne mye av det samme innholdet i Statped skriftserie nr. 20. Les den her.

Jeg kom nylig over en bloggpost som var kritisk til den forskningen The NVLD Project støtter, men forfatteren var egentlig negativ til all forskning som prøvde å finne biologiske årsaker til NLD. Det er her nevrodiversitet kommer inn, for denne bloggeren var generelt kritisk til forskning som prøvde å finne ut hva som skjedde i hjernen. Hun mente at den eneste årsaken til NLD var menneskelig mangfold. Vi lever i en verden der alle er forskjellige. Noen er dyktige der vi sliter, men vi er likevel alle innenfor en normal variasjon. Det er nevrodiversitet i et nøtteskall, og jeg har alltid vært kritisk til en tankegang som gjør spes.ped overflødig.

Jeg er ikke enig i at forskning automatisk forteller oss at det er noe galt med alle som har NLD, at vi er syke. Jeg er derimot tilhenger av å utvikle hjelpemidler og strategier som fungerer, og målet må være at flest mulig skal fungere som selvstendige voksne. Det har ikke noe med at ingen tror på dem, men kunnskap kan kanskje øke sjansen for at andre enn foreldrene tror på dem. Det er en del av de andre slektningene, og ikke minst representanter for helsevesenet, som har et stykke å gå.

Når det gjelder årsaker går teorien om et underskudd i hvit substans i høyre hjernehalvdel i alle fall tilbake til slutten av 1980-tallet (Byron Rourke), kanskje tilbake til den første forskningen på slutten av 1960-tallet (Myklebust og Johnson), men jeg forstår skepsisen til de som vil ha diagnosen anerkjent og inkludert i en manual for pykiatriske diagnoser. Det er ikke der vi hører hjemme..

Et godt år for NLD

Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.
Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.

Jeg har en følelse av at NLD har vært ganske stillestående de siste årene. Det har vært enkelte prosjekter ledet av Columbia University, men de store nyhetene har uteblitt. Det begynner kanskje å skje ting nå. Vi kan i alle fall håpe.

The NVLD Project er en organisasjon som arbeider for å skape bevissthet om NLD, og å hjelpe mennesker med NLD. De samler også inn penger som de donerer til forskning på NLD, hovedsakelig ved Columbia University. De skrev nylig i nyhetsbrevet sitt for desember litt om årets fremganger. Her er noen av dem:

En ekspertkomite har blitt enige om kriteriene for Developmental Visual-Spatial Disorder. Jeg har nevnt i tidligere innlegg at de ville bruke denne betegnelsen i det videre arbeidet, og det er den de prøver å få inkludert i diagnosemanualen DSM. Det er for tiden forskere som arbeider med å bevise at DVSD fortjener en plass i fagterminologien, og det er et steg på veien mot en offisiell diagnose.

Dr. Margolis’ forskerteam søkte om et stipend fra National Institutes of Health, og fikk den innvilget. Det er en seier fordi det er første gang NLD har blitt spesifikt nevnt i en søknad som ble vurdert. Dr Margolis har sammen med Dr. Alex Dranovsky fått støtte fra Columbia Therapeutic Accelator Grant og The NVLD Project til å utvikle en medisin.

Dr. Prudence Fishers team har fullført en studie der de har gått systematisk gjennom NLD-forskning, og denne studien ble publisert i JAMA Psychiatry. Dette tidsskriftet, som utgis av American Mediclal Association, blir regnet som et av de beste innen psykiatri, kanskje det beste. Det var forøvrig den første artikkelen om NLD noensinne i dette tidsskriftet.

Dette har vært et bra år for Amy Margolis og Prudence Fisher, men jeg er ikke sikker på om jeg liker nyheten om at de jobber med å utvikle en medisin. Det vanlige så langt har vært å behandle NLD med praktisk læring. Det kan skje i små grupper der en trener på sosiale ferdigheter, ergoterapi (øve på bl.a. finmotorikk og å forstå og bruke ansiktsuttrykk), ulike strategier for å bli bedre til å organisere osv. Dette er tiltak for skolen, men det er tilsvarende tiltak for hjemmet og arbeidsplassen. Jeg mener at NLD ikke er en psykiatrisk diagnose, men mange vil likevel ha god nytte av f.eks. psykoterapi, andre typer samtaler og eksponeringsterapi. Det er fordi tilleggsvansker som angst og depresjon lett kan oppstå.

Det er snakk om en kompleks tilstand med mange ulike symptomer, men hvis forskerne får rett kan de si «hva sa jeg?» Jeg er i utgangspunktet skeptisk hvis de hevder at medisinen skal behandle hovedutfordringene, og jeg har mest tro på at dette er et blindspor, som vil føre til at nye stipend uteblir. Medisiner kan neppe brukes alene, for de må brukes sammen med annen form for terapi, men det er ikke sikkert det skjer. Det er mye overlapping mellom NLD, ADHD og ASD (autisme), og jeg har sett tilfeller der medisin alene blir brukt til å behandle ADHD. Det er sjelden vellykket.

Jeg høres kanskje litt negativ ut, men det er tross alt positivt med fremgang. Det arbeidet de gjør i USA for tiden kan føre til at NLD blir en offisiell diagnose, men jeg håper hjelpen vil bestå av mer enn resepter. Det nytter ikke å lete etter raske, enkle løsninger, og er det virkelig ønskelig med medisiner hele livet?

NLD-forskning på tomgang

muffin, kaffe og brettspill er det nærmeste jeg kommer et coctailparty.
Muffin, kaffe og brettspill er det nærmeste jeg kommer et coctailparty.

Jeg skrev for noen år siden om kapittelet Research – good, bad, and unnecessary fra boka Testing Treatments, som var tilgjengelig på nettsida til U.S. National Library of Medicine. Dette kapittelet er en påminnelse om at vitenskapsfolk faktisk er mennesker, noe det er lett å glemme når en prøver å tvinge alle til å stole på vitenskapen.

Den nevnte teksten omtaler forskning på slag, svangerskapsforgiftning og HIV hos barn som bra forskning, mens psykiatrien kommer mindre heldig ut. En gruppe forskere gikk på 1990-tallet systematisk gjennom flere felt, bl.a. de ulike behandlingstypene som hadde blitt brukt mot tardive dyskenesi, en permanent bivirkning som kan forekomme etter langvarig bruk av antipsykotiske medisiner. Typiske symptomer er ufrivillige bevegelser i ansiktet og munnen. Forskerne fant 500 studier som foreslo 90 medisinske behandlinger, og den tragiske konklusjonen var at alt dette arbeidet var bortkastet. Disse studiene ga oss ingenting nyttig. Det var i noen tilfeller fordi studien hadde for få pasienter, og noen ganger fordi behandlingen hadde foregått over et for kort tidsrom til at en kunne lese noenting som helst ut av fosøket.

Jeg har også skrevet om publikaskjonsskjevhet, replikasjonskrise og korrupsjon i legemiddelindustrien i tidligere innlegg. Jeg skal ikke gå nærmere inn på dårlig og unødvendig forskning denne gangen, men vil bare poengtere at det forekommer. Jeg skrev i et av de første innleggene mine om NLD at denne forskningen ikke er sexy, og at det kanskje er litt av grunnen til at det ikke har vært så mye framgang siden 1960-tallet.

Den siste studien jeg vet om ble ledet av Prudence Fisher ved Columbia University. Teamet hennes ville oppsummere hvor forskningen befant seg, samt å vurdere hvilke kriterier som har blitt brukt for å gi en diagnose, og vurdere hvordan NLD skiller seg fra andre nevroutviklingsforstyrrelser på DSM. De gikk systematisk gjennom sju databaser og fant 63 studier på NLD frem til februar 2019. De kom fram til at 8 studier var bra, 42 var ganske bra (fair) og 13 var dårlige. Forskerne mente likevel at de 50 gode/ganske gode studiene ga nok bevis til å slå fast at barn og unge med NLD skilte seg nok fra f.eks. autisme. Det skal sies at forskning på voksne har vært en mangelvare i alle år. Det er litt rart, for litteraturen sier at gapet mellom svake og sterke sider øker med alderen. Det er ikke det at symptomene forverrer seg, men verden blir mer komplisert. Det blir vanskeligere å klare de kravene samfunnet stiller til oss. Det hadde derfor vært nyttig med mer informasjon om hva som skjer med voksne i ulike aldre, og hvordan samfunnet kan hjelpe dem.

Det er fint at det er noen som arbeider med å få NLD anerkjent og innlemmet i DSM, men spørsmålet jeg sitter igjen med er om de gjør veien kortere eller lengre. Det er noen som mener at NLD er en del av autismespekteret (ASD), mens denne forskergruppa ved Columbia hører altså til de som mener at NLD er en atskilt diagnose.

Jeg mener ikke å antyde at det er noe galt med forskningen deres, men de blir støttet av bl.a. The NVLD Project, og de har som uttalt mål å vise at NLD er en gyldig og distinkt diagnose. Jeg er ikke så opptatt av hvor NLD skal være, utenfor eller innenfor ASD, men jeg mener den bør være innenfor diagnosemanualene DSM og ICD. Det er faktisk på tide at den blir anerkjent 70 år etter at disse vanskene ble beskrevet i litteraturen for første gang. Jeg tror det gir mest mening å innlemme NLD i autismespekteret, fordi det er så mange fellestrekk, og konsekvensene av manglende hjelp er de samme. Jeg tror dessuten veien fram til innlemmelse i diagnosemanualene vil være kortere hvis forskerne hadde satset på innlemmelse i noe eksisterende.

Du lurer kanskje ikke på hva jeg mente med bildet, men jeg skal forklare det likevel. Mange NLD’ere har en såkalt coctail party personlighet, som betyr at disse personene kan være svært pratsomme, og de kan ha gode språkferdigheter, men samtalen kan hoppe fra tema til tema uten noe forvarsel. En kan få inntrykk av at disse elevene er språksterke, men det er ikke uvanlig at de sliter mer med lese og skriveforståelsen enn andre er klar over. The NVLD Project arrangerer forøvrig en fundraiser ved Princeton Club i New York den 10. november, og de kaller den for The NVLD Project’s Annual Coctail Party. Jeg vil tro at det har mye med dette trekket å gjøre.

Hva skjedde med Asberger?

Noen liker dataspill, mens andre foretrekker brettspill.
Noen liker dataspill, mens andre foretrekker brettspill. Robo Rally er egentlig begge deler.

Jeg bruker Robo Rally som en illustrasjon. Det er et fantastisk morsomt brettspill, men det er egentlig en fysisk versjon av et dataspill. Jeg liker brettspill, og det har delvis med at det er et slags tiltak, i tillegg til at det er veldig underholdende. Brettspill er sosialt, og det oppmuntrer derfor til kommunikasjon, noe som er lettere når en sammen med mennesker en liker. Dette er en bra særinteresse å ha.

Spørsmålet i overskriften er egentlig to spørsmål, og jeg starter med diagnosen. Den forsvant ikke, men navnet brukes offisielt ikke lenger i USA. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM (akronym for Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ble oppdatert til sin femte utgave i 2013, ble Asberger syndrom fjernet. Diagnosen hadde tidligere vært en av fire kategorier under diagnosen autisme, men disse ble redusert til en, som en kalte autismespekterforstyrrelser (ASD).

Jeg synes det er fornuftig av flere grunner. Det er for det første ingen tvil om at autisme er et spektrum, som betyr at det er en stor variasjonsbredde, liknende den variasjonen vi ser på fargespekteret. Det er ikke sånn at du kan lage én snever definisjon og regne med at alle skal kunne plasseres der. Det er noen psykologer som har en streng forståelse av kriteriene, og utelukker alle som ikke passer inn i deres definisjon. Det er, for å fortsette sammenlikningen med farger, som at de ser grunnfargene, mens de ikke får med seg de mange andre nyansene en kan lage. Det er på den annen side mange autister som ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen fagfolk har av dem. Det gjelder forøvrig ikke bare de som offisielt er innenfor spekteret.

Jeg tenker bl.a. på Nonverbale lærevansker (NLD), en diagnose som har mange likhetstrekk med ASD og ADHD, men som fremdeles er uoffisiell. Det er mange som føler at de fungerer bedre enn det litteraturen og fagfolkene beskriver, men det er et spekter innen NLD også. Det er nesten som at en ikke får lov til å utvikle seg, selv om det åpenbart er målet med de tiltakene en setter inn i oppveksten. Jeg er ikke sikker på om utredere alltid ser etter svaret på hvorfor en har et bestemt symptom. Svaret er kanskje ADHD hvis en er uorganisert og uoppmerksom, men det kan også være andre grunner. En kan være at en ikke forstår. Det gjelder ikke alle, men det er en del barn med NLD som er flinke lesere, men som ikke forstår eller husker denne informasjonen. Dette kan altså se ut som ADHD, og utvilsomt gi det samme resultatet, men det er NLD.

Det er vanlig å mistenke autisme når en møter et barn som har manglende sosiale ferdigheter, samt språk og kommunikasjonsvansker, men dette er typisk for NLD også. Det er ulikheter mellom ASD, NLD og ADHD, men konsekvensene blir likevel de samme, og jeg lurer derfor om det hadde vært like greit å inkludere alle på autismespekteret.

Når det gjelder den andre delen av spørsmålet tenker jeg på Hans Asberger. Navnet hans er knyttet til såkalt høytfungerende autisme fordi det var denne gruppa han ville forske på, mens andre barn ble sendt til en annen klinikk der nesten 800 barn ble eutanisert. Dette van neppe kontroversielt på 1940-tallet, og Norge hadde også et positivt syn på rasehygiene da, men vi kan ikke gjøre annet enn å ta avstand fra dette i dag. Hans Asberger hadde nok ikke et syn som skilte seg nevneverdig fra nazistene, nemlig å skape/utvikle smarte mennesker som kunne inneha viktige stillinger i samfunnet. Dette gjaldt forøvrig ikke jenter, og det var mange grupper i samfunnet som ikke ville ha blitt inkludert i det samfunnet han ville være med på å forme. Det er altså ingen grunn til at vi skal fortsette å hedre han i dag, men jeg må innrømme at det er vanskelig å slutte med gamle vaner. Vi er så vant med å bruke navnet hans at det kommer automatisk uten at vi tenker på det, men vi bør prøve å avlære det.

Jeg synes personlig ikke det har så mye for seg å skille diagnoser som har såpass mange overlappende symptomer. Det er like greit å kalle alt autismespekterforstyrrelser, men det mange ikker snakker om er at de aller fleste av oss er på en del av spekteret der ingen vil være. Nei, det er ikke kult mesteparten av tida, og det er ikke så mange genier blant oss. Det er ikke bare vanskelig å leve med disse utfordringene, å finne sin plass i verden og forstå hvem vi er. Det er også vanskelig å være såpass uavhengig at en ikke vil være den autisten andre mener en bør være. Jeg snakker ikke for andre enn meg selv, men jeg ønsker å være mer enn det mange ser meg som.

Det er vanligere enn du tror

Up in the sky. Look! It’s a bird. It’s a plane. It’s Superman!

Du har sikkert hørt sitatet før, som ganske raskt ble en utslitt spøk. Jeg tror det stammer fra en radioproduksjon av Supermann tidlig på 1940-tallet, og det ble brukt av de fleste versjonene som kom seinere, bl.a. en musikal i 1966, som ellers er mest kjent for at den ble den største floppen på Broadway på den tida.

Jeg starter med dette sitatet fordi det føles noen ganger som at vi er sluttpoenget (punch linen) i vitsen, det som skal få publikum til å le. Vitser generelt er ment å være morsomme, med mindre du er punchlinen. Det er derfor jeg ikke er så begeistret for den type vitser som er ment å henge noen ut. Jeg vet hvordan det føles å være utenfor, og når jeg ser noen glede seg over andres uhell, får jeg en ekkel følelse av at jeg har vært i den situasjonen selv. Sitatet kan også brukes som et uttrykk for at en superhelt kommer hver gang verden virker mørk, eller når vi føler oss alene. Det er nok ikke så enkelt i virkeligheten for noen, og NLDere er kanskje en av de største gruppene som ikke kan regne med så mye hjelp.

Medical Xpress skrev for nesten et år siden om en studie fra Columbia University, som mente at det kanskje var så mange som 3 millioner amerikanske barn med NLD. Det gjør i så fall tilstanden til et betydelig skjult problem, for de vanskene vi snakker om her kan få store konsekvenser for de menneskene det gjelder, ikke minst hvis omgivelsene fortsetter å misforstå og mistolke dem. Forskerne studerte riktignok bare 2 600 individer i USA og Canada, men en prevalens på 3-4 prosent stemmer godt med tidligere anslag. Studien la til grunn at barn med et underskudd innen spatial reasoning (romlig resonnement) og nedsettelser i to av fire domener (finmotorikk, matematikk med beregninger, visuell utøvende funksjon, og sosiale ferdigheter, hadde NLD. Les mer på Medical Xpress.

Forskerne fant altså at mellom 3 og 4 prosent av deltakerne oppfylte kriteriene for NLD, og hvis en bruker dette tallet på den amerikanske befolkningen under 18, tilsvarer det omtrent 2,2 -2,9 millioner barn. En god del av disse barna hadde allerede en diagnose, men det dreide seg om ADHD eller en angslidelse. Det er mye overlapping mellom diagnoser, og det er mulig å ha en av disse diagnosene som en komorbid lidelse, men det er altså mulig at NLD blir oversett. En kan spørre seg om f.eks. angst og depresjon, som er en annen tilleggsvanske mange kan ha, vil forsvinne hvis hovedutfordringen er NLD. Utfordringene vil sannsynligvis vedvare så lenge en ikke gjør noe med det som er det egentlige problemet.

Studien omtaler forøvrig NLD som Visual-spatial learning disorder, og dette navnet vil kanskje erstatte NLD i USA. Columbia University leder arbeidet med å få diagnosen godkjent, og innlemmet i diagnosemanualen DSM, men da som Developmental Visual Spacial Disorder. De håper dette navnet vil gjøre det lettere å kommunisere til utenforstående hva dette faktisk dreier seg om. Vi snakker om vansker som har blitt beskrevet i vitenskapelige studier siden 1960-tallet, og de som har støttet denne forskningen økonomisk, eller gjennomført studiene, har ikke gjort det for å vinne anerkjennelse. Det får de dessverre ikke mye av i NLD-forskningen.

Fargede egg. Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker disse som en illustrasjon på omfang.
Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker disse som en illustrasjon på omfang.

Vi farger eggene til påskefrokosten hvert år, men jeg liker dem som en illustrasjon på omfang også. Jeg kan se mye positivt i det store fokuset på nevrodiversitet og nevrodivergens, selv om jeg er uenig. Nevrodiversitet hevder at vi er alle innenfor en naturlig variasjon, og at de som har f.eks. ADHD, autisme eller NLD bare er litt annerledes. Det er ikke noe galt med dem. Dette fungerer nok bra for de som klarer seg uten hjelp, men det er ikke like positivt for de som faktisk trenger hjelp til å komme seg gjennom skole og arbeidsliv. Det hjelper heller ikke de som kanskje klarer utdannelse og jobb i noen år, men som etter hvert oppdager at det blir for mye. Det er nemlig mange NLDere som erfarer at gapet mellom sterke og svake sider øker med alderen, og det gjør det vanskeligere å klare seg uten hjelp. Det er ikke mye hjelp tilgjengelig for disse. De må rett og slett kjempe så lenge de klarer, men det hadde gitt mer mening å hjelpe dem til å stå i arbeidslivet lenger.

NLD er ikke, for å si det enkelt, sexy. Det har vært en del helter involvert (foreldre, forskere, givere, støttespillere), men de er ikke der fordi de har fordeler av det. Jeg vil heller ha de med på laget enn som liker å vise seg fram. Jeg har likevel et visst håp om at vi får en litt høyere status. Det hadde ikke gjort noe om livet ble litt enklere for mange NLDere.