RSS Feed

Tag Archives: nonverbale lærevansker

Et godt liv med Asberger

Leker fra Star Wars. Jeg elsker Star Wars i alle former. Dette er fra et museum iStavanger.

Jeg elsker Star Wars i alle former. Dette er fra et museum i Stavanger.

Jeg satt på et kontor ved et DPS i 2010. Jeg gikk i attføring og hadde vært gjennom en utredning som resulterte i diagnosen nonverbale lærevansker (NLD). Jeg husker fremdeles forundringen over konklusjonen fra psykologen. Jeg hadde mange av kriteriene for Asberger syndrom, men det var ikke nok. Jeg tok ikke det så tungt, for jeg har aldri prøvd å få noen merkelapper klistret på meg, men det var greit å få noen svar, selv om jeg opplevde svaret fra Sykehuset Telemark som noe diffust.

Det var hovedsakelig tolkningen av spesialinteresser som lå bak psykologens konklusjon, en konklusjon som en psykiater forøvrig har justert litt på seinere. Den første mente at en som hadde spesialinteresser, men som ikke snakket med Gud og hvermann om dem, ikke kunne ha Asberger syndrom. Det er nok ikke så enkelt, for en må også ta i betraktning at mange negative erfaringer kan få en til å endre atferd, at noen bevisst går inn for å endre atferd eller at en er tilbakeholden (sjenerthet, angst eller at en velger å være stille fordi en er redd for å si/gjøre noe feil).

Hva er spesialinteresser? De kan virke som en hobby, og da jeg foreslo overfor NAV en gang at jeg kunne bruke hovedinteressen min, at det var der jeg hadde størst kompetanse, fikk jeg til svar at det var artig med fritidssysler. Det er imidlertid langt mer. Når det blir sagt at asbergere i noen tilfeller kan være de best kvalifiserte til visse typer jobber har det delvis med spesialinteresser å gjøre. Asbergere kan vise et ekstrem fokus på et smalt emne eller en intens interesse for et vidt emne. Det er viktig å få med seg begge, for det er en tendens til å fremheve spesialinteresser som noe smalt eller sært, men det kan like gjerne være at en fordyper seg intenst i noe stort. Det er store muligheter for at emnet er veldig omfattende hvis en har interesser som fotografi, skriving, astronomi, historie, ornitologi eller science fiction. Da er det kanskje tiden og fokuset på denne interessen som virker ekstremt på andre, mer enn at emnet er uvanlig.

Spesialinteresser er også det som gjør oss tilfredse og får oss til å fungere. Alle trenger å kople av, lade batteriene og komme seg igjen å ha opplevd noe vanskelig. Det er mer enn en «guilty pleasure» eller en egoistisk tanke om å gjøre noe alene. Jeg har familie og det gjør nok sitt til at interessen ikke tar fullstendig over. Jeg tror det var VG som for noen år siden hadde en serie om folk som kanskje gikk for langt. Det hadde ingenting med Asberger å gjøre, men det var mennesker som hadde et ekstrem fokus. Det var bl.a. en bedriftsleder som trente mer langrenn enn Aukland-brødrene, som var gode på langløp da. Han trente sannsynligvis så mye at han ble dårligere. Da blir det nok i overkant, men jeg har så mye ansvarsfølelse at jeg kan vanskelig se for meg at interessene mine skal ta over livet mitt. Jeg vet ikke om det er noe problem for andre heller, men det kan være lurt å bryte litt opp i rutinene.

Asbergere finner som regel ikke spesialinteresser; det er interessene som finner dem. Jeg er så heldig at jeg har mange av dem, men jeg aner ikke hvorfor jeg føler meg tiltrukket av historie, science fiction, skriving, astronomi, brettspill eller puslespill. Jeg har interesser som har fulgt meg siden barndommen, men andre kommer og går. Det har vært fokus de siste årene på at det er positivt å være asberger fordi det er positivt å være annerledes, og sågar litt sær. Jeg er opptatt av å ikke overdrive eller legge for mye vekt på at verden liker karikaturer som The Bing Bang Theory. Det er så populært nå at selv de som brukte ordene nerd og geek nedsettende mot andre, gjerne vil ha medlemskap i klubben i dag. Det er derfor ingen grenser for hva som er nerdete i dag. Hvis interessene påvirker plikter som skole, jobb, hygiene eller hvis det går ut over noen i den nære familien, har det gått for langt. Men hvis du fungerer bedre og er lykkelig er spesialinteresser bare positivt. Når det gjelder den noe stereotypiske tankegangen til psykologen i Telemark tror jeg det er mange asbergere som ikke føler at de må dele alt med utenforstående. Jeg tenker ofte selv at dette er mitt og jeg vil ikke vite hva andre tenker om f.eks. Sherlock Holmes eller Star Trek. Det er nok at disse interessene gjør min tilværelse bedre.

Advertisements

Mer om giftig mat

Gluten/mekefri vafler og kake er en vinner til festdager

Gluten/mekefri vafler og kake er en vinner til festdager.

Jeg skrev i Mat som medisin om hvor viktig det er med kosthold. Hvis en henvender seg til eksperter får en ofte til svar at ingen funn støtter tanken om at et melke og glutenfritt kosthold har noe som helst å si for autismespektertilstander. Det er likevel mange foreldre som mener noe annet, og at deres egne erfaringer betyr like mye som vitenkapelig kunnskap. Når en ser på kvaliteten på mye forskning, er ikke det en urimelig påstand.

Det er ikke mye forskning som direkte støtter kravet, men jeg tror ikke det er rett å si at foreldrene til Leo og Ask er løgnere heller. Les mer om saken i Dagbladet. Det beste for meg hadde sannsynligvis vært en paleo-diett, men siden jeg foreløpig ikke har råd til en ren steinalderkost, har jeg en mellomting. Det har gitt meg et mye bedre liv, og det er forskning som støtter hypotesen om en forbindelse mellom tarmen og hjernen. Dr. Richard Frye ved Arkansas Childen’s Hospital sier f.eks. at «mounting evidence shows us that there is a link between the gut and brain; that the gut may have previously under-recognized influences on cognition and  possibly even behavior.» Et forskerteam ved dette sykehuset arbeider med en hypotese om at mange på autismespekteret mangler et bestemt enzym i tarmene.

Det burde ikke overraske noen at maten påvirker hjernen. Jeg har også poengtert i mange innlegg at jeg ikke anbefaler noen å kutte ut medisiner på egen hånd. Det er noe hver enkelt må ta opp med fastlegen sin, men det er ingen tvil om at kostholdet kan påvirke dosen og hvilke medisiner en eventuelt må ta. Hjernen kan påvirke oss ved at f.eks. stress gir oss mindre matlyst eller ved at vi får betennelser i tarmen. Jeg har nevnt kognitiv terapi mange ganger på denne bloggen. Det er en behandlingsform jeg tror de fleste med autisme, NLD og ADHD har utbytte av, men det er også relevant når vi snakker om stress og angst. Det gjør det til et godt indirekte tiltak for magen. Hjernen/kostholdet påvirker immunforsvaret også, noe som gjør det spesielt viktig å finne det rette kostholdet. Det nevnte enzymet og maten gir oss ikke autisme, ADHD eller NLD. Jeg mener likevel det er nok bevis for å si at maten kan forverre symptomene og fungeringen vår. Det er god grunn til å lytte til foreldre som mener at kostholdet har en betydning.

BIlde av sjokoladehylle i butikk. Stadig flere sjokolader, boller og andre ting som kombinerer ulike typer godteri gjør det vanskelig å si nei.

Stadig flere sjokolader, boller og andre ting som kombinerer ulike typer godteri gjør det vanskelig å si nei.

Når det gjelder en barndom uten melk finnes det veldig mange gode kilder til vitaminer, fett, kalsium og de andre tingene melk inneholder. Det største gjenværende problemet er sukker. Vi er omringet og det er ikke lett å unngå fristelser. Jeg har diabetes type to og har derfor ikke noe valg. Vi baker stort sett søtsakene vi spiser, men jeg ser med et veldig lengselsfullt blikk mot sjokoladen i butikken noen ganger.

Sukker er ikke bare uheldig med tanke på diabetes og hjerte/karsykdom, men det gjør oss også avhengige. Når vi spiser/drikker sukker sender smaksløkene et signal til hjernebarken som igjen sender dette signalet til hjernens belønningssenter. Dette forteller oss at vi ønsker mer. Det er det samme belønningssystemet som blir aktivert når vi har sex, misbruker narkotiske stoffer eller opplever gleden ved sosial kontakt. Det forklarer et spørsmål en radiovert på Radio Haugaland hadde nylig. De diskuterte hemmelige ingredienser i ulike junk food-kjeder (McDonalds, KFC etc.) og avsluttet med at hun skulle gjerne vite hva de hadde i Coca Cola siden hun ikke klarte å gi opp denne avhengigheten. Svaret er enkelt, sukker.

Det er opp til hver enkelt å ta ansvarlige valg. Vi kan velge å holde oss vekke fra sukker, men jeg synes likevel at det er veldig kritikkverdig av produsenter å selge stadig flere produkter som inneholder sukker. Det gjør det vanskelig, og det er ingen tvil om at de som lager disse produktene vil at vi skal ha det vanskelig. Jeg er egentlig ikke tilhenger av en form for skatt på sukker, et lovlig produkt, men de som tjener penger på mat er samtidig veldig klar over at de skaper en helsefarlig avhengighet.

This is how sugar affects your brain

Possible role of gut bacteria in autism

 

En ny diagnose

Bilde a mattebøker. Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet av Helmer Myklebust og Doris Johnson allerede i 1967 og 1975. Jeg har ikke lest de to tekstene selv, men det er vanlig å finne referanser til dem i det meste av seinere litteratur. Jeg viser til fotnote 14 og 15 i denne artikkelen om NLD på Wikipedia. Det har siden den tid blitt diskutert hva NLD er for noe og hvilke kriterier en skal bruke for å komme fram til en diagnose. Den finnes derfor ikke som en egen diagnose i DSM 5 eller ICD 10, men det er andre tilstander som har tilsvarende symptomer (Asberger syndrom, Gerstmanns syndrom, samt ulike tilstander som beskriver en dysfunksjon i høyre hjernehalvdel). Hvis en skal få med seg alt må en dele ut flere av de eksisterende diagnosene, men det blir likevel ikke nøyaktig nok.

Begrepet nonverbale lærevansker ble sannsynligvis valgt for å skille det fra verbale lærevansker, eller dysleksi, som fikk mye oppmerksomhet da NLD ble diskutert fra 1960-tallet. Jeg gikk på lærerhøgskolen fra 1997-2000 og kan ikke huske at NLD ble nevnet i det hele tatt i lærebøkene. Det var derimot veldig mye fokus på lese og skrivevansker. Det har vært mer fokus på NLD i de seinere årene, og det er derfor et spørsmål om når denne diagnosen vil dukke opp i DSM eller ICD. Awareness er et moteord innen diagnoser. Alle vil skape awareness eller bevissthet om den saken de kjemper for. Den mest kjente var nok Ice Bucket Challenge, som skulle gjøre oss mer bevisst på ALS. Autisme har Verdens autismedag og autismemåned, og organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism, men det har ikke vært noe tilsvarende for NLD. The NVLD Project prøver imidlertid å gjøre verden oppmerksom på at vi finnes, og det ultimate målet er nok å få NLD inn i DSM og ICD.

Jeg tror det vil være en veldig viktig utvikling. Jeg har skrevet mye om at de som har NLD kan ha andre diagnoser i tillegg. Det er dessuten så mye overlapping mellom ulike diagnoser at det kan være vanskelig å skille dem fra hverandre. Det er ikke utenkelig at det er en del NLDere med feil diagnose, for i mangel av en offisiell diagnose velger en kanskje noe som allerede finnes i diagnosemanualen. Diagnoser som NLD, Asberger og ADHD er kanskje like, men det er ikke likegyldig hvilken en får så lenge de er atskilt (tiltakene er de samme, så en kunne like gjerne ha samlet dem). Jeg startet i første klasse i 1975, det året Myklebust skrev den andre av de to tekstene som gjerne blir sitert i faglitteraturen. Det betyr ikke så mye for meg om NLD blir inkludert i ICD siden jeg vokste opp før noen var klar over de tre bokstavene, men det vil være viktig for de som vokser opp i dag. Jeg bor i en kommune som helst ikke vil bruke noe penger på pedagogikk i det hele tatt, så det sier seg selv hva utfallet blir hvis de har muligheten til å nedpriotere.

Det virker ikke som at det er så mye forskning på NLD i dag. Jeg nevnte Jodene Fine for noen år siden, og selv hun måtte inkludere NLD i studier på ADHD og Asberger syndrom. Det er ikke utenkelig at det er vanskelig å få forskningsmidler til en diagnose som står utenfor DSM og ICD. Jeg tror vi kan redusere dette til en tabloid overskrift: Asberger er sexy; det er ikke NLD. Jeg håper The NVLD Project blir en suksess og at NLD enten blir en diagnose eller inkludert i en annen, ikke fordi vi på død og liv skal ha en diagnose, men fordi vi vet at mange får bedre liv med hjelp tidligst mulig. Det er snakk om å gi flere den samme muligheten. Norge burde ikke ha råd til noe annet.

Denne videoen fra prosjektet forklarer tilstanden ganske bra:

Jeg vil legge til at det er mye fokus på barn, men dette er ikke utfordringer som forsvinner. De blir ikke nødvendigvis større heller, men gapet mellom ens sterke og svake sider blir større med alderen, og dermed tydeligere.

Les mer på The NVLD Project

Autisme og IQ-test

sjakkbrikker. Sjakk er som høna og egget. Spiller smarte mennesker sjakk eller gjør sjakk dem smarte? Det er i alle fall bra for hjernen.

Sjakk er som høna og egget. Spiller smarte mennesker sjakk eller gjør sjakk dem smarte? Det er i alle fall bra for hjernen.

VG hadde en nedtelling i går. Det var en nedtelling til en IQ test mellom Mensa og Norge, tilsvarende et sjakkparti mellom Magnus Carlsen og Norge for to år siden. Testen gikk ut på at nestlederen for Mensa skulle konkurrere mot et panel bestående av tre personer. Panelet hadde fordelen av å velge ut svar som VG-leserne hadde sendt inn, og panelet utnyttet denne fordelen.

Hvis en test måler intelligens blir det neste spørsmålet hva det er den måler. VG-journalisten var veldig opptatt av at medlemskap i Mensa var ensbetydende med at en var glup. Jeg tror mange tenker på den måten, for hvis en er glup klarer en alt, men dette er problematisk for vi som har nonverbale lærevansker. Vi har en såkalt ujevn evneprofil og sliter med at mange tror vi har de samme ferdighetene innen andre felt. Det er studier som viser at det er mange faktorer som kan påvirke resultatet ev an IQ-test, f.eks. korttidsminne, evne til å resonnere og språklige evner. En studie som Web MD omtalte viste at røykere og de som lider av stress gjør det dårligere på tester som måler korttidsminnet, mens gamere gjør det bedre.

Den nevnte studien tyder på at det er ulike typer intelligens som sitter i ulike deler av hjernen. Det er ikke det at en vanlig IQ-test er feil, men den blir bedre hvis den tester flere typer intelligens. Jeg har hatt to IQ-tester i forbindelse med utredning ved sykehuset, og begge viste en stor forskjell på verbal og utføringsdelen, som er et av de viktigste trekkene for NLD. Det er imidlertid ikke så enkelt at vi kan utelukke Asberger hvis en har denne variasjonen i testens to hovedkategorier, noe denne studien fra University of Pittsburgh illustrerer. En IQ test er et nyttig verktøy, men det kan altså se ut til at den ikke automatisk kan brukes til å holde NLD og Asberger atskilt.

Det er kort sagt ingen snarveier en kan ta, foreløpig. Jeg har nevnt i flere innlegg at det er så mange likheter mellom NLD, Asberger syndrom og ADHD at utredere noen ganger kanskje må velge den de mener er dominerende. Spesialinteresser er noe av det mest provoserende innen utredningsarbeidet. Det blir beskrevet som noe langt mer enn en hobby eller en interesse en kommer tilbake til når det passer seg. Det blir beskrevet som en besettelse, noe som gir livene våre mening, så hvorfor kaller vi det for en spesialinteresse når det ikke er dekkende?

Jeg har hørt flere utredere som har hevdet at en må snakke med Gud og hvermann om disse interessene for å få diagnosen Asberger. Kommunikasjon er vanskelig for asbergere, selv om de fleste har et godt ordforråd, så det er rimelig å anta at en asberger ikke nødvendigvis ser på besettelsen sin som en mulighet for sosial interaksjon. Hvis en ikke er tilbøyelig til bevisst å søke kontakt med andre, er sannsynligheten stor for at en ikke snakker med de som ikke er interessert. Det er i tillegg mange som blir mobbet i barndommen, og det kan få en til å trekke seg tilbake. Jeg har f.eks. vært interessert i science fiction, Sherlock Holmes og puslespill siden barndommen, men jeg føler ikke noe behov for å snakke med andre om det. Jeg ser på dette som mitt og er ikke så opptatt av hva andre mener om disse emnene. Jeg lar det derfor være.

Men tilbake til IQ-testene. Jeg håper de blir utviklet videre, for det er ikke lett å teste mennesker med utfordringer innen kommunikasjon, finmotorikk og sensoriske funksjoner (noen kan reagere på f.eks. lysstoffrør). Hvis et barn blir plassert i en uvant situasjon med en fremmed en kanskje ikke liker, kan resultatet bli kraftig påvirket av dette ubehaget en føler. Det kan føre til at avstanden mellom IQ og faktiske resultater på skolen kan bli høy. Det er nemlig mange som gjør det bedre enn IQ-testen skulle tilsi, og hvis en stoler på testen vil en ikke ha forventninger til disse barna. En test kan kanskje si noe om hvordan typiske barn kommer til å gjøre det akademisk seinere, men den er ikke like avgjørende for barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Det er altså noe tilsvarende her som med spesialinteresser; det kan ikke brukes som en snarvei.

Jeg er ikke motstander av IQ-tester. De er sannsynligvis et nyttig instrument for å isolere de som har størst intellektuelle utfordringer, men en må være forsiktig med å holde like diagnoser atskilt. Det er så mye overlapping mellom dem at jeg tror det hadde vært like greit å samle dem, og det er også stort sett de samme tiltakene som hjelper disse barna.

Does IQ test really test intelligence?

 

Lite nytt om NLD

Illustrasjon. Mor og barn kikker opp på stjernene. Jeg har alltid vært fascinert av "rommet",men det er også noe symbolsk over det.

Jeg har alltid vært fascinert av «rommet», men det er også noe symbolsk over det. Foto: Pixabay

En av de første tekstene jeg skrev på denne bloggen var et forsøk på å forklare nonverbale lærevansker. NLD ligger lett tilgjengelig i menyen. Jeg var ganske optimistisk da, og fikk et oppmuntrende svar etter at jeg kontaktet Jodene Fine ved Michigan State University for noen år siden. Hun forsket på NLD og Asberger syndrom, og mente hun hadde funnet det første anatomiske beviset på at hjernen til barn med NLD kan utvikle seg annerledes sammenliknet med normen. Det har vært ganske stille etter at denne nyheten ble sluppet for fire år siden.

Det gjør at NLD stadig vekk er forvirrende, og det er ganske forstemmende å konstatere at vi fremdeles snakker om en uoffisiell diagnose. Den er i praksis offisiell hos Statped og BUP, men så lenge den ikke finnes i DSM eller ICD sliter mange med det som på engelsk kalles en «phantom diagnose.» ICD beskriver ikke NLD direkte, men diagnosen finnes der indirekte. Spesifikke utviklingsforstyrrelser i skoleferdigheter (F 81), spesifikk utviklingsforstyrrelser i motoriske ferdigheter (F 82), gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F 84) og spesifikk forstyrrelse i regneferdighet (F 81.2) dekker noen av de samme utfordringene. Dette er likevel ikke nok.

De fleste har en viss anelse om hva Asberger syndrom innebærer, så jeg sammenlikner ofte NLD med denne nære slektningen. Forskningen sier også at de fleste som har Asberger også oppfyller kriteriene til en NLD-diagnose, men av en eller annen grunn går ikke dette den andre veien. Det er altså nesten den samme diagnosen, men likevel langt fra den samme. Hvis du ble forvirret er du langt fra den eneste. Asbergere og NLD’ere har de samme utfordringene, men forklaringen på denne forskjellen skal være at de sosiale vanskene er større for asbergere. Jeg er ikke overbevist om at det stemmer.

Jeg har drevet en god del research siden jeg fikk diagnosen for sju år siden, og jeg har hatt vanskelig for å tro at det er så lett å skille de to diagnosene. Det kan være at jeg er en av de som har begge. Jeg vil ikke anbefale noen å gi seg selv diagnoser. Jeg er opptatt av å fungere best mulig, og bryr meg ikke så mye om en diagnose hvis det ikke følger hjelp med denne, men jeg har en uttalelse fra en psykiater som bekreftet det jeg trodde selv, at psykologen ved DPS feiltolket testresultatene. DPS mente nemlig at selv om jeg oppfylte nok kriterier til Asberger syndrom, kunne jeg ikke få diagnosen siden jeg ikke snakket med Gud og hvermann om spesialinteressene mine. Det er dessverre mange stereotyper, også i helsevesenet.

Når jeg tenker tilbake på min egen barndom virker det litt rart at ingen reagerte. Det var forsåvidt ingenting noen kunne ha gjort, for diagnosene NLD og Asberger fantes ikke da. Asberger syndrom ble likevel beskrevet av forskere på begynnelsen av 1940-tallet og NLD på slutten av 1960-tallet, men mange barn ble kanskje arkivert under gåtefull atferd ? (som i boka Understanding Your Child’s Puzzling Behavior). Hvis en går tilbake er det kanskje lett å finne det en vil finne, men det er i alle fall noen indikasjoner en kan se etter.

Barn som snakker veldig mye, gjerne i et voksent språk, og stiller så mange spørsmål at du holder på å bli sprø kan være et tidlig tegn. Det kan også være et tidlig tegn at barnet er klossete, søler mye og har vanskelig for å kle på seg uten hjelp. Når barnet er større oppdager du kanskje at det er flink til å lese, men uten at det får med seg poenget i teksten. Barnet kan ha vansker med å avgjøre hva som er relevant informasjon og forteller absolutt alt det har hørt den dagen, selv om det ikke har noe med temaet å gjøre. Andre store kjennetegn kan være manglende evne til å forstå sarkasme og humor, og en uvanlig stor uvilje mot forandring.

Det er mange NLD-barn som flyr under radaren de første årene fordi de er verbalt sterke, men det blir etter hvert større krav til abstrakt tenkning og organisering, og vanskene blir derfor stadig tydeligere. Jeg viser ellers stil innlegget Hva er NLD? Jeg har ikke fulgt like intenst med på ny forskning som jeg gjorde i en periode. Jeg vet derfor ikke om det har vært noen framskritt siden Jodene Fines studie, men skal undersøke The NVLD Project de neste dagene. Det virker imidlertid som at mye av forskningen innen autisme er knyttet til medisiner eller kosthold, altså tiltak som legemiddelindustrien eller legene er involvert i. En studie ved Arkansas Children’s viste feks. at høye doser av folinsyre kunne hjelpe barn på autismespekteret med å kommunisere bedre. Den nevnte studien til Jodene Fine inkluderte barn med NLD, Asberger syndrom, ADHD hovedsakelig uoppmerksom type, og ADHD hovedsakelig med hyperaktivitet. Det virker altså som at en må inkludere NLD i andre studier eller lete etter noe i hjernen en kan behandle. Det tyder på at NLD alene ikke er spennende nok.

Jeg har tidligere vært inne på at det er mye overlapping mellom ulike diagnsoer. Det kan derfor være barn med NLD, Asberger syndrom eller ADHD som har feil diagnose. Siden det er så mye overlapping velger kanskje utredere den diagnosen de mener er mest dominerende. Det er stort sett de samme tiltakene en setter inn, så det spiller muligens mindre rolle hvilken diagnose en har, men jeg har tro på at rett informasjon er det beste. Det vil hjelpe barnet til å kjempe sine egne slag som voksen.

Et ubehagelig tilbakeblikk

Hauge skole. Skoleløpet mitt startet på Hauge på 1970-tallet. Jeg har blanda følser til alle skolene jeg har gått på.

Skoleløpet mitt startet på Hauge på 1970-tallet. Jeg har blanda følser til alle skolene jeg har gått på.

Jeg bor bare noen hundre meter fra to videregående skoler i Haugesund, Vardafjell vgs og Haugaland vgs. De to skolene ligger ved siden av hverandre med en felles gymsal i midten. Jeg går forbi Vardafjell så og si daglig, og får noen ganger en litt ubehagelig følelse. Bygningene og elevene der minner meg om de vanskene jeg hadde på skolen, på de drømmene og ambisjonene jeg hadde, dessverre på en del nederlag, og på det livet jeg kunne og burde hatt.

Jeg vokste opp med tre bokstaver uten at jeg var klar over det. Ingen visste noe om NLD eller nonverbale lærevansker da, selv om Myklebust og Johnson beskrev disse vanskene allerede på slutten av 1960-tallet. Nonverbale lærevansker minner mye om autismespekteret, og har mange av de samme trekkene, selv om fagmiljøet mener at det er forskjellige diagnoser.

Jeg har ofte slitt med et stort gap mellom innsats og resultat. Jeg har alltid lagt ned mye arbeid enten det har dreid seg om skolearbeid eller lønnet arbeid, men det har ikke vært opplagt for andre. Det målbare resultatet har ikke vært imponerende, og da er det lett å trekke den slutningen at jeg ikke prøvde. Det er en av grunnene til at jeg blir litt irritert når andre snakker om hvor flott det er å ha en diagnose som NLD eller ASD. De som gjør dette mener at samfunnet må rydde plass for de som har diagnoser som NLD, autisme, ADHD. Det virker som at de lever i et annet univers, for jeg har ikke opplevd at den positive holdningen som nevrodiversitet innebærer er vanlig noe sted i samfunnet.

Jeg har fått mange tilbakemeldinger av typen «hvordan kunne du være så dum, kan du ikke bare ta deg sammen», eller «du må prøve litt hardere neste gang.» Det er så åpenbart for de fleste at problemet må være meg. Det kan ikke være noen annen forklaring enn at jeg feilet, at jeg var mislykket. Det er en oppvekst som ikke produserer selvtillit. Jeg klarte likevel å kjempe meg gjennom 5,5 år på høgskole, men arbeidslivet var annerledes. Det finnes ikke noen nye sjanser der, og hvis en feiler én gang får en en vanskelig karriere.

Jeg er på en måte enig i at utdannelse og yrkeskarriere er mitt ansvar. Jeg er enig i at hardt arbeid lønner seg, og at jeg må ta ansvar hvis jeg tabber meg ut, men det er samtidig ikke så enkelt for alle. Når jeg tenker tilbake skulle jeg ønske at det var noen jeg kunne ha rådført meg med, både når det gjaldt yrkesvalg og tilrettelegging underveis i studiene. Jeg gjorde alt alene, og det var ikke optimalt. Det var ikke nok at jeg la ned langt mer arbeid enn noen andre.

Det beste minnet jeg har fra arbeidslivet var de åtte somrene jeg var ferievikar på maskinverkstedet på Hydro Aluminium. Jeg vet ikke hvorfor jeg fikk jobben den første sommeren, og hvorfor jeg fikk komme tilbake år etter år. Det var nemlig en kjent sak at sommerjobbene ble gitt på bakgunn av kjennskap og vennskap. Jeg kjente ingen der, og det ble raskt tydelig at jeg egentlig ikke hadde noe der å gjøre. Etter to år på yrkesskole kunne jeg ikke dreie og frese uten å ødelegge arbeidsstykket og/eller skjæreverktøyet. Jeg fikk bare gjøre veldig enkle jobber, og det styrket egentlig ikke selvtilliten, for jeg visste at det var mange jobber formannen ikke kunne gi til meg. Jeg satte likevel pris på det han gjorde for meg, og han er den eneste som har godtatt meg og feilene mine. Han kunne vel gjøre det fordi de andre tok flere av de jobbene som krevde ferdigheter.

Jeg holder på med to prosjekt for tiden, og hvis jeg er heldig blir det bokutgivelse av begge. Det er der selvtilliten min er. Jeg ble veldig skuffet da jeg ikke lyktes som lærer, og livet mitt hadde vært veldig annerledes med mindre motgang, men jeg har mer tro på at jeg skal lykkes med skriftspråket. Det er greit å jobbe alene, for nå er det ingen som insinuerer at jeg valgte å feile. Jeg velger å tro at jeg gjorde det beste jeg kunne som student og lærer, og jeg prøver like hardt som forfatter.

Togreisen

Bilde av løvetann frø. Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg har nevnt, sikkert til det kjedsommelige for noen av de faste leserne, at jeg har blanda følelser til nevrodiversitet. Det er en positiv tilnærming til ulike funksjonsnedsettelser som hevder at nevrologiske tilstander som autisme og ADHD er et resultat av en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Dette er muligens et svar på det mange oppfatter som en epidemi av psykiatriske diagnoser, for det er ingen tvil om at det har vært en dramatisk økning. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM 1 kom ut i 1952 hadde den 106 diagnoser, mens det i DSM 5 fra 2013 er 237 diagnoser. Det er mye som ikke burde vært der og en kan få inntrykk av at halve befolkningen har blitt sykeliggjort. Jeg er enig i at NLD og autisme ikke er psykiatriske sykdommer, og at de dermed ikke burde være i diagnosemanualen til den amerikanske psykiatriforeningen, men vi svikter en stor del av befolkningen hvis vi konkluderer med at de kan klare seg uten hjelp.

Det er ikke ofte jeg leser reklame, men jeg ble nysgjerrig da det dukket opp ei annonse i form av et intervju med Drea Karlsen. Det var reklame for KK, som jeg antar er ukebladet Kvinner og Klær. Jeg anbefaler heller Drea Karlsens blogg, og spesielt det hun skriver om diagnosen sin, bipolar lidelse.  Hun beskriver noe av det samme jeg har følt, at livet var i ferd med å forsvinne. Det er imidlertid én forskjell, for hvis du har en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller livsvansker (f.eks. autisme, ADHD og NLD), er det egentlig ikke noe tidspunkt der en kan si at en er frisk. Det handler ikke om å være frisk eller syk, men om å fungere, og det er noen som aldri kommer til å fungere på samme nivå som resten av befolkningen.

Karlsen beskriver det nesten som hukommelsestap, at hun hadde mange muligheter, men plutselig oppdaget hun at hun nærmet seg slutten av 20-årene uten at hun hadde oppnådd så mye. Hvor ble det av alle mulighetene som lå foran henne? Jeg har hatt en liknende følelse, for selv om jeg ikke har hatt de kraftige variasjonene i atferd og humør som hun beskriver, har jeg opplevd at det ikke har vært lett å lykkes. Det er noen ganger jeg som har hatt begrensninger, og noen ganger har det vært andre som kom i veien.

En amerikansk blogger jeg fulgte tidligere beskrev forholdet mellom FOMO og FOBO, eller fear of missing out og fear of being ordinary. Det er følelser de fleste har, for sannheten er dessverre at nesten alle har høyst ordinære liv. Det er få av oss som gjør noe spesielt, men det er for noen vanskelig å få det ordinære også. Jeg hadde som de fleste ambisjoner, men de var ikke urimelige. Jeg gikk først på yrkesskolen, men det var veldig tydelig at jeg ikke hadde noe der å gjøre. Jeg anstrengte meg virkelig for å gjøre det så bra som overhode mulig, men jeg ødela mer enn jeg reparerte. Jeg sleit meg deretter gjennom en lærerutdanning, og det var et slit. Jeg har ikke noen diagnose for lærevansker, men når jeg tenker over hvor store vansker jeg har hatt med å lese og skrive, er ikke det utenkelig. Jeg kom meg likevel gjennom 5,5 år med høgskole, men yrkeskarrieren ble veldig problematisk fra første dag. Jeg har skrevet om det tidligere, og skal ikke gjenta alt, men resultatet av mange år med arbeidskonflikter og personangrep ble kronisk sykdom og lav inntekt. Jeg kjenner meg igjen i bildet Karlsen tegner av et høyhastighetstog med kun avstigning, og der faren for å bli stående igjen på perrongen er høy.

Hvis jeg har forstått Drea Karlsen rett skulle hun gjerne ha vært foruten diagnosen, uten innsyn i denne verdenen. Jeg er nok ikke helt der, for jeg ser at det er fordeler med NLD og autisme. Jeg har likevel vanskelig for å se på alt som har skjedd som en berikelse. Jeg har stort sett hatt høye odds mot meg, og jeg har møtt en del lite sympatiske mennesker på veien. Det er ikke noe jeg kan være takknemlig for, og jeg har nok tenkt noen ganger, som Karlsen, at «jeg hører andre sier at de verdsetter å være ….» De gode bipolar-sidene kan dreie seg om økt kreatitet, forsterkede sanseopplevelser og større evne til å fokusere.

Nevrodiversitet høres veldig flott ut for de som klarer seg bra, men det er ikke alle som er kreative, og hvis en sliter med angst og depresjon, er det ikke lett å si at en er innenfor en normal variasjon. Det er trist at mange med diagnoser møter fordømmelse og stigma, noe som gjør belastningen større. Det er positive sider ved å ha bipolar lidelse, som det er ved å ha autisme, men det er faktisk ikke bra å være ikke-fungerende, eller å fungere på et lavere nivå. Jeg kan derfor ikke si at jeg er takknemlig.

Det er for min del snakk om å ha kontroll over livet, snarere enn å la livet kontrollere meg. Det betyr at jeg må kjempe mange slag, men det slutter aldri. Jeg liker det engelske ordet recovery eller bedringsprosesser. Det innebærer at det egentlig ikke er en målstrek der en kan si at behandlingen er over. Det er en måte å leve på, å ta kontroll over sitt eget liv på. Jeg har en livsstil som hjelper, men jeg kan ikke legge skjul på at det er vanskelig å komme på toget igjen.

Psykisk sykdom i barnevernet

Illustrasjon. Sorg, sinne og skuffelse ern en del av livet, og disse sterke negative følelsene kan gjøre oppveksten vanskelig, men det betyr ikke nødvendigvis at familien er dysfunksjonell.

Illustrasjon. Sorg, sinne og skuffelse ern en del av livet, og disse sterke negative følelsene kan gjøre oppveksten vanskelig, men det betyr ikke nødvendigvis at familien er dysfunksjonell.

Jeg skrev mye om barnevernet i en periode. Det var delvis egne erfaringer og delvis research som motiverte meg. Jeg mente det var noe jeg måtte ta stilling til, for jeg satt igjen med et inntrykk av at det var mange som ble unødvendig mistenkeliggjort. Det var min måte å støtte mennesker som få andre ville lytte til. Det er en del foreldre som ikke blir hørt i møtet med hjelpeapparatet, og deretter blir noen foreldrene (ofte mor) mistenkeliggjort. Har barnet en diagnose eller er det mor som sykeliggjør barnet? Er far psykisk syk, er mor fanatisk eller en konspirasjonsteoretiker? Lærer barnet norsk? Får barnet den maten han/hun trenger? Det er ikke alle bekymringsmeldinger som dreier seg om ekte bekymring. Jeg har latt temaet ligge en god stund, men problematikken ble aktuell igjen med avsløringen av Fyrlykta.

Denne ideelle stiftelsen har tjent titalls millioner kroner på barnevernsbarn, og det har fått mange til å reagere. Jeg skrev derfor innlegget Barn som inntektskilde på den andre bloggen min. Debatten de siste dagene har dreid seg om en ideell organisasjon som har drevet veldig kommersielt, men ingen ser ut til å bry seg om at omtrent halve barnevernet er privat. Tallet er sannsynligvis høyere nå, men for et par år siden kjøpte barnevernet private tjenester for 2.5 milliarder kroner. Det er sannsynligvis gode muligheter for overskudd, men dette blir åpenbart ikke problematisk før noen skjuler seg bak en stiftelse.

Jeg viste i det nevnte innlegget til en rapport som NTNU skrev på oppdrag fra Bufdir og Helsedirektoratet. De kartla 400 barn og unge i barnevernsinstitusjoner, og fant at 76 prosent av dem var alvorlig psykisk syke, mens bare 38 prosent hadde fått psykiatrisk hjelp de siste tre månedene før de ble kartlagt. Artikkelen slo fast at disse barna hadde blitt utsatt for omsorgssvikt, men det er ikke så enkelt at en omsorgsovertakelse automatisk er bevis på omsorgssvikt. Rapporten sier så vidt jeg har forstått ikke noe om barna hadde disse symptomene før de ble plassert i en institusjon, om de utviklet dem der, og eventuelle årsaker til at de utviklet disse vanskene.

De som har lest tidligere innlegg har kanskje fått med seg at jeg er litt skeptisk til at noen diagnoser blir stemplet som psykiatriske, deriblant autismespektertilstander og ADHD. Diagnosene kan riktignok ha tilleggsvansker som angst og depresjon, men jeg mener altså det blir feil å klassifisere alt vi ikke forstår som psykiatrisk. Lav inntekt har også blitt brukt som begrunnelse for en omsorgsovertakelse. Jeg forstår bekymringen, for fattigdom kan forårsake både depresjon og PTSD, men det blir for enkelt å si at foreldrene er problemet.

Barnevernloven gjør det klart at barnevernet skal strekke seg langt for å unngå omsorgsovertakelse, og så snart de har vedtatt å overta omsorgen for et barn skal de veilede foreldrene i den hensikt å tilbakeføre barnet så raskt som mulig. Det er ikke bare institusjoner som får betydelige summer for barn de overtar omsorgen for. Det gjør fosterforeldre også. Jeg foreslår ikke at foreldrene får disse pengene direkte, men det statlige og kommunale barnevernet kan betale for dyre tjenester som barnet har nytte av.

Jeg har skrevet en del om alternative behandlingsformer som hjelper barn med en utviklingsforstyrrelse. Det er ikke lenger bare de mest alternative blant oss som sier at tarmbakterier og hjernen kommuniserer. Tarmen påvirker hjernen, og det er studier som viser at en del barn på autismespekteret har mage og tarmproblemer. Magen forårsaket kanskje ikke autisme, men det rette kostholdet kan redusere symptomene. Det koster imidlertid mye, både i penger og arbeidsinnsats. Hvor langt vil fremmede strekke seg hvis barna ikke er mer enn en inntektskilde? Er de villige til å gjøre absolutt alt? Jeg vet hvor krevende det er å ta hensyn til melke/glutenallergi, kjøre til de ulike aktivitetene, hjelpe barnet med å holde kontakt med venner hun har fått på disse aktivitetene, modifisere atferd gjennom samtaler og belønningssystem, snakke med skolen og andre etater etc. Det overrasker meg ikke at institusjoner og fosterforeldre, som kanskje har barn selv, synes det er en krevende jobb.

Jeg har ei datter som liker ballett, kampsport, hesteridning, cosplay og tegning (anime), og hun har ventet tålmodig på at Kulturskolen i Haugesund skal tilby henne piano-undervisning. Vi har så langt klart å betale for ganske dyre aktiviteter, og skulle gjerne gjort mer, men tenk deg de som ikke har råd til noen ting som helst. Hvis barnevernet kjøpte plasser direkte kunne de brukt dem som tiltak. Det er alltid noen som blir sjalu hvis andre får ytelser de ikke trenger selv, men jeg tror samfunnet hadde tjent på at vi motarbeidet konsekvensene av lav inntekt lenge før det ble akutt.

Bufdir publiserte i januar 2017 statistikk som de hadde utarbeidet sammen med Statistisk sentralbyrå. Den viste at bare 40 prosent av barn som har fått hjelp fra barnevernet fullfører videregående skole, mens 30 prosent er hverken i jobb eller under utdanning 6 år etter grunnskolen. De tilsvarende tallene for resten av befolkningen er 80 og 10 prosent. Loven har et poeng når den sier at omsorgsovertakelse ikke er en god løsning.

Jeg tenker på de store summene som blir brukt, og lurer på om mange hadde fått det bedre hvis de samme summene hadde blitt brukt til å styrke familien. Jeg er overbevist om at barna har det best hos foreldrene, noe forskning også støtter. Jeg er likevel ikke blant de som hevder at barnevernet alltid tar feil og at foreldre er feilfrie. Det er ingen tvil om at det noen ganger er best å la barna vokse opp hos andre, men den nevnte statistikken viser at det ikke bare er å lagre barna et annet sted. Det krever mye å oppdra barn, og jeg synes samfunnet kunne gjort litt mer for å støtte familiene. De fleste som oppdrar barn med en diagnose, enten de har hatt kontakt med barnevernet eller ikke, vet hvor lett det er å bli mistenkeliggjort og hvor vanskelig det er å få hjelp. Det er neppe lettere for de fosterforeldrene som ønsker å gjøre det rette, så hvem er den løsningen best for? Vi skaper noen arbeidsplasser med dette systemet, men om vi gir barna et bedre liv er et åpent spørsmål.

Barnevernsbarn i skolen: Gjør det vesentlig dårligere enn andre

Det usynlige universet

Bilde av mann som strekker hendene opp mot natthimmelen. Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Jeg har brukt en del språklige bilder for å forklare ulike sider ved utviklingsforstyrrelser, og mørk energi/mørk materie er kanskje den absolutte favoritten min. Disse to usynlige elementene utgjør henholdsvis 68 og 27 prosent av universet. Forskerne kan ikke studere denne materien og energien direkte, men de er sikre på at den finnes fordi det er noe der som påvirker det synlige universet (materie), og fordi den energien forskerne vet om ikke er nok til å forklare utvidelsen av universet. Det må altså være mer enn vi kan se.

Det slo meg da jeg skrev Autisme og 17. mai på nasjonaldagen at denne dagen inneholder mye mørk materie. Tenk deg at en du vet har en diagnose blir sur, irritert, sint og kanskje sågar aggressiv tilsynelatende uten grunn. Mange utenforstående vil kanskje tenke at denne personen er en weirdo, men det kan hende at atferden er veldig forståelig.

Jeg er opptatt av å ikke lete etter symptomer, noe jeg synes det er en tendens til i ei av Facebook-gruppene for NLD jeg er medlem av. Den er internasjonal, men de to norske jeg vet om fungerer mye bedre. Jeg har derfor aldri vurdert om jeg har sanseoverbelastning. Det er noe som stresser meg i sosiale situasjoner, men det har ikke nødvendigvis noe med sensoriske dysfunksjoner å gjøre. Det har det sannsynligvis ikke siden dette ikke var noe problem i barndommen. Jeg er kanskje for kritisk når jeg oppfatter andre som ubehjelpelige kløner, ikke minst siden jeg kan være det selv i sosiale sammenhenger, men jeg blir altså lett irritert. Jeg har merket at jeg blir mer påvirket nå enn i barndommen, men det er kanskje bare en normal utvikling? Det er sannsynligvis flere årsaker som i kombinasjon utløser den type reaksjoner, men det skjer ofte på store dager som 17. mai. Vi har en del store folkefester/festivaler på Haugalandet sommerstid, og selv om jeg synes det er verdt å bli med familien ut, er det også veldig stressende.

Jeg holder det stort sett for meg selv, men det hender nok at andre oppfatter meg som uhøflig. Jeg antar at jeg ikke alltid ser direkte lykkelig ut heller, for jeg føler meg ofte som Sinne fra filmen Innsiden ut. Jeg går til DEFCON 2 og er klar til å sette ned foten. Jeg er gjerne sånn når jeg er sammen med venner også. Selv et spill som Betrayal at House on the Hill, et brettspill jeg liker godt, blir ikke en god opplevelse hvis de andre blir veldig livlige. Jeg er klar over at det er en urimelig forventning, men jeg liker å ha det rolig rundt meg.

Det er en god del som tror de har forstått meg. Det er ikke så mye jeg får gjort med det, meg jeg skulle ønske jeg hadde mer kontroll på den mørke materien, det usynlige som påvirker meg. Denne materien er ikke direkte behagelig, så det er viktig å begrense den. Jeg liker dessuten ikke at selv venner tror de forstår meg, noe de åpenbart ikke gjør, for det er tydelig at de ikke vurderer den mørke materien. Det er vel et problem de fleste av oss har at hvis noe ikke er et problem for oss, ser vi det rett og slett ikke.

Venteren

Det er vanlig med flere jobber eller titler i løpet av livet. Den jeg har hatt lengst eksisterer egentlig ikke, og jeg setter ikke min lit til at den kommer på gravsteinen min heller. Jeg har vært en venter siden jeg ble født i 1968. Ordet finnes såvidt jeg vet ikke som substantiv på norsk, annet enn i sammensetninger (venteliste, venteværelse, ventelønn). Det er derfor ikke god norsk, men jeg er like fullt en venter (engelske waiter betyr forøvrig både kelner og venter)

Det er mange av oss som venter hele livet. Jeg har inntrykk av at de fleste starter arbeidsuka med å vente på fredag, og så snart en ferie er over venter vi på den neste, ikke minst sommeren. Den har jeg ventet på siden den forrige sommeren i 2014. Det er noen som venter på jobb, venner, kjæreste, opptak til universitetet, egen bolig etc. Når starter egentlig livet?

De fleste har vel tanker og forventninger til hvordan livet som voksen skal være. De tenker kanskje at livet starter for alvor når de starter på utdanning, mens dette for mange er en mellomposisjon, noe mellom tenåring og voksen. Voksenlivet starter i alle fall når en er ferdig med høgskole eller fagbrev, men det gjelder nok ikke alle. Det er lett å si at livet starter den dagen du ble født og at all denne ventinga hindrer deg i å leve. Det er sannhet i den uttalelsen, men det er heller ikke lett å fokusere på øyeblikket når en føler at det en ønsker seg mest av alt er langt utenfor rekkevidde.

Det er tre store milepæler de fleste forventer å nå i relativt ung alder, jobb, stifte familie, og bolig. Jeg har familie og er veldig takknemlig for de to jentene mine, men yrkeslivet ble en brutal opplevelse, og bolig er ikke så enkelt som myndighetene gir inntrykk av. De hevder å ha et mål om å hjelpe alle gjennom Husbanken, for siden det av skattemessige årsaker er billigere å eie enn å leie, skal målet være å gi økonomisk vanskeligstilte rimelige lån. Virkeligheten er en annen, for når Husbanken finansierer 80 prosent av leiligheter som koster 3-5 millioner kroner, snakker vi sannsynligvis ikke om mennesker som ikke kunne fått et vanlig banklån på 1 million kroner.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken ved sykehuset i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Faglitteraturen beskriver hvordan jeg som en NLDer skal være, men jeg er ikke det den sier at jeg skal være. Jeg lever ikke alltid opp til de forventningene mange har av NLD. Noen av oss har problemer med å forstå ironi og utsagn som er ment i overført betydning, men det gjelder ikke alle. Det blir sagt at «mange finner seg arbeid, men noen havner på sidespor med arbeidsledighet, uføretrygd og et problematisk liv» (NLD-foreningen). Det er stor variasjon. Jeg har vært i en mellomposisjon. Jeg var yrkesaktiv i en del år, men det var år med mange konflikter, noe som etter hvert ga meg kronisk sykdom, og jeg havnet til slutt utenfor arbeidslivet. Jeg hadde en sterk driv til å arbeide, og jeg hadde paradoksalt nok sannsynligvis følt meg langt bedre i dag hvis jeg hadde gått inn for trygd. Ikke det at noen kan velge, men etter to perioder i attføring gikk det sannsynligvis i den retningen. Jeg valgte likevel jobb. Det ble den siste jobben min og den kostet mye.

Skriftspråket er styrken min og jeg håper dette blir veien min tilbake. Det jeg venter mest på er anerkjennelse for NLD, og jeg håper mitt lille bidrag kan hjelpe. Jeg hadde ikke hørt om denne utviklingsforstyrrelsen før jeg fikk diagnosen, og sånn er det for mange, også i helsevesenet. NLD har mye til felles med Asberger og ADHD, så mennesker med de diagnosene har kanskje hørt om NLD, men det er ellers mange som ikke vet veldig mye. Ikke egentlig. De vet ikke at jeg faktisk ikke er lat eller dum. De vet ikke at jeg har en ujevn evneprofil, noe som gjør at jeg er veldig sterk på noen områder og svak på andre. De vet ikke at jeg har store problemer med å organisere og planlegge, noe som bidrar til at alt tar lang tid. De vet ikke at jeg har en tendens til å gjenta meg selv fordi jeg glemmer hva jeg har sagt eller skrevet tidligere. De vet ikke at jeg har mer behov for alenetid enn mange andre, men at jeg likevel er sosial. De vet ikke at mange med NLD kan få angst, lav selvtillit eller depresjon som en følge av lav fungering i det som betyr mest, arbeid og vennskap. De vet ikke at voksne NLDere faktisk ikke er barn, og siden NLD kan forandre seg med alderen er utfordringene mine i dag annerledes enn de var for en del år siden. Det er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap. Vi lan ikke leve opp til de forventningene mange har.

Jeg venter kort sagt på at andre, inkludert leger og psykologer, skal oppdage voksne NLDere, og ikke minst at NLD er veldig forskjellig fra individ til individ. Men jeg skal prøve å vente mindre. Jeg skal prøve å glede meg mer over det jeg har, for vi vet aldri hva som skjer. Det kan plutselig bli borte. Jeg vil derfor ikke vente på at livet skal begynne, på at jeg skal få hus eller på at jeg skal få gjøre noe samfunnet ser verdien i. Jeg har en følelse av at jeg har skrevet om noe liknende tidligere, men dette er noe av den røde tråden gjennom de innleggene jeg har skrevet i fem år. Jeg vil bryte grenser. Jeg tror jeg kan uttale meg på vegne av alle med NLD eller ASD. Vi vil bryte grenser og vi vil vise at vi er mer enn de begrensningene diagnosene setter for oss.

Jeg har ventet så lenge at jeg kanskje burde ha mistet all tro på mennesker. Jeg burde ikke hatt forventninger, spesielt ikke til politikere, men det er nok litt av en naiv lottospiller i meg. Jeg håper alltid at det blir vår tur neste gang, og kanskje blir det det også? En ting er i alle fall sikkert. Jeg har ikke anlegg for å gi opp.

%d bloggers like this: