RSS Feed

Tag Archives: nonverbale lærevansker

Den vanskelige troa

siluett av mann som ber med stjernehimmelen i bakgrunnen. Noen ganger kan en føle seg liten og maktesløs i møtet med livet.

Noen ganger kan en føle seg liten og maktesløs i møtet med livet. Foto: Pixabay

Det blir gjerne fokusert på angst og depresjon som de store tilleggsvanskene ved både NLD og ASD. Det er ingen tvil om at de er de to største, men det egentlige problemet er kanskje selvtillit og selvfølelse.

Det er mange av oss som har fått diagnosen i godt voksen alder. Jeg var 42 år da jeg fikk diagnosen i 2010, og jeg blir av og til kontaktet av lesere som var mellom 40 og 50 år da de fikk diagnosen. Det er ikke overraskende at det for noen går ut over selvtilliten å ha disse utfordringene uten å ha en diagnose. Jeg liker ikke å gjemme meg bak en diagnose og bruke den som unnskyldning. Jeg liker å ta ansvar, men det har ikke vært lett når jeg har gjort mitt beste, men av grunner jeg ikke kunne forklare, hverken for meg selv, familien eller arbeidsgivere, gjorde jeg enkle feil. Det var mange som klandret meg for ting det seinere viste seg at jeg ikke samme forutsetninger som andre for å klare.

Det ble alltid tatt for gitt at jeg ikke hadde prøvd å gjøre leksene eller den oppgaven formannen ga meg, for det var jo så enkelt. Jeg klarte vanskeligere ting, så dette skulle ikke være noe problem. Jeg har dessuten fått mye kjeft i arbeidslivet fordi jeg brukte for lang tid på en bestemt arbeidsoppgave, men sannheten var at jeg hadde jobbet samvittighetsfullt med oppgaven hele tida. Jeg mestret den bare ikke. Det er derfor dette kalles for en usynlig vanske, for på overflaten ser det ut som at vi har alt. Det er ingenting ved utseende som tyder på at vi er annerledes, vi er språkmessig flinke og noen av oss gjør det bra på skolen. Vi er likevel ikke helt som andre, for vi har en såkalt ujevn evneprofil.

En kan lett havne i en situasjon der en ønsker å ta ansvar for feilgrep en gjør, fordi en ikke forventer noe mindre av seg selv enn andre, samtidig som det heller ikke føles rettferdig. Den beste erfaringen min fra arbeidslivet stammer fra Hydro Aluminium på Karmøy der jeg jobbet på maskinverkstedet åtte somre på 1990-tallet. Jeg vet ikke hvorfor jeg fikk jobben det første året, for det var kjennskap og vennskap som sikret de fleste jobben, og jeg kjente ingen der. Jeg visste ikke så mye om meg selv heller. Jeg visste bare at jeg hadde prøvd virkelig hardt de to årene jeg nettopp hadde gått på yrkeskolen. Jeg pugget teorien, men ødela mye verktøy og mange arbeidsstykker i verkstedet. Det var aldri med vilje, men samme hvor mye jeg prøvde gikk det galt. Jeg fikk ofte høre fra læreren at jeg var dum, mens jeg var en vits blant medelever. Det var smertefullt, for jeg var litt eldre enn de andre. De var 16 år og kom fra ungdomsskolen det første året, mens jeg hadde vært i militæret og var 20 år. Det var ikke noen god følelse å feile i absolutt alt, men de andre var tilsvarende dyktige.

Det var bakgrunnen min da jeg fikk sommerjobb på Hydro. Jeg vet ikke hva formannen tenkte om meg, men jeg fikk jobben hver sommer, selv om han alltid satte meg til de enkleste jobbene. Jeg må jo ha vært en svakhet i systemet, for mens de andre vikarene kunne ta på seg en hvilken som helst oppgave, var det begrenset hva jeg kunne gjøre. Det skjærte seg når formannen hadde ferie, for den som overtok for han var lite opptatt av å hjelpe meg, så det var alltid ubehagelige uker der jeg grudde meg til hver arbeidsdag. Jeg kan ikke si at jeg følte meg komfortabel.

Selvfølelse dreier seg om å være trygg. Det er en stabil følelse som ikke blir påvirket av suksess eller nederlag, eller behovet for å si klart i fra om noe. En kan altså motsi en kollega, eller sågar sjefen sin, uten at det går ut over selvfølelsen. Denne tryggheten eller utryggheten utvikler seg i den kontakten vi har med mennesker rundt oss i oppveksten. Det skal noe til for å føle trygghet hvis en gjennom oppveksten får høre dag etter dag at en er lat, sta eller dum. Vi kan ikke forvente at voksne alltid skal forstå barn, for voksne kan også ha dårlige dager eller misforstå en situasjon. Målet må derfor være god omsorg, ikke perfekt omsorg, for det er ingen som tar den ultimate avgjørelsen hver gang.

Det er krevende å utvikle en god selvfølelse hvis en ikke har det, men det er mulig. Jeg prøver å reflektere over mine egne reaksjoner uten å nedvurdere meg selv (jeg prøver f.eks. å unngå å si at jeg er en idiot). Jeg blir irritert på meg selv hvis jeg går i forsvarsposisjon, rødmer eller lar meg irritere over andres tendens til å snakke ustanselig uten å si noe fornuftig. Istedet for å fordømme meg selv kan jeg reflektere over hvorfor jeg reagerer på denne måten. Jeg prøver å gjøre det samme mot andre, men jeg må innrømme at jeg har en tendens til å være unødvendig kritisk.

Det kan også være nyttig å trene på sosiale situasjoner, for trygghet handler mye om å rette oppmerksomheten utover mot omgivelsene. Jeg er langt fra en ekspert, men jeg tenker at hvis en er klar over sider ved seg selv en helst vil forandre på, men likevel klarer å fokusere på andre, har en kanskje lært litt om å fungere. Det skal sies at dette er teorien min. Jeg sier ikke at jeg alltid lykkes.

Når det gjelder neste generasjon håper jeg mange får en bedre start enn noen av de som vokste opp uten diagnose. Kona mi og jeg jobber aktivt for å være så gode foreldre som mulig, og det virker som at vi ligger godt an. Nå er det kanskje ikke rettferdig å sammenlikne generasjoner, for mye har forandret seg, men når jeg ser på den 12 år gamle dattera mi, og tenker tilbake på min egen barndom (jeg var 12 år i 1980), er hun milevis foran meg på alle områder. Det er samtidig sånn en måler framskritt, og denne familien har tatt store skritt.

Reklamer

De usynlige menneskene

Illustrasjonsfoto av mange lukkede dører. Jeg har prøvd mange ulike dører, men de fleste har vært låst.

Jeg har prøvd mange ulike dører, men de fleste har vært låst.

NLD innebærer som regel at du har en såkalt ujevn evneprofil. Det betyr at du kan være flink på et område, men overraskende svak på et annet. Jeg opplever ofte at andre trekker raske slutninger. Hvis førsteinntrykket er fra en av de svake sidene får jeg ikke flere muligheter, og hvis jeg gjør noe bra etterfulgt av noe svakere blir gjerne reaksjonen skuffelse. Resultatet blir det samme, jeg får ikke flere muligheter. Jeg føler meg snytt fordi jeg ofte blir veid og funnet for lett. Mange tror de kjenner meg basert på én hendelse, men jeg skulle gjerne ha vist at jeg er mer.

Jeg er ikke sikker på hva som skjedde, men livet kom på en måte aldri i gang. Jeg klarer kanskje de ulike milepælene i livet, men alt tar lenger tid. Jeg var den eldste på yrkesskolen, den eldste på de tre høgskolene jeg har gått på, og jeg jobber fremdeles med målet om å kjøpe bolig. Når det gjelder utdanning vet jeg ikke om det var andre som sviktet eller jeg som rotet til en fantastisk mulighet. Jeg har alltid hatt problemer med skole, men kjempet med absolutt alt jeg hadde i perioden 1994-2000. Jeg prøvde først med kristendomskunnskap, men kom meg ikke videre etter mellomfaget. Jeg tok deretter norsk grunnfag og avsluttet med lærerhøgskolen der jeg i tillegg til de fastlåste fagene tok engelsk grunnfag. Yrkeskarrieren ble aldri det jeg hadde sett for meg, og jeg sitter i dag med en følelse av at jeg ikke helt forstod hva som traff meg. Jeg havnet midt i eksisterende konflikter i den første jobben, noen nye kom til, og jeg fikk egentlig aldri gjøre den jobben jeg trodde jeg kunne gjøre. Kanskje siktet jeg for høyt.

Jeg angrer egentlig ikke på utdannelsen, men skulle ønske jeg hadde fått litt veiledning underveis, både som lærer og gjennom utdannelsen. Jeg tok alle avgjørelser på egen hånd, fra jeg som 16-åring flyttet på hybel for å gå på videregående skole, til jeg startet på høgskole ti år seinere. Jeg var aldri sikker på om jeg tok den rette avgjørelsen, men gjorde det beste jeg kunne uten noen tilbakemeldinger. Jeg føler meg litt snytt fordi de vanskene vi kjenner som NLD i dag ble beskrevet allerede på slutten av 1960-tallet. Det var ingen som visste noe om dette da jeg startet barneskolen i 1975, ungdomsskolen i 1981, videregående i 1984 eller høyskole ti år seinere. En kan spørre seg om hvorfor det har tatt 50 år, og om hvorfor NLD ikke er anerkjent på linje med Asberger.

Jeg føler meg snytt fordi jeg måtte finne ut av det meste på egen hånd. Jeg måtte gjennom mange ubehagelige erfaringer, og hadde aldri den store troen på at jeg kunne det samme som andre. Jeg gikk ut av videregående skole samme år som jappetida offisielt var over. Dette var en periode der det var lett å få seg jobb uten mye utdanning, men det snudde og sammen med store ungdomskull betydde det en skarpere konkuranse. Jeg ble forbigått av stadig flere som var yngre enn meg.

Jeg føler meg snytt fordi jeg så ut til å ha alt, men jeg fikk ikke så mye ut av de mange drømmene jeg hadde. Jeg har fremdeles tid. Jeg håper og tror det, men jeg blir 50 år til sommeren. Jeg har prøvd hardere enn de fleste, men jeg var aldri god nok. Jeg prøver å ha fokuset framover, og på økt fungering, så jeg bruker ikke mye energi på det som kunne ha skjedd, men jeg blir noen ganger skuffet på vegne av alle som har vokst opp uten noe støtte. Jeg har tross alt en del personlige ressurser, og ligger ganske gunstig an, men det gjelder ikke alle. NLD kalles gjerne for et usynlig handikapp eller de usynlige barna fordi det er vanskelig for omgivelsene å forstå utfordringene våre. Mange av oss er også de usynlige eller ignorerte voksne. Hvis det er mulig å ignorere noen er det nettopp det som skjer. Jeg blir litt skuffet over at det kanskje vokser opp en ny generasjon få ønsker å se.

Jeg ser likevel fremover. Jeg har drømmer, ting jeg vil og tror jeg kan oppnå. Jeg tror ikke minst jeg kan gi dattera mi de beste mulighetene i livet. Hun får det jeg ikke hadde, så det har tross alt skjedd mye på en generasjon. Verden ser henne og hun skal se og oppleve verden. Jeg vil avslutte med en optimistisk tone fra diktet A Brief for the Defense av Jack Gilbert:

We must risk delight. We can do without pleasure, but not delight. Not enjoyment. We must have the stubbornness to accept our gladness in the ruthless furnace of the world.

Det er mye som kan gjøre oss bekymret. Det er usikre tider på mange måter, men jeg liker formuleringen å risikere glede. Det korte sitatet kan umulig gi et rettferdig inntrykk av diktet. Les gjerne hele A Brief for the Defense her. Jeg vil gjerne ha mer glede, selv om jeg også erkjenner at andre opplever mye smerte. Det er mye av begge i verden, men jeg vil gjerne fokusere på gleden. Det krever mot å risikere noe, og mer enn noe annet ønsker jeg mot til å risikere glede. Jeg er ikke god på nyttårsforsetter, men hvis jeg skal prøve å leve etter et i 2018 vil jeg at det skal være å risikere glede.

 Vi må bli

We did not become. We did not change. But change must come. Risk must come. Sheri Tepper

Grass av Sheri Tepper er etter min mening en av de bedre science fiction bøkene i nyere tid (1989), og Sheri Tepper behersket åpenbart dystopi langt bedre enn de som har rotet seg bort i zombie apokalypser og vampyrer. Jeg skal ikke skrive detaljert om boka etter som dette ikke er en litteraturblogg, men sitatet fascinererer meg. Menneskeheten er i boka i ferd med å dø ut og hovedpersonen, Marjory, prøver å forklare hvorfor menneskeheten kom så nær fullstendig utslettelse. Hun tenker på små ting, helt ned til hvite blodceller. De har utviklet en funksjon og dermed gjort mennesket sterkere. Det kan vi gjøre også. Vi er bare små ting i det store universet, men vi kan bli noe mer. Marjory tenkte på kornet som ble til brød, biene som laget honning, og gress/planter som ble spist og dermed forvandlet til kjøtt. Disse små tingene er kanskje ikke viktige individuelt eller i egenskap av det de var, men de er viktige for det de ble.

Hun tenker på en alien rase som døde ut på planeten Grass før menneskene kom dit. De døde fordi de ikke ble det de kunne vært. Menneskene feilet nesten, de forlot sin egen planet først da det var nesten for seint, og de forstod ikke Grass. De gikk ikke videre, de tok ingen sjanser. De ble der de var, de begrenset seg selv. Dette er konklusjonen hovedpersonen kommer til mot slutten av boka, men jeg synes det er et mektig budskap til oss generelt. Det handler ikke bare om artens overlevelse.

Jeg misliker forandring. Det er ikke et ukjent fenomen for mange med ASD og NLD. Jeg vil mye heller at ting skal fortsette som de er, men jeg er klar over at selv om det føles ubehagelig, er forandring nødvendig. Det mest ubehagelige er kanskje de uforutsette forandringene, de vi ikke kan forberede oss på. Da blir løsningen mer å trene på å takle overraskelser. En kan også planlegge forandring. Jeg har nevnt såpebobla flere ganger på bloggen. Jeg liker den som et symbol for livet. Den er vakker og symboliserer et magisk øyeblikk, et minne vi vil ta vare på. Det er kanskje noe sårt også, fordi vi ønsker å oppleve dette øyeblikket en gang til eller at det skal vare lenger, men vi gleder oss likevel over minnene. Disse såpeboblene blir en del av en stor samling vi får i løpet av livet.

Utsikt fra reipa. Jeg vil helst glemme de to årene i Meløy, men det var også noen magiske øyeblikk.

Jeg vil helst glemme de to årene i Meløy, men det var noen magiske øyeblikk også.

Boble kan også være uttrykk for begrensninger. Vi kan krype inn i ei boble når vi trenger en pause fra omgivelsene, men jeg synes det er viktig å utvide bobla. En trenger ikke nødvendigvis sprekke den, men vi bør i alle fall gjøre den større. Det gjør vi ved å oppleve nye ting, også ting som gjør oss litt ukomfortable. Jeg har nevnt den kanadiske astronauten Chris Hadfield tidligere. Han ble blind da han foretok en «spacewalk» utenfor romstasjonen (ISS). Det var bare midlertidig, men han visste ikke det da da. Det viste seg å være et middel de brukte på innsiden av visiret for å hindre dogg. Dette la seg i vektløs tilstand som en dråpe på øyet og beveget seg over nesebeinet til det andre øyet. Han kalte det for å gå gjennom edderkoppnett. Mange er redde for edderkopper, selv om frykten er langt høyere enn den reelle faren. Det er en reell fare i et tropisk eller subtropisk klima der edderkopper er giftige, men edderkopper er stort sett ufarlige her i nord. Astronauter trener i overført betydning på å gå gjennom edderkoppnett, og når en opplever en reell fare, er sjansen større for at en ikke får panikk. Det var det som skjedde med Chris Hadfield. Han hadde trent på dette og bevarte dermed roen.

Det handler om litt av det samme for meg. Jeg prøver å gå akkurat litt utenfor komfortsonen. Jeg liker å ha en vei tilbake, men jeg prøver å kjenne på ubehaget ei stund før jeg trekker meg. Jeg opplever derfor ting jeg ellers hadde gått glipp av. Det er noen som ikke har så mye valg. De må kutte ut mye for å kunne fungere. Paula Johnston er en av dem. Les et intervju med henne på Autism Education Trust. Hun snakker bl.a. om at hun ikke har mobiltelefon etter som det ikke er noen hun ønsker å ringe. Hun har heller ikke TV siden det ikke interesserer henne, og siden hun ikke jobber holder hun seg stort sett hjemme. Det er en måte å begrense mulighetene for at uforutsette ting skjer, men da kan også livet bli som denne dialogen fra filmen Finding Nemo:

Marlin: I promised I’d never let anything happen to him.
Dory: Hmm. That’s a funny thing to promise.
Marlin: What?
Dory: Well, you can’t never let anything happen to him. Then nothing would ever happen to him. Not much fun for little Harpo.

Jeg strekker meg langt for at dattera mi skal få mange erfaringer. Hun er derfor med på mange ulike aktiviteter.

Verden sett gjennom en post-turists øyne

Pepperkakehusene mine har en tendens til å bli, eh... litt spesielle. Det er sånn livet mitt er, jeg velger min egen vei.

Pepperkakehusene mine har en tendens til å bli, eh… litt spesielle. Det er sånn livet mitt er, jeg velger min egen vei.

Jeg har ikke mye erfaring med coacher, men er litt skeptisk etter å ha truffet på noen gjennom NAV. Et par var private coacher NAV kjøpte tjenester fra, og noen var ansatte i NAV/attføringsbedrifter som hadde en liknende rolle. De nølte ikke med å love ting de ikke hadde til hensikt å følge opp. Jeg ble derfor som regel sittende igjen som et stort spørsmålstegn.

Det er ikke det at eksperter må fikse alt, men jeg er generelt skeptisk når noen presenterer universale løsninger basert på egne erfaringer. Jeg er derfor i utgangspunktet skeptisk til en som Martine Næss Sorthe. Hun skrev en kronikk i VG for ett år siden der hun omtalte sin egen ensomhet. Hun kalte det å være hverdagsensom, som i hennes tilfelle betydde at hun var utadvendt og hadde mange bekjente, at hun lyktes på mange områder, men at hun også følte seg ensom.

Hun var 19 år da og nå ett år seinere har hun skrevet en ny kronikk, Lev livet med ærlighet og takknemlighet. Hun studerer life coaching, blogger og reiser verden rundt. Hun mener at alle kan oppleve mer lykke ved å bli mer takknemlige, og viser bl.a. til opplevelser hun selv har hatt i Sør-Afrika, India, Australia, Hawaii, Equador, Fiji og Thailand. Hun har møtt mennesker og vært i situasjoner som setter hennes eget liv i perspektiv. Poenget hennes er at du trenger ikke følge de gamle vanene. Du kan bryte ut av et mønster, enten du er en globetrotter eller må begrense deg til den samme byen i Norge år etter år. Det er ikke så forskjellig fra kognitiv terapi, som jeg har skrevet om i en rekke innlegg tidligere. Det handler om å tenke nytt. Jeg er ikke uenig i at vi trenger mer av både ærlighet og takknemlighet, men jeg tenker likevel litt «ikke nå igjen» når jeg leser kronikken. Teksten hennes handler om oss, ikke om de som trenger oss.

Det er mye jeg er takknemlig for. Jeg er takknemlig for det jeg har, for når jeg sammenlikner Norge med andre land er det ikke så verst her. Jeg kan likevel ikke tro at det brutale møtet mange med en utviklingsforstyrrelse får med arbeidslivet, enten de har en diagnose eller ikke, skal gjøre dem mer takknemlige. Sorthe skriver at «jeg tror hverdagsensomheten kommer av at mange mennesker i det norske samfunnet ikke føler seg likt, ikke føler seg forstått, og heller ikke føler de kommer overrens med likesinnede.» Velkommen til vår verden!

Jeg er ikke uten sympati, men jeg er mest opptatt av diagnoser som autimespektertilstander og nonverbale lærevansker på denne bloggen. Jeg tenker spesielt på de som vokser opp med flere utfordringer (kognitive vansker, fin/grovmotorikk, kommunikasjonsvansker, konsentrasjonsvansker, lærevansker, ujevn evneprofil etc). Det er lett for en som Richard Branson å si at dysleksi er en styrke fordi han klarte seg bra uten skolegang. De færreste har det talentet, og vi er derfor avhengig av å møte menesker som velger å være snille. De færreste tenker på de som som trenger hjelp, uavhengig om de har det bra selv eller ikke. Harriet Lerners tekst i Psychology Today er ikke noe dårlig nyttårsforsett. Hun oppfordrer til snillhet som et bevisst valg. Vi kan velge denne holdningen når vi snakker til andre, spesielt de vi ikke liker. Det er det verden trenger. Les mer på Psychology Today.

Jeg ser poenget Sorthe vil formidle, men lurer på om hun blir noe mer enn en post-turist. Det er en betegnelse på turister som snakker nedsettende om gamle turistfeller. De leter etter autentiske opplevelser, og tror de har funnet det, men sannheten er at turister alltid vil være utenforstående. Sorthe skriver om å ha jobbet som frivillig på et barnesykehus i Cape Town, hun har møtt motiverte skolebarn i India, hun har sett hardtarbeidende mennesker på risåkre i Bali, og blitt møtt av en smilende lokalbefolkning på Fiji. Hun har sett verden med en turists briller, og de gir oss neppe det beste synet. Da blir ikke reisene mer enn studieturer for å utvikle det produktet en vil selge. Da blir en som Elizabeth Gilbert, forfatteren av boka Eat, Pray, Love. Det var ei bok om en spirituell reise som ei nylig skilt amerikansk kvinne gjorde i Italia, India og Indonesia. Forfatteren hadde fått $ 200 000 i forskudd fra forlaget for å foreta denne planlagte reisen, og selv om mange mente at den var godt skrevet, var den egentlig falsk.

Jeg skulle ønske samfunnet tenkte litt mer på respekt og snillhet. Det har med valg å gjøre, og selv om vi velger oss selv, betyr ikke det at vi velger vekk de rundt oss, men det er ofte det som skjer. Samfunnet kan kort fortalt velge å inkludere de av oss som har flere utfordringer enn Richard Bransons dysleksi, eller utadvendte arbeidstakere med en ensomhetsfølelse.

Tilleggsvansker

There are two primary decisions in life: to accept conditions as they exist, or accept the responsibility for changing them.
Denis Waitley

Jeg har skrevet om ballett i det siste fordi jeg mener det kan være en del av et omfattende regime der en utvikler hjernens kognitive ferdigheter og evne til å takle nye situasjoner. Les om det i En ny tilnærming til behandling. Jeg har også skrevet mye om komorbide lidelser uten egentlig å si så mye om veien ut, i alle fall ikke direkte. Jeg har bl.a. vært inne på at det er lurt å utnytte spesialinteressene sine, hvis en har noen. En klubb er en god anledning til å være sosial sammen med mennesker som er der av samme grunn.

Depresjon er en vanlig tilleggsvanske. Det er vanskelig for utenforstående å sette seg inn i hvordan depresjon føles, men forfatteren J. K. Rowling gjorde ikke et dårlig forsøk med Harry Potter-bøkene. Ron Weasley sa etter møtet med dementorene at han kjente seg nummen, og at det kjentes som at han aldri kom til å føle glede igjen. Alt var bokstavelig talt håpløst, men på et eller annet tidspunkt må en ta et valg. Jeg er ikke begeistret for de som sier at vi velger å være syke eller at vi velger den motgangen som kanskje er kilden til mye av den triste sinnsstemningen. Det er gjerne en anklage som kommer hvis behandlingen ikke virker. Det er ikke noe vi kan styre, men jeg tror likevel vi kommer til et tidspunkt der håpet kan hjelpe oss. Håp er ikke en følelse eller inspirasjon vi nødvendigvis må sitte passivt og vente på. Håp er til en viss grad en beslutning.

Illustrasjonsfoto fra Lotheparken. Filmen Inside Out viste oss at vi trenger en viss dose av alle følelsene, men det skal ikke se mørkt ut.

Illustrasjonsfoto fra Lotheparken. Filmen Inside Out viste oss at vi trenger en viss dose av alle følelsene, men det skal ikke se mørkt ut.

Jeg henter hjelp og inspirasjon fra ulike kilder. Jeg husker en historieprofessor på universitetet i Little Rock, Arkansas som snakket om arbeid som en hjelp. Det hadde hjulpet etter at kona hans døde, og han nevnte dette i forbindelse med 9/11, som hadde skjedd bare noen dager tidligere. Den katolske bloggeren Under Reconstruction skrev innlegget Hope is not an emotion i april 2016, og der kommer hun bl.a. inn på at håp er en forpliktelse. Det betyr at det ikke trenger å føles godt. En kan føle livet som ganske håpløst, men likevel forplikte seg til å prøve, og kjenne et voksende håp om at en kan få mer ut av livet.

Det er som med meg og lesing. Jeg liker å lese, men det har alltid vært en utfordring. Det har alltid vært arbeidskrevende, og jeg leser derfor veldig seint. Jeg kan imidlertid i gode perioder sitte med ei bok i timesvis, og da hjelper tålmodigheten min meg med å kommer gjennom ei bok ganske raskt, mens jeg i andre perioder bruker flere måneder på ei bok. Da orker jeg ikke å lese. Jeg er inne i en periode nå der jeg må tvinge meg selv til å lese. Tvang høres ikke spesielt behagelig ut, men det virker. Jeg har glede av den boka jeg holder på med, men jeg må altså tvinge meg selv til å fortsette. Resultatet blir at jeg har det bedre enn jeg ville hatt det uten boka, selv om det altså innebærer en viss porsjon disiplin. Det er fordi jeg lever meg inn i historiene og det er som at jeg lever i en annen verden mens disse romanfigurene følger meg. De følger meg også i lang tid etter at jeg har lest boka ferdig, og de blir på en måte mer levende enn historier fortalt gjennom film og TV.

Det er både gode og dårlige nyheter. Du kommer til å bli bedre, men det er store muligheter for at du blir dårligere også. Det som kan utgjøre en forskjell er å lære å leve med utfordringene, lære å takle livet, noe alle må gjøre enten de har en diagnose eller ikke. Jeg mener med det at det ikke finnes noen magisk kur, og det er derfor rettere å snakke om recovery eller bedringsprosesser enn en kur, men det er vanskelig å holde på en stabil selvfølelse. Det krever mye arbeid og alle opplever perioder der de tviler på seg selv, men det hjelper å kjempe for livet. Jeg har tidligere kalt det for å være lojal mot livet, og det er det jeg tror håp er.

Bloggerne Under Reconstruction og Ren Warom har ikke vært aktive på ei stund. Det er formodentlig et godt tegn for Ren Warom i alle fall, for hun fokuserer på forfatterkarrieren sin. Hun brukte bloggen hovedsakelig til to serier, bokanmeldelser og Mental Health Monday (MHM). Hovedpoenget hennes var at det ikke finnes noen perfekt tilstand som kan romme alle. Det som er normalt er den tilstanden der du kan fungere best. Hun skrev mye om recovery, noe som betyr at en ikke blir frisk på kort tid eller en gang for alle. Det er en lang prosess, og den går ut på at en finner tilbake til den personen en var, for psykisk sykdom betyr på en måte at en har mistet seg selv litt.

Jeg prøver også å rette tankene utover, for selv om recovery er et ukjent landskap og kanskje litt skremmende, vil en tjene på å utforske det ukjente. Jeg er ikke så begeistret for de vanlige positiv tenkning-rådene. Det er bl.a. noen som sier at menesker har suksess fordi de tenkte det først, og de som sliter med motgang tenker på ubetalte regninger og andre ting de sliter med. Jeg er enig i at at jeg har et ansvar for min egen helse, men det er ikke veldig konstruktivt å legge en større byrde på skuldrene til de som har nok av dem. Håp dreier seg om å lete etter løsninger, finne den veien som virker for deg, og det starter kanskje med å tillate seg å være syk og passiv i en periode.

Deretter kan en lete etter den rette stien. Det jeg prøver å si i dette innlegget er at det er bra å rette blikket utover. Professoren i Arkansas brukte arbeid, mens religion og ansvar for egen recovery er viktig for katolikken bak bloggen Under Reconstruction. Jeg har en familie og får mye gratishjelp gjennom å være en far og ektemann. Det hjelper meg å vite at jeg må fokusere på de to andre i familien, og at jeg må arbeide for å fungere godt nok til å klare det. Jeg får også mye hjelp gjennom å skrive og lese, ikke bare fordi dette får fokuset over på andre personer og ting, men også fordi det hjelper meg til å reflektere over ulike utfordringer.

Ren Waroms blogg

Under Reconstruction

En diagnose forplikter

en svart blyant blant mange gule. Det kan være vanskelig å skille seg ut, men for den som har styrke til å stå alene kan annerledeshet være en styrke.

Det kan være vanskelig å skille seg ut, men for den som har styrke til å stå alene kan annerledeshet være en styrke.

Jeg er av den oppfatning at en diagnose er et gode. Det skal følge visse rettigheter med, men det forplikter å ha en diagnose også. Jeg mener ikke med det at mennesker med en diagnose skal oppføre seg i henhold til diagnosen, for det er snarere det motsatte jeg mener. Det er ikke mange av oss som vokser opp til å bli en Bill Gates eller Steve Wozniak. Vi må med andre ord konkurrere på et arbeidsmarked der annerledeshet og individualitet ikke er så poulært som mange tror. Hvis du har en diagnose, og får en del hjelp i form av tiltak på skolen som PPT, BUP og kommunens ergoterapeut har anbefalt, bør fokuset være på å bryte med forventningene. Du må prøve å bryte ut av rammene for diagnosen din, ut av tendensen til å bli passiv. Mange utenforstående har forutinntatte holdinger og forventninger når de hører at du har en autismespektertilstand, NLD, ADHD eller Tourette syndrom. NLD-litteraturen er f.eks. veldig barnesentrert og tar ikke høyde for at en del utvikler seg i løpet av livet, samt at graden av vansker kan ha vært forskjellig i utgangspunktet. Det er derfor noen NLDere som finner fram i byen og forstår ironi, selv om det er noe som blir beskrevet som store utfordringer.

Du kan svare med å være den beste asbergeren eller NLDeren du kan være. Det kan flytte grenser. Jeg liker å kalle det for en ansvarlig asberger eller hvilken diagnose du har. Jeg liker å ha en offensiv strategi. Det er derfor denne bloggen har undertittelen mer enn autisme og NLD, for jeg er langt mer enn mange tror jeg skal være. Jeg har noen genfeil (såkalt mikrodelesjon) som jeg sannsynligvis ble født med. Jeg har i tillegg opplevd mye som var utenfor min kontroll, eller som jeg ikke kan påta meg noe skyld eller ansvar for. Jeg føler ofte at jeg blir sammenliknet med andre, og siden jeg tross alt har noen begrensninger er det noen ting jeg ikke kan gjøre like bra. Det er imidlertid lite formåltjenlig å tenke på seg selv som et offer. Det kan fort føre til en tankegang der det var noen som gjorde noe mot meg. Det er de andres feil, og det er de andres ansvar å rette på det som er feil i livet mitt. Ann Heberlein har en interessant diskusjon om krenkelser i boka Det var ikke min skyld! OM KUNSTEN Å TA ANSVAR. Hun mener ordet har blitt et synonym for kritikk, forakt, hån, fornærmelse eller mislykkethet. Det er lettere å si at en har blitt krenket enn å si at en feilet. Det er alle andre som har ansvar og plikter, men dette er en veldig subjektiv følelse, og det er kanskje noen av de som roper høyest som har for høye tanker om seg selv.

Jeg synes likevel det blir for enkelt å si at mennesker må ta seg sammen. Det går ikke med en Monsen-pedagogikk der det bare er du som står i veien for deg og fjellet du vil bestige, for det er mange som opplever at de har helt andre spilleregler å forholde seg til enn funksjonsfriske. Jeg vokste opp før noen visste noe særlig om tvillingene Asberger syndrom og nonverbale lærevansker. Det forklarte en hel da jeg i voksen alder fikk diagnosen. Jeg tenkte at det var en oppreisning, for jeg var ikke dum likevel. Jeg hadde gjort mitt beste, men av grunner jeg ikke kunne forklare stod jeg som regel bakerst i køen likevel. Jeg har vært skuffet og irritert i etterkant av utredningen også, for jeg har opplevd motgang og avgjørelser jeg mente var urettferdige. Det er ikke noe jeg kan gjøre med drittsekker, men går inn for å lykkes neste gang. Jeg kan ikke hevde at jeg går fra seier til seier, men fokuset på neste oppgave gjør noe med innstillingen. Jeg kan føle håpløshet og apati etter en skuffelse eller et tapt slag, men det ligger mye sannhet i uttrykket en god natts søvn. Jeg ser gjerne situasjonen i et litt annet lys etter å ha reflektert over saken, og ikke minst sovet på det. Det er ikke enkelt, men jeg prøver å gå videre samme hvor vanskelig det er.

Når du har prøvd og prøvd, uten å lykkes, bør du få ros for det. Det er ikke lett for de som har prøvd gjennom hele skolegangen fra småskolen til videregående skole, og kanskje høgskole, uten så mye som et klapp på skulderen. Det er ikke lett for de som har søkt på jobber, og gjerne reist over hele landet for å få seg en jobb, eller de som har vist NAV at de har en sterk vilje til å gjøre alt denne etaten forventer og litt til, uten at det blir anerkjent. Det er en subjektiv følelse og det er et problem hvis noen føler det som et reelt problem.

Jeg vil samtidig ikke oppmuntre noen til å fokusere på vanskene. Ja, det er ikke lett for alle, men jeg mener likevel vi ikke har noe annet valg enn å prøve. Jeg mener vi må forberede barna på overgangen til voksenlivet. Hvis en går på mange nederlag må en, som idrettsutøvere gjerne snakker om, bygge opp selvtilliten på ny. Den betyr likevel ikke alt. Selvfølelsen kan, med en god oppvekst, være mer stabil. Da handler det om hvor verdifulle vi føler oss, om vi har en verdi som menneske. Nå er jeg forsiktig med å leke hobbypsykolog, men jeg synes det høres vanskelig ut å leve med mobbing, gjentatte nederlag i skole og arbeidsliv hvis en er usikker på hva en er. Da er faktisk krenkelse det rette ordet.

Det er ikke lett å holde humøret oppe 24/7 (nei, det er ikke en dag i fellesferien), men jeg har ikke noe valg. Det er ikke et valg å gi opp, og jeg lader derfor batteriene på nytt før jeg prøver igjen. Jeg har egentlig ikke reflektert så mye over menneskeverd i denne sammenhengen, men vil gjøre det i et nytt innlegg, sammen med litt mer om batterladeren min. Hvordan lader du batteriene dine?

Problematiske merkelapper

Det er noen emner som er så store, så dominerende i samfunnet at det noen ganger kan virke som at alt dreier seg om disse. Nevrodivetsitet og forholdet mellom overlappende diagnoser er et par av disse. Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet i litteraturen allerede på slutten av 1960-tallet, men det er fremdeles en uoffisiell diagnose. Den blir likevel anerkjent av Statped, PPT og BUP, bortsett fra at det sjelden følger noe hjelp med denne anerkjennelsen.

Det blir gjerne referert til studier som viser at de aller fleste asbergere (80 prosent) har NLD, men det skal likevel være så store forskjeller på de to diagnosene at de færreste med NLD har Asberger. Det er til tross for skillet mye overlapping mellom ADHD, NLD og Asberger (AS). Det er ikke utenkelig at det er en del barn som får feil diagnose eller feilaktig mister en diagnose fordi utrederen ikke ser etter alternative svar. Det er f.eks. mange ulike diagnostiske Asberger-intervju som skiller mellom interesser basert på faktalæring og mening. Det betyr enkelt at asbergere kan like leksikon, men ikke science fiction fordi det ikke handler om virkeligheten.

Jeg har ikke erfaring med at det er så enkelt. Det er noen som benytter seg av ei sjekkliste som de følger veldig slavisk. Det finnes ingen unntak, men det blir etter min mening for rigid. Jeg er opptatt av å søke etter en løsning når jeg har identifisert et problem. Det innebærer at et barn får de rette ressursene fra skolen og helsevesenet. De som har de rette egenskapene kan klare seg på egen hånd, men det er flere som kommer dit fordi de fikk hjelp gjennom hele oppveksten.

Autisme er et spekter, noe jeg mener alle utviklingsforstyrrelser er. Det er fordi ingen hjerner er like, og samme hvor like diagnosemanualene mener vi er, dukker det stadig opp unntak. Jeg tror derfor det blir en for rigid tankegang å skille NLD og Asberger. Videoen fra understood.org ser ut til å fokusere på at Abby Bells liv ble forandret fordi hun fikk en annen diagnose, men historien kan like gjerne være en historie om at tiltak fungerer. Det er nemlig sannsynlig at hun fikk en god del hjelp i oppveksten etter som hun hadde en offisiell diagnose til hun var 18 år. Det er positivt at hun har utviklet seg, og jeg synes fokuset bør være på at det er verdt å hjelpe. Det er alltid noen som har langt flere og sterkere sider enn andre. Det er noen som liker å vise til suksessrike mennesker som kanskje har/har hatt noen asbergertrekk, og Abby Bell hører kanskje med i den kategorien, men det er ikke mange av oss andre som kan klare seg uten hjelp.

Når det det gjelder sammenlikningen mellom NLD og AS er det to punkt jeg mener er sentrale. Jeg vil hevde at konsekvensene eller utfallet, ikke minst sosialt, er det samme for begge gruppene. Jeg mener også at tiltakene stort sett er de samme. Hva er så problemet med å hjelpe NLDere?

Autisme er den ultimate skam

Pepperkakehjerte. Hjertet er et av de mest brukte symbolene, bl.a. for å uttrykke sterke, positive følelser om noe/noen som er verdifulle for oss.

Hjertet er et av de mest brukte symbolene, bl.a. for å uttrykke sterke, positive følelser om noe/noen som er verdifulle for oss.

Ettertiden vil kanskje stemple oss som ekstremt selvopptatte. Vi er på en måte hverandres pushere, og det stoffet vi pusher er behovet for oppmerksomhet. Vi er et samfunn som lever av og for likes, delinger og retweets. Vi presenterer derfor et perfekt bilde av oss selv. Vi viser det vi ønsker å være; ikke det vi er. Dette kan få mer alvorligere konsekvenser enn at vi blir usympatiske og kjedelige. Det kan være direkte skadelig. Jeg har ikke sett at det har vært en direkte debatt om det, men det virker som at kravet fra samfunnet er at absolutt ingen skal få vite om barnets diagnose, heller ikke barnet selv.

Bloggeren Casa Kaos har skrevet et godt innlegg om hvordan kravet til perfeksjon har ødelagt for mange. Jeg har også lest en del avisartikler de siste årene om bekymringsmeldinger til barnevernet der diagnosen var begrunnelsen for bekymringen. Ei mor som gir for mye omsorg har blitt en klassiker, og det er ikke uvanlig med saker der melderen antar at det er foreldrene som har stilt diagnosen på eget initiativ, eller at melderen setter uttalelser fra spesialisthelsetjenesten til side. Jeg har også hørt om saker der en var bekymret fordi barnet ble fortalt om diagnosen. Jeg er ikke på noen måte ute etter å ta barnevernet. Det er en etat vi trenger, men det er selvsagt viktig at barnevernet griper inn i de rette sakene, og at velmenende utenforstående ikke kaster vekk tida til en allerede overbelastet etat. En av mange bieffekter av et perfekt image er at mange er redde for konsekvensene av alt som ikke passer inn i dette bildet. Les innlegget Redd for barneverenet på bloggen Casa Kaos.

Resultatet kan bli at du lever i skapet. Det er noen utenforstående som har forventninger om at du ikke en gang forteller barnet om dets egen diagnose. Det er en skadelig unnlatelse på mange måter, og faktisk ulovlig. Lov om pasientrettigheter sier nemlig at alle barn i alle aldre har krav på informasjon om sin tilstand og om behandlingen. Denne informasjonen må naturligvis tilpassses barnets alder og utvikling. En gir ikke like mange detaljer til en 6-åring, som til en 12-åring, som til en 18-åring, men det er i dag utenkelig at barnet ikke får vite. Det er ikke bare fordi barnet har rett til å vite, men fordi det har med selvstendighet å gjøre. Barnet må gradvis lære å forholde seg til sin egen funksjonshemming. Hvordan skal barnet vokse opp til å bli en voksen som kan leve selvstendig og ta ansvar hvis det aldri har blitt oppmuntret til dette? Jeg liker å kalle det for en ansvarlig asberger, NLDer etc.

Diagnoser som asberger syndrom og nonverbale lærevansker er relativt nye og de fleste godt voksne i dag vokste opp før det var aktuelt å skjule en diagnose. Mange kunne ikke gjøre noe annet enn å prøve igjen. En var flink eller dum, arbeidsom eller lat på den tida. Tenk deg at du sitter på et jobbintervju. Du har blitt fortalt i alle år at utfordringene er noe du må skjule for enhver pris. Det er ikke alle som klarer det, men en kan komme ganske langt hvis en kan tilpassse seg litt, og samtidig huske på at det ikke er noe galt med de som er annerledes. Jeg synes arbeidsgivere burde være mest opptatt av faglig kompetanse og personlige egenskaper. De bør også vise en interesse for hva de kan gjøre for å gjøre arbeidsdagen lettere for de ansatte. Hva kan de gjøre for at mennesker med en diagnose faktisk ønsker å jobbe for dem, og ikke bare fordi det er noe de må ?

Jeg har mistanke om at mange bekymringsmeldinger er unødvendige, at det ikke er noe samsvar mellom opplevd frykt og reell frykt. Jeg har bodd i den subtropiske amerikanske delstaten Arkansas. Varme klima har gjerne farlige insekter og slanger, og denne staten var ikke noe unntak. Det var noen virkelig ekle kryp der. Da kan en snakke om en berettiget frykt for edderkopper, men frykten er irrasjonell i Norge. Det er noe av det samme med diagnoser og behovet for et perfekt image. Jeg tror ikke det hjelper hvis familier gjemmer seg i skapet. Det er ikke lett å få offentlig hjelp og foreldre hjelper derfor hverandre. Det er bedre enn at alle må finne svarene selv. Disse foreldrene kan også lære de utenforstående noe, og dermed skape mer forståelse for annerledeshet. Vi lærer ikke noe ved å øke avstanden mellom mennesker. Åpenhet er derfor positivt.

Det er mange skap i samfunnet og det kan paradoksalt nok se ut til at det er mer akseptert å stå fram som homofil eller født i feil kropp, enn det er for en person med en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Det er faktisk ikke noe å skamme seg over, men det er det mange gjør, og det kommer kanskje av at det er en sterk arvelig komponent. Med andre ord: Hold kjeft! Hvis dette er noe vi skammer oss over hvordan kan vi hjelpe de som vokser opp med en «hysj hysj-tilstand»?

Darwinisme og autisme

rar fugl laget av garn. Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.

Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.

Jeg har diskutert geni-genet og nevrodiversitet en rekke ganger på denne bloggen. Det er to temaer jeg mener mange har et urealistisk forhold til. Jeg er delvis enig med forfatterne av boka Genius Genes: How Asberger Talents Changed The World. Forfatterne viser til storheter som Isaac Newton, Charles Darwin, Thomas Jefferson, Charles Lindbergh, Nicola Tesla, H.G. Wells og Albert Einstein. Michael Fitzgerald og Brendan O’Brien har tatt utgangspunkt i en hypotese om at det er en «autistisk hjerne» som har skapt disse personenes seire og tap, og at det derfor er autister som har forandret verden.

Jeg vil hevde at noen av eksemplene i boka er veldig diskutable. Disse personene har utvilsomt noen autistiske trekk, men det er ikke det samme som at de hadde fått diagnosen hvis de hadde levd i dag, og det er derfor umulig å sammenlikne dem med den situasjonen de fleste opplever i dagens samfunn. Det er mange i dag som ikke får en diagnose fordi de mangler ett eller flere trekk, og det er noen som mister en diagnose i løpet av barndommen. Det er noen som ikke får en diagnose fordi de riktignok har Asberger-trekket spesialinteresse, men de lever ikke opp til forventningene om at asbergere skal snakke med Gud og hvermann om denne. Det er dessuten mange som ikke får diagnosen hvis de ikke fikk den i barndommen.

Det er et krav til voksne som blir vurdert at vanskene må ha vært et hinder i utdanning og arbeid. Det blir ikke snakket mye om det, men jeg har mistanke om at det er en god del som ikke får diagnosen fordi en ikke vil innrømme at de ble sviktet som barn, og fordi en ikke vil hjelpe dem som voksne. Det kan forklare hvorfor mange høytfungerende autister uten intellektuelle utfordringer faktisk har en større sjanse for ledighet enn autister med intellektuelle utfordringer. Det tyder på at de som fungerer best likevel har en betydelig sosial funksjonssvikt, og at samfunnet ikke gjør nok for å hjelpe denne gruppa. Samfunnet er rett og slett ikke mer tolerante overfor de såkalte geniene, enten de er ingeniører, leger eller eksperter i IT-industrien, enn overfor de som har en dårligere fungering.

Isaac Newton var kanskje en som hadde fått diagnose, for han ser ut til å ha hatt sosiale vansker. Arbeidet betydde mer for han enn å ha venner, mens mange av de andre ser ut til å ha hatt noen trekk uten at det gjorde dem til autister. De fleste er godt kjent med Charles Darwins teori om at det er de mest tilpasnigsdyktige som overlever. Vi tror så mye på den teorien at vi former samfunnet etter den, men hva har den teorien å si for det moderne samfunnet? Hvis prinsippet fremdeles gjelder, at bare de sterkeste eller mest tilpasningsdyktige overlever, hvorfor er det stadig flere som får autisme? Det er mange studier og vitenskapelige artikler som prøver å svare på det spørsmålet. En britisk/svensk studie konkluderte med at autisme er en av flere diagnoser som naturen velger vekk, og at de derfor skulle ha forsvunnet gradvis fra det moderne samfunnet. Grunnen til at det motsatte skjer blir forklart med mutasjoner eller ukjente mekanismer. En av forskerne som jobbet på prosjektet sa i et intervju at de hadde en hypotese om at slektninger som ikke hadde diagnosen kompenserte ved å få flere barn. Det skal forklare hvorfor disse genene har overlevd.

Studien tok for seg andre diagnoser også, bl.a. schizofreni, og der kan en kanskje finne tall som støtter tanken om kompensasjon, men studien støtter ikke hypotesen når det gjelder autisme. Den sier nemlig at både menn og kvinner med autisme har betydelig færre barn. Brødre av autister har også færre barn, mens søstre ikke skiller seg vesentlig fra den allmenne befolkningen. Det stemmer med det jeg antok på forhånd, for jeg har inntrykk av at familier med en høy forekomst av en spesiell diagnose vil være mer forsiktige enn andre med å få barn. Les mer (en lengre tekst er tilgjengelig ved å klikke på PDF-symnolet).

Det høres ut som at de ikke tar hensyn til at det moderne liv med økt medisinbruk, forurensning og kosthold sannsynligvis spiller en rolle. I en darwinistisk tankegang skulle disse trekkene ha blitt faset ut gjennom naturlig seleksjon. Det kan se ut som en ulempe å ha autisme siden det er så mange med denne diagnosen som ikke lykkes i arbeidslivet, selv om de kan være veldig kvalifiserte. Det kan være at samfunnet prøver å velge de individene det tror er sterkest, og at autister blir holdt utenfor fordi de blir vurdert som svake. Vi kan diskutere hva Charles Darwin mente og hva som menes med å overleve eller tilpasse seg, men jeg mener det er godt mulig å argumentere for at autister ikke er så velkomne i samfunnet som mange vil ha det til.

Det er imidlertid interessant å diskutere hvorfor autistiske trekk alltid ser ut til å ha vært blant oss, og hvorfor de ikke forsvinner. Jeg tror disse trekkene finnes fordi menneskeheten trenger dem. Jeg synes likevel det er en tendens til å overdrive «geni-genet» fordi de færreste av oss er genier, men det er et poeng at noen familier har flere generasjoner med vitenskapsfolk og/eller ingeniører o.l. Det er sannsynlig at vi som art trenger autisme siden den har vært med oss så lenge, men det er verdt å reflektere over det faktum at vi har stadig flere autister og stadig færre genier. Vi trenger disse trekkene for å utvikle genier, men jeg vil likevel hevde at det er et vippepunkt der vi får flere autister enn vi trenger.

Vi bør spørre oss hvorfor autisme øker. Det kan rett og slett være at vi avskyr disse trekkene, for selv om mange hevder at det er mer toleranse i dag, at det er lettere å være annerledes enn noensinne, forsvinner disse inkluderende holdningene raskt når det blir snakk om å hjelpe. Da tenker vi darwinistisk, da tenker vi på annerledes som en byrde. Løsningen er ikke å kvitte seg med autisme, men å stoppe veksten i nye tilfeller og å utvikle bedre ressurser/åpninger for behandling og pedagogiske tiltak. Det kan gi de av oss som har autisme bedre muligheter, og det vil ikke samfunnet tape på.

NLD påvirker meg som voksen

Det føles som evigheter siden, men det er faktisk ikke mer enn sju år siden jeg fikk diagnosen nonverbale lærevansker. Jeg har skrevet mye om denne utviklingsforstyrrelsen, og har bl.a. lært at vanskene utvikler seg i løpet av livet. Litteraturen sier gjerne at vanskene ikke blir verre, men at gapet mellom sterke og svake sider øker, og at en dermed får en tydeligere profil.

Det irriterte meg derfor litt at da jeg søkte etter litteratur i 2010 fant jeg mye om barn. Det var et barneperspektiv, men det har vært lite fokus på å finne ut hvordan det gikk med NLDerne som voksne. Det har vært en del av prosjektet mitt å finne litt mer ut av dette, og det var en viktig motivasjon da jeg begynte å skrive. Jeg har skrevet et manuskript som jeg prøver å få gitt ut i bokform, men venter fremdeles på tilbakemelding fra et forlag før jeg eventuelt kan sende en prosjektbeskrivelse til et annet. Jeg vil i dette innlegget prøve å skrive litt om hva som kan være mine utfordringer som voksen.

Det er lettere å reflektere over alle de ulike nyansene i etterpåklokskapens ånd. «Før-klokskap» er betydelig vanskeligere, for da kan vi ikke ignorere informasjon som vi seinere vet var irrelevant. Jeg prøver ikke å lete etter symptomer og nøyer meg med å si at skolegangen var vanskelig. Jeg visste ikke hvorfor jeg ikke var som de andre. Jeg vet i dag at NLD kan forklare en god del, og at mye hadde blitt bedre hvis det hadde vært mer kunnskap om hva skolen, PPT og foreldre kunne gjøre. Det er derfor opprørende når jeg med jevne mellomrom blir kontaktet av rådville foreldre som ikke får hjelp fra det apparatet som faktisk skal hjelpe. Fagmiljøet vet nemlig hva som fungerer.

Jeg har reflektert litt over hva som kan være utfordringer for voksne.

Planlegging
Det er vanskelig å se fremover. Jeg jobber med to bokprosjekt, og mens jeg venter på å høre fra forlaget angående boka om meg selv (NLD), jobber jeg med en barneroman. Det går stadig fremover, men det er lett å miste oversikten, samtidig som jeg vil skrive alt paralellt. Jeg vil ikke vente på avslutningen til jeg kommer dit. Jeg vil være der nå, men det må mye research til, og det er ikke alltid lett å sjonglere mange baller samtidig. Det var heldigvis en løsning på dette for min del. Jeg må bare roe meg ned og skrive notater. Jeg har ei notatbok som jeg skriver i når en tanke detter ned i hodet mitt, og jeg må takle det stresset det er å tenke på at jeg har et uferdig kapittel. Jeg liker å gjøre ting kronologisk, og misliker sterkt å starte på noe nytt før det foregående er ferdig, men det er nødvendig. Tankene kommer ikke direkte kronologisk til meg, men de kommer stykkevis og delt.

Jeg fungerte i jobben som lærer også. Jeg måtte skrive mange notater på pc’en, men skrev dem gjerne ut og arkiverte dem i ringpermer. Det var arbeidskrevende, men gjorde at jeg fungerte. Jeg skriver mest på pc fordi jeg, som mange andre med NLD, har ei håndskrift mange sliter med å lese. Orden er generelt et problem. Jeg oppdaget at det ikke var noe som het for mange ringpermer. Det var ikke noe poeng at de skulle være fulle av papirer, men at jeg kunne lese på ryggen og raskt finne ut hvilken jeg måtte ta ned fra hylla. Dette hindret også mye rot på skrivebordet, for selv om jeg kunne leve godt med det, fikk jeg ofte kommentarer fra andre om at det så uoversiktlig ut. Stikkordet er altså å skrive ned ting hvis det er vanskelig å ha oversikten i hodet.

Rot
Hvis en leter etter symptomer kan en nok sette diagnosen NLD på mange av dagens ungdommer. Jeg har sett flere steder på nettet der noen har spurt seg selv om de hadde NLD fordi de hadde vansker med å holde orden hjemme. Det kan være et resultat av det fagfolkene kaller visuelle spatiale organisatoriske vansker. Det dreier seg om vansker med «å forholde seg til, sortere, analysere synsinntrykk og/eller orientere seg ved hjelp av synet» (les mer i Statspeds skriftserie nr. 20 side 13).

Dette er en evne vi trenger til mange ulike oppaver. Vi bruker spatiale ferdigheter når vi leser et kart eller prøver å finne fram i en ukjent by. Vi bruker denne ferdigheten når vi pakker også, for da må vi avgjøre om en gjenstand passer i ei bestemt eske, og organisere tingene så effektivt som mulig. Hvis du er flink på dette kan du få plass til mye mer i en koffert, en bil eller på et «roterom.» Det beste er å lære seg strategier med å holde orden, for hvis en først havner i uføret kan det være en nesten umulig oppgave for en NLDer å gjenvinne kontrollen. Det blir for overveldende.

Ord
Jeg elsker ord, spesielt de skrevne. Det ligger likevel mye arbeid bak. Jeg leser og skriver, men med varierende resultat. Det er fordi det er veldig krevende. Jeg bokstavelig talt kjempet meg gjennom 5,5 år med høyskole mellom 1994 og 2000. Jeg hadde nok klart det i dag også selv om det ikke føles sånn. Jeg vokste med oppgaven, og som mange andre NLDere er jeg flink til å pugge. Jeg var imidlertid ikke god på studieteknikk, og måtte gi opp de anbefalte teknikkene. Jeg leste som student alt, og skrev ofte sammendrag av bøkene. Det var spesielt gjennom å skrive jeg klarte å lære stoffet. Det er veldig arbeidskrevende, men tross alt noe jeg følte meg fortrolig med. Jeg trenger et visst press for å gjøre det. Jeg kan ha et ekstremt fokus over lange perioder, noe jeg har hatt i forbindelse med arbeid og studier, men det er vanskelig å finne motivasjonen uten dette presset. Det er på en måte ikke det samme hvis det ikke har en hensikt. Det kan nok forklare hvorfor jeg klarte ting som i utgangspunktet virket som et ubestigelig hinder, mens jeg i perioder kan bruke månedsvis på en roman. Når det gjelder det skrevne ordet har jeg en tendens til å bruke mange ord uten egentlig å si så mye. Jeg kunne vært kortere og mer presis her på bloggen også, men håper ikke det blir for omstendelig.

Forandring
Alle har nok vansker med å takle uforutsette ting i barndommen. Det er mange som ikke liker overraskelser, men de fleste lærer det i løpet av oppveksten. Jeg er fremdeles ikke veldig glad i forandringer, og blir noen ganger i veldig dårlig humør når ting ikke går helt som jeg hadde sett for meg, men jeg klarer meg stort sett bra.

Dette er bare noen få av mange mulige utfordringer for voksne NLDere. Det er frustrerende å tenke på at vi som gruppe har så lite framgang, for det er mye en kan gjøre gjennom ergoterapi, kognitiv terapi og sosial trening fra ung alder. Det er ikke bortkastet i voksen alder, men det er langt vanskeligere å endre atferd da. Det er mange NLDere som har et gap mellom potensiale og det de får ut. Det er mange utenforstående som ikke ser det de kan være, og de ser ikke verdien i å bruke ressurser for å høste dette skjulte potensialet. Det er trist med tanke på den prisen mange må betale på et personlig plan, men Norge går også glipp av store ressurser på arbeidsmarkedet.

Jeg håper i all beskjedenhet at jeg kan vise litt av det NLDere kan. Jeg har litt å bevise, for litteraturen kan være fokusert på begrensningene, men vi har noen veldig gode sider også. Jeg håper flere arbeidsgivere forstår det. Jeg har sendt denne oppfordringen til Erna Solberg tidligere, og gjør det gjerne igjen. Vi er i den gruppa hun en gang omtalte som mennesker med hull i CV’en. Det er bra at hun oppfordrer bedriftene til å ansette oss, men selv om hun ikke kan detaljstyre kommunene og fylkene, vil jeg tro hun har en viss påvirkningskraft. Det er mulig å bruke NAV, PPT og helseforetakene mer effektivt. Helse Fonna tilbyr f.eks. ikke kognitiv terapi i Haugesund, noe som bl.a. alle med NLD, autisme og ADHD ville hatt et stort utbytte av. Jeg hadde gjerne sett at Erna Solberg reflekterte litt over dette fram mot nyttårstalen.

Overskriften kunne f.eks. vært at annerledeshet er en ressurs for Norge.

%d bloggere like this: