Ja til kvalitetsforskning

Det er en by med hus, gater og biler på den andre sida. Dette er hjernen.
Det er en by med hus, gater og biler på den andre sida. Dette er hjernen.

Jeg liker ikke å kritisere andre, men noen ganger må en bare si seg uenig. Jeg har ikke fokusert på Nonverbale lærevansker i det siste, så jeg søkte etter informasjon for å se om det var noe nytt. Jeg fant bl.a. et blogginnlegg som angrep NLD-forskning, og denne bloggeren hadde et problem med det ønsket forskerne har om å forstå hva som skjer i hjernen. Denne bloggeren mente at det ikke var noen årsak en skulle lete etter; det var bare mangfold. Hun gikk faktisk så langt at hun advarte mot eugenikk, for hvis jeg forstod henne rett, mente hun at det var en reell fare med hjerneforskning.

Rasehygiene er et annet ord for det, og det må vi absolutt ta alvorlig. Det er ikke så lenge siden mennesker ble sterilisert for å være litt annerledes, eller for å ha psykiatriske tilstander som ikke alltid var så alvorlige. Politikerne hadde altså tatt en beslutning om at det var enkelte grupper en ikke ville ha i amfunnet. Det skjedde i Norge også, så det er en mørk historie knyttet til dette feltet. Vi har hedret østerrikeren Hans Asberger gjennom å bruke navnet hans på den tilstanden han studerte, og det ble antatt i mange år at han heroisk reddet autistiske barn fra nazistene, men det var langt fra sannheten. Det viste seg at han sendte vekk de han mente var lavtfungerende til en klinikk han må ha visst drev med eutanasi. Han var dermed med på å bestemme hvem som var skikket til å leve i samfunnet, hvem som skulle leve og hvem de skulle drepe. En av de andre respekterte autisme-forskerne på 1940-tallet, Leo Kanner, formulerte forøvrig begrepet «refrigerator mother», så jeg vet ikke om han fortjener mer respekt.

Jeg sammenligner ikke nevrodiversitet med tvilsom forskning, men mye av det jeg hører om nevrodiversitet høres problematisk ut.  Det innebærer på en måte at en blir overlatt til seg selv. De tenker ikke over at det faktisk er en del som ikke klarer seg uten den hjelpen de får, selv om den ofte ikke er nok. Det er mange som har ikke råd til å tenke at de ikke trenger noen tiltak i skolen, og i alle fall ikke i arbeidslivet. Det er nemlig den naturlige konsekvensen av en alle er innenfor en naturlig varisasjon-tankegang. Det fungerer for de som har forutsetninger for å klare seg i skole og arbeidsliv, eller som får den rette støtten, mens det ellers er mange knuste drømmer.

Vi trenger forskning, men det er kanskje like greit at forskningen på NLD ikke startet så tidlig, for det var nok ikke mye forskning på den tida som ville ha klart seg gjennom en etisk granskning i dag. Forskningen på NLD går tilbake til en artikkel Helmer Myklebust skrev i 1975, og den var en oppfølgning av kapittelet om NLD han skrev i Johnson og Myklebusts lærebok om lærevansker i 1967.

Goldberg og Costa publiserte i 1981 en studie på hemisfære-forskjeller, knyttet til hvordan en representerte informasjon. Rourke-gruppa (ledet av Byron Rourke) er kanskje de mest kjente forskerne, og de som sørget for at NLD ble tatt mer alvorlig. De leverte mange viktige bidrar i løpet av en 30-årsperiode, og er nok mest kjent for teorien om at det hos NLD’ere er et underskudd på hvit substans, som det er mest av i høyre hjernehalvdel. Grå substans (nervecellene) kan sammenlignes med hus/nabolag, mens hvit substans (nervefibre, ledningsnett) er veiene som forbinder husene, eller de ulike regionene av hjernen, og som sørger for at signalene kommer superraskt frem. Den høyre hjernehalvdelen er visuell og intuitiv, og kontrollerer bl.a. nonverbale signaler, følelser/det emosjonelle, rom og retningssans og de kreative evnene våre (mens praktiske funksjoner, som f.eks. å snakke, styres av venstre halvdel). Det forklarer mye.

Det sier seg selv at dette er en nevrologisk tilstand, som betyr at forklaringen ligger i hjernen. Jeg er delvis enig i at vi ikke trenger behandling, men selv om det ikke finnes noen medisiner i øyeblikket, kan jeg ikke advare andre mot å ta dem når de kommer på markedet. Det finnes derimot allerede en rekke tiltak en kan gjennomføre på skolen, i hjemmet, og på arbeidsplassen for voksne.

Jeg kan heller ikke si at jeg ikke ønsker et bedre liv for alle som vokser opp med NLD, og jeg tror konsekvensen for mange av de som vokser opp uten noe særlig støtte blir at de ikke får det livet de kunne hatt. Annerledes i denne sammenhengen betyr som regel ikke noe bra. Jeg var en av de som vokste uten noe støtte. Jeg ble bare sett på som annerledes, og ikke på en positiv måte. Det var ikke noe støtte, fordi det ikke fantes noe da, og det var heller ikke noe som het høytfungerende. Jeg startet i første klasse på barneskolen det samme året som Myklebust skrev den nevnte artikkelen sin, og selv om det har skjedd en del innen forskningen de 47 årene som har gått siden, er det fremdeles mye som mangler. Det har gått seint fremover.

Jeg tror ikke det er mange som samler på diagnoser, men diagnosene forteller oss likevel noe om hvilke områder disse menneskene trenger mest støtte i. Poenget er vel ikke at alle skal gjennom det samme løpet, men at alle får det de trenger for å lykkes som voksne. Det inkluderer kanskje å hjelpe mennesker i å ta det rette utdanningsvalget. Jeg har inntrykk av at der det skjer i dag er hovedmålet å begrense elevene, ikke å hjelpe dem til å oppnå noe mer. Det er mange som vil mer, som vil vise verden at de er mer enn andre ser dem som. Det skjer ikke automatisk. Det skjer ikke gjennom nevrodiversitet.

Hvorfor nevrodiversitet?

Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den forteller oss likevel noe om at det er opp til oss.
Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den forteller oss likevel noe om at det er opp til oss.

Jeg starter med en hardfør løvetann. Den er inspirerende, men problematisk samtidig. Det er forskjell på oss, og vi kan ikke forvente at alle skal ha like my resiliens. Det er noen som kommer dårlig ut av møtet med et samfunn som kan være kaldt og brutalt. Hvordan går det med dem i et samfunn som omfavner nevrodiversitet?

Jeg fikk diagnosen NLD for 12 år siden og prøvde umiddelbart å finne mest mulig informasjon om hva dette var. Det var ikke akkurat flust av bøker og artikler på norsk, og fastlegen hadde i alle fall ingen svar, men jeg kjøpte det som ble markedsført som den første boka på norsk. Jeg tror Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff fremdeles er den eneste på norsk. Den er tilgjengelig hos Universitetsforlaget, og er ellers tilgjengelig som lydbok på Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek. En kan også finne mye av det samme innholdet i Statped skriftserie nr. 20. Les den her.

Jeg kom nylig over en bloggpost som var kritisk til den forskningen The NVLD Project støtter, men forfatteren var egentlig negativ til all forskning som prøvde å finne biologiske årsaker til NLD. Det er her nevrodiversitet kommer inn, for denne bloggeren var generelt kritisk til forskning som prøvde å finne ut hva som skjedde i hjernen. Hun mente at den eneste årsaken til NLD var menneskelig mangfold. Vi lever i en verden der alle er forskjellige. Noen er dyktige der vi sliter, men vi er likevel alle innenfor en normal variasjon. Det er nevrodiversitet i et nøtteskall, og jeg har alltid vært kritisk til en tankegang som gjør spes.ped overflødig.

Jeg er ikke enig i at forskning automatisk forteller oss at det er noe galt med alle som har NLD, at vi er syke. Jeg er derimot tilhenger av å utvikle hjelpemidler og strategier som fungerer, og målet må være at flest mulig skal fungere som selvstendige voksne. Det har ikke noe med at ingen tror på dem, men kunnskap kan kanskje øke sjansen for at andre enn foreldrene tror på dem. Det er en del av de andre slektningene, og ikke minst representanter for helsevesenet, som har et stykke å gå.

Når det gjelder årsaker går teorien om et underskudd i hvit substans i høyre hjernehalvdel i alle fall tilbake til slutten av 1980-tallet (Byron Rourke), kanskje tilbake til den første forskningen på slutten av 1960-tallet (Myklebust og Johnson), men jeg forstår skepsisen til de som vil ha diagnosen anerkjent og inkludert i en manual for pykiatriske diagnoser. Det er ikke der vi hører hjemme..

Et godt år for NLD

Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.
Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.

Jeg har en følelse av at NLD har vært ganske stillestående de siste årene. Det har vært enkelte prosjekter ledet av Columbia University, men de store nyhetene har uteblitt. Det begynner kanskje å skje ting nå. Vi kan i alle fall håpe.

The NVLD Project er en organisasjon som arbeider for å skape bevissthet om NLD, og å hjelpe mennesker med NLD. De samler også inn penger som de donerer til forskning på NLD, hovedsakelig ved Columbia University. De skrev nylig i nyhetsbrevet sitt for desember litt om årets fremganger. Her er noen av dem:

En ekspertkomite har blitt enige om kriteriene for Developmental Visual-Spatial Disorder. Jeg har nevnt i tidligere innlegg at de ville bruke denne betegnelsen i det videre arbeidet, og det er den de prøver å få inkludert i diagnosemanualen DSM. Det er for tiden forskere som arbeider med å bevise at DVSD fortjener en plass i fagterminologien, og det er et steg på veien mot en offisiell diagnose.

Dr. Margolis’ forskerteam søkte om et stipend fra National Institutes of Health, og fikk den innvilget. Det er en seier fordi det er første gang NLD har blitt spesifikt nevnt i en søknad som ble vurdert. Dr Margolis har sammen med Dr. Alex Dranovsky fått støtte fra Columbia Therapeutic Accelator Grant og The NVLD Project til å utvikle en medisin.

Dr. Prudence Fishers team har fullført en studie der de har gått systematisk gjennom NLD-forskning, og denne studien ble publisert i JAMA Psychiatry. Dette tidsskriftet, som utgis av American Mediclal Association, blir regnet som et av de beste innen psykiatri, kanskje det beste. Det var forøvrig den første artikkelen om NLD noensinne i dette tidsskriftet.

Dette har vært et bra år for Amy Margolis og Prudence Fisher, men jeg er ikke sikker på om jeg liker nyheten om at de jobber med å utvikle en medisin. Det vanlige så langt har vært å behandle NLD med praktisk læring. Det kan skje i små grupper der en trener på sosiale ferdigheter, ergoterapi (øve på bl.a. finmotorikk og å forstå og bruke ansiktsuttrykk), ulike strategier for å bli bedre til å organisere osv. Dette er tiltak for skolen, men det er tilsvarende tiltak for hjemmet og arbeidsplassen. Jeg mener at NLD ikke er en psykiatrisk diagnose, men mange vil likevel ha god nytte av f.eks. psykoterapi, andre typer samtaler og eksponeringsterapi. Det er fordi tilleggsvansker som angst og depresjon lett kan oppstå.

Det er snakk om en kompleks tilstand med mange ulike symptomer, men hvis forskerne får rett kan de si «hva sa jeg?» Jeg er i utgangspunktet skeptisk hvis de hevder at medisinen skal behandle hovedutfordringene, og jeg har mest tro på at dette er et blindspor, som vil føre til at nye stipend uteblir. Medisiner kan neppe brukes alene, for de må brukes sammen med annen form for terapi, men det er ikke sikkert det skjer. Det er mye overlapping mellom NLD, ADHD og ASD (autisme), og jeg har sett tilfeller der medisin alene blir brukt til å behandle ADHD. Det er sjelden vellykket.

Jeg høres kanskje litt negativ ut, men det er tross alt positivt med fremgang. Det arbeidet de gjør i USA for tiden kan føre til at NLD blir en offisiell diagnose, men jeg håper hjelpen vil bestå av mer enn resepter. Det nytter ikke å lete etter raske, enkle løsninger, og er det virkelig ønskelig med medisiner hele livet?

NLD-forskning på tomgang

muffin, kaffe og brettspill er det nærmeste jeg kommer et coctailparty.
Muffin, kaffe og brettspill er det nærmeste jeg kommer et coctailparty.

Jeg skrev for noen år siden om kapittelet Research – good, bad, and unnecessary fra boka Testing Treatments, som var tilgjengelig på nettsida til U.S. National Library of Medicine. Dette kapittelet er en påminnelse om at vitenskapsfolk faktisk er mennesker, noe det er lett å glemme når en prøver å tvinge alle til å stole på vitenskapen.

Den nevnte teksten omtaler forskning på slag, svangerskapsforgiftning og HIV hos barn som bra forskning, mens psykiatrien kommer mindre heldig ut. En gruppe forskere gikk på 1990-tallet systematisk gjennom flere felt, bl.a. de ulike behandlingstypene som hadde blitt brukt mot tardive dyskenesi, en permanent bivirkning som kan forekomme etter langvarig bruk av antipsykotiske medisiner. Typiske symptomer er ufrivillige bevegelser i ansiktet og munnen. Forskerne fant 500 studier som foreslo 90 medisinske behandlinger, og den tragiske konklusjonen var at alt dette arbeidet var bortkastet. Disse studiene ga oss ingenting nyttig. Det var i noen tilfeller fordi studien hadde for få pasienter, og noen ganger fordi behandlingen hadde foregått over et for kort tidsrom til at en kunne lese noenting som helst ut av fosøket.

Jeg har også skrevet om publikaskjonsskjevhet, replikasjonskrise og korrupsjon i legemiddelindustrien i tidligere innlegg. Jeg skal ikke gå nærmere inn på dårlig og unødvendig forskning denne gangen, men vil bare poengtere at det forekommer. Jeg skrev i et av de første innleggene mine om NLD at denne forskningen ikke er sexy, og at det kanskje er litt av grunnen til at det ikke har vært så mye framgang siden 1960-tallet.

Den siste studien jeg vet om ble ledet av Prudence Fisher ved Columbia University. Teamet hennes ville oppsummere hvor forskningen befant seg, samt å vurdere hvilke kriterier som har blitt brukt for å gi en diagnose, og vurdere hvordan NLD skiller seg fra andre nevroutviklingsforstyrrelser på DSM. De gikk systematisk gjennom sju databaser og fant 63 studier på NLD frem til februar 2019. De kom fram til at 8 studier var bra, 42 var ganske bra (fair) og 13 var dårlige. Forskerne mente likevel at de 50 gode/ganske gode studiene ga nok bevis til å slå fast at barn og unge med NLD skilte seg nok fra f.eks. autisme. Det skal sies at forskning på voksne har vært en mangelvare i alle år. Det er litt rart, for litteraturen sier at gapet mellom svake og sterke sider øker med alderen. Det er ikke det at symptomene forverrer seg, men verden blir mer komplisert. Det blir vanskeligere å klare de kravene samfunnet stiller til oss. Det hadde derfor vært nyttig med mer informasjon om hva som skjer med voksne i ulike aldre, og hvordan samfunnet kan hjelpe dem.

Det er fint at det er noen som arbeider med å få NLD anerkjent og innlemmet i DSM, men spørsmålet jeg sitter igjen med er om de gjør veien kortere eller lengre. Det er noen som mener at NLD er en del av autismespekteret (ASD), mens denne forskergruppa ved Columbia hører altså til de som mener at NLD er en atskilt diagnose.

Jeg mener ikke å antyde at det er noe galt med forskningen deres, men de blir støttet av bl.a. The NVLD Project, og de har som uttalt mål å vise at NLD er en gyldig og distinkt diagnose. Jeg er ikke så opptatt av hvor NLD skal være, utenfor eller innenfor ASD, men jeg mener den bør være innenfor diagnosemanualene DSM og ICD. Det er faktisk på tide at den blir anerkjent 70 år etter at disse vanskene ble beskrevet i litteraturen for første gang. Jeg tror det gir mest mening å innlemme NLD i autismespekteret, fordi det er så mange fellestrekk, og konsekvensene av manglende hjelp er de samme. Jeg tror dessuten veien fram til innlemmelse i diagnosemanualene vil være kortere hvis forskerne hadde satset på innlemmelse i noe eksisterende.

Du lurer kanskje ikke på hva jeg mente med bildet, men jeg skal forklare det likevel. Mange NLD’ere har en såkalt coctail party personlighet, som betyr at disse personene kan være svært pratsomme, og de kan ha gode språkferdigheter, men samtalen kan hoppe fra tema til tema uten noe forvarsel. En kan få inntrykk av at disse elevene er språksterke, men det er ikke uvanlig at de sliter mer med lese og skriveforståelsen enn andre er klar over. The NVLD Project arrangerer forøvrig en fundraiser ved Princeton Club i New York den 10. november, og de kaller den for The NVLD Project’s Annual Coctail Party. Jeg vil tro at det har mye med dette trekket å gjøre.

Hva skjedde med Asberger?

Noen liker dataspill, mens andre foretrekker brettspill.
Noen liker dataspill, mens andre foretrekker brettspill. Robo Rally er egentlig begge deler.

Jeg bruker Robo Rally som en illustrasjon. Det er et fantastisk morsomt brettspill, men det er egentlig en fysisk versjon av et dataspill. Jeg liker brettspill, og det har delvis med at det er et slags tiltak, i tillegg til at det er veldig underholdende. Brettspill er sosialt, og det oppmuntrer derfor til kommunikasjon, noe som er lettere når en sammen med mennesker en liker. Dette er en bra særinteresse å ha.

Spørsmålet i overskriften er egentlig to spørsmål, og jeg starter med diagnosen. Den forsvant ikke, men navnet brukes offisielt ikke lenger i USA. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM (akronym for Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ble oppdatert til sin femte utgave i 2013, ble Asberger syndrom fjernet. Diagnosen hadde tidligere vært en av fire kategorier under diagnosen autisme, men disse ble redusert til en, som en kalte autismespekterforstyrrelser (ASD).

Jeg synes det er fornuftig av flere grunner. Det er for det første ingen tvil om at autisme er et spektrum, som betyr at det er en stor variasjonsbredde, liknende den variasjonen vi ser på fargespekteret. Det er ikke sånn at du kan lage én snever definisjon og regne med at alle skal kunne plasseres der. Det er noen psykologer som har en streng forståelse av kriteriene, og utelukker alle som ikke passer inn i deres definisjon. Det er, for å fortsette sammenlikningen med farger, som at de ser grunnfargene, mens de ikke får med seg de mange andre nyansene en kan lage. Det er på den annen side mange autister som ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen fagfolk har av dem. Det gjelder forøvrig ikke bare de som offisielt er innenfor spekteret.

Jeg tenker bl.a. på Nonverbale lærevansker (NLD), en diagnose som har mange likhetstrekk med ASD og ADHD, men som fremdeles er uoffisiell. Det er mange som føler at de fungerer bedre enn det litteraturen og fagfolkene beskriver, men det er et spekter innen NLD også. Det er nesten som at en ikke får lov til å utvikle seg, selv om det åpenbart er målet med de tiltakene en setter inn i oppveksten. Jeg er ikke sikker på om utredere alltid ser etter svaret på hvorfor en har et bestemt symptom. Svaret er kanskje ADHD hvis en er uorganisert og uoppmerksom, men det kan også være andre grunner. En kan være at en ikke forstår. Det gjelder ikke alle, men det er en del barn med NLD som er flinke lesere, men som ikke forstår eller husker denne informasjonen. Dette kan altså se ut som ADHD, og utvilsomt gi det samme resultatet, men det er NLD.

Det er vanlig å mistenke autisme når en møter et barn som har manglende sosiale ferdigheter, samt språk og kommunikasjonsvansker, men dette er typisk for NLD også. Det er ulikheter mellom ASD, NLD og ADHD, men konsekvensene blir likevel de samme, og jeg lurer derfor om det hadde vært like greit å inkludere alle på autismespekteret.

Når det gjelder den andre delen av spørsmålet tenker jeg på Hans Asberger. Navnet hans er knyttet til såkalt høytfungerende autisme fordi det var denne gruppa han ville forske på, mens andre barn ble sendt til en annen klinikk der nesten 800 barn ble eutanisert. Dette van neppe kontroversielt på 1940-tallet, og Norge hadde også et positivt syn på rasehygiene da, men vi kan ikke gjøre annet enn å ta avstand fra dette i dag. Hans Asberger hadde nok ikke et syn som skilte seg nevneverdig fra nazistene, nemlig å skape/utvikle smarte mennesker som kunne inneha viktige stillinger i samfunnet. Dette gjaldt forøvrig ikke jenter, og det var mange grupper i samfunnet som ikke ville ha blitt inkludert i det samfunnet han ville være med på å forme. Det er altså ingen grunn til at vi skal fortsette å hedre han i dag, men jeg må innrømme at det er vanskelig å slutte med gamle vaner. Vi er så vant med å bruke navnet hans at det kommer automatisk uten at vi tenker på det, men vi bør prøve å avlære det.

Jeg synes personlig ikke det har så mye for seg å skille diagnoser som har såpass mange overlappende symptomer. Det er like greit å kalle alt autismespekterforstyrrelser, men det mange ikker snakker om er at de aller fleste av oss er på en del av spekteret der ingen vil være. Nei, det er ikke kult mesteparten av tida, og det er ikke så mange genier blant oss. Det er ikke bare vanskelig å leve med disse utfordringene, å finne sin plass i verden og forstå hvem vi er. Det er også vanskelig å være såpass uavhengig at en ikke vil være den autisten andre mener en bør være. Jeg snakker ikke for andre enn meg selv, men jeg ønsker å være mer enn det mange ser meg som.

Det er vanligere enn du tror

Up in the sky. Look! It’s a bird. It’s a plane. It’s Superman!

Du har sikkert hørt sitatet før, som ganske raskt ble en utslitt spøk. Jeg tror det stammer fra en radioproduksjon av Supermann tidlig på 1940-tallet, og det ble brukt av de fleste versjonene som kom seinere, bl.a. en musikal i 1966, som ellers er mest kjent for at den ble den største floppen på Broadway på den tida.

Jeg starter med dette sitatet fordi det føles noen ganger som at vi er sluttpoenget (punch linen) i vitsen, det som skal få publikum til å le. Vitser generelt er ment å være morsomme, med mindre du er punchlinen. Det er derfor jeg ikke er så begeistret for den type vitser som er ment å henge noen ut. Jeg vet hvordan det føles å være utenfor, og når jeg ser noen glede seg over andres uhell, får jeg en ekkel følelse av at jeg har vært i den situasjonen selv. Sitatet kan også brukes som et uttrykk for at en superhelt kommer hver gang verden virker mørk, eller når vi føler oss alene. Det er nok ikke så enkelt i virkeligheten for noen, og NLDere er kanskje en av de største gruppene som ikke kan regne med så mye hjelp.

Medical Xpress skrev for nesten et år siden om en studie fra Columbia University, som mente at det kanskje var så mange som 3 millioner amerikanske barn med NLD. Det gjør i så fall tilstanden til et betydelig skjult problem, for de vanskene vi snakker om her kan få store konsekvenser for de menneskene det gjelder, ikke minst hvis omgivelsene fortsetter å misforstå og mistolke dem. Forskerne studerte riktignok bare 2 600 individer i USA og Canada, men en prevalens på 3-4 prosent stemmer godt med tidligere anslag. Studien la til grunn at barn med et underskudd innen spatial reasoning (romlig resonnement) og nedsettelser i to av fire domener (finmotorikk, matematikk med beregninger, visuell utøvende funksjon, og sosiale ferdigheter, hadde NLD. Les mer på Medical Xpress.

Forskerne fant altså at mellom 3 og 4 prosent av deltakerne oppfylte kriteriene for NLD, og hvis en bruker dette tallet på den amerikanske befolkningen under 18, tilsvarer det omtrent 2,2 -2,9 millioner barn. En god del av disse barna hadde allerede en diagnose, men det dreide seg om ADHD eller en angslidelse. Det er mye overlapping mellom diagnoser, og det er mulig å ha en av disse diagnosene som en komorbid lidelse, men det er altså mulig at NLD blir oversett. En kan spørre seg om f.eks. angst og depresjon, som er en annen tilleggsvanske mange kan ha, vil forsvinne hvis hovedutfordringen er NLD. Utfordringene vil sannsynligvis vedvare så lenge en ikke gjør noe med det som er det egentlige problemet.

Studien omtaler forøvrig NLD som Visual-spatial learning disorder, og dette navnet vil kanskje erstatte NLD i USA. Columbia University leder arbeidet med å få diagnosen godkjent, og innlemmet i diagnosemanualen DSM, men da som Developmental Visual Spacial Disorder. De håper dette navnet vil gjøre det lettere å kommunisere til utenforstående hva dette faktisk dreier seg om. Vi snakker om vansker som har blitt beskrevet i vitenskapelige studier siden 1960-tallet, og de som har støttet denne forskningen økonomisk, eller gjennomført studiene, har ikke gjort det for å vinne anerkjennelse. Det får de dessverre ikke mye av i NLD-forskningen.

Fargede egg. Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker disse som en illustrasjon på omfang.
Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker disse som en illustrasjon på omfang.

Vi farger eggene til påskefrokosten hvert år, men jeg liker dem som en illustrasjon på omfang også. Jeg kan se mye positivt i det store fokuset på nevrodiversitet og nevrodivergens, selv om jeg er uenig. Nevrodiversitet hevder at vi er alle innenfor en naturlig variasjon, og at de som har f.eks. ADHD, autisme eller NLD bare er litt annerledes. Det er ikke noe galt med dem. Dette fungerer nok bra for de som klarer seg uten hjelp, men det er ikke like positivt for de som faktisk trenger hjelp til å komme seg gjennom skole og arbeidsliv. Det hjelper heller ikke de som kanskje klarer utdannelse og jobb i noen år, men som etter hvert oppdager at det blir for mye. Det er nemlig mange NLDere som erfarer at gapet mellom sterke og svake sider øker med alderen, og det gjør det vanskeligere å klare seg uten hjelp. Det er ikke mye hjelp tilgjengelig for disse. De må rett og slett kjempe så lenge de klarer, men det hadde gitt mer mening å hjelpe dem til å stå i arbeidslivet lenger.

NLD er ikke, for å si det enkelt, sexy. Det har vært en del helter involvert (foreldre, forskere, givere, støttespillere), men de er ikke der fordi de har fordeler av det. Jeg vil heller ha de med på laget enn som liker å vise seg fram. Jeg har likevel et visst håp om at vi får en litt høyere status. Det hadde ikke gjort noe om livet ble litt enklere for mange NLDere.

 

En kjendis på laget

Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen.
Trær minner meg om nettverket i hjernen.

Det er nødvendig med publisitet for å få oppmerksomhet. Det gjelder innen forskning også. Jeg kan på en måte forstå den euforiske stemningen som preget autismesamtalen i sosiale medier for noen år siden. Det var mange som viste til en lang rekke historiske storheter som hadde vært høytfungerende autister. De ble sågar oppmuntret av Michael Fitzgerald, professor i barne- og ungdomspsykiatri ved Trinity College i Dublin, som har skrevet flere bøker om sammenhengen mellom autisme og begavelse. Han har trukket frem bl.a. Hans Christian Andersen, Charles Darwin, Albert Einstein og Nikolas Tesla som mulige autister, og argumenterte for at verden var avhengige av autister.

Det er en oppfatning mange deler, og det er gjerne spesifikt høytfungerende autister det er snakk om. Det er kort og godt sexy, og diverse nettsteder og blogger har i tillegg til de nevnte navnene også størrelser som Wolfgang Amadeus Mozart, Lewis Carroll, William Butler Yeats, og en rekke nålevende kjendiser på listene sine. Det er vel og bra med forbilder, men dette er for det første mennesker som levde lenge før autisme var en diagnose, og verden var dessuten annerledes da. Det skal ikke mye til for at samfunnet oppfatter en situasjon som «skjevutvikling» i dag, og foreldrene som «ikke-veiledbare», selv om det som regel er det offentlige som svikter.

Det er fremdeles mange som ikke vet hva Nonverbale lærevansker (NLD) er, eller som har mangelfull informasjon. Det er litt forstemmende faktisk, for forskningen går tilbake til Josef Gerstmann (1940), Doris Johnson og Helmer Myklebust (1967 og 1975), og Byron Rourke (1980 og 90-tallet). Det foregår i dag spennende forskning av Jodene Fine ved Michigan State University, Irene Mammarella og Cesare Comoldi ved Universitetet i Padua (Italia), og Prudence Fisher ved Columbia University, men vi har altså sett at tidligere forskning har blitt glemt, for seinere å bli gjenoppdaget av andre forskere. Det gjenstår å se om vi kommer i mål denne gangen.

Det har nok vært vanskelig å finansiere denne forskningen. Den har rett og slett ikke vært sexy eller kul nok, i motsetning til det tidligere Asberger syndromet, som var basert på arbeidet til de kontroversielle forskerne Hans Asberger og Leo Kanner. Jeg er ikke så begeistret for å rekruttere kjendiser for å skape blest, men nå har vi fått en kjendis som sa i et intervju nylig at han hadde NLD. Det gjelder komikeren Chris Rock, som fikk diagnosen etter å ha blitt utredet for det vennene hans trodde var Asberger. Konklusjonen ble derimot NLD, en diagnose med så mange overlappende symptomer med ASD og ADHD at selv ekspertene har vansker med å holde dem atskilt.

Jeg har skrevet mye om NLD de siste årene, en diagnose jeg har selv, og setter på en måte pris på at forskerne får litt drahjelp, ikke minst fra en som faktisk har diagnosen selv. Det har vært noen kjendiser som andre har klistret merkelappen Asberger på, og noen som har gitt seg selv diagosen uten at de har blitt utredet. Dette er noe de kan gjøre fordi det har vært kult de siste årene. Kjendiser kan fortelle litt mer om hvordan det er å leve med disse utfordringene, uten at det får negative konsekvenser, men jeg håper ikke vi får det sirkuset jeg synes nevrodiversitet og Asberger har vært i populærkulturen. Det er mange som setter pris på at de er annerledes, men det er ikke alltid kult, spesielt ikke når de svake sidene en har gjør livet unødvendig vanskelig. Sannheten er samfunnet er på langt nær så inkluderende som mange vil ha det til.

En diagnose er aldri noe å trakte etter, men den er nyttig hvis den faktisk gjør livet lettere, gir individet en større forståelse av hvem han/hun er, og hvis den utløser støtte fra omgivelsene. Det er litt i tiden å fjerne diagnoser til fordel for en filosofi der vi alle er innenfor en naturlig variasjon. Det kan likevel være nyttig å tenke på autisme (ASD), NLD, og ADHD som diagnoser, fordi det forteller oss litt om hva vi bør fokusere på for å nå målene våre. Samfunnets oppgave er å utvikle samfunnsborgere, og det gjør det ved å sette inn ressursene der det er behov for dem. Jeg håper derfor den nye forskningen får de midlene den trenger, gjerne med hjelp fra de kjendisene som er i stand til å snakke fornuftig om emnet.

Kommentar til bildet: Trær minner meg om nettverket i hjernen. Hvit substans er sentral innen NLD, og teorien er at NLD-hjernen har et underskudd av disse nervefibrene. Det er mest hvit substans i høyre hjernehalvdel, og en reduksjon vil dermed gi en funksjonsnedsettelse der. Dette påvirker eksekutive funksjoner.

Den nye skolen

Jeg starter med noen illustrasjonsbilder som ikke har en direkte sammenheng med innlegget, men det er aktiviteter vi gjorde under «kriseskolen» på våren. Stien går forbi en holme som opprinnelig var en kristen gravplass, men som seinere ble et sted der kriminelle og hekser ble henrettet. Det er relevant fordi det oppmuntrer til refleksjon og å stille spørsmål om historie, altså gode samtaler. Stolpejakten ga oss fysisk aktivitet og gode opplevelser, og kortspillet krever samarbeid, strategy, kommunikasjon, problemløsning etc. Dette er altså utviklende aktiviteter som gjorde at vi kom oss bedre gjennom en utfordrende situasjon enn mange andre.

Det er en god stund siden jeg skrev et nytt innlegg, men jeg så en video fra The NVLD Project tidligere denne uka som handlet om noe jeg har skrevet om tidligere. Videoen var en live Zoom-samtale på Facebook og den handlet om utfordringer knyttet til Koronatiltak i skolen. De er litt mer omfattende i USA der skoler som ikke har «remote learning», gjerne bruker masker. 

Det virker som så lenge siden nå, men du har sikkert fremdeles våren i friskt minne. Det var en dramatisk vår med Koronasmitte og de mest inngripende tiltakene vi har hatt siden krigen. Det overrasket sikkert en god del at lover ikke trengte å være nasjonale, for det var flere byer som innførte sine egne lover. En av dem var hjembyen min, Haugesund, der overtredelse av hygiene og avstandsregler kunne medføre bot eller fengsel i opp til fire år. De erstattet riktignok loven med en ny en noen uker senere som ikke nevnte noe om straff.

Jeg har tatt utbruddet alvorlig fra starten, men bekymret meg ikke så mye for våren og sommeren. Jeg tenkte mer på hva som kunne skje til høsten, og vi nærmer oss den vanlige influensasesongen nå. Det er nå vi kan risikere at frykt får mennesker til å ta irrasjonelle valg, og selv om viruset ikke er til å spøke med, er panikk en større trussel enn noe annet.

Jeg skriver om nevrologiske utviklingsfprstyrrelser som nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD), autismespektertilstander (ASD), og ADHD på denne bloggen. Det handler om å utvikle mennesker, finne strategier som virker, som gjør det lettere å fungere. Jeg vil hevde at det viktigste ordet i denne sammenhengen er resiliens. Det er ikke så lett for voksne å forandre seg, men når det gjelder barn er hovedmålet å forberede dem på framtida, altså å gjøre det lettere for dem å lykkes som voksne.

Det er viktig å kartlegge styrker og svakheter, og når det gjelder NLD’ere er mønstergjenkjenning, abstrakt resonnering, matte (begrep), problemløsning, og eksekutive funksjoner blant de største utfordringene disse elevene har. De kan dekode/lese, men ikke nødvendigvis forstå hva det betyr. En kan f.eks. lese på 10. klassenivå, mens forståelsen kanskje er på 5. klassenivå. Dette kan få betydning for skole og de sosiale ferdighetene. Det er vanskelig med nye situasjoner, og det er nettopp det vi har nå. Alt er nytt for alle under pandemien, men det er nok en større utfordring for NLD’ere enn mange andre, siden det nettopp er nye situasjoner som er utfordrende.

Jeg bruker forøvrig begrepet hjemmeskole fordi det er det mange kjenner til, men det vi hadde på våren hadde ingenting med hjemmeskole å gjøre. Det var kriseskole. Det var mange som opplevde at hjemmeskole fungerte for dem, for de kunne fokusere på å lære fakta, mens alt det som gjør skole vanskelig ble fjernet. Det var ikke lenger nødvendig å forholde seg til andre. Det betyr ikke at hjemmeskole er bra for barn med NLD. Jeg tror det er det, men det krever at en jobber med problemløsning, kommunikasjon, og «self-advocacy». Det er altså ikke nok med det akademiske.

Evnen til å knytte og opprettholde bånd til andre menesker er en del av det psykologer kaller resiliens, evnen til å håndtere stress og katastrofer. Jeg er ikke opptatt av at det skal være så mange mennesker rundt deg, men du bør ha minst ett menneske du har en sterk tilknytning til. Dette er en person du kan gå til på vanskelige dager, men det er også en du deler gode opplevelser med. Film og TV er en god mulighet til å lære, og det fantastiske med strømming er at det er som å ha en DVD-spiller. En kan pause filmen for å diskutere det en har sett. Hva var det som skjedde, hvorfor gjorde en bestemt skikkelse i filmen det han/hun gjorde? Hvordan kan vi forutse hva skikkelsene kommer til å gjøre, og hva de tenker eller føler?

Foreldre kan også bruke dagligdagse samtaler til å oppmuntre til å tenke gjennom ting. Jeg er fascinert av trehytter, og drømmer ofte om å bo i et tre. Det kan brukes til et tanke-eksperiment der en tenker på hvordan huset skal se ut, hvor stort det skal være, hvordan en skal møblere det, hvordan en skal få opp alt en trenger. Det er også viktig med gjensidighet i en samtale, så en kan oppmuntre barna til å spørre deg hva du foretrekker.

Det er alltid nyttig med struktur eller faste rutiner, og det kan derfor være nyttig å f.eks. tidfeste de viktigste aktivitetene, som lekser, planlagte telefonsamtaler, turer i skogen, eller brettspill med familien. Da vet en hva en kan forvente seg, og hvordan en kan planlegge. Det kan også hindre at en blir overveldet hvis en f.eks. får en lekseplan som ved første øyekast ser ut som altfor mye arbeid. En kan vise barna hva som kreves av tid og planlegging for å lage måltidene og holde huset ryddig. Det handler om hvordan vi bruker den tida vi har til rådighet, og tid er noe av viktigste vi må lære oss. Alt tar tid, det er bare noe vi må akseptere.

Det er ikke til å unngå at livet tilfører mye stress, men det er mange teknikker vi kan bruke for å takle dette. Vi kan tenke fremover i tid, f.eks. når vi får lekseplanen, og spørre oss selv hva som kan gå galt. Hvis en har f.eks. fotballtrening allerede klokka 16 en ettermiddag, og en vet at en trenger en halvtime for å komme seg til treningsfeltet, og at en sannsynligvis vil være trøtt når en kommer hjem, vil det ha betydning for hvordan en utnytter tida den ettermiddagen. En har kanskje erfart at det er lettere å gjøre KRLE og musikk etter trening enn norsk og matte, og det vil påvirke de prioteringene en bør gjøre. En må også tenke på hva som kan gå galt. Hvis det ikke går som panlagt, er det noen jeg kan spørre on hjelp, og hva gjør jeg hvis strømmen går, eller nettet er nede?

Det er ikke ofte det er så dramatisk, men Koronasituasjonen viser oss at ting kan gå veldig galt. De som er i stand til å takle denne situasjonen vil ha en bedre mulighet til å komme seg gjennom. Det kan f.eks. være lurt å søke etter en løsning, en omkjøringsvei, selv om det skulle være en lang omvei, når den foretrukne veien er blokkert. Vi må se etter alternativer. Det er rett og slett det oppveksten handler om, og det er derfor viktig at alle aktører tar rollen sin alvorlig.

Kilder:

The NVLD Project
Elizabeth Mendelsohn, Winston Prepatory School
Michelle Heimbauer, Winston Prepatory School

Våren nærmer seg for NLD

Det er noe fascinerende med frø. Enten vi graver dem ned eller det er naturen som sprer dem ut over jorda, er det på en måte en begravelse. Frøene forsvinner, de blir skilt fra den verden vi oppfatter som liv. Det skjer noe vi ikke kan se, men det vi oppfatter som fravær av liv, er fornyelse og utvikling av liv. Denne våren har vært spesiell på mange måter. Jeg tenker på Covid-19, men også på været. Vi fikk fantastisk høye temperaturer så tidlig at det knapt nok var en løvetann å se. Det føltes som at våren kom ekstra tidlig, og med den våknet naturen opp etter måneder med forbereelse til vekst.

Jeg deler av og til siste nytt innen NLD-forskning. Det skjer dessverre ikke så regelmessig som jeg skulle ønske, men forskning er ikke hurtigvare. Det tar tid, spesielt når det er få som utfører denne forskningen. Det har nok sammenheng med finansieringsvansker. De som støtter forskning vil gjerne ha raske og dramatiske resultater. De vil se avisoverskrifter, bøker og artikler i de mest prestisjefylte tidsskriftene. Jeg kjenner ikke til hvordan situasjonen er i forskningsmiljøet, men jeg tor ikke det er fullstendig skivebom å antyde at nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD) blir sett på som mindre attraktivt enn den nære slektningen autismespektertilstander (ASD). Det er en umulig situasjon, en får ikke midler så lenge en er utenfor diagnonsemanualene DSM og ICD, og en kommer ikke inn uten midler/forskning.

Jeg har skrevet flere ganger om forskningen ved Columbia University. De er kanskje de mest sentrale i NLD-forskningen for tiden, delvis gjennom egne studier og delvis gjennom at de koordinerer internasjonal forskning. De arbeider mot et mål om å få NLD inkludert i diagnosemanualen DSM. Den siste studien jeg kjenner til er Estimated Prevalence of Nonverbal Learning Disability Among North American Children and Adolescents. Ler mer på American Medical Associations hjemmeside. Det interessante med denne studien er at den konkluderte med at 3-4 prosent av barn og ungdom i Nord-Amerika har NLD, noe som stemmer ganske bra med tidligere forskning. De brukte materiale fra tre tidligere studier, og det inkluderte 2596 personer.

Poenget med en diagnose er ikke å få flest mulig utenfor arbeidslivet. Det kan noen ganger virke som at det er det offentliges løsning (kanskje de har kalkulert med at det koster mindre enn tiltak?), men det er fordi vi har et såkalt mulighetsvindu. Vi har en periode der det er mulig å gjøre noe, men det er mange som opplever at vinduet lukkes gradvis uten at de får den rette hjelpa. Poenget med en diagnose bør være å identifisere de som trenger hjelp, og hvilken hjelp de trenger. Det er én ting vi bør ha klart for oss, nevrologiske utviklingsforstyrrelser er ikke kult. Det har blitt sett på som kult de siste årene med Asberger syndrom, men de skikkelsene vi ser i dramaserier på TV er ikke mer enn groteske karikaturer. Virkeligheten for de fleste er at de ikke er populære, og at de ikke er den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton eller Albert Einstein. Eller for å si det på en annen måte, verden føler ikke at den trenger oss.

Jeg mener derfor det er nødvendig med tidlige tiltak som varer helt til individet er midt i 20-årene, fordi disse trenger mer tid. Det vil for noen også være nødvendig med en alternativ utdannelse, og jeg kunne derfor tenkt meg flere muligheter enn det er i dag. Det er ikke så mye som har forandret seg siden jeg var tenåring på 80-tallet. Samme hva en drømmer om å bli, må en være i stand til å klare det akademiske. Det er noen som har utrolige ferdigheter innen praktiske fag som baking, design, tegning og dans, men som ikke vil være i stand til å gjennomføre videregående skole. Det er også noen som ikke har ferdigheter, men som vil kunne lære under andre rammer enn skole.

Jeg kjenner ikke til regelverket, så jeg kan ikke komme med påstander, men det er krevende å ta fagbrev etter at en har passert ungdomsretten, de tre årene en er garantert videregående opplæring. Det er i utgangspunktet ingen aldergrense for en lærlingekontrakt, men en må konkurrere mot den store mengden som har rett på en plass, og en må dessuten gjennom yrkesskole først. Jeg kjenner til flere eksempler der et barn ikke fikk hjelp i oppveksten, og deretter ble det som tenåring presset inn på et studievalg som var feil på alle måter.

Jeg har skrevet om utdanningstilbud i noen engelskspråklige land i tidligere innlegg. Jeg tenker da på Job Corps i USA, Coleg Sir Gâr og lærlingeordningen i Wales, Cambridge Regional College i England, City of Glasgow College og Newlands Junior College i Skottland. Dette er institusjoner som sannsynligvis vil være bedre for mange enn de får tilbud om i Norge. Det er ikke lagt opp til at andre enn de skoleflinke skal klare det her. Unge blir fortalt at samfunnet vil verdsette de som jobber, og deretter ødelegger de helsa i en jobb der de står alene mot krefter de ikke kan håndtere alene. De må i tillegg finne seg i at mange ser ned på de som ikke jobber. Jeg skulle ønske samfunnet verdsatte mennesket før det kom så langt.

Når det gjelder NLD tror jeg vi kommer nærmere en offisiell diagnose, og jeg tror den ganske høye forekomsten vil gå ned. Det er fordi det nytter å investere i mennesker, og samfunnet vil få mye igjen for å utvikle mennesker. Jeg har alltid vært håpefull, men det har nok sneket seg en del kynisme inn etter hvert som jeg har sett hvor lite samhold det er. Vi er litt som planter. Det tar tid å utvikle oss. Det skjer ikke automatisk, og vi trenger alle ulike ting. Løvetannen trenger knapt noe hjelp, og det er noen av dem blant oss, mens andre er som de frøene jeg planter på verandaen. De trenger akkurat det rette miljøet, og de kan være litt krevende, men det er verdt innsatsen, for de blir sterke planter. Poenget mitt er at det ikke har noe for seg med misunnelse. De som ikke trenger hjelp bør være takknemlige for det, men de bør også være villige til å bruke noe på de andre. Det handler om hvor sterke vi er sammen. Det handler om dugnadsånd, også etter at Covid-19 er et fjernt minne.

Noen av naboene mine har hatt et flagg hengende fra verandaen i flere uker. Jeg antar det er deres måte å vise støtte på, til f.eks. helsevesenet. Jeg lurer på hvor mange flagg vi får, hvor stort mangfold det virkelig er, og hvor stor dugnad det blir for å gjøre plass til oss. Jeg er, som jeg skrev tidligere, litt mer kynisk enn jeg var. Jeg håper, men tar det ikke for gitt.

Svanene blant oss

svaner i Haraldsvang. Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.
Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.

Jeg oppfordrer ingen til å samle på diagnoser. De har betydning hvis de sikrer deg hjelp i form av medisinske, spesiapedagogiske og sosiale tiltak i oppveksten, og eventuelle arbeidstiltak som voksen. De er dessuten nyttige i arbeidet med å styrke selvtilliten og såkalt self-advocacy, altså at en kjemper sine egne slag. Diagnosen er starten på mye bra.

Det er ulike grunner til at noen får diagosen i voksen alder eller aldri får den. Det kan noen ganger være fordi en har en en genetisk tilstand som er så sjelden at diagnosen ikke finnes, men det også mulig å befinne seg mellom diagnoser. Vi kan bruke begrepet ujevn evneprofil når vi snakker om diagnoser som autimsmespekteret (ASD), nonverbale lærevansker (NVLD), ADHD eller Tourette syndrom. Det er dette lekfolk kaller nevrodiversitet. Det betyr at en har evner som spriker så mye at det er vanskelig å bruke dem, fordi utenforstående har en tendens til å fokusere på det de identifiserer som svakhetene våre.

Det er faktisk ikke utenkelig at en havner mellom diagnoser, uten at utfordringene forsvinner av den grunn. Det kan godt være at en har trekk som tyder på en diagnose, men ikke nok av dem eller i sterk nok grad. Det er også noen som velger å søke andre forklaringer. Monomane/snevre interesser er f.eks. et trekk innen ASD, men det er mange som mener at disse interessene må være mer basert på faktainnlæring enn forståelse og mening. Det antydes i bl.a. i Asberger Diagnostisk Intervju (ASDI, utviklet av Gillberg, Gillberg og Ehlers), som helsebiblioteket.no linker til. En kan da tenke seg at den interessen jeg har hatt for bøkene, filmene, og TV-seriene fra Star Trek-universet siden barndommen min på 1970-tallet ikke kvalifiserer som en snever interesse, med mindre det er snakk om å lære f.eks. Klingon (et fiktivt språk fra serien).

Dette kan være en problematisk holdning, for det er mye som tyder på at jenter/kvinner er mer opptatt av å passe inn enn gutter. Den britiske psykologen Tony Atwood, mest kjent for sitt arbeid med Asberger i Australia, hevder f.eks. at jenter er flinke til å kamuflere sosiale vansker, nettopp fordi de vil passe inn. Det har vært en trend de siste årene der voksne kvinner får en Asberger-diagnose, og det er ikke fordi de plutselig fikk denne tilstanden. De har vært annerledes hele livet, men de har i noen tilfeller blitt klar over dette i forbindelse med at barnet deres fikk diagnosen, og i andre tilfeller fordi selvtilliten deres økte i voksen alder, noe som kanskje hjalp dem til å aksepterte seg selv på en måte en ikke hadde gjort tidligere.

Jeg tror dette også kan forklare hvorfor noen ikke snakker med gud og hvermann om interessene sine, for hvis en vil passe inn, vil en ikke snakke om det som ikke passer inn i det bildet. Jeg tror ikke dette begrenser seg til kvinner. Jeg var en gutt med snevre interesser, men jeg gikk inn for å bli usynlig, og visste derfor hva jeg måtte gjøre for å unngå fordømmelse. Dette samsvarer forøvrig med et par dialektstudier jeg leste da jeg tok norsk grunnfag på midten av 1990-tallet. En fra Oslo og en fra Stavanger viste det samme, at jenter som vokste opp i gamle arbeidsklasse-strøk valgte «beste Vestkant-former» fordi det ga dem en økt status. Det var vel ikke noe alle kvinner fra Østkanten gjorde, men det var altså et stort nok fenomen til at forskerne kunne identifisere det.

Det er ikke urimelig å anta at kvinner blir vurdert på en måte menn ikke må finne seg i. Det er derfor mer å hente for jenter som gjør det de kan for å passe inn, for selv om andre kanskje oppfatter dem som et fremmedelement i utgangspunktet, kan de observere og lære nok til å fly under radaren. Det blir som ei amerikansk dame sa om meg en gang: «He laughs in the right places.» Jeg var tilbakeholden og snakket ikke mye med fremmede, men kroppsspråket mitt overbeviste henne tydeligvis om at jeg forstod vitsene.

SWAN blir forøvrig drevet av den veldedige organisasjonen Genetic Alliance UK. Akronymet står for Syndomes Without a Name. De sier at det blir født 6 000 barn årlig i UK med en diagnose uten navn. Jeg vil hevde at det er en del flere som havner utenfor, fordi de har nesten autisme, nesten nonverbale lærevansker, nesten ADHD og nesten dysleksi. De svømmer dermed rundt som svaner, et dyr som ikke er like flink til å navigere på land som i vannet.