Dobbelt spesiell

Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla hver dag hele året.

Vi er alle spesielle og fortjener å bli behandlet med respekt. Det er det politisk korrekte perspektivet, men virkeligheten er litt annerledes for en god del av oss. Jeg håper ikke det gjelder alle, men noen får lite eller ingen støtte utenfor den gruppa eller fellesskapet de er den del av, og hvis dette miljøet er bredt nok kan en ikke regne med uforbeholden støtte innenfor heller. Noen opplever ulempen ved å være utenfor arbeidslivet, og det har ikke bare med kjøpekraften å gjøre. En møter gjerne forakt fordi en ikke jobber, og det er ingen som bryr seg om hva som ligger bak.

Det kanskje største prosjektet mitt, etter familien, er å vise at jeg er mer enn andre ser, eller velger å se. Det er derfor jeg liker å skrive, for jeg synes det går bedre enn mye annet jeg har gjort i arbeidslivet. Jeg jobber med mer kreativ skriving også, og har skrevet en roman og noen noveller jeg håper blir utgitt etter hvert. Jeg foretrekker en tradisjonell kontrakt, altså et forlag, men jeg skal utgi bøkene selv hvis det ikke går etter planen. Det handler ikke bare om den drømmen alle forfattere har, muligheten til å leve av de historiene de har laget. Jeg vil at andre skal se meg som et medlem av det samme samfunnet de er en del av, det vi kaller Norge eller den kommunen hver enkelt bor i (Haugesund i mitt tilfelle). Jeg vil kanskje likevel sitte igjen med et spørsmål, hvorfor fikk jeg ikke dette før jeg beviste at jeg kunne skape noe? Jeg fikk det ikke da jeg var lærer heller. Det er ikke alle som sier det direkte, men det kommer tydelig fram likevel, de som har ulike typer funksjonsnedsettelser fortjener å bli ydmyket og holdt utenfor.

Vi er også spesielle fordi vi har en hjerne som fungerer litt annerledes. Mange med en nevrologisk tilstand snakker noe nedlatende om alle andre som nevrotypiske, mens de selv er det verden trenger. Jeg liker det positive synet nevrodivergens og nevrodiversitet innebærer, at det ikke er én rett måte å tenke, lære og oppføre seg på, og at det som gjør oss annerledes ikke er mangler eller dysfunksjoner. Det dreier seg om mangfold, men da hjelper det kanskje ikke å plassere alle i to grupper, nevrodivergente og nevrotypiske.

Det er riktig at tilstander som autisme (og det er ofte nivå 1 en liker å snakke om), ADHD og NLD ikke kan behandles vekk fordi det som gjør oss annerledes kommer fra anatomiske forskjeller i hjernen. Det kan diskuteres om dette er en dysfunksjon eller en naturlig variasjon, men det forandrer ikke på det vi må gjøre. Vi har en del tilleggsvansker, som delvis har med hoveddiagnosen å gjøre, men også med den behandlingen vi får i samfunnet. Jeg synes angst, depresjon og sinne er helt normale reaksjoner på det vi møter fra andre.

Det er mye samfunnet kan gjøre for å gi oss litt mer plass, men jeg er ikke sikker på hvor mye det er realistisk å forvente. Arbeidsgivere kan gjøre noen tilpasninger i arbeidsmiljøet, men det er likevel en forventning om at vi prøver å passe inn, og det er slitsomt i et miljø som ikke samsvarer med vår tenkemåte, spesielt hvis en ikke klarer å leve opp til andres forventninger. Det er ikke overraskende at mental helse er mer relevant for arbeidstakere og arbeidssøkende med nevrodivergens enn andre.    

Det er ikke lett å fungere i jobben når de vanskene en har påvirker f.eks. konsentrasjonen, energinivået, de sosiale ferdighetene, evnen til å organisere, planlegge og passe tida osv. Det er noen fordeler ved å ha nevrodivergente ansatte, for det er mange som kan gjøre en bedre jobb, men dette krever en god del støtte. Det får vi ikke med mindre arbeidsgiverne gir opp fordommene sine. Det er mange som har en bestemt oppfatning av ASD, ADHD, NLD og andre som kan identifisere seg som nevrodivergente, og den har de gjerne fått fra media og møter med f.eks. en NLDer. De har en bestemt formening om hva de kan forvente av oss, selv om ingen av oss er like.

Det er derfor jeg mener det er nyttig å forberede barn på det som venter dem i voksenlivet. En kan ha et språk, tenkemåte og atferd andre synes er uvanlig, men hvis en vil være ansettbar bør en legge mest mulig av dette hjemme. Jeg har sett noen eksempler på mennesker som ikke klarer det, og samme hvor ubehagelig det er å tenke på at disse menneskene ikke får vist hva de kan klare i arbeidslivet, kan jeg forstå begge sider. Det ideelle hadde vært at begge parter bidro, men jeg er ikke sikker på om nevrodiversitet legger opp til det.         

Bildet er for øvrig en illustrasjon på den bobla vi blir tvunget inn i, for det er ikke sånn at vi velger å leve der.

Reklame

NLD er nærmere DSM, men som hva

 

Hjembyen min som illustrasjon på hjernen. Husene er hjernecellene/grå substans og veiene er trådene/hvit substans som transporterer signalene.

Jeg har fulgt med på arbeidet med å få NLD inkludert i DSM, og med planen om å skifte navn på det som kanskje blir en offisiell diagnose. Jeg ble derfor ikke overrasket da The NVLD Project skrev i en nyhetsmail at Prudence Fisher, Amy Margolis og Amie Wolf fra Columbia University Irving Medical Center, sammen med Mark Riddle fra Johns Hopkins University School of Medicine hadde sendt inn et forslag til den såkalte DSM Steering committee for å få Developmental Visual-Spatial Disorder innlemmet i den neste utgaven av DSM. Dette er altså det nye navnet de går for.

Synes du det var oppklarende?

NLD har noen symptomer som kan minne om autisme (ASD), ADHD og Bipolar. Konklusjonen etter videre utredning kan bli at en faller på NLD, men NLD kan også forekomme sammen med de andre tre. Hvor er du da hvis du har vært gjennom en halvdårlig utredning, som i mange tilfeller fører til en usikker diagnose? Blir ASD, ADHD og Bipolar sett på som visuospatiale tilstander også?  Hvis de ikke er det, hvor står en da hvis NLD ikke er en dekkende forklaring?

Jeg har hørt om flere tilfeller der utredningen viste at en oppfylte kriteriene for autisme, men utrederen valgte å søke andre forklaringer. En skulle ikke tro at fagfolk kunne lire av seg noe så dumt, for det gir ingen mening å ignorere resultatene hvis testing og samtaler peker klart og tydelig i retning av en spesifikk diagnose.

Visuospatial prossessering forstyrrelse (en noenlunde oversettelse, men den offisielle termen blir nok bedre) viser til vanskene hjernen har med å tolke det øynene ser. Dette er ikke nytt, for det har vært en NLD-indikator i mange år, men er det den eneste? Jeg er ikke motstander av de valgene forskerne har gjort, eller det språket de har valgt i dette forslaget, men jeg kunne tenkt meg at de var tydeligere på noen punkter. Det er de sikkert i dette dokumentet, men de det gjelder må kanskje vente. Det virker på meg som at de ser på NLD som akademiske utfordringer og ingenting annet.

Den aksepterte hypotesen er at NLD er forårsaket av skader eller en svikt i utviklingen av hvit substans i høyre hjernehalvdel. Dette kan være grunnen til at hjernen har problemer med å behandle den informasjonen vi får gjennom øynene. Betyr det at vi får for mye noen ganger, at vi opplever sensorisk overbelastning (eller underbelastning)? Det høres logisk ut for meg, og det blir i så fall en ytterligere overlapping mellom de ulike diagnosene.

Jeg kunne personlig tenkt meg mer fokus på konsekvensene eller utfallet, og en vurdering av om likhetene mellom ulike diagnoser er like nok til at det hadde vært ryddigere å behandle dem som undergrupper innenfor det samme spekteret. Det ville betydd at noen flyttet over til NLD eller motsatt. Det har blitt sagt at ASD ikke er en lærevanske. Det er bare mange autister som har disse vanskene i tillegg til autisme, men er ikke det en indikator på at tilstanden påvirker læring? Jeg antar at tanken bak dette forslaget fra Columbia og Johns Hopkins er at NLD handler utelukkende om akademiske ferdigheter, og at alle andre symptomer kan forklares med visuospatiale ferdigheter. Jeg kan se det som en logisk forklaring på mange symptomer, men jeg er ikke overbevist om at alle konsekvensene er et resultat av lærevansker. Det dreier seg ofte om en skjønnsmessig vurdering, enten det er ASD eller NLD, og det er nok ikke helt uten presedens med utredere som ikke forstår den store variasjonen eller andre forhold som kan påvirke individet, eller resultatet.

Vi har ventet lenge på en offisiell diagnose (det har blitt forsket på disse vanskene siden slutten av 1960-tallet, lenger enn noen av undergruppene innen ASD), så det burde ikke være vanskelig å dokumentere at dette faktisk er en reell tilstand. Jeg er ikke sikker på om dette er forsøket som får NLD inkludert i DSM. Det vil hjelpe hvis de lykkes, men jeg tror ikke de har fått med seg avstanden på tvers av både autisme og NLD. Jeg er derfor foreløpig skeptisk.   

Vi er like, men ulike

D & D er et autismevennlig spill.

Jeg har referert til brett og rollespill en del ganger på denne bloggen. Det er fordi jeg liker dem selv, og  fordi det er relevant. Det er en aktivitet som oppmuntrer til bl.a. sosialisering og evnen til å ta avgjørelser, og det er ferdigheter alle kan bruke, samme hvilket funksjonsnivå de er på.

Jeg kom i det forrige innlegget mitt inn på Asberger som en del av autismespekteret. Det hadde ikke overrasket meg om autismespekteret ble delt opp igjen om noen år fordi det faktisk er mye som skiller de ulike undergruppene inne autismespekteret. Jeg har lest en del innlegg som hevder at det er nedverdigende å stemple folk som høytfungerende eller lavtfungerende. Jeg kan se poenget, for alle innen spekteret er autister, men diagnosemanualen DSM har egentlig lagt opp til denne inndelingen gjennom å dele autister inn i tre funksjonsnivåer. Det vi tidligere kalte Asberger er sannsynligvis på nivå 1.

Jeg vil likevel hevde at det er urealistisk eller feil å stemple alle medlemmene av ei undergruppe som like høytfungerende. Grunnen til at mange liker Asberger i popkulturen er fokuset på de få som lykkes spesielt godt, men de færreste er supersmarte og de er ikke sjarmerende hele tida. Jeg tror nok mange har en oppfatning som er ganske farget av TV-serier med en rikelig mengde stereotyper. De fleste av oss har faktisk ikke genigenet, men det er likevel en del blant det store flertallet som er smarte nok, men som ikke blir lagt merke til fordi det krever kommunikative evner de kanskje ikke har. Jeg er litt av begge. Jeg startet ikke direkte som lavtfungerende, men har utvilsomt en bedre fungering enn jeg hadde på barneskolen. Jeg klarte det på egen hånd, for det var ingen tilgjengelige ressurser på 1970 og 80-tallet, eller på 90-tallet da jeg kjempet meg gjennom en høgskoleutdanning. Det er med andre ord godt mulig å utvikle seg, og det alene er en god nok grunn for skolene til å bruke ressurser på denne gruppa. 

Det er vanskelig nok å forske på de tilstandene som er innenfor spekteret, og som derfor er beskrevet i DCM 5 og ICD 11, og da kan en tenke seg hvor vanskelig det er for de som prøver å få forskningsmidler til studier på nonverbale lærevansker (NLD). Jeg skrev noen mailer til forskeren Jodene Fine mellom 2015 og 2019, og hun kom i et svar fra 2018 inn på at de jobbet med å skifte navn fra NLD til Visuospatial Processing Disorder. Det var bare et forslag, men det er et navn forskerne fremdeles bruker som en «working title.» Dette er en del av arbeidet med å få NLD anerkjent som en diagnose, og inkludert i DSM. 

De to gruppene (ASD nivå 1 og NLD) er ikke helt i samme situasjon, men begge prøver å distansere seg fra noe, Asberger fra tilknytningen til nazistene, mens det nye navneforslaget på NLD kanskje er motivert av ønsket om å fjerne overlappende symptomer. NLD deler symptomer med autisme og ADHD, og det har derfor vært mange som har foreslått at NLD bør være på spekteret. Det er jo så mye likt. Det hadde ikke overrasket meg om det var nettopp likheten og ønsket om å hindre ytterlig utvidelse av spekteret som ligger bak den uklare situasjonen NLD befinner seg i, regnet som «diagnose-aktig» av fagfolk uten å ha en offisiell status som diagnose.    

Grunnen til at noen vil bruke begrepet visuospatiale vansker er at hjernen ikke forstår det den ser. Vi må derfor tolke synsinntrykkene og bruke denne informasjonen til å utføre noe. Dette kan føre til noen av de andre vanskene NLDere ofte sliter med, som matematikkvansker, finmotorikk og eksekutive funksjoner. Dette forklarer mye, men jeg er ikke sikker på om det forklarer alt. Andre symptomer inkluderer bl.a. sosiale ferdigheter (evnen til å forstå sarkasme, vage antydninger, theory of mind), en manglende evne til å se helheter (det store bildet) og til å prioritere. Dette kan være autismesymptomer også, så jeg vet ikke om de kan brukes til å skille de to.

Det er dessuten allerede noe som heter visuospatial processing disorders, og det vil ikke være mindre forvirrende om NLD blir inkludert i den gruppa. Jeg hadde nok følt meg tryggere hvis de fokuserte på det faktum at en del av oss ser at vi har mange symptomer som passer inn i autismespekteret, og da er spørsmålet om det er nok som skiller, og om konsekvensen eller utfallet blir annerledes. Hvis det er snakk om avstand, og at den er for stor mellom autisme og NLD, er den kanskje ikke mindre mellom autisme nivå 1 og 3.

Det er mange av oss som fikk diagnosen som voksen, og det er lett å tenke at det utelukkende handler om identitet, at vi ikke kan regne med hjelp. Det er riktig at en diagnose i voksen alder sannsynligvis ikke vil utløse noen tiltak, men jeg tror at en kjent diagnose i det minste vil hjelpe deg i å bli dømt litt mildere. Det er mange av oss som vet hvordan det er å leve med direkte anklager og implisitte fordommer. Det er ikke lett å si at du ikke klarer det samfunnet forventer, eller at du ble syk fordi jobben, og alt som følger med den, var for krevende.

Autismetroppen

 

Jeg kom tilfeldig over denne utenfor en butikk. Squad er ei gruppe som arbeider sammen mot et felles mål. Ikke en dum ide.

En kan ikke unngå å legge merke til at Asberger Syndrom fremdeles blir brukt ganske omfattende, både i dagligspråket, i media og selv noe i helsevesenet. Hvorfor gjør vi det? Den ble fjernet som egen diagnose i USA i 2013 og den internasjonale klassifikasjonen fulgte etter da ICD 11 ble offisielt tatt i bruk 1. januar 2022. Den er nå en del av Autismespektertilstander (ASD), men det rare er at mange fremdeles er så knyttet til navnet at de ikke vil gi det opp. Jeg synes det er i orden å være autist, snarere enn å ha autisme, men navnet Asberger er veldig problematisk.

Hans Asberger forsket på høytfungerende barn under 2. verdenskrig, fordi han mente de var nyttige, mens han sendte lavere fungerende til klinikken Am Spiegelgrund, der nesten 800 barn ble drept i løpet av krigen. Metodene skilte seg ikke fra konsentrasjonsleirene, og Asberger visste vedig godt hva han gjorde. Han støttet med det et ondt regime som ville renske samfunnet for det det mente gjorde fellesskapet svakere, og autisme ble plassert i den kategorien, selv om tilstanden ikke ble en diagnose før 40 år seinere. Asbergers forskning ble glemt, og da den ble gjenoppdaget 40 år seinere var det ingen som stilte spørsmål ved en forskning som nazistene åpenbart godtok og oppmuntret.

Dette var en del av rasehygienepolitikken, og resten av verden ble kanskje sjokkert over hvor langt nazistene gikk, men dette var en politikk mange land, inkludert Norge, støttet i utgangspunktet. Det var snakk om hvem en mente hadde rett til å leve i samfunnet. Det å drepe mennesker var nok en fjern tanke for de fleste, ikke minst i Norge, men det var flere som støttet steriliseringen som et politisk vedtak. Tanken var at alle de gruppene en ikke likte ville forsvinne hvis de ikke fikk barn.

Norske myndigheter ville ikke hatt noen betenkeligheter med å holde seg utenfor krigen, og dermed se på at resten av Europa ble ofre for denne utrenskningen. Det eneste som forandret på den holdningen var at nazistene tvang oss til å kjempe for våre egne liv. Det var heldigvis ikke mange land som støttet Tyskland i 1940, og det ville ha betydd at mange av de som ikke passet inn i den nazistiske drømmen, en drøm som altså ikke begrenset seg til nazistene, ville ha blitt henrettet. Hans Asberger var en del av dette, og da er det rart at vi har æret han i mange år ved å bruke navnet hans på noe mange mener er positivt.

Hvis en vil ha et alternativ er autisme et naturlig hjem, men det er en kjent sak at autismespekteret ikke er preget av enhet. Vi ser det samme på andre områder i samfunnet, der en bred aktivistbevegelse ikke respekterer alle de ulike undergruppene, og da oppnår en aldri enhet. Det er kanskje urealistisk å forvente at subgrupper skal tilpasse seg andre i dette nettverket, men vi kan være enig om hovedmålet, økte muligheter til å leve det livet vi ønsker og til å oppfylle de drømmene vi har.

Folk antar så mye

Jeg kom nylig over følgende spørsmål på Quora:

How do you deal with neurotypicals who don’t understand a thing about autism and assume things about you.

Det er nok relevant for flere grupper enn autister, men det foregår der også. Det er slitsomt nok med utenforstående som hele tida antar ting, men det kommer egentlig fra alle retninger. Nevrodiversitet høres f.eks. positivt ut i utgangspunktet, d.v.s. at det er normalt og helt akseptabelt å ha en hjerne som fungerer annerledes. Alle er innenfor en naturlig variasjon av det en kan forvente å finne i den menneskelige arvemassen. Denne filosofien fungerer nok ikke like bra i praksis.

Jeg har inntrykk av at begrepet er spesielt populært blant de som har gode språklige ferdigheter og håndterbare lærevansker. Det er også noen som skårer høyt på WISC og WAIS (evnetester for barn og ungdom/voksne), og som er høytfungerende på mange områder, men som ikke gjør det bra i utdanning og/eller arbeidslivet. Det er også noen som ikke har noe språk, og som kanskje ikke opplever at samfunnet setter like mye pris på dem som andre. Nevrodiversitet fungerer ganske enkelt ikke like godt for alle.

Jeg kan forstå ønsket om å komme vekk fra begreper som skaper et inntrykk av sykdom eller noe som ikke fungerer, og som derfor må behandles. Autisme (ASD) omtales f.eks. ofte som tilstander eller forstyrrelser, men det er også ganske vanlig å snakke om nevrotypiske som de andre, de som er utenfor. Det er kanskje litt rart at mange liker å bruke begrepet nevrotypisk for å skape et skille, samtidig som en ikke vil ha dette skillet. Det er ofte autismespekteret de mener er innenfor, men de nevrotypiske er utenfor. Det er altså fremdeles en utenfor-tankegang i det nye, mer inkluderende samfunnet. Det er ikke lett å komme vekk fra tanken om at det er noen som ikke hører hjemme i den samme gruppa som vi gjør. Det handler med andre ord ikke bare om at det er de nevrotypiske som gjør dette.

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde, men kanskje bør vi ikke vise den hele tida?

Jeg befinner meg nok i den gruppa som mener det er nyttig å se på ASD, NLD, ADHD og ulike lærevansker som utfordringer fordi det gjør det mulig å oppdage hvilke vansker disse individene har, og hvordan lærere, psykologer, fysio/ergoterapeuter og andre kan hjelpe dem til å fungere bedre. Alternativet er at ingen får hjelp, fordi ingen skal favoriseres eller stemples som svakere enn andre. Det er et uttrykk jeg liker bedre enn nevrodiversitet. Sheldon Horowitz fra The National Center for Learning Disability (USA) bruker uttrykket pockets of strength (kanskje ujevn evneprofil er noe tilsvarende?), og han fokuserer dermed mer på styrkene enn svakhetene. Det er likevel ikke så enkelt å få dette til i den offentlige skolen.

Jeg har hørt mye om at menesker med ADHD og ASD er kreative mennesker som tenker utenfor boksen, men det gjelder ikke alle, og det er noen som aldri finner styrkene sine. Det hadde vært fantastisk hvis alle kunne være den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Albert Einstein eller Isaac Newton, men de fleste av oss er nok ikke genier, og det er ikke sikkert vi er spesielt kreative heller.

Noe av problemet er kanskje at det offentlige helse og utdanningssystemet ikke takler annerledeshet. Alle skal inenfor den samme boksen, og når det gjelder diagnoser skal alle ha alle de samme kriteriene, men jeg tror heller ikke det er så nyttig å late som at alle kan lykkes med det samme utdanningssystemet. Det er viktigere å bruke tid på å finne ut av hvem en er og hvordan en kan bidra, men jeg vet ikke om det er mange som virkelig vet hvem de er. Jeg er neppe den eneste som var litt i villrede da jeg som 16-åring skulle søke på videregående skole. Jeg følte meg ikke noe sikrere da jeg søkte på høgskoler etter militærtjenesten. Jeg måtte bare søke på det jeg trodde var rett, men jeg gjorde nok ikke det rette valget.

Jeg tenker noen ganger på hvordan det hadde gått hvis jeg hadde tatt et annet valg, men da hadde kanskje andre ting blitt annerledes også, og det er ting jeg ikke ville vært uten. Det har vært utfordrende, men det har nok mindre å gjøre med det valget jeg tok enn menneskers manglende vilje til å akseptere noe annet. Folk antar så mye om meg, og det meste er feil. Sjansen er nok størst for å treffe på denne holdningen blant de som ikke har f.eks. autisme, NLD, ADHD, epilepsy og Tourette syndrom, men den finnes dessverre overalt.

Hva skjedde med Asberger?

Noen liker dataspill, mens andre foretrekker brettspill. Robo Rally er egentlig begge deler.

Jeg bruker Robo Rally som en illustrasjon. Det er et fantastisk morsomt brettspill, men det er egentlig en fysisk versjon av et dataspill. Jeg liker brettspill, og det har delvis med at det er et slags tiltak, i tillegg til at det er veldig underholdende. Brettspill er sosialt, og det oppmuntrer derfor til kommunikasjon, noe som er lettere når en sammen med mennesker en liker. Dette er en bra særinteresse å ha.

Spørsmålet i overskriften er egentlig to spørsmål, og jeg starter med diagnosen. Den forsvant ikke, men navnet brukes offisielt ikke lenger i USA. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM (akronym for Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ble oppdatert til sin femte utgave i 2013, ble Asberger syndrom fjernet. Diagnosen hadde tidligere vært en av fire kategorier under diagnosen autisme, men disse ble redusert til en, som en kalte autismespekterforstyrrelser (ASD).

Jeg synes det er fornuftig av flere grunner. Det er for det første ingen tvil om at autisme er et spektrum, som betyr at det er en stor variasjonsbredde, liknende den variasjonen vi ser på fargespekteret. Det er ikke sånn at du kan lage én snever definisjon og regne med at alle skal kunne plasseres der. Det er noen psykologer som har en streng forståelse av kriteriene, og utelukker alle som ikke passer inn i deres definisjon. Det er, for å fortsette sammenlikningen med farger, som at de ser grunnfargene, mens de ikke får med seg de mange andre nyansene en kan lage. Det er på den annen side mange autister som ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen fagfolk har av dem. Det gjelder forøvrig ikke bare de som offisielt er innenfor spekteret.

Jeg tenker bl.a. på Nonverbale lærevansker (NLD), en diagnose som har mange likhetstrekk med ASD og ADHD, men som fremdeles er uoffisiell. Det er mange som føler at de fungerer bedre enn det litteraturen og fagfolkene beskriver, men det er et spekter innen NLD også. Det er nesten som at en ikke får lov til å utvikle seg, selv om det åpenbart er målet med de tiltakene en setter inn i oppveksten. Jeg er ikke sikker på om utredere alltid ser etter svaret på hvorfor en har et bestemt symptom. Svaret er kanskje ADHD hvis en er uorganisert og uoppmerksom, men det kan også være andre grunner. En kan være at en ikke forstår. Det gjelder ikke alle, men det er en del barn med NLD som er flinke lesere, men som ikke forstår eller husker denne informasjonen. Dette kan altså se ut som ADHD, og utvilsomt gi det samme resultatet, men det er NLD.

Det er vanlig å mistenke autisme når en møter et barn som har manglende sosiale ferdigheter, samt språk og kommunikasjonsvansker, men dette er typisk for NLD også. Det er ulikheter mellom ASD, NLD og ADHD, men konsekvensene blir likevel de samme, og jeg lurer derfor om det hadde vært like greit å inkludere alle på autismespekteret.

Når det gjelder den andre delen av spørsmålet tenker jeg på Hans Asberger. Navnet hans er knyttet til såkalt høytfungerende autisme fordi det var denne gruppa han ville forske på, mens andre barn ble sendt til en annen klinikk der nesten 800 barn ble eutanisert. Dette van neppe kontroversielt på 1940-tallet, og Norge hadde også et positivt syn på rasehygiene da, men vi kan ikke gjøre annet enn å ta avstand fra dette i dag. Hans Asberger hadde nok ikke et syn som skilte seg nevneverdig fra nazistene, nemlig å skape/utvikle smarte mennesker som kunne inneha viktige stillinger i samfunnet. Dette gjaldt forøvrig ikke jenter, og det var mange grupper i samfunnet som ikke ville ha blitt inkludert i det samfunnet han ville være med på å forme. Det er altså ingen grunn til at vi skal fortsette å hedre han i dag, men jeg må innrømme at det er vanskelig å slutte med gamle vaner. Vi er så vant med å bruke navnet hans at det kommer automatisk uten at vi tenker på det, men vi bør prøve å avlære det.

Jeg synes personlig ikke det har så mye for seg å skille diagnoser som har såpass mange overlappende symptomer. Det er like greit å kalle alt autismespekterforstyrrelser, men det mange ikker snakker om er at de aller fleste av oss er på en del av spekteret der ingen vil være. Nei, det er ikke kult mesteparten av tida, og det er ikke så mange genier blant oss. Det er ikke bare vanskelig å leve med disse utfordringene, å finne sin plass i verden og forstå hvem vi er. Det er også vanskelig å være såpass uavhengig at en ikke vil være den autisten andre mener en bør være. Jeg snakker ikke for andre enn meg selv, men jeg ønsker å være mer enn det mange ser meg som.

Resultatet er det viktige

Det har vært en ganske blandet sommer. Jeg har jobbet en del med redigering og språkvask av manuskriptet mitt, før jeg sender den norske versjonen inn til forlagene (jeg skrev opprinnelig på engelsk og har oversatt manuskriptet til norsk), så jeg har egentlig unngått kjedsomhet. Jeg satte likevel pris på besøk og samtaler litt seinere i ferien.

En av samtalene var med en amerikansk venn, og vi diskuterte forskjellene på spes.ped i de to landene. Det er en komplisert sammenligning, for USA er ikke ett land. Det er 50 stater, og jeg leste en gang en analyse som mente å kunne identifisere 11 nasjoner. Poenget er i alle fall at denne unionen ikke har ên politikk på dette området, som heller ikke Norge har. Det er dessuten stor forskjell på teori (loven) og praksis.

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har hørt om geografiske forskjeller. Det betyr ikke noe hva loven sier, for den blir praktisert ulikt, og det er helt avgjørende at en bor i den rette kommunen. Jeg har truffet på en del amerikanere som tror at alt er så mye bedre i Norge, og de baserer dette på hva sloven sier. Problemet med den tankegangen er at kommunene og etatene kan bryte loven så mye de vil uten at det får konsekvenser, hverken for etaten eller individuelle ansatte som bryter loven.

Det var i dette tilfelle snakk om spes.ped. Det er stor forskjell på de beste og verste i begge land. Det er i teorien mye bedre her, men jeg tenker på et slagord fra en reklamefilm, det er sluttsummen på kassalappen som teller. Vi kan bytte ut sluttsum med resultat eller endepunkt, for målet burde være at barnet vokser opp til å ha et bra liv. Et barn som virkelig har en lidenskap for kunst har ikke nødvendigvis de samme målene som lærerne. De videregående skolene tenker kanskje at en elev som har gått på studiespesialisering med arbeidstrening bør være fornøyd med å jobbe deltid i en butikk, klippe gresset for kommunen, eller å vaske på en attføringsbedrift.

Jeg er glad for at den type tilbud finnes, men poenget mitt er at med et langsiktig mål som starter allerede i barneskolen kan en utvikle dette barnet til å klare mer. Det fungerer sannsynligvis ikke for alle, for det er ingen tvil om at vi har ulike interesser og funksjonsevne, men jeg tror det er flere som kan utvikle de ferdighetene de trenger for å klare mer enn det absolutte minimum. Det er det jeg mener med sluttproduktet. Det er ikke en seier for den personen det gjelder eller for samfunnet hvis en som kan strekke seg litt lenger, ikke klarer det fordi han/hun ble sviktet i alle år. Det er en annen ting hvis en prøver det ordinære arbeidslivet, men blir trygdet seinere fordi det ikke fungerte. Jeg vet hvor sterkt hatet mot de trygdede er, og det er kanskje verst for unge trygdede.

Loven virker kanskje positiv i Norge. Vi har i utgangspunktet rettigheter, men det kan se litt annerledes ut i virkeligheten. De som utreder en person kan velge å søke en annen forklaring. Det er en rekke tilstander som kan forveksles med hverandre. Noen mennesker har bare én av dem og noen har flere samtidig. Når det gjeder autisme er f.eks. engstelig/unnvikende personlighetsforstyrrelse, tvangslidelse (OCD), Tourette syndrom, ADHD, NLD, bipolar lidelse, angst, depresjon og epilepsi relevante. Det er muligheter her til å velge en annen forklaring, men om det alltid er den rette er en annen sak.  

Det poenget jeg ville ha fram er at det livet en sitter igjen med mitt i 20-årene er det viktige. Det er vanskelig å motsi resultatet hvis det er manglende, lite eller kvalitetsmessig dårlig spes.ped som gir det beste reultatet. Jeg er ikke overbevist, for å si det forsiktig. Jeg tror samfunnet vil tjene på å bruke penger på å utvikle mennesker, og da må en også sette av litt tid til å vurdere behovet for reformer. Har vi det systemet som fungerer best?

Vi har i utgangspuktet et system som er bedre enn det amerikanske, der mennesker i større grad må klare seg uten sikkerhetsnett. Vi har kanskje et system der det er vanskelig å unngå sikkerhetsnettet, og det kan skape mange ulykkelige mennesker. Løsningen er ikke å fjerne systemet, for det er mye bra med det, men en liten justering er kanskje nødvendig.

Prioriteringer

En skatepark i Haugesund.

Det er som regel lettere å beskrive mål eller lage en handlingsplan enn å følge den. Jeg husker, fra den tida jeg jobbet som lærer, hvor store og fine ord mange politikere lirte av seg. De snakket om forskning som viste til hvor mye et sunt kosthold kunne ha å si for utbyttet av skolegangen, og ikke minst for trivselen. Det var ikke måte på hva elevene skulle få gratis. Jeg mener å huske at det ble lovet gratis skolelunsj en gang, og at dette ble redusert til skolefrukt i ungdomsskolen. Det varte i et par Stortingsperioder før tilbudet forsvant i 2014.

Det er noe som ikke virker helt logisk med Nasjonal handlingsplan for bedre kosthold (2017-2021). Den snakker om å øke andelen 15-åringer som spiser frukt hver skoledag, og samtidig redusere sosiale forskjeller. Jeg jobbet en gang et halvt år på Edland Skule i Vinje kommune, og det er uten tvil den mest imponerende skolen jeg har jobbet på. Det kan hende at atferd går litt opp og ned fra år til år, men det var et svært godt arbeidsmiljø for både elever og lærere i klasserommene det året jeg var vikar. Ledelsen hadde stor tro på skolelunsj som et tiltak med direkte betydning for læring, og brukte derfor litt av budsjettet sitt på gratis lunsj. Denne skolen i utkanten av kommunen (like før du starter oppstigningen til Haukeli) hadde sågar et godt bibliotek og smartboards i alle klasserom, så det gikk ikke ut over noe annet heller.

Denne rapporten kommer også inn på sosial ulikhet og kosthold, men jeg vet ikke om det er så mye myndighetene kan gjøre fra eller til. Det hadde hjulpet med gratis skolelunsj, og det hadde hjulpet hvis spesialpedagogikk i skolene, og kommunens fysioterapi/ergoterapitjenester fungerte like bra i alle kommuner. Det er noen kommuner som gjør en god jobb, men det er også noen som ikke ser på dette som en prioritert oppgave. Jeg skriver for det meste om utviklingsforstyrrelser på denne bloggen (autismespektertilstander, ADHD, NLD, epilepsi), og selv om jeg ikke har formulert noe hovedbudskap, er det ingen tvil om at samarbeid er et stikkord. Det å utvikle barn, eller gode samfunnsborgere, er et samarbeidsprosjekt mellom foreldrene og kommunen. Foreldrene har likevel hovedansvaret.

Det krever at foreldrene benytter seg av muligheter som finnes. Det er f.eks. mange barn som har hatt godt utbytte av hesteridning, dans og kampsport. Dette er alle aktiviteter som er økonomisk realistiske for de fleste familier. De som har utbytte av det kan få henvisning til terapiridning (av fastlegen), og det innebærer at det meste av utgiftene er dekket. Kommunens kulturskole, der en kan få f.eks. dans, musikk eller visuelle kunstfag, har søskenrabatt, og sågar muligheter til å søke om å få skolepengene dekket. Det blir altså gjort en del allerede for å viske vekk sosiale forskjeller.

Det finnes ikke noen kur som tar vekk symptomene en gang for alle, men det er mange som opplever en økt fungering med en spesiell diett. Mat skaper ikke utviklingsforstyrrelser, og den kan heller ikke ta vanskene vekk, men ingen av oss har godt av mye av den maten som blir produsert i dag. Helse koster ganske enkelt, og det er en avgjørelse en må ta hver gang en handler. Tarmen kommuniserer med hjernen gjennom nervesignaler, hormoner og nevrotransmittere, og serotonin har f.eks. stor betydning for viktige funksjoner i hjernen og kroppen. Det meste av denne substansen blir produsert i tarmene, så det er ingen tvil om at vi bør ha fokus på at magen skal ha det bra. Det er heller ikke overraskende at mange med psykiske plager får det bedre med et sunt kosthold og fysisk aktivitet.

Det er lett å bli irritert på politikerne, men vi har mye av ansvaret selv. Vi må planlegge livet etter hvor mye vi har råd til. Det er snakk om verdivalg, og hvis du mener at familie er viktigst, må alt annet vike. Jeg vil f.eks. oppfordre de som trenger det til å utnytte muligheter som finnes, f.eks. å søke om å få kulturskolen dekket, og de som ikke trenger det bør avstå fra å søke. Vi må ha såpass solidaritet og ønske om at andre får det vi har. 

Jeg kikker av og til på finn.no og drømmer om å kjøpe en fantastisk fin bolig, eller en båt jeg kan dra på fisketurer i. Jeg jobber også med drømmen om å bli forfatter, og skulle gjerne tatt en snarvei, som å bruke 100 000 kroner på å gi boka ut på eget forlag, men det er ikke realistisk for øyeblikket. Jeg velger å bruke pengene på familien. Jeg sørger for at den har det bra, at medlemmene utvikler seg og får muligheten til det livet de ønsker. Jeg ofrer ingenting. Jeg mister ingen muligheter, for jeg har tro på at jeg kan gjennomføre det meste av det jeg drømmer om. Det er bare snakk om når jeg gjør de forskjellige tingene.

Det er derfor ikke en selvfølge at myndighetene skal gjøre så mye mer, men det bør ikke være sånn at bostedskommune avgjør hvor mye hjelp en får. Det burde få alvorlige konsekvenser for de kommunene som svikter.

Til slutt en kommentar til bildet. Jeg bodde i Haugesund tidligere og irriterte meg ofte over skateparken i sentrum. Den ble riktignok delvis finansiert av tippemidler, men den er svært lite brukt. Det kan være fordi det allerede var et innendørs skateanlegg. Det er en fantastisk sport, som jeg absolutt anbefaler, men jeg blir litt provosert når en Terra-kommune, som også kaster vekk store summer på det lokale fotballaget, og satser på å urbanisere sentrum, samtidig kutter i skole og eldreomsorg.  

Et farvel til det livet vi kjenner?

Byen og landet mitt har potensiale, men de lever ikke alltid opp til de romantiske forestillingene mine.

Jeg ble far i 2005 og har dermed et barn som ikke kjenner til en annen verden enn den vi har nå. Jeg vokste opp før det var f.eks. PC’er, smart TV, og noe annet enn fasttelefon. Det var noen få som hadde første generasjons spillkonsoll hjemme, men de fleste av oss spilte på kafeen og i spillehaller. Hvis du tar vekk vekk det overnaturlige vokste jeg faktisk opp i en verden som liknet mye på TV-serien Stranger Things. Det var også en verden som ikke var særlig truet av sykdom, men det endret seg på 1980-tallet da HIV ble identifisert. Verden ble aldri den samme igjen.

Vi vil kanskje oppleve at verden ikke blir den samme igjen etter dette utbruddet også. Det er ikke interessant å spørre om verden kommer til å overleve Covid-19 eller ikke. Ingenting har vært så dramatisk at livet opphørte, heller ikke under svartedauden. Det interessante spørsmålet er hvordan det kommer til å forandre livet. Den mest relevante dystopiske romanen er kanskje The Naked Sun av Isaac Asimov. Dette var oppfølgeren til The Caves of Steel, den første boka i Robot-serien. Politietterforskeren Elijah Bailey er hovedpersonen i tre av bøkene og en av novellene i serien, og i The Naked Sun reiser han til planeten Solaria, den siste av 50 planeter som ble kolonisert av jordboere tilbake i tid. Denne skiller seg ut ved at det er 10 000 roboter for hvert menneske. Planeten er underbefolket, og det var robotene som gjorde alt arbeidet. Menneskene levde mer eller mindre i isolasjon på store eiendommer, og de ble forferdet da Elijah Bailey besøkte dem fra Jorda. Tanken på å være i det samme rommet som et annet menneske, og dermed puste inn den samme lufta, var avskyelig for dem.

Jeg vet ikke om det er det som kommer til å skje, men vi kan få en verden der vi blir mer skeptiske til hverandre. En skulle kanskje tro at vi gikk vekk fra tendensen til å bygge enorme byer, med den begrunnelsen at en konsentrasjon av mennesker vil redusere muligheten for at samfunnet overlever, men det er også mulig at vi går i motsatt retning. Det er flere som har advart mot at sykehus i landlige omgivelser i USA har slitt økonomisk de siste årene. De har opplevd den samme situasjonen som mange familier med lav inntekt gjør, vansker med å betale regningene sine (lønninger og utstyr). De hadde derfor ikke noen mullighet for å forbererede seg på den situasjonen vi har i dag, og flere av dem har stengt. Det er ikke noen garantier for at de kommer til å åpne igjen, noe som kanskje vil gjøre det umulig å bo i geografisk store kommuner med lav befolkning.

Det er mange som har advart mot den økende faren for roboter og overvåkning de siste årene. Når det gjelder AI, altså roboter som ser ut som mennesker og som kan gjøre de samme oppgavene vi  gjør, er det nok foreløpig en flørt. Vi er på vei mot det, men det vil nok ta en del år før vi har det en filosofisk retning kaller posthumanism, beyond humanism, eller after humanism. Konsekvensen kan likevel bli at vi ser de første skrittene mot en utvikling der individet forsvinner.

Det har vært tegn i andre deler av verden som kan virke som en sterk overdrivelse, og vi skal ikke lenger enn til Danmark for å høre om individer som har fått bot fordi de f.eks. stod alene og ventet på bussen. Det ble sett på som å ignorere pålegget om å holde avstand, og i noen land er det kraftige reaksjoner på de som går ut uten maske. Alle snakker om immunitet som om det betyr hundre prosent beskyttelse, men det er faktisk ikke bare opp til viruset hvor mye beskyttelse du har etter å ha vært syk. Et sterkt immunforsvar som overlever infeksjonen vil sannsynligvis være bedre i stand til å gjøre det igjen, mens andre kropper kanskje ikke har mer enn 30 prosent beskyttelse. De er derfor avhengige av å bli syk flere ganger for å få samme beskyttelse. Det er også snakk om en tidsbegrenset beskyttelse, og det var flere studier etter SARS-utbruddet for noen år siden som konkluderte med at en immunitet varte i maksimalt tre år, men ofte kortere tid enn det. Det samsvarer forøvrig med vaksinestudier generelt som viser at beskyttelsen går dramatisk ned for hvert år. Det er altså ingenting som heter livslang beskyttelse.

Hvis vi tenker oss samfunnet som en dystopisk roman kan vi få et samfunn der det ikke er opp til individet, og siden immunitet er ferskvare, kan det være et krav om å bli testet flere ganger i året. De som av ulike årsaker ikke har en sterk nok beskyttelse vil kanskje ikke få lov til å komme inn i byen, eller å jobbe. Vi bor heldigvis ikke i en roman, og det er ikke sikkert at det vil skje, men mye kan skje når mennesker er redde. Samfunnet sender litt forvirrende signaler for tiden. Vi er på vei til å åpne samfunnet igjen, samtidig som det er ganske sterke restriksjoner. Det er myndighetenes måte å kommunisere budskapet på uten å skremme befolkningen, og budskapet er at vi i en svært sårbar situasjon.

Smitten har, for å sette det litt på spissen, ikke kommet til Norge ennå. Den kom til Europa på et gunstig tidspunkt, nemlig på den tida da virus vanligvis begynner å roe seg ned. Problemet er at virus forsvinner aldri. Du kan delvis beskytte deg mot virus, men du kan aldri utrydde en av de mest tilpasningsdyktige organismene. Covid-19 er nok kommet for å bli, og jeg tenker derfor mer på høsten og vinteren enn våren og sommeren. Jeg håper ikke det blir dramatisk, men de som uttrykker samhold og patriotisme i mai vil kanskje ikke gjøre det når vi nærmer oss Jul. Målet var aldri å stoppe viruset, men å utsette konsekvensene. Jeg har selv sett flere tilløp til aggressiv oppførsel som hadde utelukkende med redsel å gjøre. Jeg håper ikke det skjer selvsagt, men det er ingen garantier for at neste høst og vinter blir preget av samhold i like stor grad som denne våren.

Jeg lurer på hvordan framtidas samfunn blir for de som trenger hjelp. Det har allerede vært vanskeligere enn støttgruppa for nevrodiversitet er villige til å innrømme. Det er faktisk ikke sånn at annerledeshet alltid er fantastisk, eller at samfunnet alltid er villig til å utvikle disse menneskene. Spørsmålet for meg er ikke om vi kan skape et samfunn som overlever, men om vi kan skape et samfunn for alle. Det har aldri vært et samfunn for alle, men blir inkludering lettere i framtida? Vil det være et samfunn uten de bygdene som utviklet Norge? Vil det være et samfunn som har plass til de som ikke fungerer helt som andre? Må samfunnet godkjenne annerledesheten vår? Vil det være vanskelige betingelser knyttet til inkludering? Vil det være mange som får drømmene sine knust fordi de ikke er som alle andre? Jeg har mange spørsmål. Samhold og gode verdier hadde vært et godt svar på en krise, men jeg vet ikke om det er grunn til optimisme. Vi har noen valg vi må ta på kort og lang sikt. Jeg håper vi alle tar gode avgjørelser.

Jenter og diagnose

Bøker har vært et isolasjonsmateriale for meg siden barndommen. De har gjort det mulig å leve i en verden som ikke alltid er gjestmild.

Det er sikkert noen kjønnsforskere som er uenige med meg, men jeg synes det er åpenbart at vi ikke har bare ett kjønn. Det er forskjell på oss, og det kommer blant annet til uttrykk i diagnoser som autismespektertilstander (ASD), nonverbale lærevansker (NLD/NVLD) og ADHD.

Det har vært en trend de siste årene der kvinner har fått en av de nevnte diagnosene. Det er aldri bortkastet med en diagnose fordi den forklarer en god del for hovedpersonen. Den kan forklare hvorfor de var annerledes, hvorfor de aldri følte seg hjemme, at de ikke var dumme osv. Diagnosen er ikke helt bortkastet med tanke på den støtten dette kan utløse heller, men jeg mener det er litt seint hvis en får den på videregående skole eller seinere.

Nettstedet klikk.no hadde et intervju for drøye to uker siden med 34 år gamle Cecilie som fikk diagnosen ADHD i fjor. Hun ble lettet og følte at det var mange brikker som falt på plass. Den eneste hjelpen hun ble tilbudt var medisinen Ritalin, og de bare lo av henne da hun foreslo at det kanskje kunne ha noe for seg å legge om kostholdet, og å gå i terapi. Det er likevel mange som har opplevd at maten spiller en stor rolle, og det burde ikke overaske noen. Det har nemlig vært forskning de siste årene som viser til at tarmene påvirker hjernen. Det meste av kroppens serotonin (80-90 prosent) produseres faktisk i noen celler i tynntarmen, og selv om det neppe er så enkelt at magen forårsaker hovedutfordringene, tror jeg ikke det er noen tvil om at kosthold og en sunn livsstil kan ha mye å si for hjernens fungering. Maten skaper altså ikke problemet, men den kan være en del av løsningen. Les mer på Klikk.

Jeg har skrevet en del om hvordan autisme kan se ut hos jenter, og skal ikke repetere alt her, men det er noe av samme grunnen ved alle diagnosene. Det handler mye om at jenter generelt er flinkere og mer kreative enn gutter når det gjelder å tilpasse seg ulike sosiale situasjoner. Det virker å være noe som kanskje er ganske utbredt, og det minner meg om et par dialektstudier jeg leste da jeg tok norsk grunnfag for mange år siden. En stor studie fra Oslo og en mindre en fra Stavanger viste noenlunde det samme, at byen var delt inn i sosiolekter. Oslo hadde østkant og vestkantmål, men det var i tillegg en del kvinner fra arbeiderstrøk som hadde en rekke vestkantformer, om ikke et rent vestkantmål. De gikk altså inn for å øke statusen sin.

Dette kan overføres til diagnoser, og det dreier seg om å se hva andre gjør, og kopiere dem. Det er nettopp det som er styrken til asbergere, de er flinke til å samle fakta. De bruker denne kunnskapen til å bli usynlige eller å fly under radaren, og det kan forklare hvorfor en del ikke blir oppdaget tidligere. Jeg kom nylig over en artikkel som sier litt om NLD hos jenter. Det blir sagt at NLD ikke er ASD i det hele tatt, men konsekvensen er likevel den samme. Begge kan enkelt forklares med at en har vansker med å bli kjent med andre. Det kan være ulike grunner til at en ikke forstår mennesker, eller at en ikke klarer den gjensidigheten som preger kommunikasjon, men utfallet blir det samme for de som ikke lykkes.

Poenget jeg ville ha fram er at jenter generelt er rolige. De gjør ikke så mye ut av seg som gutter, og de blir i alle fall ikke aggressive (det er selvfølgelig unntak). Det er noen gutter som passer inn i samme kategori, og de kan derfor lett bli oversett. Jeg har hørt om tilfeller der barn av begge kjønn enten ikke fikk en diagnose, eller de fikk feil diagnose. NRK hadde en artikkel i dag som var ubehagelig lesning. Den handlet om 24 år gamle Stine som hadde diagnosen lettere psykisk utviklingshemmet (mental alder 9-12 år) i 7 år. Det var åpenbart for mange at det måtte være feil, for hun fungerte langt bedre enn diagnosen skulle tilsi. Et av problemene er at når en først har fått en diagnose er det vanskelig å få en ny vurdering. Les mer på NRK.

Jeg synes det er problematisk, for det er mange diagnoser som har overlappende trekk, og som artikkelen kommer inn på, kan dagsform, stress og uro påvirke resultatet. Det som kan være avgjørende er hvilken forklaring utrederen velger å legge vekt på. Autisme kan f.eks. forveksles med ADHD, NLD, ADHD, bipolar lidelse, angst og flere andre tilstander. Jeg lurer på, som Stine i NRK-artikkelen, hvor mange som får drømmene sine knust fordi de får en diagnose som ikke stemmer i det hele tatt.