Prioriteringer

En skatepark i Haugesund.

Det er som regel lettere å beskrive mål eller lage en handlingsplan enn å følge den. Jeg husker, fra den tida jeg jobbet som lærer, hvor store og fine ord mange politikere lirte av seg. De snakket om forskning som viste til hvor mye et sunt kosthold kunne ha å si for utbyttet av skolegangen, og ikke minst for trivselen. Det var ikke måte på hva elevene skulle få gratis. Jeg mener å huske at det ble lovet gratis skolelunsj en gang, og at dette ble redusert til skolefrukt i ungdomsskolen. Det varte i et par Stortingsperioder før tilbudet forsvant i 2014.

Det er noe som ikke virker helt logisk med Nasjonal handlingsplan for bedre kosthold (2017-2021). Den snakker om å øke andelen 15-åringer som spiser frukt hver skoledag, og samtidig redusere sosiale forskjeller. Jeg jobbet en gang et halvt år på Edland Skule i Vinje kommune, og det er uten tvil den mest imponerende skolen jeg har jobbet på. Det kan hende at atferd går litt opp og ned fra år til år, men det var et svært godt arbeidsmiljø for både elever og lærere i klasserommene det året jeg var vikar. Ledelsen hadde stor tro på skolelunsj som et tiltak med direkte betydning for læring, og brukte derfor litt av budsjettet sitt på gratis lunsj. Denne skolen i utkanten av kommunen (like før du starter oppstigningen til Haukeli) hadde sågar et godt bibliotek og smartboards i alle klasserom, så det gikk ikke ut over noe annet heller.

Denne rapporten kommer også inn på sosial ulikhet og kosthold, men jeg vet ikke om det er så mye myndighetene kan gjøre fra eller til. Det hadde hjulpet med gratis skolelunsj, og det hadde hjulpet hvis spesialpedagogikk i skolene, og kommunens fysioterapi/ergoterapitjenester fungerte like bra i alle kommuner. Det er noen kommuner som gjør en god jobb, men det er også noen som ikke ser på dette som en prioritert oppgave. Jeg skriver for det meste om utviklingsforstyrrelser på denne bloggen (autismespektertilstander, ADHD, NLD, epilepsi), og selv om jeg ikke har formulert noe hovedbudskap, er det ingen tvil om at samarbeid er et stikkord. Det å utvikle barn, eller gode samfunnsborgere, er et samarbeidsprosjekt mellom foreldrene og kommunen. Foreldrene har likevel hovedansvaret.

Det krever at foreldrene benytter seg av muligheter som finnes. Det er f.eks. mange barn som har hatt godt utbytte av hesteridning, dans og kampsport. Dette er alle aktiviteter som er økonomisk realistiske for de fleste familier. De som har utbytte av det kan få henvisning til terapiridning (av fastlegen), og det innebærer at det meste av utgiftene er dekket. Kommunens kulturskole, der en kan få f.eks. dans, musikk eller visuelle kunstfag, har søskenrabatt, og sågar muligheter til å søke om å få skolepengene dekket. Det blir altså gjort en del allerede for å viske vekk sosiale forskjeller.

Det finnes ikke noen kur som tar vekk symptomene en gang for alle, men det er mange som opplever en økt fungering med en spesiell diett. Mat skaper ikke utviklingsforstyrrelser, og den kan heller ikke ta vanskene vekk, men ingen av oss har godt av mye av den maten som blir produsert i dag. Helse koster ganske enkelt, og det er en avgjørelse en må ta hver gang en handler. Tarmen kommuniserer med hjernen gjennom nervesignaler, hormoner og nevrotransmittere, og serotonin har f.eks. stor betydning for viktige funksjoner i hjernen og kroppen. Det meste av denne substansen blir produsert i tarmene, så det er ingen tvil om at vi bør ha fokus på at magen skal ha det bra. Det er heller ikke overraskende at mange med psykiske plager får det bedre med et sunt kosthold og fysisk aktivitet.

Det er lett å bli irritert på politikerne, men vi har mye av ansvaret selv. Vi må planlegge livet etter hvor mye vi har råd til. Det er snakk om verdivalg, og hvis du mener at familie er viktigst, må alt annet vike. Jeg vil f.eks. oppfordre de som trenger det til å utnytte muligheter som finnes, f.eks. å søke om å få kulturskolen dekket, og de som ikke trenger det bør avstå fra å søke. Vi må ha såpass solidaritet og ønske om at andre får det vi har. 

Jeg kikker av og til på finn.no og drømmer om å kjøpe en fantastisk fin bolig, eller en båt jeg kan dra på fisketurer i. Jeg jobber også med drømmen om å bli forfatter, og skulle gjerne tatt en snarvei, som å bruke 100 000 kroner på å gi boka ut på eget forlag, men det er ikke realistisk for øyeblikket. Jeg velger å bruke pengene på familien. Jeg sørger for at den har det bra, at medlemmene utvikler seg og får muligheten til det livet de ønsker. Jeg ofrer ingenting. Jeg mister ingen muligheter, for jeg har tro på at jeg kan gjennomføre det meste av det jeg drømmer om. Det er bare snakk om når jeg gjør de forskjellige tingene.

Det er derfor ikke en selvfølge at myndighetene skal gjøre så mye mer, men det bør ikke være sånn at bostedskommune avgjør hvor mye hjelp en får. Det burde få alvorlige konsekvenser for de kommunene som svikter.

Til slutt en kommentar til bildet. Jeg bodde i Haugesund tidligere og irriterte meg ofte over skateparken i sentrum. Den ble riktignok delvis finansiert av tippemidler, men den er svært lite brukt. Det kan være fordi det allerede var et innendørs skateanlegg. Det er en fantastisk sport, som jeg absolutt anbefaler, men jeg blir litt provosert når en Terra-kommune, som også kaster vekk store summer på det lokale fotballaget, og satser på å urbanisere sentrum, samtidig kutter i skole og eldreomsorg.  

Et farvel til det livet vi kjenner?

Byen og landet mitt har potensiale, men de lever ikke alltid opp til de romantiske forestillingene mine.

Jeg ble far i 2005 og har dermed et barn som ikke kjenner til en annen verden enn den vi har nå. Jeg vokste opp før det var f.eks. PC’er, smart TV, og noe annet enn fasttelefon. Det var noen få som hadde første generasjons spillkonsoll hjemme, men de fleste av oss spilte på kafeen og i spillehaller. Hvis du tar vekk vekk det overnaturlige vokste jeg faktisk opp i en verden som liknet mye på TV-serien Stranger Things. Det var også en verden som ikke var særlig truet av sykdom, men det endret seg på 1980-tallet da HIV ble identifisert. Verden ble aldri den samme igjen.

Vi vil kanskje oppleve at verden ikke blir den samme igjen etter dette utbruddet også. Det er ikke interessant å spørre om verden kommer til å overleve Covid-19 eller ikke. Ingenting har vært så dramatisk at livet opphørte, heller ikke under svartedauden. Det interessante spørsmålet er hvordan det kommer til å forandre livet. Den mest relevante dystopiske romanen er kanskje The Naked Sun av Isaac Asimov. Dette var oppfølgeren til The Caves of Steel, den første boka i Robot-serien. Politietterforskeren Elijah Bailey er hovedpersonen i tre av bøkene og en av novellene i serien, og i The Naked Sun reiser han til planeten Solaria, den siste av 50 planeter som ble kolonisert av jordboere tilbake i tid. Denne skiller seg ut ved at det er 10 000 roboter for hvert menneske. Planeten er underbefolket, og det var robotene som gjorde alt arbeidet. Menneskene levde mer eller mindre i isolasjon på store eiendommer, og de ble forferdet da Elijah Bailey besøkte dem fra Jorda. Tanken på å være i det samme rommet som et annet menneske, og dermed puste inn den samme lufta, var avskyelig for dem.

Jeg vet ikke om det er det som kommer til å skje, men vi kan få en verden der vi blir mer skeptiske til hverandre. En skulle kanskje tro at vi gikk vekk fra tendensen til å bygge enorme byer, med den begrunnelsen at en konsentrasjon av mennesker vil redusere muligheten for at samfunnet overlever, men det er også mulig at vi går i motsatt retning. Det er flere som har advart mot at sykehus i landlige omgivelser i USA har slitt økonomisk de siste årene. De har opplevd den samme situasjonen som mange familier med lav inntekt gjør, vansker med å betale regningene sine (lønninger og utstyr). De hadde derfor ikke noen mullighet for å forbererede seg på den situasjonen vi har i dag, og flere av dem har stengt. Det er ikke noen garantier for at de kommer til å åpne igjen, noe som kanskje vil gjøre det umulig å bo i geografisk store kommuner med lav befolkning.

Det er mange som har advart mot den økende faren for roboter og overvåkning de siste årene. Når det gjelder AI, altså roboter som ser ut som mennesker og som kan gjøre de samme oppgavene vi  gjør, er det nok foreløpig en flørt. Vi er på vei mot det, men det vil nok ta en del år før vi har det en filosofisk retning kaller posthumanism, beyond humanism, eller after humanism. Konsekvensen kan likevel bli at vi ser de første skrittene mot en utvikling der individet forsvinner.

Det har vært tegn i andre deler av verden som kan virke som en sterk overdrivelse, og vi skal ikke lenger enn til Danmark for å høre om individer som har fått bot fordi de f.eks. stod alene og ventet på bussen. Det ble sett på som å ignorere pålegget om å holde avstand, og i noen land er det kraftige reaksjoner på de som går ut uten maske. Alle snakker om immunitet som om det betyr hundre prosent beskyttelse, men det er faktisk ikke bare opp til viruset hvor mye beskyttelse du har etter å ha vært syk. Et sterkt immunforsvar som overlever infeksjonen vil sannsynligvis være bedre i stand til å gjøre det igjen, mens andre kropper kanskje ikke har mer enn 30 prosent beskyttelse. De er derfor avhengige av å bli syk flere ganger for å få samme beskyttelse. Det er også snakk om en tidsbegrenset beskyttelse, og det var flere studier etter SARS-utbruddet for noen år siden som konkluderte med at en immunitet varte i maksimalt tre år, men ofte kortere tid enn det. Det samsvarer forøvrig med vaksinestudier generelt som viser at beskyttelsen går dramatisk ned for hvert år. Det er altså ingenting som heter livslang beskyttelse.

Hvis vi tenker oss samfunnet som en dystopisk roman kan vi få et samfunn der det ikke er opp til individet, og siden immunitet er ferskvare, kan det være et krav om å bli testet flere ganger i året. De som av ulike årsaker ikke har en sterk nok beskyttelse vil kanskje ikke få lov til å komme inn i byen, eller å jobbe. Vi bor heldigvis ikke i en roman, og det er ikke sikkert at det vil skje, men mye kan skje når mennesker er redde. Samfunnet sender litt forvirrende signaler for tiden. Vi er på vei til å åpne samfunnet igjen, samtidig som det er ganske sterke restriksjoner. Det er myndighetenes måte å kommunisere budskapet på uten å skremme befolkningen, og budskapet er at vi i en svært sårbar situasjon.

Smitten har, for å sette det litt på spissen, ikke kommet til Norge ennå. Den kom til Europa på et gunstig tidspunkt, nemlig på den tida da virus vanligvis begynner å roe seg ned. Problemet er at virus forsvinner aldri. Du kan delvis beskytte deg mot virus, men du kan aldri utrydde en av de mest tilpasningsdyktige organismene. Covid-19 er nok kommet for å bli, og jeg tenker derfor mer på høsten og vinteren enn våren og sommeren. Jeg håper ikke det blir dramatisk, men de som uttrykker samhold og patriotisme i mai vil kanskje ikke gjøre det når vi nærmer oss Jul. Målet var aldri å stoppe viruset, men å utsette konsekvensene. Jeg har selv sett flere tilløp til aggressiv oppførsel som hadde utelukkende med redsel å gjøre. Jeg håper ikke det skjer selvsagt, men det er ingen garantier for at neste høst og vinter blir preget av samhold i like stor grad som denne våren.

Jeg lurer på hvordan framtidas samfunn blir for de som trenger hjelp. Det har allerede vært vanskeligere enn støttgruppa for nevrodiversitet er villige til å innrømme. Det er faktisk ikke sånn at annerledeshet alltid er fantastisk, eller at samfunnet alltid er villig til å utvikle disse menneskene. Spørsmålet for meg er ikke om vi kan skape et samfunn som overlever, men om vi kan skape et samfunn for alle. Det har aldri vært et samfunn for alle, men blir inkludering lettere i framtida? Vil det være et samfunn uten de bygdene som utviklet Norge? Vil det være et samfunn som har plass til de som ikke fungerer helt som andre? Må samfunnet godkjenne annerledesheten vår? Vil det være vanskelige betingelser knyttet til inkludering? Vil det være mange som får drømmene sine knust fordi de ikke er som alle andre? Jeg har mange spørsmål. Samhold og gode verdier hadde vært et godt svar på en krise, men jeg vet ikke om det er grunn til optimisme. Vi har noen valg vi må ta på kort og lang sikt. Jeg håper vi alle tar gode avgjørelser.

Jenter og diagnose

Bøker har vært et isolasjonsmateriale for meg siden barndommen. De har gjort det mulig å leve i en verden som ikke alltid er gjestmild.

Det er sikkert noen kjønnsforskere som er uenige med meg, men jeg synes det er åpenbart at vi ikke har bare ett kjønn. Det er forskjell på oss, og det kommer blant annet til uttrykk i diagnoser som autismespektertilstander (ASD), nonverbale lærevansker (NLD/NVLD) og ADHD.

Det har vært en trend de siste årene der kvinner har fått en av de nevnte diagnosene. Det er aldri bortkastet med en diagnose fordi den forklarer en god del for hovedpersonen. Den kan forklare hvorfor de var annerledes, hvorfor de aldri følte seg hjemme, at de ikke var dumme osv. Diagnosen er ikke helt bortkastet med tanke på den støtten dette kan utløse heller, men jeg mener det er litt seint hvis en får den på videregående skole eller seinere.

Nettstedet klikk.no hadde et intervju for drøye to uker siden med 34 år gamle Cecilie som fikk diagnosen ADHD i fjor. Hun ble lettet og følte at det var mange brikker som falt på plass. Den eneste hjelpen hun ble tilbudt var medisinen Ritalin, og de bare lo av henne da hun foreslo at det kanskje kunne ha noe for seg å legge om kostholdet, og å gå i terapi. Det er likevel mange som har opplevd at maten spiller en stor rolle, og det burde ikke overaske noen. Det har nemlig vært forskning de siste årene som viser til at tarmene påvirker hjernen. Det meste av kroppens serotonin (80-90 prosent) produseres faktisk i noen celler i tynntarmen, og selv om det neppe er så enkelt at magen forårsaker hovedutfordringene, tror jeg ikke det er noen tvil om at kosthold og en sunn livsstil kan ha mye å si for hjernens fungering. Maten skaper altså ikke problemet, men den kan være en del av løsningen. Les mer på Klikk.

Jeg har skrevet en del om hvordan autisme kan se ut hos jenter, og skal ikke repetere alt her, men det er noe av samme grunnen ved alle diagnosene. Det handler mye om at jenter generelt er flinkere og mer kreative enn gutter når det gjelder å tilpasse seg ulike sosiale situasjoner. Det virker å være noe som kanskje er ganske utbredt, og det minner meg om et par dialektstudier jeg leste da jeg tok norsk grunnfag for mange år siden. En stor studie fra Oslo og en mindre en fra Stavanger viste noenlunde det samme, at byen var delt inn i sosiolekter. Oslo hadde østkant og vestkantmål, men det var i tillegg en del kvinner fra arbeiderstrøk som hadde en rekke vestkantformer, om ikke et rent vestkantmål. De gikk altså inn for å øke statusen sin.

Dette kan overføres til diagnoser, og det dreier seg om å se hva andre gjør, og kopiere dem. Det er nettopp det som er styrken til asbergere, de er flinke til å samle fakta. De bruker denne kunnskapen til å bli usynlige eller å fly under radaren, og det kan forklare hvorfor en del ikke blir oppdaget tidligere. Jeg kom nylig over en artikkel som sier litt om NLD hos jenter. Det blir sagt at NLD ikke er ASD i det hele tatt, men konsekvensen er likevel den samme. Begge kan enkelt forklares med at en har vansker med å bli kjent med andre. Det kan være ulike grunner til at en ikke forstår mennesker, eller at en ikke klarer den gjensidigheten som preger kommunikasjon, men utfallet blir det samme for de som ikke lykkes.

Poenget jeg ville ha fram er at jenter generelt er rolige. De gjør ikke så mye ut av seg som gutter, og de blir i alle fall ikke aggressive (det er selvfølgelig unntak). Det er noen gutter som passer inn i samme kategori, og de kan derfor lett bli oversett. Jeg har hørt om tilfeller der barn av begge kjønn enten ikke fikk en diagnose, eller de fikk feil diagnose. NRK hadde en artikkel i dag som var ubehagelig lesning. Den handlet om 24 år gamle Stine som hadde diagnosen lettere psykisk utviklingshemmet (mental alder 9-12 år) i 7 år. Det var åpenbart for mange at det måtte være feil, for hun fungerte langt bedre enn diagnosen skulle tilsi. Et av problemene er at når en først har fått en diagnose er det vanskelig å få en ny vurdering. Les mer på NRK.

Jeg synes det er problematisk, for det er mange diagnoser som har overlappende trekk, og som artikkelen kommer inn på, kan dagsform, stress og uro påvirke resultatet. Det som kan være avgjørende er hvilken forklaring utrederen velger å legge vekt på. Autisme kan f.eks. forveksles med ADHD, NLD, ADHD, bipolar lidelse, angst og flere andre tilstander. Jeg lurer på, som Stine i NRK-artikkelen, hvor mange som får drømmene sine knust fordi de får en diagnose som ikke stemmer i det hele tatt.

WHO og badevannet

Sjiraff er et av flere symboler for autisme. Det er flott med orignale sjiraffer blant oss, men noen finner aldri tilhørighet.

Det er et av de mest kjente og brukte uttrykkene vi har, å kaste ut barnet med badevannet. Det betyr at en vraker noe verdifullt, ofte uforutsett, i forsøket på å avklare noe eller gjøre det bedre. Det var kanskje det som skjedde da Asberger forsvant som en egen diagnose i USA for sju år siden, noe som har skjedd her også.

Jeg er ikke så opptatt av fotball nå, men likte å spille selv i barndommen. Treningsfeltet var et stort område mellom klubbhusene til tre av byens fotballag, og jeg tror det var 6-7 grusbaner ved siden av herandre. Vi brukte en ball med kraftig farge når vi spilte i snøen (svart eller oransje). Jeg husker ikke at det var problematisk, men som et tenkt tilfelle kan jeg se for meg at en hvit ball og uenighet om hvor linjene gikk under snøen, kunne ha skapt ytterligere krangel enn vi allerede hadde.

Det er på en måte den situasjonen vi har når det gjelder utviklingsforstyrrelser. Asberger syndrom (AS) forsvant som en egen diagnose i USA i 2013, da den ble inkludert i autismespektertilstander (ASD). WHO fulgte etter da ICD ble oppdatert i fjor med sin ellevte utgave, men den blir såvidt jeg har forstått ikke offisielt innført før fra 1. jauar 2022. Asberger er så etablert i språket at mange fremdeles bruker termen, men den er altså en del av en svært vid diagnose nå. Det er likevel mye forvirring knyttet til diagnoser generelt, for det blir sagt at de fleste asbergere er NVLD’ere også, mens de færreste NVLD’ere er asbergere. NVLD er fremdeles ikke en offisiell diagnose, og det er noen som mener at den ikke bør bli det.

Det er ikke lett å få forskningsmidler til studier på NVLD, nettopp fordi den ikke står i de to nevnte diagnosemanualene. En må være innenfor for å bli tatt alvorlig og en kommer ikke inn før en blir tatt alvorlig. En ganske kinkig situasjon å befinne seg i. Det er derfor en del mennesker i USA som har NVLD, men som i alle fall frem til 2013 fikk en diagnose som AS, Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (PDD-NOS), lærevansker, eller ADHD. Det er disse diagnosene som har skaffet mange amerikanske barn hjelp, selv om de kanskje skulle ha blitt plassert under NVLD.

Det er likevel ikke så enkelt at en gir barnet en diagnose som ikke stemmer, bare for å sørge for at det får en del ressurser fra skole og helsevesen. Hovedgrunnen er nok at symptomene stemmer. En kan med andre ord ha symptomer som gir mistanke om f.eks. ADHD eller ASD, men likevel få NVLD. Ordet spekter høres inkluderende ut, men det er samtidig strengere regler for å komme innenfor nå. Jeg har referert til Jodene Fine (Michigan State University), Prudence Fisher (Columbia University) og Irene Mammarella/Cesare Comoldi (Universitetet i Padoa, Italia) i flere tidligere innlegg. De er noen av de sentrale forskerne innen NVLD, og de arbeider bl.a. med å få NVLD inkludert i neste utgave av DSM. De arbeider forøvrig med å forandre på navnet også, og i mellomtiden foretrekker de akronymet NVLD. Jeg har tidligere stort sett brukt NLD, men det er altså sannsynlig at det blir et nytt navn etter hvert.

Det er faktisk ikke så lett å holde disse diagnosene atskilt, men Asberger er i ferd med å bli en smalere diagnose. Den nye manualen har kriterier som «vedvarende vansker med sosial interaksjon og sosial kommunikasjon, og et begenset atferdsrepertoar som kjennetegnes av repetitiv atferd.» Det blir også slått fast at symptomene må være til stede tidlig (som regel før barnet er tre år gammelt). Les mer om de nye endringene på forskning.no. Det er et par ting som umiddelbart slår meg her. Det er for det første langt fra alle asbergere som har repetitiv atferd, og det er mange foreldre som sliter med at andre ikke ser det de ser på et tidlig stadium. De får beskjed om å se det an. «Du skal nok se at det vil gå seg til etter hvert». Det er også en antakelse om at asbergere ikke har noen forsinket språklig eller kognitiv utvikling, men de skal inkluderes i et spekter der det i aller høyeste grad finnes. Det er stor variasjon innen et spekter, og Asberger vil altså være i den høytfungerende enden. Det er forøvrig mye som kan påvirke de kognitive ferdighetene, så det kriteriet burde ikke være helt absolutt. Det er ikke nødvendigvis sånn at en enten har Asberger eller ikke, for det er flytende grenser.

Det er likevel grunn til å spørre seg hva som vil skje i 2022. Jeg er ikke opptatt av å dele ut diagnoser i øst og vest. De er nyttige fordi de kan gi individet en identitet, og de kan sikre individet tjenester i helse, sosial og skolevesenet. Vil det være noen som faller utenfor, og eventuelt noen som mister det de har hatt? Det har ikke vært så mye fokus på det i USA etter de innledende bekymringene i 2013, men President Trump skrev under på en lov i fjor høst som tydet på at mange hadde blitt glemt. Autism Collaboration, Accountability, Research, Education and Support Act kom med 1,8 milliarder USD i midler de neste 5 årene. Disse pengene er ment å gå til forskning, men de er også for å hjelpe familier, og det ble spesielt snakket om problemet med «aging out». Det var altså mange som opplevde å miste tjenester da de ble voksne.

Jeg sitter igjen med mange spørsmål. Asberger syndrom var en diagnose med skjønnsmessige vurderinger, der en kunne velge hvilke kriterier og hensyn en skulle følge. Jeg har f.eks. sett diagnostiske intervju som ser ut til å antyde at asbergere skal være mer interessert i fakta enn gode historier. En asberger kan etter denne definisjonen like en TV/film-serie som Star Trek, men bare fordi denne vil lære Klingon (et fiktivt alien språk) eller spesifikasjoner for de ulike romfartøyene i filmene. Jeg har selv vært opptatt av denne serien, såvel som science fiction generelt, siden jeg var rundt 10 år gammel. Jeg har sett alle seriene x antall ganger, lest mange av bøkene, lest en rekke andre science fiction bøker, og blad som Analog Science Fiction and Fact og Asimov’s Science Fiction, og lyttet til klassisk radioteater som X Minus One, Dimension X, og Space Patrol.

Det er to ting som gjør at dette ikke kan vurderes som et asbergertrekk. Det er ikke faktapreget nok, og siden jeg ikke snakker med gud og hvermann om interessen, kan det ikke være Asberger. Grunnen til at jeg ikke gjør det har å gjøre med negative erfaringer i barndommen da jeg gjorde mye av det, og det faktum at jeg ikke vil ha utenforstående inn i min verden.

Jeg vet ikke om det er tilsiktet, men dette har preg av å være stereotypisk. Det er en antakelse om at autister er godt over gjennomsnittlig intelligente, og at de utelukkende er teknisk interesserte, men dette ignorerer de mange som ikke er det, og de som er mer kunstnerisk anlagte. Det virker å være en god del utøving av skjønn for alle de aktuelle diagnosene, og når en har flere diagnoser er det ikke alltid opplagt hva som er hoveddiagnosen og hva som er en komorbid lidelse. Jeg håper det blir mer avklart etter hvert hva dette betyr for oss. En avklaring hadde vært greit, men hvis en kaster ut barnet med vannet, må en jo bade det på nytt likevel.

Det kan i mellomtiden være vanskelig å bli overlatt til seg selv.

Blanda følelser til valget

Høyras slagord

Sterkere fellesskap, Ap-slagord

Frp-slagord.

Jeg er vanligvis ikke så begeistret for å velge parti basert på én sak. Jeg kunne derfor ikke tenkt meg å stemme basert på f.eks. bompenger, selv om den saken er større enn en del tenker over. Mange politikere liker å anklage andre for å være usosiale eller for å bidra til at svake grupper får det verre. Det er ikke nok å gjøre det rette. Vi må også ha et sterkt ønske om å gjøre det, og hver gang politikere hevder å ha dette sinnelaget, krever de at vi betaler mer. Det er det som kreves for å være en god nordmann.

Jeg skulle ønske at jeg kunne velge parti etter hvem som gjorde mest for mennesker med en funksjonsnedsettelse. Det er ei større gruppe enn de funksjonshemmede, for en nedsatt funksjonsevne fører ikke automatisk til funksjonshemming. Det betyr ikke at en automatisk mister muligheten til å delta i samfunnet. Det kan f.eks. være store variasjoner innen diagnoser som NLD og ASD, fra de som lever opp til samfunnets forventninger til høytfungerende (vi liker f.eks. fiktive skikkelser som Gil Grissom fra CSI eller Spencer Reid fra Criminal Minds) til de som virkelig ikke klarer å delta i samfunnet uten betydelig støtte.

Det har vært et poeng for meg å utvikle mennesker. Vi liker ikke å snakke ikke om mennesker med diagnoser som NLD og ASD som syke, samtidig som det ikke er noen tvil om at de i tillegg kan ha epilepsi, depresjon, bipolar lidelse og angst. Det er derfor ikke sikkert det er lurt å kjempe med nebb og klør for å unngå ord som antyder et behov for behandling eller tilrettelegging. En kan f.eks. undre seg over hvor nyttig det er å si et kollektivt nei til hjelp fordi en bare er litt annerledes, eller at en ser verden med andre øyne. Jeg tror at den type argumentasjon er en gave til politikerne, for da har de fått folkets støtte til å nedprioritere oss, enten det gjelder funksjonshemming eller funksjonsnedsettelse.

Politikere er flinke med ord. Jeg liker å kalle det grunn empati. De har nok til å identifisere hva folk er opptatt av, og det gjør dem i stand til å si de rette tingene. Det mangler derfor ikke på politikerne som snakker om at de andre partiene fremmer usosiale eller sosialt urettferdige budsjett. Det er vanlig å si de rette tingene om skole, eldreomsorg og inkludering når en er i opposisjon, eller når en driver valgkamp, men viljen til å følge opp i posisjon er ikke like sterk. Jeg skulle ønske noen kunne ta på seg oppgaven med å lage en oversikt over hvordan de ulike partiene stemte lokalt og nasjonalt, for handling sier mer enn ord. Jeg kan ta politikerne alvorlig hvis de stemmer for å hjelpe barna gjennom hele skoleløpet, og siden en del av disse barna trenger mer tid enn andre, bør en egentlig støtte dem til de er 24 år. Gevinsten er en større sannsynlighet for at flere klarer seg bedre som voksne, men risikoen hvis en ikke prøver er at mange vil slite unødvendig mye som voksne.

Språket forteller oss en god del om ansvarsfraskrivelse, for hver gang jeg hører noen snakke om de ekskluderte, går formuleringen «de som havner utenfor» igjen. Det er som at de antyder at offeret har hele ansvaret, at en ikke prøvde eller ville prøve, men det er i realiteten ofte andre som tar valget. Det kan være at en ikke fikk støtteundervisning på skolen, selv om det var opplagt at en trengte det, mens det for voksne kan dreie seg om at en ikke fikk beholde en jobb fordi en ikke passet inn i det sosiale miljøet på arbeidsplassen. Det er ingen som bare havner på utsida, for det er som regel et resultat av de avgjørelsene (inkludert mangel på avgjørelse) representanter for samfunnet har gjort.

Jeg ville vært interessert i hvordan partiene stemte i skolespørsmål, for en utdannelse kan åpne eller stenge dørene til samfunnet. Det er for mange en institusjon som stenger dører. Det er mange som snakker om at alle må jobbe mer, men hvis vi inkluderer de mange med afrikansk og asiatisk bakgrunn som står utenfor ordinært arbeid, funksjonshemmede i deltidsarbeid eller uten arbeid, og andre som ikke søker jobber fordi de har gitt opp, vil vi ha langt høyere ledighetstall. Det er ikke fokus på å skape nye jobber, men det er likevel som at det er vi som har ansvaret for å redde Norge.

Jeg er også interessert i hvordan partiene stemmer når det gjelder immigrasjon og hvordan de jobber med inkludering av funksjonshemmede. Kommuner er raske med å feire seg selv som integreringgsvinnere, men har de egentlig grunn til det? Når det gjelder integrering generelt, hvordan jobber kommunene for å hindre at barn med funksjonsnedsettelser skal vokse opp til å bli voksne med funksjonshemming? Hvordan kan vi jobbe for å øke innvandringen når vi ikke gjør en god nok jobb for de som allerede bor her? Det hører også med til bildet at myndighetene tenker på hva de skal gjøre for å klare framtidas utfordringer. Det er drøye tre år siden den såkalte Produktivitetskommisjonen la fram rapporten sin. Den skulle kartlegge årsakene til lavere produktivitetsvekst, og komme med forslag som kunne styrke økonomien. Situasjonen kan bli så dramatisk at skattenivået kan øke til svimlende 65 prosent, men det er hvis ingenting blir gjort for å møte utfordringer som bortfall av oljeinntekter og en aldrende befolkning.

Tall fra SSB viser at 78,5 prosent av befolkningen eksklusive innvandrere er sysselsatt (76,2 prosent inklusive innvandrere), men den er langt lavere for innvandrergrupper (helt nede på 58 og 51,4 prosent for innvadrere fra Asia og Afrika). Det er nok mange grunner til det, men en viktig årsak er nok at mange ikke vil ansette dem, samme hvor kvalifiserte de er. Det er derfor det er relevant med innvandring, for når vi sier at «dette skal vi klare» eller «det har aldri vært lettere å være annerledes Norge», kan en lure på hvorfor virkeligheten føles så forskjellig for mange som lever med en annerledeshet.

La meg oppsummere dette. Vi skal ha alle ut i arbeidslivet, også de som har en funksjonsnedsettelse. De mange deltidsansatte som ønsker en fulltidsjobb skal få det, og vi skal ha økt innvandring. Det vil være uproblematisk, for innvandrerne skal rett ut i arbeidslivet. Vi skal klare alt dette uten at arbeidsledigheten øker, og vi skal klare det så bra at alle opplever hver kommune i dette landet som rettferdig.

Det er forøvrg ikke sant, som mange tror, at følelsene våre er så upålitelige. De kan være det, men de kan også fortelle oss noe. Det er ikke mange som snakker om forakt, men den er faktisk en av de grunnleggende følelsene, og en de fleste derfor har ofte. Den kan være farlig fordi den kan ha langvarige, negative konsekvenser, men den kan også være nyttig. Den kan være et varsel om at du har god grunn til å reagere som du gjør, f.eks. når politikere hykler, eller når vitenskapsfolk er mer opptatt av penger og politikk enn å følge vitenskapens idealer. Det er to grupper med et frynsete rykte.

Jeg har stemt, selv om jeg har en del negative følelser til de som skal representere meg. Det hadde vært fint om jeg kunne respektere noen av dem etter hvert, men vi får se om det er noe håp for det.

Trusselen fra annerledeshet

Genseren er veldig fin på den rette sida.

Den er annerledes på vrangsida, men like funksjonell.

Det er flott å være annerledes. Det er populært å si det idag, men sannheten er at det fremdeles ikke er lett å være utenfor det andre mener er normen. Det er kort og brutalt i orden å være annerledes hvis en er annerledes innenfor samfunnets definisjon. Asberger er en motediagnose som kan gi noen en viss popularitet så lenge de holder seg innenfor det TV og film har fokusert på. Fiktive karakterer på autismespekteret har en tendens til å grense til det stereotypiske, og noen krysser sågar grensa til groteske karikaturer. Det hadde vært fantastisk hvis alle kunne være en Spencer Reid, en Dr. Temperance Brennan eller en Sherlock Holmes (den med Benedict Cumberbatch er forøvrig den minst spiselige utgaven).

Vi som ikke har genigenet eller som på noen annen måte kan vinne over nok støttespillere, må jobbe for å utvikle oss mest mulig. Vi er kanskje ikke det vi kan være i utgangspunktet, men vi kan bli det. Vi kan bli mer enn vi er. Jeg blir derfor irritert hver gang jeg hører om foreldre og barn som har kjempet en forgjeves kamp for å få hjelp. Det er mange som får høre at de bare må se det an. «Det vil nok gå seg til etter hvert.»

Så hva skal en gjøre hvis det begynner å bli seint, og det vinduet der en har muligheter til å gjøre noe er i ferd med å lukkes? Det blir ofte snakket om spesialinteresser, og de kan være en del av løsningen. De kan hjelpe både fordi det er viktig å holde på med det en har lidenskap for, og fordi det er viktig å være sammen med andre som deler denne lidenskapen. Det skjer noe når en har noe til felles med andre mennesker. Jeg har tidligere framsnakket ballet og hesteridning, men jeg har i det siste også fått øynene opp for Taekwondo. Det er sosialt og en blir utfordret innenfor et lite, oversiktlig miljø. Jeg liker også filosofien bak, som er å skape gode mennesker. Tankegangen er at hvis hvert menneske lærer selvkontroll, ærlighet, høflighet og iherdighet vil de være bedre i stand til å ta gode valg i alle situasjoner.

Det er mange som slutter ganske raskt med Taekwondo fordi det er ganske krevende. En må lære disiplin, i tillegg til at en blir plassert i en situasjon en kanskje ikke er komfortabel med, men det er ikke noe problem så lenge ubehaget er lite nok til at en kan klare det med litt støtte. Jeg har også tro på at en får positive tanker om seg selv og andre hvis en er sammen med de rette menneskene. Hvis det er noen som får en til å føle noe negativt om seg selv, er det god grunn til å tro at en bør holde seg unna den personen.

Det foregår dessverre mye mobbing i norske skoler, og det verste er skjult mobbing blant jenter. Jeg sitter ofte med et inntrykk av at mange går for en lettvint løsning, som kan bety at en oppfordrer til å gjenopprette normalitet. En ser da for seg at en går tilbake til det en mener var normalsituasjonen før skolen ble klar over problemet, selv om det kanskje har vært en lang periode fra mobbingen startet til skolen ble klar over den krenkende atferden. Normalitet kan da være at offeret må godta noe det ikke ønsker. Løsningen er kanskje å si at en ikke vil ha noe med mobberen å gjøre, i alle fall ikke før overgriperen viser reell anger.

Dette er enkle skritt som kan gi barnet bedre selvtillit, og det er viktig å ha hvis en vokser opp utenfor det mange mener er normen. Det er ikke lett når en ikke passer inn, men det er fullt mulig å klare seg. Det er mulig å si med en klar og sikker stemme at en velger noe annet enn de andre, og at en kan kjempe sine egne slag.

Jeg liker forøvrig vrangsida som en illustrasjon. Vi tenker negativt om å vende vrangsida ut. Det er de sidene vi helst skal skjule fordi andre ikke kan takle dem, som diagnosetrekkene våre eller det som gjør oss unike. De som ikke er populære må gjerne skjule seg for å passe inn. Det viser hvor langt fra virkeligheten det er når mange hevder at det er mer toleranse i dag for de som er annerledes. Det er mange som ikke har opplevd denne toleransen. De er rett og slett annerledes på feil måte eller sted.

Hvorfor diagnose?

Jeg tror alle kan være enige i at en diagnose bør ledsages av noen fordeler. Det har ikke så mye for seg å dele ut diagnoser i øst og vest uten dem. Det hjelper selvsagt hvis det inkluderer tiltak i skolen, og helst hjelp i arbeidslivet også. NLD er en av mange diagnoser som er litt vanskelig, for det er mange som ikke får spesielt mye hjelp. Jeg har inntrykk av at det er større forskjeller fra kommune til kommune enn det burde være. Det betyr likevel ikke at det er bortkastet med en diagnose hvis en bor i feil kommune.

Det er alltid en fordel å vite hvorfor en er som en er. Det å få en diagnose kan forklare hvorfor en er annerledes. Det kan fortelle oss at vi ikke sliter på skolen eller med å få venner fordi vi er dumme. Det kan gi barn en bedre forståelse av seg selv, for gjennom å lære mer om styrkene og svakhetene sine, kan barnet få en mer realistisk forståelse av hva det kan klare alene, og hva det trenger hjelp til. Diagnosen kan også fortelle foreldrene litt om hvordan rollen deres blir. Det er viktig å tenke på livsferdigheter tidlig, og det er ingen tvil om at noen foreldre må fokusere mer på dette enn andre. Diagnoser forteller oss altså hva vi må gjøre for at disse menneskene skal lykkes i skolen, arbeidslivet, i lokalsamfunnet og i familien sin, enten helsevesenet vil hjelpe eller ikke.

Dette er en av grunnene til at jeg er skeptisk til nevrodiversitet. Jeg liker det postive synet på annerledeshet. Det forteller oss at det er naturlig med variasjon, og at det ikke er noe galt med de som ligger utenfor det mange oppfatter som normen. Vi skal feire denne annerledesheten, men det er ikke nok med vår egen versjon av pride parade. Jeg skrev nylig om gruppetenkning på en annen blogg jeg har. Det er en situasjon der det er viktigere å framstå som samlet utad enn å reflektere over alle muligheter før en tar et valg. Det mest kjente eksempelet er kanskje den tragiske Challenger-ulykka. Romferga eksploderte i 1986 etter at en av de som arbeidet med å gjøre romferga klar hadde advart om at kaldt vær kunne gjøre en o-ring mindre fleksibel. Han fryktet at brennende drivstoff ville leke, og det var det som skjedde. Jeg tror dette er et vanlig problem, og antydet i det nevnte innlegget at det er relevant for LGBT-bevegelsen og utviklingsforstyrrelser. Det kan være grupper innenfor grupper som har ulike mål, og det er kanskje et press for å holde seg innenfor det de sterkeste gruppene mener bør være agendaen.

Nevrodiversitet har sine fordeler, men hvor mye hjelper det når primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten ser etter muligheten for å nedprioritere? Jeg bor i Telemark nå, men har bodd i Haugesund det meste av livet mitt, og denne kommunen trengte ikke Terra for å vise at de folkevalgte tar betenkelige valg. Jeg kan se poenget med nevrodiversitet for å skape en motvekt til et ensidig fokus på uviklingsforstyrelser som et problem, men vi trenger begge for å skape en balanse. Vi må altså feire annerledeshet, men samtidig anerkjenne at vi har noen utfordringer. Det handler mer om å utvikle seg enn å behandle sykdom, og dermed gi flere in mulighet til å lykkes.

Det er mye bra med å bo i Norge, men jeg synes det er unødvendig store hindringer i skolesystemet. En må i stor grad klare seg selv, og det er ikke alle, heller ikke alle høytfungerende, som kan klare dette alene. Jeg hadde riktignok ikke fått en diagnose ennå, for den fikk jeg først etter en del vanskelige år i arbeidslivet, men jeg har ikke inntrykk av at det er så mye som har forandret seg. Det betyr at en stort sett er alene, og hvis den første utdannelsen ikke fungerer i arbeidslivet, må en gjøre det samme på nytt, fortsatt med lite støtte.

Høgskole/universitet handler ikke bare om å sitte på en lesesal. Det innebærer også en god del samarbeid i grupper, der sosiale ferdigheter og forhandlinger mellom medlemmene har mye å si for hvor mye en får ut av studiene. Det er ikke alle som kan seile ubekymret gjennom grunnskole og videregående skole, og deretter ha et realistisk håp om å bli en vinner i de voksnes verden. Jeg savner fleksibilitet i hele skolesystemet og overganger som gjør det lettere.

Jeg har i tidligere innlegg skrevet om Coleg Sir Gâr i Wales og Cambridge Regional College i England. City of Glasgow College og Newlands Junior College i Skottland er liknende institusjoner. Vi kan ikke oversette college med høgskole i dette tilfellet, for dette ser ser ut til å være nærmere yrkesskole, bortsett fra studietilbudet er mye bredere. City of College i Glasgow tilbyr f.eks. to år på Grafisk Design, med mulighet for å avslutte utdannelsen med et tredje år ved University of Western Scotland eller Glasgow Caledonian University. Det er også mulig å få seg en jobb etter de to første årene. Den samme skolen har også studier innen f.eks. jus, samfunnsvitenskap og journalistikk. Disse skolene legger også til rette for deltidsstudier, og for å hjelpe de som har noen utfordringer.

Det er dette jeg mener med fleksibilitet. Det er ikke alle som klarer alt, eller som klarer å jobbe 100 prosent. Jeg har kort sagt etterlyst et samfunn som utdanner den arbeidsstyrken den trenger. Disse skolene tilbyr noen ganger hele utdannelsen og noen ganger deler av en utdannelse en kan fullføre på et universitet, men det viktigste av alt er at de tilbyr en utdannelse til de som ikke gjør det bra i det vanlige skolesystemet. Jeg liker også lærlingesystemet i Wales der det ikke er noen øvre aldersgrense, noe som øker sjansen for at en kan komme seg videre etter en bråstopp.

Det er en helt annen holdning enn den vi har i Norge, som i realiteten sier at alle har samme mulighet så lenge de klarer seg uten hjelp. Det norske systemet koster ikke bare mye for de som blir sviktet. Det koster samfunnet mye å frivillig gi opp talentene. Ja, det er faktisk det som skjer. Vi liker å si at noen havner utenfor, som om samfunnet ikke har noe ansvar. Jeg tror alle er klar over at det norske utdanningssystemet har noen utfordringer, men det virker ikke å være en vilje til forandring. Det er som at gruppetenkningen hindrer framgang, og resultatet blir kanskje mange personlige havari.

De nyttige diagnosene

Kaffe og skriving gjør livet interessant for min del, men jeg trengte noen verktøy på veien.

Jeg får ikke detaljert statistikk om all trafikk på denne bloggen. Det står ofte bare unknown search term når jeg får trafikk fra en søkemotor, mens det dukker opp noen spesifikke søkeord hver dag. Jeg fikk et i dag som er verdt et nytt innlegg. Noen leste et inlegg etter å ha skrevet «stigmatiserende for barn å få en diagnsose» inn i en søkemotor.

Det er en problematisk holdning, for det er ofte en kamp, om ikke direkte mot klokka, så mot tiden i et lengre perspektiv. Det er nemlig mange som enten blir avvist eller blir fortalt at de må vente og se det an. Det er mange som ikke har tid til å vente, for de vet at det blir mindre og mindre sannsynligvis at de får hjelp for hvert år de nærmer seg myndighetsalder. Artikkelen 11 tips for talking to your child about strengths and challenges hadde sannsynligvis vært kontroversiell i Norge. Disse kommer bl.a. inn på at barn må få snakke om det de ikke er flinke til, men også det de er flinke til. LIsta inkluderer også å evaluere hva som virker og ikke virker, samt å være klar over at en kanskje vil ha utfordringer hele livet.

Jeg liker spesielt det siste punktet på denne lista, finn lidenskapen din. Det er ikke noe alle har eller er klar over at de har. Det er lettere å lykkes hvis en er lidenskapelig opptatt av noe, men det er ganske håpløst å si at en må følge lidenskapen hvis en ikke har hjulpet barna til å finne den. Lidenskapen min er skriving, men jeg var godt voksen før jeg fant den.

Dette minner meg om noe jeg har skrevet om tidligere, negativ tenkning. Begrepet ble utviklet av den svenske psykologen og filosofen Ida Hallgren. Les mer på Sykepleien. Det handler om å være forberedt, for hvis en aldri snakker om eller tenker på det som gjør livet vanskelig, blir en heller ikke forberedt på nedturene i livet. Det er altså ikke poenget å være negativ, men det handler om å lære mestring. Det er viktig med balanse som et forsvar mot en ekstrem posisjon i begge retninger.

Situasjonen i Arkansas, USA er en god illustrasjon. Det har vært flom der i det siste, og det kan få dramatiske følger i detnne regionen. Elva Arkansas er ei av de store sideelvene til den store Mississippi, og dikene langs denne elva er hundre år gamle. De ble satt under kraftig press denne gangen, men det er mange som allerede har pustet lettet ut fordi vannet er i ferd med å trekke seg tilbake. Det er ikke sikkert dette er helt over, for det er meldt mer regn i neste uke, samt at det er en konstant fare for tornadoer. Det betyr ikke at befolkningen skal forvente det verste, men det kan hjelpe dem å vurdere hva de skal gjøre hvis dikene bryter sammen. Arkansas har forøvrig en god del svineri i elvene sine (giftige slanger, water bugs, alligatorer, alligatorgjedde), så det kan være ubehagelig når elva kommer inn i hagen og huset, i tillegg til av vannet har ødelagt mange hus.

Det er noe tilsvarende med diagnoser.Vi kan late som at alt er i skjønneste orden, at barnet ikke har de utfordringene vi kjenner som autisme, nonverbale lærevansker, ADHD, epilepsi, angst, depresjon etc. Positiv tenkning ignorerer farene ved å frata menneskene de verktøyene som kan hjelpe dem. Jeg tror derfor det er meningsfullt å gi diagnoser, men ikke bare for å dele ut en diagnose. Fordelen med å få den rette diagnosen er at det identifiserer utfordringer og de støttetiltakene som kan øke fungeringen, og hvis dette kommer på et tidlig tidspunkt, er det store muligheter for at dette individet får et mye bedre liv.

Det er faktisk ikke mye som er mer stigmatiserende enn å vokse opp uten en diagnose, hvis en skulle hatt en, og dermed uten de verktøyene er trenger. Det er noe samfunnet burde reflektere over, for det er ikke bare det at mange får et unødvendig vanskelig liv, samfunnet går også glipp av mye arbeidskraft. Vi mister rett og slett talentene.

Om de vi velger å se

Jeg foretrekker et mer positivt fokus, og bruker derfor ikke mye tid på å kritisere f.eks. feminister og #metoo-aktivister, men jeg sitter av og til med en følelse av at det mest slående ved diverse kampanjer er de som blir utelatt, igjen. Den islandske dokumentarfilmen Seeing the Unseen kommer ut om fire dager, og den skal vise hvordan autisme har påvirket livene til 17 kvinner. Jeg starter dette innlegget med en teaser i form av diktet «We are Proud Autistic Women». Det ble skrevet på engelsk av Kristy Forbes, Kristin Vilhjálmsdóttir og Þóra Leósdóttir, og jeg antar at det er de to sistnevnte som har oversatt det til islandsk. Jeg liker diktet, men jeg vil hevde at språket i seg selv er vakker poesi. Det er fascinerende å tenke på at det kunne ha vært mitt språk hvis vi ikke hadde blitt påvirket av svensk og dansk i Norge.

Tittelen Seeing the Unseen viser til at mange jenter ikke får diagnosen før de har tilbrakt mange år som kvinner. De blir altså av ulike grunner ikke sett, kanskje fordi det er forventninger til hvordan jenter skal oppføre seg, eller at jenter er flinkere til å maskere symptomene. Det er noen som hevder at det generelt ikke er forskjell på jenter og gutter, at kjønn ikke eksisterer, men jeg tror det er grunnlag for å si at jenter generelt er mer opptatt av vennskap, og å passe inn enn gutter. Det kan være en motivasjon for å kopiere den atferden en ser i andre, og dermed skjule det faktum at en er annerledes.

Jeg setter pris på filmer som dette, og det er kanskje spesielt viktig at den kommer fra Island. Det var et stort internasjonalt fokus på naboene våre for et par år siden, i forbindelse med at de nesten har utryddet down syndrom. Det er fordi gravide kvinner blir anbefalt å ta en fosterprøve, og de blir sterkt oppfordret til å abortere hvis denne påviser down syndrom. De gjør forøvrig det samme i Danmark også, men den norske loven er egentlig ikke så langt unna. Den sier bl.a. at abort kan skje etter 12. uke «hvis svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan sette kvinnen i en vanskelig situasjon, eller hvis det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet». En kan diskutere om en skal bruke ordet skade eller avvik, men det blir i nabolandene våre argumentert for at det er rett å utrydde down syndrom gjennom abort. Det som er forskjellen er at det ikke er noe press her, men jeg mistenker at det er det i land med mange av denne typen aborter.

Det er lett for motstandere å si at det er galt, for de trenger ikke leve med dette, men hvis vi kjemper for at alle skal leve, må samfunnet også være villige til å hjelpe foreldrene, eller å overta omsorgen for barna. Jeg mener nemlig det bør være mulig for kvinner, som vil at barnet skal bli født men som ikke ønsker å beholde det, å overlate barnet til sykehuset. Det er et annet innlegg, men jeg ville poengtere at det er viktig at denne fimen kommer fra et land der mangfold kanskje har en kraftigere bismak enn noe annet sted. Vi har nok den samme bismaken selv, kanskje kraftigere, for vi er flinke til å snakke om mangfold. Vi gir inntrykk av at det er lett å være annerledes her, men det er ikke det.

Vi har 20 000 gener i hver celle i kroppen vår, og noen kan få et avvik. Det er f.eks. en diagnose som heter 15q 13.3 mikrodelesjon, som betyr at en liten del av genmaterialet på kromosom 15 mangler. Fagfolk kaller dette for en sårbarhetsvariant fordi en kan ha få eller ingen utfordringer, mens andre kan utvikle diagnoser som epilepsi, autisme, lærevansker, angst eller schizofreni. Jeg tror ikke det er søkt å antyde at det som starter med down syndrom i dag kan bli utviklingsforstyrelser i framtida. Vi kan oppleve at veldig mye blir klassifisert som avvik. Norge fikk en lov på 1930-tallet som ble brukt til å sterilisere psykisk syke, reisende og «sosialt mistilpassede», og det hadde ikke overrasket meg om vi gikk i den retningen igjen.

Jeg håper derfor denne filmen skaper litt debatt på Island, og kanskje i Norge også. Vi liker å tro at vi har mangfold, men hvem skal dette mangfoldet være for?

Autisme diskriminerer ikke

Det er kanskje noen som tror, eller håper, at utviklingsforstyrrelser diskriminerer, at en kan unngå disse vanskene hvis en bare oppfører seg i tråd med den forventede normen, eller at en kan skjule dem. Jeg kjenner til familier der det er reaksjonen den dagen de får vite at ett medlem har fått en diagnose. De vet at genetikk ikke forklarer alt, men at det gir en viss sårbarhet. De vil derfor skjule dette for resten av verden, for de vil ikke at noen skal tenke på deres barn som mulige «ofre».

Det er fremdeles mange negative forestillinger, og de aller fleste avslører et temmelig lavt kunnskapsnivå, og en total mangel på vilje til å lære. Jeg deltok ikke i den euforiske stemningen som preget landet under den syriske flyktningekrisen, en stemning jeg tror oppstod fordi mange trodde at det var høyt utdannete mennesker med lys hud som kom hit. Blant de mange spørsmålene jeg stilte meg var om hvorfor vi ikke hentet de som trengte mest hjelp, og hvorfor vi lot migrantene og flyktningene legge ut på en farlig reise gjenom Europa. Det var ikke overraskende at det etter hvert kom rapporter om mange barn som forsvant, også etter at de kom fram til et europeisk land.

Jeg stilte også spørsmål ved hvordan vi hadde tenkt å hjelpe disse menneskene. Det ble snakket mye om at flyktningene ikke ville koste oss noe, for de skulle rett ut i arbeid. Det er én ting at mange som har opplevd krig og fattigdom kanskje utvikler PTSD (med påfølgende redsel og følelse av hjelpeløshet), men det er mange tilstander det er vanskelig å diagnostisere. Det er et faktum at myndigheter og foreldre i en del land ikke vet hva de skal gjøre for og med autister og NLDere. Resultatet blir ofte at samfunnet gjemmer disse menneskene. Artikkelen Why autism remains hidden in Africa illustrerer problemet. Den viser bl.a. til en sammenlikning av studier som Petrus de Vries, professor i barne- og ungdsomspsykiatri, gjorde sammen med noen kolleger ved universitetet i Cape Town. De gikk gjennom alle autismestudiene som noensinne hadde blitt publisert i de 47 landene sør for Sahara, men de fant bare 53 studier fra 9 land. De to rikeste landene, Sør-Afrika og Nigeria, stod for 80 prosent av studiene. De konkluderte med at autisme i Afrika ikke skiller seg fra autisme andre steder i verden.

Det som er annerledes er hvem som får diagnosen. Afrikanske barn får den seinere enn barn i andre deler av verden, og de som får en diagnose har oftere en intellektuell funksjonsnedsettelse. Myndighetene klarer med andre ord bare å oppdage de alvorligste tilfellene. Det er snakk om uhyre små studier (75 deltakere for de største), så jeg synes ikke det er grunnlag for å si at autisme er mer alvorlig eller at forekomsten er lavere i Afrika.

Det spørsmålet vi burde stille oss er om den offisielle versjonen av oss selv som tolerante er korrekt. Jeg vil hevde at de færreste europeiske land forstår eller ønsker å forstå de minoritetene de inviterer inn. De rydder plass for dem, men forstår dem ikke mer enn de forstår utviklingsforstyrrelser i den eksisterende befolkningen. Hvis det fantes gammeldagse, usunne holdninger i det landet de kom fra, skal de altså få beholde dem. Det blir nemlig vurdert som intolerant å blande seg inn i andre kulturer, og vi kan derfor ha holdninger som de Vårt Oslo skrev om i Gud straffer ikke lånekunder med å gi barna deres autisme. Det var ikke mange, om noen, som som spurte under Syriakrisen hva vi kunne gjøre for flyktningene. Media var stort sett opptatt av å presse regjeringen til å åpne grensene, mens mange andre ville sende dem rett ut i arbeidslivet. Det de kunne gjøre for oss var altså viktigere enn utredning og behandling.

Når det gjelder land som gjemmer vekk autister er det neppe typisk for Afrika. Jeg har sett liknende artikler om situasjonen i Russland. Nå har jeg ikke noen studier å vise til, men jeg tror ikke det er en vill spekulasjon å antyde at dette har med fattigdom og demokrati å gjøre. Vi har ikke noen tilsvarende unnskyldning, så hvorfor gjør vi det samme? Hvorfor snakker vi til stadighet om høytfungerende autister, samtidig som vi ikke vil bruke penger på å utvikle disse menneskene? Hvorfor er vi så redde for å snakke om det negative i andre kulturer? Resultatet blir at vi svikter mange familier.