RSS Feed

Tag Archives: autisme

Autisme og 17. mai

Bilde av flagg i 17. mai toget. Jeg blir stresset av folkehavet på 17. mai, men det er samtidig forunderlig tiltrekkende.

Jeg blir stresset av folkehavet på 17. mai, men det er samtidig forunderlig tiltrekkende.

Det er en rar følelse når det plutselig blir stille etter en travel dag med mange lyd og synsinntrykk. Jeg får gjerne denne følelsen i 21-tida på 17. mai. Da har vi som regel nettopp avsluttet kvelden og det er nesten som at hodet er en stemmegaffel der dagens inntrykk henger igjen og fortsetter å sende ut tonene sine. Jeg har veldig ambivalente følelser til 17. mai. Det er en dag som nesten alltid innebærer mange følelser og mye stress. Jeg husker fra barndomnen at kampen mot klokka startet det øyeblikket vi våknet, og den tapte vi hvert år. Jeg kom aldri tidsnok til barnetoget og måtte løpe etter det for å finne klassen min. Vi har like store problemer med tid som foreldrene mine hadde, og dattera mi kommer som regel for seint.

Etter noen grusomt kjedelige taler på rådhusplassen der den ene etter den andre lirte av seg noen selvfølgeligheter om krig, fred og toleranse ble klassen spredt. Festen kunne starte, bortsett fra at den aldri kom i gang for min del. Det gikk greit i barndommen, men det ble tydeligere etter hvert som vi nærmet oss ungdommen at jeg ikke var helt som de andre. Jeg skal ikke dvele ved det, men kan slå fast at jeg ikke fant meg helt til rette. 17. mai fungerte ikke for meg da barndom ble ungdom.

Jeg googlet «17. mai og autisme» i dag og fikk bl.a. en artikkel fra Side2 om den finsk/svenske skuspilleren Paula Till, kjent fra TV-serien Broen. Hun sa at hun aldri ville vært foruten Asberger-diagnosen sin, og mente med det at hun som en asberger hadde et annet syn på verden. Jeg er enig i at mennesker med en utviklingsforstyrrelse har mye å tilby, og at selv om vi fungerer litt annerledes, er denne fungeringen noe samfunnet bør verdsette. Det er likevel lett for Till å si at hun er glad for å være annerledes. Jeg er ikke sikker på om hun hadde vært like glad hvis hun hadde opplevd at ingen var interessert i talentene hennes p.g.a. en atferd de ikke likte. Det er en realitet mange talentfulle mennesker må leve med. Jeg har skrevet en del om nevrodiversitet, og denne inkluderende tanken er spesielt provoserende på grunnlovsdagen. Det fungerer sikkert veldig bra for noen, men det er også noen høytfungerende som faller utenfor. Da kan en tenke seg til hvordan det er for de som ikke er høytfungerende.

Da vi ruslet hjemover etter et arrangement på jentungens gamle skole i dag, møtte vi noen ungdommer som sannsynligvis var på vei til sentrum. Det slo meg at det sikkert er mange høytfungerende autister og NLDere som gjerne skulle ha vært en del av den feiringen mange deltar i på nasjonaldagen. Det betyr ikke at de blir utelukket, men det er noen som blir stående utenfor enten fordi de ikke vet hvordan de skal få og beholde venner eller fordi de har andre interesser.

Det er dessuten noen som kan få såkalt sensorisk overbelastning. Det betyr at hjernen blir sliten av alle sanseinntrykkene, noe som kan gjøre personen irritabel, urolig og i verste fall aggressiv. Mye lyd og mange mennesker var egentlig ikke noe problem for meg i barndommen Jeg har alltid blitt stresset og irritert av det, og det blir stadig verre, men det er utholdelig. Stress er en mer aktuell problemstilling for meg i dag, for vi gjør mye for at dagen skal bli bra for dattera mi. Vi har klart det så langt, og det hjelper med de familiearrangementene som FAU og skolekorpsene arrangerer.

Vi hadde gjester til middag i kveld og samtalte om mange fascinerende emner. Det er ikke det at jeg ikke er sosial, men jeg må treffe på de rette folkene og de rette samtaleemnene. Jeg kan kanskje være litt tiltrukket av alle inntrykkene på gata på nasjonaldagen, men jeg fungerer nok best i små grupper, helst bare sammen med én person. Det er en utfordring på veldig offentlige fester som 17, mai.

Liberaliser hjernen

Jeg skrev to innlegg om ballett i desember ifjor fordi dattera mi går på ballett, og jeg var veldig begeistret etter å ha sett henne i juleforestillingen. Hun har nettopp avsluttet vårsemesteret og skal fortsette til høsten, men da blir kanskje klassisk byttet ut med moderne.

Vi kan krangle om hvilke ord vi skal bruke. Noen liker ikke ord som vanske eller funksjonsnedsettelse fordi de sier at det ikke er noe galt med dem, og som en konsekvens av denne tanken er det sannsynligvis ikke greit å snakke om behandling eller tiltak heller. Hvis en er funksjonsfrisk trenger en jo ikke gjøre noe for å fungere bedre. Jeg mener det blir et feil utgangspunkt, for det er tydelig at mange ikke klarer seg uten en eller annen form for hjelp. Det var nylig ei mor som spurte om råd på ei Facebook-side for NLD. Hun har en voksen sønn som er klar for arbeidslivet, men de opplever at ingen i hjelpeapparatet kan noe om NLD. De fikk dessuten beskjed om at Statped, den etaten som kan mest om NLD, bare hjelper mens en er skoleelev.

Det er mange som opplever at det er vanskelig å få hjelp som voksen. Jeg har skrevet om hvor paradoksalt det er, for vi er tross alt voksne det meste av livet. Mange av oss voksne NLDere kan dessuten bekrefte det litteraturen beskriver, at gapet mellom de sterke og svake sidene våre øker med alderen. Det  er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap mellom det arbeidsgivere forventer, og det vi kan levere. Jeg vokste opp på 70 og 80-tallet, lenge før andre enn en håndfull forskere visste noe om disse tre bokstavene. Det var derfor ikke snakk om tilretteleggging, og det virket ikke som at det var noe som het PPT heller da. Jeg hadde i alle fall noen utfordringer, som uavhengig av NLD, burde ha utløst en eller annen form for hjelp.

Jeg tilhører derfor ikke den gruppa som mener at tiltak er unødvendig. Jeg har skrevet mye om alternative tiltak, og ballett er ett av dem. Idrett er bra for alle barn og jeg bor i en by der mye dreier seg om fotball. Det meste av idretten i Haugesund er lagt til området mellom Haraldsvang ungdomsskole og Skeisvang videregående skole. Dette området har, i tillegg til klatrehall, ishall, svømmehall og friidrettshall, seks utendørs fotballbaner og en innendørs. Det er med andre ord gode muligheter til å drive med organisert idrett, men det går mye i fotball.

Illustrasjonsfoto. Ballettsko. Dattera mi har et aktivt liv, og ballett er kanskje ukas høydepunkt.

Dattera mi har et aktivt liv, og ballett er kanskje ukas høydepunkt.

Ballett var knapt nok på radaren min før dattera mi ble interessert, men jeg har etter hvert forstått hvor viktig denne idretten/kunstformen er for utviklingen. Fotballklubben Djerv 1919 har en hall sammen med Kick Dansestudio og elever fra danselinja på Skeisvang videregående skole gjør en fantastisk jobb med barna. Det er ikke overraskende at dans fungerer, for det er studier som viser at det er positivt for Alzheimer-pasienter. Det har altså en positiv innvirkning på hjernen.

Det er dessuten et mye roligere miljø enn fotball. Det er ikke mye uforutsigbart, og en får ikke verbal juling hvis en gjør en feil. Det jeg husker best fra den korte fotballkarrieren min var de harde ordene fra treneren og medspillerne. Dans er forutsigbart og det oppmuntrer til kommunikasjon med andre. Det handler dessuten om å lære nye bevegelser, og det skjer noe med hjernen når vi beveger kroppen, ikke minst når vi gør det til musikk. Vi må lytte til musikken og pedagogen, og repetere dette gang etter gang. Vi må bruke begge hjernehalvdelene, og når vi gjør dette som barn utvikler hjernen dessuten nye forbindelser (synapser) mellom hjernecellene.

Jeg leste et sted at hjernen er konservativ. Den liker å gjøre det den har gjort før, altså bruke de samme gamle synapsene, men vi kan manipulere hjernen. Den liker nemlig nye ting, og den setter derfor pris på utfordringer. Jeg leser mye science fiction og mange av de beste forfatterne er produktive veldig lenge. Jeg lurer på om det rett og slett er fordi de utfordrer hjernen. Ursula Le Guin ble f.eks. født i 1929 og hun skriver så vidt jeg vet fremdeles.

Dans er veldig mye, men det er framfor alt moro. Jeg danser ikke selv, men skulle ønske jeg hadde gjort det når jeg ser hvor moro barna har det og hvor mye det betyr for utviklingen. Dans er dessuten kommunikasjon og dette språket er velegnet til å kommunisere følelser, noe som kan være vanskelig verbalt.

Autisme og helse

Jeg avsluttet det forrige innlegget mitt, Autisme må bli voksen, med å si at autisme må bli mye mer synlig i hele debatten. Jeg mener med det at vi ikke bare må tenke på de som er unge nok til å bli utredet av BUP. Det er heller ikke nok å tenke på de som viser de største vanskene. Vi må tenke på hele livsløpet, for autisme kommer ikke til å forsvinne. Det finnes ingen kur, og selv om mange mener at de ikke trenger det fordi det ikke er noe galt med dem, er det ingen tvil om at autister har noen utfordringer som andre ikke har. Jeg har skrevet om en studie ved Universitetet i Oslo flere ganger der de fulgte barn med høytfungerende autisme for å se hvordan det gikk med dem som voksne. Studien inkluderte 74 barn med autisme (AD) og 39 barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (PDD-NOS). De fant at begge gruppene hadde et høyt antall på trygd da de var 22 år gamle. Det er imidlertid en antakelse om at en ny studie vil vise et bedre resultat fordi de som vokser opp i dag får mer hjelp, og vi vet at støtte gjennom oppveksten virker.

Jeg vil fokusere på helse i dette innlegget. Mange kjenner til klassiske autismetrekk som kommunikasjonsvansker og repeterende atferd, men autisme dreier seg om langt mer. Det er mange ting som påvirker den fysiske helsa. Det er f.eks. en tredjedel av autister som også har epilepsi. Det er i tillegg en del som har søvnforstyrrelser, fordøyelsesproblemer, ADHD og en liten gruppe har genfeil (frafilt x syndrom, Angelmans syndrom, Tuberøs sklerose, kromosomfeil).

Det har blitt forsket på autisme og diabetes de siste årene. Det er ikke en direkte forbindelse, men jeg har lest flere studier som har vist at autistiske barn har en økt risiko for å utvikle overvekt, som igjen kan føre til type 2 diabetes. Det har delvis med medisiner å gjøre, for det er sammenheng mellom antipsykotiske medisiner og overvekt. Det er i utgangspunktet urovekkende at medisiner ment for voksne med bipolar lidelse og schizofreni blir brukt for å behandle aggresjon, impulsivitet og selvskading hos barn.

Jeg har tidligere skrevet om en studie ved Karolinska Institutet som viste at mennesker med en autismespektertilstand dør i gjennomsnittet 16 år tidligere enn resten av befolkningen. De svenske forskerne sammenliknet dødsratene for autister med resten av befolkningen i en 20 år periode, og det sjokkerende resultatet var at gjennomsnittalderen for autister var 54 mot 70 år for resten, og den var ikke mer enn 40 år hvis en hadde både autisme og lærevansker. Det er mange grunner, men selvmord og epilepsi er de to største.

Vi er opptatt av kosthold og dagens vafler er bakt med havremel og havredrikk. Det betyr ganske mye protein. Det er for lite fokus på kosthold som medisin.

Vi er opptatt av kosthold og dagens vafler er bakt med havremel og havredrikk. Det betyr ganske mye protein. Det er for lite fokus på kosthold som medisin.

Dette er bare noen punkter som forteller oss hvor viktig det er å ha fokus på helse, og dette fokuset blir bare viktigere utover i livet. Vi kan gjøre mye for å forebygge mobbing og behandle mennesker bedre, men det overrasker meg at det er så stort fokus på medisiner. Det blir sjelden advart mot langtidsvirkningene. Det er f.eks. en forbindelse mellom sykdommer som diabetes og epilepsi, og mitokondrieskade, noe som hovedsakelig skyldes medisiner. En må også være klar over at mange av de aktuelle medisinene kan forverre/forårsake diabetes, epilepsi, høyt blodtrykk og høyt kolesterol.

Jeg er ikke opptatt av å spre skremselspropaganda, men det irriterer meg at mange skriver ut medisiner uten å forklare risikoen. Det er alltid en risiko, men konsekvensene av å ikke bruke medisiner er noen ganger så store at det er verdt risikoen. Det er likevel en tendens til å tenke at vi skal stole på at legen, psykologen eller psykiateren har vurdert alle sider. VG skrev for noen år siden om to tenåringer som fikk hjertestans etter å ha tatt ADHD medisin, og Legemiddelverket skrev i Bivirkningsrapport for 2009 at «oppfølgingsrutiner for barn som behandles med legemider mot  ADHD er endret som følge av ny kunnskap. For å redusere bivirkningene hos denne pasientgruppen må leger kartlegge og følge opp hjerte- og karsykdom og psykisk sykdom. » En kan legge til epilepsi, for det kan være problematisk med ADHD medisin hvis en har epilepsi. En skal gjøre grundig arbeid før en starter med medisiner, og en må være klar over at medisiner ikke er et alvestøv som fikser alt. En studie fra Canada ville undersøke om den store økningen i ADHD medisiner i Quebec sammenliknet med resten av Canada hadde ført til et målbart resultat hos barna. De fant ikke noe bevis for at dette hadde gitt en bedre emosjonell eller akademisk fungering. Det kan være mange grunner til det, og jeg har tidligere skrevet om at det sannsynligvis er mange med ADHD-diagnosen som sannsynligvis ikke har ADHD. Da vil naturligvis ikke medisiner forandre atferden.

Barnevernet mangler utdannelse

Biblioteket i Haugesund har lagret mye kunnskap, men stadig mer er populærkultur.

En del studenter bruker biblioteket i Haugesund som lesesal. Huset har lagret mye kunnskap, men stadig mer er populærkultur.

Det er mange temaer som er relevante for denne bloggen, og barnevernet er i aller høyeste grad et av dem. De fleste kjenner til at NLD og autisme har tilleggsvansker. Dette kan være f.eks. tourette syndrom, ADHD, depresjon eller angst. En kan kanskje ikke si at barnevernet er en direkte vanske, men det er ingen tvil om at vedvarende oppmerksomhet av denne art kan føre til plager som absolutt påvirker livet. Jeg vil hevde at det da blir kilden til en ny tilleggsvanske.

Det er flere grunner til vi bør være opptatt av barnevernet. De som ikke har den utfordringen tenker sannsynligvis ikke over det, men bekymringsmeldinger er direkte relevant for famillier med et barn som har en diagnose, barn under utredning, barn som bør bli utredet, familier som vil ha et mer «utenfor boksen» liv, eller familier med lav inntekt. Det er en god del i disse kategoriene som har opplevd at det er andre regler for dem enn andre.

Jeg mener likevel vi trenger barnevernet, men at etaten trenger en reform. Det gjelder også utdanningen. NOKUT fører tilsyn med 14 læresteder som tilbyr 35 bachelorutdanninger i barnevern, sosialt arbeid og vernepleie. De viser til at utdanningen må fokusere mer på vitenskapsteori og forskningsmetode, og at studentene må lære å lese vitenskapelig litteratur og ny forskning tidlig i studiet. Det er faktisk et poeng når de sier at studenter må lære å lese vitenskapelig litteratur, for det er langt mer krevende enn vanlig faglitteratur. Det er mye tekst og ofte i en sjargong det tar tid å venne seg til. Det er gjerne mange tabeller og annen type grafikk en må studere, og en må dessuten legge merke til definisjoner. Ulike studier kan f.eks. operere med ulike definisjoner, og det påvirker uten tvil konklusjonen. Det er et viktig poeng i vaksinestudier f.eks. En må også legge merke til hvilke forskere som har deltatt i studien og hvilke universiteter de representerer, for det er ikke alle som er like respekterte. Det er heller ikke likegyldig hvilke forskere som kritiserer studien og hvem som har finansiert den. Det har ikke vært noe fokus på det, men det norske oljefondet har investert mye penger i Roche Holding, selskapet som produserer Tamiflu. De tjener altså penger på å forsvare bruken av Tamiflu. Er det problematisk?

En av utfordringene er at skrivingen av bacheloroppgaven naturlig nok er lagt til slutten av studiet, men undervisningen i vitenskapsteori og forskningsmetode er knyttet til denne oppgaven. De behandler med andre ord en systematisk tilnærming som et redskap som utelukkende skal hjelpe studentene til å utvikle en skriftlig oppgave. De glømmer helt at dette er et viktig redskap i det som skal være yrkeskarrieren deres, og det er derfor en reell fare for at ansatte i barnevernet ubevisst faktisk motarbeider utvikling og ny forskning. Det er vanskelig å få godt nok utbytte av pensum uten at en har fått den nødvendige erfaringen innen vitenskapsteori og metode, og det bør derfor være det første en lærer. Det er faktisk så alvorlig at det i følge NOKUT i noen tilfeller er vanskelig å kjenne igjen bachelornivået som det er beskrevet i nasjonalt kvalifikasjonsrammeverk. Tilsynet viser også at en del av utdanningene har en utfordring med å skaffe studentene relevante praksisplasser.

Hvorfor skal vi bry oss om barnevernet? Det spiller ingen rolle om du har vært i søkelyset deres eller ikke. Poenget er at mange foreldre står alene. De har kanskje kjempet i mange år før andre kunne se det samme som de har sett lenge. Det kan være en periode der andre sender bekymringsmeldinger som ofte er basert på helt ville spekulasjoner og en utenforståendes manglende forståelse. Jeg håper de fleste slipper denne mistanken, men jeg synes ikke vi skal glømme de foreldrene som har disse tilleggsvaskene. Vi er naturlige allierte, og det minste vi kan gjøre er å tilby moralsk støtte. Jeg mener derfor at alle som har en eller annen forbindelse til autisme, NLD, ADHD og andre atypiske nevrologiske tilstander bør være opptatt av å gjøre barnevernet bedre. Vi bør med andre ord snakke om det og ikke la taushetens spiral hindre noen i å bli hørt.

Les mer på NOKUT

#jegersvak

såpeboble. Jeg elsker såpebobler. De er vakre i seg selv, men symboliserer også ting som flyktighet, det sårbare, håp, drømmer, en svunnen tid eller et sjeldent magisk øyeblikk. Avhengig av hvordan en velger å se verden er de også svake, samtidig som de gir oss nye muligheter.

Jeg elsker såpebobler. De er vakre i seg selv, men symboliserer også ting som flyktighet, det sårbare, håp, drømmer, en svunnen tid eller et sjeldent magisk øyeblikk. Avhengig av hvordan en velger å se verden er de også svake, samtidig som de gir oss nye muligheter.

Temaer som ensomhet, angst og depresjon hører hjemme på en blogg om autismespekteret (ASD) og nonverbale lærevansker (NLD). Dette er tabuer, og de fleste vil distansere seg fra belastede uttrykk som sykdom, vansker og problemer. Noen har prøvd å lansere ordet tilstand som et alternativ innen ASD, men jeg er ikke sikker på om det gjør så mye fra eller til, for en antyder likevel at mennesker har ulike tilstander, og at noen av dem er mer attraktive enn andre. Jeg vet ikke om noen som omtaler en normalfungering som en tilstand, selv om de sikkert kunne brukt begrepet normaltilstand. Den canadiske stiftelsen #sicknotweak ble startet etter at denne hashtaggen ble populær på Twitter. Det dreier seg om å fjerne det negative fokuset på psykisk sykdom ved å skille det fra den populære merkelappen svakhet. Man kom nærmest ut av skapet som psykisk syk, liknende kampen for rettigheter blant homofile.

VG hadde en artikkel lille julaften der de ba leserne dele sine historier under hashtaggen #hverdagsensom. De stilte bl.a. følgende spørsmål: I hvilke sammenhenger kjenner du på det å være litt alene? Det kan umiddelbart høres ut som det ikke er så alvorlig å være litt ensom, men 16 år gamle Andrine forklarte hvordan det var å ha bekjentskaper, men likevel være ensom.  Hun snakker med medelever, hovedsakelig om skolerelaterte ting, men når ingen bryr seg om hvordan hun har det, føler hun naturlig nok at livet kunne vært mer. Du kan derfor snakke med en person hver dag i årtier uten at du vet noen ting som helst om denne personen, og hvis vi legger denne definisjonen til grunn er faktisk ensomhet et veldig stort problem. Jeg mener likevel ikke det er naturlig med nærhet hver eneste dag.

Jeg tror mange vurderer andre mennesker, også i venneflokken, og stempler dem som svake fordi de har utfordringer de ikke har selv. Jeg er ikke sikker på om det hjelper å holde sykdom og svakhet atskilt. Hvis en har bipolar lidelse eller schizofreni vil en bli gradvis verre, og det finnes ingen kur. Det er med andre ikke snakk om svakhet og det spiller ingen rolle hvor mye en ønsker å bli frisk. Det er langt fra alltid svakhet som hindrer mennesker i å holde nyttårsforsettene sine heller. Det kan f.eks. være hormonelle forstyrrelser som ligger bak vektproblemer, og det er mange årsaker til at stadig flere får autisme, men svakhet er ikke en av dem. Jeg vil derimot hevde at det ofte er svakhet som hindrer kritikerne av kronisk syke, overvektige og de med en annerledes sosial/kognitiv/emosjonell fungering i å leve det livet de ønsker. Hvis målet er å skape en felles plattform der alle kan møtes, gir det faktis ikke mye mening å snakke nedsettende om svakhet. Vi er alle svake fordi vi er mennesker.

Dette er imidlertid ikke en enten eller-situasjon. En kan være sterk og svak samtidig. Ja, jeg har NLD, men jeg er sterk. Jeg er sterk fordi jeg lever bra og klarer å gjøre vanskelige ting. Det betyr ikke at jeg ikke har følt meg svak, og at jeg ikke fremdeles gjør det, men det er kanskje det som gir meg styrke også. Jeg mener ikke å skryte av svakhet, for livet hadde sannsynligvis blitt lettere uten, men det er likevel viktig å få fram at svakhet ikke er en abnormal tilstand. Det er den mest typiske tilstanden for mennesker. Det er ikke min feil at jeg har NLD, men jeg kan velge hvordan jeg skal svare på denne utfordringen. Jeg tror derfor jeg har vist styrke, samtidig som ingen av oss kan miste svakheten, eller det menneskelige. Den virkelige hashtaggen er derfor #jegersvak, for det er en alle kan bruke.

Nyttårsforsettet burde kanskje ikke være så konkret som at en skal slutte å røyke og drikke, eller starte å jogge. Det burde kanskje heller være å akseptere svakheten, men bruke den til noe positivt. «Jeg er svak, men sterk» er kanskje ikke et dårlig utgangspunkt for 2017. Jeg har derfor tro på at jeg får et bra år.

En ny eldreomsorg

Grafitti loving life. Denne grafittien fra en undergang i Haugesund oppsummerer livet mitt. Jeg vil at det skal være bra lengst mulig, og jobbet for at dattera mi får det best mulig.

Jeg liker dette slagordet fra en undergang i Haugesund. Jeg vil at livet skal være bra lengst mulig, og jobber for at dattera mi får det bedre.

Jeg har ikke skrevet utfyllende om alt, men føler at jeg har vært innom de mest opplagte emnene. Det er imidlertid ett emne jeg ikke har rørt i det hele tatt, framtida. Forskning på Asberger syndrom og NLD har nesten utelukkende vært opptatt av barn. Leo Kanner og Hans Asberger beskrev barn med en type utfordringer på 1940-tallet som vi kjenner som Asberger syndrom i dag, mens Doris Johnson og Helmer Myklebust i 1967 identifiserte de vanskene som seinere fikk navnet nonverbale lærevansker.

Det er stort sett barn og ungdom som har vært fokuset i forskningen. Noe av det som har kommet fram de siste årene er at det ikke er lettere med såkalt høytfungerende autisme. Det har nok vært en antakelse at mennesker med høytfungerende autisme, som Asberger, ikke trengte hjelp. De har jo evner nok til å klare seg selv, men det har likevel vist seg at et sosialt handikapp er nok til at en ikke lykkes i de store milepælene i livet, som karriere og samliv.

Dette gjelder heldigvis ikke alle, og det er tross alt en del individer som har giftet seg og fått barn, eller fungert i arbeidslivet. Mange av de som var barn da Kanner og Asberger startet forskningen sin er døde nå, ikke minst siden forventet levealder er langt lavere blant autister (en svensk studie fra i år viste dette). Jeg skal ikke svartmale situasjonen fullstendig, men jeg tror ikke det er en overdrivelse å si at mange hadde vanskelige liv. En del av de som aldri fikk en diagnose ble kanskje misforstått ytterligere i alderdommen, for da kan diagnosen bli alt fra psykisk sykdom til demens.

Hva med de som som fikk diagnosen? Hvordan vil alderdommen bli for dem? De fleste har hørt skrekkhistorier om livet på et aldershjem, og en kan tenke seg til hvordan dagens eldreomsorg vil fungere. Hvis en har spesielle rutiner en følger som et forsvar mot angst, og disse ikke samsvarer med det de ansatte ser for seg, kan en bli tvunget til å godta noe som vil gjøre livet vanskeligere. Noen ganger har en behov for å stenge verden ute, inkludert sykepleiere og de andre beboerne, men da vil en sannsynligvis bli sett på som lite samarbeidsvillig, og kanskje utsatt for tvang. Noen sliter kanskje med angst og depresjon, men siden de fleste kommuner er opptatt av å lagre de gamle billigst mulig, er det lite trolig at de vil gjøre mye for autister på gamlehjemmet. Vi trenger med andre ord en ny eldreomsorg.

Mange med autisme har en spesiell interesse, en fascinasjon som erstatter nesten alt annet. Mange av oss har disse interessene fordi vi har en ekte fascinasjon for det temaet vi bruker tiden vår på, men det er også fordi det delvis erstatter interaksjon med mennesker. Det er en stereotyp som mange tror på, men det er en gammeldags og snever forståelse å hevde at autister ikke ønsker vennskap. Jeg tror mange ønsker det, men de må finne måter å takle livet på, og en interesse kan gjøre livet lettere. Jeg lurer på om de får lov til å beholde denne interessen på gamlehjemmet. Det vil innebære at de ansatte må legge til rette for alt fra modelljernbaner til gaming. Hva skjer når disse menneskene ikke lenger har kapasitet til å gjøre det de elsker mer enn noe annet, det som har vært livet deres? 

Det er spesielt viktig for mennesker med autisme og nonverbale lærevansker å ta vare på helsa. En må tenke på fysiske og psykiske plager som kan ramme alle etter som en blir eldre, men tapet av selvstendighet kan bli spesielt vanskelig for autister. De vil trenge mer støtte enn andre, men når jeg tenker på hvordan eldreomsorgen er for nevrotypiske er jeg ikke optimistisk. Jeg håper at noe skjer før jeg blir gammel, at det er flere støttetiltak på plass, at ansatte i helsevesenet forstår hvorfor rutiner er viktig for mange av oss, hvorfor noen kan være følsomme for høye lyder, lys, berøring, sterke smaker eller spesielle stoff.

Jeg er likevel som far mer bekymret for dattera mi enn for meg selv. Jeg kan ikke nekte for at jeg tenker på hva jeg må overlate dattera mi til. Jeg satser på at det blir mange år til, men blir litt betenkt når fokuset for mye forskning fremdeles er barn. Jeg håper forskningen vil fokusere mer på autisme blant gamle. Jeg har i mellomtida fokus på at jeg skal holde meg oppegående lengst mulig, men hvis det er noe jeg virkelig ønsker meg, så er det en mer menneskelig eldreomsorg, og ikke minst et større fokus fra forskerne på at vi er voksne det meste av livet.

Jeg har ikke store forhåpninger til at politikerne, enten det dreier seg om posisjon eller opposisjon, kommer til å hjelpe. Erna Solberg må likevel gjerne overraske med mer enn fine ord i nyttårstalen. Det hadde imidlertid vært en god start hvis hun benyttet nyttårstalen til å anerkjenne voksne autister, samt bekrefte at nordmen med autisme og NLD har rettigheter. Det hadde kanskje vært like uforpliktende som da hun oppfordret arbeidsgivere til å ansette folk med hull i CV’en, men jeg tror dette blir nødvendig. Det gjelder ikke bare autister, for det er åpenbart at de gamle må få større frihet på institusjonene enn de har hatt så langt. Alle fortjener muligheten til å velge det livet de vil ha, og hvis jeg vil underholde meg med anime, science fiction eller brettspill som Arkham Horror, Elder Sign, Witch of Salem eller Call of Cthulhu bør jeg få lov til det. Bingo hadde vært et helvete for min del, et helvete det hadde blitt forventet at jeg lojalt satte pris på.

Genigenet

Det vanligste temaet på denne bloggen er kanskje nevrodiversitet. Det er et veldig svart-hvitt tema, for det er ingen mellomting. Det er enten lett eller vanskelig å rydde plass for en ganske egenartet atferd fra de som har en atypisk nevrologi. Det er litt av det samme prinsippet som med innvandring. Multikulturalisme betyr at vi skal la innvandrere leve som de vil, d.v.s. som de gjorde i den kulturen familien utvandret fra. Det innebærer at det faktisk vil være intolerant av oss å forvente at f eks. syrere skal tilpasse seg det norske samfunnet. Det er majoriteten som skal tilpasse seg; ikke omvendt. Nevrodiversitet forventer på samme måte at det er majoriteten som må godta at noen er annerledes, og det er ikke minoritetene som må integreres.

Det er mange som morer seg med å se asbergere i dramaserier på TV som ikke klarer å åpne munnen uten å fornærme de fleste, inkludert venner og kolleger.  Jeg kan se for meg at noen ville hatt litt større vanskeligheter med å godta en «alle er innenfor en naturlig variasjon-tankegang» hvis de faktisk måtte jobbe med en doctor House eller en Sherlock Holmes, og dette er langt fra ekstreme eksempler. Det er lett å tenke at mangfold er en styrke når det går bra, og for å promotere dette synet kan en bli fristet til å trekke fram mennesker med suksess. Dette er veldig problematisk, for det er ikke bare å gi en diagnose til mennesker som ikke har blitt testet. Det skjedde nylig i USA, muligens som en del av «fake news-bølgen» som har dominert politikk og nyhetsbildet der i det siste.

Det er nemlig noen som har rapportert at Barron Trump, den yngste sønnen til Donald Trump, har trekk som tydelig viser at han har autisme. Vi snakker om en ti år gammel gutt som noen har observert i korte videopptak, men det er faktisk en lang, komplisert prosess som leder fram til en diagnose. Det er ikke nok med enkelte trekk som kan minne om autisme. Det er f.eks. en fordel med noen av de samme trekkene hvis en vil bli flink i sjakk eller hvis en vil gjøre det bra som forsker, bl.a. evnen til ekstrem fokus på detaljer og til en endeløs rekke med repetisjon som vil være drepende kjedelig for de fleste andre, men det betyr ikke at de må ha autisme. En annen ting er at hverken journalister eller noen andre har noen ting som helst med dette. Det er, når det gjelder barn, foreldrenes ansvar å håndtere en eventuell diagnose, og hvis de velger å ikke håndtere det, å fornekte diagnosen, er det faktisk en rett de har, selv om det hadde vært vanvittig uansvarlig.

Michael Fitzgerald har medforfattet boka «Genius Genes: How Asberger Talents Changed the World.» Forfatterne har sett på 21 historiske personer og hevder at kreativitet er medfødt. Det er ikke noe en utvikler. Jeg er enig i at noen av de beste hjernene gjennom historien har hatt karaktertrekk som tydet på at de kanskje, muligens også sannsynligvis, hadde vært på autismespekteret hvis de vokste opp i dag. Jeg kan derfor forstå at at mange vil trekke frem det positive, for det er godt mulig for alle innenfor autismespekteret å ha gode liv. Det betyr ikke at Isaac Newton, Ludwig Wittgenstein, Lewis Carrol eller W.B. Yeats hadde autisme.

Jeg tror likevel det ligger mye i hypotesen. Det er ikke uvanlig at autister er kreative, ser andre løsninger og har evnen til å fokusere på detaljer i lange perioder. Autister har generelt en unik tenkemåte, og det gjør dem spesielt egnet til kreative og vitenskapelige yrker. Jeg liker det positive fokuset, men det er også viktig å ikke henge seg opp i dette. Jeg var temmelig håpløs da jeg gikk på yrkesskolen, for å si det forsiktig. Jeg hadde pugget hele teorien, og det fantes ikke noen detaljer jeg ikke kunne. Jeg kunne faktisk store deler av lærebøkene ord for ord. Jeg var derimot helt ubrukelig i verkstedet, og ødela så og si alt jeg skulle reparere. Det var ikke fordi jeg ikke gjorde mitt ytterste, for det gjorde jeg alltid. Læreren trodde jeg hadde fotografisk hukommelse og at jeg skulle være den flinkeste eleven hans. Han gjorde derfor ingenting for å skjule skuffelsen da jeg falt til bunnen av status-lista hans.

Noen vil si at jeg har en frodig fantasi, men bortsett fra en del innfall og påfunn kan jeg ikke si at jeg er spesielt kreativ heller. Jeg skulle gjerne hatt et kreativitet gen, men det venter fremdeles på å bli mutert til noe fantastisk. Det er vel derfor det kalles for et spekter; autisme er veldig mye. Det er også en del som sliter med å utmerke seg, og da kan en nok ikke regne med veldig mye spesialbehandling. Det er grunnen til at jeg tror vi bør satse på en viss integrering.

Dans forandrer hjernen

Fra Kick Dansestudios juleforestilling. Foto: Susanne Lie Vallestad

Fra Kick Dansestudios juleforestilling. 
Foto: Susanne Lie Vallestad

Jeg er far til ei stor jente på elleve år, men hun var ikke store nøstet da hun kom til verden fem uker for tidlig. Vi har møtt på litt av hvert i årene som har gått, bl.a. i Telemark der vi bodde i fire år. En lege ved sykehuset i Skien mente f.eks. at vi ikke burde ha forhåpninger og forventninger til jenta. Vi skulle altså gi opp da hun var bare var tre år, for «det var hva det var.» Tilbakemeldingen før vi flyttet fra Haugesund var at vi skulle vente og se hva som skjedde. Vi fulgte naturligvis ikke alle anbefalingene. Vi ga ikke opp, og vi gir ikke opp. Vi har derfor ei datter som ikke står tilbake for noen, men hun gjør det andre barn gjør, og litt til. Et godt kosthold har vært god medisin, men vi tenker også utvikling når vi foreslår fritidsaktiviteter. Den kanskje største suksessen har vært ballett, og hun motbeviser skeptikerne hver dag.

Jeg kan ikke få rost Kick Dansestudio nok. De gjør en fantastisk jobb! Jeg tror det er elever ved danselinja på Skeisvang videregående skole som underviser, og de er veldig dyktige. Det er én ting å kunne danse selv, men det krever helt andre evner å overføre disse ferdighetene til barn. De gjør tydeligvis en god jobb både i Kick Dansestudio og på Skeisvang videregående skole.

Jeg har aldri vært opptatt av dans og har derfor ikke sett noen av de mange danseprogrammene på TV som har begeistret mange seere i en del år nå. Jeg har imidlertid fått en større forståelse for denne kunstformen gjennom Kick. Det er en perfekt hobby, også for de som er på autismespekteret eller har ADHD. Jeg vil faktisk påstå at det bør være en del av behandlingen. Dette er praktisk undervisning, og det er en bestemt koreografi som alle må forholde seg til, noe jeg tror passer bedre enn mange andre lagidretter. Det er også veldig sosialt, og en blir inkludert både i grupper og en til en lek. Det kan sikkert diskuteres hva dans er, men hvis Magnus Carlsen har overbevist nordmenn om at sjakk er en sport, er ikke dans en dårligere kandidat. Dans krever fleksibilitet, styrke, utholdenhet og en god porsjon mental styrke. Det høres ut som en sport i mine ører,  selv om det er muligheten til å uttrykke sterke følelser og fortelle historier som gjør den spesiell.

Ballett er bra for koordinasjonen, og en studie som ble publisert i Journal of Neurophysiology viste til at ballettdansere hadde bedre balanse og brukte musklene mer effektivt enn de som ikke hadde noen dansetrening. Det er heller ikke tvil om at dans har betydning for konsentrasjon og fokus, såvel som for romforståelsen. Det er derfor langt mer enn en hobby for de som sliter med dette. Jeg har tro på at en sterk kjærlighet eller lidenskap for noe kan gjøre livet ekstra spennende, og dans er absolutt ikke den verste lidenskapen en kan ha. Det har så mange positive konsekvenser, ikke minst vennskap. Jeg leste et sted at det er bra for hjernen med nye erfaringer eller bevegelser i oppveksten mens hjernen er under utvikling. Det starter allerede med de første usikre trinnene mens vi lærer å gå, og vi oppdager etter hvert hvordan vi kan takle vanskeligere underlag enn stuegolvet. Jeg vet ikke så mye om dans, men tror ikke det blir feil å si at det dreier seg om å utfordre kroppen og hjernen til å tenke nytt. Vi gjør noe vi hverken har gjort eller tenkt på før, også ting som er skremmende. Det får hjernecellene til å kommunisere bedre.

Det minner meg om den kanadiske astronauten Chris Hadfield. Da han kom tilbake fra Den internasjonale romstasjonen holdt han et foredrag der han snakket om å konfrontere frykten sin. Han ble blind på den første romvandringen sin. Han ante ikke hva som skjedde eller hva han skulle gjøre, men det gikk bra. Det viste seg å være et produkt (blanding av olje og såpe) de brukte for å hindre at visiret på hjelmen dugget, og i vektløs tilstand la dette seg som dråper rett på øynene. Etter å ha opplevd noe så skremmende forsvinner frykten for det meste. Temaet for foredraget hans var motsetningen mellom opplevd frykt og reell fare.

Romfart er veldig farlig, selv om NASA har fått mye erfaring siden Armstrongs første skritt på månen. Hvorfor utsatte Chris Hadfield seg for den store faren? Han ble inspirert som barn og ønsket dette mer enn noe annet. Han sammenliknet det med å gå gjennom edderkpppnett. Mange er redde for edderkopper, selv om det er en irrasjonell frykt i et kaldt klima som Norge, eller Kanada. Jeg kan forstå det i et tropisk klima, men edderkopper er ikke farlige i Norge. Det er likevel en frykt mange har, men Chris Hadfield anbefalte folk å gå gjennom 100 edderkoppnett. Han mente at det ville forandre reaksjonen en hadde på mange andre ting også. Han har kanskje et poeng der.

Poenget mitt er at det kan virke veldig skremmende å opptre i Haugesunds storstue, Festiviteten. Det er likevel ikke farlig. Det er som å gå gjennom et edderkoppnett i Norge. Den frykten en opplever er langt sterkere enn den reelle faren en er i. Kick Dansestudio har vært fantastisk. Dattera vår ble veldig godt tatt imot fra første dag. Hun har aldri følt seg utenfor, og Kick Dansestudio er flinke til å inkludere alle, de som trenger litt mer tid også. Hun har fått lære i sitt tempo, og jeg kan ikke legge skjul på at jeg er imponert av de unge pedagogene. Det er mange som har noe å lære av dem. Jeg skal ikke henge ut noen, men den holdningen pedagogene i Kick Dansestudio viser er dessverre ikke en selvfølge hos alle som jobber med barn.

Jeg er spesielt entusiastisk nå bare et par dager etter de tre forestillingene i Festiviteten, men som jeg har vært inne på dreier dette seg om langt mer enn den første begeistringen. Det var stas å se jenta danse i Festiviteten. Hun er allerede langt mer enn legen i Skien trodde hun ville bli, og det stopper ikke her. Hun har flere scener å vise seg fram på, men jeg er spesielt takknemlig for den muligheten Kick Dansestudio gir henne. Det er sjelden jeg kan anbefale noe så sterkt, men den kunstneriske lederen, Ruth Aspaas Kvinnesland, og instruktørene fortjener anerkjennelse.

Det nye semesteret starter forøvrig 9. januar 2017

Strengere verdinormer

Det var tilløp til eufori i Barne -, likestillings og inkluderingsdepartementet for et par uker siden da et utvalg la fram et forslag til en ny barnevernlov. Forslaget ble ifølge nettstedet Fontene møtt med trampeklapp. Det gjenstår å se om det blir så bra, men jeg er foreløpig litt reservert.

Utvalget foreslår å gjøre «barnets beste» til et overordnet prinsipp. De viser bl.a. til § 17 i Forvaltningsloven når de foreslår at barnevernet skal stå fritt til å avgjøre hvilke dokumenter og opplysninger som skal legges fram i saken. Hvis barnevernet mener at de ikke er hensiktsmessige må vi altså uten videre bare godta at de holder tilbake informasjon.

Utvalget, som ble ledet av Christian Børge Sørensen, mener at barnevernsbarn har for mange voksne å forholde seg til, og foreslår derfor derfor å slå sammen dagens tillitsperson, talsperson og tilsynsfører. Det høres i utgangspunktet fornuftig ut, men jeg er spent på hvem som skal utnevne personen. Dette er dessuten ment for de barna som barnevernet har overtatt omsorgen for, men hva med de andre? Forslaget innebærer også at foreldre får mindre innsyn og at de dermed fjernes som part. Dette høres ut som den gamle kampen om hvem som har rett til å beskytte eller ta ansvar for barna, foreldrene eller myndighetene. Det kan virke som at utvalget vil svekke foreldrenes stilling, men skjuler det bak et påskudd om å styrke barns rettigheter.

Dette høres ikke betryggende ut. Det skal sies barnevernet stort sett gjør bra arbeid, men det er en grunn til at denne etaten tiltrekker seg negativ oppmerksomhet. Thea Totland, daglig leder i stiftelsen Barnas rettigheter, uttalte til abc nyheter i fjor at det er uheldig at sakkyndige advokater får oppdraget direkte fra barnevernet, som altså er en part i saken. Dette er lukrative oppdrag som psykologene vil ha flere av, og det kan påvirke konklusjonen deres. Sivilombudsmann Arne Fliflet uttalte i 2013 til Tidsskrift for norsk psykologforening at barnevernssaker som er til behandling i Fylkesnemdene burde dokumenteres med lyd og bildeopptak. Det har vært saker der det har vært strid om hva som ble sagt, i tillegg til at mange ikke føler seg trygge på at alle som snakker med barna kan kommunisere med dem.

Da er vi tilbake til det diffuse begrepet «barnets beste.» De som snakker med barn har en vanskelig oppgave, for alle mennesker har fordommer. Det betyr ikke at vi er bevisst at vi har disse tankene, men de kan likevel påvirke avgjørelsene våre. En av av sykepleierne hos fastlegen min går med hijab. Hun bruker et moderat, praktisk plagg som bare dekker håret, men jeg kan tenke meg at mange får ulike tanker den første gangen de åpner døra til laboratoriet og ser inn i et ansikt som vitner om en annen kultur. De ordene en saksbehandler bruker i en rapport kan styre leseren i en bestemt retning, og da er det viktig at vi velger ordene med omhu.

svarte foravrtykk og røde som går i motsatt retning

Det er populært å være litt annerledes i dag, men det er nok mer ord enn handling. Det er fremdeles vanskelig å gå sine egne veier.
Foto: Smarnad via freedigitalphotos.net

Vi sier at vi vil ha mangfold i Norge, men vi forventer likevel at alle oppfører seg norsk . Det har ikke bare med etnisitet å gjøre, for jeg vet om en del vestlige innvandrere som møter de samme forventningene. Vi får ofte kommentarer fra skolen om venner. Vi har ei datter som er veldig sosial og flink til å skaffe seg venner. Hun henger derimot ikke med de hun ikke har noe til felles med. Hun lar seg ikke presse til å late som at hun liker noe heller, men velger derimot å gå sine egne veier. Jeg synes ærlig talt hun viser både smak og selvstendighet. Hun har venner i sin egen klasse og i noen andre klasser på samme skole, men de virkelig gode vennene går på andre skoler. Hun går på mellomtrinnet, og har venner både på mellomtrinnet og ungdomsskolen. Hun har fått venner på ballett, Tween, ferieklubb, hesteridning, Barn er bra-festivalen og på den forrige skolen hun gikk på. Dette er ikke nok for noen. Jenta er elleve år, men det virker som at det allerede er et konformitetspress. Nordmenn følger stort sett normen og det kan virke som at barn skal lære dette tidlig. Hvordan kan det være negativt å oppdra barn til å ta sine egne valg så lenge de ikke skader andre?

Det kan være noen som har fordommer mot familier som bor trangt, familier som har lav inntekt, enslige mødre, de som har en hudfarge eller et livssyn en ikke føler seg komfortabel med, de som velger en alternativ livsstil, er annerledes fordi de ikke har en atypisk nevrologi (autisme, ADHD etc.). Dette har med verdinormer å gjøre. Hvor stor valgfri har vi egentlig?

Det er forøvrig noen som har fordommer om barnevernet også. Det hadde ikke overrasket meg om blogginnlegg ble rammet av leserens holdninger også.

Autismemyter

Pulp fiction-bladet Analog. Jeg har hatt en over gjennomsnittet interesse for science fiction siden barndommen, men det skal være atypisk for NLD.

Jeg har hatt en over gjennomsnittet interesse for science fiction siden barndommen, men det skal være atypisk for NLD.

Jeg vet ikke hva jeg skal kalle det, myter, stereotyper eller bare ubesvarte spørsmål. Det er i alle et faktum et både forskning og populære meninger tillegger asbergere og NLDere trekk de ikke har. Jeg leste nylig en artikkel i USA Today der to ledere for klinikker i USA som hjelper autister sa at gifte asbergere er nesten ikke-eksisterende. Det er også opplest og vedtatt at asbergere sliter med sosial fobi og at de ikke har noen interesse for sosial kontakt. Mennesker med denne diagnosen har heller ingen øyekontakt med andre mennesker og de har ingen evne til empati, om vi skal tro litteraturen.

Jeg leser en del om NLD og blir til stadighet overrasket over noen av konklusjonene. Boka Nonverbale lærevansker (NLD) av Urnes og Eckhoff sier f.eks. at mens NLDere kan snakke «fraseaktig og utenatlært, uten dypere meningsinnhold og med stadige avsporinger i tema, kan asbergere holde lange, omstendelige monologer.» Det blir også lagt mye vekt på at asbergere, i motsetning til NLDere, er gode i matematikk. De to diagnosene er veldig like, men de nevnte trekkene er bare noen av argumentene for å skille dem.

Det er en stereotyp, men det er mye som tyder på at de beste asbergerne passer spesielt godt som ingeniør eller forsker, men det gjelder ikke alle. Faglitteraturen beskriver nok alle trekkene ved en diagnose, men det blir feil hvis vi skal gå gjennom ei sjekkliste og forvente at alt passer på alle. Det er f.eks. mulig å lære «theory of mind», d.v.s. den evnen vi har til å forstå andres tanker og følelser, og studier har derfor vist at voksne asbergere gjør det bedre på den type tester enn barn. Studiene viser likevel at disse menneskene har utfordringer sosialt.

Når det gjelder matematikk, eller skolefag generelt, er det ikke så enkelt at gode ferdigheter betyr Asberger, mens matteproblemer betyr NLD. Asbergere kan nemlig ha ADHD og lærevansker (dyskalkuli), og mange asbergere har NLD også. Det er ingen tvil om at det er to forskjellige diagnoser med forskjellige utfordringer, men det er mange likheter også. Jeg vil hevde at de sosiale konsekvensene blir de samme for de to gruppene. Da kan en undre seg over hvorfor NLD er en uoffisiell diagnose, for selv om Statped sier at den er så innarbeidet at den er å betrakte som en offisiell diagnose, er den fremdeles en diagnose for de anonyme.

Det er forøvrig forskning som tyder på at de to diagnosene har nesten lik nevropsykologisk profil, samt liknende sosiale vansker, ikke minst i det nonverbale domenet. Det er likevel mer komplisert fordi mange asbergere oppfyller kriterieriene til NLD også, men ikke omvendt. Det blir spennende å se hva som skjer de kommende årene, og jeg lurer på om resultatet blir at begge diagnosene fjerner seg ytterligere fra autisme. Det hadde vært et feilgrep etter min mening.

%d bloggers like this: