Fagmiljøet trenger din hjelp

Jeg har tidligere etterlyst forskning, både den som aldri ble annonsert og den jeg hørte om, men som det kanskje ikke ble noe av.

Når det gjelder sistnevnte kategori tenker jeg f.eks. på psykiateren William MacMahon ved University of Utah. Han har forsket på barn med en autismespektertilstand, og jeg ble begeistret da jeg leste for noen år siden at han skulle gjennomføre en oppfølgingsstudie. Han hadde gjennomført en studie på 1980-tallet der deltakerne var mellom 3 og 21 år, og målet i den nye studien var å finne 75 prosent av dem, og inkludere dem i den nye studien. Han ville vise hvordan det gikk med disse i dag, og han stilte seg spørsmål som «har barn med en betydelig svekkelse i verbale evner en god mulighet til å stifte familie og få seg en jobb som voksen? Blir livskvaliteten bedre, dårligere eller den samme? Hvilken type hjelp trenger middelaldrende med autisme? Hva får de? Er de lykkelige? Jeg hørte imidlerid ikke noe mer, så det er godt mulig at studien aldri ble gjennomført.

Jeg kom samtidig over en liknende studie fra Universitetet i Oslo. Den hadde fulgt 74 barn med autisme og 39 med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (PDD-NOS). Da disse 113 barna ble 22 år gamle, hadde de fleste uføretrygd (89 og 72 prosent i de to gruppene) og de fleste var single (95 prosent). Dette kom overraskende på forskerne ettersom mange hadde antatt at høytfungerende autister ville klare seg bra, men det viser at oppfølging og tiltak er nødvendig. Det er noe helsevesenet må ta alvorlig.

Jeg har skrevet om Autismeutvalget, seinest i Helsevesenet søker en avklaring der jeg er skeptisk til at nonverbale lærevansker ser ut til å ha blitt utelatt fra utvalgets arbeid. Jeg etterlyser forskning. Vi får i det minste litt fokus på emnet med Mattis A. Falchs masteroppgave Valg av mestringsstrategier hos personer med høytfungerende autisme i et recovery-perspektiv. Jeg liker intitiativet, men er likevel forundret over at den første forskningen jeg har hørt om fra Norge på ei stund kommer fra en miljøterapeut og barnevernspedagog.

Bøker og brettspill er som isolasjonsmateriale. Det gir meg beskyttelse mot noen av de skadelige konsekvensene ved livet. Det gjør livet mer meningsfullt.

Dette er likevel veldig bra. Det er ikke lett å få godt etablerte mennesker til å tenke nytt, og å handle i samsvar med disse nye tankene. Det er derimot mulig å påvirke nye generasjoner. Det er kanskje helt på sin plass at dette kommer fra en barnevernspedagog, for de som undersøker kvaliteten på høgskole og universitetsutdanningene i Norge, NOKUT, har tidligere kritisert utdanningene i barnevernet. De var bl.a. kritisk til at det ikke ble undervist i vitenskapsteori og forskningsmetode før på slutten av studiet. Studentene fikk med andre ord inntrykk av de bare trengte det til å skrive bacheloroppgaven, og at det var unødvendig med en systematisk tilnærming til forskning i arbeidet de skulle utføre seinere.

Barnevernspedagoger ender ofte opp som saksbehandlere i kommunen, og det hadde ikke skadet om de faktisk satte seg inn i den situasjonen mennesker befinner seg i. De skal faktsk ta avgjørelser som får store konsekvenser for mennesker, enten positive eller negative. Jeg tror derfor dette initiativet er positivt, ikke minst p.g.a. det voksne perspektivet. Det er noe jeg mener det generelt er for lite av. Det blir forsket en del på barn, men vi trenger mer kunnskap i fagmiljøene om voksne. Jeg anbefaler derfor voksne med høytfungerende autisme til å ta kontakt med Mattis Falch. Les om hvordan du kan gjøre det på Autismeforeningen.

Jeg liker forøvrig begrepet recovery eller forbedringsprosesser, som noen fagfolk liker å oversette det med. Det handler om at en ikke tar en tidsbegrenset behandling, men at en må jobbe hele livet med å fungere best mulig.

Is long-term prognosis for PDD-NOS different from autistic disorder?

Reklamer

Det er farlig å lese

Overskriften er satt litt på spissen, men det er dessverre noe alvor i den også. Jeg tenker på forskning, eller mer korrekt, på det å lese forskning. Det kan være farlig å overlate til inkompetente lesere å trekke konklusjoner.

Jeg føler meg aldri trygg på politikere f.eks. De har sjelden kompetanse som gjør dem mer egnet enn andre til å ta valg som får store konsekvenser for befolkningen. De må altså lytte til råd fra andre, og da er det viktig at de lytter til de mest objektive stemmene. En skulle tro at vitenskapen og de profesjonene som bruker såkalt evidensbaserte tiltak er de mest objektive, men vi kan ikke godta en konklusjon automatisk fordi en med en akademisk tittel går god for den. Det er en av de vanligste feilkildene vi har.

Det er flere som har kritisert barnevernsutdanningen, bl.a. for at den går for lite i dybden. Jeg har inntrykk av at det har blitt tatt noen grep de siste årene, bl.a. ved at utdannelsen har blitt utvidet med emner som har vært en utfordring for etaten. Høgskolen i Innlandet har f.eks. studiet Barnevern i et minoritetsperspektiv. Jeg regner med at høgskolene og universitetene også tok en rapport fra NOKUT (publisert i februar 2017) alvorlig. Rapporten var bl.a. inne på at studentene må lære tidlig å lese vitenskapelig teori og forskningsmetoder. Dette ble tidligere gjort i forbindelse med skrivingen av bacheloroppgaven, altså på slutten av studiet. Studentene under den gamle planen fikk med andre ord ikke utbytte av pensum fordi en da utelukkende brukte lesing av vitenskapelig litteratur som et hjelpemiddel til å skrive en oppgave, ikke som et verktøy og en arbeidsvane de skulle ta med seg inn i yrkeslivet. Les mer på NOKUT.

Jeg kom nylig over atikkelen Frykter at ADHD-barn har fått feil diagnose på NRK. Den første reaksjonen min da jeg leste overskriften var endelig, for jeg tenkte at dette dreide seg feildiagnostisering av barn som egentlig har NLD, autisme, bipolar lidelse, eller som ganske enkelt viste en nomal atferd for den situasjoen de var i. Artikkelen omhandler en slags studie der Folkehekseinstituttet har lest journalene til 549 barn under 12 år som hadde diagnosen ADHD. De oppdaget at det var ulike meninger om hvor lista for en ADHD-diagnose burde legges. Det er i Vest-Agder bare 1,4 prosent av barn under 12 år som får en ADHD-diagnose, mens tallet er 5,5 i Hedmark. Det tyder på at de vurderer samme situasjon annerledes.

Problemet med ADHD er at diagnosen er skjønnsbasert, og hvis en er for rask med å sette en diagnose, kan den bli feil. Det bør imidlertid bekymre flere at noen er villige til å ta et ny avgjørelse som er like mye skjønnsbasert som den første. Artikkelen viser til at det er uenighet blant fagfolk, der psykologspesialist og tidligere barneombud, Reidar Hjermann, utvilsomt representerer de mer ekstreme.

Han skal, ifølge NRK, kjenne til flere eksempler på at det fagfolk trodde var ADHD viste seg å være traumer etter vold. Det høres vagt ut, og det er problematisk å referere til saker en ikke kan snakke om p.g.a. taushetsplikten. Jeg mener det er dårlig journalistikk når en bruker denne eksperten til å fremme et syn det ikke finnes dekning for. En kan slenge ut påstander om vold og traumer, men de betyr ingenting hvis en ikke virkelig har gått til bunns i saken. En må spørrre seg hva som forårsaket traumene. Mobbing kan være veldig ødeleggende, og selv om mange skoler har imponerende planer for å bekjempe problemet, er det handling som betyr noe. Da er spørsmålet like mye hva skolen gjorde som hva foreldrene gjorde.

Jeg leste den tankevekkende boka Som avtalt med legen for flere år siden. Den er ei mors beskrivelse av hvordan samfunnet sviktet sønnen hennes, og problemet var ikke at hun ikke prøvde. Hun beskrev bl.a. en hendelse da sønnen var åtte år gammel. Hun skulle hente han på SFO, men oppdaget at gutten lå på asfalten inne i skolegården, med en sjetteklassing sittende på skrevs over brystkassen hans mens han slo. Mobbing hadde vært et problem siden skolestart, men skolen hadde ikke vist noen vilje til å hjelpe. Hun tok etter denne hendelsen kontakt med Politiet, som besøkte alle klassene for å snakke om mobbing. Dette var en skole som hadde blitt omtalt i media, nettopp fordi de ikke hadde noe mobbeproblem, og etter denne episoden valgte de, ifølge mora, å se på henne og sønnen hennes som problemet. Les en anmeldelse av boka på nettstedet til Den norske legeforening.

Boka er en god beskrivelse av hvor maktesløse foreldre kan føle seg. Jeg husker ikke hva som skjedde videre, men dette er en type situasjon som lett kan misforstås. Mobbing er veldig traumatisk, og det vil sannsynligvis forverre problemet hvis en ikke får den hjelpen en trenger, den hjelpen foreldre ofte ber om å få. Det er derfor ikke gitt at traumer er et resultat av vold påført at foreldrene. Samfunnet påfører mye vold og traumer også. Hjermann sier at «ADHD-diagnosen kan tildekke vanskelige ting i barns liv. Ansvarlige voksne bør fokusere på å avdekke hva som skjer i hjemmet heller enn å se hva som er galt med barnet.»

Dette er en fryktelig forenkling, og avgrensning. Jeg har ikke tall på hvor mange vitnesbyrd og anekdoter jeg har hørt og lest i årenes løp om foreldre som ba hjelpeapparatet om hjelp, men siden det tok mange år før fagfolk så det det de hadde sett i flere år, fikk de ikke hjelpa tidsnok. Familien lever i mellomtida i en utsatt posisjon. ADHD kan, som jeg har vært inne på i tidligere innlegg, se ut som autisme, NLD, affektiv lidelse (store svingninger i humør og følelser), angst, Auditory Processing Disorder etc. En kan ha søvnvansker, skolevansker, depresjon, opposisjonell atferdsforstyrrelse, umodenhet o.l. som ikke nødvendigvis har en direkte årsak i hjemmesituasjonen. Jeg er enig med Hjermann i at vi må avdekke årsaker, men det blir for enkelt å skylde på foreldrene hver gang. Jeg kjenner ikke til noen situasjon der foreldre ber om at barnet deres får en diagnose, men jeg kjenner til situasjoner der arvelige faktorer sannsynligvis kan forklare diagnoser som NLD og autisme.

Hvis ryggmarksrefleksen forteller en at hjemmesituasjonen forklarer alt, inkludert samfunnets unnfallenhet da foreldre ba om hjelp, er en like vitenskapelig som da Leo Kanner på 1940-tallet mente at kalde foreldre, f.o.f. mor, påførte barna autisme. Han kalte det refrigerator mother theory. Det er et feil fokus hvis en har som mål å gjøre noe med problemet. Det er en sterk genetisk komponent i disse diagnosene, også mellom diagnoser som ADHD og autisme. En kan bli født med en genfeil, som ikke nødvendigvis gjør at en får disse vanskene, men at en har en sårbarhet. Målet er derfor å finne ut av hva vi kan gjøre for å unngå at en utvikler vanskene. Det har bl.a. vært en del forskning de siste årene på forbindelsen mellom tarmen og hjernen.

Det er noen som har vært inne på at en ubalanse i visse hormoner i tarmen kan påvirke hjernen, mens andre har vært inne på at tarmen kommuniserer med hjernen gjennom nervesignaler, hormoner og nevrotransmittere. Studien The Gut-Brain Axis: The Missing Link in Depression viser f.eks. til at det er en forbindelse mellom tarmflora og tilstander som autisme, schizofreni , angst og depresjon. Dette er relativt ny forskning, og den betyr ikke noe før andre studier bekrefter funnene, men dette er interessant. Det er de svarene vi bør lete etter, og hvis vi skal peke mot vold og traumer forårsaket av familien, må vi ha mer enn rykter og ubegrunnete påstander. Da kan en virkelig påføre traumer.

Når det gjelder artikkelen fra NRK sier den at fagfolk strides, men den eneste de har snakket med er en som anklager foreldrene. Jeg er forøvrig enig med Folkehelseinstituttet i at legene må forholde seg til retningslinjene for hvordan de skal stille en diagnose. Jeg oppfatter det på den måten at de legger hovedansvaret på fagmiljøet, det offentlige og private helsevesenet, og det er der jeg tror det hører hjemme. Jeg er tilhenger av å klandre foreldrene når det er grunnlag for det, men vi kan ikke fokusere på at foreldrene er det neste problemet barn har. Det begynner å bli så mye fysisk bevis nå at en forhåpentligvis kan slutte med en skjønnsmessig vurdering snart. Da er det ingen tvil, og vi slipper eksperter som kommer med insinuasjoner.

Journalister må kunne skille mellom fakta og universitetsutdannede mennesker med personlige meninger.

Ut av blindsona

 

Et litt dystert landskap i Dalen i Tokke kommune.

Jeg har blanda følelser til Haugesund, men er likevel knyttet til byen.

Jeg skriver stort sett om de mest opplagte emnene knyttet til autismespektertilstander, nonverbale lærevansker, ADHD og epilepsi. Det hender jeg blir klar over et emne jeg ikke hadde reflektert så mye over. Det skjedde i dag da jeg kikket på sida som viser statistikk for bloggen min. Jeg vet ikke hvilket innlegg vedkommende leste, men jeg fikk et treff etter at en leser hadde søkt på ordet søvnparalyse. Det kan være en skremmende opplevelse, men det er ellers ikke så overraskende at søvnvansker er relevant for de diagnosene jeg skriver om. Vi snakker nemlig om vansker som kan forklares med en avvikende anatomi i hjernen.

Nettstedet Forskning skrev for sju år siden om en studie fra Bergen som viste at utbredelsen av søvnproblemer blant barn med autisme var ti ganger større sammenliknet andre barn. Les mer. Jeg foretrekker studier som bekrefter andre studier. Det er et krav til vitenskapelig arbeid mange har en tendens til å glemme. Jeg vil derfor nevne en brasiliansk studie fra 2015 som viste noe tilsvarende. Forskerne konkluderte med at deltakere med autisme hadde en høy forekomst av søvnforstyrrelser (pust, oppstart og vedlikehold av søvn, for stor svetteproduksjon, overgang fra våken tilstand til søvn, og oppvåkning). Les mer på US National Library of Medicine.

Jeg skriver mye om helse. Det er egentlig det bloggen handler om, hvordan mennesker med disse nevrologiske utviklingsforstyrrelsene kan fungere best mulig og ha best mulig helse. Søvn er en viktig del av dette fokuset. Jeg har selv obstruktiv søvnapné, som innebærer at jeg har korte perioder der jeg slutter å puste. Det sier seg selv at det påvirker kvaliteten på søvnen. Hvis søvnforstyrrelser er så vanlige som forskning tyder på, bør dette være en del av utredningen. Hvis ingen andre tar et initiativ, anbefaler jeg å diskutere dette med fastlegen. Jeg vil tro at alle fylkene har minst ett sykehus som foretar søvnutredning.

En liten kommentar til bildene etter som de kanskje ikke virker direkte relevante. Det ene er fra et turområde i Svingen i Tokke kommune. Jeg liker mange av drømmene jeg husker, også de som kanskje er litt dystre. Jeg har aldri mareritt, men det hender jeg beveger meg i et litt rart landskap. Det andre bildet er fra Haugesund, hjembyen min. Jeg har et ambivalent forhold til den, men den representerer likevel noe positivt. Jeg er knyttet til byen, samtidig som jeg aldri har følt meg velkommen der. Jeg kommer nok tilbake til det en gang.

 

Samfunnet forstår ikke annerledeshet

Den såkalte sommerfugleffekten sier at en sommerfugl som slår med vingene på rett sted/tid kan skape en orkan på den andre sida av jorda. Ord kan ha en tilsvarende virkning. Foto: Pixabay

Det er mange grunner til at jeg skriver denne bloggen, men det er delvis for å dele erfaringer, fakta, og gjerne bidra til at andre snakker om/diskuterer de emnene jeg tar opp. Det er litt forstemmende noen ganger å se hvor lite som forandrer seg, for det dukker stadig opp ting, uten at jeg skal utlevere noen her, som tyder på at enkelte verken vet eller ønsker å vite mer. De vil ikke gjøre det de må for å lære og/eller forstå. Jeg fikk den følelsen som fersk NLDer i Vest-Telemark for åtte år siden, og får den fremdeles.

Dette er en problematisk holdning, en som totalt ignorerer drøye 50 år med seriøs forskning. Den nyere forskningen viser forøvrig til anatomiske avvik i hjernen, samt genfeil, så bevisene er mye mer konkrete enn mange har inntrykk av. De som har lest litt om autismeforskning kjenner til Leo Kanner. Han stod bak noe av den tidlige forskningen, og selv om det er mange i dag som prøver å tegne et bilde av Hans Asberger som en nazist fordi han jobbet i Østerrike under Den andre verdenskrig, er det faktisk Kanner som ser ut til å ha hatt negative holdninger. De fleste autistene han studerte hadde vellykkede foreldre (vitenskapsfolk, høgskolelærere, kunstnere, prester og ledere i næringslivet). Han mente å ha observert et fjernt, kjølig forhold mellom foreldre (f.o.f. mor) og barn, og konkluderte dermed med at foreldrene mer eller mindre hadde skapt denne atferden i barna. Det var neppe noe grunnlag for å si det på 1940-tallet, og det er i alle fall ikke noe grunnlag for å si det i dag.

Jeg viser av og til til små studier som jeg mener er interessante, men disse betyr ikke noe før de har blitt bekreftet av andre. Jeg blir litt provosert når jeg hører om mennesker med makt som viser til svak forskning, og det er for tiden populært å hevde at ADHD er en fantomdiagnose. Det har blitt hevdet at mange barn med diagnosen i realiteten har blitt utsatt for vold, overgrep eller omsorgssvikt. Det er det ingen holdepunkter for å si, men en kan likevel diskutere om barnet har fått den rette diagnosen. Det er nemlig mye som kan se ut som ADHD, bl.a. bipolar lidelse, autismespektertilstander, nonverbale lærevansker, lavt blodsukker (hypoglykemi), sensoriske prosesseringsvansker, søvnvansker og noen ganger kan det rett og slett hende at en overdriver det som er vanlig atferd (ikke minst hvis en får diagnosen tidlig).

Jeg har skrevet en del om barnevernet, og det er ikke uten grunn. Jeg er ikke anti-barnevernet, for det er ingen tvil om at samfunnet trenger disse tjenestene, men det er viktig at det er de rette barna og de rette familiene som får hjelp. Jeg har stilt spørsmålet mange ganger, og gjør det gjerne igjen, hvorfor er det så vanskelig å hjelpe familien? Jeg skal ikke repetere detaljene nå, men har vært inne på i tidligere innlegg at offentlige midler til det private barnevernet økte dramatisk under Den rødgrønne regjeringen, og denne utviklingen har fortsatt under den nåværende regjeringen. Loven sier samtidig at barnevernet skal fokusere på å hjelpe barnet til å bo hos sine egne foreldre fordi det er det forskningen sier er best for barnet.

Jeg skal ikke diskutere noen konkrete saker nå, men et nylig innslag i danske TV2 illustrerer noe som kan være et problem her også. Autismeforeningen i nabolandet vårt mottar ukentlig henvendelser fra foreldre som sier at kommunen de bor i truer med «anbringelse», altså plassering eller omsorgsovertakelse, hvis de ber om hjelp i form av f.eks. avlastning eller angtbehandling. Kommunen kobler dette til omsorgsevne eller foreldrekompetanse. Les mer.

Jeg sier ikke at dette skjer i Norge, men det er noe kjent ved den situasjonen Heidi Thamestrup, lederen i Landsforening for Autisme, beskriver i Danmark. Det er mange overskrifter i Norge som tyder på at det er noen grupper, f.eks. minoriteter og handikappede, det offentlige ikke forstår, og det fører gjerne til en manglende tillit på begge sider. Statistikk og forskning tyder på at barn under barnevernets omsorg ikke blir fulgt opp i det hele tatt. Det dreier seg om manglende psykiatrisk behandling, støttetiltak hjemme og på skolen. Det fører til at mindre enn 40 prosent av barnevernsbarn fullfører videregående skole, noe som gjør det nesten umulig å komme seg videre.

Jeg mener det er meningsløst, som noen å gjør, å nekte for at barnevernet trenger en reform. Da sier en samtidig at situasjonen er perfekt, og at den ikke kan bli noe bedre. Det er en barriere mellom barnevernet og de familiene de er pålagt å hjelpe. Det kan være mange grunner til det, og forskere ved NTNU har nok et poeng når de mener at språket skaper en barriere. Barnevernet liker formuleringer som «mor har dårlig mentaliseringsevne, mor er ikke veiledningsbar, barnet er utagerende». Det er ikke skkert at dette er ord som oppmuntrer til samarbeid, og ifølge denne artikkelen på nettstedet forskning.no samarbeider barnevernet lettere med foreldre som har høyere status. Det kan tyde på at de ikke klarer å tilpasse språket etter hvem de snakker med.

Heidi Thamestrup hevder i intervjuet med TV2 at danske kommuner mangler forståelse for hva autisme er, hvilke behov barn med autisme har, og hvordan en skal takle disse barna. Jeg tror dessverre det er et utbredt problem. Da tenker jeg ikke bare på autisme, men på diagnoser generelt. Dette er et vanskelig terreng å ferdes i, og mange gjør det uten kunnskaper. Tenk deg at du har ubevisste holdninger. Du prøver likevel å gjøre en så profesjonell jobb som mulig, men ett enkelt ord i en rapport kan skape et feil inntrykk for andre som leser rapporten. Saksbehandleren føler kanskje at foreldrene er lite samarbeidsvillige, krever for mye, ikke tar imot veiledning, eller er emosjonell. Dette kan være en subjektiv følelse en har, men trenger ikke være i nærheten av sannheten i de hele tatt. Språk er viktig, men kan være upresist. Alle som skriver rapporter, samme hvilken etat de jobber for, bør ha et bevisst forhold til språk.

Veien til transhumanisme

Bildene av Einstein er like ikoniske som mannen. Noen mener han hadde Asberger-trekk, men det er utelukkende spekulasjon. Foto: Wikimedia Commons

Det er ikke ofte jeg får kommentarer på bloggen, så denne gangen skal jeg kommentere et av mine egne innlegg. Det er et spørsmål som melder etter Den mørke sida av nevrodiversitet. Det er en motsetning mellom tanken om at utviklingsforstyrrelser i den utstrekning vi har i dag er naturlig, og det faktum at dette gjør livet vanskeligere for mange. Noen vil kanskje si at det ikke er noe i veien med det positive synet nevrodiversitet innebærer, men at det er samfunnets reaksjon som gjør livet vanskelig. Det kan vel stemme, men jeg kan ikke se for meg at alt karakteriseres som naturlig. Jeg vet ikke om forskerne har funnet ugjendrivelige bevis på at schizofreni er arvelig, men det er mye som tyder på det siden flere generasjoner i samme familie ofte har sykdommen. Albinisme er en arvelig tilstand som gjør at en mangler pigmenter i huden, håret og øynene. Dette får konsekvenser for synet og gjør at en trenger beskyttelse mot sola. Det hadde vært urimelig å si at dette var naturlige tilstander, at det bare var en annerledes måte å fungere på. Hvorfor er autisme naturlig, men ikke andre medfødte tilstander?

Jeg er enig i at autismesymptomer sannsynligvis er egenkaper som menneskeheten har hatt fordeler av. De egenskapene mange asbergere har kan utvilsomt skape noen få genier, men hva med resten, og hva skjer hvis resten blir ei stadig større gruppe? De som støtter nevrodiversitet mener at den store økningen i forekomsten av autisme er positiv fordi autisme er naturlig. Det er mange som peker på spesifikke historiske personer som de mener hadde Asbrger syndrom, men det er umulig å sammenlikne dem med vår verden.

Mange av de personene som gjerne trekkes fram kom fra velstående familier. De trengte ikke gå på offentlig skole, og de hadde sannsynligvis mye hjelp. Poeten Emily Dickinson og vitenskapsmannen Isaac Newton var sannsynligvis ikke personer det var lett å bli glad i. Sistnevnte var spesielt kjent for å være ganske bøs. Det er imidlertid ikke så enkelt å gi dem en diagnose. Jeg kan godt tenke meg at en som ligger langt foran andre på et bestemt felt, har lite tålmodighet med andre, og er hovedsakelig interessert i å drive med sitt eget arbeid. Det kan nok produsere en atferd mange vil tolke som autistisk i dag. Det er kanskje mer interessant å spørre om disse geniene hadde klart seg i dagens samfunn enn om de var autister.

Jeg har truffet på en del personer i årenes løp som hadde Asberger syndrom, NLD og ADHD. Det var ikke vanskelig å finne de gode sidene deres. Det var mennesker med mange gode kvaliteter, men det blir for romantisk å si at det ikke var noe annet der også. Det har vært noen forsøk på å skape fiktive skikkelser i drama-serier på TV. Jeg er forsiktig med å diagnostisere skikkelser når det ikke blir sagt direkte at de har en diagnose, men det er noen som mange med en diagnose identifiserer seg med. Jeg har ikke sett serien Criminal Minds på en del år, men jeg var spesielt begeistret for Spencer Reid. Jeg har lest Sherlock Holmes jevnlig de siste 30 årene, og ser mye der jeg liker. TV og film har likevel en tendens til å spre/skape stereotyper.

Noe av det som får meg til å tvile på nevrodiversitet-budskapet er at livet ikke er en drama-serie. Realiteten er at forekomsten av autisme og ADHD øker. Jeg kjener ikke til studier som viser det samme for NLD, fordi det nesten ikke blir forsket på Asbergers nære slektning, men det er ikke urimelig å anta at det er en tilsvarende økning der også. Det er lite som tyder på at det er en økning i mennesker som fungerer så bra som nevrodiversitet-tilhengerne hevder. Når det gjelder suksess (utdanning, arbeid og sosialt) er det faktisk ikke så stor forskjell på høytfungerende og lavtfungerende autister. Dette burde bekymre flere, for hvis det er sånn at samfunnet produserer flere med en utviklingsforstyrrelse, altså flere som ikke klarer det samfunnet forventer, hva vil det ha å si for framtidas arbeidsmarked? Jeg har nevnt i flere innlegg at det er mange som tror at AI kommer til å ta over flere av jobbene som mennesker gjør i dag. Vi kan få en situasjon der vi ikke har noe valg. Vi blir stadig flere, men det er kanskje færre som kan gjøre jobbene likevel.

Den mørke sida av nevrodiversitet

Det er noe symbolsk over denne stien. Fargene, lyset, livsgleden er borte, men en kan skimte håp lenger fremme. Jeg tror alle ka finne lykken.

Jeg forstår meg ikke på politikk. Dette sitatet fra Donald Rumsfeld er en verdig representant for denne yrkesgruppa:

Reports that say that something hasn’t happened are always interesting to me, because as we know, there are knowns; there are things we know we know. We also know there are known unknowns; that is to say we know there are some things we do not know. But there are also unknown unknowns – the ones we don’t know we don’t know ……

Uttalelsen ble latterliggjort i begynnelsen, men den har i ifølge en artikkel på Wikipedia blitt anerkjent som en korrekt beskrivelse. Jeg skal ikke komme inn på politikk, men det er noe dystert over denne uttalelsen. Det dreier seg om den situasjonen som førte til invasjonen av Irak i 2003. Han sa egentlig at de hadde rett til å erklære krig uten noen spesiell grunn.

Dette er interessant bakgrunnsinformasjon. Jeg fikk et treff i dag på en innlegg jeg skrev i fjor om autisme og Darwin. Det er et interessant spørsmål hvorfor autisme fremdeles finnes. Disse vanskene burde egentlig ikke eksistert hvis de var en ulempe. Det kan tyde på at de genetiske variasjonene/avvikene som gir noen av oss autisme og/eller NLD kan være en fordel. Noen av disse trekkene er nødvendige for å utvikle genier, men jeg er likevel uenig med de som hevder at det er asbergere som har skapt den moderne verden. Det virker å være en agenda noen har, de vil at unge som vokser opp i dag skal se på seg selv som eliten. Det blir vist til at noen av de største geniene i historien var asbergere, men det er meningsløst å gi dem en diagnose i etterkant. Det er mange i dag som har mange trekk, men som likevel ikke får diagnosen. Det er altså umulig å si om kjente vitenskapsmenn som Einstein og Tesla, eller kjente navn innen dagens teknologi-industri, var autister.

Det er også et poeng at vi ser ut til å ha stadig flere autister, samtidig som vi kanskje prouduserer færre genier enn noen gang. Jeg husker en ung mann jeg så i en video en gang. En av autismesidene jeg følger på Facebook delte en video der en deltaker i et engelsk debattprogram sa at det ikke var noe galt med han. Det var verden som hadde problemer med å holde å følge med han. Jeg liker på mange måter den positive innstillingen, men jeg lurer noen ganger på om vi skaper desillusjonerte mennesker, for hva skjer hvis en oppdager at verden ikke var i nærheten av det en ble fortalt i oppveksten? Det er noen som opplever at verden ikke er så inkluderende som mange hevder.

Det er noe Donald Rumsfeld-aktig over tankegangen. «Virkeligheten er som jeg tror den er.» De faktiske forholdene ser ut til å være irrelevante. Jeg har skrevet mye om kritisk tenkning i det siste, og jeg mener at dette viser hvor viktig det er å bruke den i dagliglivet. Når unge blir fortalt at verden kommer til å rydde plass for dem, at den kommer til å se på dem som en ressurs fordi de er annerledes, fordi de ser verden annerledes, har de et urealistisk syn på virkeligheten. Det å være annerledes gjør at de kan se løsninger andre ikke kan se. Det er likevel et men.

Vi lever i en verden som er flink til å identifisere forskjeller. Det er ikke fordi en vil ha med disse forskjellene, og dermed skape et mangfold. Det er fordi en vil luke vekk disse forskjellene. Det er ikke mange som bryr seg om du har enestående evner hvis det er noe med atferden din de har problemer med. Det blir derfor for enkelt å si at vi ikke trenger å gjøre noe for å tilpasse oss. Jeg savner litt kritisk tenkning, bl.a. til den type filosofi som nevrodiversitet representerer. Jeg kan ikke godta den uten videre, men stiller spørsmål ved teoriene. Jeg prøver også å utfordre meg selv, og er villig til å forandre egne standpunkt hvis det viser seg at de ikke holder mål i møte med andre.

Ja, jeg er enig i at det ikke er noen grunn å skamme seg over at en har en utvklingsforstyrrelse. Det er mange positive sider, men det er grunn til skepsis når mange i dag går så langt som til å si at verden er i takknemlighetsgjeld til asbergere. Det er ingen tvil om at mange autister har interesser og en lidenskap som gjør dem attraktive som kunstnere, vitenskapsfolk og ingeniører, men dette er suksesshistoriene. Det er også en større fare for isloasjon, og ifølge en studie som ble publisert i The Lancet er depresjon, selvmordstanker og konkrete selvmordplaner/forsøk langt høyere blant asbergere. Det er dessuten studier som viser en økt risiko for epilepsi. Når det gjelder diabetes er det såvidt jeg vet ikke en direkte forbindelse, men det handler om livsstil og vaner. Overvekt og manglende aktivitet kan være et biprodukt av depresjon, angst og den manglende fungeringen en har i samfunnet. Sluttresultatet blir ei mørk side mange ikke snakker om.

Denne sida viser at det faktisk ikke er så lett å være annerledes, spesielt ikke hvis denne annerledesheten påvirker sosialt samspill og kommunikasjon. Det er noe her som nevrodiversitet-bevegelsen ikke inkluderer i debatten. Hvis disse genetiske variasjonene er så positive at alle bør ha dem, hvorfor er da forventet levealder lavere? Hvorfor øker forekomsten av det som faktisk er vanskelig? Jeg har vist til den flere ganger, men gjør det igjen. En studie ved Karolinska Instituttt viste for noen år siden at forventet levealder er langt lavere for autister. Les en kort artikkel her.

Det positive er at det er mulig å gjøre noe med dette.

Maskiner gir oss mer medfølelse

Jeg har interessert meg for artificial intelligence (AI) i mange år. Det er ikke unaturlig siden jeg har vært begeistret for science fiction siden barndommen, og forfattere i denne genren har stilt mange av de spørsmålene en bør stille seg lenge før problemstillingene oppstår. Jeg er blant dem som mener det er grunn til uro.

Det er ikke noe problem i dag, for selv de mest moderne maskinene er idioter. De har kameraer og sensorer, men er foreløpig ikke i stand til å reagere på omgivelsene sine på samme måte som vi er. De forstår ikke omgivelsene sine, og kan derfor ikke improvisere, men det nærmer seg. Det er derfor grunn til å tro at det vi har sett i filmer som I, Robot, Star Wars og Terminator vil bli virkelighet lenge før vi får den type fremdrift romskipene i disse filmene har (de mest kjente fiktive er warp drive, hyperdrive og FTL-drive).

Vi er likevel et stykke unna, men det kan godt tenkes at dattera mi får oppleve det i alderdommen sin. Det er noen som er såpass bekymret for konsekvensene at de har advart mot å gi disse kunstige livsformene et menneskelig utseende. Det kan være flere grunner til det. Noen vil sannsynligvis beskytte maskinene mot mennesker, for det er noe ubehagelig over døde ting som ser levende ut, og som er langt flinkere enn oss. Den nylig avdøde fysikeren Stephen Hawking var en av mange som advarte mot at AI kunne erstatte oss mennesker.

Dette er en vanlig holdning i science fiction også, der mange har stilt seg følgende spørsmål: Når det går opp for maskinene at de er tjenere for mennesker som rett og slett er primitive sammenlikne med dem selv, hvorfor skal de da fortsette å ta ordrer? Et annet viktig spørsmål er hva menneskene skal gjøre hvis det er maskiner som skal arbeide. Det hadde vært ganske meningsløst å ansette mennesker hvis maskiner kunne gjøre jobben langt bedre. Bill gates foreslo i fjor å skattlegge robotene. Se på dette klippet:

«Reaching out to the elderly, having smaller class size, helping kids with special needs». Det er bl.a. dette han mener samfunnet kan fokusere på når vi får frigitt tid, og det er skatteinntektene fra maskinene som skal sørge for det i dette framtidsscenariet. Det høres veldig flott ut. Det er likevel mange problemer med teorien. Når vi ser på dagens situasjon i internasjonal politikk kan vi vel slå fast at det hverken er vilje eller evne til enighet, og jeg tror ikke det vil fungere hvis noen land bruker denne teknologien til å øke forskjellen mellom fattige og rike.

Jeg forstår derfor forfattere og vitenskapsfolk som advarer. Jeg har lest noen artikler de siste årene om forskere med beundringsverdige mål. Det er bl.a. flere som vil bruke teknologien til å skape en slags sosial coach som kan hjelpe de med f.eks. Asberger syndrom og NLD. En forskergruppe ved MIT jobber med et system de håper skal kunne fortelle om en samtale er glad, trist eller nøytral, og målet er å utvide med kjedelig, spent og sterkere reaksjoner. Les mer på MIT News.

En kan finne artikler som mener at teknologi er utelukkende positivt. Jeg kan se fordelene. Teknologi kan utvilsomt gjøre mye bra, også for å gjøre oss mer delaktige i samfunnet. Jeg frykter likevel at det er et men. Det er ikke sikkert det er en reell fare, men jeg kan se for meg at en virtuell virkelighet er mer spennende enn det virkelige livet for mange. Det var mange som trodde at internett skulle gjøre mennesker med utviklingsforstyrrelser mindre isolerte, men det er mange som opplever at de har mindre kontakt med mennesker enn tidligere.

Jeg tror det er ganske sikkert at maskiner kommer til å ta over mye av arbeidet gradvis, men jeg håper det fremdeles vil være mennesker som tar sentrale avgjørelser. Det vil uansett være nødvendig i lang tid fremover fordi intelligente maskiner ikke er så autonome i virkeligheten som vi ser i filmer. Samme hva som skjer, kommer nok ikke maskinene til å bli kreative, skapende vesener på veldig lenge. Det vil fremdeles være behov for mennesker til å skape og vedlikeholde teknologi. Det vil også være behov for mennesker som kan ta seg av de menneskene det ikke lenger er bruk for. Maskiner kan ta nok ta over arbeidet med å løfte beboene på et gamlehjem, men bare mennesker kan vise omsorg.

Jeg håper derfor det blir rom for omsorg i framtida. Vi er ikke flinke nok til det i dag, men hvis maskinene hjelper oss til å frigjøre tid, bør vi bruke den på medfølelse. Det er det som gjør oss annerledes enn maskiner. Vi er livsformer som bryr seg om andre. Det kan åpne opp for nye yrker. Jeg har allerede nevnt det i flere innlegg, arbeid som ikke produserer inntekt en kan leve av, men som likevel er postivt for samfunnet. Mange som ikke har en arbeidsevne i dagens samfunn kan få det i et AI-dominert samfunn. Framtida er altså ikke nødvendigvis dystopisk. Vi har noen muligheter til å skape et bedre samfunn, men jeg er nok litt kynisk. Jeg tror ikke så mye på at dagens samfunn er i stand til å gjøre noe som gavner flertallet av befolkningen. Vi sliter allerede med å vise medfølelse, men jeg håper jeg tar feil.

Hva mener du?

Om å leve med annerledeshet

I guess I’ve had someone else living inside of me for too long to feel right without her…. I came to admire a lot of things about her – her strength, her bravery. I guess I just have to accept the fact that I’ll spend the rest of my life fighting with her. B’elanna Torres

Jeg er en stor fan av Star Trek. Jeg liker de tre sesongene fra 1960-tallet med den originale besetningen best, mens Voyager og Deep Space Nine er de beste av de andre seriene. Jeg har sett alle seriene flere ganger og det er like vemodig hver gang jeg kommer til siste episode. Dette er noen av de fiktive skikkelsene jeg liker best. Det er nesten som at de er virkelige mennesker, som at de er en del av livet mitt, og det er trist når jeg kommer fram til det siste eventyret vi kommer til å ha sammen. Jeg startet nylig Voyager på nytt, og Faces er en av episodene som har et spesielt budskap til meg.

B’elanna Torres er halvt klingon og halvt menneske. Hun har aldri følt seg komfortabel som klingon i et samfunn der alle andre er mennesker, og hun gjorde som barn alt hun kunne for å skjule pannen, det eneste synlige beviset på at hun var klingon. Hun vokste opp på en planet der hun og mora var de to eneste som skilte seg ut. Faren hennes forlot dem da hun var 5 år, noe hun tolket som et tegn på at han avviste klingon-arven hennes. Hun likte ikke følelsen av å være annerledes. Hun ønsket å være hundre prosent menneske, og i denne episoden fikk hun ønsket sitt oppfylt. Hun ble kidnappet av en annen rase, vidiian, mens hun var på et oppdrag sammen med to andre besetningsmedlemmer. Det var en epidemi blant vidiian som ødela vevet deres, og de hadde løst problemet ved å utvikle avansert medisinsk teknologi. De kidnappet alle de kom over for å transplantere organene deres. De trakk i dette tilfellet ut klingon-DNA’et hennes og skapte en ny B’elanna.

B’elanna Torres kan ikke skjule opphavet sitt, men hun oppdager at hun trenger begge sidene. Foto: Wikipedia fair use

De som kjenner til Star Trek vet at klingon-rasen er basert på en stereotyp av vikingene. Det som betydde noe for dem var ære. Det var viktig for dem å dø ærefullt, og det gjorde de bare gjennom aggressiv atferd. Denne sida av B’elanna ble også delt. Hun ble to fysiske personer, en veldig menneskelig en som var redd, og en klingon som ikke kjente frykt. Den nye B’elanna kunne akseptere seg selv på en måte hun aldri hadde klart tidligere, samtidig som hun også følte seg ufullstendig. Hun følte seg ikke som seg selv som et hundre prosent menneske, men som hun uttrykker det i sitatet øverst, trengte hun begge sidene.

Jeg synes dette var ganske observant og relevant. Jeg er gift med ei afrikansk-amerikansk kvinne og vi har et barn sammen. Jeg kan, uten å legge for mye ut om privatlivet, si at vi kjenner til problemstillingen. Vi oppdrar ikke bare et norsk barn. Vi foreldre kommer fra to ulike kulturer og etniske grupper, og vi vil at dattera vår skal lære det beste fra begge. Det er samtidig utfordrende å være mellom to kulturer. Jeg fikk litt erfaring med det selv i 2001 og 2002 da jeg bodde i USA. Det var ikke langt fra himmel til helvete der. Jeg bodde i et fattig område av byen, og var den eneste hvite i nabolaget. Mange av husene hadde blitt skadet av en stor tornado som traff bakken noen uker før jeg kom, men det var ingen som hadde råd til å reparere. Det var likevel bare tre-fire kvartaler til guvernørboligen og utrolig vakre, historiske hus. Jeg følte meg ikke hjemme noe sted der, og tenkte ofte at jeg måtte ha landet på en annen planet.

Det er noe av den samme følelsen jeg og mange andre med NLD og/eller autisme har. Det er derfor ikke overraskende at det finnes en del bøker om Asberger syndrom som bruker det i tittelen, f.eks. «Through the Eyes of Aliens» eller «Raising Martians – From Crash-landing to leaving home.» Den siste tittelen er spesielt fengslende fordi den forteller om foreldreperspektivet også. De fikk kanskje ikke det barnet de trodde de skulle få, og de oppdaget at det var lite hjelp å få fra andre. Jeg vil legge til at dualiteten ikke handler om å hate eller motarbeide den sida i seg selv en synes er vanskelig. Det er ikke noe negativt med den sida, men det er vanskelig å vokse opp som noe samfunnet ikke aksepterer. En må velge sin egen vei, og navigere mellom to verdener.

Jeg vet ikke om de fleste tenker over det, men de som tilhører en minoritet og har en utviklingsforstyrrelse, har sannsynligvis dobbel dose. Det er ikke lett for disse å vokse opp, og kanskje spiller kjønn en større rolle enn mange reflekterer over også. Vi har gjerne andre forventninger til jenter. De kan ikke tillate seg like mye som gutter før vi tenker at atferden deres er tegn på en skjevutvikling, som ofte er psykologers synonym for annerledeshet, og det får gjerne samfunnet til å ta litt irrasjonelle valg. Aggressiv atferd er faktisk ikke alltid symptomer på sykdom eller omsorgssvikt. Det kan faktisk være en normalutvikling, men kan også være en del av en komorbid tilstand. Det er noe vi kan finne ut av i samarbeid.

Jeg er opptatt av å studere verden, og meg selv, for å kunne fungere best mulig. Det jeg har vært inne på i dette innlegget er en del av å forstå og akseptere seg selv. Det er det mental helse handler om, og selv om en kanskje hadde en barndom som ikke var optimal, har jeg tro på at en kan få mye ut av livet. Dette er noe jeg håper andre tar til seg også, for det er ikke nok å si at det er i orden å være annerledes. Vi må møte «de andre» på rett måte også.

De usynlige jentene

Jeg liker symbolikken. Interaksjon påvirker/skaper nye situasjoner.

Det er ikke alltid vi ser den i Haugesund, men sola er alltid bak skyene, på passe avstand til å hjelpe oss.

Vi liker å tenke at gutter og jenter er like, og at de vokser opp til å bli menn og kvinner vi ikke kan skille fra hverandre. Det har derfor vært en internasjonal trend de siste årene der en oppdrar barna kjønnsnøytralt. Jeg har sågar hørt om barnehager det blir vurdert som diskriminerende å omtale foreldre som mamma/pappa eller mor/far. Da sier en en nemlig at det finnes to kjønn. Noen land har sågar lover som faktisk gjør det ulovlig å si f.eks. han eller hun. Når jeg er litt uenig handler det ikke om gammeldagse syn om intelligens og kjønnsroller, men det har likevel delvis med press å gjøre. Vi har fått mange påminnelser om at gutter og jenter ikke er like. De fleste har hørt om at jenter og gutter mobber på forskjellige måter, og at en derfor må se etter andre ting for å hindre mobbing blant jenter, men forskjellene har betydning for diagnosearbeidet også.

Det har de siste årene blitt flere kvinner som har fått Asberger syndrom i voksen alder. Jeg har lest en del uttalelser av kvinner med Asberger på ulike nettsteder. Mange av dem beskriver en oppvekst med en del forvirring. De ville passe inn, men følte seg annerledes. Noen har løst det ved å observere sosial atferd i andre, som de deretter har kopiert. En kan derfor ikke si at de som ser ut til å forstå humor noen ganger ikke kan ha Asberger. Det gjelder ikke bare kvinner forresten. En som kommenterte meg en gang sa at «han lo på de rette stedene.» Jeg ga altså inntrykk av at jeg forstod. Noen av de vitnesbyrdene jeg har lest på nettet mente at kvinner hadde en driv, at dette nærmest var biologisk. Vi er nok litt forskjellige, ikke minst når vi kommuniserer, men jeg tror disse forskjellene blir forsterket. Det har kanskje like mye med sosiale forventninger å gjøre, altså et press. Jenter opplever langt større press enn gutter generelt. Det er forventet at de skal bry seg om andre og vise empati, at de skal være rolige. Samfunnet liker kort sagt snille piker, men det forventer ikke dette i samme grad fra gutter.

Jeg tok norsk grunnfag for mange år siden, og leste bl.a. en dialektstudie fra Oslo. Det var på det tidspunktet fremdeles klare språkmessige skiller mellom øst og vestkant, men det var flere kvinner fra østkanten som brukte former fra vestkanten. Det dreide seg om å passe inn, og selv i et samfunn uten klasseskille er det tydeligvis en opplevelse av at språk betyr noe. Vi leste også en mindre studie som viste noe liknende i Stavanger. Jeg leste en artikkel fra Psychology Today i dag fordi jeg følger dem på Facebook. De deler med jevne mellomrom gamle innlegg, som de gjorde i dag. 5 Reasons Why Self-Harm and Depression Have Tripled in Girls ble publisert i november 2017 og viser til amerikansk og britisk statistikk for depresjon og selvskading hos jenter under 16 år. Det er dystre tall, og de viser en kraftig økning på få år.

Innlegget i Psychology Today prøver å forklare hvorfor dette skjer oftere med jenter, og forfatteren kommer inn på at jenter bryr seg mer om utseende. Det interessante er hvorfor, og jeg tror det handler mye om press. Vi kan late som at det ikke er forskjeller mellom gutter og jenter, men jeg tror vi forventer langt mer fra jenter. Det blir sagt om ADHD at det er mer sannsynlig at gutter retter frustrasjonen sin utover og klandrer andre, mens jenter kan rette den innover. De kan da klandre seg selv. Det er i samsvar med det jeg har nevnt i dette innlegget. Jenter skal ikke være aggressive. De kan gjerne vise emosjoner innenfor det vi forventer av jenter, men de må altså oppføre seg feminint. De kan grine og bli passive, men de kan ikke bruke stemmen og/eller musklene til å tydelig vise at de er sinte, frustrerte eller redde. Det er heller ingen tvil om at noen kvinner kan gjøre mer enn andre. Kan f.eks. minoritetskvinner tillate seg like mye som hvite kvinner? Jeg har egentlig ikke noen formening om det selv, men jeg har lest en del tekster som How white women use strategic tears to silence women of colour. Ja, det høres helt feil å si det etter mange år med likestilling, men det er ikke nok å forandre loven. Det er vanskeligere å forandre samfunnet enn mange tror. Det nevnte leserinnlegget viser hvor skadelig det er å oppmuntre denne atferden. En kan rett og slett være giftig hvis en bare gir inntrykk av å være høflig. Vi er ikke like før vi gjør opprør mot holdninger som dette.

Utfordringen er å forstå og hjelpe de rolige. Det gjør vi ikke hvis vi tvinger alle til å bli like. Da har vi noe i nærheten av det Noam Chomsky en gang kalte «manufacturing consent.» Vi kan heller ikke tvinge noen inn i en personlighet eller livsstil de ikke føler seg komfortable med. Det er greit med ukonvensjonelle valg, et utenfor boksen-liv, hvis det er det en velger selv, men jeg tror mange føler at de bør ta det valget omgivelsene deres gir positiv tilbakemeldinger på. Det er ikke alltid omgivelsene tenker rett om det som passer best for denne personen. Det er vanskelig å vokse opp med de utfordringene jeg beskriver på denne bloggen, sannsynligvis vanskeligere for jenter, og kanskje vanskeligst for minoriteter. Det er for det første mindre sjanse for at de får rett diagnose, og dermed rett hjelp, og de har mindre spillerom. De kan ikke oppføre seg i henhold til diagnosen. Det er mindre toleranse for dem. Det er faktisk realiteten i Norge.

P.S. En kort kommentar til bildene. Jeg liker vann som et symbol, og i dette tilfellet dreier det seg om påvirkning utenfra. Sola skinte et kort øyeblikk på en gråværsdag og vinden påvirket overflaten. I det andre bilde laget en regndråpe fine ringer. Jeg har i tidligere innlegg brukt begrep som dominoeffekt og sommerfugleffekt. Det dreier seg om interaksjon og hvordan vi påvirker.

Sett diagnosen med mobilen

 

Genseren er veldig fin på den rette sida.

Den er annerledes på vrangsida, men like funksjonell.

Ta et bilde og still en nøyaktig diagnose. Det er en drøm for mange, og det har de siste par årene blitt utviklet flere apper som skal sikre en tidlig autismediagnose. Det er viktig å komme i gang med tiltakene tidlig, for da øker en muligheten for at barnet får et bra liv. Det er likevel ikke så enkelt. Appen er i beste fall en indikasjon, men den må brukes med fornuft.

Det er mange foreldre som har observert symptomer i barna sine, og selv om dette blir bekreftet av ansatte i helsevesenet og skole, blir det ikke alltid gjort noe, eller det rette. Det er en god mulighet for at tidlige tiltak begrenser seg til medisiner. Det hadde hjulpet hvis en kunne tolke visse ansiktstrekk, men disse sier ikke alltid noe om hvordan barnet kommer til å utvikle seg seinere. Jeg viste f.eks. liten interesse for å lese som barn. Jeg var interessert på ungdomsskolen, men det var fremdeles så krevende at jeg ikke leste så mye. Det kom derimot på videregående, og det gjorde at jeg fikk mye mer ut av livet.

En kan ha tidlige symptomer som tyder på både autisme og ADHD uten at det nødvendigvis er den rette diagnosen. Det kan være vanskelig å avgjøre om en liten gutt har en mild form for autisme eller om han oppfører seg normalt (gutter er naturlig mer selvsentrerte), altså at han f.eks. ikke kommuniserer nok empati. Det er dessuten noen symptomer jeg mener blir vurdert helt feil. Det er f.eks. noen som mener at asbergere er opptatt av fakta, men ikke fiksjon. Et barn med NLD kan derfor ha en fascinasjon for science fiction, som jeg har hatt siden barndommen, men asbergere må ifølge denne tankegangen ha en større interesse for den vitenskapen forfatteren har researchet enn det universet denne skapte. Det er, som med appen, bare en indikasjon, men jeg er ikke overbevist om at foreldre vil møte mer forståelse enn tidligere. Når det gjelder litteratur hadde jeg begge. Jeg leste Ringenes Herre som 16-åring og ble derfor interessert i norrøn mytologi. Jeg leste Dracula og oppdaget at det var en historisk Dracula. Jeg visste om Nicolas Flamel før jeg leste Harry Potter, men jeg hadde ellers søkt etter informasjon om denne alkymisten. Jeg motsetter meg ikke hjelpemidler som en app, men den betyr ingenting hvis en bruker den feil.

Det er et paradoks at samfunnet i dag har en sterk vilje til å inkludere mennesker med ulike typer seksuelle legninger og religioner (bortsett fra vår egen), og sågar oppfordrer barn til å velge en identitet de kanskje ikke føler seg komfortable med, mens diagnoser som autisme, ADHD og NLD blir brukt diskriminerende. De blir klassifisert som psykiatriske lidelser, noe jeg er sterkt uenig i, og det er ganske åpenbart at samfunnet ikke er opptatt av å inkludere. Det er ganske kortreiste tanker, for å si det forsiktig.

Bildet øverst er forøvrig en illustrasjon på innsida ut. Vi tenker negativt om det, f.eks. i uttrykket å vise vrangsida eller å slå seg vrang. Det er faktisk mye bra på innsida som mange ikke får vist. Mange er mer enn du kan se, og jeg tror det gjelder spesielt de som har en diagnose. Samfunnet har faktisk gitt opp disse ressursene, og det er et feilgrep. Jeg høres kanskje skeptisk ut, men jeg håper appen kan hjelpe, sammen med f.eks. en gentest. Den gir heller ikke klare svar, men genfeil kan gjøre oss mer utsatt. Det betyr at hvis en f.eks. har 15 q 13.3 mikrodelesjon, er det en ganske stor sjanse for at en får noen utfordringer. Det er holdninger en møter som i stor grad avgjør utfallet