RSS Feed

Tag Archives: autisme

 Vi må bli

We did not become. We did not change. But change must come. Risk must come. Sheri Tepper

Grass av Sheri Tepper er etter min mening en av de bedre science fiction bøkene i nyere tid (1989), og Sheri Tepper behersket åpenbart dystopi langt bedre enn de som har rotet seg bort i zombie apokalypser og vampyrer. Jeg skal ikke skrive detaljert om boka etter som dette ikke er en litteraturblogg, men sitatet fascinererer meg. Menneskeheten er i boka i ferd med å dø ut og hovedpersonen, Marjory, prøver å forklare hvorfor menneskeheten kom så nær fullstendig utslettelse. Hun tenker på små ting, helt ned til hvite blodceller. De har utviklet en funksjon og dermed gjort mennesket sterkere. Det kan vi gjøre også. Vi er bare små ting i det store universet, men vi kan bli noe mer. Marjory tenkte på kornet som ble til brød, biene som laget honning, og gress/planter som ble spist og dermed forvandlet til kjøtt. Disse små tingene er kanskje ikke viktige individuelt eller i egenskap av det de var, men de er viktige for det de ble.

Hun tenker på en alien rase som døde ut på planeten Grass før menneskene kom dit. De døde fordi de ikke ble det de kunne vært. Menneskene feilet nesten, de forlot sin egen planet først da det var nesten for seint, og de forstod ikke Grass. De gikk ikke videre, de tok ingen sjanser. De ble der de var, de begrenset seg selv. Dette er konklusjonen hovedpersonen kommer til mot slutten av boka, men jeg synes det er et mektig budskap til oss generelt. Det handler ikke bare om artens overlevelse.

Jeg misliker forandring. Det er ikke et ukjent fenomen for mange med ASD og NLD. Jeg vil mye heller at ting skal fortsette som de er, men jeg er klar over at selv om det føles ubehagelig, er forandring nødvendig. Det mest ubehagelige er kanskje de uforutsette forandringene, de vi ikke kan forberede oss på. Da blir løsningen mer å trene på å takle overraskelser. En kan også planlegge forandring. Jeg har nevnt såpebobla flere ganger på bloggen. Jeg liker den som et symbol for livet. Den er vakker og symboliserer et magisk øyeblikk, et minne vi vil ta vare på. Det er kanskje noe sårt også, fordi vi ønsker å oppleve dette øyeblikket en gang til eller at det skal vare lenger, men vi gleder oss likevel over minnene. Disse såpeboblene blir en del av en stor samling vi får i løpet av livet.

Utsikt fra reipa. Jeg vil helst glemme de to årene i Meløy, men det var også noen magiske øyeblikk.

Jeg vil helst glemme de to årene i Meløy, men det var noen magiske øyeblikk også.

Boble kan også være uttrykk for begrensninger. Vi kan krype inn i ei boble når vi trenger en pause fra omgivelsene, men jeg synes det er viktig å utvide bobla. En trenger ikke nødvendigvis sprekke den, men vi bør i alle fall gjøre den større. Det gjør vi ved å oppleve nye ting, også ting som gjør oss litt ukomfortable. Jeg har nevnt den kanadiske astronauten Chris Hadfield tidligere. Han ble blind da han foretok en «spacewalk» utenfor romstasjonen (ISS). Det var bare midlertidig, men han visste ikke det da da. Det viste seg å være et middel de brukte på innsiden av visiret for å hindre dogg. Dette la seg i vektløs tilstand som en dråpe på øyet og beveget seg over nesebeinet til det andre øyet. Han kalte det for å gå gjennom edderkoppnett. Mange er redde for edderkopper, selv om frykten er langt høyere enn den reelle faren. Det er en reell fare i et tropisk eller subtropisk klima der edderkopper er giftige, men edderkopper er stort sett ufarlige her i nord. Astronauter trener i overført betydning på å gå gjennom edderkoppnett, og når en opplever en reell fare, er sjansen større for at en ikke får panikk. Det var det som skjedde med Chris Hadfield. Han hadde trent på dette og bevarte dermed roen.

Det handler om litt av det samme for meg. Jeg prøver å gå akkurat litt utenfor komfortsonen. Jeg liker å ha en vei tilbake, men jeg prøver å kjenne på ubehaget ei stund før jeg trekker meg. Jeg opplever derfor ting jeg ellers hadde gått glipp av. Det er noen som ikke har så mye valg. De må kutte ut mye for å kunne fungere. Paula Johnston er en av dem. Les et intervju med henne på Autism Education Trust. Hun snakker bl.a. om at hun ikke har mobiltelefon etter som det ikke er noen hun ønsker å ringe. Hun har heller ikke TV siden det ikke interesserer henne, og siden hun ikke jobber holder hun seg stort sett hjemme. Det er en måte å begrense mulighetene for at uforutsette ting skjer, men da kan også livet bli som denne dialogen fra filmen Finding Nemo:

Marlin: I promised I’d never let anything happen to him.
Dory: Hmm. That’s a funny thing to promise.
Marlin: What?
Dory: Well, you can’t never let anything happen to him. Then nothing would ever happen to him. Not much fun for little Harpo.

Jeg strekker meg langt for at dattera mi skal få mange erfaringer. Hun er derfor med på mange ulike aktiviteter.

Reklamer

Den første helten

Hermey the elf og Rudolph fra en julespesial som har vært blitt vist hver jul siden 1964 på NBC. Foto: Wikimedia Commons

Hermey the elf og Rudolph fra en julespesial som har vært blitt vist hver jul siden 1964 på NBC. Foto: Wikimedia Commons

Jeg er ikke en tilhenger av å fokusere så mye på tap. Jeg prøver i alle fall å motarbeide det som kanskje føles behagelig ut i øyeblikket, men som ikke bidrar til en generell bedring over tid. Jul er en ganske god tid for meg, selv om det er mange år siden jeg hadde julestemning. Det er lett for meg å si selvsagt siden jeg ikke er i den situasjonen, men jeg håper jeg hadde klart å fokusere på noe positivt hvis jeg var alene i jula.

Har du lagt merke til at mange fokuserer på savn i jula? Maria Mena, Chris Rea, Bing Crosby, Nat King Cole and Wham har levert klassikere som er av det melankolske slaget. Nå er kanskje poenget nettopp at en ikke skal reflektere over sangtekster generelt, og kanskje aller minst julesangene, for de krever nok åndsfraværende voksne. Hvis en likevel analyserer og reflekterer over innholdet i sangene kommer vel ikke Rudolf så godt ut av det. Sangteksten til Rudolph the Red-Nosed Reindeer sier bl.a. at «all the other reindeer used to laugh and call him names. They never let poor Rudolph join in any reindeer games.» Det forandret seg først når de hadde bruk for Rudolf. Jeg vokste opp med en amerikansk tradisjon, og dukkefilmen om Rudolf fra 1964 er en klassiker.

En kan lese mye negativt ut av fortellingen hvis en ønsker. Rudolf ble mobbet og han ble oppfordret til å skjule handikappet sitt. Det var ingen som ville ha noe med Rudolf å gjøre, heller ikke julenissen, ikke før han trengte Rudolf. Det var nemlig så dårlig vær at sikten gjorde det umulig for de andre reinsdyrene å se. Jeg har sett flere innlegg med en gjennomført negativ tolkning, men det er ikke vanskelig å lese noe positivt ut av eventyret.

Rudolf var annerledes, noe som gjorde familien hans flau. Den ville først skjule den nesa som gjorde Rudolf unik fordi de trodde det ville skåne han, de ville at han skulle passe inn. Dette er en del av motivasjonen min for å holde denne bloggen gående. Jeg forstår de som ivrer for nevrodiversitet, tanken om at utviklingsforstyrrelser ikke finnes. Autisme er innenfor en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Det er en tanke jeg til en viss grad støtter. Autisme har nok alltid eksistert, og grunnen til at evolusjonen ikke fjernet disse trekkene er kanskje at vi trenger et visst antall autister for å produsere noen få genier. Det er imidlertid noe som gjør at vi har flere autister enn tidligere, uten at vi får flere genier. Det virker kort sagt ulogisk for meg å si at disse barna ikke trenger noen form for tilrettelegging på skolen eller i arbeidslivet. De skal ikke gjøre noe med de problemene de kan ha med allergi, kostholdet eller tilleggsvansker som depresjon og angst. Jeg mener det vil være å svikte mennesker, og samme hvor velmenende en måtte være, har jeg ikke mye forståelse for den holdningen.

Rudolf rømmer hjemmefra i eventyret, treffer på alven Hermey, som også er en outsider og et mobbeoffer fordi det er ingen som kan forstå hvorfor han drømmer om å bli en tannlege. De reiser sammen videre og kommer etter hvert til øya for defekte leker (misfits). Det er der alle lekene med en lyte ender opp, men selv julenissen visste ikke om det. De to nye kameratene redder lekene, så dette er en fortelling med et veldig tydelig tema om at samfunnet får noen til å føle seg annerledes, til å føle at de ikke passer inn. Det er kort fortalt fortellingen om et sorteringssamfunn. Det er et tema jeg har vært opptatt av hele livet, selv om det har vært en ubevisst dragning. Jeg har i tidligere innlegg skrevet om bl.a. Spock, Odo, T’Pol, Data og Worf fra Star Trek, Sherlock Holmes (f.o.f. bøkene), Anne of Green Gables, Bruno Martelli fra filmen og TV-serien Fame, filmer som Foxes og Outsiders. Rudolf er egentlig en del av det samme temaet. Historien viser både det gode og det vonde i livet, og barn helt ned til fem år vil ha få problemer med å forstå budskapet.

Dette er også en historie om vennskap, for i tillegg til Hermey har Rudolf en god venn i reinsdyrflokken. Hun godtar han som han er, selv om foreldrene henne ikke forstår hvorfor. Hun har ikke problemer med at Rudolf ikke er som noen andre. Jeg liker det budskapet, men vi må også være klar over at det krever mye i et samfunn som ikke godtar mennesker som er annerledes. Det krever en stabil selvfølelse, og det krever mye å komme dit for de som ikke er der allerede. Det er en ferd det absolutt er verdt å ta, og Rudolph the Red-Nosed Reindeer er en god helt for barn helt ned til barnehagealder. Jula handler konkret om at Jesus ble født fordi Gud ville ha oss som sin familie, men kanskje kan denne gaven også inspirere oss. Hvis en ikke lar seg insirere av det kristne budskapet kan en la seg inspirere av de tre vise menn som var villige til å følge stjerna samme hvor den ledet dem.

Det nye fattigdommen

En rotete undergang i Haugesund, men det er et budskap her som virker relevant.

En rotete undergang i Haugesund, men det er et budskap her som virker relevant.

Jeg kommer ofte tilbake til fattigdom og andre temaer som kan knyttes til dette hovedtemaet. Noen vi sikkert si at det er et utslitt tema og vel så det. Jeg tror likevel det vil være en av de største utfordringene i samfunnet den neste generasjonen.

Norsk fattigdom er ikke som fattigdom i andre land, f.eks. USA, der den kan være ganske ekstrem. Det er ikke mange familier i Norge, hvis noen, som blir tvunget til å leve på gata. Alle har tak over hodet og mat, men samfunnet har vendt seg til et høyt forbruk, og det er noe av problemet. Mange tar det for gitt at alle andre har de samme omstendighetene. Jeg opplever gang på gang at noen ikke klarer å sette seg inn i andres situasjon. De antar at siden de ikke har problemer med å få huslån, kjøpe det elektroniske utstyret de trenger, sende barna på kino, kjøpe noe annet enn det billigste kjøttet i butikken, reise på ferie og liknende, så klarer andre dette også. Det er for noen foreldre en ny kilde til bekymring hver gang barna deres kommer hjem med en bursdagsinvitasjon i ranselen.

SIFO har laget et referansebudsjett med et eksempel for kjernefamilien Nordmann. Det er vanlig å regne med 400 000 kroner for en familie. Budsjettet fra SIFO er på 287 300 kroner, men det inkluderer ikke bolig, strøm, helsetjenester, ferier, tobakk etc. En kommer derfor opp i langt over 400 000, noe jeg tror kan forklare hvorfor mange snakker om fattigdom som et problem i Norge. Jeg tror budsjettforslaget er for høyt, for mange må klare seg med langt mindre, selv om de har høyere utgifter enn andre. Det gjelder f.eks. familier som må følge et bestemt kosthold eller betale for aktiviteter/utstyr kommunen nekter å dekke (mange kommuner bryter loven). Jeg prøvde kalkulatoren og fikk da til svar at vi trengte i underkant av 20 000 kroner i måneden. Reiser, husleie, strøm, helsetjenester og uteliv kommer i tillegg, så en kan vel legge til minst 10 000 kroner. Prøv kalkulatoren selv.

Vi har blitt lært opp til å tro at vi har et likhetssamfunn og en enhetsskole. Alle har samme mulighet, men det er grunn til å tro at vi vil oppleve større forskjeller. NAV skrev i sin Omverdenanalyse for 2016 at andelen unge og unge voksne med lav inntekt øker. Analysen kom også inn på at innvandrerbefolkningen vil øke, og at innvandrere er sterkt overrepresentert i gruppa med med lav inntekt. Det er ting en kan gjøre, og jeg har tidligere vært inne på at vi burde ha flere alternative veier. Jeg skrev litt om det i En fleksibel utdanning.

Det er mange som har lovet full barnehagedekning, men for familier med lav inntekt betyr det kanskje ikke så mye at barnehagen har plass. Det er absolutt i samfunnets interesse at barna går i barnehage og at de deretter gjør det så bra som mulig på skolen. Begge burde derfor være gratis. Skolen har det såkalte gratisprinsippet, men jeg kjenner ikke til at noen skoler deler ut ransler, penal, klær, innesko til gymsalen. Dette er ting en må ha for å kunne gjennomføre undervisningen, og de fleste skolene nekter undervisning til elever uten godkjent gymtøy. De færreste skolene i byene har råd til å leie buss for mindre turer, og det blir ofte lagt opp til at elevene skal sykle, noe som blir problematisk for de som ikke har sykkel. Det er ikke noe tvang, men hvis det skal være en tur med grilling må elevene ta kjøtt med selv. Det er også en del høyst frivillige innsamlinger, f.eks. til gaver eller ei klassekasse. Det er mange foreldre som opplever at PPT og kommunens ergoterapeut anbefaler Ipad/nettbrett med spesifikke pedagogiske apper, men skolen vil ikke betale for noe barnet faktisk trenger. Det er kort sagt et betydelig kjøpepress, og det starter lenge før ungdomsskolen.

Jeg mener derfor vi bør få en oppvekst som lever opp til ord som gratisprinsipp, likhet og enhet. Debatten i USA dreier seg forøvrig ikke om likhet. Når grunnloven der sier at «all men are created equal» mente nok ikke dette dokumentet at alle ble født med det samme intellektuelle, fysiske, sosiale eller mentale potensiale, men at alle skulle ha den samme muligheten til å prøve. Nå er det stor forskjell på kart og terreng der borte også, men de fleste som tar til orde for et mer rettferdig samfunn i USA skiller mellom equal opportunity og equal outcome. Jeg tror alle er klar over at utfallet ikke kan bli det samme for alle, men samfunnet er tjent med at alle får muligheten. Det er sikkert bra for noen få rike at de fleste er fattige og desperate etter en jobb, men jeg tror ikke det gavner samfunnet.

Det har vært mange individer som så alt annet enn imponerende ut, men som var langt mer enn andre kunne se. Jeg vil i all ydmykhet hevde at jeg til en viss grad havner i den kategorien. Det var ikke mange som hadde tro på meg, hverken i grunnskolen, videregående skole, høyskolen eller i arbeidslivet. Jeg vil likevel hevde at jeg er mer enn mange trodde, men kanskje ikke på et område andre mente var viktig nok. Alle har kvalitieter og ferdigheter, enten dette er ferdigheter som gir en inntekt de kan leve av eller ikke. Det hadde vært bra hvis samfunnet kunne tenke litt annerledes om hva arbeid er.

Mer om giftig mat

Gluten/mekefri vafler og kake er en vinner til festdager

Gluten/mekefri vafler og kake er en vinner til festdager.

Jeg skrev i Mat som medisin om hvor viktig det er med kosthold. Hvis en henvender seg til eksperter får en ofte til svar at ingen funn støtter tanken om at et melke og glutenfritt kosthold har noe som helst å si for autismespektertilstander. Det er likevel mange foreldre som mener noe annet, og at deres egne erfaringer betyr like mye som vitenkapelig kunnskap. Når en ser på kvaliteten på mye forskning, er ikke det en urimelig påstand.

Det er ikke mye forskning som direkte støtter kravet, men jeg tror ikke det er rett å si at foreldrene til Leo og Ask er løgnere heller. Les mer om saken i Dagbladet. Det beste for meg hadde sannsynligvis vært en paleo-diett, men siden jeg foreløpig ikke har råd til en ren steinalderkost, har jeg en mellomting. Det har gitt meg et mye bedre liv, og det er forskning som støtter hypotesen om en forbindelse mellom tarmen og hjernen. Dr. Richard Frye ved Arkansas Childen’s Hospital sier f.eks. at «mounting evidence shows us that there is a link between the gut and brain; that the gut may have previously under-recognized influences on cognition and  possibly even behavior.» Et forskerteam ved dette sykehuset arbeider med en hypotese om at mange på autismespekteret mangler et bestemt enzym i tarmene.

Det burde ikke overraske noen at maten påvirker hjernen. Jeg har også poengtert i mange innlegg at jeg ikke anbefaler noen å kutte ut medisiner på egen hånd. Det er noe hver enkelt må ta opp med fastlegen sin, men det er ingen tvil om at kostholdet kan påvirke dosen og hvilke medisiner en eventuelt må ta. Hjernen kan påvirke oss ved at f.eks. stress gir oss mindre matlyst eller ved at vi får betennelser i tarmen. Jeg har nevnt kognitiv terapi mange ganger på denne bloggen. Det er en behandlingsform jeg tror de fleste med autisme, NLD og ADHD har utbytte av, men det er også relevant når vi snakker om stress og angst. Det gjør det til et godt indirekte tiltak for magen. Hjernen/kostholdet påvirker immunforsvaret også, noe som gjør det spesielt viktig å finne det rette kostholdet. Det nevnte enzymet og maten gir oss ikke autisme, ADHD eller NLD. Jeg mener likevel det er nok bevis for å si at maten kan forverre symptomene og fungeringen vår. Det er god grunn til å lytte til foreldre som mener at kostholdet har en betydning.

BIlde av sjokoladehylle i butikk. Stadig flere sjokolader, boller og andre ting som kombinerer ulike typer godteri gjør det vanskelig å si nei.

Stadig flere sjokolader, boller og andre ting som kombinerer ulike typer godteri gjør det vanskelig å si nei.

Når det gjelder en barndom uten melk finnes det veldig mange gode kilder til vitaminer, fett, kalsium og de andre tingene melk inneholder. Det største gjenværende problemet er sukker. Vi er omringet og det er ikke lett å unngå fristelser. Jeg har diabetes type to og har derfor ikke noe valg. Vi baker stort sett søtsakene vi spiser, men jeg ser med et veldig lengselsfullt blikk mot sjokoladen i butikken noen ganger.

Sukker er ikke bare uheldig med tanke på diabetes og hjerte/karsykdom, men det gjør oss også avhengige. Når vi spiser/drikker sukker sender smaksløkene et signal til hjernebarken som igjen sender dette signalet til hjernens belønningssenter. Dette forteller oss at vi ønsker mer. Det er det samme belønningssystemet som blir aktivert når vi har sex, misbruker narkotiske stoffer eller opplever gleden ved sosial kontakt. Det forklarer et spørsmål en radiovert på Radio Haugaland hadde nylig. De diskuterte hemmelige ingredienser i ulike junk food-kjeder (McDonalds, KFC etc.) og avsluttet med at hun skulle gjerne vite hva de hadde i Coca Cola siden hun ikke klarte å gi opp denne avhengigheten. Svaret er enkelt, sukker.

Det er opp til hver enkelt å ta ansvarlige valg. Vi kan velge å holde oss vekke fra sukker, men jeg synes likevel at det er veldig kritikkverdig av produsenter å selge stadig flere produkter som inneholder sukker. Det gjør det vanskelig, og det er ingen tvil om at de som lager disse produktene vil at vi skal ha det vanskelig. Jeg er egentlig ikke tilhenger av en form for skatt på sukker, et lovlig produkt, men de som tjener penger på mat er samtidig veldig klar over at de skaper en helsefarlig avhengighet.

This is how sugar affects your brain

Possible role of gut bacteria in autism

 

En ny diagnose

Bilde a mattebøker. Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet av Helmer Myklebust og Doris Johnson allerede i 1967 og 1975. Jeg har ikke lest de to tekstene selv, men det er vanlig å finne referanser til dem i det meste av seinere litteratur. Jeg viser til fotnote 14 og 15 i denne artikkelen om NLD på Wikipedia. Det har siden den tid blitt diskutert hva NLD er for noe og hvilke kriterier en skal bruke for å komme fram til en diagnose. Den finnes derfor ikke som en egen diagnose i DSM 5 eller ICD 10, men det er andre tilstander som har tilsvarende symptomer (Asberger syndrom, Gerstmanns syndrom, samt ulike tilstander som beskriver en dysfunksjon i høyre hjernehalvdel). Hvis en skal få med seg alt må en dele ut flere av de eksisterende diagnosene, men det blir likevel ikke nøyaktig nok.

Begrepet nonverbale lærevansker ble sannsynligvis valgt for å skille det fra verbale lærevansker, eller dysleksi, som fikk mye oppmerksomhet da NLD ble diskutert fra 1960-tallet. Jeg gikk på lærerhøgskolen fra 1997-2000 og kan ikke huske at NLD ble nevnet i det hele tatt i lærebøkene. Det var derimot veldig mye fokus på lese og skrivevansker. Det har vært mer fokus på NLD i de seinere årene, og det er derfor et spørsmål om når denne diagnosen vil dukke opp i DSM eller ICD. Awareness er et moteord innen diagnoser. Alle vil skape awareness eller bevissthet om den saken de kjemper for. Den mest kjente var nok Ice Bucket Challenge, som skulle gjøre oss mer bevisst på ALS. Autisme har Verdens autismedag og autismemåned, og organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism, men det har ikke vært noe tilsvarende for NLD. The NVLD Project prøver imidlertid å gjøre verden oppmerksom på at vi finnes, og det ultimate målet er nok å få NLD inn i DSM og ICD.

Jeg tror det vil være en veldig viktig utvikling. Jeg har skrevet mye om at de som har NLD kan ha andre diagnoser i tillegg. Det er dessuten så mye overlapping mellom ulike diagnoser at det kan være vanskelig å skille dem fra hverandre. Det er ikke utenkelig at det er en del NLDere med feil diagnose, for i mangel av en offisiell diagnose velger en kanskje noe som allerede finnes i diagnosemanualen. Diagnoser som NLD, Asberger og ADHD er kanskje like, men det er ikke likegyldig hvilken en får så lenge de er atskilt (tiltakene er de samme, så en kunne like gjerne ha samlet dem). Jeg startet i første klasse i 1975, det året Myklebust skrev den andre av de to tekstene som gjerne blir sitert i faglitteraturen. Det betyr ikke så mye for meg om NLD blir inkludert i ICD siden jeg vokste opp før noen var klar over de tre bokstavene, men det vil være viktig for de som vokser opp i dag. Jeg bor i en kommune som helst ikke vil bruke noe penger på pedagogikk i det hele tatt, så det sier seg selv hva utfallet blir hvis de har muligheten til å nedpriotere.

Det virker ikke som at det er så mye forskning på NLD i dag. Jeg nevnte Jodene Fine for noen år siden, og selv hun måtte inkludere NLD i studier på ADHD og Asberger syndrom. Det er ikke utenkelig at det er vanskelig å få forskningsmidler til en diagnose som står utenfor DSM og ICD. Jeg tror vi kan redusere dette til en tabloid overskrift: Asberger er sexy; det er ikke NLD. Jeg håper The NVLD Project blir en suksess og at NLD enten blir en diagnose eller inkludert i en annen, ikke fordi vi på død og liv skal ha en diagnose, men fordi vi vet at mange får bedre liv med hjelp tidligst mulig. Det er snakk om å gi flere den samme muligheten. Norge burde ikke ha råd til noe annet.

Denne videoen fra prosjektet forklarer tilstanden ganske bra:

Jeg vil legge til at det er mye fokus på barn, men dette er ikke utfordringer som forsvinner. De blir ikke nødvendigvis større heller, men gapet mellom ens sterke og svake sider blir større med alderen, og dermed tydeligere.

Les mer på The NVLD Project

Jeg feirer ungdommen

#I am able skrevet på papir i bokhyllla. Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Det er populært med måneder og dager som fokuserer på en enkelt sak, og det er mest fokus på disse dagene i USA. Mange vil huske den klart mest populære saken innenfor hovedstrømmen (manstream), Ice Bucket Challenge, som skulle øke kunnskapene våre om amyotrofisk lateralsklerose (ALS). April er Autism Awareness Month, mens 2. April er World Autism Awareness Day. Organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism. Det fungerer sannsynligvis bedre i USA fordi arbeidslivet der er ganske formelt, og det er derfor i mange yrker forventet at en kler seg formelt. Jeg skrev om det i  Dongeri for autisme.

Det er vanskelig å få budskapet sitt ut, å utvikle den bevisstgjøringen en ønsker at folk flest har, og det virker også som at det stort sett er «menigheten» som markerer de ulike dagene. Det er derfor ikke nødvendig med flere dager i et mylder av dager, men jeg liker det positive fokuset i #IamABLE. DM Thomas Foundation for Young People feiret de unge den 19. September. De feiret unge mennesker som har nådd målene sine, overvunnet sykdommer, lært å leve uavhengige liv eller som har utvidet horisonten sin. Det er det alle ønsker for barna sine, er det ikke?

Dette er en langt mer generell feiring enn dager som dreier seg om f.eks. EveryWoman day, Alzheimer day, Aosmia Day (tap av luktesans) etc. Lista over saker med en dag inkluderer bl.a. World Hijab Day, Pig Day, og World UFO Day. Ja, disse dagene innebærer det du sannsynligvis mistenker. World Hijab Day oppmuntrer kvinner fra alle religioner til å gå med hijab, mens Pig day feirer grisen som et av våre tammeste og mest intellektuelle dyr. Jeg har vært fascinert av science fiction og astronomi siden tidlig barndom, og kan forstå den gleden mange føler 4. mai (Star Wars Day), 25.mai (Håndkledagen til minne om Douglas Adams) og 2. juli (World UFO Day), men når en tenker over at det er barn og unge som vokser opp med utfordringer mange ikke en gang vil vedgå er reelle, virker noen av disse dagene ganske trivielle. Jeg mener ikke å kritisere muslimer eller de som kjemper for at dyr skal få flere og større rettigheter, men jeg kan ikke nekte for at jeg finner noen av kampsakene en smule creepy.

Muslimske jenter kan velge å bli mer moderate, eller sågar bli ateiser, men tror du det er mulig å si at en ikke lenger vil ha en autismespektertilstand, NLD, ADHD eller Tourette syndrom? Jeg har møtt på den holdningen, både fra familiemedlemmer og fra veiledere i attføring, at jeg bare kunne ta meg sammen. Jeg trengte bare være som andre under jobbintervjuet, men det hjalp meg ikke seinere. Det har vært en del stunder der jeg gjerne skulle ha redefinert eller omskapt meg selv til noe flere kunne leve med, men sannheten er nok at det ikke er mulig uten hjelp. Jeg har truffet på noen, inkludert spes.ped-lærere, som formulerte seg som om sympatiske elever ikke kunne ha en diagnose («men han/hun ser jo så normal ut!»). Hvis noen liker deg kan du altså ikke ha en diagnose, og hvis du har en diagnose har du trukket taperloddet.

Mennesker med en avvikende nevrologi, populært kalt neurodivergence på engelsk, har en hjernefunksjon som skiller seg betydelig fra det som er normen i samfunnet. Det kan slå heldig ut, og det er grunnen til at noen få bedrifter/næringer gjerne ansetter asbergere. Det er imidlertid ikke normen. Jeg har jobbet med folk som har hatt noen av de trekkene det gjerne fokuseres på i dramaserier på TV.  Det er mennesker som kanskje aldri fikk noen form for tiltak i oppveksten. De færreste ser på dette som sjarmerende.

Jeg hadde aldri noen utfordringer når det gjaldt atferd. Jeg trodde i alle fall ikke jeg haddet det, men det har ikke vært lett å kommunisere. Jeg ble nok sett på som litt rar fordi jeg ikke var helt som de andre. Jeg fikk tilbakemeldinger av den typen da jeg var i attføring også. De ville jeg skulle gjøre det flertallet mente var normalt, men jeg har aldri vært typen som gjør ting fordi andre gjør det. Jeg vil likevel hevde at det er lurt å tilpasse seg litt, og det er grunnen til at en bør ha fokus på tiltak. Noen mener det ikke er noe galt med de som har f.eks. autisme, ADHD eller NLD. En kan derfor ikke bruke begrep som utviklingsforstyrrelse eller tilstand. Da blir det også meningsløst å snakke om tilrettelegging eller noen form intervenering.

Jeg vil likevel feire de som klarer noe de ikke klarte tidligere. Når det gjelder mine seire er jeg veldig fornøyd med at jeg ble ganske flink til å lese og skrive. Begge ferdighetene var problematiske gjennom hele skolegangen, og jeg sliter den dag i dag med for lav hastighet, men ble ganske flink likevel. Det neste store målet mitt er at ferdighetene skal bli gode nok for et forlag. Veien fram har vært lang, og  den er langt fra over, men jeg er ganske optimistisk. Det er et par dager på etterskudd, men jeg feirer i dag de mange barn og ungdom som utvider sine egne grenser. Jeg har sagt det før, og jeg sier det gjerne igjen: Ingen av oss er diagnosen vår. Vi er langt mer, og det bør vi fortelle omgivelsene våre.

#IamABLE

Stortingsvalg og sci-fi

 

Brosteinen på rådhusplassen i Haugesund symboliserer den virkeligheten folk flest opplever på gata, mens de tillitsvalgte har et annet fokus. Det er det samme på Stortinget.

Brosteinen på rådhusplassen i Haugesund symboliserer den virkeligheten folk flest opplever på gata, mens de tillitsvalgte har et annet fokus. Det er det samme på Stortinget.

Jeg leser mye science fiction og et tema som har opptatt noen forfattere er sosialisme. Jeg er tilbøyelig til å være enig med skeptikerne i at en ren sosialisme er uheldig.

Et rent sosialistisk system høres for mye ut som Føderasjonen i Star Trek. Det er ingen som har lønn der. Det som driver dem er et sterkt ønske om å lære mer, om å utvikle seg som menneske, som art og som yrkesutøver. Det kan være kvalmende noen ganger å se på denne holdningen, men en må være klar over at dette var en framtidsvisjon. Science fiction viser enten det samfunnet en ønsker seg eller frykter. Samme hvilken av de to en velger viser science fiction en mulig framtid. Forfatterne forteller oss hvordan det kan bli, og inspirerer oss til å gjøre noe med det.

Noe av det den første Star Trek-serien fra 1960-tallet er kjent for er at den hadde Uhura, spilt av Nichelle Nichols. Det var ingen serier før denne som viste at det var rom for andre enn hvite i framtida. Jeg tenker likevel mest på arbeid i dette innlegget. Jeg tror det kan være noe i tanken om at arbeid er en belønning i seg selv. Det er mange som blir sveisere, tømrere, elektrikere og rørleggere fordi de ønsker det, ikke fordi de føler at de må. Det er også mange som velger å bli lærere, selv om de vet hvor mye dritt de må finne seg i, for absolutt alle mener de kan gjøre jobben bedre. Det gjelder likevel ikke alle, for samfunnet trenger arbeidsoppgaver det kanskje ikke er noen som liker. Da hjelper det med press eller stolthet. Jeg likte fysisk tungt arbeid da jeg var ung. Jeg tok en del jobber som ikke krevde noen spesielle kvalifikasjoner, og det betydde ofte anstrengende jobber. Jeg kan ikke si at jeg elsket jobbene, men det var statusen jeg likte. Jeg viste at jeg kunne holde et høyt tempo lenge, og jeg ble sett på som en del av samfunnet. Jeg hadde en verdi som et menneske jeg ikke har følt siden.

Det blir kanskje ytret mange fine ord om inkludering og at alle skal med, ikke minst i disse valgtider, men virkeligheten er en annen. Jeg har skrevet en del om en urettferdig boligpolitikk, barn med diagnoser som ikke får den hjelpen de burde ha rett til, og en omdefinering av begrepet arbeid. Det er mange som ikke har en arbeidsevne de kan leve av, men som likevel har en arbeidsevne. Jeg leser og hører med jevne mellomrom kommentarer fra mennesker som feilaktig tror de har grunn til å misunne de som mottar penger uten å jobbe (de jobber, selv om samfunnet ikke alltid ser verdien i dette arbeidet fordi det ikke skaper inntekt). De gjør neppe det hvis de havner i samme situasjon selv. Det er for det første ingen som har en komfortabelt høy uføretrygd. Den gjør det den skal, men den er ikke, og skal ikke være så høy at noen velger det framfor arbeid. Det er heller ikke noen som velger å bli ufør. Det er andre som tar det valget for oss.

Jeg tror at de fleste vil bo i et samfunn som behandler dem med respekt, også den dagen kroppen ikke samarbeider, men det er ikke det vi har. Det er mange med f.eks. autisme, NLD, ADHD, Tourette syndrom og komorbide lidelse som angst og depresjon som havner ufrivillig utenfor arbeidslivet. Det er mange som må slite med mange negative arbeidserfaringer lenge før de ble erklært uføre, d.v.s. at de ikke hadde en arbeidsevne de kunne forsørge seg med. Det er ikke mange andre enn foreldre som snakker for denne gruppa.

Jeg blir ganske trist når jeg hører politikere si at ulike grupper i samfunnet slipper å vente i fire år til hvis de bare stemmer på dem. Det er fremdeles science fiction, en blanding av dystopi fordi vi frykter hvor dette skal ende, og en optimistisk tro på at framtida vil bli bedre, altså en situasjon som er langt fra å bli virkeliggjort. Ja, jeg har blitt mer kynisk med årene, for det er lenge siden politikk handlet om likhet, men jeg håper i det minste at flere har en visjon om ei bedre framtid.

Lite nytt om NLD

Illustrasjon. Mor og barn kikker opp på stjernene. Jeg har alltid vært fascinert av "rommet",men det er også noe symbolsk over det.

Jeg har alltid vært fascinert av «rommet», men det er også noe symbolsk over det. Foto: Pixabay

En av de første tekstene jeg skrev på denne bloggen var et forsøk på å forklare nonverbale lærevansker. NLD ligger lett tilgjengelig i menyen. Jeg var ganske optimistisk da, og fikk et oppmuntrende svar etter at jeg kontaktet Jodene Fine ved Michigan State University for noen år siden. Hun forsket på NLD og Asberger syndrom, og mente hun hadde funnet det første anatomiske beviset på at hjernen til barn med NLD kan utvikle seg annerledes sammenliknet med normen. Det har vært ganske stille etter at denne nyheten ble sluppet for fire år siden.

Det gjør at NLD stadig vekk er forvirrende, og det er ganske forstemmende å konstatere at vi fremdeles snakker om en uoffisiell diagnose. Den er i praksis offisiell hos Statped og BUP, men så lenge den ikke finnes i DSM eller ICD sliter mange med det som på engelsk kalles en «phantom diagnose.» ICD beskriver ikke NLD direkte, men diagnosen finnes der indirekte. Spesifikke utviklingsforstyrrelser i skoleferdigheter (F 81), spesifikk utviklingsforstyrrelser i motoriske ferdigheter (F 82), gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F 84) og spesifikk forstyrrelse i regneferdighet (F 81.2) dekker noen av de samme utfordringene. Dette er likevel ikke nok.

De fleste har en viss anelse om hva Asberger syndrom innebærer, så jeg sammenlikner ofte NLD med denne nære slektningen. Forskningen sier også at de fleste som har Asberger også oppfyller kriteriene til en NLD-diagnose, men av en eller annen grunn går ikke dette den andre veien. Det er altså nesten den samme diagnosen, men likevel langt fra den samme. Hvis du ble forvirret er du langt fra den eneste. Asbergere og NLD’ere har de samme utfordringene, men forklaringen på denne forskjellen skal være at de sosiale vanskene er større for asbergere. Jeg er ikke overbevist om at det stemmer.

Jeg har drevet en god del research siden jeg fikk diagnosen for sju år siden, og jeg har hatt vanskelig for å tro at det er så lett å skille de to diagnosene. Det kan være at jeg er en av de som har begge. Jeg vil ikke anbefale noen å gi seg selv diagnoser. Jeg er opptatt av å fungere best mulig, og bryr meg ikke så mye om en diagnose hvis det ikke følger hjelp med denne, men jeg har en uttalelse fra en psykiater som bekreftet det jeg trodde selv, at psykologen ved DPS feiltolket testresultatene. DPS mente nemlig at selv om jeg oppfylte nok kriterier til Asberger syndrom, kunne jeg ikke få diagnosen siden jeg ikke snakket med Gud og hvermann om spesialinteressene mine. Det er dessverre mange stereotyper, også i helsevesenet.

Når jeg tenker tilbake på min egen barndom virker det litt rart at ingen reagerte. Det var forsåvidt ingenting noen kunne ha gjort, for diagnosene NLD og Asberger fantes ikke da. Asberger syndrom ble likevel beskrevet av forskere på begynnelsen av 1940-tallet og NLD på slutten av 1960-tallet, men mange barn ble kanskje arkivert under gåtefull atferd ? (som i boka Understanding Your Child’s Puzzling Behavior). Hvis en går tilbake er det kanskje lett å finne det en vil finne, men det er i alle fall noen indikasjoner en kan se etter.

Barn som snakker veldig mye, gjerne i et voksent språk, og stiller så mange spørsmål at du holder på å bli sprø kan være et tidlig tegn. Det kan også være et tidlig tegn at barnet er klossete, søler mye og har vanskelig for å kle på seg uten hjelp. Når barnet er større oppdager du kanskje at det er flink til å lese, men uten at det får med seg poenget i teksten. Barnet kan ha vansker med å avgjøre hva som er relevant informasjon og forteller absolutt alt det har hørt den dagen, selv om det ikke har noe med temaet å gjøre. Andre store kjennetegn kan være manglende evne til å forstå sarkasme og humor, og en uvanlig stor uvilje mot forandring.

Det er mange NLD-barn som flyr under radaren de første årene fordi de er verbalt sterke, men det blir etter hvert større krav til abstrakt tenkning og organisering, og vanskene blir derfor stadig tydeligere. Jeg viser ellers stil innlegget Hva er NLD? Jeg har ikke fulgt like intenst med på ny forskning som jeg gjorde i en periode. Jeg vet derfor ikke om det har vært noen framskritt siden Jodene Fines studie, men skal undersøke The NVLD Project de neste dagene. Det virker imidlertid som at mye av forskningen innen autisme er knyttet til medisiner eller kosthold, altså tiltak som legemiddelindustrien eller legene er involvert i. En studie ved Arkansas Children’s viste feks. at høye doser av folinsyre kunne hjelpe barn på autismespekteret med å kommunisere bedre. Den nevnte studien til Jodene Fine inkluderte barn med NLD, Asberger syndrom, ADHD hovedsakelig uoppmerksom type, og ADHD hovedsakelig med hyperaktivitet. Det virker altså som at en må inkludere NLD i andre studier eller lete etter noe i hjernen en kan behandle. Det tyder på at NLD alene ikke er spennende nok.

Jeg har tidligere vært inne på at det er mye overlapping mellom ulike diagnsoer. Det kan derfor være barn med NLD, Asberger syndrom eller ADHD som har feil diagnose. Siden det er så mye overlapping velger kanskje utredere den diagnosen de mener er mest dominerende. Det er stort sett de samme tiltakene en setter inn, så det spiller muligens mindre rolle hvilken diagnose en har, men jeg har tro på at rett informasjon er det beste. Det vil hjelpe barnet til å kjempe sine egne slag som voksen.

Gi blaffen!

Grafitti fra under grinn: følg drømmen ikke strømmen

Det tok mange år før jeg lærte å gi blaffen.

Jeg har skrevet mye om nevrodiversitet. Dette er et positivt syn på annerledeshet som har fått stadig mer støtte de siste årene. Spørsmålet en prøver å besvare er om utviklingsforstyrrelser er feil/avvik eller om det er en forskjell, innenfor en naturlig  genetisk variasjon. Tanken er at de som har en atypisk nevrologi ikke skal gjøre noe for å tilpasse seg. Det er samfunnet som skal rydde plass for dem. Nevrodiversitet innebærer altså at det ikke er noe galt med de som har f.eks. autisme eller ADHD. Behandling og/eller tilrettelegging er derfor unødvendig. Det hadde vært fantastisk hvis det var så enkelt, men jeg synes ikke det er realistisk.

Jeg hadde en spes.ped-kollega for noen år siden som mente at en elev han hadde en til en undervisning med ikke kunne ha den ADHD-diagnosen denne nettopp hadde fått fra BUP. Begrunnelsen var at eleven var sympatisk og flott å arbeide med. Betyr det at barn med en diagnose ikke kan være flotte? Det hørtes mistenkelig ut som nevrodiversitet. Det er sikkert en del av disse barna som ikke ønsker noe annet enn å være som alle andre. De vil ikke skille seg ut, men det er også noen som er klar over at de er unike og som ikke har noe ønske om å tilpasse seg. De vil ikke bli mer normale. Det er en flott innstilling.

Begrepet nevrodiversitet høres bra ut, men jeg tror ikke det er den holdningen de fleste møter. Den tidligere kollegaen min reflekterte tydeligvis ikke over de utfordringene denne eleven hadde. Det var sannsynligvis en grunn til at det var nødvendig å ta eleven ut av klasserommet, men hvis en har den holdningen at barn med ADHD eller autisme ikke kan ha humoristisk sans eller være sympatiske, vil en sannsynligvis ikke forberede dette barnet på det som kommer seinere. Da har skolen sviktet. Det er noen ganger foreldrene som svikter.

Jeg hadde som lærer elever med søvnproblemer og nedsatt apetitt, en bivirkning av ADHD-medisin. Foreldrene løste det ved å la barnet ha kabel-TV på rommet sitt. Tror du barnet møtte uthvilt og rasjonell på skolen? Dette er ikke et for eller mot Ritalin-innlegg, men en må være klar over at det er kraftige saker. En artikkel i The Guardian fra 2006 sa at det hadde vært 51 dødsfall forårsaket av Ritalin i USA siden 1999, og det tallet er sannsynligvis langt høyere i dag. Det kommer nok av at en må ha en stadig høyere dose for å få samme virkning. Det er dessuten vanlig med bivirkninger som søvnproblemer, nervøsitet, nedsatt apetitt, smerter, økt hjertefrekvens og tics. Det bør ikke være en lett avgjørelse, men jeg har inntrykk av at Ritalin ofte blir foreslått bare for å prøve, fordi det er billigere enn andre alternativer (f.eks. atferdsterapi og kosthold).

Hva er så normalt og  hva må du gjøre for å bli vurdert som normal? Mange blir vurdert som normale hvis de blir stille, altså at de er en del av mengden. Hvor stort avvik kan samfunnet takle? Forskeren Lars Grue snakker om normalitet i dette intervjuet på khrono.no. Han mener at normalitet for mange dreier seg om gjennomsnittet. Det normale er å være en del av mengden, ikke skille seg ut, men det normale er faktisk variasjon. Mange har en idé om at det er normalt å være pen, men de færreste kan leve opp til det vi tror er gjennomsnittet.

Hvis det normale er å være forskjellig burde dette være gode nyheter for alle som har diagnoser som autismespektertilstander, NLD, ADHD og Tourette syndrom. Det er likevel ikke så enkelt, for alle har sin egen definisjon av normal, samtidig som mange vil være den utvalgte som blir beundret. Det gjelder de usynlige handikappene også. Jeg har i tidligere innlegg omtalt de fiktive skikkelsene Doctor House, Spencer Reid fra Criminal Minds og Zack Addy og Temperance Brennan fra Bones. Dette var skikkelser som på overflaten hadde mye av det majoriteten ønsker. Alle var lynende intelligente, pene og tilsynelatende vellykkede. Brennan og til dels House hadde ikke problemer med å tiltrekke seg andre mennesker seksuelt, men dette var ikke nok. Spencer Reid var kanskje den som var mest tilfreds, men ingen av dem så ut til å være lykkelige. De klarte seg fordi de var en suksesss i arbeidslivet, og kommuniserte bra nok med de nærmeste medarbeiderne, men de hadde vanskelige liv. Jeg er ikke overbevist om at virkeligheten er lettere.

Det vi kan lære av dette er kanskje at normalitet ikke er så viktig at det bør gå på bekostning av alt annet. Jeg er derfor litt enig med nevrodiversitet-leiren. Vi bør ikke stresse med å bli alt det samfunnet vil vi skal bli. Jeg fikk ikke diagnosen før jeg hadde passert 40, og hadde i alle år før den tid prøvd å tilpasse meg. Jeg klarte det aldri, for jeg kunne ikke være det andre ville jeg skulle være. Jeg skulle ønske jeg kunne være den kunnskapsrike nerden Spencer Reid fra Criminal Minds eller Grissom fra CSI, og samtidig ha suksess i arbeidslivet. Det er ikke lett å falle utenfor i et samfunn som uttrykker et fullkomment hat mot alle som ikke bidrar. Det var ingen som ryddet plass for meg og jeg er derfor skeptisk til tanken om at samfunnet skal stå for all tilpasningen. Det skjer bare ikke.

Jeg beklager at jeg ikke tok flere av de valgene jeg ønsket selv, uten å tenke på andre. Jeg prøvde å passe nok inn til at jeg fikk jobbe, men strategien var ikke alltid effektiv. Det var ikke så stor aksept for annerledeshet som mange tror det er. Det fungerer sikkert bra hvis du har de rette evnene, enten det dreier seg om akademia, kunst eller tekniske fag. Da kan det hende at kolleger godtar at en sosialt er litt annerledes. Jeg tror likevel det er sunt å drite i hva andre mener.

Jeg er mindre opptatt av andre i dag. Jeg er mer opptatt av å fungere. Det er ikke så viktig om andre inkluderer meg i majoriteten, den delen av befolkningen de godtar og som de klassifiserer som normal. Jeg er kanskje mer forskjellig enn feil, men i en verden som ikke takler annerledeshet tok det lang tid å finne det ut.

Les også Et stigmatiserende samfunn

Et stigmatiserende samfunn

Det er populært å være litt annerledes i dag, men det er fremdeles vanskelig å gå sine egne veier. Foto: Smarnad via freedigitalphotos.net

Det er populært å være litt annerledes i dag, men det er fremdeles vanskelig å gå sine egne veier.
Foto: Smarnad via freedigitalphotos.net

Jeg har to blogger. Jeg skriver hovedsakelig om NLD, autismespekteret, ADHD og komorbide lidelser her på skriveloftet, mens jeg gir uttrykk for meninger i ulike samfunnsspørsmål på Frihetens pris. Noen ganger møtes nok de to bloggene, og det skjer kanskje i dette innlegget.

Journalist og sosiolog Ann Cathrin Andersen skrev nylig kronikken Intoleransen som gjør barn syke på NRK Ytring der hun uttrykte noen veldig populære meninger. Jeg er enig i kritikken av Ritalin og andre typer medisin for ADHD, for den hjelper ikke alle, spesielt ikke de som ikke har ADHD. Hun anklager samfunnet for intoleranse, men jeg vil hevde at en «alle er innenfor en naturlig variasjon-argumentasjon» er like intolerant og skadelig, selv om jeg er enig i at samfunnet ikke godtar de som er annerledes. Det er derfor jeg er skeptisk til de som mener det motsatte, og det er en del av dem.

Andersen kommer inn på at det er flere gutter enn jenter med ADHD (dobbelt så mange gutter enn jenter ifølge Folkehelseinstituttet), men autisme kan være en mulig delforklaring på denne forskjellen. Det er nemlig mange jenter med f.eks. Asberger syndrom som ikke får diagnosen. Noen får den aldri, mens andre får den i voksen alder. Jenter er generelt roligere enn gutter og mer opptatt av kommunikasjon enn gutter, noe som kan skjule utfordringene til en viss grad. Det gjelder både Asberger syndrom og ADHD. Gutter blir lagt mer merke til, men det er store muligheter for feildiagnostisering. Det er fordi det er betydelig overlapping mellom diagnoser. Autismespekteret er relevant fordi denne tilstanden kan forveksles med ADHD.

Kronikken insinuerer at ADHD egentlig ikke finnes, at diagnosen blir satt på manglende grunnlag. Jeg føler at hun beveger seg inn i farlig territorium, for konsekvensene ved å ta et feil valg kan bli veldig alvorlige. De nevnte fellestrekkene berører i alle fall NLD, autismespekteret, ADHD og PTSD. Det er en sterk arvelig faktor i de tre første, og en kan derfor vente å finne flere tilfeller i samme familie, mens PTSD er resultat av traumer. Det er dessverre veldig stigmatiserende med diagnoser. Det burde ikke være det, men Andersen har et poeng i at det er mye intoleranse. Hun har sikkert de beste intensjonene, men et forsøk på å fjerne diagnosen er neppe en bedre løsning. Jeg tror svaret er mer forskning, en vilje til å gå inn i en utredning med et åpent sinn, og dermed unngå å presse alle inn i et begrep vi kaller normal. Konsekvensen av å fjerne diagnosen, som Andersen foreslår, blir at barnet ikke kan regne med noen form for tiltak i skolen eller hjelp fra NAV seinere. Når det er sagt vil jeg likevel hevde at definisjonen av normal er tvetydig og subjektiv, men sånn jeg ser det er ADHD allerede godt innenfor.

Det foregår mye spennende forskning og det er studier innen både NLD, autisme og ADHD som mener å ha påvist forskjeller i hjernen sammenliknet med nevrotypiske hjerner. Det tyder på at dette hører inn under nevrologi og ikke psykiatri. Disse tilstandene har noen psykiatriske tilleggsvansker, men hoveddiagnosen er ikke psykiatrisk. Tenk deg at du har overlevd ei bilulykke eller at du går gjennom langvarig sykdom som kan ta livet av deg. Det er ikke overraskende hvis du får angst og/eller depresjon. Betyr det at du er en psykiatrisk pasient? Jeg synes ikke det, og jeg synes ikke at barn med NLD, autisme eller ADHD er det heller. PTSD er annerledes. Det har alt med omgivelsene å gjøre. Det dreier seg ikke om gener eller en medfødt hjernestruktur, men hvis en blander kortene er veien åpen fra autisme til ADHD til overgrep. Hvis det er mulig for f.eks. ansatte i barnevernet å ta den vurderingen uten at noen stiller spørsmål ved konklusjonen må en være veldig sikker på en kan forsvare begrunnelsen.

Når jeg sier at Andersen gir uttrykk for populære meninger snakker jeg om nevrodiversitet, for det er det jeg oppfatter som hovedtanken hennes. Hun mener vi må utvide grensen for hva samfunnet vurderer som normalt, og hun gir samtidig inntrykk av at det er et sneversynt samfunn som ligger bak den store økningen i ADHD. Hun hevder bl.a. at ADHD er nesten ikke-eksisterende i Frankrike, og det skal være fordi de er mer tolerante der. Det er vanskelig å fastslå nøyaktig hvor mange som har ADHD, men en fransk studie fra 2011 tallfestet det til 3,5-5,6 prosent. Det er på norsk nivå. Dette samsvarer med forskning som tallfester den globale prevalensen til 5,3-7,1 prosent. Hvis det er lavere noe sted kommer det sannsynligvis av at det er mange som ikke får hjelp.

Feildiagnostisering er et alvorlig problem. Jeg har i tidligere innlegg referert til amerikanske studier som viser at mange barn med ADHD hadde autisme. Det betyr ikke enten eller, for mange kan ha begge, men det er ikke sikkert at hoveddiagnosen bør være ADHD. Det er mange lidelser som har en del fellestrekk, og feil diagnose kan forverre situasjonen. Konsentrasjonsvansker eller forstyrrende atferd kan like gjerne komme av angst eller allergier, og da helper det lite med tunge medisiner. Jeg hadde gjerne sett at flere uttrykte et ønske om mer kunnskap, for det er mye som tyder på at utviklingsforstyrrelser kan skilles klart fra PTSD. Det er kjent at kromosomfeil (f.eks. 15 q13.3-mikrodelesjon eller 16 q24.3 mikrodelesjon) forekommer ofte hos mennesker med autisme eller ADHD. Hvis vi lar forskerne jobbe videre med dette, kommer de kanskje fram til en løsning som ikke innebærer anklager om overgrep og omsorgssvikt. Vi bør oppmuntre til mer presise diagnoser, for det er ingen tvil om at andre tiltak enn medisin er veldig effektive. De er derimot dyrere og langt mer krevende enn medisiner.

Jeg er enig i at barn som ikke passer inn ikke er syke, samtidig som det ikke hjelper alle å bare late som at de er en del av majoriteten. Det er mange barn med en atferd mange vil definere som litt uvanlig, og jeg skulle ønske at majoriteten kunne forstå hvordan det er å leve i sonen mellom normalitet og stigma. Jeg har ikke tro på at det skal skje med det første, men jeg håper i det minste vi slipper flere insinuasjoner om at barn med ADHD enten ikke trenger hjelp eller at de har blitt utsatt for overgrep, altså at de har PTSD. Den forrige som ikke ville holde andre muligheter åpne var politikeren Inga Marte Thorkildsen. En kan undre seg over hvor nyttig det er å avslutte en utredning før den har startet. Hvem er den holdningen nyttig for? Det er faktisk en intolerant holdning, og jeg tror den vil skape flere vanskjebner.

Jeg har litt erfaring med NAV og helsevesenet, og vet en del om hvilke forventninger de har til mennesker som blir inkludert i samfunnets definisjon av normal. De fleste i hjelpeapparatet må prioritere, og vil avslå søknad om hjelp hvis det åpnes opp for det.

Medisin hjelper for en del, men det er mange andre tiltak en kan prøve. En ting er i alle fall sikkert, medisiner alene er ikke nok. Jeg viser til ADHD Norge for mer informasjon. Der er det bl.a. informasjon til foreldre og lærere.

Prevalence of attention deficit hyperactivity disorder and associated features among children in France

%d bloggere like this: