RSS Feed

Tag Archives: autisme

The Game of Life

Overskriften er også tittelen på et av de klassiske brettspillene for barn. Det handler om å manøvrere gjennom livet, klare de store milepælene som å ta utdannelse, stifte familie, få jobb etc. Jeg var inne på i Kan du spillet? at livet var et spill. Barndommen er ganske bekymringsløs for de fleste av oss. Det er ikke mye vi trenger å engste oss for da, men foreldrene tenker mye på hva som kommer til å skje i framtida. Barndommen er en forberedelse til spillet, for selv lek er ikke annet enn et verktøy for å utvikle de ferdighetene vi trenger som spillere. Det er imidlertid et krevende og forvirrende spill, og for noen kan det virke som at reglene forandrer seg hele tida, eller at noen spillere ikke trenger å følge reglene.

bilde av et dårlig trekk i sjakk. Sjakk er en annen analogi for livet. Hver avgjørelse har en konsekvens, men til forskjell fra virkeligheten er det stort sett opp til deg.

Sjakk er en annen analogi for livet. Hver avgjørelse har en konsekvens, men til forskjell fra virkeligheten er det stort sett opp til deg.

Spillet starter med et ganske enkelt første nivå. Det er vanskelig å slå fast nøyaktig når spillet starter. Ungdomsskolen med karakterer er det første synlige tegnet på at det er forskjell på oss. Da begynner det å gå opp for oss at vi har ulik status, og at vi kanskje ikke vil spille på det samme nivået de kommende årene. Det som kommer før er mer en forberedelsesfase enn faktisk spill, men det er også en viktig fase. Det er ikke umulig, men det kan være vanskelig å øke statusen sin i skolemiljøet. Hvis en har utfordringer knyttet til ADHD, NLD eller ASD, er det ikke sikkert en klarer å forandre på så mye. Det kommer an på hvor mye kommunen er villig til å hjelpe. Det er noen som vil jage bak de andre gjennom hele grunnskolen, for hvis en først kommer litt skjevt ut er det ikke lett å forandre andres oppfatninger av oss.

Hvis en klarer overgangen til ungdomsskolen er det likevel stor sjanse for at en klarer de to neste årene, og det er det en gjør det siste året på grunnskolen som avgjør hvilket nivå en skal spille på etter det. Hvis en drømmer om å bli f.eks. dansepedagog må en sannsynligvis ha veldig gode karakterer i alle fag, noe som kanskje ikke er helt rettferdig. En elev som er svak i matematikk kan være flink til å formidle dans på scenen, til å improvisere og koreografere, og ikke minst lære dette videre. Jeg vet ikke hvor strenge de er, men både videregåene skole og høgskolene/universitetene krever nok gode karakterer i alle fag. Det er en praktisk opptaksprøve også, men jeg vil tro at den sterke konkurranen gjør at en må ha et høyt gjennomsnitt. En kan dermed risikere at de som virkelig brenner for dans ikke kommer opp på det nivået i spillet de fortjener fordi de sliter med f.eks. matte eller naturfag.

Etter høgskolen skal en søke på jobb, og noen bytter kanskje til en bedre jobb etter hvert. Det sosiale spillet følger oss helt fra barndommen, og hvis en lyktes gjennom barndommen og tenårene, fortsetter gjerne denne suksessen. Det dreier seg om å samle poeng, og det er ikke uvanlig at det stort sett er de samme som gjør det bra på alle nivåene i spillet.

Det er regler i spillet, men de er veldig kompliserte. Spillet er så komplisert at jeg ikke er sikker på om noen forstår det. Du har sikkert hørt det før, du må velge din egen vei og ikke bare følge etter andre. Det er ikke lett, for selv om du tar alle de rette valgene, er du langt fra garantert suksess. Hvis en spiller spillet bra sitter en på slutten av livet igjen med en behagelig pensjon, ingen gjeld, og voksne barn som gjør det bra fordi du ga dem gode betingelser.

Dette høres ganske enkelt ut, men det er ikke like enkelt for alle. Tenk deg at du har vokst opp med noen utfordringer andre ikke har. Det kan dreie seg om konsentrasjonsvansker, motoriske vansker, lese/forståelsesvansker, mattevansker, rom/retningsvansker, vansker med sosialt samspill og impulskontroll. Dette kan gjøre hvert nivå i spillet ekstra vanskelig. Det er ingen som bryr seg om du utfører jobben din perfekt hvis du ikke passer inn sosialt. Du har kanskje de beste ideene i ei prosjektgruppe, men siden du har en lav sosial status blir du ikke hørt. Det er også mulig at ideene dine blir stjålet av andre. Det er mye som kan ødelegge og dermed gjøre at du taper spillet eller ikke klarer å klatre til det neste nivået.

Media forteller til stadighet om bedriftsledere som får sparken eller blir presset ut, men går deretter til en ny jobb som ikke er stort dårligere. Jeg hører en del tilfeller om dette på et langt lavere nivå også. Det kan dreie seg om at en sier opp jobben uten å ha noe annet å gå til, eller at en får sparken. Det betyr ikke nødvendigvis arbeidsledighet, for noen har en spesiell evne til å ende opp med noe bedre. Det kan tilsynelatende se ut som tilfeldigheter, men det er sannsynligvis fordi de spiller spillet bedre. De lander alltid på beina. Jeg må ærlig innrømme at det er vanskelig å forstå spillet, for dette er mennesker som ikke trenger å følge reglene.

Richard Branson, den vanvittig suksessrike grunnleggeren av Virgin, hadde dysleksi i barndommen, og droppet ut av skolen. Han har bl.a. sagt at «I’m proof that entrepreneurs don’t necessarily need higher-education degrees. Les mer på Virgins hjemmeside. Han er langt fra den eneste som har sagt det. Det er stort sett de som lykkes som har den holdningen, men virkeligheten for de aller fleste andre er at selv om de har evner og gode ideer, er det ikke lett å få andre til å lytte. Det er få forunt å komme seg fram i verden uten utdannelse. Mange klarer det ikke med en utdannelse en gang.

Norge er tjent med å ha mange spillere. Jeg mener derfor Norge er tjent med at vi gir mer støtte og flere muligheter til de som trenger det. Noen må gjøre jobber som å vaske, tømme søppel, fikse kloakken etc. Det er mange som ikke respekterer disse yrkesgruppene. Det er ikke nok å ha en jobb. En må ha den rette jobben for å bli respektert. Det er sånn spillet fungerer, men en kan oppnå mye om en skulle trenge mer tid for å samle nok poeng til neste nivå.

Reklamer

Autisme er farlig

piller på en tallwrken. Medisiner er en naturlig del av måltidet, kanskje hele måltidet for noen.

Medisiner er en naturlig del av måltidet, kanskje hele måltidet for noen.

Jeg er en ivrig forkjemper for ulike tiltak som kan gjøre det lettere å fungere med NLD, autisme og ADHD, samt å behandle komorbide tilstander som angst og depresjon. Jeg er ikke motstander av medisiner. Jeg er derimot en motstander av unødvendig medisinering. Det er fordi det alltid er en risiko med medisiner, men det er verdt det når alternativet er verre. Det er derfor vi har leger, for noen må vurdere når og hvilke medisiner vi skal ta. Hva er det som får noen til å tro at det bare er å peise på med medisiner til barn?

Antipsykotika er ei gruppe medisiner som blir brukt til å behandle tilstander som schizofreni og den maniske fasen av bipolar lidelse, men det er så alvorlige medisiner at Norsk legemiddelhåndbok advarer mot å bruke dem over lengre tid uten psykosesymptomer. Dette oppslagsverket oppgir diabetes, lipidforandringer og vektøkning som relativt hyppige metabolske bivirkninger ved flere annengenerasjonsmidler. En kan desuten få motoriske bivirkninger som parkinsonisme og akatisi (vansker med å holde sg i ro), intellektuell og emosjonell hemming. Les mer i Norsk legemiddelhåndbok.

Jeg var derfor ikke spesielt overrasket da jeg leste om en studie som konkluderte med at denne typen medisiner kan ha alvorlige bivirkninger hos barn. Studien har analysert antipsykotika som såkalt off label i England. Det betyr at medisinen blir skrevet ut til behandling for noe annet enn medisinen ble utviklet for. Disse medisinene kan ha en beroligende effekt, og de har derfor blitt brukt til å redusere aggresjon og forstyrrende atferd hos autistiske barn.

Forskerne gikk gjennom reseptene til 3028 barn og fant at 2,8 prosent av barn med en intektuell funksjonshemming hadde fått antipsykotiske medisiner, og 75 prosent av disse hadde autisme. Det var bare 0,15 prosent av de uten en intektuell funksjonshemming som ble behandlet med denne medisinen. Autistiske barn fikk dessuten medisinen i yngre alder, samt at behandlingen foregikk over et lengre tidsrom sammenliknet med de som ikke hadde autisme. Når vi vet hvilke bivirkninger antipsykotika kan ha er det ikke overraskende at denne studien påviste høyere forekomst av epilepsi, diabetes og luftveisinfeksjon hos barn med autisme. Les mer på The Conversation.

Jeg kjenner ikke så mye til ADHD-medisin, men lurer på om det er en liknende problemstilling der. Norsk legemidelhåndbok sier at medikamentell behandling skal brukes i alvorlige tilfeller der andre tiltak ikke er nok, eller der symptomene påvirker lære – eller arbeidssituasjonen i vesentlig grad. Atomeksetin blir anbefalt ved manglende effekt av sentralstimuerende midler eller når en opplever plagsomme bivirkninger. Det er også der vanlig med bivirkninger som nedsatt appetitt, magesmerter, kvalme og hodepine, samt at økt irritabilitet, aggresjon og stemningssvingninger kan forekomme hos barn (Norsk ledemiddelhåndbok). Jeg skriver ikke dette for å advare mot ADHD-medisiner. Det er i noen tilfeller nødvendige medisiner, men når en psykologiekspert som Espen Idås stiller spørsmål ved om alle virkelig har ADHD, og han er langt fra den eneste fagpersonen som gjør det, kan en lure på om vi bruker ikke-medikamentel behandling nok. De koster mer og krever mer av foredre. skole og PPT, men en risikerer ikke noe i form av bivirkninger.

Medisiner er ikke farlige hvis vi bruker dem riktig, men hvis vi ikke gjør det er selv paracetamol farlig. En må alltid vurdere om en skal bruke en bestemt medisin, men en kan noen ganger lure på om vi har urealistiske forventninger. Jeg har hørt både lærere, foreldre og ansatte i helsevesenet som foreslo å øke dosen utelukkende som et eksperiment. En visste ikke hva som ville skje, men en hadde et håp om å få et lydløst barn. Dette dreier seg kanskje til sjuende og sist om hva en skal definere disse diagnosene som. Snakker vi om en psykiatrisk sykdom eller er det en funksjonsvanske som blir verre i et samfunn som krever stadig mer av oss?

Det er en diskusjon vi med fordel kan ta. En annen er årsakene til at vi har en så kraftig økning av ADHD. Hva er det ved samfunnet vårt som gjør at flere ikke fungerer. Kan det være at de fungerer, men at det er konkurransesamfunnet som er sykt? Hvordan skal vi friskmelde samfunnet? En tredje debatt er om medisinene er en så langsiktig løsning som mange tror.

Les mer om ADHD:

Eksplosiv økning i antall ADHD-diagnoser
Kraftig ADHD-økning blant barn og unge
15 procent a pojkarna i USA får adhd-diagnos

P.S. Jeg har vært veldig forsiktig med å nevne mitokondrietoksisitet på denne bloggen. Det er veldig vanskelig å finne anerkjente kilder som nevner fenomenet. Det er nesten som at en ikke har sett for seg muligheten for at medisiner kan skade mitokondriene, men det har blitt noe mer fokus på det de siste årene. Nefazodobe var f.eks. et antidepressiva som ble trukket fra det amerikanske markedet for en del år siden, etter at det ble påvist at medisinen hemmet såkalt mitokondriell respirasjon i leverceller, noe som kunne føre til leversvikt. Diabetesmedisinen Troglitazon ble også trukket, og produsenten Pfizer betalte ifølge Wikipedia ut store summer i erstatning som en følge av bivirkninger. Dette må nevnes når vi snakker om medisiner. Vi må vurdere alle sider, også det faktum at fastleger ofte ikke har tilgang til all informasjon, for den kommer gjerne ut seinere.

Følsomme autister

Det kan noen ganger være risikabelt, kanskje sågar farlig, for lekfolk å lese vitenskapelig litteratur. Jeg setter det på spissen selvsagt, for det er ikke litteraturen det er noe i veien med, men konklusjonene leseren trekker, spesielt de som er av den forhastede typen. Det er fordi vi kan legge for mye i enkelte ord hvis vi ikke har den samme forståelsen eller definisjonen. Den engelske psykologiprofessoren og autisme-forskeren Simon Barohn-Cohen er muligens et eksempel på det.

Jeg har nevnt han i tidligere innlegg i forbindelse med theory of mind, en evne vi har i forskjellig grad til å forstå hva andre tenker, føler og ønsker, og erkjenne at dette skiller seg fra det vi tenker og føler selv. Det kan f.eks. være forskjellige ting som gjør oss triste, og selv om en ikke skulle føle det selv i en bestemt situasjon, kan en forstå en venn som reagerer annerledes. De som ikke har den ferdigheten i samme grad kan si noe som gjør situasjonen verre. Forskere bruker Sally Ann-testen for å avgjøre om deltakerne har theory of mind eller ikke. Jeg har skrevet om to studier som brukte denne, og den andre tydet på at noen kan lære theory of mind, men at de trenger mer tid enn andre.

Cohen er kjent for teorien mindblindness, som kan bli resultatet hvis en mangler theory of mind. Det er ingen tvil om at mennesker på autismespekteret har denne ferdigheten i varierende grad, men om mangelen på empati alltid er så stor som omgivelsene tror er en annen sak. Jeg mener nemlig at en god del av de som setter likhetstegn mellom en manglende kommunikasjon og mangel på empati har misforstått.

Jeg er ikke sikker på om Simon Baron-Cohen har gjort det, men han har omtalt autisme som en «empathy disorder». Da kan en fort tenke på autister som farlige mennesker. Det er dekkende å snakke om mangel på empati hvis en definerer empati som theory of mind, men dette er tynn definisjon. Det har kanskje gjort skade, for det er ganske vanlig å høre denne eller liknende antakelser. Jeg har f.eks. hørt folk si at asbergere ikke ønsker venner og at de ikke bryr seg om de er alene, men det burde være opplagt at hovedproblemet er vansker med kommunikasjon. Empati handler om langt mer enn å forstå eller sette seg inn i en annen persons situasjon. Det handler også om handlinger. En viser omsorg gjennom ord og handlinger, og det er en veldig nær og intim form for kommunikasjon. Det er kanskje noe av det mest krevende, og jeg kan godt tenke meg at mange har mer empati enn de klarer å gi uttrykk for.

Tegning av et hjerte i en undergang. Vi sprer rundt oss med symboler og ord, men mange har større vansker med å uttrykke empati gjennom handlinger.

Vi sprer rundt oss med symboler og ord, men mange har større vansker med å uttrykke empati gjennom handlinger.

Det er likevel ting som tyder på at autister som har empati, gjerne har en dyp og ekte empati. Det finnes også en grunn empati. Politikere er ofte flinke til å tolke hva som skjer på overflaten og utnytte en situasjon eller stemning, mens de lekende lett kan svikte svake grupper i samfunnet hvis det er det som skal til for å oppnå makt. Da blir ikke empati mer enn et middel til å oppnå noe. Den atferden vi ser fra rikspolitikerne er bare mulig hvis en har en total mangel på dyp empati. Da snakker vi ikke om autisme, men alvorlige personlighetsforstyrrelser. Jeg stoler langt mer på autister enn på politikerne, for å si det sånn.

Jeg er faktisk enig med de som hevder at det kanskje er motsatt med autister. De forstår kanskje ikke overflaten, men er flinke på den dypere empatien. En ti år gammel sveitsisk studie foreslo at»systemet» ble overbelastet hos autister. En oppfattet, følte og husket for mye, og da vil det være en naturlig reaksjon å trekke seg tilbake. Les mer i The Telegraph. Det gir mye mening, for det er noe tilsvarende som skjer ved sanseoverbelastning. Jeg jobbet en gang ved en skole som lå i utkanten av et stort rekreasjonsområde. Da vi hadde brannøvelse en gang løp en av elevene til skogs istedet for til skolegården sammen med resten av klassen sin. Det var neppe for å være vrang, men ingen hadde tenkt på at eleven ville reagere annerledes enn andre på en høy lyd. Hvis høy lyd er veldig ubehagelig, og da snakker vi om et ubehag andre ikke føler, er det naturlig å fjerne seg fra den situasjonen. Hvis det er følelser som er overveldende, hvorfor skulle en ikke reagere på samme måte da?

En kan faktisk lure på om det er alle andre som har mindblindness siden de ikke forstår.

People with autism can read emotions, feel empathy

 Vi må bli

We did not become. We did not change. But change must come. Risk must come. Sheri Tepper

Grass av Sheri Tepper er etter min mening en av de bedre science fiction bøkene i nyere tid (1989), og Sheri Tepper behersket åpenbart dystopi langt bedre enn de som har rotet seg bort i zombie apokalypser og vampyrer. Jeg skal ikke skrive detaljert om boka etter som dette ikke er en litteraturblogg, men sitatet fascinererer meg. Menneskeheten er i boka i ferd med å dø ut og hovedpersonen, Marjory, prøver å forklare hvorfor menneskeheten kom så nær fullstendig utslettelse. Hun tenker på små ting, helt ned til hvite blodceller. De har utviklet en funksjon og dermed gjort mennesket sterkere. Det kan vi gjøre også. Vi er bare små ting i det store universet, men vi kan bli noe mer. Marjory tenkte på kornet som ble til brød, biene som laget honning, og gress/planter som ble spist og dermed forvandlet til kjøtt. Disse små tingene er kanskje ikke viktige individuelt eller i egenskap av det de var, men de er viktige for det de ble.

Hun tenker på en alien rase som døde ut på planeten Grass før menneskene kom dit. De døde fordi de ikke ble det de kunne vært. Menneskene feilet nesten, de forlot sin egen planet først da det var nesten for seint, og de forstod ikke Grass. De gikk ikke videre, de tok ingen sjanser. De ble der de var, de begrenset seg selv. Dette er konklusjonen hovedpersonen kommer til mot slutten av boka, men jeg synes det er et mektig budskap til oss generelt. Det handler ikke bare om artens overlevelse.

Jeg misliker forandring. Det er ikke et ukjent fenomen for mange med ASD og NLD. Jeg vil mye heller at ting skal fortsette som de er, men jeg er klar over at selv om det føles ubehagelig, er forandring nødvendig. Det mest ubehagelige er kanskje de uforutsette forandringene, de vi ikke kan forberede oss på. Da blir løsningen mer å trene på å takle overraskelser. En kan også planlegge forandring. Jeg har nevnt såpebobla flere ganger på bloggen. Jeg liker den som et symbol for livet. Den er vakker og symboliserer et magisk øyeblikk, et minne vi vil ta vare på. Det er kanskje noe sårt også, fordi vi ønsker å oppleve dette øyeblikket en gang til eller at det skal vare lenger, men vi gleder oss likevel over minnene. Disse såpeboblene blir en del av en stor samling vi får i løpet av livet.

Utsikt fra reipa. Jeg vil helst glemme de to årene i Meløy, men det var også noen magiske øyeblikk.

Jeg vil helst glemme de to årene i Meløy, men det var noen magiske øyeblikk også.

Boble kan også være uttrykk for begrensninger. Vi kan krype inn i ei boble når vi trenger en pause fra omgivelsene, men jeg synes det er viktig å utvide bobla. En trenger ikke nødvendigvis sprekke den, men vi bør i alle fall gjøre den større. Det gjør vi ved å oppleve nye ting, også ting som gjør oss litt ukomfortable. Jeg har nevnt den kanadiske astronauten Chris Hadfield tidligere. Han ble blind da han foretok en «spacewalk» utenfor romstasjonen (ISS). Det var bare midlertidig, men han visste ikke det da da. Det viste seg å være et middel de brukte på innsiden av visiret for å hindre dogg. Dette la seg i vektløs tilstand som en dråpe på øyet og beveget seg over nesebeinet til det andre øyet. Han kalte det for å gå gjennom edderkoppnett. Mange er redde for edderkopper, selv om frykten er langt høyere enn den reelle faren. Det er en reell fare i et tropisk eller subtropisk klima der edderkopper er giftige, men edderkopper er stort sett ufarlige her i nord. Astronauter trener i overført betydning på å gå gjennom edderkoppnett, og når en opplever en reell fare, er sjansen større for at en ikke får panikk. Det var det som skjedde med Chris Hadfield. Han hadde trent på dette og bevarte dermed roen.

Det handler om litt av det samme for meg. Jeg prøver å gå akkurat litt utenfor komfortsonen. Jeg liker å ha en vei tilbake, men jeg prøver å kjenne på ubehaget ei stund før jeg trekker meg. Jeg opplever derfor ting jeg ellers hadde gått glipp av. Det er noen som ikke har så mye valg. De må kutte ut mye for å kunne fungere. Paula Johnston er en av dem. Les et intervju med henne på Autism Education Trust. Hun snakker bl.a. om at hun ikke har mobiltelefon etter som det ikke er noen hun ønsker å ringe. Hun har heller ikke TV siden det ikke interesserer henne, og siden hun ikke jobber holder hun seg stort sett hjemme. Det er en måte å begrense mulighetene for at uforutsette ting skjer, men da kan også livet bli som denne dialogen fra filmen Finding Nemo:

Marlin: I promised I’d never let anything happen to him.
Dory: Hmm. That’s a funny thing to promise.
Marlin: What?
Dory: Well, you can’t never let anything happen to him. Then nothing would ever happen to him. Not much fun for little Harpo.

Jeg strekker meg langt for at dattera mi skal få mange erfaringer. Hun er derfor med på mange ulike aktiviteter.

Den første helten

Hermey the elf og Rudolph fra en julespesial som har vært blitt vist hver jul siden 1964 på NBC. Foto: Wikimedia Commons

Hermey the elf og Rudolph fra en julespesial som har vært blitt vist hver jul siden 1964 på NBC. Foto: Wikimedia Commons

Jeg er ikke en tilhenger av å fokusere så mye på tap. Jeg prøver i alle fall å motarbeide det som kanskje føles behagelig ut i øyeblikket, men som ikke bidrar til en generell bedring over tid. Jul er en ganske god tid for meg, selv om det er mange år siden jeg hadde julestemning. Det er lett for meg å si selvsagt siden jeg ikke er i den situasjonen, men jeg håper jeg hadde klart å fokusere på noe positivt hvis jeg var alene i jula.

Har du lagt merke til at mange fokuserer på savn i jula? Maria Mena, Chris Rea, Bing Crosby, Nat King Cole and Wham har levert klassikere som er av det melankolske slaget. Nå er kanskje poenget nettopp at en ikke skal reflektere over sangtekster generelt, og kanskje aller minst julesangene, for de krever nok åndsfraværende voksne. Hvis en likevel analyserer og reflekterer over innholdet i sangene kommer vel ikke Rudolf så godt ut av det. Sangteksten til Rudolph the Red-Nosed Reindeer sier bl.a. at «all the other reindeer used to laugh and call him names. They never let poor Rudolph join in any reindeer games.» Det forandret seg først når de hadde bruk for Rudolf. Jeg vokste opp med en amerikansk tradisjon, og dukkefilmen om Rudolf fra 1964 er en klassiker.

En kan lese mye negativt ut av fortellingen hvis en ønsker. Rudolf ble mobbet og han ble oppfordret til å skjule handikappet sitt. Det var ingen som ville ha noe med Rudolf å gjøre, heller ikke julenissen, ikke før han trengte Rudolf. Det var nemlig så dårlig vær at sikten gjorde det umulig for de andre reinsdyrene å se. Jeg har sett flere innlegg med en gjennomført negativ tolkning, men det er ikke vanskelig å lese noe positivt ut av eventyret.

Rudolf var annerledes, noe som gjorde familien hans flau. Den ville først skjule den nesa som gjorde Rudolf unik fordi de trodde det ville skåne han, de ville at han skulle passe inn. Dette er en del av motivasjonen min for å holde denne bloggen gående. Jeg forstår de som ivrer for nevrodiversitet, tanken om at utviklingsforstyrrelser ikke finnes. Autisme er innenfor en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Det er en tanke jeg til en viss grad støtter. Autisme har nok alltid eksistert, og grunnen til at evolusjonen ikke fjernet disse trekkene er kanskje at vi trenger et visst antall autister for å produsere noen få genier. Det er imidlertid noe som gjør at vi har flere autister enn tidligere, uten at vi får flere genier. Det virker kort sagt ulogisk for meg å si at disse barna ikke trenger noen form for tilrettelegging på skolen eller i arbeidslivet. De skal ikke gjøre noe med de problemene de kan ha med allergi, kostholdet eller tilleggsvansker som depresjon og angst. Jeg mener det vil være å svikte mennesker, og samme hvor velmenende en måtte være, har jeg ikke mye forståelse for den holdningen.

Rudolf rømmer hjemmefra i eventyret, treffer på alven Hermey, som også er en outsider og et mobbeoffer fordi det er ingen som kan forstå hvorfor han drømmer om å bli en tannlege. De reiser sammen videre og kommer etter hvert til øya for defekte leker (misfits). Det er der alle lekene med en lyte ender opp, men selv julenissen visste ikke om det. De to nye kameratene redder lekene, så dette er en fortelling med et veldig tydelig tema om at samfunnet får noen til å føle seg annerledes, til å føle at de ikke passer inn. Det er kort fortalt fortellingen om et sorteringssamfunn. Det er et tema jeg har vært opptatt av hele livet, selv om det har vært en ubevisst dragning. Jeg har i tidligere innlegg skrevet om bl.a. Spock, Odo, T’Pol, Data og Worf fra Star Trek, Sherlock Holmes (f.o.f. bøkene), Anne of Green Gables, Bruno Martelli fra filmen og TV-serien Fame, filmer som Foxes og Outsiders. Rudolf er egentlig en del av det samme temaet. Historien viser både det gode og det vonde i livet, og barn helt ned til fem år vil ha få problemer med å forstå budskapet.

Dette er også en historie om vennskap, for i tillegg til Hermey har Rudolf en god venn i reinsdyrflokken. Hun godtar han som han er, selv om foreldrene henne ikke forstår hvorfor. Hun har ikke problemer med at Rudolf ikke er som noen andre. Jeg liker det budskapet, men vi må også være klar over at det krever mye i et samfunn som ikke godtar mennesker som er annerledes. Det krever en stabil selvfølelse, og det krever mye å komme dit for de som ikke er der allerede. Det er en ferd det absolutt er verdt å ta, og Rudolph the Red-Nosed Reindeer er en god helt for barn helt ned til barnehagealder. Jula handler konkret om at Jesus ble født fordi Gud ville ha oss som sin familie, men kanskje kan denne gaven også inspirere oss. Hvis en ikke lar seg insirere av det kristne budskapet kan en la seg inspirere av de tre vise menn som var villige til å følge stjerna samme hvor den ledet dem.

Det nye fattigdommen

En rotete undergang i Haugesund, men det er et budskap her som virker relevant.

En rotete undergang i Haugesund, men det er et budskap her som virker relevant.

Jeg kommer ofte tilbake til fattigdom og andre temaer som kan knyttes til dette hovedtemaet. Noen vi sikkert si at det er et utslitt tema og vel så det. Jeg tror likevel det vil være en av de største utfordringene i samfunnet den neste generasjonen.

Norsk fattigdom er ikke som fattigdom i andre land, f.eks. USA, der den kan være ganske ekstrem. Det er ikke mange familier i Norge, hvis noen, som blir tvunget til å leve på gata. Alle har tak over hodet og mat, men samfunnet har vendt seg til et høyt forbruk, og det er noe av problemet. Mange tar det for gitt at alle andre har de samme omstendighetene. Jeg opplever gang på gang at noen ikke klarer å sette seg inn i andres situasjon. De antar at siden de ikke har problemer med å få huslån, kjøpe det elektroniske utstyret de trenger, sende barna på kino, kjøpe noe annet enn det billigste kjøttet i butikken, reise på ferie og liknende, så klarer andre dette også. Det er for noen foreldre en ny kilde til bekymring hver gang barna deres kommer hjem med en bursdagsinvitasjon i ranselen.

SIFO har laget et referansebudsjett med et eksempel for kjernefamilien Nordmann. Det er vanlig å regne med 400 000 kroner for en familie. Budsjettet fra SIFO er på 287 300 kroner, men det inkluderer ikke bolig, strøm, helsetjenester, ferier, tobakk etc. En kommer derfor opp i langt over 400 000, noe jeg tror kan forklare hvorfor mange snakker om fattigdom som et problem i Norge. Jeg tror budsjettforslaget er for høyt, for mange må klare seg med langt mindre, selv om de har høyere utgifter enn andre. Det gjelder f.eks. familier som må følge et bestemt kosthold eller betale for aktiviteter/utstyr kommunen nekter å dekke (mange kommuner bryter loven). Jeg prøvde kalkulatoren og fikk da til svar at vi trengte i underkant av 20 000 kroner i måneden. Reiser, husleie, strøm, helsetjenester og uteliv kommer i tillegg, så en kan vel legge til minst 10 000 kroner. Prøv kalkulatoren selv.

Vi har blitt lært opp til å tro at vi har et likhetssamfunn og en enhetsskole. Alle har samme mulighet, men det er grunn til å tro at vi vil oppleve større forskjeller. NAV skrev i sin Omverdenanalyse for 2016 at andelen unge og unge voksne med lav inntekt øker. Analysen kom også inn på at innvandrerbefolkningen vil øke, og at innvandrere er sterkt overrepresentert i gruppa med med lav inntekt. Det er ting en kan gjøre, og jeg har tidligere vært inne på at vi burde ha flere alternative veier. Jeg skrev litt om det i En fleksibel utdanning.

Det er mange som har lovet full barnehagedekning, men for familier med lav inntekt betyr det kanskje ikke så mye at barnehagen har plass. Det er absolutt i samfunnets interesse at barna går i barnehage og at de deretter gjør det så bra som mulig på skolen. Begge burde derfor være gratis. Skolen har det såkalte gratisprinsippet, men jeg kjenner ikke til at noen skoler deler ut ransler, penal, klær, innesko til gymsalen. Dette er ting en må ha for å kunne gjennomføre undervisningen, og de fleste skolene nekter undervisning til elever uten godkjent gymtøy. De færreste skolene i byene har råd til å leie buss for mindre turer, og det blir ofte lagt opp til at elevene skal sykle, noe som blir problematisk for de som ikke har sykkel. Det er ikke noe tvang, men hvis det skal være en tur med grilling må elevene ta kjøtt med selv. Det er også en del høyst frivillige innsamlinger, f.eks. til gaver eller ei klassekasse. Det er mange foreldre som opplever at PPT og kommunens ergoterapeut anbefaler Ipad/nettbrett med spesifikke pedagogiske apper, men skolen vil ikke betale for noe barnet faktisk trenger. Det er kort sagt et betydelig kjøpepress, og det starter lenge før ungdomsskolen.

Jeg mener derfor vi bør få en oppvekst som lever opp til ord som gratisprinsipp, likhet og enhet. Debatten i USA dreier seg forøvrig ikke om likhet. Når grunnloven der sier at «all men are created equal» mente nok ikke dette dokumentet at alle ble født med det samme intellektuelle, fysiske, sosiale eller mentale potensiale, men at alle skulle ha den samme muligheten til å prøve. Nå er det stor forskjell på kart og terreng der borte også, men de fleste som tar til orde for et mer rettferdig samfunn i USA skiller mellom equal opportunity og equal outcome. Jeg tror alle er klar over at utfallet ikke kan bli det samme for alle, men samfunnet er tjent med at alle får muligheten. Det er sikkert bra for noen få rike at de fleste er fattige og desperate etter en jobb, men jeg tror ikke det gavner samfunnet.

Det har vært mange individer som så alt annet enn imponerende ut, men som var langt mer enn andre kunne se. Jeg vil i all ydmykhet hevde at jeg til en viss grad havner i den kategorien. Det var ikke mange som hadde tro på meg, hverken i grunnskolen, videregående skole, høyskolen eller i arbeidslivet. Jeg vil likevel hevde at jeg er mer enn mange trodde, men kanskje ikke på et område andre mente var viktig nok. Alle har kvalitieter og ferdigheter, enten dette er ferdigheter som gir en inntekt de kan leve av eller ikke. Det hadde vært bra hvis samfunnet kunne tenke litt annerledes om hva arbeid er.

Mer om giftig mat

Gluten/mekefri vafler og kake er en vinner til festdager

Gluten/mekefri vafler og kake er en vinner til festdager.

Jeg skrev i Mat som medisin om hvor viktig det er med kosthold. Hvis en henvender seg til eksperter får en ofte til svar at ingen funn støtter tanken om at et melke og glutenfritt kosthold har noe som helst å si for autismespektertilstander. Det er likevel mange foreldre som mener noe annet, og at deres egne erfaringer betyr like mye som vitenkapelig kunnskap. Når en ser på kvaliteten på mye forskning, er ikke det en urimelig påstand.

Det er ikke mye forskning som direkte støtter kravet, men jeg tror ikke det er rett å si at foreldrene til Leo og Ask er løgnere heller. Les mer om saken i Dagbladet. Det beste for meg hadde sannsynligvis vært en paleo-diett, men siden jeg foreløpig ikke har råd til en ren steinalderkost, har jeg en mellomting. Det har gitt meg et mye bedre liv, og det er forskning som støtter hypotesen om en forbindelse mellom tarmen og hjernen. Dr. Richard Frye ved Arkansas Childen’s Hospital sier f.eks. at «mounting evidence shows us that there is a link between the gut and brain; that the gut may have previously under-recognized influences on cognition and  possibly even behavior.» Et forskerteam ved dette sykehuset arbeider med en hypotese om at mange på autismespekteret mangler et bestemt enzym i tarmene.

Det burde ikke overraske noen at maten påvirker hjernen. Jeg har også poengtert i mange innlegg at jeg ikke anbefaler noen å kutte ut medisiner på egen hånd. Det er noe hver enkelt må ta opp med fastlegen sin, men det er ingen tvil om at kostholdet kan påvirke dosen og hvilke medisiner en eventuelt må ta. Hjernen kan påvirke oss ved at f.eks. stress gir oss mindre matlyst eller ved at vi får betennelser i tarmen. Jeg har nevnt kognitiv terapi mange ganger på denne bloggen. Det er en behandlingsform jeg tror de fleste med autisme, NLD og ADHD har utbytte av, men det er også relevant når vi snakker om stress og angst. Det gjør det til et godt indirekte tiltak for magen. Hjernen/kostholdet påvirker immunforsvaret også, noe som gjør det spesielt viktig å finne det rette kostholdet. Det nevnte enzymet og maten gir oss ikke autisme, ADHD eller NLD. Jeg mener likevel det er nok bevis for å si at maten kan forverre symptomene og fungeringen vår. Det er god grunn til å lytte til foreldre som mener at kostholdet har en betydning.

BIlde av sjokoladehylle i butikk. Stadig flere sjokolader, boller og andre ting som kombinerer ulike typer godteri gjør det vanskelig å si nei.

Stadig flere sjokolader, boller og andre ting som kombinerer ulike typer godteri gjør det vanskelig å si nei.

Når det gjelder en barndom uten melk finnes det veldig mange gode kilder til vitaminer, fett, kalsium og de andre tingene melk inneholder. Det største gjenværende problemet er sukker. Vi er omringet og det er ikke lett å unngå fristelser. Jeg har diabetes type to og har derfor ikke noe valg. Vi baker stort sett søtsakene vi spiser, men jeg ser med et veldig lengselsfullt blikk mot sjokoladen i butikken noen ganger.

Sukker er ikke bare uheldig med tanke på diabetes og hjerte/karsykdom, men det gjør oss også avhengige. Når vi spiser/drikker sukker sender smaksløkene et signal til hjernebarken som igjen sender dette signalet til hjernens belønningssenter. Dette forteller oss at vi ønsker mer. Det er det samme belønningssystemet som blir aktivert når vi har sex, misbruker narkotiske stoffer eller opplever gleden ved sosial kontakt. Det forklarer et spørsmål en radiovert på Radio Haugaland hadde nylig. De diskuterte hemmelige ingredienser i ulike junk food-kjeder (McDonalds, KFC etc.) og avsluttet med at hun skulle gjerne vite hva de hadde i Coca Cola siden hun ikke klarte å gi opp denne avhengigheten. Svaret er enkelt, sukker.

Det er opp til hver enkelt å ta ansvarlige valg. Vi kan velge å holde oss vekke fra sukker, men jeg synes likevel at det er veldig kritikkverdig av produsenter å selge stadig flere produkter som inneholder sukker. Det gjør det vanskelig, og det er ingen tvil om at de som lager disse produktene vil at vi skal ha det vanskelig. Jeg er egentlig ikke tilhenger av en form for skatt på sukker, et lovlig produkt, men de som tjener penger på mat er samtidig veldig klar over at de skaper en helsefarlig avhengighet.

This is how sugar affects your brain

Possible role of gut bacteria in autism

 

En ny diagnose

Bilde a mattebøker. Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet av Helmer Myklebust og Doris Johnson allerede i 1967 og 1975. Jeg har ikke lest de to tekstene selv, men det er vanlig å finne referanser til dem i det meste av seinere litteratur. Jeg viser til fotnote 14 og 15 i denne artikkelen om NLD på Wikipedia. Det har siden den tid blitt diskutert hva NLD er for noe og hvilke kriterier en skal bruke for å komme fram til en diagnose. Den finnes derfor ikke som en egen diagnose i DSM 5 eller ICD 10, men det er andre tilstander som har tilsvarende symptomer (Asberger syndrom, Gerstmanns syndrom, samt ulike tilstander som beskriver en dysfunksjon i høyre hjernehalvdel). Hvis en skal få med seg alt må en dele ut flere av de eksisterende diagnosene, men det blir likevel ikke nøyaktig nok.

Begrepet nonverbale lærevansker ble sannsynligvis valgt for å skille det fra verbale lærevansker, eller dysleksi, som fikk mye oppmerksomhet da NLD ble diskutert fra 1960-tallet. Jeg gikk på lærerhøgskolen fra 1997-2000 og kan ikke huske at NLD ble nevnet i det hele tatt i lærebøkene. Det var derimot veldig mye fokus på lese og skrivevansker. Det har vært mer fokus på NLD i de seinere årene, og det er derfor et spørsmål om når denne diagnosen vil dukke opp i DSM eller ICD. Awareness er et moteord innen diagnoser. Alle vil skape awareness eller bevissthet om den saken de kjemper for. Den mest kjente var nok Ice Bucket Challenge, som skulle gjøre oss mer bevisst på ALS. Autisme har Verdens autismedag og autismemåned, og organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism, men det har ikke vært noe tilsvarende for NLD. The NVLD Project prøver imidlertid å gjøre verden oppmerksom på at vi finnes, og det ultimate målet er nok å få NLD inn i DSM og ICD.

Jeg tror det vil være en veldig viktig utvikling. Jeg har skrevet mye om at de som har NLD kan ha andre diagnoser i tillegg. Det er dessuten så mye overlapping mellom ulike diagnoser at det kan være vanskelig å skille dem fra hverandre. Det er ikke utenkelig at det er en del NLDere med feil diagnose, for i mangel av en offisiell diagnose velger en kanskje noe som allerede finnes i diagnosemanualen. Diagnoser som NLD, Asberger og ADHD er kanskje like, men det er ikke likegyldig hvilken en får så lenge de er atskilt (tiltakene er de samme, så en kunne like gjerne ha samlet dem). Jeg startet i første klasse i 1975, det året Myklebust skrev den andre av de to tekstene som gjerne blir sitert i faglitteraturen. Det betyr ikke så mye for meg om NLD blir inkludert i ICD siden jeg vokste opp før noen var klar over de tre bokstavene, men det vil være viktig for de som vokser opp i dag. Jeg bor i en kommune som helst ikke vil bruke noe penger på pedagogikk i det hele tatt, så det sier seg selv hva utfallet blir hvis de har muligheten til å nedpriotere.

Det virker ikke som at det er så mye forskning på NLD i dag. Jeg nevnte Jodene Fine for noen år siden, og selv hun måtte inkludere NLD i studier på ADHD og Asberger syndrom. Det er ikke utenkelig at det er vanskelig å få forskningsmidler til en diagnose som står utenfor DSM og ICD. Jeg tror vi kan redusere dette til en tabloid overskrift: Asberger er sexy; det er ikke NLD. Jeg håper The NVLD Project blir en suksess og at NLD enten blir en diagnose eller inkludert i en annen, ikke fordi vi på død og liv skal ha en diagnose, men fordi vi vet at mange får bedre liv med hjelp tidligst mulig. Det er snakk om å gi flere den samme muligheten. Norge burde ikke ha råd til noe annet.

Denne videoen fra prosjektet forklarer tilstanden ganske bra:

Jeg vil legge til at det er mye fokus på barn, men dette er ikke utfordringer som forsvinner. De blir ikke nødvendigvis større heller, men gapet mellom ens sterke og svake sider blir større med alderen, og dermed tydeligere.

Les mer på The NVLD Project

Jeg feirer ungdommen

#I am able skrevet på papir i bokhyllla. Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Det er populært med måneder og dager som fokuserer på en enkelt sak, og det er mest fokus på disse dagene i USA. Mange vil huske den klart mest populære saken innenfor hovedstrømmen (manstream), Ice Bucket Challenge, som skulle øke kunnskapene våre om amyotrofisk lateralsklerose (ALS). April er Autism Awareness Month, mens 2. April er World Autism Awareness Day. Organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism. Det fungerer sannsynligvis bedre i USA fordi arbeidslivet der er ganske formelt, og det er derfor i mange yrker forventet at en kler seg formelt. Jeg skrev om det i  Dongeri for autisme.

Det er vanskelig å få budskapet sitt ut, å utvikle den bevisstgjøringen en ønsker at folk flest har, og det virker også som at det stort sett er «menigheten» som markerer de ulike dagene. Det er derfor ikke nødvendig med flere dager i et mylder av dager, men jeg liker det positive fokuset i #IamABLE. DM Thomas Foundation for Young People feiret de unge den 19. September. De feiret unge mennesker som har nådd målene sine, overvunnet sykdommer, lært å leve uavhengige liv eller som har utvidet horisonten sin. Det er det alle ønsker for barna sine, er det ikke?

Dette er en langt mer generell feiring enn dager som dreier seg om f.eks. EveryWoman day, Alzheimer day, Aosmia Day (tap av luktesans) etc. Lista over saker med en dag inkluderer bl.a. World Hijab Day, Pig Day, og World UFO Day. Ja, disse dagene innebærer det du sannsynligvis mistenker. World Hijab Day oppmuntrer kvinner fra alle religioner til å gå med hijab, mens Pig day feirer grisen som et av våre tammeste og mest intellektuelle dyr. Jeg har vært fascinert av science fiction og astronomi siden tidlig barndom, og kan forstå den gleden mange føler 4. mai (Star Wars Day), 25.mai (Håndkledagen til minne om Douglas Adams) og 2. juli (World UFO Day), men når en tenker over at det er barn og unge som vokser opp med utfordringer mange ikke en gang vil vedgå er reelle, virker noen av disse dagene ganske trivielle. Jeg mener ikke å kritisere muslimer eller de som kjemper for at dyr skal få flere og større rettigheter, men jeg kan ikke nekte for at jeg finner noen av kampsakene en smule creepy.

Muslimske jenter kan velge å bli mer moderate, eller sågar bli ateiser, men tror du det er mulig å si at en ikke lenger vil ha en autismespektertilstand, NLD, ADHD eller Tourette syndrom? Jeg har møtt på den holdningen, både fra familiemedlemmer og fra veiledere i attføring, at jeg bare kunne ta meg sammen. Jeg trengte bare være som andre under jobbintervjuet, men det hjalp meg ikke seinere. Det har vært en del stunder der jeg gjerne skulle ha redefinert eller omskapt meg selv til noe flere kunne leve med, men sannheten er nok at det ikke er mulig uten hjelp. Jeg har truffet på noen, inkludert spes.ped-lærere, som formulerte seg som om sympatiske elever ikke kunne ha en diagnose («men han/hun ser jo så normal ut!»). Hvis noen liker deg kan du altså ikke ha en diagnose, og hvis du har en diagnose har du trukket taperloddet.

Mennesker med en avvikende nevrologi, populært kalt neurodivergence på engelsk, har en hjernefunksjon som skiller seg betydelig fra det som er normen i samfunnet. Det kan slå heldig ut, og det er grunnen til at noen få bedrifter/næringer gjerne ansetter asbergere. Det er imidlertid ikke normen. Jeg har jobbet med folk som har hatt noen av de trekkene det gjerne fokuseres på i dramaserier på TV.  Det er mennesker som kanskje aldri fikk noen form for tiltak i oppveksten. De færreste ser på dette som sjarmerende.

Jeg hadde aldri noen utfordringer når det gjaldt atferd. Jeg trodde i alle fall ikke jeg haddet det, men det har ikke vært lett å kommunisere. Jeg ble nok sett på som litt rar fordi jeg ikke var helt som de andre. Jeg fikk tilbakemeldinger av den typen da jeg var i attføring også. De ville jeg skulle gjøre det flertallet mente var normalt, men jeg har aldri vært typen som gjør ting fordi andre gjør det. Jeg vil likevel hevde at det er lurt å tilpasse seg litt, og det er grunnen til at en bør ha fokus på tiltak. Noen mener det ikke er noe galt med de som har f.eks. autisme, ADHD eller NLD. En kan derfor ikke bruke begrep som utviklingsforstyrrelse eller tilstand. Da blir det også meningsløst å snakke om tilrettelegging eller noen form intervenering.

Jeg vil likevel feire de som klarer noe de ikke klarte tidligere. Når det gjelder mine seire er jeg veldig fornøyd med at jeg ble ganske flink til å lese og skrive. Begge ferdighetene var problematiske gjennom hele skolegangen, og jeg sliter den dag i dag med for lav hastighet, men ble ganske flink likevel. Det neste store målet mitt er at ferdighetene skal bli gode nok for et forlag. Veien fram har vært lang, og  den er langt fra over, men jeg er ganske optimistisk. Det er et par dager på etterskudd, men jeg feirer i dag de mange barn og ungdom som utvider sine egne grenser. Jeg har sagt det før, og jeg sier det gjerne igjen: Ingen av oss er diagnosen vår. Vi er langt mer, og det bør vi fortelle omgivelsene våre.

#IamABLE

Stortingsvalg og sci-fi

 

Brosteinen på rådhusplassen i Haugesund symboliserer den virkeligheten folk flest opplever på gata, mens de tillitsvalgte har et annet fokus. Det er det samme på Stortinget.

Brosteinen på rådhusplassen i Haugesund symboliserer den virkeligheten folk flest opplever på gata, mens de tillitsvalgte har et annet fokus. Det er det samme på Stortinget.

Jeg leser mye science fiction og et tema som har opptatt noen forfattere er sosialisme. Jeg er tilbøyelig til å være enig med skeptikerne i at en ren sosialisme er uheldig.

Et rent sosialistisk system høres for mye ut som Føderasjonen i Star Trek. Det er ingen som har lønn der. Det som driver dem er et sterkt ønske om å lære mer, om å utvikle seg som menneske, som art og som yrkesutøver. Det kan være kvalmende noen ganger å se på denne holdningen, men en må være klar over at dette var en framtidsvisjon. Science fiction viser enten det samfunnet en ønsker seg eller frykter. Samme hvilken av de to en velger viser science fiction en mulig framtid. Forfatterne forteller oss hvordan det kan bli, og inspirerer oss til å gjøre noe med det.

Noe av det den første Star Trek-serien fra 1960-tallet er kjent for er at den hadde Uhura, spilt av Nichelle Nichols. Det var ingen serier før denne som viste at det var rom for andre enn hvite i framtida. Jeg tenker likevel mest på arbeid i dette innlegget. Jeg tror det kan være noe i tanken om at arbeid er en belønning i seg selv. Det er mange som blir sveisere, tømrere, elektrikere og rørleggere fordi de ønsker det, ikke fordi de føler at de må. Det er også mange som velger å bli lærere, selv om de vet hvor mye dritt de må finne seg i, for absolutt alle mener de kan gjøre jobben bedre. Det gjelder likevel ikke alle, for samfunnet trenger arbeidsoppgaver det kanskje ikke er noen som liker. Da hjelper det med press eller stolthet. Jeg likte fysisk tungt arbeid da jeg var ung. Jeg tok en del jobber som ikke krevde noen spesielle kvalifikasjoner, og det betydde ofte anstrengende jobber. Jeg kan ikke si at jeg elsket jobbene, men det var statusen jeg likte. Jeg viste at jeg kunne holde et høyt tempo lenge, og jeg ble sett på som en del av samfunnet. Jeg hadde en verdi som et menneske jeg ikke har følt siden.

Det blir kanskje ytret mange fine ord om inkludering og at alle skal med, ikke minst i disse valgtider, men virkeligheten er en annen. Jeg har skrevet en del om en urettferdig boligpolitikk, barn med diagnoser som ikke får den hjelpen de burde ha rett til, og en omdefinering av begrepet arbeid. Det er mange som ikke har en arbeidsevne de kan leve av, men som likevel har en arbeidsevne. Jeg leser og hører med jevne mellomrom kommentarer fra mennesker som feilaktig tror de har grunn til å misunne de som mottar penger uten å jobbe (de jobber, selv om samfunnet ikke alltid ser verdien i dette arbeidet fordi det ikke skaper inntekt). De gjør neppe det hvis de havner i samme situasjon selv. Det er for det første ingen som har en komfortabelt høy uføretrygd. Den gjør det den skal, men den er ikke, og skal ikke være så høy at noen velger det framfor arbeid. Det er heller ikke noen som velger å bli ufør. Det er andre som tar det valget for oss.

Jeg tror at de fleste vil bo i et samfunn som behandler dem med respekt, også den dagen kroppen ikke samarbeider, men det er ikke det vi har. Det er mange med f.eks. autisme, NLD, ADHD, Tourette syndrom og komorbide lidelse som angst og depresjon som havner ufrivillig utenfor arbeidslivet. Det er mange som må slite med mange negative arbeidserfaringer lenge før de ble erklært uføre, d.v.s. at de ikke hadde en arbeidsevne de kunne forsørge seg med. Det er ikke mange andre enn foreldre som snakker for denne gruppa.

Jeg blir ganske trist når jeg hører politikere si at ulike grupper i samfunnet slipper å vente i fire år til hvis de bare stemmer på dem. Det er fremdeles science fiction, en blanding av dystopi fordi vi frykter hvor dette skal ende, og en optimistisk tro på at framtida vil bli bedre, altså en situasjon som er langt fra å bli virkeliggjort. Ja, jeg har blitt mer kynisk med årene, for det er lenge siden politikk handlet om likhet, men jeg håper i det minste at flere har en visjon om ei bedre framtid.

%d bloggere like this: