Om å leve i ei boble

Såpebobler kan symbolisere noe positivt, som håp og drømmer, men det kan være et isolat også.

Det blir ofte sett på som noe negativt å leve i ei boble. Uttrykket kan bety at en nekter å høre på andre synspunkt enn sitt eget eller den gruppa en er en del av, og jeg vil hevde at en stor del av befolkningen hører til den videre definisjonen. De fleste har én bestemt idé de forholder seg til og alt annet fortjener ikke noe annet enn fordømmelse. De lever på en måte i ei boble. Det er litt annerledes for de som har en nevroutviklingsforstyrrelse.

Det kan være at de fordyper seg så mye i en hobby at de havner inne i denne bobla uten at de merker det, eller at det er noe som plager dem i så sterkt grad at de velger den beskyttelsen som bobla gir dem. Bobla kan bli et problem hvis en tilbringer så mye tid der at en ikke utvikler seg, eller at en ikke klarer å komme ut igjen. Det er kanskje viktigere for oss enn andre å fokusere på utvikling, spesielt fra ung alder, så ei boble som en mer eller mindre permanent tilstand er ikke alltid det beste.

Ei boble innebærer at vi ikke har noe særlig kontakt med mennesker som kan gi oss andre ideer enn de vi allerede får inne i bobla, og det betyr at eventuelle villedende forestillinger ikke blir utfordret av alternative synspunkt. Det er for de fleste et valg de tar. De kan f.eks. velge å bli en del av et miljø (som en religion, inkludert vitenskap og ateisme, eller et politisk parti) og de kan velge å komme ut igjen. De er der kanskje så lenge at det er vanskelig å komme ut igjen, men de har mulighet til å ta det valget. Hva om det er noen som ikke har valgt å gå inn i denne bobla? Er det i det hele tatt mulig å havne der mot sin vilje?

Det er noen som tror at mennesker med nevroutviklingsforstyrrelser, som ASD, NLD, ADHD, Tourette og Bipolar, lever permanent inne i ei boble, men stemmer det og står de fritt til å bevege seg inn og  ut på eget initiativ?

De som tror det misforstår den største utfordringen, kommunikasjonsvansker. Noen fungerer over eller under gjennomsnittet av befolkningen, og dette gjør det ikke noe lettere å passe inn. Det er lett å isolere seg selv som en forsvarsmekanisme når en opplever at samfunnet ikke aksepterer dem. En har kanskje ikke mer enn hobbyene sine og forhåpentligvis noen venner og familie igjen, men selv om en ikke er inne i ei boble i utgangspunktet, i alle fall ikke i en selvvalgt boble, kan en bli plassert  der av andre.

Tempoet i samfunnet øker for hvert år. Det er ikke lett å henge med, og de som ikke gjør det, kommer i ei slags boble. Noen kaller det for utenforskap, men dette trenger ikke være et valg. Det er grunnen til at ulike organisasjoner har ADHD Awareness Month (Oktober), Autism Awareness Month og Day (April og 12.april), mens NLD/NVLD har The NVLD Project. Målet er å fortelle andre om hvordan det er å leve med disse utfordringene, og å vise hvor frodig dette miljøet er. Dette skal deretter føre til en forståelse og respekt uten sidestykke.

En kan spørre seg hvor vellykkede disse forsøkene har vært eller om de er nok. Vi er vel ikke helt i mål. Det burde likevel være forbedringsmuligheter hvis en starter tidlig nok. Jeg er ikke så glad i begrepet nevrodivergens, en filosofi som går ut på at noen har en hjerne som fungerer litt annerledes enn gjennomsnittet, men at alle er innenfor en naturlig variasjon. Det fører ofte til en tanke om at en ikke er som andre eller at de andre, de nevrotypiske, ikke er som dem. En vil altså komme vekk fra et system som plasserer mennesker i båser, mens det er nettopp de de gjør mot andre. 

Jeg liker begrepet Sheldon Horowitz ved det amerikanske National Center for Learning Disabilities bruker, pockets of strength. Det er da snakk om å identifisere styrker og svakheter og hvor en kan utnytte disse. Det er ikke sånn at alle kan lære på samme måte eller det samme lærestoffet, eller mestre det samme yrket andre velger. Det er opplagt at de ulike dagene og månedene ikke har skapt så mye bevissthet utenfor miljøet. Det er nesten som en kan lure på om det finnes bevisste mennesker, innenfor såvel som utenfor miljøet.

Men for å komme meg tilbake på sporet i avslutningen, ei boble kan være behagelig og den kan noen ganger være en nødvendig beskyttelse, en isolasjon som beskytter en mot det skadelige utenfor (sammenlignet med isolasjon i hus som holder kulde, brann og lyd ute), men det er ikke alltid personen har tatt et bevisst valg. Personen var kanskje ikke motivert for å gå inn i bobla og den er kanskje ikke fornøyd med å bli værende der, samtidig som det er ubehagelig å leve blant de som behandler denne personen som mindreverdig.     

Reklame

Dobbelt spesiell

Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla hver dag hele året.

Vi er alle spesielle og fortjener å bli behandlet med respekt. Det er det politisk korrekte perspektivet, men virkeligheten er litt annerledes for en god del av oss. Jeg håper ikke det gjelder alle, men noen får lite eller ingen støtte utenfor den gruppa eller fellesskapet de er den del av, og hvis dette miljøet er bredt nok kan en ikke regne med uforbeholden støtte innenfor heller. Noen opplever ulempen ved å være utenfor arbeidslivet, og det har ikke bare med kjøpekraften å gjøre. En møter gjerne forakt fordi en ikke jobber, og det er ingen som bryr seg om hva som ligger bak.

Det kanskje største prosjektet mitt, etter familien, er å vise at jeg er mer enn andre ser, eller velger å se. Det er derfor jeg liker å skrive, for jeg synes det går bedre enn mye annet jeg har gjort i arbeidslivet. Jeg jobber med mer kreativ skriving også, og har skrevet en roman og noen noveller jeg håper blir utgitt etter hvert. Jeg foretrekker en tradisjonell kontrakt, altså et forlag, men jeg skal utgi bøkene selv hvis det ikke går etter planen. Det handler ikke bare om den drømmen alle forfattere har, muligheten til å leve av de historiene de har laget. Jeg vil at andre skal se meg som et medlem av det samme samfunnet de er en del av, det vi kaller Norge eller den kommunen hver enkelt bor i (Haugesund i mitt tilfelle). Jeg vil kanskje likevel sitte igjen med et spørsmål, hvorfor fikk jeg ikke dette før jeg beviste at jeg kunne skape noe? Jeg fikk det ikke da jeg var lærer heller. Det er ikke alle som sier det direkte, men det kommer tydelig fram likevel, de som har ulike typer funksjonsnedsettelser fortjener å bli ydmyket og holdt utenfor.

Vi er også spesielle fordi vi har en hjerne som fungerer litt annerledes. Mange med en nevrologisk tilstand snakker noe nedlatende om alle andre som nevrotypiske, mens de selv er det verden trenger. Jeg liker det positive synet nevrodivergens og nevrodiversitet innebærer, at det ikke er én rett måte å tenke, lære og oppføre seg på, og at det som gjør oss annerledes ikke er mangler eller dysfunksjoner. Det dreier seg om mangfold, men da hjelper det kanskje ikke å plassere alle i to grupper, nevrodivergente og nevrotypiske.

Det er riktig at tilstander som autisme (og det er ofte nivå 1 en liker å snakke om), ADHD og NLD ikke kan behandles vekk fordi det som gjør oss annerledes kommer fra anatomiske forskjeller i hjernen. Det kan diskuteres om dette er en dysfunksjon eller en naturlig variasjon, men det forandrer ikke på det vi må gjøre. Vi har en del tilleggsvansker, som delvis har med hoveddiagnosen å gjøre, men også med den behandlingen vi får i samfunnet. Jeg synes angst, depresjon og sinne er helt normale reaksjoner på det vi møter fra andre.

Det er mye samfunnet kan gjøre for å gi oss litt mer plass, men jeg er ikke sikker på hvor mye det er realistisk å forvente. Arbeidsgivere kan gjøre noen tilpasninger i arbeidsmiljøet, men det er likevel en forventning om at vi prøver å passe inn, og det er slitsomt i et miljø som ikke samsvarer med vår tenkemåte, spesielt hvis en ikke klarer å leve opp til andres forventninger. Det er ikke overraskende at mental helse er mer relevant for arbeidstakere og arbeidssøkende med nevrodivergens enn andre.    

Det er ikke lett å fungere i jobben når de vanskene en har påvirker f.eks. konsentrasjonen, energinivået, de sosiale ferdighetene, evnen til å organisere, planlegge og passe tida osv. Det er noen fordeler ved å ha nevrodivergente ansatte, for det er mange som kan gjøre en bedre jobb, men dette krever en god del støtte. Det får vi ikke med mindre arbeidsgiverne gir opp fordommene sine. Det er mange som har en bestemt oppfatning av ASD, ADHD, NLD og andre som kan identifisere seg som nevrodivergente, og den har de gjerne fått fra media og møter med f.eks. en NLDer. De har en bestemt formening om hva de kan forvente av oss, selv om ingen av oss er like.

Det er derfor jeg mener det er nyttig å forberede barn på det som venter dem i voksenlivet. En kan ha et språk, tenkemåte og atferd andre synes er uvanlig, men hvis en vil være ansettbar bør en legge mest mulig av dette hjemme. Jeg har sett noen eksempler på mennesker som ikke klarer det, og samme hvor ubehagelig det er å tenke på at disse menneskene ikke får vist hva de kan klare i arbeidslivet, kan jeg forstå begge sider. Det ideelle hadde vært at begge parter bidro, men jeg er ikke sikker på om nevrodiversitet legger opp til det.         

Bildet er for øvrig en illustrasjon på den bobla vi blir tvunget inn i, for det er ikke sånn at vi velger å leve der.

Gode intensjoner er ikke nok

Jeg kan ikke unnlegge å legge merke til at det stort er de samme temaene som går igjen på lista over de mest populære innleggene mine hvert år. Det er i tillegg til NLD, nevrodiversitet som dominerer, men jeg lurer noen ganger på om leserne finner det de leter etter. Jeg er nemlig ikke en tilhenger av denne tankegangen.

Jovisst, det høres umiddelbart positivt ut å komme vekk fra tankegangen om at det som gjør oss forskjellig fra andre ikke er svakheter eller noe vi trenger hjelp for, noe som må kureres. Jeg liker også tanken om at vi ser løsninger andre kanskje ikke ser, og samme hvor naivt det høres ut, skulle jeg ønske at verden hadde et sterkt ønske å å rydde plass for oss. Jeg har truffet på ungdommer som er overbeviste om at de ikke trenger å gjøre noe som helst for å tilpasse seg. Det er samfunnet som skal tilpasse seg dem, og anerkjenne dem som mennesker samfunnet trenger. Dette er nevrodiversitet i et nøtteskall.

Nevrodiversitet brukes om grupper, mens det enkelte individet er nevrodivergent. Det er et forsøk på å skape et mer positivt syn på ulikheter, for det er alt f.eks. ADHD, autismespektertilstander (ASD) og NLD er. Mennesker har ulike hjerner, som alle er innenfor en naturlig variasjon. Jeg lurer likevel på om vi gjør de unge noen tjenester når vi promoterer dette synet, som er et falskt bilde av virkeligheten. Jeg vet ikke om dette er unikt for Norge, men vi har en situasjon som kan karakteriseres som «alternative fakta». En av President Trumps rådgivere brukte denne formuleringen en gang da hun forsvarte en kollega, og ble laterliggjort for det. Jeg er likevel ikke sikker på om begrepet er helt feil.

Jeg tror vi har en virkelighet som ikke alltid er åpenbar. Norge er på mange måter i overkant sosialistisk, samtidig som vi er i overkant kapitalistisk. Vi liker dessuten ikke å vise at det er noen mennersker vi ikke liker, og later derfor som at vi liker alle. Dette er et av kravene i arbeidslivet, for hvis du faller litt gjennom i det sosiale livet på arbeidsplassen, er det mange som tenker at du ikke er en kollega eller arbeidstaker de ønsker seg i bedriften. Det sosiale spillet er langt mer komplisert enn mange er klar over. Du må rett og slett kjenne til de alternative fakta, de som ligger under overflaten.

Jeg har gjort noen erfaringer selv, og jeg har møtt andre som ikke har mestret det sosiale spillet like godt som andre. Det er dessverre ingen som får muligheten til å starte på nytt igjen, men jeg skulle gjerne ha skrudd tiden tilbake til 2002, da jeg startet å jobbe som lærer. Jeg gjorde en god jobb i klasserommet, men konsekvensen av det sosiale spillet på den første arbeidsplasen min var at rektoren løy om meg da andre potensielle arbeidsgivere ringte til denne referansepersonen. Jeg fikk mistanke om det etter at jobbtilbud ble trukket tilbake, og fikk det til slutt bekreftet da jeg snakket med en av dem. Jeg opplevde altså ikke at det var noe rom for de som er litt annerledes.

Det absurde rådhuset i hjembyen min representerer motstand.

Det er en grunn til at jeg ikke er så begeistret for en merkelapp som nevrodivergent, for hvor står vi hvis vi skal gjennom en lang skolegang der vi ikke får noen hjelpetiltak i det hele tatt? Vi kan jo ikke få det, for det vil være å innrømme at vi faktisk trenger litt hjelp. En annen ting det er vanskelig å forsvare er de eksluderende, og sågar nedsettende kommentarene om nevrotypiske, de som er utenfor. Det er i utgangspunktet en selvmotsigelse å definere noen som utenfor og noen som innenfor, fordi hele tanken med nevrodiversitet er at en vil vekk fra et system der en gir mennesker diagnoser, samtidig som en trenger diagnoser for å avgjøre hvem som er innenfor. Det er i stor grad observasjon, utført av spesialisthelsetjenseten, kombinert med innspill fra foreldre, lærere og barnet selv, som danner grunnlaget for en diagnose. Det ligger et betydelig element av skjønnsmessig vurdering bak tildelingen av en diagnose, og det er derfor en del som ikke får den diagnosen de burde hatt, og som dermed ikke kan kalle seg nevrodivergent. En kan spørre seg hva nevrodivergens og nevrotypisk er, og selv om det kanskje er mulig å identifisere disse gruppene, er det ikke sikkert det hjelper noen å bruke disse begrepene.

En ting er sikkert, det er ingen som kan presentere fysiske bevis på at hjernen deres er mer unik enn andres, eller at noen har en typisk hjerne. Da er det kanskje riktig at alle er innenfor en naturlig variasjon, men det gir ingen rett til å eksludere andre, eller til å ta avgjørelser på vegne av alle innenfor ei gruppe (f.eks. autister).

Jeg tviler ikke på at de som fremmer nevrodiversitet har de beste intensjoner, men intensjoner er ikke alltid nok. Det er mange som er fornøyde med den de er, men det er også en del som ikke alltid føler for å feire ASD, ADHD, NLD og andre tilstander som en gave eller en identitet de bør være takknemlige for. Det er f.eks. noen autister som har vansker med sosiale situasjoner, mens andre ikke har noe språk i det hele tatt. Det er stor variasjon innenfor gruppa høytfungerende også, der noen gjør det bra i arbeidslivet og andre aldri kommer i arbeid. Situasjonen er ikke den samme for alle, og det er ingen som kan representere alle.

Jeg snakker mest for de som har mulighet til å jobbe, men som av ulike årsaker ikke får. Jeg skulle ønske det var mer fokus på å forberede alle på det de vil møte som voksne, for sannheten er at det er en stor gruppe blant oss som ikke er den neste Einstein, Mozart eller det nye innen teknologi. Jeg har møtt noen av de som som mente at de ikke trengte å tilpasse seg. De fortsatte derfor med en atferd de visste irriterte andre. Poenget var at det ikke plaget dem selv, og det var det eneste som betydde noe. Jeg har ikke noe tro på at andre vil godta alle særegenhetene våre, og da må vi prøve å gjøre oss ansettbare. Det handler ikke bare om de arbeidsoppgavene vi skal utføre. Det handler noen ganger om at arbeidet ikke er det viktigste på en arbeidsplass.

Trusselen fra byene

Det er mulig å leve blant millioner og være isolert, enten en er ensom eller ikke. Foto: Pexels.

Det er noen emner det er vanskelig å unngå, som f.eks. angst, depresjon og ensomhet. Dette er allmenne tilstander som kan ramme alle, men de er spesielt aktuelle for mennesker med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Det er derfor jeg blir litt provosert av det store fokuset på nevrologisk mangfold. Dette er en filosofi som har utviklet seg de siste årene der en vil vekk fra tanken om at autismespektertilstander, nonverbale lærevansker og ADHD er diagnoser som trenger behandling, eller noen form for tiltak. Det er ikke noe galt med disse menneskene. De har bare en hjerne som fungerer litt annerldedes. Verdens ukritiske begeistring for miljøaktivisten Greta Thunberg er en del av den tradisjonen. Hun sier selv at Asberger er en gave som gir henne superkrefter, men mens media og miljøorganisasjonene har gitt henne ansvaret for å fronte et budskap (som strengt tatt er villedende), lurer jeg på hvem som virkelig tenker på henne.

Det er mulig hun vil klare det umenneskelige presset hun blir utsatt for, men hva med de mange som ikke klarer det uten hjelp? Jeg vet ikke om noen sier direkte at samfunnet bør holde nødvendige tiltak tilbake, men det er den naturlige konklusjonen av nevrodiversitet eller nevrodivergens. Det er noen som fokuserer på at asbergere er smarte og at de har løsninger andre ikke kan komme fram til fordi asbergere ser verden med andre øyne. Det er også noen som omtaler Asberger syndrom som geni-genet, fordi det skal ha vært noen smarte folk gjennom historien som har hatt Asberger-liknende trekk. Det er den positive sida, men det er ikke sånn at alle fungerer like bra.

Jeg har prøvd å fokusere på helse i vid forstand på denne bloggen. Det har vært flere studier de siste årene som har vist at forventet levealder er langt lavere for autister sammenliknet med resten av befolkningen, og ekstra lav hvis en i tillegg har en lærevanske. Det er hovedsakelig selvmord, epilepsi og hjertesykdommer som ligger bak denne statistikken, ting det altså er mulig å gjøre noe med. Ensomhet er et faktum, og bør være med i tankene når vi vurderer nødvendige livsferdigheter. Det er viktig å lære sosiale ferdigheter, men det er også viktig å lære å være alene. Jeg håper ikke vi havner i den fella jeg tror Japan har gått i.

Jeg forelsket meg i dette asiatiske landet tidlig på 1980-tallet. Det startet med at jeg leste om Østens religioner og filosofier, inkludert Shinto i Japan. Jeg var også begeistret for japansk arkitektur, og jeg oppdaget etter hvert den fantastiske populærkulturen deres (hovedsakelig manga og anime). Jeg drømte om Japan mens andre drømte om Amerika. Jeg ville flytte til østover, og selv om jeg aldri har vært der, føler jeg fremdeles en viss nærhet til landet. Jeg blir derfor litt trist når jeg tenker over hvordan samfunnet har utviklet seg der. Landet nådde en befolkningstopp på 128 millioner i 2010, men de har siden hatt et voksende gap mellom antall dødsfall og fødsler. Det dør for tiden over 200 000 flere per år enn det blir født, og siden det er et land som ikke ønsker innvandring, går befolkningstallet fort nedover. Det er forventet at dette gapet vil være oppe i 900 000 i 2050, men jeg vil tro at de klarer å stabilisere tallet etter hvert.

Jeg skal ikke legge ut om statistikk, men jeg har lest en del artikler de siste årene som peker i samme retning. Det er et ganske stort antall single japanere i 30 og 40-årene, og overraskende mange jomfruer av begge kjønn i denne aldersgruppa. Det er mange grunner til det, og det er urovekkende hvis det stemmer, som mange svarer i disse undersøkelsene, at de er fornøyde med situasjonen. Det er nemlig en mulig konsekvens av sosial isolasjon (som ikke nødvendigvis er det samme som ensomhet) at en bryr seg mindre om andre. En blir rett og slett mer selvsentrert.

Det er altså mange som svarer at de er tilfredse med å møte alderdommen, inkludert døden, alene, men jeg vil tro at det er lettere å tenke positivt om det mens en er relativt ung. Dette er ikke et japansk problem. Det kan være et biprodukt av høy levestandard. Storbritannia fikk sin første Minister for Loneliness i fjor. Det var en erkjennelse av at dette er et stort helseproblem. Les mer på den britiske regjeringens nettsted. Det er et problem med store konsekvenser for individet, men vi bør ta inn over oss at det kan være et samfunnsproblem også. Det er ingen tvil om at det koster mye i form av behandling og lavere produktivitet.

Vi mennesker er noen rare vesener. Vi er sosiale dyr som ikke kan leve uten hverandre, men vi kan ikke leve med hverandre heller. Japan har kanskje kommet lenger enn andre, men det er ikke en umulig utvikling for oss andre heller. Det er ikke lett å måle ensomhet med statistikk. En vil sannsynligvis ikke finne så store forskjeller mellom Norge og Japan, hvis en f.eks. sammenlikner statistikk over aleneboende (både skilte og de som aldri har hatt en partner) og barnløse par. En rapport fra OECD er litt mer nøyaktig. Den viste at Mexico og Japan skilte seg ut som to land med en høy andel av mennesker som sjelden eller aldri tilbrakte tid sammen med venner, kolleger eller andre i sosiale sammenhenger. Det er altså ei betydelig gruppe der som ikke har noe særlig kontakt med noen utenfor familien, og hvis en bor langt unna familien, noe mange gjør siden de flytter til byene, kan det bety at en er isolert. Det er forskjell på å være alene, og å være ensom, men det krever noe av oss.

Det er det jeg mener med livsferdigheter. Det beste er om vi kan lære å bli litt mer sosiale, hvis vi ikke er det, for det er ikke bra å være alene hele tida. Jeg er samtidig uenig med de som vil tvinge oss til å bli sosiale på den måten de forventer. Det var en trend for noen år siden der en fremhevet introverthet som bedre enn alternativene. En skulle lære å tilbringe mer tid alene. Jeg kan se noen fordeler med å nyte stillheten, og med å tenke gjennom ideer før en presenterer dem for andre. Det er sånn gruppe/prosjektarbeid ideelt sett burde fungere, istedet for at det er de mest dominerende i ei gruppe som bestemmer utfallet. Introverthet kan dermed være en fordel, men isolasjon bør unngås fordi det kan ha en negativ effekt på helsa, og på samholdet i samfunnet.

Det moderne livet betyr på mange måter at vi er låst i en skadelig situasjon. Vi krever stadig mer underholdning og adspredelse for å kunne holde ut det mange oppfatter som et kjedelig liv, men vi kommer ikke ut av det livet som gjør disse adspredelsene nødvendige. Det er kanskje ingen løsning på problemet, men livet vil sannsynligvis bli bedre hvis vi kan takle det å være alene. Vi bør altså følge to spor, prøve å opprettholde mest mulig kontakt med samfunnet, samtidig som vi blir komfortable med å gjøre ting alene. Jeg tror du ligger godt an hvis klarer begge, spesielt hvis du takler de periodene du må være alene. Du kan faktisk være lange perioder alene uten at du er ensom.

Jeg velger håp

Jeg liker symboler og kristtorn minner meg om den dramatiske reisen til Josef og Maria, som 30 år seinere endte med en korsfestelse. Det dreier seg om håp og mot.

Jeg prøver å komme innom alle diagnoser og tilleggsvansker som er relevante for denne bloggen. Jeg skriver hovedsakelig om gjennomgripende utviklingsfortyrrelser, og om hvor komplisert det er å sette den rette diagnosen. Autismespektertilstander (ASD), nonverbale lærevansker (NLD), ADHD og Tourette syndrom er hoveddiagnoser, men en kan ha såkalte komorbide lidelser også. Det betyr at en kan ha en diagnose som opptrer sammen med en annen diagnose. En kan altså ha ASD eller NLD, eventuelt begge. Det er også noen som har angst, depresjon, ADHD eller bipolar lidelse sammen med de nevnte diagnosene, men hva som er hoveddiagnose og hva som er tilleggsvanske trenger ikke være åpenbart.

Jeg har ikke noe grunnlag for å si at det er et stort antall nordmenn med feil diagnose, men hvis jeg skal legge mine og andres erfaringer med helsevesenet til grunn, er det ikke usannsynlig at det forekommer. Jeg har hørt om mye rart innen sjekklistediagnostisering og tolkning av spesialistuttalelser. Konsekvensen ved feil eller manglende diagnose kan bli at en mister muligheten til å få hjelp raskt nok.

Det er ikke snakk om å kurere ASD og NLD, men det er likevel en rekke tiltak en kan gjøre for å fungere bedre, selv om det er bemerkelsesverdig lite fokus på dette. De som snakker om at vi har en hjerne som bare er litt annerledes, altså en som er innenfor det vi kan kalle naturlig variasjon, tar ikke hensyn til de utfordringene en kan ha.

La meg bruke NLD som et eksempel. En kan f.eks. ha vansker med organisering og planlegging, konsentrasjon, håndtere og forstå nye situasjoner, leseforståelse og matematikk. Dette er vansker som kan gjøre utdannelse og arbeid utfordrende, men det er mulig å utvikle seg noe hvis en starter tidlig, og det er ikke minst viktig å finne styrkene sine. Det krever at vi har et fokus på rett diagnose. En kan få inntrykk av at alt annet enn å feire denne annerledesheten er et svik, men i iveren etter å poengtere at det ikke er noe galt med oss, tror jeg det er mange som blir glemt. Det er som at samfunnet opplever et panikkangrep for tiden, for nå begynner mange å bli bekymret for at vi ikke vil ha nok arbeidstakere i framtida.

Vi burde kanskje som samfunn ha tenkt på det litt tidligere, for mange av de som havner utenfor arbeidslivet, havner der høyst ufrivillig, og etter mange år utenfor, blir kanskje veien tilbake umulig lang og vanskelig. Jeg mener det hadde gitt mye mer mening å bruke ressurser mens disse menneskene var unge. Jeg hører til stadighet at vansker som ASD, NLD, ADHD, dysleksi og bipolar lidelse er en gave. Vi skal være takknemlig for at vi er annerledes, selv om samfunnet ikke er lagt opp for ulike grader av fungering.

VI ser dette positive fokuset når disse dukker opp som en karakter i en dramaserie også. Vi trenger helter og noen av disse fiktive skikkelsene kan være inspirerende, men jeg lurer på om alle fungerer like bra. De mest kjente er kanskje Spencer Reid fra Criminal Minds, Sherlock Holmes, Carrie Mathison i Homeland, Dr. Sheldon Cooper og Dr. Amy Farrah-Fowler fra The Big Bang Theory, Dr. Temperance Brennan fra Bones, Lisbeth Salander fra Millennium, Saga Norén i den danske serien Broen, og Sonya Cross i den amerikanske versjonen av den samme serien (The Bridge).

Problemet med mange av disse seriene er at de enten viser en karikert figur eller at de gir inntrykk av at det er lett å lykkes. Det er en populær holdning blant mange at vi kan lykkes hvis vi bare velger det. Jeg er ikke enig i det, men det er noe vi kan velge. Jeg jobber for tiden med å skrive ei bok. Det er en barneroman i fantasygenren, og jeg har i den forbindelse tenkt mye på håp i det siste. Disse bøkene handler gjerne om kampen mellom det gode og det onde, lyset mot mørket, håp mot  tvil eller håpløshet. Jeg tenker at håp er et valg en tar, et valg en må ta på nytt hver dag. Det er selvfølgelig vanskelig, men jeg tror nøkkelen er å velge håp når det ikke finnes. Det kan være vanskelig, men jeg tror det er det som ligger i tiltak. Vi velger den veien som leder mot lyset, mot håpet, mot det som gjør livet bærekraftig.

Jeg synes ikke nevrodivergens/nevrodiversitet er det. Jeg velger heller det håpet som ikke alltid føles godt, men som gjør livet til noe mer. Det er derfor jeg insisterer på at jeg er mer, bl.a. en forfatter. Det var helt utenkelig for noen år siden, men jeg nærmer meg.

Et fullverdig liv

Det er dette mottoet jeg vil ha.

Jeg har skrevet en rekke innlegg som kommer inn under kategorien sorteringssamfunn. Hvis definisjonen for et liv er at det må være et fullverdig liv, en definisjon Aksel Braanen Sterri ser ut til å støtte, er det mange som kan havne i feil kategori i framtidas samfunn. Hva kreves forøvrig av et fullverdig liv? Hva betyr det? Det er noen milepæler de fleste forventer å ha oppnådd i løpet av en relativt kort periode som ung voksen. Ekteskap/samboerskap, jobb, barn og bolig står på ønskelista til de fleste, men det betyr ikke at livet er mislykket hvis det er noe av dette en sliter med å klare.

Sterri sa i dette intervjuet med Minerva at «de som har Downs vil aldri kunne leve fullverdige liv uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det.» Han har rett i at noen aldri vil kunne være hundre prosent selvstendige, noen vil aldri klare det de fleste nevrotypiske og/eller funksjonsfriske klarer, noen vil være avhengige av at samfunnet bruker penger på å tilrette for dem, og mange vil aldri kunne arbeide, men jeg kan ikke se at samfunnet taper på en inkluderende holdning. Det er dessuten mange, også mennesker med Downs, som kan langt mer enn mytene gir inntrykk av. Det inkluderer både arbeid, idrett, utdanning og relasjoner til andre mennesker. Det er noe galt med et samfunn som ikke ønsker å gjøre plass til alle.

En debatt skal ideelt sett være objektiv og uten personlige følelser, men det er ikke lett å være fullstendig upersonlig når dette er en argumentasjon som rammer mange av oss andre. Hvor skal dette sorteringssamfunnet sette strek for hva som er akseptabelt og uakseptabelt? Noen vil kanskje hevde at blinde, døve, lamme og mennesker med utviklings og motoriske forstyrrelser ikke kan ha et like godt liv som andre. Betyr det at vi skal abortere vekk disse? En kan gjemme seg bak filosofiske og etiske argumentasjoner, men den type resonnering skiller seg ikke vesentlig fra eugenikk.

Teologen John Hull ble fullstendig blind etter at synet hadde gradvis forverret seg over flere tiår. Han bestemte seg for at han måtte prøve å forstå blindheten, for alternativet var at den ødela han, og resultatet ble boka og dokumentarfilmen Notes on Blindness. Filmen er forøvrig tilgjengelig på Netflix. Tenk deg at det i framtida kommer en gentest som sier at sjansen er stor for at barnet utvikler en sykdom som vil ta synet. Det betyr ikke at det vil skje, men at sjansen er betydelig. Jeg tviler ikke på at det er vanskelig å akseptere det når en har levd halve livet som seende, men jeg tror likevel livet er verdt å leve. Jeg tror samfunnet kan gjøre livet verdt å leve for alle. Se en trailer på filmens hjemmeside.

Autisme har en mørk historie, for Leo Kanner foreslo i 1943 at autisme ble forårsaket av en mangel på moderlig omsorg. Dette var starten på den såkalte «refrigerator mother theory.» Det er ganske paradoksalt at mannen som samtidig hadde et langt mer positivt syn på autisme, Hans Asberger, ble oversett. Det er mulig det bare var fordi det tok 40 år før noen oversatte den tyske artikkelen hans til engelsk, men det er også mulig at han ble ignorert fordi han arbeidet under naziregimet i Østerrike. Noen vil hevde at en som fikk lov til å fortsette arbeidet sitt under nazistenes styre må ha vært en nazist, men han hadde på den annen side et positivt syn på mennesker som sannsynligvis ikke hadde en plass i Hitlers visjoner. Jeg er dermed ikke overbevist om at Hans Asberger var den av de to gjorde mest skade.

Nevrodiversitet er en vakker tanke. Den sier at autisme er innenfor en naturlig variasjon i det menenskelige genomet, og at vi følgelig ikke trenger behandling eller tilrettelegging. Jeg har derimot tro på at mange kan få bedre liv med hjelp fra ung alder, men dette koster, som all ikke-medisinsk behandling gjør. Jeg tror imidlertid det er verdt det fordi mange får bedre livskvalitet hvis de kan arbeide. Det er ikke det at mennesker med autismespektertilstander, NLD, ADHD og Tourettes Syndrom ikke er ansettbare, som den britiske dokumentar-serien Employable Me kanskje antyder, men det er mulig å utvikle ferdigheter som øker sjansene.

Den engelske avisa The Guardian skrev om en studie der en professor ved London School of Economics satte en pris på autisme, og konkluderte med at det kostet mer enn kreft, slag og hjertesykdom til sammen. Jeg kjenner ikke deltaljene, men antar at regnestykket inkluderte hjelp hele livet (noe langt fra alle får) og at mange blir stående utenfor arbeidslivet. Jeg tror mange tenker på de som faller utenfor arbeidslivet som en byrde, men hvilke insentiver har nevrotypiske til å tenke på annerledeshet som noe flott?

«Autisme-foreldre» har vært gjennom en dramatisk evolusjon. Foreldre ble fra 1940-tallet klandret, mens dagens «autism mom» er noe langt mer positivt. Det er foreldre som driver research, bruker tid og ressurser på tiltak der det offentlige svikter, utdanner andre, kjemper for tilrettelegging og eventuell behandling (f.eks. kognitiv atferdsterapi), men resultatet er fremdeles ganske nedslående hvis en ser på hvor mange som ikke klarer seg på arbeidsmarkedet. Det er imidlertid for tidlig å si at dagens positive foreldre har feilet, for det er mye å hente på å forberede barna på det de vil møte som voksne. Problemet er at mange foreldre må gjøre jobben alene.

Det er en vakker tanke at hele samfunnet skal la autister være autister. Jeg har sett skoleelever og arbeidstakere som tok veldig stor plass. Fiktive skikkelser som Sherlock, House, Temperance Brennan (Bones) og Sheldon Cooper (Big Bang Theory) kan framstå som karikaturer for mange, men disse figurene har noen klassiske Asberger-trekk. De finnes i det virkelige liv. Jeg har truffet på noen som student og arbeidstaker, og det er nok ingen overdrivelse å si at de færreste ble sjarmert.

Jeg tror derfor det er nødvendig med en viss tilpasning. Jeg kan forstå uviljen mot å snakke om behandling eller en kur. Det er ikke snakk om å kurere en sykdom, men det bør likevel være tillatt å bruke oppveksten til å forberede seg best mulig. Vansker med f.eks. grovmotorikk kan gjøre det vanskelig med de fleste typer aktiviteter (svømme, sykle, lagspill), noe som bl.a. skyldes dårlig koordinasjon og balanse. Vansker med finmotorikk kan gjøre det vanskelig å lære mange av de små håndbevegelsene vi trenger til viktige oppgaver (lære en funksjonell hånskrift, tegne, kle på seg etc.). Det er mange på autismespekteret som har vansker med kommunikasjon, og de er dessuten sårbare for å utvikle komorbide lidelser som angst, depresjon, ADHD og Tourette syndrom. Jeg kan ikke se for meg at vi skal fortelle barn at dette er både naturlig og ønskelig, og at det vil være galt å behandle eller tilrettelegge.

Hvis vi forteller barn at verden kommer til å rydde plass for dem blir det litt som i en talentkonkurranse der en ung deltaker har blitt fortalt i hele oppveksten at han/hun var kjempeflink til å synge, mens det er åpenbart for alle andre at det ikke stemmer. Det hadde vært fint hvis samfunnet faktisk var villig til å ansette de som kunne gjøre jobben, enten de fant seg til rette i kantina eller ikke, men jeg tror ikke det er skadelig å forberede barna på et samfunn som har litt andre krav. Foreldre som forbereder barna sine på verden som de ønsker den skal være, og ikke på verden som den er, gjør barna en bjørnetjeneste.

P.S. Det er flere begreper i bruk. Jeg har brukt nevrodiversitet og nevrotypisk, men det er flere som bruker begrepet neurodivergence nå. Det er mennesker med en hjernefunksjon som skiller seg vesentlig fra det som er normen eller det dominerede i samfunnet. En kan være nevrotypisk, men likevel ha en fungering som skiller seg fra normen. Lang tids bruk av medisiner eller en traumatisk opplevelse kan f.eks. forandre hjernen. Det motsatte av nevrotypisk er altså ikke autisme, men nevrodivergens.

Autism cost more than cancer, strokes and heart disease