NLD er nærmere DSM, men som hva

 

Hjembyen min som illustrasjon på hjernen. Husene er hjernecellene/grå substans og veiene er trådene/hvit substans som transporterer signalene.

Jeg har fulgt med på arbeidet med å få NLD inkludert i DSM, og med planen om å skifte navn på det som kanskje blir en offisiell diagnose. Jeg ble derfor ikke overrasket da The NVLD Project skrev i en nyhetsmail at Prudence Fisher, Amy Margolis og Amie Wolf fra Columbia University Irving Medical Center, sammen med Mark Riddle fra Johns Hopkins University School of Medicine hadde sendt inn et forslag til den såkalte DSM Steering committee for å få Developmental Visual-Spatial Disorder innlemmet i den neste utgaven av DSM. Dette er altså det nye navnet de går for.

Synes du det var oppklarende?

NLD har noen symptomer som kan minne om autisme (ASD), ADHD og Bipolar. Konklusjonen etter videre utredning kan bli at en faller på NLD, men NLD kan også forekomme sammen med de andre tre. Hvor er du da hvis du har vært gjennom en halvdårlig utredning, som i mange tilfeller fører til en usikker diagnose? Blir ASD, ADHD og Bipolar sett på som visuospatiale tilstander også?  Hvis de ikke er det, hvor står en da hvis NLD ikke er en dekkende forklaring?

Jeg har hørt om flere tilfeller der utredningen viste at en oppfylte kriteriene for autisme, men utrederen valgte å søke andre forklaringer. En skulle ikke tro at fagfolk kunne lire av seg noe så dumt, for det gir ingen mening å ignorere resultatene hvis testing og samtaler peker klart og tydelig i retning av en spesifikk diagnose.

Visuospatial prossessering forstyrrelse (en noenlunde oversettelse, men den offisielle termen blir nok bedre) viser til vanskene hjernen har med å tolke det øynene ser. Dette er ikke nytt, for det har vært en NLD-indikator i mange år, men er det den eneste? Jeg er ikke motstander av de valgene forskerne har gjort, eller det språket de har valgt i dette forslaget, men jeg kunne tenkt meg at de var tydeligere på noen punkter. Det er de sikkert i dette dokumentet, men de det gjelder må kanskje vente. Det virker på meg som at de ser på NLD som akademiske utfordringer og ingenting annet.

Den aksepterte hypotesen er at NLD er forårsaket av skader eller en svikt i utviklingen av hvit substans i høyre hjernehalvdel. Dette kan være grunnen til at hjernen har problemer med å behandle den informasjonen vi får gjennom øynene. Betyr det at vi får for mye noen ganger, at vi opplever sensorisk overbelastning (eller underbelastning)? Det høres logisk ut for meg, og det blir i så fall en ytterligere overlapping mellom de ulike diagnosene.

Jeg kunne personlig tenkt meg mer fokus på konsekvensene eller utfallet, og en vurdering av om likhetene mellom ulike diagnoser er like nok til at det hadde vært ryddigere å behandle dem som undergrupper innenfor det samme spekteret. Det ville betydd at noen flyttet over til NLD eller motsatt. Det har blitt sagt at ASD ikke er en lærevanske. Det er bare mange autister som har disse vanskene i tillegg til autisme, men er ikke det en indikator på at tilstanden påvirker læring? Jeg antar at tanken bak dette forslaget fra Columbia og Johns Hopkins er at NLD handler utelukkende om akademiske ferdigheter, og at alle andre symptomer kan forklares med visuospatiale ferdigheter. Jeg kan se det som en logisk forklaring på mange symptomer, men jeg er ikke overbevist om at alle konsekvensene er et resultat av lærevansker. Det dreier seg ofte om en skjønnsmessig vurdering, enten det er ASD eller NLD, og det er nok ikke helt uten presedens med utredere som ikke forstår den store variasjonen eller andre forhold som kan påvirke individet, eller resultatet.

Vi har ventet lenge på en offisiell diagnose (det har blitt forsket på disse vanskene siden slutten av 1960-tallet, lenger enn noen av undergruppene innen ASD), så det burde ikke være vanskelig å dokumentere at dette faktisk er en reell tilstand. Jeg er ikke sikker på om dette er forsøket som får NLD inkludert i DSM. Det vil hjelpe hvis de lykkes, men jeg tror ikke de har fått med seg avstanden på tvers av både autisme og NLD. Jeg er derfor foreløpig skeptisk.   

Reklame

Hvorfor?

If you’ve ever had that feeling of loneliness, of being an outsider, it never quite leaves you. You can be happy or successful or whatever, but that thing still stays within you. Tim Burton

Det dukker av og til opp artikler og blogginnlegg om utenforskap. Forfatterne av disse tekstene beskriver nesten fenomenet med en viss forundring, som noe eksotisk, fordi de ikke kan se for seg dette som en mulighet i Norge. NRK hadde en artikkel i dag, som en del av valgdekningen sin, om veien tilbake. Les NRK artikkelen her.

Det er mange grunner til utenforskap og artikkelen kommer inn på noen av dem, men en setning som «en av ti unge faller utenfor arbeidsliv og utdanning» sier ingenting om hvorfor det skjer. Det er mange som har fått en liten følelse av dette under pandemien, og det har vært langt flere artikler om livskvalitet og psykisk helse enn tidligere, gjerne med et fokus på barn og ungdom. Det virker nesten selvsagt at dette kom til å prege oss da samfunnet stengte ned, for når næringslivet sliter, skolene stenger, og media får utløp for sin sykelige trang til å fokusere på negative overskrifter hver dag, hele dagen, er det ikke til å unngå at dette går ut over psyken. Er det overraskende at isolasjon skader oss? De som har blitt utsatt for dette i mange år vet alt om hvor vondt det gjør.

Det blir forsket på psykisk helse under pandemien og jeg har sett en god del overskrifter om ungdom. Jeg gleder meg over at det er et fokus på hjelp, men hvorfor nå, og hvorfor har det ikke vært noe fokus på å hjelpe ungdom tidligere? Det er kanskje ikke en stor del av befolknigen i prosent, men det er en god del individer som vokser opp med nonverbale lærevansker (NLD), ADHD, autismespektertilstander (ASD), og Tourette syndrom. Det er en god del av disse som fortsetter å ha utfordringer i voksenlivet, både p.g.a. de nevnte tilstandene og komorbide lidelser som angst og depresjon. Jeg vil tro at en stor del av disse tileggsvanskene kommer fra nettopp utenforskapet.

Det er ingen som ønsker et liv utenfor. Det er ingen som ønsker å slite på skolen og i arbeidslivet, som betyr at en blir tvunget til å gi opp drømmene sine. Jeg er sikker på at de aller fleste er takknemlige for den hjelpen de får fra NAV, men det er ikke lett å motta den hjelpen heller. En må i tillegg til å leve med tapene sine, også høre kommentarer som «alle har motgang» eller «du klarer det du vil hvis du bare jobber litt hardere» og ikke minst «jævla naver!» Det er mange kommentarer som er ment å såre eller antyde at du er skyld i den situasjonen du befinner deg i.

Det er like mange varianter av NLD, ADHD, ASD og Tourette som det er individer med disse diagnosene. En kan derfor ikke generalisere, og tenke at den og den personen må være på den måten fordi det er det litteraturen sier. Det er sånn med utenforskap også. Det er ikke de samme grunnene som sender mennesker utenfor, og det er ikke den samme løsningen som får dem tilbake heller. Det er heller ikke sikkert at alle har godt av å være hundre prosent innenfor. Det er langt mer komplisert enn mange er klar over, men et hundre prosent utenforskap er alt annet enn positivt.

Det var en moteretning for noen år siden som hadde noen positive sider ved seg. Susan Cain skrev boka Quiet Revolution: Unlocking the Power of Introverts. Det var mye bra med den, og jeg er enig med henne i at næringslivet ikke er skapt for de som fungerer best uten for mange mennesker rundt seg, men det virket som at det i årene etter ble skapt et inntrykk av at isolasjon var utelukkende positivt. En kan også finne mange artikler/blogginnlegg som skriver om fordelene ved å være en outsider. Det er noen, men det er også en pris å betale.

Det å være en outsider kan være positivt hvis det er en livsstil en har valgt selv, men det er mange blant oss som ikke tok det valget selv. En velger ikke autisme eller ADHD for eksempel, og det ikke en fornøyelse å være utenfor fordi det er der samfunnet vil ha deg. Det er mulig å klare seg bra som en outsider, og det er mange som gjør det, men det er mange som er annerldes uten at de har valgt det. De vokste opp med symptomer, atferd og interesser ingen andre hadde. De prøvde så godt de kunne å passe inn, men det fungerte ikke. Det er også noen som klarer å passe såpass bra inn at ingen merker utfordringene deres, men det betyr ikke at de føler seg hjemme der. Det er ikke en god følelse når en ikke kan være den en vil være, og heller ikke den andre vil at en skal være.

Dette er ikke noe en kan ordne opp i gjennom et velmenende, men feilslått vedtak, enten det kommer i barndommen eller i voksen alder. Jeg kjenner til flere tilfeller der formuleringen «vi søker en annen forklaring» har blitt brukt. Det er tilfeller der utredere konkluderte med at den personen de hadde vurdert ikke hadde en diagnose, og selv om det ikke er noe mål i seg selv å samle på diagnoser, er de viktige redskaper. De kan fortelle skole, helse og sosialvesen nøyaktig hvor denne personen trenger hjelp, og det er ingen tvil om at en har mest å hente på å tilby denne hjelpen i barndommen. Målet er å skape selvstendige voksne som føler at de har et godt liv, men dette arbeidet starter ofte for seint.

Jeg tror derfor det gir mening å søke etter tidlige tegn. Det er mange som ikke vil snakke om f.eks. autisme i tidlig barndom. «Vi søker en annen forklaring» er en populær formulering, og mens en får beskjed om å vente og se, går årene fort, og mulighetsvinduet, der en virkelig hadde sjansen til å gjøre framgang, lukker seg gradvis. Det er, som jeg har nevnt til det kjedsommelige på denne bloggen, ikke tilfeldig at mange havner utenfor. Det er noen som har ansvar for at det skjer, og det er som regel ikke den som betaler prisen.

NRK-artikkelen kommer nå fordi det er valg til høsten, men dette er alltid et tema for mange av oss. Det er mange som spør seg selv hvorfor. Hvorfor meg? Hvorfor fikk jeg ikke hjelp tidlig, da det var åpenbart et jeg trengte det? Hvorfor fikk jeg ikke beholde drømmejobben min? Hvorfor er det så vanskelig å være sosial? Hvorfor må jeg være som andre? Hvorfor er jeg ikke som andre? Hvorfor har samfunnet skapt utenforskap?

Jeg skulle ønske Stortingsvalget hadde svaret, men jeg har hørt nok polititiske løfter.

Den skjulte tidsånden

Jeg brukte det tyske ordet zeitgeist i et innlegg for en del år siden. Ordet oversettes med tidsånd og brukes i vid forstand om moter, strømninger eller en tenkemåte som er typisk for tiden. Poenget mitt i det opprinnelige innlegget var at tidsånden på en måte har vært på vår side en stund.

Det er ingen tvil om at noen tilstander er litt bedre kjent blant folk flest, men det kan diskuteres hvor godt de egentlig kjenner dem. Det er grunnen til at jeg alltid har vært skeptisk til teorien om at det ikke finnes noen diagnoser. De som støtter nevrodiversitet mener at vi er alle innenfor en normal variasjon i det menneskelige genmaterialet. Jeg vil tro at vi kan kutte ut alle tiltak i skolen og arbeidslivet hvis det stemmer, for det vil jo være diskriminerende å gi noen tjenester som andre ikke tilgang til. Jeg er klar over at hensikten er god, men jeg tror ikke det vil fungere. Det er åpenbart at noen trenger denne støtten.

Asberger er en av de tilstandene mange tror de kjenner. Den finnes ikke lenger i USA, der den er en del av autismespektertilstander (ASD). Det er like greit, for da fjerner vi tilknytningen til nazistene, og Hans Asberger fortjener ikke mye heder i dag. Nevrodiversitet høres veldig positivt ut, men jeg vil tro at det er en del som ikke kjenner seg igjen i det populære bildet av autister. Nei, vi er ikke som en av de populære karakterene fra TV-serier. Vi er ikke alle genier. Det blir for lett å si at vi er en gjeng individer uten følelser som elsker matte, tog og dataspill.  Vi er ikke nødvendigvis den kollegaen du helst vil snakke med, og selv om vi kanskje har evner, er de ikke nødvedigvis innen noe vi kan bruke i arbeidslivet. Det er heller ikke sikkert at vi finner oss til rette i et arbeidsliv som fungerer best for ekstroverte uten noen funksjonsnedsettelser, og som kommuniserer på en annen måte enn vi klarer.

Men tilbake til zeitgeist. Tidsånden har på en måte vært en hjelp i flere tiår. De kaller det emerging adulthood på engelsk, en periode mellom ungdom og ung voksen. Noen definerer det som perioden fra 18 til 25 år, men en kan nok strekke den til i alle fall 30 år. Det vanskelige arbeidsmarkedet har bidratt til at det er mer akseptert å strekke ut ungdomstida, og dette har nok vært en epoke som har hjulpet en del med funksjonsnedsettelser også. Forskjellen er at det for en del av oss ikke dreier seg om et valg, eller en begrenset periode med motgang. Det er for mange noe som varer hele livet. Jeg ser med jevne mellom avisartikler som er ment å skape sympati. Det dreier seg om relativt unge, funksjonsføre arbeidssøkere som har søkt på 300-400 jobber uten å få noe. Hva tror du søkere med funksjonsnedsettelser opplever? De blir fortalt at samfunnet ønsker dem. De blir oppfordret til å ta høyere utdannelse, men arbeidslivet er ikke akkurat klar til å ta imot dem. Det blir langt mer enn 400 sobbsøknader uten svar, og de må sannsynligvis jobbe innen noe de ikke har noen som helst interesse for.

Jeg fikk assosiasjoner til zeitgeit da jeg tok bussen hjem en dag nylig. Det var en stor reklameplakat for en undertøysprodusent på busstoppet, og modellen var Aida Husic Dahlen, som spiller bordtennis på det norske landslaget. Hun ble født uten venstre arm og venstre fot, og det er flott å se at hun blir presentert som en ambassadør for dette klesmerket sammen med funksjonsføre utøvere. Det er også en TV-reklame for en kleskjede for tiden med en plus size model, og selv om det ikke er direkte relevant, er problematikken noe av den samme. Det dreier seg om å være annerledes, og om at de som skiller seg ut blir holdt utenfor, for det er ingen som bare havner utenfor. Det er et aktivt valg samfunnet tar. Disse to eksemplene viser en ny og langt mer inkluderende holdning, men er det tidsånden?

Tidsånden er spesielt tilpasset mange av oss for tiden. Det er på overflaten en større forståelse enn noensinne, og jeg gleder meg over å kunne se modeller med større kropper eller en fysisk funksjonsnedsettelse. Vi som er litt annerledes vil se andre som er annerledes. Vi vil ikke se at det bare er plass til de funksjonsføre. Jeg liker ikke å tenke negativt eller å være mistenksom, men det er ett spørsmål jeg stiller meg: Hvor lenge? Det er litt som med autisme. Hvis du har truffet én autist har du truffet én autist, og du er verken mer bevisst eller inkluderende hvis du ikke forstår forskjellene. Jeg lurer på hvor alvorlig samfunnet er når det hevder å være inkluderende. Det føles ofte som at samfunnet inkluderer enkelte individer og grupper når det er populært eller når en innretter seg. Samfunnet godtar altså noen ganger individualitet eller alternative livsstiler, men det gjelder ikke for alle, og det betyr ikke at dette individet har det bra i dette samfunnet.

Færre karakterer øker motivasjonen

Jeg gikk på Haraldsvang ungdomsskole på 80-tallet. Jeg gjorde så godt jeg kunne fagmessig og sosialt. Foto: Wikimedia Commons

Media rapporterte feilaktig før helga at flere av fellesfagene forsvinner fra videregående skole. Jeg tok det ikke så alvorlig, selv om det er en glimrende idé. Det er fordi regjeringen faktisk ikke kan ta avgjørelser alene, og nå kommer det ikke overraskende mange protester, faktisk fra Høyre også.

Jeg har tatt til orde for det samme på denne bloggen tidligere, men jeg synes det bør starte allerede i ungdomsskolen. Problemet i dag er for lite fleksibilitet. Skolen har litt preg av å være alt elller ingenting, og mange elever må kanskje gi opp drømmen om videre skolegang etter videregående. Det er ikke alle som klarer videregående en gang, fordi alle skal gjennom det samme løpet.

Jeg tenker på de som sliter i visse fag, og det er ikke alltid noe en kan gjøre noe med. Mange henger seg fremdeles opp i begrepet høytfungerende (autisme), selv om det er et utdatert begrep, for det betyr ikke at de ikke har utfordringer. En kan ha en utfordrende skolehverdag, enten det er snakk om autisme (ASD), nonverbale lærevansker (NLD), ADHD eller noen andre utvklingsforstyrrelser. Jeg skal ikke gi en komplett liste over tilleggsvansker, for den er ganske lang, men de mest aktuelle i skolesammenheng er kanskje epilepsi, angst, depresjon, søvnvansker og magesmerter (mage/tarmproblemer). Hoveddiagnosene, f.eks. NLD og ADHD, kan også opptre som tilleggsvansker. 

Koordinasjon og hypermobile ledd er også vanlige utfordringer. En artikkel på Norsk helseinformatikk sier at sistnevnte er uproblematisk fordi de aller fleste har få eller ingen plager av overbevegelige ledd. Det er likevel noen som får smerter i ledd, muskler og ryggen. Det er viktig med fysisk styrke for å hindre risikoen for skader, men dette er også elever som sannsynligvis ikke gjør det bra i skolens kroppsøvingstimer. En skal nemlig ikke overbelaste ledd, rygg og muskler, og da må en vike fra fagets pensum ganske mye. Det er mye som kan påvirke prestasjonene på skolen.

Jeg synes alle fagene i grunnskolen er nødvendige, men det er urettferdig hvis kroppsøving, musikk, Mat og helse, Kunst og håndverk blir brukt i en konkurranse om hvem som får ta utdannelse. Jeg er mer tilhenger av en modell der en fokuserer på de fagene en trenger. Det er en del elever som kan klare det, men de er kanskje avhengige av mindre ting å fokusere på. En som vil jobbe med grafisk design kan kanskje klare seg uten Mat og helse og kroppsøving. Jeg er enig i at vi bør ha disse fagene, for de gir nødvendig kunnskap på vei mot uavhengighet, men noen kan klare seg uten karakter i disse fagene.

Karakterer er en del av motivasjonen, så jeg tror ikke det hadde vært lurt å fjerne dem fullstendig. Jeg har det ikke helt klart for meg hvordan det burde være, men jeg tror jeg ser for meg et system med fem fellesfag (engelsk, norsk, matte, naturfag og KRLE), men med mulighet til å velge vekk ett av dem. En bør også ha karakterer i de andre fagene, men en kan trekke dem inn som ekstrapoeng der det er nødvendig. KRLE er f.eks. en del av kultur, og kan inngå i en utdannelse innen kunst, men det er ikke sikkert at flere fremmedspråk er nødvendig. Jeg tror dette vil hjelpe de som sliter i fagene, samtidig som en ikke mister talentene.

Det hadde vært fantstisk hvis det ble færre karakterer, og ikke minst hvis det var en vei tilbake seinere for de som ikke klarte det i første forsøk. Jeg skulle ønske det hadde blitt noe av dette forslaget fra regjeringen, men det blir det neppe. Det blir det kanskje seinere, for partiene er egentlig enige om det meste. De er bare ikke enige samtidig, så det hadde ikke overrasket meg om opposisjonen var uenig nå, men enig når de kom i posisjon.

 

lesing, matte

Våren nærmer seg for NLD

Et tre som våkner om våren.

Et vakkert vårtegn

Frø som spirer

Lævetann er vakre

Det er noe fascinerende med frø. Enten vi graver dem ned eller det er naturen som sprer dem ut over jorda, er det på en måte en begravelse. Frøene forsvinner, de blir skilt fra den verden vi oppfatter som liv. Det skjer noe vi ikke kan se, men det vi oppfatter som fravær av liv, er fornyelse og utvikling av liv. Denne våren har vært spesiell på mange måter. Jeg tenker på Covid-19, men også på været. Vi fikk fantastisk høye temperaturer så tidlig at det knapt nok var en løvetann å se. Det føltes som at våren kom ekstra tidlig, og med den våknet naturen opp etter måneder med forbereelse til vekst.

Jeg deler av og til siste nytt innen NLD-forskning. Det skjer dessverre ikke så regelmessig som jeg skulle ønske, men forskning er ikke hurtigvare. Det tar tid, spesielt når det er få som utfører denne forskningen. Det har nok sammenheng med finansieringsvansker. De som støtter forskning vil gjerne ha raske og dramatiske resultater. De vil se avisoverskrifter, bøker og artikler i de mest prestisjefylte tidsskriftene. Jeg kjenner ikke til hvordan situasjonen er i forskningsmiljøet, men jeg tor ikke det er fullstendig skivebom å antyde at nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD) blir sett på som mindre attraktivt enn den nære slektningen autismespektertilstander (ASD). Det er en umulig situasjon, en får ikke midler så lenge en er utenfor diagnonsemanualene DSM og ICD, og en kommer ikke inn uten midler/forskning.

Jeg har skrevet flere ganger om forskningen ved Columbia University. De er kanskje de mest sentrale i NLD-forskningen for tiden, delvis gjennom egne studier og delvis gjennom at de koordinerer internasjonal forskning. De arbeider mot et mål om å få NLD inkludert i diagnosemanualen DSM. Den siste studien jeg kjenner til er Estimated Prevalence of Nonverbal Learning Disability Among North American Children and Adolescents. Ler mer på American Medical Associations hjemmeside. Det interessante med denne studien er at den konkluderte med at 3-4 prosent av barn og ungdom i Nord-Amerika har NLD, noe som stemmer ganske bra med tidligere forskning. De brukte materiale fra tre tidligere studier, og det inkluderte 2596 personer.

Poenget med en diagnose er ikke å få flest mulig utenfor arbeidslivet. Det kan noen ganger virke som at det er det offentliges løsning (kanskje de har kalkulert med at det koster mindre enn tiltak?), men det er fordi vi har et såkalt mulighetsvindu. Vi har en periode der det er mulig å gjøre noe, men det er mange som opplever at vinduet lukkes gradvis uten at de får den rette hjelpa. Poenget med en diagnose bør være å identifisere de som trenger hjelp, og hvilken hjelp de trenger. Det er én ting vi bør ha klart for oss, nevrologiske utviklingsforstyrrelser er ikke kult. Det har blitt sett på som kult de siste årene med Asberger syndrom, men de skikkelsene vi ser i dramaserier på TV er ikke mer enn groteske karikaturer. Virkeligheten for de fleste er at de ikke er populære, og at de ikke er den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton eller Albert Einstein. Eller for å si det på en annen måte, verden føler ikke at den trenger oss.

Jeg mener derfor det er nødvendig med tidlige tiltak som varer helt til individet er midt i 20-årene, fordi disse trenger mer tid. Det vil for noen også være nødvendig med en alternativ utdannelse, og jeg kunne derfor tenkt meg flere muligheter enn det er i dag. Det er ikke så mye som har forandret seg siden jeg var tenåring på 80-tallet. Samme hva en drømmer om å bli, må en være i stand til å klare det akademiske. Det er noen som har utrolige ferdigheter innen praktiske fag som baking, design, tegning og dans, men som ikke vil være i stand til å gjennomføre videregående skole. Det er også noen som ikke har ferdigheter, men som vil kunne lære under andre rammer enn skole.

Jeg kjenner ikke til regelverket, så jeg kan ikke komme med påstander, men det er krevende å ta fagbrev etter at en har passert ungdomsretten, de tre årene en er garantert videregående opplæring. Det er i utgangspunktet ingen aldergrense for en lærlingekontrakt, men en må konkurrere mot den store mengden som har rett på en plass, og en må dessuten gjennom yrkesskole først. Jeg kjenner til flere eksempler der et barn ikke fikk hjelp i oppveksten, og deretter ble det som tenåring presset inn på et studievalg som var feil på alle måter.

Jeg har skrevet om utdanningstilbud i noen engelskspråklige land i tidligere innlegg. Jeg tenker da på Job Corps i USA, Coleg Sir Gâr og lærlingeordningen i Wales, Cambridge Regional College i England, City of Glasgow College og Newlands Junior College i Skottland. Dette er institusjoner som sannsynligvis vil være bedre for mange enn de får tilbud om i Norge. Det er ikke lagt opp til at andre enn de skoleflinke skal klare det her. Unge blir fortalt at samfunnet vil verdsette de som jobber, og deretter ødelegger de helsa i en jobb der de står alene mot krefter de ikke kan håndtere alene. De må i tillegg finne seg i at mange ser ned på de som ikke jobber. Jeg skulle ønske samfunnet verdsatte mennesket før det kom så langt.

Når det gjelder NLD tror jeg vi kommer nærmere en offisiell diagnose, og jeg tror den ganske høye forekomsten vil gå ned. Det er fordi det nytter å investere i mennesker, og samfunnet vil få mye igjen for å utvikle mennesker. Jeg har alltid vært håpefull, men det har nok sneket seg en del kynisme inn etter hvert som jeg har sett hvor lite samhold det er. Vi er litt som planter. Det tar tid å utvikle oss. Det skjer ikke automatisk, og vi trenger alle ulike ting. Løvetannen trenger knapt noe hjelp, og det er noen av dem blant oss, mens andre er som de frøene jeg planter på verandaen. De trenger akkurat det rette miljøet, og de kan være litt krevende, men det er verdt innsatsen, for de blir sterke planter. Poenget mitt er at det ikke har noe for seg med misunnelse. De som ikke trenger hjelp bør være takknemlige for det, men de bør også være villige til å bruke noe på de andre. Det handler om hvor sterke vi er sammen. Det handler om dugnadsånd, også etter at Covid-19 er et fjernt minne.

Noen av naboene mine har hatt et flagg hengende fra verandaen i flere uker. Jeg antar det er deres måte å vise støtte på, til f.eks. helsevesenet. Jeg lurer på hvor mange flagg vi får, hvor stort mangfold det virkelig er, og hvor stor dugnad det blir for å gjøre plass til oss. Jeg er, som jeg skrev tidligere, litt mer kynisk enn jeg var. Jeg håper, men tar det ikke for gitt.

Om å kjenne universet sitt

Jeg elsker bobler, og symbolikken. Det er et kort, magisk øyeblikk som ikke kommer tilbake, de tilbyr en kortvarig beskyttelse mot verden utenfor, og en påminnelse om de andre utgavene av meg.

Har du noen gang spurt deg selv om hva som hadde skjedd hvis livet ditt hadde tatt en annen retning? Det var starten på en fascinerende radioreklame jeg hørte nylig. Det er kanskje ikke så konstruktivt å konstant tenke på hva som kunne ha skjedd, hvis det betyr at du ikke gjør det du må gjøre, men jeg reflekterer noen ganger over det. Det er som å leve i et bobleunivers, og jeg har et annet liv i ei annen boble. Hva om jeg kunne ha reist til den andre bobla, eller få det livet den andre meg har? Jeg tenker også på hvordan jeg kan forandre den retningen livet mitt tar gjennom å gjøre de rette valgene, hvordan det har forandret seg.

Jeg lever i ei boble der jeg er en mann fra Norge som har giftet seg med i kvinne fra Arkansas, USA. Jeg lever også i et univers der jeg tar konsekvensen av at den familien jeg har stiftet betyr mer enn noe annet, noe som kan ha stor betydning for de avgjørelsene jeg tar. En av de tidligere avgørelsene var å skjule meg. Mange mennesker med utviklingsforstyrrelser har den muligheten, eller har de det? Det er i utgangspunktet snakk om usynlige vansker, for en kan ikke se på mennesker en passerer på gata om de har NLD, ASD e.l.

Det er samtidig åpenbart når en begynner å snakke at det er noe annerledes med denne personen. Det er mange av oss som sliter på jobbmarkedet, men flere hadde kanskje klart seg bedre hvis deltidsarbeid var en mulighet. Det er i mange tilfeller ikke en økonomisk realistisk mulighet, og mange prøver på noe som kanskje ikke lar seg gjennomføre. Jeg ble oppfordret til å gjemme meg. Da jeg gikk på ulike jobbsøkerkurs gjennom NAV ble det fokusert på at jeg skulle vise en polert utgave av meg selv. Det var vel ikke en oppfordring om å lyge, og det gjorde jeg aldri heller, men instruktørene på kursene ville at vi skulle overdrive de positive sidene våre. Jeg gjorde det så godt jeg kunne innenfor det jeg kunne forsvare, men satt ofte igjen med en følelse av at arbeidsgiverne ikke fikk det de forventet. De fikk en kompetent ansatt, og jeg var ofte den best kvalifiserte søkeren, men de ville ha mer enn jobben krevde.

Jeg var en av de som måtte leve en stund, og få noen uheldige opplevelser i arbeidslivet, før jeg fikk en diagnose, men det var ikke slutt den dagen sykehuset avsluttet testene sine heller. Jeg visste ikke hva jeg skjulte før den tid, men jeg prøvde å skjule at jeg ikke kunne være det mange forventet av meg sosialt. Jeg gjorde det de første 42 årene av livet mitt, da jeg endelig fikk vite hvem jeg egentlig var. Det er 9 år siden den hjelpeløse utrederen ga meg noen svar, og selv om det ikke var hele svaret, var det en god start.

Jeg ville ikke leve «under cover»lenger, så jeg begynte å være åpen om utfordringene mine. Det er mange grunner for å fortelle andre om NLD og autisme. Jeg antar jeg ville bidra til å øke kunnskapene om disse vanskene, for jeg møter fremdeles kunnskapshull der de ikke bør finnes. Jeg flyttet fra Haugesund til Skien i fjor høst, og den første fastlegen jeg prøvde på det nye stedet hadde aldri hørt om nonverbale lærevansker. Jeg måtte gjenta det fem ganger før han konkluderte med at han kunne ignorere det. Jeg var jo ferdig med skolegangen, så hva var det jeg trengte å lære?

Det hadde vært et betydelig WTF-øyeblikk hvis jeg hadde hatt forventninger om noe bedre, men 9 år med den type reaksjoner skaper ikke akkurat de store forventningene. Jeg visste at jeg måtte reise nedover endringsveien, mot potensialet mitt, uten mye ekstern hjelp. Det er tankegangen bak undertittelen på denne bloggen, mer enn autisme og NLD. Jeg vil vise at jeg, vi, og mennesker generelt med utviklingsforstyrrelser, er mer enn mange ser oss som. Jeg startet kanskje livet med noen ulemper, men jeg mener jeg har utnyttet det jeg har ganske godt.

Det er helt legitimt å skjule hvem en er, hva en er. Jeg mener det fremdeles er det, mange år etter at samfunnet begynte å lære om disse usynlige vanskene, for vi lever i et samfunn som er langt unna den toleransen det hevder å ha. Det er ikke nok å gjøre mennesker oppmerksomme på at vi finnes, for de kan fremdeles ignorere oss, og de gjør det. Mennesker kan fremdeles velge å ikke akseptere oss, å diskriminere. Jeg har derfor valgt å være åpen om litt av identiteten min i håp om at det vil bidra til å utrette noe positivt. Jeg skriver ikke om absolutt alt, for det er ingen som vil vite alt om deg. Det er ingen som er så viktige. Det er noe som heter TMI, men det kan være nyttig å dele litt av identiteten sin. Alternativet er at du er alltid på vakt.

Tenk deg at du prøver å være den du tror andre vil du skal være, den omgivelsene gir best respons på. Du hadde vært fullt klar over at det egentlig ikke var deg de likte, men den du valgte å vise. Du kan ta styringen selv ved å være deg selv når du er sammen med andre også. Jeg er mer interessert i negativ tenkning enn det positive sprøytet som gjerne blir assosiert med en fruktløs jakt på lykke. Det å tenke negativt betyr at en takler de vanskelige tingene i livet, de vi helst ikke vil tenke på. Det er et redskap vi kan bruke for å identifisere problemer og deretter finne ut hva vi kan gjøre med det. Negativ tenkning handler altså mer om å være forberedt enn å være negativ.

Det handler om å finne en balanse, og jeg antar at vi kan si det samme om identiteten vår. Vi trenger ikke å avsløre absolutt alt, men det er kanskje sider av deg selv som bør komme ut. Vi har nok utfordringer, men hvis vi kan finne ut hva og hvor mye av det vi bør dele med andre, kan vi få en lettere reise. Jeg tenker på det som hvite hull, et hypotetisk fenomen innenfor den generelle relativitetsteorien. Det er det motsatte av svarte hull, og betyr at ingenting kan trenge inn fra vår side, men vi kan få lys og materie fra den andre sida av hullet. Vi kan, for å bruke bobleuniverset som et bilde, finne de hvite hullene som kan overføre materie fra de andre boblene våre. Vi kan komme i kontakt med den andre oss, den utgaven av oss selv vi trenger. Jeg liker også muligheten for å komme i kontakt med en tidligere utgave oss selv, en vi likte, men som vi måtte forlate.

Dobbelt operativsystem

Hva ser du? Jeg ser noe vakkert, nesten som en fe som svever gjennom lufta og minner meg om at livet fortsetter på en annen eng.

Hva betyr det å ha en annerledes hjerne eller å tenke annerledes? Dette er en vanlig formulering innen utviklingsforstyrrelser, men jeg tror det har mest med hvordan vi kommuniserer dette til barn å gjøre. Vi vil ikke at barn skal fokusere på det negative, og det kan derfor være bra å fremheve det positive. Men hva betyr det egentlig?

Jeg har familie og venner i USA, og jeg hørte for en tid tilbake om en annen familie gjennom noen av dem. Det var en familie der de fire barna hadde en autismespektertilstand. Foreldrene skal ha fortalt dem i alle år at de er spesielle, at de tenker annerledes. De fungerer på en måte som er bedre, og det er derfor ikke nødvendig å tilpasse seg. Det er verden som må tilpasse seg dem. De er i dag i 30-årene og bor fremdeles hos foreldrene. Det er fordi de har fulgt foreldrenes oppfordring. De er derfor ikke så nøye med personlig hygiene, heller ikke når de skal på jobbintervju. De har en atferd som gå langt utenfor det akseptable, men det er uaktuelt å forandre på noe, for det er bare verden som trenger litt tid for å tilpasse seg. Det fungerer så lenge foreldrene er friske, men jeg tror ikke dette kommer til å ende bra.

Når vi snakker om at noen er annerledes, at de har en annerledes hjerne eller at en tenker annerledes, er dette bare språk. Det er en måte å utrykke seg på, og det en vil formidle er at noen har vansker med å behandle informasjon. Det kan være vansker med å koordinere, og å prioritere mellom det som er viktig akkurat nå, og det som kan vente. Disse utfordringene kan få veldig intelligente mennesker til å se mindre intelligente ut fordi de sliter med å utføre enkle ting. Omgivelsene kan vurdere dem som mindre intelligente enn de i virkeligheten er. En elev kan f.eks. gjøre leksene like bra som de andre elevene, men glemme å levere dem inn, eller ikke vurdere det som viktig.

Det hadde kanskje vært forfriskende for noen å kreve at alle tok bind for øynene og fikk seg en førerhund fordi blinde krevde at vi skulle tilpasse oss deres fungering og deres måte å se verden på, men det hadde neppe blitt godt mottatt. Det burde ikke være noe annerledes for utviklingsforstyrrelser. Jeg liker altså det positive språket vi har overfor barn, men det er urealistisk å tenke seg at en ikke skal gjøre noe for å finne seg til rette.

Noen blir overveldet av lyder og trekker seg tilbake fra situasjoner de opplever som bråkete og kaotiske. Noen liker tall og statistikk fordi det er en forutsigbar verden. Mange er bokstavelige og forstår ikke alltid ironi, sarkasme, metaforer etc. Dette er imidlertid noe det er mulig å lære seg. Noen har vansker med å se andres perspektiv. De kan f.eks. si noe som fornærmer samtalepartneren fordi det ikke slo dem at denne tenkte annerledes om den spesielle saken. Dette er også noe voksne generelt behersker bedre enn barn, men det er ikke alle som har et filter. De kan dele informasjon ukritisk i en samtale uten å tenke på at det de sa var upassende. Jeg lytter til en amerikansk ADHD podkast for tiden. De snakket om behovet for planlegging i en episode, og gjesten brøt ut i ukontrollert latter da hun sa noe slikt som at «people need more p in their lives.» Det er ikke akkurat graverende, men etter mange år med liknende vitser, har jeg lært at ikke alle deler min begeistring for dårlige vitser. Dette kan gjøre verden vanskelig å manøvrere i.

Det er lett å overbevise seg selv og andre om at autister og NLDere er introverte, at de ikke vil ha venner, at de foretrekker å være alene. Vi er like forskjellige som andre. Det er derfor noen som sikkert kan leve med at de tilbringer mye tid alene, uten at det er et bevisst valg de har tatt. Det er også noen som har et ganske bra sosialt liv. Jeg tror likevel vi kan generalisere litt, og si at verden kan være skremmende og/eller forvirrende for mange. Det er treffende å si at noen ser verden med andre øyne, men vi kan ikke late som at det alltid er noe positivt, og jeg lurer ofte på hvor positivt det er å gi barn forståelsen av at verden kommer til å verdsette denne annerledesheten når de fleste vil erfare det motsatte.

Noen har bedre opplevelser enn andre, men de fleste opplever at operativsystemet deres ikke er kompatibelt med verdens. Hjernen er som en pc, og som de fleste vet kan det være problematisk å kjøre et windows-kompatibelt program på Ubuntu, og omvendt. Det er mulig, men det krever kunnskaper mange ikke har. Dette er et viktig moment når en tenker på hva en kan gjøre for at livet skal bli bedre for mennesker med en diagnose. Vi må altså spørre oss selv hvordan vi kan få samfunnet og individene til å fungere sammen. Jeg tror ikke svaret er at samfunnet gjør hele tilpasningen alene, men omgivelsene kan nok bidra til å skape en verden som gir mening og som oppleves som trygg. Mange kan fungere bedre hvis de klarer å redusere konsekvensene av angst og depresjon.

Det kan være positivt å se verden med andre øyne, og det en egentlig mener er kanskje at vi ser muligheter som ikke er åpenbare innenfor boksen. Vi har et perspektiv samfunnet trenger. Samfunnet trenger derfor oss, men ikke fortell meg at livet med et annet operativsystem er enkelt. En pc kan ha to operativsystem. Verden foretrekker Windows. Jeg liker Ubuntu (basert på Linux), men må bruke begge for å få tilgang til hele samfunnet. Det gjør oss unike, men det er ikke enten eller. Det må begge sider forstå.

Omsorg må inn i skolen

Det er forskning som tyder på at barn som trenger spes.ped fungerer bedre i et utendørs klasserom. Foto: Pixabay

Skolene står i fare for å misforstå grenser, og da tenker jeg f.o.f. på den mellom omsorg og undervisning. Jeg har inntrykk av at mange begrenser undervisningen til det akademiske, det som er dekket av skolebøkene, mens alt annet er foreldrenes ansvar. Jeg kan egentlig forstå det, for foreldrene har hovedansvaret for oppdragelsen, men skolen har samtidig et omsorgsansvar mens barnet er på skolen (jmf. Kristiansandsdommen i Høyesterett, som gjaldt erstatning for mobbing).

Jeg mener skolen bør inkludere mål som ikke nødvendigvis er innenfor det akademiske domenet. Læreplanen har generelle mål som gjelder alle, inkludert elever med en diagnose, men disse elevene kan være avhengig av å utvikle ferdigheter for å komme til målet. Dette kan være ferdigheter andre tar for gitt, men som noen elever må jobbe med over mange år for å utvikle. Utdanningsdirektoratet har derfor slått fast at noen elever trenger større oppfølging enn andre. De sikter til ADL-trening og noen av disse viktige ferdighetene kan inkluderes i skolens oppgaver hvis tiltaket har et pedagogisk siktemål, altså hvis ADL-treningen er nødvendig for å nå målene i læreplanen.

Jeg vil hevde at det offentlige hjelpeapparatet ikke tenker realistisk om dette. Det er mange foreldre som får beskjed om at barna deres har god tid på seg. Det er ikke noe problem om ungdomsskolen starter dårlig, for barnet har to år til på seg til å utvikle seg. Det er mange foreldre som har blitt møtt av en vente og se-holdning siden barnet ble født. «Det vil nok gå seg til etter hvert.» Det gjør ikke det for alle.

Det høres litt konstruert ut å oversette ordet direkte, men i mangel av noe bedre brukes jeg termen mulighetsvindu. Vi har et kort vindu som sannsynligvis stopper rundt 14-årsalderen. Det meste bør være på plass da, selv om hjernen og kroppen utvikler seg i 10 år til. Et barn som har startet med et underskudd kan ta mye igjen, og en bør derfor ha et stort fokus på tiltak fram til barnet starter på ungdomsskolen. De fleste foreldre må gjøre dette uten skolens deltakelse, men jeg vil hevde at det er veldig relevante ferdigheter for skolen også. Det er mye å hente for samfunnet på å bruke ressursene tidlig.

Tenk deg et barn som har balansevansker, dårlig koordinasjon, svak fin og grovmotorikk, audio-visuelle vansker, dårlig arbeidsminne og konsentrasjonsvansker. Hvor lenge skal du vente og se? Jeg har inntrykk av at foreldre har et stort fokus på å utvikle disse feltene, men det er ikke alle kommuner som spiller på lag. Problemet er at når lærere ikke har et spesifikt mål formulert i et forpliktende dokument, blir dette målet lett oversett. Da får en kanskje en holdning som i denne teksten Ann Cathrin Andersen skrev på NRK Ytring ifjor høst. Jeg er enig i at vi må utvide grensene for hva som er normalt, men hvis en tar begrepet nevrodiversitet for langt innebærer det også at barn som er innenfor det normale må godta at de ikke får noe hjelp. Hvis en har en hjerne som bare fungerer litt annerledes kan en ikke hevde at dette barnet trenger en tilrettelegging andre ikke får.

På et eller annet tidspunkt blir det slutt på sjarmøretappen. Når en ikke lenger er sjarmerende og en må vise akademiske ferdigheter for å oppnå noe, må en jobbe for hver minste lille fremgang. Da trenger barnet de ferdighetene foreldrene har prøvd å utvikle siden fødselen. Den dagen kommer raskere enn mange fagfolk liker å innrømme, og hvis en har brukt hele barndommen til å vente og se, kan barnet få seg et sjokk. Tenk deg at du har store drømmer, men at de virker uoppnåelige allerede i åttende klasse. Hvis en møter veggen i form av akademiske krav en ikke har muligheter til å tilfredsstile, blir en kanskje tvunget til å gi opp drømmen. En ble ikke oppmuntret/pushet til å strekke seg, og resultatet kan bli depresjon eller angst. De fleste som fungerer greit er utrolig raske med å avskrive en som ikke er like høytfungerende. Det er derfor veldig viktig å ha mest mulig på plass så tidlig som mulig, for en får kanskje bare én mulighet til å overbevise. Det å jobbe seg gjennom motgang er en ferdighet barn med en diagnose trenger i langt større grad enn andre. Det kan kompensere for mye, men jeg tror det krever en skole som deltar mer aktivt med tiltak som kanskje ikke er direkte rettet mot det akademiske domenet.

Jeg mener f.eks. at uteskole burde være en del av undervisningen på alle trinn og i alle fag. Ikke hele tida selvsagt, men en viss del av skoledagen burde tilbringes utendørs.

Skolens ansvar for elever som har ansvar for elever som har behov for helse og omsorgstjenester i skoletiden

Den rette balansen

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.

Et medlem av ei NLD gruppe på Facebook delte en artikkel om Barbara Corcoran i jula. Den type artikler irriterer meg for det blir gitt inntrykk av at gjentatte negative erfaringer over mange år en fordel, at det er skadelig å gi barna en diagnose. Dette kalles gjerne for nevodiversitet, som betyr at alt er innenfor en normal variasjon. Mennesker med f.eks. autisme, NLD eller ADHD fungerer like bra som andre. De fungerer bare på en annen måte, og det er samfunnets ansvar å sørge for at det er plass til de som er litt annerledes. Det er dermed unødvendig, og sågar et overgrep, å hjelpe disse barna.

Artikkelen How being Dyslexic and Lousy in School Made Shark Tank Barbara Concoran a Better Entrepreneur er ikke blant de verste. Det verste er den veldig villedende overskriften. Hun hevder i intervjuet at disse utfordringene gjorde henne mer krativ og ga henne mer frihet, samtidig som hun hun innrømmer at hun som 65-åring sliter med dårlig selvtillit. Hun kom altså ikke uskadet fra et liv uten diagnose og uten hjelp. Det er flere som har hevdet at dysleksi og autisme er en fordel sålenge en ikke får diagnosen. Det er lett å si hvis en heter Richard Branson, Stephen Spielberg eller Temple Grandin.

Dagbladet hadde et intervju med Nadia Hasnaoui for noen uker siden. Jeg leste ikke saken fordi dette var bak en betalingsmur, men hvis overskrift fortalte hele sannheten var hun takknemlig for at hun ble mobbet. Det var nemlig det som gjorde henne sterk. En annen måte å si det på er at det finnes bare to typer mennesker, sterke og svake. De som klarer seg har ikke noen sympati for de som ikke gjør det, og det er faktisk muligheter for at de blir mobbere selv. Det er det samme prinsippet som med de som hevder at det var mangel av en diagnose som reddet dem.

Overskriften om Barbara Concoran er misvisende fordi artikkelen er mer nyansert enn overskriften gir inntrykk av. Artikkelen omtaler også Kevin O’Leary, som fikk en diagnose som 6-åring. Han kunne ikke lese, men oppdaget at han var flink med tall, og gjorde det som voksen bra som forretningsmann. Han legger stor vekt på at det var spesialpedagogikk som reddet han, og det er det jeg savner hos mange som legger for stor vekt på hvor nyttig det er med motgang. Jeg er enig i at det ikke er bra å få alt servert på et fat. Det er bra å måtte jobbe litt for framgangen, men det er grenser for mye negativt vi kan oppleve i år etter år uten at det bryter mer ned enn det bygger oss opp.

Det er med jevne mellomrom noen i den samme Facebook gruppa som deler det som skal være motiverende små sitat og dikt, og jula var intet unntak. Budskapet i disse er som regel at vi må akseptere oss selv, som dette sitatet av en Roy Bennett:

Accept yourself, love yourself, and keep moving forward. If you want to fly, you have to give up what weighs you down.

Jeg håper andre kan finne inspirasjon i  den type sitat, men det hjelper ikke på meg. Det er noen som ikke liker å snakke om handikapp eller begrensninger, men sannheten er at vi har noen. Det er hele poenget at vi ikke fungerer like godt som andre, og samfunnet ser ikke på dette som noe vakkert. Samfunnet ser på det som en dårligere fungering hvis en f.eks. har motoriske vansker, ikke klarer å se hele bildet, eller å forstå at andre har behov for et personlig rom rundt seg. Det er også vanlig med komorbide tilstander. Det er ikke alle som har det, og en kan ha f.eks. depresjon i ulik grad. Tenk deg at du er en av de som sliter med å takle det, og trenger hjelp. Det første psykologen sier er at du er vakker og at du bare fungerer på en litt annen måte enn andre. Da høres ikke nevrodiversitet like uproblematisk ut.

Det nevnte sitatet ble skrevet med et bilde av ei måke som bakgrunn, og for å holde meg til det samme bildet, kan ei av vingene være skadet. Det kan være noe som gjør at fuglen ikke fungerer som den skal. Det hjelper ikke om den er vakker eller om den aksepterer dette som innenfor en normal variasjon. Den må gjøre det den må for å kunne fungere bedre seinere, Det er sånn med oss også. En ansvarlig NLDer, asberger eller samme hvilken diagnose er har må gjøre det han/hun kan for å fungere best mulig. Jeg er selvsagt enig i at samfunnet må bidra, hjelpe oss til å lykkes, men det er naivt å tro at alt er alle andres ansvar.