RSS Feed

Tag Archives: NLD

En ny diagnose

Bilde a mattebøker. Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet av Helmer Myklebust og Doris Johnson allerede i 1967 og 1975. Jeg har ikke lest de to tekstene selv, men det er vanlig å finne referanser til dem i det meste av seinere litteratur. Jeg viser til fotnote 14 og 15 i denne artikkelen om NLD på Wikipedia. Det har siden den tid blitt diskutert hva NLD er for noe og hvilke kriterier en skal bruke for å komme fram til en diagnose. Den finnes derfor ikke som en egen diagnose i DSM 5 eller ICD 10, men det er andre tilstander som har tilsvarende symptomer (Asberger syndrom, Gerstmanns syndrom, samt ulike tilstander som beskriver en dysfunksjon i høyre hjernehalvdel). Hvis en skal få med seg alt må en dele ut flere av de eksisterende diagnosene, men det blir likevel ikke nøyaktig nok.

Begrepet nonverbale lærevansker ble sannsynligvis valgt for å skille det fra verbale lærevansker, eller dysleksi, som fikk mye oppmerksomhet da NLD ble diskutert fra 1960-tallet. Jeg gikk på lærerhøgskolen fra 1997-2000 og kan ikke huske at NLD ble nevnet i det hele tatt i lærebøkene. Det var derimot veldig mye fokus på lese og skrivevansker. Det har vært mer fokus på NLD i de seinere årene, og det er derfor et spørsmål om når denne diagnosen vil dukke opp i DSM eller ICD. Awareness er et moteord innen diagnoser. Alle vil skape awareness eller bevissthet om den saken de kjemper for. Den mest kjente var nok Ice Bucket Challenge, som skulle gjøre oss mer bevisst på ALS. Autisme har Verdens autismedag og autismemåned, og organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism, men det har ikke vært noe tilsvarende for NLD. The NVLD Project prøver imidlertid å gjøre verden oppmerksom på at vi finnes, og det ultimate målet er nok å få NLD inn i DSM og ICD.

Jeg tror det vil være en veldig viktig utvikling. Jeg har skrevet mye om at de som har NLD kan ha andre diagnoser i tillegg. Det er dessuten så mye overlapping mellom ulike diagnoser at det kan være vanskelig å skille dem fra hverandre. Det er ikke utenkelig at det er en del NLDere med feil diagnose, for i mangel av en offisiell diagnose velger en kanskje noe som allerede finnes i diagnosemanualen. Diagnoser som NLD, Asberger og ADHD er kanskje like, men det er ikke likegyldig hvilken en får så lenge de er atskilt (tiltakene er de samme, så en kunne like gjerne ha samlet dem). Jeg startet i første klasse i 1975, det året Myklebust skrev den andre av de to tekstene som gjerne blir sitert i faglitteraturen. Det betyr ikke så mye for meg om NLD blir inkludert i ICD siden jeg vokste opp før noen var klar over de tre bokstavene, men det vil være viktig for de som vokser opp i dag. Jeg bor i en kommune som helst ikke vil bruke noe penger på pedagogikk i det hele tatt, så det sier seg selv hva utfallet blir hvis de har muligheten til å nedpriotere.

Det virker ikke som at det er så mye forskning på NLD i dag. Jeg nevnte Jodene Fine for noen år siden, og selv hun måtte inkludere NLD i studier på ADHD og Asberger syndrom. Det er ikke utenkelig at det er vanskelig å få forskningsmidler til en diagnose som står utenfor DSM og ICD. Jeg tror vi kan redusere dette til en tabloid overskrift: Asberger er sexy; det er ikke NLD. Jeg håper The NVLD Project blir en suksess og at NLD enten blir en diagnose eller inkludert i en annen, ikke fordi vi på død og liv skal ha en diagnose, men fordi vi vet at mange får bedre liv med hjelp tidligst mulig. Det er snakk om å gi flere den samme muligheten. Norge burde ikke ha råd til noe annet.

Denne videoen fra prosjektet forklarer tilstanden ganske bra:

Jeg vil legge til at det er mye fokus på barn, men dette er ikke utfordringer som forsvinner. De blir ikke nødvendigvis større heller, men gapet mellom ens sterke og svake sider blir større med alderen, og dermed tydeligere.

Les mer på The NVLD Project

Advertisements

Autisme og IQ-test

sjakkbrikker. Sjakk er som høna og egget. Spiller smarte mennesker sjakk eller gjør sjakk dem smarte? Det er i alle fall bra for hjernen.

Sjakk er som høna og egget. Spiller smarte mennesker sjakk eller gjør sjakk dem smarte? Det er i alle fall bra for hjernen.

VG hadde en nedtelling i går. Det var en nedtelling til en IQ test mellom Mensa og Norge, tilsvarende et sjakkparti mellom Magnus Carlsen og Norge for to år siden. Testen gikk ut på at nestlederen for Mensa skulle konkurrere mot et panel bestående av tre personer. Panelet hadde fordelen av å velge ut svar som VG-leserne hadde sendt inn, og panelet utnyttet denne fordelen.

Hvis en test måler intelligens blir det neste spørsmålet hva det er den måler. VG-journalisten var veldig opptatt av at medlemskap i Mensa var ensbetydende med at en var glup. Jeg tror mange tenker på den måten, for hvis en er glup klarer en alt, men dette er problematisk for vi som har nonverbale lærevansker. Vi har en såkalt ujevn evneprofil og sliter med at mange tror vi har de samme ferdighetene innen andre felt. Det er studier som viser at det er mange faktorer som kan påvirke resultatet ev an IQ-test, f.eks. korttidsminne, evne til å resonnere og språklige evner. En studie som Web MD omtalte viste at røykere og de som lider av stress gjør det dårligere på tester som måler korttidsminnet, mens gamere gjør det bedre.

Den nevnte studien tyder på at det er ulike typer intelligens som sitter i ulike deler av hjernen. Det er ikke det at en vanlig IQ-test er feil, men den blir bedre hvis den tester flere typer intelligens. Jeg har hatt to IQ-tester i forbindelse med utredning ved sykehuset, og begge viste en stor forskjell på verbal og utføringsdelen, som er et av de viktigste trekkene for NLD. Det er imidlertid ikke så enkelt at vi kan utelukke Asberger hvis en har denne variasjonen i testens to hovedkategorier, noe denne studien fra University of Pittsburgh illustrerer. En IQ test er et nyttig verktøy, men det kan altså se ut til at den ikke automatisk kan brukes til å holde NLD og Asberger atskilt.

Det er kort sagt ingen snarveier en kan ta, foreløpig. Jeg har nevnt i flere innlegg at det er så mange likheter mellom NLD, Asberger syndrom og ADHD at utredere noen ganger kanskje må velge den de mener er dominerende. Spesialinteresser er noe av det mest provoserende innen utredningsarbeidet. Det blir beskrevet som noe langt mer enn en hobby eller en interesse en kommer tilbake til når det passer seg. Det blir beskrevet som en besettelse, noe som gir livene våre mening, så hvorfor kaller vi det for en spesialinteresse når det ikke er dekkende?

Jeg har hørt flere utredere som har hevdet at en må snakke med Gud og hvermann om disse interessene for å få diagnosen Asberger. Kommunikasjon er vanskelig for asbergere, selv om de fleste har et godt ordforråd, så det er rimelig å anta at en asberger ikke nødvendigvis ser på besettelsen sin som en mulighet for sosial interaksjon. Hvis en ikke er tilbøyelig til bevisst å søke kontakt med andre, er sannsynligheten stor for at en ikke snakker med de som ikke er interessert. Det er i tillegg mange som blir mobbet i barndommen, og det kan få en til å trekke seg tilbake. Jeg har f.eks. vært interessert i science fiction, Sherlock Holmes og puslespill siden barndommen, men jeg føler ikke noe behov for å snakke med andre om det. Jeg ser på dette som mitt og er ikke så opptatt av hva andre mener om disse emnene. Jeg lar det derfor være.

Men tilbake til IQ-testene. Jeg håper de blir utviklet videre, for det er ikke lett å teste mennesker med utfordringer innen kommunikasjon, finmotorikk og sensoriske funksjoner (noen kan reagere på f.eks. lysstoffrør). Hvis et barn blir plassert i en uvant situasjon med en fremmed en kanskje ikke liker, kan resultatet bli kraftig påvirket av dette ubehaget en føler. Det kan føre til at avstanden mellom IQ og faktiske resultater på skolen kan bli høy. Det er nemlig mange som gjør det bedre enn IQ-testen skulle tilsi, og hvis en stoler på testen vil en ikke ha forventninger til disse barna. En test kan kanskje si noe om hvordan typiske barn kommer til å gjøre det akademisk seinere, men den er ikke like avgjørende for barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Det er altså noe tilsvarende her som med spesialinteresser; det kan ikke brukes som en snarvei.

Jeg er ikke motstander av IQ-tester. De er sannsynligvis et nyttig instrument for å isolere de som har størst intellektuelle utfordringer, men en må være forsiktig med å holde like diagnoser atskilt. Det er så mye overlapping mellom dem at jeg tror det hadde vært like greit å samle dem, og det er også stort sett de samme tiltakene som hjelper disse barna.

Does IQ test really test intelligence?

 

Jeg feirer ungdommen

#I am able skrevet på papir i bokhyllla. Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Det er populært med måneder og dager som fokuserer på en enkelt sak, og det er mest fokus på disse dagene i USA. Mange vil huske den klart mest populære saken innenfor hovedstrømmen (manstream), Ice Bucket Challenge, som skulle øke kunnskapene våre om amyotrofisk lateralsklerose (ALS). April er Autism Awareness Month, mens 2. April er World Autism Awareness Day. Organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism. Det fungerer sannsynligvis bedre i USA fordi arbeidslivet der er ganske formelt, og det er derfor i mange yrker forventet at en kler seg formelt. Jeg skrev om det i  Dongeri for autisme.

Det er vanskelig å få budskapet sitt ut, å utvikle den bevisstgjøringen en ønsker at folk flest har, og det virker også som at det stort sett er «menigheten» som markerer de ulike dagene. Det er derfor ikke nødvendig med flere dager i et mylder av dager, men jeg liker det positive fokuset i #IamABLE. DM Thomas Foundation for Young People feiret de unge den 19. September. De feiret unge mennesker som har nådd målene sine, overvunnet sykdommer, lært å leve uavhengige liv eller som har utvidet horisonten sin. Det er det alle ønsker for barna sine, er det ikke?

Dette er en langt mer generell feiring enn dager som dreier seg om f.eks. EveryWoman day, Alzheimer day, Aosmia Day (tap av luktesans) etc. Lista over saker med en dag inkluderer bl.a. World Hijab Day, Pig Day, og World UFO Day. Ja, disse dagene innebærer det du sannsynligvis mistenker. World Hijab Day oppmuntrer kvinner fra alle religioner til å gå med hijab, mens Pig day feirer grisen som et av våre tammeste og mest intellektuelle dyr. Jeg har vært fascinert av science fiction og astronomi siden tidlig barndom, og kan forstå den gleden mange føler 4. mai (Star Wars Day), 25.mai (Håndkledagen til minne om Douglas Adams) og 2. juli (World UFO Day), men når en tenker over at det er barn og unge som vokser opp med utfordringer mange ikke en gang vil vedgå er reelle, virker noen av disse dagene ganske trivielle. Jeg mener ikke å kritisere muslimer eller de som kjemper for at dyr skal få flere og større rettigheter, men jeg kan ikke nekte for at jeg finner noen av kampsakene en smule creepy.

Muslimske jenter kan velge å bli mer moderate, eller sågar bli ateiser, men tror du det er mulig å si at en ikke lenger vil ha en autismespektertilstand, NLD, ADHD eller Tourette syndrom? Jeg har møtt på den holdningen, både fra familiemedlemmer og fra veiledere i attføring, at jeg bare kunne ta meg sammen. Jeg trengte bare være som andre under jobbintervjuet, men det hjalp meg ikke seinere. Det har vært en del stunder der jeg gjerne skulle ha redefinert eller omskapt meg selv til noe flere kunne leve med, men sannheten er nok at det ikke er mulig uten hjelp. Jeg har truffet på noen, inkludert spes.ped-lærere, som formulerte seg som om sympatiske elever ikke kunne ha en diagnose («men han/hun ser jo så normal ut!»). Hvis noen liker deg kan du altså ikke ha en diagnose, og hvis du har en diagnose har du trukket taperloddet.

Mennesker med en avvikende nevrologi, populært kalt neurodivergence på engelsk, har en hjernefunksjon som skiller seg betydelig fra det som er normen i samfunnet. Det kan slå heldig ut, og det er grunnen til at noen få bedrifter/næringer gjerne ansetter asbergere. Det er imidlertid ikke normen. Jeg har jobbet med folk som har hatt noen av de trekkene det gjerne fokuseres på i dramaserier på TV.  Det er mennesker som kanskje aldri fikk noen form for tiltak i oppveksten. De færreste ser på dette som sjarmerende.

Jeg hadde aldri noen utfordringer når det gjaldt atferd. Jeg trodde i alle fall ikke jeg haddet det, men det har ikke vært lett å kommunisere. Jeg ble nok sett på som litt rar fordi jeg ikke var helt som de andre. Jeg fikk tilbakemeldinger av den typen da jeg var i attføring også. De ville jeg skulle gjøre det flertallet mente var normalt, men jeg har aldri vært typen som gjør ting fordi andre gjør det. Jeg vil likevel hevde at det er lurt å tilpasse seg litt, og det er grunnen til at en bør ha fokus på tiltak. Noen mener det ikke er noe galt med de som har f.eks. autisme, ADHD eller NLD. En kan derfor ikke bruke begrep som utviklingsforstyrrelse eller tilstand. Da blir det også meningsløst å snakke om tilrettelegging eller noen form intervenering.

Jeg vil likevel feire de som klarer noe de ikke klarte tidligere. Når det gjelder mine seire er jeg veldig fornøyd med at jeg ble ganske flink til å lese og skrive. Begge ferdighetene var problematiske gjennom hele skolegangen, og jeg sliter den dag i dag med for lav hastighet, men ble ganske flink likevel. Det neste store målet mitt er at ferdighetene skal bli gode nok for et forlag. Veien fram har vært lang, og  den er langt fra over, men jeg er ganske optimistisk. Det er et par dager på etterskudd, men jeg feirer i dag de mange barn og ungdom som utvider sine egne grenser. Jeg har sagt det før, og jeg sier det gjerne igjen: Ingen av oss er diagnosen vår. Vi er langt mer, og det bør vi fortelle omgivelsene våre.

#IamABLE

Lite nytt om NLD

Illustrasjon. Mor og barn kikker opp på stjernene. Jeg har alltid vært fascinert av "rommet",men det er også noe symbolsk over det.

Jeg har alltid vært fascinert av «rommet», men det er også noe symbolsk over det. Foto: Pixabay

En av de første tekstene jeg skrev på denne bloggen var et forsøk på å forklare nonverbale lærevansker. NLD ligger lett tilgjengelig i menyen. Jeg var ganske optimistisk da, og fikk et oppmuntrende svar etter at jeg kontaktet Jodene Fine ved Michigan State University for noen år siden. Hun forsket på NLD og Asberger syndrom, og mente hun hadde funnet det første anatomiske beviset på at hjernen til barn med NLD kan utvikle seg annerledes sammenliknet med normen. Det har vært ganske stille etter at denne nyheten ble sluppet for fire år siden.

Det gjør at NLD stadig vekk er forvirrende, og det er ganske forstemmende å konstatere at vi fremdeles snakker om en uoffisiell diagnose. Den er i praksis offisiell hos Statped og BUP, men så lenge den ikke finnes i DSM eller ICD sliter mange med det som på engelsk kalles en «phantom diagnose.» ICD beskriver ikke NLD direkte, men diagnosen finnes der indirekte. Spesifikke utviklingsforstyrrelser i skoleferdigheter (F 81), spesifikk utviklingsforstyrrelser i motoriske ferdigheter (F 82), gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F 84) og spesifikk forstyrrelse i regneferdighet (F 81.2) dekker noen av de samme utfordringene. Dette er likevel ikke nok.

De fleste har en viss anelse om hva Asberger syndrom innebærer, så jeg sammenlikner ofte NLD med denne nære slektningen. Forskningen sier også at de fleste som har Asberger også oppfyller kriteriene til en NLD-diagnose, men av en eller annen grunn går ikke dette den andre veien. Det er altså nesten den samme diagnosen, men likevel langt fra den samme. Hvis du ble forvirret er du langt fra den eneste. Asbergere og NLD’ere har de samme utfordringene, men forklaringen på denne forskjellen skal være at de sosiale vanskene er større for asbergere. Jeg er ikke overbevist om at det stemmer.

Jeg har drevet en god del research siden jeg fikk diagnosen for sju år siden, og jeg har hatt vanskelig for å tro at det er så lett å skille de to diagnosene. Det kan være at jeg er en av de som har begge. Jeg vil ikke anbefale noen å gi seg selv diagnoser. Jeg er opptatt av å fungere best mulig, og bryr meg ikke så mye om en diagnose hvis det ikke følger hjelp med denne, men jeg har en uttalelse fra en psykiater som bekreftet det jeg trodde selv, at psykologen ved DPS feiltolket testresultatene. DPS mente nemlig at selv om jeg oppfylte nok kriterier til Asberger syndrom, kunne jeg ikke få diagnosen siden jeg ikke snakket med Gud og hvermann om spesialinteressene mine. Det er dessverre mange stereotyper, også i helsevesenet.

Når jeg tenker tilbake på min egen barndom virker det litt rart at ingen reagerte. Det var forsåvidt ingenting noen kunne ha gjort, for diagnosene NLD og Asberger fantes ikke da. Asberger syndrom ble likevel beskrevet av forskere på begynnelsen av 1940-tallet og NLD på slutten av 1960-tallet, men mange barn ble kanskje arkivert under gåtefull atferd ? (som i boka Understanding Your Child’s Puzzling Behavior). Hvis en går tilbake er det kanskje lett å finne det en vil finne, men det er i alle fall noen indikasjoner en kan se etter.

Barn som snakker veldig mye, gjerne i et voksent språk, og stiller så mange spørsmål at du holder på å bli sprø kan være et tidlig tegn. Det kan også være et tidlig tegn at barnet er klossete, søler mye og har vanskelig for å kle på seg uten hjelp. Når barnet er større oppdager du kanskje at det er flink til å lese, men uten at det får med seg poenget i teksten. Barnet kan ha vansker med å avgjøre hva som er relevant informasjon og forteller absolutt alt det har hørt den dagen, selv om det ikke har noe med temaet å gjøre. Andre store kjennetegn kan være manglende evne til å forstå sarkasme og humor, og en uvanlig stor uvilje mot forandring.

Det er mange NLD-barn som flyr under radaren de første årene fordi de er verbalt sterke, men det blir etter hvert større krav til abstrakt tenkning og organisering, og vanskene blir derfor stadig tydeligere. Jeg viser ellers stil innlegget Hva er NLD? Jeg har ikke fulgt like intenst med på ny forskning som jeg gjorde i en periode. Jeg vet derfor ikke om det har vært noen framskritt siden Jodene Fines studie, men skal undersøke The NVLD Project de neste dagene. Det virker imidlertid som at mye av forskningen innen autisme er knyttet til medisiner eller kosthold, altså tiltak som legemiddelindustrien eller legene er involvert i. En studie ved Arkansas Children’s viste feks. at høye doser av folinsyre kunne hjelpe barn på autismespekteret med å kommunisere bedre. Den nevnte studien til Jodene Fine inkluderte barn med NLD, Asberger syndrom, ADHD hovedsakelig uoppmerksom type, og ADHD hovedsakelig med hyperaktivitet. Det virker altså som at en må inkludere NLD i andre studier eller lete etter noe i hjernen en kan behandle. Det tyder på at NLD alene ikke er spennende nok.

Jeg har tidligere vært inne på at det er mye overlapping mellom ulike diagnsoer. Det kan derfor være barn med NLD, Asberger syndrom eller ADHD som har feil diagnose. Siden det er så mye overlapping velger kanskje utredere den diagnosen de mener er mest dominerende. Det er stort sett de samme tiltakene en setter inn, så det spiller muligens mindre rolle hvilken diagnose en har, men jeg har tro på at rett informasjon er det beste. Det vil hjelpe barnet til å kjempe sine egne slag som voksen.

Et stigmatiserende samfunn

Det er populært å være litt annerledes i dag, men det er fremdeles vanskelig å gå sine egne veier. Foto: Smarnad via freedigitalphotos.net

Det er populært å være litt annerledes i dag, men det er fremdeles vanskelig å gå sine egne veier.
Foto: Smarnad via freedigitalphotos.net

Jeg har to blogger. Jeg skriver hovedsakelig om NLD, autismespekteret, ADHD og komorbide lidelser her på skriveloftet, mens jeg gir uttrykk for meninger i ulike samfunnsspørsmål på Frihetens pris. Noen ganger møtes nok de to bloggene, og det skjer kanskje i dette innlegget.

Journalist og sosiolog Ann Cathrin Andersen skrev nylig kronikken Intoleransen som gjør barn syke på NRK Ytring der hun uttrykte noen veldig populære meninger. Jeg er enig i kritikken av Ritalin og andre typer medisin for ADHD, for den hjelper ikke alle, spesielt ikke de som ikke har ADHD. Hun anklager samfunnet for intoleranse, men jeg vil hevde at en «alle er innenfor en naturlig variasjon-argumentasjon» er like intolerant og skadelig, selv om jeg er enig i at samfunnet ikke godtar de som er annerledes. Det er derfor jeg er skeptisk til de som mener det motsatte, og det er en del av dem.

Andersen kommer inn på at det er flere gutter enn jenter med ADHD (dobbelt så mange gutter enn jenter ifølge Folkehelseinstituttet), men autisme kan være en mulig delforklaring på denne forskjellen. Det er nemlig mange jenter med f.eks. Asberger syndrom som ikke får diagnosen. Noen får den aldri, mens andre får den i voksen alder. Jenter er generelt roligere enn gutter og mer opptatt av kommunikasjon enn gutter, noe som kan skjule utfordringene til en viss grad. Det gjelder både Asberger syndrom og ADHD. Gutter blir lagt mer merke til, men det er store muligheter for feildiagnostisering. Det er fordi det er betydelig overlapping mellom diagnoser. Autismespekteret er relevant fordi denne tilstanden kan forveksles med ADHD.

Kronikken insinuerer at ADHD egentlig ikke finnes, at diagnosen blir satt på manglende grunnlag. Jeg føler at hun beveger seg inn i farlig territorium, for konsekvensene ved å ta et feil valg kan bli veldig alvorlige. De nevnte fellestrekkene berører i alle fall NLD, autismespekteret, ADHD og PTSD. Det er en sterk arvelig faktor i de tre første, og en kan derfor vente å finne flere tilfeller i samme familie, mens PTSD er resultat av traumer. Det er dessverre veldig stigmatiserende med diagnoser. Det burde ikke være det, men Andersen har et poeng i at det er mye intoleranse. Hun har sikkert de beste intensjonene, men et forsøk på å fjerne diagnosen er neppe en bedre løsning. Jeg tror svaret er mer forskning, en vilje til å gå inn i en utredning med et åpent sinn, og dermed unngå å presse alle inn i et begrep vi kaller normal. Konsekvensen av å fjerne diagnosen, som Andersen foreslår, blir at barnet ikke kan regne med noen form for tiltak i skolen eller hjelp fra NAV seinere. Når det er sagt vil jeg likevel hevde at definisjonen av normal er tvetydig og subjektiv, men sånn jeg ser det er ADHD allerede godt innenfor.

Det foregår mye spennende forskning og det er studier innen både NLD, autisme og ADHD som mener å ha påvist forskjeller i hjernen sammenliknet med nevrotypiske hjerner. Det tyder på at dette hører inn under nevrologi og ikke psykiatri. Disse tilstandene har noen psykiatriske tilleggsvansker, men hoveddiagnosen er ikke psykiatrisk. Tenk deg at du har overlevd ei bilulykke eller at du går gjennom langvarig sykdom som kan ta livet av deg. Det er ikke overraskende hvis du får angst og/eller depresjon. Betyr det at du er en psykiatrisk pasient? Jeg synes ikke det, og jeg synes ikke at barn med NLD, autisme eller ADHD er det heller. PTSD er annerledes. Det har alt med omgivelsene å gjøre. Det dreier seg ikke om gener eller en medfødt hjernestruktur, men hvis en blander kortene er veien åpen fra autisme til ADHD til overgrep. Hvis det er mulig for f.eks. ansatte i barnevernet å ta den vurderingen uten at noen stiller spørsmål ved konklusjonen må en være veldig sikker på en kan forsvare begrunnelsen.

Når jeg sier at Andersen gir uttrykk for populære meninger snakker jeg om nevrodiversitet, for det er det jeg oppfatter som hovedtanken hennes. Hun mener vi må utvide grensen for hva samfunnet vurderer som normalt, og hun gir samtidig inntrykk av at det er et sneversynt samfunn som ligger bak den store økningen i ADHD. Hun hevder bl.a. at ADHD er nesten ikke-eksisterende i Frankrike, og det skal være fordi de er mer tolerante der. Det er vanskelig å fastslå nøyaktig hvor mange som har ADHD, men en fransk studie fra 2011 tallfestet det til 3,5-5,6 prosent. Det er på norsk nivå. Dette samsvarer med forskning som tallfester den globale prevalensen til 5,3-7,1 prosent. Hvis det er lavere noe sted kommer det sannsynligvis av at det er mange som ikke får hjelp.

Feildiagnostisering er et alvorlig problem. Jeg har i tidligere innlegg referert til amerikanske studier som viser at mange barn med ADHD hadde autisme. Det betyr ikke enten eller, for mange kan ha begge, men det er ikke sikkert at hoveddiagnosen bør være ADHD. Det er mange lidelser som har en del fellestrekk, og feil diagnose kan forverre situasjonen. Konsentrasjonsvansker eller forstyrrende atferd kan like gjerne komme av angst eller allergier, og da helper det lite med tunge medisiner. Jeg hadde gjerne sett at flere uttrykte et ønske om mer kunnskap, for det er mye som tyder på at utviklingsforstyrrelser kan skilles klart fra PTSD. Det er kjent at kromosomfeil (f.eks. 15 q13.3-mikrodelesjon eller 16 q24.3 mikrodelesjon) forekommer ofte hos mennesker med autisme eller ADHD. Hvis vi lar forskerne jobbe videre med dette, kommer de kanskje fram til en løsning som ikke innebærer anklager om overgrep og omsorgssvikt. Vi bør oppmuntre til mer presise diagnoser, for det er ingen tvil om at andre tiltak enn medisin er veldig effektive. De er derimot dyrere og langt mer krevende enn medisiner.

Jeg er enig i at barn som ikke passer inn ikke er syke, samtidig som det ikke hjelper alle å bare late som at de er en del av majoriteten. Det er mange barn med en atferd mange vil definere som litt uvanlig, og jeg skulle ønske at majoriteten kunne forstå hvordan det er å leve i sonen mellom normalitet og stigma. Jeg har ikke tro på at det skal skje med det første, men jeg håper i det minste vi slipper flere insinuasjoner om at barn med ADHD enten ikke trenger hjelp eller at de har blitt utsatt for overgrep, altså at de har PTSD. Den forrige som ikke ville holde andre muligheter åpne var politikeren Inga Marte Thorkildsen. En kan undre seg over hvor nyttig det er å avslutte en utredning før den har startet. Hvem er den holdningen nyttig for? Det er faktisk en intolerant holdning, og jeg tror den vil skape flere vanskjebner.

Jeg har litt erfaring med NAV og helsevesenet, og vet en del om hvilke forventninger de har til mennesker som blir inkludert i samfunnets definisjon av normal. De fleste i hjelpeapparatet må prioritere, og vil avslå søknad om hjelp hvis det åpnes opp for det.

Medisin hjelper for en del, men det er mange andre tiltak en kan prøve. En ting er i alle fall sikkert, medisiner alene er ikke nok. Jeg viser til ADHD Norge for mer informasjon. Der er det bl.a. informasjon til foreldre og lærere.

Prevalence of attention deficit hyperactivity disorder and associated features among children in France

Et ubehagelig tilbakeblikk

Hauge skole. Skoleløpet mitt startet på Hauge på 1970-tallet. Jeg har blanda følser til alle skolene jeg har gått på.

Skoleløpet mitt startet på Hauge på 1970-tallet. Jeg har blanda følser til alle skolene jeg har gått på.

Jeg bor bare noen hundre meter fra to videregående skoler i Haugesund, Vardafjell vgs og Haugaland vgs. De to skolene ligger ved siden av hverandre med en felles gymsal i midten. Jeg går forbi Vardafjell så og si daglig, og får noen ganger en litt ubehagelig følelse. Bygningene og elevene der minner meg om de vanskene jeg hadde på skolen, på de drømmene og ambisjonene jeg hadde, dessverre på en del nederlag, og på det livet jeg kunne og burde hatt.

Jeg vokste opp med tre bokstaver uten at jeg var klar over det. Ingen visste noe om NLD eller nonverbale lærevansker da, selv om Myklebust og Johnson beskrev disse vanskene allerede på slutten av 1960-tallet. Nonverbale lærevansker minner mye om autismespekteret, og har mange av de samme trekkene, selv om fagmiljøet mener at det er forskjellige diagnoser.

Jeg har ofte slitt med et stort gap mellom innsats og resultat. Jeg har alltid lagt ned mye arbeid enten det har dreid seg om skolearbeid eller lønnet arbeid, men det har ikke vært opplagt for andre. Det målbare resultatet har ikke vært imponerende, og da er det lett å trekke den slutningen at jeg ikke prøvde. Det er en av grunnene til at jeg blir litt irritert når andre snakker om hvor flott det er å ha en diagnose som NLD eller ASD. De som gjør dette mener at samfunnet må rydde plass for de som har diagnoser som NLD, autisme, ADHD. Det virker som at de lever i et annet univers, for jeg har ikke opplevd at den positive holdningen som nevrodiversitet innebærer er vanlig noe sted i samfunnet.

Jeg har fått mange tilbakemeldinger av typen «hvordan kunne du være så dum, kan du ikke bare ta deg sammen», eller «du må prøve litt hardere neste gang.» Det er så åpenbart for de fleste at problemet må være meg. Det kan ikke være noen annen forklaring enn at jeg feilet, at jeg var mislykket. Det er en oppvekst som ikke produserer selvtillit. Jeg klarte likevel å kjempe meg gjennom 5,5 år på høgskole, men arbeidslivet var annerledes. Det finnes ikke noen nye sjanser der, og hvis en feiler én gang får en en vanskelig karriere.

Jeg er på en måte enig i at utdannelse og yrkeskarriere er mitt ansvar. Jeg er enig i at hardt arbeid lønner seg, og at jeg må ta ansvar hvis jeg tabber meg ut, men det er samtidig ikke så enkelt for alle. Når jeg tenker tilbake skulle jeg ønske at det var noen jeg kunne ha rådført meg med, både når det gjaldt yrkesvalg og tilrettelegging underveis i studiene. Jeg gjorde alt alene, og det var ikke optimalt. Det var ikke nok at jeg la ned langt mer arbeid enn noen andre.

Det beste minnet jeg har fra arbeidslivet var de åtte somrene jeg var ferievikar på maskinverkstedet på Hydro Aluminium. Jeg vet ikke hvorfor jeg fikk jobben den første sommeren, og hvorfor jeg fikk komme tilbake år etter år. Det var nemlig en kjent sak at sommerjobbene ble gitt på bakgunn av kjennskap og vennskap. Jeg kjente ingen der, og det ble raskt tydelig at jeg egentlig ikke hadde noe der å gjøre. Etter to år på yrkesskole kunne jeg ikke dreie og frese uten å ødelegge arbeidsstykket og/eller skjæreverktøyet. Jeg fikk bare gjøre veldig enkle jobber, og det styrket egentlig ikke selvtilliten, for jeg visste at det var mange jobber formannen ikke kunne gi til meg. Jeg satte likevel pris på det han gjorde for meg, og han er den eneste som har godtatt meg og feilene mine. Han kunne vel gjøre det fordi de andre tok flere av de jobbene som krevde ferdigheter.

Jeg holder på med to prosjekt for tiden, og hvis jeg er heldig blir det bokutgivelse av begge. Det er der selvtilliten min er. Jeg ble veldig skuffet da jeg ikke lyktes som lærer, og livet mitt hadde vært veldig annerledes med mindre motgang, men jeg har mer tro på at jeg skal lykkes med skriftspråket. Det er greit å jobbe alene, for nå er det ingen som insinuerer at jeg valgte å feile. Jeg velger å tro at jeg gjorde det beste jeg kunne som student og lærer, og jeg prøver like hardt som forfatter.

Nærgående TV

Sherlock Holmes og Doctor Watson har vært blant de største heltene mine siden barndommen.

Alle trenger forbilder eller helter. Sherlock Holmes har vært en av mine siden barndommen.
Foto: Wikimedia Commons

Det er noen emner det er ubehagelig å skrive om, men som det likevel er nyttig å reflektere over. Jeg har hatt noen tanker i sommer som kommer inn under den kategorien, og de er ubehagelige fordi det er personlig. Det blir sagt at det noen ganger kan være ei tynn linje mellom geni/kreativitet og psykisk sykdom. Det kan være ei tynn linje samme hva som er på den andre sida, og samme hvor høytfungerende asbergere er, kan de være naive. Det er en del av de sosiale utfordringene knyttet til utviklingsforstyrrelser, og siden mennesker med disse diagnosene gjerne har en ujevn evneprofil, er det vanskelig for andre å vite hva de kan. Mange har nok opplevd at siden de er sterke på noen områder, forventer mange at de skal være like sterke på andre områder. Det er ikke så lett å gjøre noe med det, men jeg har tro på at barn kan lære å fungere litt bedre i et nevrotypisk samfunn.

Det er ikke ofte jeg får en sterk emosjonell reaksjon etter å ha sett en film eller TV-serie. Jeg fikk det ofte i oppveksten og som ung voksen da serier som Anne of Green Gables, Fame, Star Trek, Life Goes On, Family Ties, Party of Five og filmer som The Breakfast Club, Foxes, Fame og The Outsiders betydde mye for meg. Jeg fikk noe av det samme tilbake med Harry Potter og Lord of the Rings-filmene, men det begynner å bli en stund siden. Det var dessuten positive følelser. Jeg oppdaget TV-serien Bones på Netflix like før sommeren og gledet meg over at det var hele 11 sesonger, men den siste episoden av sesong 3 ble så dramatisk at jeg måtte ta meg en pause.

Bones har to skikkelser som er interessante for asbergere. Det har vært mest fokus på Temperance Brennan, en rettsantropolog ved det fiktive Jefferson Institute. Teamet hennes hjelper FBI med å identifisere lik og dødsårsak når det ikke er stort mer enn skjelettet igjen. Det er tydelig at skikkelsen er beskrevet som en asberger, selv om det ikke blir sagt direkte. Det blir det sjelden i TV-serier, noe som kanskje et bevisst for å gjøre det mulig for mange å identifisere seg personene.

Jeg var mer opptatt av Zackary Addy, eller Z-man, som var et av flere kallenavn kollegene hadde gitt han. Zackary startet serien som Dr. Temperance Brennans assistent, men han fikk seinere en doktorgrad i rettsantropologi. Det finnes unge asbergere i det virkelige liv som viser tidlig at de er spesielt godt egnet til arbeid innen forskning. Det er derfor noen omtaler Asberger syndrom som geni-genet, men det er også en stereotyp som de fleste asbergere ikke kan leve opp til. Zack minner oss også på at selv om en er høytfungerende kan en være naiv. En kan bli lurt fordi det ikke er alle som ser de logiske konsekvensene en handling kan ha på et seinere tidspunkt.

Det førte i dette tilfellet til at Zack ble lærlingen til en seriemorder og ble morder selv. Jeg er ikke sikker på hvorfor det skjedde, men han prøvde å finne en slags mening med livet. Han prøvde å passe inn, men følte seg utenfor mesteparten av tida. Det var kanskje grunnen til at han vervet seg og ble sendt til Irak, men han ble raskt dimitert fordi han ikke fant seg til rette. De andre likte ikke en som var såpass sosialt utilpass. Det var kanskje det seriemorderen Gormogon utnyttet. Det er noe av det tristeste jeg har sett fordi jeg kjenner meg igjen i følelsen av å stå utenfor. Det er derfor det er så viktig å lære å leve i et nevrotypisk samfunn. Jeg synes det blir lagt for mye vekt på at samfunnet verdsetter annerledeshet, for det er ikke alltid det stemmer.

Zack er på en måte motstykket til Spencer Reid fra Criminal Minds. Det blir ikke sagt at han er autist heller, og det åpner opp for at mange kan identifisere seg med han. Jeg ser mye Asberger i han, selv om det kanskje er større tendenser til schizofreni. Det er et tilbakevendende tema i serien at Reid frykter for at han har arvet moras psykiatriske lidelse. Reid har vokst opp med få venner og har lært det meste han kan fra bøker, og det er noe mange av oss kan kjenne oss igjen i.

Bones viser også hvor sårbar autister som blir stående alene kan være. Reid klarte seg bra, mens Zack var den eneste i serien som ikke hadde noen. Han var nær knyttet til familien sin, men de bodd langt unna Washington DC, der Zach jobbet. Dette har vært et av de viktigste poengene mine når jeg har skrevet om utviklingsforstyrrelser. Jeg har også diskutert hvorvidt dramaserier bør ha figurer med diagnoser. Det er mange serier som har gjort en så dårlig jobb med å portrettere både psykiske lidelser og utviklingsforstyrrelser at det er fristende å si at de bør styre unna, men de to seriene jeg har nevnt i dette innlegget viser at det er nyttig med fiktive eksempler. Når de er realistiske kan vi diskutere reelle vansker uten å nevne reelle personer. Jeg vil nok vende tilbake til Bones igjen, men kommer til å reflektere litt mer over Z-man i sommer. 

Selvtillit gjennom å akseptere seg selv

Jeg skrev et halvveis humoristisk innlegg på den andre bloggen min i dag. Det handlet om kvinners forhold til høye hæler og vesker. Sistnevnte kan være ganske morsomt, mens høyhælte sko kan være direkte skadelig, og er derfor ikke noe å spøke med. Så hvorfor utsetter kvinner seg for alvorlige plager?

Jeg stilte det spørsmålet i det nevnte innlegget. Jeg har hørt noen si at de gjør det fordi menn krever det. Det forklarer kanskje bruken i enkelte yrker, men ikke hvorfor en del kvinner frivillig tar på seg de samme ubehagelige skoene på fritida. Jeg tror det har mye å gjøre med at alle, enten de vil innrømme det eller ikke, blir påvirket av filmer og TV-serier. Hvis vi skal tro serier som Sex and the City, Veep og House of Cards er høye hæler like viktig for kvinner som slips er for menn. De får altså ikke respekt i flate sko. Det kan nok stemme i land som USA og Storbritannia, der det blir lagt større vekt på formaliteter og etikette. Der må en rette og slett gjøre det for å beholde jobben, men her i Norge har det kanskje mer med at vi vil bli likt. Vi vil at andre skal se oss som attraktive, og det er forskning som forteller oss at det virker. Det er mange, både menn og kvinner, som synes høyhælte sko er attraktivt. Det dreier seg sannsynligvis om at det fremhever det feminine. En kan ikke gå på samme måte med høye hæler som en gjør med flate sko, fordi skritteme blir kortere, samt at hoftene og bekkenet beveger seg mer.

Det kan virke rart å skrive om dette på en blogg som hovedsakelig dreier seg om autisme og NLD, men det er relevant i den forstand at barn og ungdom i denne gruppa er lett påvirkelige. Det er sannsynligvis lurt for jenter å lære å gå med kjole. Det er en av de tingene samfunnet forventer, og selv om det kanskje ikke oppfattes som rettferdig, vil det gjøre sosialiseringen lettere hvis en har de ferdighetene. Jeg tror derimot ikke det bør inkludere tanken om at høye hæler er nødvendig.

Det er mange aspekter ved dagens kultur som kan bli en utfordring. Kona mi er afrikansk-amerikansk og vi har følgelig et barn som er mye europeisk, men afrikansk nok til at alle kan se det. Når det gjelder kultur er hun litt norsk, litt amerikansk og litt afrikansk-amerikansk. Vi prøver å oppdra et barn med selvtillit, et barn som kan identifisere fordommer, og kreve at andre respekterer henne. Hun må kunne kjempe mange slag alene, for det er ikke realistisk å tro at hun skal få mye hjelp. Det krever selvtillit, troen på at hun fortjener det samme andre har. Når det gjelder selvbildet må foreldre kjempe mot sterke krefter.

Vi har ei datter som har krøllete hår og vi har i alle år fokusert på at hun er heldig fordi det er mange muligheter. Det betyr ikke at afrikansk tekstur er lettvint. Du drar liksom ikke en kam gjennom håret fem minutter før du sprinter etter bussen. Det krever en del arbeid, og hvis du er interessert i mer informasjon anbefaler jeg bloggen Black Makeup of Norway. Det er også krevende å overbevise barn/ungdom om at afrikansk hårtekstur er bra. Det starter allerede i barneskolen med vitser om afro. Ordet i seg selv er ikke negativt, men det er ikke moro å bli pekt ut på den måten, og det er tydelig at det ikke er ment som et kompliment.

Det fortsetter med et skjult budskap på TV og i filmer, for det er ingen tvil om at selv om USA har hatt en tradisjon for «natural» og et mangfold av frisyrer, ser vi ikke dette på TV. Det er faktisk et økende antall afrikansk-amerikanske kvinner som viser håret sitt slik det er, noe en kan se i nedgangen i salget av «relaxers» i USA. De samme skuespillerne som har sluttet med skadelige kjemikalier bruker imidlertid parykk når de arbeider. Jeg har hørt flere si at det er kult med braids, men at de aldri ville blitt tatt alvorlig i arbeidslivet med afrikanske fletter. Når skuespillere også må late som at de har europeisk hår kan en undre seg over hva unge som vokser opp i Norge skal tenke. Det hadde ikke vært overraskende hvis mange tenkte at de måtte forandre på utseende for å bli godtatt. Samfunnet sender forvirrende signaler, for vi kan ikke snakke om hvor positivt det er med ulike kulturer og etnisitet, samtidig som vi gir inntrykk av at det er noe galt med utseende.

Her et noen bilder av jentene mine:

Nordmenn ser ikke rasisme. Det gjorde ikke jeg heller, men jeg har sett mye de siste årene fordi jeg er en del av multikulturell familie. Det er ikke lett å vokse opp med følelsen av at en annerledes. Det er vanskelig nok når samfunnet gjør det klart at det aksepterer de som er annerledes, men når det ikke gjør det blir vanskeligere. Sannheten er at det blir snakket mye om akseptering og mangfold, enten det dreier seg om legning, etnisitet eller utviklingsforstyrrelse, men det gjelder ikke alle. Det gjelder faktisk ingen, for selv om vi er flinke til å snakke om mangfold, er realiteten at de færreste liker annerledeshet. Det er i denne sammenhengen jeg ser utseende som en del av en sunn oppvekst.  De som vokser opp med en autismespektertilstand, NLD, ADHD og de komorbide lidelsene angst, depresjon, tics, Tourette-syndrom, tvangslidelser og somatiske sykdommer trenger ikke flere utfordringer.

Det er så viktig å ha fokus på dette at de som vurderer å adoptere fra Afrika, eller stifte familie med en afrikansk etterkommer bør sette seg inn i kultur, politikk og viktige samfunsspørsmål. Hvis en ikke er villig til å gjøre det bør en ganske enkelt ikke gå inn i dette forholdet.

Her er noen få bøker jeg anbefaler:

I’m Chocolate, You’re Vanilla: Raising Healthy Black and Biracial Children in a Race-Conscious World

For barn
Black, White, Just Right
I Love My Hair

For ungdom og unge voksne
What are you?: Voices of Mixed-Race Young People
The Skin I’m In

Togreisen

Bilde av løvetann frø. Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg har nevnt, sikkert til det kjedsommelige for noen av de faste leserne, at jeg har blanda følelser til nevrodiversitet. Det er en positiv tilnærming til ulike funksjonsnedsettelser som hevder at nevrologiske tilstander som autisme og ADHD er et resultat av en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Dette er muligens et svar på det mange oppfatter som en epidemi av psykiatriske diagnoser, for det er ingen tvil om at det har vært en dramatisk økning. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM 1 kom ut i 1952 hadde den 106 diagnoser, mens det i DSM 5 fra 2013 er 237 diagnoser. Det er mye som ikke burde vært der og en kan få inntrykk av at halve befolkningen har blitt sykeliggjort. Jeg er enig i at NLD og autisme ikke er psykiatriske sykdommer, og at de dermed ikke burde være i diagnosemanualen til den amerikanske psykiatriforeningen, men vi svikter en stor del av befolkningen hvis vi konkluderer med at de kan klare seg uten hjelp.

Det er ikke ofte jeg leser reklame, men jeg ble nysgjerrig da det dukket opp ei annonse i form av et intervju med Drea Karlsen. Det var reklame for KK, som jeg antar er ukebladet Kvinner og Klær. Jeg anbefaler heller Drea Karlsens blogg, og spesielt det hun skriver om diagnosen sin, bipolar lidelse.  Hun beskriver noe av det samme jeg har følt, at livet var i ferd med å forsvinne. Det er imidlertid én forskjell, for hvis du har en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller livsvansker (f.eks. autisme, ADHD og NLD), er det egentlig ikke noe tidspunkt der en kan si at en er frisk. Det handler ikke om å være frisk eller syk, men om å fungere, og det er noen som aldri kommer til å fungere på samme nivå som resten av befolkningen.

Karlsen beskriver det nesten som hukommelsestap, at hun hadde mange muligheter, men plutselig oppdaget hun at hun nærmet seg slutten av 20-årene uten at hun hadde oppnådd så mye. Hvor ble det av alle mulighetene som lå foran henne? Jeg har hatt en liknende følelse, for selv om jeg ikke har hatt de kraftige variasjonene i atferd og humør som hun beskriver, har jeg opplevd at det ikke har vært lett å lykkes. Det er noen ganger jeg som har hatt begrensninger, og noen ganger har det vært andre som kom i veien.

En amerikansk blogger jeg fulgte tidligere beskrev forholdet mellom FOMO og FOBO, eller fear of missing out og fear of being ordinary. Det er følelser de fleste har, for sannheten er dessverre at nesten alle har høyst ordinære liv. Det er få av oss som gjør noe spesielt, men det er for noen vanskelig å få det ordinære også. Jeg hadde som de fleste ambisjoner, men de var ikke urimelige. Jeg gikk først på yrkesskolen, men det var veldig tydelig at jeg ikke hadde noe der å gjøre. Jeg anstrengte meg virkelig for å gjøre det så bra som overhode mulig, men jeg ødela mer enn jeg reparerte. Jeg sleit meg deretter gjennom en lærerutdanning, og det var et slit. Jeg har ikke noen diagnose for lærevansker, men når jeg tenker over hvor store vansker jeg har hatt med å lese og skrive, er ikke det utenkelig. Jeg kom meg likevel gjennom 5,5 år med høgskole, men yrkeskarrieren ble veldig problematisk fra første dag. Jeg har skrevet om det tidligere, og skal ikke gjenta alt, men resultatet av mange år med arbeidskonflikter og personangrep ble kronisk sykdom og lav inntekt. Jeg kjenner meg igjen i bildet Karlsen tegner av et høyhastighetstog med kun avstigning, og der faren for å bli stående igjen på perrongen er høy.

Hvis jeg har forstått Drea Karlsen rett skulle hun gjerne ha vært foruten diagnosen, uten innsyn i denne verdenen. Jeg er nok ikke helt der, for jeg ser at det er fordeler med NLD og autisme. Jeg har likevel vanskelig for å se på alt som har skjedd som en berikelse. Jeg har stort sett hatt høye odds mot meg, og jeg har møtt en del lite sympatiske mennesker på veien. Det er ikke noe jeg kan være takknemlig for, og jeg har nok tenkt noen ganger, som Karlsen, at «jeg hører andre sier at de verdsetter å være ….» De gode bipolar-sidene kan dreie seg om økt kreatitet, forsterkede sanseopplevelser og større evne til å fokusere.

Nevrodiversitet høres veldig flott ut for de som klarer seg bra, men det er ikke alle som er kreative, og hvis en sliter med angst og depresjon, er det ikke lett å si at en er innenfor en normal variasjon. Det er trist at mange med diagnoser møter fordømmelse og stigma, noe som gjør belastningen større. Det er positive sider ved å ha bipolar lidelse, som det er ved å ha autisme, men det er faktisk ikke bra å være ikke-fungerende, eller å fungere på et lavere nivå. Jeg kan derfor ikke si at jeg er takknemlig.

Det er for min del snakk om å ha kontroll over livet, snarere enn å la livet kontrollere meg. Det betyr at jeg må kjempe mange slag, men det slutter aldri. Jeg liker det engelske ordet recovery eller bedringsprosesser. Det innebærer at det egentlig ikke er en målstrek der en kan si at behandlingen er over. Det er en måte å leve på, å ta kontroll over sitt eget liv på. Jeg har en livsstil som hjelper, men jeg kan ikke legge skjul på at det er vanskelig å komme på toget igjen.

Det usynlige universet

Bilde av mann som strekker hendene opp mot natthimmelen. Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Jeg har brukt en del språklige bilder for å forklare ulike sider ved utviklingsforstyrrelser, og mørk energi/mørk materie er kanskje den absolutte favoritten min. Disse to usynlige elementene utgjør henholdsvis 68 og 27 prosent av universet. Forskerne kan ikke studere denne materien og energien direkte, men de er sikre på at den finnes fordi det er noe der som påvirker det synlige universet (materie), og fordi den energien forskerne vet om ikke er nok til å forklare utvidelsen av universet. Det må altså være mer enn vi kan se.

Det slo meg da jeg skrev Autisme og 17. mai på nasjonaldagen at denne dagen inneholder mye mørk materie. Tenk deg at en du vet har en diagnose blir sur, irritert, sint og kanskje sågar aggressiv tilsynelatende uten grunn. Mange utenforstående vil kanskje tenke at denne personen er en weirdo, men det kan hende at atferden er veldig forståelig.

Jeg er opptatt av å ikke lete etter symptomer, noe jeg synes det er en tendens til i ei av Facebook-gruppene for NLD jeg er medlem av. Den er internasjonal, men de to norske jeg vet om fungerer mye bedre. Jeg har derfor aldri vurdert om jeg har sanseoverbelastning. Det er noe som stresser meg i sosiale situasjoner, men det har ikke nødvendigvis noe med sensoriske dysfunksjoner å gjøre. Det har det sannsynligvis ikke siden dette ikke var noe problem i barndommen. Jeg er kanskje for kritisk når jeg oppfatter andre som ubehjelpelige kløner, ikke minst siden jeg kan være det selv i sosiale sammenhenger, men jeg blir altså lett irritert. Jeg har merket at jeg blir mer påvirket nå enn i barndommen, men det er kanskje bare en normal utvikling? Det er sannsynligvis flere årsaker som i kombinasjon utløser den type reaksjoner, men det skjer ofte på store dager som 17. mai. Vi har en del store folkefester/festivaler på Haugalandet sommerstid, og selv om jeg synes det er verdt å bli med familien ut, er det også veldig stressende.

Jeg holder det stort sett for meg selv, men det hender nok at andre oppfatter meg som uhøflig. Jeg antar at jeg ikke alltid ser direkte lykkelig ut heller, for jeg føler meg ofte som Sinne fra filmen Innsiden ut. Jeg går til DEFCON 2 og er klar til å sette ned foten. Jeg er gjerne sånn når jeg er sammen med venner også. Selv et spill som Betrayal at House on the Hill, et brettspill jeg liker godt, blir ikke en god opplevelse hvis de andre blir veldig livlige. Jeg er klar over at det er en urimelig forventning, men jeg liker å ha det rolig rundt meg.

Det er en god del som tror de har forstått meg. Det er ikke så mye jeg får gjort med det, meg jeg skulle ønske jeg hadde mer kontroll på den mørke materien, det usynlige som påvirker meg. Denne materien er ikke direkte behagelig, så det er viktig å begrense den. Jeg liker dessuten ikke at selv venner tror de forstår meg, noe de åpenbart ikke gjør, for det er tydelig at de ikke vurderer den mørke materien. Det er vel et problem de fleste av oss har at hvis noe ikke er et problem for oss, ser vi det rett og slett ikke.

%d bloggers like this: