RSS Feed

Tag Archives: NLD

Togreisen

Bilde av løvetann frø. Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg har nevnt, sikkert til det kjedsommelige for noen av de faste leserne, at jeg har blanda følelser til nevrodiversitet. Det er en positiv tilnærming til ulike funksjonsnedsettelser som hevder at nevrologiske tilstander som autisme og ADHD er et resultat av en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Dette er muligens et svar på det mange oppfatter som en epidemi av psykiatriske diagnoser, for det er ingen tvil om at det har vært en dramatisk økning. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM 1 kom ut i 1952 hadde den 106 diagnoser, mens det i DSM 5 fra 2013 er 237 diagnoser. Det er mye som ikke burde vært der og en kan få inntrykk av at halve befolkningen har blitt sykeliggjort. Jeg er enig i at NLD og autisme ikke er psykiatriske sykdommer, og at de dermed ikke burde være i diagnosemanualen til den amerikanske psykiatriforeningen, men vi svikter en stor del av befolkningen hvis vi konkluderer med at de kan klare seg uten hjelp.

Det er ikke ofte jeg leser reklame, men jeg ble nysgjerrig da det dukket opp ei annonse i form av et intervju med Drea Karlsen. Det var reklame for KK, som jeg antar er ukebladet Kvinner og Klær. Jeg anbefaler heller Drea Karlsens blogg, og spesielt det hun skriver om diagnosen sin, bipolar lidelse.  Hun beskriver noe av det samme jeg har følt, at livet var i ferd med å forsvinne. Det er imidlertid én forskjell, for hvis du har en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller livsvansker (f.eks. autisme, ADHD og NLD), er det egentlig ikke noe tidspunkt der en kan si at en er frisk. Det handler ikke om å være frisk eller syk, men om å fungere, og det er noen som aldri kommer til å fungere på samme nivå som resten av befolkningen.

Karlsen beskriver det nesten som hukommelsestap, at hun hadde mange muligheter, men plutselig oppdaget hun at hun nærmet seg slutten av 20-årene uten at hun hadde oppnådd så mye. Hvor ble det av alle mulighetene som lå foran henne? Jeg har hatt en liknende følelse, for selv om jeg ikke har hatt de kraftige variasjonene i atferd og humør som hun beskriver, har jeg opplevd at det ikke har vært lett å lykkes. Det er noen ganger jeg som har hatt begrensninger, og noen ganger har det vært andre som kom i veien.

En amerikansk blogger jeg fulgte tidligere beskrev forholdet mellom FOMO og FOBO, eller fear of missing out og fear of being ordinary. Det er følelser de fleste har, for sannheten er dessverre at nesten alle har høyst ordinære liv. Det er få av oss som gjør noe spesielt, men det er for noen vanskelig å få det ordinære også. Jeg hadde som de fleste ambisjoner, men de var ikke urimelige. Jeg gikk først på yrkesskolen, men det var veldig tydelig at jeg ikke hadde noe der å gjøre. Jeg anstrengte meg virkelig for å gjøre det så bra som overhode mulig, men jeg ødela mer enn jeg reparerte. Jeg sleit meg deretter gjennom en lærerutdanning, og det var et slit. Jeg har ikke noen diagnose for lærevansker, men når jeg tenker over hvor store vansker jeg har hatt med å lese og skrive, er ikke det utenkelig. Jeg kom meg likevel gjennom 5,5 år med høgskole, men yrkeskarrieren ble veldig problematisk fra første dag. Jeg har skrevet om det tidligere, og skal ikke gjenta alt, men resultatet av mange år med arbeidskonflikter og personangrep ble kronisk sykdom og lav inntekt. Jeg kjenner meg igjen i bildet Karlsen tegner av et høyhastighetstog med kun avstigning, og der faren for å bli stående igjen på perrongen er høy.

Hvis jeg har forstått Drea Karlsen rett skulle hun gjerne ha vært foruten diagnosen, uten innsyn i denne verdenen. Jeg er nok ikke helt der, for jeg ser at det er fordeler med NLD og autisme. Jeg har likevel vanskelig for å se på alt som har skjedd som en berikelse. Jeg har stort sett hatt høye odds mot meg, og jeg har møtt en del lite sympatiske mennesker på veien. Det er ikke noe jeg kan være takknemlig for, og jeg har nok tenkt noen ganger, som Karlsen, at «jeg hører andre sier at de verdsetter å være ….» De gode bipolar-sidene kan dreie seg om økt kreatitet, forsterkede sanseopplevelser og større evne til å fokusere.

Nevrodiversitet høres veldig flott ut for de som klarer seg bra, men det er ikke alle som er kreative, og hvis en sliter med angst og depresjon, er det ikke lett å si at en er innenfor en normal variasjon. Det er trist at mange med diagnoser møter fordømmelse og stigma, noe som gjør belastningen større. Det er positive sider ved å ha bipolar lidelse, som det er ved å ha autisme, men det er faktisk ikke bra å være ikke-fungerende, eller å fungere på et lavere nivå. Jeg kan derfor ikke si at jeg er takknemlig.

Det er for min del snakk om å ha kontroll over livet, snarere enn å la livet kontrollere meg. Det betyr at jeg må kjempe mange slag, men det slutter aldri. Jeg liker det engelske ordet recovery eller bedringsprosesser. Det innebærer at det egentlig ikke er en målstrek der en kan si at behandlingen er over. Det er en måte å leve på, å ta kontroll over sitt eget liv på. Jeg har en livsstil som hjelper, men jeg kan ikke legge skjul på at det er vanskelig å komme på toget igjen.

Det usynlige universet

Bilde av mann som strekker hendene opp mot natthimmelen. Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Jeg har brukt en del språklige bilder for å forklare ulike sider ved utviklingsforstyrrelser, og mørk energi/mørk materie er kanskje den absolutte favoritten min. Disse to usynlige elementene utgjør henholdsvis 68 og 27 prosent av universet. Forskerne kan ikke studere denne materien og energien direkte, men de er sikre på at den finnes fordi det er noe der som påvirker det synlige universet (materie), og fordi den energien forskerne vet om ikke er nok til å forklare utvidelsen av universet. Det må altså være mer enn vi kan se.

Det slo meg da jeg skrev Autisme og 17. mai på nasjonaldagen at denne dagen inneholder mye mørk materie. Tenk deg at en du vet har en diagnose blir sur, irritert, sint og kanskje sågar aggressiv tilsynelatende uten grunn. Mange utenforstående vil kanskje tenke at denne personen er en weirdo, men det kan hende at atferden er veldig forståelig.

Jeg er opptatt av å ikke lete etter symptomer, noe jeg synes det er en tendens til i ei av Facebook-gruppene for NLD jeg er medlem av. Den er internasjonal, men de to norske jeg vet om fungerer mye bedre. Jeg har derfor aldri vurdert om jeg har sanseoverbelastning. Det er noe som stresser meg i sosiale situasjoner, men det har ikke nødvendigvis noe med sensoriske dysfunksjoner å gjøre. Det har det sannsynligvis ikke siden dette ikke var noe problem i barndommen. Jeg er kanskje for kritisk når jeg oppfatter andre som ubehjelpelige kløner, ikke minst siden jeg kan være det selv i sosiale sammenhenger, men jeg blir altså lett irritert. Jeg har merket at jeg blir mer påvirket nå enn i barndommen, men det er kanskje bare en normal utvikling? Det er sannsynligvis flere årsaker som i kombinasjon utløser den type reaksjoner, men det skjer ofte på store dager som 17. mai. Vi har en del store folkefester/festivaler på Haugalandet sommerstid, og selv om jeg synes det er verdt å bli med familien ut, er det også veldig stressende.

Jeg holder det stort sett for meg selv, men det hender nok at andre oppfatter meg som uhøflig. Jeg antar at jeg ikke alltid ser direkte lykkelig ut heller, for jeg føler meg ofte som Sinne fra filmen Innsiden ut. Jeg går til DEFCON 2 og er klar til å sette ned foten. Jeg er gjerne sånn når jeg er sammen med venner også. Selv et spill som Betrayal at House on the Hill, et brettspill jeg liker godt, blir ikke en god opplevelse hvis de andre blir veldig livlige. Jeg er klar over at det er en urimelig forventning, men jeg liker å ha det rolig rundt meg.

Det er en god del som tror de har forstått meg. Det er ikke så mye jeg får gjort med det, meg jeg skulle ønske jeg hadde mer kontroll på den mørke materien, det usynlige som påvirker meg. Denne materien er ikke direkte behagelig, så det er viktig å begrense den. Jeg liker dessuten ikke at selv venner tror de forstår meg, noe de åpenbart ikke gjør, for det er tydelig at de ikke vurderer den mørke materien. Det er vel et problem de fleste av oss har at hvis noe ikke er et problem for oss, ser vi det rett og slett ikke.

Liberaliser hjernen

Jeg skrev to innlegg om ballett i desember ifjor fordi dattera mi går på ballett, og jeg var veldig begeistret etter å ha sett henne i juleforestillingen. Hun har nettopp avsluttet vårsemesteret og skal fortsette til høsten, men da blir kanskje klassisk byttet ut med moderne.

Vi kan krangle om hvilke ord vi skal bruke. Noen liker ikke ord som vanske eller funksjonsnedsettelse fordi de sier at det ikke er noe galt med dem, og som en konsekvens av denne tanken er det sannsynligvis ikke greit å snakke om behandling eller tiltak heller. Hvis en er funksjonsfrisk trenger en jo ikke gjøre noe for å fungere bedre. Jeg mener det blir et feil utgangspunkt, for det er tydelig at mange ikke klarer seg uten en eller annen form for hjelp. Det var nylig ei mor som spurte om råd på ei Facebook-side for NLD. Hun har en voksen sønn som er klar for arbeidslivet, men de opplever at ingen i hjelpeapparatet kan noe om NLD. De fikk dessuten beskjed om at Statped, den etaten som kan mest om NLD, bare hjelper mens en er skoleelev.

Det er mange som opplever at det er vanskelig å få hjelp som voksen. Jeg har skrevet om hvor paradoksalt det er, for vi er tross alt voksne det meste av livet. Mange av oss voksne NLDere kan dessuten bekrefte det litteraturen beskriver, at gapet mellom de sterke og svake sidene våre øker med alderen. Det  er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap mellom det arbeidsgivere forventer, og det vi kan levere. Jeg vokste opp på 70 og 80-tallet, lenge før andre enn en håndfull forskere visste noe om disse tre bokstavene. Det var derfor ikke snakk om tilretteleggging, og det virket ikke som at det var noe som het PPT heller da. Jeg hadde i alle fall noen utfordringer, som uavhengig av NLD, burde ha utløst en eller annen form for hjelp.

Jeg tilhører derfor ikke den gruppa som mener at tiltak er unødvendig. Jeg har skrevet mye om alternative tiltak, og ballett er ett av dem. Idrett er bra for alle barn og jeg bor i en by der mye dreier seg om fotball. Det meste av idretten i Haugesund er lagt til området mellom Haraldsvang ungdomsskole og Skeisvang videregående skole. Dette området har, i tillegg til klatrehall, ishall, svømmehall og friidrettshall, seks utendørs fotballbaner og en innendørs. Det er med andre ord gode muligheter til å drive med organisert idrett, men det går mye i fotball.

Illustrasjonsfoto. Ballettsko. Dattera mi har et aktivt liv, og ballett er kanskje ukas høydepunkt.

Dattera mi har et aktivt liv, og ballett er kanskje ukas høydepunkt.

Ballett var knapt nok på radaren min før dattera mi ble interessert, men jeg har etter hvert forstått hvor viktig denne idretten/kunstformen er for utviklingen. Fotballklubben Djerv 1919 har en hall sammen med Kick Dansestudio og elever fra danselinja på Skeisvang videregående skole gjør en fantastisk jobb med barna. Det er ikke overraskende at dans fungerer, for det er studier som viser at det er positivt for Alzheimer-pasienter. Det har altså en positiv innvirkning på hjernen.

Det er dessuten et mye roligere miljø enn fotball. Det er ikke mye uforutsigbart, og en får ikke verbal juling hvis en gjør en feil. Det jeg husker best fra den korte fotballkarrieren min var de harde ordene fra treneren og medspillerne. Dans er forutsigbart og det oppmuntrer til kommunikasjon med andre. Det handler dessuten om å lære nye bevegelser, og det skjer noe med hjernen når vi beveger kroppen, ikke minst når vi gør det til musikk. Vi må lytte til musikken og pedagogen, og repetere dette gang etter gang. Vi må bruke begge hjernehalvdelene, og når vi gjør dette som barn utvikler hjernen dessuten nye forbindelser (synapser) mellom hjernecellene.

Jeg leste et sted at hjernen er konservativ. Den liker å gjøre det den har gjort før, altså bruke de samme gamle synapsene, men vi kan manipulere hjernen. Den liker nemlig nye ting, og den setter derfor pris på utfordringer. Jeg leser mye science fiction og mange av de beste forfatterne er produktive veldig lenge. Jeg lurer på om det rett og slett er fordi de utfordrer hjernen. Ursula Le Guin ble f.eks. født i 1929 og hun skriver så vidt jeg vet fremdeles.

Dans er veldig mye, men det er framfor alt moro. Jeg danser ikke selv, men skulle ønske jeg hadde gjort det når jeg ser hvor moro barna har det og hvor mye det betyr for utviklingen. Dans er dessuten kommunikasjon og dette språket er velegnet til å kommunisere følelser, noe som kan være vanskelig verbalt.

Barnevernet mangler utdannelse

Biblioteket i Haugesund har lagret mye kunnskap, men stadig mer er populærkultur.

En del studenter bruker biblioteket i Haugesund som lesesal. Huset har lagret mye kunnskap, men stadig mer er populærkultur.

Det er mange temaer som er relevante for denne bloggen, og barnevernet er i aller høyeste grad et av dem. De fleste kjenner til at NLD og autisme har tilleggsvansker. Dette kan være f.eks. tourette syndrom, ADHD, depresjon eller angst. En kan kanskje ikke si at barnevernet er en direkte vanske, men det er ingen tvil om at vedvarende oppmerksomhet av denne art kan føre til plager som absolutt påvirker livet. Jeg vil hevde at det da blir kilden til en ny tilleggsvanske.

Det er flere grunner til vi bør være opptatt av barnevernet. De som ikke har den utfordringen tenker sannsynligvis ikke over det, men bekymringsmeldinger er direkte relevant for famillier med et barn som har en diagnose, barn under utredning, barn som bør bli utredet, familier som vil ha et mer «utenfor boksen» liv, eller familier med lav inntekt. Det er en god del i disse kategoriene som har opplevd at det er andre regler for dem enn andre.

Jeg mener likevel vi trenger barnevernet, men at etaten trenger en reform. Det gjelder også utdanningen. NOKUT fører tilsyn med 14 læresteder som tilbyr 35 bachelorutdanninger i barnevern, sosialt arbeid og vernepleie. De viser til at utdanningen må fokusere mer på vitenskapsteori og forskningsmetode, og at studentene må lære å lese vitenskapelig litteratur og ny forskning tidlig i studiet. Det er faktisk et poeng når de sier at studenter må lære å lese vitenskapelig litteratur, for det er langt mer krevende enn vanlig faglitteratur. Det er mye tekst og ofte i en sjargong det tar tid å venne seg til. Det er gjerne mange tabeller og annen type grafikk en må studere, og en må dessuten legge merke til definisjoner. Ulike studier kan f.eks. operere med ulike definisjoner, og det påvirker uten tvil konklusjonen. Det er et viktig poeng i vaksinestudier f.eks. En må også legge merke til hvilke forskere som har deltatt i studien og hvilke universiteter de representerer, for det er ikke alle som er like respekterte. Det er heller ikke likegyldig hvilke forskere som kritiserer studien og hvem som har finansiert den. Det har ikke vært noe fokus på det, men det norske oljefondet har investert mye penger i Roche Holding, selskapet som produserer Tamiflu. De tjener altså penger på å forsvare bruken av Tamiflu. Er det problematisk?

En av utfordringene er at skrivingen av bacheloroppgaven naturlig nok er lagt til slutten av studiet, men undervisningen i vitenskapsteori og forskningsmetode er knyttet til denne oppgaven. De behandler med andre ord en systematisk tilnærming som et redskap som utelukkende skal hjelpe studentene til å utvikle en skriftlig oppgave. De glømmer helt at dette er et viktig redskap i det som skal være yrkeskarrieren deres, og det er derfor en reell fare for at ansatte i barnevernet ubevisst faktisk motarbeider utvikling og ny forskning. Det er vanskelig å få godt nok utbytte av pensum uten at en har fått den nødvendige erfaringen innen vitenskapsteori og metode, og det bør derfor være det første en lærer. Det er faktisk så alvorlig at det i følge NOKUT i noen tilfeller er vanskelig å kjenne igjen bachelornivået som det er beskrevet i nasjonalt kvalifikasjonsrammeverk. Tilsynet viser også at en del av utdanningene har en utfordring med å skaffe studentene relevante praksisplasser.

Hvorfor skal vi bry oss om barnevernet? Det spiller ingen rolle om du har vært i søkelyset deres eller ikke. Poenget er at mange foreldre står alene. De har kanskje kjempet i mange år før andre kunne se det samme som de har sett lenge. Det kan være en periode der andre sender bekymringsmeldinger som ofte er basert på helt ville spekulasjoner og en utenforståendes manglende forståelse. Jeg håper de fleste slipper denne mistanken, men jeg synes ikke vi skal glømme de foreldrene som har disse tilleggsvaskene. Vi er naturlige allierte, og det minste vi kan gjøre er å tilby moralsk støtte. Jeg mener derfor at alle som har en eller annen forbindelse til autisme, NLD, ADHD og andre atypiske nevrologiske tilstander bør være opptatt av å gjøre barnevernet bedre. Vi bør med andre ord snakke om det og ikke la taushetens spiral hindre noen i å bli hørt.

Les mer på NOKUT

Autisme og medisiner

Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde vært en rettighet hvis fastlegen anbefalte det. Foto: Susanne Lie Vallestad

Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde vært en rettighet for barn på spekteret hvis fastlegen anbefalte det. Foto: Susanne Lie Vallestad

Jeg har vært veldig begeistret for dans de siste dagene. Jeg blir gjerne det i desember fordi dattera mi danser ballett, og det er ingenting som har makt til å inspirere og trollbinde meg mer enn Kick Dansestudios juleforestilling (samt Nøtteknekkeren). Det er ingenting som gleder meg mer enn å se hva ungen er i stand til, og det resulterte i de to innleggene Dans forandrer hjernen og Dans deg fri.

Jeg nevnte dans i forbindelse med kognitiv nevrovitenskap. Denne vitenskapen kombinerer ulike disipliner for å  lære mer om hvordan den fysiske hjernen gir opphav til tanker og ideer. Hovedområdene som studeres er persepsjon, oppmerksomhet, bevissthet, hukommelse, emosjoner og intelligens (Wikipedia). Dans er interessant fordi det dreier seg om kompliserte bevegelser der hele kroppen er involvert, og dette skal foregå i en slags kommunikasjon med musikken. Dans er en veldig sosial aktivitet, for det krever som oftest fysisk kontakt eller interaksjon med andre mennesker, samt empati og samarbeid. Det gjør den veldig interessant for barn med NLD, autisme og ADHD.

Jeg har tro på at kampsport er et viktig supplement til dans. En kanadisk studie konkluderte med at treningsformer som jogging, hesteridning, kampsport, svømming og yoga/dans kan ha positiv innflytelse på stereotypisk atferd, sosio-emosjonelle vansker, kognisjon og oppmerksomhet.

Vi tenker utvikling når vi foreslår fritidsaktiviteter for dattera vår, og har hatt gode erfaringer med hesteridning og ballet gjennom flere år. Hun har nok aktiviteter for tiden, men har uttrykt et ønske om å starte med karate fordi hun har et par venner som driver med det. Vi vil derfor prøve ut karate eller en av de andre kampsportene neste år. Det blir spennende å se om disse aktivitetene i kombinasjon utgjør en forskjell.

Det er ingen som sier noe direkte til meg, men jeg får av og til et inntrykk av at noen reagerer litt på fagspråk som behandling, utfordringer, vansker, tilstand, utviklingsforstyrrelse, syndrom, fungering etc. Det er ikke noe jeg har funnet på, men dette er ord som fagfolk bruker, og jeg kan ikke se at vi tar emnet alvorlig nok hvis vi hele tiden unngår kjernen. Vi kan kalle det tilstand i stedet for et problem, men det handler likevel om å modifisere atferd, utvikle sosiale og motoriske ferdigheter, bare for å nevne noe av det vi jobber med.

Noen spør seg kanskje hvorfor en ikke behandler med medisiner, hvis en likevel snakker om å behandle. Ordet behandling er litt kontroversielt blant noen fordi de mener at det ikke er noe galt med de som har en atypisk nevrologi. Det er de som gjerner snakker om nervrodiversitet, som innebærer at alle er innenfor en naturlig variasjon, og det er derfor de nevrotypiske sitt ansvar å rydde plass for oss, samme hvor spesiell atferden vår måtte være. Jeg hører nok til de som mener at dette ikke er realistisk, og det er derfor viktig å starte tidlig med å utvikle ferdigheter som øker sannsynlighten for å lykkes i et samfunn som ikke er så inkluderende som de politisk korrekte hevder.

Det finnes ingen snarveier, og de eneste medisinene en kan ta behandler enkelte av tilleggsvanskene, men ikke hoveddiagnosen. En kan ta selektive serotoninreopptakshemmere (såkalte lykkepiller) for å behandle angst eller depresjon, men en må være klar over at disse har alvorlige bieffekter, og den verste er serotonin syndrom, som i verste fall kan være dødelig. Antipsykotiske medisiner kan redusere aggresjon og selvskading hos barn på autismespekteret, men kan gi bieffekter som trøtthet, skjelvinger og vektøkning. Dette er de milde bieffektene, og Lithium kan f.eks. føre til uregelmessig hjerterytme eller nyresvikt hvis en tar medisinen over lang tid. Det er noen medisiner som kan føre til diabetes også.

Dette høres ut som kortsiktige løsninger, og det sier seg selv at et barn som starter med så alvorlige medisiner neppe kan gå på dem resten av livet. Det er ikke tilfeldig at det noen vil kalle alternative behandlingsformer egentlig ikke er et alternativ; de er den eneste reelle muligheten. Dans har også dramatiske bieffekter, men de er ikke negative. Det er dessuten noe en kan og bør drive med resten av livet.

 

Medicines for autism

Dance and cognitive neuroscience

Exercise interventions for children and youyh with autism spectrum disorder

Dans forandrer hjernen

Fra Kick Dansestudios juleforestilling. Foto: Susanne Lie Vallestad

Fra Kick Dansestudios juleforestilling. 
Foto: Susanne Lie Vallestad

Jeg er far til ei stor jente på elleve år, men hun var ikke store nøstet da hun kom til verden fem uker for tidlig. Vi har møtt på litt av hvert i årene som har gått, bl.a. i Telemark der vi bodde i fire år. En lege ved sykehuset i Skien mente f.eks. at vi ikke burde ha forhåpninger og forventninger til jenta. Vi skulle altså gi opp da hun var bare var tre år, for «det var hva det var.» Tilbakemeldingen før vi flyttet fra Haugesund var at vi skulle vente og se hva som skjedde. Vi fulgte naturligvis ikke alle anbefalingene. Vi ga ikke opp, og vi gir ikke opp. Vi har derfor ei datter som ikke står tilbake for noen, men hun gjør det andre barn gjør, og litt til. Et godt kosthold har vært god medisin, men vi tenker også utvikling når vi foreslår fritidsaktiviteter. Den kanskje største suksessen har vært ballett, og hun motbeviser skeptikerne hver dag.

Jeg kan ikke få rost Kick Dansestudio nok. De gjør en fantastisk jobb! Jeg tror det er elever ved danselinja på Skeisvang videregående skole som underviser, og de er veldig dyktige. Det er én ting å kunne danse selv, men det krever helt andre evner å overføre disse ferdighetene til barn. De gjør tydeligvis en god jobb både i Kick Dansestudio og på Skeisvang videregående skole.

Jeg har aldri vært opptatt av dans og har derfor ikke sett noen av de mange danseprogrammene på TV som har begeistret mange seere i en del år nå. Jeg har imidlertid fått en større forståelse for denne kunstformen gjennom Kick. Det er en perfekt hobby, også for de som er på autismespekteret eller har ADHD. Jeg vil faktisk påstå at det bør være en del av behandlingen. Dette er praktisk undervisning, og det er en bestemt koreografi som alle må forholde seg til, noe jeg tror passer bedre enn mange andre lagidretter. Det er også veldig sosialt, og en blir inkludert både i grupper og en til en lek. Det kan sikkert diskuteres hva dans er, men hvis Magnus Carlsen har overbevist nordmenn om at sjakk er en sport, er ikke dans en dårligere kandidat. Dans krever fleksibilitet, styrke, utholdenhet og en god porsjon mental styrke. Det høres ut som en sport i mine ører,  selv om det er muligheten til å uttrykke sterke følelser og fortelle historier som gjør den spesiell.

Ballett er bra for koordinasjonen, og en studie som ble publisert i Journal of Neurophysiology viste til at ballettdansere hadde bedre balanse og brukte musklene mer effektivt enn de som ikke hadde noen dansetrening. Det er heller ikke tvil om at dans har betydning for konsentrasjon og fokus, såvel som for romforståelsen. Det er derfor langt mer enn en hobby for de som sliter med dette. Jeg har tro på at en sterk kjærlighet eller lidenskap for noe kan gjøre livet ekstra spennende, og dans er absolutt ikke den verste lidenskapen en kan ha. Det har så mange positive konsekvenser, ikke minst vennskap. Jeg leste et sted at det er bra for hjernen med nye erfaringer eller bevegelser i oppveksten mens hjernen er under utvikling. Det starter allerede med de første usikre trinnene mens vi lærer å gå, og vi oppdager etter hvert hvordan vi kan takle vanskeligere underlag enn stuegolvet. Jeg vet ikke så mye om dans, men tror ikke det blir feil å si at det dreier seg om å utfordre kroppen og hjernen til å tenke nytt. Vi gjør noe vi hverken har gjort eller tenkt på før, også ting som er skremmende. Det får hjernecellene til å kommunisere bedre.

Det minner meg om den kanadiske astronauten Chris Hadfield. Da han kom tilbake fra Den internasjonale romstasjonen holdt han et foredrag der han snakket om å konfrontere frykten sin. Han ble blind på den første romvandringen sin. Han ante ikke hva som skjedde eller hva han skulle gjøre, men det gikk bra. Det viste seg å være et produkt (blanding av olje og såpe) de brukte for å hindre at visiret på hjelmen dugget, og i vektløs tilstand la dette seg som dråper rett på øynene. Etter å ha opplevd noe så skremmende forsvinner frykten for det meste. Temaet for foredraget hans var motsetningen mellom opplevd frykt og reell fare.

Romfart er veldig farlig, selv om NASA har fått mye erfaring siden Armstrongs første skritt på månen. Hvorfor utsatte Chris Hadfield seg for den store faren? Han ble inspirert som barn og ønsket dette mer enn noe annet. Han sammenliknet det med å gå gjennom edderkpppnett. Mange er redde for edderkopper, selv om det er en irrasjonell frykt i et kaldt klima som Norge, eller Kanada. Jeg kan forstå det i et tropisk klima, men edderkopper er ikke farlige i Norge. Det er likevel en frykt mange har, men Chris Hadfield anbefalte folk å gå gjennom 100 edderkoppnett. Han mente at det ville forandre reaksjonen en hadde på mange andre ting også. Han har kanskje et poeng der.

Poenget mitt er at det kan virke veldig skremmende å opptre i Haugesunds storstue, Festiviteten. Det er likevel ikke farlig. Det er som å gå gjennom et edderkoppnett i Norge. Den frykten en opplever er langt sterkere enn den reelle faren en er i. Kick Dansestudio har vært fantastisk. Dattera vår ble veldig godt tatt imot fra første dag. Hun har aldri følt seg utenfor, og Kick Dansestudio er flinke til å inkludere alle, de som trenger litt mer tid også. Hun har fått lære i sitt tempo, og jeg kan ikke legge skjul på at jeg er imponert av de unge pedagogene. Det er mange som har noe å lære av dem. Jeg skal ikke henge ut noen, men den holdningen pedagogene i Kick Dansestudio viser er dessverre ikke en selvfølge hos alle som jobber med barn.

Jeg er spesielt entusiastisk nå bare et par dager etter de tre forestillingene i Festiviteten, men som jeg har vært inne på dreier dette seg om langt mer enn den første begeistringen. Det var stas å se jenta danse i Festiviteten. Hun er allerede langt mer enn legen i Skien trodde hun ville bli, og det stopper ikke her. Hun har flere scener å vise seg fram på, men jeg er spesielt takknemlig for den muligheten Kick Dansestudio gir henne. Det er sjelden jeg kan anbefale noe så sterkt, men den kunstneriske lederen, Ruth Aspaas Kvinnesland, og instruktørene fortjener anerkjennelse.

Det nye semesteret starter forøvrig 9. januar 2017

The dark side I sense in you

Yes, a Jedi’s strength flows from the Force. But beware of the dark side. Anger, fear, aggression; the dark side of the Force they are. Yoda

Det er mange som har meninger om nonverbale lærevansker (NLD), og det er kort avstand mellom selvoppnevte autoriteter på nettet. Jeg har kanskje strukket meg litt langt selv i iveren etter å informere, men jeg prøver å ta utgangspunkt i meg selv. Jeg håper jeg også har klart å formidle spekteret, for det er i likhet med autisme mange former. Det er ingen NLDere som er lik andre.

Leker fra Star Wars

Jeg elsker Star Wars i alle former.

Det er mange som ikke kjenner seg igjen i faglitteraturen, for hvis en bedriver sjekklistediagnostisering blir det ikke mye igjen av oss. Vi kan dessuten oppleve at noen har for store utfordringer til å klare seg uten tilrettelegging, men for få kriterier til å få denne tilretteleggingen. Noen av  oss tenker veldig bokstavelig og har problemer med å trekke logiske slutninger basert på det vi leser, og vi skal være ute av stand til å forstå ironi. Det betyr absolutt ikke at alle sliter like mye med dette.

Nonverbale lærevansker er et rart navn, for dette er langt mer enn lærevansker; det er en nevrologisk tilstand som har betydning for bl.a. sansing og persepsjon, oppmerksomhet, hukommelse, problemløsning og motorikk. Det påvirker også atferden og sosiale ferdigheter. Det er dessuten vanlig med tilleggsvansker som Tourette syndrom, Asberger syndrom, AD/HD, angst og depresjon. Jeg kjenner ikke til en forbindelse mellom NLD og epilepsi, men den er en kjent tilleggsvanske for en del med AD/HD og autisme.

Jeg har tenkt litt på de mørke sidene ved NLD de siste dagene. Det er ikke så ille for min del når det gjelder tilleggsvansker. Jeg er en av de som fungerer bra, men det er av og til et problem for noen at jeg ikke passer inn i definisjonen deres. Det er også et problem enkelte ganger at noen forventer ting fra meg jeg ikke har mulighet til å gi. Det er noen dager jeg tenker på de flotte fagbøkene som har blitt gitt ut om NLD og autisme, og sier til meg selv at jeg ikke har noe å tilføye. Jeg tenker andre ganger at jeg ikke skriver pensum for leger, psykologer, BUP og PPT, men jeg skriver om hvordan det er å leve med noen utfordringer og ikke minst hvordan det er å håpe på hjelp.

Det er gjerne en del negative statistikker en kan bli en del av når en har NLD og autisme. Jeg er ikke på så mange av dem og jeg tror faktisk den nevropsykologen som testet meg for noen år siden hadde et poeng. Det jeg har oppnådd på egen hånd, og sammen med familien, er faktisk ikke så verst! Jeg tror den lyse sida er sterkere, selv om en aldri kan regne med at de mørke kreftene forsvinner helt. Jeg tror derfor det tross en del utfordringer blir en positiv bok.

Regelbrudd

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følser til oppveksten.

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følelser til årene der.

Det er store ord, men jeg håper jeg har noe å lære vekk. Jeg er langt fra alene, for det er mange av oss med nonverbale lærevansker (NLD), men jeg håper at vi i fellesskap kan fortelle fastleger, psykologer, pedagoger og folk flest om en uforståelig diagnose. NLD blir ofte kalt for et usynlig handikapp, og i likhet med den beslektede Asbergers syndrom, lever disse menneskene litt i skyggen av det «normale». Vi er litt hverken eller. Det er mange som lar seg fascinere av asbergere, samtidig som få misunner de som har diagnosen. Litteraturen sier gjerne at det er en liten overlapping mellom Asbergers og NLD, men jeg tror den er betydelig.

Mange av oss skårer ofte ganske høyt på intelligenstester og vi er på mange måter like evnerike som gjennomsnittet i befolkningen. Vi er også fulle av motsetninger, for selv om vi kan fungere bedre enn bra på noen områder, er det andre ting vi sliter med. Vi kan være flinke til å pugge, men kan ha skrivemotoriske vansker. Hvis noen dømmer meg etter håndskrifta ligger jeg dårlig an, for den er ganske naiv. Jeg er imidlertid mer enn intelligent nok. Vi kan finne fram på kjente steder eller bruke enkle strategier som å følge etter noen andre som vi vet skal samme sted, mens vi kan være fullstendig hjelpeløse alene på nye steder (gjelder dog ikke alle). Vi kan fungere bra i jobber som bibliotekar eller researcher, men er ofte klossete og utilpass i andre situasjoner. Da vet i alle fall jeg ofte ikke hva jeg skal gjøre. Vi kan ha en veldig sterk motivasjon på de områdene som interesserer oss, men den kan være så lav på andre områder at vi feilaktig blir anklaget for alt fra trass til latskap til depresjon. Vi er ikke så flinke på det sosiale, men ønsker at vi var det.

Det slår meg ofte at jeg klarer ganske kompliserte ting, mens det som blir vurdert som lett, ofte knyttet til sosial interaksjon, er vanskelig. Jeg fungerer bra og kan ikke klage, men jeg skulle ønske andre var klar over utfordringene våre. Det føles noen ganger som at vi ikke får lov til å ha de reaksjonene som er normale for oss. Det betyr ikke like mye for meg nå som det hadde gjort mens jeg bokstavelig talt sleit meg ut i jobber jeg ikke fungerte i, men det hadde vært nyttig hvis andre forstod bakgrunnen for de store vanskene i skolen, hvorfor noen kanskje har sett på meg som enfoldig og hvorfor jeg kan ha et variende ønske om å kommunisere, også med den familien jeg ble født inn i. Det ligger mye bak det jeg tidligere har omtalt som mørk materie. Ingen vet hva dette er, men forskerne er sikre på at det finnes og at det påvirker det synlige universet. Det er bl.a. ansvarlig for at universet fremdeles utvider seg. Det er et nyttig bilde, for det er noe usynlig som påvirker oss mennesker også, og kanskje NLD’ere/asbergere mer enn andre.

De som har lest en del av innleggene mine om autismespekteret, NLD og nevrodiversitet vet at jeg er skeptisk til sistnevnte. Det er ikke fordi jeg ikke ønsker å bli akseptert som innenfor en normal variasjon i det menneskelige genom, men fordi det ikke er realistisk. Hvis mennesker kan skaffe seg en fordel over andre vil de gjøre det, og mange som er litt utenfor det andre oppfatter som normen har erfaring med dette. Samfunnet er ikke direkte inkluderende. Jeg ønsker ikke en diagnose bare for å ha en, men tenker av og til at det er urettferdig med en diagnsose som ikke får noe som minner respekt, heller ikke fra helsevesenet. NLD er på en måte diagnosen som bryter alle reglene og det er ingen som liker det.

Vi som har NLD er langt fra hjelpeløse. Det er mye vi kan gjøre, men det som kanskje er en selvfølge for andre er ikke alltid det for oss. Jeg fikk ikke vite om dette før jeg hadde passert 40, men jeg tror de fleste som kjenner meg vil si at det stemmer med det de har observert.  Jeg skriver om dette for tiden og håper det blir bok av det.

Kommunikasjon i den virkelige verden

skriften nok er nok i en undergang. Hva forfatteren har fått nok er usikkert.

Usikker på hva denne taggeren hadde fått nok av, men det hender jeg er enig.

Det var mange som mente at internett var det beste som kunne skje for høytfungerende autister. Det er ikke vanskelig å se det poenget, for e-post, chat, sosiale medier og spill er bare noen av mange muligheter disse har til å kommunisere. Det spiller ingen rolle om de har vansker med muntlig kommunikasjon, for mange har et så godt skriftlig språk at de sannsynligvis kommuniserer bedre enn mange nevrotypiske. Det er likevel et men.

En kan nemlig lure på om dette er heldig når en skal prøve å oppmuntre til å utvikle sosiale ferdigheter. Det kan være overveldende for foreldre den dagen de får beskjed om at barnet deres har en autismespekterdiagnose, men det er hovedsakelig to ting de bør tenke på: Det er mye som tyder på at høytfungerende autister (f.eks. asberger) ikke klarer seg bedre sosialt enn de som har andre diagnoser innen autismespekteret. Det er imidlertid en god nyhet, for det er en helt annen historie for de som får hjelp fra tidlig i barndommen. Det er mye en kan rette på gjennom tiltak som kosthold, fysioterapi, ergoterapi og kognitiv trening. Det er derfor all grunn til å tro at andelen barn på spekteret som klarer seg bra vil øke.

Jeg er imidlertid skeptisk til overdreven bruk av skjermer, bl.a. fordi dette reduserer den tiden en kan bruke på den nødvendige treningen. Vi har ei datter som går på ungdomsklubb, ballett, pedagogisk hesteridning og er ellers mye sammen med venner, og det begrenser skjerm-tiden hennes. Da jeg arbeidet som lærer hadde jeg flere elever med ADHD og autisme, og det var ikke uvanlig at dise elevene hadde pc, ipad, mobiltelefon og TV på rommet. Det er forskning som viser til at for mye internett forandrer hjernen lenge før vi kan snakke om avhengighet. Det bidrar også til de søvnproblemer som en del barn med ADHD har, for det å stirre på en skjerm oppleves på en måte som at en har dagslys samme hvor seint på kvelden det er. Vi kjører derfor en regel her i huset på at det ikke skal være noe TV, mobil eller PC den siste timen før sengetid.

Det er populært blant barn å samle på Pokemon-kort, og spille med. Det er en aktivitet som krever ekte sosiale ferdigheter.

Det er populært blant barn å samle på og spille med Pokemon-kort. Det er en aktivitet som krever ekte sosiale ferdigheter.

Da Aftenposten skrev om John Hanke, mannen bak Pokémon Go startet de med å slå fast at amerikaneren John Hanke har klart det mange foreldre har gitt opp: Å lokke ungene vekk fra PC-spill og ut i friluft. Det er neppe så enkelt. Det har vært mye snakk om Pokémon Go denne sommeren, og i tillegg til de åpenbare advarslene om folk som er så fokusert på dette VR-spillet at omgivelsene blir irrelevante, faktisk i så stor grad at spillere gjerne går rett ut i gata hvis det er det spillet sier at de må gjøre for å fange en pokémon, kan det virke som at dette spillet gjør mer med oss enn andre spill. Det er ganske oppsiktsvekkende å se voksne mennesker fra ulike samfunnslag som er til de grader hekta på dette spillet at de må fortsette, selv om det utsetter dem for fare og/eller underlige situasjoner.

Det er interessant at det blir brukt en liknende rettferdiggjøring som med nettets fordeler for autister. Noen mente at det oppmuntret til fysisk aktivitet og at det brakte folk sammen, men det dreier seg fremdeles om å fokusere på en skjerm mer enn på mennesker. Vi er på en måte en gjeng mennesker som er alene i fellesskap, og de andre er bare nyttige for hver enkelt medlem hvis de kan hjelpe dette medlemmet til å finne en ny pokémon.

Det er ingen tvil om at teknologi kan gjøre mye fantastisk for oss, men den kan også gjøre oss passive. Jeg tror dette er noe vi bør ha fokus på, for vi er sannsynligvis på vei inn i ei framtid der alle skal jobbe mindre. Professor Moshe Vardi ved Rice University mener f.eks. at hovedutfordringen for mange mennesker vil bli å finne en mening med livet. Han tror nemlig at maskiner vil ta over mange av jobbene til middelklassen. Les om det i The Telegraph. Det er forøvrig en konklusjon som en rapport fra Det hvite hus delvis støtter.

Hvis det er grunn til å tro at de neste generasjonene vil ha mye mindre å gjøre, kan faktisk en virtuell virkelig bli problematisk. Det er noe vi bør tenke på, og de som vokser opp med en autismespekterdiagnose, har mange nok utfordringer. De trenger ikke flere. Jeg er på ingen måte en motstander av teknologi, men vi som bruker teknologien må ikke være ukritiske, for da kan vi bli fanget i en uvirkelighet vi ikke klarer å komme ut av.

Too much screen time damages the brain

En fleksibel utdanning

Jeg skrev innlegget Arbeidsføre uføre for to år siden, men tror ikke jeg tenkte spesifikt på autisme og NLD da jeg skrev det. Jeg mener likevel at den fleksibiliteten de har i det amerikanske samfunnet er veldig relevant for de som har usynlige vansker.

Jeg kjenner en mann i USA som er et godt eksempel på hva en kan gjøre i et fleksibelt system. Han har vist gode kunstneriske evner og vil nok utdanne seg i den retningen etter hvert. Han har autisme, men klarer seg bra i alle fag bortsett fra matte. Han ble derfor anbefalt å vente med universitetsstudiene. Dette eksempelet er kanskje litt mer relevant i USA der utdanning koster, men vi er nok ikke helt ærlige hvis vi hevder at utdanning er gratis i Norge. De som har den muligheten at de kan bo hos foreldrene kan nok klare seg med lite penger, men mange må flytte til en annen by for å studere, og det innebærer store summer til mat og leilighet.

Amerikanske Job Corps er en ypperlig mulighet for de som ikke klarte seg så bra på skolen eller som har opplevd vanskelige ting i livet. Det er f.eks. en del fra fosterhjem som bruker denne nye muligheten etter at andre veier ble blokkert. Det er også en mulighet for de som vil studere uten å pådra seg mye gjeld. Det dreier seg ikke bare om å lære et yrke, men deltakerne får også trening i jobbintervju, og hvis de ikke har fullført videregående skole får de muligheten til å gjøre det mens de er i dette programmet. De tjener ikke penger mens de er i Job Corps, men de får rom, mat og helseforsikring, samt ulike fritidaktiviteter dekket (f.eks. fotturer, restaurantbesøk og kino). Tilbudet er åpent for alle mellom 16 og 24 år under en viss inntekt

Den unge mannen jeg nevnte planlegger å ta universitetsutdannelse, men har klokelig valgt å jobbe først, og han kvalifiserte seg gjennom Job Corps. En kan få ulike typer utdanninger der og han valgte bygningsarbeider/murer. Han har gjort seg ferdig med treningen hos Job Corps og har startet å arbeide i et firma som heter Nabholz Construction.

Jeg har skrevet mye om autisme og kosthold i tidligere innlegg, og det er en viktig grunn til at denne mannen har valgt denne framgangsmåten. Han må nemlig følge en kostbar spesialdiett, og det hadde han neppe vært i stand til å gjøre hvis han levde på studielån. Han hadde dessuten hatt temmelig høy gjeld før han kom i arbeid. Han kan imidlertid studere samtidig som han arbeider.

Universitetsutdannelse er nemlig ganske fleksibelt også i USA. En kan nemlig ta alle forelesningene om kvelden, og det er dessuten et sommersemester. Ulempen er at en må selv sørge for å melde seg på de ulike kursene, og hvis jeg ikke husker feil blir seks kurs regnet som et fulltidsstudium. Hvis en stryker på ett eller flere kurs kan en ta de om igjen i sommerferien, og dermed være ajour igjen i august. Det er også fleksibelt på den måten at en har flere små eksamener. Det er vanlig med minst tre prøver per semester per kurs og disse består gjerne av tre essay-spørsmål som krever utfyllende svar. Det er også noen kurs som har en portefølje (mappevurdering) med eller uten en eksamen til slutt. Dette er et system som passer for studenter som f.eks. sliter med å holde fokus. Her i Norge blir alt avgjort med en lang eksamen på slutten av skoleåret eller semesteret, og hvis du har en dårlig dag, blir hele året ødelagt.

haugesund folkebibliotek

Bibliotekar på Haugesund folkebibliotek hadde vært drømmejobben min, men p.g.a lite fleksibilitet i utdanningen er det ikke mulig å skifte underveis i studiene. En må starte på nytt.

Dette er en type fleksibilitet jeg ønsker vi hadde i Norge. Vi trenger muligheter som ikke nødvendigvis innebærer at en må gjennomføre hele yrkesskolen for å kunne jobbe som murer eller sveiser. Jeg kjenner ikke detaljene når det gjelder videregående skole i Norge, men antar at selv om elever som har rett til spesialundervisning, også har fortrinnsrett når de søker på Vg1, er det ikke sikkert det er nok med tilpasning. Det er mulig en kan få en utdanning selv om en stryker i flere fag, men jeg tror altså det hadde vært bedre om en ikke tvang alle gjennom alle fagene i videregående skole.

Jeg har som lærer både i ungdomsskole og yrkesskolen sett elever uten diagnose som hadde store vansker. Det er mange utredere som ser på ei sjekkliste og hvis det barnet de tester ikke passer nøyaktig inn i standardformatet, får ikke barnet den diagnosen det burde hatt. Jeg tror derfor det hadde vært nyttig med et slags Job Corps som ga disse elevene en ny sjanse uten det overveldende hinderet som tre år på yrkesskole kanskje er. De andre burde samtidig få en belønning for at de klarer skolen bra. Det er ikke stuerent å oppfordre til forskjeller i Norge, men det hadde vært en mulighet å premiere de skoleflinke i form av høyere lønn, samtidig som de andre også fikk mulighet til å jobbe.

%d bloggers like this: