De ignorerte jentene

Jeg er begeistret for trær, også som et symbol for hjernen.
Jeg er begeistret for trær, også som et symbol for hjernen

De som har lest denne bloggen over en lang perode husker kanskje noen innlegg der jeg var skeptisk til fokuset på «født i feil kropp», og ikke minst de som hevder at kjønn ikke eksisterer. Det er en debatt jeg gjerne tar igjen, men jeg er i dette innlegget mest opptatt av kjønn.

Jeg skriver hovedsakelig om nevroutviklingsforstyrrelser som autismespektertilstander (ASD), ADHD og nonverbale lærevansker (NLD), og kjønn er en interessant del av dette feltet. Det virker å være stadig flere som hevder at kjønn ikke eksisterer, og det er ifølge dette synet diskriminerende å omtale mennesker som menn eller kvinner, han eller henne. Jeg mener studiet av nevroutviklingsforstyrrelser viser tydelig nok at det er forskjell på oss. Det er liknende grunner til at jenter ikke blir fanget opp tidligere, enten det er snakk om ADHD, ASD eller NLD. Det handler ofte om at jenter er roligere. Det er naturligvis unntak, men jenter er generelt mindre tilbøyelige til å reagere med aggressiv atferd. De retter ofte fokuset innover, og kan bli deprimerte og/eller isolere seg selv. Det skal mer til for at dette blir vurdert som problematisk atferd.

Noen vil kanskje si at dette er lært atferd, at jenter har lært at det vil være en fordel for dem å oppføre seg litt mer feminint, fordi det er det samfunnet forventer av dem. Jeg tror ikke det er så enkelt, for du kan ikke velge å fungere bedre enn du gjør. Hovedteorien innen forskning på NLD sier f.eks. at denne tilstanden skyldes en skade på såkalt hvit substans i høyre hjernehalvdel. Dette er et slags isolasjonsmateriale rundt nervecellene som distribuerer informasjon til de ulike delene av hjernen. Det rammer den høyre halvdelen mest, siden det meste av denne substansen er der (venstre halvdel har en annen type, grå substans). En kan altså ikke bare bestemme seg for at signalene skal fungere som normalt.

Det hadde ikke vært noen diagnoser hvis det handlet om et valg. Vi ser likevel at det er mange jenter i tenårene, og voksne kvinner, som får diagnosene NLD, ASD og ADHD. Jeg tror det skjer så seint fordi jenter og gutter er annerledes. Jenter er kanskje mer opptatt av å passe inn, og det er derfor noen som sier at de har studert sosial atferd i andre, og kopiert denne. Det betyr ikke at de har et mindre handikapp, men de ser at de blir sett på som mindre sære hvis de sier og gjør de rette tingene. De flyr rett og slett under radaren.

Jeg har referert til dem flere ganger tidligere, men gjør det igjen. Jeg tenker på et par dialektstudier jeg leste for mange år siden. Den største var fra Oslo, og den sammenliknet Øst og Vestkanten. De oppdaget et fenomen der jenter fra østkanten skiftet til vestkantformer, sannsynligvis for å øke statusen sin. Vi liker å tro at klassesystemet forsvant i Norge for mange tiår siden, men det er kanskje på vei tilbake. Det er fremdeles sånn at foreldrenes situasjon avgjør hvor godt en gjør det på skolen, og språket er kanskje en del av pakken. Det er mulig å klatre fra bunn til topp, men muligheten blir betydelig mindre hvis foreldrene sliter økonomisk. Det er en ond sirkel, for dårlig økonomi øker også sjansen for helse og sosiale vansker. Det er altså en lang vei, men jeg kjenner noen som har vist en utrolig vilje gjennom mange år, og klatret ut av det som var en håpøs situasjon.

Men for å komme tilbake til poenget. Jenter har også ASD, NLD og ADHD, men en må gjerne se etter andre ting enn hos gutter. Tenk på ei jente som har følgende symptomer:

  • Dagdrømmer ofte
  • Rotete rom eller skrivebord
  • Snakker hele tida, også etter at noen ber henne om å slutte
  • Distré
  • Har problemer med å passe tida og kommer ofte for seint
  • Mister lett fokuset

Mange tenker kanskje at dette er en del av personligheten, at det de oppfatter som manglende vilje til å gjøre skolearbeid og lekser dreier seg om latskap, eller at det av en eller annen grunn ikke er en prioritert oppgave for disse barna. Dette kan rett og slett være ADHD. Det kan også minne om ASD og NLD, fordi disse tre diagnosene har mange overlappende symptomer. Problemet er at mange ikke får diagnosen som barn, men det er også en del som får feil diagnose. Det er derfor jeg mener disse burde være en del av det samme spekteret, for da slipper en problemet med at utrederen velger å søke an annen forklaring.

Til slutt noen ord om bildet øverst. Jeg er glad i trær, og disse ser litt ut som en hjerne med et nettverk av celler. Bildet passer for det jeg har skrevet om også. Noen har en dysfunksjon som gjør at informasjonen ikke kommer fram, eller at den kommer for seint fram. Det er likevel mulig å gjøre noe med det. Medisiner er noen ganger nødvendig, men jeg er tilhenger av å utfordre hjernen. Den liker ikke forandring, samtidig som den kan overtales. Den liker utfordringer, og når du tvinger hjernen til å gjøre noe nytt, lager den nye forbindelser. Den får informasjonen fram. Det nye kan være eksponeringsterapi hvis en har angst, eller dans, kampsport og skateboard hvis en trenger å utvikle balanse og koordinasjon.

Jeg liker forøvrig bildet på vinteren som en tid for vekst. Trærne mister bladene, men de dør ikke. De forbereder seg til ny vekst. Vi kan lære av det. Vi går gjennom mange vintre i løpet av livet. Vi mister forbindelsen til verden, og ønsker kanskje ikke å få den tilbake, men våren kommer alltid tilbake. Vi kan forberede oss på den.

 

Våren nærmer seg for NLD

Det er noe fascinerende med frø. Enten vi graver dem ned eller det er naturen som sprer dem ut over jorda, er det på en måte en begravelse. Frøene forsvinner, de blir skilt fra den verden vi oppfatter som liv. Det skjer noe vi ikke kan se, men det vi oppfatter som fravær av liv, er fornyelse og utvikling av liv. Denne våren har vært spesiell på mange måter. Jeg tenker på Covid-19, men også på været. Vi fikk fantastisk høye temperaturer så tidlig at det knapt nok var en løvetann å se. Det føltes som at våren kom ekstra tidlig, og med den våknet naturen opp etter måneder med forbereelse til vekst.

Jeg deler av og til siste nytt innen NLD-forskning. Det skjer dessverre ikke så regelmessig som jeg skulle ønske, men forskning er ikke hurtigvare. Det tar tid, spesielt når det er få som utfører denne forskningen. Det har nok sammenheng med finansieringsvansker. De som støtter forskning vil gjerne ha raske og dramatiske resultater. De vil se avisoverskrifter, bøker og artikler i de mest prestisjefylte tidsskriftene. Jeg kjenner ikke til hvordan situasjonen er i forskningsmiljøet, men jeg tor ikke det er fullstendig skivebom å antyde at nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD) blir sett på som mindre attraktivt enn den nære slektningen autismespektertilstander (ASD). Det er en umulig situasjon, en får ikke midler så lenge en er utenfor diagnonsemanualene DSM og ICD, og en kommer ikke inn uten midler/forskning.

Jeg har skrevet flere ganger om forskningen ved Columbia University. De er kanskje de mest sentrale i NLD-forskningen for tiden, delvis gjennom egne studier og delvis gjennom at de koordinerer internasjonal forskning. De arbeider mot et mål om å få NLD inkludert i diagnosemanualen DSM. Den siste studien jeg kjenner til er Estimated Prevalence of Nonverbal Learning Disability Among North American Children and Adolescents. Ler mer på American Medical Associations hjemmeside. Det interessante med denne studien er at den konkluderte med at 3-4 prosent av barn og ungdom i Nord-Amerika har NLD, noe som stemmer ganske bra med tidligere forskning. De brukte materiale fra tre tidligere studier, og det inkluderte 2596 personer.

Poenget med en diagnose er ikke å få flest mulig utenfor arbeidslivet. Det kan noen ganger virke som at det er det offentliges løsning (kanskje de har kalkulert med at det koster mindre enn tiltak?), men det er fordi vi har et såkalt mulighetsvindu. Vi har en periode der det er mulig å gjøre noe, men det er mange som opplever at vinduet lukkes gradvis uten at de får den rette hjelpa. Poenget med en diagnose bør være å identifisere de som trenger hjelp, og hvilken hjelp de trenger. Det er én ting vi bør ha klart for oss, nevrologiske utviklingsforstyrrelser er ikke kult. Det har blitt sett på som kult de siste årene med Asberger syndrom, men de skikkelsene vi ser i dramaserier på TV er ikke mer enn groteske karikaturer. Virkeligheten for de fleste er at de ikke er populære, og at de ikke er den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton eller Albert Einstein. Eller for å si det på en annen måte, verden føler ikke at den trenger oss.

Jeg mener derfor det er nødvendig med tidlige tiltak som varer helt til individet er midt i 20-årene, fordi disse trenger mer tid. Det vil for noen også være nødvendig med en alternativ utdannelse, og jeg kunne derfor tenkt meg flere muligheter enn det er i dag. Det er ikke så mye som har forandret seg siden jeg var tenåring på 80-tallet. Samme hva en drømmer om å bli, må en være i stand til å klare det akademiske. Det er noen som har utrolige ferdigheter innen praktiske fag som baking, design, tegning og dans, men som ikke vil være i stand til å gjennomføre videregående skole. Det er også noen som ikke har ferdigheter, men som vil kunne lære under andre rammer enn skole.

Jeg kjenner ikke til regelverket, så jeg kan ikke komme med påstander, men det er krevende å ta fagbrev etter at en har passert ungdomsretten, de tre årene en er garantert videregående opplæring. Det er i utgangspunktet ingen aldergrense for en lærlingekontrakt, men en må konkurrere mot den store mengden som har rett på en plass, og en må dessuten gjennom yrkesskole først. Jeg kjenner til flere eksempler der et barn ikke fikk hjelp i oppveksten, og deretter ble det som tenåring presset inn på et studievalg som var feil på alle måter.

Jeg har skrevet om utdanningstilbud i noen engelskspråklige land i tidligere innlegg. Jeg tenker da på Job Corps i USA, Coleg Sir Gâr og lærlingeordningen i Wales, Cambridge Regional College i England, City of Glasgow College og Newlands Junior College i Skottland. Dette er institusjoner som sannsynligvis vil være bedre for mange enn de får tilbud om i Norge. Det er ikke lagt opp til at andre enn de skoleflinke skal klare det her. Unge blir fortalt at samfunnet vil verdsette de som jobber, og deretter ødelegger de helsa i en jobb der de står alene mot krefter de ikke kan håndtere alene. De må i tillegg finne seg i at mange ser ned på de som ikke jobber. Jeg skulle ønske samfunnet verdsatte mennesket før det kom så langt.

Når det gjelder NLD tror jeg vi kommer nærmere en offisiell diagnose, og jeg tror den ganske høye forekomsten vil gå ned. Det er fordi det nytter å investere i mennesker, og samfunnet vil få mye igjen for å utvikle mennesker. Jeg har alltid vært håpefull, men det har nok sneket seg en del kynisme inn etter hvert som jeg har sett hvor lite samhold det er. Vi er litt som planter. Det tar tid å utvikle oss. Det skjer ikke automatisk, og vi trenger alle ulike ting. Løvetannen trenger knapt noe hjelp, og det er noen av dem blant oss, mens andre er som de frøene jeg planter på verandaen. De trenger akkurat det rette miljøet, og de kan være litt krevende, men det er verdt innsatsen, for de blir sterke planter. Poenget mitt er at det ikke har noe for seg med misunnelse. De som ikke trenger hjelp bør være takknemlige for det, men de bør også være villige til å bruke noe på de andre. Det handler om hvor sterke vi er sammen. Det handler om dugnadsånd, også etter at Covid-19 er et fjernt minne.

Noen av naboene mine har hatt et flagg hengende fra verandaen i flere uker. Jeg antar det er deres måte å vise støtte på, til f.eks. helsevesenet. Jeg lurer på hvor mange flagg vi får, hvor stort mangfold det virkelig er, og hvor stor dugnad det blir for å gjøre plass til oss. Jeg er, som jeg skrev tidligere, litt mer kynisk enn jeg var. Jeg håper, men tar det ikke for gitt.

Finn kombinasjoner som virker

Fotballbanen i Ramsdalen
Jeg spilte mye her på 70-tallet, da banen var i god stand. Livet virket mindre komplisert da.

Jeg skrev innlegget Det smaker tran for noen uker siden, der jeg var inne på at medikamentelle og ikke-medikamentelle behandlingsformer blir brukt på tilstander disse ikke ble utviklet for. Sarotex ble f.eks. utviklet som behandling mot depresjon, men blir i dag sett på som gammeldags innen psykiatrien. Det brukes fremdeles, men stort sett mot kroniske smerter og forebygging av migrene. Jeg var i det nevnte innlegget inne på dysleksi, og argumenterte for at det som virker for dysektikere, kan virke for andre grupper også.

Poenget var at en som har vansker knyttet til lesing og skriving kan ha nytte av dyleksivennlige skoler. Et annet eksempel er kognitiv atferdsterapi (KAT), som ble utviklet for å behandle depresjon, men teknikken blir i dag brukt på mange områder. Det er ingen som spør om det en har hører inn under depresjon så lenge det virker. KAT har delt seg opp i ulike former, f.eks. dialektisk atferdsterapi (DBT). Det dreier seg kort fortalt om å håndtere stress, regulere følelsene, og å utvikle gode relasjoner til menneskene rundt oss. Vi kan ikke fjerne alt stress, men vi kan lære å leve bedre med det. Denne teknikken ble utviklet for å hjelpe mennesker med borderline personlighetsforstyrrelse (BPD). Det spiller igjen ingen rolle hva en har så lenge det virker.

Poenget mitt er at hvis en har nonverbale lærevansker (NLD), autismespektertilstander (ASD), Tourette syndrom, ADHD eller andre tilstander, betyr det så mye hvordan en setter sammen tiltak som hjelper? Det er mange innen disse diagnosene som har komorbide lidelser som angst og depresjon. Dette er tilleggsvansker som kan ha vært der fra starten av, men de kan også forverres/bli utløst av medisiner (f.eks. epilepsimedisiner). En må da være klar over at disse vanskene delvis kan være en bivirkning av nødvendig medisin, men det påvirker ikke nødvendigvis løsningen.

Om ikke annet, så kan terapi gjøre det lettere å identifisere egne følelser, og det kan gjøre det lettere å snakke med seg selv om sine egne følelser. Det er noe vi alle gjør, og det er snakk om å få kontroll over og utfordre dem. «Jeg er dum» er en klassisk beskjed vi ofte gir til oss selv. Et individ som opplever en del nederlag og skuffelser kan, i mangel på beviser for det motsatte, si til seg selv at han/hun er en taper, en freak, en weirdo, sær, eller sågar et monster. Det er mange negative titler en kan gi seg selv, og det er ikke alltid det er positivt å finne flokken sin på sosiale medier heller. En kan finne mye støtte der, men en kan også finne et miljø der en etter hvert identifiserer seg som noe andre mener er forkastelig, noe som ikke hører hjemme i samfunnet.

Det høres ikke spesielt behagelig ut, men en kan finne veien ut av de fleste vanskeligheter og helveter. Det blir vanskeligere når en venter lenge, og det er derfor en bør gjøre mest mulig for å hjelpe barn. Jeg sier ofte at vi ikke bør oppmuntre til å samle på diagnsoser, men selv om det i utgangspunktet kan virke negativt å fokusere på svakheter, er det ingen tvil om at diagnoser kan hjelpe oss til å sette inn de tiltakene og aktivitetene som kan utvikle oss mest mulig.

Det er ingen tvil om at mange lever store deler av livet mellom diagnoser. Det er uheldig å ha nesten nok trekk til å få ASD, NLD, ADHD, og dysleksi, men likevel ha et stort behov for hjelp. Jeg er altså tilhenger av å tilby hjelp, også når symptomene er for få til en diagnose, eller når utrederen er for snever i tankegangen sin.

Svanene blant oss

svaner i Haraldsvang. Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.
Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.

Jeg oppfordrer ingen til å samle på diagnoser. De har betydning hvis de sikrer deg hjelp i form av medisinske, spesiapedagogiske og sosiale tiltak i oppveksten, og eventuelle arbeidstiltak som voksen. De er dessuten nyttige i arbeidet med å styrke selvtilliten og såkalt self-advocacy, altså at en kjemper sine egne slag. Diagnosen er starten på mye bra.

Det er ulike grunner til at noen får diagosen i voksen alder eller aldri får den. Det kan noen ganger være fordi en har en en genetisk tilstand som er så sjelden at diagnosen ikke finnes, men det også mulig å befinne seg mellom diagnoser. Vi kan bruke begrepet ujevn evneprofil når vi snakker om diagnoser som autimsmespekteret (ASD), nonverbale lærevansker (NVLD), ADHD eller Tourette syndrom. Det er dette lekfolk kaller nevrodiversitet. Det betyr at en har evner som spriker så mye at det er vanskelig å bruke dem, fordi utenforstående har en tendens til å fokusere på det de identifiserer som svakhetene våre.

Det er faktisk ikke utenkelig at en havner mellom diagnoser, uten at utfordringene forsvinner av den grunn. Det kan godt være at en har trekk som tyder på en diagnose, men ikke nok av dem eller i sterk nok grad. Det er også noen som velger å søke andre forklaringer. Monomane/snevre interesser er f.eks. et trekk innen ASD, men det er mange som mener at disse interessene må være mer basert på faktainnlæring enn forståelse og mening. Det antydes i bl.a. i Asberger Diagnostisk Intervju (ASDI, utviklet av Gillberg, Gillberg og Ehlers), som helsebiblioteket.no linker til. En kan da tenke seg at den interessen jeg har hatt for bøkene, filmene, og TV-seriene fra Star Trek-universet siden barndommen min på 1970-tallet ikke kvalifiserer som en snever interesse, med mindre det er snakk om å lære f.eks. Klingon (et fiktivt språk fra serien).

Dette kan være en problematisk holdning, for det er mye som tyder på at jenter/kvinner er mer opptatt av å passe inn enn gutter. Den britiske psykologen Tony Atwood, mest kjent for sitt arbeid med Asberger i Australia, hevder f.eks. at jenter er flinke til å kamuflere sosiale vansker, nettopp fordi de vil passe inn. Det har vært en trend de siste årene der voksne kvinner får en Asberger-diagnose, og det er ikke fordi de plutselig fikk denne tilstanden. De har vært annerledes hele livet, men de har i noen tilfeller blitt klar over dette i forbindelse med at barnet deres fikk diagnosen, og i andre tilfeller fordi selvtilliten deres økte i voksen alder, noe som kanskje hjalp dem til å aksepterte seg selv på en måte en ikke hadde gjort tidligere.

Jeg tror dette også kan forklare hvorfor noen ikke snakker med gud og hvermann om interessene sine, for hvis en vil passe inn, vil en ikke snakke om det som ikke passer inn i det bildet. Jeg tror ikke dette begrenser seg til kvinner. Jeg var en gutt med snevre interesser, men jeg gikk inn for å bli usynlig, og visste derfor hva jeg måtte gjøre for å unngå fordømmelse. Dette samsvarer forøvrig med et par dialektstudier jeg leste da jeg tok norsk grunnfag på midten av 1990-tallet. En fra Oslo og en fra Stavanger viste det samme, at jenter som vokste opp i gamle arbeidsklasse-strøk valgte «beste Vestkant-former» fordi det ga dem en økt status. Det var vel ikke noe alle kvinner fra Østkanten gjorde, men det var altså et stort nok fenomen til at forskerne kunne identifisere det.

Det er ikke urimelig å anta at kvinner blir vurdert på en måte menn ikke må finne seg i. Det er derfor mer å hente for jenter som gjør det de kan for å passe inn, for selv om andre kanskje oppfatter dem som et fremmedelement i utgangspunktet, kan de observere og lære nok til å fly under radaren. Det blir som ei amerikansk dame sa om meg en gang: «He laughs in the right places.» Jeg var tilbakeholden og snakket ikke mye med fremmede, men kroppsspråket mitt overbeviste henne tydeligvis om at jeg forstod vitsene.

SWAN blir forøvrig drevet av den veldedige organisasjonen Genetic Alliance UK. Akronymet står for Syndomes Without a Name. De sier at det blir født 6 000 barn årlig i UK med en diagnose uten navn. Jeg vil hevde at det er en del flere som havner utenfor, fordi de har nesten autisme, nesten nonverbale lærevansker, nesten ADHD og nesten dysleksi. De svømmer dermed rundt som svaner, et dyr som ikke er like flink til å navigere på land som i vannet.

Det smaker tran

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blnda følser til oppveksten.
Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følser til lese- og skriveopplæringen jeg fikk der.

Jeg har snakket med en del fagfolk i årenes løp, og lest en del av hva ekspertene skriver på nettet. Det er ikke alltid dette er spesielt oppklarende. Noen snakker f.eks. om NLD som en læringsprofil, eller om sterke og svake sider, men hva skjer videre? Som regel ingenting. Det er faktisk en god del en kan gjøre, men det er viktig å starte tidlig. Vi har et mulighetsvindu, en periode der det er mulig å oppnå store forbedringer. Det høres kanskje negativt ut, men jeg tror det blir vanskeligere og vanskeligere etter hvert som dette vinduet lukker seg. Det skjer gradvis, og det er ikke lett å gjøre de store forandringene i voksen alder.

Det er derfor overraskende å høre eksperter som snakker om en profil uten at de bruker denne profilen. Dysleksi Norge har en kort artikkel om dyskeksivennlige skoler i Norge. Dette er noen av stikkordene:

  • Inkluderende og aksepterende miljø
  • Gode systemer og kompetanse på å finne de som har vansker
  • Setter raskt inn tiltak som fungerer
  • Evner å se forbedringspotensial og har vilje til å ende praksis.

Les mer på Dysleksi Norge.

Det er mye informasjon om dysleksivennlige skoler på nettet, og det er tydelig at fokuset er på å hjelpe de som trenger det. En del av dem har sikkert dysleksi, men det virker som at behovet er viktigere enn hvilken diagnose en har. Det er sånn det burde være.

Det er litt annerledes i videregående skole, for da kommer en inn under fylket, og ikke de kommunale tjenestene, men det er hjelp å få der også. Sandefjord videregående skole har f.eks. et læringssenter, og de skriver i målsettingen sin at de skal «bidra til å styrke elevenes leseferdigheter, leseforståelse og motivasjon.» Sandefjord vgs er en Dysleksivennlig skole, og de sier under informasjonen om dette at de har systemer for kartlegging ev elever, og planer for tilrettelegging av læringsarbeidet for elever med lese-, skrive – og matematikkvansker. Dette forteller meg at de kan hjelpe elever som har vansker, enten det dreier seg om dysleksi eller ikke.

Dette er et eksempel på hvordan en kan bruke en profil. Det er ikke sånn at en må ha dysleksi for å ha utbytte av av en dysleksivennlig skole. Det er heller ikke nødvendigvis sånn at alle NLDere er gode lesere, selv om språket ofte oppfattes som en styrke. En god del NLDere behersker lesing, men sliter likevel med å forstå det de leser. Det er mange NLDere som sliter med lesing i tidlig skolealder fordi de har såkalte visuelle persepsjonsvansker (forstå og tolke sanseinntrykk) og visuo-spatiale vansker (oppfatte gjennom synet). De kommer derfor seint i gang, men selv om de blir teknisk gode lesere etter hvert, kan leseforståelsen fortsatt ligge etter. Da er spørsmålet om det er så opplagt at dysleksivennlige skoler er bortkastet for andre grupper, f.eks. NLD.

Det er utfordrende å leve med NLD, for til tross for en del styrker, innebærer det også at disse er ganske spredt. Lekfolk snakker om nevrodiversitet, mens fagfolk bruker termen ujevn evneprofil. Det er ikke lett å finne styrkene sine, men en kan klare seg bedre hvis en bruker det som ha fungert for andre. Vi skal, ifølge ekspertene, ikke ha noe til felles med dysleksi og autismespekteret, samtidig som utfallet kan bli det samme, og løsningen kan noen ganger være den samme også.

Jeg tenker litt på hvordan det fungerer i helsevesenet. Det er ikke uvanlig at både medisiner og såkalte ikke-medikamentelle terapiformer blir brukt for situasjoner og tilstander de ikke ble utviklet for. Det virker, og det er hele poenget. Det minner meg om en gammel reklame: Det smaker tran, men det er det som virker. Det er mange som opplever at NLD, uten tran, er langt mer enn en lærevanske. Det handler faktisk ikke bare om det akademiske.

Les om Dysleksivennlig skole på Sandefjord vgs
Les om Dysleksivennlig skole på Bekkestua barneskole

 

WHO og badevannet

Sjiraff er et av flere symboler for autisme. Det er flott med annerledes, orignale sjiraffer blant oss, men jeg vet ikke om samfunnet har ryddet plass for dem. Hva med de som ikke en gang har et symbol?
Sjiraff er et av flere symboler for autisme. Det er flott med orignale sjiraffer blant oss, men noen finner aldri tilhørighet.

Det er et av de mest kjente og brukte uttrykkene vi har, å kaste ut barnet med badevannet. Det betyr at en vraker noe verdifullt, ofte uforutsett, i forsøket på å avklare noe eller gjøre det bedre. Det var kanskje det som skjedde da Asberger forsvant som en egen diagnose i USA for sju år siden, noe som har skjedd her også.

Jeg er ikke så opptatt av fotball nå, men likte å spille selv i barndommen. Treningsfeltet var et stort område mellom klubbhusene til tre av byens fotballag, og jeg tror det var 6-7 grusbaner ved siden av herandre. Vi brukte en ball med kraftig farge når vi spilte i snøen (svart eller oransje). Jeg husker ikke at det var problematisk, men som et tenkt tilfelle kan jeg se for meg at en hvit ball og uenighet om hvor linjene gikk under snøen, kunne ha skapt ytterligere krangel enn vi allerede hadde.

Det er på en måte den situasjonen vi har når det gjelder utviklingsforstyrrelser. Asberger syndrom (AS) forsvant som en egen diagnose i USA i 2013, da den ble inkludert i autismespektertilstander (ASD). WHO fulgte etter da ICD ble oppdatert i fjor med sin ellevte utgave, men den blir såvidt jeg har forstått ikke offisielt innført før fra 1. jauar 2022. Asberger er så etablert i språket at mange fremdeles bruker termen, men den er altså en del av en svært vid diagnose nå. Det er likevel mye forvirring knyttet til diagnoser generelt, for det blir sagt at de fleste asbergere er NVLD’ere også, mens de færreste NVLD’ere er asbergere. NVLD er fremdeles ikke en offisiell diagnose, og det er noen som mener at den ikke bør bli det.

Det er ikke lett å få forskningsmidler til studier på NVLD, nettopp fordi den ikke står i de to nevnte diagnosemanualene. En må være innenfor for å bli tatt alvorlig og en kommer ikke inn før en blir tatt alvorlig. En ganske kinkig situasjon å befinne seg i. Det er derfor en del mennesker i USA som har NVLD, men som i alle fall frem til 2013 fikk en diagnose som AS, Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (PDD-NOS), lærevansker, eller ADHD. Det er disse diagnosene som har skaffet mange amerikanske barn hjelp, selv om de kanskje skulle ha blitt plassert under NVLD.

Det er likevel ikke så enkelt at en gir barnet en diagnose som ikke stemmer, bare for å sørge for at det får en del ressurser fra skole og helsevesen. Hovedgrunnen er nok at symptomene stemmer. En kan med andre ord ha symptomer som gir mistanke om f.eks. ADHD eller ASD, men likevel få NVLD. Ordet spekter høres inkluderende ut, men det er samtidig strengere regler for å komme innenfor nå. Jeg har referert til Jodene Fine (Michigan State University), Prudence Fisher (Columbia University) og Irene Mammarella/Cesare Comoldi (Universitetet i Padoa, Italia) i flere tidligere innlegg. De er noen av de sentrale forskerne innen NVLD, og de arbeider bl.a. med å få NVLD inkludert i neste utgave av DSM. De arbeider forøvrig med å forandre på navnet også, og i mellomtiden foretrekker de akronymet NVLD. Jeg har tidligere stort sett brukt NLD, men det er altså sannsynlig at det blir et nytt navn etter hvert.

Det er faktisk ikke så lett å holde disse diagnosene atskilt, men Asberger er i ferd med å bli en smalere diagnose. Den nye manualen har kriterier som «vedvarende vansker med sosial interaksjon og sosial kommunikasjon, og et begenset atferdsrepertoar som kjennetegnes av repetitiv atferd.» Det blir også slått fast at symptomene må være til stede tidlig (som regel før barnet er tre år gammelt). Les mer om de nye endringene på forskning.no. Det er et par ting som umiddelbart slår meg her. Det er for det første langt fra alle asbergere som har repetitiv atferd, og det er mange foreldre som sliter med at andre ikke ser det de ser på et tidlig stadium. De får beskjed om å se det an. «Du skal nok se at det vil gå seg til etter hvert». Det er også en antakelse om at asbergere ikke har noen forsinket språklig eller kognitiv utvikling, men de skal inkluderes i et spekter der det i aller høyeste grad finnes. Det er stor variasjon innen et spekter, og Asberger vil altså være i den høytfungerende enden. Det er forøvrig mye som kan påvirke de kognitive ferdighetene, så det kriteriet burde ikke være helt absolutt. Det er ikke nødvendigvis sånn at en enten har Asberger eller ikke, for det er flytende grenser.

Det er likevel grunn til å spørre seg hva som vil skje i 2022. Jeg er ikke opptatt av å dele ut diagnoser i øst og vest. De er nyttige fordi de kan gi individet en identitet, og de kan sikre individet tjenester i helse, sosial og skolevesenet. Vil det være noen som faller utenfor, og eventuelt noen som mister det de har hatt? Det har ikke vært så mye fokus på det i USA etter de innledende bekymringene i 2013, men President Trump skrev under på en lov i fjor høst som tydet på at mange hadde blitt glemt. Autism Collaboration, Accountability, Research, Education and Support Act kom med 1,8 milliarder USD i midler de neste 5 årene. Disse pengene er ment å gå til forskning, men de er også for å hjelpe familier, og det ble spesielt snakket om problemet med «aging out». Det var altså mange som opplevde å miste tjenester da de ble voksne.

Jeg sitter igjen med mange spørsmål. Asberger syndrom var en diagnose med skjønnsmessige vurderinger, der en kunne velge hvilke kriterier og hensyn en skulle følge. Jeg har f.eks. sett diagnostiske intervju som ser ut til å antyde at asbergere skal være mer interessert i fakta enn gode historier. En asberger kan etter denne definisjonen like en TV/film-serie som Star Trek, men bare fordi denne vil lære Klingon (et fiktivt alien språk) eller spesifikasjoner for de ulike romfartøyene i filmene. Jeg har selv vært opptatt av denne serien, såvel som science fiction generelt, siden jeg var rundt 10 år gammel. Jeg har sett alle seriene x antall ganger, lest mange av bøkene, lest en rekke andre science fiction bøker, og blad som Analog Science Fiction and Fact og Asimov’s Science Fiction, og lyttet til klassisk radioteater som X Minus One, Dimension X, og Space Patrol.

Det er to ting som gjør at dette ikke kan vurderes som et asbergertrekk. Det er ikke faktapreget nok, og siden jeg ikke snakker med gud og hvermann om interessen, kan det ikke være Asberger. Grunnen til at jeg ikke gjør det har å gjøre med negative erfaringer i barndommen da jeg gjorde mye av det, og det faktum at jeg ikke vil ha utenforstående inn i min verden.

Jeg vet ikke om det er tilsiktet, men dette har preg av å være stereotypisk. Det er en antakelse om at autister er godt over gjennomsnittlig intelligente, og at de utelukkende er teknisk interesserte, men dette ignorerer de mange som ikke er det, og de som er mer kunstnerisk anlagte. Det virker å være en god del utøving av skjønn for alle de aktuelle diagnosene, og når en har flere diagnoser er det ikke alltid opplagt hva som er hoveddiagnosen og hva som er en komorbid lidelse. Jeg håper det blir mer avklart etter hvert hva dette betyr for oss. En avklaring hadde vært greit, men hvis en kaster ut barnet med vannet, må en jo bade det på nytt likevel.

Det kan i mellomtiden være vanskelig å bli overlatt til seg selv.

Autismens nazistiske røtter

Jeg liker utsikten fra Vardafjell i Haugesund, men den gamle stillingen fra krigen minner meg også på at det kan være vanskelig å skille venn fra fiende.
Jeg liker utsikten fra Vardafjell i Haugesund, men den gamle stillingen fra krigen minner meg også på at det kan være vanskelig å skille venn fra fiende.

Jeg skrev et innlegg for noen år siden der jeg forsvarte Hans Asberger. Bakgrunnen var ei bok som beskrev han som en nazist, men jeg reagerte på at det var en del spekulasjon bak påstanden. Jeg fikk også inntrykk av at det for mange var en Asberger vs. Kanner debatt, men det mest fornuftige er å skyve begge to i bakgrunnen.

Det er sannsynligvis rett at Hans Asberger hadde tvilsomme holdninger, for selv om noen har pekt på at han hadde et positvt syn på ei gruppe mennesker nazistene ville utrydde, er det ingen tvil om at han bare ville studere de som var høytfungerende. Han var kanskje ikke direkte involvert i barnedrap, men noen av barna han avviste som lavtfungerende, ble drept på en annen klinikk.

Jeg vil legge til at det ikke er så mye positivt å si om Leo Kanner heller, og dette er kanskje et generelt problem med 1930 og 40-tallet. Hitler var ikke så kontroversiell i utgangspunktet, for det er mye som tyder på at myndighetene i mange land likte tanken på å rense samfunnet for dårlige gener gjennom sterilisering. Norge fikk en lov som åpnet opp for nettopp det på 1930-tallet, og den forsvant ikke før 1977. Det viktige er ikke hvor mye eller lite den ble brukt. Poenget er at de fleste mente det var helt greit å stemple store grupper av befolkningen som mindreverdige. Det gjaldt bl.a. psykisk syke, tatere, forbrytere, prostituerte og «sosialt mistilpassede».

Det er vanskelig å avgjøre om Asberger støttet nazistene direkte eller ikke, men han var i det minste villig til å la mange dø fordi de ikke var høytfungerende nok. Det var flere hundre forskere som forlot Tyskland og Østerrike da Hitler kom til makten. Albert Einstein var kanskje den mest kjente, og mange av dem ble dessverre involvert i Manhattan Prosjektet, som utviklet atombomba. En kan dermed diskutere om de gjorde verden noe tryggere enn Hitler, men de tok i det minste et standpunkt mot nazistene.

Josef Gerstmann var en østeriksk nevrolog, men flyttet til USA på slutten av 1930-tallet. Han skrev en artikkel i 1940 der han beskrev de symptomene som skulle bli en diagnose oppkalt etter han, Gerstmanns syndrom. Han koplet nonverbale vansker som fingeragnosi, høyre/venstre-desorientering, agrafi og acalculi til matte og skrivevansker. Dette var starten på det vi kjenner som nonverbale lærevasker i dag.

Helmer Myklebust og Doris Johnson tok feltet et stykke videre med utgivelser i 1967 og 1975, men Byron Rourke er nok fremdeles den mest kjente NLD-forskeren med sine utgivelser på 1980 og 90-tallet. Det har vært stille de siste 4-5 årene, men det blir for tiden gjort viktig forskning av Jodene Fine ved Michigan State University, Prudence Fisher ved Columbia University, Irene Mammarella og Cesare Comoldi ved Universitetet i Padoa, Italia.

Forskning innen høytfungerende autisme og NLD startet på 1930-tallet, men det var en annen verden da. Det enkleste er å holde forskerne utenfor når en velger navn på diagnosene. Det er noen som mener at høytfungerende autisme ikke er det samme som Asberger syndrom, men likhetene er sannsynligvis viktigere enn ulikhetene. Jeg tror det er det samme forholdet mellom NLD og Asberger. Jeg er ikke opptatt av at det skal hete autisme, men jeg mener likevel disse tre hører sammen. De bør derfor ha samme navn, og det bør ikke ha noen forbindelse til ei tid da psykiatrien var temmelig mørk.

Les mer om anklagene mot Hans Asberger i artikkelen Asberger, the Nazi and the children – the history of the birth of a diagnosis

Ledet av lyset

Det blir verre for hvert år. Postkassen blir full av papir, TV og radioreklamene blir mer aggressive, og enten vi snakker om lyd, stillbilder eller filmer, er det et øredøvende volum av lyd, lys og farge. Alt dette retter seg mot én dag. Det var i alle fall det i utgangspunktet, men det er flere som har både Black Week og Back Month nå.

Det er nok av mennesker som fordømmer de som er litt annerledes, så jeg prøver å unngå den atferden jeg kritiserer, men det er vanskelig å forstå det som skjer med nordmenn utover høsten. Det er en sterk aversjon mot Halloween/Samhain her, selv om den opprinnelige keltiske høstfesten er så og si identisk med den norske juletradisjonen. Det er mange kritiske røster som ikke vil ha Halloween, de vil åpenbart ikke ha en høsttakkefest (Thanksgiving), og det er ikke mye igjen av Julefeiringen heller.

Thanksgiving er riktignok en fest som går tilbake til en historisk hendelse i USA. Kortversjonen er at engelske nybyggere i USA nesten sultet i hjel fordi de kom for seint på året til å dyrke noe. De overlevde fordi de fikk hjelp fra den lokale urbefolkningen. Det er en grunn til at det er andre land enn USA og Canada som feirer Thanksgiving. Det er en høsttakkefest der en uttrykker takknemlighet for det en har fått fra naturen i form av gode avlinger, og for de meneskene en har i livet sitt.

Det er tradisjon i USA for at julehandelen starter dagen etter Thanksgiving, men det er temmelig ville tilstander i butikkene der borte. Det er ikke noe vi bør oppmuntre til, og når en tenker over det, er det neppe en dag som passer for de jeg skriver om på denne bloggen. Jeg hører med jevne mellomrom mennesker som er bekymret for den norske kulturen, men påvikrkning utenfra er ikke noen trussel i det hele tatt. Jeg er langt mer bekymret for at nordmenn er så motivert til å gi opp det de har. Vi lever i en verden som ikke kan få nok av dystopiske filmer og bøker, men men for å være helt ærlig, er det ikke mye som bekymrer meg mer enn synkende solidaritet og en nedprioritering av det samfunet vi lever i (internasjonalt, nasjonalt og lokalt).

Vet du hva NLD er? Du er dessverre ikke alene hvis svaret ditt er nei. Den tidlige forskningen går tilbake til 1930-tallet, men diagnosen er fremdeles ikke å finne i diagnosemanualene DSM og ICD. Det var mye entusiasme for 6-7 år siden da bl.a. Jodene Fine ved Michigan State University gjorde viktige bidrag til forskningen. Det ble plutselig veldig stille, og det var som at de usynlige NLDerne ble glemt igjen. Det er tegn på at vi kanskje er i ferd med å ta et nytt skritt i rett retning.

Noe av den nyere forskningen har blitt gjort i Italia (Irene Mammarella og Cesare Cornoldi). University of Columbua Medical Center i USA står også bak viktig forskning, samtidig som de koordinerer arbeidet med å få diagnosen inkludert i neste utgave av DSM. Hovedgrunnen til at det går så seint har med finansiering å gjøre. Det er en umulig situasjon, for du får ikke midler til forskning så lenge du er utenfor diagnosemanualene, og du kommer ikke inn i manualene uten forskningsmidler.

Så hva er NLD? Det korte svaret er at det har mange likhetstrekk med Asberger syndrom, og det blir sagt at de aller fleste Asbergere har NLD, men ingen NLDere har Asberger. Det gir ingen mening når du blir klar over hvordan mange resonnerer rundt kriterier som spesialinteresser og hvorvidt en ønsker venner, men det er å håpe at den nye forskningen gir noen svar. Her er ei kort liste med ting som kan være en utfordring for NLDere:

Finmotoriske ferdigheter
Grovmotoriske ferdigheter
Romforståelse
Organisering og planlegging
Lese kroppsspråk
Tolke og forstå sosial interaksjon
Forstå og takle nye situasjoner
Forstå sarkasme, ironi og idiomer
Matematikk

The NVLD Project er en ideell organisasjon som vil øke bevisstheten om NLD, og støtte NLDere. De samler inn penger og sponser forskning, og de har bl.a. støttet flere store prosjekt ved University of Columbia de siste årene. De er også involvert i Giving Tuesday, en global bevegelse der alle oppmuntres til å gi. Det er mange saker og organisasjoner med der, og mange måter en kan gi på. Det kreves penger for å finansiere forskning, og jeg håper de får nok til å gjøre det arbeidet de trenger, men det er aldri feil å hjelpe uansett hvordan en gjør det.

Giving Tuesdays norske side gir en del tips til ulike måter en kan gi på. Les mer.

Jeg finner inspirasjon fra mange kilder. En av dem er Star Wars’s religiøse filosofi. Dette sitatet av Yoda er passende på denne tida når verden er på sitt mørkeste:

To be a Jedi is to face the truth, and choose. Give off light or darkness, padawan. Be a candle, or the night.

NLD er ikke med i kampanjen i Norge, så jeg anbefaler å gi tjenester, eller rett og slett litt av tida di. De som vil støtte forskning kan gi penger direkte til The NVLD Project. Resultatet i fjor var på $ 400 millioner, mens The NVLD Project fikk $ 7 500, så de er nok ikke en tungvekter. Facebook støtter forøvrig innsamlingen med $ 7 millioner. De matcher det Giving Tuesday samler inn, men bare opp til opp til den nevnte summen. Det gjelder de betalingene som skjer via Facebook den 3. desember.

Trusselen fra byene

mann som står å¨et tak og ser ut over en stor by. Det er mulig å leve blant millioner og være isolert, enten en er ensom eller ikke. Foto: Pexels.
Det er mulig å leve blant millioner og være isolert, enten en er ensom eller ikke. Foto: Pexels.

Det er noen emner det er vanskelig å unngå, som f.eks. angst, depresjon og ensomhet. Dette er allmenne tilstander som kan ramme alle, men de er spesielt aktuelle for mennesker med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Det er derfor jeg blir litt provosert av det store fokuset på nevrologisk mangfold. Dette er en filosofi som har utviklet seg de siste årene der en vil vekk fra tanken om at autismespektertilstander, nonverbale lærevansker og ADHD er diagnoser som trenger behandling, eller noen form for tiltak. Det er ikke noe galt med disse menneskene. De har bare en hjerne som fungerer litt annerldedes. Verdens ukritiske begeistring for miljøaktivisten Greta Thunberg er en del av den tradisjonen. Hun sier selv at Asberger er en gave som gir henne superkrefter, men mens media og miljøorganisasjonene har gitt henne ansvaret for å fronte et budskap (som strengt tatt er villedende), lurer jeg på hvem som virkelig tenker på henne.

Det er mulig hun vil klare det umenneskelige presset hun blir utsatt for, men hva med de mange som ikke klarer det uten hjelp? Jeg vet ikke om noen sier direkte at samfunnet bør holde nødvendige tiltak tilbake, men det er den naturlige konklusjonen av nevrodiversitet eller nevrodivergens. Det er noen som fokuserer på at asbergere er smarte og at de har løsninger andre ikke kan komme fram til fordi asbergere ser verden med andre øyne. Det er også noen som omtaler Asberger syndrom som geni-genet, fordi det skal ha vært noen smarte folk gjennom historien som har hatt Asberger-liknende trekk. Det er den positive sida, men det er ikke sånn at alle fungerer like bra.

Jeg har prøvd å fokusere på helse i vid forstand på denne bloggen. Det har vært flere studier de siste årene som har vist at forventet levealder er langt lavere for autister sammenliknet med resten av befolkningen, og ekstra lav hvis en i tillegg har en lærevanske. Det er hovedsakelig selvmord, epilepsi og hjertesykdommer som ligger bak denne statistikken, ting det altså er mulig å gjøre noe med. Ensomhet er et faktum, og bør være med i tankene når vi vurderer nødvendige livsferdigheter. Det er viktig å lære sosiale ferdigheter, men det er også viktig å lære å være alene. Jeg håper ikke vi havner i den fella jeg tror Japan har gått i.

Jeg forelsket meg i dette asiatiske landet tidlig på 1980-tallet. Det startet med at jeg leste om Østens religioner og filosofier, inkludert Shinto i Japan. Jeg var også begeistret for japansk arkitektur, og jeg oppdaget etter hvert den fantastiske populærkulturen deres (hovedsakelig manga og anime). Jeg drømte om Japan mens andre drømte om Amerika. Jeg ville flytte til østover, og selv om jeg aldri har vært der, føler jeg fremdeles en viss nærhet til landet. Jeg blir derfor litt trist når jeg tenker over hvordan samfunnet har utviklet seg der. Landet nådde en befolkningstopp på 128 millioner i 2010, men de har siden hatt et voksende gap mellom antall dødsfall og fødsler. Det dør for tiden over 200 000 flere per år enn det blir født, og siden det er et land som ikke ønsker innvandring, går befolkningstallet fort nedover. Det er forventet at dette gapet vil være oppe i 900 000 i 2050, men jeg vil tro at de klarer å stabilisere tallet etter hvert.

Jeg skal ikke legge ut om statistikk, men jeg har lest en del artikler de siste årene som peker i samme retning. Det er et ganske stort antall single japanere i 30 og 40-årene, og overraskende mange jomfruer av begge kjønn i denne aldersgruppa. Det er mange grunner til det, og det er urovekkende hvis det stemmer, som mange svarer i disse undersøkelsene, at de er fornøyde med situasjonen. Det er nemlig en mulig konsekvens av sosial isolasjon (som ikke nødvendigvis er det samme som ensomhet) at en bryr seg mindre om andre. En blir rett og slett mer selvsentrert.

Det er altså mange som svarer at de er tilfredse med å møte alderdommen, inkludert døden, alene, men jeg vil tro at det er lettere å tenke positivt om det mens en er relativt ung. Dette er ikke et japansk problem. Det kan være et biprodukt av høy levestandard. Storbritannia fikk sin første Minister for Loneliness i fjor. Det var en erkjennelse av at dette er et stort helseproblem. Les mer på den britiske regjeringens nettsted. Det er et problem med store konsekvenser for individet, men vi bør ta inn over oss at det kan være et samfunnsproblem også. Det er ingen tvil om at det koster mye i form av behandling og lavere produktivitet.

Vi mennesker er noen rare vesener. Vi er sosiale dyr som ikke kan leve uten hverandre, men vi kan ikke leve med hverandre heller. Japan har kanskje kommet lenger enn andre, men det er ikke en umulig utvikling for oss andre heller. Det er ikke lett å måle ensomhet med statistikk. En vil sannsynligvis ikke finne så store forskjeller mellom Norge og Japan, hvis en f.eks. sammenlikner statistikk over aleneboende (både skilte og de som aldri har hatt en partner) og barnløse par. En rapport fra OECD er litt mer nøyaktig. Den viste at Mexico og Japan skilte seg ut som to land med en høy andel av mennesker som sjelden eller aldri tilbrakte tid sammen med venner, kolleger eller andre i sosiale sammenhenger. Det er altså ei betydelig gruppe der som ikke har noe særlig kontakt med noen utenfor familien, og hvis en bor langt unna familien, noe mange gjør siden de flytter til byene, kan det bety at en er isolert. Det er forskjell på å være alene, og å være ensom, men det krever noe av oss.

Det er det jeg mener med livsferdigheter. Det beste er om vi kan lære å bli litt mer sosiale, hvis vi ikke er det, for det er ikke bra å være alene hele tida. Jeg er samtidig uenig med de som vil tvinge oss til å bli sosiale på den måten de forventer. Det var en trend for noen år siden der en fremhevet introverthet som bedre enn alternativene. En skulle lære å tilbringe mer tid alene. Jeg kan se noen fordeler med å nyte stillheten, og med å tenke gjennom ideer før en presenterer dem for andre. Det er sånn gruppe/prosjektarbeid ideelt sett burde fungere, istedet for at det er de mest dominerende i ei gruppe som bestemmer utfallet. Introverthet kan dermed være en fordel, men isolasjon bør unngås fordi det kan ha en negativ effekt på helsa, og på samholdet i samfunnet.

Det moderne livet betyr på mange måter at vi er låst i en skadelig situasjon. Vi krever stadig mer underholdning og adspredelse for å kunne holde ut det mange oppfatter som et kjedelig liv, men vi kommer ikke ut av det livet som gjør disse adspredelsene nødvendige. Det er kanskje ingen løsning på problemet, men livet vil sannsynligvis bli bedre hvis vi kan takle det å være alene. Vi bør altså følge to spor, prøve å opprettholde mest mulig kontakt med samfunnet, samtidig som vi blir komfortable med å gjøre ting alene. Jeg tror du ligger godt an hvis klarer begge, spesielt hvis du takler de periodene du må være alene. Du kan faktisk være lange perioder alene uten at du er ensom.

Blanda følelser til valget

Jeg er vanligvis ikke så begeistret for å velge parti basert på én sak. Jeg kunne derfor ikke tenkt meg å stemme basert på f.eks. bompenger, selv om den saken er større enn en del tenker over. Mange politikere liker å anklage andre for å være usosiale eller for å bidra til at svake grupper får det verre. Det er ikke nok å gjøre det rette. Vi må også ha et sterkt ønske om å gjøre det, og hver gang politikere hevder å ha dette sinnelaget, krever de at vi betaler mer. Det er det som kreves for å være en god nordmann.

Jeg skulle ønske at jeg kunne velge parti etter hvem som gjorde mest for mennesker med en funksjonsnedsettelse. Det er ei større gruppe enn de funksjonshemmede, for en nedsatt funksjonsevne fører ikke automatisk til funksjonshemming. Det betyr ikke at en automatisk mister muligheten til å delta i samfunnet. Det kan f.eks. være store variasjoner innen diagnoser som NLD og ASD, fra de som lever opp til samfunnets forventninger til høytfungerende (vi liker f.eks. fiktive skikkelser som Gil Grissom fra CSI eller Spencer Reid fra Criminal Minds) til de som virkelig ikke klarer å delta i samfunnet uten betydelig støtte.

Det har vært et poeng for meg å utvikle mennesker. Vi liker ikke å snakke ikke om mennesker med diagnoser som NLD og ASD som syke, samtidig som det ikke er noen tvil om at de i tillegg kan ha epilepsi, depresjon, bipolar lidelse og angst. Det er derfor ikke sikkert det er lurt å kjempe med nebb og klør for å unngå ord som antyder et behov for behandling eller tilrettelegging. En kan f.eks. undre seg over hvor nyttig det er å si et kollektivt nei til hjelp fordi en bare er litt annerledes, eller at en ser verden med andre øyne. Jeg tror at den type argumentasjon er en gave til politikerne, for da har de fått folkets støtte til å nedprioritere oss, enten det gjelder funksjonshemming eller funksjonsnedsettelse.

Politikere er flinke med ord. Jeg liker å kalle det grunn empati. De har nok til å identifisere hva folk er opptatt av, og det gjør dem i stand til å si de rette tingene. Det mangler derfor ikke på politikerne som snakker om at de andre partiene fremmer usosiale eller sosialt urettferdige budsjett. Det er vanlig å si de rette tingene om skole, eldreomsorg og inkludering når en er i opposisjon, eller når en driver valgkamp, men viljen til å følge opp i posisjon er ikke like sterk. Jeg skulle ønske noen kunne ta på seg oppgaven med å lage en oversikt over hvordan de ulike partiene stemte lokalt og nasjonalt, for handling sier mer enn ord. Jeg kan ta politikerne alvorlig hvis de stemmer for å hjelpe barna gjennom hele skoleløpet, og siden en del av disse barna trenger mer tid enn andre, bør en egentlig støtte dem til de er 24 år. Gevinsten er en større sannsynlighet for at flere klarer seg bedre som voksne, men risikoen hvis en ikke prøver er at mange vil slite unødvendig mye som voksne.

Språket forteller oss en god del om ansvarsfraskrivelse, for hver gang jeg hører noen snakke om de ekskluderte, går formuleringen «de som havner utenfor» igjen. Det er som at de antyder at offeret har hele ansvaret, at en ikke prøvde eller ville prøve, men det er i realiteten ofte andre som tar valget. Det kan være at en ikke fikk støtteundervisning på skolen, selv om det var opplagt at en trengte det, mens det for voksne kan dreie seg om at en ikke fikk beholde en jobb fordi en ikke passet inn i det sosiale miljøet på arbeidsplassen. Det er ingen som bare havner på utsida, for det er som regel et resultat av de avgjørelsene (inkludert mangel på avgjørelse) representanter for samfunnet har gjort.

Jeg ville vært interessert i hvordan partiene stemte i skolespørsmål, for en utdannelse kan åpne eller stenge dørene til samfunnet. Det er for mange en institusjon som stenger dører. Det er mange som snakker om at alle må jobbe mer, men hvis vi inkluderer de mange med afrikansk og asiatisk bakgrunn som står utenfor ordinært arbeid, funksjonshemmede i deltidsarbeid eller uten arbeid, og andre som ikke søker jobber fordi de har gitt opp, vil vi ha langt høyere ledighetstall. Det er ikke fokus på å skape nye jobber, men det er likevel som at det er vi som har ansvaret for å redde Norge.

Jeg er også interessert i hvordan partiene stemmer når det gjelder immigrasjon og hvordan de jobber med inkludering av funksjonshemmede. Kommuner er raske med å feire seg selv som integreringgsvinnere, men har de egentlig grunn til det? Når det gjelder integrering generelt, hvordan jobber kommunene for å hindre at barn med funksjonsnedsettelser skal vokse opp til å bli voksne med funksjonshemming? Hvordan kan vi jobbe for å øke innvandringen når vi ikke gjør en god nok jobb for de som allerede bor her? Det hører også med til bildet at myndighetene tenker på hva de skal gjøre for å klare framtidas utfordringer. Det er drøye tre år siden den såkalte Produktivitetskommisjonen la fram rapporten sin. Den skulle kartlegge årsakene til lavere produktivitetsvekst, og komme med forslag som kunne styrke økonomien. Situasjonen kan bli så dramatisk at skattenivået kan øke til svimlende 65 prosent, men det er hvis ingenting blir gjort for å møte utfordringer som bortfall av oljeinntekter og en aldrende befolkning.

Tall fra SSB viser at 78,5 prosent av befolkningen eksklusive innvandrere er sysselsatt (76,2 prosent inklusive innvandrere), men den er langt lavere for innvandrergrupper (helt nede på 58 og 51,4 prosent for innvadrere fra Asia og Afrika). Det er nok mange grunner til det, men en viktig årsak er nok at mange ikke vil ansette dem, samme hvor kvalifiserte de er. Det er derfor det er relevant med innvandring, for når vi sier at «dette skal vi klare» eller «det har aldri vært lettere å være annerledes Norge», kan en lure på hvorfor virkeligheten føles så forskjellig for mange som lever med en annerledeshet.

La meg oppsummere dette. Vi skal ha alle ut i arbeidslivet, også de som har en funksjonsnedsettelse. De mange deltidsansatte som ønsker en fulltidsjobb skal få det, og vi skal ha økt innvandring. Det vil være uproblematisk, for innvandrerne skal rett ut i arbeidslivet. Vi skal klare alt dette uten at arbeidsledigheten øker, og vi skal klare det så bra at alle opplever hver kommune i dette landet som rettferdig.

Det er forøvrg ikke sant, som mange tror, at følelsene våre er så upålitelige. De kan være det, men de kan også fortelle oss noe. Det er ikke mange som snakker om forakt, men den er faktisk en av de grunnleggende følelsene, og en de fleste derfor har ofte. Den kan være farlig fordi den kan ha langvarige, negative konsekvenser, men den kan også være nyttig. Den kan være et varsel om at du har god grunn til å reagere som du gjør, f.eks. når politikere hykler, eller når vitenskapsfolk er mer opptatt av penger og politikk enn å følge vitenskapens idealer. Det er to grupper med et frynsete rykte.

Jeg har stemt, selv om jeg har en del negative følelser til de som skal representere meg. Det hadde vært fint om jeg kunne respektere noen av dem etter hvert, men vi får se om det er noe håp for det.