RSS Feed

Tag Archives: NLD

Jeg sitter ikke ved barnebordet

skog. Illustrasjonsbilde fra Lotheparken i Haugesund. Det kan være litt mørkt noen ganger, men likevel løfter om lys lenger framme.

Illustrasjonsbilde fra Lotheparken i Haugesund. Det kan være litt mørkt noen ganger, men likevel løfter om lys lenger framme.

Jeg fikk nylig et spørsmål om hva NLD-diagnosen har betydd for meg, om det har hatt noen direkte effekt på livet mitt. Jeg fikk diagnosen i 2010 da jeg var 42 år gammel. Det første jeg gjorde var å lete etter informasjon.

Jeg kjøpte boka Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff som ble gitt ut året før. Den ble presentert som den første boka om NLD på norsk, og jeg tror den fremdeles er uten konkurranse. Jeg skrev et innlegg for flere år siden om å sitte ved barnebordet hele livet. Det er en tittel jeg lånte fra Pia Savage, en amerikansk blogger som har skrevet om det samme. Hun var også godt voksen da hun fikk diagnosen, og fikk vite at det ikke var noe hjelp for voksne. Forskningen og tiltakene fokuserer på barn, men det er lite eller ingen litteratur om hvordan det går med barna som voksne. Litteraturen sier at vanskene ikke nødvendigvis blir verre med alderen, men at gapet mellom svake og sterke sider øker fordi de utvikler seg i ulikt tempo. Det kan derfor bli stadig vanskeligere å henge med.

Det er nettopp derfor det er så skuffende å se den manglende interessen fra forskere. Det er mye informasjon og hjelp tilgjengelig for bl.a. depresjon, angst, Asberger syndrom og ADHD. Det blir også fokusert på at det er flott med annerledeshet, at vi utelukkende er en berikelse for samfunnet. Det er grenser for hvor mye jeg kan høre på dette fordi det ikke stemmer med den virkeligheten jeg må forholde meg til.

Jeg har skrevet mye om tilleggsvansker og diagnoser der NLD kan være en del av bildet. Jeg har gjort det fordi mange med NLD har dem, og som Urnes/Eckhoff skriver er det «mer regelen enn unntaket at ulike diagnosegrupper har tilleggsvansker/diagnoser.» Jeg har derfor vært inne på Asberger syndrom, ADHD, angst og depresjon. Jeg har en mistanke om at de psykologiske tilleggsvanskene (angst, depresjon, sinne) er et resultat av at en har levd lenge uten en diagnose, med feil diagnose eller at en av en annen grunn ikke har fått hjelp. Hvis en blir overlatt til seg selv og må klare seg så godt det lar seg gjøre på egen hånd, kan det bli vanskelig å unngå tilleggsvansker.

Den hjelpa en eventuelt får forandrer ikke på de nevrologiske tilleggsvanskene (Asberger, ADHD, Tourette), men hjelp gjør utvilsomt at det er lettere å leve med vanskene. Det finnes tiltak som fungerer, men jeg har tro på at de må settes inn tidlig. En kan f.eks. utvikle sosial kompetanse fra tidlig alder. Det er spesielt viktig hvis barnet opplever utstøting eller ignorering, for da kan det reagere med å trekke seg fra sosialt samspill. De voksne må være oppmerksom på dette og veilede barnet. Jeg vet av erfaring at det er veldig varierende fra skole til skole hvordan dette blir fulgt opp. Mange skoler har KAT-kassen, men det er ikke alle som bruker den, muligens fordi det ofte er ufaglærte som faktisk utfører spesialundervisningen. Jeg har også opplevd lærere med spes. ped-kompetanse som faktisk har sagt ting som at siden eleven var sympatisk og samarbeidsvillig måtte diagnosen fra BUP være feil (minner mistenkelig om nevrodiversitet). Det varierer dessuten veldig fra skole til skole hvordan de takler mobbing. Det hjelper ikke at skolen følger et bestemt program eller at den har prosedyrer hvis disse ignoereres. Handling betyr alltid mer enn ord.

Det er viktig å oppmuntre til selvstendighet i løpet av tenårene. Det er ingen tvil om at foreldre har et hovedansvar for oppdragelsen og for å forberede barnet best mulig på voksenlivet, men jeg skulle ønske at det offentlige kunne spille litt mer på lag enn mange opplever. Jeg får med jevne mellomrom en mail fra foreldre som er bekymret for hvordan det skal gå med barna sine, enten de er tenåringer eller unge voksne. Jeg får også noen mailer fra mennesker som er der jeg var i 2010, godt voksne med en fersk NLD-diagnose. Jeg skulle gjerne gitt alle et håp om at det vil ordne seg, men det er ikke så enkelt. Det er faktisk et fellestrekk ved de lærerjobbene jeg har hatt at de krevde store spes.ped-ressurser og veldig gode kommunikasjons/forhandlingsferdigheter med elever og foreldre, men jeg fikk også klar beskjed om det var forventet at jeg klarte alt alene.

Læreryrket er greit nok hvis alt går på skinner, men det gjør det sjelden, og det er en god del lærere som enten blir sagt opp fordi det er «samarbeidsproblemer» eller fordi elever/foreldre opplever læreren som «vanskelig.» Det er også noen som slutter frivillig fordi de ser at de ikke får den støtten de trenger for å kunne fungere i jobben. Noen vil kanskje si at Henriette Høilund-Kaupang ga opp for tidlig. Hun sluttet etter to måneder, mens jeg kjempet for en plass i yrkeslivet i 14 år. Jeg forstod henne likevel godt da hun i 2013 skrev på NRK Ytring at man må være supermenneske for å holde ut som lærer.

Jeg har hele tiden antatt at det vil bli langt bedre for de som vokser opp i dag. Det var en studie ved Universitetet i Oslo for noen år siden som er relevant for NLDere også. Det dreide seg om høytfingerende autister, og studien viste at denne gruppa ikke klarte seg bedre som voksne enn de som antas å ha større utfordringer. Forskerne antok likevel at en ny studie om noen år vil gi et mer positivt resultat. Det er fordi tiltak i løpet av barndommen virker, og mange vil formodentlig klare seg bedre i framtida siden det er mer hjelp å få i dag.

Det forutsetter at de får hjelp. For oss andre er det viktig å prøve å fungere best mulig. Jeg har skrevet utførlig om det tidligere, og noe av det som hjelper meg er å tenke på at det ikke nødvendigvis er en sammenheng mellom håp/fungering og trivsel. Jeg gjør ting jeg ikke liker fordi jeg vet at det vil hjelpe meg til å fungere bedre. Det er som de sier i reklamen: Det smaker tran, men det er det som funker.

Reklamer

Den rette balansen

strikket genser som viser vrangsida. Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.

Et medlem av ei NLD gruppe på Facebook delte en artikkel om Barbara Corcoran i jula. Den type artikler irriterer meg for det blir gitt inntrykk av at gjentatte negative erfaringer over mange år en fordel, at det er skadelig å gi barna en diagnose. Dette kalles gjerne for nevodiversitet, som betyr at alt er innenfor en normal variasjon. Mennesker med f.eks. autisme, NLD eller ADHD fungerer like bra som andre. De fungerer bare på en annen måte, og det er samfunnets ansvar å sørge for at det er plass til de som er litt annerledes. Det er dermed unødvendig, og sågar et overgrep, å hjelpe disse barna.

Artikkelen How being Dyslexic and Lousy in School Made Shark Tank Barbara Concoran a Better Entrepreneur er ikke blant de verste. Det verste er den veldig villedende overskriften. Hun hevder i intervjuet at disse utfordringene gjorde henne mer krativ og ga henne mer frihet, samtidig som hun hun innrømmer at hun som 65-åring sliter med dårlig selvtillit. Hun kom altså ikke uskadet fra et liv uten diagnose og uten hjelp. Det er flere som har hevdet at dysleksi og autisme er en fordel sålenge en ikke får diagnosen. Det er lett å si hvis en heter Richard Branson, Stephen Spielberg eller Temple Grandin.

Dagbladet hadde et intervju med Nadia Hasnaoui for noen uker siden. Jeg leste ikke saken fordi dette var bak en betalingsmur, men hvis overskrift fortalte hele sannheten var hun takknemlig for at hun ble mobbet. Det var nemlig det som gjorde henne sterk. En annen måte å si det på er at det finnes bare to typer mennesker, sterke og svake. De som klarer seg har ikke noen sympati for de som ikke gjør det, og det er faktisk muligheter for at de blir mobbere selv. Det er det samme prinsippet som med de som hevder at det var mangel av en diagnose som reddet dem.

Overskriften om Barbara Concoran er misvisende fordi artikkelen er mer nyansert enn overskriften gir inntrykk av. Artikkelen omtaler også Kevin O’Leary, som fikk en diagnose som 6-åring. Han kunne ikke lese, men oppdaget at han var flink med tall, og gjorde det som voksen bra som forretningsmann. Han legger stor vekt på at det var spesialpedagogikk som reddet han, og det er det jeg savner hos mange som legger for stor vekt på hvor nyttig det er med motgang. Jeg er enig i at det ikke er bra å få alt servert på et fat. Det er bra å måtte jobbe litt for framgangen, men det er grenser for mye negativt vi kan oppleve i år etter år uten at det bryter mer ned enn det bygger oss opp.

Det er med jevne mellomrom noen i den samme Facebook gruppa som deler det som skal være motiverende små sitat og dikt, og jula var intet unntak. Budskapet i disse er som regel at vi må akseptere oss selv, som dette sitatet av en Roy Bennett:

Accept yourself, love yourself, and keep moving forward. If you want to fly, you have to give up what weighs you down.

Jeg håper andre kan finne inspirasjon i  den type sitat, men det hjelper ikke på meg. Det er noen som ikke liker å snakke om handikapp eller begrensninger, men sannheten er at vi har noen. Det er hele poenget at vi ikke fungerer like godt som andre, og samfunnet ser ikke på dette som noe vakkert. Samfunnet ser på det som en dårligere fungering hvis en f.eks. har motoriske vansker, ikke klarer å se hele bildet, eller å forstå at andre har behov for et personlig rom rundt seg. Det er også vanlig med komorbide tilstander. Det er ikke alle som har det, og en kan ha f.eks. depresjon i ulik grad. Tenk deg at du er en av de som sliter med å takle det, og trenger hjelp. Det første psykologen sier er at du er vakker og at du bare fungerer på en litt annen måte enn andre. Da høres ikke nevrodiversitet like uproblematisk ut.

Det nevnte sitatet ble skrevet med et bilde av ei måke som bakgrunn, og for å holde meg til det samme bildet, kan ei av vingene være skadet. Det kan være noe som gjør at fuglen ikke fungerer som den skal. Det hjelper ikke om den er vakker eller om den aksepterer dette som innenfor en normal variasjon. Den må gjøre det den må for å kunne fungere bedre seinere, Det er sånn med oss også. En ansvarlig NLDer, asberger eller samme hvilken diagnose er har må gjøre det han/hun kan for å fungere best mulig. Jeg er selvsagt enig i at samfunnet må bidra, hjelpe oss til å lykkes, men det er naivt å tro at alt er alle andres ansvar.

Ballett som styrketrening for hjernen

Fra en mobilvideo jeg tok fra prøvene. Dette er storkene.

Fra en mobilvideo jeg tok fra prøvene. Dette er storkene.

Tenk deg at en danseinstruktør som skal undervise eller trene en skokk unger har blitt fortalt at noen av dem har NLD, autisme, ADHD og komorbide lidelser som angst og depresjon. En uerfaren instruktør vil kanskje fryktet det verste, for hva hvis en av dem får et ukontrollerbart raserianfall eller begynner å grine? Hvor mye kan en forvente?

Det er faktisk mye som tyder på at dans er noe av det beste barn med disse utfordringene kan drive med. Fysisk aktivitet har mange positive ringvirkninger, men dans er kanskje den beste medisinen for alt fra ADHD til depresjon. Dette er det tredje året jeg skriver om dans i desember fordi dattera mi danser ballett. Kick Dansestudio har en juleforestilling hvert år og jeg er derfor høyt oppe etter å ha sett resultatet av det hun har jobbet med hele høsten.

Jeg har tidligere fokusert på dans som en sosial aktivitet, og det faktum at dans utfordrer og utvikler hjernen, men studier viser også til at dans reduserer psykiatriske symptomer. Jeg er ikke en motstander av medisiner, men jeg er en motstander av unødvendige medisiner. Spesielt den typen som ikke virker. Det har de siste årene vært en del forskning på tidligere studier, såkalt metaforskning. Det er urovekkende mange som viser et nedslående resultat, for publikasjonsskjevhet er et stort problem i legemiddelindsustrien. Det betyr at negative resultater ikke blir publisert, med det resultatet at legene egentlig ikke kan føle seg trygge på at de har den informasjonen de trenger. Nye medisiner blir dessuten ofte sammenliknet med placebo, selv om det interessante er hvordan den nye medisinen fungerer sammenliknet med det beste som allerede er på markedet.

Dans fører nok ikke til at dysfunksjonen forsvinner helt, men det er mye som tyder på at denne medisinen er noe av det beste innen forebygging for en rekke tilstander. Det heter nevroplastisitet på fint, mens vi i et mer daglidags språk kaller det hjernens evne til å tilpasse seg nye situasjoner. Dette skjer ved at hjernen endrer koplingene mellom nerver og nerveceller. Dans bidrar til å stimulere denne veksten, og det er derfor noe en bør gjøre gjennom hele livet.

Jeg tror dans er løsningen for problemstillingen jeg innledet med også. Barn med diagnoser som ASD, NLD og ADHD både liker og trenger struktur. De forstår ikke alltid at andre tenker annerledes eller at andre opplever en bestemt situasjon annerledes enn de gjør selv. Det kan dermed fungere bra med regler. Fotball kan til sammenlikning være forvirrende, for det er mye improvisasjon der. Det er sjelden den nøyaktig samme situasjonen oppstår, samtidig som trenere og medspillere har veldig lav toleranse for overraskelser. Det er i ballett klare grenser for hva en skal gjøre og når en skal gjøre det. En vet at de andre må forholde seg til de samme reglene, og en kan forvente forutsigbarhet. Jeg synes ikke det er for strengt å minne barna på at de må godta disse reglene hvis de skal fortsette. Struktur og disiplin generelt er viktig på alle områder i livet.

Desember innebærer en god del stress, men den er likevel av det positive slaget. Jeg tenker tilbake på mine opplevelser fra idrett og fritidsaktiviteter i unge år, og det får meg til å sette ekstra stor pris på det dattera mi opplever. Det er ingen tvil om at fotball, friidrett og teater ikke var den store suksessen for min del, spesielt ikke det sosiale, men dattera mi har det bra både på og utenfor scenen/dansestudioet.

Det er flott å ha noen drømmer eller forbilder, og selv om de færreste strekker seg så langt som til Statens Balletthøgskole eller en annen tilsvarende utdanning, betyr nok årene på Kick Dansestudio langt mer enn litt moro et par kvelder i uka. Det kan for noen faktisk være avgjørende. Kanskje ikke alene, men sammen med andre tiltak tror jeg på dans som medisin. Jeg vil skrive litt om behovet for å tenke nytt i det neste innlegget.

Problematiske merkelapper

Det er noen emner som er så store, så dominerende i samfunnet at det noen ganger kan virke som at alt dreier seg om disse. Nevrodivetsitet og forholdet mellom overlappende diagnoser er et par av disse. Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet i litteraturen allerede på slutten av 1960-tallet, men det er fremdeles en uoffisiell diagnose. Den blir likevel anerkjent av Statped, PPT og BUP, bortsett fra at det sjelden følger noe hjelp med denne anerkjennelsen.

Det blir gjerne referert til studier som viser at de aller fleste asbergere (80 prosent) har NLD, men det skal likevel være så store forskjeller på de to diagnosene at de færreste med NLD har Asberger. Det er til tross for skillet mye overlapping mellom ADHD, NLD og Asberger (AS). Det er ikke utenkelig at det er en del barn som får feil diagnose eller feilaktig mister en diagnose fordi utrederen ikke ser etter alternative svar. Det er f.eks. mange ulike diagnostiske Asberger-intervju som skiller mellom interesser basert på faktalæring og mening. Det betyr enkelt at asbergere kan like leksikon, men ikke science fiction fordi det ikke handler om virkeligheten.

Jeg har ikke erfaring med at det er så enkelt. Det er noen som benytter seg av ei sjekkliste som de følger veldig slavisk. Det finnes ingen unntak, men det blir etter min mening for rigid. Jeg er opptatt av å søke etter en løsning når jeg har identifisert et problem. Det innebærer at et barn får de rette ressursene fra skolen og helsevesenet. De som har de rette egenskapene kan klare seg på egen hånd, men det er flere som kommer dit fordi de fikk hjelp gjennom hele oppveksten.

Autisme er et spekter, noe jeg mener alle utviklingsforstyrrelser er. Det er fordi ingen hjerner er like, og samme hvor like diagnosemanualene mener vi er, dukker det stadig opp unntak. Jeg tror derfor det blir en for rigid tankegang å skille NLD og Asberger. Videoen fra understood.org ser ut til å fokusere på at Abby Bells liv ble forandret fordi hun fikk en annen diagnose, men historien kan like gjerne være en historie om at tiltak fungerer. Det er nemlig sannsynlig at hun fikk en god del hjelp i oppveksten etter som hun hadde en offisiell diagnose til hun var 18 år. Det er positivt at hun har utviklet seg, og jeg synes fokuset bør være på at det er verdt å hjelpe. Det er alltid noen som har langt flere og sterkere sider enn andre. Det er noen som liker å vise til suksessrike mennesker som kanskje har/har hatt noen asbergertrekk, og Abby Bell hører kanskje med i den kategorien, men det er ikke mange av oss andre som kan klare seg uten hjelp.

Når det det gjelder sammenlikningen mellom NLD og AS er det to punkt jeg mener er sentrale. Jeg vil hevde at konsekvensene eller utfallet, ikke minst sosialt, er det samme for begge gruppene. Jeg mener også at tiltakene stort sett er de samme. Hva er så problemet med å hjelpe NLDere?

Vi trenger alternativer

Jeg hadde som lærer noen elever som hadde bestemt seg for at de ikke trengte skolen. De skulle rett ut i arbeid og det var derfor unødvendig å lære noe. Det var i noen tilfeller fordi de skulle overta farens gårdsbruk eller annen type bedrift, og i andre tilfeller fordi faren hadde klart seg uten utdannelse.

Det var i alle tilfellene en urealistisk strategi, men det er alltid noen som tror at de skal være unntaket. De nevnte elevene hadde ikke noen diagnose, så dette dreier seg nok delvis om at unge mennesker ikke ser hele bildet, men dette kan sitte lenger igjen hos mennesker med en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Jeg hører av og til den tanken at verden er i takknemlighetsgjeld til asbergere. De gir da denne diagnosen til mange av de store vitenskapsfolkene og oppfinnerne som har forandret verden de siste århundrene. De mener det godt, men jeg synes ikke alltid det er konstruktivt å si at mennesker på autismespekteret kan klare seg uten hjelp eller utdanning. Jeg skulle gjerne ha vært en Bill Gates, Mark Zuckerberg, Larry Page eller Steve Wozniak, men det er jeg ikke.

Det er også noen som fokuserer på Askeladd-historier. Hegnar skrev i fjor om Harald Olavson, som sluttet på videregående skole etter det første året, men han leder i dag en bedrift med 60 ansatte. Den samme artikkelen viser også til at eiendomsbaronen Olav Thon ikke har annet enn grunnskole. En artikkel i Dagens Næringliv fokuserte på at Odd Reitan, Ole-Jacob Libæk, Trygve Brudevold og Tariq Mahmood hadde gjort suksess uten utdannelse. Det finnes noen få unntak fra regelen, men hvor mange tror du det er som klarer det? Hvis en skal ha suksess uten utdannelse må en skape sin egen arbeidsplass, for det er ikke mange jobber igjen av den typen der utdannelse blir sett på som en ulempe.

VG hadde en artikkel om 24 år gamle Marcus som jobbet som begravelsesagent. Det var en jobb han hadde hatt i fem år, men hvis en skal lykkes må en være på rett sted til rett tid, sannsynligvis kjenne de rette folkene og ha de rette personlige egenskapene. Det kan hende du gjør alt rett i søknaden og på jobbintervjuet, men det er mange som opplever at det ikke er i nærheten av å være godt nok. Den samme artikkelen har ei liste med jobber du kan få uten høyere utdannelse. Den inkluderer begravelsesagent, postbud, personlig assistent, guide, bilselger, yrkessjåfør og reiseleder. Dette er muligheter for mennesker med de rette egenskapene, men det gjelder ikke alle. En av attføringsbedriftene jeg har vært innom prøvde f.eks. å få meg inn i Posten og på et NAV-kurs som ville gitt meg førerkort for buss. De konkluderte med at jeg ikke kunne gjøre jobben som postmann p.g.a. utfordringene knyttet til NLD, og klasse D glapp siden jeg har diabetes. Det er altså vanskelig å finne noe en er i stand til å gjøre. Les mer i VG.

Haugaland vgs. Jeg var elev her på begynnelsen av 90-tallet, men kom ikke videre.

Jeg var elev her på begynnelsen av 90-tallet, men kom ikke videre.

Jeg hører fra tid til annen om unge mennesker med NLD som kjører i et bestemt spor. De skal ikke prøve noe annet, og de skal ikke ha hjelp fordi de skal klare det på sin måte. Hvis det ikke fungerer kan de fort kjøre seg ytterligere fast i et spor som leder til oppgitthet og en følelse av at ting aldri kommer til å bli bedre. Det minner ikke så rent lite om både de nevnte elevene mine, og de som hevder at samfunnet trenger asbergere. Begge satser på at det vil gå bra, og det fungerer for noen, men denne strategien vil også produsere noen tapere. Vi trenger derfor alternativer.

Jeg har brukt nesten hver anledning jeg har hatt til å foreslå kognitiv terapi på denne bloggen. Den bør være et ypperlig svar på denne utfordringen, for det dreier seg om å jobbe med tankene. Målet er å se sammenhengen mellom tanker, følelser og handling, og reflektere over hvordan negative automatiske tanker kan påvirke oss til å ta dårlige valg. Terapien skal dermed prøve å finne alternative måter å tenke, føle og handle på. Jeg kunne også tenkt meg at attføringsbedriftene fungerte litt annerledes. De jeg har vært innom har hatt samlebåndproduksjon for Hey’di, vedproduksjon, bakeri, renseri og skiltversksted. Det er ingenting i veien med disse yrkene, men de passer ikke for alle. Det er for noen vanskelig å fungere i disse jobbene, mens det for de mer akademisk innstilte er lite motiverende.

Jeg kunne også tenkt meg en annen mulighet enn videregående. Jeg traff en del elever på videregående skole som jeg tror hadde blitt overtalt til å søke. De var ikke motiverte og hadde heller ingen interesse for faget. Det er et fokus på at alle skal gjennom videregående, og det finnes ingen alternativer. De samme folkene som tidligere har sagt at disse elevene ikke trenger hjelp vil sannsynligvis stemple ungdommen som late seinere, men det er antakeligvis en sammenheng mellom manglende oppfølging/behandling og dropouts. Forskning.no skrev om en studie fra Høgskolen i Oslo og Akershus som konkluderte med at mental helse er avgjørende. Les mer.

Jeg har skrevet om amerikanske Job Corps tidligere. Dette innebærer også skole, men det gir amerikanere i alderen 16-24 år en ny mulighet hvis de ikke fullfører videregående skole. De får mer støtte enn i videregående (inkludert helsetjenester), og hvis de klarer hele programmet får de også hjelp til å etablere seg. Jeg tror noe tilsvarende hadde vært bra for Norge, for hva skal ungdommer som ønsker en ny mulighet gjøre her? De skoleflinke som satser på høyere utdanning , og som har penger, kan ta Sonans eller en annen privat skole for å forbedre karakterene fra allmenne fag, men jeg tror ikke det er noe liknende for yrkesfag.

Vi vet at de tidligste årene er avgjørende for hva som skjer seinere. Jeg tror derfor det er viktig å få diagnosen tidligst mulig. Jeg tror mye av det arbeidet en gjør før barnet starter skolen som 6-åring kan utgjøre en forskjell. Da får en kanskje tenåringer som finner seg bedre til rette. Vi er vant til å tenke på Norge som et samfunn uten forskjeller. Det er en illusjon, men vi prøver å holde på dette idealet. Alle skal være like. Det skal ikke være noen vinnere og tapere, men de fleste vet at det ikke fungerer. Vi må skille mellom de som bare mangler motivasjon og de som har kognitive utfordringer. Vi kan ikke late som at alle er like og at alle har det samme potensialet.

Et fullverdig liv

Grafitti loving life. Denne grafittien fra en undergang i Haugesund oppsummerer livet mitt. Jeg vil agt det skal være bra lengst mulig, og jobbet for at dattera mi gåt det best mulig.

Det er dette mottoet jeg vil ha.

Jeg har skrevet en rekke innlegg som kommer inn under kategorien sorteringssamfunn. Hvis definisjonen for et liv er at det må være et fullverdig liv, en definisjon Aksel Braanen Sterri ser ut til å støtte, er det mange som kan havne i feil kategori i framtidas samfunn. Hva kreves forøvrig av et fullverdig liv? Hva betyr det? Det er noen milepæler de fleste forventer å ha oppnådd i løpet av en relativt kort periode som ung voksen. Ekteskap/samboerskap, jobb, barn og bolig står på ønskelista til de fleste, men det betyr ikke at livet er mislykket hvis det er noe av dette en sliter med å klare.

Sterri sa i dette intervjuet med Minerva at «de som har Downs vil aldri kunne leve fullverdige liv uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det.» Han har rett i at noen aldri vil kunne være hundre prosent selvstendige, noen vil aldri klare det de fleste nevrotypiske og/eller funksjonsfriske klarer, noen vil være avhengige av at samfunnet bruker penger på å tilrette for dem, og mange vil aldri kunne arbeide, men jeg kan ikke se at samfunnet taper på en inkluderende holdning. Det er dessuten mange, også mennesker med Downs, som kan langt mer enn mytene gir inntrykk av. Det inkluderer både arbeid, idrett, utdanning og relasjoner til andre mennesker. Det er noe galt med et samfunn som ikke ønsker å gjøre plass til alle.

En debatt skal ideelt sett være objektiv og uten personlige følelser, men det er ikke lett å være fullstendig upersonlig når dette er en argumentasjon som rammer mange av oss andre. Hvor skal dette sorteringssamfunnet sette strek for hva som er akseptabelt og uakseptabelt? Noen vil kanskje hevde at blinde, døve, lamme og mennesker med utviklings og motoriske forstyrrelser ikke kan ha et like godt liv som andre. Betyr det at vi skal abortere vekk disse? En kan gjemme seg bak filosofiske og etiske argumentasjoner, men den type resonnering skiller seg ikke vesentlig fra eugenikk.

Teologen John Hull ble fullstendig blind etter at synet hadde gradvis forverret seg over flere tiår. Han bestemte seg for at han måtte prøve å forstå blindheten, for alternativet var at den ødela han, og resultatet ble boka og dokumentarfilmen Notes on Blindness. Filmen er forøvrig tilgjengelig på Netflix. Tenk deg at det i framtida kommer en gentest som sier at sjansen er stor for at barnet utvikler en sykdom som vil ta synet. Det betyr ikke at det vil skje, men at sjansen er betydelig. Jeg tviler ikke på at det er vanskelig å akseptere det når en har levd halve livet som seende, men jeg tror likevel livet er verdt å leve. Jeg tror samfunnet kan gjøre livet verdt å leve for alle. Se en trailer på filmens hjemmeside.

Autisme har en mørk historie, for Leo Kanner foreslo i 1943 at autisme ble forårsaket av en mangel på moderlig omsorg. Dette var starten på den såkalte «refrigerator mother theory.» Det er ganske paradoksalt at mannen som samtidig hadde et langt mer positivt syn på autisme, Hans Asberger, ble oversett. Det er mulig det bare var fordi det tok 40 år før noen oversatte den tyske artikkelen hans til engelsk, men det er også mulig at han ble ignorert fordi han arbeidet under naziregimet i Østerrike. Noen vil hevde at en som fikk lov til å fortsette arbeidet sitt under nazistenes styre må ha vært en nazist, men han hadde på den annen side et positivt syn på mennesker som sannsynligvis ikke hadde en plass i Hitlers visjoner. Jeg er dermed ikke overbevist om at Hans Asberger var den av de to gjorde mest skade.

Nevrodiversitet er en vakker tanke. Den sier at autisme er innenfor en naturlig variasjon i det menenskelige genomet, og at vi følgelig ikke trenger behandling eller tilrettelegging. Jeg har derimot tro på at mange kan få bedre liv med hjelp fra ung alder, men dette koster, som all ikke-medisinsk behandling gjør. Jeg tror imidlertid det er verdt det fordi mange får bedre livskvalitet hvis de kan arbeide. Det er ikke det at mennesker med autismespektertilstander, NLD, ADHD og Tourettes Syndrom ikke er ansettbare, som den britiske dokumentar-serien Employable Me kanskje antyder, men det er mulig å utvikle ferdigheter som øker sjansene.

Den engelske avisa The Guardian skrev om en studie der en professor ved London School of Economics satte en pris på autisme, og konkluderte med at det kostet mer enn kreft, slag og hjertesykdom til sammen. Jeg kjenner ikke deltaljene, men antar at regnestykket inkluderte hjelp hele livet (noe langt fra alle får) og at mange blir stående utenfor arbeidslivet. Jeg tror mange tenker på de som faller utenfor arbeidslivet som en byrde, men hvilke insentiver har nevrotypiske til å tenke på annerledeshet som noe flott?

«Autisme-foreldre» har vært gjennom en dramatisk evolusjon. Foreldre ble fra 1940-tallet klandret, mens dagens «autism mom» er noe langt mer positivt. Det er foreldre som driver research, bruker tid og ressurser på tiltak der det offentlige svikter, utdanner andre, kjemper for tilrettelegging og eventuell behandling (f.eks. kognitiv atferdsterapi), men resultatet er fremdeles ganske nedslående hvis en ser på hvor mange som ikke klarer seg på arbeidsmarkedet. Det er imidlertid for tidlig å si at dagens positive foreldre har feilet, for det er mye å hente på å forberede barna på det de vil møte som voksne. Problemet er at mange foreldre må gjøre jobben alene.

Det er en vakker tanke at hele samfunnet skal la autister være autister. Jeg har sett skoleelever og arbeidstakere som tok veldig stor plass. Fiktive skikkelser som Sherlock, House, Temperance Brennan (Bones) og Sheldon Cooper (Big Bang Theory) kan framstå som karikaturer for mange, men disse figurene har noen klassiske Asberger-trekk. De finnes i det virkelige liv. Jeg har truffet på noen som student og arbeidstaker, og det er nok ingen overdrivelse å si at de færreste ble sjarmert.

Jeg tror derfor det er nødvendig med en viss tilpasning. Jeg kan forstå uviljen mot å snakke om behandling eller en kur. Det er ikke snakk om å kurere en sykdom, men det bør likevel være tillatt å bruke oppveksten til å forberede seg best mulig. Vansker med f.eks. grovmotorikk kan gjøre det vanskelig med de fleste typer aktiviteter (svømme, sykle, lagspill), noe som bl.a. skyldes dårlig koordinasjon og balanse. Vansker med finmotorikk kan gjøre det vanskelig å lære mange av de små håndbevegelsene vi trenger til viktige oppgaver (lære en funksjonell hånskrift, tegne, kle på seg etc.). Det er mange på autismespekteret som har vansker med kommunikasjon, og de er dessuten sårbare for å utvikle komorbide lidelser som angst, depresjon, ADHD og Tourette syndrom. Jeg kan ikke se for meg at vi skal fortelle barn at dette er både naturlig og ønskelig, og at det vil være galt å behandle eller tilrettelegge.

Hvis vi forteller barn at verden kommer til å rydde plass for dem blir det litt som i en talentkonkurranse der en ung deltaker har blitt fortalt i hele oppveksten at han/hun var kjempeflink til å synge, mens det er åpenbart for alle andre at det ikke stemmer. Det hadde vært fint hvis samfunnet faktisk var villig til å ansette de som kunne gjøre jobben, enten de fant seg til rette i kantina eller ikke, men jeg tror ikke det er skadelig å forberede barna på et samfunn som har litt andre krav. Foreldre som forbereder barna sine på verden som de ønsker den skal være, og ikke på verden som den er, gjør barna en bjørnetjeneste.

P.S. Det er flere begreper i bruk. Jeg har brukt nevrodiversitet og nevrotypisk, men det er flere som bruker begrepet neurodivergence nå. Det er mennesker med en hjernefunksjon som skiller seg vesentlig fra det som er normen eller det dominerede i samfunnet. En kan være nevrotypisk, men likevel ha en fungering som skiller seg fra normen. Lang tids bruk av medisiner eller en traumatisk opplevelse kan f.eks. forandre hjernen. Det motsatte av nevrotypisk er altså ikke autisme, men nevrodivergens.

Autism cost more than cancer, strokes and heart disease

En ny diagnose

Bilde a mattebøker. Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet av Helmer Myklebust og Doris Johnson allerede i 1967 og 1975. Jeg har ikke lest de to tekstene selv, men det er vanlig å finne referanser til dem i det meste av seinere litteratur. Jeg viser til fotnote 14 og 15 i denne artikkelen om NLD på Wikipedia. Det har siden den tid blitt diskutert hva NLD er for noe og hvilke kriterier en skal bruke for å komme fram til en diagnose. Den finnes derfor ikke som en egen diagnose i DSM 5 eller ICD 10, men det er andre tilstander som har tilsvarende symptomer (Asberger syndrom, Gerstmanns syndrom, samt ulike tilstander som beskriver en dysfunksjon i høyre hjernehalvdel). Hvis en skal få med seg alt må en dele ut flere av de eksisterende diagnosene, men det blir likevel ikke nøyaktig nok.

Begrepet nonverbale lærevansker ble sannsynligvis valgt for å skille det fra verbale lærevansker, eller dysleksi, som fikk mye oppmerksomhet da NLD ble diskutert fra 1960-tallet. Jeg gikk på lærerhøgskolen fra 1997-2000 og kan ikke huske at NLD ble nevnet i det hele tatt i lærebøkene. Det var derimot veldig mye fokus på lese og skrivevansker. Det har vært mer fokus på NLD i de seinere årene, og det er derfor et spørsmål om når denne diagnosen vil dukke opp i DSM eller ICD. Awareness er et moteord innen diagnoser. Alle vil skape awareness eller bevissthet om den saken de kjemper for. Den mest kjente var nok Ice Bucket Challenge, som skulle gjøre oss mer bevisst på ALS. Autisme har Verdens autismedag og autismemåned, og organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism, men det har ikke vært noe tilsvarende for NLD. The NVLD Project prøver imidlertid å gjøre verden oppmerksom på at vi finnes, og det ultimate målet er nok å få NLD inn i DSM og ICD.

Jeg tror det vil være en veldig viktig utvikling. Jeg har skrevet mye om at de som har NLD kan ha andre diagnoser i tillegg. Det er dessuten så mye overlapping mellom ulike diagnoser at det kan være vanskelig å skille dem fra hverandre. Det er ikke utenkelig at det er en del NLDere med feil diagnose, for i mangel av en offisiell diagnose velger en kanskje noe som allerede finnes i diagnosemanualen. Diagnoser som NLD, Asberger og ADHD er kanskje like, men det er ikke likegyldig hvilken en får så lenge de er atskilt (tiltakene er de samme, så en kunne like gjerne ha samlet dem). Jeg startet i første klasse i 1975, det året Myklebust skrev den andre av de to tekstene som gjerne blir sitert i faglitteraturen. Det betyr ikke så mye for meg om NLD blir inkludert i ICD siden jeg vokste opp før noen var klar over de tre bokstavene, men det vil være viktig for de som vokser opp i dag. Jeg bor i en kommune som helst ikke vil bruke noe penger på pedagogikk i det hele tatt, så det sier seg selv hva utfallet blir hvis de har muligheten til å nedpriotere.

Det virker ikke som at det er så mye forskning på NLD i dag. Jeg nevnte Jodene Fine for noen år siden, og selv hun måtte inkludere NLD i studier på ADHD og Asberger syndrom. Det er ikke utenkelig at det er vanskelig å få forskningsmidler til en diagnose som står utenfor DSM og ICD. Jeg tror vi kan redusere dette til en tabloid overskrift: Asberger er sexy; det er ikke NLD. Jeg håper The NVLD Project blir en suksess og at NLD enten blir en diagnose eller inkludert i en annen, ikke fordi vi på død og liv skal ha en diagnose, men fordi vi vet at mange får bedre liv med hjelp tidligst mulig. Det er snakk om å gi flere den samme muligheten. Norge burde ikke ha råd til noe annet.

Denne videoen fra prosjektet forklarer tilstanden ganske bra:

Jeg vil legge til at det er mye fokus på barn, men dette er ikke utfordringer som forsvinner. De blir ikke nødvendigvis større heller, men gapet mellom ens sterke og svake sider blir større med alderen, og dermed tydeligere.

Les mer på The NVLD Project

Autisme og IQ-test

sjakkbrikker. Sjakk er som høna og egget. Spiller smarte mennesker sjakk eller gjør sjakk dem smarte? Det er i alle fall bra for hjernen.

Sjakk er som høna og egget. Spiller smarte mennesker sjakk eller gjør sjakk dem smarte? Det er i alle fall bra for hjernen.

VG hadde en nedtelling i går. Det var en nedtelling til en IQ test mellom Mensa og Norge, tilsvarende et sjakkparti mellom Magnus Carlsen og Norge for to år siden. Testen gikk ut på at nestlederen for Mensa skulle konkurrere mot et panel bestående av tre personer. Panelet hadde fordelen av å velge ut svar som VG-leserne hadde sendt inn, og panelet utnyttet denne fordelen.

Hvis en test måler intelligens blir det neste spørsmålet hva det er den måler. VG-journalisten var veldig opptatt av at medlemskap i Mensa var ensbetydende med at en var glup. Jeg tror mange tenker på den måten, for hvis en er glup klarer en alt, men dette er problematisk for vi som har nonverbale lærevansker. Vi har en såkalt ujevn evneprofil og sliter med at mange tror vi har de samme ferdighetene innen andre felt. Det er studier som viser at det er mange faktorer som kan påvirke resultatet ev an IQ-test, f.eks. korttidsminne, evne til å resonnere og språklige evner. En studie som Web MD omtalte viste at røykere og de som lider av stress gjør det dårligere på tester som måler korttidsminnet, mens gamere gjør det bedre.

Den nevnte studien tyder på at det er ulike typer intelligens som sitter i ulike deler av hjernen. Det er ikke det at en vanlig IQ-test er feil, men den blir bedre hvis den tester flere typer intelligens. Jeg har hatt to IQ-tester i forbindelse med utredning ved sykehuset, og begge viste en stor forskjell på verbal og utføringsdelen, som er et av de viktigste trekkene for NLD. Det er imidlertid ikke så enkelt at vi kan utelukke Asberger hvis en har denne variasjonen i testens to hovedkategorier, noe denne studien fra University of Pittsburgh illustrerer. En IQ test er et nyttig verktøy, men det kan altså se ut til at den ikke automatisk kan brukes til å holde NLD og Asberger atskilt.

Det er kort sagt ingen snarveier en kan ta, foreløpig. Jeg har nevnt i flere innlegg at det er så mange likheter mellom NLD, Asberger syndrom og ADHD at utredere noen ganger kanskje må velge den de mener er dominerende. Spesialinteresser er noe av det mest provoserende innen utredningsarbeidet. Det blir beskrevet som noe langt mer enn en hobby eller en interesse en kommer tilbake til når det passer seg. Det blir beskrevet som en besettelse, noe som gir livene våre mening, så hvorfor kaller vi det for en spesialinteresse når det ikke er dekkende?

Jeg har hørt flere utredere som har hevdet at en må snakke med Gud og hvermann om disse interessene for å få diagnosen Asberger. Kommunikasjon er vanskelig for asbergere, selv om de fleste har et godt ordforråd, så det er rimelig å anta at en asberger ikke nødvendigvis ser på besettelsen sin som en mulighet for sosial interaksjon. Hvis en ikke er tilbøyelig til bevisst å søke kontakt med andre, er sannsynligheten stor for at en ikke snakker med de som ikke er interessert. Det er i tillegg mange som blir mobbet i barndommen, og det kan få en til å trekke seg tilbake. Jeg har f.eks. vært interessert i science fiction, Sherlock Holmes og puslespill siden barndommen, men jeg føler ikke noe behov for å snakke med andre om det. Jeg ser på dette som mitt og er ikke så opptatt av hva andre mener om disse emnene. Jeg lar det derfor være.

Men tilbake til IQ-testene. Jeg håper de blir utviklet videre, for det er ikke lett å teste mennesker med utfordringer innen kommunikasjon, finmotorikk og sensoriske funksjoner (noen kan reagere på f.eks. lysstoffrør). Hvis et barn blir plassert i en uvant situasjon med en fremmed en kanskje ikke liker, kan resultatet bli kraftig påvirket av dette ubehaget en føler. Det kan føre til at avstanden mellom IQ og faktiske resultater på skolen kan bli høy. Det er nemlig mange som gjør det bedre enn IQ-testen skulle tilsi, og hvis en stoler på testen vil en ikke ha forventninger til disse barna. En test kan kanskje si noe om hvordan typiske barn kommer til å gjøre det akademisk seinere, men den er ikke like avgjørende for barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Det er altså noe tilsvarende her som med spesialinteresser; det kan ikke brukes som en snarvei.

Jeg er ikke motstander av IQ-tester. De er sannsynligvis et nyttig instrument for å isolere de som har størst intellektuelle utfordringer, men en må være forsiktig med å holde like diagnoser atskilt. Det er så mye overlapping mellom dem at jeg tror det hadde vært like greit å samle dem, og det er også stort sett de samme tiltakene som hjelper disse barna.

Does IQ test really test intelligence?

 

Jeg feirer ungdommen

#I am able skrevet på papir i bokhyllla. Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Det er populært med måneder og dager som fokuserer på en enkelt sak, og det er mest fokus på disse dagene i USA. Mange vil huske den klart mest populære saken innenfor hovedstrømmen (manstream), Ice Bucket Challenge, som skulle øke kunnskapene våre om amyotrofisk lateralsklerose (ALS). April er Autism Awareness Month, mens 2. April er World Autism Awareness Day. Organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism. Det fungerer sannsynligvis bedre i USA fordi arbeidslivet der er ganske formelt, og det er derfor i mange yrker forventet at en kler seg formelt. Jeg skrev om det i  Dongeri for autisme.

Det er vanskelig å få budskapet sitt ut, å utvikle den bevisstgjøringen en ønsker at folk flest har, og det virker også som at det stort sett er «menigheten» som markerer de ulike dagene. Det er derfor ikke nødvendig med flere dager i et mylder av dager, men jeg liker det positive fokuset i #IamABLE. DM Thomas Foundation for Young People feiret de unge den 19. September. De feiret unge mennesker som har nådd målene sine, overvunnet sykdommer, lært å leve uavhengige liv eller som har utvidet horisonten sin. Det er det alle ønsker for barna sine, er det ikke?

Dette er en langt mer generell feiring enn dager som dreier seg om f.eks. EveryWoman day, Alzheimer day, Aosmia Day (tap av luktesans) etc. Lista over saker med en dag inkluderer bl.a. World Hijab Day, Pig Day, og World UFO Day. Ja, disse dagene innebærer det du sannsynligvis mistenker. World Hijab Day oppmuntrer kvinner fra alle religioner til å gå med hijab, mens Pig day feirer grisen som et av våre tammeste og mest intellektuelle dyr. Jeg har vært fascinert av science fiction og astronomi siden tidlig barndom, og kan forstå den gleden mange føler 4. mai (Star Wars Day), 25.mai (Håndkledagen til minne om Douglas Adams) og 2. juli (World UFO Day), men når en tenker over at det er barn og unge som vokser opp med utfordringer mange ikke en gang vil vedgå er reelle, virker noen av disse dagene ganske trivielle. Jeg mener ikke å kritisere muslimer eller de som kjemper for at dyr skal få flere og større rettigheter, men jeg kan ikke nekte for at jeg finner noen av kampsakene en smule creepy.

Muslimske jenter kan velge å bli mer moderate, eller sågar bli ateiser, men tror du det er mulig å si at en ikke lenger vil ha en autismespektertilstand, NLD, ADHD eller Tourette syndrom? Jeg har møtt på den holdningen, både fra familiemedlemmer og fra veiledere i attføring, at jeg bare kunne ta meg sammen. Jeg trengte bare være som andre under jobbintervjuet, men det hjalp meg ikke seinere. Det har vært en del stunder der jeg gjerne skulle ha redefinert eller omskapt meg selv til noe flere kunne leve med, men sannheten er nok at det ikke er mulig uten hjelp. Jeg har truffet på noen, inkludert spes.ped-lærere, som formulerte seg som om sympatiske elever ikke kunne ha en diagnose («men han/hun ser jo så normal ut!»). Hvis noen liker deg kan du altså ikke ha en diagnose, og hvis du har en diagnose har du trukket taperloddet.

Mennesker med en avvikende nevrologi, populært kalt neurodivergence på engelsk, har en hjernefunksjon som skiller seg betydelig fra det som er normen i samfunnet. Det kan slå heldig ut, og det er grunnen til at noen få bedrifter/næringer gjerne ansetter asbergere. Det er imidlertid ikke normen. Jeg har jobbet med folk som har hatt noen av de trekkene det gjerne fokuseres på i dramaserier på TV.  Det er mennesker som kanskje aldri fikk noen form for tiltak i oppveksten. De færreste ser på dette som sjarmerende.

Jeg hadde aldri noen utfordringer når det gjaldt atferd. Jeg trodde i alle fall ikke jeg haddet det, men det har ikke vært lett å kommunisere. Jeg ble nok sett på som litt rar fordi jeg ikke var helt som de andre. Jeg fikk tilbakemeldinger av den typen da jeg var i attføring også. De ville jeg skulle gjøre det flertallet mente var normalt, men jeg har aldri vært typen som gjør ting fordi andre gjør det. Jeg vil likevel hevde at det er lurt å tilpasse seg litt, og det er grunnen til at en bør ha fokus på tiltak. Noen mener det ikke er noe galt med de som har f.eks. autisme, ADHD eller NLD. En kan derfor ikke bruke begrep som utviklingsforstyrrelse eller tilstand. Da blir det også meningsløst å snakke om tilrettelegging eller noen form intervenering.

Jeg vil likevel feire de som klarer noe de ikke klarte tidligere. Når det gjelder mine seire er jeg veldig fornøyd med at jeg ble ganske flink til å lese og skrive. Begge ferdighetene var problematiske gjennom hele skolegangen, og jeg sliter den dag i dag med for lav hastighet, men ble ganske flink likevel. Det neste store målet mitt er at ferdighetene skal bli gode nok for et forlag. Veien fram har vært lang, og  den er langt fra over, men jeg er ganske optimistisk. Det er et par dager på etterskudd, men jeg feirer i dag de mange barn og ungdom som utvider sine egne grenser. Jeg har sagt det før, og jeg sier det gjerne igjen: Ingen av oss er diagnosen vår. Vi er langt mer, og det bør vi fortelle omgivelsene våre.

#IamABLE

Lite nytt om NLD

Illustrasjon. Mor og barn kikker opp på stjernene. Jeg har alltid vært fascinert av "rommet",men det er også noe symbolsk over det.

Jeg har alltid vært fascinert av «rommet», men det er også noe symbolsk over det. Foto: Pixabay

En av de første tekstene jeg skrev på denne bloggen var et forsøk på å forklare nonverbale lærevansker. NLD ligger lett tilgjengelig i menyen. Jeg var ganske optimistisk da, og fikk et oppmuntrende svar etter at jeg kontaktet Jodene Fine ved Michigan State University for noen år siden. Hun forsket på NLD og Asberger syndrom, og mente hun hadde funnet det første anatomiske beviset på at hjernen til barn med NLD kan utvikle seg annerledes sammenliknet med normen. Det har vært ganske stille etter at denne nyheten ble sluppet for fire år siden.

Det gjør at NLD stadig vekk er forvirrende, og det er ganske forstemmende å konstatere at vi fremdeles snakker om en uoffisiell diagnose. Den er i praksis offisiell hos Statped og BUP, men så lenge den ikke finnes i DSM eller ICD sliter mange med det som på engelsk kalles en «phantom diagnose.» ICD beskriver ikke NLD direkte, men diagnosen finnes der indirekte. Spesifikke utviklingsforstyrrelser i skoleferdigheter (F 81), spesifikk utviklingsforstyrrelser i motoriske ferdigheter (F 82), gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F 84) og spesifikk forstyrrelse i regneferdighet (F 81.2) dekker noen av de samme utfordringene. Dette er likevel ikke nok.

De fleste har en viss anelse om hva Asberger syndrom innebærer, så jeg sammenlikner ofte NLD med denne nære slektningen. Forskningen sier også at de fleste som har Asberger også oppfyller kriteriene til en NLD-diagnose, men av en eller annen grunn går ikke dette den andre veien. Det er altså nesten den samme diagnosen, men likevel langt fra den samme. Hvis du ble forvirret er du langt fra den eneste. Asbergere og NLD’ere har de samme utfordringene, men forklaringen på denne forskjellen skal være at de sosiale vanskene er større for asbergere. Jeg er ikke overbevist om at det stemmer.

Jeg har drevet en god del research siden jeg fikk diagnosen for sju år siden, og jeg har hatt vanskelig for å tro at det er så lett å skille de to diagnosene. Det kan være at jeg er en av de som har begge. Jeg vil ikke anbefale noen å gi seg selv diagnoser. Jeg er opptatt av å fungere best mulig, og bryr meg ikke så mye om en diagnose hvis det ikke følger hjelp med denne, men jeg har en uttalelse fra en psykiater som bekreftet det jeg trodde selv, at psykologen ved DPS feiltolket testresultatene. DPS mente nemlig at selv om jeg oppfylte nok kriterier til Asberger syndrom, kunne jeg ikke få diagnosen siden jeg ikke snakket med Gud og hvermann om spesialinteressene mine. Det er dessverre mange stereotyper, også i helsevesenet.

Når jeg tenker tilbake på min egen barndom virker det litt rart at ingen reagerte. Det var forsåvidt ingenting noen kunne ha gjort, for diagnosene NLD og Asberger fantes ikke da. Asberger syndrom ble likevel beskrevet av forskere på begynnelsen av 1940-tallet og NLD på slutten av 1960-tallet, men mange barn ble kanskje arkivert under gåtefull atferd ? (som i boka Understanding Your Child’s Puzzling Behavior). Hvis en går tilbake er det kanskje lett å finne det en vil finne, men det er i alle fall noen indikasjoner en kan se etter.

Barn som snakker veldig mye, gjerne i et voksent språk, og stiller så mange spørsmål at du holder på å bli sprø kan være et tidlig tegn. Det kan også være et tidlig tegn at barnet er klossete, søler mye og har vanskelig for å kle på seg uten hjelp. Når barnet er større oppdager du kanskje at det er flink til å lese, men uten at det får med seg poenget i teksten. Barnet kan ha vansker med å avgjøre hva som er relevant informasjon og forteller absolutt alt det har hørt den dagen, selv om det ikke har noe med temaet å gjøre. Andre store kjennetegn kan være manglende evne til å forstå sarkasme og humor, og en uvanlig stor uvilje mot forandring.

Det er mange NLD-barn som flyr under radaren de første årene fordi de er verbalt sterke, men det blir etter hvert større krav til abstrakt tenkning og organisering, og vanskene blir derfor stadig tydeligere. Jeg viser ellers stil innlegget Hva er NLD? Jeg har ikke fulgt like intenst med på ny forskning som jeg gjorde i en periode. Jeg vet derfor ikke om det har vært noen framskritt siden Jodene Fines studie, men skal undersøke The NVLD Project de neste dagene. Det virker imidlertid som at mye av forskningen innen autisme er knyttet til medisiner eller kosthold, altså tiltak som legemiddelindustrien eller legene er involvert i. En studie ved Arkansas Children’s viste feks. at høye doser av folinsyre kunne hjelpe barn på autismespekteret med å kommunisere bedre. Den nevnte studien til Jodene Fine inkluderte barn med NLD, Asberger syndrom, ADHD hovedsakelig uoppmerksom type, og ADHD hovedsakelig med hyperaktivitet. Det virker altså som at en må inkludere NLD i andre studier eller lete etter noe i hjernen en kan behandle. Det tyder på at NLD alene ikke er spennende nok.

Jeg har tidligere vært inne på at det er mye overlapping mellom ulike diagnsoer. Det kan derfor være barn med NLD, Asberger syndrom eller ADHD som har feil diagnose. Siden det er så mye overlapping velger kanskje utredere den diagnosen de mener er mest dominerende. Det er stort sett de samme tiltakene en setter inn, så det spiller muligens mindre rolle hvilken diagnose en har, men jeg har tro på at rett informasjon er det beste. Det vil hjelpe barnet til å kjempe sine egne slag som voksen.

%d bloggere like this: