Dobbelt spesiell

Snømannfamilie inne i ei snøkule. Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla hver dag hele året.
Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla hver dag hele året.

Vi er alle spesielle og fortjener å bli behandlet med respekt. Det er det politisk korrekte perspektivet, men virkeligheten er litt annerledes for en god del av oss. Jeg håper ikke det gjelder alle, men noen får lite eller ingen støtte utenfor den gruppa eller fellesskapet de er den del av, og hvis dette miljøet er bredt nok kan en ikke regne med uforbeholden støtte innenfor heller. Noen opplever ulempen ved å være utenfor arbeidslivet, og det har ikke bare med kjøpekraften å gjøre. En møter gjerne forakt fordi en ikke jobber, og det er ingen som bryr seg om hva som ligger bak.

Det kanskje største prosjektet mitt, etter familien, er å vise at jeg er mer enn andre ser, eller velger å se. Det er derfor jeg liker å skrive, for jeg synes det går bedre enn mye annet jeg har gjort i arbeidslivet. Jeg jobber med mer kreativ skriving også, og har skrevet en roman og noen noveller jeg håper blir utgitt etter hvert. Jeg foretrekker en tradisjonell kontrakt, altså et forlag, men jeg skal utgi bøkene selv hvis det ikke går etter planen. Det handler ikke bare om den drømmen alle forfattere har, muligheten til å leve av de historiene de har laget. Jeg vil at andre skal se meg som et medlem av det samme samfunnet de er en del av, det vi kaller Norge eller den kommunen hver enkelt bor i (Haugesund i mitt tilfelle). Jeg vil kanskje likevel sitte igjen med et spørsmål, hvorfor fikk jeg ikke dette før jeg beviste at jeg kunne skape noe? Jeg fikk det ikke da jeg var lærer heller. Det er ikke alle som sier det direkte, men det kommer tydelig fram likevel, de som har ulike typer funksjonsnedsettelser fortjener å bli ydmyket og holdt utenfor.

Vi er også spesielle fordi vi har en hjerne som fungerer litt annerledes. Mange med en nevrologisk tilstand snakker noe nedlatende om alle andre som nevrotypiske, mens de selv er det verden trenger. Jeg liker det positive synet nevrodivergens og nevrodiversitet innebærer, at det ikke er én rett måte å tenke, lære og oppføre seg på, og at det som gjør oss annerledes ikke er mangler eller dysfunksjoner. Det dreier seg om mangfold, men da hjelper det kanskje ikke å plassere alle i to grupper, nevrodivergente og nevrotypiske.

Det er riktig at tilstander som autisme (og det er ofte nivå 1 en liker å snakke om), ADHD og NLD ikke kan behandles vekk fordi det som gjør oss annerledes kommer fra anatomiske forskjeller i hjernen. Det kan diskuteres om dette er en dysfunksjon eller en naturlig variasjon, men det forandrer ikke på det vi må gjøre. Vi har en del tilleggsvansker, som delvis har med hoveddiagnosen å gjøre, men også med den behandlingen vi får i samfunnet. Jeg synes angst, depresjon og sinne er helt normale reaksjoner på det vi møter fra andre.

Det er mye samfunnet kan gjøre for å gi oss litt mer plass, men jeg er ikke sikker på hvor mye det er realistisk å forvente. Arbeidsgivere kan gjøre noen tilpasninger i arbeidsmiljøet, men det er likevel en forventning om at vi prøver å passe inn, og det er slitsomt i et miljø som ikke samsvarer med vår tenkemåte, spesielt hvis en ikke klarer å leve opp til andres forventninger. Det er ikke overraskende at mental helse er mer relevant for arbeidstakere og arbeidssøkende med nevrodivergens enn andre.    

Det er ikke lett å fungere i jobben når de vanskene en har påvirker f.eks. konsentrasjonen, energinivået, de sosiale ferdighetene, evnen til å organisere, planlegge og passe tida osv. Det er noen fordeler ved å ha nevrodivergente ansatte, for det er mange som kan gjøre en bedre jobb, men dette krever en god del støtte. Det får vi ikke med mindre arbeidsgiverne gir opp fordommene sine. Det er mange som har en bestemt oppfatning av ASD, ADHD, NLD og andre som kan identifisere seg som nevrodivergente, og den har de gjerne fått fra media og møter med f.eks. en NLDer. De har en bestemt formening om hva de kan forvente av oss, selv om ingen av oss er like.

Det er derfor jeg mener det er nyttig å forberede barn på det som venter dem i voksenlivet. En kan ha et språk, tenkemåte og atferd andre synes er uvanlig, men hvis en vil være ansettbar bør en legge mest mulig av dette hjemme. Jeg har sett noen eksempler på mennesker som ikke klarer det, og samme hvor ubehagelig det er å tenke på at disse menneskene ikke får vist hva de kan klare i arbeidslivet, kan jeg forstå begge sider. Det ideelle hadde vært at begge parter bidro, men jeg er ikke sikker på om nevrodiversitet legger opp til det.         

Bildet er for øvrig en illustrasjon på den bobla vi blir tvunget inn i, for det er ikke sånn at vi velger å leve der.

Reklame

NLD etter Chris Rock

Norske mynter. Det er en spøk det er vanskelig å oversette. I don't like change.
Det er en spøk det er vanskelig å oversette. I don’t like change.

Det var mange, meg selv inkludert, som trodde at noe ville forandre seg da komikeren Chris Rock sa i et intervju i September 2020 at han hadde blitt diagnostisert med NLD. Den forandringen mange av oss ønsket seg var mer bevissthet rundt temaet. Det har ikke vært så stor interesse fra universiteter og andre forskningsinstitusjoner, og det er heller ikke lett å skaffe midler til forskning på NLD. Hvis vi sammenlikner med f.eks. Autisme nivå 1 startet ikke systematiske studier på NLD noe seinere, snarere tvertimot. Det er likevel lite fokus på NLD, og selv om skole og helsevesen er godt kjent med denne tilstanden, og erkjenner at det er en utfordring å leve med den, er det lite framgang.

Hva med Chris Rock? Det hjelper som regel med kjendiser som eksempler på hvor bra det kan gå med de som har vokst opp med en bestemt diagnose, selv om mange har en tendens til å overdrive de positive sidene. Det er noen, men det er heller ingen tvil om at det for de fleste er en del ulemper. NLD fikk litt oppmerksomhet den første tiden etter Chris Rocks intervju, men jeg vet ikke om det hadde noen langvarig effekt. Hans diagnose ble ikke nevnt igjen før etter Oscar-utdelingen i mars i år. Det alle husker fra den kvelden er at Chris Rock avvek fra manuskriptet og fortalte en vits om Jada Pinkett Smith. Hun barberer hodet sitt p.g.a. en sykdom som fører til hårtap. Ektemannen hennes, Will Smith, gikk deretter opp på scenen og slo til Chris Rock.

Det at noen brukte denne muligheten til å ta opp NLD igjen, til å koble denne hendelsen til diagnosen er både positivt og negativt. Jeg liker ikke hentydninger til at upassende atferd og kanskje sågar voldelige situasjoner kan forklares med NLD, samtidig som det ikke er en feil framstilling. NLDere kan slite med sosiale ferdigheter i ulik grad, samt vise en uforutsigbar og upassende atferd som overrasker andre. Jeg synes Chris Rock kom best ut av den nevnte situasjonen. Det var han som sørget for at det ikke eskalerte, men det skal sies at det var idiotisk av han å starte dette.

Det er den type situasjon, mer enn å bare fortelle om en diagnose i et intervju, som kan fortelle andre noe om hvordan det er å leve med NLD. Chris Rock ble diagnostisert midt i 50-årene, og han vokste dermed opp med en del ubesvarte spørsmål. Jeg er i samme aldersgruppa og vet en god del om å vokse opp lenge før det var noe som het NLD og autisme. Det er ikke lett å tilpasse seg som voksen, men en øker sjansen for suksess hvis en starter tidlig. Det er grunnen til at det viktig å bruke ressurser i skolen og BUP, og det er ingen unnskyldning i dag for å holde tilbake de tiltakene som kan gjøre livet betraktelig enklere.

Det er ingen hemmelighet at jeg er skeptisk til nevrodiversitet og nevrodivergens, for selv om dette innebærer et positivt syn på nevrologiske tilstander, kan en ikke bare anta at ting vil falle på plass. Det spiller ingen rolle om en har en hjerne som fungerer litt annerledes. Virkeligheten er at det ligger mye arbeid bak for de fleste som lykkes i arbeidslivet, og det er ikke sikkert at de som sliter med å finne seg til rette synes det er utelukkende positivt å være annerledes, å bli sett på som annerledes. Da kan det føles som at en er annerledes på feil måte, d.v.s. ikke på den måten andre synes er kult.

Vi trenger kategorier

Tegning av et hjerte i en undergang. Det er ikke alltid lett å forstå budskapet.
Det er ikke alltid lett å forstå budskapet.

Jeg var lenge en ivrig blogger med NLD som tema, men det gikk etter hvert over til å bli like mye om autisme, ADHD og diverse tilleggsvansker. Motivasjonen gikk litt opp og ned, men det var delvis fordi blogging ikke var det samme som tidligere. Det var i begynnelsen som et sosialt medium der en kunne bygge et nettverk, tilsvarende Facebook og Twitter. Bloggosfæren forandret seg og dette nettverket forsvant da mange av de «vanlige» bloggerne ga seg.

Jeg sluttet ikke helt, men blogging ble litt mer periodevis, og jeg har vurdert flere ganger om det var like greit å slutte. Jeg liker å skrive, men det er ikke så lett å motivere seg når jeg ikke vet hvor mye det betyr for andre, og ikke minst når jeg har et annet prosjekt som krever mye av meg. Jeg har nevnt bokprosjektet mitt flere ganger. Jeg har skrevet det første manuskriptet i det jeg satser på skal bli en Fantasy serie på fire eller fem bøker. Jeg skrev først på norsk, oversatte manuskriptet til engelsk, og prøvde meg hos en rekke agenter og forlag i London. Jeg skriver bare på engelsk nå fordi markedet vil være i andre land likevel. Jeg har ikke gitt opp og jobber for tiden med å restruktere manuskriptet. Jeg har med andre ord ikke noe problem å fylle dagene og kveldene med arbeid.

Det er jo det vi alle vil, arbeide. Jeg har, som mange andre NLDere, hatt brutale erfaringer i arbeidslivet. Det er fordi «diagnosen» ikke er verdt en dritt. Litt overdrevet kanskje, men realiteten er at det er lite eller ingen hjelp for voksne. Den er ikke spesielt god for barn heller, men det er der hele fokuset ligger. Forskningen er nesten utelukkende fokusert på barn, men de får heller ikke nok hjelp siden dette er en uoffisiell diagnose. En kan få moralsk støtte hos famile, venner eller på ulike grupper i sosiale medier. Det siste har ikke fungert for meg, og jeg sluttet i disse gruppene fordi de andre var stort sett opptatt av irrelevant ting.

Det er ei gruppe ved Columbia University i USA som jobber med å få NLD innlemmet i neste utgave av DSM, men de foreslår også å gi denne diagnosen et annet navn, Developmental Visuo-Spatial Disorder. Det er gode grunner for det, men jeg er ikke overbevist om at rom/retningsferdigheter (evnen til å tolke  og bearbeide inntrykk vi får gjennom synet) kan forklare alt. Et underskudd på dette området har uten tvil en betydning for matematikk, tegning, lære å sykle, finne fram på nye steder, montere møbler og sågar deler av det sosiale. Bilkjøring illustrerer det kanskje best. Vi trenger denne ferdigheten for å navigere veier og kryss eller for å vurdere hvor de andre objektene vi ser beveger seg i forhold til vår egen bil. Det sier seg selv at dette ikke går bra hvis de visuospatiale ferdighetene er dårlig utviklet. 

Det er i utgangspunktet positivt at forskere tror de kan få NLD godkjent som en egen diagnose, men jeg vet ikke om det er den rette veien å gå. Synforstyrrelser som en følge av en skade i hjernen eller Cerebral Visual Impairment (CVI) kan se ut som autisme. Det kan i tillegg være en viss overlapp mellom NLD, autisme, ADHD, Tourette og bipolar lidelse.  og jeg synes derfor det gir mer mening å tenke på dem som en del av det samme spekteret. Det betyr ikke at alle skal få den samme hjelpen, for selv om de ulike tilstandene kan ha nytte av liknende tiltak, er det også noen som er spesifikke for hver enkelt. Det er f.eks. ulike typer autisme og tiltakene er ikke de samme. 

Det er en del med NLD i USA som får diagnoser som autisme, ADHD eller Lærevansker (LD). Det kan noen ganger fordi symptomene er like og noen ganger fordi det er de andre diagnosene som sikrer at en får hjelp. Det kan nok skje i Norge også, for hvis en får én diagnose er det ikke sikkert en får den riktige seinere, hvis utrederne mener at det ikke vil utløse flere/andre tiltak enn en allerede får. Det kan ende med at en ikke får noe støtte i det hele tatt, og det er nok en del tilfeller av dette.

Helsevesenet og arbeidslivet er en del av det samme problemet. Den ene vil ikke gi den rette hjelpen, som fører til at det blir vanskeligere å klare seg i arbeidslivet, og arbeidsgivere vil ikke ansette de som ikke har utviklet sosiale ferdigheter, evnen til å håndtere stress, og andre ferdigheter en trenger i arbeidslivet. Det er veldig provoserende når samfunnet snakker om de som faller utenfor, som om det ikke er noen som har ansvaret for det, og ikke minst anklager om naving. Jeg har vært utsatt for det selv flere ganger, og det føles mer enn litt urettferdig.  

Vi er mer enn diagnosen

En CT scan kan vise forskjeller i hjernen.
Diagnoser blir ofte stilt gjennom samtaler og diagnostiske intervju, men det er også forskjeller i hjernen som kan forklare symptomene. Foto: Mart Production via Pexels

Det har vært en rekke forsøk siden 1960-tallet på å lage en definisjon som alle kunne slutte seg til, og dermed fjerne forvirringen rundt NLD. Det har ikke fungert helt etter intensjonene, men forskere ved Columbia University har nettopp sendt inn et forslag/søknad om å få NLD inkludert i den neste oppdateringen av DSM, samtidig som de foreslår å kalle denne diagnosen Developmental Visual-Spatial Disorder (DVSD). Dette skal kanskje være det mest oppklarende initiativet fra forskerne, og det er ingen tvil om at et underskudd på det visuospatiale området er hovedsymptomet på NLD, men er det hele svaret?

Jeg vet ikke om det er mulig å fjerne all forvirring, for det er en del knyttet til flere av disse diagnosene. Det er f.eks. nok overlapp mellom Autismespekteret, NLD, lærevansker, bipolar lidelse, Tourette syndrom og ADHD til at mange ser behovet for å poengtere at autisme ikke er noen av de tingene, eller at de andre ikke er autisme. Jeg tror ikke det er urimelig å anta at det er en del mennesker som fyller kriteriene for minst to av disse diagnosene. Det er en del som føler at den diagnosen de ikke fikk passer bedre på dem. Det kan bety at de fikk feil diagnose eller at de i realiteten har flere av dem samtidig.

Det er mye informasjon om komorbiditet eller tilleggsvansker fra anerkjente kilder på nettet. De som skal hjelpe (Helse og sosialvesen, skole osv.) kjenner altså til denne muligheten, men jeg har inntrykk av at det ikke er så vanlig å fokusere på dette. Utredere bestemmer seg gjerne for én diagnose og det er der fokuset ligger etter utredningen. Forskerne har dessuten fått mer kunnskap om kromosomfeil de siste årene, og 15q 13.3 mikrodelesjon er aktuell i denne sammenhengen. Den kan forklare noen av diagnosene jeg skriver om, og det er noen som ikke ser lenger enn kromosomfeilen. En kan ikke gjøre noe med gener som mangler, så hvorfor prøve?

En diagnose sier noe om hvem en er, og hvis en blir noe annet enn var før utredningen er det ikke overraskende at mange får en ny forståelse av hvem de er.

En søker kanskje støtte og tilhørighet blant andre med den samme diagnosen. Det er mange som sier at de ikke har autisme, de er autister. Det er en viktig del av identiteten, men hva gjør en hvis en mister diagnosen etter en ny utredning flere år seinere, eller hvis en føler at en annen diagnose passer bedre på de symptomene en har? When your diagnosis changes er et interessant innlegg på nettstedet International Bipolar Foundation. Forfatteren beskriver hvordan det føltes å miste diagnosene bipolar lidelse og angst etter å ha hatt dem i 10+ år. Det var ikke det at hun ikke hadde symptomer lenger. Det hadde hun hatt hele tida, men de var ikke alvorlige nok til å få en diagnose. Det betyr i realiteten at hun har de samme utfordringene hun alltid har hatt, men ikke et støttesystem. Det forsvinner uten en diagnose.  

Jeg er ikke sikker på om en presis formulering av hva NLD er fikser hele problemet, hvis en føler at autisme, ADHD og andre tilstander er like aktuelle. Vi kan få en situasjon der alt fokus og tilrettelegging ligger på visuospatiale vansker, ulike former for atferdsterapi eller medisiner som skal redusere impulsiv og hyperaktiv atferd, men det er ikke sikkert en får den rette hjelpen. Gjør det noe med hvordan vi oppfatter oss selv, hvordan andre oppfatter oss, hvis vi har to diagnoser? En ting er i alle fall sikkert, en presis vurdering er viktig for å kunne tilby den rette hjelpen, men en offisiell anerkjennelse av NLD er på ingen måte en garanti. Det har det ikke vært for autister eller noen av de andre gruppene heller. 

Når det gjelder diagnose tror jeg det er fornuftig å tenke at en diagnose er en del av identiteten, men den bør absolutt ikke være hele. Alle er langt mer enn diagnosen/diagnosene, og enten vi er det allerede eller blir det, kan vi være mer enn faglitteraturen sier at vi skal være. Det er derfor det kalles et spekter.. 

NLD er nærmere DSM, men som hva

 

Hjembyen min som illustrasjon på hjernen. Husene er hjernecellene/grå substans og veiene er trådene/hvit substans som transporterer signalene.
Hjembyen min som illustrasjon på hjernen. Husene er hjernecellene/grå substans og veiene er trådene/hvit substans som transporterer signalene.

Jeg har fulgt med på arbeidet med å få NLD inkludert i DSM, og med planen om å skifte navn på det som kanskje blir en offisiell diagnose. Jeg ble derfor ikke overrasket da The NVLD Project skrev i en nyhetsmail at Prudence Fisher, Amy Margolis og Amie Wolf fra Columbia University Irving Medical Center, sammen med Mark Riddle fra Johns Hopkins University School of Medicine hadde sendt inn et forslag til den såkalte DSM Steering committee for å få Developmental Visual-Spatial Disorder innlemmet i den neste utgaven av DSM. Dette er altså det nye navnet de går for.

Synes du det var oppklarende?

NLD har noen symptomer som kan minne om autisme (ASD), ADHD og Bipolar. Konklusjonen etter videre utredning kan bli at en faller på NLD, men NLD kan også forekomme sammen med de andre tre. Hvor er du da hvis du har vært gjennom en halvdårlig utredning, som i mange tilfeller fører til en usikker diagnose? Blir ASD, ADHD og Bipolar sett på som visuospatiale tilstander også?  Hvis de ikke er det, hvor står en da hvis NLD ikke er en dekkende forklaring?

Jeg har hørt om flere tilfeller der utredningen viste at en oppfylte kriteriene for autisme, men utrederen valgte å søke andre forklaringer. En skulle ikke tro at fagfolk kunne lire av seg noe så dumt, for det gir ingen mening å ignorere resultatene hvis testing og samtaler peker klart og tydelig i retning av en spesifikk diagnose.

Visuospatial prossessering forstyrrelse (en noenlunde oversettelse, men den offisielle termen blir nok bedre) viser til vanskene hjernen har med å tolke det øynene ser. Dette er ikke nytt, for det har vært en NLD-indikator i mange år, men er det den eneste? Jeg er ikke motstander av de valgene forskerne har gjort, eller det språket de har valgt i dette forslaget, men jeg kunne tenkt meg at de var tydeligere på noen punkter. Det er de sikkert i dette dokumentet, men de det gjelder må kanskje vente. Det virker på meg som at de ser på NLD som akademiske utfordringer og ingenting annet.

Den aksepterte hypotesen er at NLD er forårsaket av skader eller en svikt i utviklingen av hvit substans i høyre hjernehalvdel. Dette kan være grunnen til at hjernen har problemer med å behandle den informasjonen vi får gjennom øynene. Betyr det at vi får for mye noen ganger, at vi opplever sensorisk overbelastning (eller underbelastning)? Det høres logisk ut for meg, og det blir i så fall en ytterligere overlapping mellom de ulike diagnosene.

Jeg kunne personlig tenkt meg mer fokus på konsekvensene eller utfallet, og en vurdering av om likhetene mellom ulike diagnoser er like nok til at det hadde vært ryddigere å behandle dem som undergrupper innenfor det samme spekteret. Det ville betydd at noen flyttet over til NLD eller motsatt. Det har blitt sagt at ASD ikke er en lærevanske. Det er bare mange autister som har disse vanskene i tillegg til autisme, men er ikke det en indikator på at tilstanden påvirker læring? Jeg antar at tanken bak dette forslaget fra Columbia og Johns Hopkins er at NLD handler utelukkende om akademiske ferdigheter, og at alle andre symptomer kan forklares med visuospatiale ferdigheter. Jeg kan se det som en logisk forklaring på mange symptomer, men jeg er ikke overbevist om at alle konsekvensene er et resultat av lærevansker. Det dreier seg ofte om en skjønnsmessig vurdering, enten det er ASD eller NLD, og det er nok ikke helt uten presedens med utredere som ikke forstår den store variasjonen eller andre forhold som kan påvirke individet, eller resultatet.

Vi har ventet lenge på en offisiell diagnose (det har blitt forsket på disse vanskene siden slutten av 1960-tallet, lenger enn noen av undergruppene innen ASD), så det burde ikke være vanskelig å dokumentere at dette faktisk er en reell tilstand. Jeg er ikke sikker på om dette er forsøket som får NLD inkludert i DSM. Det vil hjelpe hvis de lykkes, men jeg tror ikke de har fått med seg avstanden på tvers av både autisme og NLD. Jeg er derfor foreløpig skeptisk.   

Vi er like, men ulike

Dungeons and Dragons er et autismevennlig spill
D & D er et autismevennlig spill.

Jeg har referert til brett og rollespill en del ganger på denne bloggen. Det er fordi jeg liker dem selv, og  fordi det er relevant. Det er en aktivitet som oppmuntrer til bl.a. sosialisering og evnen til å ta avgjørelser, og det er ferdigheter alle kan bruke, samme hvilket funksjonsnivå de er på.

Jeg kom i det forrige innlegget mitt inn på Asberger som en del av autismespekteret. Det hadde ikke overrasket meg om autismespekteret ble delt opp igjen om noen år fordi det faktisk er mye som skiller de ulike undergruppene inne autismespekteret. Jeg har lest en del innlegg som hevder at det er nedverdigende å stemple folk som høytfungerende eller lavtfungerende. Jeg kan se poenget, for alle innen spekteret er autister, men diagnosemanualen DSM har egentlig lagt opp til denne inndelingen gjennom å dele autister inn i tre funksjonsnivåer. Det vi tidligere kalte Asberger er sannsynligvis på nivå 1.

Jeg vil likevel hevde at det er urealistisk eller feil å stemple alle medlemmene av ei undergruppe som like høytfungerende. Grunnen til at mange liker Asberger i popkulturen er fokuset på de få som lykkes spesielt godt, men de færreste er supersmarte og de er ikke sjarmerende hele tida. Jeg tror nok mange har en oppfatning som er ganske farget av TV-serier med en rikelig mengde stereotyper. De fleste av oss har faktisk ikke genigenet, men det er likevel en del blant det store flertallet som er smarte nok, men som ikke blir lagt merke til fordi det krever kommunikative evner de kanskje ikke har. Jeg er litt av begge. Jeg startet ikke direkte som lavtfungerende, men har utvilsomt en bedre fungering enn jeg hadde på barneskolen. Jeg klarte det på egen hånd, for det var ingen tilgjengelige ressurser på 1970 og 80-tallet, eller på 90-tallet da jeg kjempet meg gjennom en høgskoleutdanning. Det er med andre ord godt mulig å utvikle seg, og det alene er en god nok grunn for skolene til å bruke ressurser på denne gruppa. 

Det er vanskelig nok å forske på de tilstandene som er innenfor spekteret, og som derfor er beskrevet i DCM 5 og ICD 11, og da kan en tenke seg hvor vanskelig det er for de som prøver å få forskningsmidler til studier på nonverbale lærevansker (NLD). Jeg skrev noen mailer til forskeren Jodene Fine mellom 2015 og 2019, og hun kom i et svar fra 2018 inn på at de jobbet med å skifte navn fra NLD til Visuospatial Processing Disorder. Det var bare et forslag, men det er et navn forskerne fremdeles bruker som en «working title.» Dette er en del av arbeidet med å få NLD anerkjent som en diagnose, og inkludert i DSM. 

De to gruppene (ASD nivå 1 og NLD) er ikke helt i samme situasjon, men begge prøver å distansere seg fra noe, Asberger fra tilknytningen til nazistene, mens det nye navneforslaget på NLD kanskje er motivert av ønsket om å fjerne overlappende symptomer. NLD deler symptomer med autisme og ADHD, og det har derfor vært mange som har foreslått at NLD bør være på spekteret. Det er jo så mye likt. Det hadde ikke overrasket meg om det var nettopp likheten og ønsket om å hindre ytterlig utvidelse av spekteret som ligger bak den uklare situasjonen NLD befinner seg i, regnet som «diagnose-aktig» av fagfolk uten å ha en offisiell status som diagnose.    

Grunnen til at noen vil bruke begrepet visuospatiale vansker er at hjernen ikke forstår det den ser. Vi må derfor tolke synsinntrykkene og bruke denne informasjonen til å utføre noe. Dette kan føre til noen av de andre vanskene NLDere ofte sliter med, som matematikkvansker, finmotorikk og eksekutive funksjoner. Dette forklarer mye, men jeg er ikke sikker på om det forklarer alt. Andre symptomer inkluderer bl.a. sosiale ferdigheter (evnen til å forstå sarkasme, vage antydninger, theory of mind), en manglende evne til å se helheter (det store bildet) og til å prioritere. Dette kan være autismesymptomer også, så jeg vet ikke om de kan brukes til å skille de to.

Det er dessuten allerede noe som heter visuospatial processing disorders, og det vil ikke være mindre forvirrende om NLD blir inkludert i den gruppa. Jeg hadde nok følt meg tryggere hvis de fokuserte på det faktum at en del av oss ser at vi har mange symptomer som passer inn i autismespekteret, og da er spørsmålet om det er nok som skiller, og om konsekvensen eller utfallet blir annerledes. Hvis det er snakk om avstand, og at den er for stor mellom autisme og NLD, er den kanskje ikke mindre mellom autisme nivå 1 og 3.

Det er mange av oss som fikk diagnosen som voksen, og det er lett å tenke at det utelukkende handler om identitet, at vi ikke kan regne med hjelp. Det er riktig at en diagnose i voksen alder sannsynligvis ikke vil utløse noen tiltak, men jeg tror at en kjent diagnose i det minste vil hjelpe deg i å bli dømt litt mildere. Det er mange av oss som vet hvordan det er å leve med direkte anklager og implisitte fordommer. Det er ikke lett å si at du ikke klarer det samfunnet forventer, eller at du ble syk fordi jobben, og alt som følger med den, var for krevende.

Det vanskelige livet

Det er tid for fargede egg nå. De er et populært symbol for glede og liv. Jeg liker dem også som en illustrasjon på omfang.
Det er tid for fargede egg nå. De er et populært symbol for glede og liv. Jeg liker dem også som en illustrasjon på omfang.

Jeg har lest en del innlegg på nettet det siste tiåret der NLDere har delt historiene sine, og da dreier det seg om veien fram til diagnose og hvordan det har vært å leve med den. Det er en god del som har en klar erindring av veien fram, og noen er så unge at de nesten ikke kan huske livet før de fikk en diagnose. De har hatt den det meste av livet.

Jeg ble en NLDer som godt voksen (42), men jeg har, i likhet med alle andre NLDere, hatt disse utfordringene hele livet. Jeg tenkte likevel ikke på diagnose i det hele tatt i oppveksten. Det var det ingen som gjorde, for selv Asberger ble ikke inkludert i diagnosemanualen DSM før i 1994, året jeg begynte høgskoleutdanningen min (Asberger har heldigvis blitt fjernet som egen diagnose, i alle fall i DSM). Det var, tross den manglende forståelsen, ikke vanskelig å se at jeg ikke var som de andre i klassen. Jeg hadde ikke de vanskene som lærere, foreldre og PPT kjente til. Dette var noe nytt, noe de ikke kunne forklare. Jeg synes likevel det er påfallende i dag at skolen var så maktesløs. Jeg kan ikke uttale meg om PPT, for de var helt fraværende. Det som sitter igjen fra barneskolen er lærerens utilstrekkelige forsøk på å lære meg en leselig håndskrift, og at fokuset ellers var på disiplin. Det var ikke lett å forstå straffen når jeg ikke visste hva jeg hadde gjort galt. Denne følelsen av annerledeshet fulgte meg gjennom barneskolen, ungdonsskolen, videregående, høgskole/universitet og til slutt i arbeidslivet.

En del av de innleggene jeg har lest ble skrevet av avonyme NLDere, som enten hadde sine egne blogger eller som skrev på nettsteder som NVLD Project, The Mighty og ADDitude. Det er noen fordeler med anonymitet, for det er ingen tvil om at de anonyme kan være mer personlige og ta opp ting vi andre ikke kan. Jeg leste nylig et innlegg av en 36 år gammel mann, skrevet tre år etter at han fikk diagnosen. Han opplevde, som mange andre, at mye plutselig ga mening da han fikk diagnosen. Han forstod mange av de tingene som hadde skjedd, eller ikke skjedd, hvorfor han hadde hatt de utfordringer han hadde hatt, og hvorfor han hadde vært annerledes i alle år. Han beskrev symptomer som kunne minne om Asberger, og han fikk også den diagnosen før den ble forandret til NLD. Han beskrev også et liv i fullstendig isolasjon, samt alvorlig depresjon og angst som hadde plaget han hele livet. En setter nok ekstra pris på anonymitet etter å ha publisert en slik tekst.

Det er viktig å jobbe med disse tingene, og det kan noen ganger bety at en må søke denne hjelpen hos en psykolog, men det kan være risikabelt å snakke åpent om de mest stigmatiserende vanskene en har. Jeg forstår hvorfor noen gjør det og hvorfor det er andre i samme situasjon som setter pris på det. En må likevel noen ganger spørre seg selv om en bør gjøre det. Jeg mistenker at det kan være desperasjon eller resignasjon som får noen til å gi opp fristedet sitt. De har kanskje ikke mer å tape, samtidig som de vil treffe andre i samme situasjon, og kanskje bygge et nettverk. Pia Savage var en av de første jeg hadde kontakt med. Hun skrev for Psychology Today, og hadde i tillegg en blogg. Hun var åpen om vansker på jobbmarkedet, kritikk av psykologer og andre fagpersoner som ofte viser en manglende forståelse av voksne NLDere, det faktum at det ikke finnes enkle og universelle løsninger, det faktum at mange av oss er mer enn det litteraturen sier vi skal være, og en rekke personlige ting fra oppveksten.

Det er ikke lett å gjøre det hvis en er opptatt av (eller avhengig av) hva andre, f.eks. potensielle arbeidsgivere, mener om denne oppriktigheten. Det er mange som tar i mot en hvilken som helst grunn til å gi jobben til en annen, selv om den andre kanskje er mindre kvalifisert. Vi har alle en historie, og vi burde ha muligheten til å dele den med de som er interessert i å lytte. De som ikke er det kan ganske enkelt ignorere oss. Jeg gidder ikke bruke noe energi på det, men kan ikke unngå å bli forbauset hver gang en kjendis får nesten utelukkende positive tilbakemeldinger og respekt etter å ha vært åpenhjertig om f.eks. depresjon Det er allerede vanskelig for mange av oss på jobbmarkedet, men det er ganske tydelig at nevrodiversitet og ønsket om mangfold ikke strekker seg så langt som mange hevder.

Livet etter en diagnose

Grafittimed teksten loving life. https://www.clasohlson.com/no/Bladhengsel/p/40-7064
Det er ikke alltid vi føler det sånn, men med litt hjelp tror jeg mange kan ha et stabilt liv.

Hva skjer nå? Det er kanskje flere enn meg som har hatt det spørsmålet etter å ha fått beskjed om at de hadde NLD. Det kan være forvirrende, og det handler delvis om at en ikke vet hva NLD er og delvis om at mange sitter igjen med en følelse av at ADHD eller Asberger passer like bra. Det kan være fordi det er overlappende symptomer med de to andre diagnosene, men det kan også være at en har fått feil diagnose, eller at en skulle hatt to diagnoser. Det er dermed ikke sikkert at den diagnosen en har fått svarer på alle spørsmålene en har, og feil diagnose kan dessuten føre til at en møter urealistiske krav og forventninger.

Jeg har nevnt flere ganger at jeg fikk NLD-diagnosen i 2010, i en alder av 42. Det var en tid med mye entusiasme, og jeg hadde kontakt med mange andre NLDere, hovedsakelig på Facebook og diverse blogger. Jeg vet ikke om det forsvant eller om det var jeg som gikk lei av å høre på det jeg oppfattet som meningsløse ytringer og spørsmål (spesielt blant unge medlemmer som hadde andre erfaringer), men jeg har i alle fall ikke dette nettverket i dag. Jeg har inntrykk av dette er situasjonen generelt. Den første og eneste norske boka om NLD kom ut i 2009, året før jeg ble kjent med diagnosen, og den skapte en del entusiasme for min del. Det var i tillegg mye lovende forskning, bl.a. av Jodene Fine ved Michigan State University og Cesare Comoldi/Irene Mamarella ved Paldova Universitetet i Italia. Det var en NLD-forening på den tida også, men jeg tror ikke den finnes lenger. Det er generelt mindre entusiasme i dag enn for ti år siden.

NLDere på min alder vokste opp uten en diagnose. De ble ofte sett på som late eller vrange, og enten det gjaldt skolen, arbeidslivet eller livet forøvrig måtte de konkurrere mot verden uten noe hjelp. Når ingen vet noe om disse vanskene ser de nok ikke noe annet enn atferden, og konkluderer med at vi er rare og/eller trøbbelmakere.

Jeg skulle ønske det hadde vært mer fokus på voksne og ikke minst på at vi ikke er like. Det er nesten som at det er en forventning om at vi skal slite med det samme og i like stor grad, men det er noen som ikke har like store vansker med forandring, se «det store bildet», med å orientere seg i en by eller bygning, og dårlig leseforståelse. Dette er bare noen av mange symptomer, men de beskriver ikke alle. Noen har vanskelige liv, noen møter mye motgang men har likevel nok resiliens til at livet blir ganske bra. Det er også noen som er regelrett lykkelige. Det blir feil å kreve at noen skal være noe annet enn de er, samtidig som vi har rett til å utvikle oss til å bli mer enn andre mener vi skal være.

Det største problemet er kanskje likevel den holdningen vi møter fra andre. NLDere er generelt pålitelige, de fokuserer på detaljer og kan huske disse detaljene. Det kan være viktige egenskaper for en arbeidsgiver, men det er et pluss i privatlivet også. En skulle tro at det er lettere å leve med NLD i en verden som angivelig er opptatt av inkludering, men det er min erfaring at nordmenn snakker mer om inkludering enn å faktisk gjennomføre den.

Så hvor står en etter å ha fått en diagnose? Utfordringene forsvinner ikke med alderen, og selv om en kanskje er heldig nok til å møte litt forståelse, er det i stor grad opp til en selv. Det er en tøff oppgave og for å iverareta den psykiske helsa er det viktig å snakke med noen om det en opplever, og de tankene en har. En psykolog er én mulighet, men ikke den eneste. De som er så heldige at de har en partner eller venn de kan snakke med har en fordel, men det er sannsynligvis en fordel for alle å snakke med en psykolog, og en trenger ikke slite med angst eller depresjon for å ha utbytte av den type behandling.

Det blir ofte anbefalt at en reflekterer over sine styrker og utfordringer, og jeg er ikke uenig i at en bør gjøre det, men dette har sine begrensninger. Fordelen er at en lærer seg selv å kjenne, at en vet hvilke områder en må jobbe med, og hvilke områder en bør fremheve overfor andre. Jeg er enig i at det vil øke sjansene for suksess hvis en bruker styrkene sine mest mulig, men det er ikke bare opp til oss. Hvis en har et stort ordforråd, god hukommelser, en rask lesehastighet og gode skriveferdigheter burde en være attraktiv for arbeidsgivere innen mange ulike grener. Når en ikke er det kan det være fordi en ikke nødvendigvis forstår det en har lest eller klarer å organisere det en skriver. Det er disse manglene mange vil se, og ikke det store potensiale disse personene har.

Den vanskelige veien

Arkham Horror er komplisert, men moro når det fungerer.
Arkham Horror er komplisert, men moro når en har lært det

Nevrodiversitet og nevrodivergent har vært populære ord de siste årene, men hvor nyttig er det med fokuset på at vi er annerledes, og hva betyr det for behandling og tilrettelegging? Jeg er tilhenger av å beholde det som gjør oss spesielle, men det er ingen tvil at vi ikke kommer noen vei hvis vi krever at verden skal rydde plass for oss, og at vi dermed ikke trenger å tilpasse oss verden som den er. Jeg er enig i at NLD er en del av identiteten vår, men den bør ikke være hele identiteten.

Det mangler ikke på profesjonelle og amatører som deler sin kunnskap og sine erfaringer på nettet. Jeg har hatt stor nytte av det, spesielt de første par årene etter diagnosen. Jeg hadde egentlig et fantastisk online miljø da, og det er litt trist at det smuldret opp etter hvert. Det var i 2010 og det var ikke flust med tilbud og informasjon tilgjengelig. Jeg fikk en del informasjon gjennom boka Nonverbale lærevansker (Urnes og Eckhoff) og Statpeds skriftserie nr. 20, som er mer eller mindre et utkast til boka. Les den her. Det var mange offentlig ansatte som ikke visste så mye om NLD da, og det var egentlig ikke noen plass de kunne henvende seg heller. Det var i alle fall ingen som gjorde det. Det er kanskje mange som ikke er klar over det, men hvis verken skolen eller PPT har den rette, eller nok kompetanse, må de skaffe denne fra Statped. Jeg er ikke overbevist om at det alltid skjer. Det gjelder kanskje ikke NAV, attføringsbedrifter, fastleger og andre, men det burde være en mulighet.

Hva skal en gjøre når en har fått en diagnose? Jeg er ikke en tilhenger av å eksperimentere, fordi en ikke vet hva en skal gjøre. Det er ikke så lett med NLD, for en kan ikke bare skrive ut en medisin, og tro at den vil ta hånd om alt. Det er ikke lett med ADHD heller, selv om noen tror at Ritalin kan fungere som den eneste behandlingen. Det er noen behandlinger, når det gjelder NLD, en vet har effekt og noen en vet ikke har det. Jeg håper ikke det er noen som har fått tilbud om medisiner, for det finnes foreløpig ikke, og jeg håper ikke det kommer heller. Som med ADHD er det viktigere med tilrettelegging i miljøet og veiledning av de personene en har mest kontakt med i omgivelsene. Behandlingen må være individuell, men jeg tror ikke det blir feil å si at de fleste vil ha nytte av ergoterapi, spesielt hvis de har vansker med finmotorikk. Det blir heller ikke feil med sosial trening, og det kan foregå i ulike grupper. Voksne som har tilleggsvansker som angst og depresjon kan få denne treningen i f.eks. gruppeterapi.

Det er viktig å ha mennesker i livet sitt, men det trenger ikke være mange. Jeg har et par, utenom familien, jeg liker å spille brettspill sammen med. Enkle, men hysterisk morsomme spill som Munckin, Carcassonne, Chez Geek og Robo Rally er alltid vinnere, men hvis en vil gjøre mer ut av det kan jeg anbefale spill som Firefly, Eldritch Horror, Betrayal at House on the Hill eller Dungeons and Dragons. De interessene en har kan være veien inn til sosial trening, og det fine med brettspill er at en møter andre som sannsynligvis er i en liknende situasjon.

Jeg fikk diagnosen ti år etter at jeg fullførte høyskolen, så det var uansett ikke aktuelt for meg, men en mentor hadde vært nyttig under utdanningen. Jeg kunne også ha fått hjelp med å finne ut min egen profil, og den bør komme tidlig i skolegangen. Det ville betydd at jeg hadde en klar formening om hva de sterke og svake sidene mine var, eller at jeg forstod hvordan hjernen fungerte, som jeg da kunne bruke bevisst i skole og yrkesliv. Jeg famlet nok en del og prøvde flere ting som ikke fungerte, samtidig som jeg ikke kan beklage yrket jeg til slutt valgte. Det er ikke sikkert jeg hadde truffet kona mi hvis jeg hadde valgt en annen vei. Det er faktisk tvilsomt om jeg hadde det, så de vanskelige årene var tross alt verdt det.

Jeg har ikke prøvd det selv, men det er i realiteten det jeg har gjort på egen hånd. Det er nyttig med ulike fomer for psykoterapi og kognitiv terapi for de med lærevansker generelt, inkludert NLD. Skolen kan av forskjellige grunner være både frustrerende og traumatiserende. Det kan komme av at få eller ingen i omgivelsene forstår NLDere, enten de har en diagnose eller ikke. Omgivelsene kan se at disse elevene (eller voksne) har noen åpenbare vansker, uten at de gjør noe for å hjelpe. Disse vanskene kalles  gjerne for deficits på engelsk, og det handler med andre ord om at en har underskudd på noen områder. Det er noe en kan gjøre noe med, og det handler ofte om å rette opp i tanker som utvikler seg når ting ikke fungerer. Jeg har ikke vansker med å forstå at noen trekker seg tilbake, og sågar utvikler angst og depresjon som følge av de erfaringene de hadde i oppveksten. Jeg vil tro at mange av de dårlige opplevelsene har med skolen å gjøre.

Behandling handler kanskje ikke om å behandle NLD direkte, men bare det å ha kontakt med mennesker gir økt selvtillit og livsglede, og dermed er muligheten stor for at vi vil føle oss bedre på alle måter. Terapi er en mulighet for å oppnå det, i tillegg til at en får ordnet opp i det rotet våre egne tanker kan være. Det bør nevnes at det er mulig å oppnå dette på egen hånd, og da må en tenke gjennom sine egne tanker, og spørre seg selv om de gir mening. Det kan være at en f.eks. er redd for at andre skal fordømme en av ulike årsaker, og det kan gjøre at en isolerer seg selv. Det hender at det faktisk skjer, men det er i de fleste tilfellene ulogisk å tenke på den måten. Erfaring forteller de fleste at de har vært i den situasjonen mange ganger, og at de kom godt ut av det. Kan det være at andre faktisk ønsker å tilbringe tid sammen med deg? Målet med kognitiv terapi er at en skal bli sin egen terapeut. Her er noen spørsmål fra Norsk forening for kognitiv terapi.

 

Livet er ikke over ved 40

Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen. Den høyre halvdelen er viktig for vår del
Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen. Den høyre halvdelen er viktig for vår del.

En kan finne mye nyttig informasjon hvis en googler NLD, og spesielt tiltak som kan gjøre det lettere å leve med disse utfordringene, men det er ingen tvil om at hovedfokuset er barn. Det er faktisk verre enn det, for barn er det eneste fokuset. Det var i alle fall situasjonen for 12 år siden da diagnosen var fersk for mine del, og jeg vet ikke om det er så mye som har forandret seg. Det er viktig med fokus på barn, for det er ingen tvil om at det er mye en kan gjøre fra ung alder. Det er ikke like lett å forandre på så mye i voksen alder, men det er mulig.

Det er altså ikke så mye forskning på voksne med NLD, som er ganske uforståelig. Det vi vet er at utfordringene ikke nødvendigvis blir verre, men at gapet mellom dårlige og svake sider blir større. En skulle derfor tro at det var viktig for forskerne å finne ut hvordan det faktisk gikk med NLDere som voksne, og om det det er noen forskjell på de som har fått hjelp og de som ikke har fått det. Det har nok delvis med at det er vanskelig å få forskningsmidler generelt. De som deler ut midlene vil sansynligvis ha raske resultat, helst innen populære felt. Det er ingen tvil om at det for mange høres bedre ut med høytfungerende autisme enn NLD.

Jeg skulle gjerne ha sett forskning på de som var godt voksne da de fikk diagnosen. De første PPT-kontorene i landet startet like etter 2 verdenskrig, og de fleste kommunene hadde nok denne tjenesten da jeg startet barneskolen i 1975. Det var mange som ikke passet inn i noe av det spesialpedagogene kjente til, og selv om de kunne identifisere utfordringer, gjorde de ikke noe for å hjelpe. Det var mange elever i kategorien «smart but scattered», som var tittelen på ei bok jeg leste for en del år siden. Det er de som kanskje har over gjennomsnittet intelligens, men som sliter med de mest daglidagse tingene i hverdagen. Når de voksne rundt en ikke forstår og ikke er villige til å støtte dette barnet, sier det selv at oppveksten er vanskelig. 

Det er noen som ikke har klart seg så bra, men det er også noen som har utviklet nyttige strategier på egen hånd. Jeg liker å tro at jeg er en av dem, men det tok unødvendig lang tid, og unødvendig mye motgang. Det er derfor det hadde vært bra å sammenligne oss veteraner med de som har vokst etter at PPT og BUP ble klar de vanskene det har blitt forsket på siden slutten av 1960-tallet.