Færre karakterer øker motivasjonen

Jeg gikk på Haraldsvang ungdomsskole på 80-tallet. Jeg gjorde så godt jeg kunne fagmessig og sosialt. Foto: Wikimedia Commons
Jeg gikk på Haraldsvang ungdomsskole på 80-tallet. Jeg gjorde så godt jeg kunne fagmessig og sosialt. Foto: Wikimedia Commons

Media rapporterte feilaktig før helga at flere av fellesfagene forsvinner fra videregående skole. Jeg tok det ikke så alvorlig, selv om det er en glimrende idé. Det er fordi regjeringen faktisk ikke kan ta avgjørelser alene, og nå kommer det ikke overraskende mange protester, faktisk fra Høyre også.

Jeg har tatt til orde for det samme på denne bloggen tidligere, men jeg synes det bør starte allerede i ungdomsskolen. Problemet i dag er for lite fleksibilitet. Skolen har litt preg av å være alt elller ingenting, og mange elever må kanskje gi opp drømmen om videre skolegang etter videregående. Det er ikke alle som klarer videregående en gang, fordi alle skal gjennom det samme løpet.

Jeg tenker på de som sliter i visse fag, og det er ikke alltid noe en kan gjøre noe med. Mange henger seg fremdeles opp i begrepet høytfungerende (autisme), selv om det er et utdatert begrep, for det betyr ikke at de ikke har utfordringer. En kan ha en utfordrende skolehverdag, enten det er snakk om autisme (ASD), nonverbale lærevansker (NLD), ADHD eller noen andre utvklingsforstyrrelser. Jeg skal ikke gi en komplett liste over tilleggsvansker, for den er ganske lang, men de mest aktuelle i skolesammenheng er kanskje epilepsi, angst, depresjon, søvnvansker og magesmerter (mage/tarmproblemer). Hoveddiagnosene, f.eks. NLD og ADHD, kan også opptre som tilleggsvansker. 

Koordinasjon og hypermobile ledd er også vanlige utfordringer. En artikkel på Norsk helseinformatikk sier at sistnevnte er uproblematisk fordi de aller fleste har få eller ingen plager av overbevegelige ledd. Det er likevel noen som får smerter i ledd, muskler og ryggen. Det er viktig med fysisk styrke for å hindre risikoen for skader, men dette er også elever som sannsynligvis ikke gjør det bra i skolens kroppsøvingstimer. En skal nemlig ikke overbelaste ledd, rygg og muskler, og da må en vike fra fagets pensum ganske mye. Det er mye som kan påvirke prestasjonene på skolen.

Jeg synes alle fagene i grunnskolen er nødvendige, men det er urettferdig hvis kroppsøving, musikk, Mat og helse, Kunst og håndverk blir brukt i en konkurranse om hvem som får ta utdannelse. Jeg er mer tilhenger av en modell der en fokuserer på de fagene en trenger. Det er en del elever som kan klare det, men de er kanskje avhengige av mindre ting å fokusere på. En som vil jobbe med grafisk design kan kanskje klare seg uten Mat og helse og kroppsøving. Jeg er enig i at vi bør ha disse fagene, for de gir nødvendig kunnskap på vei mot uavhengighet, men noen kan klare seg uten karakter i disse fagene.

Karakterer er en del av motivasjonen, så jeg tror ikke det hadde vært lurt å fjerne dem fullstendig. Jeg har det ikke helt klart for meg hvordan det burde være, men jeg tror jeg ser for meg et system med fem fellesfag (engelsk, norsk, matte, naturfag og KRLE), men med mulighet til å velge vekk ett av dem. En bør også ha karakterer i de andre fagene, men en kan trekke dem inn som ekstrapoeng der det er nødvendig. KRLE er f.eks. en del av kultur, og kan inngå i en utdannelse innen kunst, men det er ikke sikkert at flere fremmedspråk er nødvendig. Jeg tror dette vil hjelpe de som sliter i fagene, samtidig som en ikke mister talentene.

Det hadde vært fantstisk hvis det ble færre karakterer, og ikke minst hvis det var en vei tilbake seinere for de som ikke klarte det i første forsøk. Jeg skulle ønske det hadde blitt noe av dette forslaget fra regjeringen, men det blir det neppe. Det blir det kanskje seinere, for partiene er egentlig enige om det meste. De er bare ikke enige samtidig, så det hadde ikke overrasket meg om opposisjonen var uenig nå, men enig når de kom i posisjon.

 

lesing, matte

Jeg vil bli sett

Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.
Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.

Jeg har vært inne på det i flere innlegg, muligheten for at NLD blir en offisiell diagnose. Columbia University koordinerer mye av dette arbeidet. De vil først jobbe for et navn og en definisjon, og deretter få den innlemmet i den amerikanske diagnosemanualen DSM. Vi bruker akronymet NLD i Norge, mens det er vanligere med NVLD i USA, i alle fall blant fagfolk. Dette kan imidlertid forandre seg med den nye definisjonen, og et navneforslag jeg har sett er Visuospatial Processing Disorder.

Jeg fikk diagnosen NLD for ti år siden, rett etter at den hittil eneste norske boka om NLD kom ut. Det var lite forskning på voksne NLDere da, også internasjonalt, og det er ikke mye i dag heller. Fisher Prudence, Associate Professor ved Columbia University, gjennomførte en ganske omfattende spørreundersøkelse for voksne i fjor, og jeg håper de får noe ut av den. Det var åpent for deltakere fra hele verden, men de fikk bare 246 svar på den første delen av denne undersøkelsen. Jeg vet at Jodene Fine ved State Michigan University fokuserer på hvem som får diagnosen, tidlige tegn, familieforhold, og hvilke behov NLD-samfunnet har. Hun har også arbeidet de italienske forskerne Irene Mammarella og Cesare Comoldi, og jeg tror de arbeider med en spørreundersøkelse nå. Jeg håper dette arbeidet bærer frukter.

Situasjonen i dag er at voksne NLDere er ganske alene. Det er ikke mye hjelp å få, annet enn fra venner og familie, for de som er så heldige. Det er en intern spøk om at hvis du har møtt én NLDer har du møtt én NLDer. Vi er ulike, og noen er så høytfungerende at de klarer seg bra alene. Det er også noen som ikke gjør det, dessverre. Det er ingen tvil om at det er betydelig overlapp mellom ASD og NLD, og at utfallet ofte blir det samme. Det er likevel andre, komorbide lidelser som kan sikre oss litt hjelp. Jeg fikk nylig en mail fra en voksen person som nettopp hadde fått diagnosen. Denne opplevde det mange av oss opplever, at det blir stadig vanskeligere å fungere.

Jeg synes det gir mening å tilby denne gruppa delvis uføretrygd, i tilfeller der det er et behov. Det er snakk om å hjelpe dem til å holde seg i arbeidslivet lenger, for det er ingen tvil om at de som sliter, sliter seg ut tidligere enn nødvendig. Det er i dag en eventuell tilleggsdiagnose som sikrer oss den type rettigheter. Jeg er ikke tilhenger av å samle på diagnoser, men jeg vet hvordan det er å leve med de utfordringene vi har/kan ha. Det er på mange måter skjulte vansker, for ingen kan se det på oss, og når de ser de svake sidene våre, antar de at vi bare har svake sider. Vi har rett og slett ikke lov til å være flink på andre ting.

Jeg har håp om at ting vil forandre seg, men det vil nok ta tid. Det norske helsevesenet bruke diagnosemanualen ICD fra Verdens helseorganisasjon (WHO), mens den amerikanske (DSM) brukes som et supplement. Det vil derfor ikke være bortkastet for oss hvis NLD blir innlemmet i DSM lenge før den blir det i ICD. Jeg tror det vil få konsekvenser for Europa også, så jeg håper dette arbeidet fører til store framskritt. Jeg blir likevel litt irritert når jeg tenker på at NLD-forskningen egentlig startet før jeg ble født (1968), og at verden fremdeles ikke ser oss.

En ponni med mange talenter

Munchkin er latterlig underholdende, men det er absolutt ikke et spill jeg ønsker å leve i.
Munchkin er latterlig underholdende, men det er absolutt ikke et spill jeg ønsker å leve i.

Det er stille nå. Julesangene har stilnet og snøet i snøkulene har lagt seg. Jeg er vanligvis ikke klar for hverdagen etter juleferien, og utsetter den lengst mulig. Jeg har derfor hatt en tradisjon for å holde min egen lille og høyst private jul i januar. Den foregår ved at jeg spiller julemusikk, ser et par julefilmer, og spiser julekaker som jeg skyller ned med cinnamon latte. Jeg skriver også på et julemanuskript. Det er et bokprosjekt som sannsynligvis er en god del år unna utgivelse. Jeg jobber med en serie på fire bøker, og dette manuskriptet er ment å være starten på en ny serie. Det har et juletema, og det har vært en tradisjon de siste årene at jeg skriver på det mens jeg er i den rette stemningen.

Alt har vært annerledes i år. Jeg hadde litt julestemning tidlig i desember, men den forsvant etter hvert som stresset bygget seg opp. Det pleier å være sånn, men det er egentlig ganske greit. Jeg liker å fikse ting for familien, selv om det går ut over min egen julestemning. Det er derfor jeg liker den korte perioden jeg har med jul i januar. Jeg er ikke sikker på hvordan det blir i år, for det føles i øyeblikket ut som at det skal bli helt greit å komme i gang med hverdagen igjen.

Fjoråret var av den uvanlige sorten. Det var så sprøtt at mange fikk følelsen av at de levde i spillet Jumanji, og de har spurt seg hvilket spill 2021 kommer til å være. Jeg kan tenke meg mange positive science fiction eller fantasy brettspill. De jeg tenker på foregår i en mørk, ond, eller kaotisk verden, men de er positive fordi det er såkalte samarbeidsspill der deltakerne jobber i teams som spiller mot hverandre, eller at alle samarbeider mot spillet. Det blir derfor noe positivt ut av det, fordi en bekjemper de onde kreftene sammen.

Jeg vil likevel vise til et spill mange sannsynligvis har hørt om, Carcassone. Det handler om å bygge et middelalderrike med byer, veier, klostre, og åkere, og selv om det er i stor grad handler om flaks, er det en positiv opplevelse. Det er mye uvisst ved det nye året. Mer enn vanlig, og det er umulig å vite hvordan utfallet blir. Når jeg tenker meg om er ikke Carcassone en dårlig sammenlikning, for det er i øyeblikket vanskelig å si hva som skjer. Jeg kjenner til noen av brikkene for dette året, og kan derfor planlegge en viss strategi, men det kommer nok noen overraskelser på veien.

Det har vært et tema for meg å være mer enn jeg er, eller blir oppfattet å være. Det er grunnen til at jeg har mer enn autisme og NLD som undertittel på denne bloggen. Vi er alle mer enn utenforstående ser oss som. Det er mange av oss som ikke er genier eller som ikke har de ferdighetene andre tror vi skal ha. Noen av oss har det ei amerikansk bok på emnet kalte «Smart but scattered». Det betyr at en kanskje har evner og vilje til å lykkes, men et underskudd i eksekutive funksjoner kommer i veien. Dette betyr ikke at løpet er kjørt, for det er ingen tvil om at tiltak fra tidlig i barndommen kan rette på mye, men det er vanskelig å få de rette fagfolkene til å se det samme som foreldrene gjør.

Jeg har drømmer og håp for dette året, både for meg personlig og for alle med de diagnosene jeg skriver om. Det er ikke mange som ser på meg som en mulig forfatter, men jeg jobber med å forandre på den oppfatningen. Jeg har også håp om at det skjer noe med f.eks. nonverbale lærevansker (NVLD). Det jobbes godt flere steder, bl.a. ved Columbia University i USA, med å få denne tilstanden godkjent som en offisiell diagnose, og inkludert i DSM.

Det var situasjonen før Covid-19 i alle fall, men vi vet ikke hva den vil gjøre med verden. Jeg håper vi kommer tilbake til et normalt liv, at myndighetene verden over er motiverte nok til å gi oss det vi hadde.

Jeg vil avslutte med en kommentar til overskriften. Joe Biden hadde en noe uheldig kommentar til en journalist som kom med et ubehagelig spørsmål, og han sa at denne journalisten var «a one horse pony». Det var forvirrende, for det betyr ikke noe, men han mente sannsynligvis «one-trick pony», som er en nedsettende kommentar til en som bare har ett talent, eller suksess én gang. Denne ponien har altså bare ett triks å vise.

Jeg ønsker med andre ord å vise at jeg har mer, at jeg er mer.

Godt Nytt År!

Vi trenger hverandre

I was dying of thirst when you gave me water, yet it was not the water alone that saved me. It was the strength of the hands that gave it.
Ursula Le Guin, The Tombs of Atuan

Community har blitt et moteord de siste årene. Du finner det overalt på nettet, og det er ikke minst vanlig når det er snakk om diagnoser eller identiteter. Ordet oversettes gjerne med samfunn eller miljø, som i lokalsamfunn, eller miljø. Det er ei gruppe mennesker som har noe til felles, f.eks. landet, kommunen eller bydelen de bor i. Det kan også dreie seg om religion, verdier eller identitet, men det er ikke alle i et bestemt miljø som ser ut til å være plaget av for mye samhold, for det deler seg gjerne i mindre grupper. Jeg skal ikke henge ut noen, men jeg har sett en del grupper som ikke har vært så opptatt av å støtte andre innenfor det samme miljøet. Jeg tilhører selv et miljø som er så lite at få har hørt om det, samtidig som det sannsynligvis er mange av oss. Jeg snakker om nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD).

Amerikanerne liker ordet community, og de bruker gjerne en formulering som «raise awareness for the community’. Jeg snakker ikke om geografi i dette tilfellet, men det er NVLDere over hele landet, og verden, en ønsker å hjelpe. Det er litt trist å støtten forsvinne, for det virker som at det er det som er i ferd med å skje. Det var mye optimisme for noen år siden med forskning ved bl.a. Michigan State University, og det ble gjort mye for å skape et miljø i sosiale medier. Jeg var medlem av to Facebook-grupper der de fleste medlemmene var fra USA og Canada. Det ble også opprettet et par norske grupper, men det virker som at det var vanskelig å opprettholde entusiasmen. Jeg forlot riktignok de to amerikanske gruppene på eget initiativ, fordi det ble etter hvert så mye der som var direkte irrelevant for meg. Jeg opplevde det ikke som et miljø jeg kunne føle meg hjemme i, og så derfor ingen grunn til å fortsette medlemskapet. Det var likevel høyst motvillig jeg ga det opp.

Det har de siste årene vært en ganske stor aktør som har drevet arbeidet fremover. The NVLD Project er både en veldedig organisasjon med en målsetning om å øke kunnskapen og bevisstheten om NLD, samtidig som de vil bygge et miljø. NLD er ikke en offisiell diagnose i dag, og det er derfor en viktig del av arbeidet eller motivasjonen deres å støtte forskning som kan vise at NVLD faktisk er en reell diagnose.

Jeg er ikke sikker på hvorfor den har blitt ignorert i alle år, men det virker som det er det den har blitt. Forskningen går tilbake til Josef Gerstmann på 1940-tallet, Doris Johnson og Helmer Myklebust på 1960 og 70-tallet, og Byron Rourke på 1980 og 90-tallet. Det foregår i dag forskning flere steder i verden, bl.a. ved Columbia University Medical Center, Michigan State University, og Universitetet i Padova (Italia). Jeg håper de kommer et langt skritt videre, og at de klarer å begeistre de som har midler til å støtte forskningen økonomisk.

Det er nesten litt surrealistisk å sitte her i 2020, og skulle forsvare seg mot beskyldninger om en «phantom diagnosis», men det er nesten det forskere må gjøre. VI snakker om en tilstand som har mye til felles med ADHD og autismespektertilstander (ASD), og konsekvensene av manglende hjelp/oppfølgning er den samme. Det er ikke det at hver forsker siden 1940-tallet har vært nødt til å starte fra begynnelsen. Det har blitt gjort framskritt, men det er vel liten tvil om at NVLD ikke blir sett på som like spennende som høytfungerende autisme eller ADHD.

Jeg tror ikke noen av oss krever popularitet. Det er ikke noe poeng i en diagnose bare for å ha en, og jeg er absolutt ikke tilhenger av den trenden som hevder at det er kult å være atypisk. Det er ikke kult mesteparten av tida, og det er derfor det er nyttig med et fellesskap eller community. Det er nettopp de som ikke blir vurdert som kule som trenger et miljø. Jeg håper derfor det blir litt mer hjelp, også fra et nettverk av NLDere.

Den nye skolen

Jeg starter med noen illustrasjonsbilder som ikke har en direkte sammenheng med innlegget, men det er aktiviteter vi gjorde under «kriseskolen» på våren. Stien går forbi en holme som opprinnelig var en kristen gravplass, men som seinere ble et sted der kriminelle og hekser ble henrettet. Det er relevant fordi det oppmuntrer til refleksjon og å stille spørsmål om historie, altså gode samtaler. Stolpejakten ga oss fysisk aktivitet og gode opplevelser, og kortspillet krever samarbeid, strategy, kommunikasjon, problemløsning etc. Dette er altså utviklende aktiviteter som gjorde at vi kom oss bedre gjennom en utfordrende situasjon enn mange andre.

Det er en god stund siden jeg skrev et nytt innlegg, men jeg så en video fra The NVLD Project tidligere denne uka som handlet om noe jeg har skrevet om tidligere. Videoen var en live Zoom-samtale på Facebook og den handlet om utfordringer knyttet til Koronatiltak i skolen. De er litt mer omfattende i USA der skoler som ikke har «remote learning», gjerne bruker masker. 

Det virker som så lenge siden nå, men du har sikkert fremdeles våren i friskt minne. Det var en dramatisk vår med Koronasmitte og de mest inngripende tiltakene vi har hatt siden krigen. Det overrasket sikkert en god del at lover ikke trengte å være nasjonale, for det var flere byer som innførte sine egne lover. En av dem var hjembyen min, Haugesund, der overtredelse av hygiene og avstandsregler kunne medføre bot eller fengsel i opp til fire år. De erstattet riktignok loven med en ny en noen uker senere som ikke nevnte noe om straff.

Jeg har tatt utbruddet alvorlig fra starten, men bekymret meg ikke så mye for våren og sommeren. Jeg tenkte mer på hva som kunne skje til høsten, og vi nærmer oss den vanlige influensasesongen nå. Det er nå vi kan risikere at frykt får mennesker til å ta irrasjonelle valg, og selv om viruset ikke er til å spøke med, er panikk en større trussel enn noe annet.

Jeg skriver om nevrologiske utviklingsfprstyrrelser som nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD), autismespektertilstander (ASD), og ADHD på denne bloggen. Det handler om å utvikle mennesker, finne strategier som virker, som gjør det lettere å fungere. Jeg vil hevde at det viktigste ordet i denne sammenhengen er resiliens. Det er ikke så lett for voksne å forandre seg, men når det gjelder barn er hovedmålet å forberede dem på framtida, altså å gjøre det lettere for dem å lykkes som voksne.

Det er viktig å kartlegge styrker og svakheter, og når det gjelder NLD’ere er mønstergjenkjenning, abstrakt resonnering, matte (begrep), problemløsning, og eksekutive funksjoner blant de største utfordringene disse elevene har. De kan dekode/lese, men ikke nødvendigvis forstå hva det betyr. En kan f.eks. lese på 10. klassenivå, mens forståelsen kanskje er på 5. klassenivå. Dette kan få betydning for skole og de sosiale ferdighetene. Det er vanskelig med nye situasjoner, og det er nettopp det vi har nå. Alt er nytt for alle under pandemien, men det er nok en større utfordring for NLD’ere enn mange andre, siden det nettopp er nye situasjoner som er utfordrende.

Jeg bruker forøvrig begrepet hjemmeskole fordi det er det mange kjenner til, men det vi hadde på våren hadde ingenting med hjemmeskole å gjøre. Det var kriseskole. Det var mange som opplevde at hjemmeskole fungerte for dem, for de kunne fokusere på å lære fakta, mens alt det som gjør skole vanskelig ble fjernet. Det var ikke lenger nødvendig å forholde seg til andre. Det betyr ikke at hjemmeskole er bra for barn med NLD. Jeg tror det er det, men det krever at en jobber med problemløsning, kommunikasjon, og «self-advocacy». Det er altså ikke nok med det akademiske.

Evnen til å knytte og opprettholde bånd til andre menesker er en del av det psykologer kaller resiliens, evnen til å håndtere stress og katastrofer. Jeg er ikke opptatt av at det skal være så mange mennesker rundt deg, men du bør ha minst ett menneske du har en sterk tilknytning til. Dette er en person du kan gå til på vanskelige dager, men det er også en du deler gode opplevelser med. Film og TV er en god mulighet til å lære, og det fantastiske med strømming er at det er som å ha en DVD-spiller. En kan pause filmen for å diskutere det en har sett. Hva var det som skjedde, hvorfor gjorde en bestemt skikkelse i filmen det han/hun gjorde? Hvordan kan vi forutse hva skikkelsene kommer til å gjøre, og hva de tenker eller føler?

Foreldre kan også bruke dagligdagse samtaler til å oppmuntre til å tenke gjennom ting. Jeg er fascinert av trehytter, og drømmer ofte om å bo i et tre. Det kan brukes til et tanke-eksperiment der en tenker på hvordan huset skal se ut, hvor stort det skal være, hvordan en skal møblere det, hvordan en skal få opp alt en trenger. Det er også viktig med gjensidighet i en samtale, så en kan oppmuntre barna til å spørre deg hva du foretrekker.

Det er alltid nyttig med struktur eller faste rutiner, og det kan derfor være nyttig å f.eks. tidfeste de viktigste aktivitetene, som lekser, planlagte telefonsamtaler, turer i skogen, eller brettspill med familien. Da vet en hva en kan forvente seg, og hvordan en kan planlegge. Det kan også hindre at en blir overveldet hvis en f.eks. får en lekseplan som ved første øyekast ser ut som altfor mye arbeid. En kan vise barna hva som kreves av tid og planlegging for å lage måltidene og holde huset ryddig. Det handler om hvordan vi bruker den tida vi har til rådighet, og tid er noe av viktigste vi må lære oss. Alt tar tid, det er bare noe vi må akseptere.

Det er ikke til å unngå at livet tilfører mye stress, men det er mange teknikker vi kan bruke for å takle dette. Vi kan tenke fremover i tid, f.eks. når vi får lekseplanen, og spørre oss selv hva som kan gå galt. Hvis en har f.eks. fotballtrening allerede klokka 16 en ettermiddag, og en vet at en trenger en halvtime for å komme seg til treningsfeltet, og at en sannsynligvis vil være trøtt når en kommer hjem, vil det ha betydning for hvordan en utnytter tida den ettermiddagen. En har kanskje erfart at det er lettere å gjøre KRLE og musikk etter trening enn norsk og matte, og det vil påvirke de prioteringene en bør gjøre. En må også tenke på hva som kan gå galt. Hvis det ikke går som panlagt, er det noen jeg kan spørre on hjelp, og hva gjør jeg hvis strømmen går, eller nettet er nede?

Det er ikke ofte det er så dramatisk, men Koronasituasjonen viser oss at ting kan gå veldig galt. De som er i stand til å takle denne situasjonen vil ha en bedre mulighet til å komme seg gjennom. Det kan f.eks. være lurt å søke etter en løsning, en omkjøringsvei, selv om det skulle være en lang omvei, når den foretrukne veien er blokkert. Vi må se etter alternativer. Det er rett og slett det oppveksten handler om, og det er derfor viktig at alle aktører tar rollen sin alvorlig.

Kilder:

The NVLD Project
Elizabeth Mendelsohn, Winston Prepatory School
Michelle Heimbauer, Winston Prepatory School

De ignorerte jentene

Jeg er begeistret for trær, også som et symbol for hjernen.
Jeg er begeistret for trær, også som et symbol for hjernen

De som har lest denne bloggen over en lang perode husker kanskje noen innlegg der jeg var skeptisk til fokuset på «født i feil kropp», og ikke minst de som hevder at kjønn ikke eksisterer. Det er en debatt jeg gjerne tar igjen, men jeg er i dette innlegget mest opptatt av kjønn.

Jeg skriver hovedsakelig om nevroutviklingsforstyrrelser som autismespektertilstander (ASD), ADHD og nonverbale lærevansker (NLD), og kjønn er en interessant del av dette feltet. Det virker å være stadig flere som hevder at kjønn ikke eksisterer, og det er ifølge dette synet diskriminerende å omtale mennesker som menn eller kvinner, han eller henne. Jeg mener studiet av nevroutviklingsforstyrrelser viser tydelig nok at det er forskjell på oss. Det er liknende grunner til at jenter ikke blir fanget opp tidligere, enten det er snakk om ADHD, ASD eller NLD. Det handler ofte om at jenter er roligere. Det er naturligvis unntak, men jenter er generelt mindre tilbøyelige til å reagere med aggressiv atferd. De retter ofte fokuset innover, og kan bli deprimerte og/eller isolere seg selv. Det skal mer til for at dette blir vurdert som problematisk atferd.

Noen vil kanskje si at dette er lært atferd, at jenter har lært at det vil være en fordel for dem å oppføre seg litt mer feminint, fordi det er det samfunnet forventer av dem. Jeg tror ikke det er så enkelt, for du kan ikke velge å fungere bedre enn du gjør. Hovedteorien innen forskning på NLD sier f.eks. at denne tilstanden skyldes en skade på såkalt hvit substans i høyre hjernehalvdel. Dette er et slags isolasjonsmateriale rundt nervecellene som distribuerer informasjon til de ulike delene av hjernen. Det rammer den høyre halvdelen mest, siden det meste av denne substansen er der (venstre halvdel har en annen type, grå substans). En kan altså ikke bare bestemme seg for at signalene skal fungere som normalt.

Det hadde ikke vært noen diagnoser hvis det handlet om et valg. Vi ser likevel at det er mange jenter i tenårene, og voksne kvinner, som får diagnosene NLD, ASD og ADHD. Jeg tror det skjer så seint fordi jenter og gutter er annerledes. Jenter er kanskje mer opptatt av å passe inn, og det er derfor noen som sier at de har studert sosial atferd i andre, og kopiert denne. Det betyr ikke at de har et mindre handikapp, men de ser at de blir sett på som mindre sære hvis de sier og gjør de rette tingene. De flyr rett og slett under radaren.

Jeg har referert til dem flere ganger tidligere, men gjør det igjen. Jeg tenker på et par dialektstudier jeg leste for mange år siden. Den største var fra Oslo, og den sammenliknet Øst og Vestkanten. De oppdaget et fenomen der jenter fra østkanten skiftet til vestkantformer, sannsynligvis for å øke statusen sin. Vi liker å tro at klassesystemet forsvant i Norge for mange tiår siden, men det er kanskje på vei tilbake. Det er fremdeles sånn at foreldrenes situasjon avgjør hvor godt en gjør det på skolen, og språket er kanskje en del av pakken. Det er mulig å klatre fra bunn til topp, men muligheten blir betydelig mindre hvis foreldrene sliter økonomisk. Det er en ond sirkel, for dårlig økonomi øker også sjansen for helse og sosiale vansker. Det er altså en lang vei, men jeg kjenner noen som har vist en utrolig vilje gjennom mange år, og klatret ut av det som var en håpøs situasjon.

Men for å komme tilbake til poenget. Jenter har også ASD, NLD og ADHD, men en må gjerne se etter andre ting enn hos gutter. Tenk på ei jente som har følgende symptomer:

  • Dagdrømmer ofte
  • Rotete rom eller skrivebord
  • Snakker hele tida, også etter at noen ber henne om å slutte
  • Distré
  • Har problemer med å passe tida og kommer ofte for seint
  • Mister lett fokuset

Mange tenker kanskje at dette er en del av personligheten, at det de oppfatter som manglende vilje til å gjøre skolearbeid og lekser dreier seg om latskap, eller at det av en eller annen grunn ikke er en prioritert oppgave for disse barna. Dette kan rett og slett være ADHD. Det kan også minne om ASD og NLD, fordi disse tre diagnosene har mange overlappende symptomer. Problemet er at mange ikke får diagnosen som barn, men det er også en del som får feil diagnose. Det er derfor jeg mener disse burde være en del av det samme spekteret, for da slipper en problemet med at utrederen velger å søke an annen forklaring.

Til slutt noen ord om bildet øverst. Jeg er glad i trær, og disse ser litt ut som en hjerne med et nettverk av celler. Bildet passer for det jeg har skrevet om også. Noen har en dysfunksjon som gjør at informasjonen ikke kommer fram, eller at den kommer for seint fram. Det er likevel mulig å gjøre noe med det. Medisiner er noen ganger nødvendig, men jeg er tilhenger av å utfordre hjernen. Den liker ikke forandring, samtidig som den kan overtales. Den liker utfordringer, og når du tvinger hjernen til å gjøre noe nytt, lager den nye forbindelser. Den får informasjonen fram. Det nye kan være eksponeringsterapi hvis en har angst, eller dans, kampsport og skateboard hvis en trenger å utvikle balanse og koordinasjon.

Jeg liker forøvrig bildet på vinteren som en tid for vekst. Trærne mister bladene, men de dør ikke. De forbereder seg til ny vekst. Vi kan lære av det. Vi går gjennom mange vintre i løpet av livet. Vi mister forbindelsen til verden, og ønsker kanskje ikke å få den tilbake, men våren kommer alltid tilbake. Vi kan forberede oss på den.

 

Våren nærmer seg for NLD

Det er noe fascinerende med frø. Enten vi graver dem ned eller det er naturen som sprer dem ut over jorda, er det på en måte en begravelse. Frøene forsvinner, de blir skilt fra den verden vi oppfatter som liv. Det skjer noe vi ikke kan se, men det vi oppfatter som fravær av liv, er fornyelse og utvikling av liv. Denne våren har vært spesiell på mange måter. Jeg tenker på Covid-19, men også på været. Vi fikk fantastisk høye temperaturer så tidlig at det knapt nok var en løvetann å se. Det føltes som at våren kom ekstra tidlig, og med den våknet naturen opp etter måneder med forbereelse til vekst.

Jeg deler av og til siste nytt innen NLD-forskning. Det skjer dessverre ikke så regelmessig som jeg skulle ønske, men forskning er ikke hurtigvare. Det tar tid, spesielt når det er få som utfører denne forskningen. Det har nok sammenheng med finansieringsvansker. De som støtter forskning vil gjerne ha raske og dramatiske resultater. De vil se avisoverskrifter, bøker og artikler i de mest prestisjefylte tidsskriftene. Jeg kjenner ikke til hvordan situasjonen er i forskningsmiljøet, men jeg tor ikke det er fullstendig skivebom å antyde at nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD) blir sett på som mindre attraktivt enn den nære slektningen autismespektertilstander (ASD). Det er en umulig situasjon, en får ikke midler så lenge en er utenfor diagnonsemanualene DSM og ICD, og en kommer ikke inn uten midler/forskning.

Jeg har skrevet flere ganger om forskningen ved Columbia University. De er kanskje de mest sentrale i NLD-forskningen for tiden, delvis gjennom egne studier og delvis gjennom at de koordinerer internasjonal forskning. De arbeider mot et mål om å få NLD inkludert i diagnosemanualen DSM. Den siste studien jeg kjenner til er Estimated Prevalence of Nonverbal Learning Disability Among North American Children and Adolescents. Ler mer på American Medical Associations hjemmeside. Det interessante med denne studien er at den konkluderte med at 3-4 prosent av barn og ungdom i Nord-Amerika har NLD, noe som stemmer ganske bra med tidligere forskning. De brukte materiale fra tre tidligere studier, og det inkluderte 2596 personer.

Poenget med en diagnose er ikke å få flest mulig utenfor arbeidslivet. Det kan noen ganger virke som at det er det offentliges løsning (kanskje de har kalkulert med at det koster mindre enn tiltak?), men det er fordi vi har et såkalt mulighetsvindu. Vi har en periode der det er mulig å gjøre noe, men det er mange som opplever at vinduet lukkes gradvis uten at de får den rette hjelpa. Poenget med en diagnose bør være å identifisere de som trenger hjelp, og hvilken hjelp de trenger. Det er én ting vi bør ha klart for oss, nevrologiske utviklingsforstyrrelser er ikke kult. Det har blitt sett på som kult de siste årene med Asberger syndrom, men de skikkelsene vi ser i dramaserier på TV er ikke mer enn groteske karikaturer. Virkeligheten for de fleste er at de ikke er populære, og at de ikke er den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton eller Albert Einstein. Eller for å si det på en annen måte, verden føler ikke at den trenger oss.

Jeg mener derfor det er nødvendig med tidlige tiltak som varer helt til individet er midt i 20-årene, fordi disse trenger mer tid. Det vil for noen også være nødvendig med en alternativ utdannelse, og jeg kunne derfor tenkt meg flere muligheter enn det er i dag. Det er ikke så mye som har forandret seg siden jeg var tenåring på 80-tallet. Samme hva en drømmer om å bli, må en være i stand til å klare det akademiske. Det er noen som har utrolige ferdigheter innen praktiske fag som baking, design, tegning og dans, men som ikke vil være i stand til å gjennomføre videregående skole. Det er også noen som ikke har ferdigheter, men som vil kunne lære under andre rammer enn skole.

Jeg kjenner ikke til regelverket, så jeg kan ikke komme med påstander, men det er krevende å ta fagbrev etter at en har passert ungdomsretten, de tre årene en er garantert videregående opplæring. Det er i utgangspunktet ingen aldergrense for en lærlingekontrakt, men en må konkurrere mot den store mengden som har rett på en plass, og en må dessuten gjennom yrkesskole først. Jeg kjenner til flere eksempler der et barn ikke fikk hjelp i oppveksten, og deretter ble det som tenåring presset inn på et studievalg som var feil på alle måter.

Jeg har skrevet om utdanningstilbud i noen engelskspråklige land i tidligere innlegg. Jeg tenker da på Job Corps i USA, Coleg Sir Gâr og lærlingeordningen i Wales, Cambridge Regional College i England, City of Glasgow College og Newlands Junior College i Skottland. Dette er institusjoner som sannsynligvis vil være bedre for mange enn de får tilbud om i Norge. Det er ikke lagt opp til at andre enn de skoleflinke skal klare det her. Unge blir fortalt at samfunnet vil verdsette de som jobber, og deretter ødelegger de helsa i en jobb der de står alene mot krefter de ikke kan håndtere alene. De må i tillegg finne seg i at mange ser ned på de som ikke jobber. Jeg skulle ønske samfunnet verdsatte mennesket før det kom så langt.

Når det gjelder NLD tror jeg vi kommer nærmere en offisiell diagnose, og jeg tror den ganske høye forekomsten vil gå ned. Det er fordi det nytter å investere i mennesker, og samfunnet vil få mye igjen for å utvikle mennesker. Jeg har alltid vært håpefull, men det har nok sneket seg en del kynisme inn etter hvert som jeg har sett hvor lite samhold det er. Vi er litt som planter. Det tar tid å utvikle oss. Det skjer ikke automatisk, og vi trenger alle ulike ting. Løvetannen trenger knapt noe hjelp, og det er noen av dem blant oss, mens andre er som de frøene jeg planter på verandaen. De trenger akkurat det rette miljøet, og de kan være litt krevende, men det er verdt innsatsen, for de blir sterke planter. Poenget mitt er at det ikke har noe for seg med misunnelse. De som ikke trenger hjelp bør være takknemlige for det, men de bør også være villige til å bruke noe på de andre. Det handler om hvor sterke vi er sammen. Det handler om dugnadsånd, også etter at Covid-19 er et fjernt minne.

Noen av naboene mine har hatt et flagg hengende fra verandaen i flere uker. Jeg antar det er deres måte å vise støtte på, til f.eks. helsevesenet. Jeg lurer på hvor mange flagg vi får, hvor stort mangfold det virkelig er, og hvor stor dugnad det blir for å gjøre plass til oss. Jeg er, som jeg skrev tidligere, litt mer kynisk enn jeg var. Jeg håper, men tar det ikke for gitt.

Finn kombinasjoner som virker

Fotballbanen i Ramsdalen
Jeg spilte mye her på 70-tallet, da banen var i god stand. Livet virket mindre komplisert da.

Jeg skrev innlegget Det smaker tran for noen uker siden, der jeg var inne på at medikamentelle og ikke-medikamentelle behandlingsformer blir brukt på tilstander disse ikke ble utviklet for. Sarotex ble f.eks. utviklet som behandling mot depresjon, men blir i dag sett på som gammeldags innen psykiatrien. Det brukes fremdeles, men stort sett mot kroniske smerter og forebygging av migrene. Jeg var i det nevnte innlegget inne på dysleksi, og argumenterte for at det som virker for dysektikere, kan virke for andre grupper også.

Poenget var at en som har vansker knyttet til lesing og skriving kan ha nytte av dyleksivennlige skoler. Et annet eksempel er kognitiv atferdsterapi (KAT), som ble utviklet for å behandle depresjon, men teknikken blir i dag brukt på mange områder. Det er ingen som spør om det en har hører inn under depresjon så lenge det virker. KAT har delt seg opp i ulike former, f.eks. dialektisk atferdsterapi (DBT). Det dreier seg kort fortalt om å håndtere stress, regulere følelsene, og å utvikle gode relasjoner til menneskene rundt oss. Vi kan ikke fjerne alt stress, men vi kan lære å leve bedre med det. Denne teknikken ble utviklet for å hjelpe mennesker med borderline personlighetsforstyrrelse (BPD). Det spiller igjen ingen rolle hva en har så lenge det virker.

Poenget mitt er at hvis en har nonverbale lærevansker (NLD), autismespektertilstander (ASD), Tourette syndrom, ADHD eller andre tilstander, betyr det så mye hvordan en setter sammen tiltak som hjelper? Det er mange innen disse diagnosene som har komorbide lidelser som angst og depresjon. Dette er tilleggsvansker som kan ha vært der fra starten av, men de kan også forverres/bli utløst av medisiner (f.eks. epilepsimedisiner). En må da være klar over at disse vanskene delvis kan være en bivirkning av nødvendig medisin, men det påvirker ikke nødvendigvis løsningen.

Om ikke annet, så kan terapi gjøre det lettere å identifisere egne følelser, og det kan gjøre det lettere å snakke med seg selv om sine egne følelser. Det er noe vi alle gjør, og det er snakk om å få kontroll over og utfordre dem. «Jeg er dum» er en klassisk beskjed vi ofte gir til oss selv. Et individ som opplever en del nederlag og skuffelser kan, i mangel på beviser for det motsatte, si til seg selv at han/hun er en taper, en freak, en weirdo, sær, eller sågar et monster. Det er mange negative titler en kan gi seg selv, og det er ikke alltid det er positivt å finne flokken sin på sosiale medier heller. En kan finne mye støtte der, men en kan også finne et miljø der en etter hvert identifiserer seg som noe andre mener er forkastelig, noe som ikke hører hjemme i samfunnet.

Det høres ikke spesielt behagelig ut, men en kan finne veien ut av de fleste vanskeligheter og helveter. Det blir vanskeligere når en venter lenge, og det er derfor en bør gjøre mest mulig for å hjelpe barn. Jeg sier ofte at vi ikke bør oppmuntre til å samle på diagnsoser, men selv om det i utgangspunktet kan virke negativt å fokusere på svakheter, er det ingen tvil om at diagnoser kan hjelpe oss til å sette inn de tiltakene og aktivitetene som kan utvikle oss mest mulig.

Det er ingen tvil om at mange lever store deler av livet mellom diagnoser. Det er uheldig å ha nesten nok trekk til å få ASD, NLD, ADHD, og dysleksi, men likevel ha et stort behov for hjelp. Jeg er altså tilhenger av å tilby hjelp, også når symptomene er for få til en diagnose, eller når utrederen er for snever i tankegangen sin.

Svanene blant oss

svaner i Haraldsvang. Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.
Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.

Jeg oppfordrer ingen til å samle på diagnoser. De har betydning hvis de sikrer deg hjelp i form av medisinske, spesiapedagogiske og sosiale tiltak i oppveksten, og eventuelle arbeidstiltak som voksen. De er dessuten nyttige i arbeidet med å styrke selvtilliten og såkalt self-advocacy, altså at en kjemper sine egne slag. Diagnosen er starten på mye bra.

Det er ulike grunner til at noen får diagosen i voksen alder eller aldri får den. Det kan noen ganger være fordi en har en en genetisk tilstand som er så sjelden at diagnosen ikke finnes, men det også mulig å befinne seg mellom diagnoser. Vi kan bruke begrepet ujevn evneprofil når vi snakker om diagnoser som autimsmespekteret (ASD), nonverbale lærevansker (NVLD), ADHD eller Tourette syndrom. Det er dette lekfolk kaller nevrodiversitet. Det betyr at en har evner som spriker så mye at det er vanskelig å bruke dem, fordi utenforstående har en tendens til å fokusere på det de identifiserer som svakhetene våre.

Det er faktisk ikke utenkelig at en havner mellom diagnoser, uten at utfordringene forsvinner av den grunn. Det kan godt være at en har trekk som tyder på en diagnose, men ikke nok av dem eller i sterk nok grad. Det er også noen som velger å søke andre forklaringer. Monomane/snevre interesser er f.eks. et trekk innen ASD, men det er mange som mener at disse interessene må være mer basert på faktainnlæring enn forståelse og mening. Det antydes i bl.a. i Asberger Diagnostisk Intervju (ASDI, utviklet av Gillberg, Gillberg og Ehlers), som helsebiblioteket.no linker til. En kan da tenke seg at den interessen jeg har hatt for bøkene, filmene, og TV-seriene fra Star Trek-universet siden barndommen min på 1970-tallet ikke kvalifiserer som en snever interesse, med mindre det er snakk om å lære f.eks. Klingon (et fiktivt språk fra serien).

Dette kan være en problematisk holdning, for det er mye som tyder på at jenter/kvinner er mer opptatt av å passe inn enn gutter. Den britiske psykologen Tony Atwood, mest kjent for sitt arbeid med Asberger i Australia, hevder f.eks. at jenter er flinke til å kamuflere sosiale vansker, nettopp fordi de vil passe inn. Det har vært en trend de siste årene der voksne kvinner får en Asberger-diagnose, og det er ikke fordi de plutselig fikk denne tilstanden. De har vært annerledes hele livet, men de har i noen tilfeller blitt klar over dette i forbindelse med at barnet deres fikk diagnosen, og i andre tilfeller fordi selvtilliten deres økte i voksen alder, noe som kanskje hjalp dem til å aksepterte seg selv på en måte en ikke hadde gjort tidligere.

Jeg tror dette også kan forklare hvorfor noen ikke snakker med gud og hvermann om interessene sine, for hvis en vil passe inn, vil en ikke snakke om det som ikke passer inn i det bildet. Jeg tror ikke dette begrenser seg til kvinner. Jeg var en gutt med snevre interesser, men jeg gikk inn for å bli usynlig, og visste derfor hva jeg måtte gjøre for å unngå fordømmelse. Dette samsvarer forøvrig med et par dialektstudier jeg leste da jeg tok norsk grunnfag på midten av 1990-tallet. En fra Oslo og en fra Stavanger viste det samme, at jenter som vokste opp i gamle arbeidsklasse-strøk valgte «beste Vestkant-former» fordi det ga dem en økt status. Det var vel ikke noe alle kvinner fra Østkanten gjorde, men det var altså et stort nok fenomen til at forskerne kunne identifisere det.

Det er ikke urimelig å anta at kvinner blir vurdert på en måte menn ikke må finne seg i. Det er derfor mer å hente for jenter som gjør det de kan for å passe inn, for selv om andre kanskje oppfatter dem som et fremmedelement i utgangspunktet, kan de observere og lære nok til å fly under radaren. Det blir som ei amerikansk dame sa om meg en gang: «He laughs in the right places.» Jeg var tilbakeholden og snakket ikke mye med fremmede, men kroppsspråket mitt overbeviste henne tydeligvis om at jeg forstod vitsene.

SWAN blir forøvrig drevet av den veldedige organisasjonen Genetic Alliance UK. Akronymet står for Syndomes Without a Name. De sier at det blir født 6 000 barn årlig i UK med en diagnose uten navn. Jeg vil hevde at det er en del flere som havner utenfor, fordi de har nesten autisme, nesten nonverbale lærevansker, nesten ADHD og nesten dysleksi. De svømmer dermed rundt som svaner, et dyr som ikke er like flink til å navigere på land som i vannet.

Det smaker tran

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blnda følser til oppveksten.
Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følser til lese- og skriveopplæringen jeg fikk der.

Jeg har snakket med en del fagfolk i årenes løp, og lest en del av hva ekspertene skriver på nettet. Det er ikke alltid dette er spesielt oppklarende. Noen snakker f.eks. om NLD som en læringsprofil, eller om sterke og svake sider, men hva skjer videre? Som regel ingenting. Det er faktisk en god del en kan gjøre, men det er viktig å starte tidlig. Vi har et mulighetsvindu, en periode der det er mulig å oppnå store forbedringer. Det høres kanskje negativt ut, men jeg tror det blir vanskeligere og vanskeligere etter hvert som dette vinduet lukker seg. Det skjer gradvis, og det er ikke lett å gjøre de store forandringene i voksen alder.

Det er derfor overraskende å høre eksperter som snakker om en profil uten at de bruker denne profilen. Dysleksi Norge har en kort artikkel om dyskeksivennlige skoler i Norge. Dette er noen av stikkordene:

  • Inkluderende og aksepterende miljø
  • Gode systemer og kompetanse på å finne de som har vansker
  • Setter raskt inn tiltak som fungerer
  • Evner å se forbedringspotensial og har vilje til å ende praksis.

Les mer på Dysleksi Norge.

Det er mye informasjon om dysleksivennlige skoler på nettet, og det er tydelig at fokuset er på å hjelpe de som trenger det. En del av dem har sikkert dysleksi, men det virker som at behovet er viktigere enn hvilken diagnose en har. Det er sånn det burde være.

Det er litt annerledes i videregående skole, for da kommer en inn under fylket, og ikke de kommunale tjenestene, men det er hjelp å få der også. Sandefjord videregående skole har f.eks. et læringssenter, og de skriver i målsettingen sin at de skal «bidra til å styrke elevenes leseferdigheter, leseforståelse og motivasjon.» Sandefjord vgs er en Dysleksivennlig skole, og de sier under informasjonen om dette at de har systemer for kartlegging ev elever, og planer for tilrettelegging av læringsarbeidet for elever med lese-, skrive – og matematikkvansker. Dette forteller meg at de kan hjelpe elever som har vansker, enten det dreier seg om dysleksi eller ikke.

Dette er et eksempel på hvordan en kan bruke en profil. Det er ikke sånn at en må ha dysleksi for å ha utbytte av av en dysleksivennlig skole. Det er heller ikke nødvendigvis sånn at alle NLDere er gode lesere, selv om språket ofte oppfattes som en styrke. En god del NLDere behersker lesing, men sliter likevel med å forstå det de leser. Det er mange NLDere som sliter med lesing i tidlig skolealder fordi de har såkalte visuelle persepsjonsvansker (forstå og tolke sanseinntrykk) og visuo-spatiale vansker (oppfatte gjennom synet). De kommer derfor seint i gang, men selv om de blir teknisk gode lesere etter hvert, kan leseforståelsen fortsatt ligge etter. Da er spørsmålet om det er så opplagt at dysleksivennlige skoler er bortkastet for andre grupper, f.eks. NLD.

Det er utfordrende å leve med NLD, for til tross for en del styrker, innebærer det også at disse er ganske spredt. Lekfolk snakker om nevrodiversitet, mens fagfolk bruker termen ujevn evneprofil. Det er ikke lett å finne styrkene sine, men en kan klare seg bedre hvis en bruker det som ha fungert for andre. Vi skal, ifølge ekspertene, ikke ha noe til felles med dysleksi og autismespekteret, samtidig som utfallet kan bli det samme, og løsningen kan noen ganger være den samme også.

Jeg tenker litt på hvordan det fungerer i helsevesenet. Det er ikke uvanlig at både medisiner og såkalte ikke-medikamentelle terapiformer blir brukt for situasjoner og tilstander de ikke ble utviklet for. Det virker, og det er hele poenget. Det minner meg om en gammel reklame: Det smaker tran, men det er det som virker. Det er mange som opplever at NLD, uten tran, er langt mer enn en lærevanske. Det handler faktisk ikke bare om det akademiske.

Les om Dysleksivennlig skole på Sandefjord vgs
Les om Dysleksivennlig skole på Bekkestua barneskole