RSS Feed

Tag Archives: autismespekterforstyrrelse

Voksenlivet-et pågående arbeid

en kopp kaffe. Jeg liker kaffe. Gjør det meg til en ekte voksen?

Jeg liker kaffe. Gjør det meg til en ekte voksen?

Jeg kan tenke meg at en språklig purist har litt av hvert å si om substantiv brukt som verb, også kalt verbing på engelsk. En av de relativt nye formene er adulting. Det betyr at en utfører de pliktene og det ansvaret vi forventer av voksne. Jeg skrev nylig innleggene The Game of Life og Kan du spillet? der jeg var inne på at de som kan spillet best gjør det best i livet. Det er derfor viktig å være mest mulig klar når spillet starter, og det starter for alvor først når en blir voksen. Det som skjer før det er hovedsakelig trening.

Hva betyr det å væŕe voksen? Må en jobbe 42,5 timer per uke for å være voksen eller kjøpe en bolig? Det er tre sentrale milepæler de fleste forventer å oppnå som voksne, men det blir stadig vanskeligere å klare alle. Vi har forventninger om utdannelse og jobb, og hvis vi ikke klarer det, er samfunnet raskt der for å fortelle oss at vi har feilet. Det er nemlig et minimum av det andre forventer av oss. De fleste ønsker seg også en bolig. Det handler ikke bare om ønsket om å eie noe, men om å etterlate verdier til den neste generasjonen, og bolig er en god investering. Vi kan ikke forvente ekteskap/samboerskap, men det er likefullt en viktig milepæl for mange. Det er ikke det samme med økonomisk og sosial suksess hvis en ikke har en familie en kan dele alt dette med. En familie gjør dessuten livet lettere når en opplever tunge dager.

Det handler ikke alltid om deg
Det er mye vi må lære. Det beste hadde vært å lære på veien mot voksenlivet, men livet er et så komplisert spill at det tar tid. Vi lærer derfor mange av spillereglene, og hvordan vi skal spille, seinere i livet. Mennesker er på en måte stjerner i sitt eget reality show. Det meste handler om dem. Det er i alle fall lett å tro det, for vi er skapt til å være ganske egosentriske, men faktum er at mennesker er veldig opp og ned humørmessig. Det kan derfor hende at vi føler oss ignorert eller sågar at noen angriper oss, uten at dette er bevisst. Det er mulig det var rettet mot deg, men du må være klar over at det ikke nødvendigvis handler om deg. Det hender f.eks. at jeg er skikkelig sur, og hvis noen sier god morgen er jeg fristet til å snerre «hva er det som er så bra med den?» Hvis jeg gjør det må en være klar over at det egenlig ikke er rettet mot den personen.

Skuffelser og motgang
Dette er en del av livet. Det hadde vært lettere hvis det ikke fantes, men det er nå engang en del av livet for de aller fleste av oss. Jeg fikk et veldig brutalt møte med arbeidslivet etter studiene på lærerhøgskolen. Det var en rektor som ikke likte meg, og jeg mistet mange jobber p.g.a. de ondskapsfulle tingene han sa til andre arbeidsgivere. Det var hovedgrunnen til at jeg gikk arbeidsledig i en tre års periode etter at jeg hadde jobbet to år i fylkeskommunen.

Jeg søkte nok ikke i alle landets kommuner, men alle fylkene og veldig mange grunnskoler fikk en søknad fra meg. Det førte til en god del intervju, mange av dem over telefon/Skype p.g.a. den store avstanden. Jeg fikk en del foreløpige løfter, men etter at de hadde snakket med den nevnte referansen, ble tilbudet trukket tilbake. Jeg har også opplevd at tilbud om hjelp har blitt trukket tilbake, uteblitt eller aldri blitt gitt der det burde ha blitt det. Jeg har fått mye kjeft fordi jeg har utført arbeid jeg egentlig ikke hadde forutsetninger for å gjøre, og har derfor gjort ting feil. Det er heller ikke mye toleranse for en som gjør jobben bra nok, men som jobber litt seint.

Det føles ofte urettferdig, men det er ikke så mye jeg kan gjøre med dette. Jeg prøver å gjøre det bedre neste gang, og det var også grunnen til at jeg ble lærer. Jeg fungerte ikke i ulike typer fabrikkarbeid, og var på let etter noe jeg kunne klare. Jeg ville ikke at nederlag skulle bli så vanlig at det ble meg. Jeg ville ikke at det skulle være identiteten min. Jeg har prøvd å tenke at nederlag er bare noe som skjer, og at en må se fram mot neste mulighet.

Fleksibilitet
«Vær deg selv» er noe en ofte hører som et banalt utsagn uten mening, på linje med «jeg liker å arbeide med mennesker» eller «jeg liker mennesker med glimt i øyet.» Det jeg mener med å være seg selv er at en ikke lar seg presse til å gjøre ting en ikke liker. Det er ikke bra å være veldig rigid heller, uten evne til fleksibilitet, men en må ha evnen til å gjøre begge deler. Jeg var typen som gikk under radaren. Jeg holdt meg i bakgrunnen, men hvis jeg hadde vært mer komfortabel med å stikke meg fram, hadde jeg f.eks. gitt tydelig uttrykk for den fascinasjonen jeg hadde for goth i ungdommen (jeg var bl.a inspirert av filmer/bøker som Dracula, Frankenstein, Sleepy Hollow og rockebandet The Cure). Jeg skulle gjerne hatt litt mer av en «jeg har rett til å være den jeg er-holdning.» En må også ha mot til å forsvare meningene sine, og dermed bare si det en er villig til å stå for.

Dette er noen av ferdighetene er kan ha bruk for i livet. Dette er ting en ikke nødvendigvis lærer på skolen, men det er likevel viktige ferdigheter i spillet, og jeg mener følgelig de hører med når vi snakker om hva som kan hjelpe barn og voksne med diagnoser til å fungere bedre. Det er mange andre. Hvilke vil du fremheve?

Reklamer

Den rette balansen

strikket genser som viser vrangsida. Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.

Et medlem av ei NLD gruppe på Facebook delte en artikkel om Barbara Corcoran i jula. Den type artikler irriterer meg for det blir gitt inntrykk av at gjentatte negative erfaringer over mange år en fordel, at det er skadelig å gi barna en diagnose. Dette kalles gjerne for nevodiversitet, som betyr at alt er innenfor en normal variasjon. Mennesker med f.eks. autisme, NLD eller ADHD fungerer like bra som andre. De fungerer bare på en annen måte, og det er samfunnets ansvar å sørge for at det er plass til de som er litt annerledes. Det er dermed unødvendig, og sågar et overgrep, å hjelpe disse barna.

Artikkelen How being Dyslexic and Lousy in School Made Shark Tank Barbara Concoran a Better Entrepreneur er ikke blant de verste. Det verste er den veldig villedende overskriften. Hun hevder i intervjuet at disse utfordringene gjorde henne mer krativ og ga henne mer frihet, samtidig som hun hun innrømmer at hun som 65-åring sliter med dårlig selvtillit. Hun kom altså ikke uskadet fra et liv uten diagnose og uten hjelp. Det er flere som har hevdet at dysleksi og autisme er en fordel sålenge en ikke får diagnosen. Det er lett å si hvis en heter Richard Branson, Stephen Spielberg eller Temple Grandin.

Dagbladet hadde et intervju med Nadia Hasnaoui for noen uker siden. Jeg leste ikke saken fordi dette var bak en betalingsmur, men hvis overskrift fortalte hele sannheten var hun takknemlig for at hun ble mobbet. Det var nemlig det som gjorde henne sterk. En annen måte å si det på er at det finnes bare to typer mennesker, sterke og svake. De som klarer seg har ikke noen sympati for de som ikke gjør det, og det er faktisk muligheter for at de blir mobbere selv. Det er det samme prinsippet som med de som hevder at det var mangel av en diagnose som reddet dem.

Overskriften om Barbara Concoran er misvisende fordi artikkelen er mer nyansert enn overskriften gir inntrykk av. Artikkelen omtaler også Kevin O’Leary, som fikk en diagnose som 6-åring. Han kunne ikke lese, men oppdaget at han var flink med tall, og gjorde det som voksen bra som forretningsmann. Han legger stor vekt på at det var spesialpedagogikk som reddet han, og det er det jeg savner hos mange som legger for stor vekt på hvor nyttig det er med motgang. Jeg er enig i at det ikke er bra å få alt servert på et fat. Det er bra å måtte jobbe litt for framgangen, men det er grenser for mye negativt vi kan oppleve i år etter år uten at det bryter mer ned enn det bygger oss opp.

Det er med jevne mellomrom noen i den samme Facebook gruppa som deler det som skal være motiverende små sitat og dikt, og jula var intet unntak. Budskapet i disse er som regel at vi må akseptere oss selv, som dette sitatet av en Roy Bennett:

Accept yourself, love yourself, and keep moving forward. If you want to fly, you have to give up what weighs you down.

Jeg håper andre kan finne inspirasjon i  den type sitat, men det hjelper ikke på meg. Det er noen som ikke liker å snakke om handikapp eller begrensninger, men sannheten er at vi har noen. Det er hele poenget at vi ikke fungerer like godt som andre, og samfunnet ser ikke på dette som noe vakkert. Samfunnet ser på det som en dårligere fungering hvis en f.eks. har motoriske vansker, ikke klarer å se hele bildet, eller å forstå at andre har behov for et personlig rom rundt seg. Det er også vanlig med komorbide tilstander. Det er ikke alle som har det, og en kan ha f.eks. depresjon i ulik grad. Tenk deg at du er en av de som sliter med å takle det, og trenger hjelp. Det første psykologen sier er at du er vakker og at du bare fungerer på en litt annen måte enn andre. Da høres ikke nevrodiversitet like uproblematisk ut.

Det nevnte sitatet ble skrevet med et bilde av ei måke som bakgrunn, og for å holde meg til det samme bildet, kan ei av vingene være skadet. Det kan være noe som gjør at fuglen ikke fungerer som den skal. Det hjelper ikke om den er vakker eller om den aksepterer dette som innenfor en normal variasjon. Den må gjøre det den må for å kunne fungere bedre seinere, Det er sånn med oss også. En ansvarlig NLDer, asberger eller samme hvilken diagnose er har må gjøre det han/hun kan for å fungere best mulig. Jeg er selvsagt enig i at samfunnet må bidra, hjelpe oss til å lykkes, men det er naivt å tro at alt er alle andres ansvar.

Vi sees i framtida

You doubt your value, don’t run from who are. C. S. Lewis

Dette har vært en litt annerledes jul. Jeg har ikke hatt noen julestemning denne gangen, noe som er høyst uvanlig for meg, men det var en god ferie likevel. Jeg har reflektert litt over hvor jeg står og hva jeg håper vil skje i 2018. Jeg jobber dessuten med to skjønnlitterære bokprosjekt, og har fått gjort en del arbeid på ett av dem i ferien.

Jeg har skrevet mye om angst og depresjon på denne bloggen, selv om dette ikke er problemområder for meg personlig. Jeg er opptatt av det fordi jeg skriver om diagnoser som har angst og depresjon som vanlige tilleggsvansker. Det kan derfor gjøre livet betydelig lettere hvis en klarer å leve med disse vanskene.

Jeg har nevnt flere ganger at film/TV og bøker har vært en god hjelp for meg i oppveksten, og det er det fremdeles. Det dreier seg noen ganger om kunnskap og erkjennelser jeg allerede har, men det er godt med påminnelser. En av seriene jeg liker å se/lese i juleferien er Narnia. Lucy ønsket å være like vakker som den eldre søstera si, Susan. Narnia var et magisk land, og Lucy fikk derfor muligheten til å oppfylle ønsket sitt gjennom en trylleformel hun oppdaget. Hun var i ferd med å miste sin egen identitet, for hvis hun hadde blitt Susan, ville det blitt som at Lucy aldri hadde eksistert. Narnia og det de opplevde der hadde aldri skjedd. Aslan, som i denne historien representerer Gud, dukket opp og minnet Lucy på at hun var verdifull i hans øyne. Hun trengte ikke forandre seg.

Rey var en av podens julegaver. To be Jedi is to face the truth, and choose. Give off light or darkness, Padawan. Be a candle, or the night.

Klassisk Jedi-visdom; To be Jedi is to face the truth, and choose. Give off light or darkness, Padawan. Be a candle, or the night.

Det er et viktig prinsipp vi kan ta lærdom av. Jeg har skrevet en del om nevrodiversitet og født i feil-kropp problematikken. Det høres i utgangspunktet positivt ut å si at autister ikke trenger å tilpasse seg. Det er alle andre som må lære å behandle annerledeshet med respekt, fordi normal fungering er et vidt begrep. Problemet er at de aller færreste ønsker å vise hensyn. Det handler ikke om mangel på kunnskap. Når jeg er skeptisk til nevrodoversitet handler det om at jeg vil ha flere muligheter, jeg vil vise at ulike strategier kan hjelpe dagens unge til å fungere i en verden som motarbeider dem. Vi kan ikke vente på at andre eventuelt skal utvikle noen sympatiske trekk.

Jeg har også sett på serien Call the Midwife i ferien. Den handler om jordmødre i Storbritannia på 1950-tallet. Landet var i ferd med å reise seg etter krigen, men det var ekstrem fattigdom og mange med traumer. De hadde ikke noe helsevesen som vi kjenner det i dag, og serien viser hvor vanskelig situasjon mange var i. Jeg husker spesielt en episode der mora i familien ikke hadde vært utendørs på 12 år. Hun hadde overlevd en konsentrasjonsleir under 2. verdenskrig, og var sterkt preget av det. Hun møtte ei jordmor i denne episoden som nettopp hadde mistet kjæresten sin i ei ulykke. Den gamle jødiske kvinnen sa da følgende:

You will feel better than this. Maybe not yet. But you will. You just keep living until you’re alive again.

Jeg tror mange opplever perioder med sorg og triste følelser. Det utvikler seg til depresjon for noen, og enkelte har episoder med depresjon gjennom hele livet. Jeg er forsiktig med å bruke ordet depresjon, og det er ikke sikkert det dreier seg om en diagnose hver gang en kjendis hevder å slite med psykiske vansker. Livet er ikke en eneste lang lykkerus, for som filmen Innsiden ut viste trenger vi alle følelsene.

Noen ganger kan vi ikke gjøre noe annet enn å være lojale mot livet. Vi følger rutinene, opprettholder livet, og før eller seinere vil vi bli takknemlige for at vi fortsatte. Jeg skrev på den engelske bloggen min i går at framtida er en spennende destinasjon. Det er et sted jeg vil oppleve. Det tror jeg alle vil, selv de kanskje har øyeblikk der dette landet virket langt unna. Les også The future is an interesting destination.

Godt nytt år!

Den ensomme generasjonen

Jeg studerte på Høgskolen i Nesna mellom 1997 og 2000. Det var egentlig et sted som passet meg veldig godt, men jeg var likevel forundret over at de hadde plassert en høgskole der. Befolkningen var på rundt 1200 fastboende og Mo i Rana 70 km unna var den nærmeste større plassen. Det tok like mange minutter med hurtigbåt til Sandnessjøen. Det siste var et alternativ jeg bare brukte i nødstilfeller etter som bris er mer enn nok til å sende frokosten i retur for min del.

Jeg fikk litt assosiasjoner til Knut Hamsuns fiktive sted i August-trilogien der møtet med det moderne skapte en uro og sorg som gjorde menneskene rastløse. Nesna ligger på Helgelandskysten og er dermed en del av Midt-Norge. Trondheim er bare et nattog unna, og det var derfor ikke overraskende en del innslag av trønderdialekt i bygda. Jeg vet ikke om det var det som gjorde det, for Roseborg er populær i hele landet likevel, men de hadde en fin tradisjon da jeg startet der. De brukte storskjermen i auditoriet til å vise RBKs kamper i Champions League. Det var en fin anledning til å være en del av noe sosialt uten at jeg trengte å prestere noe, men forandringen hadde vært underveis en god stund allerede da jeg var ny der. Det var en del som hadde abonnement fra Viasat og andre kanaler som viste kampene, og snart fulgte studentsamskipnaden opp med å tilby en kanalpakke på studenthyblene. Det var behagelig og langt mindre komplisert å være alene, men det var ikke det samme.

Jeg ble nylig klar over boka iGen med undertittelen Why Today’s Super-Connected Kids Are Growing Up Less Rebellious, More Tolerant, Less Happy-and Completely Unprepared for Adulthood- and What That Means for the Rest of Us. I disse tider da ungdommen liker dystopisk litteratur burde dette være den skumleste, mest dystopiske boka på markedet. Den har blitt kritisert, og noen er uenig i konklusjonen hennes om at det er smarttelefonene som er hovedproblemet, men jeg tror hun har et poeng. Les litt om boka på forfatterens hjemmeside.

I innleggget Why So Many of Today’s Teens Are Depressed på Psychology Today forsvarer forfatteren Jean Twenge hovedpoenget sitt, men det er sannsynligvis ikke så enkelt som hun ser ut til å tro. Hun viser til at innføringen og den eksplosive bruken av smarttelefoner er det eneste dramatiske som har skjedd som kan forklare hvorfor amerikanske tenåringer ifølge undersøkelser ble merkbart mer deprimerte for fem år siden. Hun mente til sitt forsvar at det ikke kunne være noen risiko forbundet med å begrense tiden på smarttelefoner til maksimalt 90 minutter per dag, sammenliknet med å fortsette som før, noe kritikerne hennes kanskje mener er i orden.

Brettspillet Firefly er en av mange favoritter

Jeg liker spill som Firefly.

Det er sannsynligvis like stor uenighet om sosiale medier og autisme/NLD. Da infrasturukturen gjorde det mulig for den store revolusjonen innen kommunikasjon trodde mange at dette skulle gjøre oss lykkeligere, at det skulle gjøre oss mer sosiale og mindre isolerte, men det er vel et åpent spørsmål om det har vært en like stor velsignelse for alle. Hvis en har vansker med å få og ikke minst beholde venner kan sosiale medier hjelpe, men det er også et poeng at dette vil gjøre mennensker mer isolerte. Internett kan være lettvint og ufarliggjøre kontakten med andre mennesker, mens det kan hjelpe foreldre med å finne andre i samme situasjon, mennesker som forstår dem. De som har sosial angst eller vansker med å kommunisere kan ha nytte av internett, men jeg mener likevel det er uheldig hvis en ikke prøver noe annet, hvis en lever i en virtuell verden.

Jeg tror det er mange som har erfart, enten de har en diagnose eller ikke, at livet blir bedre hvis en har et liv utenfor skjermen. Det er de vennene en møter ansikt til ansikt som kan gjøre noe med ensomhet og andre negative konsekvenser. En kan være opptatt av det falske glansbildet mange viser på Facebook, eller leve seg inn i et spill som World of Warcraft, Final Fantasy eller Pokémon i så stor grad at omgivelsene forsvinner. Vi kan glømme hvordan vi virkelig har det, men virkeligheten tar oss alltid igjen. Hva skal en så gjøre med dette?

Jeg tror det er lurt å komme seg ut. Jeg har vært flere perioder i attføring, og likte det ikke. Jeg har aldri vært arbeidssky, men det er ingen tvil om at mye av det jeg ble satt til å gjøre ikke var spesielt givende for min del. Det ble f.eks. forventet at jeg skulle uttrykke en opprømthet uten sidestykke fordi veilederne mine hadde vist meg veien til sann lykke. Jeg skulle være takknemlig fordi de tillot meg å bytte ut læreryrket med å stable esker på paller, men poenget var vel mer enn det arbeidet jeg utførte. Jeg var ute blant folk og måtte snakke med dem. Det skal sies at de ikke var spesielt interessante, men jeg måtte være en del av livet utenfor døra. Jeg tror det kan ha vært det jeg trengte akkurat da.

En kan sikkert ha det mye moro med spesialinteressene sine alene, men jeg oppmuntrer alle til å dele den med andre. Det er klubber for det meste: Astronomi, foto, sjakk, film, litteratur, lego, brettspill (da snakker jeg ikke om ludo og kinasjakk, men f.eks. Munchkin i alle ulike varianter, Battlestar Gallactica, Lord of the Rings, Pandemic, Elder Sign, Betrayal at House on the Hill). Når det gjelder Haugesund er brettspill-klubben åpen for alle interesserte på aktivitetshuset Gamle slaktehuset på onsdager 17:30-22:00. Der kan en spille sammen med andre entusiaster. Det er lettere å snakke med andre når de vet hva du snakker om, og det er dessuten ikke usannsynlig at du treffer mennesker med et noenlunde samme sinnelag som du kanskje har.

Jeg har tro på at det er lurt å begrense skjerm-tid, og ikke bare telefon. Barn bør ikke stirre på en skjerm den siste timen før de legger seg, men det hadde nok skapt mange konflikter hvis en stod hardt på kravet om 90 minutter. De fleste klarer seg på hverdager fordi lekser og fritidsaktiviteter tar opp mye tid. Helger og ferier er en større utfordring, men da kan en klubb være redningen.

 

Darwinisme og autisme

rar fugl laget av garn. Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.

Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.

Jeg har diskutert geni-genet og nevrodiversitet en rekke ganger på denne bloggen. Det er to temaer jeg mener mange har et urealistisk forhold til. Jeg er delvis enig med forfatterne av boka Genius Genes: How Asberger Talents Changed The World. Forfatterne viser til storheter som Isaac Newton, Charles Darwin, Thomas Jefferson, Charles Lindbergh, Nicola Tesla, H.G. Wells og Albert Einstein. Michael Fitzgerald og Brendan O’Brien har tatt utgangspunkt i en hypotese om at det er en «autistisk hjerne» som har skapt disse personenes seire og tap, og at det derfor er autister som har forandret verden.

Jeg vil hevde at noen av eksemplene i boka er veldig diskutable. Disse personene har utvilsomt noen autistiske trekk, men det er ikke det samme som at de hadde fått diagnosen hvis de hadde levd i dag, og det er derfor umulig å sammenlikne dem med den situasjonen de fleste opplever i dagens samfunn. Det er mange i dag som ikke får en diagnose fordi de mangler ett eller flere trekk, og det er noen som mister en diagnose i løpet av barndommen. Det er noen som ikke får en diagnose fordi de riktignok har Asberger-trekket spesialinteresse, men de lever ikke opp til forventningene om at asbergere skal snakke med Gud og hvermann om denne. Det er dessuten mange som ikke får diagnosen hvis de ikke fikk den i barndommen.

Det er et krav til voksne som blir vurdert at vanskene må ha vært et hinder i utdanning og arbeid. Det blir ikke snakket mye om det, men jeg har mistanke om at det er en god del som ikke får diagnosen fordi en ikke vil innrømme at de ble sviktet som barn, og fordi en ikke vil hjelpe dem som voksne. Det kan forklare hvorfor mange høytfungerende autister uten intellektuelle utfordringer faktisk har en større sjanse for ledighet enn autister med intellektuelle utfordringer. Det tyder på at de som fungerer best likevel har en betydelig sosial funksjonssvikt, og at samfunnet ikke gjør nok for å hjelpe denne gruppa. Samfunnet er rett og slett ikke mer tolerante overfor de såkalte geniene, enten de er ingeniører, leger eller eksperter i IT-industrien, enn overfor de som har en dårligere fungering.

Isaac Newton var kanskje en som hadde fått diagnose, for han ser ut til å ha hatt sosiale vansker. Arbeidet betydde mer for han enn å ha venner, mens mange av de andre ser ut til å ha hatt noen trekk uten at det gjorde dem til autister. De fleste er godt kjent med Charles Darwins teori om at det er de mest tilpasnigsdyktige som overlever. Vi tror så mye på den teorien at vi former samfunnet etter den, men hva har den teorien å si for det moderne samfunnet? Hvis prinsippet fremdeles gjelder, at bare de sterkeste eller mest tilpasningsdyktige overlever, hvorfor er det stadig flere som får autisme? Det er mange studier og vitenskapelige artikler som prøver å svare på det spørsmålet. En britisk/svensk studie konkluderte med at autisme er en av flere diagnoser som naturen velger vekk, og at de derfor skulle ha forsvunnet gradvis fra det moderne samfunnet. Grunnen til at det motsatte skjer blir forklart med mutasjoner eller ukjente mekanismer. En av forskerne som jobbet på prosjektet sa i et intervju at de hadde en hypotese om at slektninger som ikke hadde diagnosen kompenserte ved å få flere barn. Det skal forklare hvorfor disse genene har overlevd.

Studien tok for seg andre diagnoser også, bl.a. schizofreni, og der kan en kanskje finne tall som støtter tanken om kompensasjon, men studien støtter ikke hypotesen når det gjelder autisme. Den sier nemlig at både menn og kvinner med autisme har betydelig færre barn. Brødre av autister har også færre barn, mens søstre ikke skiller seg vesentlig fra den allmenne befolkningen. Det stemmer med det jeg antok på forhånd, for jeg har inntrykk av at familier med en høy forekomst av en spesiell diagnose vil være mer forsiktige enn andre med å få barn. Les mer (en lengre tekst er tilgjengelig ved å klikke på PDF-symnolet).

Det høres ut som at de ikke tar hensyn til at det moderne liv med økt medisinbruk, forurensning og kosthold sannsynligvis spiller en rolle. I en darwinistisk tankegang skulle disse trekkene ha blitt faset ut gjennom naturlig seleksjon. Det kan se ut som en ulempe å ha autisme siden det er så mange med denne diagnosen som ikke lykkes i arbeidslivet, selv om de kan være veldig kvalifiserte. Det kan være at samfunnet prøver å velge de individene det tror er sterkest, og at autister blir holdt utenfor fordi de blir vurdert som svake. Vi kan diskutere hva Charles Darwin mente og hva som menes med å overleve eller tilpasse seg, men jeg mener det er godt mulig å argumentere for at autister ikke er så velkomne i samfunnet som mange vil ha det til.

Det er imidlertid interessant å diskutere hvorfor autistiske trekk alltid ser ut til å ha vært blant oss, og hvorfor de ikke forsvinner. Jeg tror disse trekkene finnes fordi menneskeheten trenger dem. Jeg synes likevel det er en tendens til å overdrive «geni-genet» fordi de færreste av oss er genier, men det er et poeng at noen familier har flere generasjoner med vitenskapsfolk og/eller ingeniører o.l. Det er sannsynlig at vi som art trenger autisme siden den har vært med oss så lenge, men det er verdt å reflektere over det faktum at vi har stadig flere autister og stadig færre genier. Vi trenger disse trekkene for å utvikle genier, men jeg vil likevel hevde at det er et vippepunkt der vi får flere autister enn vi trenger.

Vi bør spørre oss hvorfor autisme øker. Det kan rett og slett være at vi avskyr disse trekkene, for selv om mange hevder at det er mer toleranse i dag, at det er lettere å være annerledes enn noensinne, forsvinner disse inkluderende holdningene raskt når det blir snakk om å hjelpe. Da tenker vi darwinistisk, da tenker vi på annerledes som en byrde. Løsningen er ikke å kvitte seg med autisme, men å stoppe veksten i nye tilfeller og å utvikle bedre ressurser/åpninger for behandling og pedagogiske tiltak. Det kan gi de av oss som har autisme bedre muligheter, og det vil ikke samfunnet tape på.

Halloween på spekteret

Jeg har skrevet tre-fire Halloween-innlegg på den andre bloggen min de siste årene, senest De dødes fest i fjor. Jeg er veldig begeistret for Halloween, delvis fordi det er innen et tema som fascinerer meg (cosplay) og delvis fordi det er en positiv aktivitet for familien.

Det er en positiv kveld for oss, men det virker som at mange andre kristne familier bare ser på det moderne uttrykket, noe de mener er satanisk. Halloween har nok gått gjennom den samme utviklingen som Jul, for det er de færreste som reflekterer over hvorfor denne festen oppstod (både Jul og Halloween hadde en religiøs begrunnelse før kristendommen også). Det er helt opp til hver enkelt hvilket innhold de fyller kvelden med. Det som betyr noe for meg er at denne keltiske festen har mye til felles med norske juletradisjoner, i tillegg til at den minner meg på viktigheten av å være tilstede i livet, som er en katolsk/meksikansk tradisjon. Jeg vil hevde at det også er et element av integrasjon, for hvis vi ikke greier å gi plass til keltisk/amerikansk kultur i den mosaikken vi bygger, hvordan kan vi la noen føle seg inkludert her? Jeg har forøvrig hatt gleden av å bo et steinkast fra Eidsborg stavkirke i Tokke kommune, stedet der Draumkvedet sannsynligvis ble diktet. Dette kvedet vitner om en norsk tradisjon som ikke skiller seg vesentlig fra den keltiske tradisjonen Halloween er basert på. Men til tross for alt det alvoret som danner bakteppet for denne kvelden dreier det seg til sjuende og sist om å ha det gøy sammen med favoritt-menneskene dine.

Jeg skriver ikke om Halloween på denne bloggen fordi innholdet nødvendigvis er relevant, men fordi godteriet er det. Vi er en familie som må være veldig forsiktig med hva vi spiser. Vi har gradvis kuttet ut ting og opplevd en markant forbedring i fungering uten melk, gluten og genmodifisert mat. Mange sier at det ikke finnes noen beviser for at disse ingrediensene kan påvirke tarm og/eller hjerne, men det er mange familier som har opplevd noe annet. Jeg vil derfor tro at det har blitt gjort nok observasjoner av foreldre, lærere, fastleger, sykepleiere og helsesøstre til å konkludere med at kostholdet er viktig.

Det kan være en stor utfordring å spise sunt, for det er ikke mye mat som ikke inneholder gift i dag. Det er faktisk det vi snakker om. Det er en god indikasjon hvis du blir bedre etter å ha kuttet ut denne maten, og tilsvarende mye dårligere hvis du en sjelden gang spiser feil mat. Vi klarer oss fint på vanlige dager, for da baker vi mye selv, men «trick or treat» gjør det vanskeligere. Vi har tidligere brukt godteri som en valuta der dattera vår fikk penger eller en leke i bytte mot godteri. Hun fikk selvsagt beholde en del, men denne byttehandelen gjorde at hun ikke spiste for mye. Vi kjøper inn den mengden med godteri vi mener er forsvarlig å spise på et par dager, og hun bytter noe av det hun får fra naboene med noe hun kan spise. Vi må av erfaring generelt være skeptisk til importert godteri.

Det har vært mye fokus på sukker, og jeg er enig i at det er viktig, men det er faktisk ikke det viktigste. Hvis vi tenker på den virkningen godteri har på hjernen er det faktisk en større risiko med E-nummer, og spesielt farge. En del godteri har både kunstig farge og kunstig smak, som kanskje er det verste. Hvis du googler dette emnet får du en del artikler som hevder at det ikke finnes noen sammenheng mellom matfarge og hyperaktivitet, men myndighetene advarer likevel mot allergiske reaksjoner, og for noen av disse tilsetningsstoffene blir det også advart mot å gi det til hyperaktive. Det er i tillegg en del E-nummer der det ikke skal være noen bivirkninger, mens det samtidig blir presisert at det ikke finnes noen forskning. Det betyr at de ikke vet hvordan kroppen og hjernen vil reagere. Jeg har i andre sammenhenger skrevet litt om aluminium, og det er interessant at da tiltsetningsforskriften ble endret i 2013 ble det innført en begrensning på hvor mye aluminium det kan være i fargestoffer. Det har tidligere blitt sagt at aluminium er ufarlig og at vi kan få i oss ubegrensede mengder, men dette tyder på at Mattilsynet ikke har sikre opplysninger. Da lurer jeg på hvor mye som er usikkert, og på hvor mye sikrere en blir ved å spise naturlig.

Halloween har andre ufordringer også, men jeg synes noen nettsteder har litt mye fokus på høytider utelukkende som et problen. Kognitiv overbelastning betyr at hjernen blir sliten fordi vi mottar flere sanseinntrykk enn hjernen klarer å bearbeide. Det kan føre til at en fungerer dårligere eller at en blir rastløs, urolig og irritabel, noe som kan gi seg utslag i en aggressiv atferd. Det er noe en skal ta på alvor, men det betyr ikke at bursdager, Jul, 17. mai, Halloween etc. bør bli avlyst for disse barna. Det kan bety at en feirer alternativt. Jeg leste f.eks. et sted om en far som sendte brev til naboene der han forklarte situasjonen og hva de kunne gi (sønnen fikk bl.a. små, enkle leker). Han brukte et stikkord for at naboene skulle forstå hvem de var, og det endte med at gutten fikk en veldig god opplevelse.

Dattera vår går «trick or treating» sammen med bestevennen sin og hennes venner. Det er en liten internasjonal gjeng som inkluderer Norge, USA, Island og Tyskland. Vi kjenner foreldrene og selv om alle er begeistret for denne lysfesten på den mørkeste tida av året, er det snakk om rolige former. Jeg har likt science fiction, manga og anime siden barndommen, og hadde elsket muligheten til å kle meg ut som en fiktiv skikkelse. Dattera mi har heldigvis den muligheten jeg ikke hadde. Vi liker kvelden så mye at vi gjerne har en Halloween hjemme den etterfølgende helga. Da ser vi på de «snille» Halloween-filmene og spiser resten av godteriet. Det er en feiring som de fleste på spekteret kan klare uten at det blir for mye lyd og blinkende lys.

Noen snille filmer for barn i alle aldre:

Casper
It’s The Great Pumpkin Charlie Brown
The Nightmare Before Christmas
Halloweentown
Hotel Transylvania I og II
Harry Potter-filmene
Coraline
Corpse Bride
The Addams Family
Goosebumps
The Worst Witch

Jeg blir forøvrig betenkt når jeg hører om barn helt ned til 5. klasse som ser på skrekkfilmer ment for voksne, der hensikten ikke er å fortelle en historie, men å vise flest mulig bestialske scener. Det er nesten som at fortellingen er et besværlig vedheng regissøren må ta med for å få lov til å vise noen grafiske spesialeffekter.

Dette er også en kveld for å snakke om et av de største tabuene i samfunnet. Det er et paradoks at vi ser ut til å være en kultur som er besatt av død som underholdning, men vi gjør alt for å unngå den som et samtaletema. Døden er det ukjente, og det ukjente er skremmende. De færreste vil tenke på døden, men de gjør kanskje det rette i Mexico der de feirer De Dødes dag. Det er ikke noe vi bør tenke på og snakke om daglig, men Halloween (31. oktober), Allehelgensdag (1. november), Alle sjelers dag (2. november) eller De Dødes dag (1. og 2. november) kan bli en positiv samtale om de vi savner. Vi skal derfor tenne lys på kirkegården og huske på de som måtte reise. Det dreier seg, som med kostholdet, om å finne de sunne løsningene.

Samme hvilken av disse en velger håper jeg alle får en god kveld!

Et fullverdig liv

Grafitti loving life. Denne grafittien fra en undergang i Haugesund oppsummerer livet mitt. Jeg vil agt det skal være bra lengst mulig, og jobbet for at dattera mi gåt det best mulig.

Det er dette mottoet jeg vil ha.

Jeg har skrevet en rekke innlegg som kommer inn under kategorien sorteringssamfunn. Hvis definisjonen for et liv er at det må være et fullverdig liv, en definisjon Aksel Braanen Sterri ser ut til å støtte, er det mange som kan havne i feil kategori i framtidas samfunn. Hva kreves forøvrig av et fullverdig liv? Hva betyr det? Det er noen milepæler de fleste forventer å ha oppnådd i løpet av en relativt kort periode som ung voksen. Ekteskap/samboerskap, jobb, barn og bolig står på ønskelista til de fleste, men det betyr ikke at livet er mislykket hvis det er noe av dette en sliter med å klare.

Sterri sa i dette intervjuet med Minerva at «de som har Downs vil aldri kunne leve fullverdige liv uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det.» Han har rett i at noen aldri vil kunne være hundre prosent selvstendige, noen vil aldri klare det de fleste nevrotypiske og/eller funksjonsfriske klarer, noen vil være avhengige av at samfunnet bruker penger på å tilrette for dem, og mange vil aldri kunne arbeide, men jeg kan ikke se at samfunnet taper på en inkluderende holdning. Det er dessuten mange, også mennesker med Downs, som kan langt mer enn mytene gir inntrykk av. Det inkluderer både arbeid, idrett, utdanning og relasjoner til andre mennesker. Det er noe galt med et samfunn som ikke ønsker å gjøre plass til alle.

En debatt skal ideelt sett være objektiv og uten personlige følelser, men det er ikke lett å være fullstendig upersonlig når dette er en argumentasjon som rammer mange av oss andre. Hvor skal dette sorteringssamfunnet sette strek for hva som er akseptabelt og uakseptabelt? Noen vil kanskje hevde at blinde, døve, lamme og mennesker med utviklings og motoriske forstyrrelser ikke kan ha et like godt liv som andre. Betyr det at vi skal abortere vekk disse? En kan gjemme seg bak filosofiske og etiske argumentasjoner, men den type resonnering skiller seg ikke vesentlig fra eugenikk.

Teologen John Hull ble fullstendig blind etter at synet hadde gradvis forverret seg over flere tiår. Han bestemte seg for at han måtte prøve å forstå blindheten, for alternativet var at den ødela han, og resultatet ble boka og dokumentarfilmen Notes on Blindness. Filmen er forøvrig tilgjengelig på Netflix. Tenk deg at det i framtida kommer en gentest som sier at sjansen er stor for at barnet utvikler en sykdom som vil ta synet. Det betyr ikke at det vil skje, men at sjansen er betydelig. Jeg tviler ikke på at det er vanskelig å akseptere det når en har levd halve livet som seende, men jeg tror likevel livet er verdt å leve. Jeg tror samfunnet kan gjøre livet verdt å leve for alle. Se en trailer på filmens hjemmeside.

Autisme har en mørk historie, for Leo Kanner foreslo i 1943 at autisme ble forårsaket av en mangel på moderlig omsorg. Dette var starten på den såkalte «refrigerator mother theory.» Det er ganske paradoksalt at mannen som samtidig hadde et langt mer positivt syn på autisme, Hans Asberger, ble oversett. Det er mulig det bare var fordi det tok 40 år før noen oversatte den tyske artikkelen hans til engelsk, men det er også mulig at han ble ignorert fordi han arbeidet under naziregimet i Østerrike. Noen vil hevde at en som fikk lov til å fortsette arbeidet sitt under nazistenes styre må ha vært en nazist, men han hadde på den annen side et positivt syn på mennesker som sannsynligvis ikke hadde en plass i Hitlers visjoner. Jeg er dermed ikke overbevist om at Hans Asberger var den av de to gjorde mest skade.

Nevrodiversitet er en vakker tanke. Den sier at autisme er innenfor en naturlig variasjon i det menenskelige genomet, og at vi følgelig ikke trenger behandling eller tilrettelegging. Jeg har derimot tro på at mange kan få bedre liv med hjelp fra ung alder, men dette koster, som all ikke-medisinsk behandling gjør. Jeg tror imidlertid det er verdt det fordi mange får bedre livskvalitet hvis de kan arbeide. Det er ikke det at mennesker med autismespektertilstander, NLD, ADHD og Tourettes Syndrom ikke er ansettbare, som den britiske dokumentar-serien Employable Me kanskje antyder, men det er mulig å utvikle ferdigheter som øker sjansene.

Den engelske avisa The Guardian skrev om en studie der en professor ved London School of Economics satte en pris på autisme, og konkluderte med at det kostet mer enn kreft, slag og hjertesykdom til sammen. Jeg kjenner ikke deltaljene, men antar at regnestykket inkluderte hjelp hele livet (noe langt fra alle får) og at mange blir stående utenfor arbeidslivet. Jeg tror mange tenker på de som faller utenfor arbeidslivet som en byrde, men hvilke insentiver har nevrotypiske til å tenke på annerledeshet som noe flott?

«Autisme-foreldre» har vært gjennom en dramatisk evolusjon. Foreldre ble fra 1940-tallet klandret, mens dagens «autism mom» er noe langt mer positivt. Det er foreldre som driver research, bruker tid og ressurser på tiltak der det offentlige svikter, utdanner andre, kjemper for tilrettelegging og eventuell behandling (f.eks. kognitiv atferdsterapi), men resultatet er fremdeles ganske nedslående hvis en ser på hvor mange som ikke klarer seg på arbeidsmarkedet. Det er imidlertid for tidlig å si at dagens positive foreldre har feilet, for det er mye å hente på å forberede barna på det de vil møte som voksne. Problemet er at mange foreldre må gjøre jobben alene.

Det er en vakker tanke at hele samfunnet skal la autister være autister. Jeg har sett skoleelever og arbeidstakere som tok veldig stor plass. Fiktive skikkelser som Sherlock, House, Temperance Brennan (Bones) og Sheldon Cooper (Big Bang Theory) kan framstå som karikaturer for mange, men disse figurene har noen klassiske Asberger-trekk. De finnes i det virkelige liv. Jeg har truffet på noen som student og arbeidstaker, og det er nok ingen overdrivelse å si at de færreste ble sjarmert.

Jeg tror derfor det er nødvendig med en viss tilpasning. Jeg kan forstå uviljen mot å snakke om behandling eller en kur. Det er ikke snakk om å kurere en sykdom, men det bør likevel være tillatt å bruke oppveksten til å forberede seg best mulig. Vansker med f.eks. grovmotorikk kan gjøre det vanskelig med de fleste typer aktiviteter (svømme, sykle, lagspill), noe som bl.a. skyldes dårlig koordinasjon og balanse. Vansker med finmotorikk kan gjøre det vanskelig å lære mange av de små håndbevegelsene vi trenger til viktige oppgaver (lære en funksjonell hånskrift, tegne, kle på seg etc.). Det er mange på autismespekteret som har vansker med kommunikasjon, og de er dessuten sårbare for å utvikle komorbide lidelser som angst, depresjon, ADHD og Tourette syndrom. Jeg kan ikke se for meg at vi skal fortelle barn at dette er både naturlig og ønskelig, og at det vil være galt å behandle eller tilrettelegge.

Hvis vi forteller barn at verden kommer til å rydde plass for dem blir det litt som i en talentkonkurranse der en ung deltaker har blitt fortalt i hele oppveksten at han/hun var kjempeflink til å synge, mens det er åpenbart for alle andre at det ikke stemmer. Det hadde vært fint hvis samfunnet faktisk var villig til å ansette de som kunne gjøre jobben, enten de fant seg til rette i kantina eller ikke, men jeg tror ikke det er skadelig å forberede barna på et samfunn som har litt andre krav. Foreldre som forbereder barna sine på verden som de ønsker den skal være, og ikke på verden som den er, gjør barna en bjørnetjeneste.

P.S. Det er flere begreper i bruk. Jeg har brukt nevrodiversitet og nevrotypisk, men det er flere som bruker begrepet neurodivergence nå. Det er mennesker med en hjernefunksjon som skiller seg vesentlig fra det som er normen eller det dominerede i samfunnet. En kan være nevrotypisk, men likevel ha en fungering som skiller seg fra normen. Lang tids bruk av medisiner eller en traumatisk opplevelse kan f.eks. forandre hjernen. Det motsatte av nevrotypisk er altså ikke autisme, men nevrodivergens.

Autism cost more than cancer, strokes and heart disease

Lykken er å vente på godteri

Bilde av skyer. Skyer kan være fristende marshmallows eller cotton candy.

Skyer kan være fristende marshmallows eller cotton candy.

Jeg har i noen innlegg uttrykt en viss skepsis til det jeg ser på som en iver etter å medisinere barn, spesielt de som har ADHD. Jeg har også vært inne på at det er mange som har ADHD-trekk sammen med bl.a. lærevansker, motoriske vansker, atferdsforstyrrelser og tics. Dette kan innebære at barnet har både ADHD og NLD og/eller autisme. Det er ikke alltid lett å avgjøre hva som er hoveddiagnosen.

ADHD har den fordelen at tilstanden kan behandles med medisiner, men det blir for enkelt å tro at det er nok. Jeg har sett en del barn som ikke hadde klart seg uten medisiner, men jeg har også sett noen milde tilfeller der det kanskje hadde vært fornuftig å prøve alternativer først. Samme om en velger medisiner eller ikke kommer en ikke utenom kognitiv atferdsterapi. Det er problematisk her i Haugesund fordi sykehuset ikke har dette tilbudet. Det er dermed en forventning om at medisinene, sammen med eventuelle tiltak fra PPT og skolen, er tilstrekkelig.

Sykehuset i Stavanger tilbyr derimot kognitiv terapi. Les om det på Helse Stavangers hjemmeside. Dette bygger opp til et spørsmål om fristelser: Hvor lenge klarer du å vente på en belønning? Psykolog og daværende professor ved Stanford University, Walter Mischel, utførte Marshmallows testen på slutten av 1960-tallet. Testen gikk ut på at 4 år gamle barn fikk valget mellom én marshmallow eller to hvis de var villige til å vente en kort periode (15 minutter). Den voksne som administrerte testen gikk ut av rommet, men etterlot ei klokke barnet kunne ringe med hvis det valgte den minste belønningen.

Da de fulgte disse barna opp noen år seinere fant de at de som var villige til å vente på belønningen generelt gjorde det bedre på skolen og i livet. Det betyr ikke at en kan forutsi hvem som klarer seg, men det tyder på at selvkontroll fra en tidlig alder er viktig hvis en skal oppnå suksess seinere. Det interessante med studien var det barna gjorde mens de ventet. De som klarte å vente satt ikke i ro mens de stirret på belønningen, men hadde en strategi for å klare den vanskelige oppgave. Noen fantaserte om at belønningen var skyer, noen vandret rundt i rommet, og andre snakket høyt til seg selv. Dette er ferdigheter som kommer inn under eksekutive funksjoner, eller en «persons evne til problemformulering, planlegging og gjennomføring. Eksekutive funksjoner er en forutsetning for tilfredsstillende fungering i forhold til andre mennesker og i arbeidslivet» (Store norske leksikon).

Den gode nyheten er at dette er ferdigheter som kan trenes. Det er ikke sånn at løpet er kjørt hvis en får en ADHD-diagnose. Nesten alt barn gjør dreier seg om å utvikle disse ferdighetene. Da jeg var lærer brukte jeg Simon Says eller hangman som en belønning mot slutten av engelsktimen. Jeg bruker spill som en bevisst strategi for å lære dattera mi noen av de reglene hun må kunne. Hun liker brettspill som sjakk, Munchkin og Betrayal at House on the Hill. Det er viktig å følge med i spillet, for regler og betingelser forandrer seg. En må også godta at andre bevisst saboterer og gjør det vanskeligere for deg å vinne. Det er viktig for alle å lære seg å ta ansvar, og forstå sammenhengen mellom handlinger og konsekvenser. Dette er et område der barn med ADHD trenger øvelse. Dette koster mer enn medisiner, men det er det som gir resultater.

Jeg er også opptatt av at barn skal lære å forsvare seg selv, å være sin egen advokat. Jeg var inne på det i innlegget Selvtillit gjennom å akseptere seg selv. Jeg var bl.a. inne på etnisitet, men det gjelder like mye den annerledesheten autisme og ADHD er. Det er ikke alltid det er lett å være tålmodig når andre ikke forstår. Det er mange som tror at siden de har hatt et og annet tilbakeslag i løpet av livet, så forstår de alt om hvordan det er å være annerledes i en verden som ikke aksepterer annerledeshet. Det nytter ikke å bli sint på alt og alle, og det er en viktig lærdom. Jeg skulle ønske det offentlige hadde et bedre tilbud til alle barna, for det er effektivt med kognitiv terapi.

Marshmallow experiment

Selvtillit gjennom å akseptere seg selv

Jeg skrev et halvveis humoristisk innlegg på den andre bloggen min i dag. Det handlet om kvinners forhold til høye hæler og vesker. Sistnevnte kan være ganske morsomt, mens høyhælte sko kan være direkte skadelig, og er derfor ikke noe å spøke med. Så hvorfor utsetter kvinner seg for alvorlige plager?

Jeg stilte det spørsmålet i det nevnte innlegget. Jeg har hørt noen si at de gjør det fordi menn krever det. Det forklarer kanskje bruken i enkelte yrker, men ikke hvorfor en del kvinner frivillig tar på seg de samme ubehagelige skoene på fritida. Jeg tror det har mye å gjøre med at alle, enten de vil innrømme det eller ikke, blir påvirket av filmer og TV-serier. Hvis vi skal tro serier som Sex and the City, Veep og House of Cards er høye hæler like viktig for kvinner som slips er for menn. De får altså ikke respekt i flate sko. Det kan nok stemme i land som USA og Storbritannia, der det blir lagt større vekt på formaliteter og etikette. Der må en rette og slett gjøre det for å beholde jobben, men her i Norge har det kanskje mer med at vi vil bli likt. Vi vil at andre skal se oss som attraktive, og det er forskning som forteller oss at det virker. Det er mange, både menn og kvinner, som synes høyhælte sko er attraktivt. Det dreier seg sannsynligvis om at det fremhever det feminine. En kan ikke gå på samme måte med høye hæler som en gjør med flate sko, fordi skritteme blir kortere, samt at hoftene og bekkenet beveger seg mer.

Det kan virke rart å skrive om dette på en blogg som hovedsakelig dreier seg om autisme og NLD, men det er relevant i den forstand at barn og ungdom i denne gruppa er lett påvirkelige. Det er sannsynligvis lurt for jenter å lære å gå med kjole. Det er en av de tingene samfunnet forventer, og selv om det kanskje ikke oppfattes som rettferdig, vil det gjøre sosialiseringen lettere hvis en har de ferdighetene. Jeg tror derimot ikke det bør inkludere tanken om at høye hæler er nødvendig.

Det er mange aspekter ved dagens kultur som kan bli en utfordring. Kona mi er afrikansk-amerikansk og vi har følgelig et barn som er mye europeisk, men afrikansk nok til at alle kan se det. Når det gjelder kultur er hun litt norsk, litt amerikansk og litt afrikansk-amerikansk. Vi prøver å oppdra et barn med selvtillit, et barn som kan identifisere fordommer, og kreve at andre respekterer henne. Hun må kunne kjempe mange slag alene, for det er ikke realistisk å tro at hun skal få mye hjelp. Det krever selvtillit, troen på at hun fortjener det samme andre har. Når det gjelder selvbildet må foreldre kjempe mot sterke krefter.

Vi har ei datter som har krøllete hår og vi har i alle år fokusert på at hun er heldig fordi det er mange muligheter. Det betyr ikke at afrikansk tekstur er lettvint. Du drar liksom ikke en kam gjennom håret fem minutter før du sprinter etter bussen. Det krever en del arbeid, og hvis du er interessert i mer informasjon anbefaler jeg bloggen Black Makeup of Norway. Det er også krevende å overbevise barn/ungdom om at afrikansk hårtekstur er bra. Det starter allerede i barneskolen med vitser om afro. Ordet i seg selv er ikke negativt, men det er ikke moro å bli pekt ut på den måten, og det er tydelig at det ikke er ment som et kompliment.

Det fortsetter med et skjult budskap på TV og i filmer, for det er ingen tvil om at selv om USA har hatt en tradisjon for «natural» og et mangfold av frisyrer, ser vi ikke dette på TV. Det er faktisk et økende antall afrikansk-amerikanske kvinner som viser håret sitt slik det er, noe en kan se i nedgangen i salget av «relaxers» i USA. De samme skuespillerne som har sluttet med skadelige kjemikalier bruker imidlertid parykk når de arbeider. Jeg har hørt flere si at det er kult med braids, men at de aldri ville blitt tatt alvorlig i arbeidslivet med afrikanske fletter. Når skuespillere også må late som at de har europeisk hår kan en undre seg over hva unge som vokser opp i Norge skal tenke. Det hadde ikke vært overraskende hvis mange tenkte at de måtte forandre på utseende for å bli godtatt. Samfunnet sender forvirrende signaler, for vi kan ikke snakke om hvor positivt det er med ulike kulturer og etnisitet, samtidig som vi gir inntrykk av at det er noe galt med utseende.

Her et noen bilder av jentene mine:

Nordmenn ser ikke rasisme. Det gjorde ikke jeg heller, men jeg har sett mye de siste årene fordi jeg er en del av multikulturell familie. Det er ikke lett å vokse opp med følelsen av at en annerledes. Det er vanskelig nok når samfunnet gjør det klart at det aksepterer de som er annerledes, men når det ikke gjør det blir vanskeligere. Sannheten er at det blir snakket mye om akseptering og mangfold, enten det dreier seg om legning, etnisitet eller utviklingsforstyrrelse, men det gjelder ikke alle. Det gjelder faktisk ingen, for selv om vi er flinke til å snakke om mangfold, er realiteten at de færreste liker annerledeshet. Det er i denne sammenhengen jeg ser utseende som en del av en sunn oppvekst.  De som vokser opp med en autismespektertilstand, NLD, ADHD og de komorbide lidelsene angst, depresjon, tics, Tourette-syndrom, tvangslidelser og somatiske sykdommer trenger ikke flere utfordringer.

Det er så viktig å ha fokus på dette at de som vurderer å adoptere fra Afrika, eller stifte familie med en afrikansk etterkommer bør sette seg inn i kultur, politikk og viktige samfunsspørsmål. Hvis en ikke er villig til å gjøre det bør en ganske enkelt ikke gå inn i dette forholdet.

Her er noen få bøker jeg anbefaler:

I’m Chocolate, You’re Vanilla: Raising Healthy Black and Biracial Children in a Race-Conscious World

For barn
Black, White, Just Right
I Love My Hair

For ungdom og unge voksne
What are you?: Voices of Mixed-Race Young People
The Skin I’m In

Det usynlige universet

Bilde av mann som strekker hendene opp mot natthimmelen. Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Jeg har brukt en del språklige bilder for å forklare ulike sider ved utviklingsforstyrrelser, og mørk energi/mørk materie er kanskje den absolutte favoritten min. Disse to usynlige elementene utgjør henholdsvis 68 og 27 prosent av universet. Forskerne kan ikke studere denne materien og energien direkte, men de er sikre på at den finnes fordi det er noe der som påvirker det synlige universet (materie), og fordi den energien forskerne vet om ikke er nok til å forklare utvidelsen av universet. Det må altså være mer enn vi kan se.

Det slo meg da jeg skrev Autisme og 17. mai på nasjonaldagen at denne dagen inneholder mye mørk materie. Tenk deg at en du vet har en diagnose blir sur, irritert, sint og kanskje sågar aggressiv tilsynelatende uten grunn. Mange utenforstående vil kanskje tenke at denne personen er en weirdo, men det kan hende at atferden er veldig forståelig.

Jeg er opptatt av å ikke lete etter symptomer, noe jeg synes det er en tendens til i ei av Facebook-gruppene for NLD jeg er medlem av. Den er internasjonal, men de to norske jeg vet om fungerer mye bedre. Jeg har derfor aldri vurdert om jeg har sanseoverbelastning. Det er noe som stresser meg i sosiale situasjoner, men det har ikke nødvendigvis noe med sensoriske dysfunksjoner å gjøre. Det har det sannsynligvis ikke siden dette ikke var noe problem i barndommen. Jeg er kanskje for kritisk når jeg oppfatter andre som ubehjelpelige kløner, ikke minst siden jeg kan være det selv i sosiale sammenhenger, men jeg blir altså lett irritert. Jeg har merket at jeg blir mer påvirket nå enn i barndommen, men det er kanskje bare en normal utvikling? Det er sannsynligvis flere årsaker som i kombinasjon utløser den type reaksjoner, men det skjer ofte på store dager som 17. mai. Vi har en del store folkefester/festivaler på Haugalandet sommerstid, og selv om jeg synes det er verdt å bli med familien ut, er det også veldig stressende.

Jeg holder det stort sett for meg selv, men det hender nok at andre oppfatter meg som uhøflig. Jeg antar at jeg ikke alltid ser direkte lykkelig ut heller, for jeg føler meg ofte som Sinne fra filmen Innsiden ut. Jeg går til DEFCON 2 og er klar til å sette ned foten. Jeg er gjerne sånn når jeg er sammen med venner også. Selv et spill som Betrayal at House on the Hill, et brettspill jeg liker godt, blir ikke en god opplevelse hvis de andre blir veldig livlige. Jeg er klar over at det er en urimelig forventning, men jeg liker å ha det rolig rundt meg.

Det er en god del som tror de har forstått meg. Det er ikke så mye jeg får gjort med det, meg jeg skulle ønske jeg hadde mer kontroll på den mørke materien, det usynlige som påvirker meg. Denne materien er ikke direkte behagelig, så det er viktig å begrense den. Jeg liker dessuten ikke at selv venner tror de forstår meg, noe de åpenbart ikke gjør, for det er tydelig at de ikke vurderer den mørke materien. Det er vel et problem de fleste av oss har at hvis noe ikke er et problem for oss, ser vi det rett og slett ikke.

%d bloggere like this: