RSS Feed

Tag Archives: autismespekterforstyrrelse

Den ensomme generasjonen

Jeg studerte på Høgskolen i Nesna mellom 1997 og 2000. Det var egentlig et sted som passet meg veldig godt, men jeg var likevel forundret over at de hadde plassert en høgskole der. Befolkningen var på rundt 1200 fastboende og Mo i Rana 70 km unna var den nærmeste større plassen. Det tok like mange minutter med hurtigbåt til Sandnessjøen. Det siste var et alternativ jeg bare brukte i nødstilfeller etter som bris er mer enn nok til å sende frokosten i retur for min del.

Jeg fikk litt assosiasjoner til Knut Hamsuns fiktive sted i August-trilogien der møtet med det moderne skapte en uro og sorg som gjorde menneskene rastløse. Nesna ligger på Helgelandskysten og er dermed en del av Midt-Norge. Trondheim er bare et nattog unna, og det var derfor ikke overraskende en del innslag av trønderdialekt i bygda. Jeg vet ikke om det var det som gjorde det, for Roseborg er populær i hele landet likevel, men de hadde en fin tradisjon da jeg startet der. De brukte storskjermen i auditoriet til å vise RBKs kamper i Champions League. Det var en fin anledning til å være en del av noe sosialt uten at jeg trengte å prestere noe, men forandringen hadde vært underveis en god stund allerede da jeg var ny der. Det var en del som hadde abonnement fra Viasat og andre kanaler som viste kampene, og snart fulgte studentsamskipnaden opp med å tilby en kanalpakke på studenthyblene. Det var behagelig og langt mindre komplisert å være alene, men det var ikke det samme.

Jeg ble nylig klar over boka iGen med undertittelen Why Today’s Super-Connected Kids Are Growing Up Less Rebellious, More Tolerant, Less Happy-and Completely Unprepared for Adulthood- and What That Means for the Rest of Us. I disse tider da ungdommen liker dystopisk litteratur burde dette være den skumleste, mest dystopiske boka på markedet. Den har blitt kritisert, og noen er uenig i konklusjonen hennes om at det er smarttelefonene som er hovedproblemet, men jeg tror hun har et poeng. Les litt om boka på forfatterens hjemmeside.

I innleggget Why So Many of Today’s Teens Are Depressed på Psychology Today forsvarer forfatteren Jean Twenge hovedpoenget sitt, men det er sannsynligvis ikke så enkelt som hun ser ut til å tro. Hun viser til at innføringen og den eksplosive bruken av smarttelefoner er det eneste dramatiske som har skjedd som kan forklare hvorfor amerikanske tenåringer ifølge undersøkelser ble merkbart mer deprimerte for fem år siden. Hun mente til sitt forsvar at det ikke kunne være noen risiko forbundet med å begrense tiden på smarttelefoner til maksimalt 90 minutter per dag, sammenliknet med å fortsette som før, noe kritikerne hennes kanskje mener er i orden.

Brettspillet Firefly er en av mange favoritter

Jeg liker spill som Firefly.

Det er sannsynligvis like stor uenighet om sosiale medier og autisme/NLD. Da infrasturukturen gjorde det mulig for den store revolusjonen innen kommunikasjon trodde mange at dette skulle gjøre oss lykkeligere, at det skulle gjøre oss mer sosiale og mindre isolerte, men det er vel et åpent spørsmål om det har vært en like stor velsignelse for alle. Hvis en har vansker med å få og ikke minst beholde venner kan sosiale medier hjelpe, men det er også et poeng at dette vil gjøre mennensker mer isolerte. Internett kan være lettvint og ufarliggjøre kontakten med andre mennesker, mens det kan hjelpe foreldre med å finne andre i samme situasjon, mennesker som forstår dem. De som har sosial angst eller vansker med å kommunisere kan ha nytte av internett, men jeg mener likevel det er uheldig hvis en ikke prøver noe annet, hvis en lever i en virtuell verden.

Jeg tror det er mange som har erfart, enten de har en diagnose eller ikke, at livet blir bedre hvis en har et liv utenfor skjermen. Det er de vennene en møter ansikt til ansikt som kan gjøre noe med ensomhet og andre negative konsekvenser. En kan være opptatt av det falske glansbildet mange viser på Facebook, eller leve seg inn i et spill som World of Warcraft, Final Fantasy eller Pokémon i så stor grad at omgivelsene forsvinner. Vi kan glømme hvordan vi virkelig har det, men virkeligheten tar oss alltid igjen. Hva skal en så gjøre med dette?

Jeg tror det er lurt å komme seg ut. Jeg har vært flere perioder i attføring, og likte det ikke. Jeg har aldri vært arbeidssky, men det er ingen tvil om at mye av det jeg ble satt til å gjøre ikke var spesielt givende for min del. Det ble f.eks. forventet at jeg skulle uttrykke en opprømthet uten sidestykke fordi veilederne mine hadde vist meg veien til sann lykke. Jeg skulle være takknemlig fordi de tillot meg å bytte ut læreryrket med å stable esker på paller, men poenget var vel mer enn det arbeidet jeg utførte. Jeg var ute blant folk og måtte snakke med dem. Det skal sies at de ikke var spesielt interessante, men jeg måtte være en del av livet utenfor døra. Jeg tror det kan ha vært det jeg trengte akkurat da.

En kan sikkert ha det mye moro med spesialinteressene sine alene, men jeg oppmuntrer alle til å dele den med andre. Det er klubber for det meste: Astronomi, foto, sjakk, film, litteratur, lego, brettspill (da snakker jeg ikke om ludo og kinasjakk, men f.eks. Munchkin i alle ulike varianter, Battlestar Gallactica, Lord of the Rings, Pandemic, Elder Sign, Betrayal at House on the Hill). Når det gjelder Haugesund er brettspill-klubben åpen for alle interesserte på aktivitetshuset Gamle slaktehuset på onsdager 17:30-22:00. Der kan en spille sammen med andre entusiaster. Det er lettere å snakke med andre når de vet hva du snakker om, og det er dessuten ikke usannsynlig at du treffer mennesker med et noenlunde samme sinnelag som du kanskje har.

Jeg har tro på at det er lurt å begrense skjerm-tid, og ikke bare telefon. Barn bør ikke stirre på en skjerm den siste timen før de legger seg, men det hadde nok skapt mange konflikter hvis en stod hardt på kravet om 90 minutter. De fleste klarer seg på hverdager fordi lekser og fritidsaktiviteter tar opp mye tid. Helger og ferier er en større utfordring, men da kan en klubb være redningen.

 

Reklamer

Darwinisme og autisme

rar fugl laget av garn. Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.

Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.

Jeg har diskutert geni-genet og nevrodiversitet en rekke ganger på denne bloggen. Det er to temaer jeg mener mange har et urealistisk forhold til. Jeg er delvis enig med forfatterne av boka Genius Genes: How Asberger Talents Changed The World. Forfatterne viser til storheter som Isaac Newton, Charles Darwin, Thomas Jefferson, Charles Lindbergh, Nicola Tesla, H.G. Wells og Albert Einstein. Michael Fitzgerald og Brendan O’Brien har tatt utgangspunkt i en hypotese om at det er en «autistisk hjerne» som har skapt disse personenes seire og tap, og at det derfor er autister som har forandret verden.

Jeg vil hevde at noen av eksemplene i boka er veldig diskutable. Disse personene har utvilsomt noen autistiske trekk, men det er ikke det samme som at de hadde fått diagnosen hvis de hadde levd i dag, og det er derfor umulig å sammenlikne dem med den situasjonen de fleste opplever i dagens samfunn. Det er mange i dag som ikke får en diagnose fordi de mangler ett eller flere trekk, og det er noen som mister en diagnose i løpet av barndommen. Det er noen som ikke får en diagnose fordi de riktignok har Asberger-trekket spesialinteresse, men de lever ikke opp til forventningene om at asbergere skal snakke med Gud og hvermann om denne. Det er dessuten mange som ikke får diagnosen hvis de ikke fikk den i barndommen.

Det er et krav til voksne som blir vurdert at vanskene må ha vært et hinder i utdanning og arbeid. Det blir ikke snakket mye om det, men jeg har mistanke om at det er en god del som ikke får diagnosen fordi en ikke vil innrømme at de ble sviktet som barn, og fordi en ikke vil hjelpe dem som voksne. Det kan forklare hvorfor mange høytfungerende autister uten intellektuelle utfordringer faktisk har en større sjanse for ledighet enn autister med intellektuelle utfordringer. Det tyder på at de som fungerer best likevel har en betydelig sosial funksjonssvikt, og at samfunnet ikke gjør nok for å hjelpe denne gruppa. Samfunnet er rett og slett ikke mer tolerante overfor de såkalte geniene, enten de er ingeniører, leger eller eksperter i IT-industrien, enn overfor de som har en dårligere fungering.

Isaac Newton var kanskje en som hadde fått diagnose, for han ser ut til å ha hatt sosiale vansker. Arbeidet betydde mer for han enn å ha venner, mens mange av de andre ser ut til å ha hatt noen trekk uten at det gjorde dem til autister. De fleste er godt kjent med Charles Darwins teori om at det er de mest tilpasnigsdyktige som overlever. Vi tror så mye på den teorien at vi former samfunnet etter den, men hva har den teorien å si for det moderne samfunnet? Hvis prinsippet fremdeles gjelder, at bare de sterkeste eller mest tilpasningsdyktige overlever, hvorfor er det stadig flere som får autisme? Det er mange studier og vitenskapelige artikler som prøver å svare på det spørsmålet. En britisk/svensk studie konkluderte med at autisme er en av flere diagnoser som naturen velger vekk, og at de derfor skulle ha forsvunnet gradvis fra det moderne samfunnet. Grunnen til at det motsatte skjer blir forklart med mutasjoner eller ukjente mekanismer. En av forskerne som jobbet på prosjektet sa i et intervju at de hadde en hypotese om at slektninger som ikke hadde diagnosen kompenserte ved å få flere barn. Det skal forklare hvorfor disse genene har overlevd.

Studien tok for seg andre diagnoser også, bl.a. schizofreni, og der kan en kanskje finne tall som støtter tanken om kompensasjon, men studien støtter ikke hypotesen når det gjelder autisme. Den sier nemlig at både menn og kvinner med autisme har betydelig færre barn. Brødre av autister har også færre barn, mens søstre ikke skiller seg vesentlig fra den allmenne befolkningen. Det stemmer med det jeg antok på forhånd, for jeg har inntrykk av at familier med en høy forekomst av en spesiell diagnose vil være mer forsiktige enn andre med å få barn. Les mer (en lengre tekst er tilgjengelig ved å klikke på PDF-symnolet).

Det høres ut som at de ikke tar hensyn til at det moderne liv med økt medisinbruk, forurensning og kosthold sannsynligvis spiller en rolle. I en darwinistisk tankegang skulle disse trekkene ha blitt faset ut gjennom naturlig seleksjon. Det kan se ut som en ulempe å ha autisme siden det er så mange med denne diagnosen som ikke lykkes i arbeidslivet, selv om de kan være veldig kvalifiserte. Det kan være at samfunnet prøver å velge de individene det tror er sterkest, og at autister blir holdt utenfor fordi de blir vurdert som svake. Vi kan diskutere hva Charles Darwin mente og hva som menes med å overleve eller tilpasse seg, men jeg mener det er godt mulig å argumentere for at autister ikke er så velkomne i samfunnet som mange vil ha det til.

Det er imidlertid interessant å diskutere hvorfor autistiske trekk alltid ser ut til å ha vært blant oss, og hvorfor de ikke forsvinner. Jeg tror disse trekkene finnes fordi menneskeheten trenger dem. Jeg synes likevel det er en tendens til å overdrive «geni-genet» fordi de færreste av oss er genier, men det er et poeng at noen familier har flere generasjoner med vitenskapsfolk og/eller ingeniører o.l. Det er sannsynlig at vi som art trenger autisme siden den har vært med oss så lenge, men det er verdt å reflektere over det faktum at vi har stadig flere autister og stadig færre genier. Vi trenger disse trekkene for å utvikle genier, men jeg vil likevel hevde at det er et vippepunkt der vi får flere autister enn vi trenger.

Vi bør spørre oss hvorfor autisme øker. Det kan rett og slett være at vi avskyr disse trekkene, for selv om mange hevder at det er mer toleranse i dag, at det er lettere å være annerledes enn noensinne, forsvinner disse inkluderende holdningene raskt når det blir snakk om å hjelpe. Da tenker vi darwinistisk, da tenker vi på annerledes som en byrde. Løsningen er ikke å kvitte seg med autisme, men å stoppe veksten i nye tilfeller og å utvikle bedre ressurser/åpninger for behandling og pedagogiske tiltak. Det kan gi de av oss som har autisme bedre muligheter, og det vil ikke samfunnet tape på.

Halloween på spekteret

Jeg har skrevet tre-fire Halloween-innlegg på den andre bloggen min de siste årene, senest De dødes fest i fjor. Jeg er veldig begeistret for Halloween, delvis fordi det er innen et tema som fascinerer meg (cosplay) og delvis fordi det er en positiv aktivitet for familien.

Det er en positiv kveld for oss, men det virker som at mange andre kristne familier bare ser på det moderne uttrykket, noe de mener er satanisk. Halloween har nok gått gjennom den samme utviklingen som Jul, for det er de færreste som reflekterer over hvorfor denne festen oppstod (både Jul og Halloween hadde en religiøs begrunnelse før kristendommen også). Det er helt opp til hver enkelt hvilket innhold de fyller kvelden med. Det som betyr noe for meg er at denne keltiske festen har mye til felles med norske juletradisjoner, i tillegg til at den minner meg på viktigheten av å være tilstede i livet, som er en katolsk/meksikansk tradisjon. Jeg vil hevde at det også er et element av integrasjon, for hvis vi ikke greier å gi plass til keltisk/amerikansk kultur i den mosaikken vi bygger, hvordan kan vi la noen føle seg inkludert her? Jeg har forøvrig hatt gleden av å bo et steinkast fra Eidsborg stavkirke i Tokke kommune, stedet der Draumkvedet sannsynligvis ble diktet. Dette kvedet vitner om en norsk tradisjon som ikke skiller seg vesentlig fra den keltiske tradisjonen Halloween er basert på. Men til tross for alt det alvoret som danner bakteppet for denne kvelden dreier det seg til sjuende og sist om å ha det gøy sammen med favoritt-menneskene dine.

Jeg skriver ikke om Halloween på denne bloggen fordi innholdet nødvendigvis er relevant, men fordi godteriet er det. Vi er en familie som må være veldig forsiktig med hva vi spiser. Vi har gradvis kuttet ut ting og opplevd en markant forbedring i fungering uten melk, gluten og genmodifisert mat. Mange sier at det ikke finnes noen beviser for at disse ingrediensene kan påvirke tarm og/eller hjerne, men det er mange familier som har opplevd noe annet. Jeg vil derfor tro at det har blitt gjort nok observasjoner av foreldre, lærere, fastleger, sykepleiere og helsesøstre til å konkludere med at kostholdet er viktig.

Det kan være en stor utfordring å spise sunt, for det er ikke mye mat som ikke inneholder gift i dag. Det er faktisk det vi snakker om. Det er en god indikasjon hvis du blir bedre etter å ha kuttet ut denne maten, og tilsvarende mye dårligere hvis du en sjelden gang spiser feil mat. Vi klarer oss fint på vanlige dager, for da baker vi mye selv, men «trick or treat» gjør det vanskeligere. Vi har tidligere brukt godteri som en valuta der dattera vår fikk penger eller en leke i bytte mot godteri. Hun fikk selvsagt beholde en del, men denne byttehandelen gjorde at hun ikke spiste for mye. Vi kjøper inn den mengden med godteri vi mener er forsvarlig å spise på et par dager, og hun bytter noe av det hun får fra naboene med noe hun kan spise. Vi må av erfaring generelt være skeptisk til importert godteri.

Det har vært mye fokus på sukker, og jeg er enig i at det er viktig, men det er faktisk ikke det viktigste. Hvis vi tenker på den virkningen godteri har på hjernen er det faktisk en større risiko med E-nummer, og spesielt farge. En del godteri har både kunstig farge og kunstig smak, som kanskje er det verste. Hvis du googler dette emnet får du en del artikler som hevder at det ikke finnes noen sammenheng mellom matfarge og hyperaktivitet, men myndighetene advarer likevel mot allergiske reaksjoner, og for noen av disse tilsetningsstoffene blir det også advart mot å gi det til hyperaktive. Det er i tillegg en del E-nummer der det ikke skal være noen bivirkninger, mens det samtidig blir presisert at det ikke finnes noen forskning. Det betyr at de ikke vet hvordan kroppen og hjernen vil reagere. Jeg har i andre sammenhenger skrevet litt om aluminium, og det er interessant at da tiltsetningsforskriften ble endret i 2013 ble det innført en begrensning på hvor mye aluminium det kan være i fargestoffer. Det har tidligere blitt sagt at aluminium er ufarlig og at vi kan få i oss ubegrensede mengder, men dette tyder på at Mattilsynet ikke har sikre opplysninger. Da lurer jeg på hvor mye som er usikkert, og på hvor mye sikrere en blir ved å spise naturlig.

Halloween har andre ufordringer også, men jeg synes noen nettsteder har litt mye fokus på høytider utelukkende som et problen. Kognitiv overbelastning betyr at hjernen blir sliten fordi vi mottar flere sanseinntrykk enn hjernen klarer å bearbeide. Det kan føre til at en fungerer dårligere eller at en blir rastløs, urolig og irritabel, noe som kan gi seg utslag i en aggressiv atferd. Det er noe en skal ta på alvor, men det betyr ikke at bursdager, Jul, 17. mai, Halloween etc. bør bli avlyst for disse barna. Det kan bety at en feirer alternativt. Jeg leste f.eks. et sted om en far som sendte brev til naboene der han forklarte situasjonen og hva de kunne gi (sønnen fikk bl.a. små, enkle leker). Han brukte et stikkord for at naboene skulle forstå hvem de var, og det endte med at gutten fikk en veldig god opplevelse.

Dattera vår går «trick or treating» sammen med bestevennen sin og hennes venner. Det er en liten internasjonal gjeng som inkluderer Norge, USA, Island og Tyskland. Vi kjenner foreldrene og selv om alle er begeistret for denne lysfesten på den mørkeste tida av året, er det snakk om rolige former. Jeg har likt science fiction, manga og anime siden barndommen, og hadde elsket muligheten til å kle meg ut som en fiktiv skikkelse. Dattera mi har heldigvis den muligheten jeg ikke hadde. Vi liker kvelden så mye at vi gjerne har en Halloween hjemme den etterfølgende helga. Da ser vi på de «snille» Halloween-filmene og spiser resten av godteriet. Det er en feiring som de fleste på spekteret kan klare uten at det blir for mye lyd og blinkende lys.

Noen snille filmer for barn i alle aldre:

Casper
It’s The Great Pumpkin Charlie Brown
The Nightmare Before Christmas
Halloweentown
Hotel Transylvania I og II
Harry Potter-filmene
Coraline
Corpse Bride
The Addams Family
Goosebumps
The Worst Witch

Jeg blir forøvrig betenkt når jeg hører om barn helt ned til 5. klasse som ser på skrekkfilmer ment for voksne, der hensikten ikke er å fortelle en historie, men å vise flest mulig bestialske scener. Det er nesten som at fortellingen er et besværlig vedheng regissøren må ta med for å få lov til å vise noen grafiske spesialeffekter.

Dette er også en kveld for å snakke om et av de største tabuene i samfunnet. Det er et paradoks at vi ser ut til å være en kultur som er besatt av død som underholdning, men vi gjør alt for å unngå den som et samtaletema. Døden er det ukjente, og det ukjente er skremmende. De færreste vil tenke på døden, men de gjør kanskje det rette i Mexico der de feirer De Dødes dag. Det er ikke noe vi bør tenke på og snakke om daglig, men Halloween (31. oktober), Allehelgensdag (1. november), Alle sjelers dag (2. november) eller De Dødes dag (1. og 2. november) kan bli en positiv samtale om de vi savner. Vi skal derfor tenne lys på kirkegården og huske på de som måtte reise. Det dreier seg, som med kostholdet, om å finne de sunne løsningene.

Samme hvilken av disse en velger håper jeg alle får en god kveld!

Et fullverdig liv

Grafitti loving life. Denne grafittien fra en undergang i Haugesund oppsummerer livet mitt. Jeg vil agt det skal være bra lengst mulig, og jobbet for at dattera mi gåt det best mulig.

Det er dette mottoet jeg vil ha.

Jeg har skrevet en rekke innlegg som kommer inn under kategorien sorteringssamfunn. Hvis definisjonen for et liv er at det må være et fullverdig liv, en definisjon Aksel Braanen Sterri ser ut til å støtte, er det mange som kan havne i feil kategori i framtidas samfunn. Hva kreves forøvrig av et fullverdig liv? Hva betyr det? Det er noen milepæler de fleste forventer å ha oppnådd i løpet av en relativt kort periode som ung voksen. Ekteskap/samboerskap, jobb, barn og bolig står på ønskelista til de fleste, men det betyr ikke at livet er mislykket hvis det er noe av dette en sliter med å klare.

Sterri sa i dette intervjuet med Minerva at «de som har Downs vil aldri kunne leve fullverdige liv uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det.» Han har rett i at noen aldri vil kunne være hundre prosent selvstendige, noen vil aldri klare det de fleste nevrotypiske og/eller funksjonsfriske klarer, noen vil være avhengige av at samfunnet bruker penger på å tilrette for dem, og mange vil aldri kunne arbeide, men jeg kan ikke se at samfunnet taper på en inkluderende holdning. Det er dessuten mange, også mennesker med Downs, som kan langt mer enn mytene gir inntrykk av. Det inkluderer både arbeid, idrett, utdanning og relasjoner til andre mennesker. Det er noe galt med et samfunn som ikke ønsker å gjøre plass til alle.

En debatt skal ideelt sett være objektiv og uten personlige følelser, men det er ikke lett å være fullstendig upersonlig når dette er en argumentasjon som rammer mange av oss andre. Hvor skal dette sorteringssamfunnet sette strek for hva som er akseptabelt og uakseptabelt? Noen vil kanskje hevde at blinde, døve, lamme og mennesker med utviklings og motoriske forstyrrelser ikke kan ha et like godt liv som andre. Betyr det at vi skal abortere vekk disse? En kan gjemme seg bak filosofiske og etiske argumentasjoner, men den type resonnering skiller seg ikke vesentlig fra eugenikk.

Teologen John Hull ble fullstendig blind etter at synet hadde gradvis forverret seg over flere tiår. Han bestemte seg for at han måtte prøve å forstå blindheten, for alternativet var at den ødela han, og resultatet ble boka og dokumentarfilmen Notes on Blindness. Filmen er forøvrig tilgjengelig på Netflix. Tenk deg at det i framtida kommer en gentest som sier at sjansen er stor for at barnet utvikler en sykdom som vil ta synet. Det betyr ikke at det vil skje, men at sjansen er betydelig. Jeg tviler ikke på at det er vanskelig å akseptere det når en har levd halve livet som seende, men jeg tror likevel livet er verdt å leve. Jeg tror samfunnet kan gjøre livet verdt å leve for alle. Se en trailer på filmens hjemmeside.

Autisme har en mørk historie, for Leo Kanner foreslo i 1943 at autisme ble forårsaket av en mangel på moderlig omsorg. Dette var starten på den såkalte «refrigerator mother theory.» Det er ganske paradoksalt at mannen som samtidig hadde et langt mer positivt syn på autisme, Hans Asberger, ble oversett. Det er mulig det bare var fordi det tok 40 år før noen oversatte den tyske artikkelen hans til engelsk, men det er også mulig at han ble ignorert fordi han arbeidet under naziregimet i Østerrike. Noen vil hevde at en som fikk lov til å fortsette arbeidet sitt under nazistenes styre må ha vært en nazist, men han hadde på den annen side et positivt syn på mennesker som sannsynligvis ikke hadde en plass i Hitlers visjoner. Jeg er dermed ikke overbevist om at Hans Asberger var den av de to gjorde mest skade.

Nevrodiversitet er en vakker tanke. Den sier at autisme er innenfor en naturlig variasjon i det menenskelige genomet, og at vi følgelig ikke trenger behandling eller tilrettelegging. Jeg har derimot tro på at mange kan få bedre liv med hjelp fra ung alder, men dette koster, som all ikke-medisinsk behandling gjør. Jeg tror imidlertid det er verdt det fordi mange får bedre livskvalitet hvis de kan arbeide. Det er ikke det at mennesker med autismespektertilstander, NLD, ADHD og Tourettes Syndrom ikke er ansettbare, som den britiske dokumentar-serien Employable Me kanskje antyder, men det er mulig å utvikle ferdigheter som øker sjansene.

Den engelske avisa The Guardian skrev om en studie der en professor ved London School of Economics satte en pris på autisme, og konkluderte med at det kostet mer enn kreft, slag og hjertesykdom til sammen. Jeg kjenner ikke deltaljene, men antar at regnestykket inkluderte hjelp hele livet (noe langt fra alle får) og at mange blir stående utenfor arbeidslivet. Jeg tror mange tenker på de som faller utenfor arbeidslivet som en byrde, men hvilke insentiver har nevrotypiske til å tenke på annerledeshet som noe flott?

«Autisme-foreldre» har vært gjennom en dramatisk evolusjon. Foreldre ble fra 1940-tallet klandret, mens dagens «autism mom» er noe langt mer positivt. Det er foreldre som driver research, bruker tid og ressurser på tiltak der det offentlige svikter, utdanner andre, kjemper for tilrettelegging og eventuell behandling (f.eks. kognitiv atferdsterapi), men resultatet er fremdeles ganske nedslående hvis en ser på hvor mange som ikke klarer seg på arbeidsmarkedet. Det er imidlertid for tidlig å si at dagens positive foreldre har feilet, for det er mye å hente på å forberede barna på det de vil møte som voksne. Problemet er at mange foreldre må gjøre jobben alene.

Det er en vakker tanke at hele samfunnet skal la autister være autister. Jeg har sett skoleelever og arbeidstakere som tok veldig stor plass. Fiktive skikkelser som Sherlock, House, Temperance Brennan (Bones) og Sheldon Cooper (Big Bang Theory) kan framstå som karikaturer for mange, men disse figurene har noen klassiske Asberger-trekk. De finnes i det virkelige liv. Jeg har truffet på noen som student og arbeidstaker, og det er nok ingen overdrivelse å si at de færreste ble sjarmert.

Jeg tror derfor det er nødvendig med en viss tilpasning. Jeg kan forstå uviljen mot å snakke om behandling eller en kur. Det er ikke snakk om å kurere en sykdom, men det bør likevel være tillatt å bruke oppveksten til å forberede seg best mulig. Vansker med f.eks. grovmotorikk kan gjøre det vanskelig med de fleste typer aktiviteter (svømme, sykle, lagspill), noe som bl.a. skyldes dårlig koordinasjon og balanse. Vansker med finmotorikk kan gjøre det vanskelig å lære mange av de små håndbevegelsene vi trenger til viktige oppgaver (lære en funksjonell hånskrift, tegne, kle på seg etc.). Det er mange på autismespekteret som har vansker med kommunikasjon, og de er dessuten sårbare for å utvikle komorbide lidelser som angst, depresjon, ADHD og Tourette syndrom. Jeg kan ikke se for meg at vi skal fortelle barn at dette er både naturlig og ønskelig, og at det vil være galt å behandle eller tilrettelegge.

Hvis vi forteller barn at verden kommer til å rydde plass for dem blir det litt som i en talentkonkurranse der en ung deltaker har blitt fortalt i hele oppveksten at han/hun var kjempeflink til å synge, mens det er åpenbart for alle andre at det ikke stemmer. Det hadde vært fint hvis samfunnet faktisk var villig til å ansette de som kunne gjøre jobben, enten de fant seg til rette i kantina eller ikke, men jeg tror ikke det er skadelig å forberede barna på et samfunn som har litt andre krav. Foreldre som forbereder barna sine på verden som de ønsker den skal være, og ikke på verden som den er, gjør barna en bjørnetjeneste.

P.S. Det er flere begreper i bruk. Jeg har brukt nevrodiversitet og nevrotypisk, men det er flere som bruker begrepet neurodivergence nå. Det er mennesker med en hjernefunksjon som skiller seg vesentlig fra det som er normen eller det dominerede i samfunnet. En kan være nevrotypisk, men likevel ha en fungering som skiller seg fra normen. Lang tids bruk av medisiner eller en traumatisk opplevelse kan f.eks. forandre hjernen. Det motsatte av nevrotypisk er altså ikke autisme, men nevrodivergens.

Autism cost more than cancer, strokes and heart disease

Lykken er å vente på godteri

Bilde av skyer. Skyer kan være fristende marshmallows eller cotton candy.

Skyer kan være fristende marshmallows eller cotton candy.

Jeg har i noen innlegg uttrykt en viss skepsis til det jeg ser på som en iver etter å medisinere barn, spesielt de som har ADHD. Jeg har også vært inne på at det er mange som har ADHD-trekk sammen med bl.a. lærevansker, motoriske vansker, atferdsforstyrrelser og tics. Dette kan innebære at barnet har både ADHD og NLD og/eller autisme. Det er ikke alltid lett å avgjøre hva som er hoveddiagnosen.

ADHD har den fordelen at tilstanden kan behandles med medisiner, men det blir for enkelt å tro at det er nok. Jeg har sett en del barn som ikke hadde klart seg uten medisiner, men jeg har også sett noen milde tilfeller der det kanskje hadde vært fornuftig å prøve alternativer først. Samme om en velger medisiner eller ikke kommer en ikke utenom kognitiv atferdsterapi. Det er problematisk her i Haugesund fordi sykehuset ikke har dette tilbudet. Det er dermed en forventning om at medisinene, sammen med eventuelle tiltak fra PPT og skolen, er tilstrekkelig.

Sykehuset i Stavanger tilbyr derimot kognitiv terapi. Les om det på Helse Stavangers hjemmeside. Dette bygger opp til et spørsmål om fristelser: Hvor lenge klarer du å vente på en belønning? Psykolog og daværende professor ved Stanford University, Walter Mischel, utførte Marshmallows testen på slutten av 1960-tallet. Testen gikk ut på at 4 år gamle barn fikk valget mellom én marshmallow eller to hvis de var villige til å vente en kort periode (15 minutter). Den voksne som administrerte testen gikk ut av rommet, men etterlot ei klokke barnet kunne ringe med hvis det valgte den minste belønningen.

Da de fulgte disse barna opp noen år seinere fant de at de som var villige til å vente på belønningen generelt gjorde det bedre på skolen og i livet. Det betyr ikke at en kan forutsi hvem som klarer seg, men det tyder på at selvkontroll fra en tidlig alder er viktig hvis en skal oppnå suksess seinere. Det interessante med studien var det barna gjorde mens de ventet. De som klarte å vente satt ikke i ro mens de stirret på belønningen, men hadde en strategi for å klare den vanskelige oppgave. Noen fantaserte om at belønningen var skyer, noen vandret rundt i rommet, og andre snakket høyt til seg selv. Dette er ferdigheter som kommer inn under eksekutive funksjoner, eller en «persons evne til problemformulering, planlegging og gjennomføring. Eksekutive funksjoner er en forutsetning for tilfredsstillende fungering i forhold til andre mennesker og i arbeidslivet» (Store norske leksikon).

Den gode nyheten er at dette er ferdigheter som kan trenes. Det er ikke sånn at løpet er kjørt hvis en får en ADHD-diagnose. Nesten alt barn gjør dreier seg om å utvikle disse ferdighetene. Da jeg var lærer brukte jeg Simon Says eller hangman som en belønning mot slutten av engelsktimen. Jeg bruker spill som en bevisst strategi for å lære dattera mi noen av de reglene hun må kunne. Hun liker brettspill som sjakk, Munchkin og Betrayal at House on the Hill. Det er viktig å følge med i spillet, for regler og betingelser forandrer seg. En må også godta at andre bevisst saboterer og gjør det vanskeligere for deg å vinne. Det er viktig for alle å lære seg å ta ansvar, og forstå sammenhengen mellom handlinger og konsekvenser. Dette er et område der barn med ADHD trenger øvelse. Dette koster mer enn medisiner, men det er det som gir resultater.

Jeg er også opptatt av at barn skal lære å forsvare seg selv, å være sin egen advokat. Jeg var inne på det i innlegget Selvtillit gjennom å akseptere seg selv. Jeg var bl.a. inne på etnisitet, men det gjelder like mye den annerledesheten autisme og ADHD er. Det er ikke alltid det er lett å være tålmodig når andre ikke forstår. Det er mange som tror at siden de har hatt et og annet tilbakeslag i løpet av livet, så forstår de alt om hvordan det er å være annerledes i en verden som ikke aksepterer annerledeshet. Det nytter ikke å bli sint på alt og alle, og det er en viktig lærdom. Jeg skulle ønske det offentlige hadde et bedre tilbud til alle barna, for det er effektivt med kognitiv terapi.

Marshmallow experiment

Selvtillit gjennom å akseptere seg selv

Jeg skrev et halvveis humoristisk innlegg på den andre bloggen min i dag. Det handlet om kvinners forhold til høye hæler og vesker. Sistnevnte kan være ganske morsomt, mens høyhælte sko kan være direkte skadelig, og er derfor ikke noe å spøke med. Så hvorfor utsetter kvinner seg for alvorlige plager?

Jeg stilte det spørsmålet i det nevnte innlegget. Jeg har hørt noen si at de gjør det fordi menn krever det. Det forklarer kanskje bruken i enkelte yrker, men ikke hvorfor en del kvinner frivillig tar på seg de samme ubehagelige skoene på fritida. Jeg tror det har mye å gjøre med at alle, enten de vil innrømme det eller ikke, blir påvirket av filmer og TV-serier. Hvis vi skal tro serier som Sex and the City, Veep og House of Cards er høye hæler like viktig for kvinner som slips er for menn. De får altså ikke respekt i flate sko. Det kan nok stemme i land som USA og Storbritannia, der det blir lagt større vekt på formaliteter og etikette. Der må en rette og slett gjøre det for å beholde jobben, men her i Norge har det kanskje mer med at vi vil bli likt. Vi vil at andre skal se oss som attraktive, og det er forskning som forteller oss at det virker. Det er mange, både menn og kvinner, som synes høyhælte sko er attraktivt. Det dreier seg sannsynligvis om at det fremhever det feminine. En kan ikke gå på samme måte med høye hæler som en gjør med flate sko, fordi skritteme blir kortere, samt at hoftene og bekkenet beveger seg mer.

Det kan virke rart å skrive om dette på en blogg som hovedsakelig dreier seg om autisme og NLD, men det er relevant i den forstand at barn og ungdom i denne gruppa er lett påvirkelige. Det er sannsynligvis lurt for jenter å lære å gå med kjole. Det er en av de tingene samfunnet forventer, og selv om det kanskje ikke oppfattes som rettferdig, vil det gjøre sosialiseringen lettere hvis en har de ferdighetene. Jeg tror derimot ikke det bør inkludere tanken om at høye hæler er nødvendig.

Det er mange aspekter ved dagens kultur som kan bli en utfordring. Kona mi er afrikansk-amerikansk og vi har følgelig et barn som er mye europeisk, men afrikansk nok til at alle kan se det. Når det gjelder kultur er hun litt norsk, litt amerikansk og litt afrikansk-amerikansk. Vi prøver å oppdra et barn med selvtillit, et barn som kan identifisere fordommer, og kreve at andre respekterer henne. Hun må kunne kjempe mange slag alene, for det er ikke realistisk å tro at hun skal få mye hjelp. Det krever selvtillit, troen på at hun fortjener det samme andre har. Når det gjelder selvbildet må foreldre kjempe mot sterke krefter.

Vi har ei datter som har krøllete hår og vi har i alle år fokusert på at hun er heldig fordi det er mange muligheter. Det betyr ikke at afrikansk tekstur er lettvint. Du drar liksom ikke en kam gjennom håret fem minutter før du sprinter etter bussen. Det krever en del arbeid, og hvis du er interessert i mer informasjon anbefaler jeg bloggen Black Makeup of Norway. Det er også krevende å overbevise barn/ungdom om at afrikansk hårtekstur er bra. Det starter allerede i barneskolen med vitser om afro. Ordet i seg selv er ikke negativt, men det er ikke moro å bli pekt ut på den måten, og det er tydelig at det ikke er ment som et kompliment.

Det fortsetter med et skjult budskap på TV og i filmer, for det er ingen tvil om at selv om USA har hatt en tradisjon for «natural» og et mangfold av frisyrer, ser vi ikke dette på TV. Det er faktisk et økende antall afrikansk-amerikanske kvinner som viser håret sitt slik det er, noe en kan se i nedgangen i salget av «relaxers» i USA. De samme skuespillerne som har sluttet med skadelige kjemikalier bruker imidlertid parykk når de arbeider. Jeg har hørt flere si at det er kult med braids, men at de aldri ville blitt tatt alvorlig i arbeidslivet med afrikanske fletter. Når skuespillere også må late som at de har europeisk hår kan en undre seg over hva unge som vokser opp i Norge skal tenke. Det hadde ikke vært overraskende hvis mange tenkte at de måtte forandre på utseende for å bli godtatt. Samfunnet sender forvirrende signaler, for vi kan ikke snakke om hvor positivt det er med ulike kulturer og etnisitet, samtidig som vi gir inntrykk av at det er noe galt med utseende.

Her et noen bilder av jentene mine:

Nordmenn ser ikke rasisme. Det gjorde ikke jeg heller, men jeg har sett mye de siste årene fordi jeg er en del av multikulturell familie. Det er ikke lett å vokse opp med følelsen av at en annerledes. Det er vanskelig nok når samfunnet gjør det klart at det aksepterer de som er annerledes, men når det ikke gjør det blir vanskeligere. Sannheten er at det blir snakket mye om akseptering og mangfold, enten det dreier seg om legning, etnisitet eller utviklingsforstyrrelse, men det gjelder ikke alle. Det gjelder faktisk ingen, for selv om vi er flinke til å snakke om mangfold, er realiteten at de færreste liker annerledeshet. Det er i denne sammenhengen jeg ser utseende som en del av en sunn oppvekst.  De som vokser opp med en autismespektertilstand, NLD, ADHD og de komorbide lidelsene angst, depresjon, tics, Tourette-syndrom, tvangslidelser og somatiske sykdommer trenger ikke flere utfordringer.

Det er så viktig å ha fokus på dette at de som vurderer å adoptere fra Afrika, eller stifte familie med en afrikansk etterkommer bør sette seg inn i kultur, politikk og viktige samfunsspørsmål. Hvis en ikke er villig til å gjøre det bør en ganske enkelt ikke gå inn i dette forholdet.

Her er noen få bøker jeg anbefaler:

I’m Chocolate, You’re Vanilla: Raising Healthy Black and Biracial Children in a Race-Conscious World

For barn
Black, White, Just Right
I Love My Hair

For ungdom og unge voksne
What are you?: Voices of Mixed-Race Young People
The Skin I’m In

Det usynlige universet

Bilde av mann som strekker hendene opp mot natthimmelen. Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Jeg har brukt en del språklige bilder for å forklare ulike sider ved utviklingsforstyrrelser, og mørk energi/mørk materie er kanskje den absolutte favoritten min. Disse to usynlige elementene utgjør henholdsvis 68 og 27 prosent av universet. Forskerne kan ikke studere denne materien og energien direkte, men de er sikre på at den finnes fordi det er noe der som påvirker det synlige universet (materie), og fordi den energien forskerne vet om ikke er nok til å forklare utvidelsen av universet. Det må altså være mer enn vi kan se.

Det slo meg da jeg skrev Autisme og 17. mai på nasjonaldagen at denne dagen inneholder mye mørk materie. Tenk deg at en du vet har en diagnose blir sur, irritert, sint og kanskje sågar aggressiv tilsynelatende uten grunn. Mange utenforstående vil kanskje tenke at denne personen er en weirdo, men det kan hende at atferden er veldig forståelig.

Jeg er opptatt av å ikke lete etter symptomer, noe jeg synes det er en tendens til i ei av Facebook-gruppene for NLD jeg er medlem av. Den er internasjonal, men de to norske jeg vet om fungerer mye bedre. Jeg har derfor aldri vurdert om jeg har sanseoverbelastning. Det er noe som stresser meg i sosiale situasjoner, men det har ikke nødvendigvis noe med sensoriske dysfunksjoner å gjøre. Det har det sannsynligvis ikke siden dette ikke var noe problem i barndommen. Jeg er kanskje for kritisk når jeg oppfatter andre som ubehjelpelige kløner, ikke minst siden jeg kan være det selv i sosiale sammenhenger, men jeg blir altså lett irritert. Jeg har merket at jeg blir mer påvirket nå enn i barndommen, men det er kanskje bare en normal utvikling? Det er sannsynligvis flere årsaker som i kombinasjon utløser den type reaksjoner, men det skjer ofte på store dager som 17. mai. Vi har en del store folkefester/festivaler på Haugalandet sommerstid, og selv om jeg synes det er verdt å bli med familien ut, er det også veldig stressende.

Jeg holder det stort sett for meg selv, men det hender nok at andre oppfatter meg som uhøflig. Jeg antar at jeg ikke alltid ser direkte lykkelig ut heller, for jeg føler meg ofte som Sinne fra filmen Innsiden ut. Jeg går til DEFCON 2 og er klar til å sette ned foten. Jeg er gjerne sånn når jeg er sammen med venner også. Selv et spill som Betrayal at House on the Hill, et brettspill jeg liker godt, blir ikke en god opplevelse hvis de andre blir veldig livlige. Jeg er klar over at det er en urimelig forventning, men jeg liker å ha det rolig rundt meg.

Det er en god del som tror de har forstått meg. Det er ikke så mye jeg får gjort med det, meg jeg skulle ønske jeg hadde mer kontroll på den mørke materien, det usynlige som påvirker meg. Denne materien er ikke direkte behagelig, så det er viktig å begrense den. Jeg liker dessuten ikke at selv venner tror de forstår meg, noe de åpenbart ikke gjør, for det er tydelig at de ikke vurderer den mørke materien. Det er vel et problem de fleste av oss har at hvis noe ikke er et problem for oss, ser vi det rett og slett ikke.

Velg autister inn på Stortinget

Overskrifter skal fange interessen vår. En god overskrift skal få oss til å stoppe opp, og den kan gjerne overdrive eller spissformulere temaet for å oppnå det. Jeg er dessverre ikke kreativ nok på den biten, men det ser ut til å være et vanlig problem. Jeg ser nemlig ikke mange spennende overskrifter, men jeg oppdaget nylig en som gjorde en veldig god jobb.

En artikkel i Psychology Today hadde nemlig følgende spørsmål som overskrift: Where Do Autistics Stand on Syria? Det hørtes litt spesielt ut, for hvorfor skal autister se annerledes på det som skjer der enn andre? Det er faktisk en interessant begrunnelse bak. Jeg liker ikke koplingen mellom autisme og psykose, men forskning på The Autism-Psychosis Model viser en interessant motsetning mellom de to gruppene. Modellen foreslår at de to gruppene bruker ulike strategier for å løse kognitive oppgaver. De som har psykose trekker forhastede slutninger, mens autister er langt mer forsiktige. De trenger mer informasjon før de tar en avgjørelse.

Studien brukte den såkalte jumping to conclusions beads task (JTC). Testen går ut på at en har to krukker med perler. Den ene inneholder 60 svarte og 40 hvite perler, mens den andre har 60 hvite og 40 svarte. Deltakerne velger ei av krukkene og plukker perler fra den til de bestemmer seg for hvilken av de to krukkene perlene kom fra. De som tar en avgjørelse basert på to perler eller mindre har en såkalt JTC reasoning bias («resonnement-skjevhet»). Autister plukker altså flere perler før de tar en avgjørelse.

Jeg får fire tanker når jeg leser dette. Det kan være en ulempe for autister at de bruker lenger tid, noe en artikkel fra NRK illustrerer. Stavanger kommune betaler Attende AS for at de skal hjelpe mennesker som har falt utenfor arbeidslivet, og de har bl.a. seks utviklingshemmede som rydder skog. Nå vurderer kommunen å si opp avtalen fordi disse seks ikke jobber effektivt nok. Det er en av utfordringene for autister også. De trenger kanskje mer tid enn de har.

Det kan også være positivt at autister tar mer gjennomtenkte avgjørelser, og det høres derfor ut som at de hadde vært nyttige å ha med på et team.

Bilde av karl Johan. Jeg kunne tenkt meg at flere av de som hadde kontor i denne gata plukket flere perler før de tok avgjørelser.

Jeg kunne tenkt meg at de som hadde kontor i denne gata plukket flere perler før de tok avgjørelser.

Jeg synes imidlertid det er et fokus på å tenke på autisme som psykisk sykdom, og det er ganske forstemmende. Jeg har tidligere skrevet om at autismespektertilstander er inkludert i DSM 5, et klassifikasjonssystem for psykiske lidelser som den Amerikanske Psykiaterforening gir ut. Den internasjonale manualen ICD 10 har diagnoser for alle sykdommer/tilstander, og de som utviklet den valgte å plassere utviklingsfortyrrelser (bl.a. Atypisk autisme, Retts syndrom og Asbergers syndrom) i kapittel fem sammen med psykiske lidelser som f.eks. schizofreni og bipolar affektiv lidelse.

Jeg har skrevet om koplingen mellom autisme, psykisk sykdom og sågar voldelig atferd i tidligere innlegg. Jeg var inne på i Vi er alle autister at det er viktig med samhold. Det er her fokuset bør ligge; ikke nødvendigvis på om vi er innenfor eller utenfor autismespekteret. Det virker å være et fokus på at vi skal medisineres friske. Jeg kommer tilbake til det i et senere innlegg, for jeg er av den oppfatning at medisiner bør forbeholdes de tilfellene der det er verdt risikoen, og det er en risiko for noen.

Den fjerde tanken er en kritisk holdning jeg har til mye forskning. Misforstå meg rett, jeg liker vitenskap og mener det er den eneste veien å gå, men den er ikke så ufeilbarlig som mange tror. Det er en interessant teori, men testen med perlene virker som et svakt vitenskapelig grunnlag.

Venteren

Det er vanlig med flere jobber eller titler i løpet av livet. Den jeg har hatt lengst eksisterer egentlig ikke, og jeg setter ikke min lit til at den kommer på gravsteinen min heller. Jeg har vært en venter siden jeg ble født i 1968. Ordet finnes såvidt jeg vet ikke som substantiv på norsk, annet enn i sammensetninger (venteliste, venteværelse, ventelønn). Det er derfor ikke god norsk, men jeg er like fullt en venter (engelske waiter betyr forøvrig både kelner og venter)

Det er mange av oss som venter hele livet. Jeg har inntrykk av at de fleste starter arbeidsuka med å vente på fredag, og så snart en ferie er over venter vi på den neste, ikke minst sommeren. Den har jeg ventet på siden den forrige sommeren i 2014. Det er noen som venter på jobb, venner, kjæreste, opptak til universitetet, egen bolig etc. Når starter egentlig livet?

De fleste har vel tanker og forventninger til hvordan livet som voksen skal være. De tenker kanskje at livet starter for alvor når de starter på utdanning, mens dette for mange er en mellomposisjon, noe mellom tenåring og voksen. Voksenlivet starter i alle fall når en er ferdig med høgskole eller fagbrev, men det gjelder nok ikke alle. Det er lett å si at livet starter den dagen du ble født og at all denne ventinga hindrer deg i å leve. Det er sannhet i den uttalelsen, men det er heller ikke lett å fokusere på øyeblikket når en føler at det en ønsker seg mest av alt er langt utenfor rekkevidde.

Det er tre store milepæler de fleste forventer å nå i relativt ung alder, jobb, stifte familie, og bolig. Jeg har familie og er veldig takknemlig for de to jentene mine, men yrkeslivet ble en brutal opplevelse, og bolig er ikke så enkelt som myndighetene gir inntrykk av. De hevder å ha et mål om å hjelpe alle gjennom Husbanken, for siden det av skattemessige årsaker er billigere å eie enn å leie, skal målet være å gi økonomisk vanskeligstilte rimelige lån. Virkeligheten er en annen, for når Husbanken finansierer 80 prosent av leiligheter som koster 3-5 millioner kroner, snakker vi sannsynligvis ikke om mennesker som ikke kunne fått et vanlig banklån på 1 million kroner.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken ved sykehuset i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Faglitteraturen beskriver hvordan jeg som en NLDer skal være, men jeg er ikke det den sier at jeg skal være. Jeg lever ikke alltid opp til de forventningene mange har av NLD. Noen av oss har problemer med å forstå ironi og utsagn som er ment i overført betydning, men det gjelder ikke alle. Det blir sagt at «mange finner seg arbeid, men noen havner på sidespor med arbeidsledighet, uføretrygd og et problematisk liv» (NLD-foreningen). Det er stor variasjon. Jeg har vært i en mellomposisjon. Jeg var yrkesaktiv i en del år, men det var år med mange konflikter, noe som etter hvert ga meg kronisk sykdom, og jeg havnet til slutt utenfor arbeidslivet. Jeg hadde en sterk driv til å arbeide, og jeg hadde paradoksalt nok sannsynligvis følt meg langt bedre i dag hvis jeg hadde gått inn for trygd. Ikke det at noen kan velge, men etter to perioder i attføring gikk det sannsynligvis i den retningen. Jeg valgte likevel jobb. Det ble den siste jobben min og den kostet mye.

Skriftspråket er styrken min og jeg håper dette blir veien min tilbake. Det jeg venter mest på er anerkjennelse for NLD, og jeg håper mitt lille bidrag kan hjelpe. Jeg hadde ikke hørt om denne utviklingsforstyrrelsen før jeg fikk diagnosen, og sånn er det for mange, også i helsevesenet. NLD har mye til felles med Asberger og ADHD, så mennesker med de diagnosene har kanskje hørt om NLD, men det er ellers mange som ikke vet veldig mye. Ikke egentlig. De vet ikke at jeg faktisk ikke er lat eller dum. De vet ikke at jeg har en ujevn evneprofil, noe som gjør at jeg er veldig sterk på noen områder og svak på andre. De vet ikke at jeg har store problemer med å organisere og planlegge, noe som bidrar til at alt tar lang tid. De vet ikke at jeg har en tendens til å gjenta meg selv fordi jeg glemmer hva jeg har sagt eller skrevet tidligere. De vet ikke at jeg har mer behov for alenetid enn mange andre, men at jeg likevel er sosial. De vet ikke at mange med NLD kan få angst, lav selvtillit eller depresjon som en følge av lav fungering i det som betyr mest, arbeid og vennskap. De vet ikke at voksne NLDere faktisk ikke er barn, og siden NLD kan forandre seg med alderen er utfordringene mine i dag annerledes enn de var for en del år siden. Det er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap. Vi lan ikke leve opp til de forventningene mange har.

Jeg venter kort sagt på at andre, inkludert leger og psykologer, skal oppdage voksne NLDere, og ikke minst at NLD er veldig forskjellig fra individ til individ. Men jeg skal prøve å vente mindre. Jeg skal prøve å glede meg mer over det jeg har, for vi vet aldri hva som skjer. Det kan plutselig bli borte. Jeg vil derfor ikke vente på at livet skal begynne, på at jeg skal få hus eller på at jeg skal få gjøre noe samfunnet ser verdien i. Jeg har en følelse av at jeg har skrevet om noe liknende tidligere, men dette er noe av den røde tråden gjennom de innleggene jeg har skrevet i fem år. Jeg vil bryte grenser. Jeg tror jeg kan uttale meg på vegne av alle med NLD eller ASD. Vi vil bryte grenser og vi vil vise at vi er mer enn de begrensningene diagnosene setter for oss.

Jeg har ventet så lenge at jeg kanskje burde ha mistet all tro på mennesker. Jeg burde ikke hatt forventninger, spesielt ikke til politikere, men det er nok litt av en naiv lottospiller i meg. Jeg håper alltid at det blir vår tur neste gang, og kanskje blir det det også? En ting er i alle fall sikkert. Jeg har ikke anlegg for å gi opp.

Viltre autister

Bamse i vindu. Illustrasjon for isolasjon, ensomhet, tristhet, lengsel,etterlatt etc. Det er et negativt perspektiv, dette kan i verste fall være framtida for de som er annerledes.

Illustrasjon for isolasjon, ensomhet, tristhet, lengsel, etterlatt etc. Det er et negativt perspektiv, men dette kan i verste fall være framtida for de som er annerledes.

Det er noen som mener at foreldre ikke bør bruke det vokabularet som er akseptert innen fagmiljøet. Vi skal derfor ikke omtale autisme eller NLD som en vanske, utfordring, handikapp, problem, en utviklinghsforstyrrelse eller tilstand. Jeg sperret derfor øynene opp da jeg snublet over en studie som omtalte autister som undomesticated humans (ville mennesker).

Studien viser til trekk som har forandret seg hos pattedyr som har blitt tamme. Dette kan dreie seg om mindre tenner, snute og kjeve, og redusert hjerne, økt dosilitet (underdanighet), tap av pigmentering, neoteni (voksne beholder noen barnslige trekk) og kortere reproduksjonssykluser. Dette er hos dyr som har blitt tamme.

Moderne mennesker har ifølge studien vært gjennom den samme utviklingen. Vi har fått mindre hjerner de siste 50 000 årene, samt at vi har blitt mindre aggressive. Jeg er med forskerne så langt, men blir også litt urolig over en argumentasjon som sier at autister mangler moderne trekk. Jeg kan se noe av poenget med fysiske, språkmessige og intellektuelle trekk, men liker ikke påstanden om at autister har en tilbøyelighet til å være irritable og aggressive.

Det minner meg litt om en veldig spekulativ studie jeg skrev et ganske krasst innlegg om for tre år siden. Gul og spekulativ dreide seg om forskning som mente det var en link mellom Asberger syndrom og voldelig, kriminell atferd.

De som har lest tidligere innlegg har kanskje fått med seg at jeg ikke er spesielt begeistret for en ren form for nevrodiversitet. Jeg er enig i det positive synet på autisme, at det ikke dreier seg om en sykdom, men at det derimot er en egenart vi skal ta vare på. Det er likevel ikke så enkelt, for det er ganske tydelig at noen ikke klarer seg uten en støtte hverken det offentlige eller næringslivet alltid er villige til gi uten videre. Autisme og NLD har det til felles at det er et bredt spekter. Det er ikke én autismediagnose eller én NLD-diagnose, men det er egentlig like mange diagnoser som det er mennesker som har den. Vi kan derfor ikke late som at alle vokser opp med de samme utfordringene og at alle foreldrene har samme fokus.

Jeg har også skrevet om autisme og levealder tidligere. En studie fra Karolinska Institutet i Sverige viste at gjennomsnitlig levealder for autister ikke var mer enn 54 år, og for kvinner med både autisme og lærevansker var den bare 40 år. Selvmord og epilepsi var de to største årsakene til denne sjokkerende statistikken. Jeg kan godt forstå at noen foreldre støtter forskning som vil gjøre livet lettere. Det er også noen som vil ha en kur, en behandling som fullstendig fjerner alle tegn på autisme. Det er veldig lett for de som klarer seg bra, eller for foreldre deres å si at verden bør akseptere annerledesheten deres. Det er ikke sånn verden er, og det gjelder ikke bare utviklingsforstyrrelser.

Jeg er skeptisk til forskning som vil behandle med medisiner. Det er f.eks. ikke effektivt å gi Ritalin til et barn som kanskje har noen ADHD-liknende symptomer, men som klarer å fokusere tilstrekkelig uten medisiner. ADHD er interessant i denne sammenhengen, for det er mange likhetstrekk mellom ASD/NLD og ADHD. Jeg vet ikke hvordan det ligger an i Norge, men forskning fra USA tyder på at feil diagnose ikke er et ukjent fenomen. Jeg ser likevel nytten av å hjelpe barn fra så ung alder som overhode mulig. Jeg er begeistret for aktiviteter som hesteridning, kampsport, ballett, cosplay og teater. Vi har også fokus på kosthold og vi jobber med å sette ord på følelser, og å uttrykke disse på en passende måte. Det er ingen følelser som er farlige, heller ikke sinne, men de kan bli skremmende hvis en ikke lærer å takle dem. Jeg var veldig begeistret for filmen Inside Out da den gikk på kino, og er det fremdeles. Noen av figurene i filmen heter Glede, Frykt, Sinne, Avsky og Sorg (egentlig tristhet hvis en oversetter sadness direkte). Jeg likte filmen fordi den viste barna at det lov å være trist av og til. Det er faktisk den rette reaksjonen noen ganger, og den rette reaksjonen holder oss friske.

Det er mange som har en god barndom fordi de får mye hjelp på skolen og fordi barn har en medfødt evne til å sjarmere, men hva skjer etter hvert som de blir eldre? Jeg tror veldig mange opplever at det ikke blir like lett for dem å klare overgangen til selvstendighet som det er for de fleste nervrotypiske. Konklusjonen min blir derfor at jeg støtter tiltak som kan gjøre livet lettere for autister, også når de er voksne. Jeg er nok ikke like fokusert på å fjerne autisme, for jeg kan se poenget med at autister har mye å tilby en verden som er overfokusert på at alle skal være like.

Jeg sliter med å lese forskningslitteratur. Det er vanskelig å forstå, men jeg skal prøve å trenge dypere inn i hva de egentlig mener med undomesticated humans. Det virker som at vi kanskje utvikler oss mot et samfunn som vil luke vekk det som er annerledes.

%d bloggere like this: