RSS Feed

Tag Archives: autismespekterforstyrrelse

Venteren

Det er vanlig med flere jobber eller titler i løpet av livet. Den jeg har hatt lengst eksisterer egentlig ikke, og jeg setter ikke min lit til at den kommer på gravsteinen min heller. Jeg har vært en venter siden jeg ble født i 1968. Ordet finnes såvidt jeg vet ikke som substantiv på norsk, annet enn i sammensetninger (venteliste, venteværelse, ventelønn). Det er derfor ikke god norsk, men jeg er like fullt en venter (engelske waiter betyr forøvrig både kelner og venter)

Det er mange av oss som venter hele livet. Jeg har inntrykk av at de fleste starter arbeidsuka med å vente på fredag, og så snart en ferie er over venter vi på den neste, ikke minst sommeren. Den har jeg ventet på siden den forrige sommeren i 2014. Det er noen som venter på jobb, venner, kjæreste, opptak til universitetet, egen bolig etc. Når starter egentlig livet?

De fleste har vel tanker og forventninger til hvordan livet som voksen skal være. De tenker kanskje at livet starter for alvor når de starter på utdanning, mens dette for mange er en mellomposisjon, noe mellom tenåring og voksen. Voksenlivet starter i alle fall når en er ferdig med høgskole eller fagbrev, men det gjelder nok ikke alle. Det er lett å si at livet starter den dagen du ble født og at all denne ventinga hindrer deg i å leve. Det er sannhet i den uttalelsen, men det er heller ikke lett å fokusere på øyeblikket når en føler at det en ønsker seg mest av alt er langt utenfor rekkevidde.

Det er tre store milepæler de fleste forventer å nå i relativt ung alder, jobb, stifte familie, og bolig. Jeg har familie og er veldig takknemlig for de to jentene mine, men yrkeslivet ble en brutal opplevelse, og bolig er ikke så enkelt som myndighetene gir inntrykk av. De hevder å ha et mål om å hjelpe alle gjennom Husbanken, for siden det av skattemessige årsaker er billigere å eie enn å leie, skal målet være å gi økonomisk vanskeligstilte rimelige lån. Virkeligheten er en annen, for når Husbanken finansierer 80 prosent av leiligheter som koster 3-5 millioner kroner, snakker vi sannsynligvis ikke om mennesker som ikke kunne fått et vanlig banklån på 1 million kroner.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken ved sykehuset i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Faglitteraturen beskriver hvordan jeg som en NLDer skal være, men jeg er ikke det den sier at jeg skal være. Jeg lever ikke alltid opp til de forventningene mange har av NLD. Noen av oss har problemer med å forstå ironi og utsagn som er ment i overført betydning, men det gjelder ikke alle. Det blir sagt at «mange finner seg arbeid, men noen havner på sidespor med arbeidsledighet, uføretrygd og et problematisk liv» (NLD-foreningen). Det er stor variasjon. Jeg har vært i en mellomposisjon. Jeg var yrkesaktiv i en del år, men det var år med mange konflikter, noe som etter hvert ga meg kronisk sykdom, og jeg havnet til slutt utenfor arbeidslivet. Jeg hadde en sterk driv til å arbeide, og jeg hadde paradoksalt nok sannsynligvis følt meg langt bedre i dag hvis jeg hadde gått inn for trygd. Ikke det at noen kan velge, men etter to perioder i attføring gikk det sannsynligvis i den retningen. Jeg valgte likevel jobb. Det ble den siste jobben min og den kostet mye.

Skriftspråket er styrken min og jeg håper dette blir veien min tilbake. Det jeg venter mest på er anerkjennelse for NLD, og jeg håper mitt lille bidrag kan hjelpe. Jeg hadde ikke hørt om denne utviklingsforstyrrelsen før jeg fikk diagnosen, og sånn er det for mange, også i helsevesenet. NLD har mye til felles med Asberger og ADHD, så mennesker med de diagnosene har kanskje hørt om NLD, men det er ellers mange som ikke vet veldig mye. Ikke egentlig. De vet ikke at jeg faktisk ikke er lat eller dum. De vet ikke at jeg har en ujevn evneprofil, noe som gjør at jeg er veldig sterk på noen områder og svak på andre. De vet ikke at jeg har store problemer med å organisere og planlegge, noe som bidrar til at alt tar lang tid. De vet ikke at jeg har en tendens til å gjenta meg selv fordi jeg glemmer hva jeg har sagt eller skrevet tidligere. De vet ikke at jeg har mer behov for alenetid enn mange andre, men at jeg likevel er sosial. De vet ikke at mange med NLD kan få angst, lav selvtillit eller depresjon som en følge av lav fungering i det som betyr mest, arbeid og vennskap. De vet ikke at voksne NLDere faktisk ikke er barn, og siden NLD kan forandre seg med alderen er utfordringene mine i dag annerledes enn de var for en del år siden. Det er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap. Vi lan ikke leve opp til de forventningene mange har.

Jeg venter kort sagt på at andre, inkludert leger og psykologer, skal oppdage voksne NLDere, og ikke minst at NLD er veldig forskjellig fra individ til individ. Men jeg skal prøve å vente mindre. Jeg skal prøve å glede meg mer over det jeg har, for vi vet aldri hva som skjer. Det kan plutselig bli borte. Jeg vil derfor ikke vente på at livet skal begynne, på at jeg skal få hus eller på at jeg skal få gjøre noe samfunnet ser verdien i. Jeg har en følelse av at jeg har skrevet om noe liknende tidligere, men dette er noe av den røde tråden gjennom de innleggene jeg har skrevet i fem år. Jeg vil bryte grenser. Jeg tror jeg kan uttale meg på vegne av alle med NLD eller ASD. Vi vil bryte grenser og vi vil vise at vi er mer enn de begrensningene diagnosene setter for oss.

Jeg har ventet så lenge at jeg kanskje burde ha mistet all tro på mennesker. Jeg burde ikke hatt forventninger, spesielt ikke til politikere, men det er nok litt av en naiv lottospiller i meg. Jeg håper alltid at det blir vår tur neste gang, og kanskje blir det det også? En ting er i alle fall sikkert. Jeg har ikke anlegg for å gi opp.

Viltre autister

Bamse i vindu. Illustrasjon for isolasjon, ensomhet, tristhet, lengsel,etterlatt etc. Det er et negativt perspektiv, dette kan i verste fall være framtida for de som er annerledes.

Illustrasjon for isolasjon, ensomhet, tristhet, lengsel, etterlatt etc. Det er et negativt perspektiv, men dette kan i verste fall være framtida for de som er annerledes.

Det er noen som mener at foreldre ikke bør bruke det vokabularet som er akseptert innen fagmiljøet. Vi skal derfor ikke omtale autisme eller NLD som en vanske, utfordring, handikapp, problem, en utviklinghsforstyrrelse eller tilstand. Jeg sperret derfor øynene opp da jeg snublet over en studie som omtalte autister som undomesticated humans (ville mennesker).

Studien viser til trekk som har forandret seg hos pattedyr som har blitt tamme. Dette kan dreie seg om mindre tenner, snute og kjeve, og redusert hjerne, økt dosilitet (underdanighet), tap av pigmentering, neoteni (voksne beholder noen barnslige trekk) og kortere reproduksjonssykluser. Dette er hos dyr som har blitt tamme.

Moderne mennesker har ifølge studien vært gjennom den samme utviklingen. Vi har fått mindre hjerner de siste 50 000 årene, samt at vi har blitt mindre aggressive. Jeg er med forskerne så langt, men blir også litt urolig over en argumentasjon som sier at autister mangler moderne trekk. Jeg kan se noe av poenget med fysiske, språkmessige og intellektuelle trekk, men liker ikke påstanden om at autister har en tilbøyelighet til å være irritable og aggressive.

Det minner meg litt om en veldig spekulativ studie jeg skrev et ganske krasst innlegg om for tre år siden. Gul og spekulativ dreide seg om forskning som mente det var en link mellom Asberger syndrom og voldelig, kriminell atferd.

De som har lest tidligere innlegg har kanskje fått med seg at jeg ikke er spesielt begeistret for en ren form for nevrodiversitet. Jeg er enig i det positive synet på autisme, at det ikke dreier seg om en sykdom, men at det derimot er en egenart vi skal ta vare på. Det er likevel ikke så enkelt, for det er ganske tydelig at noen ikke klarer seg uten en støtte hverken det offentlige eller næringslivet alltid er villige til gi uten videre. Autisme og NLD har det til felles at det er et bredt spekter. Det er ikke én autismediagnose eller én NLD-diagnose, men det er egentlig like mange diagnoser som det er mennesker som har den. Vi kan derfor ikke late som at alle vokser opp med de samme utfordringene og at alle foreldrene har samme fokus.

Jeg har også skrevet om autisme og levealder tidligere. En studie fra Karolinska Institutet i Sverige viste at gjennomsnitlig levealder for autister ikke var mer enn 54 år, og for kvinner med både autisme og lærevansker var den bare 40 år. Selvmord og epilepsi var de to største årsakene til denne sjokkerende statistikken. Jeg kan godt forstå at noen foreldre støtter forskning som vil gjøre livet lettere. Det er også noen som vil ha en kur, en behandling som fullstendig fjerner alle tegn på autisme. Det er veldig lett for de som klarer seg bra, eller for foreldre deres å si at verden bør akseptere annerledesheten deres. Det er ikke sånn verden er, og det gjelder ikke bare utviklingsforstyrrelser.

Jeg er skeptisk til forskning som vil behandle med medisiner. Det er f.eks. ikke effektivt å gi Ritalin til et barn som kanskje har noen ADHD-liknende symptomer, men som klarer å fokusere tilstrekkelig uten medisiner. ADHD er interessant i denne sammenhengen, for det er mange likhetstrekk mellom ASD/NLD og ADHD. Jeg vet ikke hvordan det ligger an i Norge, men forskning fra USA tyder på at feil diagnose ikke er et ukjent fenomen. Jeg ser likevel nytten av å hjelpe barn fra så ung alder som overhode mulig. Jeg er begeistret for aktiviteter som hesteridning, kampsport, ballett, cosplay og teater. Vi har også fokus på kosthold og vi jobber med å sette ord på følelser, og å uttrykke disse på en passende måte. Det er ingen følelser som er farlige, heller ikke sinne, men de kan bli skremmende hvis en ikke lærer å takle dem. Jeg var veldig begeistret for filmen Inside Out da den gikk på kino, og er det fremdeles. Noen av figurene i filmen heter Glede, Frykt, Sinne, Avsky og Sorg (egentlig tristhet hvis en oversetter sadness direkte). Jeg likte filmen fordi den viste barna at det lov å være trist av og til. Det er faktisk den rette reaksjonen noen ganger, og den rette reaksjonen holder oss friske.

Det er mange som har en god barndom fordi de får mye hjelp på skolen og fordi barn har en medfødt evne til å sjarmere, men hva skjer etter hvert som de blir eldre? Jeg tror veldig mange opplever at det ikke blir like lett for dem å klare overgangen til selvstendighet som det er for de fleste nervrotypiske. Konklusjonen min blir derfor at jeg støtter tiltak som kan gjøre livet lettere for autister, også når de er voksne. Jeg er nok ikke like fokusert på å fjerne autisme, for jeg kan se poenget med at autister har mye å tilby en verden som er overfokusert på at alle skal være like.

Jeg sliter med å lese forskningslitteratur. Det er vanskelig å forstå, men jeg skal prøve å trenge dypere inn i hva de egentlig mener med undomesticated humans. Det virker som at vi kanskje utvikler oss mot et samfunn som vil luke vekk det som er annerledes.

Jeg vil leve

Grafitti loving life. Denne grafittien fra en undergang i Haugesund oppsummerer livet mitt. Jeg vil agt det skal være bra lengst mulig, og jobbet for at dattera mi gåt det best mulig.

Det er dette mottoet jeg vil ha.

Vi lever på mange måter i kompliserte og urolige tider. Vi blir utsatt for mange farer, og noen ganger er faren mer opplevd enn reell. Det er vanskelig å ta stilling til alle farene, noe som kan forsterke følelsen av at det er usikre tider. Det er f.eks. mange som mener at vi er på vei inn i en ny kald krig, og med den pågående retorikken mellom NATO og Russland/Kina virker det som at åpningsfasen i sjakkspillet er unnagjort, og vel så det. Jeg er derimot ikke overbevist om at det er utelukkende NATO som sitter på sannheten. Virkeligheten er sjelden så ukomplisert.

Det er i det hele tatt lite som virker konstant for tiden. Jeg mener ikke med dette å skremme folk. Jeg tror ikke faren er nær forestående, men dette har vært en viktig påminnelse for meg. Jeg har på en måte levd på vent i mange år, men det er ikke lurt å vente på noe som kanskje aldri kommer. Jeg ble ferdig med høgskoleutdannelsen i 2000 og tilbrakte et par år med å vente på jobbintervju (dog veldig aktiv venting). Da jeg endelig fikk en jobb ble jeg overtallig året etter at jeg kjøpte hus. Jeg måtte paradoksalt nok gi opp huset da jeg fikk en ny jobb. Den var nemlig i et annet fylke, og det ble for mye med lån og leie samtidig. Jeg venter derfor fremdeles på et hus, noe jeg mener er en av milepælene i livet.

Noe av det som irriterer meg er den hjelpen myndighetene hevder å tilby. De sier nemlig at det er et politisk mål å gi lån gjennom Husbanken til familier med lav inntekt fordi det er billigere å eie enn å leie. Husbanken bruker samtidig disse midlene til å finansiere nye leiligheter som ingen vanskeligstilte har råd til, og de gjør dermed situasjonen verre. De rimeligste Husbankfinansierte leilighetene (80 prosent) koster sjelden under 2,3 millioner kroner, mens det er bortimot umulig å få et Husbanklån til egenkapital for en leilighet som koster det halve. Vi leier dermed til en pris som tilsvarer et lån på 1,7 millioner kroner. Vi bruker også mye ressurser på kosthold og ulike aktiviteter som blir anbefalt for mennesker som har NLD, ASD eller ADHD (pedagogisk hesteridning, ballett og kampsport).

Det er bakgrunnen for at vi har vært veldig forsiktige med penger. Vi har ikke noe valg fordi vi prøver å leve nå, samtidig som vi tenker på framtida, men vi har nok tenkt litt mye framtid. Med alt alvoret internasjonalt, nasjonalt og lokalt kan det fort bli sånn at en tenker så mye på framtida at alt annet må vike. Vi vil derfor prøve å leve litt mer i presens. Det må fremdeles bli på budsjett, for vi har jo som foreldre et ansvar for å gi dattera vår det hun trenger, men jeg vil ikke sitte på vent hele livet. Jeg vil ikke at hennes liv skal være på vent heller. Det har skjedd litt for ofte at når jeg endelig var klar til å gjøre noe eller kjøpe en spesiell ting, hadde tida løpt fra meg. Jeg ønsket meg f.eks. Playstation gjennom hele oppveksten, og da jeg endelig fikk det midt i 30-årene var nok ikke fascinasjonen like sterk som i ungdommen.

Jeg var for sein til det meste, noen ganger fordi det ikke var mulig i Norge på 1980-tallet (cosplay, skateboard) eller fordi det var et økonomisk spørsmål (windsurfing, BMX-sykling), og noen ganger fordi jeg ikke turte (goth, rollespill). Det er ikke alltid mulig, men jeg prøver så godt det lar seg gjøre å la dattera mi gjøre de tingene hun liker når hun liker det. Teknologi er alltid en utfordring, for en skal helst ha Iphone, Ipad, PS4, Nintendo 3 DS, Nintendo Switch, og det tar ikke lang tid før det kommer noe nytt og kulere. Vi må altså kompromisse. Det blir derfor én spillkonsoll, én håndholdt spillkonsoll, én pc og én mobiltelefon, men sjelden siste modell. Vi har som mål å reise til Legoland før hun blir for gammel. Det blir dessverre ingen tur i år, men vi satser på en tur til Dyreparken. Jeg håper det blir Danmark neste sommer.

Det er ikke lett å forandre atferd, men jeg skal i alle fall prøve å leve litt mer mens vi har sjansen, samtidig som vi likevel planlegger for framtida. Dette dreier seg også om å redusere stress. Det er veldig stressende å hele tiden tenke på penger, og hvilke konsekvenser et kjøp har for andre ting. Det blir ikke mye overskudd til glede, og det er ikke sånn jeg vil leve. Det vil ta oss lenger tid å nå målet om en leilighet. Den er viktig for oss å få, for vi vil ha den stabiliteten, og vi vil ikke minst at dattera vår skal arve noe. Det vil gjøre hennes liv lettere. Vi har ting å være takknemlige for, selv om vi ikke er på det stedet vi ønsker. Det er lett å glømme når utfordringene står i kø og en tenker for mye på framtida.

Født på feil planet

The person who follows the crowd will usually go no further than the crowd. The person who walks alone is likely to find himself in places no one has ever seen before. Albert Einstein

Jeg har litt blanda følelser til gruppetilhørighet. Det har vært populært å tilhøre nerde-klubben de siste årene, og det gleder meg at mange ser på denne gruppa med mer positive øyne. Da jeg var ungdom på 80-tallet ble nerdene som regel framstilt veldig negativt i TV og filmer. De var så lite attraktive det var mulig å bli, og de fortjente i beste fall medlidenhet, men de ble ofte brukt som et humoristisk innslag. Det var absolutt ikke sexy med intelligens og kunnskap. Den amerikanske ordboka Merriam Webster sier sågar at at en nerd er en «unstylish, unattractive, or socially inept person: one slavishly devoted to intellectual or academic pursuits.»

Dette har forandret seg så mye at nå vil alle være nerder. En er derfor nerdete hvis en sitter oppe hele natta og spiller på pc’en eller på en spillkonsoll. Det er fortsatt ikke populært å være smart, eller kanskje mange bruker begrepet om seg selv fordi de ønsker at de var smarte? Jeg har vært fascinert av science fiction og Sherlock Holmes siden barndommen, og kan sikkert få medlemskap i klubben hvis det skulle være ønskelig.

Det har også blitt mer populært å være annerledes. Det hevdes å være større toleranse for de som er annerledes, og det fungerer spesielt godt hvis det dreier seg om kjønn og seksualitet. Det fungerer i en kortere periode når det gjelder etnisitet, og det er for tiden syriske flyktninger som har høyest status, men jeg er ikke overbevist om at det fungerer i det hele tatt for de som har utviklingsforstyrrelser (se F 80-F89 i ICD10).

Jeg har egentlig alltid vært med i annerledes-klubben uten at jeg har vært klar over det. Jeg skal ikke legge ut om hele livshistorien og sosiale ferdigheter her, men det er ingen tvil om jeg følte meg litt spesiell da jeg vokste opp. Jeg var ikke helt som andre, og det virket å være en følelse de andre delte. Jeg har faktisk ikke reflektert over det før i de siste to-tre årene, men jeg var mer tiltrukket av outsidere enn mainstream.

Ilustrasjon. En mann strekker hendene ut mens han ser på stjernene. Jeg måtte vokse opp blant kjedelige jordboere, men drømte som barn om å reise mot det ukjente. Fantasien har likevel vært en god venn. Foto: Pixabay

Jeg måtte vokse opp blant kjedelige jordboere, men drømte som barn om å reise mot det ukjente. Fantasien har likevel vært en god venn.
Foto: Pixabay

Når jeg ser på TV og filmer er det derfor de som er litt annerledes som fascinerer meg mest. Jeg tror det startet med ET. Han var strandet på en annen planet, en følelse som ikke er ukjent for mange på autismespekteret. Science fiction har i det hele tatt vært en god hjelp opp gjennom årene. Jeg leser klassiske forfattere som Ursula Le Guin, Philip Dick, Isaac Asimov, Robert Heinlein og Lois McMaster Bujold, men også pulp fiction blader som Analog Science Fiction and Fact og Asimovs Science Fiction.

Det er ellers Sherlock Holmes som har fulgt meg lengst, men det er også noen skikkelser i Star Trek-universet som appellerer spesielt til meg. Spock fra Star Trek er kanskje den største helten min. Jeg liker også Odo fra Deep Space Nine, Guinan og Worf fra The Next Generation, T’Pol fra Enterprise og Elijah Baley fra Isaac Asimovs Robot-serie. Dette er karakterer som følte seg som outsidere på ulike vis. De måtte prøve å passe inn så godt de kunne blant menneskene, men de følte seg nok aldri hjemme.

Det er mange på autismespekteret som har brukt uttrykk som aliens og wrong planet syndrom. Boktitler som Through the Eyes of Aliens: A Book about Autistic People og Martian in the Playground: Understanding the Schoolchild with Asberger’s Syndrom forklarer hvordan mange føler det. Vi må lære å leve etter spesielle regler og tolkninger vi ikke alltid ser på som logiske. Det betyr ikke at vi er fortapt, ute av stand til å navigere i en verden vi ikke alltid forstår. Jeg har lært mange av væremåtene, men jeg er glad mennesker har en frodig fantasi, en fantasi som har skapt noen av heltene mine, og latt meg reise til andre galakser. Jeg har aldri vært begeistret for ancient alien theory og andre som mener at det var aliens som skapte oss, men det kan noen ganger virke som at vi bare er gjester. Vi er på en måte de besøkende, og kanskje er det mitt «away mission» å løse den store gåta menneskene er? Ja, jeg vet. Odo hadde sikkert sagt good luck with that!

Det offentlige svikter barna

Boka Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff starter med en beskrivelse av «rare Ole». Den 13 år gamle gutten ble henvist til BUP med bakgrunn i psykososiale vansker. Skolen så en elev som tilsynelatende hadde gode evner, men som likevel hadde store fagvansker og en rar atferd. Han var lite opptatt av utseende og hadde påfallende mangler i sosiale ferdigheter, forsinket motorisk utvikling og han var emosjonelt umoden. Han foretrakk å leke med yngre barn og trengte mye hjelp med praktiske oppgaver hjemme (påkledning, kroppsvask, tannpuss etc.). Han fungerte dårlig sosialt på skolen og ble urolig og rastløs i nye situasjoner. Skolen stilte derfor spørsmål ved foreldrenes omsorgsevne.

Det er veldig viktig med kunnskap om diagnoser som nonverbale lærevansker (NLD) og autismespekterlidelser (ASD). Dette kan nemlig se ut som omsorgssvikt for utenforstående. Jeg vet ikke om «rare Ole» var et tenkt eller reelt tilfelle, men mange hadde nok kontaktet Barnevernet hvis mistanken rettet seg mot foreldrene. Jeg tror derfor Barnevernet får en del unødvendige bekymringsmeldinger, noe som er bekymringsfullt i seg selv fordi ansatte i Barnevernet ikke har forutsetninger for å vurdere disse og andre diagnoser. De er sikkert flinke til å skape et trygt miljø og sette grenser, men vi som vet litt om NLD og ASD vet utmerket godt at det ikke er nok.

Det er en vanskelig situasjon for foreldre. De ser ofte veldig tidlig at barnet deres ikke utvikler seg normalt til tross for at de gjør det de skal, og følger alle anbefalinger fra fastlegen, helsestasjonen og skolen. Det har vært en rekke saker der Barnevernet faktisk har overprøvd fastleger og spesialister. De har da ment at det ikke var noe annet galt enn at mor sykeliggjorde barnet. De bruker ikke ordet direkte, men det innebærer faktisk at de anklager mor for Münchhausen syndrom, noe som er en svært alvorlig anklage. Til tross for at ansatte i barnevernet ikke kan uttale seg om annet enn miljøet har det vært noen saker der de har skrevet i rapporten at mor var alvorlig psykisk syk. Det har de altså gjort på eget initiativ, uten at det var fagpersoner inne i bildet.

humle og løvetann

Mange misliker begrepet løvetann-barn, men løvetannen har noe magisk over seg, samt veldig sterke symboler. Den er vakker, minner oss om den livgivende sola som også gir oss lykke. Humle kan bl.a. symbolisere visdom og kjærlighet.

NTNU og Regionalt kunnskapssenter for barn og unge – Psykisk helse og barnevern (RKBU- Midt Norge) utarbeidet en forskningsrapport på oppdrag fra Barne-, ungdoms og familiedirektoratet (Bufdir) og Helsedirektoratet. Det var 400 barn i alderen 12-20 år med i undersøkelsen og alle ble intervjuet personlig. Svarene de ga avdekket at hele 76 prosent hadde alvorlige psykiatriske diagnoser, mens det i barnebefolkningen generelt er mellom fem og ti prosent som får en psykiatrisk diagnose. Rapporten avdekket også en høy grad av komorbiditet, d.v.s. at de har flere diagnoser samtidig. De hyppigste diagnosene var angst, kronisk nedstemthet, alvorlig depresjon, ADHD, alvorlige atferdsvansker og tilknytningsforstyrrelser. Det var 23 prosent som hadde høytfungerende autisme, og 17 prosent av disse hadde i tillegg en alvorlig atferdsforstyrrelse. Det var ekstremt urovekkende at bare 38 prosent sa de hadde fått noe hjelp fra spesialisthelsetjenesten de siste tre månedene.

Artikkelen i forskning.no (se lenker nederst) antyder at både foreldrene og det offentlige har sviktet disse barna, men det er langt fra så enkelt. Jeg lurer på hvor mange vedtak Barnevernet gjør på feil grunnlag. Jeg mener ikke med dette å angripe Barnevernet. Jeg vet at det jobber mange dyktige folk der, og jeg vet at det er mange barn som har fått det bedre fordi de fikk vokse opp i et stabilt fosterhjem eller på en institusjon. Hvis en derimot ikke får behandling i en institusjon, og en kanskje hadde det bedre hjemme, har en begått et ubeskrivelig stort overgrep mot både barnet og resten av familien. Loven sier at Barnevernets hovedoppgave er å jobbe for at barnet skal bli boende hos de biologiske foreldrene sine. De skal derfor tilby tiltak i hjemmet, og hvis problemet er manglende foreldreferdigheter skal de tilby råd, også etter en omsorgsovertakelse. Målet skal nemlig være å gjenforene barnet og foreldrene. Det har imidlertid vist seg at det er svært vanskelig for foreldre å få barnet tilbake, bl.a. fordi saksbehandlingen tar lang tid, og hvis barnet har knyttet seg til fosterforedrene i mellomtida, kan det bli et argument for å gjøre separasjonen permanent.

Jeg håper vi får en reform i Barnevernet, for vi kan ikke leve med en situasjon der foreldre er redde for å insistere på at barna skal få hjelp, og der barn med store utfordringer blir avhengig av hjelp fra ufaglærte ansatte i Barnevernet, såvel som i skolen. En er nemlig langt fra garantert hjelp med en diagnose heller. Jeg har vært borte i spesialpedagogikk som gikk ut på at ufaglærte assistenter eller lærere uten erfaring innen spes.ped fikk beskjed om å prøve seg fram. Jeg har sågar møtt på den holdningen at en elev på autismespekteret ikke kunne ha diagnosen fordi denne var en fantastisk elev å jobbe med, og hadde godt humør. Dette var faktisk en spes.ped-lærer med kompetanse og erfaring. Vi ønsker alle at andre skal ha et positivt syn på barn med en diagnose, samme hvilken det er, men det betyr ikke at vi skal snevre inn diagnosene, og jeg tror denne læreren gjorde nettopp det. Vi kan ikke presse alle inn i en snever diagnose og si at de som har sosiale ferdigheter og venner faktisk ikke kan ha autisme. Vi kan heller ikke si at en utviklingsforstyrrelse er et klart tegn på omsorgssvikt.

Det er veldig viktig med kurs for å få oppdatert informasjon og dette er så viktig at det ikke kan være opp til kommunene om de skal bruke penger på det eller ikke. Barna bør være så viktige at dette blir øremerket på statsbudsjettet. Det gjelder ikke minst Barnevernet. Jeg mener derfor at ansatte i skolene og Barnevernet må ta et nytt kurs annet hvert år, og dette kan ikke være frivillig.

3 av 4 barn og ungdom på barnevernsinstitusjon har psykiske lidelser (bufdir.no)
Tre av fire institusjonsbarn er alvorlig psykisk syke (forskning.no)

Mer om NLD og arbeid

Jeg er medlem i flere NLD-grupper på facebook. En av gjengangerne blant kommentarene der er en CV med betydelige hull. Det er mange som har vansker med å holde på en jobb, noen ganger fordi de får sparken og andre ganger slutter de kanskje frivillig fordi de mistrives, blir overveldet eller at de ser at det sannsynligvis går mot en avskjedigelse (f.eks. at det blir ansatt folk med mer kompetanse). Det er hovedsakelig to strategier. De fleste velger å skjule utfordringene sine, men det er vanskelig når en kanskje er avhengig av tilrettelegging. Hvis en bestemmer seg for å fortelle om diagnosen sin, som Susan Dunne gjorde da hun i voksen alder fikk diagnosen ASD, opplever en kanskje at sjefen og arbeidskollegene har forventninger i forhold til hvilken atferd og hvilke ferdigheter de mener en bør ha. Det er heller ikke en behagelig situasjon. Susan Dunne skrev en interessant tekst om dette i the Guardian for ei snau uke siden.

Jeg har skrevet en del om nevrodiversitet, og jeg er kanskje et klassisk eksempel på en som har insistert på at samfunnet skal rydde plass for meg, som er konsekvensen av en «alle er innenfor en naturlig variasjon-teori.» Jeg har ikke hatt et bevisst forhold til dette, men har hatt et sterkt ønske om å jobbe innen det feltet jeg har kompetanse i. Den virkeligheten mange erfarer er imidertid at de må prøve å tilpasse seg hvis de vil beholde jobben, og hvis de ikke klarer det …

Jeg blir møtt med hovedsakelig to holdninger. De som har en autismespekterforstyrrelse (ASD) eller som jobber for en økt forståelse for denne funksjonshemmingen, sier gjerne at det er samfunnet som skal rydde plass for oss. Det er ikke noe galt med de som har f.eks. Asberger eller den beslektede NLD, og vi trenger derfor hverken skjule eller redusere det som gjør oss annerledes. Det er i følge dette synet flott å skille seg ut og ikke stresse med å passe inn. Blant de som ikke vet så mye, og som gjerne blir flaue over å ha familiemedlemmer som snakker åpent om utfordringene sine, er rådet gjerne å nærmest utslette seg selv.

Det er det rådet jeg har fått fra NAV og eksterne kursholdere som NAV har kjøpt tjenester fra også. Jeg måtte for all del ikke gi inntrykk av tvil eller usikkerhet under jobbintervjuene, men jeg måtte derimot love ting jeg visste var en overdrivelse. Jeg har gjort det i så stor grad jeg har vært i stand til, men det har likevel ikke vært lett å komme forbi de som utfører intervjuene. De har sannsynligvis hatt en følelse av at det ikke var den rette kandidaten som satt foran dem, selv om jeg i mange tilfeller har vært den best kvalifiserte eller den med mest relevant utdanning. Da jeg begyndte å skrive om NLD og ASD hadde jeg 13 år bak meg som jobbsøker som en godt kvalifisert lærer, samt noen år i forkant der jeg søkte på ulike jobber som ikke krevde forhåndskunnskaper. Jeg vet ikke hvor mange søknader jeg har sendt i årenes løp, men det er mange hundre og sannsynligvis noen tusen.

Jeg fikk tilbakemelding fra ansatte i NAV, attføringsbedrifter og diverse jobbsøkerkurs (tjenester som NAV kjøpte av private bedrifter) at jeg skrev gode søknader og CV’er. Jeg følte meg likevel ofte engstelig, for det er ingen tvil om at jeg framstilte meg selv veldig positivt. Jeg løy ikke om kvalifikasjoner og annen informasjon jeg delte, men ellers presenterte jeg nok den personen jeg ønsket å være. Ikke den personen jeg egentlig var sammen med andre. Det har derfor blitt et stort sprik mellom den arbeidsgiveren forventer å få, og den personen de faktisk har fått.

Det er dette som skjer med en person som må skjule handikappet sitt, for det er faktisk det vi snakker om, selv om jeg har blitt anklaget for å velge offerrollen ved å omtale ASD og NLD som en funksjonshemming eller handikapp. Jeg har blitt anbefalt å late som at jeg ikke har disse utfordringene, og at ingen andre i familien har dem. Det er mange med f.eks. Asberger og NLD som klarer seg bra, men jeg har mistanke om at det er fordi de enten havnet på rett spor uten hjelp eller at de fikk veiledning til å komme inn på dette sporet.

Jeg prøvde meg først med mekanisk arbeid på yrkesskolen, men etter to år med ydmykelser der, begyndte jeg å studere kristendomskunnskap på en høyskole. Jeg hadde egentlig ikke forutsetninger for å klare det uten noen tilrettelegging, men jobbet knallhardt og kom meg gjennom. Jeg fikk etter hvert en solid kompetanse og elsket å studere, men opplevde ikke at jobbene stod i kø. Det kan ha med valg av yrke å gjøre. Jeg liker undervisning, og det var ting som tydet på at jeg var en dyktig pedagog under de rette omstendighetene, men det var også et yrke som skapte mange nederlag. Jeg fikk ikke bruke den utdannelsen jeg hadde kjempet meg til. Et hefte fra NAV snakker om at det er vanskelig å yte alle en rettferdig oppfølging, fordi det selv i attføring kan være en stor vektlegging på gruppeaktiviteter.

Jeg kjenner meg nok igjen i den beskrivelsen. Det nevnte heftet fra NAV snakker om overganger. Mange har hatt god nytte av ansvargrupper helt til videregående skole, men overgangen til arbeid er vanskelig. Jeg regner med at det er mer hjelp å få i dag. Da jeg vokste opp var det ikke snakk om ansvarsgruppemøter, PPT, BUP og tilrettelegging var aldri aktuelt.

Det er aldri bortkastet med utdanning, men en kan spørre seg om jeg siktet for høyt. Etter 5,5 år på høyskole, en CV med hull og en del arbeidskonflikter som har etterlatt seg spor i form av kronisk sykdom, lurer jeg egentlig på hva som traff meg. Jeg opplevde i alle fall ikke at utdannelsen ga meg frihet og alternativer, Det fulgte noen betingelser med, i form av økende krav til sosiale ferdigheter. Jeg har vært i utredning det siste året, og jeg får stadig spørsmål fra de som mener at sykdom og manglende fungering er en svakhet. De forventer at jeg tar meg sammen, men det er vel den type Monsen-pedagogikk jeg har prøvd med mindre hell i mange år.

Jeg er akkurat nå fornøyd hvis de kroniske plagene blir litt redusert, og jeg vil deretter bruke ferdighetene mine til noe nyttig. Men om dette samsvarer med familiens ønsker er en annen ting.

Arbeidssøkere med Aspergers syndrom – et veiledningshefte

Definisjoner

lekesjiraff

Sjiraff er ett av mange symboler for autisme. Jeg er ikke helt sikker på hva som ligger i dette, men det skal være en protest mot ulike symboler som andre har «pushet» på autister.

Jeg jobber med del to av innlegget om NLD og vennskap, men vil først publisere et kort innlegg om språkbruk og støtte. Del 1 heter forøvrig Jeg er spesiell og stolt av det. Sommer er lesetid og jeg leser for tiden boka Autisme og atferdsanalyse av Magdalena Hernes og Kenneth Larsen. Forordet illustrerer hvor problematisk det er med språk og definisjoner. Boka beskriver familiens arbeid med Birk, som fikk diagnosen autisme som to-åring. De sier bl.a. dette i forordet: «vi ser ikke på Birk som funksjonshemmet, for det er jo så mye han kan. Samfunnet bestemmer definisjonen, men vi tar den ikke inn i hjertet.»

De bruker samtidig formuleringer andre steder som kanskje viser hvor vanskelig det er å frigjøre seg fra de merkelappene samfunnet lager. Søsknene blir bl.a. nevnt for å illustrere utfordringene ved å ha en funksjonshemmet lillebror. Det ble også sagt at foreldrene velger å holde fast ved det gode ved å ha et funksjonshemmet barn. De bruker også ord som vansker, problemer og rammet av autisme, men jeg forstår hva de mener. Det er ingen foreldre som ønsker å oppdra barna sine til å tenke på seg selv som et problem eller funksjonshemmet, men samtidig virker det som at en bruker mye fokus og energi på å kjempe mot en terminologi som er allment akseptert. Jeg mener ikke med dette å kritisere forfatterne av boka, men jeg synes det illustrerer noe av utfordringen i å snakke om autisme.

Jeg tar dette opp som et poeng fordi vi har ikke fått den samme støtten som denne familien fikk av slektningene sine. Vi har derimot blitt kritisert av familien fordi de mener vi bruker negative og stigmatiserende begreper. Jeg har ei fantastisk datter, og jeg har vel mine lyse øyeblikk selv også. Jeg er i alle fall helten hennes, enn så lenge. Jeg kan derfor se poenget med at familien vil se utfordringer snarere enn problemer. Vi vil ikke ha fokus på det jenta (og jeg selv) ikke kan, men vi blir samtidig minnet på det etter som samfunnet ikke deler vårt positive syn. Vi som har NLD eller ASD er som andre mennesker, men hvem er ikke det?

Vi ble kort fortalt anmodet om å slutte å skrive og snakke om dette temaet, og hvis vi likevel gjorde det måtte vi unngå det som faktisk er godtatte termer. Dette var noen av ordene og begrepene vi måttte styre unna: Autismespekterforstyrrelse, autisme, lærevansker, problemer, Asberger etc. Vi ble også fortalt at jenta sannsynligvis aldri kom til å få en jobb fordi vi hadde skrevet om de erfaringene vi hadde gjort. Jeg hadde på en måte fulgt dette rådet i alle år selv. Jeg vokste opp i en tid da det kun var noen spesielt interesserte forskere som visste noe om NLD, men det var ganske tydelig at jeg ikke var helt gjennomsnittlig. Jeg ble lært opp til å skjule svakheter. Jeg lærte meg derfor etter hvert til å gi gode skuespillprestasjoner under jobbintervjuene, men det gikk jo veldig fort opp for arbeisgiveren at de ikke akkurat fikk det produktet de hadde forventet seg. Jeg tror ikke det er å ta kontroll og ansvar for diagnosen sin.

Det er beklagelig at dette skjer, for det er viktig at foreldre og voksne med diagnosen, deler kunnskapene og erfaringene sine med andre. Jeg har foreløpig bare lest to kapitler av Autisme og atferdsanalyse, men kan allerede nå si at jeg har hatt nytte av boka, selv om dette var ei bok jeg ønsker jeg hadde for ti år siden da dattera mi ble født. Vi opplevde også den vente og se-holdning forfatterne av denne boka beskriver, og vi opplever fremdeles den holdningen fra både fagfolk og lekfolk at vi lyger og overdriver. Det spiller ingen rolle at vi, og andre foreldre, har funnet fram til ting som virker. Det spiller ingen rolle at vi leser forskningsrapporter, utveksler erfaringer med andre foreldre, opplever framgang og ikke minst at vi gir barnet de ferdighetene og den selvtilliten hun trenger for å representere seg selv. Jeg mener det er viktig at en ikke unnlater å snakke om det som er vanskelig. Boka Autisme og atferdsanalyse er et nytt eksempel på at tidlig intervensjon er effektivt.

Jeg gleder meg over den framgangen Birk hadde, og den framgangen vi opplever med vårt eget barn, men det er også litt forstemmende. Vi hadde sterke mistanker allerede da barnet vårt var 18 måneder gammelt, men over 8 år seinere sliter vi fremdeles med å få gjennomslag når vi sier at tidlige tiltak er viktig. Det er f.eks. et kjent fenomen at autister kan ha tilleggsproblemer som hyperaktivitet, smerter, mage-sanse og tarmforstyrrelser, og allergier. Vi har imidlertid opplevd fra mange fastleger at de ikke vil ta stilling til autisme. Selv med testresultater fra PPT og BUP, og diagnose fra BUP, søker gjerne fastleger etter andre forklaringer på disse symptomene. Jeg har lest en del bøker, blogger og nettfora fra ulike land, og vet derfor at vi ikke er de eneste frustrerte foreldrene. Veien fra en studie til en aksept av konklusjonene i helsevesenet er veldig lang, og det er mange hindre å passere. Jeg kan si det samme om kommunikasjonen med de som skal hjelpe oss.

Dette er mer som et utkast. Jeg vurderer å jobbe videre med teksten, og i mellomtiden inviterer jeg leserne til å kommentere.

Slik hjalp vi vårt barn på autismespekteret

Jeg følger flere norske og amerikanske NLD-grupper på facebook. En 25 år gammel kvinne stilte nylig et spørsmål en en av dem:

Jeg ble nylig diagnostisert med NLD. Jeg er  nysgjerrig, hva slags oppfølging har du fått?

Jeg ble fristet til å svare at hun ikke kunne forvente seg en dritt. Etter at fagfolk har gitt oss denne diagnosen, som ikke er en diagnose, sier de også at det er ingenting de kan gjøre for oss fordi NLD bare har betydelig fellestrekk med asberger. Kvinnen spurte fordi hun ikke følte at den hjelpen hun ble tilbudt, 10 timer med kognitiv terapi og antidepressiva, var tilstrekkelig. Virkelig?

NLD er ikke klassifisert som en diagnose, men mer som et symptom. Forskning fra Yale viser at 80% av Aspies også har NLD. Det er en god del overlapping mellom asberger og NLD, og hvis du har NLD er det en god sjanse for at du har en annen vanske i tillegg. Det er det eventuelle tillegget som sikrer deg hjelp, og hvis du ikke får noen andre diagnoser, får du heller ikke hjelp. Det føles ganske brutalt. Du er i utgangspunktet på egen hånd hvis du er diagnostisert som voksen. Det er litt mer hjelp å få for barn, men selv da er det vanskelig så lenge ingen ønsker å erkjenne gyldigheten av NLD.

Før jeg fortsetter vil jeg legge til at det er den praktfulle fru Ytreland som tar seg av det meste av research relatert til autisme i denne familien, og hun hjalp meg med opplysningene jeg har brukt i dette innlegget.

Det er viktig å ta jobben som barnets forkjempere, men det kan også være risikabelt. Jeg har skrevet mye om det norske barnevernet, og dokumentert metoder som ikke hører hjemme i et demokrati. Det har vært mange tilfeller der en mor har blitt stemplet som psykisk syk, ikke av medisinske fagfolk, men i rapporter skrevet av ansatte i barnevernet. Barnevernet har ignorert diagnoser fra eksperter, for eksempel nevrologer på sykehuset, og anklaget moren for Munchhausen syndrom (de har faktisk anklaget foreldrene for både for lite og for mye omsorg, så det er egentlig ingen muligheter for å vinne). På grunn av dette må en tenke seg godt om før en krever ting fra helsepersonell eller ansatte i barnevernet og PPT. Jeg hørte nylig om en sak der fylkesnemda i Aust-Agder bestemte 4. november at 3 barn skulle tilbake til sin biologiske mor. Det er fremdeles ingenting som tyder på at det kommer til å skje, og morens advokat har derfor anmeldt barnevernet. Dette gjør det vanskelig å vite når en skal insistere på testing og andre tiltak. Jeg lar det være opp til andre foreldre å ta egne avgjørelser, men jeg anbefaler at de ikke argumentere med leger, barnevernet og PPT.

Kosthold er viktig for barn på autismespekteret, og jeg tror for NLD’ere også. Da tenker jeg bl.a. på biomedisinsk behandling. Dette er en kombinasjon av kosthold, medisin og homeopati. Denne behandlingen kan hjelpe til med å få metaller og andre giftstoffer ut av kroppen, bidra til å holde tarmen frisk, øke opptaket av næringsstoffer og forbedre hjernefunksjon.

Du kan gjøre en god del på egen hånd. Vi har opplevd bemerkelsesverdig fremgang etter at vi endret til en glutenfri/melkefri diett. Det er vanskelig å unngå hvitt sukker fullstendig, men vi har drastisk redusert forbruket. Vi bruker honning, lønnesirup og kokossukker når vi kan. Vi bruker kokosolje, avokadoolje, olivenolje og druekjerneolje til matlaging og baking. Vi baker brød og kaker med bokhvete, havremel, mandelmel og kokosmel. Problemet med å gå over til en fullstendig glutenfri diett er at ingenting du baker henger sammen. Vi har vært gjennom noen ekle, billige alternativer, men jeg anbefaler kuzu som en glutenerstatning. Dette produktet har ikke noe smak.

Noen av kosttilskuddene vi bruker er probiotika, fordøyelsesenzymer, omega 3, hvitløk kapsler, multivitaminer (det beste er Nordic Naturals, men de er av en eller annen grunn ikke lenger tilgjengelige  Norge). Vi anstrenger oss for å unngå kjemikalier i hår og hudpleieprodukter. Vi bruker derfor shea butter, eucalyptusolje, aloe gel, kamilleolje og andre essensielle oljer. Vi kjøper en mild såpe uten sulfat og blander inn essensielle oljer og xantangummi som et bindemiddel (sistnevnte fungerer også godt til suppe, stuing, saus).

Dette fungerer for oss. Folk er forskjellige, og det som fungerer for oss fungere kanskje ikke for andre. Vi er ikke allergiske mot egg, men det er en av de tingene du bør bli testet for. Med hensyn til de tingene du må eksperimentere med selv, må du bare prøve. Dette er helt trygge eksperimenter, men prøv én ting om gangen. Da vet du spesifikt hva som virker. Det er viktig med regelmessige blodprøver for å være sikker på at barnet får nok næring.

Jeg tror du kan gjøre fremskritt hvis du starter med ernæring. Barn på autismespekteret kan være annerledes og interessante. Vi ønsker ikke å miste disse kvalitetene, men det er en del vi kan gjøre i forhold til å lære barna livsferdigheter, endre atferd (raseriutfall og annen upassende oppførsel), lære empati og omtanke for andre. Dette kan gjøres med atferdsterapi, sensorisk terapi og ergoterapi.

Jeg tror en biomedisinsk tilnærming kan være en god vei å gå før terapi. Det kan hjelpe barnet til å respondere på behandlingen. Det handler om å gi barna en best mulig sjanse i livet, som dette paret gjorde. Dette er veldig inspirerende og gir meg håp:

Les mer om biomedisinsk behandling her:

http://www.autism.net.au/Biomedical_treatment.htm

Disclaimer: Vi er ikke leger eller annen type kvalifisert helsepersonell. Vi råder ikke folk til å gjøre noen ting som helst. Vi sier bare hva som har fungert for vårt barn.

Mer om NLD

Autisme er en utviklingsforstyrrelse som særlig påvirker kommunikasjon og evnen til sosialt samspill. Autisme er betegnelsen på et syndrom, dvs. summen av en rekke symptomer som opptrer samtidig. Wikipedia

Det er en stund siden jeg skrev om nonverbale lærevansker (NLD). Ganske lenge siden faktisk, men jeg har tenkt en del på emnet i det siste. Jeg la nylig igjen en kommentar hos bloggeren The Light Is Too Loud, og da kom mange av disse tankene fram i forgrunnen igjen. Jeg har skrevet mye tidligere om hvordan det var å få diagnosen nonverbale lærevansker i 2010. Det var på en måte litt befriende å vite at det ikke var noe galt med meg, for det er inntrykket jeg ofte har fått helt siden tidlig barndom. Men det er samtidig noe som mangler, noe lite tilfredsstillende ved situasjonen slik den er nå.

Bare for å styre deg i rett retning hvis du ikke har hørt om NLD før, så er denne funksjonssvikten så tett opp til asberger at det er noen som blander de to diagnosene. Det er noen fellestrekk, spesielt på det sosiale feltet. NLD-foreningen sier på sine hjemmesider at «i motsetning til barn med autismeforstyrrelser så har personer med NLD imidlertid et like sterkt ønske om å ha venner og kontakt som andre har. De merker bare at det ikke fungerer.» Det er mulig dette er nok til å skille de to gruppene, men det føles litt rart ut for meg.

Noe av det litteraturen sier er vanskelig for NLD’ere er å tolke kroppsspråk og sosiale signaler. Sosial kommunikasjon blir derfor et problem. Det skal også være problematisk i forhold til skolegang og i arbeidslivet, mye fordi det er et krav til arbeidstempo og sosial deltakelse. Det er langt fra alt som stemmer på meg, for det er ikke sånn at alle har alle særtrekkene ved en diagnose, men jeg er med så langt. Jeg sliter en god del med at de fleste i arbeidslivet forventer at jeg skal bry meg om andre. Selv i attføring blir det gjerne snakket mye om at jeg har ansvaret for andres lykke. Det er kanskje det som er vanlig, men jeg har nok med å komme gjennom mine egne utfordringer. Jeg bruker gjerne denne bloggen, samt puslespill for å avreagere. Det er sikkert noen som reagerer på at jeg er lite tilgjengelig, men det er ganske slitsomt bare å prøve å forholde seg til folk. Jeg ser ikke helt hensikten med det heller.

Hvis du leser om NLD vil du også komme over særtrekk som at retninggssansen er så dårlig at en ikke er i stand til å finne fram i en bygning eller i en by. Jeg er riktignok håpløs til å lese kart, men jeg har ellers ikke de utfordringene enkelte NLD’ere har på dette området. Jeg ligger ikke så verst an i forhold til ironi heller. Det er noe som vi NLD’ere ikke forstår ifølge litteraturen, men det er altså ulike grader av denne svikten. Jeg tar noen ganger ting bokstavelig, men jeg tar ikke feil hver gang. Kort fortalt dreier NLD seg om vansker knyttet til det meste som er ikke-språklig. Det som er sammensatt og nytt, fungerer dårlig.

Når det gjelder utredning er IQ-testen WAIS det viktigste verktøyet. Jeg har hatt to av dem og begge viste det klassiske NLD-resultatet der den verbale delen er høy, mens utføringsdelen var mye lavere. Det forklarer vel hvorfor jeg alltid har vært dårlig på praktiske ting, spesielt hvis det krever at jeg forstår noe teknisk.

Det er to manualer utredere bruker for å stille en diagnose. I USA har de DSM som kom i sin 5. utgave i mars 2013. De hadde hatt fem ulike autismekategorier før 2013, mens det i dag kun er én autismespekterforstyrrelse. Det er viktig å være innenfor dette spekteret, for det avgjør om og hvilke rettigheter en har. Her noen kriterier fra DSM 5:

  • Vedvarende mangel på sosial kommunikasjon og sosial samhandling i ulike sammenhenger.
  • Begrensede, gjentatte mønstre av atferd, interesser eller aktiviteter.
  • Symptomene må være til stede i den tidlige utviklingsfasen
  • Symptomer forårsaker betydelig klinisk svekkelse i sosiale, yrkesmessige eller andre viktige områder av nåværende fungering.
  • Disse forstyrrelsene kan ikke forklares bedre med utviklingshemming (intellektuell utviklingsforstyrrelse) eller global utviklingsforsinkelse (f.eks. at en er psykisk utviklingshemmet).

Dette var et forsøk på å oversette stikkordsmessig kriteriene for autisme i DSM 5. Les detaljene på About.

Jeg har sett at en del litteratur i Norge referer til DSM 5, men det er ellers ICD 10 (utgitt av WHO) som brukes i Norge. Autisme hører til koden F 84. Samme hvilken av disse jeg ser på, kjenner jeg meg godt igjen. Det virker derfor veldig rart at nonverbale lærevansker ikke er innenfor spekteret. Det kan naturligvis hende at jeg har fått feil diagnose eller at jeg har både NLD og asberger. Det er nemlig noen med asberger som også har NLD. Ikke at jeg skal delta i en konkurranse om hvem som har hva, men det handler om å få en hjelp jeg trenger. Den får jeg ikke med NLD. Det er forvirring blant fagfolk. Da kan en lure på hvordan vi som har diagnosen skal finne fram i jungelen. Les om denne forvirringen på NLD on the Web. Det er egentlig en kamp mellom ulike leire. Men det er en utvikling i forskningen, og jeg tror det kommer til å skje ting i forhold til NLD også.

Anne Grete Urnes har skrevet en del om NLD på norsk. Her finner du et utdrag.

Hvor er dere, forskere?

De fleste barn med en diagnose klarer seg bra fordi de har sterke forkjempere i foreldrene sine. De som har asberger’s bryr seg ikke om de har venner eller ikke. Det er en holdning jeg har møtt flere steder, men det er en veldig forenkling. Det er «aspies» som ikke er opptatt av vennskap, men det er også noen som plages av hva andre mener om dem. En kan si det samme om NLD’ere.  Det virker som et tynt grunnlag for å skille de som har rettigheter fra de som ikke har det. Jeg tror nok det har en del å gjøre med å begrense antall barn som har rettigheter.

Jeg følger flere bloggere som skriver om autisme, bl.a. End Autism Stigma og Musings of an Aspie. Jeg kjenner meg igjen i mye av det de to skriver om. Psykiateren William MacMahon ved University of Utah har forsket på hva som skjer med barn på autismespekteret når de vokser opp. Har et barn med et betydelig svekkelse i verbale evner en god mulighet til å stifte familie og få seg en jobb som voksen? Blir livskvalitten bedre, den samme eller dårligere? Hvilken type hjelp eller tjenester trenger middelaldrende med autisme? Hva får de? Er de lykkelige? Dette er den type spørsmål han stilte seg. Han startet studien sin på 1980-tallet, og den inkluderte 371 mennesker fra 3 til 21 år. Han tok opp studien igjen for 3-4 år siden og målet var da å finne 75 % av de som var med i den første studien. Han vil se hvordan det gikk med disse, som er 30-50 år i dag. Jeg er nysgjerrig på hva som skjer med denne studien, og skal lete etter mer informasjon. Jeg har bare funnet nettsteder som omtaler studien, og det er snakk om 3 år gammel informasjon.

Det er av en eller annen merkelig grunn vanskelig å få midler til å forske på NLD, noe jeg tror er motivert utfra et ønske om å begrense diagnosene som er innenfor autismespekteret (det er lettere å fortsette med ubegrunnede spekulasjoner og påstander om at NLD egentlig ikke finnes), men Jodene Fine ved University of Michigan har funnet det hun mener er det første anatomiske beviset på at hjernen til barn med NLD utvikler seg annerledes. Jeg håper det hjelper til at vi blir tatt mer alvorlig blant de som forsker på nevrologiske vansker. Men selv Jodene Fine fikk ikke forske på NLD spesifikt. Hun måtte innlemme denne forskningen i en annen studie. Jeg antar dette er det første skrittet mot å bli en offisiell diagnose, også for voksne.

 

Det overrasker ikke meg at litteraturen beskriver en oppvekst med NLD som vanskelig. NLD-foreningen skriver bl.a. på sine hjemmesider at «det kan se ut som om tenårene er en av de vanskeligste periodene i livet for den som har NLD. Det er store forventninger og krav til sosial tilhørighet og likhet. Utenforfølelsen kan bli hard. Jevnaldrenes lave toleranse og mobbing rammer mange. På skolen kommer fagene samtidig over i et abstraksjonsnivå som blir vanskeligere og vanskeligere å håndtere, og karakterene synker betraktelig for mange. Alt i alt er det ikke overraskende at mange NLD-barn sliter psykisk gjennom tenårene, særlig i ungdomsskolen.»

Dette trykket avtar noe i voksen alder, men utfordringene forsvinner ikke. Det er derfor overraskende at det ikke har blitt forsket noe særlig på voksne med NLD. Det som er sikkert er at vi er barn i en kort periode, og at vi er voksne mesteparten av livet. Det er også sikkert at vi som voksne ikke får den støtten vi får som barn. Jeg kunne stilt de samme spørsmålene som William MacMahon, men inkludert nonverbale lærevansker.

Det er ingen forskning som sier hvordan de voksne greier seg. NLD’ere har like stor variasjon som andre. Det er langtfra alle som har alle de alvorligste symptomene. Det er derfor en del som finner arbeid og klarer seg bra, mens en del havner på sidespor med arbeidsledighet, uføretrygd og et problematisk liv.

Det virker som at vanskene ikke blir verre med årene, men at gapet mellom ens styrker og svakheter øker. Det er fordi disse to ikke utvikler seg i likt tempo for NLD’ere. Hvis vi skal konkurrere med nevrotypiske, uten noe hjelp, vil noen falle utenfor. Det er nettopp det som bør være fokuset for forskning på voksne NLD’ere. De som ikke gjør det så bra, kan få langt bedre liv med litt støtte. Det burde være plass til alle i arbeidslivet.

Hva skjer med de som ikke får hjelp, og dermed ikke blir aktivisert, etter hvert som de eldes? Jeg har alltid hatt tro på at mennesker som holder hjernen opptatt med f.eks. lesing kan utsette demens. Det er også forskning som støtter denne populære tanken. Det er derfor spesielt viktig at mennesker med NLD og autismespekterforstyrrelser ikke blir isolert og deprimert på sine eldre dager. Det er nok en risiko for mange,  men jeg tror den er ekstra stor for mennesker med de to nevnte diagnosene.

Jeg aner ikke hva NLD-forskerne eller de som finansierer forskning driver med, hvis det er noen som forsker på dette i det hele tatt, men noen ganger har jeg lyst til å filleriste dem. Slik det fungerer i dag er det opp til foreldrene å sørge for at barna klarer overgangen fra ungdom til voksen. Jeg kunne likevel tenke meg at de fikk støtte og rettigheter i samfunnet. Det gjelder ikke minst de av oss som vokste opp med NLD før det fantes noe hjelp, og jeg tror det fremdeles er slik at NLD’ere i dag ikke kan regne med støtte som voksne.

Samfunnet er lagt opp for nevrotypiske. Det gjelder vel fra vugge til grav. Jeg tror ikke løsningen trenger å være veldig revolusjonerende og kostbar. Det er bare snakk om å se på nordmenn med nevrologiske utfordringer som en ressurs, og ikke skyve dem ut av arbeidslivet fordi de ikke er helt som andre sosialt, eller fordi de trenger litt mer støtte.

Overskriften gjelder like mye arbeidsgivere og ikke minst myndighetene. Hvor er dere? Hvor er hjelpen til de med hull i CV’en, Erna?

%d bloggers like this: