RSS Feed

Tag Archives: autismespekterforstyrrelse

Lykken er å vente på godteri

Bilde av skyer. Skyer kan være fristende marshmallows eller cotton candy.

Skyer kan være fristende marshmallows eller cotton candy.

Jeg har i noen innlegg uttrykt en viss skepsis til det jeg ser på som en iver etter å medisinere barn, spesielt de som har ADHD. Jeg har også vært inne på at det er mange som har ADHD-trekk sammen med bl.a. lærevansker, motoriske vansker, atferdsforstyrrelser og tics. Dette kan innebære at barnet har både ADHD og NLD og/eller autisme. Det er ikke alltid lett å avgjøre hva som er hoveddiagnosen.

ADHD har den fordelen at tilstanden kan behandles med medisiner, men det blir for enkelt å tro at det er nok. Jeg har sett en del barn som ikke hadde klart seg uten medisiner, men jeg har også sett noen milde tilfeller der det kanskje hadde vært fornuftig å prøve alternativer først. Samme om en velger medisiner eller ikke kommer en ikke utenom kognitiv atferdsterapi. Det er problematisk her i Haugesund fordi sykehuset ikke har dette tilbudet. Det er dermed en forventning om at medisinene, sammen med eventuelle tiltak fra PPT og skolen, er tilstrekkelig.

Sykehuset i Stavanger tilbyr derimot kognitiv terapi. Les om det på Helse Stavangers hjemmeside. Dette bygger opp til et spørsmål om fristelser: Hvor lenge klarer du å vente på en belønning? Psykolog og daværende professor ved Stanford University, Walter Mischel, utførte Marshmallows testen på slutten av 1960-tallet. Testen gikk ut på at 4 år gamle barn fikk valget mellom én marshmallow eller to hvis de var villige til å vente en kort periode (15 minutter). Den voksne som administrerte testen gikk ut av rommet, men etterlot ei klokke barnet kunne ringe med hvis det valgte den minste belønningen.

Da de fulgte disse barna opp noen år seinere fant de at de som var villige til å vente på belønningen generelt gjorde det bedre på skolen og i livet. Det betyr ikke at en kan forutsi hvem som klarer seg, men det tyder på at selvkontroll fra en tidlig alder er viktig hvis en skal oppnå suksess seinere. Det interessante med studien var det barna gjorde mens de ventet. De som klarte å vente satt ikke i ro mens de stirret på belønningen, men hadde en strategi for å klare den vanskelige oppgave. Noen fantaserte om at belønningen var skyer, noen vandret rundt i rommet, og andre snakket høyt til seg selv. Dette er ferdigheter som kommer inn under eksekutive funksjoner, eller en «persons evne til problemformulering, planlegging og gjennomføring. Eksekutive funksjoner er en forutsetning for tilfredsstillende fungering i forhold til andre mennesker og i arbeidslivet» (Store norske leksikon).

Den gode nyheten er at dette er ferdigheter som kan trenes. Det er ikke sånn at løpet er kjørt hvis en får en ADHD-diagnose. Nesten alt barn gjør dreier seg om å utvikle disse ferdighetene. Da jeg var lærer brukte jeg Simon Says eller hangman som en belønning mot slutten av engelsktimen. Jeg bruker spill som en bevisst strategi for å lære dattera mi noen av de reglene hun må kunne. Hun liker brettspill som sjakk, Munchkin og Betrayal at House on the Hill. Det er viktig å følge med i spillet, for regler og betingelser forandrer seg. En må også godta at andre bevisst saboterer og gjør det vanskeligere for deg å vinne. Det er viktig for alle å lære seg å ta ansvar, og forstå sammenhengen mellom handlinger og konsekvenser. Dette er et område der barn med ADHD trenger øvelse. Dette koster mer enn medisiner, men det er det som gir resultater.

Jeg er også opptatt av at barn skal lære å forsvare seg selv, å være sin egen advokat. Jeg var inne på det i innlegget Selvtillit gjennom å akseptere seg selv. Jeg var bl.a. inne på etnisitet, men det gjelder like mye den annerledesheten autisme og ADHD er. Det er ikke alltid det er lett å være tålmodig når andre ikke forstår. Det er mange som tror at siden de har hatt et og annet tilbakeslag i løpet av livet, så forstår de alt om hvordan det er å være annerledes i en verden som ikke aksepterer annerledeshet. Det nytter ikke å bli sint på alt og alle, og det er en viktig lærdom. Jeg skulle ønske det offentlige hadde et bedre tilbud til alle barna, for det er effektivt med kognitiv terapi.

Marshmallow experiment

Selvtillit gjennom å akseptere seg selv

Jeg skrev et halvveis humoristisk innlegg på den andre bloggen min i dag. Det handlet om kvinners forhold til høye hæler og vesker. Sistnevnte kan være ganske morsomt, mens høyhælte sko kan være direkte skadelig, og er derfor ikke noe å spøke med. Så hvorfor utsetter kvinner seg for alvorlige plager?

Jeg stilte det spørsmålet i det nevnte innlegget. Jeg har hørt noen si at de gjør det fordi menn krever det. Det forklarer kanskje bruken i enkelte yrker, men ikke hvorfor en del kvinner frivillig tar på seg de samme ubehagelige skoene på fritida. Jeg tror det har mye å gjøre med at alle, enten de vil innrømme det eller ikke, blir påvirket av filmer og TV-serier. Hvis vi skal tro serier som Sex and the City, Veep og House of Cards er høye hæler like viktig for kvinner som slips er for menn. De får altså ikke respekt i flate sko. Det kan nok stemme i land som USA og Storbritannia, der det blir lagt større vekt på formaliteter og etikette. Der må en rette og slett gjøre det for å beholde jobben, men her i Norge har det kanskje mer med at vi vil bli likt. Vi vil at andre skal se oss som attraktive, og det er forskning som forteller oss at det virker. Det er mange, både menn og kvinner, som synes høyhælte sko er attraktivt. Det dreier seg sannsynligvis om at det fremhever det feminine. En kan ikke gå på samme måte med høye hæler som en gjør med flate sko, fordi skritteme blir kortere, samt at hoftene og bekkenet beveger seg mer.

Det kan virke rart å skrive om dette på en blogg som hovedsakelig dreier seg om autisme og NLD, men det er relevant i den forstand at barn og ungdom i denne gruppa er lett påvirkelige. Det er sannsynligvis lurt for jenter å lære å gå med kjole. Det er en av de tingene samfunnet forventer, og selv om det kanskje ikke oppfattes som rettferdig, vil det gjøre sosialiseringen lettere hvis en har de ferdighetene. Jeg tror derimot ikke det bør inkludere tanken om at høye hæler er nødvendig.

Det er mange aspekter ved dagens kultur som kan bli en utfordring. Kona mi er afrikansk-amerikansk og vi har følgelig et barn som er mye europeisk, men afrikansk nok til at alle kan se det. Når det gjelder kultur er hun litt norsk, litt amerikansk og litt afrikansk-amerikansk. Vi prøver å oppdra et barn med selvtillit, et barn som kan identifisere fordommer, og kreve at andre respekterer henne. Hun må kunne kjempe mange slag alene, for det er ikke realistisk å tro at hun skal få mye hjelp. Det krever selvtillit, troen på at hun fortjener det samme andre har. Når det gjelder selvbildet må foreldre kjempe mot sterke krefter.

Vi har ei datter som har krøllete hår og vi har i alle år fokusert på at hun er heldig fordi det er mange muligheter. Det betyr ikke at afrikansk tekstur er lettvint. Du drar liksom ikke en kam gjennom håret fem minutter før du sprinter etter bussen. Det krever en del arbeid, og hvis du er interessert i mer informasjon anbefaler jeg bloggen Black Makeup of Norway. Det er også krevende å overbevise barn/ungdom om at afrikansk hårtekstur er bra. Det starter allerede i barneskolen med vitser om afro. Ordet i seg selv er ikke negativt, men det er ikke moro å bli pekt ut på den måten, og det er tydelig at det ikke er ment som et kompliment.

Det fortsetter med et skjult budskap på TV og i filmer, for det er ingen tvil om at selv om USA har hatt en tradisjon for «natural» og et mangfold av frisyrer, ser vi ikke dette på TV. Det er faktisk et økende antall afrikansk-amerikanske kvinner som viser håret sitt slik det er, noe en kan se i nedgangen i salget av «relaxers» i USA. De samme skuespillerne som har sluttet med skadelige kjemikalier bruker imidlertid parykk når de arbeider. Jeg har hørt flere si at det er kult med braids, men at de aldri ville blitt tatt alvorlig i arbeidslivet med afrikanske fletter. Når skuespillere også må late som at de har europeisk hår kan en undre seg over hva unge som vokser opp i Norge skal tenke. Det hadde ikke vært overraskende hvis mange tenkte at de måtte forandre på utseende for å bli godtatt. Samfunnet sender forvirrende signaler, for vi kan ikke snakke om hvor positivt det er med ulike kulturer og etnisitet, samtidig som vi gir inntrykk av at det er noe galt med utseende.

Her et noen bilder av jentene mine:

Nordmenn ser ikke rasisme. Det gjorde ikke jeg heller, men jeg har sett mye de siste årene fordi jeg er en del av multikulturell familie. Det er ikke lett å vokse opp med følelsen av at en annerledes. Det er vanskelig nok når samfunnet gjør det klart at det aksepterer de som er annerledes, men når det ikke gjør det blir vanskeligere. Sannheten er at det blir snakket mye om akseptering og mangfold, enten det dreier seg om legning, etnisitet eller utviklingsforstyrrelse, men det gjelder ikke alle. Det gjelder faktisk ingen, for selv om vi er flinke til å snakke om mangfold, er realiteten at de færreste liker annerledeshet. Det er i denne sammenhengen jeg ser utseende som en del av en sunn oppvekst.  De som vokser opp med en autismespektertilstand, NLD, ADHD og de komorbide lidelsene angst, depresjon, tics, Tourette-syndrom, tvangslidelser og somatiske sykdommer trenger ikke flere utfordringer.

Det er så viktig å ha fokus på dette at de som vurderer å adoptere fra Afrika, eller stifte familie med en afrikansk etterkommer bør sette seg inn i kultur, politikk og viktige samfunsspørsmål. Hvis en ikke er villig til å gjøre det bør en ganske enkelt ikke gå inn i dette forholdet.

Her er noen få bøker jeg anbefaler:

I’m Chocolate, You’re Vanilla: Raising Healthy Black and Biracial Children in a Race-Conscious World

For barn
Black, White, Just Right
I Love My Hair

For ungdom og unge voksne
What are you?: Voices of Mixed-Race Young People
The Skin I’m In

Det usynlige universet

Bilde av mann som strekker hendene opp mot natthimmelen. Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Jeg har brukt en del språklige bilder for å forklare ulike sider ved utviklingsforstyrrelser, og mørk energi/mørk materie er kanskje den absolutte favoritten min. Disse to usynlige elementene utgjør henholdsvis 68 og 27 prosent av universet. Forskerne kan ikke studere denne materien og energien direkte, men de er sikre på at den finnes fordi det er noe der som påvirker det synlige universet (materie), og fordi den energien forskerne vet om ikke er nok til å forklare utvidelsen av universet. Det må altså være mer enn vi kan se.

Det slo meg da jeg skrev Autisme og 17. mai på nasjonaldagen at denne dagen inneholder mye mørk materie. Tenk deg at en du vet har en diagnose blir sur, irritert, sint og kanskje sågar aggressiv tilsynelatende uten grunn. Mange utenforstående vil kanskje tenke at denne personen er en weirdo, men det kan hende at atferden er veldig forståelig.

Jeg er opptatt av å ikke lete etter symptomer, noe jeg synes det er en tendens til i ei av Facebook-gruppene for NLD jeg er medlem av. Den er internasjonal, men de to norske jeg vet om fungerer mye bedre. Jeg har derfor aldri vurdert om jeg har sanseoverbelastning. Det er noe som stresser meg i sosiale situasjoner, men det har ikke nødvendigvis noe med sensoriske dysfunksjoner å gjøre. Det har det sannsynligvis ikke siden dette ikke var noe problem i barndommen. Jeg er kanskje for kritisk når jeg oppfatter andre som ubehjelpelige kløner, ikke minst siden jeg kan være det selv i sosiale sammenhenger, men jeg blir altså lett irritert. Jeg har merket at jeg blir mer påvirket nå enn i barndommen, men det er kanskje bare en normal utvikling? Det er sannsynligvis flere årsaker som i kombinasjon utløser den type reaksjoner, men det skjer ofte på store dager som 17. mai. Vi har en del store folkefester/festivaler på Haugalandet sommerstid, og selv om jeg synes det er verdt å bli med familien ut, er det også veldig stressende.

Jeg holder det stort sett for meg selv, men det hender nok at andre oppfatter meg som uhøflig. Jeg antar at jeg ikke alltid ser direkte lykkelig ut heller, for jeg føler meg ofte som Sinne fra filmen Innsiden ut. Jeg går til DEFCON 2 og er klar til å sette ned foten. Jeg er gjerne sånn når jeg er sammen med venner også. Selv et spill som Betrayal at House on the Hill, et brettspill jeg liker godt, blir ikke en god opplevelse hvis de andre blir veldig livlige. Jeg er klar over at det er en urimelig forventning, men jeg liker å ha det rolig rundt meg.

Det er en god del som tror de har forstått meg. Det er ikke så mye jeg får gjort med det, meg jeg skulle ønske jeg hadde mer kontroll på den mørke materien, det usynlige som påvirker meg. Denne materien er ikke direkte behagelig, så det er viktig å begrense den. Jeg liker dessuten ikke at selv venner tror de forstår meg, noe de åpenbart ikke gjør, for det er tydelig at de ikke vurderer den mørke materien. Det er vel et problem de fleste av oss har at hvis noe ikke er et problem for oss, ser vi det rett og slett ikke.

Velg autister inn på Stortinget

Overskrifter skal fange interessen vår. En god overskrift skal få oss til å stoppe opp, og den kan gjerne overdrive eller spissformulere temaet for å oppnå det. Jeg er dessverre ikke kreativ nok på den biten, men det ser ut til å være et vanlig problem. Jeg ser nemlig ikke mange spennende overskrifter, men jeg oppdaget nylig en som gjorde en veldig god jobb.

En artikkel i Psychology Today hadde nemlig følgende spørsmål som overskrift: Where Do Autistics Stand on Syria? Det hørtes litt spesielt ut, for hvorfor skal autister se annerledes på det som skjer der enn andre? Det er faktisk en interessant begrunnelse bak. Jeg liker ikke koplingen mellom autisme og psykose, men forskning på The Autism-Psychosis Model viser en interessant motsetning mellom de to gruppene. Modellen foreslår at de to gruppene bruker ulike strategier for å løse kognitive oppgaver. De som har psykose trekker forhastede slutninger, mens autister er langt mer forsiktige. De trenger mer informasjon før de tar en avgjørelse.

Studien brukte den såkalte jumping to conclusions beads task (JTC). Testen går ut på at en har to krukker med perler. Den ene inneholder 60 svarte og 40 hvite perler, mens den andre har 60 hvite og 40 svarte. Deltakerne velger ei av krukkene og plukker perler fra den til de bestemmer seg for hvilken av de to krukkene perlene kom fra. De som tar en avgjørelse basert på to perler eller mindre har en såkalt JTC reasoning bias («resonnement-skjevhet»). Autister plukker altså flere perler før de tar en avgjørelse.

Jeg får fire tanker når jeg leser dette. Det kan være en ulempe for autister at de bruker lenger tid, noe en artikkel fra NRK illustrerer. Stavanger kommune betaler Attende AS for at de skal hjelpe mennesker som har falt utenfor arbeidslivet, og de har bl.a. seks utviklingshemmede som rydder skog. Nå vurderer kommunen å si opp avtalen fordi disse seks ikke jobber effektivt nok. Det er en av utfordringene for autister også. De trenger kanskje mer tid enn de har.

Det kan også være positivt at autister tar mer gjennomtenkte avgjørelser, og det høres derfor ut som at de hadde vært nyttige å ha med på et team.

Bilde av karl Johan. Jeg kunne tenkt meg at flere av de som hadde kontor i denne gata plukket flere perler før de tok avgjørelser.

Jeg kunne tenkt meg at de som hadde kontor i denne gata plukket flere perler før de tok avgjørelser.

Jeg synes imidlertid det er et fokus på å tenke på autisme som psykisk sykdom, og det er ganske forstemmende. Jeg har tidligere skrevet om at autismespektertilstander er inkludert i DSM 5, et klassifikasjonssystem for psykiske lidelser som den Amerikanske Psykiaterforening gir ut. Den internasjonale manualen ICD 10 har diagnoser for alle sykdommer/tilstander, og de som utviklet den valgte å plassere utviklingsfortyrrelser (bl.a. Atypisk autisme, Retts syndrom og Asbergers syndrom) i kapittel fem sammen med psykiske lidelser som f.eks. schizofreni og bipolar affektiv lidelse.

Jeg har skrevet om koplingen mellom autisme, psykisk sykdom og sågar voldelig atferd i tidligere innlegg. Jeg var inne på i Vi er alle autister at det er viktig med samhold. Det er her fokuset bør ligge; ikke nødvendigvis på om vi er innenfor eller utenfor autismespekteret. Det virker å være et fokus på at vi skal medisineres friske. Jeg kommer tilbake til det i et senere innlegg, for jeg er av den oppfatning at medisiner bør forbeholdes de tilfellene der det er verdt risikoen, og det er en risiko for noen.

Den fjerde tanken er en kritisk holdning jeg har til mye forskning. Misforstå meg rett, jeg liker vitenskap og mener det er den eneste veien å gå, men den er ikke så ufeilbarlig som mange tror. Det er en interessant teori, men testen med perlene virker som et svakt vitenskapelig grunnlag.

Venteren

Det er vanlig med flere jobber eller titler i løpet av livet. Den jeg har hatt lengst eksisterer egentlig ikke, og jeg setter ikke min lit til at den kommer på gravsteinen min heller. Jeg har vært en venter siden jeg ble født i 1968. Ordet finnes såvidt jeg vet ikke som substantiv på norsk, annet enn i sammensetninger (venteliste, venteværelse, ventelønn). Det er derfor ikke god norsk, men jeg er like fullt en venter (engelske waiter betyr forøvrig både kelner og venter)

Det er mange av oss som venter hele livet. Jeg har inntrykk av at de fleste starter arbeidsuka med å vente på fredag, og så snart en ferie er over venter vi på den neste, ikke minst sommeren. Den har jeg ventet på siden den forrige sommeren i 2014. Det er noen som venter på jobb, venner, kjæreste, opptak til universitetet, egen bolig etc. Når starter egentlig livet?

De fleste har vel tanker og forventninger til hvordan livet som voksen skal være. De tenker kanskje at livet starter for alvor når de starter på utdanning, mens dette for mange er en mellomposisjon, noe mellom tenåring og voksen. Voksenlivet starter i alle fall når en er ferdig med høgskole eller fagbrev, men det gjelder nok ikke alle. Det er lett å si at livet starter den dagen du ble født og at all denne ventinga hindrer deg i å leve. Det er sannhet i den uttalelsen, men det er heller ikke lett å fokusere på øyeblikket når en føler at det en ønsker seg mest av alt er langt utenfor rekkevidde.

Det er tre store milepæler de fleste forventer å nå i relativt ung alder, jobb, stifte familie, og bolig. Jeg har familie og er veldig takknemlig for de to jentene mine, men yrkeslivet ble en brutal opplevelse, og bolig er ikke så enkelt som myndighetene gir inntrykk av. De hevder å ha et mål om å hjelpe alle gjennom Husbanken, for siden det av skattemessige årsaker er billigere å eie enn å leie, skal målet være å gi økonomisk vanskeligstilte rimelige lån. Virkeligheten er en annen, for når Husbanken finansierer 80 prosent av leiligheter som koster 3-5 millioner kroner, snakker vi sannsynligvis ikke om mennesker som ikke kunne fått et vanlig banklån på 1 million kroner.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken ved sykehuset i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Faglitteraturen beskriver hvordan jeg som en NLDer skal være, men jeg er ikke det den sier at jeg skal være. Jeg lever ikke alltid opp til de forventningene mange har av NLD. Noen av oss har problemer med å forstå ironi og utsagn som er ment i overført betydning, men det gjelder ikke alle. Det blir sagt at «mange finner seg arbeid, men noen havner på sidespor med arbeidsledighet, uføretrygd og et problematisk liv» (NLD-foreningen). Det er stor variasjon. Jeg har vært i en mellomposisjon. Jeg var yrkesaktiv i en del år, men det var år med mange konflikter, noe som etter hvert ga meg kronisk sykdom, og jeg havnet til slutt utenfor arbeidslivet. Jeg hadde en sterk driv til å arbeide, og jeg hadde paradoksalt nok sannsynligvis følt meg langt bedre i dag hvis jeg hadde gått inn for trygd. Ikke det at noen kan velge, men etter to perioder i attføring gikk det sannsynligvis i den retningen. Jeg valgte likevel jobb. Det ble den siste jobben min og den kostet mye.

Skriftspråket er styrken min og jeg håper dette blir veien min tilbake. Det jeg venter mest på er anerkjennelse for NLD, og jeg håper mitt lille bidrag kan hjelpe. Jeg hadde ikke hørt om denne utviklingsforstyrrelsen før jeg fikk diagnosen, og sånn er det for mange, også i helsevesenet. NLD har mye til felles med Asberger og ADHD, så mennesker med de diagnosene har kanskje hørt om NLD, men det er ellers mange som ikke vet veldig mye. Ikke egentlig. De vet ikke at jeg faktisk ikke er lat eller dum. De vet ikke at jeg har en ujevn evneprofil, noe som gjør at jeg er veldig sterk på noen områder og svak på andre. De vet ikke at jeg har store problemer med å organisere og planlegge, noe som bidrar til at alt tar lang tid. De vet ikke at jeg har en tendens til å gjenta meg selv fordi jeg glemmer hva jeg har sagt eller skrevet tidligere. De vet ikke at jeg har mer behov for alenetid enn mange andre, men at jeg likevel er sosial. De vet ikke at mange med NLD kan få angst, lav selvtillit eller depresjon som en følge av lav fungering i det som betyr mest, arbeid og vennskap. De vet ikke at voksne NLDere faktisk ikke er barn, og siden NLD kan forandre seg med alderen er utfordringene mine i dag annerledes enn de var for en del år siden. Det er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap. Vi lan ikke leve opp til de forventningene mange har.

Jeg venter kort sagt på at andre, inkludert leger og psykologer, skal oppdage voksne NLDere, og ikke minst at NLD er veldig forskjellig fra individ til individ. Men jeg skal prøve å vente mindre. Jeg skal prøve å glede meg mer over det jeg har, for vi vet aldri hva som skjer. Det kan plutselig bli borte. Jeg vil derfor ikke vente på at livet skal begynne, på at jeg skal få hus eller på at jeg skal få gjøre noe samfunnet ser verdien i. Jeg har en følelse av at jeg har skrevet om noe liknende tidligere, men dette er noe av den røde tråden gjennom de innleggene jeg har skrevet i fem år. Jeg vil bryte grenser. Jeg tror jeg kan uttale meg på vegne av alle med NLD eller ASD. Vi vil bryte grenser og vi vil vise at vi er mer enn de begrensningene diagnosene setter for oss.

Jeg har ventet så lenge at jeg kanskje burde ha mistet all tro på mennesker. Jeg burde ikke hatt forventninger, spesielt ikke til politikere, men det er nok litt av en naiv lottospiller i meg. Jeg håper alltid at det blir vår tur neste gang, og kanskje blir det det også? En ting er i alle fall sikkert. Jeg har ikke anlegg for å gi opp.

Viltre autister

Bamse i vindu. Illustrasjon for isolasjon, ensomhet, tristhet, lengsel,etterlatt etc. Det er et negativt perspektiv, dette kan i verste fall være framtida for de som er annerledes.

Illustrasjon for isolasjon, ensomhet, tristhet, lengsel, etterlatt etc. Det er et negativt perspektiv, men dette kan i verste fall være framtida for de som er annerledes.

Det er noen som mener at foreldre ikke bør bruke det vokabularet som er akseptert innen fagmiljøet. Vi skal derfor ikke omtale autisme eller NLD som en vanske, utfordring, handikapp, problem, en utviklinghsforstyrrelse eller tilstand. Jeg sperret derfor øynene opp da jeg snublet over en studie som omtalte autister som undomesticated humans (ville mennesker).

Studien viser til trekk som har forandret seg hos pattedyr som har blitt tamme. Dette kan dreie seg om mindre tenner, snute og kjeve, og redusert hjerne, økt dosilitet (underdanighet), tap av pigmentering, neoteni (voksne beholder noen barnslige trekk) og kortere reproduksjonssykluser. Dette er hos dyr som har blitt tamme.

Moderne mennesker har ifølge studien vært gjennom den samme utviklingen. Vi har fått mindre hjerner de siste 50 000 årene, samt at vi har blitt mindre aggressive. Jeg er med forskerne så langt, men blir også litt urolig over en argumentasjon som sier at autister mangler moderne trekk. Jeg kan se noe av poenget med fysiske, språkmessige og intellektuelle trekk, men liker ikke påstanden om at autister har en tilbøyelighet til å være irritable og aggressive.

Det minner meg litt om en veldig spekulativ studie jeg skrev et ganske krasst innlegg om for tre år siden. Gul og spekulativ dreide seg om forskning som mente det var en link mellom Asberger syndrom og voldelig, kriminell atferd.

De som har lest tidligere innlegg har kanskje fått med seg at jeg ikke er spesielt begeistret for en ren form for nevrodiversitet. Jeg er enig i det positive synet på autisme, at det ikke dreier seg om en sykdom, men at det derimot er en egenart vi skal ta vare på. Det er likevel ikke så enkelt, for det er ganske tydelig at noen ikke klarer seg uten en støtte hverken det offentlige eller næringslivet alltid er villige til gi uten videre. Autisme og NLD har det til felles at det er et bredt spekter. Det er ikke én autismediagnose eller én NLD-diagnose, men det er egentlig like mange diagnoser som det er mennesker som har den. Vi kan derfor ikke late som at alle vokser opp med de samme utfordringene og at alle foreldrene har samme fokus.

Jeg har også skrevet om autisme og levealder tidligere. En studie fra Karolinska Institutet i Sverige viste at gjennomsnitlig levealder for autister ikke var mer enn 54 år, og for kvinner med både autisme og lærevansker var den bare 40 år. Selvmord og epilepsi var de to største årsakene til denne sjokkerende statistikken. Jeg kan godt forstå at noen foreldre støtter forskning som vil gjøre livet lettere. Det er også noen som vil ha en kur, en behandling som fullstendig fjerner alle tegn på autisme. Det er veldig lett for de som klarer seg bra, eller for foreldre deres å si at verden bør akseptere annerledesheten deres. Det er ikke sånn verden er, og det gjelder ikke bare utviklingsforstyrrelser.

Jeg er skeptisk til forskning som vil behandle med medisiner. Det er f.eks. ikke effektivt å gi Ritalin til et barn som kanskje har noen ADHD-liknende symptomer, men som klarer å fokusere tilstrekkelig uten medisiner. ADHD er interessant i denne sammenhengen, for det er mange likhetstrekk mellom ASD/NLD og ADHD. Jeg vet ikke hvordan det ligger an i Norge, men forskning fra USA tyder på at feil diagnose ikke er et ukjent fenomen. Jeg ser likevel nytten av å hjelpe barn fra så ung alder som overhode mulig. Jeg er begeistret for aktiviteter som hesteridning, kampsport, ballett, cosplay og teater. Vi har også fokus på kosthold og vi jobber med å sette ord på følelser, og å uttrykke disse på en passende måte. Det er ingen følelser som er farlige, heller ikke sinne, men de kan bli skremmende hvis en ikke lærer å takle dem. Jeg var veldig begeistret for filmen Inside Out da den gikk på kino, og er det fremdeles. Noen av figurene i filmen heter Glede, Frykt, Sinne, Avsky og Sorg (egentlig tristhet hvis en oversetter sadness direkte). Jeg likte filmen fordi den viste barna at det lov å være trist av og til. Det er faktisk den rette reaksjonen noen ganger, og den rette reaksjonen holder oss friske.

Det er mange som har en god barndom fordi de får mye hjelp på skolen og fordi barn har en medfødt evne til å sjarmere, men hva skjer etter hvert som de blir eldre? Jeg tror veldig mange opplever at det ikke blir like lett for dem å klare overgangen til selvstendighet som det er for de fleste nervrotypiske. Konklusjonen min blir derfor at jeg støtter tiltak som kan gjøre livet lettere for autister, også når de er voksne. Jeg er nok ikke like fokusert på å fjerne autisme, for jeg kan se poenget med at autister har mye å tilby en verden som er overfokusert på at alle skal være like.

Jeg sliter med å lese forskningslitteratur. Det er vanskelig å forstå, men jeg skal prøve å trenge dypere inn i hva de egentlig mener med undomesticated humans. Det virker som at vi kanskje utvikler oss mot et samfunn som vil luke vekk det som er annerledes.

Jeg vil leve

Grafitti loving life. Denne grafittien fra en undergang i Haugesund oppsummerer livet mitt. Jeg vil agt det skal være bra lengst mulig, og jobbet for at dattera mi gåt det best mulig.

Det er dette mottoet jeg vil ha.

Vi lever på mange måter i kompliserte og urolige tider. Vi blir utsatt for mange farer, og noen ganger er faren mer opplevd enn reell. Det er vanskelig å ta stilling til alle farene, noe som kan forsterke følelsen av at det er usikre tider. Det er f.eks. mange som mener at vi er på vei inn i en ny kald krig, og med den pågående retorikken mellom NATO og Russland/Kina virker det som at åpningsfasen i sjakkspillet er unnagjort, og vel så det. Jeg er derimot ikke overbevist om at det er utelukkende NATO som sitter på sannheten. Virkeligheten er sjelden så ukomplisert.

Det er i det hele tatt lite som virker konstant for tiden. Jeg mener ikke med dette å skremme folk. Jeg tror ikke faren er nær forestående, men dette har vært en viktig påminnelse for meg. Jeg har på en måte levd på vent i mange år, men det er ikke lurt å vente på noe som kanskje aldri kommer. Jeg ble ferdig med høgskoleutdannelsen i 2000 og tilbrakte et par år med å vente på jobbintervju (dog veldig aktiv venting). Da jeg endelig fikk en jobb ble jeg overtallig året etter at jeg kjøpte hus. Jeg måtte paradoksalt nok gi opp huset da jeg fikk en ny jobb. Den var nemlig i et annet fylke, og det ble for mye med lån og leie samtidig. Jeg venter derfor fremdeles på et hus, noe jeg mener er en av milepælene i livet.

Noe av det som irriterer meg er den hjelpen myndighetene hevder å tilby. De sier nemlig at det er et politisk mål å gi lån gjennom Husbanken til familier med lav inntekt fordi det er billigere å eie enn å leie. Husbanken bruker samtidig disse midlene til å finansiere nye leiligheter som ingen vanskeligstilte har råd til, og de gjør dermed situasjonen verre. De rimeligste Husbankfinansierte leilighetene (80 prosent) koster sjelden under 2,3 millioner kroner, mens det er bortimot umulig å få et Husbanklån til egenkapital for en leilighet som koster det halve. Vi leier dermed til en pris som tilsvarer et lån på 1,7 millioner kroner. Vi bruker også mye ressurser på kosthold og ulike aktiviteter som blir anbefalt for mennesker som har NLD, ASD eller ADHD (pedagogisk hesteridning, ballett og kampsport).

Det er bakgrunnen for at vi har vært veldig forsiktige med penger. Vi har ikke noe valg fordi vi prøver å leve nå, samtidig som vi tenker på framtida, men vi har nok tenkt litt mye framtid. Med alt alvoret internasjonalt, nasjonalt og lokalt kan det fort bli sånn at en tenker så mye på framtida at alt annet må vike. Vi vil derfor prøve å leve litt mer i presens. Det må fremdeles bli på budsjett, for vi har jo som foreldre et ansvar for å gi dattera vår det hun trenger, men jeg vil ikke sitte på vent hele livet. Jeg vil ikke at hennes liv skal være på vent heller. Det har skjedd litt for ofte at når jeg endelig var klar til å gjøre noe eller kjøpe en spesiell ting, hadde tida løpt fra meg. Jeg ønsket meg f.eks. Playstation gjennom hele oppveksten, og da jeg endelig fikk det midt i 30-årene var nok ikke fascinasjonen like sterk som i ungdommen.

Jeg var for sein til det meste, noen ganger fordi det ikke var mulig i Norge på 1980-tallet (cosplay, skateboard) eller fordi det var et økonomisk spørsmål (windsurfing, BMX-sykling), og noen ganger fordi jeg ikke turte (goth, rollespill). Det er ikke alltid mulig, men jeg prøver så godt det lar seg gjøre å la dattera mi gjøre de tingene hun liker når hun liker det. Teknologi er alltid en utfordring, for en skal helst ha Iphone, Ipad, PS4, Nintendo 3 DS, Nintendo Switch, og det tar ikke lang tid før det kommer noe nytt og kulere. Vi må altså kompromisse. Det blir derfor én spillkonsoll, én håndholdt spillkonsoll, én pc og én mobiltelefon, men sjelden siste modell. Vi har som mål å reise til Legoland før hun blir for gammel. Det blir dessverre ingen tur i år, men vi satser på en tur til Dyreparken. Jeg håper det blir Danmark neste sommer.

Det er ikke lett å forandre atferd, men jeg skal i alle fall prøve å leve litt mer mens vi har sjansen, samtidig som vi likevel planlegger for framtida. Dette dreier seg også om å redusere stress. Det er veldig stressende å hele tiden tenke på penger, og hvilke konsekvenser et kjøp har for andre ting. Det blir ikke mye overskudd til glede, og det er ikke sånn jeg vil leve. Det vil ta oss lenger tid å nå målet om en leilighet. Den er viktig for oss å få, for vi vil ha den stabiliteten, og vi vil ikke minst at dattera vår skal arve noe. Det vil gjøre hennes liv lettere. Vi har ting å være takknemlige for, selv om vi ikke er på det stedet vi ønsker. Det er lett å glømme når utfordringene står i kø og en tenker for mye på framtida.

Født på feil planet

The person who follows the crowd will usually go no further than the crowd. The person who walks alone is likely to find himself in places no one has ever seen before. Albert Einstein

Jeg har litt blanda følelser til gruppetilhørighet. Det har vært populært å tilhøre nerde-klubben de siste årene, og det gleder meg at mange ser på denne gruppa med mer positive øyne. Da jeg var ungdom på 80-tallet ble nerdene som regel framstilt veldig negativt i TV og filmer. De var så lite attraktive det var mulig å bli, og de fortjente i beste fall medlidenhet, men de ble ofte brukt som et humoristisk innslag. Det var absolutt ikke sexy med intelligens og kunnskap. Den amerikanske ordboka Merriam Webster sier sågar at at en nerd er en «unstylish, unattractive, or socially inept person: one slavishly devoted to intellectual or academic pursuits.»

Dette har forandret seg så mye at nå vil alle være nerder. En er derfor nerdete hvis en sitter oppe hele natta og spiller på pc’en eller på en spillkonsoll. Det er fortsatt ikke populært å være smart, eller kanskje mange bruker begrepet om seg selv fordi de ønsker at de var smarte? Jeg har vært fascinert av science fiction og Sherlock Holmes siden barndommen, og kan sikkert få medlemskap i klubben hvis det skulle være ønskelig.

Det har også blitt mer populært å være annerledes. Det hevdes å være større toleranse for de som er annerledes, og det fungerer spesielt godt hvis det dreier seg om kjønn og seksualitet. Det fungerer i en kortere periode når det gjelder etnisitet, og det er for tiden syriske flyktninger som har høyest status, men jeg er ikke overbevist om at det fungerer i det hele tatt for de som har utviklingsforstyrrelser (se F 80-F89 i ICD10).

Jeg har egentlig alltid vært med i annerledes-klubben uten at jeg har vært klar over det. Jeg skal ikke legge ut om hele livshistorien og sosiale ferdigheter her, men det er ingen tvil om jeg følte meg litt spesiell da jeg vokste opp. Jeg var ikke helt som andre, og det virket å være en følelse de andre delte. Jeg har faktisk ikke reflektert over det før i de siste to-tre årene, men jeg var mer tiltrukket av outsidere enn mainstream.

Ilustrasjon. En mann strekker hendene ut mens han ser på stjernene. Jeg måtte vokse opp blant kjedelige jordboere, men drømte som barn om å reise mot det ukjente. Fantasien har likevel vært en god venn. Foto: Pixabay

Jeg måtte vokse opp blant kjedelige jordboere, men drømte som barn om å reise mot det ukjente. Fantasien har likevel vært en god venn.
Foto: Pixabay

Når jeg ser på TV og filmer er det derfor de som er litt annerledes som fascinerer meg mest. Jeg tror det startet med ET. Han var strandet på en annen planet, en følelse som ikke er ukjent for mange på autismespekteret. Science fiction har i det hele tatt vært en god hjelp opp gjennom årene. Jeg leser klassiske forfattere som Ursula Le Guin, Philip Dick, Isaac Asimov, Robert Heinlein og Lois McMaster Bujold, men også pulp fiction blader som Analog Science Fiction and Fact og Asimovs Science Fiction.

Det er ellers Sherlock Holmes som har fulgt meg lengst, men det er også noen skikkelser i Star Trek-universet som appellerer spesielt til meg. Spock fra Star Trek er kanskje den største helten min. Jeg liker også Odo fra Deep Space Nine, Guinan og Worf fra The Next Generation, T’Pol fra Enterprise og Elijah Baley fra Isaac Asimovs Robot-serie. Dette er karakterer som følte seg som outsidere på ulike vis. De måtte prøve å passe inn så godt de kunne blant menneskene, men de følte seg nok aldri hjemme.

Det er mange på autismespekteret som har brukt uttrykk som aliens og wrong planet syndrom. Boktitler som Through the Eyes of Aliens: A Book about Autistic People og Martian in the Playground: Understanding the Schoolchild with Asberger’s Syndrom forklarer hvordan mange føler det. Vi må lære å leve etter spesielle regler og tolkninger vi ikke alltid ser på som logiske. Det betyr ikke at vi er fortapt, ute av stand til å navigere i en verden vi ikke alltid forstår. Jeg har lært mange av væremåtene, men jeg er glad mennesker har en frodig fantasi, en fantasi som har skapt noen av heltene mine, og latt meg reise til andre galakser. Jeg har aldri vært begeistret for ancient alien theory og andre som mener at det var aliens som skapte oss, men det kan noen ganger virke som at vi bare er gjester. Vi er på en måte de besøkende, og kanskje er det mitt «away mission» å løse den store gåta menneskene er? Ja, jeg vet. Odo hadde sikkert sagt good luck with that!

Det offentlige svikter barna

Boka Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff starter med en beskrivelse av «rare Ole». Den 13 år gamle gutten ble henvist til BUP med bakgrunn i psykososiale vansker. Skolen så en elev som tilsynelatende hadde gode evner, men som likevel hadde store fagvansker og en rar atferd. Han var lite opptatt av utseende og hadde påfallende mangler i sosiale ferdigheter, forsinket motorisk utvikling og han var emosjonelt umoden. Han foretrakk å leke med yngre barn og trengte mye hjelp med praktiske oppgaver hjemme (påkledning, kroppsvask, tannpuss etc.). Han fungerte dårlig sosialt på skolen og ble urolig og rastløs i nye situasjoner. Skolen stilte derfor spørsmål ved foreldrenes omsorgsevne.

Det er veldig viktig med kunnskap om diagnoser som nonverbale lærevansker (NLD) og autismespekterlidelser (ASD). Dette kan nemlig se ut som omsorgssvikt for utenforstående. Jeg vet ikke om «rare Ole» var et tenkt eller reelt tilfelle, men mange hadde nok kontaktet Barnevernet hvis mistanken rettet seg mot foreldrene. Jeg tror derfor Barnevernet får en del unødvendige bekymringsmeldinger, noe som er bekymringsfullt i seg selv fordi ansatte i Barnevernet ikke har forutsetninger for å vurdere disse og andre diagnoser. De er sikkert flinke til å skape et trygt miljø og sette grenser, men vi som vet litt om NLD og ASD vet utmerket godt at det ikke er nok.

Det er en vanskelig situasjon for foreldre. De ser ofte veldig tidlig at barnet deres ikke utvikler seg normalt til tross for at de gjør det de skal, og følger alle anbefalinger fra fastlegen, helsestasjonen og skolen. Det har vært en rekke saker der Barnevernet faktisk har overprøvd fastleger og spesialister. De har da ment at det ikke var noe annet galt enn at mor sykeliggjorde barnet. De bruker ikke ordet direkte, men det innebærer faktisk at de anklager mor for Münchhausen syndrom, noe som er en svært alvorlig anklage. Til tross for at ansatte i barnevernet ikke kan uttale seg om annet enn miljøet har det vært noen saker der de har skrevet i rapporten at mor var alvorlig psykisk syk. Det har de altså gjort på eget initiativ, uten at det var fagpersoner inne i bildet.

humle og løvetann

Mange misliker begrepet løvetann-barn, men løvetannen har noe magisk over seg, samt veldig sterke symboler. Den er vakker, minner oss om den livgivende sola som også gir oss lykke. Humle kan bl.a. symbolisere visdom og kjærlighet.

NTNU og Regionalt kunnskapssenter for barn og unge – Psykisk helse og barnevern (RKBU- Midt Norge) utarbeidet en forskningsrapport på oppdrag fra Barne-, ungdoms og familiedirektoratet (Bufdir) og Helsedirektoratet. Det var 400 barn i alderen 12-20 år med i undersøkelsen og alle ble intervjuet personlig. Svarene de ga avdekket at hele 76 prosent hadde alvorlige psykiatriske diagnoser, mens det i barnebefolkningen generelt er mellom fem og ti prosent som får en psykiatrisk diagnose. Rapporten avdekket også en høy grad av komorbiditet, d.v.s. at de har flere diagnoser samtidig. De hyppigste diagnosene var angst, kronisk nedstemthet, alvorlig depresjon, ADHD, alvorlige atferdsvansker og tilknytningsforstyrrelser. Det var 23 prosent som hadde høytfungerende autisme, og 17 prosent av disse hadde i tillegg en alvorlig atferdsforstyrrelse. Det var ekstremt urovekkende at bare 38 prosent sa de hadde fått noe hjelp fra spesialisthelsetjenesten de siste tre månedene.

Artikkelen i forskning.no (se lenker nederst) antyder at både foreldrene og det offentlige har sviktet disse barna, men det er langt fra så enkelt. Jeg lurer på hvor mange vedtak Barnevernet gjør på feil grunnlag. Jeg mener ikke med dette å angripe Barnevernet. Jeg vet at det jobber mange dyktige folk der, og jeg vet at det er mange barn som har fått det bedre fordi de fikk vokse opp i et stabilt fosterhjem eller på en institusjon. Hvis en derimot ikke får behandling i en institusjon, og en kanskje hadde det bedre hjemme, har en begått et ubeskrivelig stort overgrep mot både barnet og resten av familien. Loven sier at Barnevernets hovedoppgave er å jobbe for at barnet skal bli boende hos de biologiske foreldrene sine. De skal derfor tilby tiltak i hjemmet, og hvis problemet er manglende foreldreferdigheter skal de tilby råd, også etter en omsorgsovertakelse. Målet skal nemlig være å gjenforene barnet og foreldrene. Det har imidlertid vist seg at det er svært vanskelig for foreldre å få barnet tilbake, bl.a. fordi saksbehandlingen tar lang tid, og hvis barnet har knyttet seg til fosterforedrene i mellomtida, kan det bli et argument for å gjøre separasjonen permanent.

Jeg håper vi får en reform i Barnevernet, for vi kan ikke leve med en situasjon der foreldre er redde for å insistere på at barna skal få hjelp, og der barn med store utfordringer blir avhengig av hjelp fra ufaglærte ansatte i Barnevernet, såvel som i skolen. En er nemlig langt fra garantert hjelp med en diagnose heller. Jeg har vært borte i spesialpedagogikk som gikk ut på at ufaglærte assistenter eller lærere uten erfaring innen spes.ped fikk beskjed om å prøve seg fram. Jeg har sågar møtt på den holdningen at en elev på autismespekteret ikke kunne ha diagnosen fordi denne var en fantastisk elev å jobbe med, og hadde godt humør. Dette var faktisk en spes.ped-lærer med kompetanse og erfaring. Vi ønsker alle at andre skal ha et positivt syn på barn med en diagnose, samme hvilken det er, men det betyr ikke at vi skal snevre inn diagnosene, og jeg tror denne læreren gjorde nettopp det. Vi kan ikke presse alle inn i en snever diagnose og si at de som har sosiale ferdigheter og venner faktisk ikke kan ha autisme. Vi kan heller ikke si at en utviklingsforstyrrelse er et klart tegn på omsorgssvikt.

Det er veldig viktig med kurs for å få oppdatert informasjon og dette er så viktig at det ikke kan være opp til kommunene om de skal bruke penger på det eller ikke. Barna bør være så viktige at dette blir øremerket på statsbudsjettet. Det gjelder ikke minst Barnevernet. Jeg mener derfor at ansatte i skolene og Barnevernet må ta et nytt kurs annet hvert år, og dette kan ikke være frivillig.

3 av 4 barn og ungdom på barnevernsinstitusjon har psykiske lidelser (bufdir.no)
Tre av fire institusjonsbarn er alvorlig psykisk syke (forskning.no)

Mer om NLD og arbeid

Jeg er medlem i flere NLD-grupper på facebook. En av gjengangerne blant kommentarene der er en CV med betydelige hull. Det er mange som har vansker med å holde på en jobb, noen ganger fordi de får sparken og andre ganger slutter de kanskje frivillig fordi de mistrives, blir overveldet eller at de ser at det sannsynligvis går mot en avskjedigelse (f.eks. at det blir ansatt folk med mer kompetanse). Det er hovedsakelig to strategier. De fleste velger å skjule utfordringene sine, men det er vanskelig når en kanskje er avhengig av tilrettelegging. Hvis en bestemmer seg for å fortelle om diagnosen sin, som Susan Dunne gjorde da hun i voksen alder fikk diagnosen ASD, opplever en kanskje at sjefen og arbeidskollegene har forventninger i forhold til hvilken atferd og hvilke ferdigheter de mener en bør ha. Det er heller ikke en behagelig situasjon. Susan Dunne skrev en interessant tekst om dette i the Guardian for ei snau uke siden.

Jeg har skrevet en del om nevrodiversitet, og jeg er kanskje et klassisk eksempel på en som har insistert på at samfunnet skal rydde plass for meg, som er konsekvensen av en «alle er innenfor en naturlig variasjon-teori.» Jeg har ikke hatt et bevisst forhold til dette, men har hatt et sterkt ønske om å jobbe innen det feltet jeg har kompetanse i. Den virkeligheten mange erfarer er imidertid at de må prøve å tilpasse seg hvis de vil beholde jobben, og hvis de ikke klarer det …

Jeg blir møtt med hovedsakelig to holdninger. De som har en autismespekterforstyrrelse (ASD) eller som jobber for en økt forståelse for denne funksjonshemmingen, sier gjerne at det er samfunnet som skal rydde plass for oss. Det er ikke noe galt med de som har f.eks. Asberger eller den beslektede NLD, og vi trenger derfor hverken skjule eller redusere det som gjør oss annerledes. Det er i følge dette synet flott å skille seg ut og ikke stresse med å passe inn. Blant de som ikke vet så mye, og som gjerne blir flaue over å ha familiemedlemmer som snakker åpent om utfordringene sine, er rådet gjerne å nærmest utslette seg selv.

Det er det rådet jeg har fått fra NAV og eksterne kursholdere som NAV har kjøpt tjenester fra også. Jeg måtte for all del ikke gi inntrykk av tvil eller usikkerhet under jobbintervjuene, men jeg måtte derimot love ting jeg visste var en overdrivelse. Jeg har gjort det i så stor grad jeg har vært i stand til, men det har likevel ikke vært lett å komme forbi de som utfører intervjuene. De har sannsynligvis hatt en følelse av at det ikke var den rette kandidaten som satt foran dem, selv om jeg i mange tilfeller har vært den best kvalifiserte eller den med mest relevant utdanning. Da jeg begyndte å skrive om NLD og ASD hadde jeg 13 år bak meg som jobbsøker som en godt kvalifisert lærer, samt noen år i forkant der jeg søkte på ulike jobber som ikke krevde forhåndskunnskaper. Jeg vet ikke hvor mange søknader jeg har sendt i årenes løp, men det er mange hundre og sannsynligvis noen tusen.

Jeg fikk tilbakemelding fra ansatte i NAV, attføringsbedrifter og diverse jobbsøkerkurs (tjenester som NAV kjøpte av private bedrifter) at jeg skrev gode søknader og CV’er. Jeg følte meg likevel ofte engstelig, for det er ingen tvil om at jeg framstilte meg selv veldig positivt. Jeg løy ikke om kvalifikasjoner og annen informasjon jeg delte, men ellers presenterte jeg nok den personen jeg ønsket å være. Ikke den personen jeg egentlig var sammen med andre. Det har derfor blitt et stort sprik mellom den arbeidsgiveren forventer å få, og den personen de faktisk har fått.

Det er dette som skjer med en person som må skjule handikappet sitt, for det er faktisk det vi snakker om, selv om jeg har blitt anklaget for å velge offerrollen ved å omtale ASD og NLD som en funksjonshemming eller handikapp. Jeg har blitt anbefalt å late som at jeg ikke har disse utfordringene, og at ingen andre i familien har dem. Det er mange med f.eks. Asberger og NLD som klarer seg bra, men jeg har mistanke om at det er fordi de enten havnet på rett spor uten hjelp eller at de fikk veiledning til å komme inn på dette sporet.

Jeg prøvde meg først med mekanisk arbeid på yrkesskolen, men etter to år med ydmykelser der, begyndte jeg å studere kristendomskunnskap på en høyskole. Jeg hadde egentlig ikke forutsetninger for å klare det uten noen tilrettelegging, men jobbet knallhardt og kom meg gjennom. Jeg fikk etter hvert en solid kompetanse og elsket å studere, men opplevde ikke at jobbene stod i kø. Det kan ha med valg av yrke å gjøre. Jeg liker undervisning, og det var ting som tydet på at jeg var en dyktig pedagog under de rette omstendighetene, men det var også et yrke som skapte mange nederlag. Jeg fikk ikke bruke den utdannelsen jeg hadde kjempet meg til. Et hefte fra NAV snakker om at det er vanskelig å yte alle en rettferdig oppfølging, fordi det selv i attføring kan være en stor vektlegging på gruppeaktiviteter.

Jeg kjenner meg nok igjen i den beskrivelsen. Det nevnte heftet fra NAV snakker om overganger. Mange har hatt god nytte av ansvargrupper helt til videregående skole, men overgangen til arbeid er vanskelig. Jeg regner med at det er mer hjelp å få i dag. Da jeg vokste opp var det ikke snakk om ansvarsgruppemøter, PPT, BUP og tilrettelegging var aldri aktuelt.

Det er aldri bortkastet med utdanning, men en kan spørre seg om jeg siktet for høyt. Etter 5,5 år på høyskole, en CV med hull og en del arbeidskonflikter som har etterlatt seg spor i form av kronisk sykdom, lurer jeg egentlig på hva som traff meg. Jeg opplevde i alle fall ikke at utdannelsen ga meg frihet og alternativer, Det fulgte noen betingelser med, i form av økende krav til sosiale ferdigheter. Jeg har vært i utredning det siste året, og jeg får stadig spørsmål fra de som mener at sykdom og manglende fungering er en svakhet. De forventer at jeg tar meg sammen, men det er vel den type Monsen-pedagogikk jeg har prøvd med mindre hell i mange år.

Jeg er akkurat nå fornøyd hvis de kroniske plagene blir litt redusert, og jeg vil deretter bruke ferdighetene mine til noe nyttig. Men om dette samsvarer med familiens ønsker er en annen ting.

Arbeidssøkere med Aspergers syndrom – et veiledningshefte

%d bloggers like this: