Ikke slå meg av

Er du typen som liker å finne menneskers av-knapp, og deretter slå dem av? Det er sannsynligvis ikke noe du er klar over at du gjør, men resultatet blir det samme. Det kalles mikroaggresjon når en sier noe som høres ut som en nedvurdering av mottakeren, selv om det ikke var ment på den måten. En klassiker når temaet er rasisme er at alle har det vondt eller opplever fordommer. Dine opplevelser betyr med andre ord ingenting. Det er forventet at du aksepterer det, og tar deg sammen. «All lives matter» er noe liknende. Tenk litt over dette sitatet som har blitt delt mye i sosiale medier:

If my spouse comes to me in obvious pain and asks «Do you love me?», an answer of «I love everyone» would be truthful, but also hurtful and cruel in the moment. If a co-worker comes to me upset and says «My father just died,» a response of «Everyone’s parents die» would be truthful, but hurtful and cruel in the moment. So when a friends speaks up in a time of obvious pain and hurt and says «Black lives matter,» a response of «All lives matter» is truthful. But it’s hurtful and cruel in the moment. – Doug Williford

Det er kanskje ikke ment å være sårende, men det kan være lurt å tenke litt over hvordan du ville ha opplevd dette. Har du hørt om uttrykket «just a little bit pregnant? Ei kvinne kunne like gjerne sagt at hun var delvis gradvis, og at hun kom til å føde et delvis barn etter endt graviditet. Det er en absurd uttalelse, for det er en enten eller situasjon. Det er juridiske spissfindigheter som har blitt brukt i forhold til abort, men jeg fokuserer på enten eller-siden av det her. Det er ikke noen ambivalens eller gråsone involvert når noe er absolutt.

Uttrykket blir brukt i andre situasjoner også. Det er f.eks. uvanlig at en blir litt skilt eller at en blir litt oppsagt, for hvis en opplever en mellomting, dreier det seg neppe on skillsmisse eller oppsigelse. Jeg har også hørt noen si noe liknende om f.eks. autisme. Det virker å være en teori noen har om at en kan være litt autist eller at en har en mild form for autisme. Det siste høres kanskje litt gangbart ut, men det blir likevel feil.

Det er ikke noe som heter å være litt autist. Mange har trekk som kan minne om autisme, men det betyr ikke at de er autistiske. En må ha betydelige vansker innen flere områder for å få diagnosen, mens det kan være andre som har et par trekk uten at de er autister. Det er ingen tvil om at noen opplever livet annerledes enn andre. De opplever at de ikke mestrer ting like godt som andre, eller at de ikke får lov til å gjøre det de kanskje mestrer bedre enn mange andre. Da er det ganske frustrerende å høre andre si at dine erfaringer er innenfor en naturlig variasjon (nevrodiversitet). Det er som at de bruker all lives matter-tankegangen, men det føles ikke som at de betyr noe når de taper på de fleste arenaer i livet.

Vi har forskjellige paletter.
Vi har forskjellige paletter. Foto: Pexels

Det er ikke nødvendigvis en seier å komme seg innenfor autismespekteret heller, men det er et bra sted å være hvis det er der en hører hjemme. Det kan bety at en får viktig hjelp, hvis en får diagnosen som barn, og de som får den som voksen vil i det minste forstå seg selv bedre. Jeg kan se behovet for ei grense, men en kan noen ganger lure på om den er for absolutt. Vi snakker tross alt om et spekter der alle innenfor er autister, men de er på ulike steder innenfor dette spekteret. Jeg hørte en gang en autist sammenlikne spekteret med en palett, der vi har kriterier i stedet for farger. En palett kan bestå av f.eks. en ujevn evneprofil, behov for rutiner og kraftige følelsesmessige reaksjoner, mens en annen kan ha vansker med å kommunisere, over eller underfølsomhet til en rekke stimuli (syn, hørsel, lukt, smak etc.) eller særinteresser (som kan forandre seg ganske hyppig). Det er ikke snakk om ei absolutt linje der vi har ulik verdi. 

Jeg kjenner til flere tilfeller der spesialistene konkluderte med noe annet enn autisme, og selv om de innrømmet at personen de utredet hadde en rekke autismekriterier, valgte de å søke andre forklaringer. Jeg synes det er en rar tankegang. Hvis det er autisme er det autisme. Det spiller ingen rolle hvilken forklaring de ønsker å søke. Det høres nesten ut som en litt gravid-tankegang, for de sier at den personen de utredet sannsynligvis var autist, men at de ikke kom til å hjelpe. Det motsatte er ikke stort bedre, for det er de som mener at vi er alle like, at vi har like erfaringer med livet.

Det er problematisk, for det blir gradvis mer åpenbart etter hvert som barnet nærmer seg voksenlivet at det ikke er som andre, at det ikke har de samme mulighetene. Jeg vet også av erfaring at en god del mennesker ikke vil se på dette barnet med respekt. Det gjør faktisk vondt når samfunnet snakker om de som havner utenfor, som om det bare skjedde. Jeg mener at samfunnet har en stor del av ansvaret for at det skjer. Det er ikke noe som bare skjer, men hvis samfunnet synes det er greit at noen ikke kommer seg inn på arbeidsmarkedet må det også behandle disse på samme måte som det behandler andre, og gi disse individene et verdig liv. Det skjer ikke i dag, og det er ganske tydelig at noen blir utelukket i all lives matter.

Kampen om tungmetallene

Utsikt fra Furøy Camping mot Holandsfjorden. Halsa var et sted som hadde alle ingrediensene på overflaten, men det var mørke krefter under overflaten.
Utsikt fra Furøy Camping mot Holandsfjorden. Halsa var et sted som hadde alle ingrediensene på overflaten, men…

Konspirasjonsteorier/teoretikere er ord uten mening. De har blitt brukt for mye som en hersketeknikk for å kneble mennesker en er uenig med. Utfordringer i legemiddelindustrien blir f.eks. ikke løst ved å late som at publikasjonsskjevhet, replikeringskrise, korrupsjon, og direkte unødvendig forskning ikke finnes. Det virker som at det har vært en stor økning i nevrologiske utviklingsforstyrrelser, uten at noen kan forklare hvorfor. Når det gjelder USA kan en virkelig snakke om epidemiske tall. Det ble anslått i 2000 at 1 av 150 amerikanske barn hadde autisme. Tallet økte til 1 av 110 i 2006, 1 av 68 i 2010, og 1 av 59 i 2014. Standardsvaret er som regel at tallet sannsynligvis er uendret, men at helsevesenet har blitt flinkere til å diagnostisere. Jeg tror ikke det er så enkelt.

Statistikk fra USA viser at det er store geografiske og etniske forskjeller. Ulike utredere vurderer de samme trekkene ulikt, og det kan være grunnen til at mange jenter får diagnosen som voksne. Spesialinteresser kan rett og slett se annerledes ut i jenter enn i gutter, og de snakker ikke nødvendigvis med gud og hvermann om interessen heller. En artikkel på nettstedet Healthline prøvde for et par år siden å forklare årsaken til disse forskjellene i befolkningen. De viste til at forekomsten av autisme i 2006 var 30 prosent høyere blant hvite barn enn blant svarte, og nesten 70 prosent høyere enn blant hispanics. Dr. Max Wiznitzer, en pediatrisk nevrolog ved Rainbow Autism Center, som er en del av Rainbow Babies and Children’s Hopsital in Cleveland, mente at et nabolag med en høyere sosioøkonomisk status økte sjansen for at en fikk diagnosen. Les mer på Healthline. Han sier er ikke at det er større sjanser for å få autisme i disse områdene, men at det er større sjanse for å bli tatt alvorlig.

Artikkelen viser videre til at gapet mellom ulike etniske grupper er i ferd med å forsvinne, og det er nå på bare 7 prosent mellom europeisk-amerikanske og afrikansk-amerikanske barn. Dette blir sett på som et tegn på at begge får like gode helsetjenester, og at det dermed er like gode sjanser for begge til å få diagnsosen. Det er nok ikke så enkelt, for en skal ikke grave så dypt før en finner forskjellsbehandling. Jeg kjenner til en del saker gjennom kontakter jeg har på nettet, og vet derfor om tilfeller det det har tatt opp til tre år fra barnet ble henvist til en utredning startet, samt en del tilfeller det har vært mistanke om at barnet fkk feil diagnose. Forskning fra USA konkluderer med at det sannsynligvis er for mange som får en diagnoser som ADHD og ODD, så en utredning er absolutt ingen garanti.

Økonomi og ikke minst kosthold er en viktig del av bildet også. Et billig, dårlig kosthold skaper ikke autisme, men det kan forverre symptomene. Det er ikke overraskende når en tenker over at det er en direkte sammenheng mellom kosthold og hjernens fungering. Tarmen kommuniserer med hjernen gjennom nervesignaler, hormoner og nevrotransmittere, så det sier seg selv at tarmen må fungere for at hjernen skal gjøre det. Autisme er forøvrig ikke den eneste tilstanden med en økt forekomst. Det gjelder kanskje ADHD i størst grad, men også psykiske lidelser som angst og depresjon. Når det gjelder psykiske lidelser kan kanskje mye forklares med hvordan samfunnet har utviklet seg. Det er et stadig økende press fra alle kanter, og det er ikke lett å kontrollere tankene midt i dette kaoset et moderne liv ofte er. Det er likevel ikke hele forklaringen.

Det er ikke så ofte jeg hører mainstream kilder snakke om påvirkning fra miljøet, men det er mye som tyder på vi blir utsatt for større utslipp enn i tidligere tider. Det er i dag stort sett et fokus på CO2 i miljødebatten, men det foregår en kamp om tungmetaller. Disse finnes overalt, og striden handler om hvor mye myndighetene skal tillate i mat, medisiner og kosmetikk. Norske myndigheter advarer mot å spise leveren fra selvfanget fisk i bestemte fjorder og skjærgårder, mens amerikanske myndigheter har advart gravide og ammende kvinner mot å spise visse typer sjømat p.g.a. et for høyt innhold av kvikksølv. Det var for ti år siden, og rådet har kanskje blitt oppdatert nå, men jeg leste en artikkel i dag som tyder på at vi kanskje ikke kan friskmelde vannet.

Det var flere medier (bl.a. Reuters, CNBC og Yahoo) som rapporterte for et par dager siden at problemet med forurenset drikkevann i USA er langt verre enn tidligere antatt. Giften det er snakk om blir omtalt som «forever chemicals». Dette er såkalte perfluorerte organiske forbindelser og de kan ikke brytes ned i naturen. Les mer på CNBC. En sju år gammel studie fra Miljødirektoratet avslørte at de samme stoffene var å finne i norske farvann. De undersøkte fastlandet og Svalbard, og fant kjemikaliene i lever i sel,  blod og egg fra havfugl, og i blodprøver fra isbjørn. Jeg er ikke så opptatt av om hvor mye gift det var snakk om. Det burde være et problem at de i det hele tatt var målbare så langt nord.

Jeg tror kampen om miljøet inkluderer aluminium også. Det er noen studier som mener å kunne påvise at mennesker med nyreproblemer kan få helseproblemer fordi kroppen ikke klarer å kvitte seg med metallet, men de fleste lands myndigheter hevder at vi kan få i oss ubegrensede mengder. Det norske Mattilsynet mener likevel det er ei grense, fordi vi får i oss dette metallet fra mange kilder (som tilsetningsstoff i mat og medisiner, og i kosmetikk). De har derfor tatt til orde for å sette ei grense i EU, noe som kanskje er i strid med det rådet mynighetne vanligvis gir. Dette er bare ett av mange eksempler på at vi blir utsatt for påvirkninger uten at vi er klar over konsekvensene. Vi må være klar over at medisinske studier ofte opererer med et såkalt endepunkt, som avgjør kvaliteten på forskningen. Det er snakk om hvor mange av testpersonene som når dette endepunktet i forsøkene, men en vurderer ikke noe som faller utenfor de snevre rammene.

Det har blitt mer forskning de siste årene på mitokondrieskader forårsaket av medisiner. Det er naturlig nok færre publiserte studier som ser på skadevirkninger enn de som skal selge medikamentene, men jeg tror de fleste er klar over at medisiner kan gi et annet resultat enn planlagt. Jeg er på ingen måte motstander av medisiner, men tror det er tilrådelig med tett oppfølging og blodprøver for å overvåke tilstanden til nyre, lever og hjerte. Noen leger liker ikke pasienter som googler, men de bør heller fokusere på å informere om bivirkninger og såkalt interaksjon (medisiner som ikke kan brukes samtidig).

Noen kan ikke se noe annet enn konspirasjoner når det er snakk om faktorer som kan forårsake funksjonsnedsettelser, men det er ingen tvil om at vi er mer sårbare enn tidligere generasjoner. Det er en interaksjon mellom miljøet og genene våre. De kan slå seg av, på, eller rett og slett være fraværende. Vi lever lenger og har generelt bedre helse, samtidig som vi blir sykere. Sannheten er at de som har utfordringer må gjøre en god del av jobben alene. Jeg er ganske pragmatisk anlagt, og når jeg ikke får det jeg trenger av samfunnet, finner jeg andre løsninger. Det er viktig å søke etter løsninger andre steder enn en hadde sett for seg at de var. Egeninnsats er med andre ord avgjørende for utfallet.

Det viktigste i livet

Det er ingen tvil om hva jeg bør skrive om hvis jeg skal begrense meg til det som har fungert før. Det er faktisk de samme innleggene som har vært på topp åtte-lista de to siste årene. Rekkefølgen er litt forskjellig, men trenden viser at mange kommer til bloggen for å finne informasjon om NLD og nevrodiversitet. De to innleggene Autisme og levealder og Mild autisme er like vanskelig er kanskje litt på siden av hovedtemaet, men ikke egentlig.

Jeg mener det er god grunn til å fokusere på disse emnene, for verden er faktisk ikke så lett som noen vil ha det til. Det er én ting at de færreste av oss er Temple Grandin eller en av de som har startet de største IT-selskapene. Det ligger ikke en fremtidig aksjevinner bak hver diagnose BUP eller DPS setter. Det er heller ikke mange i den nevrotypiske delen av befolkningen som har et spesielt stort ønske om å jobbe med den unike personligheten noen av oss har. Det er en grunn til at jeg tror mange vil få et bedre liv hvis de prøver å tilpasse seg, gjøre seg litt mer attraktiv på arbeidsmarkedet. Det spiller ingen rolle hva de mener de fortjener. Det handler om å kjempe for seg selv når ingen andre gjør det. Det kan en gjøre gjennom å utvikle kognitive og sosiale ferdigheter, samt fysisk og psykisk helse, og å bygge et nettverk av støttespillere.

Helse er et vidt begrep, og det er spesielt viktig å ha fokus på det hvis en er avhengig av medisiner. De har bieffekter, men det er ofte unødvendige skader. En av farene med enkelte medisiner er at de hindrer opptak av noen vitaminer. Det er derfor godt mulig at skader fra langvarig bruk av medisiner har med ernæring å gjøre, mer enn at medisinene i seg selv er skadelige. Det er der fokuset mitt ligger. Jeg driver ikke research om ulike typer behandlinger for å finne grunner til å avslå et tilbud, men poenget er å få fordelene med medisinen, og samtidig redusere ulempene.

Det er komplisert. Det krever en betydelig innsats, og det koster mye både i penger og arbeidsinnsats å komme til alderdommen med helsa i behold. Det er fristende å omskrive et slagord fra en reklamefilm: Det smaker ….. men det er det som virker. Det er ikke alltid moro eller behagelig. Det er ikke alltid det gjør livet lettere i øyeblikket, men den langvarige utviklingen og fungeringen viser at det nytter.

Jeg skulle ønske at flere hadde dette langsiktige målet. Regjeringen, og spesielt Høyre, har uttrykt bekymring for at fødselstallene er så lave i Norge. De er så lave at vi ville hatt en ganske stor befolkningsnedgang uten innvandring. Statistikken fra SSB viser også at innvandrere følger den samme trenden. Det er ikke bare opp til foreldrene å skape et samfunn med sterke familier, der familien føler seg trygg på at samfunnet er der for å hjelpe. Det er for mange som opplever at samfunnet ikke gir dem den tryggheten og de mulighetene de trenger. Erna Solberg brukte den formuleringen som et mål for Norge i nyttårstalen sin.

Hun liker å late som at Norge er et samfunn der barn vokser opp i utrygge familier, at foreldre er voldelige eller har for svake omsorgsevner. Hun vet at vi ikke hadde hatt noe i nærheten av det stabile samfunnet vi har hvis det var en flik av sannhet i den antakelsen. Jeg benekter ikke at omsorgssvikt forekommer, men jeg lurer på hvor mange som kunne fått det bedre med litt mer hjelp fra samfunnet. Det er ikke mye som mangler på at Norge blir det beste samfunnet det er mulig å skape, men det som mangler utgjør likevel et stort gap.

Jeg kan se for meg en rekke tiltak. Kulturskolen er en bra mulighet, men det koster gjerne 1 500-2 000 kroner per klasse per semester, og en bør ha flere klasser for å få den utviklingen en ønsker. Jeg har skrevet en god del om ballett tidligere fordi det er forsøk som tyder på at aktiviteter som dans og kampsport er bra for hjernen (effekten er spesielt stor for de som har ADHD). Det har sannsynligvis sammenheng med at hjernen liker å gjøre ting den ikke har gjort før. Det fører til at den lager nye synapser, noe som hjelper oss til å fungere bedre. Når jeg ser på timeplanen til Skien kulturskole, liker jeg tanken på ei uke bestående av klassisk ballett, musikk (f.eks. cello), tegning og forfatterskolen. Da får en alt på ett sted.

Skien har også en stor, flott utendørs skøytebane (kunstis) på 70 × 184 meter, samt curlingbane og badeland i Skien Fritidspark. Denne type aktiviteter er glimrende som sosiale arenaer, og ikke minst for å gi hjernen og kroppen noen utfordringer. Det har så mange fordeler at det burde være et tilbud alle får benytte seg av. Det sier seg selv at hvis en sliter med lav inntekt, noe som ikke er utenkelig i mange av de familiene vi snakker om her, så vil det være vanskelig å klare dette i tillegg til alt det andre en skal besørge. Jeg ser ikke for meg pengeutbetalinger, men at samfunnet betaler i form av tjenester.

Jeg så en plakat på Facebook for en tid tilbake som illustrerte noe av det jeg prøver å få til på bloggen, det gapet jeg vil redusere: Autism – from the outside looking in, you can never understand it. From the inside looking out, you can never explain it.

Det er ikke vanskelig å nå Erna Solbergs ambisjon, samtidig som det er fryktelig vanskelig. Statsministeren snakket om en ny barnevernlov i talen sin. Det er kanskje sånn de velger å løse den situasjonen som har gitt Norge mye internasjonal kritikk og anklager om brudd på menneskeretigheter. Myndighetene har nemlig ikke vært så veldig fokusert på å respektere den gamle loven, så de skal kanskje tilpsse den til politiken? Det er allerede mulig å gjøre det mange foreldre ber om. Den eksisterende loven sier f.eks. at barnevernet «skal, når barnet p.g.a. forholdene hjemme eller av andre grunner har særlig behov for det, sørge for å sette i gang hjelpetilak for barnet og familien.»Den sier ingenting om hvem som skal betale, men det er mange i dag som definerer lav inntekt eller et lavt aktivitetsnivå som problematisk. Det hadde ikke vært en dårlig investering for samfunnet å investere litt mer i disse familiene.

Loven sier også at i de tilfellene der en omsorgsovertakelse er nødvendig, skal banevernet veilede og følge opp både foreldre og barn under atskillelsen. Det er altså fokus på familien, og på en oppfølgning som i virkeligheten er fraværende etter en omsorgsovertakelse.

Hovedmålet mitt er forbedring. altså en reform. Det spiller ingen rolle hvor fine ord vi bruker hvis vi ikke viser vilje til handling. Når det gjelder politikere er det veldig lett å være i opposisjon. Det finnes ikke noe mer usmakelig enn politikere med en grunn empati som hevder at barn hadde fått det bedre hvis foreldrene stemte på dem. Det handler ikke om å øke statsbudsjettet, men om å bruke pengene bedre.

NLDere og asbergere fra Proxima Centauri

Hva har nevrodiversitet og aliens til felles? Det mest åpenbare er kanskje at mange med en nevrologisk utviklingsforstyrrelse føler at de har havnet på feil planet. Det er derfor en kan finne boktitler som Raising Martians og Through the eyes of aliens, eller uttrykk som wrong planet, the odd one out og geek syndrome. Det siste er et ord jeg har veldig blanda følelser til, sammen med nerd. Begge ble tidligere brukt som en nedsettende term for det mange oppfattet som smarte, men sosialt utilpass individer. Det jeg tenker på nå er den populariteten annerledes har fått.

Det blir sagt at det er helt greit å være annerledes fordi vi har nådd et så høyt moralsk nivå at ingen havner utenfor i dagens samfunn. Det er vel fremdeles viktig å vise hensyn ved å ha den rette annerledesheten, og holde seg til den graden samfunnet finner behagelig. Jeg fulgte med på UFO-feltet tidligere, ikke permanent, men tok korte sveip innom av og til. Det hadde like mye å gjøre med en fascinasjon for konspirasjonsteorier og Den kalde krigen som med aliens, men det ble for kjedelig i lengden. Feltet er forøvrig dødt nå, men inngår i det bredere «high strangeness.» Det var ikke uvanlig å vise til veldig avansert teknologi som bevis. Nazistene skal f.eks. ha gjort store framskritt med fly og raketteknologi under krigen, og siden det var mange nazister som jobbet for USA etter krigen, spekulerte noen på om tyskerne hadde et slags samarbeid med aliens. Da er det naturlig å spørre hvor avansert teknologien er. Vi har fremdeles ikke noe vi kan kalle oppsiktsvekkende, for hvert framskritt vi gjør krever mye arbeid. Proxima Centauri b er forøvrig den nærmeste exoplaneten med en avstand på bare 4,2 lysår. Det vil ta en sonde 54 000 år å nå fram, og en kan sannsynligvis legge til i alle fall 20 000 år for et bemannet skip. Det er ikke alle framskritt som gjør livene våre bedre heller.

Jeg stiller likeledes spørsmål ved hvilken nevrodiversitet eller annerledeshet vi har. Hvor lettere har det blitt å være det andre gjerne oppfatter som sær? Det er en tendens til at kjendiser får utelukkende positive tilbakemeldinger når de snakker om det som gjør livet vanskelig, mens andre blir kritisert for å dele for mye. Jeg kom til å tenke på et sitat fra barneboka The Little Prince:

It is only in the heart that one can see rightly, what is essential is invisible to the eye.

Det er mange som vet mer om forakt enn de burde. De blir foraktet av samfunnet fordi mange dømmer utelukkende basert på det de kan se. De kan ikke se kroniske, fysiske smerter. De kan heller ikke se hvordan det er å leve med nonverbale lærevansker, autismespektertilstander, ADHD/ADD eller de tilleggsvanskene en kan utvikle nettopp fordi en møter mye fordømmelse. De ønsker ikke å vite heller. Vi som lever med en skjult funksjonsnedsettelse kan fort få ord på oss for å være late eller svake fordi andre mener at vi kke takler livet.

Jeg har vært interessert i astronomi og science fiction siden barndommen. Jeg tenkte ikke så mye på det da, men verden har nok alltid vært rar i mine øyne. Det er ikke mange her som godtar andre syn og andre måter å fungere på, ikke egentlig. Jeg går faktisk ikke med på at det er meg det er noe galt med.

Nevrodiversitetens mørke side

Det er flere røde tråder på denne bloggen. Nonverbale lærevansker (NLD), autismspektertilstander (ASD) og ADHD er naturligvis hovedfokuset mitt, men jeg kommer med jevne mellomrom inn på emner som er relevante, som f.eks. depresjon, angst og epilepsi. Jeg skriver også om emner som noen kanskje opplever som irrelevante for en blogg om nevrologiske diagnoser, men jeg mener at de er veldig relevante. Jeg har skrevet flere ganger om kjønnsidentitet, ikke minst fordi det er en kjent problemstilling for Asberger syndrom.

Det har siden 1. juli 2016 vært mulig å skifte kjønn uten noen annen begrunnelse enn at en oppfatter seg som det motsatte kjønnet. En søker på skattekontoret og det er skattekontoret som fatter vedtaket. Det er utelukkende en juridisk avgjørelse. Det har vært en del saker av denne typen i USA, der menn har fått beskyttelse av noen av de rettighetene loven har gitt kvinner. Les loven på Lovdata.

Jeg har skrevet om dette siden jeg leste om Francis Colleen for 5-6 år siden. Dette var en 45 år gammel mannlig student ved et college i staten Washington som identiserte seg som kvinne. Det som gjorde saken spesiell var at en lokal svømmeklubb for jenter brukte høyskolens svømmeanlegg, og at denne studenten skal ha moret seg med å vise kjønnsorganet sitt til mindreårige jenter i saunaen. Det var naturlig nok mange som spurte seg selv om han virkelig følte seg som ei kvinne.

Den situasjonen vi har nå minner litt om «passing», uten at jeg sammenlikner dem. Begrepet stammer fra USA, der de praktiserte den såkalte éndråperegelen under både slaveriet og Jim Crow. Det spilte ingen rolle hvor langt tilbake en hadde afrikansk blod. Én dråpe var nok til at en ble en annenrangsborger. Amerikanere med afrikansk og urfolk-avstamning ble faktisk ikke vurdert som mennesker, og det var følgelig helt legitimt å forskjellsbehandle. Det var noen som passerte som hvite hvis det var en mulighet. Det er ikke nødvendig i dag, og hadde heller ikke blitt akseptert, men det var en måte en kunne skjule seg på da USA var en gjennomført Apartheid-stat. Det er ikke en rettferdig sammenlikning, for ingen risikererer tortur og mord i dag, men vi har likevel et samfunn der vi kan leve som noe vi ikke nødvendigvis er.

Hva sier dette egentlig om samfunnet vårt? Noen mener det viser toleranse, men det er ikke så enkelt. Det er mange barn som går gjennom en periode der de er usikre. De har kanskje ikke hatt en kjæreste, og noen har kanskje opplevd at det å være sammen med noen ikke var helt som de hadde sett for seg. Det er dessuten mange som leter etter svaret på hvorfor de ikke passer inn, på hvorfor de er annerledes. Det kan være at de ble født i feil kropp eller at de er homofile, men det virker å være et press mot å ta en avgjørelse tidlig. Det er et kjempeparadoks. Det er mange avgjørelser samfunnet ikke lar barnet ta, nettopp fordi det ikke ferdig med den utviklingen det skal gjennom. Hjernen trenger drøye 20 år på å bli voksen, men vi oppmuntrer altså barn til å ta en informert avgjørelse som kan få store konsekvenser for livene deres, lenge før de har all informasjon. Det er delvis fordi informasjon blir holdt tilbake. Det er fantastisk hvis det er utelukkende positive konsekvenser, men det er ikke alltid tilfellet.

Solas kinner gjennom vinduet og skaper en regnbue på golvet. Det som var et uskyldig symbol for barn har blitt stjålet for å fronte en voksen agenda. Det var kanskje barndommen som forsvant også?
Sola skinner gjennom vinduet og skaper en regnbue på golvet. Det som var et uskyldig symbol for barn har blitt stjålet for å fronte en voksen agenda. Det var kanskje barndommen som forsvant også?

Det er flere begrep for det på engelsk. Jeg har sett uttrykk som transgender regret, detransitioning, reversal og going back på ulike nettsteder. Det er som regel unge voksne som angrer, og noen har gått gjennom den brutale medisinske behandlingen også. Det er ikke alle som opplever at en ny identitet var veien til lykke, og det er kanskje der noe av problemet ligger. Vi forventer kanskje en lykkefølelse som ikke er naturlig.

Hvorfor er dette et problem? Jeg har nevnt den naturlige utviklingen og problemet med å legge press på barn. Hvis det er følelser som er avgjørende, kan vi da få en situasjon der en føler at en har NLD/ASD/ADHD, eller at en bør miste diagnosen? Tenk deg at vi skal bruke dette prinsippet universelt. En tenåring som vil passe inn kan si at han/hun ikke har Asberger eller ADHD, og dermed avslutte alle pedagogiske og medisinske tiltak. En tenåring som vil være som de andre kan likeledes påstå at han føler seg voksen nok til å drikke alkohol. Det er en veldig svart-hvitt tenkning, ikke ulikt et resonnement en Asberger vil ha. «Jeg passer ikke inn. Jeg er annerledes. Jeg må være homofil.» Når det ikke gjør livet lettere prøver en kanskje å skifte kjønn. Det kan rett og slett være at denne personen har Asberger syndrom. Det er derfor jeg ikke er sikker på om vi gjør det rette når vi presser/oppmuntrer barn til å velge mens de går gjennom en temmelig forvirrende periode.

Som avslutning vil jeg fokusere på at samme hva vi måtte mene om homofili og kjønnsidentitet er dette mennesker som fortjener respekt. Det er et moralsk spørsmål, men ikke når det gjelder barna. De gjør ikke noe galt. Det er samfunnet som etter min mening har tatt moralsk dårlige valg. Jeg vil også fokusere på viktigheten av å ha et åpent sinn, og tålmodighet. Det er greit å være annerledes, men vi må være sikker på at det er den rette avgjørelsen. Vi må gi barna de svarene de søker, og hjelpe dem til å bli glade i seg selv, i den personen de er. Det kan gi dem en viss beskyttelse. Det er ingen som tenker på selvmord hvis de aksepterer seg selv. Det betyr ikke at mobbeofre ikke blir preget, og at voksne ikke skal gripe inn, men hvis vi som samfunn gjør jobben vår, har barn en viss innebygget beskyttelse. Vi kan ikke stole på følelsene eller det samfunnet gir en positiv bekreftelse på. Jeg mener forøvrig ikke at født i feil kropp ikke eksisterer. Kromosomer og hormoner er et godt sted å starte når en leter etter svar, men en må være klar over at opplevelsen av lykke kanskje aldri kommer autmatisk.

Dette er på en måte knyttet til nevrodiversitet. Det er greit å si at det er bra å være annerledes og at alle er innenfor en normal variasjon, men vi må også fortelle barn hvorfor de føler seg annerledes. Det er for noen en fysiologisk eller psykologisk grunn til at de ikke finner seg til rette, og det må vi finne ut av hvis målet er å hjelpe. Samfunnet har sviktet når det gjelder kjønnsidentitet. Det er mange årsaker, og identitet er i aller høyeste grad relevant for Asberger syndrom. Det er ikke mange som informerer barn og tenåringer, og virkelig hjelper dem med å forstå seg selv. Det er et svik.

Den rette balansen

strikket genser som viser vrangsida. Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.
Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.

Et medlem av ei NLD gruppe på Facebook delte en artikkel om Barbara Corcoran i jula. Den type artikler irriterer meg for det blir gitt inntrykk av at gjentatte negative erfaringer over mange år en fordel, at det er skadelig å gi barna en diagnose. Dette kalles gjerne for nevodiversitet, som betyr at alt er innenfor en normal variasjon. Mennesker med f.eks. autisme, NLD eller ADHD fungerer like bra som andre. De fungerer bare på en annen måte, og det er samfunnets ansvar å sørge for at det er plass til de som er litt annerledes. Det er dermed unødvendig, og sågar et overgrep, å hjelpe disse barna.

Artikkelen How being Dyslexic and Lousy in School Made Shark Tank Barbara Concoran a Better Entrepreneur er ikke blant de verste. Det verste er den veldig villedende overskriften. Hun hevder i intervjuet at disse utfordringene gjorde henne mer krativ og ga henne mer frihet, samtidig som hun hun innrømmer at hun som 65-åring sliter med dårlig selvtillit. Hun kom altså ikke uskadet fra et liv uten diagnose og uten hjelp. Det er flere som har hevdet at dysleksi og autisme er en fordel sålenge en ikke får diagnosen. Det er lett å si hvis en heter Richard Branson, Stephen Spielberg eller Temple Grandin.

Dagbladet hadde et intervju med Nadia Hasnaoui for noen uker siden. Jeg leste ikke saken fordi dette var bak en betalingsmur, men hvis overskrift fortalte hele sannheten var hun takknemlig for at hun ble mobbet. Det var nemlig det som gjorde henne sterk. En annen måte å si det på er at det finnes bare to typer mennesker, sterke og svake. De som klarer seg har ikke noen sympati for de som ikke gjør det, og det er faktisk muligheter for at de blir mobbere selv. Det er det samme prinsippet som med de som hevder at det var mangel av en diagnose som reddet dem.

Overskriften om Barbara Concoran er misvisende fordi artikkelen er mer nyansert enn overskriften gir inntrykk av. Artikkelen omtaler også Kevin O’Leary, som fikk en diagnose som 6-åring. Han kunne ikke lese, men oppdaget at han var flink med tall, og gjorde det som voksen bra som forretningsmann. Han legger stor vekt på at det var spesialpedagogikk som reddet han, og det er det jeg savner hos mange som legger for stor vekt på hvor nyttig det er med motgang. Jeg er enig i at det ikke er bra å få alt servert på et fat. Det er bra å måtte jobbe litt for framgangen, men det er grenser for mye negativt vi kan oppleve i år etter år uten at det bryter mer ned enn det bygger oss opp.

Det er med jevne mellomrom noen i den samme Facebook gruppa som deler det som skal være motiverende små sitat og dikt, og jula var intet unntak. Budskapet i disse er som regel at vi må akseptere oss selv, som dette sitatet av en Roy Bennett:

Accept yourself, love yourself, and keep moving forward. If you want to fly, you have to give up what weighs you down.

Jeg håper andre kan finne inspirasjon i  den type sitat, men det hjelper ikke på meg. Det er noen som ikke liker å snakke om handikapp eller begrensninger, men sannheten er at vi har noen. Det er hele poenget at vi ikke fungerer like godt som andre, og samfunnet ser ikke på dette som noe vakkert. Samfunnet ser på det som en dårligere fungering hvis en f.eks. har motoriske vansker, ikke klarer å se hele bildet, eller å forstå at andre har behov for et personlig rom rundt seg. Det er også vanlig med komorbide tilstander. Det er ikke alle som har det, og en kan ha f.eks. depresjon i ulik grad. Tenk deg at du er en av de som sliter med å takle det, og trenger hjelp. Det første psykologen sier er at du er vakker og at du bare fungerer på en litt annen måte enn andre. Da høres ikke nevrodiversitet like uproblematisk ut.

Det nevnte sitatet ble skrevet med et bilde av ei måke som bakgrunn, og for å holde meg til det samme bildet, kan ei av vingene være skadet. Det kan være noe som gjør at fuglen ikke fungerer som den skal. Det hjelper ikke om den er vakker eller om den aksepterer dette som innenfor en normal variasjon. Den må gjøre det den må for å kunne fungere bedre seinere, Det er sånn med oss også. En ansvarlig NLDer, asberger eller samme hvilken diagnose er har må gjøre det han/hun kan for å fungere best mulig. Jeg er selvsagt enig i at samfunnet må bidra, hjelpe oss til å lykkes, men det er naivt å tro at alt er alle andres ansvar.

Vi sees i framtida

You doubt your value, don’t run from who are. C. S. Lewis

Dette har vært en litt annerledes jul. Jeg har ikke hatt noen julestemning denne gangen, noe som er høyst uvanlig for meg, men det var en god ferie likevel. Jeg har reflektert litt over hvor jeg står og hva jeg håper vil skje i 2018. Jeg jobber dessuten med to skjønnlitterære bokprosjekt, og har fått gjort en del arbeid på ett av dem i ferien.

Jeg har skrevet mye om angst og depresjon på denne bloggen, selv om dette ikke er problemområder for meg personlig. Jeg er opptatt av det fordi jeg skriver om diagnoser som har angst og depresjon som vanlige tilleggsvansker. Det kan derfor gjøre livet betydelig lettere hvis en klarer å leve med disse vanskene.

Jeg har nevnt flere ganger at film/TV og bøker har vært en god hjelp for meg i oppveksten, og det er det fremdeles. Det dreier seg noen ganger om kunnskap og erkjennelser jeg allerede har, men det er godt med påminnelser. En av seriene jeg liker å se/lese i juleferien er Narnia. Lucy ønsket å være like vakker som den eldre søstera si, Susan. Narnia var et magisk land, og Lucy fikk derfor muligheten til å oppfylle ønsket sitt gjennom en trylleformel hun oppdaget. Hun var i ferd med å miste sin egen identitet, for hvis hun hadde blitt Susan, ville det blitt som at Lucy aldri hadde eksistert. Narnia og det de opplevde der hadde aldri skjedd. Aslan, som i denne historien representerer Gud, dukket opp og minnet Lucy på at hun var verdifull i hans øyne. Hun trengte ikke forandre seg.

Rey var en av podens julegaver. To be Jedi is to face the truth, and choose. Give off light or darkness, Padawan. Be a candle, or the night.
Klassisk Jedi-visdom; To be Jedi is to face the truth, and choose. Give off light or darkness, Padawan. Be a candle, or the night.

Det er et viktig prinsipp vi kan ta lærdom av. Jeg har skrevet en del om nevrodiversitet og født i feil-kropp problematikken. Det høres i utgangspunktet positivt ut å si at autister ikke trenger å tilpasse seg. Det er alle andre som må lære å behandle annerledeshet med respekt, fordi normal fungering er et vidt begrep. Problemet er at de aller færreste ønsker å vise hensyn. Det handler ikke om mangel på kunnskap. Når jeg er skeptisk til nevrodoversitet handler det om at jeg vil ha flere muligheter, jeg vil vise at ulike strategier kan hjelpe dagens unge til å fungere i en verden som motarbeider dem. Vi kan ikke vente på at andre eventuelt skal utvikle noen sympatiske trekk.

Jeg har også sett på serien Call the Midwife i ferien. Den handler om jordmødre i Storbritannia på 1950-tallet. Landet var i ferd med å reise seg etter krigen, men det var ekstrem fattigdom og mange med traumer. De hadde ikke noe helsevesen som vi kjenner det i dag, og serien viser hvor vanskelig situasjon mange var i. Jeg husker spesielt en episode der mora i familien ikke hadde vært utendørs på 12 år. Hun hadde overlevd en konsentrasjonsleir under 2. verdenskrig, og var sterkt preget av det. Hun møtte ei jordmor i denne episoden som nettopp hadde mistet kjæresten sin i ei ulykke. Den gamle jødiske kvinnen sa da følgende:

You will feel better than this. Maybe not yet. But you will. You just keep living until you’re alive again.

Jeg tror mange opplever perioder med sorg og triste følelser. Det utvikler seg til depresjon for noen, og enkelte har episoder med depresjon gjennom hele livet. Jeg er forsiktig med å bruke ordet depresjon, og det er ikke sikkert det dreier seg om en diagnose hver gang en kjendis hevder å slite med psykiske vansker. Livet er ikke en eneste lang lykkerus, for som filmen Innsiden ut viste trenger vi alle følelsene.

Noen ganger kan vi ikke gjøre noe annet enn å være lojale mot livet. Vi følger rutinene, opprettholder livet, og før eller seinere vil vi bli takknemlige for at vi fortsatte. Jeg skrev på den engelske bloggen min i går at framtida er en spennende destinasjon. Det er et sted jeg vil oppleve. Det tror jeg alle vil, selv de kanskje har øyeblikk der dette landet virket langt unna. Les også The future is an interesting destination.

Godt nytt år!

Den ensomme generasjonen

Jeg studerte på Høgskolen i Nesna mellom 1997 og 2000. Det var egentlig et sted som passet meg veldig godt, men jeg var likevel forundret over at de hadde plassert en høgskole der. Befolkningen var på rundt 1200 fastboende og Mo i Rana 70 km unna var den nærmeste større plassen. Det tok like mange minutter med hurtigbåt til Sandnessjøen. Det siste var et alternativ jeg bare brukte i nødstilfeller etter som bris er mer enn nok til å sende frokosten i retur for min del.

Jeg fikk litt assosiasjoner til Knut Hamsuns fiktive sted i August-trilogien der møtet med det moderne skapte en uro og sorg som gjorde menneskene rastløse. Nesna ligger på Helgelandskysten og er dermed en del av Midt-Norge. Trondheim er bare et nattog unna, og det var derfor ikke overraskende en del innslag av trønderdialekt i bygda. Jeg vet ikke om det var det som gjorde det, for Roseborg er populær i hele landet likevel, men de hadde en fin tradisjon da jeg startet der. De brukte storskjermen i auditoriet til å vise RBKs kamper i Champions League. Det var en fin anledning til å være en del av noe sosialt uten at jeg trengte å prestere noe, men forandringen hadde vært underveis en god stund allerede da jeg var ny der. Det var en del som hadde abonnement fra Viasat og andre kanaler som viste kampene, og snart fulgte studentsamskipnaden opp med å tilby en kanalpakke på studenthyblene. Det var behagelig og langt mindre komplisert å være alene, men det var ikke det samme.

Jeg ble nylig klar over boka iGen med undertittelen Why Today’s Super-Connected Kids Are Growing Up Less Rebellious, More Tolerant, Less Happy-and Completely Unprepared for Adulthood- and What That Means for the Rest of Us. I disse tider da ungdommen liker dystopisk litteratur burde dette være den skumleste, mest dystopiske boka på markedet. Den har blitt kritisert, og noen er uenig i konklusjonen hennes om at det er smarttelefonene som er hovedproblemet, men jeg tror hun har et poeng. Les litt om boka på forfatterens hjemmeside.

I innleggget Why So Many of Today’s Teens Are Depressed på Psychology Today forsvarer forfatteren Jean Twenge hovedpoenget sitt, men det er sannsynligvis ikke så enkelt som hun ser ut til å tro. Hun viser til at innføringen og den eksplosive bruken av smarttelefoner er det eneste dramatiske som har skjedd som kan forklare hvorfor amerikanske tenåringer ifølge undersøkelser ble merkbart mer deprimerte for fem år siden. Hun mente til sitt forsvar at det ikke kunne være noen risiko forbundet med å begrense tiden på smarttelefoner til maksimalt 90 minutter per dag, sammenliknet med å fortsette som før, noe kritikerne hennes kanskje mener er i orden.

Brettspillet Firefly er en av mange favoritter
Jeg liker spill som Firefly.

Det er sannsynligvis like stor uenighet om sosiale medier og autisme/NLD. Da infrasturukturen gjorde det mulig for den store revolusjonen innen kommunikasjon trodde mange at dette skulle gjøre oss lykkeligere, at det skulle gjøre oss mer sosiale og mindre isolerte, men det er vel et åpent spørsmål om det har vært en like stor velsignelse for alle. Hvis en har vansker med å få og ikke minst beholde venner kan sosiale medier hjelpe, men det er også et poeng at dette vil gjøre mennensker mer isolerte. Internett kan være lettvint og ufarliggjøre kontakten med andre mennesker, mens det kan hjelpe foreldre med å finne andre i samme situasjon, mennesker som forstår dem. De som har sosial angst eller vansker med å kommunisere kan ha nytte av internett, men jeg mener likevel det er uheldig hvis en ikke prøver noe annet, hvis en lever i en virtuell verden.

Jeg tror det er mange som har erfart, enten de har en diagnose eller ikke, at livet blir bedre hvis en har et liv utenfor skjermen. Det er de vennene en møter ansikt til ansikt som kan gjøre noe med ensomhet og andre negative konsekvenser. En kan være opptatt av det falske glansbildet mange viser på Facebook, eller leve seg inn i et spill som World of Warcraft, Final Fantasy eller Pokémon i så stor grad at omgivelsene forsvinner. Vi kan glømme hvordan vi virkelig har det, men virkeligheten tar oss alltid igjen. Hva skal en så gjøre med dette?

Jeg tror det er lurt å komme seg ut. Jeg har vært flere perioder i attføring, og likte det ikke. Jeg har aldri vært arbeidssky, men det er ingen tvil om at mye av det jeg ble satt til å gjøre ikke var spesielt givende for min del. Det ble f.eks. forventet at jeg skulle uttrykke en opprømthet uten sidestykke fordi veilederne mine hadde vist meg veien til sann lykke. Jeg skulle være takknemlig fordi de tillot meg å bytte ut læreryrket med å stable esker på paller, men poenget var vel mer enn det arbeidet jeg utførte. Jeg var ute blant folk og måtte snakke med dem. Det skal sies at de ikke var spesielt interessante, men jeg måtte være en del av livet utenfor døra. Jeg tror det kan ha vært det jeg trengte akkurat da.

En kan sikkert ha det mye moro med spesialinteressene sine alene, men jeg oppmuntrer alle til å dele den med andre. Det er klubber for det meste: Astronomi, foto, sjakk, film, litteratur, lego, brettspill (da snakker jeg ikke om ludo og kinasjakk, men f.eks. Munchkin i alle ulike varianter, Battlestar Gallactica, Lord of the Rings, Pandemic, Elder Sign, Betrayal at House on the Hill). Når det gjelder Haugesund er brettspill-klubben åpen for alle interesserte på aktivitetshuset Gamle slaktehuset på onsdager 17:30-22:00. Der kan en spille sammen med andre entusiaster. Det er lettere å snakke med andre når de vet hva du snakker om, og det er dessuten ikke usannsynlig at du treffer mennesker med et noenlunde samme sinnelag som du kanskje har.

Jeg har tro på at det er lurt å begrense skjerm-tid, og ikke bare telefon. Barn bør ikke stirre på en skjerm den siste timen før de legger seg, men det hadde nok skapt mange konflikter hvis en stod hardt på kravet om 90 minutter. De fleste klarer seg på hverdager fordi lekser og fritidsaktiviteter tar opp mye tid. Helger og ferier er en større utfordring, men da kan en klubb være redningen.

 

Darwinisme og autisme

rar fugl laget av garn. Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.
Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.

Jeg har diskutert geni-genet og nevrodiversitet en rekke ganger på denne bloggen. Det er to temaer jeg mener mange har et urealistisk forhold til. Jeg er delvis enig med forfatterne av boka Genius Genes: How Asberger Talents Changed The World. Forfatterne viser til storheter som Isaac Newton, Charles Darwin, Thomas Jefferson, Charles Lindbergh, Nicola Tesla, H.G. Wells og Albert Einstein. Michael Fitzgerald og Brendan O’Brien har tatt utgangspunkt i en hypotese om at det er en «autistisk hjerne» som har skapt disse personenes seire og tap, og at det derfor er autister som har forandret verden.

Jeg vil hevde at noen av eksemplene i boka er veldig diskutable. Disse personene har utvilsomt noen autistiske trekk, men det er ikke det samme som at de hadde fått diagnosen hvis de hadde levd i dag, og det er derfor umulig å sammenlikne dem med den situasjonen de fleste opplever i dagens samfunn. Det er mange i dag som ikke får en diagnose fordi de mangler ett eller flere trekk, og det er noen som mister en diagnose i løpet av barndommen. Det er noen som ikke får en diagnose fordi de riktignok har Asberger-trekket spesialinteresse, men de lever ikke opp til forventningene om at asbergere skal snakke med Gud og hvermann om denne. Det er dessuten mange som ikke får diagnosen hvis de ikke fikk den i barndommen.

Det er et krav til voksne som blir vurdert at vanskene må ha vært et hinder i utdanning og arbeid. Det blir ikke snakket mye om det, men jeg har mistanke om at det er en god del som ikke får diagnosen fordi en ikke vil innrømme at de ble sviktet som barn, og fordi en ikke vil hjelpe dem som voksne. Det kan forklare hvorfor mange høytfungerende autister uten intellektuelle utfordringer faktisk har en større sjanse for ledighet enn autister med intellektuelle utfordringer. Det tyder på at de som fungerer best likevel har en betydelig sosial funksjonssvikt, og at samfunnet ikke gjør nok for å hjelpe denne gruppa. Samfunnet er rett og slett ikke mer tolerante overfor de såkalte geniene, enten de er ingeniører, leger eller eksperter i IT-industrien, enn overfor de som har en dårligere fungering.

Isaac Newton var kanskje en som hadde fått diagnose, for han ser ut til å ha hatt sosiale vansker. Arbeidet betydde mer for han enn å ha venner, mens mange av de andre ser ut til å ha hatt noen trekk uten at det gjorde dem til autister. De fleste er godt kjent med Charles Darwins teori om at det er de mest tilpasnigsdyktige som overlever. Vi tror så mye på den teorien at vi former samfunnet etter den, men hva har den teorien å si for det moderne samfunnet? Hvis prinsippet fremdeles gjelder, at bare de sterkeste eller mest tilpasningsdyktige overlever, hvorfor er det stadig flere som får autisme? Det er mange studier og vitenskapelige artikler som prøver å svare på det spørsmålet. En britisk/svensk studie konkluderte med at autisme er en av flere diagnoser som naturen velger vekk, og at de derfor skulle ha forsvunnet gradvis fra det moderne samfunnet. Grunnen til at det motsatte skjer blir forklart med mutasjoner eller ukjente mekanismer. En av forskerne som jobbet på prosjektet sa i et intervju at de hadde en hypotese om at slektninger som ikke hadde diagnosen kompenserte ved å få flere barn. Det skal forklare hvorfor disse genene har overlevd.

Studien tok for seg andre diagnoser også, bl.a. schizofreni, og der kan en kanskje finne tall som støtter tanken om kompensasjon, men studien støtter ikke hypotesen når det gjelder autisme. Den sier nemlig at både menn og kvinner med autisme har betydelig færre barn. Brødre av autister har også færre barn, mens søstre ikke skiller seg vesentlig fra den allmenne befolkningen. Det stemmer med det jeg antok på forhånd, for jeg har inntrykk av at familier med en høy forekomst av en spesiell diagnose vil være mer forsiktige enn andre med å få barn. Les mer (en lengre tekst er tilgjengelig ved å klikke på PDF-symnolet).

Det høres ut som at de ikke tar hensyn til at det moderne liv med økt medisinbruk, forurensning og kosthold sannsynligvis spiller en rolle. I en darwinistisk tankegang skulle disse trekkene ha blitt faset ut gjennom naturlig seleksjon. Det kan se ut som en ulempe å ha autisme siden det er så mange med denne diagnosen som ikke lykkes i arbeidslivet, selv om de kan være veldig kvalifiserte. Det kan være at samfunnet prøver å velge de individene det tror er sterkest, og at autister blir holdt utenfor fordi de blir vurdert som svake. Vi kan diskutere hva Charles Darwin mente og hva som menes med å overleve eller tilpasse seg, men jeg mener det er godt mulig å argumentere for at autister ikke er så velkomne i samfunnet som mange vil ha det til.

Det er imidlertid interessant å diskutere hvorfor autistiske trekk alltid ser ut til å ha vært blant oss, og hvorfor de ikke forsvinner. Jeg tror disse trekkene finnes fordi menneskeheten trenger dem. Jeg synes likevel det er en tendens til å overdrive «geni-genet» fordi de færreste av oss er genier, men det er et poeng at noen familier har flere generasjoner med vitenskapsfolk og/eller ingeniører o.l. Det er sannsynlig at vi som art trenger autisme siden den har vært med oss så lenge, men det er verdt å reflektere over det faktum at vi har stadig flere autister og stadig færre genier. Vi trenger disse trekkene for å utvikle genier, men jeg vil likevel hevde at det er et vippepunkt der vi får flere autister enn vi trenger.

Vi bør spørre oss hvorfor autisme øker. Det kan rett og slett være at vi avskyr disse trekkene, for selv om mange hevder at det er mer toleranse i dag, at det er lettere å være annerledes enn noensinne, forsvinner disse inkluderende holdningene raskt når det blir snakk om å hjelpe. Da tenker vi darwinistisk, da tenker vi på annerledes som en byrde. Løsningen er ikke å kvitte seg med autisme, men å stoppe veksten i nye tilfeller og å utvikle bedre ressurser/åpninger for behandling og pedagogiske tiltak. Det kan gi de av oss som har autisme bedre muligheter, og det vil ikke samfunnet tape på.

Halloween på spekteret

Jeg har skrevet tre-fire Halloween-innlegg på den andre bloggen min de siste årene, senest De dødes fest i fjor. Jeg er veldig begeistret for Halloween, delvis fordi det er innen et tema som fascinerer meg (cosplay) og delvis fordi det er en positiv aktivitet for familien.

Det er en positiv kveld for oss, men det virker som at mange andre kristne familier bare ser på det moderne uttrykket, noe de mener er satanisk. Halloween har nok gått gjennom den samme utviklingen som Jul, for det er de færreste som reflekterer over hvorfor denne festen oppstod (både Jul og Halloween hadde en religiøs begrunnelse før kristendommen også). Det er helt opp til hver enkelt hvilket innhold de fyller kvelden med. Det som betyr noe for meg er at denne keltiske festen har mye til felles med norske juletradisjoner, i tillegg til at den minner meg på viktigheten av å være tilstede i livet, som er en katolsk/meksikansk tradisjon. Jeg vil hevde at det også er et element av integrasjon, for hvis vi ikke greier å gi plass til keltisk/amerikansk kultur i den mosaikken vi bygger, hvordan kan vi la noen føle seg inkludert her? Jeg har forøvrig hatt gleden av å bo et steinkast fra Eidsborg stavkirke i Tokke kommune, stedet der Draumkvedet sannsynligvis ble diktet. Dette kvedet vitner om en norsk tradisjon som ikke skiller seg vesentlig fra den keltiske tradisjonen Halloween er basert på. Men til tross for alt det alvoret som danner bakteppet for denne kvelden dreier det seg til sjuende og sist om å ha det gøy sammen med favoritt-menneskene dine.

Jeg skriver ikke om Halloween på denne bloggen fordi innholdet nødvendigvis er relevant, men fordi godteriet er det. Vi er en familie som må være veldig forsiktig med hva vi spiser. Vi har gradvis kuttet ut ting og opplevd en markant forbedring i fungering uten melk, gluten og genmodifisert mat. Mange sier at det ikke finnes noen beviser for at disse ingrediensene kan påvirke tarm og/eller hjerne, men det er mange familier som har opplevd noe annet. Jeg vil derfor tro at det har blitt gjort nok observasjoner av foreldre, lærere, fastleger, sykepleiere og helsesøstre til å konkludere med at kostholdet er viktig.

Det kan være en stor utfordring å spise sunt, for det er ikke mye mat som ikke inneholder gift i dag. Det er faktisk det vi snakker om. Det er en god indikasjon hvis du blir bedre etter å ha kuttet ut denne maten, og tilsvarende mye dårligere hvis du en sjelden gang spiser feil mat. Vi klarer oss fint på vanlige dager, for da baker vi mye selv, men «trick or treat» gjør det vanskeligere. Vi har tidligere brukt godteri som en valuta der dattera vår fikk penger eller en leke i bytte mot godteri. Hun fikk selvsagt beholde en del, men denne byttehandelen gjorde at hun ikke spiste for mye. Vi kjøper inn den mengden med godteri vi mener er forsvarlig å spise på et par dager, og hun bytter noe av det hun får fra naboene med noe hun kan spise. Vi må av erfaring generelt være skeptisk til importert godteri.

Det har vært mye fokus på sukker, og jeg er enig i at det er viktig, men det er faktisk ikke det viktigste. Hvis vi tenker på den virkningen godteri har på hjernen er det faktisk en større risiko med E-nummer, og spesielt farge. En del godteri har både kunstig farge og kunstig smak, som kanskje er det verste. Hvis du googler dette emnet får du en del artikler som hevder at det ikke finnes noen sammenheng mellom matfarge og hyperaktivitet, men myndighetene advarer likevel mot allergiske reaksjoner, og for noen av disse tilsetningsstoffene blir det også advart mot å gi det til hyperaktive. Det er i tillegg en del E-nummer der det ikke skal være noen bivirkninger, mens det samtidig blir presisert at det ikke finnes noen forskning. Det betyr at de ikke vet hvordan kroppen og hjernen vil reagere. Jeg har i andre sammenhenger skrevet litt om aluminium, og det er interessant at da tiltsetningsforskriften ble endret i 2013 ble det innført en begrensning på hvor mye aluminium det kan være i fargestoffer. Det har tidligere blitt sagt at aluminium er ufarlig og at vi kan få i oss ubegrensede mengder, men dette tyder på at Mattilsynet ikke har sikre opplysninger. Da lurer jeg på hvor mye som er usikkert, og på hvor mye sikrere en blir ved å spise naturlig.

Halloween har andre ufordringer også, men jeg synes noen nettsteder har litt mye fokus på høytider utelukkende som et problen. Kognitiv overbelastning betyr at hjernen blir sliten fordi vi mottar flere sanseinntrykk enn hjernen klarer å bearbeide. Det kan føre til at en fungerer dårligere eller at en blir rastløs, urolig og irritabel, noe som kan gi seg utslag i en aggressiv atferd. Det er noe en skal ta på alvor, men det betyr ikke at bursdager, Jul, 17. mai, Halloween etc. bør bli avlyst for disse barna. Det kan bety at en feirer alternativt. Jeg leste f.eks. et sted om en far som sendte brev til naboene der han forklarte situasjonen og hva de kunne gi (sønnen fikk bl.a. små, enkle leker). Han brukte et stikkord for at naboene skulle forstå hvem de var, og det endte med at gutten fikk en veldig god opplevelse.

Dattera vår går «trick or treating» sammen med bestevennen sin og hennes venner. Det er en liten internasjonal gjeng som inkluderer Norge, USA, Island og Tyskland. Vi kjenner foreldrene og selv om alle er begeistret for denne lysfesten på den mørkeste tida av året, er det snakk om rolige former. Jeg har likt science fiction, manga og anime siden barndommen, og hadde elsket muligheten til å kle meg ut som en fiktiv skikkelse. Dattera mi har heldigvis den muligheten jeg ikke hadde. Vi liker kvelden så mye at vi gjerne har en Halloween hjemme den etterfølgende helga. Da ser vi på de «snille» Halloween-filmene og spiser resten av godteriet. Det er en feiring som de fleste på spekteret kan klare uten at det blir for mye lyd og blinkende lys.

Noen snille filmer for barn i alle aldre:

Casper
It’s The Great Pumpkin Charlie Brown
The Nightmare Before Christmas
Halloweentown
Hotel Transylvania I og II
Harry Potter-filmene
Coraline
Corpse Bride
The Addams Family
Goosebumps
The Worst Witch

Jeg blir forøvrig betenkt når jeg hører om barn helt ned til 5. klasse som ser på skrekkfilmer ment for voksne, der hensikten ikke er å fortelle en historie, men å vise flest mulig bestialske scener. Det er nesten som at fortellingen er et besværlig vedheng regissøren må ta med for å få lov til å vise noen grafiske spesialeffekter.

Dette er også en kveld for å snakke om et av de største tabuene i samfunnet. Det er et paradoks at vi ser ut til å være en kultur som er besatt av død som underholdning, men vi gjør alt for å unngå den som et samtaletema. Døden er det ukjente, og det ukjente er skremmende. De færreste vil tenke på døden, men de gjør kanskje det rette i Mexico der de feirer De Dødes dag. Det er ikke noe vi bør tenke på og snakke om daglig, men Halloween (31. oktober), Allehelgensdag (1. november), Alle sjelers dag (2. november) eller De Dødes dag (1. og 2. november) kan bli en positiv samtale om de vi savner. Vi skal derfor tenne lys på kirkegården og huske på de som måtte reise. Det dreier seg, som med kostholdet, om å finne de sunne løsningene.

Samme hvilken av disse en velger håper jeg alle får en god kveld!