Færre karakterer øker motivasjonen

Jeg gikk på Haraldsvang ungdomsskole på 80-tallet. Jeg gjorde så godt jeg kunne fagmessig og sosialt. Foto: Wikimedia Commons
Jeg gikk på Haraldsvang ungdomsskole på 80-tallet. Jeg gjorde så godt jeg kunne fagmessig og sosialt. Foto: Wikimedia Commons

Media rapporterte feilaktig før helga at flere av fellesfagene forsvinner fra videregående skole. Jeg tok det ikke så alvorlig, selv om det er en glimrende idé. Det er fordi regjeringen faktisk ikke kan ta avgjørelser alene, og nå kommer det ikke overraskende mange protester, faktisk fra Høyre også.

Jeg har tatt til orde for det samme på denne bloggen tidligere, men jeg synes det bør starte allerede i ungdomsskolen. Problemet i dag er for lite fleksibilitet. Skolen har litt preg av å være alt elller ingenting, og mange elever må kanskje gi opp drømmen om videre skolegang etter videregående. Det er ikke alle som klarer videregående en gang, fordi alle skal gjennom det samme løpet.

Jeg tenker på de som sliter i visse fag, og det er ikke alltid noe en kan gjøre noe med. Mange henger seg fremdeles opp i begrepet høytfungerende (autisme), selv om det er et utdatert begrep, for det betyr ikke at de ikke har utfordringer. En kan ha en utfordrende skolehverdag, enten det er snakk om autisme (ASD), nonverbale lærevansker (NLD), ADHD eller noen andre utvklingsforstyrrelser. Jeg skal ikke gi en komplett liste over tilleggsvansker, for den er ganske lang, men de mest aktuelle i skolesammenheng er kanskje epilepsi, angst, depresjon, søvnvansker og magesmerter (mage/tarmproblemer). Hoveddiagnosene, f.eks. NLD og ADHD, kan også opptre som tilleggsvansker. 

Koordinasjon og hypermobile ledd er også vanlige utfordringer. En artikkel på Norsk helseinformatikk sier at sistnevnte er uproblematisk fordi de aller fleste har få eller ingen plager av overbevegelige ledd. Det er likevel noen som får smerter i ledd, muskler og ryggen. Det er viktig med fysisk styrke for å hindre risikoen for skader, men dette er også elever som sannsynligvis ikke gjør det bra i skolens kroppsøvingstimer. En skal nemlig ikke overbelaste ledd, rygg og muskler, og da må en vike fra fagets pensum ganske mye. Det er mye som kan påvirke prestasjonene på skolen.

Jeg synes alle fagene i grunnskolen er nødvendige, men det er urettferdig hvis kroppsøving, musikk, Mat og helse, Kunst og håndverk blir brukt i en konkurranse om hvem som får ta utdannelse. Jeg er mer tilhenger av en modell der en fokuserer på de fagene en trenger. Det er en del elever som kan klare det, men de er kanskje avhengige av mindre ting å fokusere på. En som vil jobbe med grafisk design kan kanskje klare seg uten Mat og helse og kroppsøving. Jeg er enig i at vi bør ha disse fagene, for de gir nødvendig kunnskap på vei mot uavhengighet, men noen kan klare seg uten karakter i disse fagene.

Karakterer er en del av motivasjonen, så jeg tror ikke det hadde vært lurt å fjerne dem fullstendig. Jeg har det ikke helt klart for meg hvordan det burde være, men jeg tror jeg ser for meg et system med fem fellesfag (engelsk, norsk, matte, naturfag og KRLE), men med mulighet til å velge vekk ett av dem. En bør også ha karakterer i de andre fagene, men en kan trekke dem inn som ekstrapoeng der det er nødvendig. KRLE er f.eks. en del av kultur, og kan inngå i en utdannelse innen kunst, men det er ikke sikkert at flere fremmedspråk er nødvendig. Jeg tror dette vil hjelpe de som sliter i fagene, samtidig som en ikke mister talentene.

Det hadde vært fantstisk hvis det ble færre karakterer, og ikke minst hvis det var en vei tilbake seinere for de som ikke klarte det i første forsøk. Jeg skulle ønske det hadde blitt noe av dette forslaget fra regjeringen, men det blir det neppe. Det blir det kanskje seinere, for partiene er egentlig enige om det meste. De er bare ikke enige samtidig, så det hadde ikke overrasket meg om opposisjonen var uenig nå, men enig når de kom i posisjon.

 

lesing, matte

En takknemlig pasient

Det har vært mye snakk om en nasjonal dugnad og at de som jobber i helsevesenet er heltene våre. Det siste er i alle fall rett, men om det er nok er en annen sak. Jeg tenker da på de mange nyhetsoverskriftene i årenes løp om sykepleiere som er underbetalt, og som enten kun får deltidsstillinger eller vikariat. Det er ikke like alvorlig for lærere, men jeg fikk litt erfaring med det i skoleverket. Det var ikke noe som het fast stilling, og hvis de av en eller annen grunn ikke likte deg, eller du hadde en konflikt med sjefen, kunne de velge å ikke fornye kontrakten.

Men tilbake til sykepleierne. Det har vært sagt og skrevet mye negativt om det lokale sykehuset mitt, Telemark sykehus. Noe av kritikken har sikkert vært fortjent, men jeg tror det dreier seg mest om ledelsen, og kritikken går tilbake til lenge før pandemien. Det har f.eks. vært bekymringsmeldinger om for få ansatte på jobb, og for mange pasienter. Når det gjelder den jobben legene og sykepleierne gjør, tror jeg mange har grunn til å være fornøyd.

Det er mange yrkesgrupper samfunnet er avhengige av, og sykepleierne er en av de største. Det har vært mange hyllester det siste året, alt fra lovord fra Kong Harald og Dronning Sonja til gatekunst i andre etasje på Oslo S (The Art of Nursing). Se bildet av kunstneren Harem på nettstedet Piece By Piece. Jeg er overbevist om at sykepleierne setter pris på dette, men det er også viktig med status i form av arbeidskontrakter og lønnsbetingelser.

Jeg har heldigvis ikke hatt kontakt med helsevesenet p.g.a noe livstruende, men jeg har sett hvor viktige sykepleierne er i den store sammenhengen. Det er de som tilbringer mest tid med pasientene, som tar forskjellige målinger (blodsukker, blodtrykk, EKG), gir medisiner, og som observerer pasienten. Jeg har opplevd sykehusopphold der den eneste gangen jeg så den behandlende legen var da han ga meg epikrisen/utskrivingsnotatet. Det var sykepleierne som samlet informasjon og som sørget for at jeg hadde det bra, og det kan noen ganger være ganske krevende. Jeg vil hevde at leger faktisk ikke kan klare seg uten sykepleiere, for de må samarbeide for å komme fram til det beste resultatet. Det er dessuten ikke alltid pasienten forstår seg selv og sin situasjon, eller har evner til å kommunisere dette godt nok til sykepleierne. De må derfor finne ut mest mulig gjennom den interaksjonen de har med pasienten, og de må deretter være pasientens rådgiver og representant. Det er faktisk ikke lite vi forventer av dem.

Jeg vil derfor uttrykke takknemlighet for den jobben de har gjort, og gjør. Jeg skulle ønske jeg kunne gi dem mer enn ord, for samme hvor mye de varmer, betaler de ikke regningene. Jeg er glad for at det er mange som er villige til å gjøre den jobben, men jeg synes de fortjener mer enn de får fra helseforetakene, kommunene, og sentrale myndigheter. Jeg skal ikke nevne navn, men jeg husker de individuelle sykepleierne, og inkluderer dem i uttrykket ingen nevnt, ingen glemt.

Jeg er ikke flink nok til å ta opp ting direkte, men jeg skal takke dem direkte neste gang. De vil sikkert si at de bare gjør jobben sin, men det tror jeg ikke på. Jeg vil tro at sykepleiere er like menneskelige som resten av oss. De elsker nok ikke hvert eneste minutt av arbeidsdagen, og de kommer nok hjem like trøtte som alle andre. Det er sikkert ikke alltid lett å legge arbeidet igjen på arbeidsplassen, eller å legge private konflikter fra seg når en må på jobb igjen neste morgen. Det er et brutalt yrke, men jeg tror det er en grunn til at de jobber akkurat der de gjør, og sånn jeg har oppfattet det var det ikke bare snakk om plikt. Det er vel styrken i arbeidet deres, for selv om de blir slitne og det kanskje føles som at det bare er en jobb, er det mange pasienter som ikke føler seg som en byrde. Det skal sies at jeg også har møtt en annen type sykepleier, men jeg fokuserer på det positive nå.

Når livet blir utmattende

Dette kan være en trigger for de som drømte om å oppleve dette selv. Photo: Pexels
Dette kan være en trigger for de som drømte om å oppleve det selv. Photo: Pexels

Møtet med triggere kan være en brutal opplevelse som har potensialet til å ødelegge oss. Triggere er ulike typer inntrykk som minner oss om negative opplevelser fra fortida, og disse triggerne kan produsere svært sterke reaksjoner. Det er ikke til å unngå at vi av og til kommer i kontakt med noe av det vi har flyktet fra i alle år, men jeg håper de fleste opplever disse episodene som håndterbare mesteparten av tida.

Det vanskelige med triggere er at de er plutselige, følelsesmessige responser til noe, og det er ikke sikkert at du er klar over hva det var en gang. De kommer ut av intet, og vi er derfor ikke forberedt på sjokket. Det er for noen vanskelig å snakke om død eller alvorlig sykdom, og det kan prege dem når de blir involvert i en samtale om emnet. Det er nok mange som har funnet en ny trigger det siste året, isolasjon. Noen har det som en artikkel i Psykisk Helse kalte barnehukommelsen. Det er de minnene en ikke vil tenke på, og for noen kan det være det mest traumatiske en kan oppleve, f.eks. overgrep, mens det for andre er ting de ikke fikk oppleve. Følelsen av å være utelukket, av å ikke være en del av det livet andre har, er vond.

Det går hardt inn på meg når jeg blir minnet på hvor vanskelig det var å slite sosialt i tenårene. Det var en følelse jeg lagret i barnehukommelsen, og når disse minnene blir trigget, får jeg en ekstrem indre respons med de klassiske symptomene på stress og det som verre er. Jeg får et sterkt ønske om å ta tilbake det jeg mistet eller ikke fikk i ungdommen, men så innser jeg at det er for seint, og det er smertefullt. Jeg er litt som Henrik Ibsens rollefigur Byggmester Solness, som var tiltrukket av ungdommen, samtidig som han fryktet den. Jeg har møtt noen unge mennesker i årenes løp som åpnet opp gamle sår uten å være klar over det, og det kan være en alvorlig helserisiko.

Det sier seg selv at hvis en allerede har utfordringer som diabetes, høyt blodtrykk, høyt kolesterol, og angst/depresjon, så vil denne type sjokk være en direkte helsemessig trussel. Det vil i tillegg redusere livskvaliteten, samme hvordan det går med den fysiske helsa. Det er derfor det er viktig å gjøre mer enn å bare ignorere disse vonde følelsene, for alternativet er ikke attraktivt. Det betyr at en taper uansett.

Det er vanligere enn du tror

Up in the sky. Look! It’s a bird. It’s a plane. It’s Superman!

Du har sikkert hørt sitatet før, som ganske raskt ble en utslitt spøk. Jeg tror det stammer fra en radioproduksjon av Supermann tidlig på 1940-tallet, og det ble brukt av de fleste versjonene som kom seinere, bl.a. en musikal i 1966, som ellers er mest kjent for at den ble den største floppen på Broadway på den tida.

Jeg starter med dette sitatet fordi det føles noen ganger som at vi er sluttpoenget (punch linen) i vitsen, det som skal få publikum til å le. Vitser generelt er ment å være morsomme, med mindre du er punchlinen. Det er derfor jeg ikke er så begeistret for den type vitser som er ment å henge noen ut. Jeg vet hvordan det føles å være utenfor, og når jeg ser noen glede seg over andres uhell, får jeg en ekkel følelse av at jeg har vært i den situasjonen selv. Sitatet kan også brukes som et uttrykk for at en superhelt kommer hver gang verden virker mørk, eller når vi føler oss alene. Det er nok ikke så enkelt i virkeligheten for noen, og NLDere er kanskje en av de største gruppene som ikke kan regne med så mye hjelp.

Medical Xpress skrev for nesten et år siden om en studie fra Columbia University, som mente at det kanskje var så mange som 3 millioner amerikanske barn med NLD. Det gjør i så fall tilstanden til et betydelig skjult problem, for de vanskene vi snakker om her kan få store konsekvenser for de menneskene det gjelder, ikke minst hvis omgivelsene fortsetter å misforstå og mistolke dem. Forskerne studerte riktignok bare 2 600 individer i USA og Canada, men en prevalens på 3-4 prosent stemmer godt med tidligere anslag. Studien la til grunn at barn med et underskudd innen spatial reasoning (romlig resonnement) og nedsettelser i to av fire domener (finmotorikk, matematikk med beregninger, visuell utøvende funksjon, og sosiale ferdigheter, hadde NLD. Les mer på Medical Xpress.

Forskerne fant altså at mellom 3 og 4 prosent av deltakerne oppfylte kriteriene for NLD, og hvis en bruker dette tallet på den amerikanske befolkningen under 18, tilsvarer det omtrent 2,2 -2,9 millioner barn. En god del av disse barna hadde allerede en diagnose, men det dreide seg om ADHD eller en angslidelse. Det er mye overlapping mellom diagnoser, og det er mulig å ha en av disse diagnosene som en komorbid lidelse, men det er altså mulig at NLD blir oversett. En kan spørre seg om f.eks. angst og depresjon, som er en annen tilleggsvanske mange kan ha, vil forsvinne hvis hovedutfordringen er NLD. Utfordringene vil sannsynligvis vedvare så lenge en ikke gjør noe med det som er det egentlige problemet.

Studien omtaler forøvrig NLD som Visual-spatial learning disorder, og dette navnet vil kanskje erstatte NLD i USA. Columbia University leder arbeidet med å få diagnosen godkjent, og innlemmet i diagnosemanualen DSM, men da som Developmental Visual Spacial Disorder. De håper dette navnet vil gjøre det lettere å kommunisere til utenforstående hva dette faktisk dreier seg om. Vi snakker om vansker som har blitt beskrevet i vitenskapelige studier siden 1960-tallet, og de som har støttet denne forskningen økonomisk, eller gjennomført studiene, har ikke gjort det for å vinne anerkjennelse. Det får de dessverre ikke mye av i NLD-forskningen.

Fargede egg. Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker disse som en illustrasjon på omfang.
Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker disse som en illustrasjon på omfang.

Vi farger eggene til påskefrokosten hvert år, men jeg liker dem som en illustrasjon på omfang også. Jeg kan se mye positivt i det store fokuset på nevrodiversitet og nevrodivergens, selv om jeg er uenig. Nevrodiversitet hevder at vi er alle innenfor en naturlig variasjon, og at de som har f.eks. ADHD, autisme eller NLD bare er litt annerledes. Det er ikke noe galt med dem. Dette fungerer nok bra for de som klarer seg uten hjelp, men det er ikke like positivt for de som faktisk trenger hjelp til å komme seg gjennom skole og arbeidsliv. Det hjelper heller ikke de som kanskje klarer utdannelse og jobb i noen år, men som etter hvert oppdager at det blir for mye. Det er nemlig mange NLDere som erfarer at gapet mellom sterke og svake sider øker med alderen, og det gjør det vanskeligere å klare seg uten hjelp. Det er ikke mye hjelp tilgjengelig for disse. De må rett og slett kjempe så lenge de klarer, men det hadde gitt mer mening å hjelpe dem til å stå i arbeidslivet lenger.

NLD er ikke, for å si det enkelt, sexy. Det har vært en del helter involvert (foreldre, forskere, givere, støttespillere), men de er ikke der fordi de har fordeler av det. Jeg vil heller ha de med på laget enn som liker å vise seg fram. Jeg har likevel et visst håp om at vi får en litt høyere status. Det hadde ikke gjort noe om livet ble litt enklere for mange NLDere.

 

Sorg som en tilleggsvanske

Høstblad. Høst er ei fin tid med tid for refleksjon. Naturen forbereder seg til ny vekst, og døden i naturen er dermed et symbol på fornyelse.
Høsten er en fin tid med stor symbolsk betydning. Det er en tid for forandring, samt beskyttelse av livet gjennom de kalde månedene.

Det er mye symbolikk i bladene som faller av treet, men høsten kan på en måte komme hele året. Det er viktig å være i stand til å klare nedturene, for høst kan fort bli vinter, og den kan være brutal hvis en ikke er forberedt. Jeg tror ikke jeg noen gang har omtalt sorg som en tilleggsvanske eller komorbid lidelse, men den kan være det, ikke minst hvis en mangler evnen til å takle motgangen eller overganger til nye faser.

En sorgreaksjon er en psykisk reaksjon hvor et menneske kan føle både tristhet, oppgitthet, redsel og sinne. Sorg er ofte nær knyttet opp til følelsen av tap. Norsk helseinformatikk

Dette er dessverre følelser alle er kjent med, og det er ikke bare de største tapene som gjør livet vanskelig. Det kan være relativt små ting også, som enkeltvis kanskje gir oss relativt håndterbare følelser, men de kan bli vanskelige nok hvis det er mange av dem.

Det er mange med en diagnose som har litt av hvert de må takle. De tre hoveddiagnosene autismespektertilstander (ASD), ADHD og nonverbale lærevansker (NLD) kan ha én eller begge av de to andre som en tilleggsvanske, i tillegg til vansker som depresjon, angst (samt andre typer fobier) og epilepsi. Dette gjør det ikke lettere å takle andre utfordringer livet gir oss.

Det gjør det desto viktigere at vi forbereder oss, at vi forbereder barn på det livet som venter dem. Jeg var godt voksen da jeg fikk en NLD-diagnose, og selv om det forklarte en god del, ble det umiddelbart åpenbart at det var stort sett opp til meg selv hva som skjedde videre. Det er, når det gjelder barn, mange utfordringer knyttet til uavhengighet, for det er ingen tvil om at mange foreldre har kjempet en lang kamp for å få hjelp. Når barnet vokser opp er det ventet at det skal kjempe sine egne slag, enten det er klar for det eller ikke.

Det er tanken at 16-åringer skal gå alene til f.eks. fastleger, psykologer, spesialister på sykehuset og andre uten at foreldrene nødvendigvis vet om det. Jeg kjenner ikke til noen tilfeller, men det kan i alle fall i teorien være mulig for tenåringer å ha alvorlige psykiske plager uten at foreldrene er klar over diagnosen, eller at de mottar behandlig.

Når det gjelder medisinsk behandling er det faktisk noen ganger nødvendig å være uenig med behandlerne, eller i det minste ha en dialog, og sågar stille spørsmål ved konklusjonene noen ganger. Det er en stor oppgave og et stort press for de som kanskje ikke er klar for det, og det er ikke alle som er det. De trenger heldigvis ikke gjøre dette alene, for barn har rett til å be om at foreldrene kan bli med.

Jeg tviler ikke på at myndighetene har de beste intensjoner, men det virker noen ganger som at det offentlige ikke oppmuntrer til utvikling av selvstendighet, mens de seinere krever det. Dette framstår ikke som en familievennlig politikk, snarere det motsatte. Det bidrar ikke til å styrke familiene. Resultatet for barna kan bli et brutalt møte med de voksnes verden, og det er grunnen til at jeg tror vi fortsatt må belage oss på å gjøre jobben alene. Vi må, i tillegg til å lære de vanlige livsferdighetene, også utvikle resiliens, evne til å takle stress og sågar sorg i løpet av livet.

Jeg har hatt noen store tilfeller av sorg, men jeg opplever også at en del mindre hendelser preger meg. Den klart største var tapet av det arbeidet jeg elsket mer enn noe annet. Jeg var stolt over at jeg klarte å utdanne meg til lærer, tross en del utfordringer, og det var et stort tap da jeg ikke kunne fortsette. Jeg har vært nødt til flytte en del ganger i forbindelse med studier og jobb, og har derfor bodd i Stavanger, Vindafjord (Rogaland), Tokke (Vest-Telemark), Meløy, Bodø, Bergen, og jeg bor for tiden i Skien. Jeg har tenkt mye på hjembyen min, Haugesund, i alle årene jeg ikke har bodd der, og det er nok ikke tilfeldig at de andre stedene jeg er knyttet til også er på Vestlandet.

Jeg har skrevet en roman, og jobber for tiden med utgivelse. Det er til tider en tung jobb, selv om jeg har skrevet en fantastisk historie, og det er en viss sorg bak dette arbeidet også. Jeg kan ikke si at det er sorg direkte, men jeg blir litt trist når jeg tenker over forandringene på nettet. Jeg har hørt på podcaster i 17-18 år og blogget selv i over ti år. Begge mediene var et slags fristed der vi kunne dele informasjon og underholdning, og ikke minst skape vårt eget sosiale medium. Mainstream media har stilt spørsmålet flere ganger, er blogging på vei ut? Jeg tror nok svaret er ja, både blogging og podcasting. De startet som et alternativ, en kultur som fikk eksistere uten særlig innblanding, men den ble etter hvert overtatt av kjendiser og journalister med betydelige ressurser i ryggen. Det er et sted der de som ikke vet å innordne seg blir satt på plass. Det nettverket jeg hadde der er borte nå. Jeg hadde noe å tape, og det er klart jeg merker det godt.

Det er ikke det at jeg ikke kan utvikle meg og tilpasse meg en ny verden, men det er ikke det samme. Jeg blogget fordi jeg likte det, og hadde planer om en podcast av samme grunn. Det er mange som gjør det fordi det er et krav i dag. Det er f.eks. en del forlag som gir forfattere en slags delt kontrakt der forfatteren betaler noen av utgiftene, men det er ofte et krav at en har mange følgere i sosiale medier, samt en god markedsføringsplan. Resultatet er sannsynligvis at en utelukkende tenker på å markedsføre seg selv hver gang en er aktiv på f.eks. Twitter og Facebook. Verden var ganske annerledes, og kanskje mer attraktiv, for noen år siden. Jeg kan ikke late som at det ikke er et tap.

Jeg vil bli sett

Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.
Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.

Jeg har vært inne på det i flere innlegg, muligheten for at NLD blir en offisiell diagnose. Columbia University koordinerer mye av dette arbeidet. De vil først jobbe for et navn og en definisjon, og deretter få den innlemmet i den amerikanske diagnosemanualen DSM. Vi bruker akronymet NLD i Norge, mens det er vanligere med NVLD i USA, i alle fall blant fagfolk. Dette kan imidlertid forandre seg med den nye definisjonen, og et navneforslag jeg har sett er Visuospatial Processing Disorder.

Jeg fikk diagnosen NLD for ti år siden, rett etter at den hittil eneste norske boka om NLD kom ut. Det var lite forskning på voksne NLDere da, også internasjonalt, og det er ikke mye i dag heller. Fisher Prudence, Associate Professor ved Columbia University, gjennomførte en ganske omfattende spørreundersøkelse for voksne i fjor, og jeg håper de får noe ut av den. Det var åpent for deltakere fra hele verden, men de fikk bare 246 svar på den første delen av denne undersøkelsen. Jeg vet at Jodene Fine ved State Michigan University fokuserer på hvem som får diagnosen, tidlige tegn, familieforhold, og hvilke behov NLD-samfunnet har. Hun har også arbeidet de italienske forskerne Irene Mammarella og Cesare Comoldi, og jeg tror de arbeider med en spørreundersøkelse nå. Jeg håper dette arbeidet bærer frukter.

Situasjonen i dag er at voksne NLDere er ganske alene. Det er ikke mye hjelp å få, annet enn fra venner og familie, for de som er så heldige. Det er en intern spøk om at hvis du har møtt én NLDer har du møtt én NLDer. Vi er ulike, og noen er så høytfungerende at de klarer seg bra alene. Det er også noen som ikke gjør det, dessverre. Det er ingen tvil om at det er betydelig overlapp mellom ASD og NLD, og at utfallet ofte blir det samme. Det er likevel andre, komorbide lidelser som kan sikre oss litt hjelp. Jeg fikk nylig en mail fra en voksen person som nettopp hadde fått diagnosen. Denne opplevde det mange av oss opplever, at det blir stadig vanskeligere å fungere.

Jeg synes det gir mening å tilby denne gruppa delvis uføretrygd, i tilfeller der det er et behov. Det er snakk om å hjelpe dem til å holde seg i arbeidslivet lenger, for det er ingen tvil om at de som sliter, sliter seg ut tidligere enn nødvendig. Det er i dag en eventuell tilleggsdiagnose som sikrer oss den type rettigheter. Jeg er ikke tilhenger av å samle på diagnoser, men jeg vet hvordan det er å leve med de utfordringene vi har/kan ha. Det er på mange måter skjulte vansker, for ingen kan se det på oss, og når de ser de svake sidene våre, antar de at vi bare har svake sider. Vi har rett og slett ikke lov til å være flink på andre ting.

Jeg har håp om at ting vil forandre seg, men det vil nok ta tid. Det norske helsevesenet bruke diagnosemanualen ICD fra Verdens helseorganisasjon (WHO), mens den amerikanske (DSM) brukes som et supplement. Det vil derfor ikke være bortkastet for oss hvis NLD blir innlemmet i DSM lenge før den blir det i ICD. Jeg tror det vil få konsekvenser for Europa også, så jeg håper dette arbeidet fører til store framskritt. Jeg blir likevel litt irritert når jeg tenker på at NLD-forskningen egentlig startet før jeg ble født (1968), og at verden fremdeles ikke ser oss.

En ponni med mange talenter

Munchkin er latterlig underholdende, men det er absolutt ikke et spill jeg ønsker å leve i.
Munchkin er latterlig underholdende, men det er absolutt ikke et spill jeg ønsker å leve i.

Det er stille nå. Julesangene har stilnet og snøet i snøkulene har lagt seg. Jeg er vanligvis ikke klar for hverdagen etter juleferien, og utsetter den lengst mulig. Jeg har derfor hatt en tradisjon for å holde min egen lille og høyst private jul i januar. Den foregår ved at jeg spiller julemusikk, ser et par julefilmer, og spiser julekaker som jeg skyller ned med cinnamon latte. Jeg skriver også på et julemanuskript. Det er et bokprosjekt som sannsynligvis er en god del år unna utgivelse. Jeg jobber med en serie på fire bøker, og dette manuskriptet er ment å være starten på en ny serie. Det har et juletema, og det har vært en tradisjon de siste årene at jeg skriver på det mens jeg er i den rette stemningen.

Alt har vært annerledes i år. Jeg hadde litt julestemning tidlig i desember, men den forsvant etter hvert som stresset bygget seg opp. Det pleier å være sånn, men det er egentlig ganske greit. Jeg liker å fikse ting for familien, selv om det går ut over min egen julestemning. Det er derfor jeg liker den korte perioden jeg har med jul i januar. Jeg er ikke sikker på hvordan det blir i år, for det føles i øyeblikket ut som at det skal bli helt greit å komme i gang med hverdagen igjen.

Fjoråret var av den uvanlige sorten. Det var så sprøtt at mange fikk følelsen av at de levde i spillet Jumanji, og de har spurt seg hvilket spill 2021 kommer til å være. Jeg kan tenke meg mange positive science fiction eller fantasy brettspill. De jeg tenker på foregår i en mørk, ond, eller kaotisk verden, men de er positive fordi det er såkalte samarbeidsspill der deltakerne jobber i teams som spiller mot hverandre, eller at alle samarbeider mot spillet. Det blir derfor noe positivt ut av det, fordi en bekjemper de onde kreftene sammen.

Jeg vil likevel vise til et spill mange sannsynligvis har hørt om, Carcassone. Det handler om å bygge et middelalderrike med byer, veier, klostre, og åkere, og selv om det er i stor grad handler om flaks, er det en positiv opplevelse. Det er mye uvisst ved det nye året. Mer enn vanlig, og det er umulig å vite hvordan utfallet blir. Når jeg tenker meg om er ikke Carcassone en dårlig sammenlikning, for det er i øyeblikket vanskelig å si hva som skjer. Jeg kjenner til noen av brikkene for dette året, og kan derfor planlegge en viss strategi, men det kommer nok noen overraskelser på veien.

Det har vært et tema for meg å være mer enn jeg er, eller blir oppfattet å være. Det er grunnen til at jeg har mer enn autisme og NLD som undertittel på denne bloggen. Vi er alle mer enn utenforstående ser oss som. Det er mange av oss som ikke er genier eller som ikke har de ferdighetene andre tror vi skal ha. Noen av oss har det ei amerikansk bok på emnet kalte «Smart but scattered». Det betyr at en kanskje har evner og vilje til å lykkes, men et underskudd i eksekutive funksjoner kommer i veien. Dette betyr ikke at løpet er kjørt, for det er ingen tvil om at tiltak fra tidlig i barndommen kan rette på mye, men det er vanskelig å få de rette fagfolkene til å se det samme som foreldrene gjør.

Jeg har drømmer og håp for dette året, både for meg personlig og for alle med de diagnosene jeg skriver om. Det er ikke mange som ser på meg som en mulig forfatter, men jeg jobber med å forandre på den oppfatningen. Jeg har også håp om at det skjer noe med f.eks. nonverbale lærevansker (NVLD). Det jobbes godt flere steder, bl.a. ved Columbia University i USA, med å få denne tilstanden godkjent som en offisiell diagnose, og inkludert i DSM.

Det var situasjonen før Covid-19 i alle fall, men vi vet ikke hva den vil gjøre med verden. Jeg håper vi kommer tilbake til et normalt liv, at myndighetene verden over er motiverte nok til å gi oss det vi hadde.

Jeg vil avslutte med en kommentar til overskriften. Joe Biden hadde en noe uheldig kommentar til en journalist som kom med et ubehagelig spørsmål, og han sa at denne journalisten var «a one horse pony». Det var forvirrende, for det betyr ikke noe, men han mente sannsynligvis «one-trick pony», som er en nedsettende kommentar til en som bare har ett talent, eller suksess én gang. Denne ponien har altså bare ett triks å vise.

Jeg ønsker med andre ord å vise at jeg har mer, at jeg er mer.

Godt Nytt År!

Lengselen etter det en hadde

It’s the possibility of having a dream come true that makes life interesting. Paolo Coelho (The Alchemist)

Det er noen ord det er vanskelig å oversette, og de blir derfor brukt i den originale formen i mange andre språk. De fleste kjenner godt til den følelsen det portugisiske ordet saudade beskriver. Det kan være en en slags nostalgi for noe som kanskje aldri har skjedd, men det er oftere et tungsinn en får når en tenker på noe en opplevde en gang, noe en ønsker skal komme tilbake. Det er en blanding av sorg og glede, og kanskje en dose takknemlighet for det en fikk oppleve en gang.

Jeg tenker også på et tysk ord med en liknende betydning, sehnsucht. Det er en følelse av at det er noe som mangler i livet ditt. Det er noe ukomplett ved det, noe du må gjøre for at livet skal være bra. Forfatteren C. S. Lewis brukte ordet for å illustrere den kristne lengselen etter himmelen. Det er en lengsel etter et liv denne verden ikke kan tilfredsstille.

Et annet tysk ord, weltschmerz, ble opprinnelig brukt for å beskrive den overveldende håpløsheten en følte når livet ikke levde opp til det idealet en hadde. Det er mange ord som beskriver følelser, og alexithymia er et ganske nytt ord. Det har blitt brukt i psykologien for å beskrive mennnesker som er ute av stand til å identifisere og beskrive følelser, enten det gjelder sine egne eller andres.

Jeg har en tendens til å føle mye og intenst mot slutten av året, og det er ganske kompliserte følelser. De er kompliserte, delvis fordi det er vanskelig å skille de ulike følelsene fra hverandre, og delvis fordi en av dem handler om skyld. Jeg har det bra, ikke minst hvis en tenker på hvor vanskelig mange andre har det. Det er likevel ting ved livet som har gitt, og fortsetter å gi meg en god del smerte. Jeg er på en måte en overlever. Jeg har en god del resiliens, og kjemper meg videre, men de negative tankene kommer ofte til meg i desember.

Rådhuset i Haugesund kan se idyllisk ut, men jeg har blanda følelser til oppveksten min der.
Rådhuset i Haugesund kan se idyllisk ut, men jeg har blanda følelser til oppveksten min der.

Det er en fordel å tenke minst mulig på det vi har hatt, det som aldri kommer tilbake igjen, men det er ikke alltid jeg personlig lykkes. Jeg bor i Telemark, men kan ikke nekte for at jeg savner hjembyen min, Haugesund. Det skal sies at jeg har et komplisert forhold til den, for jeg savner den, samtidig som den har vært en ødeleggende kraft i livet mitt.

Jeg jobbet som lærer i mange år, men det var tunge år med mange nederlag og konflikter. Jeg savner likevel de beste øyeblikkene, men det er en av mange ting som ikke kommer tilbake. Jeg savner også den kontakten jeg hadde med mora mi som voksen. Jeg tror det var på denne dagen, 2. juledag, at Fleskemarsjen ble arrangert hvert år i en periode. Jeg tror ikke arrangementet finnes lenger, men det var en god unnskyldning for de av oss som trengte litt hjelp med å komme seg ut i jula.

Haugesunds Idrettslag stod også bak et liknende tiltak som gikk gjennom hele året, der de hadde lagt ut 50 poster og markert disse på et orienteringskart. Målet var å finne flest mulig av disse, og selv om vi hadde problemer med å finne fram, var det en positiv ting vi gjorde sammen. Jeg husker også landstedet hun hadde i Vindafjord utenfor Haugesund. Vi la ned mye arbeid der, og selv om det stort sett var mer arbeid enn avslapping, husker jeg besøkene der med stor glede.

Jeg har mange minner med kona og dattera mi også. Vi må finne oss i at øyeblikkene forsvinner, og at de ikke kan komme tilbake. Jeg skulle likevel ønske at noen av dem varte lenger. Vi bodde ett år i Gamle Stavanger, og det var én av mange situasjoner vi ikke ville gi opp. Vi ville ikke gi opp det vi hadde i Vindafjord, Tokke, Meløy eller Haugesund heller, men vi har vært nødt til å kjempe mot høye odds.

Dette er bare noen av de mange tingene som ikke kommer tilbake. Dette er noen av mine ting, men jeg regner med at alle har ting som gir dem en viss smerte å tenke på, og noen av dem er så smertefulle at de ikke vil dele dem med noen. De dårlige periodene blir heldigvis avløst av gode, og da tenker jeg som sitatet viser til, at jeg kan finne nye ting som gir meg glede. Jeg får mye glede av å skrive, og jeg har jobbet med bokutgivelse dette året. Den første i en serie på fire bøker har vært ferdig ei stund, og jeg jobber med å skaffe meg en agent. Det er drømmen som gjør livet ekstra spennende akkurat nå, og jeg håper det skjer i 2021.

Jeg lar meg falle litt sammen i romjula, men dette gir meg også nye krefter i januar. Jeg gleder meg til fortsettelsen.

Det er kalt der ute

Månen og Venus symboliserer mye positivt, men de minner meg også på at vi er alene.
Månen og Venus symboliserer mye positivt, men de minner meg også på at vi er alene.

Jeg starter med en illustrasjon for isolasjon. Det er mange som har stilt seg selv spørsmålet, hvorfor er vi alene? Hvorfor er det ikke liv på andre planeter? Jeg tror ikke vi er alene, men det høyst personlige synspunktet jeg har er at den store avstanden kanskje er en fordel, fordi den frarøver oss muligheten til å drepe hverandre. Det er altså en beskyttelse vi ikke bør frykte.

Isolasjon eller alenetilværelse er også et slags symbol for epilepsi. Det er ulike epilepsidager, men den internasjonale er den andre mandagen i februar. Den blir markert med en lilla sløyfe, en farge med ulike symbolske betydninger. Grunnen til at den har blitt knyttet til epilepsi skal være fordi fargen symboliserer solitude på engelsk, men andre relevante symbolske betydninger kan være angst og mysterium.

Jeg tror mange kan si seg enig i at de har vært alene. Epilepsiforbundet skrev nylig om en ny norsk studie som prøvde å finne ut hvorfor unge med epilepsi dropper ut av videregående skole. Les mer på forbundets hjemmeside. Det viste seg at hovedproblemet ikke var anfall eller de vanlige konsekvensene av anfall, som trøtthet, hodepine, depresjon, angst, og forvirring, men følelsen av å bli stengt ute. Det er alvorlig, santidig som det betyr at alle kan bidra. Vi kan hjelpe de dette gjelder ved å sørge for at de ikke føler seg stigmatisert.

Uavhengighet har vært et stort poeng for meg på denne bloggen, samme hvilken diagnose det er snakk om. Det inkluderer det engelskspråklige kaller self-advocacy. Det vil si at en skal være sin egen advokat eller tale for seg selv. Det er viktigere enn noensinne nå som det blir lagt opp til at barn skal snakke med autoritetspersoner i helse og sosialvesenet alene fra de er 12 år gamle. Det er ikke alltid lett å snakke med leger, psykologer, fysio/ergoterapeuter, sosionomer og andre, og å vite hvordan en bør legge fram saken sin, og ikke minst å gjenkjenne manipulasjon.

Trygghet er en del av hele pakken, og den måten en tenker rundt utfordringer på kan ha mye å bety. De som er flinkest til å bevare roen, og ikke minst til å håndtere stress generelt, vil sannsynligvis takle enhver situasjon bedre enn de som ikke er like flinke. Dette er en del av oppveksten, en del av de ferdighetene vi bør lære oss.

Dette var en liten studie med kun 137 deltakere, men det er planlagt en nasjonal studie som skal ledes fra Haukeland sykehus. Det blir spennende å se om de kommer fram til en liknende konklusjon. Denne er uansett interessant, og jeg tror det er noe nyttig vi kan trekke ut fra den. Vi kan alle bidra til at de som føler seg stigmatisert, enten utestengelsen er reell eller opplevd, kan fungere bedre i fellesskapet.

Vent med å sette strek under svaret

Jeg har en kaktus på skrivebordet.
Jeg har en kaktus på skrivebordet.

Du har sikkert hør det før. Vi liker å tro at vi er flinke til å tenke utenfor boksen, til å være kreative og utradisjonelle, til å velge et liv utenfor A4-samfunnet. Dette er synonymer arbeidsgivere liker å dekorere stillingsannnonser med, men det betyr ikke alltid så mye. Det er mange som tenker snevert og bokstavelig. De tenker kanskje at et barn med en diagnose som autisme eller NLD ikke kan ha nytte av tiltak utviklet for andre grupper. «Men barnet ditt har jo ikke dysleksi.»

Spiller det noen rolle hvis det finnes noen hjelpetiltak for dyslektikere som hjelper for andre også? Komorbiditet eller tilleggsvansker er en realitet for de fleste tilstandene jeg skriver om. Det er mange som ser for seg at høytfungerende autister (HFA) er lynende intelligente mennesker som klarer seg bedre i skolen enn de fleste andre, men det er ikke så enkelt. Det er godt mulig å ha HFA og dysleksi. Det er også andre tilstander som kan påvirke evnen til å lære, f.eks. depresjon, angst, epilepsi og Cerebral Visual Impairment (CVI), gjerne kalt hjernesynshemming på norsk. Det er variende grader av denne synshemmingen, og det kan innebære vansker med å motta, bearbeide, tolke og forstå visuell informasjon. Det dreier seg med andre ord ikke nødvendigvis om øyeskader. Det kan bety at en har varierende synsoppmerksomhet fra dag til dag, og på samme dag, med det resultat at en kanskje en foretrekker å lytte eller bruke berøringssansen.

Jeg er ikke opptatt av å samle på diagnoser, men det er viktig å få de rette diagnosene. Det er ikke alltid lett å få offentlig hjelp, og da må foreldre prøve å utvikle sine egne tiltak som hjelper. Det spiller ingen rolle for meg om du har en diagnose som gjør tiltak som vannterapi og sanserom nødvendig, for hvis du har nytte av den type tiltak, bør du fortsette med det. De som får diagnosen CVI kan i tillegg få hjelpemidler som briller med farget glass (gult glass f.eks. gir mer kontrast).

Poenget er at en diagnose som ASD, NLD eller ADHD ikke nødvendigvis svarer på alle spørsmålene du har. Det er derfor noen tilstander blir omtalt som paraplydiagnoser. Det er mye som kan påvirke oss, og det er ikke sikkert at en WISC eller WAIS (evnetest for henholdsvis barn og voksne) gir oss et presist svar. Hvis du reagerer på at en IQ skår er for lav, fordi den det gjelder fungerer langt bedre enn resultatet antyder, kan det være noe som har påvirket gjennomføringen, f.eks. konsekvensene av mobbing, allergi, depresjon, angst, CVI, epilepsi og eventuelt andre ting som kan spille inn.

Du sitter kanskje igjen med et spørsmål selv. Hvorfor har jeg en kaktus på skrivebordet? Jeg liker symbolikken i denne planten. Den er tålmodig, den forsvinner ikke, men overlever det meste. Den er en påminnelse om at jeg har kommet meg gjennom en god del vanskelige dager, og de blir som regel etterfulgt av gode dager. Kaktusen insisterer på å leve. Den gjør mer enn det; den trives også. Noen av oss må jobbe langt mer for trivselen enn andre, men det er mulig. Vi gjør det kanskje ved å låne tiltak fra grupper vi ikke er medlemmer av, eller å oppdage den virkelige grunnen til at vi har de vanskene vi har.