RSS Feed

Gi dem en dytt

Det er ganske snodig å følge med på mye av det som skjer i samfunnet. Jeg leste for noen år siden om emerging adulthood som et problem. Det er et begrep som psykologen Jeffrey Arnett formulerte om perioden mellom ungdom (12-18 år) og etablert voksen. De fleste vil erfare gradvis mer stabilitet og uavhengighet fram til de er 25 år, men det gjelder ikke alle. Dette har nok forandret seg noe, for mens mange tidligere valgte å strekke ut ungdomstida til en passerte 30 år, er det mange i dag som ikke har så mye valg. Det er ikke lett å klare de milepælene de fleste forventer, når de forventer dem.

Jeg er ikke sikker på hva som foregår nå, men det virker å være et fokus på å bryte opp gamle mønstre. Jeg ser stadig oftere artikler som forteller oss hvor fordelaktig det er å være singel. Her er noen overskrifter jeg fant: Why many people are just as happy being single, 17 surprising reasons single people are happier and healthier, 6 reasons single people are happier, Four reasons to stay single, Are you single? Here are all the ways it can improve your life, 101 reasons to stay single.

Jeg har også sett en del blogger og hørt podcaster om introverte som prøver å selge denne livsstilen til andre. Begge tankegangene er gangbare, men det virker litt rart at vi skal lære det, med mindre det er det naturlige valget. Nettstedet Livestrong har en artikkel der de søker etter fordelene ved å være alene. De kommer inn på at det kan gi oss frihet til å finne oss selv, mer tid og energi til å gjøre verden bedre, bedre søvn fordi det ikke er noen ved siden oss som kan forstyrre søvnen, lettere å gjøre det en må for å holde seg i form, bedre økonomi, og frihet til å ta egne valg. Det er noe positivt blant disse begrunnelsene, men jeg er ikke sikker på hvor mange som velger det fordi de vil ha en sunn livsstil eller fordi de vil være noe for andre. Det mest ekstreme samfunnet er kanskje Sør-Korea der fødselsraten er nede på 0,98 per kvinne, og den må være på 2,1 for å oppretthold en stabil befolkning. De styrer mot kollaps, med mindre de blir litt mer åpne for innvandring.

Jeg har sett flere innlegg med ganske flengende kritikk av Temple Grandin. Hun er en forfatter og aktivist som sannsynligvis har hatt en mer positiv innfytelse på autister enn noen andre, men det er også noen som mener at hun er kontroversiell. Det er nok fordi hun har klare meninger. Hun har f.eks. alltid oppmuntret foreldre til å gi barna nye erfaringer, til å hjelpe dem ut av komfortsonen sin. Det var budskapet hennes i boka The Loving Push. Les mer på Amazon. Dette er ikke i samsvar med samfunnets populære filosofier i det hele tatt.

Temple Grandin var et lavtfungrenede autistisk barn på slutten av 1940-tallet. Hun fikk likevel et liv som ikke står tilbake for noe andre har. Hun tok en bachelor-grad i psykologi i 1970, en mastergrad i husdyrfag fem år seinere, og en doktorgrad i animal science i 1989. Hun mener at det var morens insistering på at hun gjorde ting hun ikke ville som ga henne den dramatisk positive utviklingen.

Jeg har skrevet mye om nye erfaringer, og det er faktisk en vitenskapelig begrunnelse. Når hjernen blir utsatt for noe den ikke har gjort før, noe den ikke kan, prøver den å finne ut hvordan den kan løse denne utfordringen. Konsekvensen kan bli at en øker både grå og hvit materie i en hjernen. Mennesker med alle de diagnosene jeg skriver om har et utbytte av å gjøre nye ting, men når jeg leser og hører om nevrodiversitet og nevrodivergens lurer jeg på hvor mye vi oppmuntrer til det. Jeg har inntrykk av at mange i dag tenker at vi er den vi er, og at vi ikke skal forandre på noe. Det er lett å tenke at en gutt som elsker dataspill skal få fortsette å spille på gutterommet. Han har kanskje kontakt med andre via spillkonsollen, men det gjør han ikke bedre i stand til å klare livet utenfor huset.

Det blir ofte sagt at autister kan bruke spesialinteressene sine til en framtidig jobb, men hvis en ikke har en ferdighet andre trenger, eller hvis en ikke klarer å oppfylle minstekravet til kommunikasjon på arbeidsplassen, kommer en ikke langt. Jeg så som lærer elever med ADHD og Asberger syndrom som jeg mener havnet i et blindspor. En del hadde TV med kabel på rommet sitt, og i ekstreme tilfeller kunne de ikke spise måltidene sammen med familien heller. Temple Grandin skriver i den nevnte boka at hun i barndommen aldri fikk lov til å trekke seg vekk fra alt og alle på permanent basis. Hun fikk et valg en gang i tenårene. Hun kunne tilbringe ei uke på tantens ranch i Arizona eller hun kunne være der hele sommeren. Hun likte det så godt at hun ble hele sommeren. Det var en ny erfaring for henne, og var sannsynligvis en viktig faktor for det som ble karrieren hennes. Hun vokste opp i Boston, Massachusetts, så det var ikke rett rundt hjørnet akkurat. Overraskelser og mangel på valg er derimot en dårlig idé.

Nye erfaringer er altså bra. Det handler om å komme seg til det stedet som gir oss uavhengighet, for ingen av oss er født klar.

Reklamer

Jeg velger håp

Kristtorn. Jeg liker symboler og går forbi dette hver dag. Kristtorn minner meg om jul, om den dramatiske reisen til Josef og Maria. Det dreier seg om håp og mot.

Jeg liker symboler og kristtorn minner meg om den dramatiske reisen til Josef og Maria, som 30 år seinere endte med en korsfestelse. Det dreier seg om håp og mot.

Jeg prøver å komme innom alle diagnoser og tilleggsvansker som er relevante for denne bloggen. Jeg skriver hovedsakelig om gjennomgripende utviklingsfortyrrelser, og om hvor komplisert det er å sette den rette diagnosen. Autismespektertilstander (ASD), nonverbale lærevansker (NLD), ADHD og Tourette syndrom er hoveddiagnoser, men en kan ha såkalte komorbide lidelser også. Det betyr at en kan ha en diagnose som opptrer sammen med en annen diagnose. En kan altså ha ASD eller NLD, eventuelt begge. Det er også noen som har angst, depresjon, ADHD eller bipolar lidelse sammen med de nevnte diagnosene, men hva som er hoveddiagnose og hva som er tilleggsvanske trenger ikke være åpenbart.

Jeg har ikke noe grunnlag for å si at det er et stort antall nordmenn med feil diagnose, men hvis jeg skal legge mine og andres erfaringer med helsevesenet til grunn, er det ikke usannsynlig at det forekommer. Jeg har hørt om mye rart innen sjekklistediagnostisering og tolkning av spesialistuttalelser. Konsekvensen ved feil eller manglende diagnose kan bli at en mister muligheten til å få hjelp raskt nok.

Det er ikke snakk om å kurere ASD og NLD, men det er likevel en rekke tiltak en kan gjøre for å fungere bedre, selv om det er bemerkelsesverdig lite fokus på dette. De som snakker om at vi har en hjerne som bare er litt annerledes, altså en som er innenfor det vi kan kalle naturlig variasjon, tar ikke hensyn til de utfordringene en kan ha.

La meg bruke NLD som et eksempel. En kan f.eks. ha vansker med organisering og planlegging, konsentrasjon, håndtere og forstå nye situasjoner, leseforståelse og matematikk. Dette er vansker som kan gjøre utdannelse og arbeid utfordrende, men det er mulig å utvikle seg noe hvis en starter tidlig, og det er ikke minst viktig å finne styrkene sine. Det krever at vi har et fokus på rett diagnose. En kan få inntrykk av at alt annet enn å feire denne annerledesheten er et svik, men i iveren etter å poengtere at det ikke er noe galt med oss, tror jeg det er mange som blir glemt. Det er som at samfunnet opplever et panikkangrep for tiden, for nå begynner mange å bli bekymret for at vi ikke vil ha nok arbeidstakere i framtida.

Vi burde kanskje som samfunn ha tenkt på det litt tidligere, for mange av de som havner utenfor arbeidslivet, havner der høyst ufrivillig, og etter mange år utenfor, blir kanskje veien tilbake umulig lang og vanskelig. Jeg mener det hadde gitt mye mer mening å bruke ressurser mens disse menneskene var unge. Jeg hører til stadighet at vansker som ASD, NLD, ADHD, dysleksi og bipolar lidelse er en gave. Vi skal være takknemlig for at vi er annerledes, selv om samfunnet ikke er lagt opp for ulike grader av fungering.

VI ser dette positive fokuset når disse dukker opp som en karakter i en dramaserie også. Vi trenger helter og noen av disse fiktive skikkelsene kan være inspirerende, men jeg lurer på om alle fungerer like bra. De mest kjente er kanskje Spencer Reid fra Criminal Minds, Sherlock Holmes, Carrie Mathison i Homeland, Dr. Sheldon Cooper og Dr. Amy Farrah-Fowler fra The Big Bang Theory, Dr. Temperance Brennan fra Bones, Lisbeth Salander fra Millennium, Saga Norén i den danske serien Broen, og Sonya Cross i den amerikanske versjonen av den samme serien (The Bridge).

Problemet med mange av disse seriene er at de enten viser en karikert figur eller at de gir inntrykk av at det er lett å lykkes. Det er en populær holdning blant mange at vi kan lykkes hvis vi bare velger det. Jeg er ikke enig i det, men det er noe vi kan velge. Jeg jobber for tiden med å skrive ei bok. Det er en barneroman i fantasygenren, og jeg har i den forbindelse tenkt mye på håp i det siste. Disse bøkene handler gjerne om kampen mellom det gode og det onde, lyset mot mørket, håp mot  tvil eller håpløshet. Jeg tenker at håp er et valg en tar, et valg en må ta på nytt hver dag. Det er selvfølgelig vanskelig, men jeg tror nøkkelen er å velge håp når det ikke finnes. Det kan være vanskelig, men jeg tror det er det som ligger i tiltak. Vi velger den veien som leder mot lyset, mot håpet, mot det som gjør livet bærekraftig.

Jeg synes ikke nevrodivergens/nevrodiversitet er det. Jeg velger heller det håpet som ikke alltid føles godt, men som gjør livet til noe mer. Det er derfor jeg insisterer på at jeg er mer, bl.a. en forfatter. Det var helt utenkelig for noen år siden, men jeg nærmer meg.

Autisme former oss

lekesjiraff

Det er ulike symboler for autisne. Sjiraff ble valgt av autister selv og skal derfor ha en mer positive klang. Flekkene er utviksomt en del av helheten.

Gamle diskusjoner har en tendens til å blusse opp igjen. Autist vs en person med autisme er en av disse. Jeg kan se argumentet med å bruke formuleringen «en person med autisme». En ønsker å vise at denne personen er mer enn autisme, samtidig som det ikke er lett å skille diagnose fra person. Det er populært i dag å si at en ikke er diagnosen sin. Jeg kan forstå den holdningen, og det er derfor jeg har mer enn autisme og NLD som undertittel på denne bloggen. Jeg vil vise at jeg er mer enn det mange tror jeg skal være med de diagnosene jeg har.

Jeg har skrevet en god del innlegg om nevrodiversitet/nevrodivergens, og det er noe manipulerende over det som på overflaten ser ut til å være en positiv inkludering. Denne filosofien vil utvide de snevre rammene samfunnet har satt som standard, og de bruker begepet nevrotypisk som en merkelapp for alle som er utenfor spekteret. De vil med andre ord unngå merkelapper, samtidig som de gjerne bruker dem på andre.

Toleranse innebærer at en er enig om å være uenig. Jeg får noen ganger inntrykk av nevrodivergens-leiren ikke kan godta avvikende syn, at de stempler alle andre som fordømmende. Det er kanskje noe liknende med autistisk vs person med autisme-debatten. Begge sider har vansker med å godta at motparten får beholde sitt synspunkt uten kritikk. En har med andre ord frihet til å velge det som passer best for seg selv, men en skal likevel ha en mening om andre som gjør det samme. Det er en reell fare for at nye bevegelser, som nevrodivergens, kan bli det samme som vi allerede har, altså at det er andre som bestemmer hva du har rett til å være.

Det sier seg selv at hjernene våre er ulike, at vi har mye mangfold. Jeg er med nevrodivergens-tilhengerne så langt, men det er ikke opplagt hva som har forårsaket dette mangfoldet. Det er mye som kan påvirke oss. Forskning de siste årene har f.eks. vist til en link mellom tarmen og hjernen. Tarmen kommuniserer med hjernen gjennom nervesignaler, hormoner og nevrotransmittere. Vi er f.eks. vant til å tenke på serotonin som viktig for hjernen, men 90 prosent av denne nevrotransmitteren blir faktisk produsert i fordøyelseskanalen. Det er altså ikke urimelig å anta at kosthold og miljøgifter kan påvirke hjernen. Det betyr ikke at en skal gå inn for å beholde den fungeringen en har. Jeg mener derimot en har ansvar for å gjøre det en kan for å fungere best mulig.

Jeg liker tanken om mangfold. Det er flere metaforer som blir brukt for å illustrere hvordan dette virker i det amerikanske samfunnet, og da er det snakk om etnisitet/nasjonalitet. Jeg er ikke så begeistet for smeltedigelen, for den innebærer at alle de ulike kulturene smelter sammen og at alt det de var går tapt. Pizzaen er noe bedre, men en kan ikke lenger se hva som er under osten. Jeg liker salatbolla bedre, for da beholder en det en var, samtidig som en bidrar til å skape noe i felleskap som er bedre enn de individuelle ingrediensene.

Jeg savner dette når det gjelder utviklingsforstyrrelser, for selv om det er snakk om et autismespekter, er det en tendens til å tenke utelukkende på det en er selv. Det er ikke vanlig å tenke at vi er allierte. Autismeforeningen i Norge tok dette opp på Facebook-sidene for noen dager siden, og de viste til innlegget Identify First Language på nettstedet til Autistic Self Advocacy Network. Det er mange svar i denne tråden, og jeg likte det en mann fra Fredikstad ga. Han mente at personligheten hans til dels hadde blitt formet av autismen, og hvis autismesymptomene av en eller annen grunn skulle forsvinne, ville ikke effekten av en forstyrret utvikling opphøre. Selvbildet, identiteten, livshistorien, forståelsen hans av mange ting gjennom et liv med Asberger syndrom ville ikke automatisk forandre seg.

Autisme, NLD, ADHD, Tourette o.a. former oss. Vi er annerledes fordi disse tilstandene har gitt oss andre erfaringer enn vi ville hatt uten, og hvis en i tillegg skiller seg ut på andre måter (hudfarge, religion, språk, sosial status), er det ikke til å komme bort fra at dette er en del av oss.

Jeg kan ikke si at jeg legger det på meg, men blir litt oppgitt i april p.g.a. Autism Awareness Month. Det er nok manglende realisme på begge sider, men jeg har fokus på det jeg kan påvirke. Jeg får noen ganger inntrykk av at absolutt alt ved autismespekteret, NLD, ADHD, Tourette syndrom, bipolar og andre affektive lidelser er noe vi skal feire. Det er faktisk ikke alltid en fest, og selv om det delvis har med samfunnets nedvurdering av oss å gjøre, er ikke det hele forklaringen. Jeg bryr meg ikke om hva andre kaller det, men det er uheldig at vi er uenige. Det bringer oss ikke nærmere målet, for vi fremstår ikke som ei, forent gruppe.

Jeg skal i alle fall jobbe videre med å gjøre livet best mulig, samme hva jeg kaller det.

Isolerende skjeer

skjeer. Spoon theory er en metafor noen med funksjonsnedsettelser bruker. Det handler om at noen må tenke bevisst på at de må fordele energien ut over dagen.

Spoon theory er en metafor noen med funksjonsnedsettelser bruker. Det handler om å fordele energien ut over dagen.

Jeg søkte etter mye informasjon da jeg startet denne bloggen for åtte år siden, og en av de mer interessante innleggene jeg kom over var Christine Miserandos Spoon theory. Hun skriver i innlegget om en gang hun brukte skjeer for å forklare for en venn hvordan det var å leve med lupus (en bindevevssykdom som kan gi revmatisk betennelser i ledd, hud, nyrer, hjertepose, lungehinner og nervesystem).

Poenget med å bruke skjeer til å forklare fungering er at de fleste som ikke trenger å tenke fungering har et nesten ubegrenset antall skjeer, og hvis de ikke har det, kan de sannsynligvis skaffe seg flere. Andre må derimot fordele dem utover dagen fordi de vet at det kan være vanskelig å skaffe seg nye. Jeg skal ikke gå detaljert inn på teorien, men anbefaler å lese Miserandos innlegg.

Det er relevant for de aller fleste, spesielt når det gjelder stress. En studie fra University of California vurderte hvordan stress påvirket testpersonene over tid, såkalt kumulativ stress . Forskerne laget en stressprofil på de 700 deltakerne som gikk over åtte sammenhengende dager, og sammenliknet dette med en ny undersøkelse ti år seinere. De ble påvirket av stress også på dager de ikke hadde opplevd en stressfull situasjon. Dette var målbart ti år seinere. Les mer på US National Library of Medicine.

Dette virker kanskje opplagt. Stress er ikke positivt, og det er bra å kvitte seg med negativitet, men det er ikke alltid så enkelt. Studien viser at hvordan vi reagerer på tilsynelatende små hendelser kan ha langvarige konsekvenser for helsa. Jeg blir litt lei av å høre maset om hvor åpne vi er for de som er annerledes. Det skal være lettere enn noensinne å være annerledes, altså å skille seg fra det samfunnet har bestemt er standarden (nevrotypisk). Problemet med den tankegangen er at samfunnet ikke har mye forståelse for de som jobber seint, de som gjør og sier upassende ting, de som trenger rutiner og som ikke takler overganger og forandringer, de som har vansker med å passe tida, de som ikke tåler kritikk, og ikke minst de som takler stress spesielt dårlig.

Jeg snakker mye om behandling og tiltak på denne bloggen. Det handler ikke om å kurere, men det er ikke spesielt konstruktivt å si at mennesker med autismespektertilstander (ASD), nonverbale lærevansker (NLD), ADHD, Tourette syndrom, dysleksi, bipolar lidelse, angst og depresjon skal feire annerledesheten sin. De har jo bare en hjerne som fungerer litt annerledes. Når jeg foreslår aktiviteter for barn og voksne tenker jeg på hva som kan øke fungeringen. Det handler om å starte hver dag med flere skjeer. Noen bruker kanskje opp et par av dem før de kommer seg ut av huset på morgenen, og hvis de bare har ti i utgangspunktet, kan resten av dagen bli et slit. Da kan en dra med seg stress til neste dag.

Jeg liker å bruke ordet isolasjon som et bilde også. Det kan bety at vi isolerer oss geografisk, altså at vi fjerner oss fra andre mennesker, men det kan også bety at vi bruker et isolasjonsmateriale som beskytter oss mot de negative konsekvensene av det det miljøet vi lever i. Jeg tror det er det diverse tiltak kan gjøre.

Trusselen fra sommerfuglene

grafitti med teksten følg drømmen ikke strømmen. Det er en attraktriv tanke, men noen opplever at de ikke kan avvike like mye fra normen som andre.

Det er en attraktriv tanke, men ikke lett for alle.

Jeg har noen få bilder jeg liker å bruke flere ganger fordi de sier mye om det jeg skriver om på denne bloggen. Sommerfugleffekten er en illustrasjon på hvordan små variasjoner i startbetingelsene kan føre til store endringer i kaotiske systemer. Eksempelet sier at en sommerfugl som slår vingene i f.eks. Japan kan forårsake en storm i USA. Grunnen til at det er så vanskelig å varsle f.eks. været utover omtrent ei uke er at en må utelate informasjon om startbetingelsene. En vet rett og slett ikke om alt som kan forandre utfallet.

Neurodivergence innebærer at en har en hjerne som fungerer på måter som skiller seg vesentlig fra det samfunnet definerer som standarden eller det normale, ofte omtalt som nevrotypisk. Denne tankegangen har fått stadig flere følgere de siste årene, og jeg liker det positive perspektivet, men det er også grunn til å beholde en viss nøkternhet. Alle vet er hjerner er forskjellige, men hvorfor er de det? Hvor mye av dette mangfoldet er medfødt og hvor mye er skapt gjennom opplevelser vi har, og andre typer påvirkninger (f.esk. mat, medisiner og miljøgifter)?

De som kjemper for at neurodivergence skal bli den aksepterte tilnærmingen har rett i at vi blir påvirket. Det er ikke utenkelig at en god porsjon av tilleggsvansker som angst og depresjon er et direkte resultat av den tøffe behandlingen mange har fått, f.eks. på skolen og i arbeidslivet, men det er ikke så enkelt at samfunnet har skylda i alt. Det er mange som har tilleggsvansker, og i en neurodivergence-tankegang kan en argumentere for at bipolar lidelse er en velsignelse, men det er ikke sikkert en opplever f.eks. perioder med mye energi og kreativitet som mer oppbyggelig enn de dårligere periodene. Det kan være slitsomt uansett hvis en tenker at behandling er unødvendig.

Jeg anerkjenner at det er utelukkende postive intensjoner bak neurodivergence-bevegelsen, men jeg tror ikke konsekvensene er heldige. Dette er værvarselet for oss. Tenk deg at vi tar noe informasjon ut av modellen. Vi fjerner assistenten i klasserommet, KAT-kasse, terapiridning og aktiviteter som kampsport og ballett (utvikler selvkontrol, fokus og koordinasjon) fordi det er diskriminerende å anta at de trenger disse støttetiltakene. Konsekvensene skal, ifølge denne filosofien, bli at disse barna utvikler seg til å bli langt mer enn de var.

Neurodivergence antar at alt vil bli i skjønneste orden hvis samfunnet bare gjør det rette, men de diagnosene jeg skriver om er ikke så ukompliserte. Jo, det hadde vært fantatisk hvis samfunnet inkluderte oss, men det hadde ikke mirakuløst tatt vekk alle vanskene. En som har fått diagnosen NLD kan slite med bl.a. fin/grovmotorikk, organisering, planlegging, leseforståelse, matematikk, forstå sarkasme/ironi og konsentrasjon. Det hjelper med diverse tiltak gjennom barndommen, nettopp fordi disse vanskene ikke nødvendigvis er resultat av diskriminering. Jeg føler meg litt i en mellomposisjon, for jeg vil ha det samme som neurodivergence-menigheten, altså en like god sjanse i livet som alle andre, men jeg synes også det er noe fanatisk over mange av dem.

Det er en tendens til å ha en toleranse med et ensidig fokus, og det gjelder ikke bare diagnoser. Vi ser det i spørsmål om religion, legning, kjønnsinkongruens og i helt hverdagslige gjøremål. Nordmenn er ikke bare skeptiske til innvandrere. De er stort sett skeptiske til alle som gjør ting litt annerledes enn dem selv. Bildet øverst er en vakker tanke. De færreste vet hva drømmen deres er, og det hadde vært fantastisk hvis samfunnet så det som sin oppgave å hjelpe individer med å finne sin, og deretter utvikle den. Tenk deg at neurodivergence-ideen får så stort gjennomslag at absolutt alle diagnoser forsvinner. Da blir alt fra depresjon til autisme og Tourette syndrom bare en alternativ måte å fungere på. Det sier seg selv at det ikke bare er samfunnet som hindrer oss i å få ut potensialet vårt.

Jeg vil vekk fra ideen om at utviklingsforstyrrelser er pyskiske idelser. Jeg tror tror det er mye av motivasjonen bak neurodivergence også. Det handler om å skape avstand, kanskje til en del av de de vil hjelpe også. Det kan nemlig bli utfallet hvis sommerfuglen på den andre sida av kloden skaper en situasjon bare de høyest fungerende kan mestre, eller en situasjon der flere har en atferd som mange ikke kan tolerere. Det er faktisk et poeng, for neurodivergence har vist at den ikke er fri for det ensidige toleranse-fokuset samfunnet allerede har. Det er klart definert hvem vi skal tolerere, og jeg er ikke sikker på om det er rom for så mange av oss i det samfunnet.

 

Den norske blindsona

Litt av hjembyen min sett fra Risøybrua. Jeg har blanda følelser til byen der jeg fant mange låste dører.

Litt av hjembyen min sett fra Risøybrua. Jeg har blanda følelser til byen der jeg fant mange låste dører.

Jeg skrev tidlig i karrieren min som blogger om et par bedrifter som ansatte asbergere. Den ene saken var fra 2012 og omhandlet bilderestaureringsbedriften Pixellus. Christian Wig startet bedriften fordi han hadde en sønn med autisme, og skolen hadde gitt han beskjed om at det sannsynligvis ikke ville være noen jobber for sønnen hans. Les mer i Teknisk Ukebblad. Jeg leste samme år om IT-bedriften Unicus som leverte tjenester innen test og kvalitetssikring av IT-systemer. Begge har spesialisert seg på å ansette asbergere. Les mer på digi.no. Jeg kjenner til noen få saker internasjonalt, men når jeg ser liknende saker delt i sosiale medier dreier det seg ofte om foreldre med den motivasjonen Christian Wig hadde. De ser at barna deres vil ha svært begrensede muligheter, og at den beste muligheten er å skape noe selv.

Jeg har også skrevet litt om rasisme, både fordi det er liknende fordommer som ligger bak, og fordi noen opplever dobbel diskriminering. Det er ingen tvil om at fordommer til religion og etnisitet/nasjonalitet fører til ytterligere diskriminering. Jeg har bl.a. nevnt forskning som viser at arbeidssøkere blir diskriminert på bakgrunn av navn. NRK skrev i 2012 om en studie fra Fafo som viste at en hadde en 25 prosent mindre sjanse for å bli kalt inn til et jobbintervju hvis en hadde et utenlandsklingede navn. Les mer på NRK.

Jeg sitter likevel med et inntrykk av at få nordmenn vil innrømme det åpenbare, at rasisme ikke utelukkende er et utenlandsk fenomen. Det finnes her også. NRK skrev i dag at regjeringen vil prøve ut anonymiserte jobbsøknader i mange statlige etater. De håper det skal gjøre det lettere for de som opplever at nordmenn er skeptiske. Dette skjer altså til tross for at rasisme er ikke-eksisterende i Norge. Les mer på NRK.

Vi liker å tro at vi har mangfold, men vi har ei blindsone. Det er et sitat som har dukket opp i sosiale medier flere ganger:

Diversity is being invited to the party; inclusion is being asked to dance.

Jeg har sett en del kommentarer med forslag til alternativer som stort sett dreier seg om at en er aktiv selv, f.eks. at en velger musikken, at en er med i arrangementskomiteen, eller at ulike dansearter kan lage en dans i felleskap (hip hop, klassisk ballett, jazz). Det er noe rett i alle disse, for begge parter må delta. Vi har et ansvar for å delta i samfunnet, men samfunnet har også et ansvar for å slippe oss til.

Når det gjelder de nevnte bedriftene er det nok også et visst element av stereotyper. En kan noen ganger få inntrykk av alle asbergere er skjebnebestemt til å gjøre suksess innen teknologi eller vitenskap, eller at en har Asberger hvis en har suksess. Det er mange asbergere som sliter, i varierende grad, med tilleggsdiagnoser (eventuelt at de har blitt feildiagnostisert) som NLD, ADHD, Tourette syndrom, kognitiv fungering, angst og depresjon. Det blir for enkelt å si at mennesker med utviklingsforstyrrelser har talenter og evner verden ikke har råd til å ignorere.

Når det er sagt mener jeg samfunnet taper enorme menneskelige ressurser fordi det holder mange av oss utenfor arbeidsmarkedet. Jeg tror mange av oss gjør vår del. Det er samfunnet som svikter oss, og seg selv.

Motstridende følelser til bevissthet

Løvetann som vokser gjennom hull i asfalt.Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den er litt NLD. Slagordet "count me in" har blitt brukt av The NVLD Project. Vi liker å tilhøre.

Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den er litt NLD.

Jeg åpner med en kort kommentar til bildet. Løvetann har blitt brukt så mye at det er ganske utslitt som symbol, selv om mange har en begrenset forståelse av planten, både som mat/medisinplante og som symbol. Jeg kjenner ikke til at det er noe symbol for NLD, men det er en rekke jeg liker godt. Nå har nok mange så sterke meninger om hva løvetann er at det kanskje ikke hadde fungert, men jeg liker «count me in.» The NVLD Project har brukt dette slagordet, og det er litt løvetann over det.

Det minner meg litt om boka Grass av Sheri Tepper. En epidemi er i ferd med å utrydde menneskene, både på Jorda og på andre planeter de har kolonisert, men en liten gruppe mennesker forstår endelig hvordan de kan stoppe den. Hovedpersonen, Marjorie, reflekterer over det i slutten av boka. Hun tenker på små ting helt ned til blodceller. De utviklet seg og gjorde mennesket sterkere. Hun tenkte også på korn som menneskene laget brød av, bier som laget honning og gress som produserte kjøtt ved å bli spist av dyr. Disse tingene var kanskje ikke viktige alene eller p.g.a. det de var, men p.g.a. det de ble. Hun tenkte at vi er også små i det store universet, men vi kan bli noe annet.

Vi har nettopp hatt Verdens autismedag eller World Autism Awareness Day, mens hele april måned er World Autism Awareness Month. Det er mange som har fokus på den urettferdigheten de mener de er blitt ofre for, og jeg er enig. Det er ikke rettferdig å bli holdt utenfor i den grad mange av oss blir.

Det er stort sett positivt at mange engasjerer seg for å øke bevisstheten om autisme, men jeg har likevel litt blanda følelser til april. Det er ikke det at det ikke er inspirerende å høre om kjente mennesker med autisme (mange av dem hadde forøvrig ikke autisme), og å se hva som er mulig, men det er ikke virkeligheten for de fleste av oss. Jeg liker selv å skrive, og synes jeg er ganske flink, men jeg er nok ikke et geni.

Boka Genius Gene: How Asberger Talents Changed the World fokuserer på de ekstreme tilfellene, men sannheten er at de færreste av oss har talenter verden ikke kan overse. Kjente skikkelser som Isaac Newton og Wolfgang Amadeus Mozart levde dessuten i en annen verden, en verden som kanskje var litt mindre komplisert for mange. Jeg opplever at det er mye positivt i april, mens det er lite fokus på de utfordringene mange har resten av året. Veien fram til en diagnose har vært lang og kronglete for mange familier, og det faktum at en del har komorbide lidelser gjør at det kan være mye smerte forbundet med utviklingsfortyrrelser. Det er ikke nødvendigvis noe en ønsker å feire.

Hva er NLD, ADHD, Asberger, depresjon, angst, OCD og Tourette syndrom? Det er faktisk ikke alltid så lett å skille dem fra hverandre. Det er f.eks. mange skolelever med NLD som beskrives som uoppmerksomme, impulsive, hyperaktive (eller hypoaktive), og at de har problemer med eksekutive funksjoner. Barn kan oppfattes å ha en opposisjonell atferd når de skal prøve å takle disse vanskene alene. En kan ha både NLD og autisme sammen med ADHD, Tourette syndrom, OCD etc. Det er én ting at vi begrenser bevisstheten til fire uker på våren, men vi er ikke spesielt bevisst på hva vi er bevisst på heller.

Jeg mener det blir feil å si at autismespektertilstander er én ting, mens NLD er noe helt annet. Jeg synes det blir kunstig å skille disse diagnosene, og det er derfor jeg har vært noe kritisk til f.eks. Autismeutvalget. Det skal undersøke tjenestetilbudet til mennesker med autisme og «beslektede diagnoser», men ser ikke ut til å tenke lenger enn Tourette syndrom og ADHD. Nå er ikke NLD en offisiell diagnose, men det er ei forskergruppe ved Columbia University Medical Center som har tatt initiativ til å forandre på det. De har samlet en rekke av de ledende NLD-forskerne i verden for å arbeide for å få diagnosen inkludert i DSM. Det vil sannsynligvis ta mange år, men jeg tror det er først og fremst fordi få snakker om denne diagnosen. Den er ikke på radaren i april heller, selv om den faktisk er veldig relevant for alle med de diagnosene autismeutvalget diskuterer.

Vi kunne kanskje blitt noe annet, noe større, men forandring er krevende.

De skapte taperne

Denne skomakeren i Haugesund er en representant for et yrke som har forsvunnet.

Denne skomakeren i Haugesund er en representant for et yrke som nesten har forsvunnet.

Det er for tiden to utvalg i arbeid som er relevante for det jeg skriver om på denne bloggen. Det er positivt at Autisme- og touretteutvalget skal drøfte tjenestetilbudet, men de har begrenset seg til de to nevnte diagnosene. Sysselsettingsutvalget jobber med å øke antall mennesker som jobber, selv om ingen foreløpig har sagt noe om hvor jobbene skal komme fra. Jeg håper begge tar med seg alle sider, men har en frykt for at de to utvalgene ikke ser den økonomiske gevinsten i å hjelpe de som trenger det.

Det er en del som ikke har forutsetninger for å lykkes i skolen. Det er ikke alltid fordi de mangler motivasjon, og det er ikke alltid fordi de mangler evner. De er nok begge en del av bildet, men mangel på tilrettelegging og tiltak som kan muliggjøre læring er også et viktig moment. Det er bortimot umulig å skaffe seg en brukbar inntekt uten skole, men jeg kunne tenkt meg en ny mulighet for de som ikke lykkes. Jeg ser med jevne mellomrom overskrifter som «jeg er glad for at jeg droppet ut av skolen.» Det har sågar vært en del kjendiser som sprer den type holdninger, f.eks. Richard Branson, som mener at han klarte seg bedre uten utdannelse fordi han er dyslektiker. Jeg jobbet i årene som lærer ved ungdomsskoler og videregende skoler i Rogaland, Telemark og Nordland. Det var ikke alltid lett å motivere elevene, spesielt ikke de som hadde sett faren klare seg bra uten skolegang. Jeg husker spesielt én som skulle jobbe i Nordsjøen uten noe annet enn grunnskole, for det hadde faren hans gjort. Det var også en del gutter som skulle overta farens bondegård, og skole var derfor fullstendig overflødig. Det var nok ei tid da det var mulig, men hvor mange suksesshistorier uten skolegang tror du virkelig det finnes i dag?

Jeg mener det er et problem at det egentlig ikke er noe som har forandret seg i grunnskolen siden jeg var elev på 70- og 80-tallet. Vi vet mer om vansker som Asberger og NLD i dag enn for 30-40 år siden, men det er likevel mange som ikke får de anbefalte tiltakene.

Dette er et sitat fra St.m 21 (2016-2017):

Det har vært en reduksjon i antall elever på 4. trinn som skårer på de laveste trinnene i matematikk. Samtidig er det mellom 15 og 20 prosent av elevene som går ut av grunnskolen med så svake kompetanser og ferdigheter at de vil ha problemer med å klare seg i videre utdanning og arbeidsliv. Det tilsvarer omlag 10 000 elever per årskull. Les mer på regjeringen.no

Det står et annet sted i samme melding til Stortinget at «mye tyder på at om lag 20 prosent av barna i skolen trenger ekstra hjelp eller tilrettelegging for å lykkes med det skolefaglige, sosial kompetanse eller begge deler.» Det burde få mange til å reagere når skolen faktisk ikke er inkluderende, når det kanskje er noe med skolen som gjør at elever blir plassert utenfor. Dette er ikke noe nytt , og det er rimelig å anta at myndighetene stort sett var fornøyd med situasjonen inntil frykten for mangel på arbeidskraft ble for sterk. Det er kanskje det som har startet nå.

En som er bedre i praktisk arbeid eller som lærer mer av muntlig/praktisk undervisning ser kanskje for seg at VG1 Bygg og anleggsteknikk, og VG2 Bygteknikk kan være en lur vei å gå. En kan deretter bli lærling innen f.eks. betong, murer eller stilasbyggerfaget. Det betyr bl.a. norsk, engelsk, matematikk, naturfag og samfunnsfag de første to årene, i tillegg til programfagene.

Det er noen som verken har lett for å motivere seg for dette eller som har forutsetningene for å klare det. Jeg har sansen for Job Corps i USA. Det er en mulighet for de som ikke gjorde det bra på videregående. Det er sikkert ikke så moro som det ser ut som i reklamefilmene de lager, men det er likevel en mulighet for ungdommer i alderen 16-24 år som vil prøve igjen. Det blir snakket mye om at det er for få som jobber i Norge, selv om det faktisk ikke er nok jobber til alle, men er dette virkelig rettferdig? Myndighetene har vært klar over problemet, men de har i realiteten definert noen som tapere i dette systemet. Det er det som kreves for å dyrke fram vinnere.

Når det gjelder arbeid bør myndighetene satse mer på skole, men selv med utdannelse, må det faktisk være jobber de kan søke på. Myndighetene kan også gjøre mer for å oppmuntre oppstartere. Det er likevel ikke mulig å skaffe jobb til alle. Noe arbeidsledighet er nødvendig, men det vi ikke ønsker er unge arbeidsledige. Det kan vi gjøre noe med.

Jeg kommer ofte tilbake til den norske teoriskolen. Finnes det ikke alternativer? Vi liker å tenke at alle skal med i den norske skolen. Vi lurer oss selv til å tro at det er det som skjer, men det er faktisk mange som faller av lasset temmelig raskt. Det skjedde lenge før de droppet ut av videregående.

Den fjerne, norske utopien

Sysselsettingsutvalget leverte tilfeldigvis rapporten sin til arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie i går mens jeg skrev det relaterte innlegget Det passive Norge. Nå er dette et forslag fra et utvalg, og ikke et utslag av et aktivt Norge, men medlemmene av dette utvalget har i det minste foreslått hvordan myndighetene kan få flere i arbeid. Noen av forslagene er en ny sykelønnsordning som blir redusert til 80 prosent etter 6 måneder, en arbeidsorientert uføretrygd, og tiltak for økt sysselsetting blant eldre.

Det er mye bra med forslagene, for det er en fordel å holde kontakten med arbeidslivet mens en er syk, men det er likevel ikke så enkelt som utvalget gir inntrykk av. De ekskluderte LO og NHO fra å komme med innspill. De skal få uttale seg i neste runde av dette arbeidet, men jeg lurer på om de ble bevisst holdt utenfor i første runde fordi alle visste at det ikke ville bli populært å kutte støtten til syke. Det er positivt at utvalget ser for seg at myndighetene skal inkludere flere i framtida, men det er mye å diskutere her. Jeg var innom dropouts i videregående skole i det forrige innlegget mitt. Tallet er svært høyt for de med en fysisk funksjonshemming, mens det såvidt jeg vet ikke finnes konkrete tall for utvklingsforstyrrelser. Det er likevel ikke så enkelt at høytfungerende betyr at en gjør det bra på skolen. Det er mye som kan spille inn, f.eks. depresjon, angst, konsentrasjonsvansker, kognitive ferdigheter, sosialt samspill. Noen reagerer negativt på stress eller har en følsomhet overfor bestemte sanseinntrykk, og noen har vansker med å se andre synspunkt enn sitt eget. Matematikkvansker er et typisk trekk ved NLD, og 80 prosent av Asbergere har NLD også. Alt dette kan gjøre utdanning vanskelig. Det finnes mer konkret informasjon når det gjelder arbeid, for der vet vi at mange havner ufrivillig utenfor.

Det har mye med holdninger å gjøre, arbeidsgiveres og ansattes holdninger. Det har blitt snakket mye om at f.eks. høytfungerene autister har mye å tilby, og det er et typisk trekk ved Asberger syndrom at en har én eller noen få interessser. Disse individene kan dermed bygge opp en sterk kompetanse innen dette feltet, og mange peker på at dette kanskje gjør dem bedre kvalifisert på noen områder enn andre. Det gjelder for det første ikke alle, men det har vist seg at det ikke betyr så mye i virkeligheten. Det er altså nødvendig med arbeidsgivere som er villige til å ansette mennesker som kanskje ikke tilfører bedriften noe sosialt. Det er nødvendig med mennesker som legger holdninger og fordommer igjen hjemme, men jeg har ikke inntrykk av at det er så mange av dem.

Det må dessuten være tilgjengelige jobber. Den siste oversikten fra SSB viser at det i fjerde kvartal i fjor var 65 600 ledige stillinger i Norge, en nedgang på 5 600 fra forrige kvartal. Det var størst nedgang innen transport/lagring og varehandel, altså den type arbeid en kan klare uten mye utdanning. Det er nesten like mange arbeidsledige (62 400) og 38 prosent av dem hadde grunnskole som høyeste fullførte utdanning. Det er flott hvis vi får flere i arbeid, men det blir ikke lett å få dette regnestykket til å gå opp. Vi skal altså ha flere pensjonister, funksjonshemmede og sykemeldte ut i arbeid, samtidig som de drøye 62 000 som allerede er i køen skal arbeide. En stor del av disse må utføre jobber som ikke krever utdanning, og det er ikke så mange av dem, heller ikke i industrien. Jeg bodde på Risøy i Haugesund mens Aibel arbeidet på Glen Lyon for British Petroleum og Johan Sverdrup for Equinor. Jeg hørte en rekke språk hver gang jeg gikk forbi, men sjelden norsk. Det var fordi utlendinger kom på korte kontrakter og reiste igjen når jobben var ferdig. Det var begrenset hvor mye lokalmiljøet tjente på at bedriften fikk disse kontraktene.

Det nevnte utvalget ser ut til å tenke kortsiktig, men jeg håper det blir en langsiktig strategi også. Ekspertene tenker at hvis en reduserer ytelsene, vil disse menneskene ha større intensiver til å jobbe, men jeg er ikke overbevist om at problemet er mangel på arbeidsmotivasjon. Det er mangel på jobber, og når funksjonshemmede må konkurrere mot mange funksjonsfriske, er det ikke lett å vinne. Hva skal unge, håpefulle gjøre når skolen ikke legger opp til at de skal lykkes, og når de ikke kommer videre etter jobbintervjuet? Hva skal vi gjøre for å blidgjøre folk når de innser at de kanskje må jobbe gjennom smerter, nederlag og ydmykelser i en jobb de hater? Jeg var ikke kresen i arbeidslivet. Jeg tok de jobbene jeg fikk, men det er ikke lett å være lavtfungerende nok til å havne ufrivillig utenfor, og samtidig høytfungerende nok til å forstå hva som er i ferd med å skje. Det er ikke mange som har forståelse for det andre synes er vanskelig.

Når det gjelder tiltak kunne jeg tenkt meg et som aldri hadde blitt vurdert i Norge. USA har en lang tradisjon for «affirmative action» eller kvotering. Det betyr at de gir noen en fordel for å hindre diskriminering, og dermed hjelpe dem inn på arbeidsmarkedet. Det er noen som feilaktig tror at denne fordelen er begrenset til den afrikansk-amerikanske befolkningen (noe tilsvarende «de kommer hit for å ta jobbene våre»), men loven er ment å beskytte såkalt «protected minorities», og det kan bl.a. inkludere etnisitet (svart, hispanic, hvit), kvinner og funksjonshemmede. Jeg tror det er det som må til for å hindre de barrierene mange møter både på skole og i arbeidslivet. Affirmative action starter allerede i skolen i USA. Det er der samfunnet begynner å bygge barrierer, og det er der vi kan redusere denne tendensen.

Det handler ikke om å gi noen en fordel, men om å fjerne noe av ulempen. Det er det som er poenget. Det er noen som liker å fokusere på at det er bra å være annerledes, men det har aldri vært fordelaktig. Det myndighetene kan gjøre er å sørge for at vi stiller noenlunde likt. Det dreier seg om å bygge det inkluderende samfunnet vi tror vi har, men det ligger nok utenfor et utvalgs mandat, og kanskje langt utenfor den politiske viljen.

Les om sysselsettingsutvalget i Dagens Næringsliv

Det passive Norge

Norge måtte svare for seg denne uka i FN-komiteen som overvåker konvensjonen som skal sikre funksjonsjemmedes rettigheter. Det var ventet at Norge fikk kritikk, for mye av dette er gammelt nytt. Mye av kritikken gjaldt blinde, fysiske funksjonshemmelser og manglende kunnskap om levekårene til funksjonshemmede samer og andre minoriteter. Det er andre som har skrevet gode artikler om den siden. Jeg vil prøve å fokusere på de diagnosene jeg skriver om på denne bloggen.

Den kanskje alvorligste kritikken er at Norge nedvurderer mennesker med funksjonsnedsettelser. Myndighetene fikk skryt for gode velferdstjenester, men det ble også poengtert at dette ikke var nok. Det er ikke nok å plassere noen på stønad hvis det finnes alternativer. Det er greit hvis en har prøvd arbeidslivet, og har vist i hver jobb at det ikke fungerer, men det er noen som blir plassert utenfor mer eller mindre ufrivillig. Komiteen pekte på det jeg har nevnt i flere innlegg på denne bloggen, Norge har vært flinke til å jobbe for rettighetene til kvinner, seksuelle minoriteter og flyktninger, mens funksjonshemmede (og minoriteter) har blitt ignorert.

Denne konvensjonen har en såkalt tilleggsprotokoll, som Norge ikke har ratifisert. Det betyr at individer ikke kan klage til FN. Jeg har hentet disse opplysningene fra handikappnytt.no og viser til artikkelen FN-skuffelse over Norge for mer informasjon. Fellesorganisasjonen (FO), fagforeningen for bl.a. barnevernspedagoger og sosionomer, skriver om det samme i FN skuffet over funksjonshemmedes manglende rettigheter i Norge.

Jeg har brukt en del innlegg de siste årene på å beskrive skolen. Problemet jeg har med den er ikke bare kvaliteten på bygningene og tilgjengeligheten, men også at vi i realiteten bare har én mulighet. Det er ikke lett å komme seg videre hvis vi ikke lykkes i første forsøk. Tall fra SSB viser at 73 prosent av de som startet videregående skole i 2010 fullførte utdannelsen i løpet av 5 år. Tallet er 68 prosent for guttene og 79 prsoent for jentene. En kan velge å se positivt på dette, som Barne., ungdoms- og familiedirektoratet kanskje gjør med artikkelen «Gjennomføring og frafall i skolen». De skriver at 3 av 4 unge fullfører videregående opplæring i løpet av 5 år, men det betyr at over 17 000 av de 64 000 elevene som startet videregående skole i 2010, ikke fullførte. Det er et stort tap. Det er sjokkerende nok, men statistikken for funksjonshemmede er langt verre.

En studie fra 2014, omtalt i forskning.no, viser at hele 64 prosent med fysiske funksjonsnedsettelser dropper ut av skolen. Jeg kjenner ikke til noen studier eller statistikk for utviklingsforstyrrelser, men det er mye som tyder på at det er vanskelig å komme seg ut i arbeid samme hvordan det gikk på videregående skole og eventuell høyskole. Det er nok mange som lever under den villfarelsen det er å anta at grunnskole forbereder alle på videregående skole, og at videregående gjør alle klar for høgskole.

Ergoterapi, fysioterapi, kognitiv terapi og andre tiltak som fremmer selvstendighet kan være nyttig, og loven sier faktisk at grunnskolen har anledning til å inkludere omsorg i undervisningen. Les mer om det i en tolkningsuttalelse fra Utdanningsdirektoratet. De kan altså gjøre ting som ikke er direkte undervisning, men som indirekte gjør læring mulig. Det er et stort gap mellom rettigheter og det en faktisk får. Det er derfor det engelske språket har uttrykket «self-advocacy», og jeg tror langt flere hadde klart seg hvis skolen hadde et større fokus på livsferdigheter. Det er for lett i dag å si at barnet ikke trenger denne hjelpa eller at det aktuelle tiltaket ikke har et pedagogisk siktemål. Resultatet blir at overganger blir vanskelig, og det er ikke lett når en skal gjøre alt alene, for det er ingen tvil om at mange av de som kommer seg gjennom skolen, gjør det fordi foreldrene har kjempet for dem. Hvordan går det når de skal gjøre den jobben alene?

Nå gir norske kommuner stort sett blaffen i loven når det passer dem, men det hadde i det minste vært et viktig signal hvis norske myndigheter inkorporerte FNs konvensjon for mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Da hadde politikerne sagt at denne store gruppa i befolkningen betydde noe. Hvis en blir nedprioritert i denne gruppa, kan en tenke seg hvordan det er å være med i flere, f.eks. hvis en også tilhører en etnisk minoritet, er fattig eller hvis en tilhører en religion mange ikke liker. Vi snakker gjerne om at noen havner utenfor arbeidslivet. Det er på en måte passivt fordi en ikke fokuserer på hvem som handlet eller tok et valg. Det bare skjer. Det er fristende å si at myndighetene har vært aktive, de har handlet gjennom å ikke handle. De har vurdert det som lettere å la noen havne utenfor.

Bildene er ment som en illustrasjon. Jeg var elev på Hauge skole fra 1975-81, Haraldsvang ungdomsskole de neste tre årene og Haugaland vgs 1988-91. Jeg har blanda følelser til det jeg opplevde der.

%d bloggere like this: