Dobbelt spesiell

Snømannfamilie inne i ei snøkule. Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla hver dag hele året.
Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla hver dag hele året.

Vi er alle spesielle og fortjener å bli behandlet med respekt. Det er det politisk korrekte perspektivet, men virkeligheten er litt annerledes for en god del av oss. Jeg håper ikke det gjelder alle, men noen får lite eller ingen støtte utenfor den gruppa eller fellesskapet de er den del av, og hvis dette miljøet er bredt nok kan en ikke regne med uforbeholden støtte innenfor heller. Noen opplever ulempen ved å være utenfor arbeidslivet, og det har ikke bare med kjøpekraften å gjøre. En møter gjerne forakt fordi en ikke jobber, og det er ingen som bryr seg om hva som ligger bak.

Det kanskje største prosjektet mitt, etter familien, er å vise at jeg er mer enn andre ser, eller velger å se. Det er derfor jeg liker å skrive, for jeg synes det går bedre enn mye annet jeg har gjort i arbeidslivet. Jeg jobber med mer kreativ skriving også, og har skrevet en roman og noen noveller jeg håper blir utgitt etter hvert. Jeg foretrekker en tradisjonell kontrakt, altså et forlag, men jeg skal utgi bøkene selv hvis det ikke går etter planen. Det handler ikke bare om den drømmen alle forfattere har, muligheten til å leve av de historiene de har laget. Jeg vil at andre skal se meg som et medlem av det samme samfunnet de er en del av, det vi kaller Norge eller den kommunen hver enkelt bor i (Haugesund i mitt tilfelle). Jeg vil kanskje likevel sitte igjen med et spørsmål, hvorfor fikk jeg ikke dette før jeg beviste at jeg kunne skape noe? Jeg fikk det ikke da jeg var lærer heller. Det er ikke alle som sier det direkte, men det kommer tydelig fram likevel, de som har ulike typer funksjonsnedsettelser fortjener å bli ydmyket og holdt utenfor.

Vi er også spesielle fordi vi har en hjerne som fungerer litt annerledes. Mange med en nevrologisk tilstand snakker noe nedlatende om alle andre som nevrotypiske, mens de selv er det verden trenger. Jeg liker det positive synet nevrodivergens og nevrodiversitet innebærer, at det ikke er én rett måte å tenke, lære og oppføre seg på, og at det som gjør oss annerledes ikke er mangler eller dysfunksjoner. Det dreier seg om mangfold, men da hjelper det kanskje ikke å plassere alle i to grupper, nevrodivergente og nevrotypiske.

Det er riktig at tilstander som autisme (og det er ofte nivå 1 en liker å snakke om), ADHD og NLD ikke kan behandles vekk fordi det som gjør oss annerledes kommer fra anatomiske forskjeller i hjernen. Det kan diskuteres om dette er en dysfunksjon eller en naturlig variasjon, men det forandrer ikke på det vi må gjøre. Vi har en del tilleggsvansker, som delvis har med hoveddiagnosen å gjøre, men også med den behandlingen vi får i samfunnet. Jeg synes angst, depresjon og sinne er helt normale reaksjoner på det vi møter fra andre.

Det er mye samfunnet kan gjøre for å gi oss litt mer plass, men jeg er ikke sikker på hvor mye det er realistisk å forvente. Arbeidsgivere kan gjøre noen tilpasninger i arbeidsmiljøet, men det er likevel en forventning om at vi prøver å passe inn, og det er slitsomt i et miljø som ikke samsvarer med vår tenkemåte, spesielt hvis en ikke klarer å leve opp til andres forventninger. Det er ikke overraskende at mental helse er mer relevant for arbeidstakere og arbeidssøkende med nevrodivergens enn andre.    

Det er ikke lett å fungere i jobben når de vanskene en har påvirker f.eks. konsentrasjonen, energinivået, de sosiale ferdighetene, evnen til å organisere, planlegge og passe tida osv. Det er noen fordeler ved å ha nevrodivergente ansatte, for det er mange som kan gjøre en bedre jobb, men dette krever en god del støtte. Det får vi ikke med mindre arbeidsgiverne gir opp fordommene sine. Det er mange som har en bestemt oppfatning av ASD, ADHD, NLD og andre som kan identifisere seg som nevrodivergente, og den har de gjerne fått fra media og møter med f.eks. en NLDer. De har en bestemt formening om hva de kan forvente av oss, selv om ingen av oss er like.

Det er derfor jeg mener det er nyttig å forberede barn på det som venter dem i voksenlivet. En kan ha et språk, tenkemåte og atferd andre synes er uvanlig, men hvis en vil være ansettbar bør en legge mest mulig av dette hjemme. Jeg har sett noen eksempler på mennesker som ikke klarer det, og samme hvor ubehagelig det er å tenke på at disse menneskene ikke får vist hva de kan klare i arbeidslivet, kan jeg forstå begge sider. Det ideelle hadde vært at begge parter bidro, men jeg er ikke sikker på om nevrodiversitet legger opp til det.         

Bildet er for øvrig en illustrasjon på den bobla vi blir tvunget inn i, for det er ikke sånn at vi velger å leve der.

Reklame

Sammensatte tilstander

Frelsesarmeens Angel trees har vært en ting i USA i mange år og de gir flere hundre tusen amerikanske barn julegaver hvert år. En velger en lapp og kjøper en gave til det barnet. Det er dessverre et behov for det i Norge også, sammen med matkasser. De to bildene er for øvrig fra Skien i 2019, men det er ingen grunn til å tro at treet er overflødig tre år seinere.

NRK har hatt flere saker om fattigdom den siste tida, som de ofte har før Jul. Det er mange som ikke har råd til å feire, og bare det å handle inn mat for 3-4 dager i slengen kan være en utfordring. Det er dessverre et kjent problem for mange uføre, pensjonister og andre (bl.a. arbeidsavklaringspenger) , og mens andre kanskje har et behov for å komme over ei økonomisk kneik av og til, er dette permanent for mange andre.

SIFO har et eksempel på hvordan budsjettet for en familie med to voksne og to barn bør se ut. Jeg tror det er dette, eller noe tilsvarende, bankene benytter seg av.

  1. Mat og drikke kr. 12 090 
  2. Klær og sko kr. 3 150
  3. Personlig pleie (frisør, såpe, tannpleie) kr 2 260
  4. Lek og mediebruk 5 160
  5. Reiseutgifter kr. 1 680
  6. Andre dagligvarer  kr. 760
  7. Husholdsartikler  kr. 680
  8. Møbler 870
  9. Mediebruk og fritid  kr. 2 210
  10. Bil  kr. 2 967

   Utgifter per. måned    kr. 31827
   Utgifter per år kr. kr. 381 924

Det budsjettet jeg hentet disse tallene fra (OsloMet) kom til et høyere tall fordi de tok med kr. 33 000 til barnehage.

Dette er budsjettet er for én mann i alderen 31-61 år:

  1. Mat og drikke kr. 3 980
  2. Klær og sko  kr. 880 kroner
  3. personlig pleie (såpe, frisør, tannpleie) kr. 720
  4. Lek og mediebruk (sykkel, PC, bøker, dataspill, kino) kr. 1590 kroner
  5. Reisekostnader 300 kroner
  6. Andre dagligvarer 450 kroner
  7. Husholdningsartikler (hvitevarer, rengjører, håndklær, gardiner) 410
  8. Møbler 500
  9. Media og fritid (TV, radio, internett, spillkonsoll, kabel-TV) kr. 2090
  10. Bil kr. 2967

Kostnader per måned kr. 13 887
Kostnader per år kr. 166 644

Dette budsjettet inkluderer ikke utgifter til bolig, strøm, vedlikehold, tobakk, alkohol, helsetjenester, dyre fritidsaktiviteter, «uteliv» m.m. En kan nok legge til kr. 100 000 for boutgifter alene.

De fleste med en jobb vil nok klare dette. Det er ikke sikkert de har så mye igjen, men de kan ha det ganske bra. Dette er en umulig utopi for flertallet av pensjonister og uføre. Jeg kjenner ikke noen som ønsker å være i denne situasjonen, og det er absolutt ingen grunn til å tenke at denne gruppa har et liv andre ønsker seg.

Det er snakk om prioriteringer og vi har kuttet kraftig i budsjettet for å bruke mer på helse. Det er f.eks. kjent at kosthold kan redusere og noen ganger hindre mange tilstander innen mental helse. Det er derfor forskere ved anerkjente universitet som Johns Hopkins og Harvard mener at det ikke nødvendigvis er depresjon og angst som påvirker mage/tarm, men at det kanskje er omvendt. Det er over 100 millioner nerveceller som sørger for dette. Det er altså en viss kommunikasjon mellom tarmen og hjernen.

Det er dessuten aldri feil å bruke penger på helse. Det har mye å si for å forebygge sykdom, og når en blir syk (f.eks. Covid), vil helsa avgjøre hvor alvorlig det blir. Dette er bare en av mange grunner til at myndighetene bør gjøre noe for å redusere konsekvensen av fattigdom. Det er faktisk noen som må velge mellom mat og medisiner. Er det et valg du kan ta?

Fattigdomsdebatten er et sammensatt problem. Det handler om barns oppvekst, hvordan samfunnet kan støtte foreldrene, hvordan en kan forebygge psykisk sykdom, og hvordan en kan gjøre livet lettere for mennesker med ulike diagnoser. Dette er ikke problemer som oppstår de siste ukene av året, og det krever mer enn politikere med alvorlige miner som prøver å vise empati. 

Det brutale møtet

En modell av et bygg som ikke finnes lenger. Jeg jobbet på Iglo i ungdommen der vi pakket rundfrossen makrell. Det var fysisk krevende, men det var en bra jobb som ikke krevde noen kvalifikasjoner.
En modell av et bygg som ikke finnes lenger. Jeg jobbet på Iglo i ungdommen der vi pakket rundfrossen makrell.

Det har blitt snakket mye om arbeidslivet, utenforlivet, navere og motivasjon, men det har vært lite fokus på hvordan opplevelsene vi har i arbeidslivet påvirker oss. Jeg snakker ikke om fysiske skader vi kan få, som en jeg pådro meg da jeg jobbet med å pakke rundfrossen makrell som 19-åring. Det var en jobb jeg kunne klare uten forkunnskaper, men jeg fikk kroniske smerter i begge armene, og de har blitt verre med årene. Dette har begrenset meg mye siden den oppstod på slutten av 1980-tallet. 

Jeg tenker heller ikke direkte på utbrenthet eller det noen kaller autistic burnout. Symptomer på det kan være en intens fysisk, mental eller emosjonell utmattelse (spectrumnews.com). Dette er ofte en konsekvens av «kamuflering», som går ut på at en imiterer nevrotypisk atferd, for å passe inn sosialt og i arbeidslivet. Utbrenthet kan også være et resultat av for mye sansestimulering, f.eks. lyd. Det er viktig å håndtere og forebygge dette, men jeg tenkte mer på de brutale erfaringene mange av oss har gjort i arbeidslivet.

Jeg snakker om det som skjer inne i oss, og det er ingen tvil om at en god del av oss har temmelig brutale erfaringer fra arbeidslivet. Det kan være mobbing, diskriminering, isolering/utfrysning etc. Det kan være vanskelig å få seg en ny jobb, og det spiller ingen rolle om en sa opp selv eller om en fikk sparken. Resultatet kan fort bli det samme. Jeg tror det er mange «skjulte avskjedigelser», der det ser legitimt ut for utenforstående, men det kan likevel være en feig arbeidsgiver som sviktet en av sine ansatte. Det er f.eks. en del ledere i skolen som har lett for å vende seg mot en lærer, samme hvor liten en eventuell konflikt er. En kan gjette seg til hvem den mest åpenbare og sårbare kandidaten er, hvem som skiller seg ut som annerledes.

En rektor kan fjerne en lærer uten en direkte avskjedigelse. Jeg har jobbet på skoler der de fleste lærerne hadde årsvikariat. De hadde vært der i mange år og var i realiteten fast ansatte, men de måtte søke på årsvikariat hvert år. Rektoren kan enkelt kvitte seg med en ansatt ved ganske enkelt å avslå en søknad om fornyelse. Jeg flyttet inn i et lite samfunn en gang og gjorde en god jobb, noe rektoren syntes også, men det var åpenbart fra første dag at skolesjefen hadde et problem med meg. Jeg aner ikke hva det dreide seg om, men det var i alle fall ingen grunn til at kontrakten min ikke skulle fornyes.

Det som ser legitimt og ærlig ut på overflaten kan i realiteten være en feig og uredelig opptreden. Det er sikkert mange måter en kan kvitte seg med en ansatt på, og denne arbeidsgiveren vil nok ikke gjøre så mye for at søkeren skal få en god referanse når en ny arbeidsgiver ringer. Dette er et scenario som kan gjenta seg i mange år, der en enten går arbeidsledig i det uendelige eller får gjentatte dårlige opplevelser.

Spørsmålet blir da, hva gjør dette med personen innvendig? Hvordan kommer en seg etter møtet med samfunnet? Svaret er dessverre ikke alltid at samfunnet er løsningen, for reaksjonen derfra er gjerne at denne personen valgte dette livet selv. Det ligger mye mistenksomhet og fordømmelse i kommunikasjonen (en uuttalt anklage om løgn), men det er sjelden anklagerne prøver å sette seg litt inn i hvordan det faktisk er å leve det livet vi gjør, å oppleve det vi gjør. Noen av oss er mer resiliente enn andre, men alle blir nok påvirket. 

Det er veldig menneskelig å fordømme andre, men jeg skulle ønske vi var mindre opptatt av å kansellere og bevisst holde andre utenfor.  

NLD etter Chris Rock

Norske mynter. Det er en spøk det er vanskelig å oversette. I don't like change.
Det er en spøk det er vanskelig å oversette. I don’t like change.

Det var mange, meg selv inkludert, som trodde at noe ville forandre seg da komikeren Chris Rock sa i et intervju i September 2020 at han hadde blitt diagnostisert med NLD. Den forandringen mange av oss ønsket seg var mer bevissthet rundt temaet. Det har ikke vært så stor interesse fra universiteter og andre forskningsinstitusjoner, og det er heller ikke lett å skaffe midler til forskning på NLD. Hvis vi sammenlikner med f.eks. Autisme nivå 1 startet ikke systematiske studier på NLD noe seinere, snarere tvertimot. Det er likevel lite fokus på NLD, og selv om skole og helsevesen er godt kjent med denne tilstanden, og erkjenner at det er en utfordring å leve med den, er det lite framgang.

Hva med Chris Rock? Det hjelper som regel med kjendiser som eksempler på hvor bra det kan gå med de som har vokst opp med en bestemt diagnose, selv om mange har en tendens til å overdrive de positive sidene. Det er noen, men det er heller ingen tvil om at det for de fleste er en del ulemper. NLD fikk litt oppmerksomhet den første tiden etter Chris Rocks intervju, men jeg vet ikke om det hadde noen langvarig effekt. Hans diagnose ble ikke nevnt igjen før etter Oscar-utdelingen i mars i år. Det alle husker fra den kvelden er at Chris Rock avvek fra manuskriptet og fortalte en vits om Jada Pinkett Smith. Hun barberer hodet sitt p.g.a. en sykdom som fører til hårtap. Ektemannen hennes, Will Smith, gikk deretter opp på scenen og slo til Chris Rock.

Det at noen brukte denne muligheten til å ta opp NLD igjen, til å koble denne hendelsen til diagnosen er både positivt og negativt. Jeg liker ikke hentydninger til at upassende atferd og kanskje sågar voldelige situasjoner kan forklares med NLD, samtidig som det ikke er en feil framstilling. NLDere kan slite med sosiale ferdigheter i ulik grad, samt vise en uforutsigbar og upassende atferd som overrasker andre. Jeg synes Chris Rock kom best ut av den nevnte situasjonen. Det var han som sørget for at det ikke eskalerte, men det skal sies at det var idiotisk av han å starte dette.

Det er den type situasjon, mer enn å bare fortelle om en diagnose i et intervju, som kan fortelle andre noe om hvordan det er å leve med NLD. Chris Rock ble diagnostisert midt i 50-årene, og han vokste dermed opp med en del ubesvarte spørsmål. Jeg er i samme aldersgruppa og vet en god del om å vokse opp lenge før det var noe som het NLD og autisme. Det er ikke lett å tilpasse seg som voksen, men en øker sjansen for suksess hvis en starter tidlig. Det er grunnen til at det viktig å bruke ressurser i skolen og BUP, og det er ingen unnskyldning i dag for å holde tilbake de tiltakene som kan gjøre livet betraktelig enklere.

Det er ingen hemmelighet at jeg er skeptisk til nevrodiversitet og nevrodivergens, for selv om dette innebærer et positivt syn på nevrologiske tilstander, kan en ikke bare anta at ting vil falle på plass. Det spiller ingen rolle om en har en hjerne som fungerer litt annerledes. Virkeligheten er at det ligger mye arbeid bak for de fleste som lykkes i arbeidslivet, og det er ikke sikkert at de som sliter med å finne seg til rette synes det er utelukkende positivt å være annerledes, å bli sett på som annerledes. Da kan det føles som at en er annerledes på feil måte, d.v.s. ikke på den måten andre synes er kult.

Om å avskaffe utenforskap

Det er et utslitt uttrykk, men jeg liker løvetannen, både symbolet for resiliens og de mange helsegevinstene planten har.
Det er et utslitt uttrykk, men jeg liker løvetannen, både symbolet for resiliens og for de mange helsegevinstene planten har.

Det sier seg selv at vi ikke kan ha hele den voksne befolkningen utenfor arbeidslivet, men det er heller ingen som søker mot en tilværelse utenfor det aksepterte samfunnet. Det er noen som liker å stemple en ganske stor del av befolkningen som navere, uten å tenke noe særlig over hvordan de havnet der, om det var et valg de gjorde selv, eller om de faktisk ønsker å være der. Det blir bare antatt at det er så behagelig å være der at de ikke ønsker seg inn i arbeidslivet.

Jeg vil påstå at det store flertallet ikke koser seg hjemme mens resten går på arbeid. Uføretrygd er en nødvendighet og noen kjemper mot det så lenge at konsekvensene blir større. Det er ikke lett å kjempe seg videre i årevis, og dermed bli utsatt for den ene brutale opplevelsen etter den andre. Det er noen som mener at Janteloven er en urban versjon av bygdedyret, og da er det nok særlig det 11. budet de tenker på, Du tror kanskje ikke at jeg vet om deg?

Det er noen som liker å bruke formuleringen «de som havner utenfor», men det er ikke alltid de havner der tilfeldig eller av eget ønske. Det er noen som ikke hadde så mye valg fordi de ikke fungerte godt nok til å gjøre noe form for arbeid, men det er også ei stor gruppe som kunne klart seg bra med tidlig intervenering.

Jeg kjenner til mange foreldre som har stått på gjennom hele barnets oppvekst for å få den nødvendige hjelpen, men det er langt fra alltid de lykkes. Jeg er spesielt provosert over hjemkommunen min, Haugesund. Den var for en del år siden kjent som en Terra-kommune fordi kommunen investere over 220 millioner i risikable fond gjennom tvilsomme Citigroup. Det jeg husker spesielt var en smilende ordfører som noen år seinere var fornøyd med at kommunen var ute av ROBEK, et register for kommuner som må ha godkjenning fra Kommunal – og distriktsdepartementet for å låne penger eller inngå leie av varige driftsmidler. De klarte det ved å kutte kraftig i budsjettene over mange år. Jeg vet ikke hvem som måtte betale mest, men skolebudsjett ble i alle fall ikke skjermet.

Jeg skulle gjerne ha sagt at kommunen lærte noe av feilene sine, at de har forandret atferd, men politikerne fortsetter å misbruke offentlige midler. Det er få ting som provoserer meg mer enn politikere som sier at de har et budsjett å forholde seg til, at de ikke kan gi penger som ikke finnes, samtidig som de finner disse pengene når de er motiverte nok. Jeg synes mennesker burde være prosjektet deres, og målet burde være at færre faller utenfor (som en konsekvens av politikk).

Det er når det gjelder NLD store individuelle forskjeller i alvorlighetsgrad. Det er dessuten noen som har bedre strategier enn andre. Den verbale IQ’en kan være høyere enn gjennomsnittet, og det bidrar til at et barn i småskolen kan virke å fungere bedre enn det i virkeligheten gjør. Det blir lagt mindre til rette for dette barnet etter hvert som det kommer videre i grunnskolen, og dette barnet vil  derfor få stadig større utfordringer. En kan tenke seg til hvordan det går med barn som ikke har en diagnose, men som burde hatt det. Jeg mener at angst og depresjon vil være en naturlig konsekvens for et barn som ikke får hjelp, og som gjerne får anklager slengt i ansiktet (du prøver ikke eller du kan gjøre det bedre). Hvis dette er situasjonen i år etter år kan det være vanskelig å gjøre noe med det seinere.

Det er ikke sagt at den eneste konsekvensen av NLD er at en i beste fall har en ervervsevne, men ikke inntektsevne. Vi snakker om en permanent tilstand, og fokuset må være på å hjelpe til med å fungere med diagnosen. Det er altså noe som ikke vil forsvinne, men sjansen for å utvikle mennesker som fungerer bedre i arbeidslivet øker betraktelig hvis en starter tidlig. Det er noe en må ta med i betraktningen når en slenger ut kommentarer om naving. Det er faktisk mer samfunnet kan gjøre enn individet. Det er det store valget. Jeg mener det er verdt å bruke penger på å utvikle mennesker, både for å gi alle et bra liv, men det vil også gjøre flere i stand til å holde seg lenger i arbeidslivet.

En kan derfor ikke anta, som mange gjør, at vi er late. Det er mange av oss har fått den anklagen rettet mot oss siden barneskolen, men den var like feil i arbeidslivet som den var i oppveksten.    

Vansker med å skille symptomer

Schizofreni er kjennetegnet av vesentlige forstyrrelser av tenkning, oppfattelse og følelsesliv som preger personens oppfattelse av seg selv og andre, og dermed vanskeliggjør evnen til å fungere sosialt og i arbeidslivet.
Felleskatalogen

Denne definisjonen sier ikke noe om hvilke forstyrrelser det dreier seg om, men schizofreni kan ha noen skremmende symptomer, og da mener jeg skremmende for personen selv.

Jeg så en dokumentarfilm for et par dager siden som har fortsatt å snurre i hodet mitt. Den handlet om et foreldrepar i California som oppdro to barn med psykisk sykdom. Dattera ble diagnostisert med schizofreni som 6-åring og var 11 da programmet ble laget. Hun hadde i den perioden blitt mye bedre av terapien (hovedsakelig medisiner), og det så ut som hun kunne vokse opp til å leve et selvstendig liv som voksen. Det er uvanlig med en så tidlig diagnose, og ifølge Felleskatalogen oppstår tilstanden gjerne mellom 18 og 25 år. Det er fordi symptomene ikke utvikler seg tidligere, men det var i tilfellet fra filmen ingen tvil.

Jenta hadde hallusinasjoner som alle kunne observere effekten av, samt at hun tidlig var i stand til å kommunisere opplevelsene sine verbalt. Situasjonen var en annen med den 5 år yngre broren hennes. Foreldrene mente å kunne se den samme atferden i han, og var overbeviste om at han var schizofren også, men siden han ikke kommuniserte så mye verbalt, var det vanskelig for sykehuset å ha en mening om det. Han ble derfor diagnostisert med autisme og Intermittent Explosive Disorder (IED) eller Eksplosiv personlighetsforstyrrelse.

Jeg har skrevet mye om vanskene med å stille rett diagnose, og det faktum at det sannsynligvis er mange som ikke får den rette tyder på at det kan være en fare for en viss forutinntatthet, og at avgjørelsen ikke alltid er rettferdig. Jeg har ikke noe grunnlag for å si det, men det hadde ikke overrasket meg hvis dette gjaldt IED også. Fagmiljøet vil nok si at IED er en egen diagnose, en tilleggsvanske for mennesker med f.eks. autisme, bipolar, Tourette, bipolar (manisk fase), schizofreni og NLD, men at den er svært forskjellig fra de andre diagnosene. Jeg vil likevel hevde at du kan finne disse symptomene innenfor de nevnte hoveddiagnosene. Jeg synes det ligger litt i ordet dysfunksjon at det er en nedsatt fungering, noe som kanskje blir sett på som en unormal reaksjon på omgivelsene.

Det er ikke lett å leve med tilstander som NLD, autisme og ADHD, og de opplevelsene vi har i samfunnet, selv i familien, gjør det ikke alltid lettere. Depresjon, angst og spesielt sinne kan noen ganger være en normal reaksjon. Hvis en har hatt mange negative erfaringer med mennesker, mennesker en trodde en kunne stole på, er det ikke rart hvis en blir mistenksom, har mistillit til andre og tolker andres handlinger som fiendtlige. Det betyr ikke at det er en paranoid personlighetsforstyrrelse. 

Jeg er i utgangspunktet ikke begeistret for å bruke stempelet personlighetsforstyrrelse. En av dem heter unnvikende personlighetsforstyrrelse, men det er en atferd som kan komme fra angst og depresjon. Det er ikke sikkert det gir mer mening å fokusere på personligheten enn på depresjon/angst. Hva tror du vil være en en naturlig reaksjon hvis en sliter med å få/beholde venner, få/beholde en jobb eller å hvis det ikke fungerer på skolen? Svaret har ikke noe med personligheten å gjøre.

Problemet er det samme som med ASD, Tourette, Bipolar, ADHD og schizofreni. Det er ikke alltid så klare grenser mellom dem som mange hevder, men hvis IED er en del av de nevnte hoveddiagnosene, og jeg tror det er mulig, hva oppnår vi med å skille den ut?

Vi trenger kategorier

Tegning av et hjerte i en undergang. Det er ikke alltid lett å forstå budskapet.
Det er ikke alltid lett å forstå budskapet.

Jeg var lenge en ivrig blogger med NLD som tema, men det gikk etter hvert over til å bli like mye om autisme, ADHD og diverse tilleggsvansker. Motivasjonen gikk litt opp og ned, men det var delvis fordi blogging ikke var det samme som tidligere. Det var i begynnelsen som et sosialt medium der en kunne bygge et nettverk, tilsvarende Facebook og Twitter. Bloggosfæren forandret seg og dette nettverket forsvant da mange av de «vanlige» bloggerne ga seg.

Jeg sluttet ikke helt, men blogging ble litt mer periodevis, og jeg har vurdert flere ganger om det var like greit å slutte. Jeg liker å skrive, men det er ikke så lett å motivere seg når jeg ikke vet hvor mye det betyr for andre, og ikke minst når jeg har et annet prosjekt som krever mye av meg. Jeg har nevnt bokprosjektet mitt flere ganger. Jeg har skrevet det første manuskriptet i det jeg satser på skal bli en Fantasy serie på fire eller fem bøker. Jeg skrev først på norsk, oversatte manuskriptet til engelsk, og prøvde meg hos en rekke agenter og forlag i London. Jeg skriver bare på engelsk nå fordi markedet vil være i andre land likevel. Jeg har ikke gitt opp og jobber for tiden med å restruktere manuskriptet. Jeg har med andre ord ikke noe problem å fylle dagene og kveldene med arbeid.

Det er jo det vi alle vil, arbeide. Jeg har, som mange andre NLDere, hatt brutale erfaringer i arbeidslivet. Det er fordi «diagnosen» ikke er verdt en dritt. Litt overdrevet kanskje, men realiteten er at det er lite eller ingen hjelp for voksne. Den er ikke spesielt god for barn heller, men det er der hele fokuset ligger. Forskningen er nesten utelukkende fokusert på barn, men de får heller ikke nok hjelp siden dette er en uoffisiell diagnose. En kan få moralsk støtte hos famile, venner eller på ulike grupper i sosiale medier. Det siste har ikke fungert for meg, og jeg sluttet i disse gruppene fordi de andre var stort sett opptatt av irrelevant ting.

Det er ei gruppe ved Columbia University i USA som jobber med å få NLD innlemmet i neste utgave av DSM, men de foreslår også å gi denne diagnosen et annet navn, Developmental Visuo-Spatial Disorder. Det er gode grunner for det, men jeg er ikke overbevist om at rom/retningsferdigheter (evnen til å tolke  og bearbeide inntrykk vi får gjennom synet) kan forklare alt. Et underskudd på dette området har uten tvil en betydning for matematikk, tegning, lære å sykle, finne fram på nye steder, montere møbler og sågar deler av det sosiale. Bilkjøring illustrerer det kanskje best. Vi trenger denne ferdigheten for å navigere veier og kryss eller for å vurdere hvor de andre objektene vi ser beveger seg i forhold til vår egen bil. Det sier seg selv at dette ikke går bra hvis de visuospatiale ferdighetene er dårlig utviklet. 

Det er i utgangspunktet positivt at forskere tror de kan få NLD godkjent som en egen diagnose, men jeg vet ikke om det er den rette veien å gå. Synforstyrrelser som en følge av en skade i hjernen eller Cerebral Visual Impairment (CVI) kan se ut som autisme. Det kan i tillegg være en viss overlapp mellom NLD, autisme, ADHD, Tourette og bipolar lidelse.  og jeg synes derfor det gir mer mening å tenke på dem som en del av det samme spekteret. Det betyr ikke at alle skal få den samme hjelpen, for selv om de ulike tilstandene kan ha nytte av liknende tiltak, er det også noen som er spesifikke for hver enkelt. Det er f.eks. ulike typer autisme og tiltakene er ikke de samme. 

Det er en del med NLD i USA som får diagnoser som autisme, ADHD eller Lærevansker (LD). Det kan noen ganger fordi symptomene er like og noen ganger fordi det er de andre diagnosene som sikrer at en får hjelp. Det kan nok skje i Norge også, for hvis en får én diagnose er det ikke sikkert en får den riktige seinere, hvis utrederne mener at det ikke vil utløse flere/andre tiltak enn en allerede får. Det kan ende med at en ikke får noe støtte i det hele tatt, og det er nok en del tilfeller av dette.

Helsevesenet og arbeidslivet er en del av det samme problemet. Den ene vil ikke gi den rette hjelpen, som fører til at det blir vanskeligere å klare seg i arbeidslivet, og arbeidsgivere vil ikke ansette de som ikke har utviklet sosiale ferdigheter, evnen til å håndtere stress, og andre ferdigheter en trenger i arbeidslivet. Det er veldig provoserende når samfunnet snakker om de som faller utenfor, som om det ikke er noen som har ansvaret for det, og ikke minst anklager om naving. Jeg har vært utsatt for det selv flere ganger, og det føles mer enn litt urettferdig.  

Følelser skaper liv

Kopi av et langhus
Langhuset og Vikinggården på Avaldsnes har inspirert meg til å skrive en fantasy-serie.

Jeg skriver ikke så mye om bokprosjektet mitt på denne bloggen, men det hender jeg nevner det når jeg synes det er relevant. Det er et spesifikt skriveråd mange mener er det beste du kan gi til de som er i startfasen, men det er kanskje flere som mener at det er det verste rådet du kan gi. Det er skriv det du vet, eller write what you know. Jeg foretrekker write what you want to know hvis en tenker konkret.

Tanken er at en skal skrive om det en kan, eller bruke noe fra sitt eget liv. Jeg vet ikke hvordan det er å være tenåring på 2020-tallet, men det er noe som ikke har forandret seg siden 1980-tallet. Det er vanskelig å takle følelser og å finne sin plass i verden, og det er noe jeg kan bruke for å finne det jeg og karakterene mine har til felles. Det er en god mulighet for at mange av dagens unge lesere vil kjenne seg igjen også. Jeg kan dessuten bruke spesifikke hendelser fra livet mitt, og det vil sannsynligvis være relevant for dagens unge. Det gjelder ikke minst hvis jeg beskriver en karakter på spekteret, og spesielt hvis denne karakteren ikke føler seg komfortabel med begreper som genigenet og nevrodivergens. 

Det er på en måte et råd som gir mening, for det er lettere å skrive om det en vet. Det er ikke uvanlig å observere folk rundt seg, inkludert venner og kolleger, som skaperne av Big Bang Theory og Bones gjorde. Det er en god idé, men det er problematisk når denne metoden ikke advarer deg hvis du er på feilspor. Jeg mener at skaperne av de to nevnte TV-seriene er eksempler på forfattere som ikke forstod de personene de kjente. 

Jeg vet mye om følelser, og de er noen ganger sterkere enn jeg liker. Det er noe av det mange ikke forstår når de forveksler vanskeligheter med å uttrykke følelser med mangel på følelser. Det er en del av komikken i Big Bang Theory at Sheldon Cooper ikke uttrykker følelser, og mange antar derfor at han ikke har noen, men det er en seiglivet stereotyp. Denne karakteren er like krenkende som de andre, for han behandler ikke akkurat menneskene rundt seg særlig bra. Det serien imidlertid treffer på er spekteret, for det er stor forskjell de ulike karakterene. 

Jeg skriver forøvrig en historie med litt handling fra vikingtida og litt fra nåtida. Jeg gjorde litt research, men jeg har for det meste brukt ting jeg er kjent med. Jeg har skapt noen karakterer som er forskjellige fra meg, men vi har noe til felles. Vi er bl.a. annerledes på feil måte og vi har mange følelser, noen ganger sterkere og enn vi liker. Vi synes noen ganger verden er forvirrende, og det er der jeg kan se ting fra en tenårings perspektiv. Jeg har derfor en emosjonell tilknytning til hovedpersonen i novellen jeg jobber med.

Vi er mer enn diagnosen

En CT scan kan vise forskjeller i hjernen.
Diagnoser blir ofte stilt gjennom samtaler og diagnostiske intervju, men det er også forskjeller i hjernen som kan forklare symptomene. Foto: Mart Production via Pexels

Det har vært en rekke forsøk siden 1960-tallet på å lage en definisjon som alle kunne slutte seg til, og dermed fjerne forvirringen rundt NLD. Det har ikke fungert helt etter intensjonene, men forskere ved Columbia University har nettopp sendt inn et forslag/søknad om å få NLD inkludert i den neste oppdateringen av DSM, samtidig som de foreslår å kalle denne diagnosen Developmental Visual-Spatial Disorder (DVSD). Dette skal kanskje være det mest oppklarende initiativet fra forskerne, og det er ingen tvil om at et underskudd på det visuospatiale området er hovedsymptomet på NLD, men er det hele svaret?

Jeg vet ikke om det er mulig å fjerne all forvirring, for det er en del knyttet til flere av disse diagnosene. Det er f.eks. nok overlapp mellom Autismespekteret, NLD, lærevansker, bipolar lidelse, Tourette syndrom og ADHD til at mange ser behovet for å poengtere at autisme ikke er noen av de tingene, eller at de andre ikke er autisme. Jeg tror ikke det er urimelig å anta at det er en del mennesker som fyller kriteriene for minst to av disse diagnosene. Det er en del som føler at den diagnosen de ikke fikk passer bedre på dem. Det kan bety at de fikk feil diagnose eller at de i realiteten har flere av dem samtidig.

Det er mye informasjon om komorbiditet eller tilleggsvansker fra anerkjente kilder på nettet. De som skal hjelpe (Helse og sosialvesen, skole osv.) kjenner altså til denne muligheten, men jeg har inntrykk av at det ikke er så vanlig å fokusere på dette. Utredere bestemmer seg gjerne for én diagnose og det er der fokuset ligger etter utredningen. Forskerne har dessuten fått mer kunnskap om kromosomfeil de siste årene, og 15q 13.3 mikrodelesjon er aktuell i denne sammenhengen. Den kan forklare noen av diagnosene jeg skriver om, og det er noen som ikke ser lenger enn kromosomfeilen. En kan ikke gjøre noe med gener som mangler, så hvorfor prøve?

En diagnose sier noe om hvem en er, og hvis en blir noe annet enn var før utredningen er det ikke overraskende at mange får en ny forståelse av hvem de er.

En søker kanskje støtte og tilhørighet blant andre med den samme diagnosen. Det er mange som sier at de ikke har autisme, de er autister. Det er en viktig del av identiteten, men hva gjør en hvis en mister diagnosen etter en ny utredning flere år seinere, eller hvis en føler at en annen diagnose passer bedre på de symptomene en har? When your diagnosis changes er et interessant innlegg på nettstedet International Bipolar Foundation. Forfatteren beskriver hvordan det føltes å miste diagnosene bipolar lidelse og angst etter å ha hatt dem i 10+ år. Det var ikke det at hun ikke hadde symptomer lenger. Det hadde hun hatt hele tida, men de var ikke alvorlige nok til å få en diagnose. Det betyr i realiteten at hun har de samme utfordringene hun alltid har hatt, men ikke et støttesystem. Det forsvinner uten en diagnose.  

Jeg er ikke sikker på om en presis formulering av hva NLD er fikser hele problemet, hvis en føler at autisme, ADHD og andre tilstander er like aktuelle. Vi kan få en situasjon der alt fokus og tilrettelegging ligger på visuospatiale vansker, ulike former for atferdsterapi eller medisiner som skal redusere impulsiv og hyperaktiv atferd, men det er ikke sikkert en får den rette hjelpen. Gjør det noe med hvordan vi oppfatter oss selv, hvordan andre oppfatter oss, hvis vi har to diagnoser? En ting er i alle fall sikkert, en presis vurdering er viktig for å kunne tilby den rette hjelpen, men en offisiell anerkjennelse av NLD er på ingen måte en garanti. Det har det ikke vært for autister eller noen av de andre gruppene heller. 

Når det gjelder diagnose tror jeg det er fornuftig å tenke at en diagnose er en del av identiteten, men den bør absolutt ikke være hele. Alle er langt mer enn diagnosen/diagnosene, og enten vi er det allerede eller blir det, kan vi være mer enn faglitteraturen sier at vi skal være. Det er derfor det kalles et spekter.. 

NLD er nærmere DSM, men som hva

 

Hjembyen min som illustrasjon på hjernen. Husene er hjernecellene/grå substans og veiene er trådene/hvit substans som transporterer signalene.
Hjembyen min som illustrasjon på hjernen. Husene er hjernecellene/grå substans og veiene er trådene/hvit substans som transporterer signalene.

Jeg har fulgt med på arbeidet med å få NLD inkludert i DSM, og med planen om å skifte navn på det som kanskje blir en offisiell diagnose. Jeg ble derfor ikke overrasket da The NVLD Project skrev i en nyhetsmail at Prudence Fisher, Amy Margolis og Amie Wolf fra Columbia University Irving Medical Center, sammen med Mark Riddle fra Johns Hopkins University School of Medicine hadde sendt inn et forslag til den såkalte DSM Steering committee for å få Developmental Visual-Spatial Disorder innlemmet i den neste utgaven av DSM. Dette er altså det nye navnet de går for.

Synes du det var oppklarende?

NLD har noen symptomer som kan minne om autisme (ASD), ADHD og Bipolar. Konklusjonen etter videre utredning kan bli at en faller på NLD, men NLD kan også forekomme sammen med de andre tre. Hvor er du da hvis du har vært gjennom en halvdårlig utredning, som i mange tilfeller fører til en usikker diagnose? Blir ASD, ADHD og Bipolar sett på som visuospatiale tilstander også?  Hvis de ikke er det, hvor står en da hvis NLD ikke er en dekkende forklaring?

Jeg har hørt om flere tilfeller der utredningen viste at en oppfylte kriteriene for autisme, men utrederen valgte å søke andre forklaringer. En skulle ikke tro at fagfolk kunne lire av seg noe så dumt, for det gir ingen mening å ignorere resultatene hvis testing og samtaler peker klart og tydelig i retning av en spesifikk diagnose.

Visuospatial prossessering forstyrrelse (en noenlunde oversettelse, men den offisielle termen blir nok bedre) viser til vanskene hjernen har med å tolke det øynene ser. Dette er ikke nytt, for det har vært en NLD-indikator i mange år, men er det den eneste? Jeg er ikke motstander av de valgene forskerne har gjort, eller det språket de har valgt i dette forslaget, men jeg kunne tenkt meg at de var tydeligere på noen punkter. Det er de sikkert i dette dokumentet, men de det gjelder må kanskje vente. Det virker på meg som at de ser på NLD som akademiske utfordringer og ingenting annet.

Den aksepterte hypotesen er at NLD er forårsaket av skader eller en svikt i utviklingen av hvit substans i høyre hjernehalvdel. Dette kan være grunnen til at hjernen har problemer med å behandle den informasjonen vi får gjennom øynene. Betyr det at vi får for mye noen ganger, at vi opplever sensorisk overbelastning (eller underbelastning)? Det høres logisk ut for meg, og det blir i så fall en ytterligere overlapping mellom de ulike diagnosene.

Jeg kunne personlig tenkt meg mer fokus på konsekvensene eller utfallet, og en vurdering av om likhetene mellom ulike diagnoser er like nok til at det hadde vært ryddigere å behandle dem som undergrupper innenfor det samme spekteret. Det ville betydd at noen flyttet over til NLD eller motsatt. Det har blitt sagt at ASD ikke er en lærevanske. Det er bare mange autister som har disse vanskene i tillegg til autisme, men er ikke det en indikator på at tilstanden påvirker læring? Jeg antar at tanken bak dette forslaget fra Columbia og Johns Hopkins er at NLD handler utelukkende om akademiske ferdigheter, og at alle andre symptomer kan forklares med visuospatiale ferdigheter. Jeg kan se det som en logisk forklaring på mange symptomer, men jeg er ikke overbevist om at alle konsekvensene er et resultat av lærevansker. Det dreier seg ofte om en skjønnsmessig vurdering, enten det er ASD eller NLD, og det er nok ikke helt uten presedens med utredere som ikke forstår den store variasjonen eller andre forhold som kan påvirke individet, eller resultatet.

Vi har ventet lenge på en offisiell diagnose (det har blitt forsket på disse vanskene siden slutten av 1960-tallet, lenger enn noen av undergruppene innen ASD), så det burde ikke være vanskelig å dokumentere at dette faktisk er en reell tilstand. Jeg er ikke sikker på om dette er forsøket som får NLD inkludert i DSM. Det vil hjelpe hvis de lykkes, men jeg tror ikke de har fått med seg avstanden på tvers av både autisme og NLD. Jeg er derfor foreløpig skeptisk.