Resultatet er det viktige

Det har vært en ganske blandet sommer. Jeg har jobbet en del med redigering og språkvask av manuskriptet mitt, før jeg sender den norske versjonen inn til forlagene (jeg skrev opprinnelig på engelsk og har oversatt manuskriptet til norsk), så jeg har egentlig unngått kjedsomhet. Jeg satte likevel pris på besøk og samtaler litt seinere i ferien.

En av samtalene var med en amerikansk venn, og vi diskuterte forskjellene på spes.ped i de to landene. Det er en komplisert sammenligning, for USA er ikke ett land. Det er 50 stater, og jeg leste en gang en analyse som mente å kunne identifisere 11 nasjoner. Poenget er i alle fall at denne unionen ikke har ên politikk på dette området, som heller ikke Norge har. Det er dessuten stor forskjell på teori (loven) og praksis.

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har hørt om geografiske forskjeller. Det betyr ikke noe hva loven sier, for den blir praktisert ulikt, og det er helt avgjørende at en bor i den rette kommunen. Jeg har truffet på en del amerikanere som tror at alt er så mye bedre i Norge, og de baserer dette på hva sloven sier. Problemet med den tankegangen er at kommunene og etatene kan bryte loven så mye de vil uten at det får konsekvenser, hverken for etaten eller individuelle ansatte som bryter loven.

Det var i dette tilfelle snakk om spes.ped. Det er stor forskjell på de beste og verste i begge land. Det er i teorien mye bedre her, men jeg tenker på et slagord fra en reklamefilm, det er sluttsummen på kassalappen som teller. Vi kan bytte ut sluttsum med resultat eller endepunkt, for målet burde være at barnet vokser opp til å ha et bra liv. Et barn som virkelig har en lidenskap for kunst har ikke nødvendigvis de samme målene som lærerne. De videregående skolene tenker kanskje at en elev som har gått på studiespesialisering med arbeidstrening bør være fornøyd med å jobbe deltid i en butikk, klippe gresset for kommunen, eller å vaske på en attføringsbedrift.

Jeg er glad for at den type tilbud finnes, men poenget mitt er at med et langsiktig mål som starter allerede i barneskolen kan en utvikle dette barnet til å klare mer. Det fungerer sannsynligvis ikke for alle, for det er ingen tvil om at vi har ulike interesser og funksjonsevne, men jeg tror det er flere som kan utvikle de ferdighetene de trenger for å klare mer enn det absolutte minimum. Det er det jeg mener med sluttproduktet. Det er ikke en seier for den personen det gjelder eller for samfunnet hvis en som kan strekke seg litt lenger, ikke klarer det fordi han/hun ble sviktet i alle år. Det er en annen ting hvis en prøver det ordinære arbeidslivet, men blir trygdet seinere fordi det ikke fungerte. Jeg vet hvor sterkt hatet mot de trygdede er, og det er kanskje verst for unge trygdede.

Loven virker kanskje positiv i Norge. Vi har i utgangspunktet rettigheter, men det kan se litt annerledes ut i virkeligheten. De som utreder en person kan velge å søke en annen forklaring. Det er en rekke tilstander som kan forveksles med hverandre. Noen mennesker har bare én av dem og noen har flere samtidig. Når det gjeder autisme er f.eks. engstelig/unnvikende personlighetsforstyrrelse, tvangslidelse (OCD), Tourette syndrom, ADHD, NLD, bipolar lidelse, angst, depresjon og epilepsi relevante. Det er muligheter her til å velge en annen forklaring, men om det alltid er den rette er en annen sak.  

Det poenget jeg ville ha fram er at det livet en sitter igjen med mitt i 20-årene er det viktige. Det er vanskelig å motsi resultatet hvis det er manglende, lite eller kvalitetsmessig dårlig spes.ped som gir det beste reultatet. Jeg er ikke overbevist, for å si det forsiktig. Jeg tror samfunnet vil tjene på å bruke penger på å utvikle mennesker, og da må en også sette av litt tid til å vurdere behovet for reformer. Har vi det systemet som fungerer best?

Vi har i utgangspuktet et system som er bedre enn det amerikanske, der mennesker i større grad må klare seg uten sikkerhetsnett. Vi har kanskje et system der det er vanskelig å unngå sikkerhetsnettet, og det kan skape mange ulykkelige mennesker. Løsningen er ikke å fjerne systemet, for det er mye bra med det, men en liten justering er kanskje nødvendig.

Student-økonomien

Det er mye som virker som en god idé. Kapitalisme f.eks. er ikke så dumt, i alle fall ikke hvis en unngår en ren form av den, at en altså har en balanse. En annen god idé er utdannelse, er det ikke? Det viser seg at balanse er fornuftig her også. Det virker som at det er stadig flere som tar høyere utdanning i de fleste vestlige land. Det gir mening, for det er noe arbeidsgivere krever, men det er også stadig flere som ikke får bruke utdannelsen sin.

Gjennomsnittskarakterene på videregående skole har vært ganske stabile, i likhet med frafallet (dropouts), men universitetene får stadig flere studenter. De har hatt en gjennomsnitlig økning på to prosent per år det siste tiåret, men fjoråret var spesielt med 3,5 prosent økning. Problemet er at det vanligvis er flere arbeidsledige enn det er ledige jobber, og vi kan få en situasjon i de fleste næringer der en må ha stadig mer utdannelse for å ha en sjanse på jobbmarkedet.

En har mange program å velge mellom hvis en vil studere i Norge, f.eks. medie – og interaksjonsdesign, akademisk e-sport, eller ulike kunstformer, og det er nyttig hvis en vil undervise, men om utdannelsen er like nødvedig for å utøve disse yrkene er en annen ting. Det viktige burde være om en har ferdighetene. En som har lært seg et fag gjennom praktisk erfaring kan i noen tilfeller utføre jobben like godt eller bedre enn en som har et vitnemål. Det er dessverre ikke alltid nok. Jeg kjenner et par som har ganske høye jobber innen IT. De er for det meste selvlærte, men de måtte likevel ta høyere utdanning, og de hadde ikke fått jobb uten dette papiret. Det burde være unødvendig.

Jeg synes vi beveger oss i feil retning med denne tankegangen om at alle skal ta høyere utdanning, kombinert med at det er for vanskelig å utdanne seg til et praktisk yrke utenfor videregående. Det virker nesten som at elevene og studentene ikke er en stor prioritet, og resultatet blir kanskje at samfunnet skaper en slags økonomi ut av dette.

Gratisprinsippet er en regel som sier at statlige universiteter og høyskoler ikke kan kreve egenbetaling fra studentene, utover en liten semesteravgift. En kan komme seg billig fram til en grad hvis en er så heldig at foreldrene bor der en har fått studieplass, men det gjelder nok ikke de fleste. Da kan en regne seg fram til hvor mye en bruker på leilighet og forbruksutgifter over 4-6 år. Det er et dilemma, for selv om en kvalifiserer seg for drømmejobben, er det ingen garanti for at en får den. Vi hører alle om at samfunnet trenger kompetansen vår, men vi lever egentlig ikke i et samfunn der utdanning automatisk finansierer det livet vi ønsker oss.

Det kan rett og slett hende at vi utdanner mennesker til en ny type funksjonsnedsettelse. En type som sier at vi har en arbeidsevne, men ikke inntektsevne. En kan også lure på om samfunnet er motivert til å forandre på så mye. Tenk deg at universitetene fikk en kraftig nedgang i studenter. De hadde sannsynligvis merket det på utleiemarkedet, i forlagene, universitetene og kanskje på utestedene. Dette er i realiteten en sponsing av markedet, og selv om vi får en relativt billig utdannelse, er det ikke sikkert at de fleste studenter tjener på denne økonomien.

Leger redefinerer behandling

Snøkule. Jul er alltid en bittersøt tid for meg.
Jul er alltid en bittersøt tid for meg.

Det er en del år siden jeg hadde julestemning selv, men jeg liker desember fordi det er en bra tid for familien. Jul har likevel alltid vært en bittersøt tid, nå mer enn noensinne. Det er fordi mora mi var veldg glad i jul, og da hun ble lagt inn på et sykehjem mot slutten av livet sitt, pyntet vi med mange av juletingene hennes. Det var samtidig bittert å se henne forsvinne så raskt fra livet, unødvndig raskt. Jeg kan nok ikke feire jul nå uten å tenke på tapet.

Det er en utfordring som sannsynligvis alltid har eksistert, konflikten mellom familier som vil ha mest mulig behandling for seg og sine, og leger som vil ha minst mulig. Sistnevnte gruppe kaller det overbehandling eller unødvendig behandling, og pandemien har fått mange leger til revurdere behovet for behandling.

Grunnen til at en del leger mener at behandling er unødvendig er at noen studier har konkludert med at det kan føre til unødvendig lidelse og økte utgifter for samfunnet. Det kan i noen tilfeller være en fornuftig tankegang, f.eks. hvis det finnes alternativer til kirurgi, men denne tankegangen har også fått noen farlige utslag. Det skjer forhåpentligvis ikke så mye i Norge, men jeg har hørt om tilfeller i andre land, ikke minst under pandemien, der ambulansepersonell og sykehus skal ha fått beskjed om å ikke gjenopplive enkelte pasienter. En rapport som ble publisert i England i fjor slo fast at mange pasienter med funksjonsnedsettelser hadde blitt presset av legen sin til å føre «do not attempt cardio pulmonary resuscitation (DNR) i journalen. Det er ikke overraskende at andre undersøkelser viser at mange med funksjonsnedsettelser frykter at de ikke vil få behandling hvis de blir innlagt med Corona. Det har også vært noen skandaler der DNR har blitt ført inn i journalen uten at pasienten ga samtykke til det.   

Hvis det er nødvendig med så brutale prioriteringer, hvor mange av oss blir overlatt til seg selv? Vi har ikke så mye valg, men en kan lure på hvor mye vi kan stole på de vi er tvunget til å stole på. Når det gjelder Norge er det størst sjanse for at det skjer i eldreomsorgen. Ta f.eks. noe så enkelt som en urinveisinfeksjon, som ifølge en artikkel i Sykepleien er den hyppigste forekommende bakterielle infeksjonen i sykehjem. Artikkelen omtaler en studie som fant at bruken av midler for å forebygge urinveisinfeksjon i sykehjem ikke samsvarte med nasjonale retningslinjer, og de var heller ikke evidensbasert. Les mer på sykepleien.no.

Dette var situasjonen for for ni år siden, altså lenge før Covid, og jeg lurer på hvor motiverte helsevesenet er til å holde liv i flest mulig under pandemien, som forøvrig er her for å bli. Det er ikke skremselsprooaganda, men når vi vet hvor vanskelig det er å stoppe influensa, er det ikke utenkelig at dette blir et mer eller mindre permanent problem. Jeg er generelt skeptisk til de ulike institusjonene i eldreomsorgen fordi jeg har sett hvor ødeleggende institusjonslivet har vært på noen av slektningene mine. Det jeg trodde var et godt sted å være, var ikke mer enn et lager der en søkte å oppbevare flest mulig kropper på et lite budsjett.

Jeg skriver stort sett om autismespektertilstander (ASD), nonverbale lærevansker (NLD) og ADHD på denne bloggen. Dette er mennesker som bl.a. har utfordringer med kommunikasjon, og det gjør dem spesielt sårbare i en institusjon. Den behandlingen en får, eller ikke får, på en institusjon er derfor en relevant problemstilling, samme hvor langt fram i tid en tror dette er. Dette er framtida for de fleste av oss.

Det er én ting at sykehjemmene kanskje ikke gjør nok for å forhindre infeksjoner, men hva om behandling ble bevisst holdt igjen? Det er såvidt jeg vet ikke så vanskelig å behandle urinveisinfeksjon. Det krever en antibiotikakur på 7-14 dager, men da må en starte tidlig. Konsekvensen av å vente for lenge kan være nyresvikt, og jeg mistenker at noen leger gjerne ser at det skjer. Nyresvikt i høy alder er ikke uvanlig, og det er derfor ingen som vil reagere når de leser dødsattesten.

Jeg tror det er leger i dette landet som bevisst lar friske pasienter og beboere dø, fordi de mener at behandling er unødvendig. Jeg tviler ikke på at noen av de institusjonene vi så fint kaller omsorgssentre virkelig gir god omsorg, men eldromsorgen er også farlig. Det er noen som får et kortere liv, et verre liv fordi de flytter inn på en av disse institusjonene.

Det eneste vi kan gjøre er å leve så sunt som mulig og håpe på at vi kan utsette dette lotteriet lengst mulig. Vi har ikke DNR i Norge, men jeg frykter at noen institusjoner har noe tilsvarende.

Hvorfor?

If you’ve ever had that feeling of loneliness, of being an outsider, it never quite leaves you. You can be happy or successful or whatever, but that thing still stays within you. Tim Burton

Det dukker av og til opp artikler og blogginnlegg om utenforskap. Forfatterne av disse tekstene beskriver nesten fenomenet med en viss forundring, som noe eksotisk, fordi de ikke kan se for seg dette som en mulighet i Norge. NRK hadde en artikkel i dag, som en del av valgdekningen sin, om veien tilbake. Les NRK artikkelen her.

Det er mange grunner til utenforskap og artikkelen kommer inn på noen av dem, men en setning som «en av ti unge faller utenfor arbeidsliv og utdanning» sier ingenting om hvorfor det skjer. Det er mange som har fått en liten følelse av dette under pandemien, og det har vært langt flere artikler om livskvalitet og psykisk helse enn tidligere, gjerne med et fokus på barn og ungdom. Det virker nesten selvsagt at dette kom til å prege oss da samfunnet stengte ned, for når næringslivet sliter, skolene stenger, og media får utløp for sin sykelige trang til å fokusere på negative overskrifter hver dag, hele dagen, er det ikke til å unngå at dette går ut over psyken. Er det overraskende at isolasjon skader oss? De som har blitt utsatt for dette i mange år vet alt om hvor vondt det gjør.

Det blir forsket på psykisk helse under pandemien og jeg har sett en god del overskrifter om ungdom. Jeg gleder meg over at det er et fokus på hjelp, men hvorfor nå, og hvorfor har det ikke vært noe fokus på å hjelpe ungdom tidligere? Det er kanskje ikke en stor del av befolknigen i prosent, men det er en god del individer som vokser opp med nonverbale lærevansker (NLD), ADHD, autismespektertilstander (ASD), og Tourette syndrom. Det er en god del av disse som fortsetter å ha utfordringer i voksenlivet, både p.g.a. de nevnte tilstandene og komorbide lidelser som angst og depresjon. Jeg vil tro at en stor del av disse tileggsvanskene kommer fra nettopp utenforskapet.

Det er ingen som ønsker et liv utenfor. Det er ingen som ønsker å slite på skolen og i arbeidslivet, som betyr at en blir tvunget til å gi opp drømmene sine. Jeg er sikker på at de aller fleste er takknemlige for den hjelpen de får fra NAV, men det er ikke lett å motta den hjelpen heller. En må i tillegg til å leve med tapene sine, også høre kommentarer som «alle har motgang» eller «du klarer det du vil hvis du bare jobber litt hardere» og ikke minst «jævla naver!» Det er mange kommentarer som er ment å såre eller antyde at du er skyld i den situasjonen du befinner deg i.

Det er like mange varianter av NLD, ADHD, ASD og Tourette som det er individer med disse diagnosene. En kan derfor ikke generalisere, og tenke at den og den personen må være på den måten fordi det er det litteraturen sier. Det er sånn med utenforskap også. Det er ikke de samme grunnene som sender mennesker utenfor, og det er ikke den samme løsningen som får dem tilbake heller. Det er heller ikke sikkert at alle har godt av å være hundre prosent innenfor. Det er langt mer komplisert enn mange er klar over, men et hundre prosent utenforskap er alt annet enn positivt.

Det var en moteretning for noen år siden som hadde noen positive sider ved seg. Susan Cain skrev boka Quiet Revolution: Unlocking the Power of Introverts. Det var mye bra med den, og jeg er enig med henne i at næringslivet ikke er skapt for de som fungerer best uten for mange mennesker rundt seg, men det virket som at det i årene etter ble skapt et inntrykk av at isolasjon var utelukkende positivt. En kan også finne mange artikler/blogginnlegg som skriver om fordelene ved å være en outsider. Det er noen, men det er også en pris å betale.

Det å være en outsider kan være positivt hvis det er en livsstil en har valgt selv, men det er mange blant oss som ikke tok det valget selv. En velger ikke autisme eller ADHD for eksempel, og det ikke en fornøyelse å være utenfor fordi det er der samfunnet vil ha deg. Det er mulig å klare seg bra som en outsider, og det er mange som gjør det, men det er mange som er annerldes uten at de har valgt det. De vokste opp med symptomer, atferd og interesser ingen andre hadde. De prøvde så godt de kunne å passe inn, men det fungerte ikke. Det er også noen som klarer å passe såpass bra inn at ingen merker utfordringene deres, men det betyr ikke at de føler seg hjemme der. Det er ikke en god følelse når en ikke kan være den en vil være, og heller ikke den andre vil at en skal være.

Dette er ikke noe en kan ordne opp i gjennom et velmenende, men feilslått vedtak, enten det kommer i barndommen eller i voksen alder. Jeg kjenner til flere tilfeller der formuleringen «vi søker en annen forklaring» har blitt brukt. Det er tilfeller der utredere konkluderte med at den personen de hadde vurdert ikke hadde en diagnose, og selv om det ikke er noe mål i seg selv å samle på diagnoser, er de viktige redskaper. De kan fortelle skole, helse og sosialvesen nøyaktig hvor denne personen trenger hjelp, og det er ingen tvil om at en har mest å hente på å tilby denne hjelpen i barndommen. Målet er å skape selvstendige voksne som føler at de har et godt liv, men dette arbeidet starter ofte for seint.

Jeg tror derfor det gir mening å søke etter tidlige tegn. Det er mange som ikke vil snakke om f.eks. autisme i tidlig barndom. «Vi søker en annen forklaring» er en populær formulering, og mens en får beskjed om å vente og se, går årene fort, og mulighetsvinduet, der en virkelig hadde sjansen til å gjøre framgang, lukker seg gradvis. Det er, som jeg har nevnt til det kjedsommelige på denne bloggen, ikke tilfeldig at mange havner utenfor. Det er noen som har ansvar for at det skjer, og det er som regel ikke den som betaler prisen.

NRK-artikkelen kommer nå fordi det er valg til høsten, men dette er alltid et tema for mange av oss. Det er mange som spør seg selv hvorfor. Hvorfor meg? Hvorfor fikk jeg ikke hjelp tidlig, da det var åpenbart et jeg trengte det? Hvorfor fikk jeg ikke beholde drømmejobben min? Hvorfor er det så vanskelig å være sosial? Hvorfor må jeg være som andre? Hvorfor er jeg ikke som andre? Hvorfor har samfunnet skapt utenforskap?

Jeg skulle ønske Stortingsvalget hadde svaret, men jeg har hørt nok polititiske løfter.

Det rette svaret

For ti år siden samlet vi oss etter terrorangrepet.
Ingen skulle stå alene. Står vi fortsatt samlet i dag?
VI har møtt seks unge menesker som på ulike måter svarer nei.

NRK har en serie artikler på nettstedet sitt de kaller dokumentar (feature), og jeg tror de publiserer en ny artikkel hver helg. Jeg startet med et sitat fra forrige helgs artikkel, som handlet om Utøya og samhold. Jeg er fristet til å spørre hvilket samhold? Vi er flinke til å ta avstand til rasisme i Norge, ikke minst gjennom å gå i fakkeltog, rosetog eller arrangere støttedemonstrasjoner for ofre i andre land, men hva med å ta avstand fra de fordommene vi er vitne til selv?

Den nevnte artikkelen stiller spørsmålet var samholdet etter 22. juli et blaff?

Det kommer an på ståsted, og de som er i mottakerenden har andre opplevelser av samfunnet enn de som er i forsyningsenden (samt de som bare observerer). De som stilte spørsmålet mente formodentlig at vi faktisk hadde et samhold på det beste, men det er mange i dette landet som ikke har opplevd dette samholdet. Det eneste som har forandret seg for mange er at media faktisk erkjenner at rasisme finnes i Norge, men med unntak av enkelte organiserte protester er det lite som tyder på at vi ser behovet for forandring. Det var flere støttedemonstrasjoner til George Floyd i norske byer ifjor, men førte det til en større selvinnsikt? Neppe! Vi  har åpenbart ikke det samme problemet med slaveri som USA har, men det er likevel ingen tvil om at vi har et problem.

Dette er bare ett av mange områder der diskriminering er et problem. Mange med en funksjonsnedsettelse opplever manglende forståelse og bevissthet om hva f.eks. nonverbale lærevansker (NLD), autisme (ASD) og Tourette syndrom er. Hvem har vel ikke møtt holdninger som, men du ser jo ikke syk ut, eller kan du ikke bare ta deg sammen, enten de ble uttalt eller ikke. Det er derfor jeg mener det er viktig å skille disse diagnosene fra psykisk sykdom, for grunnen til at mange har behov for hjelp fra BUP, VOP eller DPS er komorbide lidelser som sannsynligvis har gått ubehandlet i lang tid. Det er ikke psykisk sykdom som gir oss hoveddiagnosen.

Vi har nettopp hatt årets Pride, og det virker i utgangspunktet som det ultimate uttrykket for samhold, men det virker også som et miljø som ikke inviterer til debatt. Media gikk virkelig inn for årets markering, og jeg har sett en del bedrifter som prøvde å tjene penger på regnbuefargene. Det var bl.a. et bryggeri som solgte ølbokser dekorert i regnbuefargene med skriften Together. Det høres positivt ut, og alt annet enn diskriminerende, men er det virkelig så enkelt?

Sola skinner gjennom vinduet og skaper en regnbue på golvet. Regnbuen er et gammelt symbol på frihet og fellesskap.
Sola skinner gjennom vinduet og skaper en regnbue på golvet. Regnbuen er et gammelt symbol på frihet og fellesskap.

Jeg husker medias omtale av homofiles rettigheter da jeg vokste opp på 1980 og 90-tallet. Dette har utviklet seg til LGBT, LGBTQ+ og noen går så langt som LGBTQIIAA, LGBTTIQQ2SA og andre akronymer. Det er snart færre utenfor enn innenfor, og en kan lure på om det har så mye for seg å bruke disse bokstavene. Det er ikke det at jeg ikke kan forsvare andres rett til å leve livene sine, og til å finne identiteten sin. Jeg gjør det, men det er nettopp identitet som er problemet. Jeg skriver stort sett om autisme (ASD), nonverbale lærevansker (NLD), ADHD og komorbide lidelser på denne bloggen, og jeg tenker mye på identitet. Det er vanskelig å vokse opp med en følelse av at en er annerledes, ikke minst i en tid da nevrodivesitet er populært. Den sier at vi er alle innenfor en naturlig variasjon, som egentlig betyr at det du føler og de opplevelsene du har hatt i livet ikke betyr så mye. Jeg erkjenner at nevrodiversitet i utgangspunktet har de beste intensjonene, men det fungerer ikke for alle. Diagnoser finnes ikke i denne tankegangen, og uten den støtten samfunnet er villig til å gi til de som får en diagnose, er det mange som ville hatt det mye verre. Nevrodiversitet fungerer for de som har mulighet til å lykkes, men det er også en del individer som trenger mer enn fine ord om solidaritet og løfter om at verden trenger hjernen deres. Det er ingen tvil om at noen fungerer bedre enn andre, og det er ganske opplagt at noen taper i en fri konkurranse.

Det er ikke rart at det er mange i dag som søker etter hvem de er, og noen blir plukket opp av ulike motestrøminger. Jeg kjenner til flere tilfeller der en tenåring oppriktig trodde at homofili, født i feil kropp, panseksualitet eller bifilitet kunne forklare hvorfor de ikke passet inn noe sted. Det må ha vært en fantastisk følelse å bli inkludert under regnbueflagget, helt til det gikk opp for dem at de ikke passet inn der heller. Det hadde vært greit hvis de fant ut at det var det rette for dem, men hva om det ikke var det? Britisk media har rapportert om barn helt ned til tre år som valgte en annen identitet enn de ble født med. Når en vet hvor stor usikkerhet tenåringer føler rundt disse spørsmålene er det bemerkelsesverdig at barn tar dette valget lenge før de begynner på skolen. Det er sågar noen som hevder at kjønn ikke finnes, som egentlig betyr at mange av de identitetene vi snakker om ikke finnes.

De konklusjonene vi kommer fram til i tenårene er et resultat av en lang utvikling. Vi skaffer oss erfaringer, lærer ting, tar vare på noe og bestemmer oss for å skrote noe, og kommer forhåpentligvis styrket ut av dette. Det virker imidlertid som at det nye er å ta denne type valg tidlig, bare for å prøve det, og samfunnet applauderer denne utviklingen. Ingen spør om det er det rette svaret for barnet eller om det er fornuftig å oppmuntre alle til å ta dette valget. Det er annen ting som har forandret seg siden 80-tallet. Det var kontroversielt da å hevde at identitet var et valg, men det virker å være budskapet i dag. Vi kan velge, og gjerne skifte identitet så ofte vi vil. Jeg lurer på hva det er med denne tankegangen som gjør livet mindre forvirrende. 

Jeg tror det er flere som kunne tenkt seg å diskutere dette, og jeg prøvde selv i sosiale medier i en periode, men det var absolutt ingen fleksibilitet der. Holdningen var gjerne at du skal ikke stille spørsmål, du skal bare innordne deg og ellers holde kjeft. Jeg sitter likevel med mange spørsmål. Jeg har vært inne på diskriminering generelt i dette innlegget. Diskriminering handler om å behandle noen mindre gunstig enn andre, og det spiller ingen rolle om en gir dette en positiv vinkling. Hvis en velger å ignorere den tvilen og de spørsmålene barn og ungdom har, betyr det at en respekterer dem? Jeg har mer tro på å søke etter det rette svaret enn å bare prøve noe fordi det er frihet til å gjøre det.

Hva er det som gjør at nettopp du føler deg annerledes? Hva er det som gjør at du ikke passer inn? Det er viktige spørsmål å svare på, men en finner det ikke nødvendigvis i en Pride parade. Det er flott hvis noen finner det rette svaret der, og det er ingen tvil om at noen gjør det, men vi kan ikke ha et samfunn der en blir møtt med aggresjon hvis en faktisk prøver å finne ærlige svar. Jeg tror det er den type samfunnet vi har i dag. Jeg tror mange kan få en ubehagelig reaksjon, en bakrus, når lykkefølelsen avtar. LGBT handler ikke bare om retten til å velge, men også om å forstå hvem en innerst inne er, og ikke den andre sier at en er.

Det var mange som fokuserte på et kjærlighetsbudskap etter 22. juli 2011. Svaret vårt på terrorangrepet skulle være den kjærligheten et samlet folk viste. Det er en vakker tanke, men alle former for annerledeshet viser oss hvor langt unna vi er. Det bør ikke være noe mål i seg selv å skape en homogen befolkning, å skape en tilhørighet som kanskje ikke er det rette. Det er å håpe at vi gjennom økt bevissthet utvikler en viss forståelse, som igjen kan trigge en viss empati/støtte, og det kan til slutt føre til aksept. Vi er nok et stykke unna, for selv da det var et stort fokus på Asberger syndrom i media (inkludert populærkulturen), kom en egentlig aldri fram til aksept.

Stereotyper utelukker forståelse

Jeg leste et innlegg på nrk.no i går om 25 år gamle Lene Flataker som sa at brikkene falt på plass da hun fikk diagnosen ADHD som voksen. Les det her. Det er mange som føler det på den måten, men hvorfor tok det så lang tid? Det er nok mange grunner til at noen ikke får hjelp i oppveksten, og de fleste peker mot det offentlige.

Utenforskap er et uttrykk for manglende sosial tilknytning til samfunnet, men det brukes nok litt bredere også om de som ikke kommer seg skikkelig inn på arbeidsmarkedet. Det er noen som er for funksjonsfriske til å være utenfor, samtidig som de ikke fungerer nok til å klare samfunnets krav. Det er ikke det at de ikke kan fungere, men det er snakk om grad og på hvilken måte de fungerer. Det kan være noen som har en arbeidsevne, men ikke innen noe som kan gi dem en inntekt. Da er det et problem hvis samfunnet sier at det ikke trenger denne evnen, samtidig som ansatte i ulike etater har observert et behov for hjelp gjennom hele oppveksten, uten å ha gitt denne. Det er vanlig å si at noen havner utenfor, men jeg sier som jeg har sagt tidligere, det er ingen som bare havner der, og da er spørsmålet hvem som har hovedansvaret for at det skjer.

De kaller det masking på engelsk, et velkjent fenomen blant voksne, og spesielt voksne kvinner, som får en autismediagnose i voksen alder. Det er en overlevelsesstrategi der en lærer seg nevrotypisk atferd i sosiale situasjoner. En kan f.eks. «fake» øyekontakt, skjule stimming eller etterligne fakter en ser andre gjøre. Dette gjør det vanskelig for andre å se at denne personen kanskje har det vanskelig. Dette er vanlig for de med ADHD også. Konsekvensen av å passe inn på den måten kan være at en ikke får den hjelpen en trenger. Jeg tror ikke det er tilfeldig at det har vært en trend der flere voksne har fått diagnoser som ADHD, ASD og NLD. Jeg synes det gir mening å plassere dem i samme gruppe, selv om jeg ikke får noe støtte fra forskerne på dette.

Alle liker solskinnshistorier, men det er de få unntakene. Det har, når det gjelder autister, vært en tendens til å fokusere på håpløse stereotyper, som at alle asbergere er lynende intelligente. En tilsvarende for ADHD er at de er perfekte gründere, men selv om det er en positiv stereotyp, er det likefullt en forenklet forestilling om hvordan mennesker med ADHD er. Sannheten er at de færreste av oss er genier. Det er sikkert noen blant oss som er over gjennomsnittet intelligente, kreative, oppfinnsome eller egnet til å gjennomføre store prosjekt, og som ser løsninger der ingen andre gjør det, men det gjelder ikke alle, og det er ikke alle av de som har disse evnene som faktisk får bruke dem.

Det har også vært kjente personer som hevdet at de fikk suksess nettopp fordi de var annerledes, og ofte fordi de ikke fikk en diagnose. Jeg kan delvis se poenget, for det er sannsynligvis en del talentfulle individer i disse gruppene. Det er likevel ikke bare å møte opp til et intervju og virkelig vise hvordan en er uten filter, og uten at en har fått hjelp gjennom oppveksten.

Jeg har derfor litt blanda følelser til det økte fokuset på å feire annerledesheten vår i et samfunn som åpenbart ikke ser verdien i å inkludere disse menneskene. Det er på den ene siden bra at flere blir klar over hva ASD, ADHD, NLD og Tourette sydrom er, noe som forhåpentligvis betyr at de ser den store variasjonen som finnes innenfor hver av disse diagnosene. Jeg er ikke overbevist om at det er så stor forståelse, for forståelse og stereotyper kan ikke akkurat leve side om side, og det er ikke noen mangel på stereotyper i samfunnet.

Ikke slå meg av

Er du typen som liker å finne menneskers av-knapp, og deretter slå dem av? Det er sannsynligvis ikke noe du er klar over at du gjør, men resultatet blir det samme. Det kalles mikroaggresjon når en sier noe som høres ut som en nedvurdering av mottakeren, selv om det ikke var ment på den måten. En klassiker når temaet er rasisme er at alle har det vondt eller opplever fordommer. Dine opplevelser betyr med andre ord ingenting. Det er forventet at du aksepterer det, og tar deg sammen. «All lives matter» er noe liknende. Tenk litt over dette sitatet som har blitt delt mye i sosiale medier:

If my spouse comes to me in obvious pain and asks «Do you love me?», an answer of «I love everyone» would be truthful, but also hurtful and cruel in the moment. If a co-worker comes to me upset and says «My father just died,» a response of «Everyone’s parents die» would be truthful, but hurtful and cruel in the moment. So when a friends speaks up in a time of obvious pain and hurt and says «Black lives matter,» a response of «All lives matter» is truthful. But it’s hurtful and cruel in the moment. – Doug Williford

Det er kanskje ikke ment å være sårende, men det kan være lurt å tenke litt over hvordan du ville ha opplevd dette. Har du hørt om uttrykket «just a little bit pregnant? Ei kvinne kunne like gjerne sagt at hun var delvis gradvis, og at hun kom til å føde et delvis barn etter endt graviditet. Det er en absurd uttalelse, for det er en enten eller situasjon. Det er juridiske spissfindigheter som har blitt brukt i forhold til abort, men jeg fokuserer på enten eller-siden av det her. Det er ikke noen ambivalens eller gråsone involvert når noe er absolutt.

Uttrykket blir brukt i andre situasjoner også. Det er f.eks. uvanlig at en blir litt skilt eller at en blir litt oppsagt, for hvis en opplever en mellomting, dreier det seg neppe on skillsmisse eller oppsigelse. Jeg har også hørt noen si noe liknende om f.eks. autisme. Det virker å være en teori noen har om at en kan være litt autist eller at en har en mild form for autisme. Det siste høres kanskje litt gangbart ut, men det blir likevel feil.

Det er ikke noe som heter å være litt autist. Mange har trekk som kan minne om autisme, men det betyr ikke at de er autistiske. En må ha betydelige vansker innen flere områder for å få diagnosen, mens det kan være andre som har et par trekk uten at de er autister. Det er ingen tvil om at noen opplever livet annerledes enn andre. De opplever at de ikke mestrer ting like godt som andre, eller at de ikke får lov til å gjøre det de kanskje mestrer bedre enn mange andre. Da er det ganske frustrerende å høre andre si at dine erfaringer er innenfor en naturlig variasjon (nevrodiversitet). Det er som at de bruker all lives matter-tankegangen, men det føles ikke som at de betyr noe når de taper på de fleste arenaer i livet.

Vi har forskjellige paletter.
Vi har forskjellige paletter. Foto: Pexels

Det er ikke nødvendigvis en seier å komme seg innenfor autismespekteret heller, men det er et bra sted å være hvis det er der en hører hjemme. Det kan bety at en får viktig hjelp, hvis en får diagnosen som barn, og de som får den som voksen vil i det minste forstå seg selv bedre. Jeg kan se behovet for ei grense, men en kan noen ganger lure på om den er for absolutt. Vi snakker tross alt om et spekter der alle innenfor er autister, men de er på ulike steder innenfor dette spekteret. Jeg hørte en gang en autist sammenlikne spekteret med en palett, der vi har kriterier i stedet for farger. En palett kan bestå av f.eks. en ujevn evneprofil, behov for rutiner og kraftige følelsesmessige reaksjoner, mens en annen kan ha vansker med å kommunisere, over eller underfølsomhet til en rekke stimuli (syn, hørsel, lukt, smak etc.) eller særinteresser (som kan forandre seg ganske hyppig). Det er ikke snakk om ei absolutt linje der vi har ulik verdi. 

Jeg kjenner til flere tilfeller der spesialistene konkluderte med noe annet enn autisme, og selv om de innrømmet at personen de utredet hadde en rekke autismekriterier, valgte de å søke andre forklaringer. Jeg synes det er en rar tankegang. Hvis det er autisme er det autisme. Det spiller ingen rolle hvilken forklaring de ønsker å søke. Det høres nesten ut som en litt gravid-tankegang, for de sier at den personen de utredet sannsynligvis var autist, men at de ikke kom til å hjelpe. Det motsatte er ikke stort bedre, for det er de som mener at vi er alle like, at vi har like erfaringer med livet.

Det er problematisk, for det blir gradvis mer åpenbart etter hvert som barnet nærmer seg voksenlivet at det ikke er som andre, at det ikke har de samme mulighetene. Jeg vet også av erfaring at en god del mennesker ikke vil se på dette barnet med respekt. Det gjør faktisk vondt når samfunnet snakker om de som havner utenfor, som om det bare skjedde. Jeg mener at samfunnet har en stor del av ansvaret for at det skjer. Det er ikke noe som bare skjer, men hvis samfunnet synes det er greit at noen ikke kommer seg inn på arbeidsmarkedet må det også behandle disse på samme måte som det behandler andre, og gi disse individene et verdig liv. Det skjer ikke i dag, og det er ganske tydelig at noen blir utelukket i all lives matter.

Stimming regulerer stress

Det trenger ikke alltid være så fancy. Jeg synes det kan være ganske behagelig å bare holde en stein.
Det trenger ikke alltid være så fancy. Jeg synes det kan være ganske behagelig å bare holde en stein.

Det føles rart, faktisk helt feil å irettesette fagfolk, men det er kanskje det jeg gjør i dette innlegget. Stimming er en forkortelse av uttrykket self-stimulating behvaiour og en oversetter det gjerne direkte, altså selv-stimulerende atferd. Det er for det første et håpløst ordvalg, for hva ville du tenkt hvis en venn fortalte deg at han stimulerte seg selv. Det kan åpne opp for andre tolkninger. 

Stimming er en slags beskyttelse mange bruker i en stresset situasjon, og formålet er å roe seg ned eller føle seg bedre. Eksempler kan være neglebiting, tromme med fingrene, riste på beinet, gynge med overkroppen, lage monotone lyder etc. Det er noe alle mennesker gjør, og det er altså ikke unikt for autister, men det er et trekk som nesten alltid er til stede hos autister. Det er derfor jeg er uenig med fagfolk, for jeg har sett nettsteder som hevder at stimming er et autismekriterium. Det er det ikke, men det er kanskje viktigere for autister enn andre å ha denne strategien.

Det er noen som tenker på de dramatiske uttrykkene, men stimming er også mye annet, og det er ikke nødvendig sant at dette er noe en ikke kan kontrollere. Jeg har skrevet flere innlegg om autisme blant jenter/kvinner, og om årsakene til at mange jenter får diagnosen i godt voksen alder. Den korte og enkle forklaringen sier at det er viktig for jenter å passe inn. De gjør derfor det de kan å kopiere den atferden de har sett i andre, og å fjerne det andre reagerer negativt på. Det kan bl.a. bety at de jobber med å fjerne vaner de vet irriterer andre, men kanskje erstatte dem med noen mindre synlige alternativer. Det blir litt for enkelt å si at dette er atferd spesifikt for jenter. Det er noen gutter også som går under radaren.

En kan fly under radaren ved å erstatte godt synlig stimming med noe andre ikke reagerer på, og ved å utføre de mer dramatiske når en er alene. Jeg tror ikke på å fjerne dem helt, for det er snakk om noe en sannsynligvis trenger for å fungere. Vi har fått litt hjelp de siste årene ved at det er mye stress og angst i befolkningen generelt. Det er derfor ingen som reagerer hvis du f.eks. bruker en stressball eller «fidget speed spinner». Jeg liker en ball med litt struktur, f.eks. en piggsvinball. En kan finne dem i noen lekebutikker, men det er større sjanse for å finne denne ballen i en dyrebutikk, der den blir solgt som et leketøy for hunder. Den har en ganske grov overflate, i motsetninger til de fleste stressballer, og det kan hjelpe en med å fokuserer mer på den fysiske sanseopplevelse enn f.eks. den angsten  eller det stresset en trenger hjelp for. Det er noe en kan bruke hvor som helst, mens en massasjematte gjør det samme for hele overkroppen hjemme. Det er en spikermatte som gir en slags akkupunkturbehandling, og noe jeg anbefaler alle å prøve.

Det er med andre ord snakk om å finne en balanse, redusere den offentlige stimmingen hvis den kommer i veien for skole, arbeid og et sosialt liv, men likevel ha nok av den til at vi klarer å fungere. Det er ikke sikkert det er nødvendig å fjerne dem helt, spesielt ikke siden denne atferden kan hjelpe til med å håndtere følelser og overveldende situasjoner, men det kan være lurt å undertrykke denne strategien i perioder.

Kan en fake Tourette?

Har du hørt om TIX (den norske Bobby Bear)? Det er noen år siden jeg fulgte Eurovision Song Contest, men det var så mye summing i år at det var vanskelig å overse alle overskriftene. Andreas Andresen Haukeland, bedre kjent under artistnavnet TIX, var Norges representant i år, men han er kanskje mest kjent for ticsene sine enn sangen han framførte.

Han var muligens litt omstridt også, selv om det ikke ble noe diskusjon. NRK-profilen Steinar Sagen antydet at artisten hadde faket ticsene, og spurte om det var greit. Han mente det var det, og det er vel derfor det ikke ble noen diskusjon. Det er vanskelig å si i etterkant, for det er lett å lete etter feil og tolke ethvert avvik fra det en tror er normen som bevis på nettopp det. Sagen spekulerte altså på om TIX faket ticsene da han tok av seg solbrillene, og hvis en analyserer fremføringen i etterkant er det kanskje ikke en urimelig refleksjon. Videoen er tilgjengelig på You tube, og jeg overlater til andre å analysere fremføringen, men det er noen fakta en bør ha klart for seg på forhånd:

  • Tics er ufrivillige bevegelser som en ikke kan kontrollere (verken bevegelse eller lyd). En kan nok klare å stoppe ticsene i en kort periode, men det vil skape et økende stress som før eller senere vil forårsake verre tics.
  • Det gjelder ikke alle, men det er en god del som opplever at ticsene blir mindre alvorlig, og i noen tilfeller forsvinner de helt, når de fokuserer på en bestemt oppgave. Det er grunnen til at en kan finne mennesker med Tourette i så krevende yrkesgrupper som kunst, medisin og idrett.
  • En må ha minst to motoriske og ett vokalt tics i barndommen for å få diagnosen, og symptomene må også ha opptrådt nesten daglig i minst 12 måneder, men de kan ha varierende hyppighet, og de fleste opplever at alvorlighetsgraden avtar i løpet av ungdomsårene. En må altså ha både vokale og motoriske tics for å få diagnosen, og hvis en har bare en av dem, får en diagnosen kroniske motoriske eller vokale tics.

Jeg kan ikke tenke meg at noen lyger på seg Tourette syndrom, selv om jeg har sett liknende atferd hos barn med ADHD. Jeg har møtt en del barn med ADHD, i ulike sammenhenger, og noen av dem brukte diagnosen eller bivirkinger av medisinen som forklaring på atferden sin. Det ville altså ikke vært enestående hvis TIX hadde overdrevet symptomene sine, og det er det jeg tror Steinar Sagen antydet.

Det er vanskelig å få den rette diagnosen. Det er snakk om kompliserte tilstander, og en autist f.eks. kan ha symptomer som vansker med sosial interaksjon, vansker med å uttrykke seg selv, spiseforstyrrelser, repeterende atferd/ensporethet i tanker og væremåte/særintereser, vansker med å håndtere følelser, hypersensitivitet, angst, depresjon. Det sier seg selv at hvis en ikke gjør en grundig nok jobb under utredningen, kan en komme til feil konklusjon. Det er f.eks. noen som feiltolker kriteriet særinteresser, spesielt hos kvinner.

Dette leder til to spørsmål. Er det (etisk) akseptabelt å overdrive symptomer en har? Jeg tenker f.o.f. på en diagnose en allerede har, og at en gir inntrykk av at det er vanskeligere å leve med symptomene enn det i virkeligheten er. Det er en problemstilling som gjelder både utreder og pasient. Jeg har hørt om tilfeller fra USA der en psykolog ikke var sikker på om pasienten hadde NLD eller ASD, men landet på ASD fordi han visste at det ville sikre pasienten mer hjelp. Mange vil nok si at det er uetisk, men det foregår kanskje i et system som svikter mange barn.

Det er like problematisk for pasienten å gjøre det samme. Du vil for det første bruke ressurser som en annen burde hatt, og det er langt fra sikkert at den hjelpen du får har noen nytte hvis du har fått feil diagnose. La oss anta at Steinar Sagen hadde et poeng, ville det ha vært et problem? Er det greit å overdrive for å synliggjøre utfordringer en har? Jeg kan ikke si om TIX faket eller ikke, men jeg vil generelt si at jeg vil heller ha et ekte forbilde enn et som overdriver. Det skal sies at Steinar Sagen trakk tilbake det opprinnelige spørsmålet sitt, og jeg har heller ikke grunn til å anklage TIX for noenting som helst.

Han lyktes i alle fall delvis med prosjektet sitt. Eurovision er et freakshow der TIX ikke skilte seg nevneverdig ut, men det kom noe godt ut av dette. Det er flere som vet litt mer om Tourette nå, og nei, selv om det er mulig å fake denne tilstanden kan jeg ikke se for meg at noen skal ha interesse av å gjøre det.

Den skjulte tidsånden

Jeg brukte det tyske ordet zeitgeist i et innlegg for en del år siden. Ordet oversettes med tidsånd og brukes i vid forstand om moter, strømninger eller en tenkemåte som er typisk for tiden. Poenget mitt i det opprinnelige innlegget var at tidsånden på en måte har vært på vår side en stund.

Det er ingen tvil om at noen tilstander er litt bedre kjent blant folk flest, men det kan diskuteres hvor godt de egentlig kjenner dem. Det er grunnen til at jeg alltid har vært skeptisk til teorien om at det ikke finnes noen diagnoser. De som støtter nevrodiversitet mener at vi er alle innenfor en normal variasjon i det menneskelige genmaterialet. Jeg vil tro at vi kan kutte ut alle tiltak i skolen og arbeidslivet hvis det stemmer, for det vil jo være diskriminerende å gi noen tjenester som andre ikke tilgang til. Jeg er klar over at hensikten er god, men jeg tror ikke det vil fungere. Det er åpenbart at noen trenger denne støtten.

Asberger er en av de tilstandene mange tror de kjenner. Den finnes ikke lenger i USA, der den er en del av autismespektertilstander (ASD). Det er like greit, for da fjerner vi tilknytningen til nazistene, og Hans Asberger fortjener ikke mye heder i dag. Nevrodiversitet høres veldig positivt ut, men jeg vil tro at det er en del som ikke kjenner seg igjen i det populære bildet av autister. Nei, vi er ikke som en av de populære karakterene fra TV-serier. Vi er ikke alle genier. Det blir for lett å si at vi er en gjeng individer uten følelser som elsker matte, tog og dataspill.  Vi er ikke nødvendigvis den kollegaen du helst vil snakke med, og selv om vi kanskje har evner, er de ikke nødvedigvis innen noe vi kan bruke i arbeidslivet. Det er heller ikke sikkert at vi finner oss til rette i et arbeidsliv som fungerer best for ekstroverte uten noen funksjonsnedsettelser, og som kommuniserer på en annen måte enn vi klarer.

Men tilbake til zeitgeist. Tidsånden har på en måte vært en hjelp i flere tiår. De kaller det emerging adulthood på engelsk, en periode mellom ungdom og ung voksen. Noen definerer det som perioden fra 18 til 25 år, men en kan nok strekke den til i alle fall 30 år. Det vanskelige arbeidsmarkedet har bidratt til at det er mer akseptert å strekke ut ungdomstida, og dette har nok vært en epoke som har hjulpet en del med funksjonsnedsettelser også. Forskjellen er at det for en del av oss ikke dreier seg om et valg, eller en begrenset periode med motgang. Det er for mange noe som varer hele livet. Jeg ser med jevne mellom avisartikler som er ment å skape sympati. Det dreier seg om relativt unge, funksjonsføre arbeidssøkere som har søkt på 300-400 jobber uten å få noe. Hva tror du søkere med funksjonsnedsettelser opplever? De blir fortalt at samfunnet ønsker dem. De blir oppfordret til å ta høyere utdannelse, men arbeidslivet er ikke akkurat klar til å ta imot dem. Det blir langt mer enn 400 sobbsøknader uten svar, og de må sannsynligvis jobbe innen noe de ikke har noen som helst interesse for.

Jeg fikk assosiasjoner til zeitgeit da jeg tok bussen hjem en dag nylig. Det var en stor reklameplakat for en undertøysprodusent på busstoppet, og modellen var Aida Husic Dahlen, som spiller bordtennis på det norske landslaget. Hun ble født uten venstre arm og venstre fot, og det er flott å se at hun blir presentert som en ambassadør for dette klesmerket sammen med funksjonsføre utøvere. Det er også en TV-reklame for en kleskjede for tiden med en plus size model, og selv om det ikke er direkte relevant, er problematikken noe av den samme. Det dreier seg om å være annerledes, og om at de som skiller seg ut blir holdt utenfor, for det er ingen som bare havner utenfor. Det er et aktivt valg samfunnet tar. Disse to eksemplene viser en ny og langt mer inkluderende holdning, men er det tidsånden?

Tidsånden er spesielt tilpasset mange av oss for tiden. Det er på overflaten en større forståelse enn noensinne, og jeg gleder meg over å kunne se modeller med større kropper eller en fysisk funksjonsnedsettelse. Vi som er litt annerledes vil se andre som er annerledes. Vi vil ikke se at det bare er plass til de funksjonsføre. Jeg liker ikke å tenke negativt eller å være mistenksom, men det er ett spørsmål jeg stiller meg: Hvor lenge? Det er litt som med autisme. Hvis du har truffet én autist har du truffet én autist, og du er verken mer bevisst eller inkluderende hvis du ikke forstår forskjellene. Jeg lurer på hvor alvorlig samfunnet er når det hevder å være inkluderende. Det føles ofte som at samfunnet inkluderer enkelte individer og grupper når det er populært eller når en innretter seg. Samfunnet godtar altså noen ganger individualitet eller alternative livsstiler, men det gjelder ikke for alle, og det betyr ikke at dette individet har det bra i dette samfunnet.