RSS Feed

Vi trenger et bedre pensum

Bilde av teksten barn er bra fra en undergang. Etter en god barndom kan en starte voksenlivet med ei verktøykasse som vil gjøre det lettere å fungere som voksen.

Etter en god barndom kan en starte voksenlivet med ei verktøykasse som vil gjøre det lettere å fungere.

Det er noen ganger det en debatt ikke har som er det mest interessante. De som ikke er tilstede er kanskje det mest påfallende når vi snakker om #metoo. Det er ikke det at jeg ikke har sympati for funksjonsfriske kvinner som kan kjempe sine egne slag, og jeg anerkjenner at noen felt er spesielt hensynsløse (som journalistikk), men det interessant at ingen fokuserer på vold, overgep og trakassering rettet mot mennesker med en diagnose.

Jeg gjorde litt research i forbindelse med innlegget Autisme og overgrep i fjor sommer. Jeg viste i den teksten til en liten kanadisk studie som konkluderte med at sannsynligheten er større for at mennesker med en autismespektertilstand skal bli utsatt for seksuelle overgrep. De spurte i den studien 95 voksne om de hadde blitt voldtatt, tvunget til å ha sex eller på noen annen måte utnyttet seksuelt, og hele 74 svarte ja. Det tilsvarer 78 prosent, som er mye høyere enn den generelle befolkningen. Les mer på Medical Daily.

Det er ei ny undergruppe som har fått mer oppmerksomhet de siste årene, kvinner som fikk en autismespekterdiagnose som voksne. En studie basert på intervjuer med 14 kvinner som fikk diagnosen som voksne har ikke sett på overgrep spesifikt, men det kanskje mest sjokkerende som kom fram i intervjuene var at 9 av de 14 kvinnene som deltok i studien hadde blitt voldtatt, og halvparten av disse overgrepene hadde skjedd i et forhold. De ble sannsynligvis manipulert fordi de beskrev sex som noe de følte seg forpliktet til, og resultatet ble ofte at de hadde sex med partneren selv om de ikke ønsket det. Les mer på U.S. National Library of Medicine.

Dette er ikke overraskende, for vi snakker om mennesker som er mer tilbøyelige enn andre til å gjøre det de kan for å unngå konflikt, og det er ikke alle som ser forskjell på gode og dårlige venner. Bloggen Emma’s Hope Book argumenterer i innlegget Trauma and Autism for at konsekvensene kan bli mye større for en autistisk hjerne som opplever traumer. Hun har nok et et poeng, for det er ingen tvil om at autister kan være spesielt følsomme for visse typer stimuli, men jeg vet ikke om det er så enkelt likevel. Jeg har tidligere skrevet om forskjellen mellom de to engelske ordene isolate og insulate. Begge betyr å isolere, men mens det første kan være negativt fordi isolasjon fra andre mennesker kan være skadelig, betyr det andre at en isolerer seg fra noe skadelig uten at en nødvendigvis fysisk fjerner seg fra mennesker. En trenger altså ikke flytte til ei hytte i Finnskogen e.l. for isolere eller beskytte seg mot deler av bysamfunnet.

Self-advocacy har vært et stort poeng for meg. Det handler om å lære barn til å være sin egen advokat, sin egen forskjemper, for de kan ikke vente at noen andre skal ta opp den rollen foreldrene har hatt. Nevrodiversitet er en vakker tanke, men respekt kommer ikke gratis. Vi må derfor kunne gjenkjenne mobbing, trakassering, manipulasjon, overgrep, og ikke minst vite hva vi skal gjøre med det. Vi må være klar over at overgripere er tiltrukket av situasjoner som gir dem muligheter til å ha makt over mennesker, og et forhold til en person med en autismespektertilstand er en mulighet, med mindre de vet å sette grenser.

En av de tingene den kanadiske studien foreslo var bedre seksualundervisning, for det er mye ungdommer på autismespekteret ikke får med seg. Det er viktig at foreldre starter tidlig med samtaler om grensesetting, og en må være være veldig bokstavelig med disse barna. Det er ikke nok å si at sex ikke er tillatt, for hvis en tenker at sex er noe som foregår i senga eller uten klær, kan en bli voldtatt uten at en egentlig forstod hva som skjedde. Hvis en sier at kyssing, og ingenting annet, er i orden må en også poengtere at en må stoppe ei hånd som prøver å tvinge seg under klærne. De må også være klar over at det er lov å si nei, inkludert til sin egen partner.

Det er som jeg har skrevet mange ganger på denne bloggen en vakker tanke når mange snakker om at autisme er innenfor en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Da snakker de barna ut av søkelyset til PPT og BUP, men det forandrer likevel ikke på det faktum at mennesker på autismespekteret har noen utfordringer. Vi kan kalle det nevrodiversitet, men vi kan ikke late som at disse barna ikke trenger mer støtte enn andre. Vi må altså forberede barna på at verden faktisk ikke kommer til å være rettferdig. Det er ikke mange arbeidsgivere, faktisk ingen, som ruller ut den røde løperen, og ønsker autister velkommen, mens de avviser nevrotypiske søkere. Pensum for disse barna må være langt mer omfattende enn for andre.

Jeg har, som jeg nevnte innledningvis, sympati for kvinner som har blitt ofre for trakassering, men jeg kan ikke nekte for at jeg har mer sympati for autister fordi det er ingen som lytter til dem. Jeg har flere ganger oppfordret Erna Solberg til å ta opp de samme emnene jeg skriver om på denne bloggen, og hvis hun nevner #metoo i nyttårstalen er det en ny mulighet til å vise at hun ser oss. Hva betyr #metoo for autister, NLDere, psykisk utviklingshemmede, mennesker med psykisk sykdom? Hva betyr disse menneskene for Norge? Hvem er advokatene deres og hvem hjelper dem til å bli sine egne advokater? 

Reklamer

Ta ansvar selv

Jeg er kristen, men jeg er opptatt av at mennesker må ta ansvar. Det er mange som liker å henvise til 2. mosebok kapittel 34 enten de er kristne eller ateister: «Han holder fast på sin miskunn i tusen slektsledd og tilgir synd, skyld og lovbrudd. Men han lar ikke den skyldige slippe straff. For fedrenes synd straffer han barn og barnebarn, og tredje og fjerde slektsedd.»

Dette er en vanlig tolkning, men den engelske oversettelsen sier at farens urett eller synder (iniquity) vil besøke barn og barnebarn, og tredje og fjerde slektsledd. Jeg tror det er poenget, at vi må ta ansvar for at våre handlinger kan ramme andre. Det er ikke Gud som gjør dette, for det vi gjør kan forplante seg, og det er vårt ansvar. Jeg er altså ikke enig i det kristne fokuset på at det ikke betyr så mye hva vi gjør siden vi ikke trenger å bevise at vi fortjener en plass i himmelen. Det vi gjør betyr noe for andre. De norske nazistene under krigen var et ekstremt eksempel på det, for det var mange som måtte lide for det foreldrene hadde gjort. Det var ikke rettferdig, men det er sånn vi mennesker er. Vi klarer ikke å plassere ansvaret der det hører hjemme, og vi krever ofte noe helt annet av andre enn av oss selv.

Jeg skrev nylig om #metoo i innlegget Hva betyr #metoo for meg? Det er et annet eksempel på det samme, og det er egentlig Newtons tredje lov i overført betydning vi snakker om. Den sier at når en kraft virker på et legeme vil dette svare med en like stor kraft i motsatt retning. En aksjon vil altså føre til en like stor motreaksjon, og det er kanskje det vi ser for tiden. Vi hadde ikke sett denne heksejakten hvis vi ikke hadde menn som Weinstein. Dette hadde heller ikke utartet seg hvis samfunnet var mer opptatt av å stoppe disse forbrytelsene.

Jeg har vært opptatt av toleranse og akseptering. Det siste er ikke minst relevant i autismesammenheng, og det er internasjonalt stort fokus på april som autism acceptance month. Jeg har en følelse av at både akseptering og toleranse er misforståtte begrep. Jeg oppdaget nylig bloggeren Amythest og hun beskrev det ganske treffende:

You have to watch out for tolerance. It’s not love or understanding that most of us learn for people who are different, it’s tolerance. Not how to accept, but how to put-up-with. There is no love in tolerance. Tolerance is inequality. Tolerance says, «Who you are is different and wrong, but I, as the right majority, will conditionally allow your unpleasant existence to go on.» Acceptance says «Who you are is a valuable, precious human being who deserves the same rights and opportunities as anyone else.» Les mer.

Jeg forstår hva bloggeren mener, selv om hun overdriver dette ganske mye. Toleranse dreier seg om å tåle eller tillate at andre er annerledes, og at andre har andre meninger enn en har selv. Hun har rett i at toleranse også signaliserer sterk uenighet, men vi kan ikke kreve mer enn at andre følger reglene. Akseptering har mer med å omfavne noe/noen, og da kan en sågar snakke om kjærlighet. Det er dermed grenser for hvor langt denne holdningen bør strekke seg. Jeg er forpliktet til å kreve det samme av andre som jeg forventer selv, som hovedsakelig betyr at alle har en verdi som menneske. Bibelen omtaler det som å hate synd, men å elske synderen. Vi trenger ikke akseptere alt for å kunne inkludere mennesker i samfunnet.

Den siterte bloggeren kommer fra Canada, og myndighetene der har vedtatt en lov som gir ofre rett til å saksøke deg hvis du bruker feil pronomen når du snakker med dem. Det kan bety at noen blir fornærmet hvis du sier han eller hun, mens andre kanskje blir like fornærmet av et kjønnsnøytralt ord. Jeg kan ikke nekte for at jeg har problemer med å forstå «født i feil kropp-problematikken» når det ikke har med en hormonell ubalanse å gjøre, men jeg kan likevel tolerere det. Jeg kan behandle disse med respekt og vise at de har et menneskeverd, men om jeg strekker det så langt som til at jeg aksepterer det er en annen sak. Jeg hadde kanskje tenkt annerledes om dette hvis det ble nært og personlig, men uten dette nære forholdet kan jeg ikke tenke på temaet uten å tenke på den logiske konsekvensen.

Jeg har hørt om flere tilfeller der barn skiftet identitet etter at de så en dokumetar, og barn helt ned til seks år som hevdet at de ble født i feil kropp. De har altså skiftet navn og klesstil, mens de ellers har den kroppen de ble født med. Barn blir nå brukt som beviser på hvor mye bedre livet blir ved å omdefinere seg selv, men jeg lurer på hvordan dette fungerer uten terapi. Det har nok ikke blitt forsket så mye på dette, men jeg har lest noen artikler som viser til en høyere dødelighet og flere selvmordsforsøk blant mennesker som har skiftet kjønnsidentitet sammenliknet med resten av befolkningen. Det skal også være anekdotisk informasjon som tyder på at transmiljøet har en høyere risiko for kreft. En studie fra Berkeley sier kanskje det opplagte, at barn og ungdoms hjerner ikke er ferdigutviklet. En konsekvens av det er at ungdom er mer tilbøyelige til å ta en risiko, altså handle basert på mangefull informasjon. Da bør vi være ekstra forsiktige med å oppmuntre til avgjørelser som kan få negative konsekvenser for resten av livet.

Vi kan ikke ha et samfunn med ulike religioner, etniske grupper, seksuelle legninger og ikke minst mennesker med ulik fungering i arbeidslivet uten en stor porsjon toleranse. Jeg tenker likevel på konsekvensene. Enhver handling har en sekvens med logiske utfall, og en kan senere tenke tilbake og se sammenhengen. Jeg lurer på om vi vil se det på mange områder fordi vi tror at toleranse og akseptering er langt mer enn det burde være. En kan spørre seg om vi gjorde barnet noen tjenester hvis vi var mer opptatt av toleranse enn barnets selvfølelse.

Hvis en skal ha det bra må en akseptere seg selv, og hvis en klarer det, hvis en har en sterk og stabil selvfølelse, betyr det mindre hva andre mener om deg. Det finnes ingen lettvinte løsninger, men det er urovekkende mange som ser ut til å mene at en umiddelbar omdefinering, enten det dreier seg om autisme/nevrodiversitet, kjønnsidentitet eller seksuell legning, er en rask løsning. Jeg tror ikke statistikken støtter den tanken.

Tilleggsvansker

There are two primary decisions in life: to accept conditions as they exist, or accept the responsibility for changing them.
Denis Waitley

Jeg har skrevet om ballett i det siste fordi jeg mener det kan være en del av et omfattende regime der en utvikler hjernens kognitive ferdigheter og evne til å takle nye situasjoner. Les om det i En ny tilnærming til behandling. Jeg har også skrevet mye om komorbide lidelser uten egentlig å si så mye om veien ut, i alle fall ikke direkte. Jeg har bl.a. vært inne på at det er lurt å utnytte spesialinteressene sine, hvis en har noen. En klubb er en god anledning til å være sosial sammen med mennesker som er der av samme grunn.

Depresjon er en vanlig tilleggsvanske. Det er vanskelig for utenforstående å sette seg inn i hvordan depresjon føles, men forfatteren J. K. Rowling gjorde ikke et dårlig forsøk med Harry Potter-bøkene. Ron Weasley sa etter møtet med dementorene at han kjente seg nummen, og at det kjentes som at han aldri kom til å føle glede igjen. Alt var bokstavelig talt håpløst, men på et eller annet tidspunkt må en ta et valg. Jeg er ikke begeistret for de som sier at vi velger å være syke eller at vi velger den motgangen som kanskje er kilden til mye av den triste sinnsstemningen. Det er gjerne en anklage som kommer hvis behandlingen ikke virker. Det er ikke noe vi kan styre, men jeg tror likevel vi kommer til et tidspunkt der håpet kan hjelpe oss. Håp er ikke en følelse eller inspirasjon vi nødvendigvis må sitte passivt og vente på. Håp er til en viss grad en beslutning.

Illustrasjonsfoto fra Lotheparken. Filmen Inside Out viste oss at vi trenger en viss dose av alle følelsene, men det skal ikke se mørkt ut.

Illustrasjonsfoto fra Lotheparken. Filmen Inside Out viste oss at vi trenger en viss dose av alle følelsene, men det skal ikke se mørkt ut.

Jeg henter hjelp og inspirasjon fra ulike kilder. Jeg husker en historieprofessor på universitetet i Little Rock, Arkansas som snakket om arbeid som en hjelp. Det hadde hjulpet etter at kona hans døde, og han nevnte dette i forbindelse med 9/11, som hadde skjedd bare noen dager tidligere. Den katolske bloggeren Under Reconstruction skrev innlegget Hope is not an emotion i april 2016, og der kommer hun bl.a. inn på at håp er en forpliktelse. Det betyr at det ikke trenger å føles godt. En kan føle livet som ganske håpløst, men likevel forplikte seg til å prøve, og kjenne et voksende håp om at en kan få mer ut av livet.

Det er som med meg og lesing. Jeg liker å lese, men det har alltid vært en utfordring. Det har alltid vært arbeidskrevende, og jeg leser derfor veldig seint. Jeg kan imidlertid i gode perioder sitte med ei bok i timesvis, og da hjelper tålmodigheten min meg med å kommer gjennom ei bok ganske raskt, mens jeg i andre perioder bruker flere måneder på ei bok. Da orker jeg ikke å lese. Jeg er inne i en periode nå der jeg må tvinge meg selv til å lese. Tvang høres ikke spesielt behagelig ut, men det virker. Jeg har glede av den boka jeg holder på med, men jeg må altså tvinge meg selv til å fortsette. Resultatet blir at jeg har det bedre enn jeg ville hatt det uten boka, selv om det altså innebærer en viss porsjon disiplin. Det er fordi jeg lever meg inn i historiene og det er som at jeg lever i en annen verden mens disse romanfigurene følger meg. De følger meg også i lang tid etter at jeg har lest boka ferdig, og de blir på en måte mer levende enn historier fortalt gjennom film og TV.

Det er både gode og dårlige nyheter. Du kommer til å bli bedre, men det er store muligheter for at du blir dårligere også. Det som kan utgjøre en forskjell er å lære å leve med utfordringene, lære å takle livet, noe alle må gjøre enten de har en diagnose eller ikke. Jeg mener med det at det ikke finnes noen magisk kur, og det er derfor rettere å snakke om recovery eller bedringsprosesser enn en kur, men det er vanskelig å holde på en stabil selvfølelse. Det krever mye arbeid og alle opplever perioder der de tviler på seg selv, men det hjelper å kjempe for livet. Jeg har tidligere kalt det for å være lojal mot livet, og det er det jeg tror håp er.

Bloggerne Under Reconstruction og Ren Warom har ikke vært aktive på ei stund. Det er formodentlig et godt tegn for Ren Warom i alle fall, for hun fokuserer på forfatterkarrieren sin. Hun brukte bloggen hovedsakelig til to serier, bokanmeldelser og Mental Health Monday (MHM). Hovedpoenget hennes var at det ikke finnes noen perfekt tilstand som kan romme alle. Det som er normalt er den tilstanden der du kan fungere best. Hun skrev mye om recovery, noe som betyr at en ikke blir frisk på kort tid eller en gang for alle. Det er en lang prosess, og den går ut på at en finner tilbake til den personen en var, for psykisk sykdom betyr på en måte at en har mistet seg selv litt.

Jeg prøver også å rette tankene utover, for selv om recovery er et ukjent landskap og kanskje litt skremmende, vil en tjene på å utforske det ukjente. Jeg er ikke så begeistret for de vanlige positiv tenkning-rådene. Det er bl.a. noen som sier at menesker har suksess fordi de tenkte det først, og de som sliter med motgang tenker på ubetalte regninger og andre ting de sliter med. Jeg er enig i at at jeg har et ansvar for min egen helse, men det er ikke veldig konstruktivt å legge en større byrde på skuldrene til de som har nok av dem. Håp dreier seg om å lete etter løsninger, finne den veien som virker for deg, og det starter kanskje med å tillate seg å være syk og passiv i en periode.

Deretter kan en lete etter den rette stien. Det jeg prøver å si i dette innlegget er at det er bra å rette blikket utover. Professoren i Arkansas brukte arbeid, mens religion og ansvar for egen recovery er viktig for katolikken bak bloggen Under Reconstruction. Jeg har en familie og får mye gratishjelp gjennom å være en far og ektemann. Det hjelper meg å vite at jeg må fokusere på de to andre i familien, og at jeg må arbeide for å fungere godt nok til å klare det. Jeg får også mye hjelp gjennom å skrive og lese, ikke bare fordi dette får fokuset over på andre personer og ting, men også fordi det hjelper meg til å reflektere over ulike utfordringer.

Ren Waroms blogg

Under Reconstruction

En ny tilnærming til behandling

Pingvinene fra en mobilvideo fra forestillingen En fugledrøm/flaks

Pingvinene fra en mobilvideo fra forestillingen En fugledrøm/flaks

Desember betyr som jeg nevnte i Ballett som styrketrening for hjernen dans for meg. Det er ikke så lett å få meg i julestemning lenger, men jeg blir veldig engasjert av å se dattera mi danse. Kick Dansestudios juleforestilling betyr noen hektiske dager med 4-5 øvelser i det vanlige øvingslokalet den siste uka og et par i Festiviteten. Det avsluttes med generalprøve og premiere på mandag, og to forestillinger på tirsdag. Det var ei mor som jeg tror oppsummerte alle foreldrenes takknemlighet på Facebook seint tirsdag kveld:

Tusen takk for noen fantastiske dager med dansemagi! Jeg har ei lita flamingojente som har storkost seg og ser opp til de flotte danserne ved Kick Dansestudio. Gratulerer så mye til Ruth Aspaas Kvinnesland og Karoline Aspaas Kvinnesland (eierne av Kick Dansestudio).

Temaet for FLAKS/en fugledrøm var fugler, og forestillingen hadde en gutt som en rød tråd. Han hadde ulike drømmer om fugler, noen behagelige, men også noen skremmende. Jeg har sett barn med diagnoser i disse forestillingene, noe som viser hva de kan klare. En skulle tro at ballett var spesielt krevende. Det krever et fokus over lang tid, og det er mange forstyrrende elementer. Danserne beveger seg noen ganger i et komplisert mønster mens det gjerne er lite eller mye/skiftende lys. Det ser ut for meg som at det er lett å miste oversikten og vite hvor en skal. De må vise i mange øvelser og forestillinger at de kan klare dette, og det gjør de. Jeg satt bak scenen sammen kona mi under generalprøve og to av forestillingene, mens vi så den siste forestillingen som publikum i salen. Vi gjør det på denne måten hvert år og det er like fascinerende hver gang. Det er fullstendig kaos bak scenen, men det synlige resultatet har så langt vært en perfekt produksjon.

Det overrasker meg ikke at forskningen viser til dans som medisin og trening for hjernen. Det er noe som kan hjelpe enten en har autisme, ADHD, depresjon eller av andre grunner har kognitive vansker. Det er en påminnelse om at behandling/tiltak er mer enn medisiner og spesialpedagogikk. Enten en snakker om behandling, tiltak eller forebygging  bør vi velge det som fungerer. Vi trenger tiltak som hindrer en forverring av eksisterende eller utvikling av nye vansker. Angst, depresjon og ADHD er vanlige tilleggsvansker for de som har autisme eller NLD, men vi har oppnådd mye hvis vi bare reduserer tilleggsvanskene. Det gjør det lettere å fungere med hoveddiagnosen.

Dans alene er selvsagt ikke nok, men det er en del av et større bilde der en tenker nytt om hva behandling er. Vi bruker også kosthold bevisst, og forskningen støtter oss i tanken om at det er en forbindelse mellom magen og hjernen. En kan f.eks. ha en betennelse i kroppen som ikke nødvendigvis er forårsaket av maten, men det er ingen tvil om at det er mat som fremmer betennelse og mat som demper betennelse. Det er ifølge en artikkel på forskning.no en rekke studier som viser til at tarmbakterier kan påvirke hjernen.

Jeg mener dette viser at det er viktig å tenke alternativt. En må være klar over at de offisielle kostholdsrådene er veldig generelle og bare en anbefaling. Jeg snakket med en hjertespesialist en gang som hevdet at fastlegene ikke kunne nok om ernæring. Det er det inntrykket jeg sitter igjen med også, og selv om det finnes unntak, er en god del av fastlegene mest opptatt av skolemedisin. De av oss som sliter med helsa har oppdaget at det er mye mat som kan gjøre hverdagen lettere. Jeg tror det kan lønne seg å være åpen for den muligheten at det er noe med en moderne livsstil som forverrer situasjonen for mange. Vi kan kan ha genetisk predisposisjon som gjør autisme eller ADHD mer sannsynlig, men det betyr ikke at vi ikke har noe kontroll over hvordan disse tilstandene utvikler seg. Vi har mer kontroll og ansvar enn mange vil innrømme, og det bør gi oss selvtillit til å handle.

Jeg er ikke en motstander av medisiner, men jeg er skeptisk til tanken om at medisiner er det første og eneste valget, som i realiteten betyr at en har én mulighet og ingen alternativer. Jeg jobbet tidigere som lærer og har sett hvor stor tillit mange har til Ritalin og andre såkalt sinnsendrende medisiner. Siden ingen vurderer alternative behandlingsformer blir disse tunge medisinene anbefalt også for veldig milde ADHD-tilfeller, som kanskje er mer autisme eller NLD enn ADHD. Det er nemlig en del overlapping mellom disse tre diagnosene. En annen ting er om medisiner er det mest effektive i alle tilfellene, for noen studier konkluderer faktisk med at medisiner som Ritalin og Adderall hemmer de kognitive egenskapene. De gjør kanskje elevene roligere uten at de egentlig utvikler hjernen, og da kan en spørre seg hvor mye videre en har kommet. Noen tilfeller er så alvorlige at medisin er den eneste muligheten, men det gjelder ikke alle.

Jeg mener kort sagt at vi trenger en helt ny holdning til tiltak. Det er lite formålstjenlig å si at behandling er unødvendig siden det ikke feiler autister og andre noe. Det er heller ikke bedre å tenke at hvis det ikke finnes medisiner må en klare seg uten noen form for behandling. Det finnes behandling, men den er krevende. Dans er et av alternativene og det finnes ikke vakrere behandling. Jeg gleder meg i desember over å se de utrolige ferdighetene til mange barn i Kick Dansestudios fantastiske juleforestilling. Barn der lærer ikke bare dans; de lærer ferdigheter for livet.

Hva betyr #metoo for meg?

Bilde av en munn lukket med stifter. Det er mange tause ofre i arbeidslivet, men #metoo representerer de færreste. Illustrasjon: Pixabay

Det er mange tause ofre i arbeidslivet, men #metoo representerer de færreste. Bilde: Pixabay

Sigrid Hvidsten, journalist i Dagbladet, skrev en kommentar i dagens nettutgave der hun applauderte det faktum at #metoo-kampanjen har fått en del veteraner ut av arbeidslivet, og sendt klare meldinger om at det som ble godtatt for 25 år siden er avskjedigelsesgrunn i dag. Hvidsten mener vi nærmer oss kampanjens ytterste konsekvens, at det ikke lenger gjelder bare kvinner, men alle arbeidstakere, i alle arbeidssituasjoner, i alle bransjer.

Det er flott hvis vi får et arbeidsmarked som respekterer alle, som gir alle rett til å gå på jobb uten at de blir redusert til kjønn, legning eller en diagnose. Det er noe alle fortjener, men hvor realistisk er det at en trend på sosiale medier rydder opp i gammelt grums? Det kan være forskjell på diskriminering i juridisk forstand og en subjektiv opplevelse av å bli diskriminert. Vi lever i et stadig mer sexfiksert samfunn, og jeg har selv opplevd at veilederne på en attføringsbedrift hadde et språk som sannsynligvis var langt mer seksuelt enn det Davy Wathne gjorde seg skyldig i. Det blir antatt at rundt en prosent av befolkningen er aseksuelle, og det er ifølge noen undersøkelser så mange som en fjerdedel som svarer at de har problemer med å kjenne seksuell lyst. Jeg vil tro at de opplever mye i samfunnet som vanskelig.

Jeg bruker bare seksuell legning som et eksempel, men poenget er at det er vanskelig for mange, for Norge er ikke et lett samfunn å skille se ut i. Det er politisk korrekt å varsle med emneknaggen metoo nå, men mye av det som kommer fram er ikke beviselig diskriminering eller trakassering. Vi har sett en god del saker fra film og TV der en skuespiller ble sparket etter noen anklager, som i enkelte tilfeller kanskje/kanskje ikke var innenfor definisjonen av diskriminering, og ofte ikke et lovbrudd. Nå vet vi ikke hele sannheten, og det er mulig at disse mennene tilsynelatende gir seg uten kamp fordi det er et mønster vi ikke kjenner til, men resultatet av en kampanje som sklir ut i noe vagt, sågar i falske anklager, kan bli at situasjonen forverres for kvinner. Dette kan i verste fall føre til at kvinner ikke blir tatt alvorlig, og at menn vil vegre seg for å ansette kvinner. 

En annen ting er om de gamle grinebiterne er predatorer som velger seg ut individer eller grupper de kan ramme. Jeg har hatt overordnete som har vært veldig direkte og røffe i stilen, og de hadde ikke evnen til å tilpasse tonen etter hvem de snakket til. Jeg ble veldig lei meg da jeg opplevde dette som 19-åring, men har i etterkant tenkt at disse formennene var lite fleksible, men ellers rettferdige siden alle måtte tåle denne behandlingen. Hvis de behandler alle likt kan en da snakke om diskriminering? Disse folkene blir ofte mislikt, og jeg vet hvordan det er å være den minst populære, bortsett fra at arbeidsgiverne mine ikke hadde noen saklig begrunnelse.

Jeg opplever allerede at det er vanskelig for arbeidstakere med en diagnose. Mennesker med en autismespektertilstand eller NLD kan være sårbare for trakassering. De kan for det første slite med seinvirkninger av mobbing fra barndommen. Det kan være psykiske virkninger som ensomhet, frykt, angst, depresjon, sinne og somatiske virkninger som hodepine, søvnforstyrrelser, kvalme og rygg eller magesmerter. Særtrekkene mennesker med disse  diagnosene har kan også føre til mobbing i arbeidslivet, og dette er grunnen til at jeg har hatt vanskelig for å godta det positive synet mange har på annerledeshet. Det blir lagt vekk på at det er flott med f.eks. Asberger syndrom fordi det er en forventning om at samfunnet godtar oss. Jeg har ikke sett så mye til det, og når jeg blir kontaktet av lesere av denne bloggen er det ofte fra foreldre som har den samme erfaringen med sine barn.

Det er som nevnt allerede vanskelig med en diagnose på arbeidsmarkedet, og om det kanskje ikke blir verre, tror jeg faktisk at en #metoo-kampanje ute av kurs kan gjøre det vanskeligere å vinne gehør for de som arbeider for et mer rettferdig arbeidsliv for andre grupper enn kvinner. Det hjelper kanskje å få 25 år gamle holdninger ut av arbeidslivet, men i stedet for at det blir starten på et nytt og bedre liv, kan det fort bli mye av de samme. Det blir gjerne sagt at stereotyper kan forandre seg, mens fordommer mottsetter seg forandring. Det er dermed en mer lukket holdning, men jeg vil si at begge er like stabile og like negative.

#metoo startet for ti år siden, og selv om den fikk fornyet energi da skuespilleren Alyssa Milano tvitret en oppfordring, er det foreløpig lite som tyder på at kampanjen vil bidra til positive forandringer. Det er foreløpig ingen som har tatt initiativ til å definere målet og skissere en plan for veien videre. Det er lett å si at det er en «ukultur i organisasjonen», men denne ukulturen vil ikke forandre seg uten tvang. Det må være klare definisjoner og regler. Hva skal sanksjonen være hvis en har et språk andre opplever som trakasserende eller hvis en beføler en kollega? Hvis dette blir mer konkret og forpliktende kan en begynne å snakke om at dette bare er starten, at det neste steget blir å gjøre det mulig oss andre å arbeide uten å bli trakassert også. Jeg er kanskje for negativ. Jeg er kanskje en gammel grinebiter selv, men etter en del erfaringer fra arbeidslivet og etter å ha lest og hørt en del om andres erfaringer er det vanskelig å hevde at nordmenn er åpne for å forandre holdningene sine, og det har ingenting med hvor de er på karrierestigen. Jeg kjenner ikke detaljene bak Davy Wathne-saken, men det føles ubehagelig kjent ut når noen snakker om å presse mennesker ut av arbeidslivet. 

Ballett som styrketrening for hjernen

Fra en mobilvideo jeg tok fra prøvene. Dette er storkene.

Fra en mobilvideo jeg tok fra prøvene. Dette er storkene.

Tenk deg at en danseinstruktør som skal undervise eller trene en skokk unger har blitt fortalt at noen av dem har NLD, autisme, ADHD og komorbide lidelser som angst og depresjon. En uerfaren instruktør vil kanskje fryktet det verste, for hva hvis en av dem får et ukontrollerbart raserianfall eller begynner å grine? Hvor mye kan en forvente?

Det er faktisk mye som tyder på at dans er noe av det beste barn med disse utfordringene kan drive med. Fysisk aktivitet har mange positive ringvirkninger, men dans er kanskje den beste medisinen for alt fra ADHD til depresjon. Dette er det tredje året jeg skriver om dans i desember fordi dattera mi danser ballett. Kick Dansestudio har en juleforestilling hvert år og jeg er derfor høyt oppe etter å ha sett resultatet av det hun har jobbet med hele høsten.

Jeg har tidligere fokusert på dans som en sosial aktivitet, og det faktum at dans utfordrer og utvikler hjernen, men studier viser også til at dans reduserer psykiatriske symptomer. Jeg er ikke en motstander av medisiner, men jeg er en motstander av unødvendige medisiner. Spesielt den typen som ikke virker. Det har de siste årene vært en del forskning på tidligere studier, såkalt metaforskning. Det er urovekkende mange som viser et nedslående resultat, for publikasjonsskjevhet er et stort problem i legemiddelindsustrien. Det betyr at negative resultater ikke blir publisert, med det resultatet at legene egentlig ikke kan føle seg trygge på at de har den informasjonen de trenger. Nye medisiner blir dessuten ofte sammenliknet med placebo, selv om det interessante er hvordan den nye medisinen fungerer sammenliknet med det beste som allerede er på markedet.

Dans fører nok ikke til at dysfunksjonen forsvinner helt, men det er mye som tyder på at denne medisinen er noe av det beste innen forebygging for en rekke tilstander. Det heter nevroplastisitet på fint, mens vi i et mer daglidags språk kaller det hjernens evne til å tilpasse seg nye situasjoner. Dette skjer ved at hjernen endrer koplingene mellom nerver og nerveceller. Dans bidrar til å stimulere denne veksten, og det er derfor noe en bør gjøre gjennom hele livet.

Jeg tror dans er løsningen for problemstillingen jeg innledet med også. Barn med diagnoser som ASD, NLD og ADHD både liker og trenger struktur. De forstår ikke alltid at andre tenker annerledes eller at andre opplever en bestemt situasjon annerledes enn de gjør selv. Det kan dermed fungere bra med regler. Fotball kan til sammenlikning være forvirrende, for det er mye improvisasjon der. Det er sjelden den nøyaktig samme situasjonen oppstår, samtidig som trenere og medspillere har veldig lav toleranse for overraskelser. Det er i ballett klare grenser for hva en skal gjøre og når en skal gjøre det. En vet at de andre må forholde seg til de samme reglene, og en kan forvente forutsigbarhet. Jeg synes ikke det er for strengt å minne barna på at de må godta disse reglene hvis de skal fortsette. Struktur og disiplin generelt er viktig på alle områder i livet.

Desember innebærer en god del stress, men den er likevel av det positive slaget. Jeg tenker tilbake på mine opplevelser fra idrett og fritidsaktiviteter i unge år, og det får meg til å sette ekstra stor pris på det dattera mi opplever. Det er ingen tvil om at fotball, friidrett og teater ikke var den store suksessen for min del, spesielt ikke det sosiale, men dattera mi har det bra både på og utenfor scenen/dansestudioet.

Det er flott å ha noen drømmer eller forbilder, og selv om de færreste strekker seg så langt som til Statens Balletthøgskole eller en annen tilsvarende utdanning, betyr nok årene på Kick Dansestudio langt mer enn litt moro et par kvelder i uka. Det kan for noen faktisk være avgjørende. Kanskje ikke alene, men sammen med andre tiltak tror jeg på dans som medisin. Jeg vil skrive litt om behovet for å tenke nytt i det neste innlegget.

Menneskene samfunnet trenger

Det er kontor og parkeringshus for Aibel i dag. Jeg pakket rundfrossen makrell her som ung voksen. Jeg stod på tross belastningsskader fordi jeg visste at det var lett å erstatte meg. Jeg har fremdeles smerter i armene 25 år seinere.

Det er kontor og parkeringshus for Aibel i dag. Jeg pakket rundfrossen makrell her som ung voksen. Jeg stod på, tross belastningsskader, fordi jeg visste at det var lett å erstatte meg. Jeg har fremdeles smerter i armene 25 år seinere.

Jeg har en del sympati for mennesker som blir arbeidsledige fordi arbeidsgiveren eller samfunnet ikke lenger har behov for kompetansen deres. Teknisk ukeblad skrev om utenlandske ingeniører i De får en kald skulder når vi ikke trenger kompetansen deres lenger, mens Journalisten skrev om to fotografer som hadde valget mellom å slutte eller å skrive. De måtte altså gi opp noe som sannsynligvis var veldig viktig for dem.

Jeg har som nevnt sympati, for dette er personlig. Det er mange med diagnoser som Aberger og nonverbale lærevansker som vet hvordan det føles å være utenfor, overflødig. Jeg tenker derfor mer på de som ønsker å jobbe, men ikke kan. Det er ei ganske stor gruppe med såkalt ufrivilling trygdete. De har nok ikke blitt tvunget ut av arbeidsmarkedet ved at en saksbehandler har truet med negative konsekvenser, men det er ufrivillig fordi mange ønsker å arbeide. De ønsker at de fungerte bra nok til å vise arbeidsgiveren den innsatsen og stabiliteten som forventes i arbeidslivet, og det er sikkert i noen tilfeller nødvendig med en viss overtalelse for å få vedkommende til å forstå alvoret, at han/hun ikke kan klare seg uten støtte fra samfunnet. Jeg tror derfor ikke de fleste føler det som en seier den dagen de får innvilget trygd. De er kanskje lettet fordi de får et pusterom, med et håp om å komme tilbake i arbeid, men jeg tror ikke noen feirer.

Det er fullt mulig å arbeide for uføretrygdete. De får selvsagt redusert trygda, men sluttsummen blir likevel større. Det er altså noen insentiver for å arbeide mest mulig. Da slipper en situasjoner som den en bruker på debattforumet til foreldre.no beskrev: «Som ufrivillig ufør sliter jeg med tanken på å ikke ha noe å gå til om dagen. Hva fyller dere uføre dagen med?» Det er lett å si at det bare er til å jobbe, for det er ikke så enkelt hvis en f.eks. ikke kan klare mer enn 20 prosent. Det er ikke så mange jobber å søke på da, og hvis arbeidsgiveren i tillegg må ta spesielle hensyn til denne deltidsansatte som den ikke trenger å ta til andre, stiller en ganske langt bak i køen. Jeg jobbet to sesonger på Iglo i ungdommen. Vi tok imot makrell fra fiskebåter og pakket seinere den frosne fisken i pappesker. Jeg var veldig klar over at jobben var fysisk krevende, men ellers enkel. Jobben startet som et dag til dag-engasjement, og de som jobbet bra fikk fortsette hele sesongen (omtrent august-januar). Det ble stadig mindre arbeid mot slutten av sesongen og det var bare de mest effektive som fikk jobbe de siste par månedene. Jeg kjempet videre og fikk fortsette, selv om jeg fikk en skade tidlig i den andre sesonger. Jeg sliter fremdeles med store smerter i begge armene, men jeg fortsatte fordi jeg hadde gått lenge ledig og visste at jeg ikke hadde noen alternativer.

En kan diskutere om det finnes en definisjon av arbeid som inkluderer alle. Tenk deg at du har en ordning der du kan jobbe hjemmefra flere dager i uka, og der du gjerne kan starte seint, legge deg på sofaen, streame musikk, lese ei bok e.l. Du kan også velge en fridag hvis du er disiplinert nok til å jobbe om kvelden. Det viktige er at du får jobben gjort, men det føles kanskje ikke som arbeid i en streng forstand. Det er mange som ikke ser på dette som arbeid, for pauser og noe behagelig er i strid med den strenge arbeidsmoralen vi har vokst opp med.

Må arbeid være betalt? Nei, det er absolutt ikke nødvendig! Det er f.eks. mange som besøker eldre og andre som ikke kan komme seg ut. Kirka har mange frivillige som sørger for at gudstjenester, speider, ungdomsklubb og andre aktiviteter kan holde det gående. De gjør det fordi de liker arbeid, men det føles kanskje ikke som arbeid. Det er sannsynligvis ikke mulig å lage en definisjon som beskriver hva arbeid er for alle. Det eneste som er klart er at arbeid er typisk oss. Mennesker liker ikke å være inaktive.

Hvis samfunnet har et ønske om å se flere i arbeid må vi faktisk tenke annerledes om hva arbeid er. Det er mange oppgaver vi kunne ha løst med en mer fleksibel definisjon, og ikke minst hvis vi sluttet å tenke på alle uten lønnet arbeid som navere eller snyltere. Vi trenger faktisk alle.

En diagnose forplikter

en svart blyant blant mange gule. Det kan være vanskelig å skille seg ut, men for den som har styrke til å stå alene kan annerledeshet være en styrke.

Det kan være vanskelig å skille seg ut, men for den som har styrke til å stå alene kan annerledeshet være en styrke.

Jeg er av den oppfatning at en diagnose er et gode. Det skal følge visse rettigheter med, men det forplikter å ha en diagnose også. Jeg mener ikke med det at mennesker med en diagnose skal oppføre seg i henhold til diagnosen, for det er snarere det motsatte jeg mener. Det er ikke mange av oss som vokser opp til å bli en Bill Gates eller Steve Wozniak. Vi må med andre ord konkurrere på et arbeidsmarked der annerledeshet og individualitet ikke er så poulært som mange tror. Hvis du har en diagnose, og får en del hjelp i form av tiltak på skolen som PPT, BUP og kommunens ergoterapeut har anbefalt, bør fokuset være på å bryte med forventningene. Du må prøve å bryte ut av rammene for diagnosen din, ut av tendensen til å bli passiv. Mange utenforstående har forutinntatte holdinger og forventninger når de hører at du har en autismespektertilstand, NLD, ADHD eller Tourette syndrom. NLD-litteraturen er f.eks. veldig barnesentrert og tar ikke høyde for at en del utvikler seg i løpet av livet, samt at graden av vansker kan ha vært forskjellig i utgangspunktet. Det er derfor noen NLDere som finner fram i byen og forstår ironi, selv om det er noe som blir beskrevet som store utfordringer.

Du kan svare med å være den beste asbergeren eller NLDeren du kan være. Det kan flytte grenser. Jeg liker å kalle det for en ansvarlig asberger eller hvilken diagnose du har. Jeg liker å ha en offensiv strategi. Det er derfor denne bloggen har undertittelen mer enn autisme og NLD, for jeg er langt mer enn mange tror jeg skal være. Jeg har noen genfeil (såkalt mikrodelesjon) som jeg sannsynligvis ble født med. Jeg har i tillegg opplevd mye som var utenfor min kontroll, eller som jeg ikke kan påta meg noe skyld eller ansvar for. Jeg føler ofte at jeg blir sammenliknet med andre, og siden jeg tross alt har noen begrensninger er det noen ting jeg ikke kan gjøre like bra. Det er imidlertid lite formåltjenlig å tenke på seg selv som et offer. Det kan fort føre til en tankegang der det var noen som gjorde noe mot meg. Det er de andres feil, og det er de andres ansvar å rette på det som er feil i livet mitt. Ann Heberlein har en interessant diskusjon om krenkelser i boka Det var ikke min skyld! OM KUNSTEN Å TA ANSVAR. Hun mener ordet har blitt et synonym for kritikk, forakt, hån, fornærmelse eller mislykkethet. Det er lettere å si at en har blitt krenket enn å si at en feilet. Det er alle andre som har ansvar og plikter, men dette er en veldig subjektiv følelse, og det er kanskje noen av de som roper høyest som har for høye tanker om seg selv.

Jeg synes likevel det blir for enkelt å si at mennesker må ta seg sammen. Det går ikke med en Monsen-pedagogikk der det bare er du som står i veien for deg og fjellet du vil bestige, for det er mange som opplever at de har helt andre spilleregler å forholde seg til enn funksjonsfriske. Jeg vokste opp før noen visste noe særlig om tvillingene Asberger syndrom og nonverbale lærevansker. Det forklarte en hel da jeg i voksen alder fikk diagnosen. Jeg tenkte at det var en oppreisning, for jeg var ikke dum likevel. Jeg hadde gjort mitt beste, men av grunner jeg ikke kunne forklare stod jeg som regel bakerst i køen likevel. Jeg har vært skuffet og irritert i etterkant av utredningen også, for jeg har opplevd motgang og avgjørelser jeg mente var urettferdige. Det er ikke noe jeg kan gjøre med drittsekker, men går inn for å lykkes neste gang. Jeg kan ikke hevde at jeg går fra seier til seier, men fokuset på neste oppgave gjør noe med innstillingen. Jeg kan føle håpløshet og apati etter en skuffelse eller et tapt slag, men det ligger mye sannhet i uttrykket en god natts søvn. Jeg ser gjerne situasjonen i et litt annet lys etter å ha reflektert over saken, og ikke minst sovet på det. Det er ikke enkelt, men jeg prøver å gå videre samme hvor vanskelig det er.

Når du har prøvd og prøvd, uten å lykkes, bør du få ros for det. Det er ikke lett for de som har prøvd gjennom hele skolegangen fra småskolen til videregående skole, og kanskje høgskole, uten så mye som et klapp på skulderen. Det er ikke lett for de som har søkt på jobber, og gjerne reist over hele landet for å få seg en jobb, eller de som har vist NAV at de har en sterk vilje til å gjøre alt denne etaten forventer og litt til, uten at det blir anerkjent. Det er en subjektiv følelse og det er et problem hvis noen føler det som et reelt problem.

Jeg vil samtidig ikke oppmuntre noen til å fokusere på vanskene. Ja, det er ikke lett for alle, men jeg mener likevel vi ikke har noe annet valg enn å prøve. Jeg mener vi må forberede barna på overgangen til voksenlivet. Hvis en går på mange nederlag må en, som idrettsutøvere gjerne snakker om, bygge opp selvtilliten på ny. Den betyr likevel ikke alt. Selvfølelsen kan, med en god oppvekst, være mer stabil. Da handler det om hvor verdifulle vi føler oss, om vi har en verdi som menneske. Nå er jeg forsiktig med å leke hobbypsykolog, men jeg synes det høres vanskelig ut å leve med mobbing, gjentatte nederlag i skole og arbeidsliv hvis en er usikker på hva en er. Da er faktisk krenkelse det rette ordet.

Det er ikke lett å holde humøret oppe 24/7 (nei, det er ikke en dag i fellesferien), men jeg har ikke noe valg. Det er ikke et valg å gi opp, og jeg lader derfor batteriene på nytt før jeg prøver igjen. Jeg har egentlig ikke reflektert så mye over menneskeverd i denne sammenhengen, men vil gjøre det i et nytt innlegg, sammen med litt mer om batterladeren min. Hvordan lader du batteriene dine?

Behovet for den rette isolasjonen

Det er ikke ofte jeg leser betalt innhold, men jeg så ei annonse for et ukeblad for et par dager siden som vekket interessen min. Magasinet brukte folkesykdommen ensomhet som en lokkevare. Ensomhet innebærer at en opplever et savn, at en ønsker flere kontakter eller en bedre kvalitetsmessig kontakt med mennesker enn en har. Det betyr at en einstøing som bor «der ingen skulle tru at nokon kunne bu» ikke nødvendigvis er mer ensom enn en travel person i byen med et stort sosialt nettverk. Vi må altså skille mellom reell og opplevd/følt ensomhet.

Jeg leser med jevne mellom uttalelser som tyder på at det fremdeles er noen som tror at autister mangler empati, og at de trives best alene. Det er nesten som de sier at autister ikke har følelser. Vi trenger ikke bry oss om dem fordi det er jo ingenting som går inn på dem likevel. Det er like ille som da en ordfører i den amerikanske delstaten Ohio på fleipete vis foreslo å flytte hørselshemmede til området rundt flyplassen. Det skulle løse problemet med mange klager på støyen. Mennesker med autisme og NLD har en utfordring med å kommunisere hvilke behov de har, men mennesker er ellers ganske like. Isolasjon kan være like skadelig eller vanskelig å leve med enten en har en diagnose eller ikke.

Jeg bagatelliserer ikke ensomhet, men jeg tror problemet blir forverret ved at vi blir påvirket av hverandre, og av media. Det gjør at forventninger om hva som er normalt kan forandre seg. NLD og autisme-forskningen beskriver ensomhet som ganske typisk. Det betyr for noen at de ønsker å delta mer enn de klarer. Jeg tror ikke det er et bevisst valg noen tar. Det bare skjer. Min barndom var i så måte innenfor det typiske. Jeg oppfatter ikke meg selv som ensom, og selv om jeg kanskje var det i ungdommen, har jeg ikke overdramatisert den utviklingen livet mitt tok i tenårene. Det er opplest og vedtatt at noen grupper er ensomme, f .eks. eldre og autister/NLDere. Jeg tviler ikke på at det er mange i disse gruppene, men det er mulig å gjøre noe med følt ensomhet.

Julaften og Nyttårsaften er kanskje de verste kveldene en kan være ensom, samtidig som det er helt vanlige kvelder. Det som gjør dem spesielle er de forventningene om fellesskap de fleste har. Noen vil kanskje si at jeg er i overkant pessimistisk, men jeg har lært meg til å dempe forventningene. Jeg erfarte tidlig at forventningene ofte var for høye. De store dagene ble aldri så spesielle som jeg hadde sett for meg. Det var noen ganger fordi forventningene ikke var realistiske og andre ganger fordi mennesker har en tendens til å være upålitelige. Det var ikke det at jeg aldri hadde det gøy, men når forventningene er så store kan en nesten ikke unngå å føle det som en nedtur uansett hva som skjer.

Hva kan en gjøre for å hindre ensomhet? Nettsteder om psykisk helse kommer gjerne med råd som fysisk aktivitet, psykolog og å dyrke interesser sammen med andre. Det siste er et poeng. Jeg har tidligere framsnakket en spesialinteresse som brettspill. Når det gjelder kvelder som jul og nyttårsaften kunne jeg sett for meg en kveld med 4-5 andre der vi spiste middag før vi startet et spill, f.eks. en Lovecraft variant av Pandemic (Pandemic Reign of Cthulhu).

Bilde av pandemic brettet. Pandemic er et ganske enkelt,men veldig intenst spill der deltakerne skal samarbeide mot spillet. Foto: Cynthia Wiik

Pandemic er et ganske enkelt,men veldig intenst spill der deltakerne skal samarbeide mot spillet. Foto: Cynthia Wiik

Haugaland astronomiske forening har spontane observasjoner på Steinsfjellet i Haugesund. Jeg vet ikke om det finnes, men en kan lage klubber for det meste: Lego, Minecraft, cosplay, forfattere (f.eks. Jane Austen, Charles Dickens, Arthur Conan Doyle, E.M. Forster), krimlitteratur, filosofi, Ringenes Herre, Harry Potter, Star Wars, Star Trek, Playstation (en kan f.eks. spille hele Premier League sesongen for favorittlaget sitt), vikingspill som hnefatafl og halatafl etc. Jeg har familie, så det er foreløpig ikke aktuelt for min del, men jeg synes en klubbkveld eller middag og film med en liten gjeng virker mer forlokkende enn den alternative julekvelden Røde kors i Haugesund pleier å arrangere på Vard-huset.

Jeg har forøvrig sett en del blogginnlegg om festdager og autisme. Jul, Halloween og 4th of July er utfordringer i USA, mens vi kan legge til 17. mai. Familie generelt kan være en utfordring, så en rolig kveld er absolutt min stil. Når det gjelder forventninger og stereotyper synes jeg det er en tendens til å overdrive det problematiske med disse dagene. Ja, en sanseoverbelastning og en dysfunksjonell atferd kan være en utfordring, men hvis en gjør det rett vil disse festdagene blir veldig gode opplevelser for alle. Det betyr altså ikke at barn med en diagnose må klare seg uten denne festen. Jeg tror ikke det finnes noen mennesker som ønsker å være ensomme. Jeg tror heller ikke det er noen som ønsker å være alene hele tida, men det er noen som har et større behov for å tilbringe ei viss tid alene enn andre. Det betyr likevel ikke at autister foretrekker å være alene. De trenger bare å finne «stammen» sin.

P.S. Verbet isolere kan forøvrig oversettes med isolate eller insulate på engelsk. Begge betyr at en skiller eller beskytter noe fra omgivelsene, men når vi snakker overført betydning oppfatter jeg det andre ordet som mer positivt. Ordet brukes mest som en beskyttelse mot kulde eller lyd. Det er altså ikke snakk om å isolere seg fra samfunnet ved å flytte så langt ut i skogen en kan komme, men å leve blant mennesker, og likevel ha et behov for å trekke seg tilbake i perioder. En kan trenge beskyttelse fra noe av det storbyen kan tilby, og for noen er det nettopp lyd, samtidig som en liker å ha mennesker rundt seg.

Problematiske merkelapper

Det er noen emner som er så store, så dominerende i samfunnet at det noen ganger kan virke som at alt dreier seg om disse. Nevrodivetsitet og forholdet mellom overlappende diagnoser er et par av disse. Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet i litteraturen allerede på slutten av 1960-tallet, men det er fremdeles en uoffisiell diagnose. Den blir likevel anerkjent av Statped, PPT og BUP, bortsett fra at det sjelden følger noe hjelp med denne anerkjennelsen.

Det blir gjerne referert til studier som viser at de aller fleste asbergere (80 prosent) har NLD, men det skal likevel være så store forskjeller på de to diagnosene at de færreste med NLD har Asberger. Det er til tross for skillet mye overlapping mellom ADHD, NLD og Asberger (AS). Det er ikke utenkelig at det er en del barn som får feil diagnose eller feilaktig mister en diagnose fordi utrederen ikke ser etter alternative svar. Det er f.eks. mange ulike diagnostiske Asberger-intervju som skiller mellom interesser basert på faktalæring og mening. Det betyr enkelt at asbergere kan like leksikon, men ikke science fiction fordi det ikke handler om virkeligheten.

Jeg har ikke erfaring med at det er så enkelt. Det er noen som benytter seg av ei sjekkliste som de følger veldig slavisk. Det finnes ingen unntak, men det blir etter min mening for rigid. Jeg er opptatt av å søke etter en løsning når jeg har identifisert et problem. Det innebærer at et barn får de rette ressursene fra skolen og helsevesenet. De som har de rette egenskapene kan klare seg på egen hånd, men det er flere som kommer dit fordi de fikk hjelp gjennom hele oppveksten.

Autisme er et spekter, noe jeg mener alle utviklingsforstyrrelser er. Det er fordi ingen hjerner er like, og samme hvor like diagnosemanualene mener vi er, dukker det stadig opp unntak. Jeg tror derfor det blir en for rigid tankegang å skille NLD og Asberger. Videoen fra understood.org ser ut til å fokusere på at Abby Bells liv ble forandret fordi hun fikk en annen diagnose, men historien kan like gjerne være en historie om at tiltak fungerer. Det er nemlig sannsynlig at hun fikk en god del hjelp i oppveksten etter som hun hadde en offisiell diagnose til hun var 18 år. Det er positivt at hun har utviklet seg, og jeg synes fokuset bør være på at det er verdt å hjelpe. Det er alltid noen som har langt flere og sterkere sider enn andre. Det er noen som liker å vise til suksessrike mennesker som kanskje har/har hatt noen asbergertrekk, og Abby Bell hører kanskje med i den kategorien, men det er ikke mange av oss andre som kan klare seg uten hjelp.

Når det det gjelder sammenlikningen mellom NLD og AS er det to punkt jeg mener er sentrale. Jeg vil hevde at konsekvensene eller utfallet, ikke minst sosialt, er det samme for begge gruppene. Jeg mener også at tiltakene stort sett er de samme. Hva er så problemet med å hjelpe NLDere?

%d bloggere like this: