Foreldre med NLD

Det er en del nettsteder og grupper i sosiale medier der foreldre til barn med bl.a. NLD og autismespektertilstander (ASD) kan få råd og støtte, men hva om det er foreldrene som har en diagnose? Det har faktisk ikke vært noe særlig fokus på det. Jeg synes ikke det er noen grunn til å hevde at NLDere ikke kan være foreldre. Det er ingen tvil om at en kan ha noen utfordringer og likevel gjøre en god jobb. Det er dessuten ingen som kan påstå at de er perfekte foreldre, spesielt ikke med det første barnet, og hvis atypiske foreldre har noen utfordringer gir det mer mening å hjelpe dem enn å sende en bekymringsmelding. Det har dessverre vært tilfeller der det har skjedd uten noe tilbud om hjelp, verken før eller etter meldingen.

Munchkin er latterlig underholdende.

Det er ikke alltid NLD opptrer alene. En kan ha tilleggsvansker som ADHD, autismespektertilstander (ASD), bipolar lidelse, angst og depresjon. Dette kompliserer ting, men det blir feil å tro at mennesker med disse diagnosene ikke kan gjøre noe så komplisert som å oppdra et barn.

De som jobber med å tilby helse og sosialtjenester er mennesker og de er dessverre like tilbøyelige til å ha fordommer og stereotyper som alle andre. Det er kanskje vanskelig å vokse opp i et samfunn som har et sterkt press for å passe inn uten at en internaliserer de samme holdningene selv. Det er derimot ikke umulig å gjøre noe med dette, og alle har et ansvar for å utvikle sine egne holdninger og valg.

Jeg vil oppfordre andre til å undersøke alle muligheter, offentlige og private. Det er mange kommuner som har besøkshjem og fysio/ergoterapi. Jeg tror det er mulig å søke om hjelpemidler gjennom NAV også. Kirkens Bymisjon har en utlånssentral i hjembyen min, og jeg tror tilbudet finnes i andre byer også. Det innebærer at en kan låne sports og fritidsutstyr helt til en ferdig på videregående skole. Jeg anbefaler også interesseorganisasjoner som ADHD Norge og Autismeforeningen, men det finnes dessverre ingen for NLD. Når det gjelder mental helse eller når livet blir for krevende har Stine Sofies Stiftelse en «Foreldresupport» sammen med Mental Helse. Les mer på Mental Helse.  

Noen ord om bildet til slutt. Jeg kunne ha valgt nesten et hvilket som helst bilde som illustrasjon. Poenget var å vise en aktivitet som er bra for hele familien. Dattera mi har gått på hesteridning, dans og visuelle kunstfag på kulturskolen gjennom det meste av barndommen, mens tegning/maling på papir og digitalt tegnebrett, samt digitale bøker har vært viktige hjemme. Dette har hatt betydning for utviklingen hennes. Vi liker brett og kortspill i familien min, som har en lang rekke fordeler. Det er i tillegg til den positive påvirkningen spillene har på hjernen en aktivitet som skaper god stemning i familien. Det er relevant når en snakker om relasjoner i en familie.

Dette var bare noen tanker jeg hadde om temaet umiddelbart. Jeg mener det er gode grunner til at høytfungerende kan være gode foreldre.

Reklame

Om å leve i ei boble

Såpebobler kan symbolisere noe positivt, som håp og drømmer, men det kan være et isolat også.

Det blir ofte sett på som noe negativt å leve i ei boble. Uttrykket kan bety at en nekter å høre på andre synspunkt enn sitt eget eller den gruppa en er en del av, og jeg vil hevde at en stor del av befolkningen hører til den videre definisjonen. De fleste har én bestemt idé de forholder seg til og alt annet fortjener ikke noe annet enn fordømmelse. De lever på en måte i ei boble. Det er litt annerledes for de som har en nevroutviklingsforstyrrelse.

Det kan være at de fordyper seg så mye i en hobby at de havner inne i denne bobla uten at de merker det, eller at det er noe som plager dem i så sterkt grad at de velger den beskyttelsen som bobla gir dem. Bobla kan bli et problem hvis en tilbringer så mye tid der at en ikke utvikler seg, eller at en ikke klarer å komme ut igjen. Det er kanskje viktigere for oss enn andre å fokusere på utvikling, spesielt fra ung alder, så ei boble som en mer eller mindre permanent tilstand er ikke alltid det beste.

Ei boble innebærer at vi ikke har noe særlig kontakt med mennesker som kan gi oss andre ideer enn de vi allerede får inne i bobla, og det betyr at eventuelle villedende forestillinger ikke blir utfordret av alternative synspunkt. Det er for de fleste et valg de tar. De kan f.eks. velge å bli en del av et miljø (som en religion, inkludert vitenskap og ateisme, eller et politisk parti) og de kan velge å komme ut igjen. De er der kanskje så lenge at det er vanskelig å komme ut igjen, men de har mulighet til å ta det valget. Hva om det er noen som ikke har valgt å gå inn i denne bobla? Er det i det hele tatt mulig å havne der mot sin vilje?

Det er noen som tror at mennesker med nevroutviklingsforstyrrelser, som ASD, NLD, ADHD, Tourette og Bipolar, lever permanent inne i ei boble, men stemmer det og står de fritt til å bevege seg inn og  ut på eget initiativ?

De som tror det misforstår den største utfordringen, kommunikasjonsvansker. Noen fungerer over eller under gjennomsnittet av befolkningen, og dette gjør det ikke noe lettere å passe inn. Det er lett å isolere seg selv som en forsvarsmekanisme når en opplever at samfunnet ikke aksepterer dem. En har kanskje ikke mer enn hobbyene sine og forhåpentligvis noen venner og familie igjen, men selv om en ikke er inne i ei boble i utgangspunktet, i alle fall ikke i en selvvalgt boble, kan en bli plassert  der av andre.

Tempoet i samfunnet øker for hvert år. Det er ikke lett å henge med, og de som ikke gjør det, kommer i ei slags boble. Noen kaller det for utenforskap, men dette trenger ikke være et valg. Det er grunnen til at ulike organisasjoner har ADHD Awareness Month (Oktober), Autism Awareness Month og Day (April og 12.april), mens NLD/NVLD har The NVLD Project. Målet er å fortelle andre om hvordan det er å leve med disse utfordringene, og å vise hvor frodig dette miljøet er. Dette skal deretter føre til en forståelse og respekt uten sidestykke.

En kan spørre seg hvor vellykkede disse forsøkene har vært eller om de er nok. Vi er vel ikke helt i mål. Det burde likevel være forbedringsmuligheter hvis en starter tidlig nok. Jeg er ikke så glad i begrepet nevrodivergens, en filosofi som går ut på at noen har en hjerne som fungerer litt annerledes enn gjennomsnittet, men at alle er innenfor en naturlig variasjon. Det fører ofte til en tanke om at en ikke er som andre eller at de andre, de nevrotypiske, ikke er som dem. En vil altså komme vekk fra et system som plasserer mennesker i båser, mens det er nettopp de de gjør mot andre. 

Jeg liker begrepet Sheldon Horowitz ved det amerikanske National Center for Learning Disabilities bruker, pockets of strength. Det er da snakk om å identifisere styrker og svakheter og hvor en kan utnytte disse. Det er ikke sånn at alle kan lære på samme måte eller det samme lærestoffet, eller mestre det samme yrket andre velger. Det er opplagt at de ulike dagene og månedene ikke har skapt så mye bevissthet utenfor miljøet. Det er nesten som en kan lure på om det finnes bevisste mennesker, innenfor såvel som utenfor miljøet.

Men for å komme meg tilbake på sporet i avslutningen, ei boble kan være behagelig og den kan noen ganger være en nødvendig beskyttelse, en isolasjon som beskytter en mot det skadelige utenfor (sammenlignet med isolasjon i hus som holder kulde, brann og lyd ute), men det er ikke alltid personen har tatt et bevisst valg. Personen var kanskje ikke motivert for å gå inn i bobla og den er kanskje ikke fornøyd med å bli værende der, samtidig som det er ubehagelig å leve blant de som behandler denne personen som mindreverdig.     

Den vanskelige balansen

Jeg leser og skrive mye og gleder meg til jeg kan gjøre det utendørs igjen.

Det er ikke ofte jeg tenker noe særlig på en reklamefilm i etterkant. Jeg strømmer alle filmer og serier jeg ser, så jeg ser uansett ikke så mange, men det blir noen på You tube. Det var en jeg så for et par uker siden som var provoserende på en annen måte. Det gjaldt en reklame for en junkfood kjede som hevdet at unge burde søke stress for å lære å mestre det, og det ville de få gjennom å jobbe for dem. Det hadde vært greit hvis det var positivt, men er et det?

Stress er kroppens reaksjon på noe negativt, en trussel, men opplevelsen av at en truet trenger ikke være reell. Det er riktig at stress kan være positivt i små doser. Effekten er noe liknende den noen idrettsutøvere snakker om når de sier at litt nervøsitet får dem til å yte bedre. Vi kan altså håndtere små doser, som er forskjellig fra individ til individ. En liten er dose for noen vil være en stor dose for andre. Det er noe vi åpenbart er skapt for, men jeg tror ikke noen er skapt for å takle langvarig stress, samme hvilket nivå den er på.

Da snakker vi om at følelser, atferd, evnen til å tenke og den fysiske helsen blir påvirket, og ikke i en positiv retning. Jeg har hentet dette fra Web MD og viser til denne sida for mer informasjon om symptomer.

Hva har dette å si for de som allerede har denne type utfordringer? Jeg vet ikke svaret, men det er neppe positivt med mer av de negative konsekvensene. Autister har f.eks. en større risiko for å få sykdommer i mage-tarmkanalen. Denne gruppa, sammen med NLD, ADHD og andre har i tillegg en økt sjanse for angst, depresjon og andre psykiske tilstander. Jeg kan ikke se for meg at eksponering for stress er en fordel.

Jeg har vært overveldet en del ganger i en jobbsituasjon. Jeg har vært sint, lei meg (generelt hatt sterke følelser jeg slet med å håndtere) og fysisk utmattet. Det er dessverre en del av arbeidslivet å takle brutale utskjellinger, noe jeg opplevde en del ganger fordi jeg ikke alltid gjorde ting raskt nok eller på den måten andre gjorde det på. Jeg tror utskjelling er en dekkende oversetting av det engelske verbal abuse, men den engelske er nærmere virkeligheten. Vi snakker om psykisk aggresjon og vold.

Jeg savner jobben min som lærer, selv om det var en del negativt. Det er vel naturlig at en tenker på de sterkeste inntrykkene, de mest negative og de mest positive, mens det meste mellom de to blir mer eller mindre glemt. Jeg hadde noen fantastiske dager på de beste arbeidsplassene, men jeg opplevde også direkte trusler på to av skolene. Jeg er med andre ord godt kjent med stress i arbeidslivet. Jeg skal ikke gå inn på symptomer, men det var noen slitsomme år.

Jeg tenker tilbake til slutten av 1980-tallet og begynnelsen av 1990-tallet, da jeg var i den alderen junkfood «restauranter» vil rekruttere fra. Jeg var ikke klar. En annen konsekvens av stress kan være en manglende evne til  slappe av, og det er noe jeg har merket. Jeg er rett og slett ikke vant med å slappe av, så jeg blir urolig av det.

To av de aktivitetene jeg bruker for å takle de vanskelige dagene er å lese og skrive.

Rommet mellom det som var og det som kommer

Liminalitet er et fagbegrep innen antropologien som beskriver et stadium i forbindelse med overgangsriter. Store norske leksikon

Begrepet er over hundre år gammelt og ble beskrevet av Arnold van Gennep. Han snakket om riter, bl.a. overgangen fra barn til voksen. Det er altså en overgang eller en barriere mellom det som var og det som kommer. Det kan være en fase i livet, som den nevnte overgangen mellom barn og voksen, men det kan også være noe emosjonelt, som en skilsmisse eller når en flytter fra foreldrene sine. Begge innebærer en stor forandring og det kan for noen være en brutal opplevelse. Det er en fase der en er mellom det en var/hadde og det livet blir etter en overgangsfase. En har på en måte en innvendig liminalitet. 

Det kan også være fysiske rom, og det har vært et ganske stor ting i sosiale medier, ikke minst på Tik Tok. Tenk på følelsen i det øyeblikket du går inn i et hus som har vært tomt en stund eller et kjøpesenter om natta. Jeg hadde en sommerjobb på et kjøpesenter en gang og vasket gulvene om natta. Det føltes litt rart å være der alene i et stort offentlig rom som vanligvis er folksomt. Dette er en del av det nye innen liminalitet, noe som føles foruroligende fordi det er uvanlig. Dette er dessuten rom som er ment å fungere som en overgang på vei til noe annet. Flyplasser, togstasjoner, venterom og broer er ikke steder vi tilbringer mye tid. De er ment å være en overgangsfase. 

Folkebiblioteket i Haugesund er dobbelt liminal.

Biblioteket er et interessant eksempel. Det er utvilsomt en overgang og et rom som gir meg en litt rar følelse fordi det som regel er tomt, i alle fall på den tida jeg er der, men bøkene er på en måte en del av det. Bøker forandrer oss. Vi er ikke helt den samme etterpå, og boka er dermed på en måte et liminalt rom. 

Jeg ble kjent med liminalitet gjennom en høyst utvidet og kanskje alternativ forståelse av begrepet. Det er noen som har utviklet mindre og større prosjekter som de viser frem på bl.a. You tube og Tik Tok. Dette er filmer, ofte kombinert med spill/spillgrafikk for å skape en skrekk-sjanger. Da er det et fysisk, skjult rom en kan havne i, enten fordi en bevisst går inn i det eller fordi en faller ned i det. Det som gjør dette egnet til å skremme er at det er vanskelig å komme ut igjen.

Jeg synes liminale rom er en fascinerende tanke, men det kan også ha med psykisk helse å gjøre, og det er der det blir relevant for oss. Fysiske liminale rom kan gi oss en ubehagelig følelse, men de er ellers uproblematiske for de fleste. Det er de emosjonelle situasjonene vi må beskytte oss mot. Sorg etter et dødsfall, sykdom eller overgang fra studentlivet til arbeidslivet kan være vanskelig. 

Det høres kanskje litt negativt, men jeg tror det er nyttig å forberede seg på vanskeligheter. Det er ingen som opplever å gå gjennom livet uten utfordringer, og de er for noen større enn de kan mestre. Det hjelper å møte dem forberedt. Dette minner meg på et sitat av Nelson Mandela:

I never lose. I either win or learn.

Det er ikke lett og jeg klarer ikke alltid å se det på den måten, men det hjelper at jeg er ganske sta. Jeg skal ikke lage ei liste over det andre bør gjøre, men det hjelper alltid med trening. Jeg liker ikke forandring, som f.eks. å flytte. Jeg flytter igjen til helga og det er den 12. leiligheten de siste 20 årene. Noen av disse har vært innen den samme kommunen, men denne ferden har gått fra Haugesund til Stavanger, den motsatte veien, fra Haugesund til Tokke i Vest-Telemark og videre til Meløy i Nordland, deretter tilbake til Haugesund, videre til Skien og vi har bodd i Haugesund i et halvt år nå. Vi flytter igjen denne uka, men det er bare snakk om to kilometer denne gangen. Jeg har aldri likt det, men jeg har gjort det som var nødvendig, og det var jobb som fikk meg til å forlate hjembyen hver gang.

Jeg har også opplevd sorg, oppsigelse, konflikter og savn etter ulike ting. Det har vært mye liminalitet, vanskelige perioder der jeg savnet det gamle livet mens jeg prøvde å tilpasse meg det nye.

Tvilsom forskning

Det er mye forskning på nevrologiske utviklingsforstyrrelser og noe av den er ganske tvilsom. Jeg skrev for noen år siden om en artikkel i Washington Post som tok for seg det jeg omtalte som ekstremt spekulativt og marginal forskning. Overskriften sier det meste. Study: Significant statistical link between autism and mass murder/brain injury. Artikkelen viste til en studie i tidsskriftet Aggression and Violent Behavior som for det første var liten, men den spekulerte også. Det skal ha vært 28 prosent i dette lille utvalget av dømte mordere som enten hadde, med stor sannsynlighet hadde eller som kanskje hadde autisme. Dette høres ikke ut som ubestridelige fakta.

Det er dessuten mye som ikke kommer fram i den type forskning. Det kan være at en autist ikke fikk den hjelpen han/hun trengte, ikke minst i USA, der det har vært mange grove tilfeller av justismord eller forsøk på det. Jeg husker en sak der en mistenkt autist ble fortalt at han kunne få gå hjem hvis han tilsto et drap. Han forstod neppe hva det betydde. Det har vært saker der små barn har blitt satt i håndjern og arrestert etter en meltdown fordi barnet ble redd eller overveldet. Hvis en får den type straff for en naturlig reaksjon på omgivelse i barndommen, kan en lure på hvordan det går seinere. 

Det er også forskning som ser på en mulig sammenheng mellom autisme og konspirasjonsteorier. Det er mange artikler som siterer studien Could autistic traits be a risk factor for conspiracy beliefs? (desember 2021) og dette er ikke den eneste «forskningen» som kommer med denne type anklager. En annen studie, Somethings’s going on here: Psychological Predictors of Belief in Conspiracy Theories ble sitert i en artikkel i Science Daily.

These people tend to be more suspicious, untrusting, eccentric, needing to feel special, with a tendency to regard the world as an inherently dangerous place. They are also more likely to detect meaningful patterns where they might not exist.

Studien ble gjennomført ved at 1200 voksne svarte på et spørreskjema som bl.a. gikk inn på personlighetstrekk og om de var enige i generelle konspirasjonsteorier, som at det er en liten elite som styrer politikken over hele planeten. 

Jeg vil hevde at dette ikke nødvendigvis er den ulogiske og bisarre atferden andre tror det er, for den kan delvis være naturlige reaksjoner på omgivelser som ikke alltid er så inkluderende. Andres oppfatning av oss har en del å si for livene våre, og det gjelder alle uavhengig av hvordan en fungerer. Hvis en ikke lykkes i skole og arbeidsliv, og kanskje ikke har så mye suksess sosialt heller, vil det være normalt å utvikle angst og depresjon, og det kan naturligvis påvirke oss. Det er i tillegg et poeng at kanskje konspirasjonsteorien faktisk er rett. 

Begge disse spørsmålene (konspirasjon og voldelig atferd) kommer med vage anklager eller antydninger om psykisk sykdom, for det er det jeg mistenker at de er fristet til å si.

Begrepet konspirasjonsteoretiker har blitt brukt til å angripe motstandere. Vi ser det samme med LGBTQ+ debatten. Det er ett synspunkt som aksepteres og det blir slått kraftig ned på alt annet. Det mest kjente tilfellet er kanskje forfatteren J. K. Rowling, som ikke sa noe annet enn at det er noe som heter biologisk kjønn. Hun blir konsekvent omtalt som transfobisk, og det er sågar noen som beskylder henne for å være anti-semittisk, selv om hun aldri har sagt noe hatefullt. Det er mange som fremdeles velger å spre en påstand uten å tenke over om den stemmer eller ikke.    

Månen sammen med en planet, som jeg tror er Mars. Månen er en av de største teoriene av de som sannsynligvis er falske.

Vi lever altså i et samfunn der dissens blir straffet hardt, men jeg vil tilbake til konspirasjonsteorier. Jeg synes de er spesielt interessante. En definisjon av ordet konspirasjon er gjerne påvirket av ønsket om å stemple disse individene som psykisk syke, og den er dermed et verktøy i kanselleringskulturen. En konspirasjon er en avtale mellom minst to personer der de blir enige om å holde noe skjult. Det kan være noe ulovlig eller farlig, men det trenger ikke være det i det hele tatt. Det kan være handlinger som er moralsk tvilsomme eller som går mot det andre ønsker, og som en derfor er villig til å skjule for enhver pris.

Noen av de relativt nye teoriene  handler om det sterke hatet mot Donald Trump, Jeffrey Epstein-selvmordet, Hunter Biden/Joe Biden, Ukraina, 9/11, Syria, UFO/UAP, Covid-19 etc. Det er mange åpenbare spørsmål uten svar, og de vil se mistenkelige ut så lenge de forblir ubesvart. Da har vi det en av Trumps rådgivere kalte alternative fakta for noen år siden. Media gjorde narr av henne for den uttalelsen, men det er ikke sikkert hun var så langt fra sannheten. Hvis en forteller litt av sannheten, men holder noe tilbake, har en strengt tatt ikke fortalt sannheten.

Hvordan står det til i vår leir, nevroutviklingsforstyrrelser? Den kanskje vanligste skepsisen er rettet mot store farmasøytiske selskaper som har blitt tatt i alvorlige ting godt innenfor definisjonen av konspirasjon. De har gjort ulovlige/umoralske ting og naturlig nok prøvd å holde dette hemmelig. Det er ikke urimelig å undre seg over det faktum at denne industrien nyter mer respekt enn noen annen.   

Det blir kanskje å strekke det litt langt å hevde at det er konspirasjonsteorier innenfor nevroutviklingsforstyrrelser, men det er ulike typer agendaer. Det er mye snakk om nevrodivergent og nevrodiversitet, og det er stort sett snakk om de som klarer seg uten hjelp. Det er flere som ikke fungerer like godt og som har en atferd andre andre oppfatter som uakseptabel. Det blir ikke snakket mye om det i iveren etter å vise hva høytfungerende kan klare, men vi snakker sannsynligvis om den klart største gruppa innen nevroutviklingsforstyrrelser. De fleste av oss er i området mellom høytfungerende og lavtfungerende. De har naturlig nok større utfordringer enn høyere fungerende, og det er ikke lett for foreldrene heller når ingen andre vil se det de ser hver dag. Media styrer mye av oppfatningen vår av nevroatypiske, og det er de sjarmerende karakterene vi vil ser i filmer, TV-serier og i TV/avisreportasjer.

En annen skjult sannhet er nazisten Hans Asberger. Det har vært vanskelig å kvitte seg med navnet hans, og han har dermed fått en heder han absolutt ikke fortjener. Navnet på den mest omtalte diagnosen fortsatte etter at den forsvant som egen diagnose og ble en del av autismespektertilstander (ASD). Det var kanskje et forsøk på å takle dette problemet da autisme ble delt inn i tre nivåer i USA. Dette systemet gir ikke noe navn på undergruppene, men mange tidligere «aspies» hører hjemme i nivå 1.

Men dette er ikke hemmelig. Det er bare en ubehagelig sannhet.

De fire stegene i arbeidslivet

 

Risøybrua går fra Haugesund sentrum til Risøy.

Det første steget er å skrive en god søknad. Det er den første muligheten vi har til å skape et positivt førsteinntrykk, og med litt hjelp kan alle passere dette hinderet.

Hvis en er heldig nok til å komme til det andre steget, jobbintervjuet, kan en prøve å fokusere på de sterke sidene sine. En skal ikke lyge, selv om mange av de nevrotypiske søkerne vi konkurrerer mot gjør det, men vi må få fram styrker som at vi tar ansvar, er opptatt av å følge regler, har analytiske ferdigheter osv. En blir også anbefalt å lære mest mulig om arbeidsgiveren før intervjuet, men etter å ha vært gjennom en del intervju selv er jeg ikke sikker på hvor mye dette betyr. En ganske nedslående artikkel på KarriereStart.no hevder at jobben kan være vunnet eller tapt de første sju sekundene. Det er i den perioden vi danner oss et førsteinntrykk, og vi kan ubevisst eller bevisst allerede ha kommet til ganske klare meninger om bl.a. status, kompetanse og troverdighet.

Førsteinntrykket gjelder både søknaden og jobbintervjuet, så en kan ikke gjøre en middelmådig jobb der, men vi snakker om ei gruppe som ikke nødvendigvis har sosiale ferdigheter som sin styrke. En kan argumentere for at det er det samme for andre grupper også, f.eks. kvinner (i enkelte yrker i alle fall), etnisitet og fysiske funksjonsnedsettelser. Hvis er medlem av flere av disse gruppene har en ganske høye odds mot seg.

Det tredje steget er hvordan en fungerer i arbeidslivet. Tilstander som Autisme (ASD), NLD, ADHD, Bipolar lidelse og Tourette syndrom har overlappende symptomer, og en kan ha f.eks. ASD og Bipolar. Alle kan dessuten ha tilleggsvansker som angst og depresjon. Det er ikke urimelig å tenke at mange nevroatypiske har psykiske vansker som gjør livet litt vanskeligere å takle. Dette er relevant fordi det er mange som har vært gjennom gjentatte tøffe opplevelser i skole og arbeidsliv. Jeg skal ikke prøve å snakke for alle, men jeg tror ikke det blir feil å si at psykisk helse er et tema for oss på en måte det ikke er det for andre.

Det er dessuten et stort press i arbeidslivet. Det er et stort tempo og hvis en skal konkurrere mot ansatte som klarer dette tempoet, må en øke tempoet selv. Kamuflasje er en ting, spesielt innen ASD og spesielt for kvinner. Det innebærer at en kamuflerer vanskene sine for å gi inntrykk av at en fungerer bedre sosialt enn en gjør, og noen gjør det så godt at de ikke skiller seg ut. Det er sågar noen typer depresjon som ikke er åpenbare for andre. Det er ikke en offisiell diagnose, men det er noen som snakker om walking depression smiling depression som observerbare symptomer. Det kan altså se ut for andre som at en fungerer i jobben, i alle fall i en periode, selv om en åpenbart ikke har det bra.

Det er noen fysiske tiltak arbeidsgivere kan sette inn generelt for å inkludere nevroatypiske arbeidstakere, tiltak som skal gjøre det mulig for disse arbeidstakerne å utføre jobben sin, men det er også viktig med motivasjon og støtte fra andre. Jeg vet ikke om det er konkrete tiltak, men det har mer med kultur å gjøre. Vi er vant med at vi snakker om jobben når vi er på jobb, eller om hva vi gjør i fritida. Vi spør ikke en kollega om hvordan han/hun har det, og vi spør i alle fall ikke flere ganger, men det er sannsynligvis nødvendig å gjøre nettopp det, for samme hvor mye en sliter tror jeg mange vil si at de har det bra. Det er neppe uenighet om hva som må til, men det er det å få det til.

Hvordan skaper en et arbeidsmiljø der en snakker om det som gjør livet vanskelig? Kanskje det rett og slett er fornuftig for bedrifter å kjøpe tjenester fra psykologer? Mental helse er kanskje det fjerde steget.  

Bildet er ment som en illustrasjon. Byens største arbeidsplass ligger der, men det er i tillegg det området av byen som sannsynligvis har de største sosiale forskjellene, og det er relevant i denne sammenhengen. Jeg har leid fra «slumlords» der, og jeg har sett andre leve under forferdelige forhold. Jeg var på visning på øya for noen måneder sider der det fremdeles var leieboere i huset, og det en sjokkerende opplevelse. Jeg trodde ikke det var noen som levde under sånne forhold i Norge, men det skjer på Risøy. Lav inntekt alene er en kilde til (fattigdoms-) stress og det vil påvirke den psykiske helsen.   

De misforståtte diagnosene

Jeg liker en kaktus som en påminnelse om styrke, beskyttelse og utholdenhet.

Det er noen som lider av vrangforestillingen at nevroutviklingsforstyrelser som autisme (ASD), NLD og ADHD er psykiatriske lidelser. Det er kanskje fordi de står oppført i The Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM 5), en diagnosemanual ugitt av American Psychiatric Association. Disse utviklingsforstyrrelsene er ikke psykiatriske fordi det hovedsakelig dreier seg om medfødte fysiologiske forskjeller i hjernen.

En får f.eks. ikke autisme eller NLD fordi en har opplevd noe traumatisk eller har vært isolert. En blir ikke diagnostisert fra fødselen av, men tilstanden har vært der hele tida, og symptomene er konstante. De forsvinner ikke og kan ikke kureres eller behandles med medisiner. Disse tilstandene påvirker en hele livet, mens psykisk sykdom er ofte midlertidig eller tilbakevendende, og kan behandles gjennom medisiner, kosthold og samtaleterapi. Problemet er at det er mulig å blande nevrologi og psykiatri. 

Med Bipolar lidelse svinger humøret fra oppstemthet (mani/hypomani) til nedstemthet (depresjon). Episodene med mani er alvorlige nok til at de gjør det vanskelig å fungere, mens periodene med hypomani er mildere. Det er to typer bipolar.

Ved type en må en ha hatt minst to episoder med forstyrret stemningsleie og minst en av dem må være manisk. Ved type to må en ha hatt depressive episoder og hypomane episoder, men ingen maniske episoder. Les mer på Helsenorge.

Psykose er ikke en diagnose, men et symptom innen flere tilstander, bl.a. schizofreni, bipolar og alvorlig depresjon. En kan være uvanlig opptatt ev ett bestemt tema, trekke seg tilbake fra venner og familie, ha store svingninger i humøret, gjøre det dårligere på skole eller i jobb osv. Les mer på Helsenorge.

Ved unnvikende personlighetsforstyrrelse er en så redd for kritikk eller avvisning at en unngår sosiale situasjoner og kontakt med andre, også i arbeidslivet. En er også skeptisk til å ta sjanser og ser på seg selv som mindre verdt enn andre, og ikke dyktig nok sosialt .

Reaktiv tilknytningsforstyrrelser innebærer kort sagt avvikende sosial fungering i de fleste situasjoner.

Dette er bare noen av tilstandene som har overlappende symptomer med de diagnosene jeg skriver om. Det gjelder i alle fall ASD, og jeg tror ikke det blir feil å legge til NLD og ADHD også. Det er viktig med den rette diagnosen eller diagnoser, for det er godt mulig å ha flere. Jeg er ikke sikker på om alle tenker på det, for noen teller symptomer og hvis en ikke oppfyller nok av dem, får en ikke den diagnose en har blitt testet for, og det er langt fra sikkert at utrederne ser etter andre svar.

Symptomer er ikke alltid entydige. Det blir f.eks. feil å automatisk tolke tics som Tourette, for de kan være til stede ved ASD og epilepsi også. Det er noen som mener at spesialinteresser innen autisme må dreie seg om kun én, at den må være mer eller mindre livslang, og det må være en leksikonpreget informasjon.   

Jeg har vært opptatt av Star Trek siden begynnelsen av 1980-tallet og det er nesten det eneste jeg ser på TV, men hvis en følger den definisjonen jeg nettopp refererte til, kvalifiserer ikke dette som en spesialinteresse. Kunnskapen må dreie seg mer om tekniske detaljer enn en fascinasjon for historiene og karakterene. En mulighet kan være spesifikasjonene for ulike klasser romskip eller å formidle Vulkans historie, som er veldig interessant. Jeg er uenig i lengden også, for det er godt mulig å være oppslukt av noe i en begrenset periode, for å bli like oppslukt av noe annet, og kanskje gå tilbake til en tidligere interesse. Det betyr ikke at en kan krysse av for nei på dette kriteriet.  

En kan ha psykiatriske tilstander som tilleggsvansker uten at de er en del av hoveddiagnosen, og siden det er en del overlapp kan det være vanskelig å skille dem. Jeg tror det kan være noen som får en psykiatrisk diagnose før en utreder vurderer en nevroutviklingsforstyrrelse. Jeg håper de fleste får den hjelpa de trenger det, men en kan gå gjennom hele oppveksten uten at noen virkelig ser hva de sliter med. En får dermed ikke den utviklingen en kunne hatt, og det «mulighetsvinduet» lukker seg som regel som voksen.

Jeg brukte en kaktus som en illustrasjon og den gir et avbrekk fra løvetannen. Det er stor forskjell i resiliens. Noen kan komme bortimot uskadet fra noe av det mest traumatiske vi kan oppleve, mens andre har vansker med å komme tilbake etter ting som virker mindre alvorlige. Det er grunnen til at vi må ta disse diagnosene mer alvorlig enn mange gjør.

En diagnose betyr ikke så mye uten hjelp. Den er et verktøy som forteller personen selv, helsevesenet, foreldre og skole hva de må fokusere på, hvor de skal bruke ressurser. Det er ikke bare det, for det betyr mye for personen selv å få svar på de spørsmålene han/hun har hatt i årevis, og for omgivelsene å få den forståelse de ikke har hatt. Vi kan forhåpentligvis legge uttalelser som men du ser jo ikke autistisk ut bak oss, eller de tilsvarende for NLD, ADHD, Bipolar, Tourette etc.

Dobbelt spesiell

Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla hver dag hele året.

Vi er alle spesielle og fortjener å bli behandlet med respekt. Det er det politisk korrekte perspektivet, men virkeligheten er litt annerledes for en god del av oss. Jeg håper ikke det gjelder alle, men noen får lite eller ingen støtte utenfor den gruppa eller fellesskapet de er den del av, og hvis dette miljøet er bredt nok kan en ikke regne med uforbeholden støtte innenfor heller. Noen opplever ulempen ved å være utenfor arbeidslivet, og det har ikke bare med kjøpekraften å gjøre. En møter gjerne forakt fordi en ikke jobber, og det er ingen som bryr seg om hva som ligger bak.

Det kanskje største prosjektet mitt, etter familien, er å vise at jeg er mer enn andre ser, eller velger å se. Det er derfor jeg liker å skrive, for jeg synes det går bedre enn mye annet jeg har gjort i arbeidslivet. Jeg jobber med mer kreativ skriving også, og har skrevet en roman og noen noveller jeg håper blir utgitt etter hvert. Jeg foretrekker en tradisjonell kontrakt, altså et forlag, men jeg skal utgi bøkene selv hvis det ikke går etter planen. Det handler ikke bare om den drømmen alle forfattere har, muligheten til å leve av de historiene de har laget. Jeg vil at andre skal se meg som et medlem av det samme samfunnet de er en del av, det vi kaller Norge eller den kommunen hver enkelt bor i (Haugesund i mitt tilfelle). Jeg vil kanskje likevel sitte igjen med et spørsmål, hvorfor fikk jeg ikke dette før jeg beviste at jeg kunne skape noe? Jeg fikk det ikke da jeg var lærer heller. Det er ikke alle som sier det direkte, men det kommer tydelig fram likevel, de som har ulike typer funksjonsnedsettelser fortjener å bli ydmyket og holdt utenfor.

Vi er også spesielle fordi vi har en hjerne som fungerer litt annerledes. Mange med en nevrologisk tilstand snakker noe nedlatende om alle andre som nevrotypiske, mens de selv er det verden trenger. Jeg liker det positive synet nevrodivergens og nevrodiversitet innebærer, at det ikke er én rett måte å tenke, lære og oppføre seg på, og at det som gjør oss annerledes ikke er mangler eller dysfunksjoner. Det dreier seg om mangfold, men da hjelper det kanskje ikke å plassere alle i to grupper, nevrodivergente og nevrotypiske.

Det er riktig at tilstander som autisme (og det er ofte nivå 1 en liker å snakke om), ADHD og NLD ikke kan behandles vekk fordi det som gjør oss annerledes kommer fra anatomiske forskjeller i hjernen. Det kan diskuteres om dette er en dysfunksjon eller en naturlig variasjon, men det forandrer ikke på det vi må gjøre. Vi har en del tilleggsvansker, som delvis har med hoveddiagnosen å gjøre, men også med den behandlingen vi får i samfunnet. Jeg synes angst, depresjon og sinne er helt normale reaksjoner på det vi møter fra andre.

Det er mye samfunnet kan gjøre for å gi oss litt mer plass, men jeg er ikke sikker på hvor mye det er realistisk å forvente. Arbeidsgivere kan gjøre noen tilpasninger i arbeidsmiljøet, men det er likevel en forventning om at vi prøver å passe inn, og det er slitsomt i et miljø som ikke samsvarer med vår tenkemåte, spesielt hvis en ikke klarer å leve opp til andres forventninger. Det er ikke overraskende at mental helse er mer relevant for arbeidstakere og arbeidssøkende med nevrodivergens enn andre.    

Det er ikke lett å fungere i jobben når de vanskene en har påvirker f.eks. konsentrasjonen, energinivået, de sosiale ferdighetene, evnen til å organisere, planlegge og passe tida osv. Det er noen fordeler ved å ha nevrodivergente ansatte, for det er mange som kan gjøre en bedre jobb, men dette krever en god del støtte. Det får vi ikke med mindre arbeidsgiverne gir opp fordommene sine. Det er mange som har en bestemt oppfatning av ASD, ADHD, NLD og andre som kan identifisere seg som nevrodivergente, og den har de gjerne fått fra media og møter med f.eks. en NLDer. De har en bestemt formening om hva de kan forvente av oss, selv om ingen av oss er like.

Det er derfor jeg mener det er nyttig å forberede barn på det som venter dem i voksenlivet. En kan ha et språk, tenkemåte og atferd andre synes er uvanlig, men hvis en vil være ansettbar bør en legge mest mulig av dette hjemme. Jeg har sett noen eksempler på mennesker som ikke klarer det, og samme hvor ubehagelig det er å tenke på at disse menneskene ikke får vist hva de kan klare i arbeidslivet, kan jeg forstå begge sider. Det ideelle hadde vært at begge parter bidro, men jeg er ikke sikker på om nevrodiversitet legger opp til det.         

Bildet er for øvrig en illustrasjon på den bobla vi blir tvunget inn i, for det er ikke sånn at vi velger å leve der.

Sammensatte tilstander

En lapp fra et engletre.

Et engletre i kjøpesenteret Arkaden i Skien.

Frelsesarmeens Angel trees har vært en ting i USA i mange år og de gir flere hundre tusen amerikanske barn julegaver hvert år. En velger en lapp og kjøper en gave til det barnet. Det er dessverre et behov for det i Norge også, sammen med matkasser. De to bildene er for øvrig fra Skien i 2019, men det er ingen grunn til å tro at treet er overflødig tre år seinere.

NRK har hatt flere saker om fattigdom den siste tida, som de ofte har før Jul. Det er mange som ikke har råd til å feire, og bare det å handle inn mat for 3-4 dager i slengen kan være en utfordring. Det er dessverre et kjent problem for mange uføre, pensjonister og andre (bl.a. arbeidsavklaringspenger) , og mens andre kanskje har et behov for å komme over ei økonomisk kneik av og til, er dette permanent for mange andre.

SIFO har et eksempel på hvordan budsjettet for en familie med to voksne og to barn bør se ut. Jeg tror det er dette, eller noe tilsvarende, bankene benytter seg av.

1. Mat og drikke kr. 12 090 
2. Klær og sko kr. 3 150
3. Personlig pleie (frisør, såpe, tannpleie) kr 2 260
4. Lek og mediebruk 5 160
5. Reiseutgifter kr. 1 680
6. Andre dagligvarer  kr. 760
7. Husholdsartikler  kr. 680
8. Møbler 870
9. Mediebruk og fritid  kr. 2 210
10. Bil  kr. 2 967

   Utgifter per. måned    kr. 31827
   Utgifter per år kr. kr. 381 924

Det budsjettet jeg hentet disse tallene fra (OsloMet) kom til et høyere tall fordi de tok med kr. 33 000 til barnehage.

Dette er budsjettet er for én mann i alderen 31-61 år:

1. Mat og drikke kr. 3 980
2. Klær og sko  kr. 880 kroner
3. personlig pleie (såpe, frisør, tannpleie) kr. 720
4. Lek og mediebruk (sykkel, PC, bøker, dataspill, kino) kr. 1590 kroner
5. Reisekostnader 300 kroner
6. Andre dagligvarer 450 kroner
7. Husholdningsartikler (hvitevarer, rengjører, håndklær, gardiner) 410
8. Møbler 500
9. Media og fritid (TV, radio, internett, spillkonsoll, kabel-TV) kr. 2090
10. Bil kr. 2967

Kostnader per måned kr. 13 887
Kostnader per år kr. 166 644

Dette budsjettet inkluderer ikke utgifter til bolig, strøm, vedlikehold, tobakk, alkohol, helsetjenester, dyre fritidsaktiviteter, «uteliv» m.m. En kan nok legge til kr. 100 000 for boutgifter alene.

De fleste med en jobb vil nok klare dette. Det er ikke sikkert de har så mye igjen, men de kan ha det ganske bra. Dette er en umulig utopi for flertallet av pensjonister og uføre. Jeg kjenner ikke noen som ønsker å være i denne situasjonen, og det er absolutt ingen grunn til å tenke at denne gruppa har et liv andre ønsker seg.

Det er snakk om prioriteringer og vi har kuttet kraftig i budsjettet for å bruke mer på helse. Det er f.eks. kjent at kosthold kan redusere og noen ganger hindre mange tilstander innen mental helse. Det er derfor forskere ved anerkjente universitet som Johns Hopkins og Harvard mener at det ikke nødvendigvis er depresjon og angst som påvirker mage/tarm, men at det kanskje er omvendt. Det er over 100 millioner nerveceller som sørger for dette. Det er altså en viss kommunikasjon mellom tarmen og hjernen.

Det er dessuten aldri feil å bruke penger på helse. Det har mye å si for å forebygge sykdom, og når en blir syk (f.eks. Covid), vil helsa avgjøre hvor alvorlig det blir. Dette er bare en av mange grunner til at myndighetene bør gjøre noe for å redusere konsekvensen av fattigdom. Det er faktisk noen som må velge mellom mat og medisiner. Er det et valg du kan ta?

Fattigdomsdebatten er et sammensatt problem. Det handler om barns oppvekst, hvordan samfunnet kan støtte foreldrene, hvordan en kan forebygge psykisk sykdom, og hvordan en kan gjøre livet lettere for mennesker med ulike diagnoser. Dette er ikke problemer som oppstår de siste ukene av året, og det krever mer enn politikere med alvorlige miner som prøver å vise empati. 

Det brutale møtet

En modell av et bygg som ikke finnes lenger. Jeg jobbet på Iglo i ungdommen der vi pakket rundfrossen makrell.

Det har blitt snakket mye om arbeidslivet, utenforlivet, navere og motivasjon, men det har vært lite fokus på hvordan opplevelsene vi har i arbeidslivet påvirker oss. Jeg snakker ikke om fysiske skader vi kan få, som en jeg pådro meg da jeg jobbet med å pakke rundfrossen makrell som 19-åring. Det var en jobb jeg kunne klare uten forkunnskaper, men jeg fikk kroniske smerter i begge armene, og de har blitt verre med årene. Dette har begrenset meg mye siden den oppstod på slutten av 1980-tallet. 

Jeg tenker heller ikke direkte på utbrenthet eller det noen kaller autistic burnout. Symptomer på det kan være en intens fysisk, mental eller emosjonell utmattelse (spectrumnews.com). Dette er ofte en konsekvens av «kamuflering», som går ut på at en imiterer nevrotypisk atferd, for å passe inn sosialt og i arbeidslivet. Utbrenthet kan også være et resultat av for mye sansestimulering, f.eks. lyd. Det er viktig å håndtere og forebygge dette, men jeg tenkte mer på de brutale erfaringene mange av oss har gjort i arbeidslivet.

Jeg snakker om det som skjer inne i oss, og det er ingen tvil om at en god del av oss har temmelig brutale erfaringer fra arbeidslivet. Det kan være mobbing, diskriminering, isolering/utfrysning etc. Det kan være vanskelig å få seg en ny jobb, og det spiller ingen rolle om en sa opp selv eller om en fikk sparken. Resultatet kan fort bli det samme. Jeg tror det er mange «skjulte avskjedigelser», der det ser legitimt ut for utenforstående, men det kan likevel være en feig arbeidsgiver som sviktet en av sine ansatte. Det er f.eks. en del ledere i skolen som har lett for å vende seg mot en lærer, samme hvor liten en eventuell konflikt er. En kan gjette seg til hvem den mest åpenbare og sårbare kandidaten er, hvem som skiller seg ut som annerledes.

En rektor kan fjerne en lærer uten en direkte avskjedigelse. Jeg har jobbet på skoler der de fleste lærerne hadde årsvikariat. De hadde vært der i mange år og var i realiteten fast ansatte, men de måtte søke på årsvikariat hvert år. Rektoren kan enkelt kvitte seg med en ansatt ved ganske enkelt å avslå en søknad om fornyelse. Jeg flyttet inn i et lite samfunn en gang og gjorde en god jobb, noe rektoren syntes også, men det var åpenbart fra første dag at skolesjefen hadde et problem med meg. Jeg aner ikke hva det dreide seg om, men det var i alle fall ingen grunn til at kontrakten min ikke skulle fornyes.

Det som ser legitimt og ærlig ut på overflaten kan i realiteten være en feig og uredelig opptreden. Det er sikkert mange måter en kan kvitte seg med en ansatt på, og denne arbeidsgiveren vil nok ikke gjøre så mye for at søkeren skal få en god referanse når en ny arbeidsgiver ringer. Dette er et scenario som kan gjenta seg i mange år, der en enten går arbeidsledig i det uendelige eller får gjentatte dårlige opplevelser.

Spørsmålet blir da, hva gjør dette med personen innvendig? Hvordan kommer en seg etter møtet med samfunnet? Svaret er dessverre ikke alltid at samfunnet er løsningen, for reaksjonen derfra er gjerne at denne personen valgte dette livet selv. Det ligger mye mistenksomhet og fordømmelse i kommunikasjonen (en uuttalt anklage om løgn), men det er sjelden anklagerne prøver å sette seg litt inn i hvordan det faktisk er å leve det livet vi gjør, å oppleve det vi gjør. Noen av oss er mer resiliente enn andre, men alle blir nok påvirket. 

Det er veldig menneskelig å fordømme andre, men jeg skulle ønske vi var mindre opptatt av å kansellere og bevisst holde andre utenfor.