Kan en fake Tourette?

Har du hørt om TIX (den norske Bobby Bear)? Det er noen år siden jeg fulgte Eurovision Song Contest, men det var så mye summing i år at det var vanskelig å overse alle overskriftene. Andreas Andresen Haukeland, bedre kjent under artistnavnet TIX, var Norges representant i år, men han er kanskje mest kjent for ticsene sine enn sangen han framførte.

Han var muligens litt omstridt også, selv om det ikke ble noe diskusjon. NRK-profilen Steinar Sagen antydet at artisten hadde faket ticsene, og spurte om det var greit. Han mente det var det, og det er vel derfor det ikke ble noen diskusjon. Det er vanskelig å si i etterkant, for det er lett å lete etter feil og tolke ethvert avvik fra det en tror er normen som bevis på nettopp det. Sagen spekulerte altså på om TIX faket ticsene da han tok av seg solbrillene, og hvis en analyserer fremføringen i etterkant er det kanskje ikke en urimelig refleksjon. Videoen er tilgjengelig på You tube, og jeg overlater til andre å analysere fremføringen, men det er noen fakta en bør ha klart for seg på forhånd:

  • Tics er ufrivillige bevegelser som en ikke kan kontrollere (verken bevegelse eller lyd). En kan nok klare å stoppe ticsene i en kort periode, men det vil skape et økende stress som før eller senere vil forårsake verre tics.
  • Det gjelder ikke alle, men det er en god del som opplever at ticsene blir mindre alvorlig, og i noen tilfeller forsvinner de helt, når de fokuserer på en bestemt oppgave. Det er grunnen til at en kan finne mennesker med Tourette i så krevende yrkesgrupper som kunst, medisin og idrett.
  • En må ha minst to motoriske og ett vokalt tics i barndommen for å få diagnosen, og symptomene må også ha opptrådt nesten daglig i minst 12 måneder, men de kan ha varierende hyppighet, og de fleste opplever at alvorlighetsgraden avtar i løpet av ungdomsårene. En må altså ha både vokale og motoriske tics for å få diagnosen, og hvis en har bare en av dem, får en diagnosen kroniske motoriske eller vokale tics.

Jeg kan ikke tenke meg at noen lyger på seg Tourette syndrom, selv om jeg har sett liknende atferd hos barn med ADHD. Jeg har møtt en del barn med ADHD, i ulike sammenhenger, og noen av dem brukte diagnosen eller bivirkinger av medisinen som forklaring på atferden sin. Det ville altså ikke vært enestående hvis TIX hadde overdrevet symptomene sine, og det er det jeg tror Steinar Sagen antydet.

Det er vanskelig å få den rette diagnosen. Det er snakk om kompliserte tilstander, og en autist f.eks. kan ha symptomer som vansker med sosial interaksjon, vansker med å uttrykke seg selv, spiseforstyrrelser, repeterende atferd/ensporethet i tanker og væremåte/særintereser, vansker med å håndtere følelser, hypersensitivitet, angst, depresjon. Det sier seg selv at hvis en ikke gjør en grundig nok jobb under utredningen, kan en komme til feil konklusjon. Det er f.eks. noen som feiltolker kriteriet særinteresser, spesielt hos kvinner.

Dette leder til to spørsmål. Er det (etisk) akseptabelt å overdrive symptomer en har? Jeg tenker f.o.f. på en diagnose en allerede har, og at en gir inntrykk av at det er vanskeligere å leve med symptomene enn det i virkeligheten er. Det er en problemstilling som gjelder både utreder og pasient. Jeg har hørt om tilfeller fra USA der en psykolog ikke var sikker på om pasienten hadde NLD eller ASD, men landet på ASD fordi han visste at det ville sikre pasienten mer hjelp. Mange vil nok si at det er uetisk, men det foregår kanskje i et system som svikter mange barn.

Det er like problematisk for pasienten å gjøre det samme. Du vil for det første bruke ressurser som en annen burde hatt, og det er langt fra sikkert at den hjelpen du får har noen nytte hvis du har fått feil diagnose. La oss anta at Steinar Sagen hadde et poeng, ville det ha vært et problem? Er det greit å overdrive for å synliggjøre utfordringer en har? Jeg kan ikke si om TIX faket eller ikke, men jeg vil generelt si at jeg vil heller ha et ekte forbilde enn et som overdriver. Det skal sies at Steinar Sagen trakk tilbake det opprinnelige spørsmålet sitt, og jeg har heller ikke grunn til å anklage TIX for noenting som helst.

Han lyktes i alle fall delvis med prosjektet sitt. Eurovision er et freakshow der TIX ikke skilte seg nevneverdig ut, men det kom noe godt ut av dette. Det er flere som vet litt mer om Tourette nå, og nei, selv om det er mulig å fake denne tilstanden kan jeg ikke se for meg at noen skal ha interesse av å gjøre det.

Den skjulte tidsånden

Jeg brukte det tyske ordet zeitgeist i et innlegg for en del år siden. Ordet oversettes med tidsånd og brukes i vid forstand om moter, strømninger eller en tenkemåte som er typisk for tiden. Poenget mitt i det opprinnelige innlegget var at tidsånden på en måte har vært på vår side en stund.

Det er ingen tvil om at noen tilstander er litt bedre kjent blant folk flest, men det kan diskuteres hvor godt de egentlig kjenner dem. Det er grunnen til at jeg alltid har vært skeptisk til teorien om at det ikke finnes noen diagnoser. De som støtter nevrodiversitet mener at vi er alle innenfor en normal variasjon i det menneskelige genmaterialet. Jeg vil tro at vi kan kutte ut alle tiltak i skolen og arbeidslivet hvis det stemmer, for det vil jo være diskriminerende å gi noen tjenester som andre ikke tilgang til. Jeg er klar over at hensikten er god, men jeg tror ikke det vil fungere. Det er åpenbart at noen trenger denne støtten.

Asberger er en av de tilstandene mange tror de kjenner. Den finnes ikke lenger i USA, der den er en del av autismespektertilstander (ASD). Det er like greit, for da fjerner vi tilknytningen til nazistene, og Hans Asberger fortjener ikke mye heder i dag. Nevrodiversitet høres veldig positivt ut, men jeg vil tro at det er en del som ikke kjenner seg igjen i det populære bildet av autister. Nei, vi er ikke som en av de populære karakterene fra TV-serier. Vi er ikke alle genier. Det blir for lett å si at vi er en gjeng individer uten følelser som elsker matte, tog og dataspill.  Vi er ikke nødvendigvis den kollegaen du helst vil snakke med, og selv om vi kanskje har evner, er de ikke nødvedigvis innen noe vi kan bruke i arbeidslivet. Det er heller ikke sikkert at vi finner oss til rette i et arbeidsliv som fungerer best for ekstroverte uten noen funksjonsnedsettelser, og som kommuniserer på en annen måte enn vi klarer.

Men tilbake til zeitgeist. Tidsånden har på en måte vært en hjelp i flere tiår. De kaller det emerging adulthood på engelsk, en periode mellom ungdom og ung voksen. Noen definerer det som perioden fra 18 til 25 år, men en kan nok strekke den til i alle fall 30 år. Det vanskelige arbeidsmarkedet har bidratt til at det er mer akseptert å strekke ut ungdomstida, og dette har nok vært en epoke som har hjulpet en del med funksjonsnedsettelser også. Forskjellen er at det for en del av oss ikke dreier seg om et valg, eller en begrenset periode med motgang. Det er for mange noe som varer hele livet. Jeg ser med jevne mellom avisartikler som er ment å skape sympati. Det dreier seg om relativt unge, funksjonsføre arbeidssøkere som har søkt på 300-400 jobber uten å få noe. Hva tror du søkere med funksjonsnedsettelser opplever? De blir fortalt at samfunnet ønsker dem. De blir oppfordret til å ta høyere utdannelse, men arbeidslivet er ikke akkurat klar til å ta imot dem. Det blir langt mer enn 400 sobbsøknader uten svar, og de må sannsynligvis jobbe innen noe de ikke har noen som helst interesse for.

Jeg fikk assosiasjoner til zeitgeit da jeg tok bussen hjem en dag nylig. Det var en stor reklameplakat for en undertøysprodusent på busstoppet, og modellen var Aida Husic Dahlen, som spiller bordtennis på det norske landslaget. Hun ble født uten venstre arm og venstre fot, og det er flott å se at hun blir presentert som en ambassadør for dette klesmerket sammen med funksjonsføre utøvere. Det er også en TV-reklame for en kleskjede for tiden med en plus size model, og selv om det ikke er direkte relevant, er problematikken noe av den samme. Det dreier seg om å være annerledes, og om at de som skiller seg ut blir holdt utenfor, for det er ingen som bare havner utenfor. Det er et aktivt valg samfunnet tar. Disse to eksemplene viser en ny og langt mer inkluderende holdning, men er det tidsånden?

Tidsånden er spesielt tilpasset mange av oss for tiden. Det er på overflaten en større forståelse enn noensinne, og jeg gleder meg over å kunne se modeller med større kropper eller en fysisk funksjonsnedsettelse. Vi som er litt annerledes vil se andre som er annerledes. Vi vil ikke se at det bare er plass til de funksjonsføre. Jeg liker ikke å tenke negativt eller å være mistenksom, men det er ett spørsmål jeg stiller meg: Hvor lenge? Det er litt som med autisme. Hvis du har truffet én autist har du truffet én autist, og du er verken mer bevisst eller inkluderende hvis du ikke forstår forskjellene. Jeg lurer på hvor alvorlig samfunnet er når det hevder å være inkluderende. Det føles ofte som at samfunnet inkluderer enkelte individer og grupper når det er populært eller når en innretter seg. Samfunnet godtar altså noen ganger individualitet eller alternative livsstiler, men det gjelder ikke for alle, og det betyr ikke at dette individet har det bra i dette samfunnet.

Den lange veien hjem

I have already lost touch with a couple of people I used to be. Joan Didion

Jeg var nylig på to korte besøk i hjembyen min, Haugesund, og jeg forlater alltid byen med litt blanda følelser. Dette  er et såpass vanlig fenomen at en kan finne en god del artikler om emnet på nettet. Det handler ofte om mental helse, men det er ikke alltid relevant. Det kan være en slags nostalgi, en smerte en føler over at barndommen er borte. Det en hadde, det en var, kommer aldri tilbake. Det kan være grunnen til at mange får en komplisert blanding av gode og negative følelser når de besøker hjembyen.

Det kan altså være så enkelt som at vi blir minnet på hendelser fra fortida. Dette kan i verste fall trigge oss, og da snakker vi om mental helse. Triggere er en følelsesmessig reaksjon på noe vi har opplevd, og resultatet kan bli sinne, skam, skyld og smerte. Det er altså viktig å prøve å takle triggere bedre. Jeg skrev i det forrige innlegget mitt om at moren min døde den 14. april, og de følelsene jeg allerede hadde har sannsynligvis økt i styrke. Jeg kunne ikke være hos henne når hun trengte hjelp, og nå er byen en påminnelse om at jeg ikke får treffe henne igjen. Jeg tilbrakte en stor del av oppveksten i bydelen Bleikmyr, og jeg kom ofte tilbake som voksen for å besøke mor.

Jeg tror det for noen kan være en følelse av at byen skylder dem noe. Det er relevant i mitt tillfelle, for jeg hadde ikke flyttet fra byen hvis det hadde vært mulig å bli. Jeg fikk verken jobb eller bolig der (bortsett fra å leie fra slumlords), og det er ingen tvil om at det var der jeg ville lykkes. Jeg hadde ikke bare gode erfaringer under oppveksten i Haugesund, og det dreier seg om alt fra nabolagene vi bodde i til skolegang og yrkesliv. Det er ikke alltid jeg klarer å elske landet eller byen (definisjonen av patriotisme), men det er likevel Haugesund som er hjem. Jeg har bodd i sju andre kommuner, men jeg tenker alltid på Haugesund. Det er likevel ingen tvil om at jeg møtte mer motstand der enn noe annet sted, så det er nok et visst element av å bli avvist der jeg trodde jeg hørte hjemme.

Jeg har med andre ord ambivalente følelser til fødebyen min, men det er tross dette Haugesund som er hjem. Skien, der jeg bor nå, har Brekkeparken, men den er ikke det samme som Byparken. Rundløypa rundt Åletjern gjør nytten, men den er ikke Haraldsvang. Jeg kan drikke kaffe på Kaffehjørnet eller Farstad i Skien, men det er ikke Totalen, og en tur langs Skienselva er ikke i nærheten av å være det samme som Indre kai i Haugesund (fra Møllerveien til Høvleriet). Grunnen til at jeg reiser fra byen med blanda følelser er nok at jeg ikke er sikker på hva jeg mener om den.

Utsikt fra Kvalsvik, et av favorittstedene mine.
Utsikt fra Kvalsvik, et av favorittstedene mine.

Jeg tror jeg kommer tilbake til hjembyen min etter hvert, men det må bli under andre forutsetninger enn de som ikke fungerte da jeg flyttet. Det hadde vært gøy hvis jeg kunne få tilbake noe av det tapte, og jeg tror det er det dette dreier seg om. Jeg kjente en gutt en gang. Jeg er ikke sikker på når han døde, eller om han egentlig gjorde det. Han ble nok bare forlatt i fortida, for det var ikke rom for denne gutten da jeg prøvde å navigere på vei mot voksenlivet. Jeg har savnet den glade gutten som trodde på ei lys framtid, men han er ikke helt borte.

Det hadde kanskje passet med en inspirerende avslutning der jeg snakket om gutten som hadde overlevd et eller annet sted i tankene mine, og at han hjalp meg i arbeidet med rekonstruere meg selv. Jeg kan ikke si at det har skjedd, eller at det kommer til å skje. Jeg sier heller ikke at det er umulig, men ingen kan forutsi hvor dette ender. Jeg snakker om den prosessen jeg refererte til i forrige innlegg. Jeg snakket da om at jeg hadde blitt foreldreløs i en alder av 53 år, og at jeg for første gang ikke er en sønn. Det leder kanskje til en ny identitet, og kanskje dukker gutten opp igjen.

Et gufs fra fortida

Haugaland vgs er et av de kaldeste gufsene mine, både som elev og lærer.
Haugaland vgs er et av de kaldeste gufsene mine, både som elev og lærer.

Det er ikke til å unngå at vi får en negativ reaksjon når ulike sanseinntrykk minner oss på negative opplevelser i fortida. Triggere trenger ikke være knyttet til alvorlige traumer, men de kan likevel være plagsomme.

Jeg har noen som ikke er direkte vanskelige å leve med, men som likevel gir meg en ubehagelig følelse. Jeg merker f.eks. dette ubehaget når media omtaler en arbeidskonflikt, som da landslagssjefen i fotball, Lars Lagerbäck fikk sparken (og ble mobbet av norsk media), eller den nåværende rettssaken mellom Line Andersen og NRK. Ingen av oss kan si hva som egentlig har skjedd, men hele saken virker litt merkelig. Norsk media skiller seg neppe veldig fra internasjonale mediebedrifter, og det innebærer kanskje et miljø preget av en machokultur, ulike former for press, mobbing og andre typer diskriminering. Vi hører aldri om det i Norge, men det er påfallende i seg selv at denne saken er unik i en organisasjon med mye makt, skal vi tro vitnene i denne saken. 

Jeg har opplevd liknende ting selv som lærer på ulike trinn i grunnskolen og videregående skole, og jeg har sett andre lærere som har blitt ofre for «office politics». Det er en grunn til at en bruker ordet politikk, for vi snakker om den mest kvalmende, ondsinnete atferden du kan tenke deg. Jeg tror dessverre det er mange uskyldige som har blitt felt av løgner, rykter og en styrt prosess. Jeg har møtt noen drittsekker selv i arbeidslivet, men jeg la dette bak meg etter hvert. Jeg har fokus på fremdrift nå, men jeg får av og til noen av de gamle tankene tilbake.

Jeg må legge til at jeg ikke vet hva som har skjedd i NRK, men når jeg hører om denne type saker i media lurer jeg på hvor mange som blir presset ut eller utsatt for hevnaksjoner. Det blir snakket mye om at vi trenger mangfold i arbeidslivet, men hvor lett er det å finne sin plass i samfunnet hvis en sliter med usynlige vansker (NLD, ASD, depresjon, angst etc) eller hvis en blir sett på som litt for spesiell? Hvor lett er det å forsvare seg mot anklager, rykter, feil eller villedende informasjon hvis de rette folkene ikke vil ansette deg, eller hvis de vil ha deg ut? Jeg tror dessverre svaret er gitt.

Med gleden som veiviser

De tre måkene representerer Haugesund.
De tre måkene representerer Haugesund.

Teori er alltid lettere enn praksis. Jeg har skrevet et par innlegg om sorg som tilleggsvanske, og det var ganske lett så lenge jeg ikke trengte å føle noe selv. Det er fælt å si det, men jeg har ikke mistet noen som virkelig betydde noe for meg, før nå. Det er kanskje fordi jeg bare var 11 år gammel da faren min døde, og jeg vet ikke om jeg hadde noen sterke følelsesmessige bånd til andre slektninger som har gått bort.

Den siste måneden har vært utfordrende. Mamma døde 14. april, og det var spesielt vanskelig å godta dette fordi hun ikke var klar til å dø. Jeg tror ikke hun trengte å dø akkurat nå heller. Jeg skal ikke gå i detalj, men det er mye som tyder på at hun døde av manglende omsorg på en institusjon der jeg trodde hun var trygg. Jeg var hos henne de to siste dagene av livet hennes, og jeg gjorde meg klar igjen den tredje dagen da telefonen ringte. Hun kjempet til det siste, men døde klokka 7 den morgenen.

Jeg er en person som føler mye, som får sterke reaksjoner når noe trigger meg, og jeg har hatt mange sterke, negative følelser de siste ukene. Jeg prøver å tenke på de positive minnene, men det er ikke alltid lett. Det er så vanskelig at det har blitt forsket på mennesker som blir foreldreløse i voksen alder. Det er ikke så rart, for det betyr på en måte at vi må søke etter en ny identitet. Vi har vært noens barn hele livet, og den/de personene som ga oss betingelsesløs kjærlighet, som var de sterkeste støttespillerne våre, er plutselig borte.

Det å miste foreldrene sine i voksen alder er en brutal opplevelse, og jeg er ikke sikker på om smerten noensinne forsvinner. Det kan likevel være starten på en læreprosess, som kanskje ender med at en finner den virkelige identiteten sin. Noen vil kanskje gjennomføre noe de skulle ønske at foreldrenes deres kunne ha sett, noe som ville ha gjort dem stolte. Jeg hadde som barn en drøm om å bli forfatter, men jeg så ikke det som realistisk. Jeg var et barn som hadde store utfordringer med å lese og skrive, og dette fortsatte helt til videregående skole. Jeg trodde derfor ikke det var realistisk, men mamma gjorde det, og jeg tror det var begynnelsen, mange år før det gikk opp for meg selv.

Jeg må innrømme at det ikke har vært lett å tenke på de gode minnene de siste ukene, men både de lyse og mørke tankene kommer i bølger. Når jeg tenker klart klarer jeg å sette pris de inspirerende sidene ved mammas liv. Det var mye smerte i livet hennes, både fysisk og emosjonelt, men jeg likte besluttsomheten hennes.

Jeg bodde en periode på Sørhaug i Haugesund, og jeg traff på mamma en dag jeg var på vei hjem. Hun hadde vært på Norsk Folkehjelp (ved Stadion), og deretter gått opp Djupaskarsvegen til Sørhaug Bedehus. Dette er en kraftig bakke med en god del høydemeter, men hun hadde bestemt seg for at hun skulle på basar. Dette var bare 3-4 år siden, og hun hadde sterke smerter i rygg og bein, men hun var fast bestemt på at hun ikke skulle sitte inne hele tida. Hun ville oppleve noe.

Det var de siste årene kreftsykdom og epilepsi som forårsaket sterke smerter, og som kom i veien for det livet hun ville ha, men hun hadde levd med smerter i mange år før det. Det betydde ikke at hun ikke kom seg ut, og en kan noen ganger lure på hvorfor hun tvang seg selv til å gjøre noe som gjorde vondt. Jeg tror svaret er glede. Hun likte turer i terrenget, og noen av de beste minnene mine er fra turer vi hadde i byheiene i Haugesund (tur-orientering), toppturer i Vikebygd og Etne, og da hun besøkte meg i Nesna. Jeg hadde nettopp fullført lærerhøgskolen i Nesna, og vi gikk to toppturer der før vi dro videre til Bodø. Vi gikk opp Hamarøytinden og et godt stykke opp Tomskjevelen på øya Tomma. Dette var ganske krevende turer, men det er få opplevelser som slår den følelsen en får når en står på toppen av et fjell og ser utover. Når det gjelder de to nevnte fjellene så vi mye av skjærgården i Helgeland, og det var et fantastisk skue disse fine sommerdagene i juni 2000.

Jeg tror ikke mamma tenkte bevisst over det, men instinktene hennes minner meg mye om noe C. S. Lewis skrev. Mamma likte bøkene hans om Narnia, men han skrev også mye sakprosa. Han skrev et sted om det tyske ordet sehnsucht. Det kan brukes om en slags nostalgi eller lengsel, men det er også en viss smerte involvert, fordi det er noe en desperat ønsker, men som en kanskje ikke kan få. C. S. Lewis brukte ordet til å beskrive de kristnes lengsel etter himmelen, men det er en glede en kan finne i livet også. Han beskrev bl.a. gleden ved å gjenoppdage en følelse han hadde hatt for mange år siden, f.eks. gjennom å lese en god bok eller å beundre arkitektur.

Vi søker altså etter noe vi ikke kan finne, men vi lykkes i korte øyeblikk. Det var ikke noe mamma hadde et bevisst forhold til, men jeg tror det var dette hun gjorde. Hun søkte etter en noe hun hadde mistet, og jeg tror den følelsen var i barndommens Bodø. Det er noen som sliter med tunge tanker i perioder, og det er nok mange som har opplevd dette det siste året. Det poenget jeg ville ha fram er at det finnes ting å glede seg over. De aller fleste har ting i sitt eget nærmiljø som kan gi dem den følelsen C. S. Lewis beskrev. Dette er både isolasjon og en veiviser. Det er isolasjonsmateriale på den måten at det beskytter mot konsekvensene av å leve i en verden som kan være ganske kald, og det er en veiviser på den måten at gleden kan lede oss trygt gjennom livet. Den gjør det mulig for oss å leve. Det er ikke lett å finne denne gleden, og det er ikke lett å høste denne frukten etter at en har funnet den, men det er mulig.

Jeg har begynt på en ny fase i livet, en fase der jeg kanskje fullfører det mamma startet. Jeg har et stort håp om at jeg får gitt ut romanen min etter hvert, og det vil være en seier for henne også. Jeg får mye glede ut av å skrive, og selv om det som minner meg om henne også påfører meg smerte, tror jeg forfatterdrømmen blir en seier for oss begge. Den vil vise vei, og gjøre livet lettere. Det er min strategi. Jeg skal finne gleden.

Det er ikke tilfeldig at jeg illustrerte dette innlegget med Haugesunds byvåpen. Mamma ble født i Bodø og kom til Haugesund åtte år gammel. Hun fikk ikke en god mottakelse der og lengtet tilbake til Bodø hele livet. Det var med andre ord utfordrende å finne gleden i Haugesund, men hun fant nok av den. Jeg føler det på samme måte. Det er det som er hjem for meg, samtidig som jeg aldri har følt meg velkommen der. Jeg bor ikke i Haugesund nå, og selv om litt av motivasjonen for å flytte hjem igjen døde med mamma, håper jeg å komme tilbake igjen etter hvert.

Færre karakterer øker motivasjonen

Jeg gikk på Haraldsvang ungdomsskole på 80-tallet. Jeg gjorde så godt jeg kunne fagmessig og sosialt. Foto: Wikimedia Commons
Jeg gikk på Haraldsvang ungdomsskole på 80-tallet. Jeg gjorde så godt jeg kunne fagmessig og sosialt. Foto: Wikimedia Commons

Media rapporterte feilaktig før helga at flere av fellesfagene forsvinner fra videregående skole. Jeg tok det ikke så alvorlig, selv om det er en glimrende idé. Det er fordi regjeringen faktisk ikke kan ta avgjørelser alene, og nå kommer det ikke overraskende mange protester, faktisk fra Høyre også.

Jeg har tatt til orde for det samme på denne bloggen tidligere, men jeg synes det bør starte allerede i ungdomsskolen. Problemet i dag er for lite fleksibilitet. Skolen har litt preg av å være alt elller ingenting, og mange elever må kanskje gi opp drømmen om videre skolegang etter videregående. Det er ikke alle som klarer videregående en gang, fordi alle skal gjennom det samme løpet.

Jeg tenker på de som sliter i visse fag, og det er ikke alltid noe en kan gjøre noe med. Mange henger seg fremdeles opp i begrepet høytfungerende (autisme), selv om det er et utdatert begrep, for det betyr ikke at de ikke har utfordringer. En kan ha en utfordrende skolehverdag, enten det er snakk om autisme (ASD), nonverbale lærevansker (NLD), ADHD eller noen andre utvklingsforstyrrelser. Jeg skal ikke gi en komplett liste over tilleggsvansker, for den er ganske lang, men de mest aktuelle i skolesammenheng er kanskje epilepsi, angst, depresjon, søvnvansker og magesmerter (mage/tarmproblemer). Hoveddiagnosene, f.eks. NLD og ADHD, kan også opptre som tilleggsvansker. 

Koordinasjon og hypermobile ledd er også vanlige utfordringer. En artikkel på Norsk helseinformatikk sier at sistnevnte er uproblematisk fordi de aller fleste har få eller ingen plager av overbevegelige ledd. Det er likevel noen som får smerter i ledd, muskler og ryggen. Det er viktig med fysisk styrke for å hindre risikoen for skader, men dette er også elever som sannsynligvis ikke gjør det bra i skolens kroppsøvingstimer. En skal nemlig ikke overbelaste ledd, rygg og muskler, og da må en vike fra fagets pensum ganske mye. Det er mye som kan påvirke prestasjonene på skolen.

Jeg synes alle fagene i grunnskolen er nødvendige, men det er urettferdig hvis kroppsøving, musikk, Mat og helse, Kunst og håndverk blir brukt i en konkurranse om hvem som får ta utdannelse. Jeg er mer tilhenger av en modell der en fokuserer på de fagene en trenger. Det er en del elever som kan klare det, men de er kanskje avhengige av mindre ting å fokusere på. En som vil jobbe med grafisk design kan kanskje klare seg uten Mat og helse og kroppsøving. Jeg er enig i at vi bør ha disse fagene, for de gir nødvendig kunnskap på vei mot uavhengighet, men noen kan klare seg uten karakter i disse fagene.

Karakterer er en del av motivasjonen, så jeg tror ikke det hadde vært lurt å fjerne dem fullstendig. Jeg har det ikke helt klart for meg hvordan det burde være, men jeg tror jeg ser for meg et system med fem fellesfag (engelsk, norsk, matte, naturfag og KRLE), men med mulighet til å velge vekk ett av dem. En bør også ha karakterer i de andre fagene, men en kan trekke dem inn som ekstrapoeng der det er nødvendig. KRLE er f.eks. en del av kultur, og kan inngå i en utdannelse innen kunst, men det er ikke sikkert at flere fremmedspråk er nødvendig. Jeg tror dette vil hjelpe de som sliter i fagene, samtidig som en ikke mister talentene.

Det hadde vært fantstisk hvis det ble færre karakterer, og ikke minst hvis det var en vei tilbake seinere for de som ikke klarte det i første forsøk. Jeg skulle ønske det hadde blitt noe av dette forslaget fra regjeringen, men det blir det neppe. Det blir det kanskje seinere, for partiene er egentlig enige om det meste. De er bare ikke enige samtidig, så det hadde ikke overrasket meg om opposisjonen var uenig nå, men enig når de kom i posisjon.

 

lesing, matte

En takknemlig pasient

Det har vært mye snakk om en nasjonal dugnad og at de som jobber i helsevesenet er heltene våre. Det siste er i alle fall rett, men om det er nok er en annen sak. Jeg tenker da på de mange nyhetsoverskriftene i årenes løp om sykepleiere som er underbetalt, og som enten kun får deltidsstillinger eller vikariat. Det er ikke like alvorlig for lærere, men jeg fikk litt erfaring med det i skoleverket. Det var ikke noe som het fast stilling, og hvis de av en eller annen grunn ikke likte deg, eller du hadde en konflikt med sjefen, kunne de velge å ikke fornye kontrakten.

Men tilbake til sykepleierne. Det har vært sagt og skrevet mye negativt om det lokale sykehuset mitt, Telemark sykehus. Noe av kritikken har sikkert vært fortjent, men jeg tror det dreier seg mest om ledelsen, og kritikken går tilbake til lenge før pandemien. Det har f.eks. vært bekymringsmeldinger om for få ansatte på jobb, og for mange pasienter. Når det gjelder den jobben legene og sykepleierne gjør, tror jeg mange har grunn til å være fornøyd.

Det er mange yrkesgrupper samfunnet er avhengige av, og sykepleierne er en av de største. Det har vært mange hyllester det siste året, alt fra lovord fra Kong Harald og Dronning Sonja til gatekunst i andre etasje på Oslo S (The Art of Nursing). Se bildet av kunstneren Harem på nettstedet Piece By Piece. Jeg er overbevist om at sykepleierne setter pris på dette, men det er også viktig med status i form av arbeidskontrakter og lønnsbetingelser.

Jeg har heldigvis ikke hatt kontakt med helsevesenet p.g.a noe livstruende, men jeg har sett hvor viktige sykepleierne er i den store sammenhengen. Det er de som tilbringer mest tid med pasientene, som tar forskjellige målinger (blodsukker, blodtrykk, EKG), gir medisiner, og som observerer pasienten. Jeg har opplevd sykehusopphold der den eneste gangen jeg så den behandlende legen var da han ga meg epikrisen/utskrivingsnotatet. Det var sykepleierne som samlet informasjon og som sørget for at jeg hadde det bra, og det kan noen ganger være ganske krevende. Jeg vil hevde at leger faktisk ikke kan klare seg uten sykepleiere, for de må samarbeide for å komme fram til det beste resultatet. Det er dessuten ikke alltid pasienten forstår seg selv og sin situasjon, eller har evner til å kommunisere dette godt nok til sykepleierne. De må derfor finne ut mest mulig gjennom den interaksjonen de har med pasienten, og de må deretter være pasientens rådgiver og representant. Det er faktisk ikke lite vi forventer av dem.

Jeg vil derfor uttrykke takknemlighet for den jobben de har gjort, og gjør. Jeg skulle ønske jeg kunne gi dem mer enn ord, for samme hvor mye de varmer, betaler de ikke regningene. Jeg er glad for at det er mange som er villige til å gjøre den jobben, men jeg synes de fortjener mer enn de får fra helseforetakene, kommunene, og sentrale myndigheter. Jeg skal ikke nevne navn, men jeg husker de individuelle sykepleierne, og inkluderer dem i uttrykket ingen nevnt, ingen glemt.

Jeg er ikke flink nok til å ta opp ting direkte, men jeg skal takke dem direkte neste gang. De vil sikkert si at de bare gjør jobben sin, men det tror jeg ikke på. Jeg vil tro at sykepleiere er like menneskelige som resten av oss. De elsker nok ikke hvert eneste minutt av arbeidsdagen, og de kommer nok hjem like trøtte som alle andre. Det er sikkert ikke alltid lett å legge arbeidet igjen på arbeidsplassen, eller å legge private konflikter fra seg når en må på jobb igjen neste morgen. Det er et brutalt yrke, men jeg tror det er en grunn til at de jobber akkurat der de gjør, og sånn jeg har oppfattet det var det ikke bare snakk om plikt. Det er vel styrken i arbeidet deres, for selv om de blir slitne og det kanskje føles som at det bare er en jobb, er det mange pasienter som ikke føler seg som en byrde. Det skal sies at jeg også har møtt en annen type sykepleier, men jeg fokuserer på det positive nå.

Når livet blir utmattende

Dette kan være en trigger for de som drømte om å oppleve dette selv. Photo: Pexels
Dette kan være en trigger for de som drømte om å oppleve det selv. Photo: Pexels

Møtet med triggere kan være en brutal opplevelse som har potensialet til å ødelegge oss. Triggere er ulike typer inntrykk som minner oss om negative opplevelser fra fortida, og disse triggerne kan produsere svært sterke reaksjoner. Det er ikke til å unngå at vi av og til kommer i kontakt med noe av det vi har flyktet fra i alle år, men jeg håper de fleste opplever disse episodene som håndterbare mesteparten av tida.

Det vanskelige med triggere er at de er plutselige, følelsesmessige responser til noe, og det er ikke sikkert at du er klar over hva det var en gang. De kommer ut av intet, og vi er derfor ikke forberedt på sjokket. Det er for noen vanskelig å snakke om død eller alvorlig sykdom, og det kan prege dem når de blir involvert i en samtale om emnet. Det er nok mange som har funnet en ny trigger det siste året, isolasjon. Noen har det som en artikkel i Psykisk Helse kalte barnehukommelsen. Det er de minnene en ikke vil tenke på, og for noen kan det være det mest traumatiske en kan oppleve, f.eks. overgrep, mens det for andre er ting de ikke fikk oppleve. Følelsen av å være utelukket, av å ikke være en del av det livet andre har, er vond.

Det går hardt inn på meg når jeg blir minnet på hvor vanskelig det var å slite sosialt i tenårene. Det var en følelse jeg lagret i barnehukommelsen, og når disse minnene blir trigget, får jeg en ekstrem indre respons med de klassiske symptomene på stress og det som verre er. Jeg får et sterkt ønske om å ta tilbake det jeg mistet eller ikke fikk i ungdommen, men så innser jeg at det er for seint, og det er smertefullt. Jeg er litt som Henrik Ibsens rollefigur Byggmester Solness, som var tiltrukket av ungdommen, samtidig som han fryktet den. Jeg har møtt noen unge mennesker i årenes løp som åpnet opp gamle sår uten å være klar over det, og det kan være en alvorlig helserisiko.

Det sier seg selv at hvis en allerede har utfordringer som diabetes, høyt blodtrykk, høyt kolesterol, og angst/depresjon, så vil denne type sjokk være en direkte helsemessig trussel. Det vil i tillegg redusere livskvaliteten, samme hvordan det går med den fysiske helsa. Det er derfor det er viktig å gjøre mer enn å bare ignorere disse vonde følelsene, for alternativet er ikke attraktivt. Det betyr at en taper uansett.

Det er vanligere enn du tror

Up in the sky. Look! It’s a bird. It’s a plane. It’s Superman!

Du har sikkert hørt sitatet før, som ganske raskt ble en utslitt spøk. Jeg tror det stammer fra en radioproduksjon av Supermann tidlig på 1940-tallet, og det ble brukt av de fleste versjonene som kom seinere, bl.a. en musikal i 1966, som ellers er mest kjent for at den ble den største floppen på Broadway på den tida.

Jeg starter med dette sitatet fordi det føles noen ganger som at vi er sluttpoenget (punch linen) i vitsen, det som skal få publikum til å le. Vitser generelt er ment å være morsomme, med mindre du er punchlinen. Det er derfor jeg ikke er så begeistret for den type vitser som er ment å henge noen ut. Jeg vet hvordan det føles å være utenfor, og når jeg ser noen glede seg over andres uhell, får jeg en ekkel følelse av at jeg har vært i den situasjonen selv. Sitatet kan også brukes som et uttrykk for at en superhelt kommer hver gang verden virker mørk, eller når vi føler oss alene. Det er nok ikke så enkelt i virkeligheten for noen, og NLDere er kanskje en av de største gruppene som ikke kan regne med så mye hjelp.

Medical Xpress skrev for nesten et år siden om en studie fra Columbia University, som mente at det kanskje var så mange som 3 millioner amerikanske barn med NLD. Det gjør i så fall tilstanden til et betydelig skjult problem, for de vanskene vi snakker om her kan få store konsekvenser for de menneskene det gjelder, ikke minst hvis omgivelsene fortsetter å misforstå og mistolke dem. Forskerne studerte riktignok bare 2 600 individer i USA og Canada, men en prevalens på 3-4 prosent stemmer godt med tidligere anslag. Studien la til grunn at barn med et underskudd innen spatial reasoning (romlig resonnement) og nedsettelser i to av fire domener (finmotorikk, matematikk med beregninger, visuell utøvende funksjon, og sosiale ferdigheter, hadde NLD. Les mer på Medical Xpress.

Forskerne fant altså at mellom 3 og 4 prosent av deltakerne oppfylte kriteriene for NLD, og hvis en bruker dette tallet på den amerikanske befolkningen under 18, tilsvarer det omtrent 2,2 -2,9 millioner barn. En god del av disse barna hadde allerede en diagnose, men det dreide seg om ADHD eller en angslidelse. Det er mye overlapping mellom diagnoser, og det er mulig å ha en av disse diagnosene som en komorbid lidelse, men det er altså mulig at NLD blir oversett. En kan spørre seg om f.eks. angst og depresjon, som er en annen tilleggsvanske mange kan ha, vil forsvinne hvis hovedutfordringen er NLD. Utfordringene vil sannsynligvis vedvare så lenge en ikke gjør noe med det som er det egentlige problemet.

Studien omtaler forøvrig NLD som Visual-spatial learning disorder, og dette navnet vil kanskje erstatte NLD i USA. Columbia University leder arbeidet med å få diagnosen godkjent, og innlemmet i diagnosemanualen DSM, men da som Developmental Visual Spacial Disorder. De håper dette navnet vil gjøre det lettere å kommunisere til utenforstående hva dette faktisk dreier seg om. Vi snakker om vansker som har blitt beskrevet i vitenskapelige studier siden 1960-tallet, og de som har støttet denne forskningen økonomisk, eller gjennomført studiene, har ikke gjort det for å vinne anerkjennelse. Det får de dessverre ikke mye av i NLD-forskningen.

Fargede egg. Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker disse som en illustrasjon på omfang.
Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker disse som en illustrasjon på omfang.

Vi farger eggene til påskefrokosten hvert år, men jeg liker dem som en illustrasjon på omfang også. Jeg kan se mye positivt i det store fokuset på nevrodiversitet og nevrodivergens, selv om jeg er uenig. Nevrodiversitet hevder at vi er alle innenfor en naturlig variasjon, og at de som har f.eks. ADHD, autisme eller NLD bare er litt annerledes. Det er ikke noe galt med dem. Dette fungerer nok bra for de som klarer seg uten hjelp, men det er ikke like positivt for de som faktisk trenger hjelp til å komme seg gjennom skole og arbeidsliv. Det hjelper heller ikke de som kanskje klarer utdannelse og jobb i noen år, men som etter hvert oppdager at det blir for mye. Det er nemlig mange NLDere som erfarer at gapet mellom sterke og svake sider øker med alderen, og det gjør det vanskeligere å klare seg uten hjelp. Det er ikke mye hjelp tilgjengelig for disse. De må rett og slett kjempe så lenge de klarer, men det hadde gitt mer mening å hjelpe dem til å stå i arbeidslivet lenger.

NLD er ikke, for å si det enkelt, sexy. Det har vært en del helter involvert (foreldre, forskere, givere, støttespillere), men de er ikke der fordi de har fordeler av det. Jeg vil heller ha de med på laget enn som liker å vise seg fram. Jeg har likevel et visst håp om at vi får en litt høyere status. Det hadde ikke gjort noe om livet ble litt enklere for mange NLDere.

 

Sorg som en tilleggsvanske

Høstblad. Høst er ei fin tid med tid for refleksjon. Naturen forbereder seg til ny vekst, og døden i naturen er dermed et symbol på fornyelse.
Høsten er en fin tid med stor symbolsk betydning. Det er en tid for forandring, samt beskyttelse av livet gjennom de kalde månedene.

Det er mye symbolikk i bladene som faller av treet, men høsten kan på en måte komme hele året. Det er viktig å være i stand til å klare nedturene, for høst kan fort bli vinter, og den kan være brutal hvis en ikke er forberedt. Jeg tror ikke jeg noen gang har omtalt sorg som en tilleggsvanske eller komorbid lidelse, men den kan være det, ikke minst hvis en mangler evnen til å takle motgangen eller overganger til nye faser.

En sorgreaksjon er en psykisk reaksjon hvor et menneske kan føle både tristhet, oppgitthet, redsel og sinne. Sorg er ofte nær knyttet opp til følelsen av tap. Norsk helseinformatikk

Dette er dessverre følelser alle er kjent med, og det er ikke bare de største tapene som gjør livet vanskelig. Det kan være relativt små ting også, som enkeltvis kanskje gir oss relativt håndterbare følelser, men de kan bli vanskelige nok hvis det er mange av dem.

Det er mange med en diagnose som har litt av hvert de må takle. De tre hoveddiagnosene autismespektertilstander (ASD), ADHD og nonverbale lærevansker (NLD) kan ha én eller begge av de to andre som en tilleggsvanske, i tillegg til vansker som depresjon, angst (samt andre typer fobier) og epilepsi. Dette gjør det ikke lettere å takle andre utfordringer livet gir oss.

Det gjør det desto viktigere at vi forbereder oss, at vi forbereder barn på det livet som venter dem. Jeg var godt voksen da jeg fikk en NLD-diagnose, og selv om det forklarte en god del, ble det umiddelbart åpenbart at det var stort sett opp til meg selv hva som skjedde videre. Det er, når det gjelder barn, mange utfordringer knyttet til uavhengighet, for det er ingen tvil om at mange foreldre har kjempet en lang kamp for å få hjelp. Når barnet vokser opp er det ventet at det skal kjempe sine egne slag, enten det er klar for det eller ikke.

Det er tanken at 16-åringer skal gå alene til f.eks. fastleger, psykologer, spesialister på sykehuset og andre uten at foreldrene nødvendigvis vet om det. Jeg kjenner ikke til noen tilfeller, men det kan i alle fall i teorien være mulig for tenåringer å ha alvorlige psykiske plager uten at foreldrene er klar over diagnosen, eller at de mottar behandlig.

Når det gjelder medisinsk behandling er det faktisk noen ganger nødvendig å være uenig med behandlerne, eller i det minste ha en dialog, og sågar stille spørsmål ved konklusjonene noen ganger. Det er en stor oppgave og et stort press for de som kanskje ikke er klar for det, og det er ikke alle som er det. De trenger heldigvis ikke gjøre dette alene, for barn har rett til å be om at foreldrene kan bli med.

Jeg tviler ikke på at myndighetene har de beste intensjoner, men det virker noen ganger som at det offentlige ikke oppmuntrer til utvikling av selvstendighet, mens de seinere krever det. Dette framstår ikke som en familievennlig politikk, snarere det motsatte. Det bidrar ikke til å styrke familiene. Resultatet for barna kan bli et brutalt møte med de voksnes verden, og det er grunnen til at jeg tror vi fortsatt må belage oss på å gjøre jobben alene. Vi må, i tillegg til å lære de vanlige livsferdighetene, også utvikle resiliens, evne til å takle stress og sågar sorg i løpet av livet.

Jeg har hatt noen store tilfeller av sorg, men jeg opplever også at en del mindre hendelser preger meg. Den klart største var tapet av det arbeidet jeg elsket mer enn noe annet. Jeg var stolt over at jeg klarte å utdanne meg til lærer, tross en del utfordringer, og det var et stort tap da jeg ikke kunne fortsette. Jeg har vært nødt til flytte en del ganger i forbindelse med studier og jobb, og har derfor bodd i Stavanger, Vindafjord (Rogaland), Tokke (Vest-Telemark), Meløy, Bodø, Bergen, og jeg bor for tiden i Skien. Jeg har tenkt mye på hjembyen min, Haugesund, i alle årene jeg ikke har bodd der, og det er nok ikke tilfeldig at de andre stedene jeg er knyttet til også er på Vestlandet.

Jeg har skrevet en roman, og jobber for tiden med utgivelse. Det er til tider en tung jobb, selv om jeg har skrevet en fantastisk historie, og det er en viss sorg bak dette arbeidet også. Jeg kan ikke si at det er sorg direkte, men jeg blir litt trist når jeg tenker over forandringene på nettet. Jeg har hørt på podcaster i 17-18 år og blogget selv i over ti år. Begge mediene var et slags fristed der vi kunne dele informasjon og underholdning, og ikke minst skape vårt eget sosiale medium. Mainstream media har stilt spørsmålet flere ganger, er blogging på vei ut? Jeg tror nok svaret er ja, både blogging og podcasting. De startet som et alternativ, en kultur som fikk eksistere uten særlig innblanding, men den ble etter hvert overtatt av kjendiser og journalister med betydelige ressurser i ryggen. Det er et sted der de som ikke vet å innordne seg blir satt på plass. Det nettverket jeg hadde der er borte nå. Jeg hadde noe å tape, og det er klart jeg merker det godt.

Det er ikke det at jeg ikke kan utvikle meg og tilpasse meg en ny verden, men det er ikke det samme. Jeg blogget fordi jeg likte det, og hadde planer om en podcast av samme grunn. Det er mange som gjør det fordi det er et krav i dag. Det er f.eks. en del forlag som gir forfattere en slags delt kontrakt der forfatteren betaler noen av utgiftene, men det er ofte et krav at en har mange følgere i sosiale medier, samt en god markedsføringsplan. Resultatet er sannsynligvis at en utelukkende tenker på å markedsføre seg selv hver gang en er aktiv på f.eks. Twitter og Facebook. Verden var ganske annerledes, og kanskje mer attraktiv, for noen år siden. Jeg kan ikke late som at det ikke er et tap.