Jeg vil bli sett

Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.
Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.

Jeg har vært inne på det i flere innlegg, muligheten for at NLD blir en offisiell diagnose. Columbia University koordinerer mye av dette arbeidet. De vil først jobbe for et navn og en definisjon, og deretter få den innlemmet i den amerikanske diagnosemanualen DSM. Vi bruker akronymet NLD i Norge, mens det er vanligere med NVLD i USA, i alle fall blant fagfolk. Dette kan imidlertid forandre seg med den nye definisjonen, og et navneforslag jeg har sett er Visuospatial Processing Disorder.

Jeg fikk diagnosen NLD for ti år siden, rett etter at den hittil eneste norske boka om NLD kom ut. Det var lite forskning på voksne NLDere da, også internasjonalt, og det er ikke mye i dag heller. Fisher Prudence, Associate Professor ved Columbia University, gjennomførte en ganske omfattende spørreundersøkelse for voksne i fjor, og jeg håper de får noe ut av den. Det var åpent for deltakere fra hele verden, men de fikk bare 246 svar på den første delen av denne undersøkelsen. Jeg vet at Jodene Fine ved State Michigan University fokuserer på hvem som får diagnosen, tidlige tegn, familieforhold, og hvilke behov NLD-samfunnet har. Hun har også arbeidet de italienske forskerne Irene Mammarella og Cesare Comoldi, og jeg tror de arbeider med en spørreundersøkelse nå. Jeg håper dette arbeidet bærer frukter.

Situasjonen i dag er at voksne NLDere er ganske alene. Det er ikke mye hjelp å få, annet enn fra venner og familie, for de som er så heldige. Det er en intern spøk om at hvis du har møtt én NLDer har du møtt én NLDer. Vi er ulike, og noen er så høytfungerende at de klarer seg bra alene. Det er også noen som ikke gjør det, dessverre. Det er ingen tvil om at det er betydelig overlapp mellom ASD og NLD, og at utfallet ofte blir det samme. Det er likevel andre, komorbide lidelser som kan sikre oss litt hjelp. Jeg fikk nylig en mail fra en voksen person som nettopp hadde fått diagnosen. Denne opplevde det mange av oss opplever, at det blir stadig vanskeligere å fungere.

Jeg synes det gir mening å tilby denne gruppa delvis uføretrygd, i tilfeller der det er et behov. Det er snakk om å hjelpe dem til å holde seg i arbeidslivet lenger, for det er ingen tvil om at de som sliter, sliter seg ut tidligere enn nødvendig. Det er i dag en eventuell tilleggsdiagnose som sikrer oss den type rettigheter. Jeg er ikke tilhenger av å samle på diagnoser, men jeg vet hvordan det er å leve med de utfordringene vi har/kan ha. Det er på mange måter skjulte vansker, for ingen kan se det på oss, og når de ser de svake sidene våre, antar de at vi bare har svake sider. Vi har rett og slett ikke lov til å være flink på andre ting.

Jeg har håp om at ting vil forandre seg, men det vil nok ta tid. Det norske helsevesenet bruke diagnosemanualen ICD fra Verdens helseorganisasjon (WHO), mens den amerikanske (DSM) brukes som et supplement. Det vil derfor ikke være bortkastet for oss hvis NLD blir innlemmet i DSM lenge før den blir det i ICD. Jeg tror det vil få konsekvenser for Europa også, så jeg håper dette arbeidet fører til store framskritt. Jeg blir likevel litt irritert når jeg tenker på at NLD-forskningen egentlig startet før jeg ble født (1968), og at verden fremdeles ikke ser oss.

En ponni med mange talenter

Munchkin er latterlig underholdende, men det er absolutt ikke et spill jeg ønsker å leve i.
Munchkin er latterlig underholdende, men det er absolutt ikke et spill jeg ønsker å leve i.

Det er stille nå. Julesangene har stilnet og snøet i snøkulene har lagt seg. Jeg er vanligvis ikke klar for hverdagen etter juleferien, og utsetter den lengst mulig. Jeg har derfor hatt en tradisjon for å holde min egen lille og høyst private jul i januar. Den foregår ved at jeg spiller julemusikk, ser et par julefilmer, og spiser julekaker som jeg skyller ned med cinnamon latte. Jeg skriver også på et julemanuskript. Det er et bokprosjekt som sannsynligvis er en god del år unna utgivelse. Jeg jobber med en serie på fire bøker, og dette manuskriptet er ment å være starten på en ny serie. Det har et juletema, og det har vært en tradisjon de siste årene at jeg skriver på det mens jeg er i den rette stemningen.

Alt har vært annerledes i år. Jeg hadde litt julestemning tidlig i desember, men den forsvant etter hvert som stresset bygget seg opp. Det pleier å være sånn, men det er egentlig ganske greit. Jeg liker å fikse ting for familien, selv om det går ut over min egen julestemning. Det er derfor jeg liker den korte perioden jeg har med jul i januar. Jeg er ikke sikker på hvordan det blir i år, for det føles i øyeblikket ut som at det skal bli helt greit å komme i gang med hverdagen igjen.

Fjoråret var av den uvanlige sorten. Det var så sprøtt at mange fikk følelsen av at de levde i spillet Jumanji, og de har spurt seg hvilket spill 2021 kommer til å være. Jeg kan tenke meg mange positive science fiction eller fantasy brettspill. De jeg tenker på foregår i en mørk, ond, eller kaotisk verden, men de er positive fordi det er såkalte samarbeidsspill der deltakerne jobber i teams som spiller mot hverandre, eller at alle samarbeider mot spillet. Det blir derfor noe positivt ut av det, fordi en bekjemper de onde kreftene sammen.

Jeg vil likevel vise til et spill mange sannsynligvis har hørt om, Carcassone. Det handler om å bygge et middelalderrike med byer, veier, klostre, og åkere, og selv om det er i stor grad handler om flaks, er det en positiv opplevelse. Det er mye uvisst ved det nye året. Mer enn vanlig, og det er umulig å vite hvordan utfallet blir. Når jeg tenker meg om er ikke Carcassone en dårlig sammenlikning, for det er i øyeblikket vanskelig å si hva som skjer. Jeg kjenner til noen av brikkene for dette året, og kan derfor planlegge en viss strategi, men det kommer nok noen overraskelser på veien.

Det har vært et tema for meg å være mer enn jeg er, eller blir oppfattet å være. Det er grunnen til at jeg har mer enn autisme og NLD som undertittel på denne bloggen. Vi er alle mer enn utenforstående ser oss som. Det er mange av oss som ikke er genier eller som ikke har de ferdighetene andre tror vi skal ha. Noen av oss har det ei amerikansk bok på emnet kalte «Smart but scattered». Det betyr at en kanskje har evner og vilje til å lykkes, men et underskudd i eksekutive funksjoner kommer i veien. Dette betyr ikke at løpet er kjørt, for det er ingen tvil om at tiltak fra tidlig i barndommen kan rette på mye, men det er vanskelig å få de rette fagfolkene til å se det samme som foreldrene gjør.

Jeg har drømmer og håp for dette året, både for meg personlig og for alle med de diagnosene jeg skriver om. Det er ikke mange som ser på meg som en mulig forfatter, men jeg jobber med å forandre på den oppfatningen. Jeg har også håp om at det skjer noe med f.eks. nonverbale lærevansker (NVLD). Det jobbes godt flere steder, bl.a. ved Columbia University i USA, med å få denne tilstanden godkjent som en offisiell diagnose, og inkludert i DSM.

Det var situasjonen før Covid-19 i alle fall, men vi vet ikke hva den vil gjøre med verden. Jeg håper vi kommer tilbake til et normalt liv, at myndighetene verden over er motiverte nok til å gi oss det vi hadde.

Jeg vil avslutte med en kommentar til overskriften. Joe Biden hadde en noe uheldig kommentar til en journalist som kom med et ubehagelig spørsmål, og han sa at denne journalisten var «a one horse pony». Det var forvirrende, for det betyr ikke noe, men han mente sannsynligvis «one-trick pony», som er en nedsettende kommentar til en som bare har ett talent, eller suksess én gang. Denne ponien har altså bare ett triks å vise.

Jeg ønsker med andre ord å vise at jeg har mer, at jeg er mer.

Godt Nytt År!

Lengselen etter det en hadde

It’s the possibility of having a dream come true that makes life interesting. Paolo Coelho (The Alchemist)

Det er noen ord det er vanskelig å oversette, og de blir derfor brukt i den originale formen i mange andre språk. De fleste kjenner godt til den følelsen det portugisiske ordet saudade beskriver. Det kan være en en slags nostalgi for noe som kanskje aldri har skjedd, men det er oftere et tungsinn en får når en tenker på noe en opplevde en gang, noe en ønsker skal komme tilbake. Det er en blanding av sorg og glede, og kanskje en dose takknemlighet for det en fikk oppleve en gang.

Jeg tenker også på et tysk ord med en liknende betydning, sehnsucht. Det er en følelse av at det er noe som mangler i livet ditt. Det er noe ukomplett ved det, noe du må gjøre for at livet skal være bra. Forfatteren C. S. Lewis brukte ordet for å illustrere den kristne lengselen etter himmelen. Det er en lengsel etter et liv denne verden ikke kan tilfredsstille.

Et annet tysk ord, weltschmerz, ble opprinnelig brukt for å beskrive den overveldende håpløsheten en følte når livet ikke levde opp til det idealet en hadde. Det er mange ord som beskriver følelser, og alexithymia er et ganske nytt ord. Det har blitt brukt i psykologien for å beskrive mennnesker som er ute av stand til å identifisere og beskrive følelser, enten det gjelder sine egne eller andres.

Jeg har en tendens til å føle mye og intenst mot slutten av året, og det er ganske kompliserte følelser. De er kompliserte, delvis fordi det er vanskelig å skille de ulike følelsene fra hverandre, og delvis fordi en av dem handler om skyld. Jeg har det bra, ikke minst hvis en tenker på hvor vanskelig mange andre har det. Det er likevel ting ved livet som har gitt, og fortsetter å gi meg en god del smerte. Jeg er på en måte en overlever. Jeg har en god del resiliens, og kjemper meg videre, men de negative tankene kommer ofte til meg i desember.

Rådhuset i Haugesund kan se idyllisk ut, men jeg har blanda følelser til oppveksten min der.
Rådhuset i Haugesund kan se idyllisk ut, men jeg har blanda følelser til oppveksten min der.

Det er en fordel å tenke minst mulig på det vi har hatt, det som aldri kommer tilbake igjen, men det er ikke alltid jeg personlig lykkes. Jeg bor i Telemark, men kan ikke nekte for at jeg savner hjembyen min, Haugesund. Det skal sies at jeg har et komplisert forhold til den, for jeg savner den, samtidig som den har vært en ødeleggende kraft i livet mitt.

Jeg jobbet som lærer i mange år, men det var tunge år med mange nederlag og konflikter. Jeg savner likevel de beste øyeblikkene, men det er en av mange ting som ikke kommer tilbake. Jeg savner også den kontakten jeg hadde med mora mi som voksen. Jeg tror det var på denne dagen, 2. juledag, at Fleskemarsjen ble arrangert hvert år i en periode. Jeg tror ikke arrangementet finnes lenger, men det var en god unnskyldning for de av oss som trengte litt hjelp med å komme seg ut i jula.

Haugesunds Idrettslag stod også bak et liknende tiltak som gikk gjennom hele året, der de hadde lagt ut 50 poster og markert disse på et orienteringskart. Målet var å finne flest mulig av disse, og selv om vi hadde problemer med å finne fram, var det en positiv ting vi gjorde sammen. Jeg husker også landstedet hun hadde i Vindafjord utenfor Haugesund. Vi la ned mye arbeid der, og selv om det stort sett var mer arbeid enn avslapping, husker jeg besøkene der med stor glede.

Jeg har mange minner med kona og dattera mi også. Vi må finne oss i at øyeblikkene forsvinner, og at de ikke kan komme tilbake. Jeg skulle likevel ønske at noen av dem varte lenger. Vi bodde ett år i Gamle Stavanger, og det var én av mange situasjoner vi ikke ville gi opp. Vi ville ikke gi opp det vi hadde i Vindafjord, Tokke, Meløy eller Haugesund heller, men vi har vært nødt til å kjempe mot høye odds.

Dette er bare noen av de mange tingene som ikke kommer tilbake. Dette er noen av mine ting, men jeg regner med at alle har ting som gir dem en viss smerte å tenke på, og noen av dem er så smertefulle at de ikke vil dele dem med noen. De dårlige periodene blir heldigvis avløst av gode, og da tenker jeg som sitatet viser til, at jeg kan finne nye ting som gir meg glede. Jeg får mye glede av å skrive, og jeg har jobbet med bokutgivelse dette året. Den første i en serie på fire bøker har vært ferdig ei stund, og jeg jobber med å skaffe meg en agent. Det er drømmen som gjør livet ekstra spennende akkurat nå, og jeg håper det skjer i 2021.

Jeg lar meg falle litt sammen i romjula, men dette gir meg også nye krefter i januar. Jeg gleder meg til fortsettelsen.

Det er kalt der ute

Månen og Venus symboliserer mye positivt, men de minner meg også på at vi er alene.
Månen og Venus symboliserer mye positivt, men de minner meg også på at vi er alene.

Jeg starter med en illustrasjon for isolasjon. Det er mange som har stilt seg selv spørsmålet, hvorfor er vi alene? Hvorfor er det ikke liv på andre planeter? Jeg tror ikke vi er alene, men det høyst personlige synspunktet jeg har er at den store avstanden kanskje er en fordel, fordi den frarøver oss muligheten til å drepe hverandre. Det er altså en beskyttelse vi ikke bør frykte.

Isolasjon eller alenetilværelse er også et slags symbol for epilepsi. Det er ulike epilepsidager, men den internasjonale er den andre mandagen i februar. Den blir markert med en lilla sløyfe, en farge med ulike symbolske betydninger. Grunnen til at den har blitt knyttet til epilepsi skal være fordi fargen symboliserer solitude på engelsk, men andre relevante symbolske betydninger kan være angst og mysterium.

Jeg tror mange kan si seg enig i at de har vært alene. Epilepsiforbundet skrev nylig om en ny norsk studie som prøvde å finne ut hvorfor unge med epilepsi dropper ut av videregående skole. Les mer på forbundets hjemmeside. Det viste seg at hovedproblemet ikke var anfall eller de vanlige konsekvensene av anfall, som trøtthet, hodepine, depresjon, angst, og forvirring, men følelsen av å bli stengt ute. Det er alvorlig, santidig som det betyr at alle kan bidra. Vi kan hjelpe de dette gjelder ved å sørge for at de ikke føler seg stigmatisert.

Uavhengighet har vært et stort poeng for meg på denne bloggen, samme hvilken diagnose det er snakk om. Det inkluderer det engelskspråklige kaller self-advocacy. Det vil si at en skal være sin egen advokat eller tale for seg selv. Det er viktigere enn noensinne nå som det blir lagt opp til at barn skal snakke med autoritetspersoner i helse og sosialvesenet alene fra de er 12 år gamle. Det er ikke alltid lett å snakke med leger, psykologer, fysio/ergoterapeuter, sosionomer og andre, og å vite hvordan en bør legge fram saken sin, og ikke minst å gjenkjenne manipulasjon.

Trygghet er en del av hele pakken, og den måten en tenker rundt utfordringer på kan ha mye å bety. De som er flinkest til å bevare roen, og ikke minst til å håndtere stress generelt, vil sannsynligvis takle enhver situasjon bedre enn de som ikke er like flinke. Dette er en del av oppveksten, en del av de ferdighetene vi bør lære oss.

Dette var en liten studie med kun 137 deltakere, men det er planlagt en nasjonal studie som skal ledes fra Haukeland sykehus. Det blir spennende å se om de kommer fram til en liknende konklusjon. Denne er uansett interessant, og jeg tror det er noe nyttig vi kan trekke ut fra den. Vi kan alle bidra til at de som føler seg stigmatisert, enten utestengelsen er reell eller opplevd, kan fungere bedre i fellesskapet.

Vent med å sette strek under svaret

Jeg har en kaktus på skrivebordet.
Jeg har en kaktus på skrivebordet.

Du har sikkert hør det før. Vi liker å tro at vi er flinke til å tenke utenfor boksen, til å være kreative og utradisjonelle, til å velge et liv utenfor A4-samfunnet. Dette er synonymer arbeidsgivere liker å dekorere stillingsannnonser med, men det betyr ikke alltid så mye. Det er mange som tenker snevert og bokstavelig. De tenker kanskje at et barn med en diagnose som autisme eller NLD ikke kan ha nytte av tiltak utviklet for andre grupper. «Men barnet ditt har jo ikke dysleksi.»

Spiller det noen rolle hvis det finnes noen hjelpetiltak for dyslektikere som hjelper for andre også? Komorbiditet eller tilleggsvansker er en realitet for de fleste tilstandene jeg skriver om. Det er mange som ser for seg at høytfungerende autister (HFA) er lynende intelligente mennesker som klarer seg bedre i skolen enn de fleste andre, men det er ikke så enkelt. Det er godt mulig å ha HFA og dysleksi. Det er også andre tilstander som kan påvirke evnen til å lære, f.eks. depresjon, angst, epilepsi og Cerebral Visual Impairment (CVI), gjerne kalt hjernesynshemming på norsk. Det er variende grader av denne synshemmingen, og det kan innebære vansker med å motta, bearbeide, tolke og forstå visuell informasjon. Det dreier seg med andre ord ikke nødvendigvis om øyeskader. Det kan bety at en har varierende synsoppmerksomhet fra dag til dag, og på samme dag, med det resultat at en kanskje en foretrekker å lytte eller bruke berøringssansen.

Jeg er ikke opptatt av å samle på diagnoser, men det er viktig å få de rette diagnosene. Det er ikke alltid lett å få offentlig hjelp, og da må foreldre prøve å utvikle sine egne tiltak som hjelper. Det spiller ingen rolle for meg om du har en diagnose som gjør tiltak som vannterapi og sanserom nødvendig, for hvis du har nytte av den type tiltak, bør du fortsette med det. De som får diagnosen CVI kan i tillegg få hjelpemidler som briller med farget glass (gult glass f.eks. gir mer kontrast).

Poenget er at en diagnose som ASD, NLD eller ADHD ikke nødvendigvis svarer på alle spørsmålene du har. Det er derfor noen tilstander blir omtalt som paraplydiagnoser. Det er mye som kan påvirke oss, og det er ikke sikkert at en WISC eller WAIS (evnetest for henholdsvis barn og voksne) gir oss et presist svar. Hvis du reagerer på at en IQ skår er for lav, fordi den det gjelder fungerer langt bedre enn resultatet antyder, kan det være noe som har påvirket gjennomføringen, f.eks. konsekvensene av mobbing, allergi, depresjon, angst, CVI, epilepsi og eventuelt andre ting som kan spille inn.

Du sitter kanskje igjen med et spørsmål selv. Hvorfor har jeg en kaktus på skrivebordet? Jeg liker symbolikken i denne planten. Den er tålmodig, den forsvinner ikke, men overlever det meste. Den er en påminnelse om at jeg har kommet meg gjennom en god del vanskelige dager, og de blir som regel etterfulgt av gode dager. Kaktusen insisterer på å leve. Den gjør mer enn det; den trives også. Noen av oss må jobbe langt mer for trivselen enn andre, men det er mulig. Vi gjør det kanskje ved å låne tiltak fra grupper vi ikke er medlemmer av, eller å oppdage den virkelige grunnen til at vi har de vanskene vi har.

Fordelen med en diagnose

Utsikt mot skien sentrum.
Utsikt mot Skien sentrum. Det er mye trafikk der nede.

Jeg vil begynne med å forklare tankegangen bak bildet jeg har brukt som en illustrasjon. Nevrobiologen Mark Changizi sammenliknet en gang hjernen med en by, for han mente at måten de var organisert på var ganske lik. Det virker ganske kaotisk, men på en eller annen måte kommer alt fram til den rette destinasjonen. Trafikken går litt seinere noen ganger, men signalene kommer som regel fram. Det er noen unntak, og når det gjelder epilepsi, blir det litt for mange signaler samtidig.

Det er litt som i hjembyen min, Haugesund, der lite eller ingenting har blitt gjort med hovedveien gjennom kommunen (Fylkesveg 47 og E 139). Trafikken har økt enormt, og resultatet er at det kan være rushtrafikk hele dagen, og det gjør det ikke mindre kaotisk at haugalendinger har sine egne formeninger om hvordan et kjøremønster gjennom rundkjøringer bør se ut.

Jeg har skrevet flere innlegg de siste årene der jeg har vist til en studie fra Karolinska Institutet i Sverige. Forskerne hadde gått gjennom over 27 000 dødsfall (autister), og sett på hva disse menneskene døde av, og om det var noen forskjeller innen autismespekteret. De fant at gjennomsnittsalderen for autister var 54 år, mot 70 år for kontrollgruppa (de som ikke hadde ASD). De mest dramatiske tallene var for gruppa lavtfungerende autister, der gjennomsnittalderen var 40 år.

Det er sikkert mange forklaringer, men det er faktisk positive ting med studien. Noen av de store årsakene er selvmord, samt sykdommer som diabetes og epilepsi, og vi snakker om ei gruppe mennesker som har noen av de største utfordringene sine innen kommunikasjon. Det engelske språket bruker gjerne ordet deficit, altså at en har et underskudd i sosiale og kommunikative ferdigheter. Det kan gjøre det vanskelig å beskrive symptomer.

Det positive med studien er at dette er noe det er mulig å forandre på. Mange forbinder nok epilepsi med dramatiske anfall der personen mister kontroll over musklene og /eller bevisstheten, men epilepsi er mye mer. Jeg skal ikke si så mye om hva epilepsi er, for det er andre som kan gjøre det bedre. Jeg anbefaler e-læringskursene fra Oslo Universitetssykehus. Se kursene her.

Det kan noen ganger være vanskelig å sette diagnosen. Nevrologen ved det lokale sykehuset er kanskje ikke sikker etter å ha foretatt en standard EEG-undersøkelse på 20 minutter. Noen pasienter har kanskje et signal som tyder på epileptisk aktivitet, men det er også noen som aldri får noe utslag på EEG, selv om de har epilepsi. En kan også ta MR for å se om det er noen synlige årsaker til epilepsi i hjernen, f.eks. svulst eller blødning. Det er i tillegg et spesialsykehus for epilepsi som den lokale nevrologen kan henvise pasienter til. En av undersøkelsene de tar på SSE i Bærum er en 24 timers EEG.

Denne funksjonsforstyrrelsen rammer mellom 1 av 100 og 1 av 200, og det er omtrent 45 000 mennesker med epilepsi i Norge. Den kan med andre ord ikke forklare tilleggsvanskene for de aller fleste, men den kan være en delforklaring for noen. Epilepsi kan forverre de psykiske utfordringene en har, påvirke kognitive utfordringer (hukommelse, konsentrasjon, hvordan en organiserer dagen), og den kan bidra til at en blir lett trøtt. En kan altså oppleve en bedring på disse områdene hvis en får påvist epilepsi, og starter med behandling.

Jeg er ikke opptatt av diagnoser. De betyr ikke noe hvis de ikke fører til at du får hjelp. Det er noen som hevder at de ikke vil ha dem, at det ikke er noe galt med dem (nevrodiversitet), fordi de bare har en hjerne som fungerer litt annerledes. Det hadde vært litt spesielt hvis vi skulle late som at denne funksjonsforstyrrelsen i hjernen ikke eksisterte, men det er det jeg mener nevrodiversitet innebærer. Jeg synes det er nyttig å tenke på en tilstand som en dysfunksjon fordi det kan hjelpe oss til å fokusere på spesifikke områder vi trenger å utvikle. Det er viktig med støtte for en elev med lærevansker, eller som sliter med psykiske lidelser, men en bør også lete etter årsaker. Noen svar kan være så enkle som kostholdet, og noen kan dreie seg om epilepsi.

Jeg synes også det er nyttig å bruke begrepet spektrum i flere sammenhenger enn autisme, for det er ofte variende grader. Det gjelder epilepsi også.

Foreldre som rollemodeller

en svart sjakbrikke mot alle hvite. Noen ganger kan motstanden virke overveldende.
En svart sjakkbrikke mot alle hvite. Noen ganger kan motstanden virke overveldende.

Det er litt av tidsånden å overlate barn og ungdom til seg selv. Det blir f.eks. i økende grad lagt opp til at barn skal kunne oppsøke leger, psykologer, fysioterapeuter og andre profesjoner i helsevesenet alene fra de er 12 år gamle. Det er i utgangspuktet positivt, hvis barnet er klar for den oppgaven, men det er ikke alltid lett å skulle være sin egen advokat i de voksnes verden.

Vi tenker kanskje at barn og ungdom finner fram til informasjon alene også, men jeg husker fra min tid som lærer at de ikke nødvendigvis forstod verden. Det var f.eks. noen som trodde det ble verdenskrig hver gang det var uroligheter i Irak på 1990-tallet, og mange tok det for gitt at medias versjon var den rette. De leste eller så ikke nyheter med kritiske øyne, men hvorfor skulle de det når de voksne ikke gjorde det heller? Poenget mitt er at det er ikke nok å gjøre nyheter tilgjengelige, for vi må snakke om dem også. Det gjelder all informasjon, for vi må filtrere den gjennom vår egen kritiske tenkning. Det er noe jeg mener er en viktig livsferdighet.

Donald J. Trump er et godt eksempel. Han har forsåvidt lagt opp til det selv, og det var nok bevisst at han pekte ut media som en fiende, men vi har hatt fire år med en periodevis ganske ekstrem anti-Trump dekning. Entusiaster i sosiale medier har fulgt opp, og det dukket opp bilder av The National Mall i to år etter innsettelsen av Trump som president. Budskapet var at Trump hadde liten støttte fordi det var så få mennesker til stede. Jeg kaster ikke vekk tid på debunking, men det er ingen tvil om at sannheten var betraktelig mer nyansert enn det bildet Trumps motstandere presenterte. De mange aktivistene på sosiale medier og i gatene ble oppildnet av journalister som desperat prøvde å ydmyke presidenten, og når de ikke kunne angripe han direkte, valgte de et familemedlem, sågar den yngste sønnen hans. Det var temmelig groteskt.

Jeg skal overlate til andre å analysere meningsmålingene, men de virker umiddelbart å falle inn i det samme mønsteret. Jeg skal ikke påstå å kjenne amerikansk politikk så mye bedre enn de journalistene som har tatt stilling mot Trump, men hva om de hadde tatt feil? De har skapt et inntrykk de siste fire årene av at Donald Trump var upopulær, selv om det var lite som tydet på det ute blant folk. Jeg var skeptisk, nettopp fordi alt var så ensidig negativt. Det var mange som spurte seg hvordan meningsmålingene kunne vise et så feilaktig bilde av situasjonen, men de viste stort sett det samme som media har sagt i fire år. Det er ikke det inntrykket mange såkalt vanlige amerikanere har hatt, så det kan virke som at det har vært en overvekt av Biden-tilhengere i kildematerialet deres.

Hvis en tenker over hvordan amerikanske valg fungerer kan en undre seg over om noen president har hatt sterk støtte. Det er mange der borte som mener at det ikke spiller noen rolle hvem som er president, og de har nok i stor grad rett i det. Historien har vist at det er lite som forandrer seg med en demokratisk president, selv når de har flertall i Kongressen. Valgdeltakelsen er langt lavere i USA enn her, og 59 prosent for fire år siden var den høyeste deltakelsen siden 1968. Bill Clinton ble valgt med 55 og 49 prosent detakelse, mens Barack Obama ble valgt med 57 og 55 prosent. Det er bare to kandidater som får et målbart resultat, og de ligger stort sett på rundt 50 prosent hver. Det betyr at presidenten har støtte fra omtrent en fjerdedel av befolkningen.

Jeg overlater til andre å være hobbydebunkere, men det er ingen tvil om at det er vanskelig å stemme i USA, og at det er mye rot i et system der hver delstat har sine egne lover. Det er heller ingen tvil om at feil forekommer, enten det er tilfeldig eller bevisst juks. Judicial Watch har f.eks. sammenliknet offentlig statistikk fra Census Bureau med registrerte velgere, og funnet at 352 fylker i 29 stater hadde til sammen 1,8 millioner flere registrerte velgere enn det var stemmeberettigede innbyggere i fylket. Dette er ikke et innlegg til støtte for den ene eller andre kandidaten, men hvis en ser på noen av beskyldningene som har kommet fram de siste dagene, er det mer enn urovekkende at ingen ser ut til å etterforske dette. Jeg støtter ikke det som skjer i gatene i amerikanske byer nå, men kan forstå sinnet, for det virker rart å avvise alvorlige anklager uten å undersøke om det kan være noe hold i dem. Hvis vi prøver å se dette fra deres ståsted, er det faktisk ikke urimelig å føle at dette er en kamp de ikke kan gi opp. De må kanskje gi opp likevel, for det er grenser for lenge dette kan pågå.

Dette er et vanskelig tema, og det kommer nok til å gå heftig for seg under Thanksgiving. Det er en stor amerikansk festdag som feires den tredje torsdagen i november, men den kan bli ubehagelig for mange familier i år hvis de diskuterer politikk. Det er utfordrende for mange å debattere de store spørsmålene, men det er viktig å lære seg fleksibel tenkning. Vi forventer at barna lærer det, men hva med oss selv? Det er vi som må være forbilder.

Fleksibilitet er lett i teorien, men gjennomføringen er ganske krevende. De som lykkes kan se andre perspektiv enn sitt eget, men de som ikke gjør det er faktisk ganske flinke til å debattere, ifølge Ellen Braaten. Hun er avdelingsdirektør for the Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) og meddirektør for Clay Center for Young Healthy Minds, begge ved Massachusetts General Hospital. Hun uttalte til nettstedet understood.org at «kids who struggle with flexible thinking often are great at debating, which requires taking a perspective and holding on to it. Outside of debate club, this can make it hard to cope with opinions you see as wrong».

Det er altså ikke nok å kunne arguementere for sitt eget syn. Det kan ofte bli dramatisk når familier diskuterer politikk, men det blir aldri feil å respektere vanlige debattregler, og ikke minst høflighet. Det betyr at vi bl.a. må lytte, stille spørsmål, og fortelle barn litt om konteksten når vi skal oppdra dem. Det kan være lurt å tenke litt kognitiv terapi på den måten av vi stiller spørsmål for å få barnet til å reflektere, og kanskje resonnere seg fram til svaret selv.

Det er to ytterpunkter, de som stoler hundre prosent på media og hevder hardnakket at media aldri tar feil, og de som tror at alt er fake news og konspirasjon. Sannheten er et sted mellom de to. En kan fort postulere at verden ble et farligere sted den dagen Donald Trump ble president, at vi trenger Joe Biden/Demokratene for å redde oss, at vi er fullstendig avhengige av andre. Vi kan lett tenke, som mange i sosiale medier har gjort de siste årene, og spesielt de siste dagene, at alt håp er ute. De har idolisert Joe Biden, og i denne tankegangen er det ingen andre som kan hjelpe dem ut håpløsheten.

Jeg er for det første ikke tilhenger av å idolisere mennesker, og politikere er de siste menneskene vi burde stole på. Det er flere typer empati, og den vanligste er grunn pempati (shallow empathy på engelsk). Det innebærer at du har evnen til å se andre menneskers perspektiv, også tankene deres, men det betyr ikke at du vil dem godt. Det er ifølge psykologen Paul Gilbert empati som gjør tortur mulig. Du må kunne forstå offeret for å kunne påføre smerte der det det er mest effektivt. Politikere tenker på samme måte. De bryr seg ikke nødvendigvis så mye om velgerne, men de er flinke til å plukke opp stemninger i befolkningen, og til å gi et inntrykk av å være alles beste venn. Det er derfor det er lurt å se på hva politikere har gjort tidligere i karrieren, for det ligger ofte ting der som viser et annet bilde enn det de vil vise.

Vi kan tenke over de gangene vi har hatt behov for hjelp, og når det gjelder offentlig støtte, er det vel ikke så sterke bevis for at noen av regjeringsalternativene er bedre enn de andre. De fleste er stort sett avhengig av å hjelpe seg selv, eller å få hjelp fra venner og familie. Antakelsen «jeg er evhengig av Joe Biden» (Erna Solberg, eventuelt Jonas Gahr Støre) stemmer med andre ord ikke helt med virkeligheten. Vi har stor innflytelse over våre egne liv, og et stort ansvar for å skape et liv. Det er andre som motarbeider oss, bevisst eller ubevisst, men vi har alltid en mulighet til å forbedre vår egen situasjon.

Det er tankegangen bak illustrasjonsbildet, for sjakk dreier seg ofte om å forbedre sin egen situasjon. En ser kanskje ikke veien fram til seier, men en kan skape en mulighet ved å forbedre stillingen sin litt for hvert trekk. Det er ikke stort annet vi kan gjøre i livet heller, men jeg synes ikke det er den verste lærdommen en kan ta med seg. Det handler om resiliens, og vi har muligheter til å ta gode valg, samme hvem som styrer landet. Det er faktisk ganske oppmuntrende.

Krisehåndtering

Would it save you a lot of time if I just gave up and went mad now?
Douglas Adams

Det føles noen ganger som at det humoristiske sitatet fra klassikeren The Hitchiker’s Guide to the Galaxy er mer alvor enn det burde være, og jeg får ofte den følelsen når jeg lytter til, ser eller leser nyheter. Jeg har aldri hatt et større utbytte av å unngå nyheter enn akkurat nå. Jeg har ikke kuttet ut nyheter helt, for det er nødvendig med en viss kunnskap om det som skjer rundt oss, men media har en tendens til å kjøre seg fast i ett spor, og bli værende der. Jeg foretrekker derfor mindre doser. Det er ikke lett å unngå nyheter, for enten en hører på radioen, ser på TV, leser aviser eller feeden i sosiale medier, dreier det meste seg om to ting, vi kommer til å dø og verden var et bedre sted å være før Donald Trump ble president. Begge utsagnene er feil, men det virker å være en del som tror på dem.

Det minner meg om en såpeopera på den måten at en kan gå glipp av mange episoder uten at en går glipp av noe. Jeg husker ikke hvilken serie det var, men det var en såpeopera de andre studentene fulgte med på da jeg gikk på lærerhøgskolen. Dette var på slutten av 1990-tallet, og vi hadde to praksiser ved den samme ungdomsskolen det ene året. Vi var 5-6 studenter som delte en kjellerleilighet de få ukene praksisperioden varte på høsten, og vi bodde i det samme huset da vi avsluttet praksisen på våren. Jeg kikket litt på den serien de andre fulgte med på, og hovedpersonen satt fanget i en nedlagt fabrikk. Han hadde en ond tvillingbror som hadde overtatt identiteten hans, men det mest sjokkerende var at han fremdeles satt i dette fangehullet et halvt år seinere.

Jeg får altså den samme følelsen av å se på nyhetene. Det er som en mitraljøse som peprer oss med negative nyheter hver dag. Smitten sprer seg, flere og flere blir syke, flere og flere land må gå tilbake til de ekstreme tiltakene de hadde på våren, og det eneste håpet vi har legemiddelindustrien. Vi er fordømt hvis de ikke lykkes. Det er av en eller annen grunn få som sier noe særlig om hva vi kan gjøre selv. Ja, avstand og maske er viktig, men det er i tillegg mye vi kan gjøre for å styrke immunforsvaret og den mentale helsa.

En kan noen ganger få inntrykk av at alt som ikke er medisiner, er konspirasjonsteorier, men det er faktisk mulig å påvirke sin egen helse. Det er f.eks. mye forskning som viser til en sammenheng mellom kosthold og mental helse. En kan også påvirke den fysiske helsa gjennom å styrke immunforsvaret. Det er ikke snakk om immunitet, for det kan heller ikke legeiddelindustrien love, men det er snakk om å øke sjansen for å overleve.

Et spill der deltakerne samarbeider mot spillet for å hindre at fire pandemier sprer seg.
Et spill der deltakerne samarbeider mot spillet for å hindre at fire pandemier sprer seg.

Poenget er at vi gjør noe selv for å påvirke utfallet, og det er bedre enn å passivt se på hva som skjer. Det er bedre enn å synke ned i en stol der vi mottar en endeløs serie med negative inntrykk. Mobbeombudet i Oslo, Kjersti Owren, uttrykte nylig bekymring for langtidskonsekvensene av smitteverntiltakene. Hun mente bl.a. at det var større fare for utestengelse av barn, men jeg mener det bare gjør de voksnes jobb viktigere. Det er ikke nødvendig å fokusere på det negative hver dag, hele dagen, som media gjerne gjør.

Barna leser nyheter på nettet likevel, så det har ikke noe for seg å gjøre det til et «ikke-tema», men vi bør kanskje tenke litt over hvordan vi lever selv. Mange har på en måte en frykt for å være alene, og for alle former for stillhet. Noen ser på det som en trussel, og hvis de voksne er redde, er det grunn til å tro at barna blir det også. Jeg liker det den svenske filosofen og psykologen Ida Hallgren omtale som negativt tenkning for noen år siden. Det var som en motvekt til den positive psykologien i mange selvhjelpsbøker, der budskapet ofte er at en får det bra hvis en tenker at det vil gå bra. En skal altså smile seg gjennom motgang, for å forenkle det en smule. Hallgrens poeng er at det ikke forbereder oss på ting som kan skje, for hvis en tenker på det som kan skje, kan en også være forberedt.

Vi kan i denne sammenhengen redusere angsten en god del ved å tenke på hva som kan gå galt, og dermed ha alternativer å ty til. Myndighetene har prøvd i en rekke år å forberede oss. Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap (DSB) står bak hjemmesida Sikker hverdag, og de har laget ei liste over ting alle bør ha hjemme til enhver tid. Les Råd om egenberedskap. Poenget deres er at ting kan skje, at usikkerhet er normalt, og at det kan ta lang tid før en kan regne med hjelp fra myndighetene. De snakker om 72 timer, eller tre døgn, men jeg tror vi må være forberedt på lengre perioder enn det alene. De som klarer dette best, vil naturlig nok ha best mulighet til å fungere når det er over også.

Jeg har vært mye opptatt av selvstendighet på denne bloggen. Det innebærer bl.a. å gjøre fornuftige valg, respektere andre (som å bruke maske, selv om du tviler på at sykdommen vil ramme deg selv hardt), lære å leve med usikkerhet (fordi vi kan aldri vite alt), og vi må respektere det som kan være farlig. Det er dette Hallgren i en litt humoristisk tone kaller negativ tenkning, men det handler om å være forberedt, om å ta ansvar for sitt eget liv.

Jeg brukte spillet Pandemic som en illustrasjon. Jeg oppdaget det for tre år siden, og det er et enkelt, men ganske intenst spill der deltakerne skal samarbeide mot spillet. Temaet er kanskje ikke det mest oppmuntrende i disse tider, men spill generelt er et godt forsvar mot den isolasjonen som kan ødelegge oss. Det reduserer avstanden mellom mennesker, og hjelper oss å kommunisere.

Vi trenger hverandre

I was dying of thirst when you gave me water, yet it was not the water alone that saved me. It was the strength of the hands that gave it.
Ursula Le Guin, The Tombs of Atuan

Community har blitt et moteord de siste årene. Du finner det overalt på nettet, og det er ikke minst vanlig når det er snakk om diagnoser eller identiteter. Ordet oversettes gjerne med samfunn eller miljø, som i lokalsamfunn, eller miljø. Det er ei gruppe mennesker som har noe til felles, f.eks. landet, kommunen eller bydelen de bor i. Det kan også dreie seg om religion, verdier eller identitet, men det er ikke alle i et bestemt miljø som ser ut til å være plaget av for mye samhold, for det deler seg gjerne i mindre grupper. Jeg skal ikke henge ut noen, men jeg har sett en del grupper som ikke har vært så opptatt av å støtte andre innenfor det samme miljøet. Jeg tilhører selv et miljø som er så lite at få har hørt om det, samtidig som det sannsynligvis er mange av oss. Jeg snakker om nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD).

Amerikanerne liker ordet community, og de bruker gjerne en formulering som «raise awareness for the community’. Jeg snakker ikke om geografi i dette tilfellet, men det er NVLDere over hele landet, og verden, en ønsker å hjelpe. Det er litt trist å støtten forsvinne, for det virker som at det er det som er i ferd med å skje. Det var mye optimisme for noen år siden med forskning ved bl.a. Michigan State University, og det ble gjort mye for å skape et miljø i sosiale medier. Jeg var medlem av to Facebook-grupper der de fleste medlemmene var fra USA og Canada. Det ble også opprettet et par norske grupper, men det virker som at det var vanskelig å opprettholde entusiasmen. Jeg forlot riktignok de to amerikanske gruppene på eget initiativ, fordi det ble etter hvert så mye der som var direkte irrelevant for meg. Jeg opplevde det ikke som et miljø jeg kunne føle meg hjemme i, og så derfor ingen grunn til å fortsette medlemskapet. Det var likevel høyst motvillig jeg ga det opp.

Det har de siste årene vært en ganske stor aktør som har drevet arbeidet fremover. The NVLD Project er både en veldedig organisasjon med en målsetning om å øke kunnskapen og bevisstheten om NLD, samtidig som de vil bygge et miljø. NLD er ikke en offisiell diagnose i dag, og det er derfor en viktig del av arbeidet eller motivasjonen deres å støtte forskning som kan vise at NVLD faktisk er en reell diagnose.

Jeg er ikke sikker på hvorfor den har blitt ignorert i alle år, men det virker som det er det den har blitt. Forskningen går tilbake til Josef Gerstmann på 1940-tallet, Doris Johnson og Helmer Myklebust på 1960 og 70-tallet, og Byron Rourke på 1980 og 90-tallet. Det foregår i dag forskning flere steder i verden, bl.a. ved Columbia University Medical Center, Michigan State University, og Universitetet i Padova (Italia). Jeg håper de kommer et langt skritt videre, og at de klarer å begeistre de som har midler til å støtte forskningen økonomisk.

Det er nesten litt surrealistisk å sitte her i 2020, og skulle forsvare seg mot beskyldninger om en «phantom diagnosis», men det er nesten det forskere må gjøre. VI snakker om en tilstand som har mye til felles med ADHD og autismespektertilstander (ASD), og konsekvensene av manglende hjelp/oppfølgning er den samme. Det er ikke det at hver forsker siden 1940-tallet har vært nødt til å starte fra begynnelsen. Det har blitt gjort framskritt, men det er vel liten tvil om at NVLD ikke blir sett på som like spennende som høytfungerende autisme eller ADHD.

Jeg tror ikke noen av oss krever popularitet. Det er ikke noe poeng i en diagnose bare for å ha en, og jeg er absolutt ikke tilhenger av den trenden som hevder at det er kult å være atypisk. Det er ikke kult mesteparten av tida, og det er derfor det er nyttig med et fellesskap eller community. Det er nettopp de som ikke blir vurdert som kule som trenger et miljø. Jeg håper derfor det blir litt mer hjelp, også fra et nettverk av NLDere.

Prioriteringer

Haugesund kommune bygget nylig en skatepark som ingen bruker. Kanskje fordi det allerede finnes et innendørs anlegg. Hva med å fokusere på det barn trenger før noe annet?
En skatepark i Haugesund.

Det er som regel lettere å beskrive mål eller lage en handlingsplan enn å følge den. Jeg husker, fra den tida jeg jobbet som lærer, hvor store og fine ord mange politikere lirte av seg. De snakket om forskning som viste til hvor mye et sunt kosthold kunne ha å si for utbyttet av skolegangen, og ikke minst for trivselen. Det var ikke måte på hva elevene skulle få gratis. Jeg mener å huske at det ble lovet gratis skolelunsj en gang, og at dette ble redusert til skolefrukt i ungdomsskolen. Det varte i et par Stortingsperioder før tilbudet forsvant i 2014.

Det er noe som ikke virker helt logisk med Nasjonal handlingsplan for bedre kosthold (2017-2021). Den snakker om å øke andelen 15-åringer som spiser frukt hver skoledag, og samtidig redusere sosiale forskjeller. Jeg jobbet en gang et halvt år på Edland Skule i Vinje kommune, og det er uten tvil den mest imponerende skolen jeg har jobbet på. Det kan hende at atferd går litt opp og ned fra år til år, men det var et svært godt arbeidsmiljø for både elever og lærere i klasserommene det året jeg var vikar. Ledelsen hadde stor tro på skolelunsj som et tiltak med direkte betydning for læring, og brukte derfor litt av budsjettet sitt på gratis lunsj. Denne skolen i utkanten av kommunen (like før du starter oppstigningen til Haukeli) hadde sågar et godt bibliotek og smartboards i alle klasserom, så det gikk ikke ut over noe annet heller.

Denne rapporten kommer også inn på sosial ulikhet og kosthold, men jeg vet ikke om det er så mye myndighetene kan gjøre fra eller til. Det hadde hjulpet med gratis skolelunsj, og det hadde hjulpet hvis spesialpedagogikk i skolene, og kommunens fysioterapi/ergoterapitjenester fungerte like bra i alle kommuner. Det er noen kommuner som gjør en god jobb, men det er også noen som ikke ser på dette som en prioritert oppgave. Jeg skriver for det meste om utviklingsforstyrrelser på denne bloggen (autismespektertilstander, ADHD, NLD, epilepsi), og selv om jeg ikke har formulert noe hovedbudskap, er det ingen tvil om at samarbeid er et stikkord. Det å utvikle barn, eller gode samfunnsborgere, er et samarbeidsprosjekt mellom foreldrene og kommunen. Foreldrene har likevel hovedansvaret.

Det krever at foreldrene benytter seg av muligheter som finnes. Det er f.eks. mange barn som har hatt godt utbytte av hesteridning, dans og kampsport. Dette er alle aktiviteter som er økonomisk realistiske for de fleste familier. De som har utbytte av det kan få henvisning til terapiridning (av fastlegen), og det innebærer at det meste av utgiftene er dekket. Kommunens kulturskole, der en kan få f.eks. dans, musikk eller visuelle kunstfag, har søskenrabatt, og sågar muligheter til å søke om å få skolepengene dekket. Det blir altså gjort en del allerede for å viske vekk sosiale forskjeller.

Det finnes ikke noen kur som tar vekk symptomene en gang for alle, men det er mange som opplever en økt fungering med en spesiell diett. Mat skaper ikke utviklingsforstyrrelser, og den kan heller ikke ta vanskene vekk, men ingen av oss har godt av mye av den maten som blir produsert i dag. Helse koster ganske enkelt, og det er en avgjørelse en må ta hver gang en handler. Tarmen kommuniserer med hjernen gjennom nervesignaler, hormoner og nevrotransmittere, og serotonin har f.eks. stor betydning for viktige funksjoner i hjernen og kroppen. Det meste av denne substansen blir produsert i tarmene, så det er ingen tvil om at vi bør ha fokus på at magen skal ha det bra. Det er heller ikke overraskende at mange med psykiske plager får det bedre med et sunt kosthold og fysisk aktivitet.

Det er lett å bli irritert på politikerne, men vi har mye av ansvaret selv. Vi må planlegge livet etter hvor mye vi har råd til. Det er snakk om verdivalg, og hvis du mener at familie er viktigst, må alt annet vike. Jeg vil f.eks. oppfordre de som trenger det til å utnytte muligheter som finnes, f.eks. å søke om å få kulturskolen dekket, og de som ikke trenger det bør avstå fra å søke. Vi må ha såpass solidaritet og ønske om at andre får det vi har. 

Jeg kikker av og til på finn.no og drømmer om å kjøpe en fantastisk fin bolig, eller en båt jeg kan dra på fisketurer i. Jeg jobber også med drømmen om å bli forfatter, og skulle gjerne tatt en snarvei, som å bruke 100 000 kroner på å gi boka ut på eget forlag, men det er ikke realistisk for øyeblikket. Jeg velger å bruke pengene på familien. Jeg sørger for at den har det bra, at medlemmene utvikler seg og får muligheten til det livet de ønsker. Jeg ofrer ingenting. Jeg mister ingen muligheter, for jeg har tro på at jeg kan gjennomføre det meste av det jeg drømmer om. Det er bare snakk om når jeg gjør de forskjellige tingene.

Det er derfor ikke en selvfølge at myndighetene skal gjøre så mye mer, men det bør ikke være sånn at bostedskommune avgjør hvor mye hjelp en får. Det burde få alvorlige konsekvenser for de kommunene som svikter.

Til slutt en kommentar til bildet. Jeg bodde i Haugesund tidligere og irriterte meg ofte over skateparken i sentrum. Den ble riktignok delvis finansiert av tippemidler, men den er svært lite brukt. Det kan være fordi det allerede var et innendørs skateanlegg. Det er en fantastisk sport, som jeg absolutt anbefaler, men jeg blir litt provosert når en Terra-kommune, som også kaster vekk store summer på det lokale fotballaget, og satser på å urbanisere sentrum, samtidig kutter i skole og eldreomsorg.