RSS Feed

Autisme må bli voksen

Bildet utenfor Sherlock Holmes leilighet. Alle trenger forbilder eller personer de føler de kan identifisere seg med. Jeg har vært begeistret for mannen i 221 Baker Street siden tenårene. Wikimedia Commons

Alle trenger forbilder eller personer de føler de kan identifisere seg med. Jeg har vært begeistret for mannen i 221 B Baker Street siden tenårene, men jeg vet ikke om han hadde Asberger. Wikimedia Commons

April har de siste ti årene vært måneden da alle nevrotypikere får mulighet til å lære litt om autisme. FN vedtok en resolusjon i 2007 som gjorde 2. April til World Autism Awareness Day. April er også Autism Awareness Month og noen land har Autism Awareness Week. Målet er å spre informasjon til den generelle befolkningen, altså gjøre nevrotypikere lettere i stand til å forstå og kommunisere med autister. Det er det ordet awareness innebærer, men det er et stykke fra bevisstgjøring til akseptering, som er det egentlige målet.

Jeg startet denne bloggen etter at jeg fikk diagnosen nonverbale lærevansker (NLD) i 2010, men jeg skriver også mye om autisme siden NLD er veldig lik Asberger syndrom (80 prosent av asbergere har NLD også). Det er mye overlapping mellom NLD, ASD og ADHD, og det er ikke urimelig å mistenke feildiagnostisering og underrapportering.

Det har vært litt frustrerende å se at det er nesten utelukkende et barneperspektiv i NLD-forskningen. Det er nesten ingenting om voksne, selv om vi vet at utfordringene kan bli større med alderen. Det er fordi sterke og svake sider utvikler seg i ulikt tempo, og det kan derfor bli et økende gap mellom det folk forventer av oss og det vi faktisk er i stand til å levere. Vi har en såkalt «ujevn evneprofil» som kan få andre til å tro at siden vi er så flinke på ett område, må vi være det på andre områder også. Det er noe tilsvarende med autisme. Det er stort sett fokus på barn, ikke minst i april, men mange foreldre lurer på hva som kommer til å skje med barna deres nå de blir voksne. Jeg har uttrykt skepsis til nevrodiversitet tidligere, og er fremdeles ikke overbevist om at verden er i stand til å vise såpass romslighet. Jo, den er nok i stand til det, men vi er ikke der i dag. Det er fremdeles mange som ikke forstår utviklingsforstyrrelser, og jeg er ikke overbevist om at det hjelper at mange med diagnosen har en tendens til å fokusere litt mye på stereotyper.

Det er f.eks. en vanlig påstand på nettfora at verden ikke hadde sett ut som den gjør uten autister. Det blir gjerne vist til at kjente vitenskapsfolk som Isaac Newton, Albert Einstein og Nikola Tesla var autister, og hypotesen går ut på at det er asbergere som har stått bak mye framskritt og nyvinninger. Det er andre som har pekt på at Asberger er genigenet, og det er ingen tvil om at noen på spekteret har en intelligens og en personlighet som gjør dem egnet til vitenskapelig arbeid, men de fleste av oss kan ikke leve opp til den type forventninger. Vitenskapen krever dessuten på mange måter en dedikasjon, og sågar en besettelse innen ett bestemt område som gjør det lett å tenke på autisme. Jeg er likevel ikke overbevist om vi bør gi denne diagnosen til mennesker som levde lenge før den i det hele tatt ble beskrevet i studier. Hans Asberger hadde f.eks. klassiske autismetrekk i barndommen, men det er ingen som sier at han hadde det syndromet som ble oppkalt etter han.

Mennesker med NLD og ASD er veldig forskjellige. Noen er veldig intelligente men mangler sosiale ferdigheter, mens andre har begge deler. Noen har middels intelligens, men et veldig stort gap mellom ulike ferdigheter. Jeg er f.eks. forholdsvis bra til å uttrykke meg skriftlig, men sliter mer med å lese. Noen har store lærevansker, eller de kan være impulsive og ha konsentrasjonsvansker. Det er også forskning som tyder på at en god del autister har epilepsi. Dette er tilstander som kan gjøre hovedutfordringene mye større. Noen får diagnosen som voksen, og det gjelder ikke minst kvinner. Det er forskning både fra England og USA som viser at hvis gutter og jenter har like mange autismetrekk, må jentene ha flere atferdsvansker, lavere IQ eller begge for å få diagnosen.

Det er altså viktig med bevisstgjøring, men dette dreier seg ikke bare om barn. Mottakeren for denne type kampanjer bør dessuten være like mye ansatte i helsevesenet som den generelle nevrotypiske befolkningen. Ungdommer, unge voksne, middelaldrende og pensjonister har helt andre utfordringer og behov for støtte enn barn. Jeg har tidligere skrevet om at dette bør inn i eldreomsorgen. Autisme bør ganske enkelt bli mye mer synlig i debatten.

Født på feil planet

The person who follows the crowd will usually go no further than the crowd. The person who walks alone is likely to find himself in places no one has ever seen before. Albert Einstein

Jeg har litt blanda følelser til gruppetilhørighet. Det har vært populært å tilhøre nerde-klubben de siste årene, og det gleder meg at mange ser på denne gruppa med mer positive øyne. Da jeg var ungdom på 80-tallet ble nerdene som regel framstilt veldig negativt i TV og filmer. De var så lite attraktive det var mulig å bli, og de fortjente i beste fall medlidenhet, men de ble ofte brukt som et humoristisk innslag. Det var absolutt ikke sexy med intelligens og kunnskap. Den amerikanske ordboka Merriam Webster sier sågar at at en nerd er en «unstylish, unattractive, or socially inept person: one slavishly devoted to intellectual or academic pursuits.»

Dette har forandret seg så mye at nå vil alle være nerder. En er derfor nerdete hvis en sitter oppe hele natta og spiller på pc’en eller på en spillkonsoll. Det er fortsatt ikke populært å være smart, eller kanskje mange bruker begrepet om seg selv fordi de ønsker at de var smarte? Jeg har vært fascinert av science fiction og Sherlock Holmes siden barndommen, og kan sikkert få medlemskap i klubben hvis det skulle være ønskelig.

Det har også blitt mer populært å være annerledes. Det hevdes å være større toleranse for de som er annerledes, og det fungerer spesielt godt hvis det dreier seg om kjønn og seksualitet. Det fungerer i en kortere periode når det gjelder etnisitet, og det er for tiden syriske flyktninger som har høyest status, men jeg er ikke overbevist om at det fungerer i det hele tatt for de som har utviklingsforstyrrelser (se F 80-F89 i ICD10).

Jeg har egentlig alltid vært med i annerledes-klubben uten at jeg har vært klar over det. Jeg skal ikke legge ut om hele livshistorien og sosiale ferdigheter her, men det er ingen tvil om jeg følte meg litt spesiell da jeg vokste opp. Jeg var ikke helt som andre, og det virket å være en følelse de andre delte. Jeg har faktisk ikke reflektert over det før i de siste to-tre årene, men jeg var mer tiltrukket av outsidere enn mainstream.

Ilustrasjon. En mann strekker hendene ut mens han ser på stjernene. Jeg måtte vokse opp blant kjedelige jordboere, men drømte som barn om å reise mot det ukjente. Fantasien har likevel vært en god venn. Foto: Pixabay

Jeg måtte vokse opp blant kjedelige jordboere, men drømte som barn om å reise mot det ukjente. Fantasien har likevel vært en god venn.
Foto: Pixabay

Når jeg ser på TV og filmer er det derfor de som er litt annerledes som fascinerer meg mest. Jeg tror det startet med ET. Han var strandet på en annen planet, en følelse som ikke er ukjent for mange på autismespekteret. Science fiction har i det hele tatt vært en god hjelp opp gjennom årene. Jeg leser klassiske forfattere som Ursula Le Guin, Philip Dick, Isaac Asimov, Robert Heinlein og Lois McMaster Bujold, men også pulp fiction blader som Analog Science Fiction and Fact og Asimovs Science Fiction.

Det er ellers Sherlock Holmes som har fulgt meg lengst, men det er også noen skikkelser i Star Trek-universet som appellerer spesielt til meg. Spock fra Star Trek er kanskje den største helten min. Jeg liker også Odo fra Deep Space Nine, Guinan og Worf fra The Next Generation, T’Pol fra Enterprise og Elijah Baley fra Isaac Asimovs Robot-serie. Dette er karakterer som følte seg som outsidere på ulike vis. De måtte prøve å passe inn så godt de kunne blant menneskene, men de følte seg nok aldri hjemme.

Det er mange på autismespekteret som har brukt uttrykk som aliens og wrong planet syndrom. Boktitler som Through the Eyes of Aliens: A Book about Autistic People og Martian in the Playground: Understanding the Schoolchild with Asberger’s Syndrom forklarer hvordan mange føler det. Vi må lære å leve etter spesielle regler og tolkninger vi ikke alltid ser på som logiske. Det betyr ikke at vi er fortapt, ute av stand til å navigere i en verden vi ikke alltid forstår. Jeg har lært mange av væremåtene, men jeg er glad mennesker har en frodig fantasi, en fantasi som har skapt noen av heltene mine, og latt meg reise til andre galakser. Jeg har aldri vært begeistret for ancient alien theory og andre som mener at det var aliens som skapte oss, men det kan noen ganger virke som at vi bare er gjester. Vi er på en måte de besøkende, og kanskje er det mitt «away mission» å løse den store gåta menneskene er? Ja, jeg vet. Odo hadde sikkert sagt good luck with that!

Når annerledeshet blir en trussel

Den som skiller seg ut, "the odd one out", har vært et tema på denne bloggen. Tidsånden har vært på vår side, men det er ikke bare positivt å gå sine egne veier i Norge.

Den som skiller seg ut, «the odd one out», har vært et tema på denne bloggen. Tidsånden har vært på vår side, men det er ikke bare positivt å gå sine egne veier i Norge.

Jeg har to blogger og jeg bruker den andre til å skrive om alt som ikke er direkte relevant for denne bloggen. Det dreier seg hovedsakelig om geopolitikk, innvandring, boligpolitikk, demokrati, uavhengighet, fattigdom og barnevernet. Dette er ikke så fjernt fra NLD og autisme som en skulle tro. Mye av det dreier seg om hvilket samfunn vi styrer mot, og det er ikke sikkert at dette er et samfunn som ofrer de med nedsatt funksjonsevne en tanke.

Det ble sagt i etterkant av den internasjonale finanskrisen i 2008 at Norge slapp helt unna, men det stemmer ikke ifølge NAV-rapporten «Fattigdom og levekår i Norge 2016» som ble offentliggjort i desember ifjor. Rapporten konkluderte med at fattigdommen er økende i Norge, og at det er spesielt de under 30 år som sliter. NAV tror at tendensen til forskjeller mellom aldersgrupper vil vedvare. Det er urovekkende, for det er mye forskning som viser at fattigdom går i arv. De har erfaring med dette i en annen sosialistisk bastion, Skottland. Der er det mange barn som vokser opp i alvorlig fattigdom, og hvis de aldri ser at foreldrene er yrkesaktive, er mulighetene store for at barna heller ikke blir det.

Jeg har tidligere tatt til orde for å forandre på definisjonen av arbeid. Jeg ser på meg selv som yrkesaktiv, selv om jeg er utenfor arbeidslivet. Jeg jobber med flere prosjekter som jeg håper et forlag vil satse på. Jeg har en arbeidsevne, men foreløpig ikke en arbeidsevne det går an å leve av. Jeg tror likevel jeg gjør noe samfunnet har glede av. Vi har opplevd ganske gode betingelser i Norge. Dette har ikke vært et samfunn der de som havner utenfor yrkeslivet blir kastet ut på gata. Det er en del som ikke har bopel, men vi har egentlig ikke det problemet med hjemløse de har i f.eks. USA. Vi ser imidlertid at den økende tendensen til sosiale forskjeller går ut over barn, og økende innvandring betyr økende fattigdom.

Det har aldri vært aktuelt for Norge å godta hjemløse. Vi skal ikke ha mennesker som sover i parker, i smug eller under broer. Det er derfor ikke snakk om noe annet enn å tilby flyktninger gode leiligheter, og det er selvfølgelig rimelig at vi gir dem de beste tjenestene våre. Det er plikten vår når vi tar imot mennesker som trenger beskyttelse. Alt dette henger likevel sammen, og jeg syntes den euforiske «dette skal vi klare-holdningen» mange nordmenn ga uttrykk for da syriske flyktninger og migranter begynte å komme til Europa var mer enn en smule naiv. Med tanke på de varige endringene finanskrisen skapte, og den nye europeiske tendensen til «working poor», mennesker som defineres som fattige til tross for at de arbeider, bør en kanskje ta inn over seg de mange utfordringene vi vil stå overfor den neste generasjonen.

Jeg mener ikke med dette å antyde at vi skal holde flyktninger ute. Jeg mener tvert imot at vi trenger innvandring, men det virker ikke som at noen er opptatt av balanse. Jeg tror imidlertid det finnes et vippepunkt der en ikke vil klare å hjelpe de som trenger det mest, og i et «rat in a cage syndrom» vil vi få mer vold og irrasjonell atferd. Det vil være hver mann og kvinne for seg selv, og annerledeshet blir ikke nødvendigvis sett på som en berikelse for samfunnet. Det jeg har prøvd å advare mot er å rette beskyldningene mot de svake, mot flyktninger og mennesker med handikapp hvis skattenivået f.eks. skulle gå dramatisk opp. Det er ikke utenkelig hvis den nåværende utviklingen fortsetter.

Rats in a cage viser til forsøk med rotter. De vil reprodusere så lenge de får nok mat helt til befolkningen er for stor. De vil deles seg inn i grupper som erklærer krig mot andre grupper for å få kontroll over ressurser og territorier.

Vrangsida

Vrangsida er den sida vi vil skjule. Det er der de løse trådene på en ullgenser er festet, og mønsteret er gjerne annerledes. Uttrykket blir som regel brukt i negativ betydning når vi tenker metaforisk, men det som andre oppfatter som å være lite medgjørlige eller vanskelig, betyr ikke nødvendigvis at det er noe galt med handlingene. Det betyr bare at en er annerledes. Det er ikke nødvendigvis minoriteten det er noe i veien med. Boktittelen Når livet vender vrangsida ut – veien ut av utbrenthet og livskrise viser også at vi er vant til å tenke på innsida som noe negativt. Det dreier seg om noe som er unormalt, og det skal vi ikke vise.

Hva er normalt? Den amerikanske diagnosemanualen DSM 5 og den europeiske ICD 10 beskriver normen, og det som befinner seg utenfor kan defineres som en dysfunksjon eller sykdom. Det er en tilstand preget av ubalanse og en må altså gjenopprette det som er normaltilstanden eller normen. Hva hvis en er komfortabel med en «utenfor boksen tilstand»? Hva hvis det uvanlige er det vanlige?

Dette kan få mange uheldige følger. Jeg beskrev f.eks. ønsket om frihet i En annen tilnærming til framtida: Å tenke utenfor boksen. En egen bolig er en frihet det er vanskelig for mange med lav inntekt å oppnå, men et lite » off the grid» hus kunne vært et alternativ for enkelte. Det blir i noen tilfeller vurdert som så langt fra normen at det må være noe galt med deg hvis du velger det.

Det er mange i dag som vektlegger den positive sida av autisme. Det blir sagt at autister tenker annerledes og ser verden med andre øyne. Det er et syn jeg støtter til en viss grad. Det hindrer likevel ikke DSM 5 og ICD 10 i å klassifisere utviklingsforstyrrelser som autisme og ADHD som psykiske lidelser. Det er probematisk, for psykiatrien anbefaler gjerne medisiner, men det er ikke åpenbart at medisiner er den rette behandlingsformen for noen av diagnosene, spesielt ikke hvis hensikten utelukkende er å nærme seg normen.

Jeg har NLD og så tydelige asbergertrekk at en spesialist som vurderte meg en gang mente at jeg hadde denne mer kjente slektningen. Jeg har flere kroniske sykdommer/skader som ikke vil forsvinne. Jeg er gift med en afrikansk-amerikansk albino og vi har et barn sammen. Vi liker science fiction, anime, manga og brettspill som Munchkin, Betrayal at the House on the Hill og Elder Sign. Vi har tiltro til en del skolemedisin, men erkjenner også at naturen i mange tilfeller produserer fullverdige alternativer. Vi bruker den demokratiske retten vi har til å protestere på myndighetene, og gjør dermed mer enn mange politikere og aviser for å fremme rettferdighet. Vi insisterer ikke på at vi er så spesielle, men jeg tror likevel mange vil si at vi ikke er helt A4. Betyr det at vi skal ha en diagnose?

Hva er så det normale? Det skal faktisk ikke så mye til for å havne utenfor. Det er sannsynlig hvite, livssynsnøytrale menn med gjennomsnittsinntekt som er normen, og det er mange som ikke passer i den kategorien (kvinner, kristne, minoriteter, alle med lav inntekt). Hvis en googler gjennomsnittsnordmannen får en forøvrig statistikk over inntekt, hvordan vi bor, kler oss, hvor mange ganger per år vi flyr, hvor mye av kaloriinntaket vi får i oss fra brus, hvor mye vi ser på TV etc. Jeg er nok et stykke unna gjennomsnittet på det meste uten at jeg føler meg spesielt spesiell på en negativ måte.

Maskert autisme

Jeg har alltid fokusert på at mennesker er forskjellige. Det er ikke én autismediagnose og det er ikke én NLD-diagnose, men en kan noen ganger få inntrykk av at det er akkurat så lett. Jeg ble utsatt for sjekkliste-diagnostisering da jeg ble utredet i 2010. Psykologen ved DPS hadde ei liste med kriterier, og alt måtte være helt i samsvar med forventningene hans. Han leste rapporten fra den nevropsykologiske undersøkelsen han hadde bestilt fra en privat spesialist, men de kom til forskjellig konklusjon.

Det har også vært et poeng for meg å begrense antall diagnoser. Det er ikke noe poeng å raske med seg alt en få, men den/de en får må naturligvis være nøyaktige. Jeg har derfor aldri insistert på at jeg har Asberger. Jeg tror dette problemet er langt større enn den situasjonen jeg har vært i, for hvis det faktisk er mange barn som ikke får den rette diagnosen, er det også mange som ikke får hjelp. Det er veldig alvorlig, for det er mye forskning som viser at selv høytfungerende autister ikke nødvendigvis fungererer bedre uten relevant behandling og tilrettelegging gjennom hele oppveksten.

Et av problemene når det gjelder NLD er at litteraturen som regel beskriver barn, og en kan fort få et inntrykk av at forskningen beskriver typiske NLDere, men det er ikke tilfellet. Jeg vil hevde at NLD er et spekter på samme måte som autisme. Det er ikke sånn at alle har alle trekkene, og hvis en fungerer bedre enn andre, kan en lett føle at merkelappen ikke passer. Jeg har skrevet mye om komorbide lidelser og tilleggsvansker også, og jeg ble litt paff da jeg ble klar over forvirringen mellom ASD og ADHD, fordi sistnevnte blir ifølge de fleste bøker hovedsakelig assosiert med hyperaktivitet, konsentrasjonsvansker og impulsivitet. Dette er relevante utfordringer for autister også, men det er helt andre grunner som ligger bak. Det er studier som viser at 80 prosent av asbergere har NLD i tillegg. Det er to veldig like diagnoser, men det har så langt vært enighet om at de er forskjellige.

Kliniske erfaringer tyder ifølge Jan Arne Handorff (kapittel 5 i Nonverbale lærevansker, Urnes og Eckhoff) på at mange med nonverbale lærevansker viser symptomer på ADHD. De kan være impulsive, uoppmerksomme, hyperaktive eller hypoaktive, samt at de kan ha vansker med selvregulering og arbeidsminne. Da er vi inne på eksekutive funkskjoner, kognitive prosesser som alle trenger for å fungere, som f.eks. impulskontroll, emosjonell kontroll, fleksibel tenkning, planlegging og prioritering. Det trenger altså ikke være ADHD, selv om en har det som mange ser på som typiske ADHD-trekk (pratsomhet, dårlig koordinasjon, en tendens til å bryte inn i samtaler, vansker med å sitte stille, vansker med å fokusere på ting som ikke interesserer en etc).

Jeg har inntrykk av mange utredere ikke vurderer ledsagende tilstander. Det er enten eller. En studie fra Kennedy Krieger Institute viste at 18 av 63 barn (29 prosent)  med autisme hadde ADHD også. Dette samsvarer med en norsk studie som Helsedirektoratet viser til. Den fant at 31 prosent av barn og ungdom med en autismespekterforstyrrelse hadde ADHD også. Folkehelseinstituttet sier videre at det må vises stor forsiktighet ved behandling av ADHD fordi personer med autismespekterforstyrrelse kan respondere annerledes på behandlingen enn forventet. Det er med andre ord viktig å være sikker på at en ikke har andre tilstander i tillegg til ADHD.

En studie fra Michigan State University fra 2010 konkluderte med at 20 prosent, eller 900 000 av de 4,5 millioner barna som på det tidspunktet hadde en ADHD-diagnose, sannsynligvis ikke hadde ADHD. Barn som f.eks. har vist en umoden atferd sammenliknet med andre barn, og denne sammenlikningen kan starte allerede i barnehagen, kan faktisk bli medisinert i USA. Da er det snakk om medisiner som skal forandre atferden, en atferd det kanskje ikke er noe i veien med. Begge tilstandene påvirker sosial interaksjon og evnen til oppmerksomhet. Det er ikke uvanlig at barn med autisme har vansker med å forstå, altså språkmessige vasker. Det kan være en av flere grunner til at en tilsynelatende ikke følger med.

Det er ikke det samme hvilken diagnose en får. Anvendt atferdsanalyse (ADA) kan hjelpe autister med kommunikasjon, stereotypisk og repeterende atferd, mens medisiner skal hjelpe barn med ADHD til økt oppmerksomhet og organisering. Det er dyre og omfattende tiltak knyttet til autisme, og selv om medisiner ikke alltid er det rette, er det noen i USA som mener at det er å foretrekke framfor å la barna bli stemplet som bråkmakere.

Det er ikke bare et problem at disse diagnosene har et barneperspektiv, men det er også langt mer forskning på gutter enn på jenter. Jenter kan risikere at de får en autismediagnose seinere, kanskje for seint til at de får hjelp, fordi autisme ser annerledes ut i dem enn i gutter. En studie fra King’s College London sammenliknet i 2012 15 000 tvillinger. De fant at hvis gutter og jenter hadde like mange autismetrekk, måtte jentene enten ha flere atferdsvansker, beydelige intektuelle vansker eller  begge for å få diagnosen. Det tyder på at mange jenter ikke får en autismediagnose, selv om det er det de har.

En studie ved Cleveland Clinic to år seinere fant at det var mer sannsynlig at jenter med en autismediagnose hadde lavere IQ og ekstreme atferdsvansker. Det er neppe fordi jenter med autisme har større utfordringer enn gutter, men fordi det må så mye til for å få utrederens oppmerksomhet. Jentene hadde også mindre håndgripelige spesialinteresser enn guttene i studien fra Cleveland, og det blir fremhevet som et trekk en må ha for å få diagnosen..

Autism – it is different in girls

Nearly one million children potentially misdiagnosed with ADHD

Nearly one-third of children with autism also have ADHD

NLD som et langdistanseløp

Det var en gang, tiden flyr, tid er penger, vi kaster bort tid, tiden leger alle sår (og erstatter dem med nye ifølge Sigurd Hoel), tid er penger, om hundre år er allting glemt, bedre seint enn aldri. Dette er bare noen av mange uttrykk vi har om tid. Vi tenker mye på tid. Den er viktig for oss, men den er også vanskelig å forklare. Filosofer og forskere har prøvd til alle tider, og noen har sågar hevdet at den var en illusjon. Den var et redskap vi brukte for å skape orden i et kaotisk univers.

Det eneste vi kan si med sikkerhet er at tiden beveger seg framover og at den skaper orden ut av kaos, men ifølge vitenskapen finnes fortid, nåtid og framtid samtidig. Tiden er i teorien til stede sammen med rom, og det er faktisk noen som tror det er teoretisk mulig å reise til framtida. Problemet er at det sannsynligvis ikke er mulig å reise bakover i tid.

Månen. Himmelen blir ekstra spennende når sola går ned. Det er kanskje både tid og multiverser der ute.

Himmelen blir ekstra spennende når sola går ned. Det er kanskje både tid og multiverser der ute.

Tid er et veldig relevant begrep hvis en har NLD eller autisme. Mange av oss hadde et gap mellom den emosjonelle og intellektuelle kapasiteten da vi vokste opp. Det betydde i mitt tilfelle at jeg likte ting som andre hadde vokst fra. Jeg trengte bare litt mer tid på meg, og tidsånden har nok vært litt på vår side den siste generasjonen. Psykologen Jeffrey Jensen Arnett er kjent for begrepet emerging adulthood. Det er en periode mellom slutten av tenårene og midten av 20-årene der mange føler at de er noe midt mellom ungdom og voksen. Det har derfor blitt vanlig å vente til en er nærmere 30 med å stifte familie. Dette vil muligens forandre seg igjen, for det kan virke som at vi er på vei mot større sosiale forskjeller enn vi har hatt i Norge på veldig lenge. Det blir mer konkurranse om arbeidsplassene og det positive synet på annerledeshet betyr ikke nødvendigvis så mye i et samfunn der det er viktig med en fordel andre ikke har.

Nå skal det sies at det positive synet som nevrodiversitet innebærer kom for seint for meg. Jeg valgte ikke å vente med utdanning, arbeid, ekteskap og barn. Jeg har heller ikke valgt å leie framfor å eie. Jeg har prøvd å klare disse milepælene i livet siden jeg ble ferdig med videregående i 1988, men hadde vansker med å klare det. Jeg hadde riktignok ikke noen diagnoser før jeg var 40 år gammel, men det hadde nok ikke betydd noe etter som det ikke var noe som het nevdrodiversitet på den tida. Jeg tror likevel denne positive holdningen til de som skiller seg ut er betydelig overdrevet. Jeg har aldri opplevd at jeg hadde tid på meg til å overbevise. Jeg hadde likevel tid. Jeg fikk utdannelse, fikk jobbe noen år, stiftet familie, og håper jeg har tid på meg til å kjøpe et hus. Jeg trengte en del mer tid enn andre for å klare dette, men kommer nok i mål likevel.

Det er som at jeg beveger meg gjennom rom, mens andre beveget seg gjennom rom og tid samtidig. Vi merker det ikke på jorda fordi vi reiser for sakte, men hvis vi kommer opp i store nok hastigheter blir tida påvirket. Tida går seinere hvis en beveger seg, en har mer tid. Da er det som at noe av bevegelsen gjennom tid blir delt med bevegelsen gjennom rom. Tida gikk for fort for meg, men jeg jobber ufortrødent videre. Jeg kan velge hva jeg vil bruke tida til, og jeg har heldigvis mange mål. Jeg deltar i mange langdistanseløp samtidig, og jeg tror det blir brukbare resultater i mange av dem. Det betyr mer enn den tida jeg bruker.

Født i feil kropp

rar fugl laget av garn

Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen, som om jeg var på feil planet. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.

Det er med en viss forundring jeg har vært vitne til den voksende toleransen i samfunnet. Det er kanskje selvmotsigende, for toleranse betyr faktisk at vi tåler meninger, holdninger og handlinger vi mener er uakseptable. Begrepet brukes sannsynligvis mest synonymt med respekt, fordomsfrihet og åpenhet, og det er nok det de fleste tenker på når det gjelder født i feil kropp-argumentasjonen. Jeg har registrert at facebook-sider for autisme og NLD gjerne deler saker som dreier seg om «født i feil kropp.» Det har vel å gjøre med at de tror vi har noe til felles. Vi skiller oss ut og er annerledes, men jeg er ikke overbevist om at vi har et realistisk syn på dette.

Den engelske avisa The Telegraph skrev om det første transseksuelle barnet i Argentina for fire år siden. Manuel ble født som gutt, men etter seks år skiftet han identitet og ble Lulu. Det er mulig han følte at det var noe som var galt, men jeg er litt skeptisk til et barn som kommer med den type argumentasjon. Jeg vet som far og som tidligere lærer at barn i den alderen Manuel var i er veldig innstilt på å glede de voksne personene de har tillit til, lærere og foreldre. Hvis de opplever at de får positiv feedback på en bestemt atferd og bestemte meninger, vil de fortsette med dette. Hele samfunnet forteller disse barna at det er noe galt med dem, at det skjedde noe i kroppen eller hjernen deres før de ble født. De kan derfor ikke akseptere kroppen sin siden voksne allerede har gjort det klart at den uakseptabel. Jeg sier ikke at født i feil kropp problematikken er konstruert, for jeg tviler ikke på at det er reelt for noen, men jeg tror ikke det er det for alle.

Jeg vil tro at det er en god del som ikke føler seg fanget, som faktisk føler at de har den kroppen det er meningen at de skal ha. Det er også noen voksne som er aseksuelle, d.v.s. at de ikke har noen seksuell drift. Det er mange varianter og det utelukker ikke romantiske forhold. Dette begynner å utvikle seg til en seksuell legning.

Det kalles gender dysphoria når det ikke er samsvar mellom det fysiske utseende og den kjønnsidentiteten en har. Kjønn omtales som statisk, selv om det er også er noen som er komfortable med å gå inn og ut av roller. De kan være feminine i perioder og maskuline i andre. Seksualitet kan derimot være flytende, og den kjente artisten Miley Cyrus sa f.eks. i et intervju at hun ikke identifiserte seg med tradisjonelle definisjoner av kjønn. Hun hevdet at hun hverken ville være gutt eller jente, men det kan se ut til at hun velger de to eksisterende kjønnene. Poenget er vel at hun vil ha frihet til å velge hva hun skal være. Jeg lurer på hvor mye vi egentlig hjelper barn ved å gjøre som foreldrene til Manuel/Lulu i Argentina. Jeg tror ikke vi avklarer noe.

Jeg kjenner ikke så mye til dette, men vil tro at type og mengde en har av  kromosomer og hormoner har en viss innflytelse på kjønn. Hvis en føler sterkt for at en har havnet i feil kropp bør det være et bra sted å starte. Jeg har nonverbale lærevansker, men selv om jeg alltid har følt meg som en outsider, var det faktisk ikke en diagnose jeg satte på meg selv. Jeg er ikke mer komfortabel med foreldre som opptrer som utredere når det gjelder kjønn og identitet heller. Da kan en gjerne havne i en situasjon der det er skadelig for gutter å leke med barbiedukker, for en kan jo ikke være gutt hvis en gjør det.

Jeg er for høyere toleranse for de som er annerledes. Mer enn det, jeg vil ha mer aksept for de som skiller seg ut, men vi kan ikke bare slenge ut diagnoser og begrep i øst og vest.

Lev indie

såpeboble. Jeg elsker såpebobler. De er vakre i seg selv, men symboliserer også ting som flyktighet, det sårbare, håp, drømmer, en svunnen tid eller et sjeldent magisk øyeblikk. Avhengig av hvordan en velger å se verden er de også svake, samtidig som de gir oss nye muligheter.

Jeg elsker såpebobler. De er vakre i seg selv, men de symboliserer også håp, drømmer eller et sjeldent magisk øyeblikk. Jeg har noen som krever en rebelsk natur.

I am no bird; and no net ensnares me: I am a free human being with an independent will. Charlotte Brontë, Jane Ayre

Jeg følger forfatteren Heidi Raae, og i et av de siste blogginnleggene skriver hun om å være en indie-forfatter. Ordet indie er en kortform av independence eller independent, og blir brukt om alt fra billedkunst til film og rock. Hvis en vil være uavhengig kan en få et rykte på seg for å være en rebell eller opprører. Det blir gjerne brukt i negativ betydning, men en opprører er også en som følger sine egne veier, en som ikke gjør ting bare fordi det er det flertallet gjør. Det er altså en som tenker. Jeg ble litt fascinert av en illustrasjon Raae hadde i innlegget sitt, en slags logo med ordene Think Indie. Det har en viss sammenheng med det som har vært et av de viktigste budskapene mine, frihet og uavhengighet. Jeg vil leve indie.

Begge ordene, frihet og uavhengighet, er viktige for vi som har NLD og/eller autisme. Målet er naturligvis selvstendighet, for vi vil også leve det frie livet andre har, eller det frie livet de har muligheten til å velge. De fleste velger likevel et mindre fritt liv. Vi vil ta avgjørelser og mestre ting på egen hånd, men det er også viktig fordi det er nødvendig. Hvis mine erfaringer er representative er det ikke mye hjelp å få.

Raae snakker om at hun som en indie-forfatter må gjøre alt. Det høres ut som NLD. De som hevder å være eksperter omtaler NLD som et usynlig handikapp, noe som gjør det vanskelig for omgivelsene å forstå oss. Det er derfor ikke alle som har den luksusen det er å svømme med strømmen eller i rolig vann. Noen klarer seg veldig fint likevel, mens andre opplever hvor vanskelig det er å svømme motstrøms alene. Det er ikke bare lite hjelp tilgjengelig, men det er også noen som bevisst legger hindringer i veien. Det er derfor spesielt viktig at vi er uavhengige, for vi må være våre egne veiledere. Vi må også finne andre som går mot strømmen, for de kan sannsynligvis tilby oss noe samfunnet ikke kan. Det er de såkalte likepersoner, de som har opplevd det vi har opplevd. Det er kanskje grunnen til at jeg er litt som Sherlock Holmes på den måten at jeg ikke har venner i tradisjonell forstand. Jeg dukker gjerne opp med veldig ujevne mellomrom, men klarer ikke å opprettholde interessen på permanent basis. Den kommer gjerne tilbake seinere, men dette fører altså til at jeg følger mine egne veier.

Jeg har skrevet en del om boliger de siste månedene, og noen har kanskje merket en forholdsvis personlig tone. Jeg blir ganske provosert når myndighetene hevder at de vil hjelpe vanskeligstilte gjennom Husbanken, mens de gir lån til kjøpere som har råd til veldig dyre leiligheter. De får dermed så mye gjeld at myndighetene kanskje har gjort dem avhengige.

Bolig er for tiden det viktigste hinderet mellom meg og uavhengighet. Jeg har sannsynlig betalt 600 000 i husleie de siste ni årene, men er ikke noe nærmere å eie noe. Jeg liker uavhengighet. Jeg liker ikke et samfunn der alt og alle legger seg opp i hva jeg gjør, og det er en tendens til å gjøre det i Norge. Jeg merket det spesielt godt da vi bodde i små kommuner der en møtte de samme personene i ulike roller. Jeg lever ikke akkurat et indie liv for tiden, men det er målet. Det er den friheten jeg ønsker for dattera mi også, og jobber derfor for at hun skal ha de beste mulighetene.

Jeg skaper ei linje

Fra menneske ble menneske til nå har det skapt en linje
Av sin lengsel etter å forstå
Anne Grethe Preus fra Magiske motell

Jeg liker science fiction og anime/manga, og et av de mest fascinerende møtene mellom aliens og mennesker er når de fremmede ikke fatter vår lineære forståelse av tid. Det gir ingen mening for dem å snakke om noe som fortid, nåtid eller framtid. De ser på alt som den samme eksistensen, og en kan hoppe fram og tilbake som en vil. Dette er et vanlig tema i science fiction, og har bl.a. blitt brukt av Kurt Vonnegut i litteraturen, og i TV-serien Deep Space 9.

I den første episoden av denne spin off-serien fra Star Trek møter Sisko en livsform som ikke forstår en lineær tankegang. Sisko er tilsynelatende bevisstløs og alt foregår inne i hodet hans, men det er like reelt likevel. Denne livsformen brukte ulike personer fra minnene hans for å kommunisere, bl.a. kona hans, som døde da romskipet de var på ble angrepet, og den sønnen de hadde sammen. Romvesenene hadde vansker med å forstå vår lineære tankegang fordi, sånn de oppfattet det, eksisterte Sisko om bord på det romskipet der kona hans hadde blitt drept, og hvis det skjedde for flere år siden, var ikke tiden lineær likevel. De var ren energi. De kunne ikke dø og kunne ikke frykte noe de aldri kom til å oppleve.

Sisko hadde ikke klart å gå videre, for han tenkte hele tida på kona som lå livløs i lugaren. Han hadde på mange måter aldri forlatt dette romskipet, men det var han ikke klar over selv. De spurte om hvorfor han valgte å eksistere på denne romskipet hvis han hatet det så mye, og de var først i det øyeblikket han forstod at han eksisterte på dette tidspunktet i fortida, såvel som i framtida. Han hadde alltid tenkt på dette som fortida, men det viste seg at siden han ikke visste hvordan han skulle klare å leve uten kona, var han på en måte fanget i dette øyeblikket.

Hvis jeg tenker meg selv i den situasjonen Sisko befant seg i vil det være situasjoner der jeg eksisterer samtidig med nåtida. Jeg tenker mye på Ramsdalen der jeg vokste opp. Jeg tenker mye på de mulighetene jeg hadde, og undrer meg over hvorfor det ikke gikk bedre i arbeidslivet. Jeg undrer meg over hvorfor jeg ble stående utenfor i stadig flere sammenhenger utover i ungdommen, og hvorfor jeg ikke viste mer initiativ selv. Jeg undrer meg over hvorfor jeg ble som jeg ble. Jeg kan ikke gå tilbake og rette på ting, men må leve med den lineære betingelsen at alt vi gjør påvirker framtida. Det er som et spill, f.eks. fotball, der hver handling kan forandre framtida. De andre spillerne må prøve å forutse hva som kommer til så skje, men det er umulig å lykkes hver gang. Det er det som gjør det spennende, for det hadde ikke blitt det samme hvis vi alltid visste hva som kom til å skje.

Illustrasjon,fargeeblyanter og viekslær. Det føles noen ganger som at det hadde vært greit med fargeblyanter og viskelær for å forandre linja mi.

Det føles noen ganger som at det hadde vært greit med fargeblyanter og viskelær for å forandre linja mi.

Det store spørsmålet er likevel hva dette vil ha å si for de som allerede har utfordringer. Jeg har tenkt en del på de valgene jeg gjorde. Jeg hadde ingen praktiske ferdigheter, noe som ble grundig bevist gjennom to ydmykende år på yrkesskolen. Jeg har vært innom mange ulike yrker i form av sommerjobber, strøjobber og kortere vikariat. Jeg fungerte ikke bra i noen av dem, og utdannet meg etter hvert som lærer. Jeg var ikke noen suksess der heller og har ofte lurt på om det hadde fungert bedre hvis jeg hadde valgt en annen vei. Jeg hadde kanskje gjort det hvis muligheten hadde åpnet seg, men det er ikke lett å komme videre i noe yrke uten ferdigheter eller hjelp til å få en fot innenfor en bedrift. Jeg hadde ingen av delene, og gjorde derfor det beste jeg kunne.

Jeg angrer imidlertid ikke på at jeg tok høgskoleutdannelse, selv om jeg ikke fikk så mye glede av den i jobbsammenheng. Det er aldri bortkastet å studere. Det hjelper en til å fungere i samfunnet, og det lar oss dessuten se den linja mennesket har skapt langt tilbake i tid.

Sherlock har hatten full av diagnoser

Sherlock

Sherlock Holmes har noen trekk som tyder på autisme. I Benedict Cumberbatchs tolkning har Sherlock nok fått en tydeligere kopling til asberger enn i tidligere versjoner. Wikimedia commons

Jeg oppdaget nylig et innlegg der fire britiske psykiatere tilbakeviste den populære ideen om at Sherlock Holmes har Asberger syndrom. Da snakker vi om den nyeste TV-serien med Benedict Cumberbatch i hovedrollen, og det er ingen tvil om at BBC har forsterket alle trekkene som gjør Sherlock unik i de flestes øyne. Det er interessant at når disse fire avviser at denne fiktive skikkelsen har autismesymptomer, viser de til psykiatriske diagnoser som kan behandles med medisiner eller psykoterapi. De mener at Sherlock istedet kan ha schizoid personlighetsforstyrrelse, sosialfobi. borderline personlighetsforstyrrelse, bipolar lidelse, schizofreni etc.

Det er ikke utenkelig at de har rett, men jeg vil hevde at det ikke er så selvsagt. Jeg er for det første uenig i at autisme, nonverbale lærevansker og ADHD er psykiatriske diagnoser. De er nevrologiske. Hvis du leter etter en definisjon eller klar avcgrensning mellom de to vil du lete lenge. Noen mener det er et klart skille, mens andre mener de er så like at det ikke har noe for seg å skille de ulike diagnosene. Jeg heller likevel mot at det er en forskjell. Psykiske lidelser blir gjerne definert som sykdom som rammer sinnet, og dette feltet er derfor mest kjent for depresjon, personlighetsfortyrrelser, schizofreni og tvangslidelser. Rundt halvparten av hele befolkningen vil få en psykisk lidelse i løpet av livet. Dette er altså ikke en normaltilstand. Det er ikke snakk om å ta vare på en annerledeshet, men det er snakk om å fjerne vansken fullstendig, Det kan i de aller fleste tilfeller gjøres med en kominasjon av medisiner og ulike former for samtaleterapi.

Det er mange som får feil diagnose. Hvis et barn har konsentrasjonsproblemer er gjerne ADHD det første en tenker på, og det er sikkert noen som trekker et lettelsens sukk. ADHD kan nemlig behandles med medisiner, selv om ingen vil innrømme at de er mindre effektive enn ryktet vil ha det til. Tenk deg at et barn blir mobbet, og blant jenter kan det være godt skjult, eller at barnet er bekymret over et familiemedlem eller et kjæledyr som er sykt. Tror du ikke det er naturlig at en da har problemer med å fokusere, og kanskje sågar vil uttrykke sinne?

Autisme og NLD har mange tilleggsvansker, et ord du gjerne treffer på som komorbide lidelser i faglitteraturen. Dette kan være en lang rekke psykiske liidelser som depresjon og angst, men det kan også være emosjonelle vansker, ADHD, Asberger, samt en rekke mindre vanlige tilstander. En atferd som kanskje ikke er så uvanlig for autister kan bli sett på som så unormalt at det ifølge Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming noen ganger behandles med anti-psykotiske medisiner, selv om det er i strid med forskningsbaserte anbefalinger. Det er altså et vanskelig terreng å manøvrere i.

Jeg er likevel enig med de nevnte psykiatrerne at Sherlock ikke er en god rollemodell. Jeg har skrevet mye om nevrodiversitet. Det innebærer at det hverken er noe som heter autisme, asberger eller ADHD. Alle er innenfor en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Vi har ulike kognitive profiler og det er ikke noe galt i å ha en som er litt annerledes. Jeg føler meg tiltrukket av fiktive skikkelser som Sherlock Holmes. Jeg har lest romanene siden jeg var 13-14 år og er like fascinert over 30 år seinere. Han framstår likevel for meg som en som aldri har gjort noe forsøk på å endre atferden sin. Det er, hvis en tolker nevrodiversitet bokstavelig, alle andre som skal tilpasse seg. Da kan en få en atferd som vi ser hos Sherlock.

En diagnose gir oss ikke rett til å behandle andre som dritt, men vi har derimot et ansvar for å modifisere atferden vår. Jeg har jobbet og studert med noen som ikke hadde fått den treningen, og de var ikke direkte sympatiske. De var som Sherlock, og jeg tror ikke noen så på dem helter akkurat.

Jeg liker Sherlock bedre i bøkene. Jeg tror det neste innlegget mitt blir om noen av de fiktive heltene mine.

 

 

Psykisk helse hos personer med autisme og utviklingshemming

Sherlock does not have Asberger’r or Autism

%d bloggers like this: