RSS Feed

Depresjonens nyanser

Bilde av sola som skinner i en vann på asfalt. Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.

Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.

Gruppetilhørighet er viktig i Norge. Det betyr faktisk alt for mange mennesker. Det fungerer ikke like bra for meg, av flere grunner. Jeg har ikke noe spesielt ønske om å være som alle andre heller, men når en har NLD og er en del av en tokulturell familie, havner en lett utenfor majoriteten. Norge er ikke et lett samfunn å leve i hvis en skiller seg ut, spesielt hvis en insisterer på å gjøre ting på sin måte.

Det er ikke uvanlig med tilleggsvansker som depresjon og angst hvis en har en av de diagnosene jeg skriver om på denne bloggen. Jeg liker forøvrig ordet tilleggsvanske, for jeg synes det signaliserer at depresjon og angst ikke er en del av identiteten. Det er en realitet for mange, men jeg vet ikke om noen som presenterer seg som deprimert. Det hadde vært litt spesielt å si at en verdsatte den annerledesheten depresjon og angst er. Jeg vet at det er mange som sier nettopp det om autisme og NLD, at det er noe de bør verdsette fordi det gjør dem annerledes. Jeg forstår poenget, men det er ikke lett å verdsette noe som gjør livet vanskeligere. Jeg leste nylig på nettstedet til Canadian Mental Health Association at 20 prosent av befolkningen i Canada vil ha en psykisk lidelse i løpet av livet, og ifølge Folkehelseinstituttet her hjemme vil mellom 30 og 50 prosent av den voksne befolkningen få en psykisk lidelse i løpet av livet. Depresjon og angst er de to hyppigste lidelsene.

Hva er det som skiller oss? Jeg tror Norge og Canada ligger nærmere hverandre kulturelt enn Norge og USA. Canada hadde lenge et tett bånd til Storbritannia og jeg tror ikke de historisk har hatt det store fokuset på profitt som har kjennetegnet amerikanerne. De har kort sagt vært litt mer sosialistiske enn naboen i sør. Jeg tror derfor Canada kan være en interesant målestokk for oss. Det Canada har som vi ikke har er kanskje mer frihet. Vi gjør det kanskje bra på kåringer over hvor det er best å bo, men Canada er kanskje litt flinkere på å inkludere ulike grupper. Jeg legger kanskje for mye i det, men jeg har en følelse av at det er litt mer rom for å a egne valg i Canada. Jeg vet ikke om det betyr noe, men det er interessant å se at de to landene har så forskjellig statistikk.

Jeg sliter mer med definisjonen for depresjon enn selve diagnosen. Norsk psykologforening skriver at det er «en psykisk lidelse kjennetegnet ved sterk og vedvarende nedstemthet og energitap som går ut over fungering i hverdagen.» Problemet med det vanlige synet på depresjon er at enten har en diagnosen eller så har en den ikke. En kan ikke være en smule deprimert, selv om det er et ord som blir mye misbrukt i den betydningen. Det har vært viktig for meg å ikke lete etter symptomer. Hvis en har en mild tvangslidelse, f.eks. at en teller trapper, trenger ikke det bety at en skal gi seg selv denne diagnosen. Det er mange som har flere symptomer på en psykisk lidelse, men ikke nok til å få diagnosen. Det betyr ikke at de ikke sliter, for selv om de ikke får en diagnose, kan livet være vanskelig.

Dette er noen klassiske symptomer på depresjon:

  • Redusert selvfølelse og selvtillit
  • Skyldfølelse og mindreverdighetsfølelse
  • Søvnforstyrrelser
  • Angst og rastløshet
  • Redusert eller økt apetitt

Mange har disse symptomene uten at funksjonsevnen går så mye ned at de blir vurdert som syke. Har du noen ganger følt det som Ron Weasley i Harry Potter-bøkene? Etter et veldig ubehagelig møte med dementorene, et demonliknende vesen som forklarer depresjon bedre enn noe annet bilde jeg vet om, sa han at det føltes som at han aldri kom til å bli glad igjen. Jeg tror skillet mellom de som har depresjon og de som ikke har det er veldig vag. Stemningslidelser er et annet ord for psykiske lidelser og ulike stemninger er absolutt noe vi alle har til felles. Da er det veldig merkelig at det er så stigmatiserende. Jeg vil hevde at jeg er veldig oppegående og at jeg har en god mental helse fordi jeg takler utfordringer lenge før de blir et problem. Jeg opplever noen ganger at det er mine egne tanker som påvirker humøret, mens det andre ganger er det andre gjør mot meg. Jeg hadde f.eks. mange tunge dager på jobben da jeg var lærer, men jeg tror jeg taklet det på en måte som begrenset problemene.

Det var ikke veldig revolusjonerende ting. Jeg har tro på at kosthold, nok søvn og fysisk aktivitet er viktig for helsa generelt, også for hjernen. Jeg liker å lese, skrive, legge puslespill, men det er også viktig å snakke med andre. Jeg har aldri gått i terapi direkte. Det har bare vært som en del av utredningen for NLD og en utredning jeg måtte gjennom da jeg var i attføring. Jeg har hatt såpass milde symptomer at det ikke har vært nødvendig med terapi. Det er nok delvis fordi jeg har andre jeg kan snakke med. Det er bra å snakke med noen, men jeg er ikke så opptatt av at denne tillitspersonen skal være en psykolog, spesielt ikke hvis symptomene er relativt milde.

Det kan høres veldig høyt ut med 30-50 prosent, men hvis vi har et mindre svart og hvitt syn på depresjon kan tallet faktisk være høyere, eller lavere. Jeg tror nemlig det hadde blitt et mindre problem hvis det var mer akseptert å ha varierende stemninger, eller hvis vi aksepterte at noen ikke ville være en del av majoriteten. Det hadde ikke overrasket meg om mange av de som bruker psykisk sykdom eller stemnimngslidelser som et våpen mot andre, i f.eks. bekymringsmeldinger, faktisk hadde tilsvarende utfordringer selv. Det hadde vært rart hvis ansatte i barnevernet ikke hadde stemninger som noen ganger krysset grensa til depresjon. Jeg lurer noen ganger på hvordan det er mulig å leve komfortabelt i et glasshus, men det er ikke sikkert de har det veldig bra. Det er på en måte veldig menneskelig. Vi liker å peke fingeren mot andre. Vi er på en måte alkoholikeren som sier at de narkomane har et avhengighetsproblem.

Legemidler og risikovurdering

Det er én ting som forundrer meg mer enn noe annet, nemlig at behovet for å forsvare legemiddelindustrien er så stor at vi uten å blunke aksepterer storstilt korrupsjon.

Reaksjonene jeg får når jeg diskuterer medisiner generelt, og i særdeleshet vaksiner, minner mye den atferden en ser i fotball. Det har utviklet seg en type forventninger og atferd der det ikke finnes noen akseptabel grunn for å falle. Hvis en spiller går i bakken viser motspillerne ofte et så aggressivt kroppsspråk at det nesten ser ut som opptakten til et barslagsmål. Alt er filming, og de godtar heller ikke at en av og til kan miste balanse, gli e.l. Det minner meg om medisin/vaksinedebatten på den måten at pro-vaksinerne har gravd seg dypt ned i skyttergravene, og alt annet enn en uforbeholden hyllest til legemiddelindustrien blir sett på som anti-vitenskap, konspirasjonsteoretisk og en trussel mot resten av befolkningen. Jeg vil likevel hevde at det, som i fotballen, noen ganger er naturlig med en annen vurdering enn den menneskene i skyttergravene har.

Jeg er i utgangspunktet ikke en ren vaksinemotstander, men når jeg vet hvor mye juks (publikasjonsskjevhet og korrupsjon) det er i legemiddelindustrien kan jeg ikke unngå å være litt skeptisk. Det har bl.a. sammenheng med at vaksiner ofte presenteres som en garanti mot sykdom, men virkeligheten forteller oss at det på langt nær er så enkelt.

Det blir ikke snakket så mye om hvorfor vaksinen ikke alltid virker. Det kan være flere grunner, og vaksinen er bl.a. avhengig av at mottakeren har et sterkt immunforsvar, noe som kanskje ikke er tilfellet hvis mottakeren har HIV, diabetes, tar steroider eller har for lite hvite blodlegemer. Det siste kan forekomme hvis en f.eks. har en virusinfeksjon, kreft, autoimmune sykdommer (f.eks. MS og leddgikt) eller tar visse medisiner (bl.a. antibiotika).

Legemidler blir målt mot et endepunkt og ulike studier kan ha ulike endepunkt. Det er mange som får symptomer på sykdom selv om en lab-test ikke kan bekrefte smitte. Amerikanske CDC skrev om et kikhoste-utbrudd i en barnehage som tydet på at vaksinen ikke var så effektiv som tidligere antatt. Utbruddet startet med at en 1-åring fikk en laboratorie-bekreftet smitte, og i løpet av de neste 5 månedene oppfylte ytterligere 26 elever (22 %), 2 lærere og 11 familiemedlemmer den nasjonale definisjonen for kikhoste. Det var bare 5 elever som ikke hadde fått alle dosene med kikhostevaksine, og i et klasserom der alle elevene hadde fått alle vaksinedosene nærmet smitten seg 50 prosent.

Avisa The Sacramento Bee skriver om kikhostevaksinen i Whooping cough vaccine failing for many patients, og Kate McAuley, Programdirektør for overførbare sykdommer ved Sacramento County Public Health Department, uttalte bl.a. at «children who were vaccinated did not receive the protection desired. The vaccine last two to three years.» Dette har blitt et velkjent fenomen i USA. Det er mange som skylder på vaksineskeptiske foreldre når det blir et utbrudd, men det er stadig flere saker som viser at vaksiner gir en falsk trygghet. En studie fra The New England Journal of Medicine viste at risikoen for å bli smittet økte med 42 prosent per år etter den femte dosen.

Det er veldig tette bånd mellom legemiddelfirmaene og de som anbefaler eller godkjenner vaksinene. Dette er kanskje ikke ulovlig, men i det minste veldig betenkelig. Amerikanske barn får 55 vaksinedoser de første seks leveårene, og den mest siterte forsvareren av vaksinesikkerhet, Paul Offit, har sågar hevdet at spebarn kan få 10 000 vaksiner på én gang uten at det skader dem. American Acedemy of Pediatrics mottar ifølge CBS News store pengesummer fra firmaene som lager vaksiner. Norske myndigheter har investert store summer i legemiddelfirmaer som Novartis og Roche Holding, samtidig som de godkjenner de medisinene disse firmaene vil selge i Norge. Dette er heller ikke ulovlig, men det høres ut som en betydelig interessekonflikt. Professor i medisinsk etikk, Jan Helge Solbakk, er en av flere som har kritisert de vurderingene WHO og Norge gjorde vedrørende svineinfluensaen for noen år siden. Problemet var at vaksinen var lite utprøvd, mens norske myndigheter mente den var effektiv.

Grunnen til at jeg skriver om vaksiner er de såkalte underliggende tilstandene. Jeg kjenner til flere tilfeller av vaksineskader. Jeg kjenner også til flere tilfeller der det ble lagt et sterkt press på foreldrene for å starte ulike typer medisiner på barna deres, ikke fordi de var sikre på at det ville hjelpe, men bare fordi de ville prøve. Det er noe som skurrer når fagfolk vil bruke barn i et eksperiment.

Underliggende tilstander vil si at barnet har en tilstand som kan bli mye verre. Det betyr ikke nødvendigvis at en må holde seg vekke fra vaksinene og medisinene, men en må være klar over at det er en risiko. Legemiddelfirmaene som finansierer forskning har ikke levert overbevisende resultater som viser at det er hvert risikoen for alle. Det hadde kanskje hjulpet hvis de ikke utviklet produkter etter Microsoft-modellen, d.v s. at de lager en lang rekke oppdateringer før vaksinen holder løftene sine. Jeg erkjenner at vaksiner har en effekt, selv om den ikke er så god som mange tror. Jeg hadde likevel sett at problemet med underliggende tilstander ble en del av debatten. Jeg er opptatt av at barn som vokser opp med utfordringer ikke får flere.

Psykisk sykdom i barnevernet

Illustrasjon. Sorg, sinne og skuffelse ern en del av livet, og disse sterke negative følelsene kan gjøre oppveksten vanskelig, men det betyr ikke nødvendigvis at familien er dysfunksjonell.

Illustrasjon. Sorg, sinne og skuffelse ern en del av livet, og disse sterke negative følelsene kan gjøre oppveksten vanskelig, men det betyr ikke nødvendigvis at familien er dysfunksjonell.

Jeg skrev mye om barnevernet i en periode. Det var delvis egne erfaringer og delvis research som motiverte meg. Jeg mente det var noe jeg måtte ta stilling til, for jeg satt igjen med et inntrykk av at det var mange som ble unødvendig mistenkeliggjort. Det var min måte å støtte mennesker som få andre ville lytte til. Det er en del foreldre som ikke blir hørt i møtet med hjelpeapparatet, og deretter blir noen foreldrene (ofte mor) mistenkeliggjort. Har barnet en diagnose eller er det mor som sykeliggjør barnet? Er far psykisk syk, er mor fanatisk eller en konspirasjonsteoretiker? Lærer barnet norsk? Får barnet den maten han/hun trenger? Det er ikke alle bekymringsmeldinger som dreier seg om ekte bekymring. Jeg har latt temaet ligge en god stund, men problematikken ble aktuell igjen med avsløringen av Fyrlykta.

Denne ideelle stiftelsen har tjent titalls millioner kroner på barnevernsbarn, og det har fått mange til å reagere. Jeg skrev derfor innlegget Barn som inntektskilde på den andre bloggen min. Debatten de siste dagene har dreid seg om en ideell organisasjon som har drevet veldig kommersielt, men ingen ser ut til å bry seg om at omtrent halve barnevernet er privat. Tallet er sannsynligvis høyere nå, men for et par år siden kjøpte barnevernet private tjenester for 2.5 milliarder kroner. Det er sannsynligvis gode muligheter for overskudd, men dette blir åpenbart ikke problematisk før noen skjuler seg bak en stiftelse.

Jeg viste i det nevnte innlegget til en rapport som NTNU skrev på oppdrag fra Bufdir og Helsedirektoratet. De kartla 400 barn og unge i barnevernsinstitusjoner, og fant at 76 prosent av dem var alvorlig psykisk syke, mens bare 38 prosent hadde fått psykiatrisk hjelp de siste tre månedene før de ble kartlagt. Artikkelen slo fast at disse barna hadde blitt utsatt for omsorgssvikt, men det er ikke så enkelt at en omsorgsovertakelse automatisk er bevis på omsorgssvikt. Rapporten sier så vidt jeg har forstått ikke noe om barna hadde disse symptomene før de ble plassert i en institusjon, om de utviklet dem der, og eventuelle årsaker til at de utviklet disse vanskene.

De som har lest tidligere innlegg har kanskje fått med seg at jeg er litt skeptisk til at noen diagnoser blir stemplet som psykiatriske, deriblant autismespektertilstander og ADHD. Diagnosene kan riktignok ha tilleggsvansker som angst og depresjon, men jeg mener altså det blir feil å klassifisere alt vi ikke forstår som psykiatrisk. Lav inntekt har også blitt brukt som begrunnelse for en omsorgsovertakelse. Jeg forstår bekymringen, for fattigdom kan forårsake både depresjon og PTSD, men det blir for enkelt å si at foreldrene er problemet.

Barnevernloven gjør det klart at barnevernet skal strekke seg langt for å unngå omsorgsovertakelse, og så snart de har vedtatt å overta omsorgen for et barn skal de veilede foreldrene i den hensikt å tilbakeføre barnet så raskt som mulig. Det er ikke bare institusjoner som får betydelige summer for barn de overtar omsorgen for. Det gjør fosterforeldre også. Jeg foreslår ikke at foreldrene får disse pengene direkte, men det statlige og kommunale barnevernet kan betale for dyre tjenester som barnet har nytte av.

Jeg har skrevet en del om alternative behandlingsformer som hjelper barn med en utviklingsforstyrrelse. Det er ikke lenger bare de mest alternative blant oss som sier at tarmbakterier og hjernen kommuniserer. Tarmen påvirker hjernen, og det er studier som viser at en del barn på autismespekteret har mage og tarmproblemer. Magen forårsaket kanskje ikke autisme, men det rette kostholdet kan redusere symptomene. Det koster imidlertid mye, både i penger og arbeidsinnsats. Hvor langt vil fremmede strekke seg hvis barna ikke er mer enn en inntektskilde? Er de villige til å gjøre absolutt alt? Jeg vet hvor krevende det er å ta hensyn til melke/glutenallergi, kjøre til de ulike aktivitetene, hjelpe barnet med å holde kontakt med venner hun har fått på disse aktivitetene, modifisere atferd gjennom samtaler og belønningssystem, snakke med skolen og andre etater etc. Det overrasker meg ikke at institusjoner og fosterforeldre, som kanskje har barn selv, synes det er en krevende jobb.

Jeg har ei datter som liker ballett, kampsport, hesteridning, cosplay og tegning (anime), og hun har ventet tålmodig på at Kulturskolen i Haugesund skal tilby henne piano-undervisning. Vi har så langt klart å betale for ganske dyre aktiviteter, og skulle gjerne gjort mer, men tenk deg de som ikke har råd til noen ting som helst. Hvis barnevernet kjøpte plasser direkte kunne de brukt dem som tiltak. Det er alltid noen som blir sjalu hvis andre får ytelser de ikke trenger selv, men jeg tror samfunnet hadde tjent på at vi motarbeidet konsekvensene av lav inntekt lenge før det ble akutt.

Bufdir publiserte i januar 2017 statistikk som de hadde utarbeidet sammen med Statistisk sentralbyrå. Den viste at bare 40 prosent av barn som har fått hjelp fra barnevernet fullfører videregående skole, mens 30 prosent er hverken i jobb eller under utdanning 6 år etter grunnskolen. De tilsvarende tallene for resten av befolkningen er 80 og 10 prosent. Loven har et poeng når den sier at omsorgsovertakelse ikke er en god løsning.

Jeg tenker på de store summene som blir brukt, og lurer på om mange hadde fått det bedre hvis de samme summene hadde blitt brukt til å styrke familien. Jeg er overbevist om at barna har det best hos foreldrene, noe forskning også støtter. Jeg er likevel ikke blant de som hevder at barnevernet alltid tar feil og at foreldre er feilfrie. Det er ingen tvil om at det noen ganger er best å la barna vokse opp hos andre, men den nevnte statistikken viser at det ikke bare er å lagre barna et annet sted. Det krever mye å oppdra barn, og jeg synes samfunnet kunne gjort litt mer for å støtte familiene. De fleste som oppdrar barn med en diagnose, enten de har hatt kontakt med barnevernet eller ikke, vet hvor lett det er å bli mistenkeliggjort og hvor vanskelig det er å få hjelp. Det er neppe lettere for de fosterforeldrene som ønsker å gjøre det rette, så hvem er den løsningen best for? Vi skaper noen arbeidsplasser med dette systemet, men om vi gir barna et bedre liv er et åpent spørsmål.

Barnevernsbarn i skolen: Gjør det vesentlig dårligere enn andre

Det usynlige universet

Bilde av mann som strekker hendene opp mot natthimmelen. Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Det er der ute de fascinerende oppdagelsene venter oss, men vi har et lite univers inne i oss også. Foto: Pixabay

Jeg har brukt en del språklige bilder for å forklare ulike sider ved utviklingsforstyrrelser, og mørk energi/mørk materie er kanskje den absolutte favoritten min. Disse to usynlige elementene utgjør henholdsvis 68 og 27 prosent av universet. Forskerne kan ikke studere denne materien og energien direkte, men de er sikre på at den finnes fordi det er noe der som påvirker det synlige universet (materie), og fordi den energien forskerne vet om ikke er nok til å forklare utvidelsen av universet. Det må altså være mer enn vi kan se.

Det slo meg da jeg skrev Autisme og 17. mai på nasjonaldagen at denne dagen inneholder mye mørk materie. Tenk deg at en du vet har en diagnose blir sur, irritert, sint og kanskje sågar aggressiv tilsynelatende uten grunn. Mange utenforstående vil kanskje tenke at denne personen er en weirdo, men det kan hende at atferden er veldig forståelig.

Jeg er opptatt av å ikke lete etter symptomer, noe jeg synes det er en tendens til i ei av Facebook-gruppene for NLD jeg er medlem av. Den er internasjonal, men de to norske jeg vet om fungerer mye bedre. Jeg har derfor aldri vurdert om jeg har sanseoverbelastning. Det er noe som stresser meg i sosiale situasjoner, men det har ikke nødvendigvis noe med sensoriske dysfunksjoner å gjøre. Det har det sannsynligvis ikke siden dette ikke var noe problem i barndommen. Jeg er kanskje for kritisk når jeg oppfatter andre som ubehjelpelige kløner, ikke minst siden jeg kan være det selv i sosiale sammenhenger, men jeg blir altså lett irritert. Jeg har merket at jeg blir mer påvirket nå enn i barndommen, men det er kanskje bare en normal utvikling? Det er sannsynligvis flere årsaker som i kombinasjon utløser den type reaksjoner, men det skjer ofte på store dager som 17. mai. Vi har en del store folkefester/festivaler på Haugalandet sommerstid, og selv om jeg synes det er verdt å bli med familien ut, er det også veldig stressende.

Jeg holder det stort sett for meg selv, men det hender nok at andre oppfatter meg som uhøflig. Jeg antar at jeg ikke alltid ser direkte lykkelig ut heller, for jeg føler meg ofte som Sinne fra filmen Innsiden ut. Jeg går til DEFCON 2 og er klar til å sette ned foten. Jeg er gjerne sånn når jeg er sammen med venner også. Selv et spill som Betrayal at House on the Hill, et brettspill jeg liker godt, blir ikke en god opplevelse hvis de andre blir veldig livlige. Jeg er klar over at det er en urimelig forventning, men jeg liker å ha det rolig rundt meg.

Det er en god del som tror de har forstått meg. Det er ikke så mye jeg får gjort med det, meg jeg skulle ønske jeg hadde mer kontroll på den mørke materien, det usynlige som påvirker meg. Denne materien er ikke direkte behagelig, så det er viktig å begrense den. Jeg liker dessuten ikke at selv venner tror de forstår meg, noe de åpenbart ikke gjør, for det er tydelig at de ikke vurderer den mørke materien. Det er vel et problem de fleste av oss har at hvis noe ikke er et problem for oss, ser vi det rett og slett ikke.

Autisme og 17. mai

Bilde av flagg i 17. mai toget. Jeg blir stresset av folkehavet på 17. mai, men det er samtidig forunderlig tiltrekkende.

Jeg blir stresset av folkehavet på 17. mai, men det er samtidig forunderlig tiltrekkende.

Det er en rar følelse når det plutselig blir stille etter en travel dag med mange lyd og synsinntrykk. Jeg får gjerne denne følelsen i 21-tida på 17. mai. Da har vi som regel nettopp avsluttet kvelden og det er nesten som at hodet er en stemmegaffel der dagens inntrykk henger igjen og fortsetter å sende ut tonene sine. Jeg har veldig ambivalente følelser til 17. mai. Det er en dag som nesten alltid innebærer mange følelser og mye stress. Jeg husker fra barndomnen at kampen mot klokka startet det øyeblikket vi våknet, og den tapte vi hvert år. Jeg kom aldri tidsnok til barnetoget og måtte løpe etter det for å finne klassen min. Vi har like store problemer med tid som foreldrene mine hadde, og dattera mi kommer som regel for seint.

Etter noen grusomt kjedelige taler på rådhusplassen der den ene etter den andre lirte av seg noen selvfølgeligheter om krig, fred og toleranse ble klassen spredt. Festen kunne starte, bortsett fra at den aldri kom i gang for min del. Det gikk greit i barndommen, men det ble tydeligere etter hvert som vi nærmet oss ungdommen at jeg ikke var helt som de andre. Jeg skal ikke dvele ved det, men kan slå fast at jeg ikke fant meg helt til rette. 17. mai fungerte ikke for meg da barndom ble ungdom.

Jeg googlet «17. mai og autisme» i dag og fikk bl.a. en artikkel fra Side2 om den finsk/svenske skuspilleren Paula Till, kjent fra TV-serien Broen. Hun sa at hun aldri ville vært foruten Asberger-diagnosen sin, og mente med det at hun som en asberger hadde et annet syn på verden. Jeg er enig i at mennesker med en utviklingsforstyrrelse har mye å tilby, og at selv om vi fungerer litt annerledes, er denne fungeringen noe samfunnet bør verdsette. Det er likevel lett for Till å si at hun er glad for å være annerledes. Jeg er ikke sikker på om hun hadde vært like glad hvis hun hadde opplevd at ingen var interessert i talentene hennes p.g.a. en atferd de ikke likte. Det er en realitet mange talentfulle mennesker må leve med. Jeg har skrevet en del om nevrodiversitet, og denne inkluderende tanken er spesielt provoserende på grunnlovsdagen. Det fungerer sikkert veldig bra for noen, men det er også noen høytfungerende som faller utenfor. Da kan en tenke seg til hvordan det er for de som ikke er høytfungerende.

Da vi ruslet hjemover etter et arrangement på jentungens gamle skole i dag, møtte vi noen ungdommer som sannsynligvis var på vei til sentrum. Det slo meg at det sikkert er mange høytfungerende autister og NLDere som gjerne skulle ha vært en del av den feiringen mange deltar i på nasjonaldagen. Det betyr ikke at de blir utelukket, men det er noen som blir stående utenfor enten fordi de ikke vet hvordan de skal få og beholde venner eller fordi de har andre interesser.

Det er dessuten noen som kan få såkalt sensorisk overbelastning. Det betyr at hjernen blir sliten av alle sanseinntrykkene, noe som kan gjøre personen irritabel, urolig og i verste fall aggressiv. Mye lyd og mange mennesker var egentlig ikke noe problem for meg i barndommen Jeg har alltid blitt stresset og irritert av det, og det blir stadig verre, men det er utholdelig. Stress er en mer aktuell problemstilling for meg i dag, for vi gjør mye for at dagen skal bli bra for dattera mi. Vi har klart det så langt, og det hjelper med de familiearrangementene som FAU og skolekorpsene arrangerer.

Vi hadde gjester til middag i kveld og samtalte om mange fascinerende emner. Det er ikke det at jeg ikke er sosial, men jeg må treffe på de rette folkene og de rette samtaleemnene. Jeg kan kanskje være litt tiltrukket av alle inntrykkene på gata på nasjonaldagen, men jeg fungerer nok best i små grupper, helst bare sammen med én person. Det er en utfordring på veldig offentlige fester som 17, mai.

Autisme eller omsorgssvikt?

Har du hørt eller lest om noen saker i media som dreide seg om fosterhjem/institusjoner eller omsorgovertakelser? Det har vært så mange saker at det er en god mulighet for at du kjenner til det. De fleste som aldri har blitt mistenkeliggjort nøyer seg kanskje med å lese overskriften. Jeg har gjort en del research, og det jeg fant overbeviste meg om at barnevernet trenger en reform. Jeg vil legge til at ansatte i barnevernet gjør mye bra, men det heller ingen tvil om at potensialet for feilgrep er til stede.

Jeg har i tidligere innlegg bl.a. skrevet om språket i rapporter. Dette trenger ikke være bevisst, men det er naivt å tro at ansatte i barnevernet ikke har ubevisste holdninger til annerledeshet. Dette kan dreie seg om familier med lav inntekt, familier som har valgt en annen livsstil enn det som er vanlig, minoriteter fra kulturer vi ikke forstår, og det kan ikke minst være familier der minst ett av medlemmene har en utviklingsforstyrrelse. Jeg er litt av alle disse og har møtt en del bevisste og ubevisste holdninger, og disse kan finnes i ulike rapporter.

Det er viktig å ha et bevisst forhold til språk, for ett eneste ord kan forandre tolkningen. Det er flere som skal lese disse rapportene og andre leser kanskje noe helt annet enn den som skrev rapporten. Det er dessuten flere som bidrar med skriftlige uttalelser til barnevernet. En frustrert lærer som beskriver gjentatte meltdowns kan lett ordlegge seg litt unøyaktig.

Funksjonsnedsettelse er et spesielt vanskelig farvann å navigere gjennom. Jeg har skrevet mye om likheten mellom ulike diagnoser. Det er ikke alltid lett å skille NLD, Asberger syndrom, ADHD og Tourette syndrom. Diabetes type 2, lavt stoffskifte, kronisk utmattelsessynrom og bipolar lidelse kan dessuten se ut som depresjon, i tillegg til at dette kan være en tilleggsvanske hvis en har en autisme eller NLD. Da er det særdeles viktig at barnevernet lytter til de rette ekspertene, ikke amatørpsykologer. Jeg tror det er nettopp der mye av bekymringen for foreldre ligger.

Barne -, ungdoms og familiedirektoratet ønsker å unngå misforståelser og har derfor prøvd å skille omsorgssvikt og funksjonsnedsettelse. Dette betyr at akuttvedtak i realiteten ikke kan brukes i disse sakene, for det er vanskelig å sette en diagnose raskt. Noen barn på autismespekteret er følsomme for lyd og synsinntrykk, og noen liker ikke blikkontakt. Noen kan virke døve eller at de tilsynelatende nekter å svare fordi de er så fokusert på det de holder på med. Det kan også hende at de ikke svarer fordi de ikke forstår spørsmålet. Dette er bare noen autismetrekk som påvirker det sosiale samspillet, og for utenforstående kan dette se ut som omsorgssvikt.

Den tidlige ministeren, Inga Marte Thorkildsen, uttrykte en sterk mistillit til BUP med boka Du tror det ikke før du får se det. Hun trakk noen raske slutninger da hun hevdet at BUP ga diagnosen ADHD til det hun mente var klare symptomer på overgrep. Det stemmer at traumer kan føre til konsentrasjonsvansker og uro, men det er andre muligheter enn overgrep. Det er viktig å utelukke disse før en anklager foreldrene, for Thorkildsen snakker ikke bare om omsorgssvikt, men veldig alvorlig kriminalitet. Jeg husker en elev for mange år siden som opplevde at kameraten døde. Dette påvirket naturligvis eleven, og hvis en bare så én mulighet, ville dette umiddelbart ha ført til en omsorgsovertakelse. Tror du det hadde vært en god løsning? De involverte så at det var andre grunner til elevens atferden og depresjon.

Hva ser du på som en naturlig reaksjon på mobbing? Ofre kan være usikre og engstelige, og ha så lav sosial status at de blir ytterligere isolert. Jeg var i den situasjonen selv, og jeg har sett dette i andre barn, uten at det var snakk om omsorgssvikt. Det er kanskje ekstra nervepirrende for foreldre til barn med et usynlig handikap, for hvis det bare er foreldrene som virkelig ser barna, og velmenende varslere sender bekymringsmeldinger i øst og vest, kan resultatet bli unødvendig dramatisk.

Et eksempel på en moderne familie med mor, far, barn og "extended family". Betyr nye strukturer at omsorgen blir dårligere?

Et eksempel på en moderne familie med mor, far, barn og «extended family». Hva er egentlig en normal familie?
Foto: Evil Erin via Wikimedia Commons

En av de begrunnelsene for en omsorgsovertakelse det er vanskeligst å forstå er fattigdom. Det er fordi fosterforeldrene eller institusjonen får betydelige midler, men hvis foreldrene ellers gjør en god jobb virker det mer logisk å gi penger eller tjenester direkte til dem. Inntekt dreier deg ikke bare om status og om å ha nok penger til det mest nødvendige. Fattige mennesker lever ikke like lenge eller like bra som andre. Jeg tror ikke de fleste av oss virkelig forstår hva fattigdom innebærer. Tenk deg at du aldri vet om du kan kjøpe det mest nødvendige til barna dine. Du bruker minimalt med penger på seg selv, og spiser for lite fordi du vet at hvis du tar det du trenger må du ta det fra barna dine. Du lever i en konstant frykt for å klare dette, og for at noen skal komme og ta barna. Dette er en frykt som aldri slipper taket, fordi denne atferden som forvirrer utenforstående ikke gjør det. Forskning peker forøvrig på at fattigdom forårsaker både depresjon og PTSD, og det må vi ta med i vurderingen. Vi er ikke fattige selv, men såkalte working poor er en økende gruppe i Europa.

Det vil alltid være noen troll blant oss som roper høyt om naving hvis andre får en liten ytelse, men jeg tror samfunnet hadde tjent på det. Jeg blir ikke imponert når politikere som Jonas Gahr Støre sier at de frykter at Norge får økt fattigdom og en underklasse. De kan gjøre noe med dette ved å sørge for at fattigdom ikke skaper flere mennesker med en psykiatrisk diagnose enn vi allerede har. Alternativet er at vi leter etter problemer som ikke alltid finnes, men vi kan altså skape flere og større.

Jeg skal ikke nevne navn, men det har vært flere kjendiser som har blitt hyllet fordi de stod fram med psykisk sykdom. En av dem ble dessuten sett på som en bedre foster-far fordi han var åpen om sine utfordringer. Hvorfor dreier det seg alltid om de som har høy status?

Les dokumentet på Bufdir for mer informasjon.

Mange har blitt opprørte over den saken VG har skrevet om de siste dagene. Det dreier seg om en stiftelse som har tjent 50 millioner kroner på fosterbarn. Det har vært en indignasjon som virker påfallende ekte, men denne avsløringen var ikke akkurat overraskende. Det var den heller ikke for tre år siden da Aftenposten hadde en gjennomgang av de sju største private aktørene. De fant at de hadde hatt et overskudd på 550 millioner de siste fem årene. Det er altså vanlig å tjene penger på fosterbarn.

Det er viktig at barnevernet ser de usynlige vanskene, og det gjør de stort sett når de lytter til fagfolk. Vi må finne oss i bli vurdert, men det er nok ikke alltid melderen forstår at et annerledes reaksjonsmønster ikke er farlig. Jeg tror heldigvis de fleste i barnevernet ser forskjellen mellom omsorgssvikt og funksjonsnedsettelse, men om de er like fokusert på faren for systemsvikt er en annen sak.

Liberaliser hjernen

Jeg skrev to innlegg om ballett i desember ifjor fordi dattera mi går på ballett, og jeg var veldig begeistret etter å ha sett henne i juleforestillingen. Hun har nettopp avsluttet vårsemesteret og skal fortsette til høsten, men da blir kanskje klassisk byttet ut med moderne.

Vi kan krangle om hvilke ord vi skal bruke. Noen liker ikke ord som vanske eller funksjonsnedsettelse fordi de sier at det ikke er noe galt med dem, og som en konsekvens av denne tanken er det sannsynligvis ikke greit å snakke om behandling eller tiltak heller. Hvis en er funksjonsfrisk trenger en jo ikke gjøre noe for å fungere bedre. Jeg mener det blir et feil utgangspunkt, for det er tydelig at mange ikke klarer seg uten en eller annen form for hjelp. Det var nylig ei mor som spurte om råd på ei Facebook-side for NLD. Hun har en voksen sønn som er klar for arbeidslivet, men de opplever at ingen i hjelpeapparatet kan noe om NLD. De fikk dessuten beskjed om at Statped, den etaten som kan mest om NLD, bare hjelper mens en er skoleelev.

Det er mange som opplever at det er vanskelig å få hjelp som voksen. Jeg har skrevet om hvor paradoksalt det er, for vi er tross alt voksne det meste av livet. Mange av oss voksne NLDere kan dessuten bekrefte det litteraturen beskriver, at gapet mellom de sterke og svake sidene våre øker med alderen. Det  er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap mellom det arbeidsgivere forventer, og det vi kan levere. Jeg vokste opp på 70 og 80-tallet, lenge før andre enn en håndfull forskere visste noe om disse tre bokstavene. Det var derfor ikke snakk om tilretteleggging, og det virket ikke som at det var noe som het PPT heller da. Jeg hadde i alle fall noen utfordringer, som uavhengig av NLD, burde ha utløst en eller annen form for hjelp.

Jeg tilhører derfor ikke den gruppa som mener at tiltak er unødvendig. Jeg har skrevet mye om alternative tiltak, og ballett er ett av dem. Idrett er bra for alle barn og jeg bor i en by der mye dreier seg om fotball. Det meste av idretten i Haugesund er lagt til området mellom Haraldsvang ungdomsskole og Skeisvang videregående skole. Dette området har, i tillegg til klatrehall, ishall, svømmehall og friidrettshall, seks utendørs fotballbaner og en innendørs. Det er med andre ord gode muligheter til å drive med organisert idrett, men det går mye i fotball.

Illustrasjonsfoto. Ballettsko. Dattera mi har et aktivt liv, og ballett er kanskje ukas høydepunkt.

Dattera mi har et aktivt liv, og ballett er kanskje ukas høydepunkt.

Ballett var knapt nok på radaren min før dattera mi ble interessert, men jeg har etter hvert forstått hvor viktig denne idretten/kunstformen er for utviklingen. Fotballklubben Djerv 1919 har en hall sammen med Kick Dansestudio og elever fra danselinja på Skeisvang videregående skole gjør en fantastisk jobb med barna. Det er ikke overraskende at dans fungerer, for det er studier som viser at det er positivt for Alzheimer-pasienter. Det har altså en positiv innvirkning på hjernen.

Det er dessuten et mye roligere miljø enn fotball. Det er ikke mye uforutsigbart, og en får ikke verbal juling hvis en gjør en feil. Det jeg husker best fra den korte fotballkarrieren min var de harde ordene fra treneren og medspillerne. Dans er forutsigbart og det oppmuntrer til kommunikasjon med andre. Det handler dessuten om å lære nye bevegelser, og det skjer noe med hjernen når vi beveger kroppen, ikke minst når vi gør det til musikk. Vi må lytte til musikken og pedagogen, og repetere dette gang etter gang. Vi må bruke begge hjernehalvdelene, og når vi gjør dette som barn utvikler hjernen dessuten nye forbindelser (synapser) mellom hjernecellene.

Jeg leste et sted at hjernen er konservativ. Den liker å gjøre det den har gjort før, altså bruke de samme gamle synapsene, men vi kan manipulere hjernen. Den liker nemlig nye ting, og den setter derfor pris på utfordringer. Jeg leser mye science fiction og mange av de beste forfatterne er produktive veldig lenge. Jeg lurer på om det rett og slett er fordi de utfordrer hjernen. Ursula Le Guin ble f.eks. født i 1929 og hun skriver så vidt jeg vet fremdeles.

Dans er veldig mye, men det er framfor alt moro. Jeg danser ikke selv, men skulle ønske jeg hadde gjort det når jeg ser hvor moro barna har det og hvor mye det betyr for utviklingen. Dans er dessuten kommunikasjon og dette språket er velegnet til å kommunisere følelser, noe som kan være vanskelig verbalt.

En offentlig pusher

Jeg var inne på i Velg autister inn på Stortinget at autister, ifølge en noe besynderlig forskning, er litt forsiktige og trenger mye informasjon før de trekker en slutning. Jeg vet ikke om det er et utslag av denne reflekterte holdningen, men jeg har uttrykt en viss skepsis til medisiner og vaksiner i tidligere innlegg. Det er ikke mer rom for debatt i Norge enn at samfunnet raskt gir deg et stempel som en konspirasjonsteoretiker og en bakstrebersk motstander av vitenskap hvis du sier slike ting. Jeg mener likevel at det er nettopp det jeg ikke er.

Jeg reagerer når ansatte i helsevesenet, enten det er spesialisthelsetjenesten eller primærhelsetjenesten, noen ganger ikke informerer om risikoen ved å ta en bestemt medisin, og noen ganger pusher de regelrett drugs. Jeg kjenner til eksempler på at ADHD-medisiner og psykotropiske medisiner (psykiatriske medisiner som midlertidig påvirker humør og atferd) ukritisk blir anbefalt barn. Holdningen min er at medisiner bør brukes når det er verdt risikoen, men det blir naivt å tro at det aldri er en risiko forbundet med å ta medisiner.

En av de tingene det så og si aldri blir informert om er risikoen for mitokondrielle skader. Mitokondriene blir kalt for kroppens kraftverk fordi mitokondriene, som finnes i hver eneste celle i kroppen, omdanner maten til en form for energi som kroppen kan bruke. Mitokondriene er også involvert i flere andre stoffskifteprosesser i cellene. Denne type skader kan enten føre til at cellene ikke fungerer like bra som tidligere, eller at de dør. Det høres ut som den type informasjon jeg vil ha tilgang til før jeg tar en avgjørelse.

Det finnes ingen behandling, men mosjon og god ernæring kan hjelpe for noen. I følge studien Drugs interfering with mitochondrial disorder kan det hjelpe å slutte med de medisinene som kan skade mitokondriene. Det er derfor jeg har skrevet i flere innlegg at en bør vurdere risikoen opp mot effekten. Jeg har sett barn med alvorlige ADHD-symptomer med og uten medisiner, og jeg forstår hvorfor mange foretrekker medisiner. Det er vanskeligere å forstå hvorfor noen insisterer på medisiner i milde tilfeller. Hvis barnet har konsentrasjonssvansker, men ellers en atferd som er innenfor det mange oppfatter som normalt, er det ikke sikkert at medisiner er det beste.

Skader på mitokondriene er relevant for en rekke tilstander, bl.a. bipolar lidelse, depresjon, epilepsi, autisme, diabetes, arteriesykdommer og fibromyalgi. Det er ikke alltid noe som bare skjer, men medisiner har blitt pekt på som en årsak. Det har vært noen studier som peker i den retningen, men det er rart at det ikke er større interesse for å finne ut mer. Anklagen rammer bl.a. psykotropiske medisiner, epilepsimedisiner og hjertemedisiner. Jeg sier for all del ikke at folk skal slutte å ta medisner, og spesielt når det gjelder hjertemedisiner er det snakk om varierende toksisitet. Poenget mitt er at det er et stort fokus på at vi kan la barn starte med temmelig sterke medisiner og gå på dem hele livet. Det er ingen risiko og derfor er det heller ikke nødvendig med noen form for tilbakeholdenhet. Det er den holdningen jeg er uenig i.

Kosthold er en del av behandlingen for vår del. Det gjør at behovet for medisiner er mindre og at de medisinene vi bruker fungerer bedre.

Jeg har tidligere vært inne på at studier fra både USA og England viser at det er vanskelig å skille noen diagnoser, f.eks. ADHD og autisme. En artikkel i Scientific American viser til en studie som konkluderte med at mindre enn halvparten av de som hadde diagnosen bipolar lidelse faktisk hadde denne diagnosen. Artikkelen i Scientific American var et svar på et spørsmål fra ei kvinne som jobbet med fosterbarn. Hun hadde sett barn ned til seks år som fikk psykiatriske medisiner, og hun lurte på om det var tilrådelig å gjøre det med så små barn. Svaret fra psykologen Ellen Hendriksen var ærlig, for hun svarte at de rett og slett ikke vet. Det høres ut som at barn er med på et eksperiment eller en studie der en skal finne ut om medisinen har noen virkning.

Jeg skal ikke komme inn på alle bivirkningene her, men det blir advart mot å bruke ADHD-medisiner hvis en har en underliggende tilstand som epilepsi eller hjertefeil. Hvis en har epilepsi har det i det minste betydning for hvilken type ADHD-en vil eksperimentere med. Jeg har hørt om tilfeller der det blir lagt press på foreldre for å prøve medisiner bare for å prøve det, og det uten at sykehuset har foretatt en grundig utredning for underliggende tilstander. Det blir sagt at risikoen er veldig lav, men jeg synes likevel norske myndigheter bør få fram at det er en risiko.

VG skrev i 2006 om at to tenåringer overlevde hjertestans som ble forårsaket av ADHD- medisinen de gikk på (økt blodtrykk og hjertefrekvens er to av bivirkningene). CBS News skrev det samme året at 25 døde og ytterligere 54 fikk alvorlige hjerteproblemer i USA etter å ha tatt ADHD-medisiner mellom 1999 og 2004. Barn stod for henholdsvis 19 og 26 av individene i de to statistikkene. Dette er kanskje ikke store tall i et land med godt over 300 millioner innbyggere, men det viser likevel at den offisielle versjonen om trygge medisiner har ei mørk side vi ikke snakker om.

Jeg er i utgangspunktet ikke en vaksinemotstander, men det er et tilsvarende problem der som med medisiner. Det er ingen som har fokus på underliggende tilstander. Hannah Poling fra USA utviklet seg normalt, men dette forandret seg etter vaksinene hun fikk da hun var 19 måneder gammel. Hun fikk diagnosen autisme da hun var to år gammel og fikk en stor erstatning fra vaksineskadefondet sju år seinere. Det skal ha vært fordi vaksinen forverret den underliggende mitokondriesykdommen hun hadde. Dette resulterte i symptomer som tilfeldigvis var identiske med autismesymptomer.

Det har vært flere tilsvarende saker der barn fikk store summer fra vaksinskadefondet, selv om det ble poengtert at vaksinen ikke forårsaket autisme. Det er forsåvidt ikke så interessant hva vaksinen gjorde. Poenget er at en ukritisk tro på at vaksiner og medisiner ikke innebærer noen risiko i det hele tatt blir å lyge til befolkningen, og det burde ikke norske helsemyndigheter gjøre.

Det er vanskelig å sette rett diagnose, ikke minst når vi snakker om psykisk sykdom. Depresjon kan ikke bare være bipolar lidelse, men hypotyreose (lavt stoffskifte), diabetes og kronisk utmattelsessyndrom. Hvis en har en underliggende tilstand bør en kanskje vurdere om det er like mye å hente på å behandle den. Jeg er hverken anti-medisiner eller anti-vaksine, men jeg er absolutt en motstander av en blind, godtroende holdning til at myndighetene alltid tar de rette avgjørelsene på mine vegne. Bare som en kuriositet, Roch Holding og Novartis er på lista over de sju største aksjeinvesteringene til Oljefondet. Den ene er mest kjent for Tamiflu og den andre produserer Ritalin. Er det bare jeg som synes det er litt rart at norske myndigheter investerer i de samme selskapene som trenger deres godkjenning?

Drug-induced mitochondrial toxicity

Medication-induced mitochondrial damage and disease

Mitochondrial toxicity of antiepileptic drugs and their tolerability in mitochondrial disorders

Mitochondrial toxicity of cardiac drugs and its relevance to mitochondrial disorders

25 died from adhd drugs

Vaccine court award millions to two children with autism

Velg autister inn på Stortinget

Overskrifter skal fange interessen vår. En god overskrift skal få oss til å stoppe opp, og den kan gjerne overdrive eller spissformulere temaet for å oppnå det. Jeg er dessverre ikke kreativ nok på den biten, men det ser ut til å være et vanlig problem. Jeg ser nemlig ikke mange spennende overskrifter, men jeg oppdaget nylig en som gjorde en veldig god jobb.

En artikkel i Psychology Today hadde nemlig følgende spørsmål som overskrift: Where Do Autistics Stand on Syria? Det hørtes litt spesielt ut, for hvorfor skal autister se annerledes på det som skjer der enn andre? Det er faktisk en interessant begrunnelse bak. Jeg liker ikke koplingen mellom autisme og psykose, men forskning på The Autism-Psychosis Model viser en interessant motsetning mellom de to gruppene. Modellen foreslår at de to gruppene bruker ulike strategier for å løse kognitive oppgaver. De som har psykose trekker forhastede slutninger, mens autister er langt mer forsiktige. De trenger mer informasjon før de tar en avgjørelse.

Studien brukte den såkalte jumping to conclusions beads task (JTC). Testen går ut på at en har to krukker med perler. Den ene inneholder 60 svarte og 40 hvite perler, mens den andre har 60 hvite og 40 svarte. Deltakerne velger ei av krukkene og plukker perler fra den til de bestemmer seg for hvilken av de to krukkene perlene kom fra. De som tar en avgjørelse basert på to perler eller mindre har en såkalt JTC reasoning bias («resonnement-skjevhet»). Autister plukker altså flere perler før de tar en avgjørelse.

Jeg får fire tanker når jeg leser dette. Det kan være en ulempe for autister at de bruker lenger tid, noe en artikkel fra NRK illustrerer. Stavanger kommune betaler Attende AS for at de skal hjelpe mennesker som har falt utenfor arbeidslivet, og de har bl.a. seks utviklingshemmede som rydder skog. Nå vurderer kommunen å si opp avtalen fordi disse seks ikke jobber effektivt nok. Det er en av utfordringene for autister også. De trenger kanskje mer tid enn de har.

Det kan også være positivt at autister tar mer gjennomtenkte avgjørelser, og det høres derfor ut som at de hadde vært nyttige å ha med på et team.

Bilde av karl Johan. Jeg kunne tenkt meg at flere av de som hadde kontor i denne gata plukket flere perler før de tok avgjørelser.

Jeg kunne tenkt meg at de som hadde kontor i denne gata plukket flere perler før de tok avgjørelser.

Jeg synes imidlertid det er et fokus på å tenke på autisme som psykisk sykdom, og det er ganske forstemmende. Jeg har tidligere skrevet om at autismespektertilstander er inkludert i DSM 5, et klassifikasjonssystem for psykiske lidelser som den Amerikanske Psykiaterforening gir ut. Den internasjonale manualen ICD 10 har diagnoser for alle sykdommer/tilstander, og de som utviklet den valgte å plassere utviklingsfortyrrelser (bl.a. Atypisk autisme, Retts syndrom og Asbergers syndrom) i kapittel fem sammen med psykiske lidelser som f.eks. schizofreni og bipolar affektiv lidelse.

Jeg har skrevet om koplingen mellom autisme, psykisk sykdom og sågar voldelig atferd i tidligere innlegg. Jeg var inne på i Vi er alle autister at det er viktig med samhold. Det er her fokuset bør ligge; ikke nødvendigvis på om vi er innenfor eller utenfor autismespekteret. Det virker å være et fokus på at vi skal medisineres friske. Jeg kommer tilbake til det i et senere innlegg, for jeg er av den oppfatning at medisiner bør forbeholdes de tilfellene der det er verdt risikoen, og det er en risiko for noen.

Den fjerde tanken er en kritisk holdning jeg har til mye forskning. Misforstå meg rett, jeg liker vitenskap og mener det er den eneste veien å gå, men den er ikke så ufeilbarlig som mange tror. Det er en interessant teori, men testen med perlene virker som et svakt vitenskapelig grunnlag.

Vi er alle autister

Mange ulike pokemon kosedyr. Vi er alle veldig forskjellige, men vi er sterkere sammen enn alene.

Vi er alle veldig forskjellige, men vi er sterkere sammen enn alene.

Jeg liker å lese bøker og se filmer/TV-serier igjen og igjen, og jeg kjøper derfor bare de titlene jeg er ganske sikker på at jeg kommer til å like. Jaws eller Haisommer har vært en sikker filmvinner siden barndommen. I en av scenene om bord i båten sammenlikner de arr fra tidligere møter med hai, mens de drikker alkohol. Historiene blir naturligvis verre og verre.

Det er en scene jeg tror mange kan kjenne seg igjen i, for en kan bytte ut hai med mye annet. Noen sammenlikner biler, fiske/jaktskrøner, damehistorier (spesielt mye oppsinn) og det er for noen viktig å vinne konkurranser om hvem som har vært sykest (du syke menneske!). Jeg har ikke hørt om noen uenighet i Norge om hvem som bør være på spekteret, men jeg kjenner til det fra ulike nettfora i USA. Det er krevende å være foreldre til et barn med autisme. Det er mange som ikke forstår en litt annerledes oppførsel og foreldre kan derfor møte en litt fordømmende holdning. Det er ikke alltid lett for foreldrene å få andre, inkludert ansatte i helsevesenet, til å se det de ser selv. Det er ikke unaturlig hvis dette fører til mange ulike reaksjoner (jeg glømmer ikke de positive, men det er også en god porsjon sinne, sorg, skyldfølelse, bekymring, frustrasjon etc).

Jeg vet ikke om det er et resultat av denne kampen, men det er noen som krangler om hvem som har det verst. Bloggeren The Light Is Too Loud hadde en kort, men interessant karriere. Hun skriver ikke lenger fordi hun fungerer mye bedre, men hun var inne på i Fuck Your Functioning Labels at det blant noen foreldre er en kamp om å ha barnet med de største utfordringene. Det er faktisk noen som sier at Asberger syndrom ikke er autisme og at de ikke har noe på det forumet å gjøre.

Det er urovekkende at det er så lite solidaritet blant noen foreldre, men det er mer alvorlig enn bare litt manglende forståelse. Asberger ble for noen år siden fjernet som en egen diagnose i USA, og den er nå en del av austismespektertilstander. Vi snakker om høytfungerende autisme, men jeg tror de fleste foreldre som har sett høytfungerende barn på autismespekteret vet at de ikke er spesielt høytfungerende uten tilrettelegging gjennom oppveksten, og noen trenger det hele livet. Det var konklusjonen i en studie ved Universitetet i Oslo fra 2012. Mange med diagnosen gjennomgripende utviklingsforsyrrelser (PDD NOS) er høytfungerende, men de klarer seg ikke nødvendigvis bedre som voksne.

Jeg vil likevel vise til innlegget We Are Autism, Too fra Huffington Post. Nicole Jankowski skriver om sønnen sin, som har det som var den eneste formen for autisme for 50 år siden. Det er de som nesten ikke har noe språk. Vi trenger hverandre og vi må ha fokus på at vi har felles interesser. Den tendensen vi har til å dele oss inn i grupper splitter oss. Den samler oss ikke, og det er det vi trenger. Det er større sjanse for at vi klarer å hjelpe alle barna hvis vi samler oss om det vi har til felles. Vi trenger mer fysio, ergo og atferdsterapi, ikke bare for barn, men også for ungdommer og unge voksne. Vi trenger mer jobbstøtte, bl.a. utvidet prøvetid der vi får tid til å bevise at vi kan utføre jobben, og en uavhengig evaluering av hvorvidt vi kan gjøre jobben. Dette krever sannsynligvis en lovendring, for jeg tenker at det ikke kan være opp til arbeidsgiveren å velge vekk funksjonshemmede arbeidstakere. Det er mange som kan hvis de får muligheten, og samfunnet må rett og slett ta et verdivalg. Hvem skal det være plass til i framtidas Norge?

Vi kan ikke tvinge fastleger til å dele vårt syn på ernæring, men det bør være mulig å jobbe for en lov som krever at leger lærer mer om hvordan ernæring og tilskudd kan være et nyttig supplement til medisiner. Det er for mange foreldre som har opplevd for ofte at leger hverken vet eller ønsker å vite. Mat er viktig for alle, men spesielt for de som har Asberger syndrom og andre autismespektertilstander.

%d bloggers like this: