RSS Feed

Author Archives: John Olav Ytreland

Venteren

Det er vanlig med flere jobber eller titler i løpet av livet. Den jeg har hatt lengst eksisterer egentlig ikke, og jeg setter ikke min lit til at den kommer på gravsteinen min heller. Jeg har vært en venter siden jeg ble født i 1968. Ordet finnes såvidt jeg vet ikke som substantiv på norsk, annet enn i sammensetninger (venteliste, venteværelse, ventelønn). Det er derfor ikke god norsk, men jeg er like fullt en venter (engelske waiter betyr forøvrig både kelner og venter)

Det er mange av oss som venter hele livet. Jeg har inntrykk av at de fleste starter arbeidsuka med å vente på fredag, og så snart en ferie er over venter vi på den neste, ikke minst sommeren. Den har jeg ventet på siden den forrige sommeren i 2014. Det er noen som venter på jobb, venner, kjæreste, opptak til universitetet, egen bolig etc. Når starter egentlig livet?

De fleste har vel tanker og forventninger til hvordan livet som voksen skal være. De tenker kanskje at livet starter for alvor når de starter på utdanning, mens dette for mange er en mellomposisjon, noe mellom tenåring og voksen. Voksenlivet starter i alle fall når en er ferdig med høgskole eller fagbrev, men det gjelder nok ikke alle. Det er lett å si at livet starter den dagen du ble født og at all denne ventinga hindrer deg i å leve. Det er sannhet i den uttalelsen, men det er heller ikke lett å fokusere på øyeblikket når en føler at det en ønsker seg mest av alt er langt utenfor rekkevidde.

Det er tre store milepæler de fleste forventer å nå i relativt ung alder, jobb, stifte familie, og bolig. Jeg har familie og er veldig takknemlig for de to jentene mine, men yrkeslivet ble en brutal opplevelse, og bolig er ikke så enkelt som myndighetene gir inntrykk av. De hevder å ha et mål om å hjelpe alle gjennom Husbanken, for siden det av skattemessige årsaker er billigere å eie enn å leie, skal målet være å gi økonomisk vanskeligstilte rimelige lån. Virkeligheten er en annen, for når Husbanken finansierer 80 prosent av leiligheter som koster 3-5 millioner kroner, snakker vi sannsynligvis ikke om mennesker som ikke kunne fått et vanlig banklån på 1 million kroner.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken ved sykehuset i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Faglitteraturen beskriver hvordan jeg som en NLDer skal være, men jeg er ikke det den sier at jeg skal være. Jeg lever ikke alltid opp til de forventningene mange har av NLD. Noen av oss har problemer med å forstå ironi og utsagn som er ment i overført betydning, men det gjelder ikke alle. Det blir sagt at «mange finner seg arbeid, men noen havner på sidespor med arbeidsledighet, uføretrygd og et problematisk liv» (NLD-foreningen). Det er stor variasjon. Jeg har vært i en mellomposisjon. Jeg var yrkesaktiv i en del år, men det var år med mange konflikter, noe som etter hvert ga meg kronisk sykdom, og jeg havnet til slutt utenfor arbeidslivet. Jeg hadde en sterk driv til å arbeide, og jeg hadde paradoksalt nok sannsynligvis følt meg langt bedre i dag hvis jeg hadde gått inn for trygd. Ikke det at noen kan velge, men etter to perioder i attføring gikk det sannsynligvis i den retningen. Jeg valgte likevel jobb. Det ble den siste jobben min og den kostet mye.

Skriftspråket er styrken min og jeg håper dette blir veien min tilbake. Det jeg venter mest på er anerkjennelse for NLD, og jeg håper mitt lille bidrag kan hjelpe. Jeg hadde ikke hørt om denne utviklingsforstyrrelsen før jeg fikk diagnosen, og sånn er det for mange, også i helsevesenet. NLD har mye til felles med Asberger og ADHD, så mennesker med de diagnosene har kanskje hørt om NLD, men det er ellers mange som ikke vet veldig mye. Ikke egentlig. De vet ikke at jeg faktisk ikke er lat eller dum. De vet ikke at jeg har en ujevn evneprofil, noe som gjør at jeg er veldig sterk på noen områder og svak på andre. De vet ikke at jeg har store problemer med å organisere og planlegge, noe som bidrar til at alt tar lang tid. De vet ikke at jeg har en tendens til å gjenta meg selv fordi jeg glemmer hva jeg har sagt eller skrevet tidligere. De vet ikke at jeg har mer behov for alenetid enn mange andre, men at jeg likevel er sosial. De vet ikke at mange med NLD kan få angst, lav selvtillit eller depresjon som en følge av lav fungering i det som betyr mest, arbeid og vennskap. De vet ikke at voksne NLDere faktisk ikke er barn, og siden NLD kan forandre seg med alderen er utfordringene mine i dag annerledes enn de var for en del år siden. Det er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap. Vi lan ikke leve opp til de forventningene mange har.

Jeg venter kort sagt på at andre, inkludert leger og psykologer, skal oppdage voksne NLDere, og ikke minst at NLD er veldig forskjellig fra individ til individ. Men jeg skal prøve å vente mindre. Jeg skal prøve å glede meg mer over det jeg har, for vi vet aldri hva som skjer. Det kan plutselig bli borte. Jeg vil derfor ikke vente på at livet skal begynne, på at jeg skal få hus eller på at jeg skal få gjøre noe samfunnet ser verdien i. Jeg har en følelse av at jeg har skrevet om noe liknende tidligere, men dette er noe av den røde tråden gjennom de innleggene jeg har skrevet i fem år. Jeg vil bryte grenser. Jeg tror jeg kan uttale meg på vegne av alle med NLD eller ASD. Vi vil bryte grenser og vi vil vise at vi er mer enn de begrensningene diagnosene setter for oss.

Jeg har ventet så lenge at jeg kanskje burde ha mistet all tro på mennesker. Jeg burde ikke hatt forventninger, spesielt ikke til politikere, men det er nok litt av en naiv lottospiller i meg. Jeg håper alltid at det blir vår tur neste gang, og kanskje blir det det også? En ting er i alle fall sikkert. Jeg har ikke anlegg for å gi opp.

Den usynlige usynlige diagnosen

sjiraff

Sjiraff er et av flere symboler for autisme. Det er flott med annerledes, orignale sjiraffer blant oss, men jeg vet ikke om samfunnet har ryddet plass for dem. Hva med de som ikke en gang har et symbol?

Jeg gikk gjennom en lang utredning som til slutt endte med en NLD-diagnose og et forvirrende tja etter Asberger-intervjuet. Jeg har i etterkant undret meg litt over den sjekkliste-diagnostiseringen de bedrev ved DPS, men tenkte ikke så mye over det i 2010. Jeg hadde aldri oppsøkt en diagnose og var ikke så opptatt av det for sju år siden heller. Jeg tenkte at hvis jeg fikk litt hjelp spilte det ingen rolle hva de kalte det.

NLD var helt nytt for meg og det var det overraskende nok for de fleste i helsevesenet også. Noen hadde lest en kort artikkel fra Statped som beskrev alle vanskene vi NLDere kan ha, og da høres det fort veldig negativt ut, for det er neppe noen som har alle trekkene. Statped hadde såvidt jeg husker et kortfattet dokument som oppsummerte NLD, men de har i dag bare et hefte på 112 pdf-sider.

Det er litt skuffende å se at det ikke har skjedd så mye de siste sju årene. Statped skriver i Skriftserie 20 (side 3) at «selv om NLD foreløpig ikke er en offisiell diagnose, kan NLD likevel betraktes som lærevanske-kategori på samme måte som f.eks. dysleksi eller dyskalkuli.» Det er altså ikke en diagnose, samtidig som den har samme status som en spesifikk diagnose. Det er veldig villedende, for det gir inntrykk av at dette stort sett dreier seg om akademiske utfordringer, men NLD har i tillegg store implikasjonee for det sosiale domenet.

Det nevnte heftet fra Statped gir en god innføring og side 11-16 (sidetall 4-9) beskriver styrker og svakheter. Det er en del overlapping mellom ulike diagnoser. Det kan derfor hende at noen av de som får diagnosen ADHD egentlig har NLD, og i noen tilfeller har de begge. Det er vanskelig å skille NLD og Asberger fra hverandre også, men jeg får av og til følelsen av at utredere legger for mye vekt på det som skal skille de to diagnosene. Snevre særinteresser skal f.eks. ikke være et typisk trekk ved NLD, men det blir feil å anta at det ikke forekommer. De sosiale vanskene skal være større hos asbergere enn hos NLDere, samtidig som det er innen kommunikasjon og tilpasning til nye situasjoner de har mest til felles. Jodene Fine, som har forsket på Asberger og NLD ved Michigan State University, skriver forøvrig i studien Magnetic resonance imaging volumetric findings in children with Asperger syndrome, nonverbal learning disability, or healthy controls at «there are similarities between the two disorders (NLD og Asberger) as children with NLD or AS experience difficulty with social relationships and with the ability to cope with novel and new environments.»

Det varierer hvor store vansker NLDere har. Noen trenger knapt nok noe tilrettelegging i arbeidslivet, mens andre ikke klarer ikke å holde på en jobb selv om de får hjelp. Noen kan ikke lese et kart eller finne fram inne i en bygning, mens andre klarer dette ganske bra. Vi er mer enn intelligente nok, men må ofte bruke andre metoder for å lære. Det er ikke snakk om misunnelse, men jeg undrer meg over hvorfor det er så lite fokus på en utviklingsforstyrrelse som 2-3 prosent av befolkningen har, noe jeg vil hevde er en betydelig andel. Den engelskspråklige verden har World Autism Day (2. april) og World Autism Month (april). Mai er Mental Health Awareness Month i USA og det er tilsvarende markeringer for MS, epilepsi, Alzheimer, diabetes etc. Jeg kjenner derimot ikke til at det finnes en NLD-dag.

Ikke at det hadde vært så fryktelig saliggjørende, men det er snodig. Jeg er glad det blir satt fokus på autismespektertilstander, men lurer på hvor NLD hører hjemme. Vi har noe viktig til felles. Jeg vil hevde at begge diagnosene fordeler seg ut over et spekter og begge kommer inn under såkalte usynlige diagnoser. «Men han ser jo så normal ut!» Ikke for å kverulere, men hvordan ser normalt ut? Det er en del med meg som stemmer godt med det du kan lese om i fagbøker, men det er også veldig mye som ikke står i bøkene. Det er derfor jeg har undertittelen mer enn autisme og NLD på denne bloggen. Vi er alle mer enn vi skal være ifølge faglitteraturen, men jeg skulle noen ganger ønske at barn som vokser opp i dag blir inkludert. Ikke bare som barn med en «lærevanske-kategori», for det høres ut som hverken det ene eller det andre.

Noen sier sågar at «NLD er ikke noen sykdom eller psykisk lidelse, men en svikt i noen livsfunksjoner som man regner med har sitt utspring i hjernens fungering» (NLD-foreningen). Noen vil si at en svikt i hjernen er noe en bør prøve å rette på. Er det der vi etter 50 år med forskning på høyre hjernehalvdels betydning for ikke-verbale funksjoner og i alle fall 40 års forskning på nonverbale lærevansker? Det virker som at selvmotsigelsene står i kø. Da kan jeg egentlig forstå hvorfor åpningskapittelet i den eneste boka om NLD på norsk har overskriften Misforståtte barn med usynlige vansker. Jeg håper litt flere vil oppdage den neste generasjonen.

Ulike forventninger og forhåpninger

tokke skole

Jeg hadde som de fleste andre et håp om et godt yrkesliv. Tokke skole var arbeidsplassen min i 2008-09, men det gikk ikke helt etter planen.

Nettstedet understood.org er et godt sted å starte hvis en leter etter informasjon som kan hjelpe barn med lære eller oppmerksomhetsvansker. Det er mange nyttige artikler der, bl.a. en om seks vanlige myter om NLD.

Det var ingen overraskelser på lista:

Barn med NLD

  • sliter ikke på skolen siden de er veldig verbale
  • følger ikke med i timen
  • er bare sta
  • vokser ut av det
  • liker ikke idrett
  • prøver ikke hardt nok å få venner og passe inn

Les mer på Understood.

Jeg var 42 år da jeg i 2010 fikk diagnosen nonverbale lærevansker. Det var ikke så mye informasjon tilgjengelig, og Facebook var et naturlig sted å starte. Det er nyttig med støttegrupper og jeg oppfordrer andre til å finne noen mennesker de kan bruke som en ressurs, men jeg har litt blanda følelser til facebook grupper. Jeg var medlem av to amerikanske grupper tidligere, men har forlatt den ene og kommer sannsynligvis til å kutte ut den andre også. Jeg har ikke gjort det ennå fordi det slo meg at hvis alle tenkte sånn ville gruppa i alle fall ikke fungere, men det gjør den ikke likevel. Jeg har ikke noe utbytte av å være der, og føler ikke at jeg har noe å tilby heller siden de fleste medlemmene er opptatt av helt andre ting enn jeg er.

Det er f.eks. noen som spør de andre i gruppa om det er et tegn på NLD at de har vansker med kombinasjonslåser, skrelle tomater og det er mange som deler sin frustrasjon om at de ikke mestrer livet. Det er enkelte som klager over ting de mener universitetet eller kommunen plikter å gjøre for dem, og det dreier seg gjerne om ting de som myndige har ansvaret for selv. Det er i det minste deres oppgave å be om hjelp og å vite hvor de skal henvende seg. Det er flere som hele tida snakker om kjærlighetslivet, enten det går bra eller dårlig. Et av innleggene i dag var et bilde av to puslespillbiter, symbolet for autisme, med teksten The problem is not the person’s disability. The problem is society’s view of the person’s disability. Det er definisjonen av nevrodiversitet, noe jeg mener er en urealistisk tankegang. Nevrodiversitet er i utgangspunktet veldig positivt. Det skal få oss og andre til å tenke positivt om det å være annerledes, samtidig som nevrodiversitet sier at det er mange forskjellige utviklingsmønstre. Det er altså egentlig ingen som er utenfor normalen, og da snakker vi faktisk om en selvmotsigelse.

Tenk deg at du bytter ut en nevrologisk annerledeshet som autisme med lammelse, blindhet eller døvhet. Da vil det være diskriminerende å tilrettelegge for disse funksjonshemmingene i samfunnet, for de er jo bare litt annerledes. Det høres både urimelig og umenneskelig ut, og selv om det er lettere å fungere for mange av oss uten omfattende tilrettelegging enn det er for f.eks. rullestolbrukere, er ikke problemet utelukkende hvordan samfunnet ser på annerledesheten vår. Det er ikke alle som klarer seg i arbeidslivet uten tilrettelegging. Det kan f.eks. dreie seg om å jobbe alene eller i rolige omgivelser, eller få mer tid til å fullføre en bestemt oppgave.

Det er andre som har nytte av disse gruppene på Facebook, og jeg prøver på ingen måte å overtale noen til å forlate gruppene, men det fungerte altså ikke for meg. Jeg vil derimot oppfordre andre til å reflektere over denne interaksjonen. Det er ikke sånn at alle har alle symptomene, og det kan derfor være NLDere som forstår en del ironi, kroppsspråk og sosiale signaler. Sosial isolasjon kan bli en konsekvens hvis en ikke lykkes sosialt, men jeg synes det er viktig å prøve å motarbeide den. Det har vært en del fokus på introverthet de siste årene, ikke minst etter at Susan Cain ga ut boka Quiet: The Power of Introverts in a World That Can’t Stop Talking for fire år siden.

Jeg blir irritert og skuffet når jeg ikke lykkes. Det er ikke en god følelse når jeg blir tvunget til å erkjenne at det er noe som holder meg tilbake. Jeg er ikke sikker på om det er samfunnets vurdering av meg, eller om det er vanskene knyttet til diagnosen, men jeg opplever ofte at samme hvor hardt jeg arbeider, er det noe som hindrer meg (f.eks. at jeg arbeider seint, blir lett distrahert og er ikke god til å organisere/planlegge). Jeg prøver å ikke overfokusere på de ulike trekkene jeg har, men jeg synes det er en tendens i noen av disse støttegruppene til å lete etter vansker. Det er ikke alt som er NLD eller autisme, og siden jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 42 år, er det noen ganger vanskelig å skille mellom diagnosen og det som er meg, de vanskene jeg ville hatt uten NLD også. En av de tingene jeg stiller spørsmål ved er introverthet. Jeg tror noen forveksler det med ensomhet eller i det minste et ønske om å være alene. Det kan imidlertid bety at en foretrekker små grupper, eller kanskje bare én person å forholde seg til. Introverthet kan generelt bli vurdert som negativt i Norge fordi vi har et stort fokus på fellesskap. Det blir derfor sett på som litt sært å foretrekke sitt eget selskap.

Jeg opplever ofte at andre blir fornærmet eller sur hvis jeg ikke går inn for å ta kontakt med dem. Det er som at de blir litt sprø når de ikke vet hva andre tenker på. Jeg faller nok innenfor definisjonen av en introvert. Det innebærer ikke at jeg alltid ønsker å være alene, og det er jeg ikke heller. Det hender jeg ikke tar kontakt med andre, selv om jeg egentlig ikke hadde hatt noe imot det, men jeg har det også bra med de få vennene jeg har. Jeg foretrekker mennesker som ikke har noe imot at jeg snakker når jeg selv ønsker det. Jeg liker å ha det rolig rundt meg, men synes også det er positivt med mennesker rundt meg, vel å merke hvis de er rolige. Det er altså to ting utenforstående bør være forsiktige med. Ikke anta at introverte er ensomme, for det har ikke nødvendigvis med sjenerthet å gjøre. En kan heller ikke anta at de ønsker å være alene, og jeg er ikke sikker på om noen innerst inne vil være helt alene. En kan kanskje takle det, men det blir en annen sak. Jeg skal i alle fall ikke dyrke en introvert livsstil fordi det er det mest behagelige.

Autisme er ikke sykdom

Bildet av pc'en min som viser facebook sida. Noen tror kanskje at det er noe galt med meg siden jeg kommuniserer mest skriftlig, men medisiner hadde ikke forandret på noe. Noen tror kanskje at det er noe galt med meg siden jeg kommuniserer mest skriftlig, men medisiner hadde ikke forandret på noe.

Noen tror kanskje at det er noe galt med meg siden jeg kommuniserer mest skriftlig, men medisiner hadde ikke forandret på noe.

Jeg kom for en tid tibake over et innlegg på nettstedet Psychology Today som var en kommentar til at Dear Abby, spaltist i Chicago Tribune, hadde beskrevet autisme som en psykisk lidelse. Hun fikk mye pepper for det mange mente var en omklassifisering av diagnosene på autismespekteret, og hun trakk derfor uttalelsen sin sin tilbake. Men hvor feil tok hun egentlig?

Det er ingen som sitter med fasiten, men forskning har så langt vist at det er en stor arvelig faktor bak, samt at autisme er nevrologisk og biologisk basert. Hverken autisme eller NLD kommer inn under psykiatriske lidelser, men vi kommer likevel ikke unna det faktum at de to diagnosemanualene DSM 5 og ICD 10 har plassert autisme under psykiske lidelser. DSM står for Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, og er et klassifikasjonssystem for psykiske lidelser som den Amerikanske Psykiaterforeningen har laget. ICD 10 er Verdens helseorganisasjons klassifisering av alle sykdommer, og de har plassert autisme under Psykiske lidelser og utviklingsforstyrrelser (F 00-F99). Kodene F 80-F89 inneholder bl.a. Retts syndrom, Asberger syndrom, atypisk autisme, spesifikk leseforstyrrelse og spesifikk artikulasjonsforstyrrelse.

De to manualene sier ingenting om NLD siden dette foreløpig ikke er en offisiell diagnose (PUB og Statped anerkjenner den dog), men det er andre diagnoser som dekker noe av det samme (f.eks. F 82 spesifikk utviklingsforstyrrelse i motoriske ferdigheter, F 84.5 Asberger syndrom og F 81.2 Spesifikk forstyrrelse i regneferdighet).

Jeg har skrevet mye om tilleggsvansker som mange med autisme eller NLD har. Dette kan dreie seg om angst, depresjon, ADHD, tics, Tourette syndrom, tvangslidelser og somatiske lidelser. Jeg er ikke motstander av medisin, men har problemer med den holdningen at medisiner er den eneste løsningen. Det er mange som mener at vi kan starte medisinering i barndommen og bare fortsette resten av livet. Det er en ting at medsinene ikke alltid er så effektive som vi tror, men det snakkes heller ikke mye om langtidsvirkningene. Det er vanlig at den legen eller psykologen som skriver ut medisinen ikke informerer om komplikasjoner.

En studie fra State Michigan University anslo i 2010 at det kanskje var så mange som en million amerikanske barn som hadde fått en ADHD-diagnose de ikke skulle ha hatt. En studie ved Kennedy Krieger Institute viste fire år seinere at nesten en tredejedel av barn på autismespekteret, i alderen fire til åtte år, hadde betydelige ADHD-symptomer. Autisme kan ikke behandles med medisiner, mens iveren er stor etter å prøve medisiner på barn med en ADHD-diagnose. Det er mange som prøver det bare for å prøve, men det er veldig viktig med en grundig utredning. Det kan nemlig være underliggende vansker som kan gjøre medisiner veldig risikable, bl.a. hjertefeil og epilepsi. Det er også studier som tyder på at ulike typer medisiner kan gi mitokondrieskader ved lang tids bruk.

Jeg har brukt ulike medisiner og er ikke motstander, men det må være gjennomtenkt. Noen ganger er konsekvensene av å ikke bruke medisiner så store at medisinene er verdt risikoen, men det er altså en vurdering en må ta. Jeg vil hevde at hvis vi behandler noen av de underliggende probemene er det ikke mye psykiatri igjen, men det er nok en del som mener at disse diagnosene hører hjemme i psykiatrien, selv om de ikke klassifiserer autisme som en psykiatrisk lidelse. Jeg har en funksjonssvikt. Jeg fungerer i alle fall ikke på samme måte som de fleste andre. Jeg er derimot ikke syk. Jeg vil dessuten hevde at jeg fungerer like godt som andre innenfor mine egne rammer. Når det gjelder helse har jeg etter hvert fått mye erfaring med at kosthold og urter/krydder har mye å si. Jeg bruker det ikke nødvendigvis i stedet for medisiner, men det har redusert behovet for medisin.

Det er vel et definisjonsspørsmål om nedsatt fungering sammenliknet med andre er sykdom eller ikke. Mange vil vel si at det er det, mens andre vil mene at det er normaltilstanden for de som er på autismespekteret. Det blir som å leke med semantikk. Hvis en er opprørt over at noen kaller autisme for en psykisk lidelse bør en kanskje heller rette kritikken mot de som fikk diagnosene der de er i ICD 10 og DSM 5.

Nearly one million children potentially misdiagnosed with ADHD

Angst og affektive lidelser ved autismespektertilstander

Et arbeidsmarked for de utenfor mainstream

Jeg skrev Om å være annerledes, men ikke annerledes nok med tanke på Samfunnspraten. Det er ei debattgruppe jeg er medlem av på Facebook, men jeg har ikke delt så mye der siden mye av det jeg skriver ikke er direkte relevant. Dette er imidlertid super-relevant. Jeg fikk et svar, og etter at jeg hadde svart Trude Sletteland fra Impulssenteret (det høres forøvrig ut som en spennende idé), tenkte jeg litt videre over hva jeg egentlig mente med skolen. Jeg har litt erfaring som lærer, men også veldig personlig erfaringer.

Jeg møtte mange stengte dører i ungdommen. Stefaren min var veldig flink til praktisk arbeid. Han kjørte lastebil og var en slags altmuligmann både på arbeid og hjemme. Det var sikkert mye han i utgangspunkt ikke kunne, men han fant ut av det underveis uten at han hadde mye skolegang. Jeg hadde derimot en del begrensninger. Jeg sleit på skolen, men klarte å kjempe meg gjennom grunnskolen og videregående skole. Jeg jobbet sannsynligvis hardere enn noen andre på hele skolen, men ble likevel ikke mer enn en gjennomsnittlig elev. Det var likevel en stor seier for meg. Stefaren min ville at jeg skulle gå på yrkesskolen, og da jeg ikke kom noen vei etter allmennfag, prøvde jeg to år med mekaniske fag. Jeg visste egentlig at det var en dårlig idé, for jeg har aldri vært praktisk anlagt.

Det ble derfor lærerhøgskole på meg etter hvert. Det var kanskje ikke den optimale løsningen, for det viste seg at jeg trengte mer tilrettelegging og støtte enn de fleste lærere. De to første jobbene var egentlig fantastiske. Jeg jobbet på yrkesskoler og det var stort sett klasser som ingen andre ville ha. Det var ikke problem-elever, men uten tvil vanskelige elever. Jeg opplevde likevel at de hadde en del framgang i løpet av det året jeg underviste dem, men det skjedde ikke uten litt motstand. Jeg fortsatte i jobber der jeg ikke fikk noe støtte og endte etter hvert opp med å gjøre tre perioder i attføring. Jeg var i utprøving både på attføringsbedriften og i eksterne bedrifter, og tilbakemeldingen var stort sett at jeg bedrev for lite småprat eller koseprat. Den siste jobben var egentlig en jobb det var umulig å feile i, men jeg gjorde det likevel. Vi lagde skilt og det var to rom i lokalet. Det ene hadde to pc’er der vi lagde designet, mens arbeidsbordet med laseren som brente ut tekst og evt. mønster var i det andre rommet. Det ble visstnok forventet at jeg skulle koseprate om alt mulig mens jeg gikk fram og tilbake. Jeg fikk i alle fall tilbakemelding om at jeg ikke gjorde det. Prat kommer bare i veien for det jeg skal gjøre, så det er like greit å kutte det ut.

Jeg prater ikke mye. Jeg fokuserer på arbeid, og hvis jeg prater er det gjerne om andre ting enn det som gikk på TV kvelden før. Jeg vil hevde at jeg kommer innenfor begrepet annerledes. Vi er ikke den type familie som er veldig opptatt av hva andre mener, og det er derfor ikke viktig for oss at andre opplever oss som annerledes, men jeg tror ikke det er noen tvil om at vi er litt utenfor det tradisjonelle.

Når jeg tenker på mine egne erfaringer og noen av de elevene jeg jobbet med tror jeg det er viktig med alternativer. Dette er kommentaren jeg skrev på Samfunnspraten:

Løsningen er veldig enkel og samtidig veldig vanskelig å gjennomføre. En kan likevel starte med å definere hva som er innenfor det normale. Jeg er ikke sikker på om barnehage, skole (og muligens barnevermet) har en tydelig strategi eller forståelse av hva som er innenfor. Det kan lett bli sånn at en ser på det å skille seg ut som et problem i seg selv fordi en foretrekker «normale» barn.

Alt dreier seg om mål og hvis en ikke passer inn i den eksisterende rammen blir det kanskje automatisk snakk om lav måloppnåelse, men jeg vet ikke hvor mye som blir gjort for å finne styrkene til det barnet hvis det krever en del ressurser. Jeg kunne tenkt meg flere alternativer. Under dagens system må vel alle være i samme klasserom og de må gjennom den samme undervisningen og ta den samme eksamen? Hvis det er tydelig at en ikke passer inn i en vanlig akademisk ramme bør kanskje det barnet tilbringe mindre tid i klasserommet og/eller skifte aktivitet oftere? Er det forøvrig noen som vet hva som skjer med barn som får lav måloppnåelse gjennom hele grunnskolen/vgs, eller hvis skolen bestemmer at de ikke skal ha karakterer? Det er vel ikke snakk om lav måloppnåelse i næringslivet.

Jeg har både som student og lærer møtt på flere elever som av ulike årsaker ikke fant seg til rette i klasserommet. Noen hadde en diagnose, mens det for andre var litt mer uklart hva som lå bak. Skolen visste ikke hva de skulle gjøre, men jeg kjenner til noen få tilfeller der de tok eleven ut av skolen en dag i uka for å arbeide på en gård. Det høres ut som en mulig løsning for flere.

Det ser ut til å være viktig å få alle gjennom den samme utdannelsen og vi skal helst lære med de samme metodene. Det hadde ikke vært en god idé å ta ungdommer helt ut av skolen, for alle trenger en viss porsjon allmenndannelse. Det dreier seg om å kunne forsørge seg selv, men også om å bli gode samfunnsborgere. Jeg er likevel ikke overbevist om at alle skal lære like mye, og hvis en har så store utfordringer at det blir vanskelig å lære noe, er kanskje alle tjent med at disse elevene velger en alternativ vei fram til arbeid.

Det var vanlig med 45 minutters timer da jeg gikk på skolen, mens det i dag er vanlig med dobbeltimer før en får pause. Det er en utfordring, men det er lov å ta seg noen friheter som lærer. Jeg fungerte som spes.ped-lærer for en elev i to år en gang (3-4. klasse) og klassen var disiplinert nok til at vi kunne la den løpe rundt skolen en gang uten å forstyrre andre elever. Det ble dermed lettere å sette i gang med resten av økta. Jeg kunne tenkt meg at heller enn å ta elever ut av skolen, kan disse få muligheten til kortere dager og timer. De kan f.eks. ha 25 minutters undervisning.

Hvis de også får arbeidserfaring gjenom hele ungdomsskolen og videregående skole vil de ha seks års arbeidserfaring bak seg når de er ferdig med videregående. Jeg kunne også tenkt meg at uavhengige veildere e.l. vurderte hvor godt de utførte jobben. Det var i mitt tilfelle et fokus på å få meg raskt ut, og jeg var nok ikke alltid overbevist om at jeg fikk en skikkelig mulighet. Det hadde muligens sett litt annerledes ut hvis noen utenfra vurderte meg. Jeg liker tanken på amerikanske Job Corps. Det er et program for aldersgruppen 16-24 år der de kan lære seg et yrke. De får praktisk undervisning, klasseromsundervisning, samt gratis kost og losji. Sønnen til en venn jeg har i USA valgte den veien. Han sleit gjennom hele grunnskolen og videregående skole, og det var hele tida matematikk som var problemet. Han har fullført kurset hos Job Corps, men det var ingen som ville gi han en mulighet til å jobbe. Han har store lærevansker, en noe lavere IQ enn gjennomsnittet og autismeliknende symptomer. Han trenger derfor lenger tid enn andre for å lære, men har en ulastelig atferd. Han er veldig fokusert på at han ikke skal gjøre feil, og avviker derfor aldri fra «regelboka.» Han fikk likevel aldri muligheten etter Job Corps, men han har nettopp fått lærlingkontrakt hos en veldig dyktig steinmurer.

Job Corps er et alternativ for amerikanere som dropper ut av videregående eller de som vil ha en ny sjanse, selv om de fullførte de tre årene. Jeg tror det kan være bra både for de som ikke ønsker å ta høyere utdanning og de som ikke har evner til det. Jeg tror nok dagens videregående skole hovedsakelig er lagt opp for de som kan klare høgskole, men som ikke har den nødvendige motivasjonen. Job Corps løser sikkert noe av problemet i USA, men jeg kunne tenkt meg en liknende løsning for godt voksne mennesker også.

Dette er en  reklame for Job Corps. Den viser selvsagt et glansbilde. Det er noen som ikke får en jobb etter Job Corps heller, men det er også mange som får et bedre liv.

Jeg tror dette kunne vært en idé for mange elever som ikke er mainstream, enten de har en diagnose eller ikke. Det er ingenting jeg liker bedre enn å skrive, men i en litt mer perfekt verden hadde jeg nok klart å holde både på en jobb og helsa. Jeg vil påstå at jeg gjør fornuftige ting likevel, selv om det ikke er arbeid jeg kan leve av foreløpig, men jeg følte meg nok nyttigere når samfunnet mente jeg var det. Jeg tror likevel ikke jeg er helt ferdig. Jeg jobber både med helsa og med å utføre noe andre ser verdien i.

Om å være annerledes, men ikke annerledes nok

Jeg la om denne bloggen for fire måneder siden. Den hadde fram til da kort sagt handlet om alt, men jeg flyttet dette vide begrepet over til en ny blogg, mens jeg fokuserer på autisme (ASD) og nonverbale lærevansker (NLD) her på skriveloftet, i tillegg til at jeg kommer litt inn på ADHD. Jeg vil likevel hevde at det har vært en rød tråd siden jeg startet bloggen i 2011.

Jeg har skrevet om frihet, selvstendighet og om å være annerledes. Det er offisielt full inkludering og akseptering av de som skiller seg ut, også de som har en autismespektertilstand. Alle er enige om at vi skal ta vare på den annerledesheten en utviklingsforstyrrelse er, men det er ikke alltid veldig åpenbart at denne aksepteringen gjelder alle. Jeg har skrevet om diagnosemanualene DSM 5 og ICD 10, som beskriver den vedtatte normen. De ulike diagnosene er anbefalinger og utredere er ikke pålagt å følge dem, men det er mye som kommer inn under psykisk sykdom som ikke burde vært der. En kan rett og slett bli definert som psykisk syk hvis en skiller seg fra normen, og det innebærer ofte medisinering. Det er medisinene som skal forandre atferden, selv om atferden ikke er spesielt unormal.

Jeg fikk assosiasjoner til mye av det jeg har skrevet om da jeg leste om Stine Vik, som disputerte for en doktorgrad ved Høgskolen i Lillehammer i 2015. Temaet var tidlig innsats i barnehage og skole. Hun diskuterte de to tradisjonene samfunnsdanning og samfunnsnytte. Den tradisjonen en følger bestemmer hvilken forståelse en har av tidlig innsats. Vik mente at norsk pedagogikk har vært i en mellomposisjon. Vi har hatt en pedagogikk som har likhetstrekk med den samfunnsdannelsen de har på kontinentet, samtidig som vi er påvirket av fokuset på samfunnsnytte i den anglo-amerikanske tradisjonen. Det blir uklare skillelinjer, for vi er vant til en vid ramme for hva som er normalt, mens begrepet tidlig innsats innebærer en innsnevring av hva som defineres som normalt. Da kan en lett gå inn for å finne feil.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Jeg er litt på kollisjonskurs med de som støtter ideen om nevrodiversitet. Denne tanken går ut på at alle er innenfor en normal variasjon i det menneskelige genomet. Jeg antar det betyr at autisme egentlig ikke finnes, samtidig som en insisterer på at samfunnet anerkjenner denne annerledesheten. Da kan det ikke bli snakk om tidlig innsats, noe jeg mener er et feilgrep. Jeg har jobbet med autister som har latt denne annerledesheten få fritt spillerom, og jeg tror det ville vært fordelaktig for dem å lære litt om hvordan de taklet følelser og ikke minst hvordan de uttrykte dem. Det er f.eks. ikke unormalt å vise sinne eller sorg, men vi kan tilpasse oss andre mennesker ved å uttrykke følelsene på en passende måte. Jeg var begeistret for filmen Inside Out, for den viste oss at vi trenger alle følelsene, inkludert de triste.

Jeg mener ikke med det at autister skal utslette seg selv, men det er ikke mange som opplever at samfunnet gladelig rydder plass for dem. Det er derfor ikke unaturlig at både samfunnet og de individene som har autisme tilpasser seg. Vi må altså ha et smalt nok fokus til at vi kan gi tidlig innsats, men jeg synes det er for mye fokus på medisiner. Jeg har erfaring med at tidlig innsats virker, men det er snakk om tiltak som krever mye i penger og arbeidsinnsats. Medisiner er en rask løsning hvis målet er å fjerne uroligheter, men jeg er ikke sikker på om det er den beste løsningen på lang sikt.

Det blir gjerne vist til at autister har forandret verden, og da trekker en ofte fram genier som Mozart, Einstein, Newton, Tesla etc. De fleste av oss er derimot avhengige av at noen vil gi oss sjansen til å bevise hva vi kan. Vi kan ikke skryte av å være super-intelligente eller veldig kreative. Vi er på en måte unike, men ikke unike nok, eller unike på de rette stedene. Det gjelder forøvrig ikke bare autister. Det er mange som opplever at det ikke er plass til dem i samfunnet, at overgangen til voksenlivet og den selvstendigheten andre opplever ikke er like selvfølgelig for dem.

Det virker på meg som at vi er på vei mot et samfunn som ikke tolererer annerledeshet. Det er noe som skal medisineres. Tidsånden har på en måte vært på vår side ei stund fordi mange har vært nødt til å utsette de vanlige milepælene i livet, som å forsørge seg selv, gifte seg og kjøpe bolig (såkalt emerging adulthood). Det blir kanskje større forskjeller fra nå av, men det er ikke for seint å snu dette. Jeg tror dette er en del av en større debatt: Hvilket samfunn ønsker vi oss? Hvem skal det være plass til?

Viltre autister

Bamse i vindu. Illustrasjon for isolasjon, ensomhet, tristhet, lengsel,etterlatt etc. Det er et negativt perspektiv, dette kan i verste fall være framtida for de som er annerledes.

Illustrasjon for isolasjon, ensomhet, tristhet, lengsel, etterlatt etc. Det er et negativt perspektiv, men dette kan i verste fall være framtida for de som er annerledes.

Det er noen som mener at foreldre ikke bør bruke det vokabularet som er akseptert innen fagmiljøet. Vi skal derfor ikke omtale autisme eller NLD som en vanske, utfordring, handikapp, problem, en utviklinghsforstyrrelse eller tilstand. Jeg sperret derfor øynene opp da jeg snublet over en studie som omtalte autister som undomesticated humans (ville mennesker).

Studien viser til trekk som har forandret seg hos pattedyr som har blitt tamme. Dette kan dreie seg om mindre tenner, snute og kjeve, og redusert hjerne, økt dosilitet (underdanighet), tap av pigmentering, neoteni (voksne beholder noen barnslige trekk) og kortere reproduksjonssykluser. Dette er hos dyr som har blitt tamme.

Moderne mennesker har ifølge studien vært gjennom den samme utviklingen. Vi har fått mindre hjerner de siste 50 000 årene, samt at vi har blitt mindre aggressive. Jeg er med forskerne så langt, men blir også litt urolig over en argumentasjon som sier at autister mangler moderne trekk. Jeg kan se noe av poenget med fysiske, språkmessige og intellektuelle trekk, men liker ikke påstanden om at autister har en tilbøyelighet til å være irritable og aggressive.

Det minner meg litt om en veldig spekulativ studie jeg skrev et ganske krasst innlegg om for tre år siden. Gul og spekulativ dreide seg om forskning som mente det var en link mellom Asberger syndrom og voldelig, kriminell atferd.

De som har lest tidligere innlegg har kanskje fått med seg at jeg ikke er spesielt begeistret for en ren form for nevrodiversitet. Jeg er enig i det positive synet på autisme, at det ikke dreier seg om en sykdom, men at det derimot er en egenart vi skal ta vare på. Det er likevel ikke så enkelt, for det er ganske tydelig at noen ikke klarer seg uten en støtte hverken det offentlige eller næringslivet alltid er villige til gi uten videre. Autisme og NLD har det til felles at det er et bredt spekter. Det er ikke én autismediagnose eller én NLD-diagnose, men det er egentlig like mange diagnoser som det er mennesker som har den. Vi kan derfor ikke late som at alle vokser opp med de samme utfordringene og at alle foreldrene har samme fokus.

Jeg har også skrevet om autisme og levealder tidligere. En studie fra Karolinska Institutet i Sverige viste at gjennomsnitlig levealder for autister ikke var mer enn 54 år, og for kvinner med både autisme og lærevansker var den bare 40 år. Selvmord og epilepsi var de to største årsakene til denne sjokkerende statistikken. Jeg kan godt forstå at noen foreldre støtter forskning som vil gjøre livet lettere. Det er også noen som vil ha en kur, en behandling som fullstendig fjerner alle tegn på autisme. Det er veldig lett for de som klarer seg bra, eller for foreldre deres å si at verden bør akseptere annerledesheten deres. Det er ikke sånn verden er, og det gjelder ikke bare utviklingsforstyrrelser.

Jeg er skeptisk til forskning som vil behandle med medisiner. Det er f.eks. ikke effektivt å gi Ritalin til et barn som kanskje har noen ADHD-liknende symptomer, men som klarer å fokusere tilstrekkelig uten medisiner. ADHD er interessant i denne sammenhengen, for det er mange likhetstrekk mellom ASD/NLD og ADHD. Jeg vet ikke hvordan det ligger an i Norge, men forskning fra USA tyder på at feil diagnose ikke er et ukjent fenomen. Jeg ser likevel nytten av å hjelpe barn fra så ung alder som overhode mulig. Jeg er begeistret for aktiviteter som hesteridning, kampsport, ballett, cosplay og teater. Vi har også fokus på kosthold og vi jobber med å sette ord på følelser, og å uttrykke disse på en passende måte. Det er ingen følelser som er farlige, heller ikke sinne, men de kan bli skremmende hvis en ikke lærer å takle dem. Jeg var veldig begeistret for filmen Inside Out da den gikk på kino, og er det fremdeles. Noen av figurene i filmen heter Glede, Frykt, Sinne, Avsky og Sorg (egentlig tristhet hvis en oversetter sadness direkte). Jeg likte filmen fordi den viste barna at det lov å være trist av og til. Det er faktisk den rette reaksjonen noen ganger, og den rette reaksjonen holder oss friske.

Det er mange som har en god barndom fordi de får mye hjelp på skolen og fordi barn har en medfødt evne til å sjarmere, men hva skjer etter hvert som de blir eldre? Jeg tror veldig mange opplever at det ikke blir like lett for dem å klare overgangen til selvstendighet som det er for de fleste nervrotypiske. Konklusjonen min blir derfor at jeg støtter tiltak som kan gjøre livet lettere for autister, også når de er voksne. Jeg er nok ikke like fokusert på å fjerne autisme, for jeg kan se poenget med at autister har mye å tilby en verden som er overfokusert på at alle skal være like.

Jeg sliter med å lese forskningslitteratur. Det er vanskelig å forstå, men jeg skal prøve å trenge dypere inn i hva de egentlig mener med undomesticated humans. Det virker som at vi kanskje utvikler oss mot et samfunn som vil luke vekk det som er annerledes.

Autistisk verdenssyn

Jeg kjenner meg godt igjen i den iveren mange har etter å vise hva autister kan. Når vi er en del av noe vil vi vise verden at vi er viktigere enn den statusen vi har. Jeg sitter likevel med en følelse av at noen har en tendens til å overdrive.

Det er to ting som går igjen, at autister ser verden med annerledes øyne og at verden står i takknemlighetsgjeld til asbergere. Det siste er basert på en antakelse om at autister, og spesifikt asbergere, har stått bak mange av de store vitenskapelige bragdene gjennom historien. Det er studier som støtter tanken om at autister er spesielt godt egnet til arbeid innen forskning og ingeniørfag, men dette gjelder absolutt ikke alle. Det er derfor til en viss grad en stereotyp når f.eks. Michael Fitzgerald omtaler Asberger syndrom som genigenet i boka Genius Genes: How Asberger Talents Changed the World. Det har vært mange talenter med trekk som leder tankene i retning Asberger syndrom, men jeg vet ikke om det er så enkelt at vi kan gi en diagnose post mortem.

Jeg kom nylig over en tråd på nettstedet Wrong Planet som startet som en diskusjon om boka Can the World Afford Autistic Spectrum Disorder? Det var bl.a. en som hevdet at vi fremdeles hadde bodd i huler hvis det ikke hadde vært for autister, for alle de tingene som nevrotypikere tar for gitt i dag ble ifølge denne personen funnet opp av autister. Jeg gleder meg naturligvis over alle som har et positivt syn på autisme, og jeg er enig i at vi må ta vare på disse annerledeshetene, men jeg mener også det er grenser for hvor langt vi kan dra dette synet. Det er i beste fall ti prosent av asbergere som kommer inn under den definisjonen. Det er mange intelligente mennesker som har vist et ekstremt fokus på arbeidet sitt, enten det var personligheten deres eller fordi de hadde valgt det. Astronautene som dro til månen var i den kategorien. Vi tenker ikke over det kanskje, men NASA overlater ikke utstyret sitt til noen med middels IQ. Astronauter var, og er, intelligente, men de valgte å svikte familiene sine. Filmen The Last Man on the Moon på Netflix gir et innblikk i dette. Det er et intervju med Gene Cernan, den siste mannen som har gått på månen.

Det betyr ikke at mennesker med autisme ikke har betydd mye for verden, men når vi vet hvor vanskelig det er å sette den rette diagnosen i dag som vi har DSM 5 og ICD 10, er jeg litt tilbakeholden med å gi denne diagnosen til mennesker som levde lenge før det ble en diagnose.

Det kan høres litt rart ut at mennesker på spekteret ser verden litt annerledes. Hva menes egentlig med det? Noen av de som har autisme har angst, depresjon og sansefølsomhet. Det kan rett og slett bli for overveldende med så mye inntrykk, og derfor vil en på en måte ønske å oppleve verden i mindre doser. Det kan gjøre alt fra skole, arbeid og familieliv til en større utfordring enn det er for andre, og det vil naturligvis påvirke hvordan autister kommuniserer med verden.

Karl Johan. Det er mye å fokusere på her, men en autistisk hjerne hadde kanskje vært mest opptatt av bilen midt på midten

Det er mye å fokusere på her, men en autistisk hjerne hadde kanskje vært mest opptatt av bilen midt på midten

En studie fra CalTech viste at mennesker med en autismespektertilstand virkelig ser verden annerledes. De 39 deltakerne i studien fikk se på 700 bilder og forskerne ville finne ut hva de fokuserte på. Halvparten av deltakerne var autistiske, mens resten var nevrotypiske. Det viste seg at autistene fokuserte på midten av bildet, selv om det var andre ting i bildet som var like interessante. De var også mer opptatt av kanter og mønster enn ansikter.

Det er i utgangspunktet ikke noe negativt å være autist, snarere tvert imot, men jeg synes det blir litt for lettvint å antyde at det autistiske synet å se verden på er bedre. Det er positivt på den måten at autister kan fokusere på detaljer som andre kanskje ikke er klar over at finnes, men det er ikke sikkert det er positivt at de ikke kan se hele bildet. Det er derfor jeg mener at barn på autismespekteret bør lære å se helheten. De som er så opptatt av detaljene at de ikke kan forstå hovedmålet vil ha vansker med å klare seg i arbeidslivet hvis de ikke tilfeldigvis skulle være blant de få geniene. Jeg synes det autistiske synet er veldig fascinerende, men jeg tror likevel mange vil ha fordeler av å kunne se helheten. Det store flertallet blir nok ikke en ny Nikola Tesla eller Albert Einstein, og da er det ikke sikkert de har så store fordeler av at de kan se detaljer andre ikke kan. Det er nemlig mange som ikke får muligheten til å vise hva de kan, og da føles ikke nødvendigvis annerledesheten som en berikelse.

Jeg vil leve

Grafitti loving life. Denne grafittien fra en undergang i Haugesund oppsummerer livet mitt. Jeg vil agt det skal være bra lengst mulig, og jobbet for at dattera mi gåt det best mulig.

Det er dette mottoet jeg vil ha.

Vi lever på mange måter i kompliserte og urolige tider. Vi blir utsatt for mange farer, og noen ganger er faren mer opplevd enn reell. Det er vanskelig å ta stilling til alle farene, noe som kan forsterke følelsen av at det er usikre tider. Det er f.eks. mange som mener at vi er på vei inn i en ny kald krig, og med den pågående retorikken mellom NATO og Russland/Kina virker det som at åpningsfasen i sjakkspillet er unnagjort, og vel så det. Jeg er derimot ikke overbevist om at det er utelukkende NATO som sitter på sannheten. Virkeligheten er sjelden så ukomplisert.

Det er i det hele tatt lite som virker konstant for tiden. Jeg mener ikke med dette å skremme folk. Jeg tror ikke faren er nær forestående, men dette har vært en viktig påminnelse for meg. Jeg har på en måte levd på vent i mange år, men det er ikke lurt å vente på noe som kanskje aldri kommer. Jeg ble ferdig med høgskoleutdannelsen i 2000 og tilbrakte et par år med å vente på jobbintervju (dog veldig aktiv venting). Da jeg endelig fikk en jobb ble jeg overtallig året etter at jeg kjøpte hus. Jeg måtte paradoksalt nok gi opp huset da jeg fikk en ny jobb. Den var nemlig i et annet fylke, og det ble for mye med lån og leie samtidig. Jeg venter derfor fremdeles på et hus, noe jeg mener er en av milepælene i livet.

Noe av det som irriterer meg er den hjelpen myndighetene hevder å tilby. De sier nemlig at det er et politisk mål å gi lån gjennom Husbanken til familier med lav inntekt fordi det er billigere å eie enn å leie. Husbanken bruker samtidig disse midlene til å finansiere nye leiligheter som ingen vanskeligstilte har råd til, og de gjør dermed situasjonen verre. De rimeligste Husbankfinansierte leilighetene (80 prosent) koster sjelden under 2,3 millioner kroner, mens det er bortimot umulig å få et Husbanklån til egenkapital for en leilighet som koster det halve. Vi leier dermed til en pris som tilsvarer et lån på 1,7 millioner kroner. Vi bruker også mye ressurser på kosthold og ulike aktiviteter som blir anbefalt for mennesker som har NLD, ASD eller ADHD (pedagogisk hesteridning, ballett og kampsport).

Det er bakgrunnen for at vi har vært veldig forsiktige med penger. Vi har ikke noe valg fordi vi prøver å leve nå, samtidig som vi tenker på framtida, men vi har nok tenkt litt mye framtid. Med alt alvoret internasjonalt, nasjonalt og lokalt kan det fort bli sånn at en tenker så mye på framtida at alt annet må vike. Vi vil derfor prøve å leve litt mer i presens. Det må fremdeles bli på budsjett, for vi har jo som foreldre et ansvar for å gi dattera vår det hun trenger, men jeg vil ikke sitte på vent hele livet. Jeg vil ikke at hennes liv skal være på vent heller. Det har skjedd litt for ofte at når jeg endelig var klar til å gjøre noe eller kjøpe en spesiell ting, hadde tida løpt fra meg. Jeg ønsket meg f.eks. Playstation gjennom hele oppveksten, og da jeg endelig fikk det midt i 30-årene var nok ikke fascinasjonen like sterk som i ungdommen.

Jeg var for sein til det meste, noen ganger fordi det ikke var mulig i Norge på 1980-tallet (cosplay, skateboard) eller fordi det var et økonomisk spørsmål (windsurfing, BMX-sykling), og noen ganger fordi jeg ikke turte (goth, rollespill). Det er ikke alltid mulig, men jeg prøver så godt det lar seg gjøre å la dattera mi gjøre de tingene hun liker når hun liker det. Teknologi er alltid en utfordring, for en skal helst ha Iphone, Ipad, PS4, Nintendo 3 DS, Nintendo Switch, og det tar ikke lang tid før det kommer noe nytt og kulere. Vi må altså kompromisse. Det blir derfor én spillkonsoll, én håndholdt spillkonsoll, én pc og én mobiltelefon, men sjelden siste modell. Vi har som mål å reise til Legoland før hun blir for gammel. Det blir dessverre ingen tur i år, men vi satser på en tur til Dyreparken. Jeg håper det blir Danmark neste sommer.

Det er ikke lett å forandre atferd, men jeg skal i alle fall prøve å leve litt mer mens vi har sjansen, samtidig som vi likevel planlegger for framtida. Dette dreier seg også om å redusere stress. Det er veldig stressende å hele tiden tenke på penger, og hvilke konsekvenser et kjøp har for andre ting. Det blir ikke mye overskudd til glede, og det er ikke sånn jeg vil leve. Det vil ta oss lenger tid å nå målet om en leilighet. Den er viktig for oss å få, for vi vil ha den stabiliteten, og vi vil ikke minst at dattera vår skal arve noe. Det vil gjøre hennes liv lettere. Vi har ting å være takknemlige for, selv om vi ikke er på det stedet vi ønsker. Det er lett å glømme når utfordringene står i kø og en tenker for mye på framtida.

Autisme og helse

Jeg avsluttet det forrige innlegget mitt, Autisme må bli voksen, med å si at autisme må bli mye mer synlig i hele debatten. Jeg mener med det at vi ikke bare må tenke på de som er unge nok til å bli utredet av BUP. Det er heller ikke nok å tenke på de som viser de største vanskene. Vi må tenke på hele livsløpet, for autisme kommer ikke til å forsvinne. Det finnes ingen kur, og selv om mange mener at de ikke trenger det fordi det ikke er noe galt med dem, er det ingen tvil om at autister har noen utfordringer som andre ikke har. Jeg har skrevet om en studie ved Universitetet i Oslo flere ganger der de fulgte barn med høytfungerende autisme for å se hvordan det gikk med dem som voksne. Studien inkluderte 74 barn med autisme (AD) og 39 barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (PDD-NOS). De fant at begge gruppene hadde et høyt antall på trygd da de var 22 år gamle. Det er imidlertid en antakelse om at en ny studie vil vise et bedre resultat fordi de som vokser opp i dag får mer hjelp, og vi vet at støtte gjennom oppveksten virker.

Jeg vil fokusere på helse i dette innlegget. Mange kjenner til klassiske autismetrekk som kommunikasjonsvansker og repeterende atferd, men autisme dreier seg om langt mer. Det er mange ting som påvirker den fysiske helsa. Det er f.eks. en tredjedel av autister som også har epilepsi. Det er i tillegg en del som har søvnforstyrrelser, fordøyelsesproblemer, ADHD og en liten gruppe har genfeil (frafilt x syndrom, Angelmans syndrom, Tuberøs sklerose, kromosomfeil).

Det har blitt forsket på autisme og diabetes de siste årene. Det er ikke en direkte forbindelse, men jeg har lest flere studier som har vist at autistiske barn har en økt risiko for å utvikle overvekt, som igjen kan føre til type 2 diabetes. Det har delvis med medisiner å gjøre, for det er sammenheng mellom antipsykotiske medisiner og overvekt. Det er i utgangspunktet urovekkende at medisiner ment for voksne med bipolar lidelse og schizofreni blir brukt for å behandle aggresjon, impulsivitet og selvskading hos barn.

Jeg har tidligere skrevet om en studie ved Karolinska Institutet som viste at mennesker med en autismespektertilstand dør i gjennomsnittet 16 år tidligere enn resten av befolkningen. De svenske forskerne sammenliknet dødsratene for autister med resten av befolkningen i en 20 år periode, og det sjokkerende resultatet var at gjennomsnittalderen for autister var 54 mot 70 år for resten, og den var ikke mer enn 40 år hvis en hadde både autisme og lærevansker. Det er mange grunner, men selvmord og epilepsi er de to største.

Vi er opptatt av kosthold og dagens vafler er bakt med havremel og havredrikk. Det betyr ganske mye protein. Det er for lite fokus på kosthold som medisin.

Vi er opptatt av kosthold og dagens vafler er bakt med havremel og havredrikk. Det betyr ganske mye protein. Det er for lite fokus på kosthold som medisin.

Dette er bare noen punkter som forteller oss hvor viktig det er å ha fokus på helse, og dette fokuset blir bare viktigere utover i livet. Vi kan gjøre mye for å forebygge mobbing og behandle mennesker bedre, men det overrasker meg at det er så stort fokus på medisiner. Det blir sjelden advart mot langtidsvirkningene. Det er f.eks. en forbindelse mellom sykdommer som diabetes og epilepsi, og mitokondrieskade, noe som hovedsakelig skyldes medisiner. En må også være klar over at mange av de aktuelle medisinene kan forverre/forårsake diabetes, epilepsi, høyt blodtrykk og høyt kolesterol.

Jeg er ikke opptatt av å spre skremselspropaganda, men det irriterer meg at mange skriver ut medisiner uten å forklare risikoen. Det er alltid en risiko, men konsekvensene av å ikke bruke medisiner er noen ganger så store at det er verdt risikoen. Det er likevel en tendens til å tenke at vi skal stole på at legen, psykologen eller psykiateren har vurdert alle sider. VG skrev for noen år siden om to tenåringer som fikk hjertestans etter å ha tatt ADHD medisin, og Legemiddelverket skrev i Bivirkningsrapport for 2009 at «oppfølgingsrutiner for barn som behandles med legemider mot  ADHD er endret som følge av ny kunnskap. For å redusere bivirkningene hos denne pasientgruppen må leger kartlegge og følge opp hjerte- og karsykdom og psykisk sykdom. » En kan legge til epilepsi, for det kan være problematisk med ADHD medisin hvis en har epilepsi. En skal gjøre grundig arbeid før en starter med medisiner, og en må være klar over at medisiner ikke er et alvestøv som fikser alt. En studie fra Canada ville undersøke om den store økningen i ADHD medisiner i Quebec sammenliknet med resten av Canada hadde ført til et målbart resultat hos barna. De fant ikke noe bevis for at dette hadde gitt en bedre emosjonell eller akademisk fungering. Det kan være mange grunner til det, og jeg har tidligere skrevet om at det sannsynligvis er mange med ADHD-diagnosen som sannsynligvis ikke har ADHD. Da vil naturligvis ikke medisiner forandre atferden.

%d bloggers like this: