RSS Feed

Author Archives: John Olav Ytreland

Mindre alene sammen

Bilde av reklameplakat for TV-aksjonen. Jeg vil ha et mer inkluderende samfunn, men vi må være klar over at mange som får hjelp blir sviktet.

Jeg vil ha et mer inkluderende samfunn, men vi må være klar over at mange som får hjelp blir sviktet.

Jeg har sett en del plakater på Facebook og i gågata de siste dagene. Det er reklame for NRKs årlige innsamlingsaksjon, som i år ble gitt til Kirkens Bymisjon. Jeg kan forstå fokuset de har i denne aksjonen, for Kirkens Bymisjon er kjent for å arbeide med mennesker som vet hvordan det er å stå utenfor. Jeg sitter likevel med en nå igjen-følelse. Les brosjyren i pdf.

Hva vil det si å skape et varmere og mer inkluderende samfunn? Det dreier seg ofte om mennesker som er uføretrygdede, har rusproblemer, og/eller så lav inntekt at de hverken har penger til mat eller bolig. Kirkens Bymisjon sier i brosjyren Bli med at alle skal få muligheten til å delta i et inkluderende samfunn. Det er prisverdig det Kirkens Bymisjon prøver å få til når de bl.a. foreslår møter på tvers av generasjoner og kulturer. Da skaper de rett og slett et bibliotek av mennesker, der en låner bøker ved å avtale en samtale. Det kan fungere på et privat nivå i det minste.

Det er likevel et men. Kirkens Bymisjon er som navnet antyder en kristen organisasjon, og de har dermed et mandat til å hjelpe de svakeste i samfunnet, men jeg mener at kirken har en lang historie i å nedpriotere familien. Jeg har skrevet en god del om barnevernet fordi det er en tanke i Norge om at vi ikke trenger å hjelpe de som får hjelp. Det er ingen som spør seg om barnevernet griper inn i de rette sakene, eller om det er behov for en reform. Det er mange advokater og psykologer som mener at det er behov for å hjelpe barnevernet til å gjøre den jobben det er meningen at de skal gjøre. Samfunnet kan bruke ressursene bedre uten nødvendigvis å øke dem, men så lenge ingen ser behovet for forandringer, skjer det heller ingen ting.

Det er mange som opplever at kommunene svikter dem, ikke minst når det gjelder spesialundervisning. Det hadde kanskje ikke betydd så mye fra eller til om fylket eller staten overtok noen av de lokale tjenestene, men det er i alle fall mange kommuner som ikke gjør en spesielt god jobb. Det er nettopp derfor jeg maser om en reform av barnevernet. Tilsyn fra Fylkesmannen ender som regel med avvik. VG skrev i april i år om at 44 kommuner ikke hadde ført tilsyn med 3 av 4 barn i fosterhjem. Les mer.

Det er liknende overskrifter når det gjelder tilbudet til psykisk syke, utviklingshemmede, og minoriteter (også 2. og 3. generasjon nordmann). Det er studier som viser at søkere med et «unorsk» navn har langt dårligere sjanse til å bli innkalt til et jobbintervju. Dette har vært kjent i mange år uten at noen reagerer. Det skjer jo ikke med dem.

Jeg har nonverbale lærevansker og kjenner meg igjen i beskrivelsen til ei 20 år gammel jente på nettstedet ung.no: «Jeg har Asberger syndrom. Opplevd mye mobbing og utestengelse i barndommen. Senere mye ensomhet, isolasjon, kritikk og avvisning…..» Det er ikke lett å vokse opp som annerledes, og det inkluderer de såkalt høytfungerende. Jeg var inne på motivasjon i et innlegg nylig. Det er ikke så lett å overbevise eller inspirere mennesker som ikke allerede har en indre motivasjon, og det er ganske åpenbart at mange kampanjer ikke trykker på de rette knappene. Da kan det fort bli sånn at noen ovenfra nærmest pålegger oss å være inkluderende.

Jeg er ikke mot denne aksjonen på noen måte, men det krever langt mer enn noen millioner kroner. Jeg er mer imponert over handling. Regjeringen har tradisjon for å gi en sum til TV-aksjonen, men jeg vil heller ha myndigheter som forplikter seg til å hjelpe. Jeg vil derfor ikke ha penger eller verbal støtte til mennesker med hull i CV’en. Jeg vil ha et samfunn som faktisk bryr seg om innbyggerne, et samfunn der det faktisk lønner seg å være sympatisk. Det er mange som har prøvd å passe inn, å gjøre det som kreves for å bli inkludert. Det er et stressende liv som sliter mange av oss ut.

Reklamer

Finn oasen din

Jeg har bl.a. brukt bloggen til å oppmuntre til kritisk tenkning, men det er en tendens til å misforstå eller misbruke denne objektive holdningen. Det er mange, ikke minst innen politikk, som bevisst gjemmer seg bak en tilsynelatende objektivitet. Da angriper en bare for å angripe. Det er ikke hensikten å tilby noe bedre, men å plukke motpartens argumenter fra hverandre, selv om disse i utgangspunktet kanskje var fornuftige. Jeg prøver å unngå det, og liker derfor ikke å kritisere bare fordi det er noe jeg ikke liker. Jeg vil ha gode grunner for å være motstander av noe. Det dreier seg i dette tilfellet om Verdensdagen for psykisk helse. Den markeres 10. oktober, men den er fremdeles aktuell her siden Norge markerer dagen i uke 39 til 42.

Jeg vil først legge til hvorfor jeg skriver om dagen på denne bloggen. De psykiatriske diagnosemanualene DSM og ICD klassifiserer bl.a. autisme og ADHD som psykiatriske, men det mest objektive en kan si om den saken er at det er høyst usikkert om en kan forsvare det ståstedet. Psykiatriske lidelser er så vanskelig å definere/avgrense at psykologforeningen.no derfinerer det som «psykiske plager med en intensitet som gjør at de kan diagnostiseres i henhold til ICD-10.» De oppgir deretter angst, depresjon eller psykotiske tilstander som eksempler. Jeg skal ikke kverulere nå, men fysiske smerter, diabetes og hjernesvulst er bare noen tilstander som kan gi psykiatriske symptomer. Er det psykiatrisk hvis det hjelper å behandle den fysiske tilstanden? Det er målet å fungere best mulig med de symptomene vi har, men jeg mener det er belegg for å skille gjennomgripende utviklingsforstyrrelser fra de tradisjonelle psykiske lidelsene. Det er derimot relevant å snakke om depresjon og angst som tilleggsvansker, og det er derfor jeg av og til tar opp emner knyttet til psykiske lidelser her.

et blad med høstfarge. Høsten er en fin tid med stor symbolsk betydning. Det er en tid for forandring, samt beskyttelse av livet gjennom de kalde månedene.

Høsten er en fin tid med stor symbolsk betydning. Det er en tid for forandring, samt beskyttelse av livet gjennom de kalde månedene.

Jeg kom over en kronikk på nettstedet til Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse som var kritisk til årets tema for Verdensdagen for psykisk helse i Norge. Les Underlig raushetskampanje. Temaet er en del av det overordnete temaet «identitet og tilhørighet» som de har hatt de siste tre årene. Temaet for 2016 var fordi livet forandrer seg og 2017 Noe å glede seg over.

Jeg kan se poenget hans, også etter å ha lest svaret Raushetskampanjen forebygger fra en såkalt erfaringskonsulent i Helse Bergen. Jeg forstår også at målet er å endre holdninger. Jeg er enig i at samfunnet trenger raushet. Den som gir får mye tilbake, og jeg har derfor tro på at hver giver hadde fått en bedre helse av å vise en rausere holdning. Det viser seg likevel at det er vanskelig, for vi snakker om tilstander som halvparten av befolkningen får minst én gang i livet (angst og depresjon er de vanligste). Det er neppe noen som ikke har en nær venn eller slektning som har vært syk. Det er mulig vi klarer å være rause mot de nærmeste, mens vi mangler viljen til å ta denne holdningen med oss når vi møter andre.

Jeg er nok tilbøyelig til å fokusere på kretsen rundt meg. Jeg har en oase der jeg vet at jeg kan finne hvile. Jeg har familie og noen nære venner som ikke har problemer med å vise raushet, men jeg er nok litt kynisk og desillusjonert når det gjelder samfunnet generelt. Jeg tar det ikke for gitt at vi får se de store holdningsendringene. De aller fleste er kapable til å vise raushet, men de ønsker av ulike årsaker ikke å gjøre det. Problemet med denne type kampanjer (inkludert nevrodiversitet) er at en prøver å pålegge andre, tvinge dem til å mene noe de ikke vil. Det kommer sannsynligvis til å skape ytterligere uvilje. Det er akkurat som med motivasjon. Det fungerer bare hvis mottakeren allerede er motivert, og pålegg om å være raus er kanskje ikke effektivt.

Den trange normen

Denne plakaten fra Valen Festivalen bør inspirere flere til å forlate flokken.

Denne plakaten fra Valen Festivalen bør inspirere flere til å forlate flokken, men det er en viss viss risiko for at samfunnet sanksjonerer.

Jeg skrev innlegget Kan du spillet i april og det fikk så mange treff de første par dagene at det fremdeles er høyt på lista over de mest populære innleggene mine i år.

Jeg tenker og skriver mye om Norge og nordmenn, og selv om jeg ikke har sagt det eksplisitt, dreier det seg egentlig om hvordan spillet utarter seg i Norge. Er du en spiller? Ønsker du å være det? Det er noen som sannsynligvis føler det som den fattige gutten i julefilmen Polarekspressen: «Christmas just doesn’t work out for me. Never has.» Det er ikke alle som kan si at Norge har fungert for dem.

Sakene om tre brødre fra Tolga kommune har opprørt mange. De ble feilaktig erklært som psykisk utviklingshemmede og satt under vergemål. Etter at VG avslørte saken har diagnosen blitt opphevet for to av brødrene, og vergemålet er opphevet for alle tre. Les VG-saken Tre brødre fra Tolga

Lederen for Norsk forbund for utviklingshemmede skrev en kronikk i NRK der han slo fast at «staten belønner feildiagnostisering.» Det kan diskuteres hvem som blir belønnet, men dette har vært et poeng jeg har tatt opp en rekke ganger på denne bloggen. Jeg har skrevet mye om nonverbale lærevansker (NLD), autismespektertilstander (ASD), og ADHD, og har vært opptatt av at disse diagnosene har en rekke overlappende symptomer. Jeg har også vist til studier som tyder på at mange får feil diagnose. ADHD er en reell diagnose, men det er ikke sikkert at forekomsten er så høy som en kan få inntrykk av. Det kan noen ganger dreie seg om feil diagnose, men det er også mange som har to diagnoser. Da er spørsmålet hvilken en skal fokusere på.

Fri Fagbevegelse skrev for et år siden om ei mors kamp for å få hjelpeapparatet til å hjelpe, men hun er ikke den første som har opplevd at observasjoner, beskrivelser og sågar diagnoser ble ignorert. Det dreide seg i dette tilfellet om autisme. Les mer. Jeg lurer på hvor mange som ikke får det livet de kunne hatt. Dette har kanskje ikke direkte relevans til spillet, men jeg tror det finnes elementer av det. Det er populært i dag å si at annerledeshet er bra for samfunnet, at individet har frihet til å velge det livet en vil ha. Dette fungerer ikke for alle og en kan lure på om en må være annerledes på den måten samfunnet har bestemt. Jeg har hørt om mange eksempler på at noen mennesker ikke har like mye frihet som andre. Det gjelder spesielt familier der diagnose og/eller andre kulturer er en del av bildet. Jeg har ikke tall på hvor mange nyhetssaker jeg har lest/hørt, samt anekdoter jeg har lest om på sosiale medier eller blitt fortalt i samtaler, som dreier seg om at nordmenn forventer en bestemt atferd eller tradisjon. Det kan være alt fra at «ullundertøy var godt nok for våre barn, så hvorfor skal dine bruke noe annet» til at barna ikke deltar på aktiviviteter som blir vurdert som norske eller sosiale nok. «Det er bare ikke sånn vi gjør det i Norge!»

Det er en streng norm for hva som er en akseptabel barneoppdragelse i Norge, noe som kan være grunnen til at minoritetsbakgrunn, funksjonsnedsettelse og lav inntekt blir brukt i mange bekymringsmeldinger. Det er et problem at det offentlige Norge hverken forstår disse gruppene eller ønsker å sette seg inn i problemstillingen. Det gjelder langt fra bare barnevernet, for jeg kan sannsynligvis inkludere rettssystemet, Politiet og undervisning fra grunnskole til universitet. Det gjør at Norge faktisk ikke er et lett land å bo. Det er vanskelig for vi som er født her, men tenk hvordan det er for de som vokste opp i en annen kultur. Jeg tror mange tenker at Norge er et fantastisk land, men det er nok likevel stunder da det for noen er umulig å elske det de er glade i. Jeg tror mange av oss innerst inne forstår at vi ikke er så fortreffelige som den versjonen vi liker å tro på, den som erindringskulturen har skapt, men om vi er villige å forandre oss, til å bli litt mer sympatiske, er en annen sak.

Jeg har nevnt barnevernet i dette innlegget, men det er på ingen måte bare der dette er aktuelt. Det er kanskje der det er mest synlig, og der konsekvensene er størst. Det får ikke bare konsekvenser når omsorgsovertakelse var et feil valg, men dette kan også få konsekvenser for de sakene en burde ha grepet inn i. Det kan bli resultatet av å bruke store ressurser i feil saker. Det kan være grunnen til at kommunene bevisst og ubevisst bryter loven. Jeg tror mye av dette er et holdningsproblem.

Du kan hjelpe forskerne

Jeg har nevnt Jodene Fine flere ganger etter at jeg ble klar over forskningen hennes for noen år siden. Hun oppdaget de første anatomiske bevisene på at hjernen til barn med NLD kanskje utviklet seg annerledes enn hjernen til andre barn.

En forskergruppe i Italia har siden stått for mye av den nyere forskningen, men nå skal de to samarbeide i et nytt prosjekt. Jodene Fine har fått oversatt et spørreskjema fra italiensk, og hun skal bruke det for å samle inn informasjon om amerikanske NLD-barn. De arbeider også med et spørreskjema for voksne, og når det er klart, vil hele verden få muligheten til å bidra. Jeg har allerede meldt min interesse, og anbefaler andre til å gjøre det samme når dette blir klart. Dette er viktig forskning. Det er faktisk det vi har ventet på, for det er ingen tvil om at forskning har vært en mangelvare. Det er fordi det er vanskelig å få midler til forskning på en diagnose som ikke er inkludert i DSM eller ICD. Det blir forøvrig arbeidet med å få NLD inkludert i DSM, så det skjer spennende ting for tiden.

Vi kan altså hjelpe forskerne ved å gi dem informasjon. Det håper jeg mange av dere gjør. Dette er en kort presentasjon som jeg fikk fra Jodene Fine:

Do you have a child under the age of 18 with NVLD/NLD?

The Fine Neurodevelopmental Laboratory at Michigan State University is conducting a research project to better understand the development, medical history, family history, education, psychosocial adjustment, and needs of children with Nonverbal Learning Disability.

Our aim is to learn the unique characteristics of your children and family in order to better define and serve the NVLD/NLD community. The survey takes bout 30-40 minutes to complete and is done on a computer. You can be completely anonymous, or you can provide your personal contact information if you want to be alerted to the findings and other related studies.

Dr. Jodene Fine is a researcher who has been devoted to working with children and families in this community. If you would like to participate, please email Dr. Fine’s lab at finelab@msu.edu. Thank you!

Det gjelder bare USA i første omgang, men prosjektet trenger sannsynligvis så mange deltakere de kan mønstre, så om du kjenner noen i USA som kan være aktuelle, oppfordrer jeg deg til å dele dette. Jeg kommer tilbake med informasjon om den voksne versjonen når den er klar.

Tida gir meg håp

And I ask myself about the present: how wide it was, how deep it was, how much was mine to keep. Kurt Vonnegut

Jeg er fascinert over noe av det mest teoretiske innen vitenskapen. Jeg kan dessverre ikke hevde at jeg forstår noe av det, men jeg liker at disse teoriene kan gi næring til hobbyfilosofen i meg. Jeg skriver ikke så mye om det her siden dette er en blogg om utviklingsforstyrrelser, men har i løpet av årene på skriveloftet kommet inn på mørk materie, big bang og simuleringshypotesen.

Albert Einstein er spesielt interessant, spesielt når det gjelder forståelsen av tid. En kan ofte høre folk si at tid er en illusjon, ofte med henvisning til Einstein. Den er nok ikke det for de fleste av oss, men noe av forskningen kan tyde på at tiden ikke er reell. Det er i alle fall den konklusjonen noen trekker. Det blir diskutert flittig hva Einstein egentlig mente, men den versjonen mange holder seg til handler om at det ikke er mulig å skille mellom fortid, nåtid og framtid. Alt er like reelt, og all tid eksisterer samtidig. Dette er en del av den såkalte block universe theory, som sier at hele universet, både rom og tid, er inne i denne klossen. Alt som har vært, som er, og som kommer til å være, er der.

bilde av himmelen en tidlig høstkveld. Jeg har mange fascinerende samtaler med dattera mi om universet, og høsten er på ingen måte mørk i betydning dyster for vår del.

Jeg har mange fascinerende samtaler med dattera mi om universet, og høsten er på ingen måte mørk i betydning dyster for vår del.

De fleste tenker nok på tiden som lineær, ofte demonstrert med ei pil som fly gjennom lufta eller en båt som følger med strømmen nedover ei elv. En opplever nåtida i et kort øyeblikk, men øyeblikket forsvinner fort, og det kommer ikke tilbake. Det er et tema som har blitt utforsket i science fiction bøker, TV-serier og filmer, f.eks. i Star Trek. I den første episoden av Deep Space Nine møter Benjamin Sisko på en alien rase som ikke forstod den lineære forståelsen av tid vi har. Denne rasen eksisterte som ren energi, og de visste ikke hva det ville si å dø. Sisko var bevisstløs da denne rasen tok kontakt med han, og de brukte personer fra minnene hans til å kommunisere, bl.a. kona hans. Hun hadde dødd på skipet USS Saratoga flere år tidligere da de ble angrepet, og de fremmede ble derfor forvirret da Sisko prøvde å forklare lineær tid. De så på minnene hans, og trodde at Sisko eksisterte på Saratoga og Deep Space Nine samtidig.

Det skjedde fordi det er vanskelig å takle tap. Kona var fremdeles med Sisko fordi han tenkte på henne hele tida, og for de fremmede framstod angrepet på Saratoga like mye som nåtid som Siskos liv på romstasjonen Deep Space Nine, og den samtalen de hadde i Siskos nåtid. Han eksisterte dermed i begge tidene samtidig. Jeg har slitt mye med forandring. Jeg hater det, og motsetter meg forandring lengst mulig. Jeg vil at noe skal være som det alltid har vært, men livet er forandring. Vi må bevege oss framover, som båten eller pila, men jeg liker også å ha noe uforanderlig å komme tilbake til.

Jeg sliter mye med savn også. Jeg blir til stadighet minnet på ting fra fortida som varte så altfor kort, ofte fordi omstendigheter vi ikke hadde kontroll over blandet seg inn. Øyeblikkene ble derfor i mange tilfeller kortere og kvalitetsmessig dårligere enn de trengte ha vært. Det er dessverre en del av livet. Vi beveger oss fremover og kan ikke gå tilbake. Det er ingen øyeblikk som kommer tilbake, og når vi har tapt noe, er det tapt for alltid. Det er vanskelige betingelser å leve under, men det er likevel et håp. Hva om tiden ikke er lineær? Det er vanskelig å tenke seg andre muligheter, men det er fordi vi ikke kan forstå. Dette får ingen konsekvenser for det livet vi lever nå, men det er en forførende tanke. Hva om livet får en ny mulighet?

Jeg er typen som liker å spekulere om alt mulig rart, og har hatt mange fengslende samtaler med familemedlemmer i årenes løp. Det hadde ikke overrasket meg hvis det skulle vise seg at religion og vitenskap har beskrevet det samme i alle år. Noen religioner er veldig vage med tanke på et liv etter døden, men de fleste har nok noen ideer om en ny begynnelse. Dette er kanskje rett og slett en av flere mulige fremtider. Som jeg sa, det er ren spekulasjon, og det får ikke noen følger for hvordan jeg velger å leve livet, men det gir meg et visst håp. Jeg forstår ikke de som klarer å leve uten.

Det er fortsatt målet mitt å være tilstede i nåtida. Det eneste jeg kan kontrollere er hva jeg vil bruke tida mi til, og jeg prøver å bruke den mest mulig fornuftig. Jeg gleder meg over de seirene og opplevelsene jeg har i dag. Det gir meg håp, også for neste generasjon, men jeg tenker også lenger framover. Det ligger noe negativt der, for livet består av å takle en del tap og savn, men jeg tror det tross alt er mye håp.

Jeg har forøvrig tatt fram NLD-manuskriptet mitt igjen, og i tillegg til å redigere det eksisterende, vil jeg legge til et par tema. Følelsen av savn er noe jeg vurderer å skrive om. Kom gjerne med noen kommentarer og tanker du har om emnet.

En farlig reform

Jeg kom inn på begrepet emerging adulthood for et par år siden.  Jeg skrev om en tidsånd jeg mente hadde vært fordelaktig, men at den kanskje var over for vår del. Begrepet Emerging adulthood ble skapt av psykologen Jeffrey Jensen, og er en periode mellom slutten av tenårene og midten av 20-årene der mange føler at de er noe mellom ungdom og voksen. Det har derfor blitt vanlig å vente til en er nærmere 30 med å stifte familie. Det har de siste årene vært en tendens til økte forskjeller i Norge, og det er derfor jeg mener det er grunn til uro.

Jeg prøver å holde politikk utenfor denne bloggen. Det er ikke fordi jeg ikke har meninger eller at jeg er ikke er villig til å forsvare dem, men fordi det hadde tatt fokuset vekk fra hovedtemaet for denne bloggen. Jeg blir politisk i noen viktige saker, f.eks. debatten om økte forskjeller. Da Dagbladet tok dette opp i en lederartikkel for en måneds tid siden, var de kritiske til regjeringens manglende vilje til å legge en større del av den økonomiske byrden på tjukke lommebøker. Jeg har ikke noe særlig peiling på politikk, men det ser fra mitt ståsted ut som at alle partiene er like flinke eller dårlige. Det handler ikke om å samarbeide for å finne den beste løsningen for fellesskapet. Sannheten om økte forskjeller er nok heller at det har vært en utvikling over flere tiår, og jeg tror ikke det er noen partier som kan hevde å være uten skyld.

Jeg har ikke fulgt Kavanaugh-saken, men har fått med meg at den minner mye om #metoo. Han var den amerikanske presidentens kandidat til å bli ny høyesterettsdommer, men det er Senatet som skal godkjenne, og dermed ansette dommeren. Det ble mye diskusjon etter at ei kvinne meldte om seksuelt krenkende atferd som skal ha skjedd i 1982, da Kavanaugh var 17 år. Det overrasker meg at noen var villig til å bruke en sak med så lite informasjon å gå på. Det er ingen som er interessert i bevisføring, for det er utenkelig at det kan bli noen annen avgjørelse enn skyldig.

Folk får mene hva de vil om hvem som snakker sant i den saken, men det er litt urovekkende at alle er opptatt av hvordan Kavanaughs moral var som tenåring, mens ingen spør om hva han har gjort som dommer. Når det gjelder seksuelt trakasserende atferd er det nødvendig å skape et samfunn der det er lettere å anmelde det. Vi kan hjelpe offeret til å tvinge gjennom en avgjørelse mange år seinere, men er det holdbart å dømme uten bevis? Jeg lurer på om de aktivistene som har skapt de to offentlige domstolene tenker over hvilke konsekvenser dette kan få. Hvor mange av oss kan bevise at vi er uskyldige? Det er ikke sånn det fungerer. Påtalemyndighetene må bevise skyld, og hvis de ikke klarer det, kan en ikke dømme noen fordi en tror at den tiltalte er skyldig. Med denne type argumentasjon kan hvem som helst bli dømt for hva som helst.

Det var en tid da ei bestemt gruppe hadde absolutt makt over alle andre. Denne gruppa bestod av hvite menn med politisk og/eller økonomisk makt. Det var en tid da beviser ikke betydde noe. Jim Crow i USA har noen likhetstrekk med dagens situasjon. Det var mange svarte som ble lynsjet/henrettet uten at de hadde gjort noe galt. En påstand var nok. Det har vært en rekke saker i USA de siste årene som har blitt heftig diskutert på sosiale medier. Det dreier seg om hvite kvinner som ser ut til å ha en ekstrem frykt for svarte, og de ringer ofte til politiet. En kan finne nyhetssakene på nettet som driving while black, barbecuing while black, swimming while black, Airbnb while black etc. Jeg antar at emneknaggen #LivingWhileBlack var en reaksjon på de mange dagligdagse situasjonene der svarte i USA må bevise sin uskyld. De må bevise at de faktisk har en rett til å være der de er.

Hva har dette med oss å gjøre?

Jeg er opptatt av rasjonelle avgjørelser. Vi kan leve med dem fordi det er fornuft og logikk som styrer disse valgene. Jeg mener f.eks. det er fornuftig å bruke ressurser på mennesker med en utviklingsforstyrrelse. De har mye å bidra med, men mange får ikke muligheten. Det er nok mange som kan være enig når det er gode tider, men den norske modellen er under press. Det koster med skole, omsorg og integrering, og når vi kanskje ikke kan ta det for gitt at oljeinntektene vil redde oss, blir mange usikre. Da er det kanskje mindre rom for å vise solidaritet. Jeg lurer på hvordan verden hadde sett ut med et samfunn der det ikke var så nøye med bevisene. Hadde jeg blitt en vinner i det? Sannsynligvis ikke. Jeg tror ikke mange av oss hadde blitt det, så kanskje skal vi prøve å holde på den fliken av rettferdighet vi har? Alternativet er å gå tilbake til en verden da ei gruppe rike, hvite menn styrte.

Jeg tenkte med meg selv da verden var i #metoo modus at det var mye større, og jeg får den samme følelsen nå. Dette er mye større enn Kavanaugh, og jeg er ikke sikker på om noen av oss vinner hvis det irrasjonelle vinner. Det er faktisk det vi snakker om. Det er irrasjonelt å dømme noen man føler er skyldig. Det er mange av oss som sliter med å overbevise i f.eks. i arbeidslivet, og det er ikke alltid det er så veldig fornuftige begrunnelser som holder mennesker utenfor. Det er ingen tvil om at vi møter noen barrierer andre ikke møter. Jeg har ikke noe sympati for Kavanaugh, men jeg kjenner et stikk av gjenkjennelse når sterke krefter i samfunnet vil dømme uten bevis. Det er i realiteten det mange av oss må leve med.

Det jeg mener med overskriften er at reform er bra for samfunnet. Det er hele poenget med reformen, men hvis den er ukontrollert og går for langt, kan vi få et tilbakeslag. Det taper alle på. Det er vel meningen med #metoo at den skal gjøre menn urolige, men jeg er ikke sikker på om jeg er urolig av de rette grunnene.

En voksende NLD-stemme

Jeg har nevnt bokprosjektene mine en rekke ganger på bloggen. Jeg gjorde mye arbeid på romanen den første delen av sommeren, men det ble deretter vanskelig å konsentrere seg, og jeg har derfor tatt en pause. Jeg har mye å gjøre for tiden, men vil ta det arbeidet opp igjen når ting har roet seg ned igjen. Det første prosjektet mitt var en form for selvbiografi. Jeg skrev om Nonverbale lærevansker, og om hvordan det hadde vært å leve med disse vanskene i en verden som ikke visste noe om denne diagnosen. Jeg la det til side etter det siste avslaget (mai 2018), og hadde tenkt å jobbe mer med det seinere. Planen var å fullføre romanen først, men siden jeg har problemer med å fokusere på den for tiden, kikket jeg gjennom NLD-manuskriptet i dag.

Jeg kan egentlig forstå forlagene, for de har nok uhorvelig mange manuskript å lese gjennom, men det er beklagelig at jeg ikke fikk tilbakemelding. Jeg fikk et svar om at de ikke kunne gå videre med prosjektet, men det sa ikke meg så mye. Det er forståelig at de ikke vil bruke penger på en konsulentuttalelse for et manuskript de ikke vil investere i. Jeg er likevel overbevist om at boka mi har et potensiale. Noe annet hadde ikke gitt mening. Det hadde vært som å si at jeg ikke så potensialet i meg selv, men jeg har mye.

Jeg har altså tatt dette dokumentet fram igjen. Det er på i underkant av 70 000 ord, som kanskje hadde vært litt lavt for en roman, men jeg tror jeg får sagt mye om NLD på de sidene. Dette prosjektet handler om så mye. Det er veldig personlig, for det handler delvis om hvem jeg er, hva jeg er. Jeg har prøvd mye i arbeidsivet, og det meste ble feil. Jeg føler ikke at jeg kan kalle meg en forfatter før jeg eventuelt har blitt publisert. Det engelske språket har ordet writer som et synonym til author (forfatter). En er strengt tatt en skriver samme hvordan kvaliteten på arbeidet er, men jeg drømmer altså om noe mer enn å bare produsere en tekst. Jeg vil skrive noe som andre ønsker å lese.

Forlagene ønsker som regel et fullstendig manuskript når det dreier seg om skjønnlitteratur, mens de kan godta et prosjekt som ikke er stort mer enn en idé innen sakprosa. Da må en imidlertid skrive en ganske utfyllende prosjektbeskrivelse. Forlagene ser naturligvis etter innhold. De vil ha et manuskript som presenterer noe nytt, enten nytt stoff eller nye tanker om et kjent stoff. Det er også viktig med en stemme, for det hjelper lite med bra innhold hvis det er feil person som presenterer det. Jeg har hørt en del kunnskapsrike foredragsholdere som ikke burde ha holdt foredraget selv. Det er bare sånn det er. Noen har ikke de ferdighetene de ønsker de hadde. Jeg vet ikke om det gjelder meg også, men jeg tror at både ideen og stemmen har potensiale.

NLD har slitt med anonymitet lenge. Det er ikke lett for en hvilken som heltst stemme å bli hørt, men jeg vil prøve igjen. Det overrasker meg faktisk at ingen har vist interesse for innholdet, men jeg tror det kan forandre på seg de neste årene. Problemet er kanskje at de rette folkene ikke ser at NLD er mer enn de er klar over. Jeg nevnte noe av den siste forskningen i Ny NLD-forskning gir håp. Det går seint fremover, men det kan se ut til at vi kommer litt videre nå. Dette er som å delta på en audition til Idol. Dommerne må bli overbevist, selv om det høres bra ut.

Så hvorfor bør Norge få ei bok om NLD, ei bok som ikke er skrevet av og for fagfolk?

Det er en mangelvare med bøker om NLD uansett. Det er såvidt jeg vet bare ei bok på markedet, Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff (red.). Det er ei bok jeg anbefaler, men det er likevel et stort men. Den er skrevet av psykologer og pedagoger, og Universitetsforlaget presenterer den som ei bok for profesjonelle (f.o.f. PPT, BUP, skole og habiliteringstjenesten). Det er viktig med flere bøker fordi det er viktig å fokusere på de som ofte omtales som de usynlige barna, men det er også viktig å gi plass til de målløse eller lite hørlige stemmene. Det er med andre ord ikke nok med innhold, men vi må ha stemmer også.

Forskningen, og dermed hovedfokuset, har konsentrert seg om barn, men mange av oss vokste opp uten en diagnose. Vi hadde vanskene som litteraturen beskriver, men måtte klare oss alene fordi det bare var et fåtalls forskere som visste noe om NLD på den tida. Det er ikke sikkert det hjelper med fagfolk som sier hvordan vi har det heller, bl.a. fordi de som kan alt det teoretiske har forventninger til hvordan vi bør være. Vi må oppføre oss i henhold til hva litteraturen sier at vi er. Det er dessuten mange som har vært nødt til å leve med nederlag og anklager om trass og latskap. Det er ikke lett å unngå konsekvensene av en manglende fungering. Andre tilstander har såkalte seinskader. Det er en relevant term for oss også, for møtet med livet kan gi en del av oss flere utfordringer. Tenk deg at du aldri føler deg hjemme. Du føler kanskje at noe er galt, og du kan se at du ikke klarer det de fleste andre klarer.

Jeg var en av de som prøvde å finne ut av livet, og meg selv. Jeg ville forstå hvorfor jeg ikke var som andre, men var egentlig sjanseløs de første 42 årene av livet mitt. Det har ikke vært lett de siste 8 årene heller, men det hjalp å få diagnosen. Da kunne jeg begynne å forstå verden, og hvordan jeg kunne finne min plass i den. Det er krevende å gjøre dette som voksen, for det er ikke lett å forandre på en stabil personlighet. Det er derfor det er viktig å starte dette arbeidet tidligst mulig. Det er abslutt ikke kroken på døra for de som har en NLD-hjerne. Vi kan få veldig gode liv, men det krever noe av oss, men også av familie, skole og arbeidsgivere. Det er kanskje store ord, men prosjektet mitt er en del av et større prosjekt. Jeg bidrar kanskje ikke med mer enn én murstein i konstruksjonen, men jeg håper å bidra. Det er derfor viktig med bøker på det norske markedet.

Jeg starter med redigeringsarbeidet i kveld, og kanskje finner jeg en stemme som når langt nok? Hvis ikke håper jeg andre stemmer klarer det. Jeg har oppfordret andre NLDere til å skrive tidligere, og gjør det igjen. Vi trenger flere stemmer.

Jeg fant mestring i vansker

Kristtorn. Jeg liker symboler og går forbi dette hver dag. Kristtorn minner meg om jul, om den dramatiske reisen til Josef og Maria. Det dreier seg om håp og mot.

Jeg liker symboler og går forbi dette hver dag. Kristtorn minner meg om jul, om den dramatiske reisen til Josef og Maria. Det dreier seg om håp og mot.

Jeg tenkte bevisst over hvorfor jeg skrev da jeg startet denne bloggen, men tenker ikke alltid på det i dag. Jeg fikk diagnosen Nonverbale lærevansker (NLD) for åtte år siden. Det var ikke mange som visste noe da, og den litteraturen som var tilgjengelig, fokuserte på barn, og på begrensningene. Jeg prøvde å finne informasjon, og brukte bloggen til å utforske. Den ble et verktøy for å forstå livet som en voksen NLDer. Det har etter hvert blitt like mye et pusterom som et behov for å dele viktig informasjon. Jeg har ikke en «man cave», et mekkerom eller liknende, men bruker bloggen til å slappe av med noe jeg trives med. Jeg håper likevel jeg skriver om noe relevant med jevne mellomrom.

Jeg får iblant kommentarer fra Anita, en annen voksen NLDer. Hun nevnte i den siste kommentaren sin at hun vurderte å skrive om NLD selv. Det oppfordrer jeg henne og andre NLDere til å gjøre. Det er mange grunner til å skrive. Det er for det første nyttig for forfatteren fordi denne må tenke nøye gjennom opplevelsene sine, og det kan være veldig terapeutisk. Terapi trenger ikke være mer enn at prøver å tenke annerledes, og det kan fort bli et biprodukt av å skrive, spesielt hvis en diskuterer innleggene med andre.

Jeg har prøvd å være litt aktiv på NLD-grupper på Facebook. Jeg ga det fort opp, for det var mye der jeg ikke hadde noe utbytte av. Noen tålte ikke sammenlikningen med Asberger syndrom, mens en rekke medlemmer hadde en tendens til å fokusere på om ditt og datt var NLD, samt legge ut om kjærlighetslivet sitt. Jeg er klar over at det er støttegrupper og at mange av medlemmene sannsynligvis er unge. De får forhåpentligvis noe ut av det, men det blir litt som å se på nyhetene etter en katastrofe. Du blir ikke bedre av å få stadig flere negative detaljer. Jeg prøver å flytte fokuset over til noe positivt.

Jeg vil tro at det er forskere som vil forskere på NLD, men det er ikke lett å få midler til et prosjekt som kanskje ikke resulterer i de store overskriftene. Vi som har diagnosen kan kanskje bidra. Vi kan fortelle om hvordan vi opplever livet, og om hva andre kan gjøre for å integrere oss i samfunnet. Jeg prøvde på det da jeg sendte et manuskript til de største forlagene. Prosjektet mitt gikk ut på å fortelle om hvordan det hadde vært å vokse opp med disse vanskene før noen visste noe om NLD, og om hvordan jeg har prøvd å fungere som voksen. Jeg hadde vel fått høflige svar uansett, men fikk inntrykk av at forlagene i det minste vurderte og diskuterte manuskriptet mitt.

De så kanskje ikke potensialet, men jeg håper de vil gjøre det seinere. Jeg har nemlig ikke gitt opp. Jeg har lagt prosjektet til side for å jobbe med en barneroman, men vil børste støv av NLD-boka seinere. Jeg er overbevist om at det er et marked for den, og det er det forlagene bryr seg om. De ser på om boka har konkurrenter, og hvis den har det, ser de sannsynligvis etter om boka tilfører noe nytt. Jeg tror jeg kan levere, men det er kanskje like greit å vente. Det er deler av historien jeg ikke kan fortelle ennå fordi den ikke er ferdig.

Når det gjelder meg selv er det på mange måter utfordringene som har hjulpet meg til å skrive. Jeg var aldri flink i skolen. Jeg jobbet med studiene til alle døgnets tider, men ble likevel hengende langt etter. Det var seinere jeg utviklet skriveferdighetene, ikke minst etter at jeg startet bloggen. Jeg fant på en måte noe positivt da jeg trodde alt var tapt. Jeg er optimistisk, både på egne og andres vegne. Jeg tror vi kommer til å bli litt mer synlige, og det er mange som kan bidra til at det skal skje. De som skal forske trenger å høre våre historier, så jeg oppfordrer andre til å skrive.

Ny NLD-forskning gir håp

Jeg er ganske opptatt for tiden, men skal etter hvert lese ei bok som Jodene Fine foreslo i en mail nylig. Hun er forsker ved State Michigan University. Jeg skrev til henne, og om henne her på bloggen for tre år siden. Jeg var veldig optimistisk da hun publiserte forskning som fant anatomiske bevis på at hjernen til barn med NLD utviklet seg annerledes enn hjernen til andre barn, inkludert asbergere. Jeg trodde det kom til å bli starten på et nytt stort framskritt, men jeg hørte ikke mer.

Jeg sendte nylig en ny mail til Jodene Fine og fikk et oppmuntrende svar. Hun er en del av ei gruppe forskere som møtes jevnlig for å diskutere NLD-kriterier med tanke på å få diagnosen godkjent neste gang den amerikanske diagnosemanualen DSM blir oppdatert. DSM 5 blir nok værende en del år fremover, men den blir jevnlig oppdatert, så det er mulig å inkludere NLD. Den europeiske manualen ICD 11 ble publisert i sommer, men blir ikke gjeldende før i januar 2022. Det er fordi alle medlemslandene i Verdens helseorganisasjon skal ha tid til å oversette dokumentet og sette seg inn i det som er nytt.

Hovedgrunnen til at det går seint fremover, til at det er så lite forskning på NLD, er at det er vanskelig å få forskningsmidler til en diagnose som ikke er inkludert i en av de to manualene. Den gruppa som jobber med kriteriene prøver forøvrig å forandre navnet til visuospatial processing disorder. Det handler om å forstå hvor et objekt, inkludert dine egne kroppsdeler, er i rommet. Det har f.eks, betydning for avstandsbedømmelse. Det kan få betydning for matematikk, for det er ikke det samme hvor en plasserer tallene. Regnestykket 7-6+5 er ikke det samme som 6-5+7. Det er et tilsvarende prinsipp for lesing og skriving. Vi bruker visuospatielle evner i ulike fysiske aktiviteter. Hvis en f.eks. spiller fotball må en vurdere hastighet, avstand og hvilken bane ballen har. Vi bruker de samme ferdighetene når vi går på gata eller i en korridor med mange mennesker. Vi må vurdere hvordan vi skal bevege oss uten å skumpe borti andre. Dette er også ferdigheter vi trenger for å lese et kart og finne fram, enten det dreier seg om gater, korridorer inne i en bygning, eller i terenget.

Dette er kjente utfordringer innen NLD, og det gir derfor mening å fokusere på visuo-spatielle vansker. En italiensk studie testet to grupper av barn, NLD og dysleksi. De brukte en av de visuelle testene (block design) i IQ-testen WISC der en skal bygge et mønster eller et bilde. Testen bekreftet at NLD-barna hadde større vansker med den visuospatielle delen. Deltakere med dysleksi utførte den bedre, men hadde større vansker med den perseptuelle versjonen. Konklusjonen ble at dyslektikere hadde en lavere behandlingshastighet, de hadde større vansker med persepsjon, mens NLDere hadde vansker med såkalt visuokonstruktive ferdigheter. Det er et fint ord for å si at en gjenkjenner komplekse former og mønstre (inkludert bokstaver og tall, også når en ser dem fra en annen vinkel. Helse Stavanger har en veiledning til Montreal Cognitive Assessment, og den gir noen indikasjoner på hva en ser etter.

Dette høres ut som starten på tiltak som er rettet spesifikt mot NLD, og det er positivt. Jeg kommer nok tilbake med mer informasjon om nyere forskning etter hvert. NLD er ikke det samme for alle, men en god del føler det som i animasjonen øverst. Jeg håper flere oppdager disse barna etter hvert.

Veien til transhumanisme

Einstein i 1947. Foto: Wikimedia Commons

Bildene av Einstein er like ikoniske som mannen. Noen mener han hadde Asberger-trekk, men det er utelukkende spekulasjon. Foto: Wikimedia Commons

Det er ikke ofte jeg får kommentarer på bloggen, så denne gangen skal jeg kommentere et av mine egne innlegg. Det er et spørsmål som melder etter Den mørke sida av nevrodiversitet. Det er en motsetning mellom tanken om at utviklingsforstyrrelser i den utstrekning vi har i dag er naturlig, og det faktum at dette gjør livet vanskeligere for mange. Noen vil kanskje si at det ikke er noe i veien med det positive synet nevrodiversitet innebærer, men at det er samfunnets reaksjon som gjør livet vanskelig. Det kan vel stemme, men jeg kan ikke se for meg at alt karakteriseres som naturlig. Jeg vet ikke om forskerne har funnet ugjendrivelige bevis på at schizofreni er arvelig, men det er mye som tyder på det siden flere generasjoner i samme familie ofte har sykdommen. Albinisme er en arvelig tilstand som gjør at en mangler pigmenter i huden, håret og øynene. Dette får konsekvenser for synet og gjør at en trenger beskyttelse mot sola. Det hadde vært urimelig å si at dette var naturlige tilstander, at det bare var en annerledes måte å fungere på. Hvorfor er autisme naturlig, men ikke andre medfødte tilstander?

Jeg er enig i at autismesymptomer sannsynligvis er egenkaper som menneskeheten har hatt fordeler av. De egenskapene mange asbergere har kan utvilsomt skape noen få genier, men hva med resten, og hva skjer hvis resten blir ei stadig større gruppe? De som støtter nevrodiversitet mener at den store økningen i forekomsten av autisme er positiv fordi autisme er naturlig. Det er mange som peker på spesifikke historiske personer som de mener hadde Asbrger syndrom, men det er umulig å sammenlikne dem med vår verden.

Mange av de personene som gjerne trekkes fram kom fra velstående familier. De trengte ikke gå på offentlig skole, og de hadde sannsynligvis mye hjelp. Poeten Emily Dickinson og vitenskapsmannen Isaac Newton var sannsynligvis ikke personer det var lett å bli glad i. Sistnevnte var spesielt kjent for å være ganske bøs. Det er imidlertid ikke så enkelt å gi dem en diagnose. Jeg kan godt tenke meg at en som ligger langt foran andre på et bestemt felt, har lite tålmodighet med andre, og er hovedsakelig interessert i å drive med sitt eget arbeid. Det kan nok produsere en atferd mange vil tolke som autistisk i dag. Det er kanskje mer interessant å spørre om disse geniene hadde klart seg i dagens samfunn enn om de var autister.

Jeg har truffet på en del personer i årenes løp som hadde Asberger syndrom, NLD og ADHD. Det var ikke vanskelig å finne de gode sidene deres. Det var mennesker med mange gode kvaliteter, men det blir for romantisk å si at det ikke var noe annet der også. Det har vært noen forsøk på å skape fiktive skikkelser i drama-serier på TV. Jeg er forsiktig med å diagnostisere skikkelser når det ikke blir sagt direkte at de har en diagnose, men det er noen som mange med en diagnose identifiserer seg med. Jeg har ikke sett serien Criminal Minds på en del år, men jeg var spesielt begeistret for Spencer Reid. Jeg har lest Sherlock Holmes jevnlig de siste 30 årene, og ser mye der jeg liker. TV og film har likevel en tendens til å spre/skape stereotyper.

Noe av det som får meg til å tvile på nevrodiversitet-budskapet er at livet ikke er en drama-serie. Realiteten er at forekomsten av autisme og ADHD øker. Jeg kjener ikke til studier som viser det samme for NLD, fordi det nesten ikke blir forsket på Asbergers nære slektning, men det er ikke urimelig å anta at det er en tilsvarende økning der også. Det er lite som tyder på at det er en økning i mennesker som fungerer så bra som nevrodiversitet-tilhengerne hevder. Når det gjelder suksess (utdanning, arbeid og sosialt) er det faktisk ikke så stor forskjell på høytfungerende og lavtfungerende autister. Dette burde bekymre flere, for hvis det er sånn at samfunnet produserer flere med en utviklingsforstyrrelse, altså flere som ikke klarer det samfunnet forventer, hva vil det ha å si for framtidas arbeidsmarked? Jeg har nevnt i flere innlegg at det er mange som tror at AI kommer til å ta over flere av jobbene som mennesker gjør i dag. Vi kan få en situasjon der vi ikke har noe valg. Vi blir stadig flere, men det er kanskje færre som kan gjøre jobbene likevel.

%d bloggere like this: