Ja til kvalitetsforskning

Det er en by med hus, gater og biler på den andre sida. Dette er hjernen.
Det er en by med hus, gater og biler på den andre sida. Dette er hjernen.

Jeg liker ikke å kritisere andre, men noen ganger må en bare si seg uenig. Jeg har ikke fokusert på Nonverbale lærevansker i det siste, så jeg søkte etter informasjon for å se om det var noe nytt. Jeg fant bl.a. et blogginnlegg som angrep NLD-forskning, og denne bloggeren hadde et problem med det ønsket forskerne har om å forstå hva som skjer i hjernen. Denne bloggeren mente at det ikke var noen årsak en skulle lete etter; det var bare mangfold. Hun gikk faktisk så langt at hun advarte mot eugenikk, for hvis jeg forstod henne rett, mente hun at det var en reell fare med hjerneforskning.

Rasehygiene er et annet ord for det, og det må vi absolutt ta alvorlig. Det er ikke så lenge siden mennesker ble sterilisert for å være litt annerledes, eller for å ha psykiatriske tilstander som ikke alltid var så alvorlige. Politikerne hadde altså tatt en beslutning om at det var enkelte grupper en ikke ville ha i amfunnet. Det skjedde i Norge også, så det er en mørk historie knyttet til dette feltet. Vi har hedret østerrikeren Hans Asberger gjennom å bruke navnet hans på den tilstanden han studerte, og det ble antatt i mange år at han heroisk reddet autistiske barn fra nazistene, men det var langt fra sannheten. Det viste seg at han sendte vekk de han mente var lavtfungerende til en klinikk han må ha visst drev med eutanasi. Han var dermed med på å bestemme hvem som var skikket til å leve i samfunnet, hvem som skulle leve og hvem de skulle drepe. En av de andre respekterte autisme-forskerne på 1940-tallet, Leo Kanner, formulerte forøvrig begrepet «refrigerator mother», så jeg vet ikke om han fortjener mer respekt.

Jeg sammenligner ikke nevrodiversitet med tvilsom forskning, men mye av det jeg hører om nevrodiversitet høres problematisk ut.  Det innebærer på en måte at en blir overlatt til seg selv. De tenker ikke over at det faktisk er en del som ikke klarer seg uten den hjelpen de får, selv om den ofte ikke er nok. Det er mange som har ikke råd til å tenke at de ikke trenger noen tiltak i skolen, og i alle fall ikke i arbeidslivet. Det er nemlig den naturlige konsekvensen av en alle er innenfor en naturlig varisasjon-tankegang. Det fungerer for de som har forutsetninger for å klare seg i skole og arbeidsliv, eller som får den rette støtten, mens det ellers er mange knuste drømmer.

Vi trenger forskning, men det er kanskje like greit at forskningen på NLD ikke startet så tidlig, for det var nok ikke mye forskning på den tida som ville ha klart seg gjennom en etisk granskning i dag. Forskningen på NLD går tilbake til en artikkel Helmer Myklebust skrev i 1975, og den var en oppfølgning av kapittelet om NLD han skrev i Johnson og Myklebusts lærebok om lærevansker i 1967.

Goldberg og Costa publiserte i 1981 en studie på hemisfære-forskjeller, knyttet til hvordan en representerte informasjon. Rourke-gruppa (ledet av Byron Rourke) er kanskje de mest kjente forskerne, og de som sørget for at NLD ble tatt mer alvorlig. De leverte mange viktige bidrar i løpet av en 30-årsperiode, og er nok mest kjent for teorien om at det hos NLD’ere er et underskudd på hvit substans, som det er mest av i høyre hjernehalvdel. Grå substans (nervecellene) kan sammenlignes med hus/nabolag, mens hvit substans (nervefibre, ledningsnett) er veiene som forbinder husene, eller de ulike regionene av hjernen, og som sørger for at signalene kommer superraskt frem. Den høyre hjernehalvdelen er visuell og intuitiv, og kontrollerer bl.a. nonverbale signaler, følelser/det emosjonelle, rom og retningssans og de kreative evnene våre (mens praktiske funksjoner, som f.eks. å snakke, styres av venstre halvdel). Det forklarer mye.

Det sier seg selv at dette er en nevrologisk tilstand, som betyr at forklaringen ligger i hjernen. Jeg er delvis enig i at vi ikke trenger behandling, men selv om det ikke finnes noen medisiner i øyeblikket, kan jeg ikke advare andre mot å ta dem når de kommer på markedet. Det finnes derimot allerede en rekke tiltak en kan gjennomføre på skolen, i hjemmet, og på arbeidsplassen for voksne.

Jeg kan heller ikke si at jeg ikke ønsker et bedre liv for alle som vokser opp med NLD, og jeg tror konsekvensen for mange av de som vokser opp uten noe særlig støtte blir at de ikke får det livet de kunne hatt. Annerledes i denne sammenhengen betyr som regel ikke noe bra. Jeg var en av de som vokste uten noe støtte. Jeg ble bare sett på som annerledes, og ikke på en positiv måte. Det var ikke noe støtte, fordi det ikke fantes noe da, og det var heller ikke noe som het høytfungerende. Jeg startet i første klasse på barneskolen det samme året som Myklebust skrev den nevnte artikkelen sin, og selv om det har skjedd en del innen forskningen de 47 årene som har gått siden, er det fremdeles mye som mangler. Det har gått seint fremover.

Jeg tror ikke det er mange som samler på diagnoser, men diagnosene forteller oss likevel noe om hvilke områder disse menneskene trenger mest støtte i. Poenget er vel ikke at alle skal gjennom det samme løpet, men at alle får det de trenger for å lykkes som voksne. Det inkluderer kanskje å hjelpe mennesker i å ta det rette utdanningsvalget. Jeg har inntrykk av at der det skjer i dag er hovedmålet å begrense elevene, ikke å hjelpe dem til å oppnå noe mer. Det er mange som vil mer, som vil vise verden at de er mer enn andre ser dem som. Det skjer ikke automatisk. Det skjer ikke gjennom nevrodiversitet.

Hvorfor nevrodiversitet?

Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den forteller oss likevel noe om at det er opp til oss.
Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den forteller oss likevel noe om at det er opp til oss.

Jeg starter med en hardfør løvetann. Den er inspirerende, men problematisk samtidig. Det er forskjell på oss, og vi kan ikke forvente at alle skal ha like my resiliens. Det er noen som kommer dårlig ut av møtet med et samfunn som kan være kaldt og brutalt. Hvordan går det med dem i et samfunn som omfavner nevrodiversitet?

Jeg fikk diagnosen NLD for 12 år siden og prøvde umiddelbart å finne mest mulig informasjon om hva dette var. Det var ikke akkurat flust av bøker og artikler på norsk, og fastlegen hadde i alle fall ingen svar, men jeg kjøpte det som ble markedsført som den første boka på norsk. Jeg tror Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff fremdeles er den eneste på norsk. Den er tilgjengelig hos Universitetsforlaget, og er ellers tilgjengelig som lydbok på Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek. En kan også finne mye av det samme innholdet i Statped skriftserie nr. 20. Les den her.

Jeg kom nylig over en bloggpost som var kritisk til den forskningen The NVLD Project støtter, men forfatteren var egentlig negativ til all forskning som prøvde å finne biologiske årsaker til NLD. Det er her nevrodiversitet kommer inn, for denne bloggeren var generelt kritisk til forskning som prøvde å finne ut hva som skjedde i hjernen. Hun mente at den eneste årsaken til NLD var menneskelig mangfold. Vi lever i en verden der alle er forskjellige. Noen er dyktige der vi sliter, men vi er likevel alle innenfor en normal variasjon. Det er nevrodiversitet i et nøtteskall, og jeg har alltid vært kritisk til en tankegang som gjør spes.ped overflødig.

Jeg er ikke enig i at forskning automatisk forteller oss at det er noe galt med alle som har NLD, at vi er syke. Jeg er derimot tilhenger av å utvikle hjelpemidler og strategier som fungerer, og målet må være at flest mulig skal fungere som selvstendige voksne. Det har ikke noe med at ingen tror på dem, men kunnskap kan kanskje øke sjansen for at andre enn foreldrene tror på dem. Det er en del av de andre slektningene, og ikke minst representanter for helsevesenet, som har et stykke å gå.

Når det gjelder årsaker går teorien om et underskudd i hvit substans i høyre hjernehalvdel i alle fall tilbake til slutten av 1980-tallet (Byron Rourke), kanskje tilbake til den første forskningen på slutten av 1960-tallet (Myklebust og Johnson), men jeg forstår skepsisen til de som vil ha diagnosen anerkjent og inkludert i en manual for pykiatriske diagnoser. Det er ikke der vi hører hjemme..

Er du klar?

Bilde av pandemic brettet. Pandemic er et ganske enkelt,men veldig intenst spill der spillerne skal samarbeide mot spillet. Foto: Cynthia Wiik
Pandemic er et ganske enkelt, men veldig intenst spill der spillerne skal samarbeide mot spillet. Foto: Cynthia Wiik

Jeg hadde spilt dette spillet 3-4 år da viruset var en realitet, men virkeligheten var ikke helt den samme. Spørsmålet i overskriften er legitimt i våre dager. Jeg sikter til ei brosjyre som Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap (DSB) sendte til alle husstander for noen år siden, og flere av artiklene på nettstedet sikkerhverdag.no. Der står det bl.a. ei liste over ting alle bør ha hjemme til enhver tid.

De nedtoner faren for at noe dramatisk skal skje, men det er nok en grunn til at de satser så mye på informasjon. Det er dessuten litt seint å tenke på beredskap etter at noe har skjedd, så en må forberede seg som om noe kommer til å skje. Et av scenariene har med strømnettet å gjøre, og frykten er at strømnettet kan bryte sammen. Jeg vet ikke hvor sannsynlig det er, men det er et faktum at få nye boliger har pipe, men de har derimot et ventilasjonsanlegg som krever strøm for å virke. Dette anlegget skal skifte ut lufta, for husene er så tette nå at det ikke blir noen utskifting av luft uten strøm. Det har dessuten blitt et nytt strømbehov vi ikke hadde tidligere, lading av elbiler. En kan tenke seg at strømforbruket er så høyt i en periode med sprengkulde at nettet ikke kan håndtere det. Vi har derfor fått beskjed om at vi kan være nødt til å klare oss helt uten hjelp i tre døgn.

Jeg er litt forundret over det som skjer nå. Det er for tiden 114 korona-pasienter på intensivavdelinger og 283 totalt, en reduksjon fra 118 og 383 de siste to ukene. Det var mange som spredte frykt da tallene var på det høyeste, og det ble skapt et inntrykk av at helsevesenet var i ferd med å bryte sammen. Jeg sitter igjen med flere spørsmål, bl.a. kapasiteten innen intensivpleie (livstruende tilstander). Tenk deg at vi får en mer akutt situasjon (uvær, sabotasje, tekniske problemer, terrorisme/krigshandlinger), og at det er behov får å gi flere tusen intensiv pleie. Klarer helsevesenet det hvis snaue 400 på landsbasis er for krevende?

Jeg kritiserer ikke sykepleiere, leger and andre som jobber på sykehusene. Dette er nok et politisk spørsmål, men det er mye som ikke gir så mye mening her, bl.a. tallene for flokk-immunitet. Dette er et tall som forteller oss at en stor nok del av befolkningen har utviklet antistoffer, og konsekvensen er at vi kan se en oppblussing, men at den etter hvert vil dø ut, fordi det ikke er nok individer som kan bli smittet.

Da virker det litt snodig når FHI sier at 90 000 til 300 000 kan bli smittet etter nyttår. Vi har i øyeblikket lave smittetall, som tyder på at flokkimmuniteten håndterer situasjonen, og hvis dette kommer ut av kontroll, er det ikke sikkert at svaret er de få uvaksinerte. Det har blitt sagt at korona kan utvikle seg til å bli noe tilsvarende influensa, og det vil i så fall bety at rundt 1000 mennesker kommer til å dø i Norge hvert år.

Jeg protesterer ikke mot det arbeidet myndighetene gjør, men jeg synes det er legitimt å spørre om vi er klar, for selv om korona kan gi alvorlig sykdom hos noen, burde ikke dette være den epidemien som truet med å ødelegge et samfunn. Hvis vi setter et tall for hvor mange innlagte vi klarer å håndtere uten at systemet bryter sammen…. Vel, jeg synes det burde være langt høyere.

Jeg skriver mest om funksjonsnedsettelser på denne bloggen. Det er enda viktigere for denne gruppa å ha en plan. DSB anbefaler at vi snakker med familie, venner, naboer, assistenter og andre mennesker i livene våre om hvordan en krise vil påvirke oss, og hva vi trenger hjelp til. Det er også lurt å tenke over hvem en kan spørre om spesifikke ting. Det vil gjøre oss forberedt. Er det en tilsvarende plan vi kan lage for en epidemi? Jeg håper det.

En bittersøt jul

Mamma var glad i jul og denne stod på stuebordet hennes. Jeg vil alltid tenke på den barnslige gleden hennes.
Mamma var glad i jul og denne stod på stuebordet hennes. Jeg vil alltid tenke på den barnslige gleden hennes.

Det er lenge siden jul var jul for meg. Det har de siste årene vært mer preget av tap, bl.a. fordi jeg mistet den gode følelsen vi kaller julestemning. Jeg har egentlig ikke mistet den, men det tok mange år før jeg forstod at den bare hadde forandret seg. Den magiske opplevelsen fra barndommen kommer naturligvis aldri tilbake, og det var nok de store forventningene, den uunngåelige skuffelsen og stresset som tok vekk den siste julestemningen jeg hadde.

Jeg har hatt noen erfaringer, ikke minst i arbeidslivet, som ikke akkurat har gjort det lettere å finne de gode følelsene. Det er kanskje vanligere enn jeg tror å miste denne og de enorme forventningene vi hadde til jul i barndommen. Det jeg har i dag er kanskje ikke så verst tross alt. Jeg setter pris på middagene, dessertene, filmene og brettspillene vi spiller, og den roen som preger hele uka mellom jul og nyttår. Det føles likevel som at jeg skulle føle noe mer. Jul betydde jo så mye for meg i mange år, og følelsen var fremdeles ganske sterk for bare noen få år siden, så hvor ble det av den?.

Jeg fikk et nytt tap i år. Det hender jeg tar opp telefonen, finner mammas nummer, og i det jeg skal skal ringe husker jeg at det ikke er en mulighet lenger. Dette blir en spesiell jul, en jeg tror kommer til å være litt søt, men med noen bitre følelser også. Jeg skulle ha reist med familien til Haugesund for å tilbringe jula med mora mi, men hun døde i april i år. Hun tilbrakte den siste tiden på et omsorgssenteret som ikke ga henne så mye, og minst av alt omsorg. Det var derfor hun døde på det tidspunktet hun gjorde.

Jeg trodde jeg skulle få beholde henne noen år til, så det var et sjokk da hun døde. Jeg er samtidig takknemlig for det hun var for meg i alle år, og selv om jeg har minnene, er det også som at en stor del av livet er borte nå. Hun opplevde det samme i 1986 da hun ble foreldreløs. Det var på en måte året da hun måtte legge bak seg oppveksten i Bodø og Kong Sverres gate i Haugesund, og klare seg alene. Besteforeldrene mine levde på samme adresse fra huset ble bygget i 1948 til de døde i 1982 og 1986. Vi hadde alle en forbindelse til huset så lenge de bodde der. Det var mammas barndomshjem, og et samlingspunkt for alle i familien. Mamma ble foreldreløs som 46-åring, og det var for hennes del ikke bare et farvel til foreldrene sine. Det var også et farvel til gata hennes og det som kanskje hadde vært noe av det beste ved Haugesund. Det aller beste ved Haugesund var nok den korte avstanden til Førde i Sveio, der mye av slekta var, og nest etter Bodø var det nok denne bygda som var hjem for henne.

Jeg er i samme situasjon nå. Jeg kommer ikke til å se mamma igjen, og selv om jeg ikke har det samme forholdet til huset hennes i Bevertunet, kanskje fordi det ikke var barndomshjemmet mitt, er det rart å tenke på at det skal bo noen andre der nå. Jeg hadde sterkere føelser til mammas landsted i Vikebygd. De som «kjøpte» det betalte bare en brøkdel av det huset var verdt, og det er bittert når jeg tenker over hvor mye arbeid mamma la ned i den plassen, og hvor mye den betydde for henne.

Jeg kommer nok til å føle en god del glede og takknemlighet denne jula, men det vil også være en følelse av at det er en person som mangler. Jeg pleier å ringe til mamma på Julaften og Nyttårsaften hvis vi ikke er sammen, og det vil nok alltid plage meg at jeg ikke kan gjøre det igjen. Jeg skal ikke bli en Ebenezer Scrooge, men det er for lett å si at jeg fremdeles har de gode minnene. De er ikke nok, fordi de viser ikke nødvendigvis hvem hun var. Det var nok noe som skjedde på et eller annet tidspunkt, og jeg tror det var da hun kom til Haugesund. Jeg har opplevd selv at en oppvekst i Haugesund kan være vanskelig.

Hun hadde drømmer på egne vegne og på mine. Jeg skal prøve å realisere mine, og kommer nok til å undre meg underveis på om hun kan se meg, og om hun er stolt. Jeg skal gjøre mitt beste, og jeg tror på en «happy ending». Forfatterdrømmen min er egentlig vår drøm, for hun heiet meg alltid frem. Hun gledet seg over hva jeg allerede kunne gjøre, og jeg tror hun kommer til å like fottsettelsen. Jeg tror ikke jula blir så verst likevel.

Et godt år for NLD

Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.
Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.

Jeg har en følelse av at NLD har vært ganske stillestående de siste årene. Det har vært enkelte prosjekter ledet av Columbia University, men de store nyhetene har uteblitt. Det begynner kanskje å skje ting nå. Vi kan i alle fall håpe.

The NVLD Project er en organisasjon som arbeider for å skape bevissthet om NLD, og å hjelpe mennesker med NLD. De samler også inn penger som de donerer til forskning på NLD, hovedsakelig ved Columbia University. De skrev nylig i nyhetsbrevet sitt for desember litt om årets fremganger. Her er noen av dem:

En ekspertkomite har blitt enige om kriteriene for Developmental Visual-Spatial Disorder. Jeg har nevnt i tidligere innlegg at de ville bruke denne betegnelsen i det videre arbeidet, og det er den de prøver å få inkludert i diagnosemanualen DSM. Det er for tiden forskere som arbeider med å bevise at DVSD fortjener en plass i fagterminologien, og det er et steg på veien mot en offisiell diagnose.

Dr. Margolis’ forskerteam søkte om et stipend fra National Institutes of Health, og fikk den innvilget. Det er en seier fordi det er første gang NLD har blitt spesifikt nevnt i en søknad som ble vurdert. Dr Margolis har sammen med Dr. Alex Dranovsky fått støtte fra Columbia Therapeutic Accelator Grant og The NVLD Project til å utvikle en medisin.

Dr. Prudence Fishers team har fullført en studie der de har gått systematisk gjennom NLD-forskning, og denne studien ble publisert i JAMA Psychiatry. Dette tidsskriftet, som utgis av American Mediclal Association, blir regnet som et av de beste innen psykiatri, kanskje det beste. Det var forøvrig den første artikkelen om NLD noensinne i dette tidsskriftet.

Dette har vært et bra år for Amy Margolis og Prudence Fisher, men jeg er ikke sikker på om jeg liker nyheten om at de jobber med å utvikle en medisin. Det vanlige så langt har vært å behandle NLD med praktisk læring. Det kan skje i små grupper der en trener på sosiale ferdigheter, ergoterapi (øve på bl.a. finmotorikk og å forstå og bruke ansiktsuttrykk), ulike strategier for å bli bedre til å organisere osv. Dette er tiltak for skolen, men det er tilsvarende tiltak for hjemmet og arbeidsplassen. Jeg mener at NLD ikke er en psykiatrisk diagnose, men mange vil likevel ha god nytte av f.eks. psykoterapi, andre typer samtaler og eksponeringsterapi. Det er fordi tilleggsvansker som angst og depresjon lett kan oppstå.

Det er snakk om en kompleks tilstand med mange ulike symptomer, men hvis forskerne får rett kan de si «hva sa jeg?» Jeg er i utgangspunktet skeptisk hvis de hevder at medisinen skal behandle hovedutfordringene, og jeg har mest tro på at dette er et blindspor, som vil føre til at nye stipend uteblir. Medisiner kan neppe brukes alene, for de må brukes sammen med annen form for terapi, men det er ikke sikkert det skjer. Det er mye overlapping mellom NLD, ADHD og ASD (autisme), og jeg har sett tilfeller der medisin alene blir brukt til å behandle ADHD. Det er sjelden vellykket.

Jeg høres kanskje litt negativ ut, men det er tross alt positivt med fremgang. Det arbeidet de gjør i USA for tiden kan føre til at NLD blir en offisiell diagnose, men jeg håper hjelpen vil bestå av mer enn resepter. Det nytter ikke å lete etter raske, enkle løsninger, og er det virkelig ønskelig med medisiner hele livet?

Klasseskillet

Den gamle arbeidsplassen min der jeg pakket rundfrossen makrell for Iglo ble revet i 2010 og erstattet med parkering og kontorbygg for Aibel.
Den første jobben min var å pakke rundfrossen makrell. Iglo ble revet i 2010 og erstattet med dette parkerings og kontorbygget for Aibel.

Det finnes ulike regler for ulike mennesker. Jeg har truffet på det mange ganger i arbeidslivet, så det overrasker meg ikke, men det irriterer meg av og til når jeg ser overskrifter om noen som forventer sympati, eller som media åpenbart ønsker å skape sympati for.

Det handler ofte om overskrifter om en jobbsøker som har fått mange avslag. De fleste dreier seg om mennesker jeg ikke alltid har så mye sympati for, ikke fordi de ikke fortjener en jobb, men fordi det ei stor gruppe blant oss som blir stående utenfor samme hvor stor etterspørselen i markedet er. Det var nylig en ny sak på TV2 om en av de jeg har sympati for. Anette hadde søkt på 55 jobber uten å få napp, og kanalen fulgte opp med en uttalelse fra Arbeids – og inkluderingsministeren i dag. Anette er hørsels og synshemmet, men møter bare stengte dører når hun søker på offentlige jobber, som er i strid med politiske løfter. Det er dessverre mange av oss i samme situasjon.

Hvis en googler temaet finner en også oppslag som dreier seg om funksjonsfriske Daniel (150 søknader), Jan Kåre (100 søknader), Christer (100 søknader), Lene (godt over 100 søknader) og Rajan (100 søknader). Poenget mitt er at selv om dette kan skje med funksjonsfriske har de ikke like store hindre som jobbsøkere med funksjonsnedsettelser. Det er et sjokk for mange å oppdage at det ikke er plass til dem på arbeidsmarkedet, for de har gjerne blitt oppmuntret til å utdanne seg. De som ansetter vurderer åpenbart ikke disse menneskene på samme måte som pedagogene som har undervist dem. Det er noe mange ikke reflekterer over når de kaller andre for navere. De kjenner ikke historien og nederlagene bak et vedtak om uføretrygd. De burde forstå at et liv utenfor er vanskelig, men de gjør ikke det.

Jeg tar ikke uttalelser fra Hadia Tajik eller andre politikere alvorlig. Det handler om tillit og mistillit, og det er det siste jeg har til politikere. De sier gjerne de rette ordene, vel vitende om at den grunne empatien deres er en løgn, men de uttaler seg også om ting de ikke vet noe om. Ord betyr ingenting når handlingene deres sier noe annet, og det er vanskelig å forstå hvordan vi kan kalle dette hederlige mennesker. Det er bare én annen industri som er så bevisst svikefulle, men som likevel nyter en tillit de ikke har gjort seg fortjent til. Arbeidsministeren sier at situasjonen er fortvilende. Den er ikke det for henne, men for de som har en arbeidsevne, men kanskje ikke inntektsevne.

Det er dessverre et faktum at stadig flere arbeidsplasser forsvinner, og jeg tenker f.o.f. på ufaglærte jobber, eller på jobber som tilbyr mennesker en yrkesutdannelse gjennom praktisk arbeid. Det er f.eks. ikke behov for å reparere sko i dag, og det er derfor ikke mange skomakere igjen. En kan vel si det samme om yrker som smed, bokbinder og møbelsnekker. Jeg valgte det bildet jeg gjorde fordi det var der den første jobben min var. Jeg jobbet to sesonger med å pakke rundfrossen makrell, og dette var en mulighet for de som ikke var kvalifisert for andre jobber. Jeg kan ikke si at det var en interessant jobb, men det var ganske godt betalt, og jeg følte meg ganske nyttig da jeg var der. Den jobben jeg gjorde bidro til eksport til bl.a. Tyrkia og Japan.

Jeg var mer akademisk anlagt og sluttet i jobben for å studere, men jeg møtte på det samme problemet som Anette etter studiene. Det var ikke lett å få jobb, og de tallene jeg har nevnt i dette innlegget er faktisk ganske lave. Det er noen som har søkt på langt flere jobber, men problemet forsvinner ikke, selv om en og annen politiker uttrykker sympati. Vi får ikke den sympatien hos de som faktisk skal ansette oss, og selv om vi hadde fått den, ville det ikke betydd noe uten et jobbtilbud. En kan noen ganger lure på om politikerne ser på funksjonshemmede som samfunnsmedlemmer når heller ikke det offentlige vil ansette dem.

Tenk det verste

Bilde av sola som skinner i en vann på asfalt. Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.
Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.

Husker du tilbake til mars i fjor? Myndighetene stengte ned landet og innførte med de strengeste tiltakene siden andre verdenskrig. Det ble ikke en like dramatisk nedstenging i november samme år, men regjeringen anbefalte at folk holdt seg hjemme, og alle ble bedt om å unngå unødvendige utenlandsreiser. Det var også en del skoler som innførte hjemmeundervisning den siste uka før jul. Høytiden ble ikke avlyst, men alle ble oppfordret til å begrense antall gjester til ti.

Vi er ikke helt tilbake til start, men vi styrer kanskje mot en nedstengning igjen. Det har blitt innført noen tiltak, der en-meteren er den viktigste, som innebærer at vi må bruke maske hvis det ikke er mulig å holde en-meters avstand. Det er kanskje en tilfeldighet, men alle disse begrensningene ser ut til å komme kort tid før en ferie.

Det har vært overraskende mye snakk om mental helse siden dette viruset ble overført. Det er overraskende fordi dette er noe vi kan forberede oss på. Vi må bare akseptere at mennesker har ulike nivåer av resiliens, men sier det ikke litt om hvor på skalaen vi er når en stor del av befolkningen sliter med en såpass moderat isolasjon? Det er samtidig ikke overraskende når dette går utover pusterommene våre, de aktivitetene og turene som normalt gir oss den energien vi trenger i hverdagen.

Det er ulike former for depresjon og det hadde ikke overrasket meg om det kom en ny diagnose etter denne pandemien. Det som har overrasket meg mest er at så få har snakket om å styrke immunforsvaret. Det er ikke det at den rette maten redder oss mot alt fra virus til depresjon, men det er ingen tvil om at det har en positiv eller negativ innvirkning, alt etter hvordan kostholdet er. Den korte og enkle sannheten er at de sunneste blant oss har størst sjanse, samme hva det er vi snakker om.

Korona er alvorlig nok, men når det gjelder et virus eller en situasjon vi virkelig har grunn til å frykte, er det langt verre ting vi kan utsettes for. Hva skal vi gjøre neste gang, eller hva om det er en annen type scenario neste gang? Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap prøvde for noen år siden å forberede oss på muligheten for at noe kunne skje, f.eks. et strømbrudd som var så alvorlig at det lammet samfunnet. De laget derfor ei liste over ting alle burde ha hjemme, og tanken var at alle må klare seg helt uten hjelp i tre døgn. Det er det som blir forventet av oss, og det krever at vi takler mer dramatiske situasjoner enn vi har hatt de siste par årene. Det verste skjer forhåpentligvis ikke, men vi bør likevel ha en plan for hva vi skal gjøre om det skjer. Det er ikke en situasjon du bør takle alene, så du bør tenke over hvem som kan hjelpe deg, og hva du kan gjøre for andre.

Gode intensjoner er ikke nok

Jeg kan ikke unnlegge å legge merke til at det stort er de samme temaene som går igjen på lista over de mest populære innleggene mine hvert år. Det er i tillegg til NLD, nevrodiversitet som dominerer, men jeg lurer noen ganger på om leserne finner det de leter etter. Jeg er nemlig ikke en tilhenger av denne tankegangen.

Jovisst, det høres umiddelbart positivt ut å komme vekk fra tankegangen om at det som gjør oss forskjellig fra andre ikke er svakheter eller noe vi trenger hjelp for, noe som må kureres. Jeg liker også tanken om at vi ser løsninger andre kanskje ikke ser, og samme hvor naivt det høres ut, skulle jeg ønske at verden hadde et sterkt ønske å å rydde plass for oss. Jeg har truffet på ungdommer som er overbeviste om at de ikke trenger å gjøre noe som helst for å tilpasse seg. Det er samfunnet som skal tilpasse seg dem, og anerkjenne dem som mennesker samfunnet trenger. Dette er nevrodiversitet i et nøtteskall.

Nevrodiversitet brukes om grupper, mens det enkelte individet er nevrodivergent. Det er et forsøk på å skape et mer positivt syn på ulikheter, for det er alt f.eks. ADHD, autismespektertilstander (ASD) og NLD er. Mennesker har ulike hjerner, som alle er innenfor en naturlig variasjon. Jeg lurer likevel på om vi gjør de unge noen tjenester når vi promoterer dette synet, som er et falskt bilde av virkeligheten. Jeg vet ikke om dette er unikt for Norge, men vi har en situasjon som kan karakteriseres som «alternative fakta». En av President Trumps rådgivere brukte denne formuleringen en gang da hun forsvarte en kollega, og ble laterliggjort for det. Jeg er likevel ikke sikker på om begrepet er helt feil.

Jeg tror vi har en virkelighet som ikke alltid er åpenbar. Norge er på mange måter i overkant sosialistisk, samtidig som vi er i overkant kapitalistisk. Vi liker dessuten ikke å vise at det er noen mennersker vi ikke liker, og later derfor som at vi liker alle. Dette er et av kravene i arbeidslivet, for hvis du faller litt gjennom i det sosiale livet på arbeidsplassen, er det mange som tenker at du ikke er en kollega eller arbeidstaker de ønsker seg i bedriften. Det sosiale spillet er langt mer komplisert enn mange er klar over. Du må rett og slett kjenne til de alternative fakta, de som ligger under overflaten.

Jeg har gjort noen erfaringer selv, og jeg har møtt andre som ikke har mestret det sosiale spillet like godt som andre. Det er dessverre ingen som får muligheten til å starte på nytt igjen, men jeg skulle gjerne ha skrudd tiden tilbake til 2002, da jeg startet å jobbe som lærer. Jeg gjorde en god jobb i klasserommet, men konsekvensen av det sosiale spillet på den første arbeidsplasen min var at rektoren løy om meg da andre potensielle arbeidsgivere ringte til denne referansepersonen. Jeg fikk mistanke om det etter at jobbtilbud ble trukket tilbake, og fikk det til slutt bekreftet da jeg snakket med en av dem. Jeg opplevde altså ikke at det var noe rom for de som er litt annerledes.

Det absurde rådhuset i hjembyen min representerer motstand.
Det absurde rådhuset i hjembyen min representerer motstand.

Det er en grunn til at jeg ikke er så begeistret for en merkelapp som nevrodivergent, for hvor står vi hvis vi skal gjennom en lang skolegang der vi ikke får noen hjelpetiltak i det hele tatt? Vi kan jo ikke få det, for det vil være å innrømme at vi faktisk trenger litt hjelp. En annen ting det er vanskelig å forsvare er de eksluderende, og sågar nedsettende kommentarene om nevrotypiske, de som er utenfor. Det er i utgangspunktet en selvmotsigelse å definere noen som utenfor og noen som innenfor, fordi hele tanken med nevrodiversitet er at en vil vekk fra et system der en gir mennesker diagnoser, samtidig som en trenger diagnoser for å avgjøre hvem som er innenfor. Det er i stor grad observasjon, utført av spesialisthelsetjenseten, kombinert med innspill fra foreldre, lærere og barnet selv, som danner grunnlaget for en diagnose. Det ligger et betydelig element av skjønnsmessig vurdering bak tildelingen av en diagnose, og det er derfor en del som ikke får den diagnosen de burde hatt, og som dermed ikke kan kalle seg nevrodivergent. En kan spørre seg hva nevrodivergens og nevrotypisk er, og selv om det kanskje er mulig å identifisere disse gruppene, er det ikke sikkert det hjelper noen å bruke disse begrepene.

En ting er sikkert, det er ingen som kan presentere fysiske bevis på at hjernen deres er mer unik enn andres, eller at noen har en typisk hjerne. Da er det kanskje riktig at alle er innenfor en naturlig variasjon, men det gir ingen rett til å eksludere andre, eller til å ta avgjørelser på vegne av alle innenfor ei gruppe (f.eks. autister).

Jeg tviler ikke på at de som fremmer nevrodiversitet har de beste intensjoner, men intensjoner er ikke alltid nok. Det er mange som er fornøyde med den de er, men det er også en del som ikke alltid føler for å feire ASD, ADHD, NLD og andre tilstander som en gave eller en identitet de bør være takknemlige for. Det er f.eks. noen autister som har vansker med sosiale situasjoner, mens andre ikke har noe språk i det hele tatt. Det er stor variasjon innenfor gruppa høytfungerende også, der noen gjør det bra i arbeidslivet og andre aldri kommer i arbeid. Situasjonen er ikke den samme for alle, og det er ingen som kan representere alle.

Jeg snakker mest for de som har mulighet til å jobbe, men som av ulike årsaker ikke får. Jeg skulle ønske det var mer fokus på å forberede alle på det de vil møte som voksne, for sannheten er at det er en stor gruppe blant oss som ikke er den neste Einstein, Mozart eller det nye innen teknologi. Jeg har møtt noen av de som som mente at de ikke trengte å tilpasse seg. De fortsatte derfor med en atferd de visste irriterte andre. Poenget var at det ikke plaget dem selv, og det var det eneste som betydde noe. Jeg har ikke noe tro på at andre vil godta alle særegenhetene våre, og da må vi prøve å gjøre oss ansettbare. Det handler ikke bare om de arbeidsoppgavene vi skal utføre. Det handler noen ganger om at arbeidet ikke er det viktigste på en arbeidsplass.

Folk antar så mye

Jeg kom nylig over følgende spørsmål på Quora:

How do you deal with neurotypicals who don’t understand a thing about autism and assume things about you.

Det er nok relevant for flere grupper enn autister, men det foregår der også. Det er slitsomt nok med utenforstående som hele tida antar ting, men det kommer egentlig fra alle retninger. Nevrodiversitet høres f.eks. positivt ut i utgangspunktet, d.v.s. at det er normalt og helt akseptabelt å ha en hjerne som fungerer annerledes. Alle er innenfor en naturlig variasjon av det en kan forvente å finne i den menneskelige arvemassen. Denne filosofien fungerer nok ikke like bra i praksis.

Jeg har inntrykk av at begrepet er spesielt populært blant de som har gode språklige ferdigheter og håndterbare lærevansker. Det er også noen som skårer høyt på WISC og WAIS (evnetester for barn og ungdom/voksne), og som er høytfungerende på mange områder, men som ikke gjør det bra i utdanning og/eller arbeidslivet. Det er også noen som ikke har noe språk, og som kanskje ikke opplever at samfunnet setter like mye pris på dem som andre. Nevrodiversitet fungerer ganske enkelt ikke like godt for alle.

Jeg kan forstå ønsket om å komme vekk fra begreper som skaper et inntrykk av sykdom eller noe som ikke fungerer, og som derfor må behandles. Autisme (ASD) omtales f.eks. ofte som tilstander eller forstyrrelser, men det er også ganske vanlig å snakke om nevrotypiske som de andre, de som er utenfor. Det er kanskje litt rart at mange liker å bruke begrepet nevrotypisk for å skape et skille, samtidig som en ikke vil ha dette skillet. Det er ofte autismespekteret de mener er innenfor, men de nevrotypiske er utenfor. Det er altså fremdeles en utenfor-tankegang i det nye, mer inkluderende samfunnet. Det er ikke lett å komme vekk fra tanken om at det er noen som ikke hører hjemme i den samme gruppa som vi gjør. Det handler med andre ord ikke bare om at det er de nevrotypiske som gjør dette.

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde, men kanskje vi ikke skal vise den hele tida?
Jeg liker vrangsida som et språklig bilde, men kanskje bør vi ikke vise den hele tida?

Jeg befinner meg nok i den gruppa som mener det er nyttig å se på ASD, NLD, ADHD og ulike lærevansker som utfordringer fordi det gjør det mulig å oppdage hvilke vansker disse individene har, og hvordan lærere, psykologer, fysio/ergoterapeuter og andre kan hjelpe dem til å fungere bedre. Alternativet er at ingen får hjelp, fordi ingen skal favoriseres eller stemples som svakere enn andre. Det er et uttrykk jeg liker bedre enn nevrodiversitet. Sheldon Horowitz fra The National Center for Learning Disability (USA) bruker uttrykket pockets of strength (kanskje ujevn evneprofil er noe tilsvarende?), og han fokuserer dermed mer på styrkene enn svakhetene. Det er likevel ikke så enkelt å få dette til i den offentlige skolen.

Jeg har hørt mye om at menesker med ADHD og ASD er kreative mennesker som tenker utenfor boksen, men det gjelder ikke alle, og det er noen som aldri finner styrkene sine. Det hadde vært fantastisk hvis alle kunne være den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Albert Einstein eller Isaac Newton, men de fleste av oss er nok ikke genier, og det er ikke sikkert vi er spesielt kreative heller.

Noe av problemet er kanskje at det offentlige helse og utdanningssystemet ikke takler annerledeshet. Alle skal inenfor den samme boksen, og når det gjelder diagnoser skal alle ha alle de samme kriteriene, men jeg tror heller ikke det er så nyttig å late som at alle kan lykkes med det samme utdanningssystemet. Det er viktigere å bruke tid på å finne ut av hvem en er og hvordan en kan bidra, men jeg vet ikke om det er mange som virkelig vet hvem de er. Jeg er neppe den eneste som var litt i villrede da jeg som 16-åring skulle søke på videregående skole. Jeg følte meg ikke noe sikrere da jeg søkte på høgskoler etter militærtjenesten. Jeg måtte bare søke på det jeg trodde var rett, men jeg gjorde nok ikke det rette valget.

Jeg tenker noen ganger på hvordan det hadde gått hvis jeg hadde tatt et annet valg, men da hadde kanskje andre ting blitt annerledes også, og det er ting jeg ikke ville vært uten. Det har vært utfordrende, men det har nok mindre å gjøre med det valget jeg tok enn menneskers manglende vilje til å akseptere noe annet. Folk antar så mye om meg, og det meste er feil. Sjansen er nok størst for å treffe på denne holdningen blant de som ikke har f.eks. autisme, NLD, ADHD, epilepsy og Tourette syndrom, men den finnes dessverre overalt.

NLD-forskning på tomgang

muffin, kaffe og brettspill er det nærmeste jeg kommer et coctailparty.
Muffin, kaffe og brettspill er det nærmeste jeg kommer et coctailparty.

Jeg skrev for noen år siden om kapittelet Research – good, bad, and unnecessary fra boka Testing Treatments, som var tilgjengelig på nettsida til U.S. National Library of Medicine. Dette kapittelet er en påminnelse om at vitenskapsfolk faktisk er mennesker, noe det er lett å glemme når en prøver å tvinge alle til å stole på vitenskapen.

Den nevnte teksten omtaler forskning på slag, svangerskapsforgiftning og HIV hos barn som bra forskning, mens psykiatrien kommer mindre heldig ut. En gruppe forskere gikk på 1990-tallet systematisk gjennom flere felt, bl.a. de ulike behandlingstypene som hadde blitt brukt mot tardive dyskenesi, en permanent bivirkning som kan forekomme etter langvarig bruk av antipsykotiske medisiner. Typiske symptomer er ufrivillige bevegelser i ansiktet og munnen. Forskerne fant 500 studier som foreslo 90 medisinske behandlinger, og den tragiske konklusjonen var at alt dette arbeidet var bortkastet. Disse studiene ga oss ingenting nyttig. Det var i noen tilfeller fordi studien hadde for få pasienter, og noen ganger fordi behandlingen hadde foregått over et for kort tidsrom til at en kunne lese noenting som helst ut av fosøket.

Jeg har også skrevet om publikaskjonsskjevhet, replikasjonskrise og korrupsjon i legemiddelindustrien i tidligere innlegg. Jeg skal ikke gå nærmere inn på dårlig og unødvendig forskning denne gangen, men vil bare poengtere at det forekommer. Jeg skrev i et av de første innleggene mine om NLD at denne forskningen ikke er sexy, og at det kanskje er litt av grunnen til at det ikke har vært så mye framgang siden 1960-tallet.

Den siste studien jeg vet om ble ledet av Prudence Fisher ved Columbia University. Teamet hennes ville oppsummere hvor forskningen befant seg, samt å vurdere hvilke kriterier som har blitt brukt for å gi en diagnose, og vurdere hvordan NLD skiller seg fra andre nevroutviklingsforstyrrelser på DSM. De gikk systematisk gjennom sju databaser og fant 63 studier på NLD frem til februar 2019. De kom fram til at 8 studier var bra, 42 var ganske bra (fair) og 13 var dårlige. Forskerne mente likevel at de 50 gode/ganske gode studiene ga nok bevis til å slå fast at barn og unge med NLD skilte seg nok fra f.eks. autisme. Det skal sies at forskning på voksne har vært en mangelvare i alle år. Det er litt rart, for litteraturen sier at gapet mellom svake og sterke sider øker med alderen. Det er ikke det at symptomene forverrer seg, men verden blir mer komplisert. Det blir vanskeligere å klare de kravene samfunnet stiller til oss. Det hadde derfor vært nyttig med mer informasjon om hva som skjer med voksne i ulike aldre, og hvordan samfunnet kan hjelpe dem.

Det er fint at det er noen som arbeider med å få NLD anerkjent og innlemmet i DSM, men spørsmålet jeg sitter igjen med er om de gjør veien kortere eller lengre. Det er noen som mener at NLD er en del av autismespekteret (ASD), mens denne forskergruppa ved Columbia hører altså til de som mener at NLD er en atskilt diagnose.

Jeg mener ikke å antyde at det er noe galt med forskningen deres, men de blir støttet av bl.a. The NVLD Project, og de har som uttalt mål å vise at NLD er en gyldig og distinkt diagnose. Jeg er ikke så opptatt av hvor NLD skal være, utenfor eller innenfor ASD, men jeg mener den bør være innenfor diagnosemanualene DSM og ICD. Det er faktisk på tide at den blir anerkjent 70 år etter at disse vanskene ble beskrevet i litteraturen for første gang. Jeg tror det gir mest mening å innlemme NLD i autismespekteret, fordi det er så mange fellestrekk, og konsekvensene av manglende hjelp er de samme. Jeg tror dessuten veien fram til innlemmelse i diagnosemanualene vil være kortere hvis forskerne hadde satset på innlemmelse i noe eksisterende.

Du lurer kanskje ikke på hva jeg mente med bildet, men jeg skal forklare det likevel. Mange NLD’ere har en såkalt coctail party personlighet, som betyr at disse personene kan være svært pratsomme, og de kan ha gode språkferdigheter, men samtalen kan hoppe fra tema til tema uten noe forvarsel. En kan få inntrykk av at disse elevene er språksterke, men det er ikke uvanlig at de sliter mer med lese og skriveforståelsen enn andre er klar over. The NVLD Project arrangerer forøvrig en fundraiser ved Princeton Club i New York den 10. november, og de kaller den for The NVLD Project’s Annual Coctail Party. Jeg vil tro at det har mye med dette trekket å gjøre.