Jeg var lenge en ivrig blogger med NLD som tema, men det gikk etter hvert over til å bli like mye om autisme, ADHD og diverse tilleggsvansker. Motivasjonen gikk litt opp og ned, men det var delvis fordi blogging ikke var det samme som tidligere. Det var i begynnelsen som et sosialt medium der en kunne bygge et nettverk, tilsvarende Facebook og Twitter. Bloggosfæren forandret seg og dette nettverket forsvant da mange av de «vanlige» bloggerne ga seg.
Jeg sluttet ikke helt, men blogging ble litt mer periodevis, og jeg har vurdert flere ganger om det var like greit å slutte. Jeg liker å skrive, men det er ikke så lett å motivere seg når jeg ikke vet hvor mye det betyr for andre, og ikke minst når jeg har et annet prosjekt som krever mye av meg. Jeg har nevnt bokprosjektet mitt flere ganger. Jeg har skrevet det første manuskriptet i det jeg satser på skal bli en Fantasy serie på fire eller fem bøker. Jeg skrev først på norsk, oversatte manuskriptet til engelsk, og prøvde meg hos en rekke agenter og forlag i London. Jeg skriver bare på engelsk nå fordi markedet vil være i andre land likevel. Jeg har ikke gitt opp og jobber for tiden med å restruktere manuskriptet. Jeg har med andre ord ikke noe problem å fylle dagene og kveldene med arbeid.
Det er jo det vi alle vil, arbeide. Jeg har, som mange andre NLDere, hatt brutale erfaringer i arbeidslivet. Det er fordi «diagnosen» ikke er verdt en dritt. Litt overdrevet kanskje, men realiteten er at det er lite eller ingen hjelp for voksne. Den er ikke spesielt god for barn heller, men det er der hele fokuset ligger. Forskningen er nesten utelukkende fokusert på barn, men de får heller ikke nok hjelp siden dette er en uoffisiell diagnose. En kan få moralsk støtte hos famile, venner eller på ulike grupper i sosiale medier. Det siste har ikke fungert for meg, og jeg sluttet i disse gruppene fordi de andre var stort sett opptatt av irrelevant ting.
Det er ei gruppe ved Columbia University i USA som jobber med å få NLD innlemmet i neste utgave av DSM, men de foreslår også å gi denne diagnosen et annet navn, Developmental Visuo-Spatial Disorder. Det er gode grunner for det, men jeg er ikke overbevist om at rom/retningsferdigheter (evnen til å tolke og bearbeide inntrykk vi får gjennom synet) kan forklare alt. Et underskudd på dette området har uten tvil en betydning for matematikk, tegning, lære å sykle, finne fram på nye steder, montere møbler og sågar deler av det sosiale. Bilkjøring illustrerer det kanskje best. Vi trenger denne ferdigheten for å navigere veier og kryss eller for å vurdere hvor de andre objektene vi ser beveger seg i forhold til vår egen bil. Det sier seg selv at dette ikke går bra hvis de visuospatiale ferdighetene er dårlig utviklet.
Det er i utgangspunktet positivt at forskere tror de kan få NLD godkjent som en egen diagnose, men jeg vet ikke om det er den rette veien å gå. Synforstyrrelser som en følge av en skade i hjernen eller Cerebral Visual Impairment (CVI) kan se ut som autisme. Det kan i tillegg være en viss overlapp mellom NLD, autisme, ADHD, Tourette og bipolar lidelse. og jeg synes derfor det gir mer mening å tenke på dem som en del av det samme spekteret. Det betyr ikke at alle skal få den samme hjelpen, for selv om de ulike tilstandene kan ha nytte av liknende tiltak, er det også noen som er spesifikke for hver enkelt. Det er f.eks. ulike typer autisme og tiltakene er ikke de samme.
Det er en del med NLD i USA som får diagnoser som autisme, ADHD eller Lærevansker (LD). Det kan noen ganger fordi symptomene er like og noen ganger fordi det er de andre diagnosene som sikrer at en får hjelp. Det kan nok skje i Norge også, for hvis en får én diagnose er det ikke sikkert en får den riktige seinere, hvis utrederne mener at det ikke vil utløse flere/andre tiltak enn en allerede får. Det kan ende med at en ikke får noe støtte i det hele tatt, og det er nok en del tilfeller av dette.
Helsevesenet og arbeidslivet er en del av det samme problemet. Den ene vil ikke gi den rette hjelpen, som fører til at det blir vanskeligere å klare seg i arbeidslivet, og arbeidsgivere vil ikke ansette de som ikke har utviklet sosiale ferdigheter, evnen til å håndtere stress, og andre ferdigheter en trenger i arbeidslivet. Det er veldig provoserende når samfunnet snakker om de som faller utenfor, som om det ikke er noen som har ansvaret for det, og ikke minst anklager om naving. Jeg har vært utsatt for det selv flere ganger, og det føles mer enn litt urettferdig.
John Olavs skriveloft 