Kan en fake Tourette?

Har du hørt om TIX (den norske Bobby Bear)? Det er noen år siden jeg fulgte Eurovision Song Contest, men det var så mye summing i år at det var vanskelig å overse alle overskriftene. Andreas Andresen Haukeland, bedre kjent under artistnavnet TIX, var Norges representant i år, men han er kanskje mest kjent for ticsene sine enn sangen han framførte.

Han var muligens litt omstridt også, selv om det ikke ble noe diskusjon. NRK-profilen Steinar Sagen antydet at artisten hadde faket ticsene, og spurte om det var greit. Han mente det var det, og det er vel derfor det ikke ble noen diskusjon. Det er vanskelig å si i etterkant, for det er lett å lete etter feil og tolke ethvert avvik fra det en tror er normen som bevis på nettopp det. Sagen spekulerte altså på om TIX faket ticsene da han tok av seg solbrillene, og hvis en analyserer fremføringen i etterkant er det kanskje ikke en urimelig refleksjon. Videoen er tilgjengelig på You tube, og jeg overlater til andre å analysere fremføringen, men det er noen fakta en bør ha klart for seg på forhånd:

  • Tics er ufrivillige bevegelser som en ikke kan kontrollere (verken bevegelse eller lyd). En kan nok klare å stoppe ticsene i en kort periode, men det vil skape et økende stress som før eller senere vil forårsake verre tics.
  • Det gjelder ikke alle, men det er en god del som opplever at ticsene blir mindre alvorlig, og i noen tilfeller forsvinner de helt, når de fokuserer på en bestemt oppgave. Det er grunnen til at en kan finne mennesker med Tourette i så krevende yrkesgrupper som kunst, medisin og idrett.
  • En må ha minst to motoriske og ett vokalt tics i barndommen for å få diagnosen, og symptomene må også ha opptrådt nesten daglig i minst 12 måneder, men de kan ha varierende hyppighet, og de fleste opplever at alvorlighetsgraden avtar i løpet av ungdomsårene. En må altså ha både vokale og motoriske tics for å få diagnosen, og hvis en har bare en av dem, får en diagnosen kroniske motoriske eller vokale tics.

Jeg kan ikke tenke meg at noen lyger på seg Tourette syndrom, selv om jeg har sett liknende atferd hos barn med ADHD. Jeg har møtt en del barn med ADHD, i ulike sammenhenger, og noen av dem brukte diagnosen eller bivirkinger av medisinen som forklaring på atferden sin. Det ville altså ikke vært enestående hvis TIX hadde overdrevet symptomene sine, og det er det jeg tror Steinar Sagen antydet.

Det er vanskelig å få den rette diagnosen. Det er snakk om kompliserte tilstander, og en autist f.eks. kan ha symptomer som vansker med sosial interaksjon, vansker med å uttrykke seg selv, spiseforstyrrelser, repeterende atferd/ensporethet i tanker og væremåte/særintereser, vansker med å håndtere følelser, hypersensitivitet, angst, depresjon. Det sier seg selv at hvis en ikke gjør en grundig nok jobb under utredningen, kan en komme til feil konklusjon. Det er f.eks. noen som feiltolker kriteriet særinteresser, spesielt hos kvinner.

Dette leder til to spørsmål. Er det (etisk) akseptabelt å overdrive symptomer en har? Jeg tenker f.o.f. på en diagnose en allerede har, og at en gir inntrykk av at det er vanskeligere å leve med symptomene enn det i virkeligheten er. Det er en problemstilling som gjelder både utreder og pasient. Jeg har hørt om tilfeller fra USA der en psykolog ikke var sikker på om pasienten hadde NLD eller ASD, men landet på ASD fordi han visste at det ville sikre pasienten mer hjelp. Mange vil nok si at det er uetisk, men det foregår kanskje i et system som svikter mange barn.

Det er like problematisk for pasienten å gjøre det samme. Du vil for det første bruke ressurser som en annen burde hatt, og det er langt fra sikkert at den hjelpen du får har noen nytte hvis du har fått feil diagnose. La oss anta at Steinar Sagen hadde et poeng, ville det ha vært et problem? Er det greit å overdrive for å synliggjøre utfordringer en har? Jeg kan ikke si om TIX faket eller ikke, men jeg vil generelt si at jeg vil heller ha et ekte forbilde enn et som overdriver. Det skal sies at Steinar Sagen trakk tilbake det opprinnelige spørsmålet sitt, og jeg har heller ikke grunn til å anklage TIX for noenting som helst.

Han lyktes i alle fall delvis med prosjektet sitt. Eurovision er et freakshow der TIX ikke skilte seg nevneverdig ut, men det kom noe godt ut av dette. Det er flere som vet litt mer om Tourette nå, og nei, selv om det er mulig å fake denne tilstanden kan jeg ikke se for meg at noen skal ha interesse av å gjøre det.

Jeg sitter ikke ved barnebordet

skog. Illustrasjonsbilde fra Lotheparken i Haugesund. Det kan være litt mørkt noen ganger, men likevel løfter om lys lenger framme.
Illustrasjonsbilde fra Lotheparken i Haugesund. Det kan være litt mørkt noen ganger, men likevel løfter om lys lenger framme.

Jeg fikk nylig et spørsmål om hva NLD-diagnosen har betydd for meg, om det har hatt noen direkte effekt på livet mitt. Jeg fikk diagnosen i 2010 da jeg var 42 år gammel. Det første jeg gjorde var å lete etter informasjon.

Jeg kjøpte boka Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff som ble gitt ut året før. Den ble presentert som den første boka om NLD på norsk, og jeg tror den fremdeles er uten konkurranse. Jeg skrev et innlegg for flere år siden om å sitte ved barnebordet hele livet. Det er en tittel jeg lånte fra Pia Savage, en amerikansk blogger som har skrevet om det samme. Hun var også godt voksen da hun fikk diagnosen, og fikk vite at det ikke var noe hjelp for voksne. Forskningen og tiltakene fokuserer på barn, men det er lite eller ingen litteratur om hvordan det går med barna som voksne. Litteraturen sier at vanskene ikke nødvendigvis blir verre med alderen, men at gapet mellom svake og sterke sider øker fordi de utvikler seg i ulikt tempo. Det kan derfor bli stadig vanskeligere å henge med.

Det er nettopp derfor det er så skuffende å se den manglende interessen fra forskere. Det er mye informasjon og hjelp tilgjengelig for bl.a. depresjon, angst, Asberger syndrom og ADHD. Det blir også fokusert på at det er flott med annerledeshet, at vi utelukkende er en berikelse for samfunnet. Det er grenser for hvor mye jeg kan høre på dette fordi det ikke stemmer med den virkeligheten jeg må forholde meg til.

Jeg har skrevet mye om tilleggsvansker og diagnoser der NLD kan være en del av bildet. Jeg har gjort det fordi mange med NLD har dem, og som Urnes/Eckhoff skriver er det «mer regelen enn unntaket at ulike diagnosegrupper har tilleggsvansker/diagnoser.» Jeg har derfor vært inne på Asberger syndrom, ADHD, angst og depresjon. Jeg har en mistanke om at de psykologiske tilleggsvanskene (angst, depresjon, sinne) er et resultat av at en har levd lenge uten en diagnose, med feil diagnose eller at en av en annen grunn ikke har fått hjelp. Hvis en blir overlatt til seg selv og må klare seg så godt det lar seg gjøre på egen hånd, kan det bli vanskelig å unngå tilleggsvansker.

Den hjelpa en eventuelt får forandrer ikke på de nevrologiske tilleggsvanskene (Asberger, ADHD, Tourette), men hjelp gjør utvilsomt at det er lettere å leve med vanskene. Det finnes tiltak som fungerer, men jeg har tro på at de må settes inn tidlig. En kan f.eks. utvikle sosial kompetanse fra tidlig alder. Det er spesielt viktig hvis barnet opplever utstøting eller ignorering, for da kan det reagere med å trekke seg fra sosialt samspill. De voksne må være oppmerksom på dette og veilede barnet. Jeg vet av erfaring at det er veldig varierende fra skole til skole hvordan dette blir fulgt opp. Mange skoler har KAT-kassen, men det er ikke alle som bruker den, muligens fordi det ofte er ufaglærte som faktisk utfører spesialundervisningen. Jeg har også opplevd lærere med spes. ped-kompetanse som faktisk har sagt ting som at siden eleven var sympatisk og samarbeidsvillig måtte diagnosen fra BUP være feil (minner mistenkelig om nevrodiversitet). Det varierer dessuten veldig fra skole til skole hvordan de takler mobbing. Det hjelper ikke at skolen følger et bestemt program eller at den har prosedyrer hvis disse ignoereres. Handling betyr alltid mer enn ord.

Det er viktig å oppmuntre til selvstendighet i løpet av tenårene. Det er ingen tvil om at foreldre har et hovedansvar for oppdragelsen og for å forberede barnet best mulig på voksenlivet, men jeg skulle ønske at det offentlige kunne spille litt mer på lag enn mange opplever. Jeg får med jevne mellomrom en mail fra foreldre som er bekymret for hvordan det skal gå med barna sine, enten de er tenåringer eller unge voksne. Jeg får også noen mailer fra mennesker som er der jeg var i 2010, godt voksne med en fersk NLD-diagnose. Jeg skulle gjerne gitt alle et håp om at det vil ordne seg, men det er ikke så enkelt. Det er faktisk et fellestrekk ved de lærerjobbene jeg har hatt at de krevde store spes.ped-ressurser og veldig gode kommunikasjons/forhandlingsferdigheter med elever og foreldre, men jeg fikk også klar beskjed om det var forventet at jeg klarte alt alene.

Læreryrket er greit nok hvis alt går på skinner, men det gjør det sjelden, og det er en god del lærere som enten blir sagt opp fordi det er «samarbeidsproblemer» eller fordi elever/foreldre opplever læreren som «vanskelig.» Det er også noen som slutter frivillig fordi de ser at de ikke får den støtten de trenger for å kunne fungere i jobben. Noen vil kanskje si at Henriette Høilund-Kaupang ga opp for tidlig. Hun sluttet etter to måneder, mens jeg kjempet for en plass i yrkeslivet i 14 år. Jeg forstod henne likevel godt da hun i 2013 skrev på NRK Ytring at man må være supermenneske for å holde ut som lærer.

Jeg har hele tiden antatt at det vil bli langt bedre for de som vokser opp i dag. Det var en studie ved Universitetet i Oslo for noen år siden som er relevant for NLDere også. Det dreide seg om høytfingerende autister, og studien viste at denne gruppa ikke klarte seg bedre som voksne enn de som antas å ha større utfordringer. Forskerne antok likevel at en ny studie om noen år vil gi et mer positivt resultat. Det er fordi tiltak i løpet av barndommen virker, og mange vil formodentlig klare seg bedre i framtida siden det er mer hjelp å få i dag.

Det forutsetter at de får hjelp. For oss andre er det viktig å prøve å fungere best mulig. Jeg har skrevet utførlig om det tidligere, og noe av det som hjelper meg er å tenke på at det ikke nødvendigvis er en sammenheng mellom håp/fungering og trivsel. Jeg gjør ting jeg ikke liker fordi jeg vet at det vil hjelpe meg til å fungere bedre. Det er som de sier i reklamen: Det smaker tran, men det er det som funker.