Livet under stålkuppelen

Skam: En sterk ubehagelig følelse av å ha vist en nedverdigende side av seg selv, og dermed avslørt seg selv som et mislykket, udugelig eller umoralsk individ. Skam er nært knyttet til selvfølelsen, og får en til å føle seg liten, med ønske om å skjule seg («synke i jorden»). Store norske leksikon

Skam kan ha en viss nytte hvis den hjelper oss til å følge sosiale spilleregler. Den kan være et kompass som hjelper oss til å navigere, men det dreier seg ofte om ting vi ikke kan kontrollere, og skam er da bare ødeleggende. Det er f.eks. et psykologisk fenomen som kalles bedragersyndromet. Det er en person som helt uten grunn føler seg inkompetent i et bestemt mijø, og som derfor lever med en konstant frykt for å bli avslørt som en bedrager. Det er også mange som skammer seg over kroppen sin eller over at de er mindre vellykket enn andre. Det er en totalt unyttig skamfølelse.

Det er noen som opplever at de er blant de svakeste elevene/studentene, selv om de legger mer arbeid ned i skolearbeidet enn andre. Det er noen som opplever at de søker på hundrevis av jobber uten en gang å få et intervju. Jeg ser med jevne mellomrom avisartikler/intervju med arbeidsledige som har opplevd det, og fokuset er som regel på at det er noen få individer som blir diskriminert. Det føles kanskje sånn ut for mange, men det er en god del av oss som vet hvordan det er å bli forhåndsdømt. Det er bare ingen som bryr seg nok til å skrive om det i avisa, eller til å lage en TV-serie. Det skjer bare når skam er en motesak.

De som sier at det ikke har noe for seg å føle skam over det en ikke kan kontrollere selv har naturligvis et poeng, men de som føler unødvendig skam får ikke mye hjelp fra samfunnet til å legge denne bak seg. Forfatteren Oddny Gumaer skrev innlegget Den norske tvangstrøya på NRK Ytring nylig. Hun har rett i den første setningen: «Det skal ikke mye til før du er ute av det gode selskap». Gumaer mener, hvis jeg har forstått henne rett, at samfunnet prøver å presse alle inne i det trange «innenforskapet». Det er sånn mange definerer inkludering.

Jeg har mistanke om vi egentlig sier det samme. Jeg har flere røde tråder på denne bloggen, og en av dem har med annerledeshet å gjøre. Det er mange som hevder at det er større aksept i dag. Det skal være lettere å være utenfor normen i dag, fordi vi har blitt flinkere til å leve med at andre er annerledes, eller at de tar andre valg en vi gjør selv, men jeg vil hevde at det er begrenset til den annerledesheten omgivelsene har godtatt. Det er med andre ord opp til andre å definere hva som er tillatt. Det er konsekvensen av å leve under en stålkuppel der det er begrenset med ressurser. Det er rett og slett ikke mulig å bo på utsida.

Kings Cross Station er en av verdens mest ikoniske jernbanestasjoner, men de færreste kunne nok tenke seg følelsen av å leve under kuppelen.
Kings Cross Station er en av verdens mest ikoniske jernbanestasjoner, men de færreste kunne nok tenke seg følelsen av å leve under kuppelen. Foto: Wikimedia Commons

Det er en referanse til Isaac Asimov. Han skrev bøkene i Robot-serien på 1950-tallet, og The Caves of Steel (stålgrottene) beskriver et samfunn 3 000 år inn i framtida. Jorda er overbefolket, mens situasjonen er den motsatte på de 50 planetene som har blitt kolonisert. De som bor der er rikere og har mer enn nok rom å boltre seg på p.g.a. lav befolkning. De har roboter som gjør det meste av arbeidet, og de ønsker ikke å ha kontakt med andre mennesker. De ser faktisk på det som ganske avskyelig. Stålgrottene viser til at mennesker på Jorda lever i byer som er dekket av stålkupler, og rom er en mangelvare der. Den statusen en har i samfunnet avgjør hvor stor leilighet en får, og de fleste må nok godta at de ikke får sin egen leilighet. Det er en motsetning mellom fattige menneskene på Jorda og de rike på såkalte «Spacer Worlds», altså de 50 andre planetene. De vil ikke ha noe med hverandre å gjøre, men det er noe av temaet i denne serien at de trenger hverandre.

Vi liker å bruke å bruke et språk som fratar samfunnet ansvar. Vi sier at noen havner utenfor, og ignorerer dermed det faktum at det ofte er et resultat av at helse og sosialmydighetene svikter. Det er alltid noen som vet at de svikter, for det er mange foreldre som har kjempet en desperat kamp for å gjøre offentlig ansatte klar over utfordringene. Jeg kom litt inn på dette i innlegget Hvorfor diagnose? Ja, det er mange som er klar over grupper som de ensomme, de deprimerte, de engstelige, de redde, de som ikke føler seg hjemme her, men det er liten interesse for å forstå hvorfor. Skam kan forklare noe, men det er bare en tilleggsbyrde. Det kan være vanskelig å leve med en diagnose som autisme eller nonverbale lærevansker innenfor kuppelen, for det er faktisk ikke utelukkende en velsignelse. Noen ønsker seg en livsstil samfunnet ikke tillater, og noen har vansker med å finne seg til rette fordi de vokste opp i en annen kultur. Det er mange som antar at det er lett å flytte hit fra et vestlig land (f.eks. Europa, Nord-Amerika og Australia), men det er ikke lett å til stadighet møte den holdningen at «det er ikke sånn vi gjør det i Norge.»

Vi lever på noen måter under en stålkuppel der det er strenge regler å forholde seg til. Det er noen som opplever at de har en høyere status enn de hadde tidligere, men det er midlertidig. Det er mange som ønsker å leve utenfor kuppelen, for livet kan være mer bærekraftig der. Det kan likevel være farlig der, for samfunnet har vist at det er villig til å bruke ekstreme sanksjonsmidler for å stoppe individene. Jeg vil, for å holde meg til den nevnte romanen, heller ha et samfunn som tillater emigrasjon til en av de 50 planetene enn et samfunn som hevder å oppmuntre til toleranse innenfor den allerede trange tilværelsen på innsida.

NLDere og asbergere fra Proxima Centauri

Hva har nevrodiversitet og aliens til felles? Det mest åpenbare er kanskje at mange med en nevrologisk utviklingsforstyrrelse føler at de har havnet på feil planet. Det er derfor en kan finne boktitler som Raising Martians og Through the eyes of aliens, eller uttrykk som wrong planet, the odd one out og geek syndrome. Det siste er et ord jeg har veldig blanda følelser til, sammen med nerd. Begge ble tidligere brukt som en nedsettende term for det mange oppfattet som smarte, men sosialt utilpass individer. Det jeg tenker på nå er den populariteten annerledes har fått.

Det blir sagt at det er helt greit å være annerledes fordi vi har nådd et så høyt moralsk nivå at ingen havner utenfor i dagens samfunn. Det er vel fremdeles viktig å vise hensyn ved å ha den rette annerledesheten, og holde seg til den graden samfunnet finner behagelig. Jeg fulgte med på UFO-feltet tidligere, ikke permanent, men tok korte sveip innom av og til. Det hadde like mye å gjøre med en fascinasjon for konspirasjonsteorier og Den kalde krigen som med aliens, men det ble for kjedelig i lengden. Feltet er forøvrig dødt nå, men inngår i det bredere «high strangeness.» Det var ikke uvanlig å vise til veldig avansert teknologi som bevis. Nazistene skal f.eks. ha gjort store framskritt med fly og raketteknologi under krigen, og siden det var mange nazister som jobbet for USA etter krigen, spekulerte noen på om tyskerne hadde et slags samarbeid med aliens. Da er det naturlig å spørre hvor avansert teknologien er. Vi har fremdeles ikke noe vi kan kalle oppsiktsvekkende, for hvert framskritt vi gjør krever mye arbeid. Proxima Centauri b er forøvrig den nærmeste exoplaneten med en avstand på bare 4,2 lysår. Det vil ta en sonde 54 000 år å nå fram, og en kan sannsynligvis legge til i alle fall 20 000 år for et bemannet skip. Det er ikke alle framskritt som gjør livene våre bedre heller.

Jeg stiller likeledes spørsmål ved hvilken nevrodiversitet eller annerledeshet vi har. Hvor lettere har det blitt å være det andre gjerne oppfatter som sær? Det er en tendens til at kjendiser får utelukkende positive tilbakemeldinger når de snakker om det som gjør livet vanskelig, mens andre blir kritisert for å dele for mye. Jeg kom til å tenke på et sitat fra barneboka The Little Prince:

It is only in the heart that one can see rightly, what is essential is invisible to the eye.

Det er mange som vet mer om forakt enn de burde. De blir foraktet av samfunnet fordi mange dømmer utelukkende basert på det de kan se. De kan ikke se kroniske, fysiske smerter. De kan heller ikke se hvordan det er å leve med nonverbale lærevansker, autismespektertilstander, ADHD/ADD eller de tilleggsvanskene en kan utvikle nettopp fordi en møter mye fordømmelse. De ønsker ikke å vite heller. Vi som lever med en skjult funksjonsnedsettelse kan fort få ord på oss for å være late eller svake fordi andre mener at vi kke takler livet.

Jeg har vært interessert i astronomi og science fiction siden barndommen. Jeg tenkte ikke så mye på det da, men verden har nok alltid vært rar i mine øyne. Det er ikke mange her som godtar andre syn og andre måter å fungere på, ikke egentlig. Jeg går faktisk ikke med på at det er meg det er noe galt med.

Om å være annerledes, men ikke annerledes nok

Jeg la om denne bloggen for fire måneder siden. Den hadde fram til da kort sagt handlet om alt, men jeg flyttet dette vide begrepet over til en ny blogg, mens jeg fokuserer på autisme (ASD) og nonverbale lærevansker (NLD) her på skriveloftet, i tillegg til at jeg kommer litt inn på ADHD. Jeg vil likevel hevde at det har vært en rød tråd siden jeg startet bloggen i 2011.

Jeg har skrevet om frihet, selvstendighet og om å være annerledes. Det er offisielt full inkludering og akseptering av de som skiller seg ut, også de som har en autismespektertilstand. Alle er enige om at vi skal ta vare på den annerledesheten en utviklingsforstyrrelse er, men det er ikke alltid veldig åpenbart at denne aksepteringen gjelder alle. Jeg har skrevet om diagnosemanualene DSM 5 og ICD 10, som beskriver den vedtatte normen. De ulike diagnosene er anbefalinger og utredere er ikke pålagt å følge dem, men det er mye som kommer inn under psykisk sykdom som ikke burde vært der. En kan rett og slett bli definert som psykisk syk hvis en skiller seg fra normen, og det innebærer ofte medisinering. Det er medisinene som skal forandre atferden, selv om atferden ikke er spesielt unormal.

Jeg fikk assosiasjoner til mye av det jeg har skrevet om da jeg leste om Stine Vik, som disputerte for en doktorgrad ved Høgskolen i Lillehammer i 2015. Temaet var tidlig innsats i barnehage og skole. Hun diskuterte de to tradisjonene samfunnsdanning og samfunnsnytte. Den tradisjonen en følger bestemmer hvilken forståelse en har av tidlig innsats. Vik mente at norsk pedagogikk har vært i en mellomposisjon. Vi har hatt en pedagogikk som har likhetstrekk med den samfunnsdannelsen de har på kontinentet, samtidig som vi er påvirket av fokuset på samfunnsnytte i den anglo-amerikanske tradisjonen. Det blir uklare skillelinjer, for vi er vant til en vid ramme for hva som er normalt, mens begrepet tidlig innsats innebærer en innsnevring av hva som defineres som normalt. Da kan en lett gå inn for å finne feil.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.
Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Jeg er litt på kollisjonskurs med de som støtter ideen om nevrodiversitet. Denne tanken går ut på at alle er innenfor en normal variasjon i det menneskelige genomet. Jeg antar det betyr at autisme egentlig ikke finnes, samtidig som en insisterer på at samfunnet anerkjenner denne annerledesheten. Da kan det ikke bli snakk om tidlig innsats, noe jeg mener er et feilgrep. Jeg har jobbet med autister som har latt denne annerledesheten få fritt spillerom, og jeg tror det ville vært fordelaktig for dem å lære litt om hvordan de taklet følelser og ikke minst hvordan de uttrykte dem. Det er f.eks. ikke unormalt å vise sinne eller sorg, men vi kan tilpasse oss andre mennesker ved å uttrykke følelsene på en passende måte. Jeg var begeistret for filmen Inside Out, for den viste oss at vi trenger alle følelsene, inkludert de triste.

Jeg mener ikke med det at autister skal utslette seg selv, men det er ikke mange som opplever at samfunnet gladelig rydder plass for dem. Det er derfor ikke unaturlig at både samfunnet og de individene som har autisme tilpasser seg. Vi må altså ha et smalt nok fokus til at vi kan gi tidlig innsats, men jeg synes det er for mye fokus på medisiner. Jeg har erfaring med at tidlig innsats virker, men det er snakk om tiltak som krever mye i penger og arbeidsinnsats. Medisiner er en rask løsning hvis målet er å fjerne uroligheter, men jeg er ikke sikker på om det er den beste løsningen på lang sikt.

Det blir gjerne vist til at autister har forandret verden, og da trekker en ofte fram genier som Mozart, Einstein, Newton, Tesla etc. De fleste av oss er derimot avhengige av at noen vil gi oss sjansen til å bevise hva vi kan. Vi kan ikke skryte av å være super-intelligente eller veldig kreative. Vi er på en måte unike, men ikke unike nok, eller unike på de rette stedene. Det gjelder forøvrig ikke bare autister. Det er mange som opplever at det ikke er plass til dem i samfunnet, at overgangen til voksenlivet og den selvstendigheten andre opplever ikke er like selvfølgelig for dem.

Det virker på meg som at vi er på vei mot et samfunn som ikke tolererer annerledeshet. Det er noe som skal medisineres. Tidsånden har på en måte vært på vår side ei stund fordi mange har vært nødt til å utsette de vanlige milepælene i livet, som å forsørge seg selv, gifte seg og kjøpe bolig (såkalt emerging adulthood). Det blir kanskje større forskjeller fra nå av, men det er ikke for seint å snu dette. Jeg tror dette er en del av en større debatt: Hvilket samfunn ønsker vi oss? Hvem skal det være plass til?