Jeg vil bli sett

Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.
Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.

Jeg har vært inne på det i flere innlegg, muligheten for at NLD blir en offisiell diagnose. Columbia University koordinerer mye av dette arbeidet. De vil først jobbe for et navn og en definisjon, og deretter få den innlemmet i den amerikanske diagnosemanualen DSM. Vi bruker akronymet NLD i Norge, mens det er vanligere med NVLD i USA, i alle fall blant fagfolk. Dette kan imidlertid forandre seg med den nye definisjonen, og et navneforslag jeg har sett er Visuospatial Processing Disorder.

Jeg fikk diagnosen NLD for ti år siden, rett etter at den hittil eneste norske boka om NLD kom ut. Det var lite forskning på voksne NLDere da, også internasjonalt, og det er ikke mye i dag heller. Fisher Prudence, Associate Professor ved Columbia University, gjennomførte en ganske omfattende spørreundersøkelse for voksne i fjor, og jeg håper de får noe ut av den. Det var åpent for deltakere fra hele verden, men de fikk bare 246 svar på den første delen av denne undersøkelsen. Jeg vet at Jodene Fine ved State Michigan University fokuserer på hvem som får diagnosen, tidlige tegn, familieforhold, og hvilke behov NLD-samfunnet har. Hun har også arbeidet de italienske forskerne Irene Mammarella og Cesare Comoldi, og jeg tror de arbeider med en spørreundersøkelse nå. Jeg håper dette arbeidet bærer frukter.

Situasjonen i dag er at voksne NLDere er ganske alene. Det er ikke mye hjelp å få, annet enn fra venner og familie, for de som er så heldige. Det er en intern spøk om at hvis du har møtt én NLDer har du møtt én NLDer. Vi er ulike, og noen er så høytfungerende at de klarer seg bra alene. Det er også noen som ikke gjør det, dessverre. Det er ingen tvil om at det er betydelig overlapp mellom ASD og NLD, og at utfallet ofte blir det samme. Det er likevel andre, komorbide lidelser som kan sikre oss litt hjelp. Jeg fikk nylig en mail fra en voksen person som nettopp hadde fått diagnosen. Denne opplevde det mange av oss opplever, at det blir stadig vanskeligere å fungere.

Jeg synes det gir mening å tilby denne gruppa delvis uføretrygd, i tilfeller der det er et behov. Det er snakk om å hjelpe dem til å holde seg i arbeidslivet lenger, for det er ingen tvil om at de som sliter, sliter seg ut tidligere enn nødvendig. Det er i dag en eventuell tilleggsdiagnose som sikrer oss den type rettigheter. Jeg er ikke tilhenger av å samle på diagnoser, men jeg vet hvordan det er å leve med de utfordringene vi har/kan ha. Det er på mange måter skjulte vansker, for ingen kan se det på oss, og når de ser de svake sidene våre, antar de at vi bare har svake sider. Vi har rett og slett ikke lov til å være flink på andre ting.

Jeg har håp om at ting vil forandre seg, men det vil nok ta tid. Det norske helsevesenet bruke diagnosemanualen ICD fra Verdens helseorganisasjon (WHO), mens den amerikanske (DSM) brukes som et supplement. Det vil derfor ikke være bortkastet for oss hvis NLD blir innlemmet i DSM lenge før den blir det i ICD. Jeg tror det vil få konsekvenser for Europa også, så jeg håper dette arbeidet fører til store framskritt. Jeg blir likevel litt irritert når jeg tenker på at NLD-forskningen egentlig startet før jeg ble født (1968), og at verden fremdeles ikke ser oss.

Vi trenger hverandre

I was dying of thirst when you gave me water, yet it was not the water alone that saved me. It was the strength of the hands that gave it.
Ursula Le Guin, The Tombs of Atuan

Community har blitt et moteord de siste årene. Du finner det overalt på nettet, og det er ikke minst vanlig når det er snakk om diagnoser eller identiteter. Ordet oversettes gjerne med samfunn eller miljø, som i lokalsamfunn, eller miljø. Det er ei gruppe mennesker som har noe til felles, f.eks. landet, kommunen eller bydelen de bor i. Det kan også dreie seg om religion, verdier eller identitet, men det er ikke alle i et bestemt miljø som ser ut til å være plaget av for mye samhold, for det deler seg gjerne i mindre grupper. Jeg skal ikke henge ut noen, men jeg har sett en del grupper som ikke har vært så opptatt av å støtte andre innenfor det samme miljøet. Jeg tilhører selv et miljø som er så lite at få har hørt om det, samtidig som det sannsynligvis er mange av oss. Jeg snakker om nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD).

Amerikanerne liker ordet community, og de bruker gjerne en formulering som «raise awareness for the community’. Jeg snakker ikke om geografi i dette tilfellet, men det er NVLDere over hele landet, og verden, en ønsker å hjelpe. Det er litt trist å støtten forsvinne, for det virker som at det er det som er i ferd med å skje. Det var mye optimisme for noen år siden med forskning ved bl.a. Michigan State University, og det ble gjort mye for å skape et miljø i sosiale medier. Jeg var medlem av to Facebook-grupper der de fleste medlemmene var fra USA og Canada. Det ble også opprettet et par norske grupper, men det virker som at det var vanskelig å opprettholde entusiasmen. Jeg forlot riktignok de to amerikanske gruppene på eget initiativ, fordi det ble etter hvert så mye der som var direkte irrelevant for meg. Jeg opplevde det ikke som et miljø jeg kunne føle meg hjemme i, og så derfor ingen grunn til å fortsette medlemskapet. Det var likevel høyst motvillig jeg ga det opp.

Det har de siste årene vært en ganske stor aktør som har drevet arbeidet fremover. The NVLD Project er både en veldedig organisasjon med en målsetning om å øke kunnskapen og bevisstheten om NLD, samtidig som de vil bygge et miljø. NLD er ikke en offisiell diagnose i dag, og det er derfor en viktig del av arbeidet eller motivasjonen deres å støtte forskning som kan vise at NVLD faktisk er en reell diagnose.

Jeg er ikke sikker på hvorfor den har blitt ignorert i alle år, men det virker som det er det den har blitt. Forskningen går tilbake til Josef Gerstmann på 1940-tallet, Doris Johnson og Helmer Myklebust på 1960 og 70-tallet, og Byron Rourke på 1980 og 90-tallet. Det foregår i dag forskning flere steder i verden, bl.a. ved Columbia University Medical Center, Michigan State University, og Universitetet i Padova (Italia). Jeg håper de kommer et langt skritt videre, og at de klarer å begeistre de som har midler til å støtte forskningen økonomisk.

Det er nesten litt surrealistisk å sitte her i 2020, og skulle forsvare seg mot beskyldninger om en «phantom diagnosis», men det er nesten det forskere må gjøre. VI snakker om en tilstand som har mye til felles med ADHD og autismespektertilstander (ASD), og konsekvensene av manglende hjelp/oppfølgning er den samme. Det er ikke det at hver forsker siden 1940-tallet har vært nødt til å starte fra begynnelsen. Det har blitt gjort framskritt, men det er vel liten tvil om at NVLD ikke blir sett på som like spennende som høytfungerende autisme eller ADHD.

Jeg tror ikke noen av oss krever popularitet. Det er ikke noe poeng i en diagnose bare for å ha en, og jeg er absolutt ikke tilhenger av den trenden som hevder at det er kult å være atypisk. Det er ikke kult mesteparten av tida, og det er derfor det er nyttig med et fellesskap eller community. Det er nettopp de som ikke blir vurdert som kule som trenger et miljø. Jeg håper derfor det blir litt mer hjelp, også fra et nettverk av NLDere.

Voksne NLDere blir synlige

grafitti under ein bro med teksten alone. Mange oppdager at de er mer eller alene.
Mange oppdager at de er mer eller mindre alene, også innenfor et miljø.

Denne bloggen startet med et håp, og et ønske om å dele informasjon om NLD med andre. Jeg forstod etter hvert at det handlet ikke bare om nonverbale lærevansker, men også om autismespektertilstander, ADHD, depresjon, angst, epilepsi og kromosmfeil (f.eks. 15 q 13.3 mikrodelesjon). Jeg har skrevet om forskning, noen personlige erfaringer, og tanker jeg har en relevante emner.

Det manglet ikke på motivasjon i starten, men den har vært varierende i de ni årene som har gått siden jeg fikk diagnosen selv. Jeg har viet mindre tid til bloggen de siste månedene, som er delvis fordi motivasjonen ikke har vært like sterk som tidligere, og delvis fordi jeg har vært opptatt med et annet prosjekt. Jeg har skrevet et manuskript til en roman, og jobber for tiden med å få den utgitt. Den blir i så fall den første i en serie på fire bøker. Det har vært hovedfokuset mitt i år, men det har i mellomtiden skjedd ting som kanskje kan gi oss NLD’ere et visst håp.

The Department of Child and Adolescence Psychiatry at Columbia University Medical Center tok for en tid tilbake initiativ til å få NLD innlemmet i DSM. Det første steget på veien er å bli enige om kriterier som skal gå inn i en NLD-diagnose. Det er viktig med forskning også, og vi kan hjelpe forskere med å få den kunnskapen de trenger. Voksne med NLD har utgjort et stort kunnskapshull så langt. Det har vært vanskelig å få forskningsmidler til barn med NLD også, men studier på voksne har vært så godt som ikke-eksisterende.

Det er på tide med ny forskning, for det er et halvt århundre siden Helmer Myklesbust og Doris Johnson startet forskningen sin. Det var egentlig en fortsettelse av arbeidet til Josef Gerstmann på 1930 og 40-tallet. Vi får håper vi kommer litt videre nå, for det er ikke så lett å si hva vi er. Det er mange som blir lettet den dagen de får diagnosen. En har sannsynligvis følt seg annerledes hele livet, uten at noen, inkludert en selv, vet hvorfor. Diagnosen gir derfor noen svar, selv om det er en uoffisiell diagnose. Den er likevel litt av alt for utenforstående. Vi kan ha symptomer som er assosiert med autismespektertilstander, ADHD, bipolar lidelse, depresjon, sosial fobi og angst, men vi blir fortalt at vi ikke er noe av det.

Dr. Fisher og temaet hennes har utarbeidet en spørreunderøkelse for voksne med NLD. Det tar 20-45 minutter å fullføre, og er den første amerikanske undersøkelsen jeg kjenner til som er åpen for oss europeere også. De som vil være med må sende en mail til NVLDPro@nyspi.columbia.edu for å melde interessen sin. En får da et svar med en privat link til undersøkelsen.

De gir deg også muligheten til å foreslå et mulig nytt navn på diagnosen. De bruker både NLD og NVLD i USA, men jeg er ikke så begeistret for noen av dem. Nonverbale lærevansker gir inntrykk av at en har hovedsakelig akademiske vansker. Jeg kunne tenkt meg f.eks. Nonverbal Communication Disorder/Deficit på engelsk, men det hadde ellers gitt mer mening å samle alt i hoveddiagnosen autisme.

Vi er på en måte så unike at vi ikke har fått plass innen noen definisjon. Jeg har likevel håp om at den nye forskningen leder til noe. Professor Jodene Fine ved Michigan State University holder forøvig på med en liknende spørreundersøkelse sammen med de italienske forskerne Cesare Comoldi og Irene Mammarella. De to undersøkelsene vil forhåpentligvis gi forskerne mye viktig informasjon om hvordan det er for voksne å leve med NLD.

Jeg oppfordrer alle til å bli med. Les mer om Dr. Fishers undersøkelsen på The NVLD Project.

NLD i motbakke

Kristtorn. Jeg liker symboler og går forbi dette hver dag. Kristtorn minner meg om jul, om den dramatiske reisen til Josef og Maria. Det dreier seg om håp og mot.
Jeg liker symboler og går forbi dette hver dag. Kristtorn minner meg om jul, om den dramatiske reisen til Josef og Maria. Det dreier seg om håp og mot.

Nettstedet nvld.org er en non-profit organisasjon som jobber med å skape bevisstgjøring, og støtte til personer med NVLD eller NLD, som vi fremdeles kaller det her i Norge. De støtter også forskning, hovedsakelig et prosjekt ved Columbia University Medical Center’s Department of Child and Adolescent Psychiatry, som arbeider med et forslag om å inkludere NLD i diagnosemanualen DSM.

Jeg følger ikke like nøye med som jeg gjorde tidligere. Jeg leste mye mer internasjonal NLD-litteratur tidligere, samt at jeg deltok i flere Facebook-grupper. Jeg har trukket meg ut av dem fordi det var så lite nyttig som ble kommunisert der. Jeg prøver likevel å følge utviklingen gjennom «stikkprøver», og nvld.org er ei av sidene jeg besøker med ujevne mellomrom. Jeg sendte en mail til dem for ei stund siden og fikk et svar for noen dager siden. Spørsmålet gjaldt arbeidet med å få NLD anerkjent som en diagnose, og mangelen på forskning på voksne med NLD. Jeg har oversatt det svaret jeg fikk:

Det kommer for det første til å ta lang tid. Det er en av hovedoppgavene våre i The NVLD Project, og vi har tro på at vi kan få det til innen noen få år. Ny informasjon vil bli lagt ut på hjemmesidene våre når vi får den, men det er en sakte prosess.

Forskere ved Columbia University Mecial Center jobber for tiden med å utvikle en spørreundersøkelse for voksne, og vi håper å kunne legge den ut på sidene våre snart. Vi håper den vil gi oss litt mer informsasjon om voksne. Folk kan også bruke undersøkelsen til å gi oss tilbakemeldinger på hva de mener om det nye navnet (anm. de foreslår å forandre navnet NLD/NVLD til Spatial Processing Disorder).

Det vil være naturlig å få NVLD inkludert som en relatert diagnose, men det er mange som ikke vil inkludere den siden den ikke er anerkjent av DSM. Det er noe av grunnen til at vi mener det er så viktig at NVLD blir inkludert i DSM.

Det siste tyder på at de vil legge seg tett til autismespekteret, som er naturlig siden det er så mange overlappende symptomer. Noe annet hadde sannsynligvis gjort en inkludering umulig, men det vil bli mye motstand likevel. Det virker som at de vil knytte seg nærmest mulig til spekteret, men likevel holde seg utenfor. Det kan bli vanskelig, selv om det er den eneste muligheten.

Vi nærmer oss Autism Awareness Day og Autism Awareness Month. Det er ganske forstemmende noen ganger å se hva som finnes av diagnoser og bevisstgjøring. En av de nye diagnosene som ble inkludert da DSM IV ble opgradert til V i 2013 var Disruptive Mood Dysregulation Disorder (følelsesutbrudd), og det ble gjort for å redusere antall barn med diagnosen bipolar lidelse. En kan spørre seg hva de oppnådde med det, annet enn å definere friske barn som dysfunksjonelle. Kaffe kan ha alvorlige konsekvenser hvis vi får for mye av det, så jeg forstår tankegangen, men jeg satte nesten kaffen i halsen da jeg så en overskrift nylig om at DSM hadde en diagnose for koffeinabstinenser. Det er altså større aksept for å behandle kaffeavhengighet, og for å medisinere barn som reagerer emosjonelt på omgivelsene, enn det er for å godkjenne solid forskning som går tilbake til 1940-tallet.

Det er ingen tvil om at de få forskerne som jobber med dette i dag kjemper i motbakke. Det vil ta tid, men jeg håper de lykkes. De trenger informasjon om voksne, så jeg anbefaler alle å delta i spørreundersøkelsen når den kommer. Slagordet for Autism Europe’s markering av Verdens autismedag i fjor var Break barriers together for autism. Det er noe jeg gjerne støtter, et mer tilgjengelig samfunn, men noen må beklageligvis vente lenger enn andre. Jeg liker håp. Mange definerer det som en sinnstiltand, tro, følelse eller egenskap. Det er vel noe av alt dette, men det handler noen ganger om valg og forpliktelser også. Jeg velger derfor å fokusere på at det er håp. Ja, det vil ta tid, men det hjelper å arbeide for forandring.