Fordelen med en diagnose

Utsikt mot skien sentrum.
Utsikt mot Skien sentrum. Det er mye trafikk der nede.

Jeg vil begynne med å forklare tankegangen bak bildet jeg har brukt som en illustrasjon. Nevrobiologen Mark Changizi sammenliknet en gang hjernen med en by, for han mente at måten de var organisert på var ganske lik. Det virker ganske kaotisk, men på en eller annen måte kommer alt fram til den rette destinasjonen. Trafikken går litt seinere noen ganger, men signalene kommer som regel fram. Det er noen unntak, og når det gjelder epilepsi, blir det litt for mange signaler samtidig.

Det er litt som i hjembyen min, Haugesund, der lite eller ingenting har blitt gjort med hovedveien gjennom kommunen (Fylkesveg 47 og E 139). Trafikken har økt enormt, og resultatet er at det kan være rushtrafikk hele dagen, og det gjør det ikke mindre kaotisk at haugalendinger har sine egne formeninger om hvordan et kjøremønster gjennom rundkjøringer bør se ut.

Jeg har skrevet flere innlegg de siste årene der jeg har vist til en studie fra Karolinska Institutet i Sverige. Forskerne hadde gått gjennom over 27 000 dødsfall (autister), og sett på hva disse menneskene døde av, og om det var noen forskjeller innen autismespekteret. De fant at gjennomsnittsalderen for autister var 54 år, mot 70 år for kontrollgruppa (de som ikke hadde ASD). De mest dramatiske tallene var for gruppa lavtfungerende autister, der gjennomsnittalderen var 40 år.

Det er sikkert mange forklaringer, men det er faktisk positive ting med studien. Noen av de store årsakene er selvmord, samt sykdommer som diabetes og epilepsi, og vi snakker om ei gruppe mennesker som har noen av de største utfordringene sine innen kommunikasjon. Det engelske språket bruker gjerne ordet deficit, altså at en har et underskudd i sosiale og kommunikative ferdigheter. Det kan gjøre det vanskelig å beskrive symptomer.

Det positive med studien er at dette er noe det er mulig å forandre på. Mange forbinder nok epilepsi med dramatiske anfall der personen mister kontroll over musklene og /eller bevisstheten, men epilepsi er mye mer. Jeg skal ikke si så mye om hva epilepsi er, for det er andre som kan gjøre det bedre. Jeg anbefaler e-læringskursene fra Oslo Universitetssykehus. Se kursene her.

Det kan noen ganger være vanskelig å sette diagnosen. Nevrologen ved det lokale sykehuset er kanskje ikke sikker etter å ha foretatt en standard EEG-undersøkelse på 20 minutter. Noen pasienter har kanskje et signal som tyder på epileptisk aktivitet, men det er også noen som aldri får noe utslag på EEG, selv om de har epilepsi. En kan også ta MR for å se om det er noen synlige årsaker til epilepsi i hjernen, f.eks. svulst eller blødning. Det er i tillegg et spesialsykehus for epilepsi som den lokale nevrologen kan henvise pasienter til. En av undersøkelsene de tar på SSE i Bærum er en 24 timers EEG.

Denne funksjonsforstyrrelsen rammer mellom 1 av 100 og 1 av 200, og det er omtrent 45 000 mennesker med epilepsi i Norge. Den kan med andre ord ikke forklare tilleggsvanskene for de aller fleste, men den kan være en delforklaring for noen. Epilepsi kan forverre de psykiske utfordringene en har, påvirke kognitive utfordringer (hukommelse, konsentrasjon, hvordan en organiserer dagen), og den kan bidra til at en blir lett trøtt. En kan altså oppleve en bedring på disse områdene hvis en får påvist epilepsi, og starter med behandling.

Jeg er ikke opptatt av diagnoser. De betyr ikke noe hvis de ikke fører til at du får hjelp. Det er noen som hevder at de ikke vil ha dem, at det ikke er noe galt med dem (nevrodiversitet), fordi de bare har en hjerne som fungerer litt annerledes. Det hadde vært litt spesielt hvis vi skulle late som at denne funksjonsforstyrrelsen i hjernen ikke eksisterte, men det er det jeg mener nevrodiversitet innebærer. Jeg synes det er nyttig å tenke på en tilstand som en dysfunksjon fordi det kan hjelpe oss til å fokusere på spesifikke områder vi trenger å utvikle. Det er viktig med støtte for en elev med lærevansker, eller som sliter med psykiske lidelser, men en bør også lete etter årsaker. Noen svar kan være så enkle som kostholdet, og noen kan dreie seg om epilepsi.

Jeg synes også det er nyttig å bruke begrepet spektrum i flere sammenhenger enn autisme, for det er ofte variende grader. Det gjelder epilepsi også.