Flere voksne ved barnebordet

The world is indeed full of peril, and in it there are many dark places; but still there is much that is fair, and though in all lands love is now mingled with grief, it grows perhaps the greater. J.R.R. Tolkien

Jeg har ikke skrevet mye om diagnosen uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, forkortet PDD-NOS etter den engelske termen Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Speicified. Jeg skrev om det for et par år siden, og fikk nylig en mail fra faren til et voksen som ikke fikk hjelp som barn. Han lurte på om jeg visste om noen form for terapi som kunne hjelpe voksne med denne diagnosen.

Det korte svaret er dessverre at det ikke finnes noe, og at en må gjøre mye på egen hånd. Hvis en søker etter informasjon oppdager en raskt at denne gruppa innen autismespekteret har det samme problemet som vi med nonverbale lærevansker, det er et barneperspektiv. Det meste av forskningen og tiltakene retter seg mot barn, og hvis en søker hjelp som voksen får en svar som retter seg mot barn. Det er dessverre en del som ikke er tilgjengelig for barn heller i hele landet. Jeg kalte det for å sitte ved barnebordet på livstid en gang.

Kognitiv terapi kan være nyttig, men det er ikke et tilbud til barn og unge ved sykehuset i Haugesund. Behandlingen dreier seg om at pasient og terapeut prøver å tenke nytt om gammel atferd. En kan dermed forandre tanker og følelser som får oss til å repetere en negativ atferd. Hvis en unngår en bestemt situasjon eller stadig utsetter et arbeid en vet en må komme i gang med, kan en analysere aferden for å finne ut hva som ligger bak, og hvordan en kan forandre den. En kan også trene på sosiale ferdigheter. Statped har skrevet ei håndbok som skolen kan bruke for å hjelpe elever med Asberger Syndrom, og på side 50 står det litt om sosiale historier. Det er et pedagogisk verktøy som kan øke den sosiale forståelsen. Les mer. De minner meg om noen oppgaver jeg lagde for klassen min da jeg underviste engelsk for noen år siden. Jeg satte elevene sammen to og to med hvert sitt kort som forklarte en sosial situasjon, f.eks. to som møtes i heisen. De skulle deretter improvisere. Jeg har ikke lest boka selv, men Undervisning i sosiale ferdigheter av Stephen Elliot er verdt å sjekke ut.

Bilde av sola som skinner i en vann på asfalt. Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.
Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.

Jeg har skrevet mye om de komorbide lidelsene angst og depresjon. De er dessverre relevante for de aller fleste med en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Jeg er ikke motstander av medisin, men er ikke overbevist om at det er alene er nok. Jeg har mer tro på at kosthold, fysisk aktivitet, samtaleterapi og hobbyer får oss til å fungere. Det viktige er å ha et stabilt liv. Noe av det mest spennende innen forskning handler om tarmen. Den kommuniserer med hjernen gjennom nervesignaler, hormoner og nevrotransmittere. Les mer oå forskning.no. Det skal sies at dette er ny forskning, og det vil sikkert ta noen år før forskere gir bastante svar, men det er ganske mange anekdotiske bevis som tyder på at kostholdet er viktig. Jeg tror derfor maten er en del av grunnen til at jeg kan opprettholde en stabilitet, selv gjennom ganske vanskelige perioder.

Mye av arbeidet en kan gjøre ellers fungerer best hvis en starter som barn, men det er ikke for seint som ung voksen. Livet kan rett og slett være jævlig hvis en lever med ubehandlet angst og depresjon. Det er krevende å jobbe med dette, og en må virkelig være motivert, men en får mye igjen for det. Det burde ikke være noe familier og individer måtte slite med alene, men selv i den situasjonen er det mulig. Det kalles recovery, bedringsprosesser på norsk. Det betyr at en kanskje aldri blir symptomfri. En er i utvikling og føler seg bedre så lenge en jobber med seg selv, men en må være forberedt på at det kan være en prosess uten avslutning. Livet kan likevel være bra. Det var derfor jeg innledet med Ringenes Herre. Del to av sitatet er viktig, for samme hvor vanskelig en kan oppleve livet, samme hvor mye en kan føle at en er fanget i en umulig situasjon, er det mulig å glede seg over livet. Kanskje ikke hele tida, men i lange nok perioder. En må lete etter noe som gjør livet spennende eller utfordrende, og hvis en mister dette bør en søke etter nye gleder. Hvis en mistenker depresjon eller angst bør en likevel starte med fastlegen og en henvisning til DPS. Jeg tror det er det beste rådet jeg kan gi.

Mild autisme er like vanskelig

Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som manifesterer seg gjennom forstyrrelser i sosial interaksjon og kommunikasjon, og avgrensede repeterende og stereotyp atferd, interesser og aktiviteter. Psykologitidsskriftet

William MacMahon er professor ved University of Utah, og han har forsket på blant annet autistiske barn. Han annonserte for et par år siden at han ville prøve å finne de barna som hadde deltatt i en studie han gjorde på 80-tallet. Målet var å finne ut hvordan det hadde gått med dem som voksne. Jeg fant ikke noe informasjon om denne på nettet. Det er mulig denne studien pågår fremdeles, hvis det ble noen av den. Jeg fant imidlertid et annet prosjekt. Anne Myhre ledet en studie ved Universitetet i Oslo som søkte å finne svar på hvordan det gikk med voksne som hadde milde former for autisme eller høytfungerende autisme.

I denne studien fulgte de 74 barn med autisme og 39 barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (pervasive developmental disorder not otherwise specified, forkortet PDD-NOS på engelsk). * Da disse 113 barna hadde blitt 22 år, hadde 96 % av dem blitt uføretrygdet og de fleste var single (99 % i AD-gruppa og 92 % av de med PDD-NOS).

Dette var et overraskende resultat fordi forskerne har alltid antatt at de som har høytfungerende autisme vil klare seg bra. Det er en grunn til at en har brukt begrepet høytfungerende, og at en har ønsket å skille dem fra andre typer autisme. De som får diagnosen PDD-NOS har normal intelligens og fungerer bra på mange måter, men de har ikke en konvensjonell sosial atferd. Det er det sosiale som er problemet. Hvis en har vansker med å kommunisere, er det altså ikke nok at språket og intelligensen er normal. Samfunnet tar ikke nok hensyn til de som er annerledes. Det er ikke rettferdig, men det er sånn verden er. Jeg tror faktisk ikke det er realistisk, som noen mener, at samfunnet skal la autister få leve som autister i samfunnet. Jeg tror vi må starte tidlig med å lære barna en viss tilpasning, og denne forskningen forteller at det er mulig. Det er forskning som dette som gjorde at PDD-NOS (og asberger) ble innlemmet i diagnosen autismespekterfortyrrelser i 2013.

Men vi kommer sannsynligvis til å se dramatiske forbedringer i disse tallene. De som var med i denne studien vokste nemlig opp da det ikke var så mye hjelp for autistiske barn, og de fikk gjerne diagnosen ganske seint. Fagfolkene vet langt mer om autisme i dag, og det er sannsynlig at tidlig intervensjon vil rette på noe av det som gjør livet vanskelig. Jeg er enig med med de som sier at det ikke er noe galt med mennesker på autismespekteret, men jeg synes de driver med semantiske spill når de sier at behandlig ikke er nødvendig. En snakker gjerne om deficiency på engelsk, en mangel eller et underskudd. Det er ingen tvil om at dette underskuddet eksisterer innen det sosiale.

Sherlock. Sherlock Holmes hadde alltid autistiske trekk, men han er karikert i Benedict Cumberbatchs tolkning. Det er ikke realistisk å forvente at samfunnet godtar denne atferden.<br /> Wikimedia commons
Sherlock Holmes hadde alltid autistiske trekk, men han er karikert i Benedict Cumberbatchs tolkning. Det er ikke realistisk å forvente at samfunnet godtar denne atferden.
Wikimedia commons

Jeg mener den nevnte studien samsvarer med noe jeg har skrevet en del om i det siste, at det er unaturlig å skille asberger og nonverbale lærevansker. Den støtter også den amerikanske beslutningen om å inkludere asberger i autismespekteret. Det er nemlig noen som mener at den ikke hører hjemme der, fordi asbergere fungerer for godt sammenliknet med andre autister. Men det er faktisk ikke sånn at verden automatisk godtar mennesker som fungerer normalt på alle andre felt, men sliter på det sosiale.

Det er mer hjelp i dag, også for NLDere, selv om denne diagnosen er utenfor både den amerikanske diagnosemanualen DSM 5 og den europeiske ICD-10. De som vokser opp med en utviklingsfortyrrelse i dag vil sannsynligvis klare seg bedre. Dette fordi samfunnet vet mer om at tidlig intervensjon virker, og det vet ikke minst hvilke typer intervensjon det skal sette inn.

Men arbeidet går seint fremover. Jeg sitter ofte med et innrykk av at utredere er for opptatt av at alle skal passe inn i én definisjon. Det blir for eksempel sagt at de som har asberger syndrom ofte er gode i matematikk, mens det er et vanlig problem for de som har NLD. Mennesker med asberger skal lære best visuelt, mens NLDere lærer best ved å lytte. Jeg tror ikke det er så enkelt at en har alle symptomene, og at hvis en mangler noen av dem, må svaret være noe annet.

Det er generelt et problem i helsevesenet at fagfolk ikke oppdager det som ligger rett utenfor synsfeltet. Selv NLD-foreningen skiller de to diagnosene ved å vise til at folk med asberger ikke bryr seg om de har venner eller ikke, mens NLD’ere vil ha venner, men ser at det ikke fungerer. Dette viser at de i beste fall har gammeldagse og mytepregede holdninger til asberger. Hvis de kvitter seg med disse tror jeg de kommende generasjonene med barn som vokser opp med disse utfordringene, kan få det mye bedre.

Selv har jeg det best når jeg får kommunisere gjennom skriving. Det er på bloggen, og forhåpentligvis i bøker etter hvert, jeg har det bra. Det er her jeg mestrer. Det er vanskelig på alle andre arenaer.

* Denne diagnosen kalles gjennomgripende utviklingsforstyrrelse på norsk, og er så og si identisk med atypisk autisme. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM ble revidert i fjor, forsvant forøvrig diagnosene AD, PDD-NOS og asberger syndrom. Alt ligger nå inne i den nye autism spectrum disorder (ASD) eller autismespekterforstyrrelse på norsk.

Det er forøvrig mange studier som viser det samme som den norske. Her er noen av dem:

Outcomes of Behavioral Intervention for Children with Autism in Mainstream Pre-School Settings

Employment and Post-Secondary Educational Activities for Young Adults with Autism Spectrum Disorders During the Transition to Adulthood

Social participation in a nationally representative sample of older youth and young adults with autism.