Vi er mer enn diagnosen

En CT scan kan vise forskjeller i hjernen.
Diagnoser blir ofte stilt gjennom samtaler og diagnostiske intervju, men det er også forskjeller i hjernen som kan forklare symptomene. Foto: Mart Production via Pexels

Det har vært en rekke forsøk siden 1960-tallet på å lage en definisjon som alle kunne slutte seg til, og dermed fjerne forvirringen rundt NLD. Det har ikke fungert helt etter intensjonene, men forskere ved Columbia University har nettopp sendt inn et forslag/søknad om å få NLD inkludert i den neste oppdateringen av DSM, samtidig som de foreslår å kalle denne diagnosen Developmental Visual-Spatial Disorder (DVSD). Dette skal kanskje være det mest oppklarende initiativet fra forskerne, og det er ingen tvil om at et underskudd på det visuospatiale området er hovedsymptomet på NLD, men er det hele svaret?

Jeg vet ikke om det er mulig å fjerne all forvirring, for det er en del knyttet til flere av disse diagnosene. Det er f.eks. nok overlapp mellom Autismespekteret, NLD, lærevansker, bipolar lidelse, Tourette syndrom og ADHD til at mange ser behovet for å poengtere at autisme ikke er noen av de tingene, eller at de andre ikke er autisme. Jeg tror ikke det er urimelig å anta at det er en del mennesker som fyller kriteriene for minst to av disse diagnosene. Det er en del som føler at den diagnosen de ikke fikk passer bedre på dem. Det kan bety at de fikk feil diagnose eller at de i realiteten har flere av dem samtidig.

Det er mye informasjon om komorbiditet eller tilleggsvansker fra anerkjente kilder på nettet. De som skal hjelpe (Helse og sosialvesen, skole osv.) kjenner altså til denne muligheten, men jeg har inntrykk av at det ikke er så vanlig å fokusere på dette. Utredere bestemmer seg gjerne for én diagnose og det er der fokuset ligger etter utredningen. Forskerne har dessuten fått mer kunnskap om kromosomfeil de siste årene, og 15q 13.3 mikrodelesjon er aktuell i denne sammenhengen. Den kan forklare noen av diagnosene jeg skriver om, og det er noen som ikke ser lenger enn kromosomfeilen. En kan ikke gjøre noe med gener som mangler, så hvorfor prøve?

En diagnose sier noe om hvem en er, og hvis en blir noe annet enn var før utredningen er det ikke overraskende at mange får en ny forståelse av hvem de er.

En søker kanskje støtte og tilhørighet blant andre med den samme diagnosen. Det er mange som sier at de ikke har autisme, de er autister. Det er en viktig del av identiteten, men hva gjør en hvis en mister diagnosen etter en ny utredning flere år seinere, eller hvis en føler at en annen diagnose passer bedre på de symptomene en har? When your diagnosis changes er et interessant innlegg på nettstedet International Bipolar Foundation. Forfatteren beskriver hvordan det føltes å miste diagnosene bipolar lidelse og angst etter å ha hatt dem i 10+ år. Det var ikke det at hun ikke hadde symptomer lenger. Det hadde hun hatt hele tida, men de var ikke alvorlige nok til å få en diagnose. Det betyr i realiteten at hun har de samme utfordringene hun alltid har hatt, men ikke et støttesystem. Det forsvinner uten en diagnose.  

Jeg er ikke sikker på om en presis formulering av hva NLD er fikser hele problemet, hvis en føler at autisme, ADHD og andre tilstander er like aktuelle. Vi kan få en situasjon der alt fokus og tilrettelegging ligger på visuospatiale vansker, ulike former for atferdsterapi eller medisiner som skal redusere impulsiv og hyperaktiv atferd, men det er ikke sikkert en får den rette hjelpen. Gjør det noe med hvordan vi oppfatter oss selv, hvordan andre oppfatter oss, hvis vi har to diagnoser? En ting er i alle fall sikkert, en presis vurdering er viktig for å kunne tilby den rette hjelpen, men en offisiell anerkjennelse av NLD er på ingen måte en garanti. Det har det ikke vært for autister eller noen av de andre gruppene heller. 

Når det gjelder diagnose tror jeg det er fornuftig å tenke at en diagnose er en del av identiteten, men den bør absolutt ikke være hele. Alle er langt mer enn diagnosen/diagnosene, og enten vi er det allerede eller blir det, kan vi være mer enn faglitteraturen sier at vi skal være. Det er derfor det kalles et spekter.. 

Den vanskelige veien

Arkham Horror er komplisert, men moro når det fungerer.
Arkham Horror er komplisert, men moro når en har lært det

Nevrodiversitet og nevrodivergent har vært populære ord de siste årene, men hvor nyttig er det med fokuset på at vi er annerledes, og hva betyr det for behandling og tilrettelegging? Jeg er tilhenger av å beholde det som gjør oss spesielle, men det er ingen tvil at vi ikke kommer noen vei hvis vi krever at verden skal rydde plass for oss, og at vi dermed ikke trenger å tilpasse oss verden som den er. Jeg er enig i at NLD er en del av identiteten vår, men den bør ikke være hele identiteten.

Det mangler ikke på profesjonelle og amatører som deler sin kunnskap og sine erfaringer på nettet. Jeg har hatt stor nytte av det, spesielt de første par årene etter diagnosen. Jeg hadde egentlig et fantastisk online miljø da, og det er litt trist at det smuldret opp etter hvert. Det var i 2010 og det var ikke flust med tilbud og informasjon tilgjengelig. Jeg fikk en del informasjon gjennom boka Nonverbale lærevansker (Urnes og Eckhoff) og Statpeds skriftserie nr. 20, som er mer eller mindre et utkast til boka. Les den her. Det var mange offentlig ansatte som ikke visste så mye om NLD da, og det var egentlig ikke noen plass de kunne henvende seg heller. Det var i alle fall ingen som gjorde det. Det er kanskje mange som ikke er klar over det, men hvis verken skolen eller PPT har den rette, eller nok kompetanse, må de skaffe denne fra Statped. Jeg er ikke overbevist om at det alltid skjer. Det gjelder kanskje ikke NAV, attføringsbedrifter, fastleger og andre, men det burde være en mulighet.

Hva skal en gjøre når en har fått en diagnose? Jeg er ikke en tilhenger av å eksperimentere, fordi en ikke vet hva en skal gjøre. Det er ikke så lett med NLD, for en kan ikke bare skrive ut en medisin, og tro at den vil ta hånd om alt. Det er ikke lett med ADHD heller, selv om noen tror at Ritalin kan fungere som den eneste behandlingen. Det er noen behandlinger, når det gjelder NLD, en vet har effekt og noen en vet ikke har det. Jeg håper ikke det er noen som har fått tilbud om medisiner, for det finnes foreløpig ikke, og jeg håper ikke det kommer heller. Som med ADHD er det viktigere med tilrettelegging i miljøet og veiledning av de personene en har mest kontakt med i omgivelsene. Behandlingen må være individuell, men jeg tror ikke det blir feil å si at de fleste vil ha nytte av ergoterapi, spesielt hvis de har vansker med finmotorikk. Det blir heller ikke feil med sosial trening, og det kan foregå i ulike grupper. Voksne som har tilleggsvansker som angst og depresjon kan få denne treningen i f.eks. gruppeterapi.

Det er viktig å ha mennesker i livet sitt, men det trenger ikke være mange. Jeg har et par, utenom familien, jeg liker å spille brettspill sammen med. Enkle, men hysterisk morsomme spill som Munckin, Carcassonne, Chez Geek og Robo Rally er alltid vinnere, men hvis en vil gjøre mer ut av det kan jeg anbefale spill som Firefly, Eldritch Horror, Betrayal at House on the Hill eller Dungeons and Dragons. De interessene en har kan være veien inn til sosial trening, og det fine med brettspill er at en møter andre som sannsynligvis er i en liknende situasjon.

Jeg fikk diagnosen ti år etter at jeg fullførte høyskolen, så det var uansett ikke aktuelt for meg, men en mentor hadde vært nyttig under utdanningen. Jeg kunne også ha fått hjelp med å finne ut min egen profil, og den bør komme tidlig i skolegangen. Det ville betydd at jeg hadde en klar formening om hva de sterke og svake sidene mine var, eller at jeg forstod hvordan hjernen fungerte, som jeg da kunne bruke bevisst i skole og yrkesliv. Jeg famlet nok en del og prøvde flere ting som ikke fungerte, samtidig som jeg ikke kan beklage yrket jeg til slutt valgte. Det er ikke sikkert jeg hadde truffet kona mi hvis jeg hadde valgt en annen vei. Det er faktisk tvilsomt om jeg hadde det, så de vanskelige årene var tross alt verdt det.

Jeg har ikke prøvd det selv, men det er i realiteten det jeg har gjort på egen hånd. Det er nyttig med ulike fomer for psykoterapi og kognitiv terapi for de med lærevansker generelt, inkludert NLD. Skolen kan av forskjellige grunner være både frustrerende og traumatiserende. Det kan komme av at få eller ingen i omgivelsene forstår NLDere, enten de har en diagnose eller ikke. Omgivelsene kan se at disse elevene (eller voksne) har noen åpenbare vansker, uten at de gjør noe for å hjelpe. Disse vanskene kalles  gjerne for deficits på engelsk, og det handler med andre ord om at en har underskudd på noen områder. Det er noe en kan gjøre noe med, og det handler ofte om å rette opp i tanker som utvikler seg når ting ikke fungerer. Jeg har ikke vansker med å forstå at noen trekker seg tilbake, og sågar utvikler angst og depresjon som følge av de erfaringene de hadde i oppveksten. Jeg vil tro at mange av de dårlige opplevelsene har med skolen å gjøre.

Behandling handler kanskje ikke om å behandle NLD direkte, men bare det å ha kontakt med mennesker gir økt selvtillit og livsglede, og dermed er muligheten stor for at vi vil føle oss bedre på alle måter. Terapi er en mulighet for å oppnå det, i tillegg til at en får ordnet opp i det rotet våre egne tanker kan være. Det bør nevnes at det er mulig å oppnå dette på egen hånd, og da må en tenke gjennom sine egne tanker, og spørre seg selv om de gir mening. Det kan være at en f.eks. er redd for at andre skal fordømme en av ulike årsaker, og det kan gjøre at en isolerer seg selv. Det hender at det faktisk skjer, men det er i de fleste tilfellene ulogisk å tenke på den måten. Erfaring forteller de fleste at de har vært i den situasjonen mange ganger, og at de kom godt ut av det. Kan det være at andre faktisk ønsker å tilbringe tid sammen med deg? Målet med kognitiv terapi er at en skal bli sin egen terapeut. Her er noen spørsmål fra Norsk forening for kognitiv terapi.

 

Livet er ikke over ved 40

Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen. Den høyre halvdelen er viktig for vår del
Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen. Den høyre halvdelen er viktig for vår del.

En kan finne mye nyttig informasjon hvis en googler NLD, og spesielt tiltak som kan gjøre det lettere å leve med disse utfordringene, men det er ingen tvil om at hovedfokuset er barn. Det er faktisk verre enn det, for barn er det eneste fokuset. Det var i alle fall situasjonen for 12 år siden da diagnosen var fersk for mine del, og jeg vet ikke om det er så mye som har forandret seg. Det er viktig med fokus på barn, for det er ingen tvil om at det er mye en kan gjøre fra ung alder. Det er ikke like lett å forandre på så mye i voksen alder, men det er mulig.

Det er altså ikke så mye forskning på voksne med NLD, som er ganske uforståelig. Det vi vet er at utfordringene ikke nødvendigvis blir verre, men at gapet mellom dårlige og svake sider blir større. En skulle derfor tro at det var viktig for forskerne å finne ut hvordan det faktisk gikk med NLDere som voksne, og om det det er noen forskjell på de som har fått hjelp og de som ikke har fått det. Det har nok delvis med at det er vanskelig å få forskningsmidler generelt. De som deler ut midlene vil sansynligvis ha raske resultat, helst innen populære felt. Det er ingen tvil om at det for mange høres bedre ut med høytfungerende autisme enn NLD.

Jeg skulle gjerne ha sett forskning på de som var godt voksne da de fikk diagnosen. De første PPT-kontorene i landet startet like etter 2 verdenskrig, og de fleste kommunene hadde nok denne tjenesten da jeg startet barneskolen i 1975. Det var mange som ikke passet inn i noe av det spesialpedagogene kjente til, og selv om de kunne identifisere utfordringer, gjorde de ikke noe for å hjelpe. Det var mange elever i kategorien «smart but scattered», som var tittelen på ei bok jeg leste for en del år siden. Det er de som kanskje har over gjennomsnittet intelligens, men som sliter med de mest daglidagse tingene i hverdagen. Når de voksne rundt en ikke forstår og ikke er villige til å støtte dette barnet, sier det selv at oppveksten er vanskelig. 

Det er noen som ikke har klart seg så bra, men det er også noen som har utviklet nyttige strategier på egen hånd. Jeg liker å tro at jeg er en av dem, men det tok unødvendig lang tid, og unødvendig mye motgang. Det er derfor det hadde vært bra å sammenligne oss veteraner med de som har vokst etter at PPT og BUP ble klar de vanskene det har blitt forsket på siden slutten av 1960-tallet.

Hvorfor nevrodiversitet?

Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den forteller oss likevel noe om at det er opp til oss.
Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den forteller oss likevel noe om at det er opp til oss.

Jeg starter med en hardfør løvetann. Den er inspirerende, men problematisk samtidig. Det er forskjell på oss, og vi kan ikke forvente at alle skal ha like my resiliens. Det er noen som kommer dårlig ut av møtet med et samfunn som kan være kaldt og brutalt. Hvordan går det med dem i et samfunn som omfavner nevrodiversitet?

Jeg fikk diagnosen NLD for 12 år siden og prøvde umiddelbart å finne mest mulig informasjon om hva dette var. Det var ikke akkurat flust av bøker og artikler på norsk, og fastlegen hadde i alle fall ingen svar, men jeg kjøpte det som ble markedsført som den første boka på norsk. Jeg tror Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff fremdeles er den eneste på norsk. Den er tilgjengelig hos Universitetsforlaget, og er ellers tilgjengelig som lydbok på Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek. En kan også finne mye av det samme innholdet i Statped skriftserie nr. 20. Les den her.

Jeg kom nylig over en bloggpost som var kritisk til den forskningen The NVLD Project støtter, men forfatteren var egentlig negativ til all forskning som prøvde å finne biologiske årsaker til NLD. Det er her nevrodiversitet kommer inn, for denne bloggeren var generelt kritisk til forskning som prøvde å finne ut hva som skjedde i hjernen. Hun mente at den eneste årsaken til NLD var menneskelig mangfold. Vi lever i en verden der alle er forskjellige. Noen er dyktige der vi sliter, men vi er likevel alle innenfor en normal variasjon. Det er nevrodiversitet i et nøtteskall, og jeg har alltid vært kritisk til en tankegang som gjør spes.ped overflødig.

Jeg er ikke enig i at forskning automatisk forteller oss at det er noe galt med alle som har NLD, at vi er syke. Jeg er derimot tilhenger av å utvikle hjelpemidler og strategier som fungerer, og målet må være at flest mulig skal fungere som selvstendige voksne. Det har ikke noe med at ingen tror på dem, men kunnskap kan kanskje øke sjansen for at andre enn foreldrene tror på dem. Det er en del av de andre slektningene, og ikke minst representanter for helsevesenet, som har et stykke å gå.

Når det gjelder årsaker går teorien om et underskudd i hvit substans i høyre hjernehalvdel i alle fall tilbake til slutten av 1980-tallet (Byron Rourke), kanskje tilbake til den første forskningen på slutten av 1960-tallet (Myklebust og Johnson), men jeg forstår skepsisen til de som vil ha diagnosen anerkjent og inkludert i en manual for pykiatriske diagnoser. Det er ikke der vi hører hjemme..

Et godt år for NLD

Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.
Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.

Jeg har en følelse av at NLD har vært ganske stillestående de siste årene. Det har vært enkelte prosjekter ledet av Columbia University, men de store nyhetene har uteblitt. Det begynner kanskje å skje ting nå. Vi kan i alle fall håpe.

The NVLD Project er en organisasjon som arbeider for å skape bevissthet om NLD, og å hjelpe mennesker med NLD. De samler også inn penger som de donerer til forskning på NLD, hovedsakelig ved Columbia University. De skrev nylig i nyhetsbrevet sitt for desember litt om årets fremganger. Her er noen av dem:

En ekspertkomite har blitt enige om kriteriene for Developmental Visual-Spatial Disorder. Jeg har nevnt i tidligere innlegg at de ville bruke denne betegnelsen i det videre arbeidet, og det er den de prøver å få inkludert i diagnosemanualen DSM. Det er for tiden forskere som arbeider med å bevise at DVSD fortjener en plass i fagterminologien, og det er et steg på veien mot en offisiell diagnose.

Dr. Margolis’ forskerteam søkte om et stipend fra National Institutes of Health, og fikk den innvilget. Det er en seier fordi det er første gang NLD har blitt spesifikt nevnt i en søknad som ble vurdert. Dr Margolis har sammen med Dr. Alex Dranovsky fått støtte fra Columbia Therapeutic Accelator Grant og The NVLD Project til å utvikle en medisin.

Dr. Prudence Fishers team har fullført en studie der de har gått systematisk gjennom NLD-forskning, og denne studien ble publisert i JAMA Psychiatry. Dette tidsskriftet, som utgis av American Mediclal Association, blir regnet som et av de beste innen psykiatri, kanskje det beste. Det var forøvrig den første artikkelen om NLD noensinne i dette tidsskriftet.

Dette har vært et bra år for Amy Margolis og Prudence Fisher, men jeg er ikke sikker på om jeg liker nyheten om at de jobber med å utvikle en medisin. Det vanlige så langt har vært å behandle NLD med praktisk læring. Det kan skje i små grupper der en trener på sosiale ferdigheter, ergoterapi (øve på bl.a. finmotorikk og å forstå og bruke ansiktsuttrykk), ulike strategier for å bli bedre til å organisere osv. Dette er tiltak for skolen, men det er tilsvarende tiltak for hjemmet og arbeidsplassen. Jeg mener at NLD ikke er en psykiatrisk diagnose, men mange vil likevel ha god nytte av f.eks. psykoterapi, andre typer samtaler og eksponeringsterapi. Det er fordi tilleggsvansker som angst og depresjon lett kan oppstå.

Det er snakk om en kompleks tilstand med mange ulike symptomer, men hvis forskerne får rett kan de si «hva sa jeg?» Jeg er i utgangspunktet skeptisk hvis de hevder at medisinen skal behandle hovedutfordringene, og jeg har mest tro på at dette er et blindspor, som vil føre til at nye stipend uteblir. Medisiner kan neppe brukes alene, for de må brukes sammen med annen form for terapi, men det er ikke sikkert det skjer. Det er mye overlapping mellom NLD, ADHD og ASD (autisme), og jeg har sett tilfeller der medisin alene blir brukt til å behandle ADHD. Det er sjelden vellykket.

Jeg høres kanskje litt negativ ut, men det er tross alt positivt med fremgang. Det arbeidet de gjør i USA for tiden kan føre til at NLD blir en offisiell diagnose, men jeg håper hjelpen vil bestå av mer enn resepter. Det nytter ikke å lete etter raske, enkle løsninger, og er det virkelig ønskelig med medisiner hele livet?

Jeg vil bli sett

Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.
Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.

Jeg har vært inne på det i flere innlegg, muligheten for at NLD blir en offisiell diagnose. Columbia University koordinerer mye av dette arbeidet. De vil først jobbe for et navn og en definisjon, og deretter få den innlemmet i den amerikanske diagnosemanualen DSM. Vi bruker akronymet NLD i Norge, mens det er vanligere med NVLD i USA, i alle fall blant fagfolk. Dette kan imidlertid forandre seg med den nye definisjonen, og et navneforslag jeg har sett er Visuospatial Processing Disorder.

Jeg fikk diagnosen NLD for ti år siden, rett etter at den hittil eneste norske boka om NLD kom ut. Det var lite forskning på voksne NLDere da, også internasjonalt, og det er ikke mye i dag heller. Fisher Prudence, Associate Professor ved Columbia University, gjennomførte en ganske omfattende spørreundersøkelse for voksne i fjor, og jeg håper de får noe ut av den. Det var åpent for deltakere fra hele verden, men de fikk bare 246 svar på den første delen av denne undersøkelsen. Jeg vet at Jodene Fine ved State Michigan University fokuserer på hvem som får diagnosen, tidlige tegn, familieforhold, og hvilke behov NLD-samfunnet har. Hun har også arbeidet de italienske forskerne Irene Mammarella og Cesare Comoldi, og jeg tror de arbeider med en spørreundersøkelse nå. Jeg håper dette arbeidet bærer frukter.

Situasjonen i dag er at voksne NLDere er ganske alene. Det er ikke mye hjelp å få, annet enn fra venner og familie, for de som er så heldige. Det er en intern spøk om at hvis du har møtt én NLDer har du møtt én NLDer. Vi er ulike, og noen er så høytfungerende at de klarer seg bra alene. Det er også noen som ikke gjør det, dessverre. Det er ingen tvil om at det er betydelig overlapp mellom ASD og NLD, og at utfallet ofte blir det samme. Det er likevel andre, komorbide lidelser som kan sikre oss litt hjelp. Jeg fikk nylig en mail fra en voksen person som nettopp hadde fått diagnosen. Denne opplevde det mange av oss opplever, at det blir stadig vanskeligere å fungere.

Jeg synes det gir mening å tilby denne gruppa delvis uføretrygd, i tilfeller der det er et behov. Det er snakk om å hjelpe dem til å holde seg i arbeidslivet lenger, for det er ingen tvil om at de som sliter, sliter seg ut tidligere enn nødvendig. Det er i dag en eventuell tilleggsdiagnose som sikrer oss den type rettigheter. Jeg er ikke tilhenger av å samle på diagnoser, men jeg vet hvordan det er å leve med de utfordringene vi har/kan ha. Det er på mange måter skjulte vansker, for ingen kan se det på oss, og når de ser de svake sidene våre, antar de at vi bare har svake sider. Vi har rett og slett ikke lov til å være flink på andre ting.

Jeg har håp om at ting vil forandre seg, men det vil nok ta tid. Det norske helsevesenet bruke diagnosemanualen ICD fra Verdens helseorganisasjon (WHO), mens den amerikanske (DSM) brukes som et supplement. Det vil derfor ikke være bortkastet for oss hvis NLD blir innlemmet i DSM lenge før den blir det i ICD. Jeg tror det vil få konsekvenser for Europa også, så jeg håper dette arbeidet fører til store framskritt. Jeg blir likevel litt irritert når jeg tenker på at NLD-forskningen egentlig startet før jeg ble født (1968), og at verden fremdeles ikke ser oss.

En ponni med mange talenter

Munchkin er latterlig underholdende, men det er absolutt ikke et spill jeg ønsker å leve i.
Munchkin er latterlig underholdende, men det er absolutt ikke et spill jeg ønsker å leve i.

Det er stille nå. Julesangene har stilnet og snøet i snøkulene har lagt seg. Jeg er vanligvis ikke klar for hverdagen etter juleferien, og utsetter den lengst mulig. Jeg har derfor hatt en tradisjon for å holde min egen lille og høyst private jul i januar. Den foregår ved at jeg spiller julemusikk, ser et par julefilmer, og spiser julekaker som jeg skyller ned med cinnamon latte. Jeg skriver også på et julemanuskript. Det er et bokprosjekt som sannsynligvis er en god del år unna utgivelse. Jeg jobber med en serie på fire bøker, og dette manuskriptet er ment å være starten på en ny serie. Det har et juletema, og det har vært en tradisjon de siste årene at jeg skriver på det mens jeg er i den rette stemningen.

Alt har vært annerledes i år. Jeg hadde litt julestemning tidlig i desember, men den forsvant etter hvert som stresset bygget seg opp. Det pleier å være sånn, men det er egentlig ganske greit. Jeg liker å fikse ting for familien, selv om det går ut over min egen julestemning. Det er derfor jeg liker den korte perioden jeg har med jul i januar. Jeg er ikke sikker på hvordan det blir i år, for det føles i øyeblikket ut som at det skal bli helt greit å komme i gang med hverdagen igjen.

Fjoråret var av den uvanlige sorten. Det var så sprøtt at mange fikk følelsen av at de levde i spillet Jumanji, og de har spurt seg hvilket spill 2021 kommer til å være. Jeg kan tenke meg mange positive science fiction eller fantasy brettspill. De jeg tenker på foregår i en mørk, ond, eller kaotisk verden, men de er positive fordi det er såkalte samarbeidsspill der deltakerne jobber i teams som spiller mot hverandre, eller at alle samarbeider mot spillet. Det blir derfor noe positivt ut av det, fordi en bekjemper de onde kreftene sammen.

Jeg vil likevel vise til et spill mange sannsynligvis har hørt om, Carcassone. Det handler om å bygge et middelalderrike med byer, veier, klostre, og åkere, og selv om det er i stor grad handler om flaks, er det en positiv opplevelse. Det er mye uvisst ved det nye året. Mer enn vanlig, og det er umulig å vite hvordan utfallet blir. Når jeg tenker meg om er ikke Carcassone en dårlig sammenlikning, for det er i øyeblikket vanskelig å si hva som skjer. Jeg kjenner til noen av brikkene for dette året, og kan derfor planlegge en viss strategi, men det kommer nok noen overraskelser på veien.

Det har vært et tema for meg å være mer enn jeg er, eller blir oppfattet å være. Det er grunnen til at jeg har mer enn autisme og NLD som undertittel på denne bloggen. Vi er alle mer enn utenforstående ser oss som. Det er mange av oss som ikke er genier eller som ikke har de ferdighetene andre tror vi skal ha. Noen av oss har det ei amerikansk bok på emnet kalte «Smart but scattered». Det betyr at en kanskje har evner og vilje til å lykkes, men et underskudd i eksekutive funksjoner kommer i veien. Dette betyr ikke at løpet er kjørt, for det er ingen tvil om at tiltak fra tidlig i barndommen kan rette på mye, men det er vanskelig å få de rette fagfolkene til å se det samme som foreldrene gjør.

Jeg har drømmer og håp for dette året, både for meg personlig og for alle med de diagnosene jeg skriver om. Det er ikke mange som ser på meg som en mulig forfatter, men jeg jobber med å forandre på den oppfatningen. Jeg har også håp om at det skjer noe med f.eks. nonverbale lærevansker (NVLD). Det jobbes godt flere steder, bl.a. ved Columbia University i USA, med å få denne tilstanden godkjent som en offisiell diagnose, og inkludert i DSM.

Det var situasjonen før Covid-19 i alle fall, men vi vet ikke hva den vil gjøre med verden. Jeg håper vi kommer tilbake til et normalt liv, at myndighetene verden over er motiverte nok til å gi oss det vi hadde.

Jeg vil avslutte med en kommentar til overskriften. Joe Biden hadde en noe uheldig kommentar til en journalist som kom med et ubehagelig spørsmål, og han sa at denne journalisten var «a one horse pony». Det var forvirrende, for det betyr ikke noe, men han mente sannsynligvis «one-trick pony», som er en nedsettende kommentar til en som bare har ett talent, eller suksess én gang. Denne ponien har altså bare ett triks å vise.

Jeg ønsker med andre ord å vise at jeg har mer, at jeg er mer.

Godt Nytt År!

Den nye skolen

Jeg starter med noen illustrasjonsbilder som ikke har en direkte sammenheng med innlegget, men det er aktiviteter vi gjorde under «kriseskolen» på våren. Stien går forbi en holme som opprinnelig var en kristen gravplass, men som seinere ble et sted der kriminelle og hekser ble henrettet. Det er relevant fordi det oppmuntrer til refleksjon og å stille spørsmål om historie, altså gode samtaler. Stolpejakten ga oss fysisk aktivitet og gode opplevelser, og kortspillet krever samarbeid, strategy, kommunikasjon, problemløsning etc. Dette er altså utviklende aktiviteter som gjorde at vi kom oss bedre gjennom en utfordrende situasjon enn mange andre.

Det er en god stund siden jeg skrev et nytt innlegg, men jeg så en video fra The NVLD Project tidligere denne uka som handlet om noe jeg har skrevet om tidligere. Videoen var en live Zoom-samtale på Facebook og den handlet om utfordringer knyttet til Koronatiltak i skolen. De er litt mer omfattende i USA der skoler som ikke har «remote learning», gjerne bruker masker. 

Det virker som så lenge siden nå, men du har sikkert fremdeles våren i friskt minne. Det var en dramatisk vår med Koronasmitte og de mest inngripende tiltakene vi har hatt siden krigen. Det overrasket sikkert en god del at lover ikke trengte å være nasjonale, for det var flere byer som innførte sine egne lover. En av dem var hjembyen min, Haugesund, der overtredelse av hygiene og avstandsregler kunne medføre bot eller fengsel i opp til fire år. De erstattet riktignok loven med en ny en noen uker senere som ikke nevnte noe om straff.

Jeg har tatt utbruddet alvorlig fra starten, men bekymret meg ikke så mye for våren og sommeren. Jeg tenkte mer på hva som kunne skje til høsten, og vi nærmer oss den vanlige influensasesongen nå. Det er nå vi kan risikere at frykt får mennesker til å ta irrasjonelle valg, og selv om viruset ikke er til å spøke med, er panikk en større trussel enn noe annet.

Jeg skriver om nevrologiske utviklingsfprstyrrelser som nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD), autismespektertilstander (ASD), og ADHD på denne bloggen. Det handler om å utvikle mennesker, finne strategier som virker, som gjør det lettere å fungere. Jeg vil hevde at det viktigste ordet i denne sammenhengen er resiliens. Det er ikke så lett for voksne å forandre seg, men når det gjelder barn er hovedmålet å forberede dem på framtida, altså å gjøre det lettere for dem å lykkes som voksne.

Det er viktig å kartlegge styrker og svakheter, og når det gjelder NLD’ere er mønstergjenkjenning, abstrakt resonnering, matte (begrep), problemløsning, og eksekutive funksjoner blant de største utfordringene disse elevene har. De kan dekode/lese, men ikke nødvendigvis forstå hva det betyr. En kan f.eks. lese på 10. klassenivå, mens forståelsen kanskje er på 5. klassenivå. Dette kan få betydning for skole og de sosiale ferdighetene. Det er vanskelig med nye situasjoner, og det er nettopp det vi har nå. Alt er nytt for alle under pandemien, men det er nok en større utfordring for NLD’ere enn mange andre, siden det nettopp er nye situasjoner som er utfordrende.

Jeg bruker forøvrig begrepet hjemmeskole fordi det er det mange kjenner til, men det vi hadde på våren hadde ingenting med hjemmeskole å gjøre. Det var kriseskole. Det var mange som opplevde at hjemmeskole fungerte for dem, for de kunne fokusere på å lære fakta, mens alt det som gjør skole vanskelig ble fjernet. Det var ikke lenger nødvendig å forholde seg til andre. Det betyr ikke at hjemmeskole er bra for barn med NLD. Jeg tror det er det, men det krever at en jobber med problemløsning, kommunikasjon, og «self-advocacy». Det er altså ikke nok med det akademiske.

Evnen til å knytte og opprettholde bånd til andre menesker er en del av det psykologer kaller resiliens, evnen til å håndtere stress og katastrofer. Jeg er ikke opptatt av at det skal være så mange mennesker rundt deg, men du bør ha minst ett menneske du har en sterk tilknytning til. Dette er en person du kan gå til på vanskelige dager, men det er også en du deler gode opplevelser med. Film og TV er en god mulighet til å lære, og det fantastiske med strømming er at det er som å ha en DVD-spiller. En kan pause filmen for å diskutere det en har sett. Hva var det som skjedde, hvorfor gjorde en bestemt skikkelse i filmen det han/hun gjorde? Hvordan kan vi forutse hva skikkelsene kommer til å gjøre, og hva de tenker eller føler?

Foreldre kan også bruke dagligdagse samtaler til å oppmuntre til å tenke gjennom ting. Jeg er fascinert av trehytter, og drømmer ofte om å bo i et tre. Det kan brukes til et tanke-eksperiment der en tenker på hvordan huset skal se ut, hvor stort det skal være, hvordan en skal møblere det, hvordan en skal få opp alt en trenger. Det er også viktig med gjensidighet i en samtale, så en kan oppmuntre barna til å spørre deg hva du foretrekker.

Det er alltid nyttig med struktur eller faste rutiner, og det kan derfor være nyttig å f.eks. tidfeste de viktigste aktivitetene, som lekser, planlagte telefonsamtaler, turer i skogen, eller brettspill med familien. Da vet en hva en kan forvente seg, og hvordan en kan planlegge. Det kan også hindre at en blir overveldet hvis en f.eks. får en lekseplan som ved første øyekast ser ut som altfor mye arbeid. En kan vise barna hva som kreves av tid og planlegging for å lage måltidene og holde huset ryddig. Det handler om hvordan vi bruker den tida vi har til rådighet, og tid er noe av viktigste vi må lære oss. Alt tar tid, det er bare noe vi må akseptere.

Det er ikke til å unngå at livet tilfører mye stress, men det er mange teknikker vi kan bruke for å takle dette. Vi kan tenke fremover i tid, f.eks. når vi får lekseplanen, og spørre oss selv hva som kan gå galt. Hvis en har f.eks. fotballtrening allerede klokka 16 en ettermiddag, og en vet at en trenger en halvtime for å komme seg til treningsfeltet, og at en sannsynligvis vil være trøtt når en kommer hjem, vil det ha betydning for hvordan en utnytter tida den ettermiddagen. En har kanskje erfart at det er lettere å gjøre KRLE og musikk etter trening enn norsk og matte, og det vil påvirke de prioteringene en bør gjøre. En må også tenke på hva som kan gå galt. Hvis det ikke går som panlagt, er det noen jeg kan spørre on hjelp, og hva gjør jeg hvis strømmen går, eller nettet er nede?

Det er ikke ofte det er så dramatisk, men Koronasituasjonen viser oss at ting kan gå veldig galt. De som er i stand til å takle denne situasjonen vil ha en bedre mulighet til å komme seg gjennom. Det kan f.eks. være lurt å søke etter en løsning, en omkjøringsvei, selv om det skulle være en lang omvei, når den foretrukne veien er blokkert. Vi må se etter alternativer. Det er rett og slett det oppveksten handler om, og det er derfor viktig at alle aktører tar rollen sin alvorlig.

Kilder:

The NVLD Project
Elizabeth Mendelsohn, Winston Prepatory School
Michelle Heimbauer, Winston Prepatory School

Våren nærmer seg for NLD

Det er noe fascinerende med frø. Enten vi graver dem ned eller det er naturen som sprer dem ut over jorda, er det på en måte en begravelse. Frøene forsvinner, de blir skilt fra den verden vi oppfatter som liv. Det skjer noe vi ikke kan se, men det vi oppfatter som fravær av liv, er fornyelse og utvikling av liv. Denne våren har vært spesiell på mange måter. Jeg tenker på Covid-19, men også på været. Vi fikk fantastisk høye temperaturer så tidlig at det knapt nok var en løvetann å se. Det føltes som at våren kom ekstra tidlig, og med den våknet naturen opp etter måneder med forbereelse til vekst.

Jeg deler av og til siste nytt innen NLD-forskning. Det skjer dessverre ikke så regelmessig som jeg skulle ønske, men forskning er ikke hurtigvare. Det tar tid, spesielt når det er få som utfører denne forskningen. Det har nok sammenheng med finansieringsvansker. De som støtter forskning vil gjerne ha raske og dramatiske resultater. De vil se avisoverskrifter, bøker og artikler i de mest prestisjefylte tidsskriftene. Jeg kjenner ikke til hvordan situasjonen er i forskningsmiljøet, men jeg tor ikke det er fullstendig skivebom å antyde at nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD) blir sett på som mindre attraktivt enn den nære slektningen autismespektertilstander (ASD). Det er en umulig situasjon, en får ikke midler så lenge en er utenfor diagnonsemanualene DSM og ICD, og en kommer ikke inn uten midler/forskning.

Jeg har skrevet flere ganger om forskningen ved Columbia University. De er kanskje de mest sentrale i NLD-forskningen for tiden, delvis gjennom egne studier og delvis gjennom at de koordinerer internasjonal forskning. De arbeider mot et mål om å få NLD inkludert i diagnosemanualen DSM. Den siste studien jeg kjenner til er Estimated Prevalence of Nonverbal Learning Disability Among North American Children and Adolescents. Ler mer på American Medical Associations hjemmeside. Det interessante med denne studien er at den konkluderte med at 3-4 prosent av barn og ungdom i Nord-Amerika har NLD, noe som stemmer ganske bra med tidligere forskning. De brukte materiale fra tre tidligere studier, og det inkluderte 2596 personer.

Poenget med en diagnose er ikke å få flest mulig utenfor arbeidslivet. Det kan noen ganger virke som at det er det offentliges løsning (kanskje de har kalkulert med at det koster mindre enn tiltak?), men det er fordi vi har et såkalt mulighetsvindu. Vi har en periode der det er mulig å gjøre noe, men det er mange som opplever at vinduet lukkes gradvis uten at de får den rette hjelpa. Poenget med en diagnose bør være å identifisere de som trenger hjelp, og hvilken hjelp de trenger. Det er én ting vi bør ha klart for oss, nevrologiske utviklingsforstyrrelser er ikke kult. Det har blitt sett på som kult de siste årene med Asberger syndrom, men de skikkelsene vi ser i dramaserier på TV er ikke mer enn groteske karikaturer. Virkeligheten for de fleste er at de ikke er populære, og at de ikke er den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton eller Albert Einstein. Eller for å si det på en annen måte, verden føler ikke at den trenger oss.

Jeg mener derfor det er nødvendig med tidlige tiltak som varer helt til individet er midt i 20-årene, fordi disse trenger mer tid. Det vil for noen også være nødvendig med en alternativ utdannelse, og jeg kunne derfor tenkt meg flere muligheter enn det er i dag. Det er ikke så mye som har forandret seg siden jeg var tenåring på 80-tallet. Samme hva en drømmer om å bli, må en være i stand til å klare det akademiske. Det er noen som har utrolige ferdigheter innen praktiske fag som baking, design, tegning og dans, men som ikke vil være i stand til å gjennomføre videregående skole. Det er også noen som ikke har ferdigheter, men som vil kunne lære under andre rammer enn skole.

Jeg kjenner ikke til regelverket, så jeg kan ikke komme med påstander, men det er krevende å ta fagbrev etter at en har passert ungdomsretten, de tre årene en er garantert videregående opplæring. Det er i utgangspunktet ingen aldergrense for en lærlingekontrakt, men en må konkurrere mot den store mengden som har rett på en plass, og en må dessuten gjennom yrkesskole først. Jeg kjenner til flere eksempler der et barn ikke fikk hjelp i oppveksten, og deretter ble det som tenåring presset inn på et studievalg som var feil på alle måter.

Jeg har skrevet om utdanningstilbud i noen engelskspråklige land i tidligere innlegg. Jeg tenker da på Job Corps i USA, Coleg Sir Gâr og lærlingeordningen i Wales, Cambridge Regional College i England, City of Glasgow College og Newlands Junior College i Skottland. Dette er institusjoner som sannsynligvis vil være bedre for mange enn de får tilbud om i Norge. Det er ikke lagt opp til at andre enn de skoleflinke skal klare det her. Unge blir fortalt at samfunnet vil verdsette de som jobber, og deretter ødelegger de helsa i en jobb der de står alene mot krefter de ikke kan håndtere alene. De må i tillegg finne seg i at mange ser ned på de som ikke jobber. Jeg skulle ønske samfunnet verdsatte mennesket før det kom så langt.

Når det gjelder NLD tror jeg vi kommer nærmere en offisiell diagnose, og jeg tror den ganske høye forekomsten vil gå ned. Det er fordi det nytter å investere i mennesker, og samfunnet vil få mye igjen for å utvikle mennesker. Jeg har alltid vært håpefull, men det har nok sneket seg en del kynisme inn etter hvert som jeg har sett hvor lite samhold det er. Vi er litt som planter. Det tar tid å utvikle oss. Det skjer ikke automatisk, og vi trenger alle ulike ting. Løvetannen trenger knapt noe hjelp, og det er noen av dem blant oss, mens andre er som de frøene jeg planter på verandaen. De trenger akkurat det rette miljøet, og de kan være litt krevende, men det er verdt innsatsen, for de blir sterke planter. Poenget mitt er at det ikke har noe for seg med misunnelse. De som ikke trenger hjelp bør være takknemlige for det, men de bør også være villige til å bruke noe på de andre. Det handler om hvor sterke vi er sammen. Det handler om dugnadsånd, også etter at Covid-19 er et fjernt minne.

Noen av naboene mine har hatt et flagg hengende fra verandaen i flere uker. Jeg antar det er deres måte å vise støtte på, til f.eks. helsevesenet. Jeg lurer på hvor mange flagg vi får, hvor stort mangfold det virkelig er, og hvor stor dugnad det blir for å gjøre plass til oss. Jeg er, som jeg skrev tidligere, litt mer kynisk enn jeg var. Jeg håper, men tar det ikke for gitt.

Jenter og diagnose

Utdrag av bokhylla mi. Bøker har vært et isolasjonsmateriale for meg siden barndommen.
Bøker har vært et isolasjonsmateriale for meg siden barndommen. De har gjort det mulig å leve i en verden som ikke alltid er gjestmild.

Det er sikkert noen kjønnsforskere som er uenige med meg, men jeg synes det er åpenbart at vi ikke har bare ett kjønn. Det er forskjell på oss, og det kommer blant annet til uttrykk i diagnoser som autismespektertilstander (ASD), nonverbale lærevansker (NLD/NVLD) og ADHD.

Det har vært en trend de siste årene der kvinner har fått en av de nevnte diagnosene. Det er aldri bortkastet med en diagnose fordi den forklarer en god del for hovedpersonen. Den kan forklare hvorfor de var annerledes, hvorfor de aldri følte seg hjemme, at de ikke var dumme osv. Diagnosen er ikke helt bortkastet med tanke på den støtten dette kan utløse heller, men jeg mener det er litt seint hvis en får den på videregående skole eller seinere.

Nettstedet klikk.no hadde et intervju for drøye to uker siden med 34 år gamle Cecilie som fikk diagnosen ADHD i fjor. Hun ble lettet og følte at det var mange brikker som falt på plass. Den eneste hjelpen hun ble tilbudt var medisinen Ritalin, og de bare lo av henne da hun foreslo at det kanskje kunne ha noe for seg å legge om kostholdet, og å gå i terapi. Det er likevel mange som har opplevd at maten spiller en stor rolle, og det burde ikke overaske noen. Det har nemlig vært forskning de siste årene som viser til at tarmene påvirker hjernen. Det meste av kroppens serotonin (80-90 prosent) produseres faktisk i noen celler i tynntarmen, og selv om det neppe er så enkelt at magen forårsaker hovedutfordringene, tror jeg ikke det er noen tvil om at kosthold og en sunn livsstil kan ha mye å si for hjernens fungering. Maten skaper altså ikke problemet, men den kan være en del av løsningen. Les mer på Klikk.

Jeg har skrevet en del om hvordan autisme kan se ut hos jenter, og skal ikke repetere alt her, men det er noe av samme grunnen ved alle diagnosene. Det handler mye om at jenter generelt er flinkere og mer kreative enn gutter når det gjelder å tilpasse seg ulike sosiale situasjoner. Det virker å være noe som kanskje er ganske utbredt, og det minner meg om et par dialektstudier jeg leste da jeg tok norsk grunnfag for mange år siden. En stor studie fra Oslo og en mindre en fra Stavanger viste noenlunde det samme, at byen var delt inn i sosiolekter. Oslo hadde østkant og vestkantmål, men det var i tillegg en del kvinner fra arbeiderstrøk som hadde en rekke vestkantformer, om ikke et rent vestkantmål. De gikk altså inn for å øke statusen sin.

Dette kan overføres til diagnoser, og det dreier seg om å se hva andre gjør, og kopiere dem. Det er nettopp det som er styrken til asbergere, de er flinke til å samle fakta. De bruker denne kunnskapen til å bli usynlige eller å fly under radaren, og det kan forklare hvorfor en del ikke blir oppdaget tidligere. Jeg kom nylig over en artikkel som sier litt om NLD hos jenter. Det blir sagt at NLD ikke er ASD i det hele tatt, men konsekvensen er likevel den samme. Begge kan enkelt forklares med at en har vansker med å bli kjent med andre. Det kan være ulike grunner til at en ikke forstår mennesker, eller at en ikke klarer den gjensidigheten som preger kommunikasjon, men utfallet blir det samme for de som ikke lykkes.

Poenget jeg ville ha fram er at jenter generelt er rolige. De gjør ikke så mye ut av seg som gutter, og de blir i alle fall ikke aggressive (det er selvfølgelig unntak). Det er noen gutter som passer inn i samme kategori, og de kan derfor lett bli oversett. Jeg har hørt om tilfeller der barn av begge kjønn enten ikke fikk en diagnose, eller de fikk feil diagnose. NRK hadde en artikkel i dag som var ubehagelig lesning. Den handlet om 24 år gamle Stine som hadde diagnosen lettere psykisk utviklingshemmet (mental alder 9-12 år) i 7 år. Det var åpenbart for mange at det måtte være feil, for hun fungerte langt bedre enn diagnosen skulle tilsi. Et av problemene er at når en først har fått en diagnose er det vanskelig å få en ny vurdering. Les mer på NRK.

Jeg synes det er problematisk, for det er mange diagnoser som har overlappende trekk, og som artikkelen kommer inn på, kan dagsform, stress og uro påvirke resultatet. Det som kan være avgjørende er hvilken forklaring utrederen velger å legge vekt på. Autisme kan f.eks. forveksles med ADHD, NLD, ADHD, bipolar lidelse, angst og flere andre tilstander. Jeg lurer på, som Stine i NRK-artikkelen, hvor mange som får drømmene sine knust fordi de får en diagnose som ikke stemmer i det hele tatt.