Doble lærevansker

Snømannfamilie inne i ei snøkule. Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla hver dag hele året. De må være det alle mener de skal være, og det spilleringen rolle hva snømennene mer om saken.
Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla. De må være det alle mener de skal være, men jeg liker å tro at de finner en vei ut.

Nonverbale lærevansker (NLD) blir, som navnet antyder, regnet som en lærevanske. Det er ingen tvil om at det er en del av NLD, selv om lærevansker har en nokså vag definisjon. Generelle lærevansker har med en generell nedsatt kognitiv funksjon å gjøre, mens spesifikke lærevansker blir brukt om mennesker som utvikler seg normalt på de fleste områder, men som likevel har vansker med læring på områder som f.eks. matematikk, språk, lesing/skriving, og nonverbale lærevansker.

Noen av de store vanskene for NLDere er visuell persepsjon eller evnen til å analysere synsinntrykk og orientere seg ved hjelp av synet (f.eks. rom/retningssans og evnen til å oppfatte helheter), sammensatte bevegelsesmønstre, noe som ikke bare krever god koordinasjon og bevegelighet, men flere mentale operasjoner også (konsentrasjon, arbeidsminne og orienteringsevne). Det er også vanskelig å forholde seg til nye situasjoner, både faglig og sosialt. NLDere kan virke språklig sterke, men de andre vanskene en har kan gjøre det vanskelig å fungere språklig. Når det gjelder skolen er de mest synlige vanskene knyttet til matematikk, lesevansker og sosial kompetanse.

Det er altså delvis en lærevanske, men det er ikke bare de direkte lærevanskene som gjør akademisk arbeid utfordrende. De er kanskje ikke de viktigste heller, for mange av de andre vanskene vil sannsynligvis føre til lærevansker. Jeg synes derfor det ofte blir litt feil å bare fokusere på at det er en lærevanske. Det er mer komplisert enn det. Disse vanskene kan gjøre det vanskelig å skaffe seg venner, og siden mye av det sosiale de første årene er knyttet til fysisk lek, kan en komme skjevt ut fra starten. Det er ikke rart at en del utvikler tilleggsvansker som depresjon og angst, noe som igjen forsterker de vanskene og den funksjonsevnen en allerede har.

Dette er svakhetene, men alle har noen styrker også. Det er derfor jeg mener det har mye for seg med en diagnose, for da vet en hva en bør jobbe med, og hvilke styrker en bør fokusere på, og fremheve. Det krever en god del selvtillit å fremheve seg selv og det en er god på, og jeg er ikke i tvil om at det er en god investering å ha dette som en del av skolen. Den bør ikke utelukkende være opptatt av fagene, for skolen skal utvikle elever som fungerer i samfunnet når de blir voksne. Det er også skolens oppgave å oppmuntre elevene til å krysse grenser, til å bli mer enn de er. Det er nettopp det som er et hovedpoeng med denne bloggen. Jeg vil vise at NLDere er i en utvikling, at de er mer enn mange ser dem som, at de kan krysse grenser, og at de ikke trenger å være den personen faglitteraturen beskriver. Det er faktisk lov å være mer, og likevel ha funksjonsnedsettelser. Det er nemlig ikke alltid at psykologer og andre fagpersoner har et realistisk syn på NLDere, ikke minst på voksne NLDere. 

Det vanskelige livet

Det er tid for fargede egg nå. De er et populært symbol for glede og liv. Jeg liker dem også som en illustrasjon på omfang.
Det er tid for fargede egg nå. De er et populært symbol for glede og liv. Jeg liker dem også som en illustrasjon på omfang.

Jeg har lest en del innlegg på nettet det siste tiåret der NLDere har delt historiene sine, og da dreier det seg om veien fram til diagnose og hvordan det har vært å leve med den. Det er en god del som har en klar erindring av veien fram, og noen er så unge at de nesten ikke kan huske livet før de fikk en diagnose. De har hatt den det meste av livet.

Jeg ble en NLDer som godt voksen (42), men jeg har, i likhet med alle andre NLDere, hatt disse utfordringene hele livet. Jeg tenkte likevel ikke på diagnose i det hele tatt i oppveksten. Det var det ingen som gjorde, for selv Asberger ble ikke inkludert i diagnosemanualen DSM før i 1994, året jeg begynte høgskoleutdanningen min (Asberger har heldigvis blitt fjernet som egen diagnose, i alle fall i DSM). Det var, tross den manglende forståelsen, ikke vanskelig å se at jeg ikke var som de andre i klassen. Jeg hadde ikke de vanskene som lærere, foreldre og PPT kjente til. Dette var noe nytt, noe de ikke kunne forklare. Jeg synes likevel det er påfallende i dag at skolen var så maktesløs. Jeg kan ikke uttale meg om PPT, for de var helt fraværende. Det som sitter igjen fra barneskolen er lærerens utilstrekkelige forsøk på å lære meg en leselig håndskrift, og at fokuset ellers var på disiplin. Det var ikke lett å forstå straffen når jeg ikke visste hva jeg hadde gjort galt. Denne følelsen av annerledeshet fulgte meg gjennom barneskolen, ungdonsskolen, videregående, høgskole/universitet og til slutt i arbeidslivet.

En del av de innleggene jeg har lest ble skrevet av avonyme NLDere, som enten hadde sine egne blogger eller som skrev på nettsteder som NVLD Project, The Mighty og ADDitude. Det er noen fordeler med anonymitet, for det er ingen tvil om at de anonyme kan være mer personlige og ta opp ting vi andre ikke kan. Jeg leste nylig et innlegg av en 36 år gammel mann, skrevet tre år etter at han fikk diagnosen. Han opplevde, som mange andre, at mye plutselig ga mening da han fikk diagnosen. Han forstod mange av de tingene som hadde skjedd, eller ikke skjedd, hvorfor han hadde hatt de utfordringer han hadde hatt, og hvorfor han hadde vært annerledes i alle år. Han beskrev symptomer som kunne minne om Asberger, og han fikk også den diagnosen før den ble forandret til NLD. Han beskrev også et liv i fullstendig isolasjon, samt alvorlig depresjon og angst som hadde plaget han hele livet. En setter nok ekstra pris på anonymitet etter å ha publisert en slik tekst.

Det er viktig å jobbe med disse tingene, og det kan noen ganger bety at en må søke denne hjelpen hos en psykolog, men det kan være risikabelt å snakke åpent om de mest stigmatiserende vanskene en har. Jeg forstår hvorfor noen gjør det og hvorfor det er andre i samme situasjon som setter pris på det. En må likevel noen ganger spørre seg selv om en bør gjøre det. Jeg mistenker at det kan være desperasjon eller resignasjon som får noen til å gi opp fristedet sitt. De har kanskje ikke mer å tape, samtidig som de vil treffe andre i samme situasjon, og kanskje bygge et nettverk. Pia Savage var en av de første jeg hadde kontakt med. Hun skrev for Psychology Today, og hadde i tillegg en blogg. Hun var åpen om vansker på jobbmarkedet, kritikk av psykologer og andre fagpersoner som ofte viser en manglende forståelse av voksne NLDere, det faktum at det ikke finnes enkle og universelle løsninger, det faktum at mange av oss er mer enn det litteraturen sier vi skal være, og en rekke personlige ting fra oppveksten.

Det er ikke lett å gjøre det hvis en er opptatt av (eller avhengig av) hva andre, f.eks. potensielle arbeidsgivere, mener om denne oppriktigheten. Det er mange som tar i mot en hvilken som helst grunn til å gi jobben til en annen, selv om den andre kanskje er mindre kvalifisert. Vi har alle en historie, og vi burde ha muligheten til å dele den med de som er interessert i å lytte. De som ikke er det kan ganske enkelt ignorere oss. Jeg gidder ikke bruke noe energi på det, men kan ikke unngå å bli forbauset hver gang en kjendis får nesten utelukkende positive tilbakemeldinger og respekt etter å ha vært åpenhjertig om f.eks. depresjon Det er allerede vanskelig for mange av oss på jobbmarkedet, men det er ganske tydelig at nevrodiversitet og ønsket om mangfold ikke strekker seg så langt som mange hevder.

Livet etter en diagnose

Grafittimed teksten loving life. https://www.clasohlson.com/no/Bladhengsel/p/40-7064
Det er ikke alltid vi føler det sånn, men med litt hjelp tror jeg mange kan ha et stabilt liv.

Hva skjer nå? Det er kanskje flere enn meg som har hatt det spørsmålet etter å ha fått beskjed om at de hadde NLD. Det kan være forvirrende, og det handler delvis om at en ikke vet hva NLD er og delvis om at mange sitter igjen med en følelse av at ADHD eller Asberger passer like bra. Det kan være fordi det er overlappende symptomer med de to andre diagnosene, men det kan også være at en har fått feil diagnose, eller at en skulle hatt to diagnoser. Det er dermed ikke sikkert at den diagnosen en har fått svarer på alle spørsmålene en har, og feil diagnose kan dessuten føre til at en møter urealistiske krav og forventninger.

Jeg har nevnt flere ganger at jeg fikk NLD-diagnosen i 2010, i en alder av 42. Det var en tid med mye entusiasme, og jeg hadde kontakt med mange andre NLDere, hovedsakelig på Facebook og diverse blogger. Jeg vet ikke om det forsvant eller om det var jeg som gikk lei av å høre på det jeg oppfattet som meningsløse ytringer og spørsmål (spesielt blant unge medlemmer som hadde andre erfaringer), men jeg har i alle fall ikke dette nettverket i dag. Jeg har inntrykk av dette er situasjonen generelt. Den første og eneste norske boka om NLD kom ut i 2009, året før jeg ble kjent med diagnosen, og den skapte en del entusiasme for min del. Det var i tillegg mye lovende forskning, bl.a. av Jodene Fine ved Michigan State University og Cesare Comoldi/Irene Mamarella ved Paldova Universitetet i Italia. Det var en NLD-forening på den tida også, men jeg tror ikke den finnes lenger. Det er generelt mindre entusiasme i dag enn for ti år siden.

NLDere på min alder vokste opp uten en diagnose. De ble ofte sett på som late eller vrange, og enten det gjaldt skolen, arbeidslivet eller livet forøvrig måtte de konkurrere mot verden uten noe hjelp. Når ingen vet noe om disse vanskene ser de nok ikke noe annet enn atferden, og konkluderer med at vi er rare og/eller trøbbelmakere.

Jeg skulle ønske det hadde vært mer fokus på voksne og ikke minst på at vi ikke er like. Det er nesten som at det er en forventning om at vi skal slite med det samme og i like stor grad, men det er noen som ikke har like store vansker med forandring, se «det store bildet», med å orientere seg i en by eller bygning, og dårlig leseforståelse. Dette er bare noen av mange symptomer, men de beskriver ikke alle. Noen har vanskelige liv, noen møter mye motgang men har likevel nok resiliens til at livet blir ganske bra. Det er også noen som er regelrett lykkelige. Det blir feil å kreve at noen skal være noe annet enn de er, samtidig som vi har rett til å utvikle oss til å bli mer enn andre mener vi skal være.

Det største problemet er kanskje likevel den holdningen vi møter fra andre. NLDere er generelt pålitelige, de fokuserer på detaljer og kan huske disse detaljene. Det kan være viktige egenskaper for en arbeidsgiver, men det er et pluss i privatlivet også. En skulle tro at det er lettere å leve med NLD i en verden som angivelig er opptatt av inkludering, men det er min erfaring at nordmenn snakker mer om inkludering enn å faktisk gjennomføre den.

Så hvor står en etter å ha fått en diagnose? Utfordringene forsvinner ikke med alderen, og selv om en kanskje er heldig nok til å møte litt forståelse, er det i stor grad opp til en selv. Det er en tøff oppgave og for å iverareta den psykiske helsa er det viktig å snakke med noen om det en opplever, og de tankene en har. En psykolog er én mulighet, men ikke den eneste. De som er så heldige at de har en partner eller venn de kan snakke med har en fordel, men det er sannsynligvis en fordel for alle å snakke med en psykolog, og en trenger ikke slite med angst eller depresjon for å ha utbytte av den type behandling.

Det blir ofte anbefalt at en reflekterer over sine styrker og utfordringer, og jeg er ikke uenig i at en bør gjøre det, men dette har sine begrensninger. Fordelen er at en lærer seg selv å kjenne, at en vet hvilke områder en må jobbe med, og hvilke områder en bør fremheve overfor andre. Jeg er enig i at det vil øke sjansene for suksess hvis en bruker styrkene sine mest mulig, men det er ikke bare opp til oss. Hvis en har et stort ordforråd, god hukommelser, en rask lesehastighet og gode skriveferdigheter burde en være attraktiv for arbeidsgivere innen mange ulike grener. Når en ikke er det kan det være fordi en ikke nødvendigvis forstår det en har lest eller klarer å organisere det en skriver. Det er disse manglene mange vil se, og ikke det store potensiale disse personene har.

Livet er ikke over ved 40

Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen. Den høyre halvdelen er viktig for vår del
Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen. Den høyre halvdelen er viktig for vår del.

En kan finne mye nyttig informasjon hvis en googler NLD, og spesielt tiltak som kan gjøre det lettere å leve med disse utfordringene, men det er ingen tvil om at hovedfokuset er barn. Det er faktisk verre enn det, for barn er det eneste fokuset. Det var i alle fall situasjonen for 12 år siden da diagnosen var fersk for mine del, og jeg vet ikke om det er så mye som har forandret seg. Det er viktig med fokus på barn, for det er ingen tvil om at det er mye en kan gjøre fra ung alder. Det er ikke like lett å forandre på så mye i voksen alder, men det er mulig.

Det er altså ikke så mye forskning på voksne med NLD, som er ganske uforståelig. Det vi vet er at utfordringene ikke nødvendigvis blir verre, men at gapet mellom dårlige og svake sider blir større. En skulle derfor tro at det var viktig for forskerne å finne ut hvordan det faktisk gikk med NLDere som voksne, og om det det er noen forskjell på de som har fått hjelp og de som ikke har fått det. Det har nok delvis med at det er vanskelig å få forskningsmidler generelt. De som deler ut midlene vil sansynligvis ha raske resultat, helst innen populære felt. Det er ingen tvil om at det for mange høres bedre ut med høytfungerende autisme enn NLD.

Jeg skulle gjerne ha sett forskning på de som var godt voksne da de fikk diagnosen. De første PPT-kontorene i landet startet like etter 2 verdenskrig, og de fleste kommunene hadde nok denne tjenesten da jeg startet barneskolen i 1975. Det var mange som ikke passet inn i noe av det spesialpedagogene kjente til, og selv om de kunne identifisere utfordringer, gjorde de ikke noe for å hjelpe. Det var mange elever i kategorien «smart but scattered», som var tittelen på ei bok jeg leste for en del år siden. Det er de som kanskje har over gjennomsnittet intelligens, men som sliter med de mest daglidagse tingene i hverdagen. Når de voksne rundt en ikke forstår og ikke er villige til å støtte dette barnet, sier det selv at oppveksten er vanskelig. 

Det er noen som ikke har klart seg så bra, men det er også noen som har utviklet nyttige strategier på egen hånd. Jeg liker å tro at jeg er en av dem, men det tok unødvendig lang tid, og unødvendig mye motgang. Det er derfor det hadde vært bra å sammenligne oss veteraner med de som har vokst etter at PPT og BUP ble klar de vanskene det har blitt forsket på siden slutten av 1960-tallet.

Ja til mening utenfor båsen

notatbok på skrivebordet Livet ved skrivebordet mitt er spennende. Jeg skaper karakterer og verdener der, og leser det andre har skapt.
Livet ved skrivebordet mitt er spennende. Jeg skaper karakterer og verdener der, og leser det andre har skapt.

Forekomsten av autisme, NLD, ADHD, dysleksi og tourette syndrom er hver for seg så lav at det er lett å avfeie problemstillingen. Folkehelseinstituttet har tallfestet forekomsten av de vanligste utviklingsfortyrrelsene (ADHD, autisme, epilepsi og cerebral parese) til fem prosent av barn under 12 år. Det er noen med epilepsi som ikke får noen anfall i voksen alder, men dette er stort sett tilstander en ikke vokser av seg. En kan gjøre mye for å lære å leve med utfordringene, men det er altså ikke en direkte kur. Nonverbale lærevansker (NLD) har så mye til felles med Asberger syndrom at det er vanskelig å skille dem fra hverandre, og en kan dermed legge til minst én prosent. Da er vi nok oppe i minst 300 000 nordmenn.

Hvor vil jeg med dette, spør du kanskje? Jeg er opptatt av den absurde holdningen vi ser ut til å ha i samfunnet, at vi er tolerante og inviterer til mangfold, helt til vi får det vi har spurt etter. Vi kan takle nye seksuelle legninger (jeg har sett lister med nærmere 60 å velge mellom), og vi kan sågar takle den tolerante religionen mange mennesker fra Vest-Asia og Nord-Afrika flykter fra, så lenge de ikke roper fra minareten fem ganger daglig, men det er litt verre med de som trenger litt hjelp. Det er et krav om at flere må arbeide, samtidig som få er villige til å tilby den støtten som er nødvendig.

Det er ikke lett å gjøre comeback i Norge. Det er noen som tar et feil karrierevalg når de skal søke på skoler. De velger kanskje noe som ikke passer for dem, og det er noen som aldri kommer så langt. Det er ikke noe lettere å komme inn på arbeidsmarkedet seinere heller, for det er et nå eller aldri system vi har. Jeg opplevde på slutten av 1980 og starten av 1990-tallet at det ikke var noe som het veiledning. Jeg sleit med å komme meg videre etter tre år med allmennfag, og det gikk ikke noe bedre etter to år med yrkesfag heller. Jeg kom inn på høgskole etter hvert, og selv om jeg klarte å slite meg gjennom elleve semestre, hadde jeg egentlig ikke noen bestemt retning. Jeg har ikke inntrykk av at det har blitt noe bedre, så det er nok fortsatt viktig å ha en familie som oppmuntrer en til å utvikle de ferdighetene og interessene en har fra ung alder.

Det er det jeg anbefaler unge, og foreldrene deres, å gjøre i dag. Ja, sats for all del på en utdannelse, men jeg tror det kan være lurt å tenke utvikling gjennom hele oppveksten. Da har en flere muligheter. Det er f.eks. flere muligheter hvis en er interessert i dans. De fleste kommunene har en offentlig kulturskole eller en privat danseskole, men jeg har registrert at det er flere som ikke tilbyr stort annet enn magedans og hip hop. Det høres ut som at det er et mulig marked der for f.eks. klassisk/moderne ballett eller lyrisk jazz. Det er også mulig for f.eks. en fysioterapeut å spesialisere seg på den type skader dansere gjerne får, eller for en psykolog å bruke dans som en form for psykoterapi.

Jeg hadde veldig lyst til å drive med cosplay og brettspill (science fiction og fantasyspill) da jeg var ung på 80 og 90-tallet, men det var ikke en mulighet jeg hadde siden jeg ikke visste om noen andre med samme interesse. Jeg nevner det som en annen interesse som kan brukes i en framtidig jobb. De som liker å tegne har mange muligheter, alt fra å utvikle tegneserier/animasjon til grafisk design.

Jeg er ikke imponert over alt snakket om at vi som samfunn oppmuntrer til mangfold og individualitet. Sannheten er at det stort sett gjelder for de som klarer seg uten noen form for støtte. Fagfolk snakker gjerne om at de vil hjelpe oss til å leve et mest mulig normalisert liv, men selv vil jeg ha et meningsfullt liv. Det innebærer bl.a. sosial kontakt med de rette menneskene, god helse, og at jeg hører til et sted. Mening i livet og meningen med livet er forøvrig langt fra det samme. Et normalisert liv er standardisert, satt i system, men det er nettopp det motsatte som gjør livet spennende. Jeg er likevel ikke enig i at vi ikke skal gjøre noe for å tilpasse oss. Det ideelle er å fungere i samfunnet, gjøre ting som betyr noe og som du samtidig kan ha glede av, men likevel være eksentrisk.

Det fokuseres gjerne på Asberger som geni-genet, men det er faktisk ikke så mange genier blant oss. Fungering og et meningsfullt arbeid kan like gjerne bety at en arbeider i en barnehage som at en blir det neste store innen high tech. Jeg er altså ikke opptatt av normalitet, men det hadde vært fint hvis det ble normalt å gjøre en innsats for å høste de talentene vi med en diagnose har. Det er foreløpig en fremmed tanke for mange. Det er ikke bare sløseri og forferdelig unødvendig. Det er et svik mot de som kan og vil bidra, og som fortjener bedre liv.

Stak ut en kurs mot voksenlivet

notisbok, penn og kaffekopp. Jeg kan gjøre mye med penn, papir/pc og kaffe. Jeg fikk en god del ut av et dårlig utgangspunkt.
Jeg kan gjøre mye med penn, papir/pc og kaffe. Jeg fikk en god del ut av et dårlig utgangspunkt.

Jeg fikk nylig et spørsmål fra en dansk NLDer som hadde lest bloggen min. Denne leseren lurte på hvor en fant litteratur om NLD hos voksne. Det lurer jeg på også. Det begynner å bli en del engelskspråklig litteratur om barn, men det er svært lite matnyttig for voksne. Det har vært frustrerende lite forskning, men det er også vanskelig for oss som har diagnosen å fortelle åpent om hvordan det er å leve med disse vanskene. Det innebærer å utleve både seg selv og andre på en måte som kan resultere i sanksjoner fra samfunnet.

Problemet er at det er veldig vilkårlig hva barn kan forvente seg også. Hvis en f.eks. føler seg overveldet når en skal lære noe nytt, kan en få hjelp med å bryte informasjonen opp i mindre, mer håndterbare størrelser. En kan også få hjelp med å identifisere styrkene sine, men det er mange som ikke får denne hjelpa i dag heller. Det er sannsynligvis flere enn meg som har uidentifiserte vansker, for hvis en får en diagnose som NLD leter en ikke etter tilleggsdiagnoser. Jeg husker fra barneskolen at bokstavene fløt ut over arket, og de byttet gjerne plass. Det ble bedre etter hvert, men lesing har i alle år vært krevende. Jeg leser fremdeles seint, samt at jeg må jobbe mye med å forstå innholdet. Jeg fikk ikke diagnosen min før jeg hadde passert 40 år, men selv om jeg hadde fått den som barn, ville det sannsynligvis vært vanskelig. Det er nemlig mange som forventer sterke leseferdigheter siden det verbale skal være en styrke, men det gjelder ikke alle.

En kan altså gjøre mange tilpasninger, samtidig som en lærer mer om hvilken retning en bør gå i jobbmessig. Dette innebærer at en må pushe og oppmuntre. Jeg husker en amerikansk far jeg småkranglet med på Facebook en gang. Han hadde et barn på autismespekteret, og han likte ikke at jeg snakket om tiltak. Han var overbevist om at autisme var en livstidsdom, og det var absolutt ingenting en kunne gjøre for å forbedre oddsen. Det er en trist og uforståelig holdning, for det er hele tida ting en kan gjøre for å utvikle seg.

Den kanskje største overraskelsen i mitt liv har vært at jeg lærte å skrive. Jeg var langt unna, milevis unna det nivået klassekameratene mine hadde. Det bedret seg noe mot slutten av ungdomsskolen, men jeg fortsatte å slite med både skriving og lesing gjennom videregående skole. Det var framgang, men jeg var likevel på et lavt nivå for alderen. Det skjedde noe i siste havldel av 20-årene. Jeg utviklet skiveferdighetene, og bruker dem bl.a. til å skrive en roman. Jeg har kommet så langt med det prosjektet nå at jeg er overbevist om at jeg blir ferdig før sommeren er over. Det betyr ikke at et forlag liker ideen, men jeg er i ferd med å vise at jeg er kapabel til å gjennomføre et så massivt, overveldende prosjekt. Jeg måtte jobbe alene for å klare det, både alene på den måten at jeg satt hjemme foran pc’en, og alene på den måten at det var ingen som hjalp meg (f.eks. ergoterapeut, logoped, psykolog, fysioterapeut).

Det beste rådet jeg kan gi er å utforske seg selv, og de interessene en har. Det er ikke lett hvis en må gjøre dette alene i et samfunn som ikke er opptatt av å finne det beste i hvert enkelt individ. Jeg prøvde å gjøre det mens jeg klamret meg fast til yrkeslivet, og det gjør det langt mer krevende. Det er noe en bør tenke på fra en så tidlig alder som mulig, altså holde alle muligheter åpne. Hvis en liker litteratur, fotografering, cosplay, anime, dans e.l. kan en prøve å utvikle det til en mulig karriere. Det blir som å stake ut kursen med kart og kompass, og deretter bevege seg mot målet langt framme. Det går ikke nødvendigvis strake veien i luftlinje, men en kommer kanskje til den rette posten likevel. Det er det jeg har gjort. Jeg er ikke god med kart, men jeg kommer som regel fram med tiden til hjelp.

Det skal likevel sies at veien fram ofte innebærer unødig mye smerte, for samfunnet liker ikke annerledes så godt som mange hevder.

Helsevesenet søker en avklaring

 

Grafitti med teksten When a person has an imaginary friend, he's crazy. When a group has one, it's called religion. Jeg kan ikke si meg enig i teksten, men den minner meg likevel om at jeg trenger begge. Målet er ikke et normalt liv, men et meningsfullt liv.
Jeg kan ikke si meg enig i teksten, men den minner meg likevel om at jeg trenger begge. Målet er ikke et normalt liv, men et meningsfullt liv.

Jeg skrev et par innlegg om forventet levealder for autister i 2016, og de er fremdeles blant de mest populære innleggene mine. Det er viktig å ha fokus på helse, for det er mulig å gjøre noe med den skremmende statistikken. Det er flere studier som bekrefter hverandres funn, nemlig at forventet levealder er snaue 40 år. En studie fra USA kom fram til en gjennomsnitlig alder på 36 år, mens en svensk studie kom fram til 39,5 år. Det to studiene oppgir drukning, kvelning, selvmord, epilepsi og hjertesykdom som hovedgrunner til for tidlig død.

Dette er tilstander det er mulig å gjøre noe med, og myndighetene i alle land burde ha et fokus på disse gruppene. Jeg vil tro at dette ikke er begrenset til autismespektertilstander, men det er sannsynligvis like relevant for nonverbale lærevansker, ADHD, kognitive/lærevansker, samt de tilleggsvanskene mennesker med disse diagnosene kan få, f.o.f. depresjon og angst.

Det er betryggende å se at noen lands myndigheter tar dette alvorlig. Det britiske NHS har et strategidokument med fire hovedområder. Clinical Priorities er ett av dem, og når jeg ser hvor lite som blir gjort her, er det faktisk litt imponerende å se at de nevner autisme og lærevansker. Se side 12 i dokumentet Developing the long term plan for the NHS (pdf). Det er kartet, og det er ikke sikkert at det gir en realistisk gjengivelse av terenget, men det er likevel viktig at de ser behovet for å hjelpe en del av befolkningen som ofte blir glemt.

Norske myndigheter har startet et arbeid som kanskje resultererer i noe tilsvarende det engelske dokumentet. Regjeringen ga et offentlig utvalg et mandat i fjor sommer. De skal kartlegge dagens situasjon og de behovene en har i løpet av hele livsløpet. Det er fire videoer fra innspillkonferansene på regjeringens nettsider.

Jeg skal lytte til alle, og det jeg har fått med meg så langt gir grunnlag for betydelig skepsis. Det ble snakket om at problemet er kompetansemangel i skolen, og det ble fokusert på autisme, ADHD og Tourette syndrom. Det ble også snakket om tidlig identifisering, noe som jeg mener er et stort problem i dag. Det er mye meta-forskning som tyder på at det er en del av de som vokser opp med en ADHD-diagnose som ikke burde hatt denne. Mange på autismespekteret har en annen diagnose i tillegg. Det er ikke alle som får den diagnosen, men studier tyder på at veldig mange har NLD og/eller ADHD også. Det er ikke lett å få flere diagnoser, og det er da viktig at den første er den mest typiske. Hvis Asberger syndrom forklarer utfordringene dine bedre enn ADHD, hjelper det kanskje ikke å få behandling og tiltak rettet mot ADHD.

Jeg har tidligere fryktet at et utvalg som spesifikt nevner autisme og tourette ville begrense seg til disse. Nonverbale lærevansker er veldig nære Asberger syndrom, men foreløpig ikke en offisiell diagnose. Det gir mening å snakke om den samtidig som en snakker om Asberger, men det virker ikke som at utvalget inkluderer NLD i formuleringen «autisme og beslektede diagnoser.» De nevnte videoene omtaler det også som Autisme og touretteutvalget.

Jeg er kritisk til det fordi det er så mange likheter mellom NLD og autismespekterdiagnoser (ASD). De store årsakene til den lave levealderen er epilepsi, hjertesykdom, diabetes og selvmord, direkte eller i kombinasjon med ei ulykke. Hvis en skal diskutere hvordan en kan gjøre livet bedre for denne gruppa gjennom hele livsløpet, bør NLD inngå i komiteens arbeid. Jeg håper forøvrig å komme tilbake med mer informasjon om hvordan det går med den forskergruppa som arbeider med å få NLD inkludert i den amerikanske diagnosemanualen DSM.

Om å vokse opp med en fot på autismespekteret og ADHD

Gjesteblogg

Jeg har tidligere oppfordret andre NLDere til å skrive om sine opplevelser. Det er nyttig fordi en da får organisert tankene sine, og kan dermed beskrive denne opplevelsen bedre i møte med hjelpeapparatet. Det er også nyttig for samfunnet å lære mer om hvordan vi opplever livet, og det inkluderer forskere. De trenger mer informasjon om voksne NLDere.

Dette er en gjesteblogg fra en voksen NLDer som har hatt litt andre opplevelser enn jeg har hatt.

Jeg håper å kunne gi andre en forståelse av NLD, en funksjonsvanske som kan gi mange usynlige vansker, til tross for at jeg har problemer med å skrive, med å få det til å se fornuftig ut, og med å sette det inn i en sammenheng. Jeg har derfor bestemt meg for å skrive litt om mine erfaringer med NLD.

Jeg ble diagnostisert med NLD i 2018, i en alder av 51. Jeg var fra 6-årsalderen et barn det ble skapt mye undring rundt. Det ble konkludert med at jeg som barn hadde en dårlig utviklet identitet og virkelighetssans. Jeg ble oppfattet som et destruktiv, umodent barn som hadde problemer med integrerte normer og visuelle-motoriske ferdigheter, og ble derfor henvist til hjelpeapparatet i forbindelse med skolestart. Det innebar bl.a. hyppige besøk til øyenlegen siden både foreldrene mine og skolen mente at jeg ikke hadde normalt syn. De viste til at jeg dultet bort i ting som om de ikke var der, og at jeg ikke hadde noe begrep om min egen plassering i rommet, og ting rundt meg.

Omgivelsene oppfattet meg som lat, vanskelig og dårlig oppdratt siden jeg var et barn med normal intelligens. Barneskolen var et sant helvete, der jeg ikke fikk noen forståelse, men ble derimot tvunget til å gjøre oppgaver jeg ikke hadde noen muligheter eller forutsetninger for å klare. Jeg fordypet meg som 8-åring i legebøker for å finne ut av hvordan kroppen fungerte innvendig. Jeg lette etter svar der, antakelig for å forstå hvordan mennesket er satt sammen, og hvorfor jeg var så annerledes.

Svikt i taktil persepsjon (berøingssansen) og visuell persepsjon
Persepsjon er en skapende eller konstruktiv prosess, hvor inntrykkene organiseres og tillegges mening. Jeg har visuelle-romlige feil som jeg må jobbe rundt, f.eks. at jeg ikke gjenkjenner gjenstander, ansiktsuttrykk og former med en gang.

Jeg fikk som 12-åring mononukleose (kyssesyken), en virusinfeksjon som får lymfekjertlene, spesielt på halsen, til å hovne opp. Legen ba meg om å følge med på om kjertlene minket i størrelse, men det ble starten på et langt mareritt, et mareritt som fortsatt preger meg. Jeg klarer ikke å definere former og størrelse gjennom berøring, heller ikke kopiere utfra tegninger. Det å bedømme og føle gjennom sansene  var en umulig oppgave for meg. Jeg klarte ikke å angi riktig størrelse, og syntes denne lymfekjertelen forandret størrelse hver dag, noe den ikke gjorde. Dette forvirret meg, og jeg skjønte ikke hvordan legen kunne mene at lymfeknutene hadde blitt normal størrelse igjen.

Persepsjon er sanseinntrykk eller sanseoppfatninger, og den påfølgende tolkningen. Det skjer i to trinn: Et sanseorgan stimuleres, som deretter medfører en opplevelse. Den manglende evnen jeg hadde til å bedømme størrelse og form gjennom berøringssansen (taktilt) er en vanlig dysfunksjon knyttet til NLD. Dette skapte en frykt i meg fra barndommen av, fordi det jeg følte og så, stemte ikke med andres oppfatning og mening. Jeg utviklet angst som en konsekvens av at jeg ikke klarte å vurdere meg selv.

Jeg ble etter hvert henvist til BUP for det jeg kaller tvangsspørring. Jeg klarte jo ikke å tolke verden gjennom øynene, og måtte hele tiden ha bekreftelse på ting. Jeg kunne f.eks. spørre om det virkelig var sånn en banan eller en hest skulle se ut. Jeg trengte en verbal bekreftelse på at det jeg observerte med øynene stemte. Det ble nok oppfattet som en tvangsspørring eller avhør at jeg stilte så mange spørsmål. Jeg utviklet sterk skoleangst, og ble fysisk syk av å ikke forstå andre barn. Jeg ble mobbet og lurt, fordi jeg tok alt bokstavelig, og dette førte til en tristhet jeg selv i da har problemer med å føle på.

Illustrasjon fra Pixabay. Trist jente i en folkemengde. En kan bo i byen og likevel føle seg isolert.
Illustrasjon fra Pixabay. En kan bo i byen og likevel føle seg isolert.

Noe av det vanskeligste med NLD er at det ikke er så mange som vet om vanskene, eller forstår dem. Det er på mange måter en skjult funksjonshemming. NLD utgjør bare 1-10 prosent av alle lærevansker (er i litt i tvil om prosentfordelingen), som betyr at den forekommer i bare 01,-1 prosent av befolkningen generelt. NLD skaper et stort gap mellom det jeg vet jeg har av potensiale og evne til å gjøre, og det jeg faktisk kan klare i en gitt situasjon.

Det er som å ha harddisken og komponentene til en datamaskin fra 90-tallet, men ikke ha nok RAM til å kjøre de programmene jeg tenger samtidig. Det føles som at jeg stadig kjemper med hodet, altså harddisken min, for å nå den kapasiteten som kreves for å kjøre dagens operativsystem. Begrepet nonverbale lærevansker er misvisende, for vanskene påvirker ikke bare læring, men hele livsspekteret. Det at en tolker verden i svart/hvitt, har en bokstavelig tolkning, ikke klarer å sette detaljer sammen til en helhet, har vanskeligheter med å tolke ansiktsuttrykk, gester og visuell informasjon, gjør verden annerledes og uforutsigbar for en NLDer som skal navigere i den.

Når man mister så mye mellommenneskelig kommunikasjon og sosiale spilleregler, trekker man seg sakte unna for å redusere det stresset og den angsten det sosiale kan medføre. NLD skaper med andre ord kommunikasjonsbarrierer, og det er frustrerende for de som opplever det. Denne konstante kampen gjør mennesker med NLD mer utsatte/sårbare for psykiske lidelser. NLD er for meg som å leve i en parallell verden inne i den felles verdenen vi alle lever i. Jeg er der sammen med menneskene rundt meg, meg jeg er der uten synkronisering. Det kreves en konstant, samordnet innsats for å nå grensesnittet. Overlevelsesstrategien min er å overforberede, over-prossessere og over-analysere de flest ting. Hjernen min slår seg aldri av.

Det at jeg har en bokstavelig tolkning har ført til mange misforståelser og mye fortvilelse. Jeg ble, som barn, beskrevet å ha betydelige problemer med å forholde meg til vrkeligheten (jeg tolket virkeligheten annerledes). «Hun lyger glatt og uhemmet, synes selv å tro på de hun sier.» Det å kunne forholde seg til og forstå sammensatte samtaler, og gripe mening ut fra dette, har vært noen av de store utfordringene mine.

Funksjonsnedsettelsen har også uttrykt seg i dyspraktiske vansker, som har bakgrunn i utløst emosjonalitet i situasjoner der jeg ikke opplever mestring. Jeg hadde store vansker med å skrive godt nok til at andre forstod det. Det var vanskelig å finne riktig plassering på arket, og å tilpasse størrelsene på bokstavene. Det var en helt umulig oppgve å lære løkkeskrift, som var den vanligste skriftformen på den tida. Jeg hadde dårlige leseferdigheter også, og jeg sleit med å forstå innholdet.

Matematikk var det store monsteret. Jeg hadde ikke tallbegrep, regnet på fingrene, og forstod ikke hvordan jeg skulle sette opp regnestykket. Jeg forstår det fremdeles ikke. Jeg utviklet skoleskrekk fordi angsten for å prestere i disse to fagene ble for stor. Det henger nok sammen med at jeg levde så lenge med store sosiale og følelsesmessige forskjeller jeg ikke var i stand til å forså. Jeg sleit med å kommunisere, og utviklet angst og depresjon i ung alder.

Depresjon viste seg ofte som en snikende tendens mot langsom melankoli, men den største kampen var den frykten som kom snikende da jeg som tenåring ikke klart å forstå og tolke mennesker rundt meg. Jeg leste en gang en analogi som brukes for å visualisere angst. En kan tenke på angst som en kopp med vann der vannet illustrerer angstnivået. Alle har en kopp, men vannstanden er forskjellig fra person til person. Noen starter på et høyere nivå fordi de har en kjemisk ubalanse, og de finner at nivået øker raskere enn andres. Noen angstfremkallende episoder kan gi en varig effekt. Det, og at en ikke helt forstår hvordan ting henger sammen og gir mening, kan være noen av grunnene til at depresjon oppstår.

Jeg ble forvirret av min egen forvirring, men etter en lang utredning vet jeg nå at det er et navn og en grunn bak. Det er lett å se nå at refleksjonene jeg gjorde, og forvirringen rundt forvirringen, var min måte å skildre den labyringen som de uidentifiserte vanskene hadde skapt for meg.

En ikke-verbal funksjonshemming er f.o.f. preget av et stort gap mellom verbale og ikke-verbale ferdigheter. Dette skaper forståelsesutfordringer fordi hjernen ikke kan kommunisere med seg selv i tide. Den behandler informasjonen i to forskjellige hastigheten, den verbale delen og den ikke-verbale delen jobber i ulikt tempo. Det forklarer den skjeve profilen min. Den verbale delen av hjernen min skildrer sannhet gjennom språk, men den er ikke i stand til å arbeide sammen med den ikke-verbale, romlige og visuelle funksjonen. Det er fordi uoverensstemmelsen påvirker arbeidsminnet mitt.

Siden hjernen min går på to forskjellige hastigheter, er hylla i hodet ekstremt liten. Den har, for å fortsette det visuelle, 3 plasser i stedet for 15. Det betyr at de verbale ferdighetene ikke kan kjøres på samme frekvens, og jeg blir sliten og frustrert. Jeg lever i en konstant frykt for ERROR. Det skjer gjerne når jeg må håndtere flere elementer enn jeg kan klare å holde på hylla i hodet samtidig.

Jeg har i det voksne livet mitt sett hvor viktig kommunikasjon kan være. Når det er blandet med psykisk lidelse, kan mangel på kommunikasjonsevner være angstfylt. NLD fortjener forskning og bredere bevissthet, fordi usansett hvilken støtte som er tilgjengelig hvis du ikke kan kommunisere, har du ikke annet valg enn å leve fanget i ensom isolasjon.

Forskning på NLD sier at denne funksjonsnedettelsen påvirker hele utsikten og opplevelsen av verden. Det sies at 65 prosent av kommunikasjonen i en amtale er ikke-verbal, så for en en med NLD kan det være utrolig vanskelig å samhandle med andre. Barn kan bli stemplet som irriterende eller oppmerksomhetssøkende når det i virkeligheten er en atferd som skyldes sosiale funksjonsnedsettelser. Det er lett å etterhvert isolere seg selv fra det sosiale samspillet fordi man ikke forstår hele handlingen i samspillet med andre. Alt som ikke er svart/hvitt er vanskelig å forstå.

NLD-bildet endrer seg med alderen. Jeg har lett etter forskning på dette, men ikke funnet noe. Jeg tror rett og slett det ikke finnes enda, fordi det ikke har gått lang nok tid siden denne lærevansken ble oppdaget. Det er kanskje ikke nok voksne med diagnosen. Jeg opplever at de funksjonene som har gitt NLDere utfordringer tidligere, blir mer merkbare når en har passert 45 år. Styrkene er uforandret, mens svakhetene blir større.

Redaksjonell anmerkning
Forfatteren hadde noen utfordringer med å få god flyt i framstillingen. Jeg hjalp derfor med litt redigering, men det har blitt godkjent før publisering.

Jeg delte opp innlegget. Les om ADHD i del to.

En voksende NLD-stemme

Jeg har nevnt bokprosjektene mine en rekke ganger på bloggen. Jeg gjorde mye arbeid på romanen den første delen av sommeren, men det ble deretter vanskelig å konsentrere seg, og jeg har derfor tatt en pause. Jeg har mye å gjøre for tiden, men vil ta det arbeidet opp igjen når ting har roet seg ned igjen. Det første prosjektet mitt var en form for selvbiografi. Jeg skrev om Nonverbale lærevansker, og om hvordan det hadde vært å leve med disse vanskene i en verden som ikke visste noe om denne diagnosen. Jeg la det til side etter det siste avslaget (mai 2018), og hadde tenkt å jobbe mer med det seinere. Planen var å fullføre romanen først, men siden jeg har problemer med å fokusere på den for tiden, kikket jeg gjennom NLD-manuskriptet i dag.

Jeg kan egentlig forstå forlagene, for de har nok uhorvelig mange manuskript å lese gjennom, men det er beklagelig at jeg ikke fikk tilbakemelding. Jeg fikk et svar om at de ikke kunne gå videre med prosjektet, men det sa ikke meg så mye. Det er forståelig at de ikke vil bruke penger på en konsulentuttalelse for et manuskript de ikke vil investere i. Jeg er likevel overbevist om at boka mi har et potensiale. Noe annet hadde ikke gitt mening. Det hadde vært som å si at jeg ikke så potensialet i meg selv, men jeg har mye.

Jeg har altså tatt dette dokumentet fram igjen. Det er på i underkant av 70 000 ord, som kanskje hadde vært litt lavt for en roman, men jeg tror jeg får sagt mye om NLD på de sidene. Dette prosjektet handler om så mye. Det er veldig personlig, for det handler delvis om hvem jeg er, hva jeg er. Jeg har prøvd mye i arbeidsivet, og det meste ble feil. Jeg føler ikke at jeg kan kalle meg en forfatter før jeg eventuelt har blitt publisert. Det engelske språket har ordet writer som et synonym til author (forfatter). En er strengt tatt en skriver samme hvordan kvaliteten på arbeidet er, men jeg drømmer altså om noe mer enn å bare produsere en tekst. Jeg vil skrive noe som andre ønsker å lese.

Forlagene ønsker som regel et fullstendig manuskript når det dreier seg om skjønnlitteratur, mens de kan godta et prosjekt som ikke er stort mer enn en idé innen sakprosa. Da må en imidlertid skrive en ganske utfyllende prosjektbeskrivelse. Forlagene ser naturligvis etter innhold. De vil ha et manuskript som presenterer noe nytt, enten nytt stoff eller nye tanker om et kjent stoff. Det er også viktig med en stemme, for det hjelper lite med bra innhold hvis det er feil person som presenterer det. Jeg har hørt en del kunnskapsrike foredragsholdere som ikke burde ha holdt foredraget selv. Det er bare sånn det er. Noen har ikke de ferdighetene de ønsker de hadde. Jeg vet ikke om det gjelder meg også, men jeg tror at både ideen og stemmen har potensiale.

NLD har slitt med anonymitet lenge. Det er ikke lett for en hvilken som heltst stemme å bli hørt, men jeg vil prøve igjen. Det overrasker meg faktisk at ingen har vist interesse for innholdet, men jeg tror det kan forandre på seg de neste årene. Problemet er kanskje at de rette folkene ikke ser at NLD er mer enn de er klar over. Jeg nevnte noe av den siste forskningen i Ny NLD-forskning gir håp. Det går seint fremover, men det kan se ut til at vi kommer litt videre nå. Dette er som å delta på en audition til Idol. Dommerne må bli overbevist, selv om det høres bra ut.

Så hvorfor bør Norge få ei bok om NLD, ei bok som ikke er skrevet av og for fagfolk?

Det er en mangelvare med bøker om NLD uansett. Det er såvidt jeg vet bare ei bok på markedet, Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff (red.). Det er ei bok jeg anbefaler, men det er likevel et stort men. Den er skrevet av psykologer og pedagoger, og Universitetsforlaget presenterer den som ei bok for profesjonelle (f.o.f. PPT, BUP, skole og habiliteringstjenesten). Det er viktig med flere bøker fordi det er viktig å fokusere på de som ofte omtales som de usynlige barna, men det er også viktig å gi plass til de målløse eller lite hørlige stemmene. Det er med andre ord ikke nok med innhold, men vi må ha stemmer også.

Forskningen, og dermed hovedfokuset, har konsentrert seg om barn, men mange av oss vokste opp uten en diagnose. Vi hadde vanskene som litteraturen beskriver, men måtte klare oss alene fordi det bare var et fåtalls forskere som visste noe om NLD på den tida. Det er ikke sikkert det hjelper med fagfolk som sier hvordan vi har det heller, bl.a. fordi de som kan alt det teoretiske har forventninger til hvordan vi bør være. Vi må oppføre oss i henhold til hva litteraturen sier at vi er. Det er dessuten mange som har vært nødt til å leve med nederlag og anklager om trass og latskap. Det er ikke lett å unngå konsekvensene av en manglende fungering. Andre tilstander har såkalte seinskader. Det er en relevant term for oss også, for møtet med livet kan gi en del av oss flere utfordringer. Tenk deg at du aldri føler deg hjemme. Du føler kanskje at noe er galt, og du kan se at du ikke klarer det de fleste andre klarer.

Jeg var en av de som prøvde å finne ut av livet, og meg selv. Jeg ville forstå hvorfor jeg ikke var som andre, men var egentlig sjanseløs de første 42 årene av livet mitt. Det har ikke vært lett de siste 8 årene heller, men det hjalp å få diagnosen. Da kunne jeg begynne å forstå verden, og hvordan jeg kunne finne min plass i den. Det er krevende å gjøre dette som voksen, for det er ikke lett å forandre på en stabil personlighet. Det er derfor det er viktig å starte dette arbeidet tidligst mulig. Det er abslutt ikke kroken på døra for de som har en NLD-hjerne. Vi kan få veldig gode liv, men det krever noe av oss, men også av familie, skole og arbeidsgivere. Det er kanskje store ord, men prosjektet mitt er en del av et større prosjekt. Jeg bidrar kanskje ikke med mer enn én murstein i konstruksjonen, men jeg håper å bidra. Det er derfor viktig med bøker på det norske markedet.

Jeg starter med redigeringsarbeidet i kveld, og kanskje finner jeg en stemme som når langt nok? Hvis ikke håper jeg andre stemmer klarer det. Jeg har oppfordret andre NLDere til å skrive tidligere, og gjør det igjen. Vi trenger flere stemmer.

Jeg fant mestring i vansker

Kristtorn. Jeg liker symboler og går forbi dette hver dag. Kristtorn minner meg om jul, om den dramatiske reisen til Josef og Maria. Det dreier seg om håp og mot.
Jeg liker symboler og går forbi dette hver dag. Kristtorn minner meg om jul, om den dramatiske reisen til Josef og Maria. Det dreier seg om håp og mot.

Jeg tenkte bevisst over hvorfor jeg skrev da jeg startet denne bloggen, men tenker ikke alltid på det i dag. Jeg fikk diagnosen Nonverbale lærevansker (NLD) for åtte år siden. Det var ikke mange som visste noe da, og den litteraturen som var tilgjengelig, fokuserte på barn, og på begrensningene. Jeg prøvde å finne informasjon, og brukte bloggen til å utforske. Den ble et verktøy for å forstå livet som en voksen NLDer. Det har etter hvert blitt like mye et pusterom som et behov for å dele viktig informasjon. Jeg har ikke en «man cave», et mekkerom eller liknende, men bruker bloggen til å slappe av med noe jeg trives med. Jeg håper likevel jeg skriver om noe relevant med jevne mellomrom.

Jeg får iblant kommentarer fra Anita, en annen voksen NLDer. Hun nevnte i den siste kommentaren sin at hun vurderte å skrive om NLD selv. Det oppfordrer jeg henne og andre NLDere til å gjøre. Det er mange grunner til å skrive. Det er for det første nyttig for forfatteren fordi denne må tenke nøye gjennom opplevelsene sine, og det kan være veldig terapeutisk. Terapi trenger ikke være mer enn at prøver å tenke annerledes, og det kan fort bli et biprodukt av å skrive, spesielt hvis en diskuterer innleggene med andre.

Jeg har prøvd å være litt aktiv på NLD-grupper på Facebook. Jeg ga det fort opp, for det var mye der jeg ikke hadde noe utbytte av. Noen tålte ikke sammenlikningen med Asberger syndrom, mens en rekke medlemmer hadde en tendens til å fokusere på om ditt og datt var NLD, samt legge ut om kjærlighetslivet sitt. Jeg er klar over at det er støttegrupper og at mange av medlemmene sannsynligvis er unge. De får forhåpentligvis noe ut av det, men det blir litt som å se på nyhetene etter en katastrofe. Du blir ikke bedre av å få stadig flere negative detaljer. Jeg prøver å flytte fokuset over til noe positivt.

Jeg vil tro at det er forskere som vil forskere på NLD, men det er ikke lett å få midler til et prosjekt som kanskje ikke resulterer i de store overskriftene. Vi som har diagnosen kan kanskje bidra. Vi kan fortelle om hvordan vi opplever livet, og om hva andre kan gjøre for å integrere oss i samfunnet. Jeg prøvde på det da jeg sendte et manuskript til de største forlagene. Prosjektet mitt gikk ut på å fortelle om hvordan det hadde vært å vokse opp med disse vanskene før noen visste noe om NLD, og om hvordan jeg har prøvd å fungere som voksen. Jeg hadde vel fått høflige svar uansett, men fikk inntrykk av at forlagene i det minste vurderte og diskuterte manuskriptet mitt.

De så kanskje ikke potensialet, men jeg håper de vil gjøre det seinere. Jeg har nemlig ikke gitt opp. Jeg har lagt prosjektet til side for å jobbe med en barneroman, men vil børste støv av NLD-boka seinere. Jeg er overbevist om at det er et marked for den, og det er det forlagene bryr seg om. De ser på om boka har konkurrenter, og hvis den har det, ser de sannsynligvis etter om boka tilfører noe nytt. Jeg tror jeg kan levere, men det er kanskje like greit å vente. Det er deler av historien jeg ikke kan fortelle ennå fordi den ikke er ferdig.

Når det gjelder meg selv er det på mange måter utfordringene som har hjulpet meg til å skrive. Jeg var aldri flink i skolen. Jeg jobbet med studiene til alle døgnets tider, men ble likevel hengende langt etter. Det var seinere jeg utviklet skriveferdighetene, ikke minst etter at jeg startet bloggen. Jeg fant på en måte noe positivt da jeg trodde alt var tapt. Jeg er optimistisk, både på egne og andres vegne. Jeg tror vi kommer til å bli litt mer synlige, og det er mange som kan bidra til at det skal skje. De som skal forske trenger å høre våre historier, så jeg oppfordrer andre til å skrive.