Vi trenger hverandre

I was dying of thirst when you gave me water, yet it was not the water alone that saved me. It was the strength of the hands that gave it.
Ursula Le Guin, The Tombs of Atuan

Community har blitt et moteord de siste årene. Du finner det overalt på nettet, og det er ikke minst vanlig når det er snakk om diagnoser eller identiteter. Ordet oversettes gjerne med samfunn eller miljø, som i lokalsamfunn, eller miljø. Det er ei gruppe mennesker som har noe til felles, f.eks. landet, kommunen eller bydelen de bor i. Det kan også dreie seg om religion, verdier eller identitet, men det er ikke alle i et bestemt miljø som ser ut til å være plaget av for mye samhold, for det deler seg gjerne i mindre grupper. Jeg skal ikke henge ut noen, men jeg har sett en del grupper som ikke har vært så opptatt av å støtte andre innenfor det samme miljøet. Jeg tilhører selv et miljø som er så lite at få har hørt om det, samtidig som det sannsynligvis er mange av oss. Jeg snakker om nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD).

Amerikanerne liker ordet community, og de bruker gjerne en formulering som «raise awareness for the community’. Jeg snakker ikke om geografi i dette tilfellet, men det er NVLDere over hele landet, og verden, en ønsker å hjelpe. Det er litt trist å støtten forsvinne, for det virker som at det er det som er i ferd med å skje. Det var mye optimisme for noen år siden med forskning ved bl.a. Michigan State University, og det ble gjort mye for å skape et miljø i sosiale medier. Jeg var medlem av to Facebook-grupper der de fleste medlemmene var fra USA og Canada. Det ble også opprettet et par norske grupper, men det virker som at det var vanskelig å opprettholde entusiasmen. Jeg forlot riktignok de to amerikanske gruppene på eget initiativ, fordi det ble etter hvert så mye der som var direkte irrelevant for meg. Jeg opplevde det ikke som et miljø jeg kunne føle meg hjemme i, og så derfor ingen grunn til å fortsette medlemskapet. Det var likevel høyst motvillig jeg ga det opp.

Det har de siste årene vært en ganske stor aktør som har drevet arbeidet fremover. The NVLD Project er både en veldedig organisasjon med en målsetning om å øke kunnskapen og bevisstheten om NLD, samtidig som de vil bygge et miljø. NLD er ikke en offisiell diagnose i dag, og det er derfor en viktig del av arbeidet eller motivasjonen deres å støtte forskning som kan vise at NVLD faktisk er en reell diagnose.

Jeg er ikke sikker på hvorfor den har blitt ignorert i alle år, men det virker som det er det den har blitt. Forskningen går tilbake til Josef Gerstmann på 1940-tallet, Doris Johnson og Helmer Myklebust på 1960 og 70-tallet, og Byron Rourke på 1980 og 90-tallet. Det foregår i dag forskning flere steder i verden, bl.a. ved Columbia University Medical Center, Michigan State University, og Universitetet i Padova (Italia). Jeg håper de kommer et langt skritt videre, og at de klarer å begeistre de som har midler til å støtte forskningen økonomisk.

Det er nesten litt surrealistisk å sitte her i 2020, og skulle forsvare seg mot beskyldninger om en «phantom diagnosis», men det er nesten det forskere må gjøre. VI snakker om en tilstand som har mye til felles med ADHD og autismespektertilstander (ASD), og konsekvensene av manglende hjelp/oppfølgning er den samme. Det er ikke det at hver forsker siden 1940-tallet har vært nødt til å starte fra begynnelsen. Det har blitt gjort framskritt, men det er vel liten tvil om at NVLD ikke blir sett på som like spennende som høytfungerende autisme eller ADHD.

Jeg tror ikke noen av oss krever popularitet. Det er ikke noe poeng i en diagnose bare for å ha en, og jeg er absolutt ikke tilhenger av den trenden som hevder at det er kult å være atypisk. Det er ikke kult mesteparten av tida, og det er derfor det er nyttig med et fellesskap eller community. Det er nettopp de som ikke blir vurdert som kule som trenger et miljø. Jeg håper derfor det blir litt mer hjelp, også fra et nettverk av NLDere.

Nytt liv i NLD

Mørk materie i universet og brukes for å forklare den gravitasjonelle effekten den har på de synlige materien og på lys. Denne illustrasjonen viser de NASA tror er en ring av mørk materie i galaksehopen CL0024 + 17
Mørk materie i universet forklarer den gravitasjonelle effekten på den synlige materien og på lys. Jeg liker det som et bilde på oss. Vi blir påvirket av noe usynlig. Foto: NASA

Jeg hadde en link til NLD-forenigen i teksten under NLD i menyen. Det er en kort introduksjon til emnet, og den sida jeg viste til var anvendelig fordi det var en kort artikkel som ga leseren hovedtrekkene på et par minutter. Jeg fjernet den fordi NLD-forenigens side ikke er aktiv lenger. Jeg har fremdeles en link til en pdf-fil fra Statped, som riktignok gir mye informasjon, men det er over 100 sider.

Jeg visste ikke hva som skjedde, men antok at de hadde lagt ned arbeidet, og fikk det bekreftet i dag. Liv Sandvik, admin i Facebook-gruppa NLD-forenigens hemmelige forum, skrev følgende melding i dag:

NLD-forenigen trenger revitalisering! Et aktivt forum, lokale møter og annet. For at det skal skje må det være et aktivt styre på 4 personer. Noen som vil bidra?

Jeg er ikke overbevist om at den personen er meg. Jeg ble ofte plassert i den type situasjon som lærer, men det fungerte ikke. Det var ikke der jeg hadde styrkene mine. Jeg skal imidlertid vurdere det hvis det virkelig blir snakk om lokale ting.

Da jeg fikk diagnosen i 2010 var NLD-forenigen et naturlig sted å starte. Jeg ville bli medlem, men det var ikke noen aktive lag i nærheten. Jeg bodde i Vest-Telemark da, flyttet seinere til Meløy i Nordland, og er nå tilbake i hjemkommunen Haugesund. Jeg tror ikke noen av disse områdene hadde noe å tilby. Det er trist, ikke bare fordi det er mange med en ny diagnose som har behov for informasjon og annen støtte, men også fordi vi må oppmuntre til mer forskning.

Jeg skrev for noen år siden til Jodene Fine ved State Michigan University. Hun var en del av et forskerteam som mente at de hadde funnet de første anatomiske bevisene på at hjernen utvikler seg annerledes hos barn som har NLD sammenliknet med andre. Hun spurte om hun kunne gi navnet mitt videre til de som finansierer forskning fordi hun mente at jeg kunne artikulere bedre enn andre viktigheten av å forske på NLD. Jeg vet ikke hva som skjedde med denne forskningen, men det ble veldig stille. Jeg tror det var 4-5 år siden Fine pubiserte funnene sine, og jeg var optimistisk da.

Jeg har truffet NLDere på ulike fora som har bestemte meninger om Asberger syndrom. De vil ikke ha noe av en sammenlikning med Asberger, men det er nå engang noen overlappende symptomer med Asberger og ADHD. Det skal sies at jeg er skeptisk til størrelsen på sistnevnte. Tiltakene som kan hjelpe er ikke nødvendigvis de samme, men jeg tror ikke det er kontroversielt å hevde at de sosiale og psykologiske konskvensene er ganske like for NLD og Asberger. Det er ikke den samme diagnosen, men kanskje vil framtidig forskning vise at det gir mer mening å samle dem i et eget spekter enn å holde dem atskilt. Det er bare spekulasjon selvsagt.

Hva mener du?

Jeg vil til slutt oppfordre leserne til å kontakte NLD-forenigen på Facebook.