Ja til kvalitetsforskning

Det er en by med hus, gater og biler på den andre sida. Dette er hjernen.
Det er en by med hus, gater og biler på den andre sida. Dette er hjernen.

Jeg liker ikke å kritisere andre, men noen ganger må en bare si seg uenig. Jeg har ikke fokusert på Nonverbale lærevansker i det siste, så jeg søkte etter informasjon for å se om det var noe nytt. Jeg fant bl.a. et blogginnlegg som angrep NLD-forskning, og denne bloggeren hadde et problem med det ønsket forskerne har om å forstå hva som skjer i hjernen. Denne bloggeren mente at det ikke var noen årsak en skulle lete etter; det var bare mangfold. Hun gikk faktisk så langt at hun advarte mot eugenikk, for hvis jeg forstod henne rett, mente hun at det var en reell fare med hjerneforskning.

Rasehygiene er et annet ord for det, og det må vi absolutt ta alvorlig. Det er ikke så lenge siden mennesker ble sterilisert for å være litt annerledes, eller for å ha psykiatriske tilstander som ikke alltid var så alvorlige. Politikerne hadde altså tatt en beslutning om at det var enkelte grupper en ikke ville ha i amfunnet. Det skjedde i Norge også, så det er en mørk historie knyttet til dette feltet. Vi har hedret østerrikeren Hans Asberger gjennom å bruke navnet hans på den tilstanden han studerte, og det ble antatt i mange år at han heroisk reddet autistiske barn fra nazistene, men det var langt fra sannheten. Det viste seg at han sendte vekk de han mente var lavtfungerende til en klinikk han må ha visst drev med eutanasi. Han var dermed med på å bestemme hvem som var skikket til å leve i samfunnet, hvem som skulle leve og hvem de skulle drepe. En av de andre respekterte autisme-forskerne på 1940-tallet, Leo Kanner, formulerte forøvrig begrepet «refrigerator mother», så jeg vet ikke om han fortjener mer respekt.

Jeg sammenligner ikke nevrodiversitet med tvilsom forskning, men mye av det jeg hører om nevrodiversitet høres problematisk ut.  Det innebærer på en måte at en blir overlatt til seg selv. De tenker ikke over at det faktisk er en del som ikke klarer seg uten den hjelpen de får, selv om den ofte ikke er nok. Det er mange som har ikke råd til å tenke at de ikke trenger noen tiltak i skolen, og i alle fall ikke i arbeidslivet. Det er nemlig den naturlige konsekvensen av en alle er innenfor en naturlig varisasjon-tankegang. Det fungerer for de som har forutsetninger for å klare seg i skole og arbeidsliv, eller som får den rette støtten, mens det ellers er mange knuste drømmer.

Vi trenger forskning, men det er kanskje like greit at forskningen på NLD ikke startet så tidlig, for det var nok ikke mye forskning på den tida som ville ha klart seg gjennom en etisk granskning i dag. Forskningen på NLD går tilbake til en artikkel Helmer Myklebust skrev i 1975, og den var en oppfølgning av kapittelet om NLD han skrev i Johnson og Myklebusts lærebok om lærevansker i 1967.

Goldberg og Costa publiserte i 1981 en studie på hemisfære-forskjeller, knyttet til hvordan en representerte informasjon. Rourke-gruppa (ledet av Byron Rourke) er kanskje de mest kjente forskerne, og de som sørget for at NLD ble tatt mer alvorlig. De leverte mange viktige bidrar i løpet av en 30-årsperiode, og er nok mest kjent for teorien om at det hos NLD’ere er et underskudd på hvit substans, som det er mest av i høyre hjernehalvdel. Grå substans (nervecellene) kan sammenlignes med hus/nabolag, mens hvit substans (nervefibre, ledningsnett) er veiene som forbinder husene, eller de ulike regionene av hjernen, og som sørger for at signalene kommer superraskt frem. Den høyre hjernehalvdelen er visuell og intuitiv, og kontrollerer bl.a. nonverbale signaler, følelser/det emosjonelle, rom og retningssans og de kreative evnene våre (mens praktiske funksjoner, som f.eks. å snakke, styres av venstre halvdel). Det forklarer mye.

Det sier seg selv at dette er en nevrologisk tilstand, som betyr at forklaringen ligger i hjernen. Jeg er delvis enig i at vi ikke trenger behandling, men selv om det ikke finnes noen medisiner i øyeblikket, kan jeg ikke advare andre mot å ta dem når de kommer på markedet. Det finnes derimot allerede en rekke tiltak en kan gjennomføre på skolen, i hjemmet, og på arbeidsplassen for voksne.

Jeg kan heller ikke si at jeg ikke ønsker et bedre liv for alle som vokser opp med NLD, og jeg tror konsekvensen for mange av de som vokser opp uten noe særlig støtte blir at de ikke får det livet de kunne hatt. Annerledes i denne sammenhengen betyr som regel ikke noe bra. Jeg var en av de som vokste uten noe støtte. Jeg ble bare sett på som annerledes, og ikke på en positiv måte. Det var ikke noe støtte, fordi det ikke fantes noe da, og det var heller ikke noe som het høytfungerende. Jeg startet i første klasse på barneskolen det samme året som Myklebust skrev den nevnte artikkelen sin, og selv om det har skjedd en del innen forskningen de 47 årene som har gått siden, er det fremdeles mye som mangler. Det har gått seint fremover.

Jeg tror ikke det er mange som samler på diagnoser, men diagnosene forteller oss likevel noe om hvilke områder disse menneskene trenger mest støtte i. Poenget er vel ikke at alle skal gjennom det samme løpet, men at alle får det de trenger for å lykkes som voksne. Det inkluderer kanskje å hjelpe mennesker i å ta det rette utdanningsvalget. Jeg har inntrykk av at der det skjer i dag er hovedmålet å begrense elevene, ikke å hjelpe dem til å oppnå noe mer. Det er mange som vil mer, som vil vise verden at de er mer enn andre ser dem som. Det skjer ikke automatisk. Det skjer ikke gjennom nevrodiversitet.

Reklame

Hvorfor nevrodiversitet?

Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den forteller oss likevel noe om at det er opp til oss.
Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den forteller oss likevel noe om at det er opp til oss.

Jeg starter med en hardfør løvetann. Den er inspirerende, men problematisk samtidig. Det er forskjell på oss, og vi kan ikke forvente at alle skal ha like my resiliens. Det er noen som kommer dårlig ut av møtet med et samfunn som kan være kaldt og brutalt. Hvordan går det med dem i et samfunn som omfavner nevrodiversitet?

Jeg fikk diagnosen NLD for 12 år siden og prøvde umiddelbart å finne mest mulig informasjon om hva dette var. Det var ikke akkurat flust av bøker og artikler på norsk, og fastlegen hadde i alle fall ingen svar, men jeg kjøpte det som ble markedsført som den første boka på norsk. Jeg tror Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff fremdeles er den eneste på norsk. Den er tilgjengelig hos Universitetsforlaget, og er ellers tilgjengelig som lydbok på Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek. En kan også finne mye av det samme innholdet i Statped skriftserie nr. 20. Les den her.

Jeg kom nylig over en bloggpost som var kritisk til den forskningen The NVLD Project støtter, men forfatteren var egentlig negativ til all forskning som prøvde å finne biologiske årsaker til NLD. Det er her nevrodiversitet kommer inn, for denne bloggeren var generelt kritisk til forskning som prøvde å finne ut hva som skjedde i hjernen. Hun mente at den eneste årsaken til NLD var menneskelig mangfold. Vi lever i en verden der alle er forskjellige. Noen er dyktige der vi sliter, men vi er likevel alle innenfor en normal variasjon. Det er nevrodiversitet i et nøtteskall, og jeg har alltid vært kritisk til en tankegang som gjør spes.ped overflødig.

Jeg er ikke enig i at forskning automatisk forteller oss at det er noe galt med alle som har NLD, at vi er syke. Jeg er derimot tilhenger av å utvikle hjelpemidler og strategier som fungerer, og målet må være at flest mulig skal fungere som selvstendige voksne. Det har ikke noe med at ingen tror på dem, men kunnskap kan kanskje øke sjansen for at andre enn foreldrene tror på dem. Det er en del av de andre slektningene, og ikke minst representanter for helsevesenet, som har et stykke å gå.

Når det gjelder årsaker går teorien om et underskudd i hvit substans i høyre hjernehalvdel i alle fall tilbake til slutten av 1980-tallet (Byron Rourke), kanskje tilbake til den første forskningen på slutten av 1960-tallet (Myklebust og Johnson), men jeg forstår skepsisen til de som vil ha diagnosen anerkjent og inkludert i en manual for pykiatriske diagnoser. Det er ikke der vi hører hjemme..

Et godt år for NLD

Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.
Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.

Jeg har en følelse av at NLD har vært ganske stillestående de siste årene. Det har vært enkelte prosjekter ledet av Columbia University, men de store nyhetene har uteblitt. Det begynner kanskje å skje ting nå. Vi kan i alle fall håpe.

The NVLD Project er en organisasjon som arbeider for å skape bevissthet om NLD, og å hjelpe mennesker med NLD. De samler også inn penger som de donerer til forskning på NLD, hovedsakelig ved Columbia University. De skrev nylig i nyhetsbrevet sitt for desember litt om årets fremganger. Her er noen av dem:

En ekspertkomite har blitt enige om kriteriene for Developmental Visual-Spatial Disorder. Jeg har nevnt i tidligere innlegg at de ville bruke denne betegnelsen i det videre arbeidet, og det er den de prøver å få inkludert i diagnosemanualen DSM. Det er for tiden forskere som arbeider med å bevise at DVSD fortjener en plass i fagterminologien, og det er et steg på veien mot en offisiell diagnose.

Dr. Margolis’ forskerteam søkte om et stipend fra National Institutes of Health, og fikk den innvilget. Det er en seier fordi det er første gang NLD har blitt spesifikt nevnt i en søknad som ble vurdert. Dr Margolis har sammen med Dr. Alex Dranovsky fått støtte fra Columbia Therapeutic Accelator Grant og The NVLD Project til å utvikle en medisin.

Dr. Prudence Fishers team har fullført en studie der de har gått systematisk gjennom NLD-forskning, og denne studien ble publisert i JAMA Psychiatry. Dette tidsskriftet, som utgis av American Mediclal Association, blir regnet som et av de beste innen psykiatri, kanskje det beste. Det var forøvrig den første artikkelen om NLD noensinne i dette tidsskriftet.

Dette har vært et bra år for Amy Margolis og Prudence Fisher, men jeg er ikke sikker på om jeg liker nyheten om at de jobber med å utvikle en medisin. Det vanlige så langt har vært å behandle NLD med praktisk læring. Det kan skje i små grupper der en trener på sosiale ferdigheter, ergoterapi (øve på bl.a. finmotorikk og å forstå og bruke ansiktsuttrykk), ulike strategier for å bli bedre til å organisere osv. Dette er tiltak for skolen, men det er tilsvarende tiltak for hjemmet og arbeidsplassen. Jeg mener at NLD ikke er en psykiatrisk diagnose, men mange vil likevel ha god nytte av f.eks. psykoterapi, andre typer samtaler og eksponeringsterapi. Det er fordi tilleggsvansker som angst og depresjon lett kan oppstå.

Det er snakk om en kompleks tilstand med mange ulike symptomer, men hvis forskerne får rett kan de si «hva sa jeg?» Jeg er i utgangspunktet skeptisk hvis de hevder at medisinen skal behandle hovedutfordringene, og jeg har mest tro på at dette er et blindspor, som vil føre til at nye stipend uteblir. Medisiner kan neppe brukes alene, for de må brukes sammen med annen form for terapi, men det er ikke sikkert det skjer. Det er mye overlapping mellom NLD, ADHD og ASD (autisme), og jeg har sett tilfeller der medisin alene blir brukt til å behandle ADHD. Det er sjelden vellykket.

Jeg høres kanskje litt negativ ut, men det er tross alt positivt med fremgang. Det arbeidet de gjør i USA for tiden kan føre til at NLD blir en offisiell diagnose, men jeg håper hjelpen vil bestå av mer enn resepter. Det nytter ikke å lete etter raske, enkle løsninger, og er det virkelig ønskelig med medisiner hele livet?

Folk antar så mye

Jeg kom nylig over følgende spørsmål på Quora:

How do you deal with neurotypicals who don’t understand a thing about autism and assume things about you.

Det er nok relevant for flere grupper enn autister, men det foregår der også. Det er slitsomt nok med utenforstående som hele tida antar ting, men det kommer egentlig fra alle retninger. Nevrodiversitet høres f.eks. positivt ut i utgangspunktet, d.v.s. at det er normalt og helt akseptabelt å ha en hjerne som fungerer annerledes. Alle er innenfor en naturlig variasjon av det en kan forvente å finne i den menneskelige arvemassen. Denne filosofien fungerer nok ikke like bra i praksis.

Jeg har inntrykk av at begrepet er spesielt populært blant de som har gode språklige ferdigheter og håndterbare lærevansker. Det er også noen som skårer høyt på WISC og WAIS (evnetester for barn og ungdom/voksne), og som er høytfungerende på mange områder, men som ikke gjør det bra i utdanning og/eller arbeidslivet. Det er også noen som ikke har noe språk, og som kanskje ikke opplever at samfunnet setter like mye pris på dem som andre. Nevrodiversitet fungerer ganske enkelt ikke like godt for alle.

Jeg kan forstå ønsket om å komme vekk fra begreper som skaper et inntrykk av sykdom eller noe som ikke fungerer, og som derfor må behandles. Autisme (ASD) omtales f.eks. ofte som tilstander eller forstyrrelser, men det er også ganske vanlig å snakke om nevrotypiske som de andre, de som er utenfor. Det er kanskje litt rart at mange liker å bruke begrepet nevrotypisk for å skape et skille, samtidig som en ikke vil ha dette skillet. Det er ofte autismespekteret de mener er innenfor, men de nevrotypiske er utenfor. Det er altså fremdeles en utenfor-tankegang i det nye, mer inkluderende samfunnet. Det er ikke lett å komme vekk fra tanken om at det er noen som ikke hører hjemme i den samme gruppa som vi gjør. Det handler med andre ord ikke bare om at det er de nevrotypiske som gjør dette.

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde, men kanskje vi ikke skal vise den hele tida?
Jeg liker vrangsida som et språklig bilde, men kanskje bør vi ikke vise den hele tida?

Jeg befinner meg nok i den gruppa som mener det er nyttig å se på ASD, NLD, ADHD og ulike lærevansker som utfordringer fordi det gjør det mulig å oppdage hvilke vansker disse individene har, og hvordan lærere, psykologer, fysio/ergoterapeuter og andre kan hjelpe dem til å fungere bedre. Alternativet er at ingen får hjelp, fordi ingen skal favoriseres eller stemples som svakere enn andre. Det er et uttrykk jeg liker bedre enn nevrodiversitet. Sheldon Horowitz fra The National Center for Learning Disability (USA) bruker uttrykket pockets of strength (kanskje ujevn evneprofil er noe tilsvarende?), og han fokuserer dermed mer på styrkene enn svakhetene. Det er likevel ikke så enkelt å få dette til i den offentlige skolen.

Jeg har hørt mye om at menesker med ADHD og ASD er kreative mennesker som tenker utenfor boksen, men det gjelder ikke alle, og det er noen som aldri finner styrkene sine. Det hadde vært fantastisk hvis alle kunne være den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Albert Einstein eller Isaac Newton, men de fleste av oss er nok ikke genier, og det er ikke sikkert vi er spesielt kreative heller.

Noe av problemet er kanskje at det offentlige helse og utdanningssystemet ikke takler annerledeshet. Alle skal inenfor den samme boksen, og når det gjelder diagnoser skal alle ha alle de samme kriteriene, men jeg tror heller ikke det er så nyttig å late som at alle kan lykkes med det samme utdanningssystemet. Det er viktigere å bruke tid på å finne ut av hvem en er og hvordan en kan bidra, men jeg vet ikke om det er mange som virkelig vet hvem de er. Jeg er neppe den eneste som var litt i villrede da jeg som 16-åring skulle søke på videregående skole. Jeg følte meg ikke noe sikrere da jeg søkte på høgskoler etter militærtjenesten. Jeg måtte bare søke på det jeg trodde var rett, men jeg gjorde nok ikke det rette valget.

Jeg tenker noen ganger på hvordan det hadde gått hvis jeg hadde tatt et annet valg, men da hadde kanskje andre ting blitt annerledes også, og det er ting jeg ikke ville vært uten. Det har vært utfordrende, men det har nok mindre å gjøre med det valget jeg tok enn menneskers manglende vilje til å akseptere noe annet. Folk antar så mye om meg, og det meste er feil. Sjansen er nok størst for å treffe på denne holdningen blant de som ikke har f.eks. autisme, NLD, ADHD, epilepsy og Tourette syndrom, men den finnes dessverre overalt.

Færre karakterer øker motivasjonen

Jeg gikk på Haraldsvang ungdomsskole på 80-tallet. Jeg gjorde så godt jeg kunne fagmessig og sosialt. Foto: Wikimedia Commons
Jeg gikk på Haraldsvang ungdomsskole på 80-tallet. Jeg gjorde så godt jeg kunne fagmessig og sosialt. Foto: Wikimedia Commons

Media rapporterte feilaktig før helga at flere av fellesfagene forsvinner fra videregående skole. Jeg tok det ikke så alvorlig, selv om det er en glimrende idé. Det er fordi regjeringen faktisk ikke kan ta avgjørelser alene, og nå kommer det ikke overraskende mange protester, faktisk fra Høyre også.

Jeg har tatt til orde for det samme på denne bloggen tidligere, men jeg synes det bør starte allerede i ungdomsskolen. Problemet i dag er for lite fleksibilitet. Skolen har litt preg av å være alt elller ingenting, og mange elever må kanskje gi opp drømmen om videre skolegang etter videregående. Det er ikke alle som klarer videregående en gang, fordi alle skal gjennom det samme løpet.

Jeg tenker på de som sliter i visse fag, og det er ikke alltid noe en kan gjøre noe med. Mange henger seg fremdeles opp i begrepet høytfungerende (autisme), selv om det er et utdatert begrep, for det betyr ikke at de ikke har utfordringer. En kan ha en utfordrende skolehverdag, enten det er snakk om autisme (ASD), nonverbale lærevansker (NLD), ADHD eller noen andre utvklingsforstyrrelser. Jeg skal ikke gi en komplett liste over tilleggsvansker, for den er ganske lang, men de mest aktuelle i skolesammenheng er kanskje epilepsi, angst, depresjon, søvnvansker og magesmerter (mage/tarmproblemer). Hoveddiagnosene, f.eks. NLD og ADHD, kan også opptre som tilleggsvansker. 

Koordinasjon og hypermobile ledd er også vanlige utfordringer. En artikkel på Norsk helseinformatikk sier at sistnevnte er uproblematisk fordi de aller fleste har få eller ingen plager av overbevegelige ledd. Det er likevel noen som får smerter i ledd, muskler og ryggen. Det er viktig med fysisk styrke for å hindre risikoen for skader, men dette er også elever som sannsynligvis ikke gjør det bra i skolens kroppsøvingstimer. En skal nemlig ikke overbelaste ledd, rygg og muskler, og da må en vike fra fagets pensum ganske mye. Det er mye som kan påvirke prestasjonene på skolen.

Jeg synes alle fagene i grunnskolen er nødvendige, men det er urettferdig hvis kroppsøving, musikk, Mat og helse, Kunst og håndverk blir brukt i en konkurranse om hvem som får ta utdannelse. Jeg er mer tilhenger av en modell der en fokuserer på de fagene en trenger. Det er en del elever som kan klare det, men de er kanskje avhengige av mindre ting å fokusere på. En som vil jobbe med grafisk design kan kanskje klare seg uten Mat og helse og kroppsøving. Jeg er enig i at vi bør ha disse fagene, for de gir nødvendig kunnskap på vei mot uavhengighet, men noen kan klare seg uten karakter i disse fagene.

Karakterer er en del av motivasjonen, så jeg tror ikke det hadde vært lurt å fjerne dem fullstendig. Jeg har det ikke helt klart for meg hvordan det burde være, men jeg tror jeg ser for meg et system med fem fellesfag (engelsk, norsk, matte, naturfag og KRLE), men med mulighet til å velge vekk ett av dem. En bør også ha karakterer i de andre fagene, men en kan trekke dem inn som ekstrapoeng der det er nødvendig. KRLE er f.eks. en del av kultur, og kan inngå i en utdannelse innen kunst, men det er ikke sikkert at flere fremmedspråk er nødvendig. Jeg tror dette vil hjelpe de som sliter i fagene, samtidig som en ikke mister talentene.

Det hadde vært fantstisk hvis det ble færre karakterer, og ikke minst hvis det var en vei tilbake seinere for de som ikke klarte det i første forsøk. Jeg skulle ønske det hadde blitt noe av dette forslaget fra regjeringen, men det blir det neppe. Det blir det kanskje seinere, for partiene er egentlig enige om det meste. De er bare ikke enige samtidig, så det hadde ikke overrasket meg om opposisjonen var uenig nå, men enig når de kom i posisjon.

 

lesing, matte

Jeg vil bli sett

Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.
Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.

Jeg har vært inne på det i flere innlegg, muligheten for at NLD blir en offisiell diagnose. Columbia University koordinerer mye av dette arbeidet. De vil først jobbe for et navn og en definisjon, og deretter få den innlemmet i den amerikanske diagnosemanualen DSM. Vi bruker akronymet NLD i Norge, mens det er vanligere med NVLD i USA, i alle fall blant fagfolk. Dette kan imidlertid forandre seg med den nye definisjonen, og et navneforslag jeg har sett er Visuospatial Processing Disorder.

Jeg fikk diagnosen NLD for ti år siden, rett etter at den hittil eneste norske boka om NLD kom ut. Det var lite forskning på voksne NLDere da, også internasjonalt, og det er ikke mye i dag heller. Fisher Prudence, Associate Professor ved Columbia University, gjennomførte en ganske omfattende spørreundersøkelse for voksne i fjor, og jeg håper de får noe ut av den. Det var åpent for deltakere fra hele verden, men de fikk bare 246 svar på den første delen av denne undersøkelsen. Jeg vet at Jodene Fine ved State Michigan University fokuserer på hvem som får diagnosen, tidlige tegn, familieforhold, og hvilke behov NLD-samfunnet har. Hun har også arbeidet de italienske forskerne Irene Mammarella og Cesare Comoldi, og jeg tror de arbeider med en spørreundersøkelse nå. Jeg håper dette arbeidet bærer frukter.

Situasjonen i dag er at voksne NLDere er ganske alene. Det er ikke mye hjelp å få, annet enn fra venner og familie, for de som er så heldige. Det er en intern spøk om at hvis du har møtt én NLDer har du møtt én NLDer. Vi er ulike, og noen er så høytfungerende at de klarer seg bra alene. Det er også noen som ikke gjør det, dessverre. Det er ingen tvil om at det er betydelig overlapp mellom ASD og NLD, og at utfallet ofte blir det samme. Det er likevel andre, komorbide lidelser som kan sikre oss litt hjelp. Jeg fikk nylig en mail fra en voksen person som nettopp hadde fått diagnosen. Denne opplevde det mange av oss opplever, at det blir stadig vanskeligere å fungere.

Jeg synes det gir mening å tilby denne gruppa delvis uføretrygd, i tilfeller der det er et behov. Det er snakk om å hjelpe dem til å holde seg i arbeidslivet lenger, for det er ingen tvil om at de som sliter, sliter seg ut tidligere enn nødvendig. Det er i dag en eventuell tilleggsdiagnose som sikrer oss den type rettigheter. Jeg er ikke tilhenger av å samle på diagnoser, men jeg vet hvordan det er å leve med de utfordringene vi har/kan ha. Det er på mange måter skjulte vansker, for ingen kan se det på oss, og når de ser de svake sidene våre, antar de at vi bare har svake sider. Vi har rett og slett ikke lov til å være flink på andre ting.

Jeg har håp om at ting vil forandre seg, men det vil nok ta tid. Det norske helsevesenet bruke diagnosemanualen ICD fra Verdens helseorganisasjon (WHO), mens den amerikanske (DSM) brukes som et supplement. Det vil derfor ikke være bortkastet for oss hvis NLD blir innlemmet i DSM lenge før den blir det i ICD. Jeg tror det vil få konsekvenser for Europa også, så jeg håper dette arbeidet fører til store framskritt. Jeg blir likevel litt irritert når jeg tenker på at NLD-forskningen egentlig startet før jeg ble født (1968), og at verden fremdeles ikke ser oss.

En ponni med mange talenter

Munchkin er latterlig underholdende, men det er absolutt ikke et spill jeg ønsker å leve i.
Munchkin er latterlig underholdende, men det er absolutt ikke et spill jeg ønsker å leve i.

Det er stille nå. Julesangene har stilnet og snøet i snøkulene har lagt seg. Jeg er vanligvis ikke klar for hverdagen etter juleferien, og utsetter den lengst mulig. Jeg har derfor hatt en tradisjon for å holde min egen lille og høyst private jul i januar. Den foregår ved at jeg spiller julemusikk, ser et par julefilmer, og spiser julekaker som jeg skyller ned med cinnamon latte. Jeg skriver også på et julemanuskript. Det er et bokprosjekt som sannsynligvis er en god del år unna utgivelse. Jeg jobber med en serie på fire bøker, og dette manuskriptet er ment å være starten på en ny serie. Det har et juletema, og det har vært en tradisjon de siste årene at jeg skriver på det mens jeg er i den rette stemningen.

Alt har vært annerledes i år. Jeg hadde litt julestemning tidlig i desember, men den forsvant etter hvert som stresset bygget seg opp. Det pleier å være sånn, men det er egentlig ganske greit. Jeg liker å fikse ting for familien, selv om det går ut over min egen julestemning. Det er derfor jeg liker den korte perioden jeg har med jul i januar. Jeg er ikke sikker på hvordan det blir i år, for det føles i øyeblikket ut som at det skal bli helt greit å komme i gang med hverdagen igjen.

Fjoråret var av den uvanlige sorten. Det var så sprøtt at mange fikk følelsen av at de levde i spillet Jumanji, og de har spurt seg hvilket spill 2021 kommer til å være. Jeg kan tenke meg mange positive science fiction eller fantasy brettspill. De jeg tenker på foregår i en mørk, ond, eller kaotisk verden, men de er positive fordi det er såkalte samarbeidsspill der deltakerne jobber i teams som spiller mot hverandre, eller at alle samarbeider mot spillet. Det blir derfor noe positivt ut av det, fordi en bekjemper de onde kreftene sammen.

Jeg vil likevel vise til et spill mange sannsynligvis har hørt om, Carcassone. Det handler om å bygge et middelalderrike med byer, veier, klostre, og åkere, og selv om det er i stor grad handler om flaks, er det en positiv opplevelse. Det er mye uvisst ved det nye året. Mer enn vanlig, og det er umulig å vite hvordan utfallet blir. Når jeg tenker meg om er ikke Carcassone en dårlig sammenlikning, for det er i øyeblikket vanskelig å si hva som skjer. Jeg kjenner til noen av brikkene for dette året, og kan derfor planlegge en viss strategi, men det kommer nok noen overraskelser på veien.

Det har vært et tema for meg å være mer enn jeg er, eller blir oppfattet å være. Det er grunnen til at jeg har mer enn autisme og NLD som undertittel på denne bloggen. Vi er alle mer enn utenforstående ser oss som. Det er mange av oss som ikke er genier eller som ikke har de ferdighetene andre tror vi skal ha. Noen av oss har det ei amerikansk bok på emnet kalte «Smart but scattered». Det betyr at en kanskje har evner og vilje til å lykkes, men et underskudd i eksekutive funksjoner kommer i veien. Dette betyr ikke at løpet er kjørt, for det er ingen tvil om at tiltak fra tidlig i barndommen kan rette på mye, men det er vanskelig å få de rette fagfolkene til å se det samme som foreldrene gjør.

Jeg har drømmer og håp for dette året, både for meg personlig og for alle med de diagnosene jeg skriver om. Det er ikke mange som ser på meg som en mulig forfatter, men jeg jobber med å forandre på den oppfatningen. Jeg har også håp om at det skjer noe med f.eks. nonverbale lærevansker (NVLD). Det jobbes godt flere steder, bl.a. ved Columbia University i USA, med å få denne tilstanden godkjent som en offisiell diagnose, og inkludert i DSM.

Det var situasjonen før Covid-19 i alle fall, men vi vet ikke hva den vil gjøre med verden. Jeg håper vi kommer tilbake til et normalt liv, at myndighetene verden over er motiverte nok til å gi oss det vi hadde.

Jeg vil avslutte med en kommentar til overskriften. Joe Biden hadde en noe uheldig kommentar til en journalist som kom med et ubehagelig spørsmål, og han sa at denne journalisten var «a one horse pony». Det var forvirrende, for det betyr ikke noe, men han mente sannsynligvis «one-trick pony», som er en nedsettende kommentar til en som bare har ett talent, eller suksess én gang. Denne ponien har altså bare ett triks å vise.

Jeg ønsker med andre ord å vise at jeg har mer, at jeg er mer.

Godt Nytt År!

Vi trenger hverandre

I was dying of thirst when you gave me water, yet it was not the water alone that saved me. It was the strength of the hands that gave it.
Ursula Le Guin, The Tombs of Atuan

Community har blitt et moteord de siste årene. Du finner det overalt på nettet, og det er ikke minst vanlig når det er snakk om diagnoser eller identiteter. Ordet oversettes gjerne med samfunn eller miljø, som i lokalsamfunn, eller miljø. Det er ei gruppe mennesker som har noe til felles, f.eks. landet, kommunen eller bydelen de bor i. Det kan også dreie seg om religion, verdier eller identitet, men det er ikke alle i et bestemt miljø som ser ut til å være plaget av for mye samhold, for det deler seg gjerne i mindre grupper. Jeg skal ikke henge ut noen, men jeg har sett en del grupper som ikke har vært så opptatt av å støtte andre innenfor det samme miljøet. Jeg tilhører selv et miljø som er så lite at få har hørt om det, samtidig som det sannsynligvis er mange av oss. Jeg snakker om nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD).

Amerikanerne liker ordet community, og de bruker gjerne en formulering som «raise awareness for the community’. Jeg snakker ikke om geografi i dette tilfellet, men det er NVLDere over hele landet, og verden, en ønsker å hjelpe. Det er litt trist å støtten forsvinne, for det virker som at det er det som er i ferd med å skje. Det var mye optimisme for noen år siden med forskning ved bl.a. Michigan State University, og det ble gjort mye for å skape et miljø i sosiale medier. Jeg var medlem av to Facebook-grupper der de fleste medlemmene var fra USA og Canada. Det ble også opprettet et par norske grupper, men det virker som at det var vanskelig å opprettholde entusiasmen. Jeg forlot riktignok de to amerikanske gruppene på eget initiativ, fordi det ble etter hvert så mye der som var direkte irrelevant for meg. Jeg opplevde det ikke som et miljø jeg kunne føle meg hjemme i, og så derfor ingen grunn til å fortsette medlemskapet. Det var likevel høyst motvillig jeg ga det opp.

Det har de siste årene vært en ganske stor aktør som har drevet arbeidet fremover. The NVLD Project er både en veldedig organisasjon med en målsetning om å øke kunnskapen og bevisstheten om NLD, samtidig som de vil bygge et miljø. NLD er ikke en offisiell diagnose i dag, og det er derfor en viktig del av arbeidet eller motivasjonen deres å støtte forskning som kan vise at NVLD faktisk er en reell diagnose.

Jeg er ikke sikker på hvorfor den har blitt ignorert i alle år, men det virker som det er det den har blitt. Forskningen går tilbake til Josef Gerstmann på 1940-tallet, Doris Johnson og Helmer Myklebust på 1960 og 70-tallet, og Byron Rourke på 1980 og 90-tallet. Det foregår i dag forskning flere steder i verden, bl.a. ved Columbia University Medical Center, Michigan State University, og Universitetet i Padova (Italia). Jeg håper de kommer et langt skritt videre, og at de klarer å begeistre de som har midler til å støtte forskningen økonomisk.

Det er nesten litt surrealistisk å sitte her i 2020, og skulle forsvare seg mot beskyldninger om en «phantom diagnosis», men det er nesten det forskere må gjøre. VI snakker om en tilstand som har mye til felles med ADHD og autismespektertilstander (ASD), og konsekvensene av manglende hjelp/oppfølgning er den samme. Det er ikke det at hver forsker siden 1940-tallet har vært nødt til å starte fra begynnelsen. Det har blitt gjort framskritt, men det er vel liten tvil om at NVLD ikke blir sett på som like spennende som høytfungerende autisme eller ADHD.

Jeg tror ikke noen av oss krever popularitet. Det er ikke noe poeng i en diagnose bare for å ha en, og jeg er absolutt ikke tilhenger av den trenden som hevder at det er kult å være atypisk. Det er ikke kult mesteparten av tida, og det er derfor det er nyttig med et fellesskap eller community. Det er nettopp de som ikke blir vurdert som kule som trenger et miljø. Jeg håper derfor det blir litt mer hjelp, også fra et nettverk av NLDere.

Den nye skolen

Jeg starter med noen illustrasjonsbilder som ikke har en direkte sammenheng med innlegget, men det er aktiviteter vi gjorde under «kriseskolen» på våren. Stien går forbi en holme som opprinnelig var en kristen gravplass, men som seinere ble et sted der kriminelle og hekser ble henrettet. Det er relevant fordi det oppmuntrer til refleksjon og å stille spørsmål om historie, altså gode samtaler. Stolpejakten ga oss fysisk aktivitet og gode opplevelser, og kortspillet krever samarbeid, strategy, kommunikasjon, problemløsning etc. Dette er altså utviklende aktiviteter som gjorde at vi kom oss bedre gjennom en utfordrende situasjon enn mange andre.

Det er en god stund siden jeg skrev et nytt innlegg, men jeg så en video fra The NVLD Project tidligere denne uka som handlet om noe jeg har skrevet om tidligere. Videoen var en live Zoom-samtale på Facebook og den handlet om utfordringer knyttet til Koronatiltak i skolen. De er litt mer omfattende i USA der skoler som ikke har «remote learning», gjerne bruker masker. 

Det virker som så lenge siden nå, men du har sikkert fremdeles våren i friskt minne. Det var en dramatisk vår med Koronasmitte og de mest inngripende tiltakene vi har hatt siden krigen. Det overrasket sikkert en god del at lover ikke trengte å være nasjonale, for det var flere byer som innførte sine egne lover. En av dem var hjembyen min, Haugesund, der overtredelse av hygiene og avstandsregler kunne medføre bot eller fengsel i opp til fire år. De erstattet riktignok loven med en ny en noen uker senere som ikke nevnte noe om straff.

Jeg har tatt utbruddet alvorlig fra starten, men bekymret meg ikke så mye for våren og sommeren. Jeg tenkte mer på hva som kunne skje til høsten, og vi nærmer oss den vanlige influensasesongen nå. Det er nå vi kan risikere at frykt får mennesker til å ta irrasjonelle valg, og selv om viruset ikke er til å spøke med, er panikk en større trussel enn noe annet.

Jeg skriver om nevrologiske utviklingsfprstyrrelser som nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD), autismespektertilstander (ASD), og ADHD på denne bloggen. Det handler om å utvikle mennesker, finne strategier som virker, som gjør det lettere å fungere. Jeg vil hevde at det viktigste ordet i denne sammenhengen er resiliens. Det er ikke så lett for voksne å forandre seg, men når det gjelder barn er hovedmålet å forberede dem på framtida, altså å gjøre det lettere for dem å lykkes som voksne.

Det er viktig å kartlegge styrker og svakheter, og når det gjelder NLD’ere er mønstergjenkjenning, abstrakt resonnering, matte (begrep), problemløsning, og eksekutive funksjoner blant de største utfordringene disse elevene har. De kan dekode/lese, men ikke nødvendigvis forstå hva det betyr. En kan f.eks. lese på 10. klassenivå, mens forståelsen kanskje er på 5. klassenivå. Dette kan få betydning for skole og de sosiale ferdighetene. Det er vanskelig med nye situasjoner, og det er nettopp det vi har nå. Alt er nytt for alle under pandemien, men det er nok en større utfordring for NLD’ere enn mange andre, siden det nettopp er nye situasjoner som er utfordrende.

Jeg bruker forøvrig begrepet hjemmeskole fordi det er det mange kjenner til, men det vi hadde på våren hadde ingenting med hjemmeskole å gjøre. Det var kriseskole. Det var mange som opplevde at hjemmeskole fungerte for dem, for de kunne fokusere på å lære fakta, mens alt det som gjør skole vanskelig ble fjernet. Det var ikke lenger nødvendig å forholde seg til andre. Det betyr ikke at hjemmeskole er bra for barn med NLD. Jeg tror det er det, men det krever at en jobber med problemløsning, kommunikasjon, og «self-advocacy». Det er altså ikke nok med det akademiske.

Evnen til å knytte og opprettholde bånd til andre menesker er en del av det psykologer kaller resiliens, evnen til å håndtere stress og katastrofer. Jeg er ikke opptatt av at det skal være så mange mennesker rundt deg, men du bør ha minst ett menneske du har en sterk tilknytning til. Dette er en person du kan gå til på vanskelige dager, men det er også en du deler gode opplevelser med. Film og TV er en god mulighet til å lære, og det fantastiske med strømming er at det er som å ha en DVD-spiller. En kan pause filmen for å diskutere det en har sett. Hva var det som skjedde, hvorfor gjorde en bestemt skikkelse i filmen det han/hun gjorde? Hvordan kan vi forutse hva skikkelsene kommer til å gjøre, og hva de tenker eller føler?

Foreldre kan også bruke dagligdagse samtaler til å oppmuntre til å tenke gjennom ting. Jeg er fascinert av trehytter, og drømmer ofte om å bo i et tre. Det kan brukes til et tanke-eksperiment der en tenker på hvordan huset skal se ut, hvor stort det skal være, hvordan en skal møblere det, hvordan en skal få opp alt en trenger. Det er også viktig med gjensidighet i en samtale, så en kan oppmuntre barna til å spørre deg hva du foretrekker.

Det er alltid nyttig med struktur eller faste rutiner, og det kan derfor være nyttig å f.eks. tidfeste de viktigste aktivitetene, som lekser, planlagte telefonsamtaler, turer i skogen, eller brettspill med familien. Da vet en hva en kan forvente seg, og hvordan en kan planlegge. Det kan også hindre at en blir overveldet hvis en f.eks. får en lekseplan som ved første øyekast ser ut som altfor mye arbeid. En kan vise barna hva som kreves av tid og planlegging for å lage måltidene og holde huset ryddig. Det handler om hvordan vi bruker den tida vi har til rådighet, og tid er noe av viktigste vi må lære oss. Alt tar tid, det er bare noe vi må akseptere.

Det er ikke til å unngå at livet tilfører mye stress, men det er mange teknikker vi kan bruke for å takle dette. Vi kan tenke fremover i tid, f.eks. når vi får lekseplanen, og spørre oss selv hva som kan gå galt. Hvis en har f.eks. fotballtrening allerede klokka 16 en ettermiddag, og en vet at en trenger en halvtime for å komme seg til treningsfeltet, og at en sannsynligvis vil være trøtt når en kommer hjem, vil det ha betydning for hvordan en utnytter tida den ettermiddagen. En har kanskje erfart at det er lettere å gjøre KRLE og musikk etter trening enn norsk og matte, og det vil påvirke de prioteringene en bør gjøre. En må også tenke på hva som kan gå galt. Hvis det ikke går som panlagt, er det noen jeg kan spørre on hjelp, og hva gjør jeg hvis strømmen går, eller nettet er nede?

Det er ikke ofte det er så dramatisk, men Koronasituasjonen viser oss at ting kan gå veldig galt. De som er i stand til å takle denne situasjonen vil ha en bedre mulighet til å komme seg gjennom. Det kan f.eks. være lurt å søke etter en løsning, en omkjøringsvei, selv om det skulle være en lang omvei, når den foretrukne veien er blokkert. Vi må se etter alternativer. Det er rett og slett det oppveksten handler om, og det er derfor viktig at alle aktører tar rollen sin alvorlig.

Kilder:

The NVLD Project
Elizabeth Mendelsohn, Winston Prepatory School
Michelle Heimbauer, Winston Prepatory School

De ignorerte jentene

Jeg er begeistret for trær, også som et symbol for hjernen.
Jeg er begeistret for trær, også som et symbol for hjernen

De som har lest denne bloggen over en lang perode husker kanskje noen innlegg der jeg var skeptisk til fokuset på «født i feil kropp», og ikke minst de som hevder at kjønn ikke eksisterer. Det er en debatt jeg gjerne tar igjen, men jeg er i dette innlegget mest opptatt av kjønn.

Jeg skriver hovedsakelig om nevroutviklingsforstyrrelser som autismespektertilstander (ASD), ADHD og nonverbale lærevansker (NLD), og kjønn er en interessant del av dette feltet. Det virker å være stadig flere som hevder at kjønn ikke eksisterer, og det er ifølge dette synet diskriminerende å omtale mennesker som menn eller kvinner, han eller henne. Jeg mener studiet av nevroutviklingsforstyrrelser viser tydelig nok at det er forskjell på oss. Det er liknende grunner til at jenter ikke blir fanget opp tidligere, enten det er snakk om ADHD, ASD eller NLD. Det handler ofte om at jenter er roligere. Det er naturligvis unntak, men jenter er generelt mindre tilbøyelige til å reagere med aggressiv atferd. De retter ofte fokuset innover, og kan bli deprimerte og/eller isolere seg selv. Det skal mer til for at dette blir vurdert som problematisk atferd.

Noen vil kanskje si at dette er lært atferd, at jenter har lært at det vil være en fordel for dem å oppføre seg litt mer feminint, fordi det er det samfunnet forventer av dem. Jeg tror ikke det er så enkelt, for du kan ikke velge å fungere bedre enn du gjør. Hovedteorien innen forskning på NLD sier f.eks. at denne tilstanden skyldes en skade på såkalt hvit substans i høyre hjernehalvdel. Dette er et slags isolasjonsmateriale rundt nervecellene som distribuerer informasjon til de ulike delene av hjernen. Det rammer den høyre halvdelen mest, siden det meste av denne substansen er der (venstre halvdel har en annen type, grå substans). En kan altså ikke bare bestemme seg for at signalene skal fungere som normalt.

Det hadde ikke vært noen diagnoser hvis det handlet om et valg. Vi ser likevel at det er mange jenter i tenårene, og voksne kvinner, som får diagnosene NLD, ASD og ADHD. Jeg tror det skjer så seint fordi jenter og gutter er annerledes. Jenter er kanskje mer opptatt av å passe inn, og det er derfor noen som sier at de har studert sosial atferd i andre, og kopiert denne. Det betyr ikke at de har et mindre handikapp, men de ser at de blir sett på som mindre sære hvis de sier og gjør de rette tingene. De flyr rett og slett under radaren.

Jeg har referert til dem flere ganger tidligere, men gjør det igjen. Jeg tenker på et par dialektstudier jeg leste for mange år siden. Den største var fra Oslo, og den sammenliknet Øst og Vestkanten. De oppdaget et fenomen der jenter fra østkanten skiftet til vestkantformer, sannsynligvis for å øke statusen sin. Vi liker å tro at klassesystemet forsvant i Norge for mange tiår siden, men det er kanskje på vei tilbake. Det er fremdeles sånn at foreldrenes situasjon avgjør hvor godt en gjør det på skolen, og språket er kanskje en del av pakken. Det er mulig å klatre fra bunn til topp, men muligheten blir betydelig mindre hvis foreldrene sliter økonomisk. Det er en ond sirkel, for dårlig økonomi øker også sjansen for helse og sosiale vansker. Det er altså en lang vei, men jeg kjenner noen som har vist en utrolig vilje gjennom mange år, og klatret ut av det som var en håpøs situasjon.

Men for å komme tilbake til poenget. Jenter har også ASD, NLD og ADHD, men en må gjerne se etter andre ting enn hos gutter. Tenk på ei jente som har følgende symptomer:

  • Dagdrømmer ofte
  • Rotete rom eller skrivebord
  • Snakker hele tida, også etter at noen ber henne om å slutte
  • Distré
  • Har problemer med å passe tida og kommer ofte for seint
  • Mister lett fokuset

Mange tenker kanskje at dette er en del av personligheten, at det de oppfatter som manglende vilje til å gjøre skolearbeid og lekser dreier seg om latskap, eller at det av en eller annen grunn ikke er en prioritert oppgave for disse barna. Dette kan rett og slett være ADHD. Det kan også minne om ASD og NLD, fordi disse tre diagnosene har mange overlappende symptomer. Problemet er at mange ikke får diagnosen som barn, men det er også en del som får feil diagnose. Det er derfor jeg mener disse burde være en del av det samme spekteret, for da slipper en problemet med at utrederen velger å søke an annen forklaring.

Til slutt noen ord om bildet øverst. Jeg er glad i trær, og disse ser litt ut som en hjerne med et nettverk av celler. Bildet passer for det jeg har skrevet om også. Noen har en dysfunksjon som gjør at informasjonen ikke kommer fram, eller at den kommer for seint fram. Det er likevel mulig å gjøre noe med det. Medisiner er noen ganger nødvendig, men jeg er tilhenger av å utfordre hjernen. Den liker ikke forandring, samtidig som den kan overtales. Den liker utfordringer, og når du tvinger hjernen til å gjøre noe nytt, lager den nye forbindelser. Den får informasjonen fram. Det nye kan være eksponeringsterapi hvis en har angst, eller dans, kampsport og skateboard hvis en trenger å utvikle balanse og koordinasjon.

Jeg liker forøvrig bildet på vinteren som en tid for vekst. Trærne mister bladene, men de dør ikke. De forbereder seg til ny vekst. Vi kan lære av det. Vi går gjennom mange vintre i løpet av livet. Vi mister forbindelsen til verden, og ønsker kanskje ikke å få den tilbake, men våren kommer alltid tilbake. Vi kan forberede oss på den.