Gode intensjoner er ikke nok

Jeg kan ikke unnlegge å legge merke til at det stort er de samme temaene som går igjen på lista over de mest populære innleggene mine hvert år. Det er i tillegg til NLD, nevrodiversitet som dominerer, men jeg lurer noen ganger på om leserne finner det de leter etter. Jeg er nemlig ikke en tilhenger av denne tankegangen.

Jovisst, det høres umiddelbart positivt ut å komme vekk fra tankegangen om at det som gjør oss forskjellig fra andre ikke er svakheter eller noe vi trenger hjelp for, noe som må kureres. Jeg liker også tanken om at vi ser løsninger andre kanskje ikke ser, og samme hvor naivt det høres ut, skulle jeg ønske at verden hadde et sterkt ønske å å rydde plass for oss. Jeg har truffet på ungdommer som er overbeviste om at de ikke trenger å gjøre noe som helst for å tilpasse seg. Det er samfunnet som skal tilpasse seg dem, og anerkjenne dem som mennesker samfunnet trenger. Dette er nevrodiversitet i et nøtteskall.

Nevrodiversitet brukes om grupper, mens det enkelte individet er nevrodivergent. Det er et forsøk på å skape et mer positivt syn på ulikheter, for det er alt f.eks. ADHD, autismespektertilstander (ASD) og NLD er. Mennesker har ulike hjerner, som alle er innenfor en naturlig variasjon. Jeg lurer likevel på om vi gjør de unge noen tjenester når vi promoterer dette synet, som er et falskt bilde av virkeligheten. Jeg vet ikke om dette er unikt for Norge, men vi har en situasjon som kan karakteriseres som «alternative fakta». En av President Trumps rådgivere brukte denne formuleringen en gang da hun forsvarte en kollega, og ble laterliggjort for det. Jeg er likevel ikke sikker på om begrepet er helt feil.

Jeg tror vi har en virkelighet som ikke alltid er åpenbar. Norge er på mange måter i overkant sosialistisk, samtidig som vi er i overkant kapitalistisk. Vi liker dessuten ikke å vise at det er noen mennersker vi ikke liker, og later derfor som at vi liker alle. Dette er et av kravene i arbeidslivet, for hvis du faller litt gjennom i det sosiale livet på arbeidsplassen, er det mange som tenker at du ikke er en kollega eller arbeidstaker de ønsker seg i bedriften. Det sosiale spillet er langt mer komplisert enn mange er klar over. Du må rett og slett kjenne til de alternative fakta, de som ligger under overflaten.

Jeg har gjort noen erfaringer selv, og jeg har møtt andre som ikke har mestret det sosiale spillet like godt som andre. Det er dessverre ingen som får muligheten til å starte på nytt igjen, men jeg skulle gjerne ha skrudd tiden tilbake til 2002, da jeg startet å jobbe som lærer. Jeg gjorde en god jobb i klasserommet, men konsekvensen av det sosiale spillet på den første arbeidsplasen min var at rektoren løy om meg da andre potensielle arbeidsgivere ringte til denne referansepersonen. Jeg fikk mistanke om det etter at jobbtilbud ble trukket tilbake, og fikk det til slutt bekreftet da jeg snakket med en av dem. Jeg opplevde altså ikke at det var noe rom for de som er litt annerledes.

Det absurde rådhuset i hjembyen min representerer motstand.
Det absurde rådhuset i hjembyen min representerer motstand.

Det er en grunn til at jeg ikke er så begeistret for en merkelapp som nevrodivergent, for hvor står vi hvis vi skal gjennom en lang skolegang der vi ikke får noen hjelpetiltak i det hele tatt? Vi kan jo ikke få det, for det vil være å innrømme at vi faktisk trenger litt hjelp. En annen ting det er vanskelig å forsvare er de eksluderende, og sågar nedsettende kommentarene om nevrotypiske, de som er utenfor. Det er i utgangspunktet en selvmotsigelse å definere noen som utenfor og noen som innenfor, fordi hele tanken med nevrodiversitet er at en vil vekk fra et system der en gir mennesker diagnoser, samtidig som en trenger diagnoser for å avgjøre hvem som er innenfor. Det er i stor grad observasjon, utført av spesialisthelsetjenseten, kombinert med innspill fra foreldre, lærere og barnet selv, som danner grunnlaget for en diagnose. Det ligger et betydelig element av skjønnsmessig vurdering bak tildelingen av en diagnose, og det er derfor en del som ikke får den diagnosen de burde hatt, og som dermed ikke kan kalle seg nevrodivergent. En kan spørre seg hva nevrodivergens og nevrotypisk er, og selv om det kanskje er mulig å identifisere disse gruppene, er det ikke sikkert det hjelper noen å bruke disse begrepene.

En ting er sikkert, det er ingen som kan presentere fysiske bevis på at hjernen deres er mer unik enn andres, eller at noen har en typisk hjerne. Da er det kanskje riktig at alle er innenfor en naturlig variasjon, men det gir ingen rett til å eksludere andre, eller til å ta avgjørelser på vegne av alle innenfor ei gruppe (f.eks. autister).

Jeg tviler ikke på at de som fremmer nevrodiversitet har de beste intensjoner, men intensjoner er ikke alltid nok. Det er mange som er fornøyde med den de er, men det er også en del som ikke alltid føler for å feire ASD, ADHD, NLD og andre tilstander som en gave eller en identitet de bør være takknemlige for. Det er f.eks. noen autister som har vansker med sosiale situasjoner, mens andre ikke har noe språk i det hele tatt. Det er stor variasjon innenfor gruppa høytfungerende også, der noen gjør det bra i arbeidslivet og andre aldri kommer i arbeid. Situasjonen er ikke den samme for alle, og det er ingen som kan representere alle.

Jeg snakker mest for de som har mulighet til å jobbe, men som av ulike årsaker ikke får. Jeg skulle ønske det var mer fokus på å forberede alle på det de vil møte som voksne, for sannheten er at det er en stor gruppe blant oss som ikke er den neste Einstein, Mozart eller det nye innen teknologi. Jeg har møtt noen av de som som mente at de ikke trengte å tilpasse seg. De fortsatte derfor med en atferd de visste irriterte andre. Poenget var at det ikke plaget dem selv, og det var det eneste som betydde noe. Jeg har ikke noe tro på at andre vil godta alle særegenhetene våre, og da må vi prøve å gjøre oss ansettbare. Det handler ikke bare om de arbeidsoppgavene vi skal utføre. Det handler noen ganger om at arbeidet ikke er det viktigste på en arbeidsplass.

Folk antar så mye

Jeg kom nylig over følgende spørsmål på Quora:

How do you deal with neurotypicals who don’t understand a thing about autism and assume things about you.

Det er nok relevant for flere grupper enn autister, men det foregår der også. Det er slitsomt nok med utenforstående som hele tida antar ting, men det kommer egentlig fra alle retninger. Nevrodiversitet høres f.eks. positivt ut i utgangspunktet, d.v.s. at det er normalt og helt akseptabelt å ha en hjerne som fungerer annerledes. Alle er innenfor en naturlig variasjon av det en kan forvente å finne i den menneskelige arvemassen. Denne filosofien fungerer nok ikke like bra i praksis.

Jeg har inntrykk av at begrepet er spesielt populært blant de som har gode språklige ferdigheter og håndterbare lærevansker. Det er også noen som skårer høyt på WISC og WAIS (evnetester for barn og ungdom/voksne), og som er høytfungerende på mange områder, men som ikke gjør det bra i utdanning og/eller arbeidslivet. Det er også noen som ikke har noe språk, og som kanskje ikke opplever at samfunnet setter like mye pris på dem som andre. Nevrodiversitet fungerer ganske enkelt ikke like godt for alle.

Jeg kan forstå ønsket om å komme vekk fra begreper som skaper et inntrykk av sykdom eller noe som ikke fungerer, og som derfor må behandles. Autisme (ASD) omtales f.eks. ofte som tilstander eller forstyrrelser, men det er også ganske vanlig å snakke om nevrotypiske som de andre, de som er utenfor. Det er kanskje litt rart at mange liker å bruke begrepet nevrotypisk for å skape et skille, samtidig som en ikke vil ha dette skillet. Det er ofte autismespekteret de mener er innenfor, men de nevrotypiske er utenfor. Det er altså fremdeles en utenfor-tankegang i det nye, mer inkluderende samfunnet. Det er ikke lett å komme vekk fra tanken om at det er noen som ikke hører hjemme i den samme gruppa som vi gjør. Det handler med andre ord ikke bare om at det er de nevrotypiske som gjør dette.

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde, men kanskje vi ikke skal vise den hele tida?
Jeg liker vrangsida som et språklig bilde, men kanskje bør vi ikke vise den hele tida?

Jeg befinner meg nok i den gruppa som mener det er nyttig å se på ASD, NLD, ADHD og ulike lærevansker som utfordringer fordi det gjør det mulig å oppdage hvilke vansker disse individene har, og hvordan lærere, psykologer, fysio/ergoterapeuter og andre kan hjelpe dem til å fungere bedre. Alternativet er at ingen får hjelp, fordi ingen skal favoriseres eller stemples som svakere enn andre. Det er et uttrykk jeg liker bedre enn nevrodiversitet. Sheldon Horowitz fra The National Center for Learning Disability (USA) bruker uttrykket pockets of strength (kanskje ujevn evneprofil er noe tilsvarende?), og han fokuserer dermed mer på styrkene enn svakhetene. Det er likevel ikke så enkelt å få dette til i den offentlige skolen.

Jeg har hørt mye om at menesker med ADHD og ASD er kreative mennesker som tenker utenfor boksen, men det gjelder ikke alle, og det er noen som aldri finner styrkene sine. Det hadde vært fantastisk hvis alle kunne være den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Albert Einstein eller Isaac Newton, men de fleste av oss er nok ikke genier, og det er ikke sikkert vi er spesielt kreative heller.

Noe av problemet er kanskje at det offentlige helse og utdanningssystemet ikke takler annerledeshet. Alle skal inenfor den samme boksen, og når det gjelder diagnoser skal alle ha alle de samme kriteriene, men jeg tror heller ikke det er så nyttig å late som at alle kan lykkes med det samme utdanningssystemet. Det er viktigere å bruke tid på å finne ut av hvem en er og hvordan en kan bidra, men jeg vet ikke om det er mange som virkelig vet hvem de er. Jeg er neppe den eneste som var litt i villrede da jeg som 16-åring skulle søke på videregående skole. Jeg følte meg ikke noe sikrere da jeg søkte på høgskoler etter militærtjenesten. Jeg måtte bare søke på det jeg trodde var rett, men jeg gjorde nok ikke det rette valget.

Jeg tenker noen ganger på hvordan det hadde gått hvis jeg hadde tatt et annet valg, men da hadde kanskje andre ting blitt annerledes også, og det er ting jeg ikke ville vært uten. Det har vært utfordrende, men det har nok mindre å gjøre med det valget jeg tok enn menneskers manglende vilje til å akseptere noe annet. Folk antar så mye om meg, og det meste er feil. Sjansen er nok størst for å treffe på denne holdningen blant de som ikke har f.eks. autisme, NLD, ADHD, epilepsy og Tourette syndrom, men den finnes dessverre overalt.

Svanene blant oss

svaner i Haraldsvang. Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.
Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.

Jeg oppfordrer ingen til å samle på diagnoser. De har betydning hvis de sikrer deg hjelp i form av medisinske, spesiapedagogiske og sosiale tiltak i oppveksten, og eventuelle arbeidstiltak som voksen. De er dessuten nyttige i arbeidet med å styrke selvtilliten og såkalt self-advocacy, altså at en kjemper sine egne slag. Diagnosen er starten på mye bra.

Det er ulike grunner til at noen får diagosen i voksen alder eller aldri får den. Det kan noen ganger være fordi en har en en genetisk tilstand som er så sjelden at diagnosen ikke finnes, men det også mulig å befinne seg mellom diagnoser. Vi kan bruke begrepet ujevn evneprofil når vi snakker om diagnoser som autimsmespekteret (ASD), nonverbale lærevansker (NVLD), ADHD eller Tourette syndrom. Det er dette lekfolk kaller nevrodiversitet. Det betyr at en har evner som spriker så mye at det er vanskelig å bruke dem, fordi utenforstående har en tendens til å fokusere på det de identifiserer som svakhetene våre.

Det er faktisk ikke utenkelig at en havner mellom diagnoser, uten at utfordringene forsvinner av den grunn. Det kan godt være at en har trekk som tyder på en diagnose, men ikke nok av dem eller i sterk nok grad. Det er også noen som velger å søke andre forklaringer. Monomane/snevre interesser er f.eks. et trekk innen ASD, men det er mange som mener at disse interessene må være mer basert på faktainnlæring enn forståelse og mening. Det antydes i bl.a. i Asberger Diagnostisk Intervju (ASDI, utviklet av Gillberg, Gillberg og Ehlers), som helsebiblioteket.no linker til. En kan da tenke seg at den interessen jeg har hatt for bøkene, filmene, og TV-seriene fra Star Trek-universet siden barndommen min på 1970-tallet ikke kvalifiserer som en snever interesse, med mindre det er snakk om å lære f.eks. Klingon (et fiktivt språk fra serien).

Dette kan være en problematisk holdning, for det er mye som tyder på at jenter/kvinner er mer opptatt av å passe inn enn gutter. Den britiske psykologen Tony Atwood, mest kjent for sitt arbeid med Asberger i Australia, hevder f.eks. at jenter er flinke til å kamuflere sosiale vansker, nettopp fordi de vil passe inn. Det har vært en trend de siste årene der voksne kvinner får en Asberger-diagnose, og det er ikke fordi de plutselig fikk denne tilstanden. De har vært annerledes hele livet, men de har i noen tilfeller blitt klar over dette i forbindelse med at barnet deres fikk diagnosen, og i andre tilfeller fordi selvtilliten deres økte i voksen alder, noe som kanskje hjalp dem til å aksepterte seg selv på en måte en ikke hadde gjort tidligere.

Jeg tror dette også kan forklare hvorfor noen ikke snakker med gud og hvermann om interessene sine, for hvis en vil passe inn, vil en ikke snakke om det som ikke passer inn i det bildet. Jeg tror ikke dette begrenser seg til kvinner. Jeg var en gutt med snevre interesser, men jeg gikk inn for å bli usynlig, og visste derfor hva jeg måtte gjøre for å unngå fordømmelse. Dette samsvarer forøvrig med et par dialektstudier jeg leste da jeg tok norsk grunnfag på midten av 1990-tallet. En fra Oslo og en fra Stavanger viste det samme, at jenter som vokste opp i gamle arbeidsklasse-strøk valgte «beste Vestkant-former» fordi det ga dem en økt status. Det var vel ikke noe alle kvinner fra Østkanten gjorde, men det var altså et stort nok fenomen til at forskerne kunne identifisere det.

Det er ikke urimelig å anta at kvinner blir vurdert på en måte menn ikke må finne seg i. Det er derfor mer å hente for jenter som gjør det de kan for å passe inn, for selv om andre kanskje oppfatter dem som et fremmedelement i utgangspunktet, kan de observere og lære nok til å fly under radaren. Det blir som ei amerikansk dame sa om meg en gang: «He laughs in the right places.» Jeg var tilbakeholden og snakket ikke mye med fremmede, men kroppsspråket mitt overbeviste henne tydeligvis om at jeg forstod vitsene.

SWAN blir forøvrig drevet av den veldedige organisasjonen Genetic Alliance UK. Akronymet står for Syndomes Without a Name. De sier at det blir født 6 000 barn årlig i UK med en diagnose uten navn. Jeg vil hevde at det er en del flere som havner utenfor, fordi de har nesten autisme, nesten nonverbale lærevansker, nesten ADHD og nesten dysleksi. De svømmer dermed rundt som svaner, et dyr som ikke er like flink til å navigere på land som i vannet.

Komplisert nevrodiversitet

mann som står på et tak og ser ut over en stor by. Det er mulig å leve blant millioner og være isolert, enten en er ensom eller ikke. Foto: Pexels.
Det kan være positivt å være alene i mengden, men det kan også være ødeleggende hvis det er ufrivillig. Foto: Pexels.

Nevrodiversitet er et tilbakevendende tema på denne bloggen. Jeg slutter egentlig aldri å tenke på det, fordi det er aktuelt hver dag, men det har vært spesielt mye oppe i tankene mine i det siste. Jeg skrev et innlegg for seks år siden, som jeg faktisk ikke var særlig fornøyd med. Det virket for lite og puslete, men det har ligget høyt på lista over de mest leste innleggene hvert år. Det ligger an til å bli det mest populære i år etter at det har fått bemerkelsesverdig mange treff de siste ukene. Jeg har skrevet mange innlegg om nevrodiversitet, og jeg har kommet med en god del synspunkter jeg mener er viktige, men det er av en eller annen grunn dette korte innlegget som har fått mest oppmerksomhet. Innlegget heter forøvrig nok Nevrotypisk.

Jeg påpeker i de fleste innleggene om emnet at jeg liker det positive synet, men jeg har likevel ikke tro på at det vil gjøre livet bedre for de fleste. Det er fordi det er mange som begjærlig griper enhver mulighet til å fjerne eller redusere et tilbud. Det er en del kommuner som i en årrekke har gitt inntrykk av at de satser på spes.ped, mens de i virkeligheten har sviktet de som trenger dette tilbudet. Det har de gjort ved å la ufaglærte stå for undervisningen, redusere antall timer elever får med spes.ped-lærer, eller plassere elever i grupper.

Det kan være like alvorlig når ikke-lovpålagte tjenster forsvinner. Rådmannen i Skien kommune har f.eks. anbefalt å fjerne miljøterapeutene fra skolene. Et bortfall av denne tjenesten kan få negative konsekvenser for de som f.eks. blir mobbet eller som trenger en å snakke med, og det er gjerne elever med en diagnose som trenger dette mest.

Jeg tenker noen ganger på mennesker jeg har møtt i årenes løp. Jeg så som lærer elever med ulike diagnoser, og noen som kanskje burde hatt en. Jeg husker spesielt et par jeg møtte på lærerhøgskolen. Den ene var en klassisk asberger som ikke fungerte sosialt, og som kunne være ganske dominerende, og til tider aggressiv under forelesninger. Den andre var en student som ble bedt om å slutte på lærerhøgskolen det tredje året. Jeg kjenner ikke til detaljene, men tror det var mistanke om at det ville bli for tøft for han psykisk. Han var kanskje en av de som burde hatt en diagnose, men han kunne ikke regne med noe hjelp uten.

Problemet er at utredere tenker kategorisk. En har enten en diagnose eller så har en den ikke, noe som egentlig er en ulogisk tankegang når de fleste, kanskje alle utviklingsforstyrrelser handler om et spekter. Det er ikke lett å være kategorisk fordi en kan ha utfordringer fra ulike områder. Det er muligens det som ligger bak de mange, ikke minst jentene, som blir diagnostisert i voksen alder. De har tilbrakt livet mellom diagnoser så langt, og jeg lurer på om det er det som blir hverdagen for de fleste i en nevrotypisk verden.

Nevrodiversitet innebærer at de tilstandene vi kjenner som bl.a. ASD, NLD, og ADHD ikke er dysfunksjoner, men innenfor de naturlige genetiske variasjonene vi kan forvente. Det kan være fornuftig å tenke på disse utfordringene som ulikheter, snarere enn mangler (ordet deficit blir ofte brukt på engelsk). Denne tilnærmingen kan identifisere styrkene våre, og dermed hjelpe oss til å forstå hvordan vi lærer best. Det er likevel et men.

Det innebærer at samfunnet må fokusere på at vi er ulike og at vi har ulike måter å lære på. Tenk deg at du har ansvaret for å gjennomføre en rekke jobbintervju for arbeidsgiveren din. Du snakker kanskje med 10 kandidater, og hvis det er åpenbart på væremåten at et par av dem har ADHD, Tourette Syndrom eller ASD, tror du det er stor sjanse for at du gir en av dem jobben? Jeg er ikke overbevist om det, for selv om hensikten med intervjuet offisielt er å finne ut om søkeren er kvalifisert for jobben, tenker de ikke bare på hva vitnemålene sier. Arbeidsgiveren er mer interessert i å vite om du tilfredsstiller deres krav til motivasjon, om du støtter bedriftens visjoner, og om du passer inn i det sosiale miljøet.

Jeg skulle ønske jeg var mer optimistisk på andres vegne, og da tenker jeg på de med en diagnose, de som faller mellom diagnoser fordi de har akkurat for få trekk til å tilfredsstille kravene til noen av dem, og de som ikke vil ha noen fordi det ikke er noe galt med dem. Vi lever faktisk ikke i et så inkluderende samfunn som vi liker å tro. Vi ser det i skolen, der stadig færre får den hjelpa de trenger for å kunne kvalifisere seg for videre skolegang og arbeid, og vi ser det i arbeidsmarkedet, der det minste sosiale avvik fra normen blir en barriere. Typiske kjennetegn ved autismespektertilstander er omfattende språk- og kommunikasjonsvansker, sosial utstøting fordi de blir sett på som litt rare, og de kan ha litt rare reaksjoner på omgivelsene sine. Det er, om mulig, mer forvirrende med NLD, for selv om det er så stor overlapping at de aller fleste Asbergere har NLD også, blir det sagt at NLD’ere ikke har Asberger. Ekspertene mener at det er forskjell i alvorlighetsgrad innenfor det sosiale domenet, selv om jeg synes det er åpenbart at konsekvensen eller utfallet er det samme for begge gruppene.

Det er noen som liker å vise til kjente mennesker med en spesifikk diagnose som har hatt suksess, og det har spredt seg en oppfatning av at samfunnet trenger mennesker med Asberger, ADHD og dysleksi. Jeg er enig i at vi har mye å tilby, men det er faktisk ikke så mange genier blant oss, og hva skal vi med en ordinære evner gjøre? Jeg liker om sagt det positive synet ved nevrodiversitet, men vi lever også i et samfunn der de fleste drar stigen opp etter seg. Det er stadig mindre solidaritet, og det hjelper ikke de som fungerer litt dårligere sosialt at andre har lykkes. Det hjelper ikke at de har akademiske ferdigheter heller, for det er det sosiale som betyr mest.

Det beste er kanskje et Ole Brumm-svar, ja takk -begge deler. Vi må gjerne anerkjenne at det er mange ulike hjerner, og at alle er like viktige, men det er heller ingen tvil om at vi kan tenke annerledes om hva et meningsfullt liv er. Det vil sannsynligvis alltid være noen som ikke klarer å nå målet om et arbeid de kan leve av. Det betyr ikke at de ikke har en arbeidsevne, men det er kanskje en arbeidsevne som ikke gir dem en jobb. Det er ikke sikkert det er så konstruktivt å samle alle i ei korg og kalle dem navere. De fleste som kommer i denne kategorien valgte det faktisk ikke selv, og det er faktisk mulig at det blir tatt en vurdering allerede i ungdomsskolen av hvem som passer for arbeidsmarkedet. Da er det urettferdig å angripe dem seinere for at de ikke vil bidra.

Den vanlige reaksjonen på fattige og/eller funksjonshemmede viser hvor langt unna vi er nevrodiversitet. Jeg har ikke opplevd at samfunnet er klar til å respektere autister, NLDere, og andre mennesker med utfordringer andre ser på som mangler. Jeg skulle ønske Norge var klar for nevrodiversitet, men det er langt igjen.

Trusselen fra sommerfuglene

grafitti med teksten følg drømmen ikke strømmen. Det er en attraktriv tanke, men noen opplever at de ikke kan avvike like mye fra normen som andre.
Det er en attraktriv tanke, men ikke lett for alle.

Jeg har noen få bilder jeg liker å bruke flere ganger fordi de sier mye om det jeg skriver om på denne bloggen. Sommerfugleffekten er en illustrasjon på hvordan små variasjoner i startbetingelsene kan føre til store endringer i kaotiske systemer. Eksempelet sier at en sommerfugl som slår vingene i f.eks. Japan kan forårsake en storm i USA. Grunnen til at det er så vanskelig å varsle f.eks. været utover omtrent ei uke er at en må utelate informasjon om startbetingelsene. En vet rett og slett ikke om alt som kan forandre utfallet.

Neurodivergence innebærer at en har en hjerne som fungerer på måter som skiller seg vesentlig fra det samfunnet definerer som standarden eller det normale, ofte omtalt som nevrotypisk. Denne tankegangen har fått stadig flere følgere de siste årene, og jeg liker det positive perspektivet, men det er også grunn til å beholde en viss nøkternhet. Alle vet er hjerner er forskjellige, men hvorfor er de det? Hvor mye av dette mangfoldet er medfødt og hvor mye er skapt gjennom opplevelser vi har, og andre typer påvirkninger (f.esk. mat, medisiner og miljøgifter)?

De som kjemper for at neurodivergence skal bli den aksepterte tilnærmingen har rett i at vi blir påvirket. Det er ikke utenkelig at en god porsjon av tilleggsvansker som angst og depresjon er et direkte resultat av den tøffe behandlingen mange har fått, f.eks. på skolen og i arbeidslivet, men det er ikke så enkelt at samfunnet har skylda i alt. Det er mange som har tilleggsvansker, og i en neurodivergence-tankegang kan en argumentere for at bipolar lidelse er en velsignelse, men det er ikke sikkert en opplever f.eks. perioder med mye energi og kreativitet som mer oppbyggelig enn de dårligere periodene. Det kan være slitsomt uansett hvis en tenker at behandling er unødvendig.

Jeg anerkjenner at det er utelukkende postive intensjoner bak neurodivergence-bevegelsen, men jeg tror ikke konsekvensene er heldige. Dette er værvarselet for oss. Tenk deg at vi tar noe informasjon ut av modellen. Vi fjerner assistenten i klasserommet, KAT-kasse, terapiridning og aktiviteter som kampsport og ballett (utvikler selvkontrol, fokus og koordinasjon) fordi det er diskriminerende å anta at de trenger disse støttetiltakene. Konsekvensene skal, ifølge denne filosofien, bli at disse barna utvikler seg til å bli langt mer enn de var.

Neurodivergence antar at alt vil bli i skjønneste orden hvis samfunnet bare gjør det rette, men de diagnosene jeg skriver om er ikke så ukompliserte. Jo, det hadde vært fantatisk hvis samfunnet inkluderte oss, men det hadde ikke mirakuløst tatt vekk alle vanskene. En som har fått diagnosen NLD kan slite med bl.a. fin/grovmotorikk, organisering, planlegging, leseforståelse, matematikk, forstå sarkasme/ironi og konsentrasjon. Det hjelper med diverse tiltak gjennom barndommen, nettopp fordi disse vanskene ikke nødvendigvis er resultat av diskriminering. Jeg føler meg litt i en mellomposisjon, for jeg vil ha det samme som neurodivergence-menigheten, altså en like god sjanse i livet som alle andre, men jeg synes også det er noe fanatisk over mange av dem.

Det er en tendens til å ha en toleranse med et ensidig fokus, og det gjelder ikke bare diagnoser. Vi ser det i spørsmål om religion, legning, kjønnsinkongruens og i helt hverdagslige gjøremål. Nordmenn er ikke bare skeptiske til innvandrere. De er stort sett skeptiske til alle som gjør ting litt annerledes enn dem selv. Bildet øverst er en vakker tanke. De færreste vet hva drømmen deres er, og det hadde vært fantastisk hvis samfunnet så det som sin oppgave å hjelpe individer med å finne sin, og deretter utvikle den. Tenk deg at neurodivergence-ideen får så stort gjennomslag at absolutt alle diagnoser forsvinner. Da blir alt fra depresjon til autisme og Tourette syndrom bare en alternativ måte å fungere på. Det sier seg selv at det ikke bare er samfunnet som hindrer oss i å få ut potensialet vårt.

Jeg vil vekk fra ideen om at utviklingsforstyrrelser er pyskiske idelser. Jeg tror tror det er mye av motivasjonen bak neurodivergence også. Det handler om å skape avstand, kanskje til en del av de de vil hjelpe også. Det kan nemlig bli utfallet hvis sommerfuglen på den andre sida av kloden skaper en situasjon bare de høyest fungerende kan mestre, eller en situasjon der flere har en atferd som mange ikke kan tolerere. Det er faktisk et poeng, for neurodivergence har vist at den ikke er fri for det ensidige toleranse-fokuset samfunnet allerede har. Det er klart definert hvem vi skal tolerere, og jeg er ikke sikker på om det er rom for så mange av oss i det samfunnet.

 

Autisme – avvik eller forskjell?

Pokemon-kosedyr. Ingen av oss er like, men spørsmålet er om vi skal late som at alle har like gode muligheter.
Ingen av oss er like, men spørsmålet er om vi skal late som at alle har like gode muligheter.

Jeg har uttalt meg negativt om nevrodiversitet i en rekke innlegg tidligere. Det er fordi jeg tviler på om det er så fint som det høres ut. Det er et veldig forvirrrende og subjektivt begrep, noe John Elder Robisons formulering fra Psychology Today illustrerer: «To me, neurodiversity is the idea that neurological differences like aitism and ADHD are the result of normal, natural variation in the human genome.»

Mange oppfatter dette som den klassiske definisjon, men det er snakk om et filosofisk eller aktivist-aktig perspektiv. Nevrodiversitet i denne betydningen handler om sosial rettferdighet, respekt og full inkludering i samfunnet. Det er det alle vil ha, men jeg savner likevel biologien i denne definisjonen. Det er forskjell på oss og fMRI-bilder viser tydelige forskjeller mellom de som har gjennomgripende utviklingsforstyrrelser og de som ikke har det. Vi trenger ulike læringsstrategier, uavhengig av om vi har en diagnose eller ikke, eller type diagnose. Det sier seg selv at mennesker ikke tenker likt, og selv om det er populært i dag å si at en tenker annerledes fordi en er en asberger, er ikke det en spesielt treffende beskrivelse.

Jeg er enig med nevrodiversitet-leiren i at det ikke er én fungering eller én type hjerne som er bedre enn andre, men jeg har mistanke om at mange egentlig snakker om «neurodivergence» (ND). Et medlem av ei NLD-gruppe på Facebook delte nylig blogginnlegget What is neurodivergence? Begrepet betyr at mennesker med ND har en hjernefunksjon som skiller seg betydelig fra normen, det som er dominerende i samfunnet. En kan bli sett på som nevrotypisk, men likevel ha en fungering som avviker fra normen. Lang tids bruk av medisiner eller en traumatisk opplevelse kan f.eks. forandre hjernen. Hvis en har autisme med depresjon og epilepi som komorbide lidelser kan en avvike fra normen på flere måter. Jeg tror det er det nevrodiversitet-leiren vil unngå. De vil være annerledes, men likevel innenfor normen.

Det er vanlig å si at nevrotypisk (NT) er det motsatte av autistisk, men det motsatte er neurodivergence (avvikende nevrologi). Jeg må tygge litt på det nye begrepet. Jeg er ikke sikker på om det skiller seg nok fra nevrodiversitet, men jeg liker fokuset på forskjellig eller avvik fra normen, samtidig som en ikke avviser tanken om at en har et handikapp.  Det blir altså feil å si at en er nevrotypisk hvis en ikke er autistisk. Et annet medlem av NLD-gruppa delte nylig innlegget Mental disabilities shouldn’t be accommodated with extra time on exams. Forfatteren av denne teksten sammenliknet en eksamen med sprint i friidrett, og hevdet at det er like meningsløst å gi en skadet løper 20 meters forsprang på Usain Bolt som det er å gi en student ekstra tid på eksamen. Han mener det blir å diskriminere de som ikke får mer tid. Dette er egentlig en lakmus test. Hvis en bytter ut autisme, NLD, ADHD e.l. med fysiske handikapp som syns/hørselshemmelse eller lammelse/amputasjon, høres det gjerne litt latterlig ut. Tenk deg at en elev får sitte på første rad i klasserommet/auditoriet fordi nedsatt hørsel/syn krever det. Hvis vi skal følge tankegangen fra Usain Bolt-eksempelet, som er en form for nevrodiversitet, så vil det være urettferdig fordi eleven har øyne/ører som bare fungerer på en litt annen måte. Rullestolbrukere har likeledes bein som bare har en annerledes fungering. 

Innlegget beskriver situasjonen i Canada, og det er mulig at de veldig vide rammene der blir misbrukt, men han foreslår vel egentlig at ingen skal få noen form for tilrettelegging i arbeidslivet heller. Jeg trenger ro rundt meg, og et åpent kontorlandskap hadde ikke fungert for meg. Jeg har aldri blitt diagnostisert med lærevansker, men har alltid slitt. Jeg leser og skriver veldig seint, og må ofte lese en tekst mange ganger før jeg forstår den. Det kan kanskje føles urettferdig for andre at jeg forventer mer tid og ro, men det føles urettferdig for meg å falle utenfor fordi jeg ikke henger med i tempoet.

Hvis mennesker med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller lærevansker bare har en litt annerledes fungering blir det meningsløst å snakke om tilrettelegging. Jeg tror derfor ikke denne filosofien hjelper de som ikke fungerer uten hjelp. Mange av de som fungerer gjør det p.g.a. ulike tiltak i barndommen, men det strider altså med filosofien i nevrodiversitet å jobbe for å fungere i et samfunn som ikke er lagt opp for dem.

Annerledes nok

Jeg har skrevet mye om autismespekteret (f.o.f. Asberger) og NLD, og har vært spesielt opptatt av nevrodiversitet. Dette er kort fortalt tanken om at disse diagnosene er innenfor en normal variasjon i det menneskelige genom. Det er derfor i realiteten ingenting som heter autismespekter eller asberger, og da blir det også meningløst å snakke om tilrettelegging.

Jeg har nok veldig ambivalente følelser til nevrodiversitet. Jeg liker den positive vinklingen, men etter som jeg vokste opp før disse diagnosene fantes, vet jeg litt om hvordan det er å leve uten tilrettelegging. Nå vil noen kanskje si at kunnskaper og holdninger har forandret seg blant de aller fleste i tråd med at forskere har lært mer om disse utfordringene, men jeg er langt fra sikker på at det er tilfellet.

Ordet tidsånd hører litt vidløftig ut, og det var det kanskje i sin tid også, men den moderne betydningen sier litt om typiske trekk eller tendenser i den tiden vi lever i. Jeg tror ikke jeg overdriver hvis jeg slår fast at verden var litt mer autismevennlig for noen år siden. Det var mange som så fordelen med å ansette asbergere, for dette var ærlige, presise, utholdende og hardtarbeidende mennesker. Det var kort sagt folk en kunne stole på. De ble kanskje sett på som litt rare fordi de ikke hadde de samme ferdighetene og interessene i forhold til det sosiale, noe som er veldig viktig i arbeidslivet, men det var altså et fokus på den jobben de gjorde.

Løvetann brukes ofte som symbol på barn som klarer seg bra til tross for stress og påkjenninger.
Løvetann brukes ofte som symbol på barn som klarer seg bra til tross for stress og påkjenninger. Jeg synes blomsten er noe av det vakreste vi har.

Det kan virke som at tidsånden forandret seg for en god del år siden, og vi kan nok ikke stole på at den hjelper oss for tiden. Det er mye gruppe og prosjektarbeid både i skolen og i arbeidslivet i dag. Det viktige nå er sosiale ferdigheter og kontorpolitikk, og hvis en ikke mestrer dette, er det gode muligheter for at gode ideer går tapt. Det er de som er flinkest til å gi og få skryt, samme hvor falsk den er, som sannsynligvis vinner spillet. Jeg sitter derfor med en ubehagelig følelse når noen insisterer på at alle er like. Jeg kan se poenget med å unngå ord som lidelse eller annerledeshet, men samme hvordan en snur og vender på det er mennesker på autismespekteret annerledes. De skiller seg ut, og mange vil ha behov for hjelp. Det fungerer ikke sånn at lærere, medelever, kolleger og arbeidsgivere ignorerer en litt eksentrisk atferd fordi en har andre kvaliteter de verdsetter. Det er derimot mange som vil møte fordommer, mobbing eller isolasjon.

Det er vel tanken at de positive begrepene nevrodiversitet og kognitiv profil som en erstatning for forstyrrelse (oversettelse av det engelske ordet disorder) skal gjøre noe med holdninger og forventninger mange har til disse, samtidig som de får de nødvendige ressursene i skolen og arbeidslivet. Jeg er ikke overbevist om det, for hvorfor skal samfunnet bruke ressurser på noen som ikke skiller seg ut, noen som er innenfor en normal variasjon? Jeg tror ikke det vil gå lang tid før disse barna blir budsjettapere, og den fordelen de andre får vil de nok holde på. Jeg tror imidlertid at autister skiller seg tilstrekkelig ut til at de bør få tilrettelegging, og det vil dessuten være en veldig forenkling å si at autister ikke har noe annet enn en alternativ profil.

Mer om nevrodiversitet

Nevrodiversitet er tanken om at det finnes et mangfold av forskjellige nevrologiske utviklingsmønstre, og at det ikke nødvendigvis er noe galt i å ha ett som er litt annerledes. (forskning.no)

Bakgrunnen for begrepet er at en vil vekk fra ideen om at autisme er en sykdom, og fremme ideen om at dette bare er en av mange varianter innenfor et naturlig nevrologisk utviklingsmønster, og at det dermed vil være diskriminerende å tilby tilrettelegging i skole og arbeidsliv. Det er de andre som må rydde plass for autistene.

De ulike autismetypene (barneautisme, atypisk autisme, disintegrativ forstyrrelse, asberger syndrom og uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse) finnes fremdeles i den europeiske manualen ICD-10, mens de har forsvunnet i den amerikanske DSM-5. Der er alt samlet i termen autismespekterforstyrrelser (ASD), og de har derfor ikke lenger noen diagnose for asberger. Den er en del av ASD, men den er litt kontroversiell. Hvis du leser diskusjoner på nettet, spesielt i USA, er det mange foreldre av autistiske barn som sier rett ut at asbergere har ingenting der å gjøre. De mener nemlig at asbergere ikke har noen utfordringer. Det hele minner om en konkurranse om hvem som har det verst, og for noen foreldre tror jeg det dreier seg om å fremheve seg selv. Det er f.eks. noen som snakker om hvor mye vanskeligere de har det fordi de oppdrar barn som har langt alvorligere utfordringer enn asbergere.

Det er ikke sant selvfølgelig, men det som fra eksperthold ble sagt var uproblematisk (da DSM 4 ble revidert og flere diagnoser fjernet i DSM 5), er kanskje et problem likevel. Hvis asberger skulle falle utenfor spekteret vil mange komme i den situasjonen vi NLDere er i. Det er ikke mye hjelp å få. Jeg vet ikke om det er noen fare for det, men det er i alle fall en del som snakker om at asberger ikke burde være inkludert.

Det er lett å si at vi bare har en litt annen utvikling enn andre. Diversitet gir nemlig et sterkt inntrykk av mennesker med f.eks. autisme, ADHD og t.o.m. bipolar lidelse ikke trenger hjelp. Det er ikke nødvendig med tilrettelegging i skolen, og i arbeidslivet er det i alle fall ikke nødvendig å ta spesielle hensyn. Men det er dessverre langt fra virkeligheten, for mennesker med f.eks. asberger og NLD har store hindre.

Diversitet forteller vanligvis om et ønsket mangfold, men jeg er langt fra sikker på at samfunnet ønsker å gjøre plass til de som er litt annerledes i sosiale situasjoner. Hvis en peiser på som om disse menneskene ikke hadde noen hindre å passere, blir det mange som ikke klarer seg i arbeidslivet. Mange NLDere er allerede sterke påminnelser om det.

Jeg kan på en måte være enig i at jeg bare er litt annerledes. Det er mulig at verden ser det samme, men det betyr ikke at den er komfortabel med dette mangfoldet.

Autismespekterutfordringer

Det er ulike definisjoner av begrepet nevrotypisk, men den snevreste er også den vanligste. Det betyr kort og godt at en ikke har en autismespekterforstyrrelse. Den har også blitt brukt til å beskrive alle som ikke har en atypisk nevrologi, d.v.s. alle som ikke har autisme, dysleksi, dyspraksi (CDC), bipolar lidelse, ADD/ADHD og liknende diagnoser.

Blant typiske trekk som nevrotypiske har til felles er sterke sosiale og kommunikative ferdigheter, fravær av «sensory issues» (sanseoverbelastning), at en lett håndterer nye og sosialt kompliserte situasjoner. Dette gjelder naturligvis ikke alle, for selv nevrotypiske kan være sjenerte, foretrekke rutiner, nervøse, ha problemer med høye lyder etc. Det er likevel et generelt trekk at de som har en av de nevnte diagnosene sliter med disse tingene.

Jeg vet ikke hvordan situasjonen er nå, men da jeg prøvde å finne informasjon om nevrologi, kom jeg over noen artikler som refererte til forskning som gikk 20 år tilbake. Da snakket en om å innføre nye begrep. Det var bl.a. noen som ville ha termen nevromangfold (neurodiversity). Dette ordet skal være mer nøytralt og sikre at diagnoser som ASD og ADHD ikke blir «lidelser» som skal behandles, men at det er ulikheter vi skal respektere. De som støtter dette begrepet er ofte motstandere av tanken om at autisme kan og bør kureres.

Noen forskere har tatt til orde for å se på f.eks. asberger som en alternativ kognitiv stil eller profil. Dette er fordi mennesker med f.eks. asberger er mer fokusert på detaljer enn helheten, og kan derfor utvikle kunnskaper som overgår det nevrotypiske har. Dette er ikke en helt ny tanke, men går tilbke til Uta Frith som lanserte the Weak Central Coherence Theory of autism i 1989. Noen har også foreslått å erstatte termen autismespekterforstyrrelse med autismespektertilstand på de høyest fungerende på autismespekteret. Jeg antar de da sikter til asberger og atypisk autisme. Dette er for å hindre negative reaksjoner på diagnosen, spesielt innen familien.

Dette høres ut som at en har valg. Det gir inntrykk av at en aspie kan velge å ikke leve som en asberger. Mange av oss som har en hjerne som tenker litt annerledes, har lært oss litt nevrotypisk atferd slik at vi skal fungere bedre, men det er faktisk ikke bare til å ta seg sammen. Hvis en vil endre navnet for å redusere tendensen til en negativ merkelapp, kan en heller kalle det for f.eks. autismespekterutfordringer e.l.

En treffer faktisk på den holdningen blant profesjonelle også at menesker med en autismespekterforstyrrelse, som det fremdeles heter offisielt, ikke vil ha venner. De er rett og slett likegyldige. Det blir bl.a. brukt til å skille asbergere fra NLD’ere. Vi som har NLD er ifølge litteraturen veldig opptatt av å få venner, men innser at vi ikke har ferdighetene. De med asberger bryr seg ikke i følge noen bøker, men det er sprøyt. En må lese slike ting kritisk og tenke at de som faktisk lever med disse utfordringene kjenner seg selv.

NLD er ikke en egen diagnose, men har mange trekk til felles med asberger. En studie av barn med asberger fra Yale viste at 80 % av deltakerne også hadde nonverbale lærevansker. Jeg har grunn til å tro at jeg faller i samme kategorien, og slik er det sannsynligvis for mange. Det er greit nok å kvitte seg med negative merkelapper, men hvis en innrømmer at denne delen av befolkningen har vansker med å klare seg i et samfunn som ser på alt annet det nevrotypiske som svakheter en ikke vil ansette, blir det rart hvis en samtidig konkluderer med at de ikke trenger hjelp/tiltak.

Her kan du lese litt mer om emnet:

http://www.iancommunity.org/cs/understanding_research/cognitive_theories_explaining_asds

https://sites.google.com/site/utafrith/research#TOC-Cognitive-style-in-autism:-Weak-central-coherence

http://www.idunn.no/ts/spesped/2003/04/asberger_syndrom_og_kognitiv_profil