Det vanskelige livet

Det er tid for fargede egg nå. De er et populært symbol for glede og liv. Jeg liker dem også som en illustrasjon på omfang.
Det er tid for fargede egg nå. De er et populært symbol for glede og liv. Jeg liker dem også som en illustrasjon på omfang.

Jeg har lest en del innlegg på nettet det siste tiåret der NLDere har delt historiene sine, og da dreier det seg om veien fram til diagnose og hvordan det har vært å leve med den. Det er en god del som har en klar erindring av veien fram, og noen er så unge at de nesten ikke kan huske livet før de fikk en diagnose. De har hatt den det meste av livet.

Jeg ble en NLDer som godt voksen (42), men jeg har, i likhet med alle andre NLDere, hatt disse utfordringene hele livet. Jeg tenkte likevel ikke på diagnose i det hele tatt i oppveksten. Det var det ingen som gjorde, for selv Asberger ble ikke inkludert i diagnosemanualen DSM før i 1994, året jeg begynte høgskoleutdanningen min (Asberger har heldigvis blitt fjernet som egen diagnose, i alle fall i DSM). Det var, tross den manglende forståelsen, ikke vanskelig å se at jeg ikke var som de andre i klassen. Jeg hadde ikke de vanskene som lærere, foreldre og PPT kjente til. Dette var noe nytt, noe de ikke kunne forklare. Jeg synes likevel det er påfallende i dag at skolen var så maktesløs. Jeg kan ikke uttale meg om PPT, for de var helt fraværende. Det som sitter igjen fra barneskolen er lærerens utilstrekkelige forsøk på å lære meg en leselig håndskrift, og at fokuset ellers var på disiplin. Det var ikke lett å forstå straffen når jeg ikke visste hva jeg hadde gjort galt. Denne følelsen av annerledeshet fulgte meg gjennom barneskolen, ungdonsskolen, videregående, høgskole/universitet og til slutt i arbeidslivet.

En del av de innleggene jeg har lest ble skrevet av avonyme NLDere, som enten hadde sine egne blogger eller som skrev på nettsteder som NVLD Project, The Mighty og ADDitude. Det er noen fordeler med anonymitet, for det er ingen tvil om at de anonyme kan være mer personlige og ta opp ting vi andre ikke kan. Jeg leste nylig et innlegg av en 36 år gammel mann, skrevet tre år etter at han fikk diagnosen. Han opplevde, som mange andre, at mye plutselig ga mening da han fikk diagnosen. Han forstod mange av de tingene som hadde skjedd, eller ikke skjedd, hvorfor han hadde hatt de utfordringer han hadde hatt, og hvorfor han hadde vært annerledes i alle år. Han beskrev symptomer som kunne minne om Asberger, og han fikk også den diagnosen før den ble forandret til NLD. Han beskrev også et liv i fullstendig isolasjon, samt alvorlig depresjon og angst som hadde plaget han hele livet. En setter nok ekstra pris på anonymitet etter å ha publisert en slik tekst.

Det er viktig å jobbe med disse tingene, og det kan noen ganger bety at en må søke denne hjelpen hos en psykolog, men det kan være risikabelt å snakke åpent om de mest stigmatiserende vanskene en har. Jeg forstår hvorfor noen gjør det og hvorfor det er andre i samme situasjon som setter pris på det. En må likevel noen ganger spørre seg selv om en bør gjøre det. Jeg mistenker at det kan være desperasjon eller resignasjon som får noen til å gi opp fristedet sitt. De har kanskje ikke mer å tape, samtidig som de vil treffe andre i samme situasjon, og kanskje bygge et nettverk. Pia Savage var en av de første jeg hadde kontakt med. Hun skrev for Psychology Today, og hadde i tillegg en blogg. Hun var åpen om vansker på jobbmarkedet, kritikk av psykologer og andre fagpersoner som ofte viser en manglende forståelse av voksne NLDere, det faktum at det ikke finnes enkle og universelle løsninger, det faktum at mange av oss er mer enn det litteraturen sier vi skal være, og en rekke personlige ting fra oppveksten.

Det er ikke lett å gjøre det hvis en er opptatt av (eller avhengig av) hva andre, f.eks. potensielle arbeidsgivere, mener om denne oppriktigheten. Det er mange som tar i mot en hvilken som helst grunn til å gi jobben til en annen, selv om den andre kanskje er mindre kvalifisert. Vi har alle en historie, og vi burde ha muligheten til å dele den med de som er interessert i å lytte. De som ikke er det kan ganske enkelt ignorere oss. Jeg gidder ikke bruke noe energi på det, men kan ikke unngå å bli forbauset hver gang en kjendis får nesten utelukkende positive tilbakemeldinger og respekt etter å ha vært åpenhjertig om f.eks. depresjon Det er allerede vanskelig for mange av oss på jobbmarkedet, men det er ganske tydelig at nevrodiversitet og ønsket om mangfold ikke strekker seg så langt som mange hevder.

Ja til kvalitetsforskning

Det er en by med hus, gater og biler på den andre sida. Dette er hjernen.
Det er en by med hus, gater og biler på den andre sida. Dette er hjernen.

Jeg liker ikke å kritisere andre, men noen ganger må en bare si seg uenig. Jeg har ikke fokusert på Nonverbale lærevansker i det siste, så jeg søkte etter informasjon for å se om det var noe nytt. Jeg fant bl.a. et blogginnlegg som angrep NLD-forskning, og denne bloggeren hadde et problem med det ønsket forskerne har om å forstå hva som skjer i hjernen. Denne bloggeren mente at det ikke var noen årsak en skulle lete etter; det var bare mangfold. Hun gikk faktisk så langt at hun advarte mot eugenikk, for hvis jeg forstod henne rett, mente hun at det var en reell fare med hjerneforskning.

Rasehygiene er et annet ord for det, og det må vi absolutt ta alvorlig. Det er ikke så lenge siden mennesker ble sterilisert for å være litt annerledes, eller for å ha psykiatriske tilstander som ikke alltid var så alvorlige. Politikerne hadde altså tatt en beslutning om at det var enkelte grupper en ikke ville ha i amfunnet. Det skjedde i Norge også, så det er en mørk historie knyttet til dette feltet. Vi har hedret østerrikeren Hans Asberger gjennom å bruke navnet hans på den tilstanden han studerte, og det ble antatt i mange år at han heroisk reddet autistiske barn fra nazistene, men det var langt fra sannheten. Det viste seg at han sendte vekk de han mente var lavtfungerende til en klinikk han må ha visst drev med eutanasi. Han var dermed med på å bestemme hvem som var skikket til å leve i samfunnet, hvem som skulle leve og hvem de skulle drepe. En av de andre respekterte autisme-forskerne på 1940-tallet, Leo Kanner, formulerte forøvrig begrepet «refrigerator mother», så jeg vet ikke om han fortjener mer respekt.

Jeg sammenligner ikke nevrodiversitet med tvilsom forskning, men mye av det jeg hører om nevrodiversitet høres problematisk ut.  Det innebærer på en måte at en blir overlatt til seg selv. De tenker ikke over at det faktisk er en del som ikke klarer seg uten den hjelpen de får, selv om den ofte ikke er nok. Det er mange som har ikke råd til å tenke at de ikke trenger noen tiltak i skolen, og i alle fall ikke i arbeidslivet. Det er nemlig den naturlige konsekvensen av en alle er innenfor en naturlig varisasjon-tankegang. Det fungerer for de som har forutsetninger for å klare seg i skole og arbeidsliv, eller som får den rette støtten, mens det ellers er mange knuste drømmer.

Vi trenger forskning, men det er kanskje like greit at forskningen på NLD ikke startet så tidlig, for det var nok ikke mye forskning på den tida som ville ha klart seg gjennom en etisk granskning i dag. Forskningen på NLD går tilbake til en artikkel Helmer Myklebust skrev i 1975, og den var en oppfølgning av kapittelet om NLD han skrev i Johnson og Myklebusts lærebok om lærevansker i 1967.

Goldberg og Costa publiserte i 1981 en studie på hemisfære-forskjeller, knyttet til hvordan en representerte informasjon. Rourke-gruppa (ledet av Byron Rourke) er kanskje de mest kjente forskerne, og de som sørget for at NLD ble tatt mer alvorlig. De leverte mange viktige bidrar i løpet av en 30-årsperiode, og er nok mest kjent for teorien om at det hos NLD’ere er et underskudd på hvit substans, som det er mest av i høyre hjernehalvdel. Grå substans (nervecellene) kan sammenlignes med hus/nabolag, mens hvit substans (nervefibre, ledningsnett) er veiene som forbinder husene, eller de ulike regionene av hjernen, og som sørger for at signalene kommer superraskt frem. Den høyre hjernehalvdelen er visuell og intuitiv, og kontrollerer bl.a. nonverbale signaler, følelser/det emosjonelle, rom og retningssans og de kreative evnene våre (mens praktiske funksjoner, som f.eks. å snakke, styres av venstre halvdel). Det forklarer mye.

Det sier seg selv at dette er en nevrologisk tilstand, som betyr at forklaringen ligger i hjernen. Jeg er delvis enig i at vi ikke trenger behandling, men selv om det ikke finnes noen medisiner i øyeblikket, kan jeg ikke advare andre mot å ta dem når de kommer på markedet. Det finnes derimot allerede en rekke tiltak en kan gjennomføre på skolen, i hjemmet, og på arbeidsplassen for voksne.

Jeg kan heller ikke si at jeg ikke ønsker et bedre liv for alle som vokser opp med NLD, og jeg tror konsekvensen for mange av de som vokser opp uten noe særlig støtte blir at de ikke får det livet de kunne hatt. Annerledes i denne sammenhengen betyr som regel ikke noe bra. Jeg var en av de som vokste uten noe støtte. Jeg ble bare sett på som annerledes, og ikke på en positiv måte. Det var ikke noe støtte, fordi det ikke fantes noe da, og det var heller ikke noe som het høytfungerende. Jeg startet i første klasse på barneskolen det samme året som Myklebust skrev den nevnte artikkelen sin, og selv om det har skjedd en del innen forskningen de 47 årene som har gått siden, er det fremdeles mye som mangler. Det har gått seint fremover.

Jeg tror ikke det er mange som samler på diagnoser, men diagnosene forteller oss likevel noe om hvilke områder disse menneskene trenger mest støtte i. Poenget er vel ikke at alle skal gjennom det samme løpet, men at alle får det de trenger for å lykkes som voksne. Det inkluderer kanskje å hjelpe mennesker i å ta det rette utdanningsvalget. Jeg har inntrykk av at der det skjer i dag er hovedmålet å begrense elevene, ikke å hjelpe dem til å oppnå noe mer. Det er mange som vil mer, som vil vise verden at de er mer enn andre ser dem som. Det skjer ikke automatisk. Det skjer ikke gjennom nevrodiversitet.

Gode intensjoner er ikke nok

Jeg kan ikke unnlegge å legge merke til at det stort er de samme temaene som går igjen på lista over de mest populære innleggene mine hvert år. Det er i tillegg til NLD, nevrodiversitet som dominerer, men jeg lurer noen ganger på om leserne finner det de leter etter. Jeg er nemlig ikke en tilhenger av denne tankegangen.

Jovisst, det høres umiddelbart positivt ut å komme vekk fra tankegangen om at det som gjør oss forskjellig fra andre ikke er svakheter eller noe vi trenger hjelp for, noe som må kureres. Jeg liker også tanken om at vi ser løsninger andre kanskje ikke ser, og samme hvor naivt det høres ut, skulle jeg ønske at verden hadde et sterkt ønske å å rydde plass for oss. Jeg har truffet på ungdommer som er overbeviste om at de ikke trenger å gjøre noe som helst for å tilpasse seg. Det er samfunnet som skal tilpasse seg dem, og anerkjenne dem som mennesker samfunnet trenger. Dette er nevrodiversitet i et nøtteskall.

Nevrodiversitet brukes om grupper, mens det enkelte individet er nevrodivergent. Det er et forsøk på å skape et mer positivt syn på ulikheter, for det er alt f.eks. ADHD, autismespektertilstander (ASD) og NLD er. Mennesker har ulike hjerner, som alle er innenfor en naturlig variasjon. Jeg lurer likevel på om vi gjør de unge noen tjenester når vi promoterer dette synet, som er et falskt bilde av virkeligheten. Jeg vet ikke om dette er unikt for Norge, men vi har en situasjon som kan karakteriseres som «alternative fakta». En av President Trumps rådgivere brukte denne formuleringen en gang da hun forsvarte en kollega, og ble laterliggjort for det. Jeg er likevel ikke sikker på om begrepet er helt feil.

Jeg tror vi har en virkelighet som ikke alltid er åpenbar. Norge er på mange måter i overkant sosialistisk, samtidig som vi er i overkant kapitalistisk. Vi liker dessuten ikke å vise at det er noen mennersker vi ikke liker, og later derfor som at vi liker alle. Dette er et av kravene i arbeidslivet, for hvis du faller litt gjennom i det sosiale livet på arbeidsplassen, er det mange som tenker at du ikke er en kollega eller arbeidstaker de ønsker seg i bedriften. Det sosiale spillet er langt mer komplisert enn mange er klar over. Du må rett og slett kjenne til de alternative fakta, de som ligger under overflaten.

Jeg har gjort noen erfaringer selv, og jeg har møtt andre som ikke har mestret det sosiale spillet like godt som andre. Det er dessverre ingen som får muligheten til å starte på nytt igjen, men jeg skulle gjerne ha skrudd tiden tilbake til 2002, da jeg startet å jobbe som lærer. Jeg gjorde en god jobb i klasserommet, men konsekvensen av det sosiale spillet på den første arbeidsplasen min var at rektoren løy om meg da andre potensielle arbeidsgivere ringte til denne referansepersonen. Jeg fikk mistanke om det etter at jobbtilbud ble trukket tilbake, og fikk det til slutt bekreftet da jeg snakket med en av dem. Jeg opplevde altså ikke at det var noe rom for de som er litt annerledes.

Det absurde rådhuset i hjembyen min representerer motstand.
Det absurde rådhuset i hjembyen min representerer motstand.

Det er en grunn til at jeg ikke er så begeistret for en merkelapp som nevrodivergent, for hvor står vi hvis vi skal gjennom en lang skolegang der vi ikke får noen hjelpetiltak i det hele tatt? Vi kan jo ikke få det, for det vil være å innrømme at vi faktisk trenger litt hjelp. En annen ting det er vanskelig å forsvare er de eksluderende, og sågar nedsettende kommentarene om nevrotypiske, de som er utenfor. Det er i utgangspunktet en selvmotsigelse å definere noen som utenfor og noen som innenfor, fordi hele tanken med nevrodiversitet er at en vil vekk fra et system der en gir mennesker diagnoser, samtidig som en trenger diagnoser for å avgjøre hvem som er innenfor. Det er i stor grad observasjon, utført av spesialisthelsetjenseten, kombinert med innspill fra foreldre, lærere og barnet selv, som danner grunnlaget for en diagnose. Det ligger et betydelig element av skjønnsmessig vurdering bak tildelingen av en diagnose, og det er derfor en del som ikke får den diagnosen de burde hatt, og som dermed ikke kan kalle seg nevrodivergent. En kan spørre seg hva nevrodivergens og nevrotypisk er, og selv om det kanskje er mulig å identifisere disse gruppene, er det ikke sikkert det hjelper noen å bruke disse begrepene.

En ting er sikkert, det er ingen som kan presentere fysiske bevis på at hjernen deres er mer unik enn andres, eller at noen har en typisk hjerne. Da er det kanskje riktig at alle er innenfor en naturlig variasjon, men det gir ingen rett til å eksludere andre, eller til å ta avgjørelser på vegne av alle innenfor ei gruppe (f.eks. autister).

Jeg tviler ikke på at de som fremmer nevrodiversitet har de beste intensjoner, men intensjoner er ikke alltid nok. Det er mange som er fornøyde med den de er, men det er også en del som ikke alltid føler for å feire ASD, ADHD, NLD og andre tilstander som en gave eller en identitet de bør være takknemlige for. Det er f.eks. noen autister som har vansker med sosiale situasjoner, mens andre ikke har noe språk i det hele tatt. Det er stor variasjon innenfor gruppa høytfungerende også, der noen gjør det bra i arbeidslivet og andre aldri kommer i arbeid. Situasjonen er ikke den samme for alle, og det er ingen som kan representere alle.

Jeg snakker mest for de som har mulighet til å jobbe, men som av ulike årsaker ikke får. Jeg skulle ønske det var mer fokus på å forberede alle på det de vil møte som voksne, for sannheten er at det er en stor gruppe blant oss som ikke er den neste Einstein, Mozart eller det nye innen teknologi. Jeg har møtt noen av de som som mente at de ikke trengte å tilpasse seg. De fortsatte derfor med en atferd de visste irriterte andre. Poenget var at det ikke plaget dem selv, og det var det eneste som betydde noe. Jeg har ikke noe tro på at andre vil godta alle særegenhetene våre, og da må vi prøve å gjøre oss ansettbare. Det handler ikke bare om de arbeidsoppgavene vi skal utføre. Det handler noen ganger om at arbeidet ikke er det viktigste på en arbeidsplass.

Folk antar så mye

Jeg kom nylig over følgende spørsmål på Quora:

How do you deal with neurotypicals who don’t understand a thing about autism and assume things about you.

Det er nok relevant for flere grupper enn autister, men det foregår der også. Det er slitsomt nok med utenforstående som hele tida antar ting, men det kommer egentlig fra alle retninger. Nevrodiversitet høres f.eks. positivt ut i utgangspunktet, d.v.s. at det er normalt og helt akseptabelt å ha en hjerne som fungerer annerledes. Alle er innenfor en naturlig variasjon av det en kan forvente å finne i den menneskelige arvemassen. Denne filosofien fungerer nok ikke like bra i praksis.

Jeg har inntrykk av at begrepet er spesielt populært blant de som har gode språklige ferdigheter og håndterbare lærevansker. Det er også noen som skårer høyt på WISC og WAIS (evnetester for barn og ungdom/voksne), og som er høytfungerende på mange områder, men som ikke gjør det bra i utdanning og/eller arbeidslivet. Det er også noen som ikke har noe språk, og som kanskje ikke opplever at samfunnet setter like mye pris på dem som andre. Nevrodiversitet fungerer ganske enkelt ikke like godt for alle.

Jeg kan forstå ønsket om å komme vekk fra begreper som skaper et inntrykk av sykdom eller noe som ikke fungerer, og som derfor må behandles. Autisme (ASD) omtales f.eks. ofte som tilstander eller forstyrrelser, men det er også ganske vanlig å snakke om nevrotypiske som de andre, de som er utenfor. Det er kanskje litt rart at mange liker å bruke begrepet nevrotypisk for å skape et skille, samtidig som en ikke vil ha dette skillet. Det er ofte autismespekteret de mener er innenfor, men de nevrotypiske er utenfor. Det er altså fremdeles en utenfor-tankegang i det nye, mer inkluderende samfunnet. Det er ikke lett å komme vekk fra tanken om at det er noen som ikke hører hjemme i den samme gruppa som vi gjør. Det handler med andre ord ikke bare om at det er de nevrotypiske som gjør dette.

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde, men kanskje vi ikke skal vise den hele tida?
Jeg liker vrangsida som et språklig bilde, men kanskje bør vi ikke vise den hele tida?

Jeg befinner meg nok i den gruppa som mener det er nyttig å se på ASD, NLD, ADHD og ulike lærevansker som utfordringer fordi det gjør det mulig å oppdage hvilke vansker disse individene har, og hvordan lærere, psykologer, fysio/ergoterapeuter og andre kan hjelpe dem til å fungere bedre. Alternativet er at ingen får hjelp, fordi ingen skal favoriseres eller stemples som svakere enn andre. Det er et uttrykk jeg liker bedre enn nevrodiversitet. Sheldon Horowitz fra The National Center for Learning Disability (USA) bruker uttrykket pockets of strength (kanskje ujevn evneprofil er noe tilsvarende?), og han fokuserer dermed mer på styrkene enn svakhetene. Det er likevel ikke så enkelt å få dette til i den offentlige skolen.

Jeg har hørt mye om at menesker med ADHD og ASD er kreative mennesker som tenker utenfor boksen, men det gjelder ikke alle, og det er noen som aldri finner styrkene sine. Det hadde vært fantastisk hvis alle kunne være den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Albert Einstein eller Isaac Newton, men de fleste av oss er nok ikke genier, og det er ikke sikkert vi er spesielt kreative heller.

Noe av problemet er kanskje at det offentlige helse og utdanningssystemet ikke takler annerledeshet. Alle skal inenfor den samme boksen, og når det gjelder diagnoser skal alle ha alle de samme kriteriene, men jeg tror heller ikke det er så nyttig å late som at alle kan lykkes med det samme utdanningssystemet. Det er viktigere å bruke tid på å finne ut av hvem en er og hvordan en kan bidra, men jeg vet ikke om det er mange som virkelig vet hvem de er. Jeg er neppe den eneste som var litt i villrede da jeg som 16-åring skulle søke på videregående skole. Jeg følte meg ikke noe sikrere da jeg søkte på høgskoler etter militærtjenesten. Jeg måtte bare søke på det jeg trodde var rett, men jeg gjorde nok ikke det rette valget.

Jeg tenker noen ganger på hvordan det hadde gått hvis jeg hadde tatt et annet valg, men da hadde kanskje andre ting blitt annerledes også, og det er ting jeg ikke ville vært uten. Det har vært utfordrende, men det har nok mindre å gjøre med det valget jeg tok enn menneskers manglende vilje til å akseptere noe annet. Folk antar så mye om meg, og det meste er feil. Sjansen er nok størst for å treffe på denne holdningen blant de som ikke har f.eks. autisme, NLD, ADHD, epilepsy og Tourette syndrom, men den finnes dessverre overalt.

Det rette svaret

For ti år siden samlet vi oss etter terrorangrepet.
Ingen skulle stå alene. Står vi fortsatt samlet i dag?
VI har møtt seks unge menesker som på ulike måter svarer nei.

NRK har en serie artikler på nettstedet sitt de kaller dokumentar (feature), og jeg tror de publiserer en ny artikkel hver helg. Jeg startet med et sitat fra forrige helgs artikkel, som handlet om Utøya og samhold. Jeg er fristet til å spørre hvilket samhold? Vi er flinke til å ta avstand til rasisme i Norge, ikke minst gjennom å gå i fakkeltog, rosetog eller arrangere støttedemonstrasjoner for ofre i andre land, men hva med å ta avstand fra de fordommene vi er vitne til selv?

Den nevnte artikkelen stiller spørsmålet var samholdet etter 22. juli et blaff?

Det kommer an på ståsted, og de som er i mottakerenden har andre opplevelser av samfunnet enn de som er i forsyningsenden (samt de som bare observerer). De som stilte spørsmålet mente formodentlig at vi faktisk hadde et samhold på det beste, men det er mange i dette landet som ikke har opplevd dette samholdet. Det eneste som har forandret seg for mange er at media faktisk erkjenner at rasisme finnes i Norge, men med unntak av enkelte organiserte protester er det lite som tyder på at vi ser behovet for forandring. Det var flere støttedemonstrasjoner til George Floyd i norske byer ifjor, men førte det til en større selvinnsikt? Neppe! Vi  har åpenbart ikke det samme problemet med slaveri som USA har, men det er likevel ingen tvil om at vi har et problem.

Dette er bare ett av mange områder der diskriminering er et problem. Mange med en funksjonsnedsettelse opplever manglende forståelse og bevissthet om hva f.eks. nonverbale lærevansker (NLD), autisme (ASD) og Tourette syndrom er. Hvem har vel ikke møtt holdninger som, men du ser jo ikke syk ut, eller kan du ikke bare ta deg sammen, enten de ble uttalt eller ikke. Det er derfor jeg mener det er viktig å skille disse diagnosene fra psykisk sykdom, for grunnen til at mange har behov for hjelp fra BUP, VOP eller DPS er komorbide lidelser som sannsynligvis har gått ubehandlet i lang tid. Det er ikke psykisk sykdom som gir oss hoveddiagnosen.

Vi har nettopp hatt årets Pride, og det virker i utgangspunktet som det ultimate uttrykket for samhold, men det virker også som et miljø som ikke inviterer til debatt. Media gikk virkelig inn for årets markering, og jeg har sett en del bedrifter som prøvde å tjene penger på regnbuefargene. Det var bl.a. et bryggeri som solgte ølbokser dekorert i regnbuefargene med skriften Together. Det høres positivt ut, og alt annet enn diskriminerende, men er det virkelig så enkelt?

Sola skinner gjennom vinduet og skaper en regnbue på golvet. Regnbuen er et gammelt symbol på frihet og fellesskap.
Sola skinner gjennom vinduet og skaper en regnbue på golvet. Regnbuen er et gammelt symbol på frihet og fellesskap.

Jeg husker medias omtale av homofiles rettigheter da jeg vokste opp på 1980 og 90-tallet. Dette har utviklet seg til LGBT, LGBTQ+ og noen går så langt som LGBTQIIAA, LGBTTIQQ2SA og andre akronymer. Det er snart færre utenfor enn innenfor, og en kan lure på om det har så mye for seg å bruke disse bokstavene. Det er ikke det at jeg ikke kan forsvare andres rett til å leve livene sine, og til å finne identiteten sin. Jeg gjør det, men det er nettopp identitet som er problemet. Jeg skriver stort sett om autisme (ASD), nonverbale lærevansker (NLD), ADHD og komorbide lidelser på denne bloggen, og jeg tenker mye på identitet. Det er vanskelig å vokse opp med en følelse av at en er annerledes, ikke minst i en tid da nevrodivesitet er populært. Den sier at vi er alle innenfor en naturlig variasjon, som egentlig betyr at det du føler og de opplevelsene du har hatt i livet ikke betyr så mye. Jeg erkjenner at nevrodiversitet i utgangspunktet har de beste intensjonene, men det fungerer ikke for alle. Diagnoser finnes ikke i denne tankegangen, og uten den støtten samfunnet er villig til å gi til de som får en diagnose, er det mange som ville hatt det mye verre. Nevrodiversitet fungerer for de som har mulighet til å lykkes, men det er også en del individer som trenger mer enn fine ord om solidaritet og løfter om at verden trenger hjernen deres. Det er ingen tvil om at noen fungerer bedre enn andre, og det er ganske opplagt at noen taper i en fri konkurranse.

Det er ikke rart at det er mange i dag som søker etter hvem de er, og noen blir plukket opp av ulike motestrøminger. Jeg kjenner til flere tilfeller der en tenåring oppriktig trodde at homofili, født i feil kropp, panseksualitet eller bifilitet kunne forklare hvorfor de ikke passet inn noe sted. Det må ha vært en fantastisk følelse å bli inkludert under regnbueflagget, helt til det gikk opp for dem at de ikke passet inn der heller. Det hadde vært greit hvis de fant ut at det var det rette for dem, men hva om det ikke var det? Britisk media har rapportert om barn helt ned til tre år som valgte en annen identitet enn de ble født med. Når en vet hvor stor usikkerhet tenåringer føler rundt disse spørsmålene er det bemerkelsesverdig at barn tar dette valget lenge før de begynner på skolen. Det er sågar noen som hevder at kjønn ikke finnes, som egentlig betyr at mange av de identitetene vi snakker om ikke finnes.

De konklusjonene vi kommer fram til i tenårene er et resultat av en lang utvikling. Vi skaffer oss erfaringer, lærer ting, tar vare på noe og bestemmer oss for å skrote noe, og kommer forhåpentligvis styrket ut av dette. Det virker imidlertid som at det nye er å ta denne type valg tidlig, bare for å prøve det, og samfunnet applauderer denne utviklingen. Ingen spør om det er det rette svaret for barnet eller om det er fornuftig å oppmuntre alle til å ta dette valget. Det er annen ting som har forandret seg siden 80-tallet. Det var kontroversielt da å hevde at identitet var et valg, men det virker å være budskapet i dag. Vi kan velge, og gjerne skifte identitet så ofte vi vil. Jeg lurer på hva det er med denne tankegangen som gjør livet mindre forvirrende. 

Jeg tror det er flere som kunne tenkt seg å diskutere dette, og jeg prøvde selv i sosiale medier i en periode, men det var absolutt ingen fleksibilitet der. Holdningen var gjerne at du skal ikke stille spørsmål, du skal bare innordne deg og ellers holde kjeft. Jeg sitter likevel med mange spørsmål. Jeg har vært inne på diskriminering generelt i dette innlegget. Diskriminering handler om å behandle noen mindre gunstig enn andre, og det spiller ingen rolle om en gir dette en positiv vinkling. Hvis en velger å ignorere den tvilen og de spørsmålene barn og ungdom har, betyr det at en respekterer dem? Jeg har mer tro på å søke etter det rette svaret enn å bare prøve noe fordi det er frihet til å gjøre det.

Hva er det som gjør at nettopp du føler deg annerledes? Hva er det som gjør at du ikke passer inn? Det er viktige spørsmål å svare på, men en finner det ikke nødvendigvis i en Pride parade. Det er flott hvis noen finner det rette svaret der, og det er ingen tvil om at noen gjør det, men vi kan ikke ha et samfunn der en blir møtt med aggresjon hvis en faktisk prøver å finne ærlige svar. Jeg tror det er den type samfunnet vi har i dag. Jeg tror mange kan få en ubehagelig reaksjon, en bakrus, når lykkefølelsen avtar. LGBT handler ikke bare om retten til å velge, men også om å forstå hvem en innerst inne er, og ikke den andre sier at en er.

Det var mange som fokuserte på et kjærlighetsbudskap etter 22. juli 2011. Svaret vårt på terrorangrepet skulle være den kjærligheten et samlet folk viste. Det er en vakker tanke, men alle former for annerledeshet viser oss hvor langt unna vi er. Det bør ikke være noe mål i seg selv å skape en homogen befolkning, å skape en tilhørighet som kanskje ikke er det rette. Det er å håpe at vi gjennom økt bevissthet utvikler en viss forståelse, som igjen kan trigge en viss empati/støtte, og det kan til slutt føre til aksept. Vi er nok et stykke unna, for selv da det var et stort fokus på Asberger syndrom i media (inkludert populærkulturen), kom en egentlig aldri fram til aksept.

Stereotyper utelukker forståelse

Jeg leste et innlegg på nrk.no i går om 25 år gamle Lene Flataker som sa at brikkene falt på plass da hun fikk diagnosen ADHD som voksen. Les det her. Det er mange som føler det på den måten, men hvorfor tok det så lang tid? Det er nok mange grunner til at noen ikke får hjelp i oppveksten, og de fleste peker mot det offentlige.

Utenforskap er et uttrykk for manglende sosial tilknytning til samfunnet, men det brukes nok litt bredere også om de som ikke kommer seg skikkelig inn på arbeidsmarkedet. Det er noen som er for funksjonsfriske til å være utenfor, samtidig som de ikke fungerer nok til å klare samfunnets krav. Det er ikke det at de ikke kan fungere, men det er snakk om grad og på hvilken måte de fungerer. Det kan være noen som har en arbeidsevne, men ikke innen noe som kan gi dem en inntekt. Da er det et problem hvis samfunnet sier at det ikke trenger denne evnen, samtidig som ansatte i ulike etater har observert et behov for hjelp gjennom hele oppveksten, uten å ha gitt denne. Det er vanlig å si at noen havner utenfor, men jeg sier som jeg har sagt tidligere, det er ingen som bare havner der, og da er spørsmålet hvem som har hovedansvaret for at det skjer.

De kaller det masking på engelsk, et velkjent fenomen blant voksne, og spesielt voksne kvinner, som får en autismediagnose i voksen alder. Det er en overlevelsesstrategi der en lærer seg nevrotypisk atferd i sosiale situasjoner. En kan f.eks. «fake» øyekontakt, skjule stimming eller etterligne fakter en ser andre gjøre. Dette gjør det vanskelig for andre å se at denne personen kanskje har det vanskelig. Dette er vanlig for de med ADHD også. Konsekvensen av å passe inn på den måten kan være at en ikke får den hjelpen en trenger. Jeg tror ikke det er tilfeldig at det har vært en trend der flere voksne har fått diagnoser som ADHD, ASD og NLD. Jeg synes det gir mening å plassere dem i samme gruppe, selv om jeg ikke får noe støtte fra forskerne på dette.

Alle liker solskinnshistorier, men det er de få unntakene. Det har, når det gjelder autister, vært en tendens til å fokusere på håpløse stereotyper, som at alle asbergere er lynende intelligente. En tilsvarende for ADHD er at de er perfekte gründere, men selv om det er en positiv stereotyp, er det likefullt en forenklet forestilling om hvordan mennesker med ADHD er. Sannheten er at de færreste av oss er genier. Det er sikkert noen blant oss som er over gjennomsnittet intelligente, kreative, oppfinnsome eller egnet til å gjennomføre store prosjekt, og som ser løsninger der ingen andre gjør det, men det gjelder ikke alle, og det er ikke alle av de som har disse evnene som faktisk får bruke dem.

Det har også vært kjente personer som hevdet at de fikk suksess nettopp fordi de var annerledes, og ofte fordi de ikke fikk en diagnose. Jeg kan delvis se poenget, for det er sannsynligvis en del talentfulle individer i disse gruppene. Det er likevel ikke bare å møte opp til et intervju og virkelig vise hvordan en er uten filter, og uten at en har fått hjelp gjennom oppveksten.

Jeg har derfor litt blanda følelser til det økte fokuset på å feire annerledesheten vår i et samfunn som åpenbart ikke ser verdien i å inkludere disse menneskene. Det er på den ene siden bra at flere blir klar over hva ASD, ADHD, NLD og Tourette sydrom er, noe som forhåpentligvis betyr at de ser den store variasjonen som finnes innenfor hver av disse diagnosene. Jeg er ikke overbevist om at det er så stor forståelse, for forståelse og stereotyper kan ikke akkurat leve side om side, og det er ikke noen mangel på stereotyper i samfunnet.

Ikke slå meg av

Er du typen som liker å finne menneskers av-knapp, og deretter slå dem av? Det er sannsynligvis ikke noe du er klar over at du gjør, men resultatet blir det samme. Det kalles mikroaggresjon når en sier noe som høres ut som en nedvurdering av mottakeren, selv om det ikke var ment på den måten. En klassiker når temaet er rasisme er at alle har det vondt eller opplever fordommer. Dine opplevelser betyr med andre ord ingenting. Det er forventet at du aksepterer det, og tar deg sammen. «All lives matter» er noe liknende. Tenk litt over dette sitatet som har blitt delt mye i sosiale medier:

If my spouse comes to me in obvious pain and asks «Do you love me?», an answer of «I love everyone» would be truthful, but also hurtful and cruel in the moment. If a co-worker comes to me upset and says «My father just died,» a response of «Everyone’s parents die» would be truthful, but hurtful and cruel in the moment. So when a friends speaks up in a time of obvious pain and hurt and says «Black lives matter,» a response of «All lives matter» is truthful. But it’s hurtful and cruel in the moment. – Doug Williford

Det er kanskje ikke ment å være sårende, men det kan være lurt å tenke litt over hvordan du ville ha opplevd dette. Har du hørt om uttrykket «just a little bit pregnant? Ei kvinne kunne like gjerne sagt at hun var delvis gradvis, og at hun kom til å føde et delvis barn etter endt graviditet. Det er en absurd uttalelse, for det er en enten eller situasjon. Det er juridiske spissfindigheter som har blitt brukt i forhold til abort, men jeg fokuserer på enten eller-siden av det her. Det er ikke noen ambivalens eller gråsone involvert når noe er absolutt.

Uttrykket blir brukt i andre situasjoner også. Det er f.eks. uvanlig at en blir litt skilt eller at en blir litt oppsagt, for hvis en opplever en mellomting, dreier det seg neppe on skillsmisse eller oppsigelse. Jeg har også hørt noen si noe liknende om f.eks. autisme. Det virker å være en teori noen har om at en kan være litt autist eller at en har en mild form for autisme. Det siste høres kanskje litt gangbart ut, men det blir likevel feil.

Det er ikke noe som heter å være litt autist. Mange har trekk som kan minne om autisme, men det betyr ikke at de er autistiske. En må ha betydelige vansker innen flere områder for å få diagnosen, mens det kan være andre som har et par trekk uten at de er autister. Det er ingen tvil om at noen opplever livet annerledes enn andre. De opplever at de ikke mestrer ting like godt som andre, eller at de ikke får lov til å gjøre det de kanskje mestrer bedre enn mange andre. Da er det ganske frustrerende å høre andre si at dine erfaringer er innenfor en naturlig variasjon (nevrodiversitet). Det er som at de bruker all lives matter-tankegangen, men det føles ikke som at de betyr noe når de taper på de fleste arenaer i livet.

Vi har forskjellige paletter.
Vi har forskjellige paletter. Foto: Pexels

Det er ikke nødvendigvis en seier å komme seg innenfor autismespekteret heller, men det er et bra sted å være hvis det er der en hører hjemme. Det kan bety at en får viktig hjelp, hvis en får diagnosen som barn, og de som får den som voksen vil i det minste forstå seg selv bedre. Jeg kan se behovet for ei grense, men en kan noen ganger lure på om den er for absolutt. Vi snakker tross alt om et spekter der alle innenfor er autister, men de er på ulike steder innenfor dette spekteret. Jeg hørte en gang en autist sammenlikne spekteret med en palett, der vi har kriterier i stedet for farger. En palett kan bestå av f.eks. en ujevn evneprofil, behov for rutiner og kraftige følelsesmessige reaksjoner, mens en annen kan ha vansker med å kommunisere, over eller underfølsomhet til en rekke stimuli (syn, hørsel, lukt, smak etc.) eller særinteresser (som kan forandre seg ganske hyppig). Det er ikke snakk om ei absolutt linje der vi har ulik verdi. 

Jeg kjenner til flere tilfeller der spesialistene konkluderte med noe annet enn autisme, og selv om de innrømmet at personen de utredet hadde en rekke autismekriterier, valgte de å søke andre forklaringer. Jeg synes det er en rar tankegang. Hvis det er autisme er det autisme. Det spiller ingen rolle hvilken forklaring de ønsker å søke. Det høres nesten ut som en litt gravid-tankegang, for de sier at den personen de utredet sannsynligvis var autist, men at de ikke kom til å hjelpe. Det motsatte er ikke stort bedre, for det er de som mener at vi er alle like, at vi har like erfaringer med livet.

Det er problematisk, for det blir gradvis mer åpenbart etter hvert som barnet nærmer seg voksenlivet at det ikke er som andre, at det ikke har de samme mulighetene. Jeg vet også av erfaring at en god del mennesker ikke vil se på dette barnet med respekt. Det gjør faktisk vondt når samfunnet snakker om de som havner utenfor, som om det bare skjedde. Jeg mener at samfunnet har en stor del av ansvaret for at det skjer. Det er ikke noe som bare skjer, men hvis samfunnet synes det er greit at noen ikke kommer seg inn på arbeidsmarkedet må det også behandle disse på samme måte som det behandler andre, og gi disse individene et verdig liv. Det skjer ikke i dag, og det er ganske tydelig at noen blir utelukket i all lives matter.

Den skjulte tidsånden

Jeg brukte det tyske ordet zeitgeist i et innlegg for en del år siden. Ordet oversettes med tidsånd og brukes i vid forstand om moter, strømninger eller en tenkemåte som er typisk for tiden. Poenget mitt i det opprinnelige innlegget var at tidsånden på en måte har vært på vår side en stund.

Det er ingen tvil om at noen tilstander er litt bedre kjent blant folk flest, men det kan diskuteres hvor godt de egentlig kjenner dem. Det er grunnen til at jeg alltid har vært skeptisk til teorien om at det ikke finnes noen diagnoser. De som støtter nevrodiversitet mener at vi er alle innenfor en normal variasjon i det menneskelige genmaterialet. Jeg vil tro at vi kan kutte ut alle tiltak i skolen og arbeidslivet hvis det stemmer, for det vil jo være diskriminerende å gi noen tjenester som andre ikke tilgang til. Jeg er klar over at hensikten er god, men jeg tror ikke det vil fungere. Det er åpenbart at noen trenger denne støtten.

Asberger er en av de tilstandene mange tror de kjenner. Den finnes ikke lenger i USA, der den er en del av autismespektertilstander (ASD). Det er like greit, for da fjerner vi tilknytningen til nazistene, og Hans Asberger fortjener ikke mye heder i dag. Nevrodiversitet høres veldig positivt ut, men jeg vil tro at det er en del som ikke kjenner seg igjen i det populære bildet av autister. Nei, vi er ikke som en av de populære karakterene fra TV-serier. Vi er ikke alle genier. Det blir for lett å si at vi er en gjeng individer uten følelser som elsker matte, tog og dataspill.  Vi er ikke nødvendigvis den kollegaen du helst vil snakke med, og selv om vi kanskje har evner, er de ikke nødvedigvis innen noe vi kan bruke i arbeidslivet. Det er heller ikke sikkert at vi finner oss til rette i et arbeidsliv som fungerer best for ekstroverte uten noen funksjonsnedsettelser, og som kommuniserer på en annen måte enn vi klarer.

Men tilbake til zeitgeist. Tidsånden har på en måte vært en hjelp i flere tiår. De kaller det emerging adulthood på engelsk, en periode mellom ungdom og ung voksen. Noen definerer det som perioden fra 18 til 25 år, men en kan nok strekke den til i alle fall 30 år. Det vanskelige arbeidsmarkedet har bidratt til at det er mer akseptert å strekke ut ungdomstida, og dette har nok vært en epoke som har hjulpet en del med funksjonsnedsettelser også. Forskjellen er at det for en del av oss ikke dreier seg om et valg, eller en begrenset periode med motgang. Det er for mange noe som varer hele livet. Jeg ser med jevne mellom avisartikler som er ment å skape sympati. Det dreier seg om relativt unge, funksjonsføre arbeidssøkere som har søkt på 300-400 jobber uten å få noe. Hva tror du søkere med funksjonsnedsettelser opplever? De blir fortalt at samfunnet ønsker dem. De blir oppfordret til å ta høyere utdannelse, men arbeidslivet er ikke akkurat klar til å ta imot dem. Det blir langt mer enn 400 sobbsøknader uten svar, og de må sannsynligvis jobbe innen noe de ikke har noen som helst interesse for.

Jeg fikk assosiasjoner til zeitgeit da jeg tok bussen hjem en dag nylig. Det var en stor reklameplakat for en undertøysprodusent på busstoppet, og modellen var Aida Husic Dahlen, som spiller bordtennis på det norske landslaget. Hun ble født uten venstre arm og venstre fot, og det er flott å se at hun blir presentert som en ambassadør for dette klesmerket sammen med funksjonsføre utøvere. Det er også en TV-reklame for en kleskjede for tiden med en plus size model, og selv om det ikke er direkte relevant, er problematikken noe av den samme. Det dreier seg om å være annerledes, og om at de som skiller seg ut blir holdt utenfor, for det er ingen som bare havner utenfor. Det er et aktivt valg samfunnet tar. Disse to eksemplene viser en ny og langt mer inkluderende holdning, men er det tidsånden?

Tidsånden er spesielt tilpasset mange av oss for tiden. Det er på overflaten en større forståelse enn noensinne, og jeg gleder meg over å kunne se modeller med større kropper eller en fysisk funksjonsnedsettelse. Vi som er litt annerledes vil se andre som er annerledes. Vi vil ikke se at det bare er plass til de funksjonsføre. Jeg liker ikke å tenke negativt eller å være mistenksom, men det er ett spørsmål jeg stiller meg: Hvor lenge? Det er litt som med autisme. Hvis du har truffet én autist har du truffet én autist, og du er verken mer bevisst eller inkluderende hvis du ikke forstår forskjellene. Jeg lurer på hvor alvorlig samfunnet er når det hevder å være inkluderende. Det føles ofte som at samfunnet inkluderer enkelte individer og grupper når det er populært eller når en innretter seg. Samfunnet godtar altså noen ganger individualitet eller alternative livsstiler, men det gjelder ikke for alle, og det betyr ikke at dette individet har det bra i dette samfunnet.

Et gufs fra fortida

Haugaland vgs er et av de kaldeste gufsene mine, både som elev og lærer.
Haugaland vgs er et av de kaldeste gufsene mine, både som elev og lærer.

Det er ikke til å unngå at vi får en negativ reaksjon når ulike sanseinntrykk minner oss på negative opplevelser i fortida. Triggere trenger ikke være knyttet til alvorlige traumer, men de kan likevel være plagsomme.

Jeg har noen som ikke er direkte vanskelige å leve med, men som likevel gir meg en ubehagelig følelse. Jeg merker f.eks. dette ubehaget når media omtaler en arbeidskonflikt, som da landslagssjefen i fotball, Lars Lagerbäck fikk sparken (og ble mobbet av norsk media), eller den nåværende rettssaken mellom Line Andersen og NRK. Ingen av oss kan si hva som egentlig har skjedd, men hele saken virker litt merkelig. Norsk media skiller seg neppe veldig fra internasjonale mediebedrifter, og det innebærer kanskje et miljø preget av en machokultur, ulike former for press, mobbing og andre typer diskriminering. Vi hører aldri om det i Norge, men det er påfallende i seg selv at denne saken er unik i en organisasjon med mye makt, skal vi tro vitnene i denne saken. 

Jeg har opplevd liknende ting selv som lærer på ulike trinn i grunnskolen og videregående skole, og jeg har sett andre lærere som har blitt ofre for «office politics». Det er en grunn til at en bruker ordet politikk, for vi snakker om den mest kvalmende, ondsinnete atferden du kan tenke deg. Jeg tror dessverre det er mange uskyldige som har blitt felt av løgner, rykter og en styrt prosess. Jeg har møtt noen drittsekker selv i arbeidslivet, men jeg la dette bak meg etter hvert. Jeg har fokus på fremdrift nå, men jeg får av og til noen av de gamle tankene tilbake.

Jeg må legge til at jeg ikke vet hva som har skjedd i NRK, men når jeg hører om denne type saker i media lurer jeg på hvor mange som blir presset ut eller utsatt for hevnaksjoner. Det blir snakket mye om at vi trenger mangfold i arbeidslivet, men hvor lett er det å finne sin plass i samfunnet hvis en sliter med usynlige vansker (NLD, ASD, depresjon, angst etc) eller hvis en blir sett på som litt for spesiell? Hvor lett er det å forsvare seg mot anklager, rykter, feil eller villedende informasjon hvis de rette folkene ikke vil ansette deg, eller hvis de vil ha deg ut? Jeg tror dessverre svaret er gitt.

Det er vanligere enn du tror

Up in the sky. Look! It’s a bird. It’s a plane. It’s Superman!

Du har sikkert hørt sitatet før, som ganske raskt ble en utslitt spøk. Jeg tror det stammer fra en radioproduksjon av Supermann tidlig på 1940-tallet, og det ble brukt av de fleste versjonene som kom seinere, bl.a. en musikal i 1966, som ellers er mest kjent for at den ble den største floppen på Broadway på den tida.

Jeg starter med dette sitatet fordi det føles noen ganger som at vi er sluttpoenget (punch linen) i vitsen, det som skal få publikum til å le. Vitser generelt er ment å være morsomme, med mindre du er punchlinen. Det er derfor jeg ikke er så begeistret for den type vitser som er ment å henge noen ut. Jeg vet hvordan det føles å være utenfor, og når jeg ser noen glede seg over andres uhell, får jeg en ekkel følelse av at jeg har vært i den situasjonen selv. Sitatet kan også brukes som et uttrykk for at en superhelt kommer hver gang verden virker mørk, eller når vi føler oss alene. Det er nok ikke så enkelt i virkeligheten for noen, og NLDere er kanskje en av de største gruppene som ikke kan regne med så mye hjelp.

Medical Xpress skrev for nesten et år siden om en studie fra Columbia University, som mente at det kanskje var så mange som 3 millioner amerikanske barn med NLD. Det gjør i så fall tilstanden til et betydelig skjult problem, for de vanskene vi snakker om her kan få store konsekvenser for de menneskene det gjelder, ikke minst hvis omgivelsene fortsetter å misforstå og mistolke dem. Forskerne studerte riktignok bare 2 600 individer i USA og Canada, men en prevalens på 3-4 prosent stemmer godt med tidligere anslag. Studien la til grunn at barn med et underskudd innen spatial reasoning (romlig resonnement) og nedsettelser i to av fire domener (finmotorikk, matematikk med beregninger, visuell utøvende funksjon, og sosiale ferdigheter, hadde NLD. Les mer på Medical Xpress.

Forskerne fant altså at mellom 3 og 4 prosent av deltakerne oppfylte kriteriene for NLD, og hvis en bruker dette tallet på den amerikanske befolkningen under 18, tilsvarer det omtrent 2,2 -2,9 millioner barn. En god del av disse barna hadde allerede en diagnose, men det dreide seg om ADHD eller en angslidelse. Det er mye overlapping mellom diagnoser, og det er mulig å ha en av disse diagnosene som en komorbid lidelse, men det er altså mulig at NLD blir oversett. En kan spørre seg om f.eks. angst og depresjon, som er en annen tilleggsvanske mange kan ha, vil forsvinne hvis hovedutfordringen er NLD. Utfordringene vil sannsynligvis vedvare så lenge en ikke gjør noe med det som er det egentlige problemet.

Studien omtaler forøvrig NLD som Visual-spatial learning disorder, og dette navnet vil kanskje erstatte NLD i USA. Columbia University leder arbeidet med å få diagnosen godkjent, og innlemmet i diagnosemanualen DSM, men da som Developmental Visual Spacial Disorder. De håper dette navnet vil gjøre det lettere å kommunisere til utenforstående hva dette faktisk dreier seg om. Vi snakker om vansker som har blitt beskrevet i vitenskapelige studier siden 1960-tallet, og de som har støttet denne forskningen økonomisk, eller gjennomført studiene, har ikke gjort det for å vinne anerkjennelse. Det får de dessverre ikke mye av i NLD-forskningen.

Fargede egg. Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker disse som en illustrasjon på omfang.
Egg er et populært symbol for glede, liv og fornyelse. Jeg liker disse som en illustrasjon på omfang.

Vi farger eggene til påskefrokosten hvert år, men jeg liker dem som en illustrasjon på omfang også. Jeg kan se mye positivt i det store fokuset på nevrodiversitet og nevrodivergens, selv om jeg er uenig. Nevrodiversitet hevder at vi er alle innenfor en naturlig variasjon, og at de som har f.eks. ADHD, autisme eller NLD bare er litt annerledes. Det er ikke noe galt med dem. Dette fungerer nok bra for de som klarer seg uten hjelp, men det er ikke like positivt for de som faktisk trenger hjelp til å komme seg gjennom skole og arbeidsliv. Det hjelper heller ikke de som kanskje klarer utdannelse og jobb i noen år, men som etter hvert oppdager at det blir for mye. Det er nemlig mange NLDere som erfarer at gapet mellom sterke og svake sider øker med alderen, og det gjør det vanskeligere å klare seg uten hjelp. Det er ikke mye hjelp tilgjengelig for disse. De må rett og slett kjempe så lenge de klarer, men det hadde gitt mer mening å hjelpe dem til å stå i arbeidslivet lenger.

NLD er ikke, for å si det enkelt, sexy. Det har vært en del helter involvert (foreldre, forskere, givere, støttespillere), men de er ikke der fordi de har fordeler av det. Jeg vil heller ha de med på laget enn som liker å vise seg fram. Jeg har likevel et visst håp om at vi får en litt høyere status. Det hadde ikke gjort noe om livet ble litt enklere for mange NLDere.