RSS Feed

Tag Archives: nevrodiversitet

Autisme er farlig

Bringebær. Jeg er ikke veldig glad i å plukke bær, men det får meg ut av huset, samtidig som jeg får spise noe veldig sunt.

Jeg er ikke veldig glad i å plukke bær, men det får meg ut av huset, samtidig som jeg får spise noe veldig sunt.

Jeg leste for en tid tilbake et innlegg der en som nettopp hadde oppdaget nonverbale lærevansker (NLD) beskrev diagnosen som farlig. Jeg vet ikke om det oppfattes som kontroversielt, men jeg har inntrykk av at mange fokuserer på NLD og autismespekterforstyrrelser (ASD) som en liten annerledeshet. De er innenfor det vi kan kalle en normal fungering. Jeg vil likevel hevde at konsekvenene av å håpe på det beste kan være ødeleggende. Det mest dramatiske er kanskje epilepsi.

Gunn Margit Andreassen og Frode Andresen opplevde alle foreldres verste mareritt da den 13 år gamle sønnen deres døde natt til 1. januar. Han hadde en mild for for epilepsi og den hadde ikke vært noe problem i de fire årene familien hadde visst om sykdommen. Foreldrene fant han død i senga og de tror han hadde hatt et epileptisk anfall mens han sov. Det var ikke noe de kunne ha gjort for å forhindre det, og men det er en påminnelse om at epilepsi ikke er ufarlig.

Det er en forbindelse mellom autisme og epilepsi. Noen studier konkluderer med at 15 prosent av mennesker med epilepsi har autisme, mens opptil en tredjedel av barn med autisme utvikler epilepsi før de blir voksne. Det er i tillegg en del som har unormal hjerneaktivitet mens de sover. Det er ikke overraskende at det er en kopling mellom autisme og epilepsi, for begge dreier seg sannsynligvis om en funksjonsforstyrrelse i hjernen. De fleste tenker nok på dramatiske anfall når de hører ordet epilepsi, men et anfall kan også være absensanfall, der er stirrer tomt ut i lufta i noen sekunder og ikke får med seg det som skjer rundt seg, eller aura der en får emosjonelle symptomer som frykt, angst eller glede. Sykdommen og/eller medisinene kan dessuten føre til en kognitiv svikt (evne til tale, hukommelse, resonnering, logisk tenkning). Jeg mener det er viktig å avklare om barnet har epilepsi, spesielt hvis legene presser på for å skrive ut ADHD-medisiner. Det kan dessuten tenkes at det som ser ut som en mild form for ADHD kan være autisme og/eller epilepsi.

Boka Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff viser til flere studier som sier at personer med NLD har en grunnlegende sårbarhet for utvikling av sosio-emosjonelle vansker. Boka viser også til forskning som tyder på at det er de kognitive vanskene som forårsaker sårbarheten. De vanskene NLDere har fører til mange stressituasjoner og nederlagsopplevelser, og når dette skjer gjentatte ganger over lang tid, er det ikke overraskende at angst og depresjon utvikler seg som tilleggsvansker i noen. Dette begrenser NLDere ytterligere, men det er også helsespørsmål involvert som det sjelden snakkes om. Det er ingen tvil om at depresjon øker dødeligheten, og det har ikke bare med selvmord å gjøre. Det er større sjanse for at deprimerte mennesker som ikke får behandling røyker, drikker og generelt ikke tar vare på helsa. Det kan øke faren for bl.a. diabetes og hjertesykdom.

Jeg kom over et spørsmål på Lommelegen der ei 20 år gammel kvinne spurte om angst var farlig. Legen svarte at det ikke var farlig å ha angst, og at en ikke dør av det. Jeg fant et liknende svar på nettstedet til Anxiety and Depression Association of America, så jeg antar at det er enighet om at angst er ufarlig. Det er likevel viktig å gjøre noe med problemet for de som har angst, for det er ingen tvil om at disse følelsene kan stjele livet fra deg, om de ikke tar livet av deg.

Jeg har skrevet en god del om at det er mye overlapping mellom autismespekterforstyrrelser (spesielt Asberger syndrom, AS), NLD og ADHD. Det er også en del studier fra USA som konkluderer med at det sannsynligvis er mange barn som får feil diagnose. En studie fra Michigan State University slo f.eks. fast at det kan være så mange som 900 000 amerikanske barn med en ADHD-diagnose de ikke burde hatt. Det var 20 prosent av alle tilfellene da denne vurderingen ble gjort i 2010. Les mer.

Hovedgrunnen var at det var mange små barn som fikk diagnosen, og når de er så små som f.eks. fem år er det vanskelig å si hva som er ADHD-atferd og hva som er vanlig atferd for alderen. En norsk studie tre år seinere sammenliknet 38 barn med høytfungerende autisme (HFA), 79 barn med ADHD og 50 barn med en typisk utvikling (TDC). Studien viste at gruppene med ADHD og HFA gjorde det like bra på alle oppgavene, men litt dårligere enn barna i TDC-gruppa. En kunne altså ikke skille dem. Les mer. Det ser ut til å bekrefte en studie fra Krieger Institute som konkluderte med at nesten en tredjedel av barn med ADHD også har autisme. Les mer på Science Daily.

Dette inkuderer ikke alt. Jeg kunne også ha tatt med selvdestruktiv atferd og annen atferd som ikke er direkte oppbyggelig. Dette høres kanskje veldig negativt ut, men poenget mitt er nettopp at det ikke er håpløst. Det er mye en kan gjøre i løpet av oppveksten, og jeg mener at skole, PPT og BUP burde kjøre på med tiltak fram til 25 år alder. Jeg kommer inn på nevrodiversitet nesten samme hva jeg skriver om, og det er nettopp fordi jeg mener det er uansvarlig med en vente og se-holdning. Det fungerer ikke for alle. Jeg har likevel ikke fokus på det negative, men på det positive ved at en ser resultater.

Det er et stort MEN. Jeg har tidligere referert til ekstremt spekulative artikler. Jeg nøler med å kalle det forskning, for det har ingenting med fakta å gjøre. Det har vært noen forsøk på å konstruere en kopling mellom autismespekterforstyrrelser og kriminell, farlig atferd mot andre. Det er det ingen holdepunkter for å si, men hvis en ikke tar vare på disse barna, og lærer dem å ta vare på seg selv, kan denne svikten være helseskadelig for dem selv.

Reklamer

Den rette balansen

strikket genser som viser vrangsida. Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.

Et medlem av ei NLD gruppe på Facebook delte en artikkel om Barbara Corcoran i jula. Den type artikler irriterer meg for det blir gitt inntrykk av at gjentatte negative erfaringer over mange år en fordel, at det er skadelig å gi barna en diagnose. Dette kalles gjerne for nevodiversitet, som betyr at alt er innenfor en normal variasjon. Mennesker med f.eks. autisme, NLD eller ADHD fungerer like bra som andre. De fungerer bare på en annen måte, og det er samfunnets ansvar å sørge for at det er plass til de som er litt annerledes. Det er dermed unødvendig, og sågar et overgrep, å hjelpe disse barna.

Artikkelen How being Dyslexic and Lousy in School Made Shark Tank Barbara Concoran a Better Entrepreneur er ikke blant de verste. Det verste er den veldig villedende overskriften. Hun hevder i intervjuet at disse utfordringene gjorde henne mer krativ og ga henne mer frihet, samtidig som hun hun innrømmer at hun som 65-åring sliter med dårlig selvtillit. Hun kom altså ikke uskadet fra et liv uten diagnose og uten hjelp. Det er flere som har hevdet at dysleksi og autisme er en fordel sålenge en ikke får diagnosen. Det er lett å si hvis en heter Richard Branson, Stephen Spielberg eller Temple Grandin.

Dagbladet hadde et intervju med Nadia Hasnaoui for noen uker siden. Jeg leste ikke saken fordi dette var bak en betalingsmur, men hvis overskrift fortalte hele sannheten var hun takknemlig for at hun ble mobbet. Det var nemlig det som gjorde henne sterk. En annen måte å si det på er at det finnes bare to typer mennesker, sterke og svake. De som klarer seg har ikke noen sympati for de som ikke gjør det, og det er faktisk muligheter for at de blir mobbere selv. Det er det samme prinsippet som med de som hevder at det var mangel av en diagnose som reddet dem.

Overskriften om Barbara Concoran er misvisende fordi artikkelen er mer nyansert enn overskriften gir inntrykk av. Artikkelen omtaler også Kevin O’Leary, som fikk en diagnose som 6-åring. Han kunne ikke lese, men oppdaget at han var flink med tall, og gjorde det som voksen bra som forretningsmann. Han legger stor vekt på at det var spesialpedagogikk som reddet han, og det er det jeg savner hos mange som legger for stor vekt på hvor nyttig det er med motgang. Jeg er enig i at det ikke er bra å få alt servert på et fat. Det er bra å måtte jobbe litt for framgangen, men det er grenser for mye negativt vi kan oppleve i år etter år uten at det bryter mer ned enn det bygger oss opp.

Det er med jevne mellomrom noen i den samme Facebook gruppa som deler det som skal være motiverende små sitat og dikt, og jula var intet unntak. Budskapet i disse er som regel at vi må akseptere oss selv, som dette sitatet av en Roy Bennett:

Accept yourself, love yourself, and keep moving forward. If you want to fly, you have to give up what weighs you down.

Jeg håper andre kan finne inspirasjon i  den type sitat, men det hjelper ikke på meg. Det er noen som ikke liker å snakke om handikapp eller begrensninger, men sannheten er at vi har noen. Det er hele poenget at vi ikke fungerer like godt som andre, og samfunnet ser ikke på dette som noe vakkert. Samfunnet ser på det som en dårligere fungering hvis en f.eks. har motoriske vansker, ikke klarer å se hele bildet, eller å forstå at andre har behov for et personlig rom rundt seg. Det er også vanlig med komorbide tilstander. Det er ikke alle som har det, og en kan ha f.eks. depresjon i ulik grad. Tenk deg at du er en av de som sliter med å takle det, og trenger hjelp. Det første psykologen sier er at du er vakker og at du bare fungerer på en litt annen måte enn andre. Da høres ikke nevrodiversitet like uproblematisk ut.

Det nevnte sitatet ble skrevet med et bilde av ei måke som bakgrunn, og for å holde meg til det samme bildet, kan ei av vingene være skadet. Det kan være noe som gjør at fuglen ikke fungerer som den skal. Det hjelper ikke om den er vakker eller om den aksepterer dette som innenfor en normal variasjon. Den må gjøre det den må for å kunne fungere bedre seinere, Det er sånn med oss også. En ansvarlig NLDer, asberger eller samme hvilken diagnose er har må gjøre det han/hun kan for å fungere best mulig. Jeg er selvsagt enig i at samfunnet må bidra, hjelpe oss til å lykkes, men det er naivt å tro at alt er alle andres ansvar.

Den første helten

Hermey the elf og Rudolph fra en julespesial som har vært blitt vist hver jul siden 1964 på NBC. Foto: Wikimedia Commons

Hermey the elf og Rudolph fra en julespesial som har vært blitt vist hver jul siden 1964 på NBC. Foto: Wikimedia Commons

Jeg er ikke en tilhenger av å fokusere så mye på tap. Jeg prøver i alle fall å motarbeide det som kanskje føles behagelig ut i øyeblikket, men som ikke bidrar til en generell bedring over tid. Jul er en ganske god tid for meg, selv om det er mange år siden jeg hadde julestemning. Det er lett for meg å si selvsagt siden jeg ikke er i den situasjonen, men jeg håper jeg hadde klart å fokusere på noe positivt hvis jeg var alene i jula.

Har du lagt merke til at mange fokuserer på savn i jula? Maria Mena, Chris Rea, Bing Crosby, Nat King Cole and Wham har levert klassikere som er av det melankolske slaget. Nå er kanskje poenget nettopp at en ikke skal reflektere over sangtekster generelt, og kanskje aller minst julesangene, for de krever nok åndsfraværende voksne. Hvis en likevel analyserer og reflekterer over innholdet i sangene kommer vel ikke Rudolf så godt ut av det. Sangteksten til Rudolph the Red-Nosed Reindeer sier bl.a. at «all the other reindeer used to laugh and call him names. They never let poor Rudolph join in any reindeer games.» Det forandret seg først når de hadde bruk for Rudolf. Jeg vokste opp med en amerikansk tradisjon, og dukkefilmen om Rudolf fra 1964 er en klassiker.

En kan lese mye negativt ut av fortellingen hvis en ønsker. Rudolf ble mobbet og han ble oppfordret til å skjule handikappet sitt. Det var ingen som ville ha noe med Rudolf å gjøre, heller ikke julenissen, ikke før han trengte Rudolf. Det var nemlig så dårlig vær at sikten gjorde det umulig for de andre reinsdyrene å se. Jeg har sett flere innlegg med en gjennomført negativ tolkning, men det er ikke vanskelig å lese noe positivt ut av eventyret.

Rudolf var annerledes, noe som gjorde familien hans flau. Den ville først skjule den nesa som gjorde Rudolf unik fordi de trodde det ville skåne han, de ville at han skulle passe inn. Dette er en del av motivasjonen min for å holde denne bloggen gående. Jeg forstår de som ivrer for nevrodiversitet, tanken om at utviklingsforstyrrelser ikke finnes. Autisme er innenfor en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Det er en tanke jeg til en viss grad støtter. Autisme har nok alltid eksistert, og grunnen til at evolusjonen ikke fjernet disse trekkene er kanskje at vi trenger et visst antall autister for å produsere noen få genier. Det er imidlertid noe som gjør at vi har flere autister enn tidligere, uten at vi får flere genier. Det virker kort sagt ulogisk for meg å si at disse barna ikke trenger noen form for tilrettelegging på skolen eller i arbeidslivet. De skal ikke gjøre noe med de problemene de kan ha med allergi, kostholdet eller tilleggsvansker som depresjon og angst. Jeg mener det vil være å svikte mennesker, og samme hvor velmenende en måtte være, har jeg ikke mye forståelse for den holdningen.

Rudolf rømmer hjemmefra i eventyret, treffer på alven Hermey, som også er en outsider og et mobbeoffer fordi det er ingen som kan forstå hvorfor han drømmer om å bli en tannlege. De reiser sammen videre og kommer etter hvert til øya for defekte leker (misfits). Det er der alle lekene med en lyte ender opp, men selv julenissen visste ikke om det. De to nye kameratene redder lekene, så dette er en fortelling med et veldig tydelig tema om at samfunnet får noen til å føle seg annerledes, til å føle at de ikke passer inn. Det er kort fortalt fortellingen om et sorteringssamfunn. Det er et tema jeg har vært opptatt av hele livet, selv om det har vært en ubevisst dragning. Jeg har i tidligere innlegg skrevet om bl.a. Spock, Odo, T’Pol, Data og Worf fra Star Trek, Sherlock Holmes (f.o.f. bøkene), Anne of Green Gables, Bruno Martelli fra filmen og TV-serien Fame, filmer som Foxes og Outsiders. Rudolf er egentlig en del av det samme temaet. Historien viser både det gode og det vonde i livet, og barn helt ned til fem år vil ha få problemer med å forstå budskapet.

Dette er også en historie om vennskap, for i tillegg til Hermey har Rudolf en god venn i reinsdyrflokken. Hun godtar han som han er, selv om foreldrene henne ikke forstår hvorfor. Hun har ikke problemer med at Rudolf ikke er som noen andre. Jeg liker det budskapet, men vi må også være klar over at det krever mye i et samfunn som ikke godtar mennesker som er annerledes. Det krever en stabil selvfølelse, og det krever mye å komme dit for de som ikke er der allerede. Det er en ferd det absolutt er verdt å ta, og Rudolph the Red-Nosed Reindeer er en god helt for barn helt ned til barnehagealder. Jula handler konkret om at Jesus ble født fordi Gud ville ha oss som sin familie, men kanskje kan denne gaven også inspirere oss. Hvis en ikke lar seg insirere av det kristne budskapet kan en la seg inspirere av de tre vise menn som var villige til å følge stjerna samme hvor den ledet dem.

Hva betyr #metoo for meg?

Bilde av en munn lukket med stifter. Det er mange tause ofre i arbeidslivet, men #metoo representerer de færreste. Illustrasjon: Pixabay

Det er mange tause ofre i arbeidslivet, men #metoo representerer de færreste. Bilde: Pixabay

Sigrid Hvidsten, journalist i Dagbladet, skrev en kommentar i dagens nettutgave der hun applauderte det faktum at #metoo-kampanjen har fått en del veteraner ut av arbeidslivet, og sendt klare meldinger om at det som ble godtatt for 25 år siden er avskjedigelsesgrunn i dag. Hvidsten mener vi nærmer oss kampanjens ytterste konsekvens, at det ikke lenger gjelder bare kvinner, men alle arbeidstakere, i alle arbeidssituasjoner, i alle bransjer.

Det er flott hvis vi får et arbeidsmarked som respekterer alle, som gir alle rett til å gå på jobb uten at de blir redusert til kjønn, legning eller en diagnose. Det er noe alle fortjener, men hvor realistisk er det at en trend på sosiale medier rydder opp i gammelt grums? Det kan være forskjell på diskriminering i juridisk forstand og en subjektiv opplevelse av å bli diskriminert. Vi lever i et stadig mer sexfiksert samfunn, og jeg har selv opplevd at veilederne på en attføringsbedrift hadde et språk som sannsynligvis var langt mer seksuelt enn det Davy Wathne gjorde seg skyldig i. Det blir antatt at rundt en prosent av befolkningen er aseksuelle, og det er ifølge noen undersøkelser så mange som en fjerdedel som svarer at de har problemer med å kjenne seksuell lyst. Jeg vil tro at de opplever mye i samfunnet som vanskelig.

Jeg bruker bare seksuell legning som et eksempel, men poenget er at det er vanskelig for mange, for Norge er ikke et lett samfunn å skille se ut i. Det er politisk korrekt å varsle med emneknaggen metoo nå, men mye av det som kommer fram er ikke beviselig diskriminering eller trakassering. Vi har sett en god del saker fra film og TV der en skuespiller ble sparket etter noen anklager, som i enkelte tilfeller kanskje/kanskje ikke var innenfor definisjonen av diskriminering, og ofte ikke et lovbrudd. Nå vet vi ikke hele sannheten, og det er mulig at disse mennene tilsynelatende gir seg uten kamp fordi det er et mønster vi ikke kjenner til, men resultatet av en kampanje som sklir ut i noe vagt, sågar i falske anklager, kan bli at situasjonen forverres for kvinner. Dette kan i verste fall føre til at kvinner ikke blir tatt alvorlig, og at menn vil vegre seg for å ansette kvinner. 

En annen ting er om de gamle grinebiterne er predatorer som velger seg ut individer eller grupper de kan ramme. Jeg har hatt overordnete som har vært veldig direkte og røffe i stilen, og de hadde ikke evnen til å tilpasse tonen etter hvem de snakket til. Jeg ble veldig lei meg da jeg opplevde dette som 19-åring, men har i etterkant tenkt at disse formennene var lite fleksible, men ellers rettferdige siden alle måtte tåle denne behandlingen. Hvis de behandler alle likt kan en da snakke om diskriminering? Disse folkene blir ofte mislikt, og jeg vet hvordan det er å være den minst populære, bortsett fra at arbeidsgiverne mine ikke hadde noen saklig begrunnelse.

Jeg opplever allerede at det er vanskelig for arbeidstakere med en diagnose. Mennesker med en autismespektertilstand eller NLD kan være sårbare for trakassering. De kan for det første slite med seinvirkninger av mobbing fra barndommen. Det kan være psykiske virkninger som ensomhet, frykt, angst, depresjon, sinne og somatiske virkninger som hodepine, søvnforstyrrelser, kvalme og rygg eller magesmerter. Særtrekkene mennesker med disse  diagnosene har kan også føre til mobbing i arbeidslivet, og dette er grunnen til at jeg har hatt vanskelig for å godta det positive synet mange har på annerledeshet. Det blir lagt vekk på at det er flott med f.eks. Asberger syndrom fordi det er en forventning om at samfunnet godtar oss. Jeg har ikke sett så mye til det, og når jeg blir kontaktet av lesere av denne bloggen er det ofte fra foreldre som har den samme erfaringen med sine barn.

Det er som nevnt allerede vanskelig med en diagnose på arbeidsmarkedet, og om det kanskje ikke blir verre, tror jeg faktisk at en #metoo-kampanje ute av kurs kan gjøre det vanskeligere å vinne gehør for de som arbeider for et mer rettferdig arbeidsliv for andre grupper enn kvinner. Det hjelper kanskje å få 25 år gamle holdninger ut av arbeidslivet, men i stedet for at det blir starten på et nytt og bedre liv, kan det fort bli mye av de samme. Det blir gjerne sagt at stereotyper kan forandre seg, mens fordommer mottsetter seg forandring. Det er dermed en mer lukket holdning, men jeg vil si at begge er like stabile og like negative.

#metoo startet for ti år siden, og selv om den fikk fornyet energi da skuespilleren Alyssa Milano tvitret en oppfordring, er det foreløpig lite som tyder på at kampanjen vil bidra til positive forandringer. Det er foreløpig ingen som har tatt initiativ til å definere målet og skissere en plan for veien videre. Det er lett å si at det er en «ukultur i organisasjonen», men denne ukulturen vil ikke forandre seg uten tvang. Det må være klare definisjoner og regler. Hva skal sanksjonen være hvis en har et språk andre opplever som trakasserende eller hvis en beføler en kollega? Hvis dette blir mer konkret og forpliktende kan en begynne å snakke om at dette bare er starten, at det neste steget blir å gjøre det mulig oss andre å arbeide uten å bli trakassert også. Jeg er kanskje for negativ. Jeg er kanskje en gammel grinebiter selv, men etter en del erfaringer fra arbeidslivet og etter å ha lest og hørt en del om andres erfaringer er det vanskelig å hevde at nordmenn er åpne for å forandre holdningene sine, og det har ingenting med hvor de er på karrierestigen. Jeg kjenner ikke detaljene bak Davy Wathne-saken, men det føles ubehagelig kjent ut når noen snakker om å presse mennesker ut av arbeidslivet. 

Problematiske merkelapper

Det er noen emner som er så store, så dominerende i samfunnet at det noen ganger kan virke som at alt dreier seg om disse. Nevrodivetsitet og forholdet mellom overlappende diagnoser er et par av disse. Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet i litteraturen allerede på slutten av 1960-tallet, men det er fremdeles en uoffisiell diagnose. Den blir likevel anerkjent av Statped, PPT og BUP, bortsett fra at det sjelden følger noe hjelp med denne anerkjennelsen.

Det blir gjerne referert til studier som viser at de aller fleste asbergere (80 prosent) har NLD, men det skal likevel være så store forskjeller på de to diagnosene at de færreste med NLD har Asberger. Det er til tross for skillet mye overlapping mellom ADHD, NLD og Asberger (AS). Det er ikke utenkelig at det er en del barn som får feil diagnose eller feilaktig mister en diagnose fordi utrederen ikke ser etter alternative svar. Det er f.eks. mange ulike diagnostiske Asberger-intervju som skiller mellom interesser basert på faktalæring og mening. Det betyr enkelt at asbergere kan like leksikon, men ikke science fiction fordi det ikke handler om virkeligheten.

Jeg har ikke erfaring med at det er så enkelt. Det er noen som benytter seg av ei sjekkliste som de følger veldig slavisk. Det finnes ingen unntak, men det blir etter min mening for rigid. Jeg er opptatt av å søke etter en løsning når jeg har identifisert et problem. Det innebærer at et barn får de rette ressursene fra skolen og helsevesenet. De som har de rette egenskapene kan klare seg på egen hånd, men det er flere som kommer dit fordi de fikk hjelp gjennom hele oppveksten.

Autisme er et spekter, noe jeg mener alle utviklingsforstyrrelser er. Det er fordi ingen hjerner er like, og samme hvor like diagnosemanualene mener vi er, dukker det stadig opp unntak. Jeg tror derfor det blir en for rigid tankegang å skille NLD og Asberger. Videoen fra understood.org ser ut til å fokusere på at Abby Bells liv ble forandret fordi hun fikk en annen diagnose, men historien kan like gjerne være en historie om at tiltak fungerer. Det er nemlig sannsynlig at hun fikk en god del hjelp i oppveksten etter som hun hadde en offisiell diagnose til hun var 18 år. Det er positivt at hun har utviklet seg, og jeg synes fokuset bør være på at det er verdt å hjelpe. Det er alltid noen som har langt flere og sterkere sider enn andre. Det er noen som liker å vise til suksessrike mennesker som kanskje har/har hatt noen asbergertrekk, og Abby Bell hører kanskje med i den kategorien, men det er ikke mange av oss andre som kan klare seg uten hjelp.

Når det det gjelder sammenlikningen mellom NLD og AS er det to punkt jeg mener er sentrale. Jeg vil hevde at konsekvensene eller utfallet, ikke minst sosialt, er det samme for begge gruppene. Jeg mener også at tiltakene stort sett er de samme. Hva er så problemet med å hjelpe NLDere?

Darwinisme og autisme

rar fugl laget av garn. Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.

Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.

Jeg har diskutert geni-genet og nevrodiversitet en rekke ganger på denne bloggen. Det er to temaer jeg mener mange har et urealistisk forhold til. Jeg er delvis enig med forfatterne av boka Genius Genes: How Asberger Talents Changed The World. Forfatterne viser til storheter som Isaac Newton, Charles Darwin, Thomas Jefferson, Charles Lindbergh, Nicola Tesla, H.G. Wells og Albert Einstein. Michael Fitzgerald og Brendan O’Brien har tatt utgangspunkt i en hypotese om at det er en «autistisk hjerne» som har skapt disse personenes seire og tap, og at det derfor er autister som har forandret verden.

Jeg vil hevde at noen av eksemplene i boka er veldig diskutable. Disse personene har utvilsomt noen autistiske trekk, men det er ikke det samme som at de hadde fått diagnosen hvis de hadde levd i dag, og det er derfor umulig å sammenlikne dem med den situasjonen de fleste opplever i dagens samfunn. Det er mange i dag som ikke får en diagnose fordi de mangler ett eller flere trekk, og det er noen som mister en diagnose i løpet av barndommen. Det er noen som ikke får en diagnose fordi de riktignok har Asberger-trekket spesialinteresse, men de lever ikke opp til forventningene om at asbergere skal snakke med Gud og hvermann om denne. Det er dessuten mange som ikke får diagnosen hvis de ikke fikk den i barndommen.

Det er et krav til voksne som blir vurdert at vanskene må ha vært et hinder i utdanning og arbeid. Det blir ikke snakket mye om det, men jeg har mistanke om at det er en god del som ikke får diagnosen fordi en ikke vil innrømme at de ble sviktet som barn, og fordi en ikke vil hjelpe dem som voksne. Det kan forklare hvorfor mange høytfungerende autister uten intellektuelle utfordringer faktisk har en større sjanse for ledighet enn autister med intellektuelle utfordringer. Det tyder på at de som fungerer best likevel har en betydelig sosial funksjonssvikt, og at samfunnet ikke gjør nok for å hjelpe denne gruppa. Samfunnet er rett og slett ikke mer tolerante overfor de såkalte geniene, enten de er ingeniører, leger eller eksperter i IT-industrien, enn overfor de som har en dårligere fungering.

Isaac Newton var kanskje en som hadde fått diagnose, for han ser ut til å ha hatt sosiale vansker. Arbeidet betydde mer for han enn å ha venner, mens mange av de andre ser ut til å ha hatt noen trekk uten at det gjorde dem til autister. De fleste er godt kjent med Charles Darwins teori om at det er de mest tilpasnigsdyktige som overlever. Vi tror så mye på den teorien at vi former samfunnet etter den, men hva har den teorien å si for det moderne samfunnet? Hvis prinsippet fremdeles gjelder, at bare de sterkeste eller mest tilpasningsdyktige overlever, hvorfor er det stadig flere som får autisme? Det er mange studier og vitenskapelige artikler som prøver å svare på det spørsmålet. En britisk/svensk studie konkluderte med at autisme er en av flere diagnoser som naturen velger vekk, og at de derfor skulle ha forsvunnet gradvis fra det moderne samfunnet. Grunnen til at det motsatte skjer blir forklart med mutasjoner eller ukjente mekanismer. En av forskerne som jobbet på prosjektet sa i et intervju at de hadde en hypotese om at slektninger som ikke hadde diagnosen kompenserte ved å få flere barn. Det skal forklare hvorfor disse genene har overlevd.

Studien tok for seg andre diagnoser også, bl.a. schizofreni, og der kan en kanskje finne tall som støtter tanken om kompensasjon, men studien støtter ikke hypotesen når det gjelder autisme. Den sier nemlig at både menn og kvinner med autisme har betydelig færre barn. Brødre av autister har også færre barn, mens søstre ikke skiller seg vesentlig fra den allmenne befolkningen. Det stemmer med det jeg antok på forhånd, for jeg har inntrykk av at familier med en høy forekomst av en spesiell diagnose vil være mer forsiktige enn andre med å få barn. Les mer (en lengre tekst er tilgjengelig ved å klikke på PDF-symnolet).

Det høres ut som at de ikke tar hensyn til at det moderne liv med økt medisinbruk, forurensning og kosthold sannsynligvis spiller en rolle. I en darwinistisk tankegang skulle disse trekkene ha blitt faset ut gjennom naturlig seleksjon. Det kan se ut som en ulempe å ha autisme siden det er så mange med denne diagnosen som ikke lykkes i arbeidslivet, selv om de kan være veldig kvalifiserte. Det kan være at samfunnet prøver å velge de individene det tror er sterkest, og at autister blir holdt utenfor fordi de blir vurdert som svake. Vi kan diskutere hva Charles Darwin mente og hva som menes med å overleve eller tilpasse seg, men jeg mener det er godt mulig å argumentere for at autister ikke er så velkomne i samfunnet som mange vil ha det til.

Det er imidlertid interessant å diskutere hvorfor autistiske trekk alltid ser ut til å ha vært blant oss, og hvorfor de ikke forsvinner. Jeg tror disse trekkene finnes fordi menneskeheten trenger dem. Jeg synes likevel det er en tendens til å overdrive «geni-genet» fordi de færreste av oss er genier, men det er et poeng at noen familier har flere generasjoner med vitenskapsfolk og/eller ingeniører o.l. Det er sannsynlig at vi som art trenger autisme siden den har vært med oss så lenge, men det er verdt å reflektere over det faktum at vi har stadig flere autister og stadig færre genier. Vi trenger disse trekkene for å utvikle genier, men jeg vil likevel hevde at det er et vippepunkt der vi får flere autister enn vi trenger.

Vi bør spørre oss hvorfor autisme øker. Det kan rett og slett være at vi avskyr disse trekkene, for selv om mange hevder at det er mer toleranse i dag, at det er lettere å være annerledes enn noensinne, forsvinner disse inkluderende holdningene raskt når det blir snakk om å hjelpe. Da tenker vi darwinistisk, da tenker vi på annerledes som en byrde. Løsningen er ikke å kvitte seg med autisme, men å stoppe veksten i nye tilfeller og å utvikle bedre ressurser/åpninger for behandling og pedagogiske tiltak. Det kan gi de av oss som har autisme bedre muligheter, og det vil ikke samfunnet tape på.

Annerledes på feil sted

Grafitti med teksten alone. Fin grafitti ved en ungdomsskole. En følelse mange med NLD/ASD kjenner til, ofte ufrivillig.

Fin grafitti ved en ungdomsskole. En følelse mange med NLD/ASD kjenner til, ofte ufrivillig.

De som har lest denne bloggen over en viss tid har kanskje fått med seg at jeg er litt skeptisk til det fokuset samfunnet har på at annerledeshet er bra. Det er fordi det nesten blir gitt inntrykk av at unge med en utviklingsforstyrrelse ikke trenger å forberede seg på et liv blant nevrotypiske. Det er de andre som skal rydde plass for dem. Hvis barn og ungdom tror det er det de vil møte i arbeidslivet er det gode muligheter for at overgangen til voksenlivet blir sjokkartet.

Jeg er enig i at barn med en diagnose er fantastiske. De fortjener å bli fortalt at de er spesielle, og da mener jeg spesiell i positiv betydning, men det er ikke det som skjer. Det er ikke positivt at disse barna må streve ytterligere, for den holdningen de møter hos andre blir en ny tilleggsvanske. Det er rett og slett galskap å forberede dem på en virkelighet som ikke finnes.

Det hadde i en perfekt verden ikke vært noe forskjell på de som har en utviklingsforstyrrelse og de som ikke har det. Det hadde vært fantastisk hvis det ikke spilte noen rolle om du var litt annerledes, heller ikke om du var veldig annerledes. Vi lever dessverre i en verden der forskjellene betyr mye. Mennesker med autisme og NLD kan være lette mål for mobbing, diskriminering og trakassering.

Det virker å være en økende forståelse og aksept for andre seksuelle legninger enn den heterofile, og Norge kom tidligere i år på 2. plass i en rangering av LHBT-rettigheter i Europa. Det er likevel ikke åpenbart at samfunnet verdsetter annerledeshet generelt, for det er mye som tyder på at det ikke er spesielt mye lettere for mennesker med NLD, autismespektertilstander, ADHD og andre diagnoser enn det har vært tidligere. Du har kanskje truffet på en asberger med klassiske trekk som dårlig personlig hygiene og vansker med å forstå sosiale spilleregler. Det er ikke lett å takle dette på rett måte, og mange må derfor takle det alene. Vi er ikke vant til å slippe annerledesheten inn på oss. Den gjør oss fort ukomfortabel.

Den holdningen jeg har til nevrodiversitet er at barna vil få et lettere liv hvis de lærer å tilpasse seg. Det betyr ikke at de skal bli noe de ikke er. De skal ikke utslette seg selv, men jeg tror ikke det er heldig å fortelle dem gjennom hele oppveksten at verden vil sette pris på dem. Det minner for mye om foreldre som forteller barna sine at de kan synge, mens de får vite sannheten på ydmykende vis på Idol eller Norske talenter. Jeg foretrekker å tenke på arbeid som noe en må gjøre for å leve. Jeg har i årenes løp hatt mange jobber jeg ikke likte. Det var noe jeg gjorde i noen timer hver dag, mens jeg levde på ettermiddagene og kveldene. Det var da jeg kunne være meg selv. Det var det jeg gjorde etter jobb som ga livet mening. Jeg har alltid gjort mitt beste på arbeid, men jeg er ellers ikke av den typen som gladelig ofrer liv og helse for arbeidsgiveren.

Jeg er en av mange som er langt mer enn de fleste ser. Nonverbale lærevansker kalles for et usynlig handikapp. Det er fordi vi har en såkalt ujevn evneprofil. Vi kan være sterke på noen områder, men hvis vi blir vurdert etter de svake sidene våre, kan utenforstående lett trekke den konklusjonen at vi er svake på alle områder, og omvendt. Jeg er forholdsvis god til å skrive, og hvis en antar at jeg er like flink på andre områder vil en nok bli skuffet. Jeg mener likevel jeg har et langt større potensiale enn mange er klar over. Det er ikke lett å vise dette fordi ferdighetene mine er ujevne. Det er derfor mye andre kan som jeg ikke kan, mens jeg på noen områder kanskje er langt sterkere enn gjennomsnittet.

Det føles noen ganger som at det er greit å være annerledes så lenge en er annerledes på de områdene samfunnet har pekt ut som akseptable. De andre typene annerledeshet tilhører de andre. Når vi møtes er det en oss og dem-situasjon. De andre tilhører en verden mange føler seg fremmed i, og det er ikke en følelse de liker. Det høres faktisk ikke helt inkluderende ut. Hvor annerledes kan en være før det blir ubehagelig for omgivelsene?

Autisme – avvik eller forskjell?

Pokemon-kosedyr. Ingen av oss er like, men spørsmålet er om vi skal late som at alle har like gode muligheter.

Ingen av oss er like, men spørsmålet er om vi skal late som at alle har like gode muligheter.

Jeg har uttalt meg negativt om nevrodiversitet i en rekke innlegg tidligere. Det er fordi jeg tviler på om det er så fint som det høres ut. Det er et veldig forvirrrende og subjektivt begrep, noe John Elder Robisons formulering fra Psychology Today illustrerer: «To me, neurodiversity is the idea that neurological differences like aitism and ADHD are the result of normal, natural variation in the human genome.»

Mange oppfatter dette som den klassiske definisjon, men det er snakk om et filosofisk eller aktivist-aktig perspektiv. Nevrodiversitet i denne betydningen handler om sosial rettferdighet, respekt og full inkludering i samfunnet. Det er det alle vil ha, men jeg savner likevel biologien i denne definisjonen. Det er forskjell på oss og fMRI-bilder viser tydelige forskjeller mellom de som har gjennomgripende utviklingsforstyrrelser og de som ikke har det. Vi trenger ulike læringsstrategier, uavhengig av om vi har en diagnose eller ikke, eller type diagnose. Det sier seg selv at mennesker ikke tenker likt, og selv om det er populært i dag å si at en tenker annerledes fordi en er en asberger, er ikke det en spesielt treffende beskrivelse.

Jeg er enig med nevrodiversitet-leiren i at det ikke er én fungering eller én type hjerne som er bedre enn andre, men jeg har mistanke om at mange egentlig snakker om «neurodivergence» (ND). Et medlem av ei NLD-gruppe på Facebook delte nylig blogginnlegget What is neurodivergence? Begrepet betyr at mennesker med ND har en hjernefunksjon som skiller seg betydelig fra normen, det som er dominerende i samfunnet. En kan bli sett på som nevrotypisk, men likevel ha en fungering som avviker fra normen. Lang tids bruk av medisiner eller en traumatisk opplevelse kan f.eks. forandre hjernen. Hvis en har autisme med depresjon og epilepi som komorbide lidelser kan en avvike fra normen på flere måter. Jeg tror det er det nevrodiversitet-leiren vil unngå. De vil være annerledes, men likevel innenfor normen.

Det er vanlig å si at nevrotypisk (NT) er det motsatte av autistisk, men det motsatte er neurodivergence (avvikende nevrologi). Jeg må tygge litt på det nye begrepet. Jeg er ikke sikker på om det skiller seg nok fra nevrodiversitet, men jeg liker fokuset på forskjellig eller avvik fra normen, samtidig som en ikke avviser tanken om at en har et handikapp.  Det blir altså feil å si at en er nevrotypisk hvis en ikke er autistisk. Et annet medlem av NLD-gruppa delte nylig innlegget Mental disabilities shouldn’t be accommodated with extra time on exams. Forfatteren av denne teksten sammenliknet en eksamen med sprint i friidrett, og hevdet at det er like meningsløst å gi en skadet løper 20 meters forsprang på Usain Bolt som det er å gi en student ekstra tid på eksamen. Han mener det blir å diskriminere de som ikke får mer tid. Dette er egentlig en lakmus test. Hvis en bytter ut autisme, NLD, ADHD e.l. med fysiske handikapp som syns/hørselshemmelse eller lammelse/amputasjon, høres det gjerne litt latterlig ut. Tenk deg at en elev får sitte på første rad i klasserommet/auditoriet fordi nedsatt hørsel/syn krever det. Hvis vi skal følge tankegangen fra Usain Bolt-eksempelet, som er en form for nevrodiversitet, så vil det være urettferdig fordi eleven har øyne/ører som bare fungerer på en litt annen måte. Rullestolbrukere har likeledes bein som bare har en annerledes fungering. 

Innlegget beskriver situasjonen i Canada, og det er mulig at de veldig vide rammene der blir misbrukt, men han foreslår vel egentlig at ingen skal få noen form for tilrettelegging i arbeidslivet heller. Jeg trenger ro rundt meg, og et åpent kontorlandskap hadde ikke fungert for meg. Jeg har aldri blitt diagnostisert med lærevansker, men har alltid slitt. Jeg leser og skriver veldig seint, og må ofte lese en tekst mange ganger før jeg forstår den. Det kan kanskje føles urettferdig for andre at jeg forventer mer tid og ro, men det føles urettferdig for meg å falle utenfor fordi jeg ikke henger med i tempoet.

Hvis mennesker med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller lærevansker bare har en litt annerledes fungering blir det meningsløst å snakke om tilrettelegging. Jeg tror derfor ikke denne filosofien hjelper de som ikke fungerer uten hjelp. Mange av de som fungerer gjør det p.g.a. ulike tiltak i barndommen, men det strider altså med filosofien i nevrodiversitet å jobbe for å fungere i et samfunn som ikke er lagt opp for dem.

Gi blaffen!

Grafitti fra under grinn: følg drømmen ikke strømmen

Det tok mange år før jeg lærte å gi blaffen.

Jeg har skrevet mye om nevrodiversitet. Dette er et positivt syn på annerledeshet som har fått stadig mer støtte de siste årene. Spørsmålet en prøver å besvare er om utviklingsforstyrrelser er feil/avvik eller om det er en forskjell, innenfor en naturlig  genetisk variasjon. Tanken er at de som har en atypisk nevrologi ikke skal gjøre noe for å tilpasse seg. Det er samfunnet som skal rydde plass for dem. Nevrodiversitet innebærer altså at det ikke er noe galt med de som har f.eks. autisme eller ADHD. Behandling og/eller tilrettelegging er derfor unødvendig. Det hadde vært fantastisk hvis det var så enkelt, men jeg synes ikke det er realistisk.

Jeg hadde en spes.ped-kollega for noen år siden som mente at en elev han hadde en til en undervisning med ikke kunne ha den ADHD-diagnosen denne nettopp hadde fått fra BUP. Begrunnelsen var at eleven var sympatisk og flott å arbeide med. Betyr det at barn med en diagnose ikke kan være flotte? Det hørtes mistenkelig ut som nevrodiversitet. Det er sikkert en del av disse barna som ikke ønsker noe annet enn å være som alle andre. De vil ikke skille seg ut, men det er også noen som er klar over at de er unike og som ikke har noe ønske om å tilpasse seg. De vil ikke bli mer normale. Det er en flott innstilling.

Begrepet nevrodiversitet høres bra ut, men jeg tror ikke det er den holdningen de fleste møter. Den tidligere kollegaen min reflekterte tydeligvis ikke over de utfordringene denne eleven hadde. Det var sannsynligvis en grunn til at det var nødvendig å ta eleven ut av klasserommet, men hvis en har den holdningen at barn med ADHD eller autisme ikke kan ha humoristisk sans eller være sympatiske, vil en sannsynligvis ikke forberede dette barnet på det som kommer seinere. Da har skolen sviktet. Det er noen ganger foreldrene som svikter.

Jeg hadde som lærer elever med søvnproblemer og nedsatt apetitt, en bivirkning av ADHD-medisin. Foreldrene løste det ved å la barnet ha kabel-TV på rommet sitt. Tror du barnet møtte uthvilt og rasjonell på skolen? Dette er ikke et for eller mot Ritalin-innlegg, men en må være klar over at det er kraftige saker. En artikkel i The Guardian fra 2006 sa at det hadde vært 51 dødsfall forårsaket av Ritalin i USA siden 1999, og det tallet er sannsynligvis langt høyere i dag. Det kommer nok av at en må ha en stadig høyere dose for å få samme virkning. Det er dessuten vanlig med bivirkninger som søvnproblemer, nervøsitet, nedsatt apetitt, smerter, økt hjertefrekvens og tics. Det bør ikke være en lett avgjørelse, men jeg har inntrykk av at Ritalin ofte blir foreslått bare for å prøve, fordi det er billigere enn andre alternativer (f.eks. atferdsterapi og kosthold).

Hva er så normalt og  hva må du gjøre for å bli vurdert som normal? Mange blir vurdert som normale hvis de blir stille, altså at de er en del av mengden. Hvor stort avvik kan samfunnet takle? Forskeren Lars Grue snakker om normalitet i dette intervjuet på khrono.no. Han mener at normalitet for mange dreier seg om gjennomsnittet. Det normale er å være en del av mengden, ikke skille seg ut, men det normale er faktisk variasjon. Mange har en idé om at det er normalt å være pen, men de færreste kan leve opp til det vi tror er gjennomsnittet.

Hvis det normale er å være forskjellig burde dette være gode nyheter for alle som har diagnoser som autismespektertilstander, NLD, ADHD og Tourette syndrom. Det er likevel ikke så enkelt, for alle har sin egen definisjon av normal, samtidig som mange vil være den utvalgte som blir beundret. Det gjelder de usynlige handikappene også. Jeg har i tidligere innlegg omtalt de fiktive skikkelsene Doctor House, Spencer Reid fra Criminal Minds og Zack Addy og Temperance Brennan fra Bones. Dette var skikkelser som på overflaten hadde mye av det majoriteten ønsker. Alle var lynende intelligente, pene og tilsynelatende vellykkede. Brennan og til dels House hadde ikke problemer med å tiltrekke seg andre mennesker seksuelt, men dette var ikke nok. Spencer Reid var kanskje den som var mest tilfreds, men ingen av dem så ut til å være lykkelige. De klarte seg fordi de var en suksesss i arbeidslivet, og kommuniserte bra nok med de nærmeste medarbeiderne, men de hadde vanskelige liv. Jeg er ikke overbevist om at virkeligheten er lettere.

Det vi kan lære av dette er kanskje at normalitet ikke er så viktig at det bør gå på bekostning av alt annet. Jeg er derfor litt enig med nevrodiversitet-leiren. Vi bør ikke stresse med å bli alt det samfunnet vil vi skal bli. Jeg fikk ikke diagnosen før jeg hadde passert 40, og hadde i alle år før den tid prøvd å tilpasse meg. Jeg klarte det aldri, for jeg kunne ikke være det andre ville jeg skulle være. Jeg skulle ønske jeg kunne være den kunnskapsrike nerden Spencer Reid fra Criminal Minds eller Grissom fra CSI, og samtidig ha suksess i arbeidslivet. Det er ikke lett å falle utenfor i et samfunn som uttrykker et fullkomment hat mot alle som ikke bidrar. Det var ingen som ryddet plass for meg og jeg er derfor skeptisk til tanken om at samfunnet skal stå for all tilpasningen. Det skjer bare ikke.

Jeg beklager at jeg ikke tok flere av de valgene jeg ønsket selv, uten å tenke på andre. Jeg prøvde å passe nok inn til at jeg fikk jobbe, men strategien var ikke alltid effektiv. Det var ikke så stor aksept for annerledeshet som mange tror det er. Det fungerer sikkert bra hvis du har de rette evnene, enten det dreier seg om akademia, kunst eller tekniske fag. Da kan det hende at kolleger godtar at en sosialt er litt annerledes. Jeg tror likevel det er sunt å drite i hva andre mener.

Jeg er mindre opptatt av andre i dag. Jeg er mer opptatt av å fungere. Det er ikke så viktig om andre inkluderer meg i majoriteten, den delen av befolkningen de godtar og som de klassifiserer som normal. Jeg er kanskje mer forskjellig enn feil, men i en verden som ikke takler annerledeshet tok det lang tid å finne det ut.

Les også Et stigmatiserende samfunn

Et stigmatiserende samfunn

Det er populært å være litt annerledes i dag, men det er fremdeles vanskelig å gå sine egne veier. Foto: Smarnad via freedigitalphotos.net

Det er populært å være litt annerledes i dag, men det er fremdeles vanskelig å gå sine egne veier.
Foto: Smarnad via freedigitalphotos.net

Jeg har to blogger. Jeg skriver hovedsakelig om NLD, autismespekteret, ADHD og komorbide lidelser her på skriveloftet, mens jeg gir uttrykk for meninger i ulike samfunnsspørsmål på Frihetens pris. Noen ganger møtes nok de to bloggene, og det skjer kanskje i dette innlegget.

Journalist og sosiolog Ann Cathrin Andersen skrev nylig kronikken Intoleransen som gjør barn syke på NRK Ytring der hun uttrykte noen veldig populære meninger. Jeg er enig i kritikken av Ritalin og andre typer medisin for ADHD, for den hjelper ikke alle, spesielt ikke de som ikke har ADHD. Hun anklager samfunnet for intoleranse, men jeg vil hevde at en «alle er innenfor en naturlig variasjon-argumentasjon» er like intolerant og skadelig, selv om jeg er enig i at samfunnet ikke godtar de som er annerledes. Det er derfor jeg er skeptisk til de som mener det motsatte, og det er en del av dem.

Andersen kommer inn på at det er flere gutter enn jenter med ADHD (dobbelt så mange gutter enn jenter ifølge Folkehelseinstituttet), men autisme kan være en mulig delforklaring på denne forskjellen. Det er nemlig mange jenter med f.eks. Asberger syndrom som ikke får diagnosen. Noen får den aldri, mens andre får den i voksen alder. Jenter er generelt roligere enn gutter og mer opptatt av kommunikasjon enn gutter, noe som kan skjule utfordringene til en viss grad. Det gjelder både Asberger syndrom og ADHD. Gutter blir lagt mer merke til, men det er store muligheter for feildiagnostisering. Det er fordi det er betydelig overlapping mellom diagnoser. Autismespekteret er relevant fordi denne tilstanden kan forveksles med ADHD.

Kronikken insinuerer at ADHD egentlig ikke finnes, at diagnosen blir satt på manglende grunnlag. Jeg føler at hun beveger seg inn i farlig territorium, for konsekvensene ved å ta et feil valg kan bli veldig alvorlige. De nevnte fellestrekkene berører i alle fall NLD, autismespekteret, ADHD og PTSD. Det er en sterk arvelig faktor i de tre første, og en kan derfor vente å finne flere tilfeller i samme familie, mens PTSD er resultat av traumer. Det er dessverre veldig stigmatiserende med diagnoser. Det burde ikke være det, men Andersen har et poeng i at det er mye intoleranse. Hun har sikkert de beste intensjonene, men et forsøk på å fjerne diagnosen er neppe en bedre løsning. Jeg tror svaret er mer forskning, en vilje til å gå inn i en utredning med et åpent sinn, og dermed unngå å presse alle inn i et begrep vi kaller normal. Konsekvensen av å fjerne diagnosen, som Andersen foreslår, blir at barnet ikke kan regne med noen form for tiltak i skolen eller hjelp fra NAV seinere. Når det er sagt vil jeg likevel hevde at definisjonen av normal er tvetydig og subjektiv, men sånn jeg ser det er ADHD allerede godt innenfor.

Det foregår mye spennende forskning og det er studier innen både NLD, autisme og ADHD som mener å ha påvist forskjeller i hjernen sammenliknet med nevrotypiske hjerner. Det tyder på at dette hører inn under nevrologi og ikke psykiatri. Disse tilstandene har noen psykiatriske tilleggsvansker, men hoveddiagnosen er ikke psykiatrisk. Tenk deg at du har overlevd ei bilulykke eller at du går gjennom langvarig sykdom som kan ta livet av deg. Det er ikke overraskende hvis du får angst og/eller depresjon. Betyr det at du er en psykiatrisk pasient? Jeg synes ikke det, og jeg synes ikke at barn med NLD, autisme eller ADHD er det heller. PTSD er annerledes. Det har alt med omgivelsene å gjøre. Det dreier seg ikke om gener eller en medfødt hjernestruktur, men hvis en blander kortene er veien åpen fra autisme til ADHD til overgrep. Hvis det er mulig for f.eks. ansatte i barnevernet å ta den vurderingen uten at noen stiller spørsmål ved konklusjonen må en være veldig sikker på en kan forsvare begrunnelsen.

Når jeg sier at Andersen gir uttrykk for populære meninger snakker jeg om nevrodiversitet, for det er det jeg oppfatter som hovedtanken hennes. Hun mener vi må utvide grensen for hva samfunnet vurderer som normalt, og hun gir samtidig inntrykk av at det er et sneversynt samfunn som ligger bak den store økningen i ADHD. Hun hevder bl.a. at ADHD er nesten ikke-eksisterende i Frankrike, og det skal være fordi de er mer tolerante der. Det er vanskelig å fastslå nøyaktig hvor mange som har ADHD, men en fransk studie fra 2011 tallfestet det til 3,5-5,6 prosent. Det er på norsk nivå. Dette samsvarer med forskning som tallfester den globale prevalensen til 5,3-7,1 prosent. Hvis det er lavere noe sted kommer det sannsynligvis av at det er mange som ikke får hjelp.

Feildiagnostisering er et alvorlig problem. Jeg har i tidligere innlegg referert til amerikanske studier som viser at mange barn med ADHD hadde autisme. Det betyr ikke enten eller, for mange kan ha begge, men det er ikke sikkert at hoveddiagnosen bør være ADHD. Det er mange lidelser som har en del fellestrekk, og feil diagnose kan forverre situasjonen. Konsentrasjonsvansker eller forstyrrende atferd kan like gjerne komme av angst eller allergier, og da helper det lite med tunge medisiner. Jeg hadde gjerne sett at flere uttrykte et ønske om mer kunnskap, for det er mye som tyder på at utviklingsforstyrrelser kan skilles klart fra PTSD. Det er kjent at kromosomfeil (f.eks. 15 q13.3-mikrodelesjon eller 16 q24.3 mikrodelesjon) forekommer ofte hos mennesker med autisme eller ADHD. Hvis vi lar forskerne jobbe videre med dette, kommer de kanskje fram til en løsning som ikke innebærer anklager om overgrep og omsorgssvikt. Vi bør oppmuntre til mer presise diagnoser, for det er ingen tvil om at andre tiltak enn medisin er veldig effektive. De er derimot dyrere og langt mer krevende enn medisiner.

Jeg er enig i at barn som ikke passer inn ikke er syke, samtidig som det ikke hjelper alle å bare late som at de er en del av majoriteten. Det er mange barn med en atferd mange vil definere som litt uvanlig, og jeg skulle ønske at majoriteten kunne forstå hvordan det er å leve i sonen mellom normalitet og stigma. Jeg har ikke tro på at det skal skje med det første, men jeg håper i det minste vi slipper flere insinuasjoner om at barn med ADHD enten ikke trenger hjelp eller at de har blitt utsatt for overgrep, altså at de har PTSD. Den forrige som ikke ville holde andre muligheter åpne var politikeren Inga Marte Thorkildsen. En kan undre seg over hvor nyttig det er å avslutte en utredning før den har startet. Hvem er den holdningen nyttig for? Det er faktisk en intolerant holdning, og jeg tror den vil skape flere vanskjebner.

Jeg har litt erfaring med NAV og helsevesenet, og vet en del om hvilke forventninger de har til mennesker som blir inkludert i samfunnets definisjon av normal. De fleste i hjelpeapparatet må prioritere, og vil avslå søknad om hjelp hvis det åpnes opp for det.

Medisin hjelper for en del, men det er mange andre tiltak en kan prøve. En ting er i alle fall sikkert, medisiner alene er ikke nok. Jeg viser til ADHD Norge for mer informasjon. Der er det bl.a. informasjon til foreldre og lærere.

Prevalence of attention deficit hyperactivity disorder and associated features among children in France

%d bloggere like this: