RSS Feed

Tag Archives: nevrodiversitet

Autisme – avvik eller forskjell?

Pokemon-kosedyr. Ingen av oss er like, men spørsmålet er om vi skal late som at alle har like gode muligheter.

Ingen av oss er like, men spørsmålet er om vi skal late som at alle har like gode muligheter.

Jeg har uttalt meg negativt om nevrodiversitet i en rekke innlegg tidligere. Det er fordi jeg tviler på om det er så fint som det høres ut. Det er et veldig forvirrrende og subjektivt begrep, noe John Elder Robisons formulering fra Psychology Today illustrerer: «To me, neurodiversity is the idea that neurological differences like aitism and ADHD are the result of normal, natural variation in the human genome.»

Mange oppfatter dette som den klassiske definisjon, men det er snakk om et filosofisk eller aktivist-aktig perspektiv. Nevrodiversitet i denne betydningen handler om sosial rettferdighet, respekt og full inkludering i samfunnet. Det er det alle vil ha, men jeg savner likevel biologien i denne definisjonen. Det er forskjell på oss og fMRI-bilder viser tydelige forskjeller mellom de som har gjennomgripende utviklingsforstyrrelser og de som ikke har det. Vi trenger ulike læringsstrategier, uavhengig av om vi har en diagnose eller ikke, eller type diagnose. Det sier seg selv at mennesker ikke tenker likt, og selv om det er populært i dag å si at en tenker annerledes fordi en er en asberger, er ikke det en spesielt treffende beskrivelse.

Jeg er enig med nevrodiversitet-leiren i at det ikke er én fungering eller én type hjerne som er bedre enn andre, men jeg har mistanke om at mange egentlig snakker om «neurodivergence» (ND). Et medlem av ei NLD-gruppe på Facebook delte nylig blogginnlegget What is neurodivergence? Begrepet betyr at mennesker med ND har en hjernefunksjon som skiller seg betydelig fra normen, det som er dominerende i samfunnet. En kan bli sett på som nevrotypisk, men likevel ha en fungering som avviker fra normen. Lang tids bruk av medisiner eller en traumatisk opplevelse kan f.eks. forandre hjernen. Hvis en har autisme med depresjon og epilepi som komorbide lidelser kan en avvike fra normen på flere måter. Jeg tror det er det nevrodiversitet-leiren vil unngå. De vil være annerledes, men likevel innenfor normen.

Det er vanlig å si at nevrotypisk (NT) er det motsatte av autistisk, men det motsatte er neurodivergence (avvikende nevrologi). Jeg må tygge litt på det nye begrepet. Jeg er ikke sikker på om det skiller seg nok fra nevrodiversitet, men jeg liker fokuset på forskjellig eller avvik fra normen, samtidig som en ikke avviser tanken om at en har et handikapp.  Det blir altså feil å si at en er nevrotypisk hvis en ikke er autistisk. Et annet medlem av NLD-gruppa delte nylig innlegget Mental disabilities shouldn’t be accommodated with extra time on exams. Forfatteren av denne teksten sammenliknet en eksamen med sprint i friidrett, og hevdet at det er like meningsløst å gi en skadet løper 20 meters forsprang på Usain Bolt som det er å gi en student ekstra tid på eksamen. Han mener det blir å diskriminere de som ikke får mer tid. Dette er egentlig en lakmus test. Hvis en bytter ut autisme, NLD, ADHD e.l. med fysiske handikapp som syns/hørselshemmelse eller lammelse/amputasjon, høres det gjerne litt latterlig ut. Tenk deg at en elev får sitte på første rad i klasserommet/auditoriet fordi nedsatt hørsel/syn krever det. Hvis vi skal følge tankegangen fra Usain Bolt-eksempelet, som er en form for nevrodiversitet, så vil det være urettferdig fordi eleven har øyne/ører som bare fungerer på en litt annen måte. Rullestolbrukere har likeledes bein som bare har en annerledes fungering. 

Innlegget beskriver situasjonen i Canada, og det er mulig at de veldig vide rammene der blir misbrukt, men han foreslår vel egentlig at ingen skal få noen form for tilrettelegging i arbeidslivet heller. Jeg trenger ro rundt meg, og et åpent kontorlandskap hadde ikke fungert for meg. Jeg har aldri blitt diagnostisert med lærevansker, men har alltid slitt. Jeg leser og skriver veldig seint, og må ofte lese en tekst mange ganger før jeg forstår den. Det kan kanskje føles urettferdig for andre at jeg forventer mer tid og ro, men det føles urettferdig for meg å falle utenfor fordi jeg ikke henger med i tempoet.

Hvis mennesker med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller lærevansker bare har en litt annerledes fungering blir det meningsløst å snakke om tilrettelegging. Jeg tror derfor ikke denne filosofien hjelper de som ikke fungerer uten hjelp. Mange av de som fungerer gjør det p.g.a. ulike tiltak i barndommen, men det strider altså med filosofien i nevrodiversitet å jobbe for å fungere i et samfunn som ikke er lagt opp for dem.

Advertisements

Gi blaffen!

Grafitti fra under grinn: følg drømmen ikke strømmen

Det tok mange år før jeg lærte å gi blaffen.

Jeg har skrevet mye om nevrodiversitet. Dette er et positivt syn på annerledeshet som har fått stadig mer støtte de siste årene. Spørsmålet en prøver å besvare er om utviklingsforstyrrelser er feil/avvik eller om det er en forskjell, innenfor en naturlig  genetisk variasjon. Tanken er at de som har en atypisk nevrologi ikke skal gjøre noe for å tilpasse seg. Det er samfunnet som skal rydde plass for dem. Nevrodiversitet innebærer altså at det ikke er noe galt med de som har f.eks. autisme eller ADHD. Behandling og/eller tilrettelegging er derfor unødvendig. Det hadde vært fantastisk hvis det var så enkelt, men jeg synes ikke det er realistisk.

Jeg hadde en spes.ped-kollega for noen år siden som mente at en elev han hadde en til en undervisning med ikke kunne ha den ADHD-diagnosen denne nettopp hadde fått fra BUP. Begrunnelsen var at eleven var sympatisk og flott å arbeide med. Betyr det at barn med en diagnose ikke kan være flotte? Det hørtes mistenkelig ut som nevrodiversitet. Det er sikkert en del av disse barna som ikke ønsker noe annet enn å være som alle andre. De vil ikke skille seg ut, men det er også noen som er klar over at de er unike og som ikke har noe ønske om å tilpasse seg. De vil ikke bli mer normale. Det er en flott innstilling.

Begrepet nevrodiversitet høres bra ut, men jeg tror ikke det er den holdningen de fleste møter. Den tidligere kollegaen min reflekterte tydeligvis ikke over de utfordringene denne eleven hadde. Det var sannsynligvis en grunn til at det var nødvendig å ta eleven ut av klasserommet, men hvis en har den holdningen at barn med ADHD eller autisme ikke kan ha humoristisk sans eller være sympatiske, vil en sannsynligvis ikke forberede dette barnet på det som kommer seinere. Da har skolen sviktet. Det er noen ganger foreldrene som svikter.

Jeg hadde som lærer elever med søvnproblemer og nedsatt apetitt, en bivirkning av ADHD-medisin. Foreldrene løste det ved å la barnet ha kabel-TV på rommet sitt. Tror du barnet møtte uthvilt og rasjonell på skolen? Dette er ikke et for eller mot Ritalin-innlegg, men en må være klar over at det er kraftige saker. En artikkel i The Guardian fra 2006 sa at det hadde vært 51 dødsfall forårsaket av Ritalin i USA siden 1999, og det tallet er sannsynligvis langt høyere i dag. Det kommer nok av at en må ha en stadig høyere dose for å få samme virkning. Det er dessuten vanlig med bivirkninger som søvnproblemer, nervøsitet, nedsatt apetitt, smerter, økt hjertefrekvens og tics. Det bør ikke være en lett avgjørelse, men jeg har inntrykk av at Ritalin ofte blir foreslått bare for å prøve, fordi det er billigere enn andre alternativer (f.eks. atferdsterapi og kosthold).

Hva er så normalt og  hva må du gjøre for å bli vurdert som normal? Mange blir vurdert som normale hvis de blir stille, altså at de er en del av mengden. Hvor stort avvik kan samfunnet takle? Forskeren Lars Grue snakker om normalitet i dette intervjuet på khrono.no. Han mener at normalitet for mange dreier seg om gjennomsnittet. Det normale er å være en del av mengden, ikke skille seg ut, men det normale er faktisk variasjon. Mange har en idé om at det er normalt å være pen, men de færreste kan leve opp til det vi tror er gjennomsnittet.

Hvis det normale er å være forskjellig burde dette være gode nyheter for alle som har diagnoser som autismespektertilstander, NLD, ADHD og Tourette syndrom. Det er likevel ikke så enkelt, for alle har sin egen definisjon av normal, samtidig som mange vil være den utvalgte som blir beundret. Det gjelder de usynlige handikappene også. Jeg har i tidligere innlegg omtalt de fiktive skikkelsene Doctor House, Spencer Reid fra Criminal Minds og Zack Addy og Temperance Brennan fra Bones. Dette var skikkelser som på overflaten hadde mye av det majoriteten ønsker. Alle var lynende intelligente, pene og tilsynelatende vellykkede. Brennan og til dels House hadde ikke problemer med å tiltrekke seg andre mennesker seksuelt, men dette var ikke nok. Spencer Reid var kanskje den som var mest tilfreds, men ingen av dem så ut til å være lykkelige. De klarte seg fordi de var en suksesss i arbeidslivet, og kommuniserte bra nok med de nærmeste medarbeiderne, men de hadde vanskelige liv. Jeg er ikke overbevist om at virkeligheten er lettere.

Det vi kan lære av dette er kanskje at normalitet ikke er så viktig at det bør gå på bekostning av alt annet. Jeg er derfor litt enig med nevrodiversitet-leiren. Vi bør ikke stresse med å bli alt det samfunnet vil vi skal bli. Jeg fikk ikke diagnosen før jeg hadde passert 40, og hadde i alle år før den tid prøvd å tilpasse meg. Jeg klarte det aldri, for jeg kunne ikke være det andre ville jeg skulle være. Jeg skulle ønske jeg kunne være den kunnskapsrike nerden Spencer Reid fra Criminal Minds eller Grissom fra CSI, og samtidig ha suksess i arbeidslivet. Det er ikke lett å falle utenfor i et samfunn som uttrykker et fullkomment hat mot alle som ikke bidrar. Det var ingen som ryddet plass for meg og jeg er derfor skeptisk til tanken om at samfunnet skal stå for all tilpasningen. Det skjer bare ikke.

Jeg beklager at jeg ikke tok flere av de valgene jeg ønsket selv, uten å tenke på andre. Jeg prøvde å passe nok inn til at jeg fikk jobbe, men strategien var ikke alltid effektiv. Det var ikke så stor aksept for annerledeshet som mange tror det er. Det fungerer sikkert bra hvis du har de rette evnene, enten det dreier seg om akademia, kunst eller tekniske fag. Da kan det hende at kolleger godtar at en sosialt er litt annerledes. Jeg tror likevel det er sunt å drite i hva andre mener.

Jeg er mindre opptatt av andre i dag. Jeg er mer opptatt av å fungere. Det er ikke så viktig om andre inkluderer meg i majoriteten, den delen av befolkningen de godtar og som de klassifiserer som normal. Jeg er kanskje mer forskjellig enn feil, men i en verden som ikke takler annerledeshet tok det lang tid å finne det ut.

Les også Et stigmatiserende samfunn

Et stigmatiserende samfunn

Det er populært å være litt annerledes i dag, men det er fremdeles vanskelig å gå sine egne veier. Foto: Smarnad via freedigitalphotos.net

Det er populært å være litt annerledes i dag, men det er fremdeles vanskelig å gå sine egne veier.
Foto: Smarnad via freedigitalphotos.net

Jeg har to blogger. Jeg skriver hovedsakelig om NLD, autismespekteret, ADHD og komorbide lidelser her på skriveloftet, mens jeg gir uttrykk for meninger i ulike samfunnsspørsmål på Frihetens pris. Noen ganger møtes nok de to bloggene, og det skjer kanskje i dette innlegget.

Journalist og sosiolog Ann Cathrin Andersen skrev nylig kronikken Intoleransen som gjør barn syke på NRK Ytring der hun uttrykte noen veldig populære meninger. Jeg er enig i kritikken av Ritalin og andre typer medisin for ADHD, for den hjelper ikke alle, spesielt ikke de som ikke har ADHD. Hun anklager samfunnet for intoleranse, men jeg vil hevde at en «alle er innenfor en naturlig variasjon-argumentasjon» er like intolerant og skadelig, selv om jeg er enig i at samfunnet ikke godtar de som er annerledes. Det er derfor jeg er skeptisk til de som mener det motsatte, og det er en del av dem.

Andersen kommer inn på at det er flere gutter enn jenter med ADHD (dobbelt så mange gutter enn jenter ifølge Folkehelseinstituttet), men autisme kan være en mulig delforklaring på denne forskjellen. Det er nemlig mange jenter med f.eks. Asberger syndrom som ikke får diagnosen. Noen får den aldri, mens andre får den i voksen alder. Jenter er generelt roligere enn gutter og mer opptatt av kommunikasjon enn gutter, noe som kan skjule utfordringene til en viss grad. Det gjelder både Asberger syndrom og ADHD. Gutter blir lagt mer merke til, men det er store muligheter for feildiagnostisering. Det er fordi det er betydelig overlapping mellom diagnoser. Autismespekteret er relevant fordi denne tilstanden kan forveksles med ADHD.

Kronikken insinuerer at ADHD egentlig ikke finnes, at diagnosen blir satt på manglende grunnlag. Jeg føler at hun beveger seg inn i farlig territorium, for konsekvensene ved å ta et feil valg kan bli veldig alvorlige. De nevnte fellestrekkene berører i alle fall NLD, autismespekteret, ADHD og PTSD. Det er en sterk arvelig faktor i de tre første, og en kan derfor vente å finne flere tilfeller i samme familie, mens PTSD er resultat av traumer. Det er dessverre veldig stigmatiserende med diagnoser. Det burde ikke være det, men Andersen har et poeng i at det er mye intoleranse. Hun har sikkert de beste intensjonene, men et forsøk på å fjerne diagnosen er neppe en bedre løsning. Jeg tror svaret er mer forskning, en vilje til å gå inn i en utredning med et åpent sinn, og dermed unngå å presse alle inn i et begrep vi kaller normal. Konsekvensen av å fjerne diagnosen, som Andersen foreslår, blir at barnet ikke kan regne med noen form for tiltak i skolen eller hjelp fra NAV seinere. Når det er sagt vil jeg likevel hevde at definisjonen av normal er tvetydig og subjektiv, men sånn jeg ser det er ADHD allerede godt innenfor.

Det foregår mye spennende forskning og det er studier innen både NLD, autisme og ADHD som mener å ha påvist forskjeller i hjernen sammenliknet med nevrotypiske hjerner. Det tyder på at dette hører inn under nevrologi og ikke psykiatri. Disse tilstandene har noen psykiatriske tilleggsvansker, men hoveddiagnosen er ikke psykiatrisk. Tenk deg at du har overlevd ei bilulykke eller at du går gjennom langvarig sykdom som kan ta livet av deg. Det er ikke overraskende hvis du får angst og/eller depresjon. Betyr det at du er en psykiatrisk pasient? Jeg synes ikke det, og jeg synes ikke at barn med NLD, autisme eller ADHD er det heller. PTSD er annerledes. Det har alt med omgivelsene å gjøre. Det dreier seg ikke om gener eller en medfødt hjernestruktur, men hvis en blander kortene er veien åpen fra autisme til ADHD til overgrep. Hvis det er mulig for f.eks. ansatte i barnevernet å ta den vurderingen uten at noen stiller spørsmål ved konklusjonen må en være veldig sikker på en kan forsvare begrunnelsen.

Når jeg sier at Andersen gir uttrykk for populære meninger snakker jeg om nevrodiversitet, for det er det jeg oppfatter som hovedtanken hennes. Hun mener vi må utvide grensen for hva samfunnet vurderer som normalt, og hun gir samtidig inntrykk av at det er et sneversynt samfunn som ligger bak den store økningen i ADHD. Hun hevder bl.a. at ADHD er nesten ikke-eksisterende i Frankrike, og det skal være fordi de er mer tolerante der. Det er vanskelig å fastslå nøyaktig hvor mange som har ADHD, men en fransk studie fra 2011 tallfestet det til 3,5-5,6 prosent. Det er på norsk nivå. Dette samsvarer med forskning som tallfester den globale prevalensen til 5,3-7,1 prosent. Hvis det er lavere noe sted kommer det sannsynligvis av at det er mange som ikke får hjelp.

Feildiagnostisering er et alvorlig problem. Jeg har i tidligere innlegg referert til amerikanske studier som viser at mange barn med ADHD hadde autisme. Det betyr ikke enten eller, for mange kan ha begge, men det er ikke sikkert at hoveddiagnosen bør være ADHD. Det er mange lidelser som har en del fellestrekk, og feil diagnose kan forverre situasjonen. Konsentrasjonsvansker eller forstyrrende atferd kan like gjerne komme av angst eller allergier, og da helper det lite med tunge medisiner. Jeg hadde gjerne sett at flere uttrykte et ønske om mer kunnskap, for det er mye som tyder på at utviklingsforstyrrelser kan skilles klart fra PTSD. Det er kjent at kromosomfeil (f.eks. 15 q13.3-mikrodelesjon eller 16 q24.3 mikrodelesjon) forekommer ofte hos mennesker med autisme eller ADHD. Hvis vi lar forskerne jobbe videre med dette, kommer de kanskje fram til en løsning som ikke innebærer anklager om overgrep og omsorgssvikt. Vi bør oppmuntre til mer presise diagnoser, for det er ingen tvil om at andre tiltak enn medisin er veldig effektive. De er derimot dyrere og langt mer krevende enn medisiner.

Jeg er enig i at barn som ikke passer inn ikke er syke, samtidig som det ikke hjelper alle å bare late som at de er en del av majoriteten. Det er mange barn med en atferd mange vil definere som litt uvanlig, og jeg skulle ønske at majoriteten kunne forstå hvordan det er å leve i sonen mellom normalitet og stigma. Jeg har ikke tro på at det skal skje med det første, men jeg håper i det minste vi slipper flere insinuasjoner om at barn med ADHD enten ikke trenger hjelp eller at de har blitt utsatt for overgrep, altså at de har PTSD. Den forrige som ikke ville holde andre muligheter åpne var politikeren Inga Marte Thorkildsen. En kan undre seg over hvor nyttig det er å avslutte en utredning før den har startet. Hvem er den holdningen nyttig for? Det er faktisk en intolerant holdning, og jeg tror den vil skape flere vanskjebner.

Jeg har litt erfaring med NAV og helsevesenet, og vet en del om hvilke forventninger de har til mennesker som blir inkludert i samfunnets definisjon av normal. De fleste i hjelpeapparatet må prioritere, og vil avslå søknad om hjelp hvis det åpnes opp for det.

Medisin hjelper for en del, men det er mange andre tiltak en kan prøve. En ting er i alle fall sikkert, medisiner alene er ikke nok. Jeg viser til ADHD Norge for mer informasjon. Der er det bl.a. informasjon til foreldre og lærere.

Prevalence of attention deficit hyperactivity disorder and associated features among children in France

Et ubehagelig tilbakeblikk

Hauge skole. Skoleløpet mitt startet på Hauge på 1970-tallet. Jeg har blanda følser til alle skolene jeg har gått på.

Skoleløpet mitt startet på Hauge på 1970-tallet. Jeg har blanda følser til alle skolene jeg har gått på.

Jeg bor bare noen hundre meter fra to videregående skoler i Haugesund, Vardafjell vgs og Haugaland vgs. De to skolene ligger ved siden av hverandre med en felles gymsal i midten. Jeg går forbi Vardafjell så og si daglig, og får noen ganger en litt ubehagelig følelse. Bygningene og elevene der minner meg om de vanskene jeg hadde på skolen, på de drømmene og ambisjonene jeg hadde, dessverre på en del nederlag, og på det livet jeg kunne og burde hatt.

Jeg vokste opp med tre bokstaver uten at jeg var klar over det. Ingen visste noe om NLD eller nonverbale lærevansker da, selv om Myklebust og Johnson beskrev disse vanskene allerede på slutten av 1960-tallet. Nonverbale lærevansker minner mye om autismespekteret, og har mange av de samme trekkene, selv om fagmiljøet mener at det er forskjellige diagnoser.

Jeg har ofte slitt med et stort gap mellom innsats og resultat. Jeg har alltid lagt ned mye arbeid enten det har dreid seg om skolearbeid eller lønnet arbeid, men det har ikke vært opplagt for andre. Det målbare resultatet har ikke vært imponerende, og da er det lett å trekke den slutningen at jeg ikke prøvde. Det er en av grunnene til at jeg blir litt irritert når andre snakker om hvor flott det er å ha en diagnose som NLD eller ASD. De som gjør dette mener at samfunnet må rydde plass for de som har diagnoser som NLD, autisme, ADHD. Det virker som at de lever i et annet univers, for jeg har ikke opplevd at den positive holdningen som nevrodiversitet innebærer er vanlig noe sted i samfunnet.

Jeg har fått mange tilbakemeldinger av typen «hvordan kunne du være så dum, kan du ikke bare ta deg sammen», eller «du må prøve litt hardere neste gang.» Det er så åpenbart for de fleste at problemet må være meg. Det kan ikke være noen annen forklaring enn at jeg feilet, at jeg var mislykket. Det er en oppvekst som ikke produserer selvtillit. Jeg klarte likevel å kjempe meg gjennom 5,5 år på høgskole, men arbeidslivet var annerledes. Det finnes ikke noen nye sjanser der, og hvis en feiler én gang får en en vanskelig karriere.

Jeg er på en måte enig i at utdannelse og yrkeskarriere er mitt ansvar. Jeg er enig i at hardt arbeid lønner seg, og at jeg må ta ansvar hvis jeg tabber meg ut, men det er samtidig ikke så enkelt for alle. Når jeg tenker tilbake skulle jeg ønske at det var noen jeg kunne ha rådført meg med, både når det gjaldt yrkesvalg og tilrettelegging underveis i studiene. Jeg gjorde alt alene, og det var ikke optimalt. Det var ikke nok at jeg la ned langt mer arbeid enn noen andre.

Det beste minnet jeg har fra arbeidslivet var de åtte somrene jeg var ferievikar på maskinverkstedet på Hydro Aluminium. Jeg vet ikke hvorfor jeg fikk jobben den første sommeren, og hvorfor jeg fikk komme tilbake år etter år. Det var nemlig en kjent sak at sommerjobbene ble gitt på bakgunn av kjennskap og vennskap. Jeg kjente ingen der, og det ble raskt tydelig at jeg egentlig ikke hadde noe der å gjøre. Etter to år på yrkesskole kunne jeg ikke dreie og frese uten å ødelegge arbeidsstykket og/eller skjæreverktøyet. Jeg fikk bare gjøre veldig enkle jobber, og det styrket egentlig ikke selvtilliten, for jeg visste at det var mange jobber formannen ikke kunne gi til meg. Jeg satte likevel pris på det han gjorde for meg, og han er den eneste som har godtatt meg og feilene mine. Han kunne vel gjøre det fordi de andre tok flere av de jobbene som krevde ferdigheter.

Jeg holder på med to prosjekt for tiden, og hvis jeg er heldig blir det bokutgivelse av begge. Det er der selvtilliten min er. Jeg ble veldig skuffet da jeg ikke lyktes som lærer, og livet mitt hadde vært veldig annerledes med mindre motgang, men jeg har mer tro på at jeg skal lykkes med skriftspråket. Det er greit å jobbe alene, for nå er det ingen som insinuerer at jeg valgte å feile. Jeg velger å tro at jeg gjorde det beste jeg kunne som student og lærer, og jeg prøver like hardt som forfatter.

Togreisen

Bilde av løvetann frø. Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg har nevnt, sikkert til det kjedsommelige for noen av de faste leserne, at jeg har blanda følelser til nevrodiversitet. Det er en positiv tilnærming til ulike funksjonsnedsettelser som hevder at nevrologiske tilstander som autisme og ADHD er et resultat av en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Dette er muligens et svar på det mange oppfatter som en epidemi av psykiatriske diagnoser, for det er ingen tvil om at det har vært en dramatisk økning. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM 1 kom ut i 1952 hadde den 106 diagnoser, mens det i DSM 5 fra 2013 er 237 diagnoser. Det er mye som ikke burde vært der og en kan få inntrykk av at halve befolkningen har blitt sykeliggjort. Jeg er enig i at NLD og autisme ikke er psykiatriske sykdommer, og at de dermed ikke burde være i diagnosemanualen til den amerikanske psykiatriforeningen, men vi svikter en stor del av befolkningen hvis vi konkluderer med at de kan klare seg uten hjelp.

Det er ikke ofte jeg leser reklame, men jeg ble nysgjerrig da det dukket opp ei annonse i form av et intervju med Drea Karlsen. Det var reklame for KK, som jeg antar er ukebladet Kvinner og Klær. Jeg anbefaler heller Drea Karlsens blogg, og spesielt det hun skriver om diagnosen sin, bipolar lidelse.  Hun beskriver noe av det samme jeg har følt, at livet var i ferd med å forsvinne. Det er imidlertid én forskjell, for hvis du har en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller livsvansker (f.eks. autisme, ADHD og NLD), er det egentlig ikke noe tidspunkt der en kan si at en er frisk. Det handler ikke om å være frisk eller syk, men om å fungere, og det er noen som aldri kommer til å fungere på samme nivå som resten av befolkningen.

Karlsen beskriver det nesten som hukommelsestap, at hun hadde mange muligheter, men plutselig oppdaget hun at hun nærmet seg slutten av 20-årene uten at hun hadde oppnådd så mye. Hvor ble det av alle mulighetene som lå foran henne? Jeg har hatt en liknende følelse, for selv om jeg ikke har hatt de kraftige variasjonene i atferd og humør som hun beskriver, har jeg opplevd at det ikke har vært lett å lykkes. Det er noen ganger jeg som har hatt begrensninger, og noen ganger har det vært andre som kom i veien.

En amerikansk blogger jeg fulgte tidligere beskrev forholdet mellom FOMO og FOBO, eller fear of missing out og fear of being ordinary. Det er følelser de fleste har, for sannheten er dessverre at nesten alle har høyst ordinære liv. Det er få av oss som gjør noe spesielt, men det er for noen vanskelig å få det ordinære også. Jeg hadde som de fleste ambisjoner, men de var ikke urimelige. Jeg gikk først på yrkesskolen, men det var veldig tydelig at jeg ikke hadde noe der å gjøre. Jeg anstrengte meg virkelig for å gjøre det så bra som overhode mulig, men jeg ødela mer enn jeg reparerte. Jeg sleit meg deretter gjennom en lærerutdanning, og det var et slit. Jeg har ikke noen diagnose for lærevansker, men når jeg tenker over hvor store vansker jeg har hatt med å lese og skrive, er ikke det utenkelig. Jeg kom meg likevel gjennom 5,5 år med høgskole, men yrkeskarrieren ble veldig problematisk fra første dag. Jeg har skrevet om det tidligere, og skal ikke gjenta alt, men resultatet av mange år med arbeidskonflikter og personangrep ble kronisk sykdom og lav inntekt. Jeg kjenner meg igjen i bildet Karlsen tegner av et høyhastighetstog med kun avstigning, og der faren for å bli stående igjen på perrongen er høy.

Hvis jeg har forstått Drea Karlsen rett skulle hun gjerne ha vært foruten diagnosen, uten innsyn i denne verdenen. Jeg er nok ikke helt der, for jeg ser at det er fordeler med NLD og autisme. Jeg har likevel vanskelig for å se på alt som har skjedd som en berikelse. Jeg har stort sett hatt høye odds mot meg, og jeg har møtt en del lite sympatiske mennesker på veien. Det er ikke noe jeg kan være takknemlig for, og jeg har nok tenkt noen ganger, som Karlsen, at «jeg hører andre sier at de verdsetter å være ….» De gode bipolar-sidene kan dreie seg om økt kreatitet, forsterkede sanseopplevelser og større evne til å fokusere.

Nevrodiversitet høres veldig flott ut for de som klarer seg bra, men det er ikke alle som er kreative, og hvis en sliter med angst og depresjon, er det ikke lett å si at en er innenfor en normal variasjon. Det er trist at mange med diagnoser møter fordømmelse og stigma, noe som gjør belastningen større. Det er positive sider ved å ha bipolar lidelse, som det er ved å ha autisme, men det er faktisk ikke bra å være ikke-fungerende, eller å fungere på et lavere nivå. Jeg kan derfor ikke si at jeg er takknemlig.

Det er for min del snakk om å ha kontroll over livet, snarere enn å la livet kontrollere meg. Det betyr at jeg må kjempe mange slag, men det slutter aldri. Jeg liker det engelske ordet recovery eller bedringsprosesser. Det innebærer at det egentlig ikke er en målstrek der en kan si at behandlingen er over. Det er en måte å leve på, å ta kontroll over sitt eget liv på. Jeg har en livsstil som hjelper, men jeg kan ikke legge skjul på at det er vanskelig å komme på toget igjen.

Ulike forventninger og forhåpninger

tokke skole

Jeg hadde som de fleste andre et håp om et godt yrkesliv. Tokke skole var arbeidsplassen min i 2008-09, men det gikk ikke helt etter planen.

Nettstedet understood.org er et godt sted å starte hvis en leter etter informasjon som kan hjelpe barn med lære eller oppmerksomhetsvansker. Det er mange nyttige artikler der, bl.a. en om seks vanlige myter om NLD.

Det var ingen overraskelser på lista:

Barn med NLD

  • sliter ikke på skolen siden de er veldig verbale
  • følger ikke med i timen
  • er bare sta
  • vokser ut av det
  • liker ikke idrett
  • prøver ikke hardt nok å få venner og passe inn

Les mer på Understood.

Jeg var 42 år da jeg i 2010 fikk diagnosen nonverbale lærevansker. Det var ikke så mye informasjon tilgjengelig, og Facebook var et naturlig sted å starte. Det er nyttig med støttegrupper og jeg oppfordrer andre til å finne noen mennesker de kan bruke som en ressurs, men jeg har litt blanda følelser til facebook grupper. Jeg var medlem av to amerikanske grupper tidligere, men har forlatt den ene og kommer sannsynligvis til å kutte ut den andre også. Jeg har ikke gjort det ennå fordi det slo meg at hvis alle tenkte sånn ville gruppa i alle fall ikke fungere, men det gjør den ikke likevel. Jeg har ikke noe utbytte av å være der, og føler ikke at jeg har noe å tilby heller siden de fleste medlemmene er opptatt av helt andre ting enn jeg er.

Det er f.eks. noen som spør de andre i gruppa om det er et tegn på NLD at de har vansker med kombinasjonslåser, skrelle tomater og det er mange som deler sin frustrasjon om at de ikke mestrer livet. Det er enkelte som klager over ting de mener universitetet eller kommunen plikter å gjøre for dem, og det dreier seg gjerne om ting de som myndige har ansvaret for selv. Det er i det minste deres oppgave å be om hjelp og å vite hvor de skal henvende seg. Det er flere som hele tida snakker om kjærlighetslivet, enten det går bra eller dårlig. Et av innleggene i dag var et bilde av to puslespillbiter, symbolet for autisme, med teksten The problem is not the person’s disability. The problem is society’s view of the person’s disability. Det er definisjonen av nevrodiversitet, noe jeg mener er en urealistisk tankegang. Nevrodiversitet er i utgangspunktet veldig positivt. Det skal få oss og andre til å tenke positivt om det å være annerledes, samtidig som nevrodiversitet sier at det er mange forskjellige utviklingsmønstre. Det er altså egentlig ingen som er utenfor normalen, og da snakker vi faktisk om en selvmotsigelse.

Tenk deg at du bytter ut en nevrologisk annerledeshet som autisme med lammelse, blindhet eller døvhet. Da vil det være diskriminerende å tilrettelegge for disse funksjonshemmingene i samfunnet, for de er jo bare litt annerledes. Det høres både urimelig og umenneskelig ut, og selv om det er lettere å fungere for mange av oss uten omfattende tilrettelegging enn det er for f.eks. rullestolbrukere, er ikke problemet utelukkende hvordan samfunnet ser på annerledesheten vår. Det er ikke alle som klarer seg i arbeidslivet uten tilrettelegging. Det kan f.eks. dreie seg om å jobbe alene eller i rolige omgivelser, eller få mer tid til å fullføre en bestemt oppgave.

Det er andre som har nytte av disse gruppene på Facebook, og jeg prøver på ingen måte å overtale noen til å forlate gruppene, men det fungerte altså ikke for meg. Jeg vil derimot oppfordre andre til å reflektere over denne interaksjonen. Det er ikke sånn at alle har alle symptomene, og det kan derfor være NLDere som forstår en del ironi, kroppsspråk og sosiale signaler. Sosial isolasjon kan bli en konsekvens hvis en ikke lykkes sosialt, men jeg synes det er viktig å prøve å motarbeide den. Det har vært en del fokus på introverthet de siste årene, ikke minst etter at Susan Cain ga ut boka Quiet: The Power of Introverts in a World That Can’t Stop Talking for fire år siden.

Jeg blir irritert og skuffet når jeg ikke lykkes. Det er ikke en god følelse når jeg blir tvunget til å erkjenne at det er noe som holder meg tilbake. Jeg er ikke sikker på om det er samfunnets vurdering av meg, eller om det er vanskene knyttet til diagnosen, men jeg opplever ofte at samme hvor hardt jeg arbeider, er det noe som hindrer meg (f.eks. at jeg arbeider seint, blir lett distrahert og er ikke god til å organisere/planlegge). Jeg prøver å ikke overfokusere på de ulike trekkene jeg har, men jeg synes det er en tendens i noen av disse støttegruppene til å lete etter vansker. Det er ikke alt som er NLD eller autisme, og siden jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 42 år, er det noen ganger vanskelig å skille mellom diagnosen og det som er meg, de vanskene jeg ville hatt uten NLD også. En av de tingene jeg stiller spørsmål ved er introverthet. Jeg tror noen forveksler det med ensomhet eller i det minste et ønske om å være alene. Det kan imidlertid bety at en foretrekker små grupper, eller kanskje bare én person å forholde seg til. Introverthet kan generelt bli vurdert som negativt i Norge fordi vi har et stort fokus på fellesskap. Det blir derfor sett på som litt sært å foretrekke sitt eget selskap.

Jeg opplever ofte at andre blir fornærmet eller sur hvis jeg ikke går inn for å ta kontakt med dem. Det er som at de blir litt sprø når de ikke vet hva andre tenker på. Jeg faller nok innenfor definisjonen av en introvert. Det innebærer ikke at jeg alltid ønsker å være alene, og det er jeg ikke heller. Det hender jeg ikke tar kontakt med andre, selv om jeg egentlig ikke hadde hatt noe imot det, men jeg har det også bra med de få vennene jeg har. Jeg foretrekker mennesker som ikke har noe imot at jeg snakker når jeg selv ønsker det. Jeg liker å ha det rolig rundt meg, men synes også det er positivt med mennesker rundt meg, vel å merke hvis de er rolige. Det er altså to ting utenforstående bør være forsiktige med. Ikke anta at introverte er ensomme, for det har ikke nødvendigvis med sjenerthet å gjøre. En kan heller ikke anta at de ønsker å være alene, og jeg er ikke sikker på om noen innerst inne vil være helt alene. En kan kanskje takle det, men det blir en annen sak. Jeg skal i alle fall ikke dyrke en introvert livsstil fordi det er det mest behagelige.

Om å være annerledes, men ikke annerledes nok

Jeg la om denne bloggen for fire måneder siden. Den hadde fram til da kort sagt handlet om alt, men jeg flyttet dette vide begrepet over til en ny blogg, mens jeg fokuserer på autisme (ASD) og nonverbale lærevansker (NLD) her på skriveloftet, i tillegg til at jeg kommer litt inn på ADHD. Jeg vil likevel hevde at det har vært en rød tråd siden jeg startet bloggen i 2011.

Jeg har skrevet om frihet, selvstendighet og om å være annerledes. Det er offisielt full inkludering og akseptering av de som skiller seg ut, også de som har en autismespektertilstand. Alle er enige om at vi skal ta vare på den annerledesheten en utviklingsforstyrrelse er, men det er ikke alltid veldig åpenbart at denne aksepteringen gjelder alle. Jeg har skrevet om diagnosemanualene DSM 5 og ICD 10, som beskriver den vedtatte normen. De ulike diagnosene er anbefalinger og utredere er ikke pålagt å følge dem, men det er mye som kommer inn under psykisk sykdom som ikke burde vært der. En kan rett og slett bli definert som psykisk syk hvis en skiller seg fra normen, og det innebærer ofte medisinering. Det er medisinene som skal forandre atferden, selv om atferden ikke er spesielt unormal.

Jeg fikk assosiasjoner til mye av det jeg har skrevet om da jeg leste om Stine Vik, som disputerte for en doktorgrad ved Høgskolen i Lillehammer i 2015. Temaet var tidlig innsats i barnehage og skole. Hun diskuterte de to tradisjonene samfunnsdanning og samfunnsnytte. Den tradisjonen en følger bestemmer hvilken forståelse en har av tidlig innsats. Vik mente at norsk pedagogikk har vært i en mellomposisjon. Vi har hatt en pedagogikk som har likhetstrekk med den samfunnsdannelsen de har på kontinentet, samtidig som vi er påvirket av fokuset på samfunnsnytte i den anglo-amerikanske tradisjonen. Det blir uklare skillelinjer, for vi er vant til en vid ramme for hva som er normalt, mens begrepet tidlig innsats innebærer en innsnevring av hva som defineres som normalt. Da kan en lett gå inn for å finne feil.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Jeg er litt på kollisjonskurs med de som støtter ideen om nevrodiversitet. Denne tanken går ut på at alle er innenfor en normal variasjon i det menneskelige genomet. Jeg antar det betyr at autisme egentlig ikke finnes, samtidig som en insisterer på at samfunnet anerkjenner denne annerledesheten. Da kan det ikke bli snakk om tidlig innsats, noe jeg mener er et feilgrep. Jeg har jobbet med autister som har latt denne annerledesheten få fritt spillerom, og jeg tror det ville vært fordelaktig for dem å lære litt om hvordan de taklet følelser og ikke minst hvordan de uttrykte dem. Det er f.eks. ikke unormalt å vise sinne eller sorg, men vi kan tilpasse oss andre mennesker ved å uttrykke følelsene på en passende måte. Jeg var begeistret for filmen Inside Out, for den viste oss at vi trenger alle følelsene, inkludert de triste.

Jeg mener ikke med det at autister skal utslette seg selv, men det er ikke mange som opplever at samfunnet gladelig rydder plass for dem. Det er derfor ikke unaturlig at både samfunnet og de individene som har autisme tilpasser seg. Vi må altså ha et smalt nok fokus til at vi kan gi tidlig innsats, men jeg synes det er for mye fokus på medisiner. Jeg har erfaring med at tidlig innsats virker, men det er snakk om tiltak som krever mye i penger og arbeidsinnsats. Medisiner er en rask løsning hvis målet er å fjerne uroligheter, men jeg er ikke sikker på om det er den beste løsningen på lang sikt.

Det blir gjerne vist til at autister har forandret verden, og da trekker en ofte fram genier som Mozart, Einstein, Newton, Tesla etc. De fleste av oss er derimot avhengige av at noen vil gi oss sjansen til å bevise hva vi kan. Vi kan ikke skryte av å være super-intelligente eller veldig kreative. Vi er på en måte unike, men ikke unike nok, eller unike på de rette stedene. Det gjelder forøvrig ikke bare autister. Det er mange som opplever at det ikke er plass til dem i samfunnet, at overgangen til voksenlivet og den selvstendigheten andre opplever ikke er like selvfølgelig for dem.

Det virker på meg som at vi er på vei mot et samfunn som ikke tolererer annerledeshet. Det er noe som skal medisineres. Tidsånden har på en måte vært på vår side ei stund fordi mange har vært nødt til å utsette de vanlige milepælene i livet, som å forsørge seg selv, gifte seg og kjøpe bolig (såkalt emerging adulthood). Det blir kanskje større forskjeller fra nå av, men det er ikke for seint å snu dette. Jeg tror dette er en del av en større debatt: Hvilket samfunn ønsker vi oss? Hvem skal det være plass til?

Autisme og medisiner

Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde vært en rettighet hvis fastlegen anbefalte det. Foto: Susanne Lie Vallestad

Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde vært en rettighet for barn på spekteret hvis fastlegen anbefalte det. Foto: Susanne Lie Vallestad

Jeg har vært veldig begeistret for dans de siste dagene. Jeg blir gjerne det i desember fordi dattera mi danser ballett, og det er ingenting som har makt til å inspirere og trollbinde meg mer enn Kick Dansestudios juleforestilling (samt Nøtteknekkeren). Det er ingenting som gleder meg mer enn å se hva ungen er i stand til, og det resulterte i de to innleggene Dans forandrer hjernen og Dans deg fri.

Jeg nevnte dans i forbindelse med kognitiv nevrovitenskap. Denne vitenskapen kombinerer ulike disipliner for å  lære mer om hvordan den fysiske hjernen gir opphav til tanker og ideer. Hovedområdene som studeres er persepsjon, oppmerksomhet, bevissthet, hukommelse, emosjoner og intelligens (Wikipedia). Dans er interessant fordi det dreier seg om kompliserte bevegelser der hele kroppen er involvert, og dette skal foregå i en slags kommunikasjon med musikken. Dans er en veldig sosial aktivitet, for det krever som oftest fysisk kontakt eller interaksjon med andre mennesker, samt empati og samarbeid. Det gjør den veldig interessant for barn med NLD, autisme og ADHD.

Jeg har tro på at kampsport er et viktig supplement til dans. En kanadisk studie konkluderte med at treningsformer som jogging, hesteridning, kampsport, svømming og yoga/dans kan ha positiv innflytelse på stereotypisk atferd, sosio-emosjonelle vansker, kognisjon og oppmerksomhet.

Vi tenker utvikling når vi foreslår fritidsaktiviteter for dattera vår, og har hatt gode erfaringer med hesteridning og ballet gjennom flere år. Hun har nok aktiviteter for tiden, men har uttrykt et ønske om å starte med karate fordi hun har et par venner som driver med det. Vi vil derfor prøve ut karate eller en av de andre kampsportene neste år. Det blir spennende å se om disse aktivitetene i kombinasjon utgjør en forskjell.

Det er ingen som sier noe direkte til meg, men jeg får av og til et inntrykk av at noen reagerer litt på fagspråk som behandling, utfordringer, vansker, tilstand, utviklingsforstyrrelse, syndrom, fungering etc. Det er ikke noe jeg har funnet på, men dette er ord som fagfolk bruker, og jeg kan ikke se at vi tar emnet alvorlig nok hvis vi hele tiden unngår kjernen. Vi kan kalle det tilstand i stedet for et problem, men det handler likevel om å modifisere atferd, utvikle sosiale og motoriske ferdigheter, bare for å nevne noe av det vi jobber med.

Noen spør seg kanskje hvorfor en ikke behandler med medisiner, hvis en likevel snakker om å behandle. Ordet behandling er litt kontroversielt blant noen fordi de mener at det ikke er noe galt med de som har en atypisk nevrologi. Det er de som gjerner snakker om nervrodiversitet, som innebærer at alle er innenfor en naturlig variasjon, og det er derfor de nevrotypiske sitt ansvar å rydde plass for oss, samme hvor spesiell atferden vår måtte være. Jeg hører nok til de som mener at dette ikke er realistisk, og det er derfor viktig å starte tidlig med å utvikle ferdigheter som øker sannsynlighten for å lykkes i et samfunn som ikke er så inkluderende som de politisk korrekte hevder.

Det finnes ingen snarveier, og de eneste medisinene en kan ta behandler enkelte av tilleggsvanskene, men ikke hoveddiagnosen. En kan ta selektive serotoninreopptakshemmere (såkalte lykkepiller) for å behandle angst eller depresjon, men en må være klar over at disse har alvorlige bieffekter, og den verste er serotonin syndrom, som i verste fall kan være dødelig. Antipsykotiske medisiner kan redusere aggresjon og selvskading hos barn på autismespekteret, men kan gi bieffekter som trøtthet, skjelvinger og vektøkning. Dette er de milde bieffektene, og Lithium kan f.eks. føre til uregelmessig hjerterytme eller nyresvikt hvis en tar medisinen over lang tid. Det er noen medisiner som kan føre til diabetes også.

Dette høres ut som kortsiktige løsninger, og det sier seg selv at et barn som starter med så alvorlige medisiner neppe kan gå på dem resten av livet. Det er ikke tilfeldig at det noen vil kalle alternative behandlingsformer egentlig ikke er et alternativ; de er den eneste reelle muligheten. Dans har også dramatiske bieffekter, men de er ikke negative. Det er dessuten noe en kan og bør drive med resten av livet.

 

Medicines for autism

Dance and cognitive neuroscience

Exercise interventions for children and youyh with autism spectrum disorder

Regelbrudd

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følser til oppveksten.

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følelser til årene der.

Det er store ord, men jeg håper jeg har noe å lære vekk. Jeg er langt fra alene, for det er mange av oss med nonverbale lærevansker (NLD), men jeg håper at vi i fellesskap kan fortelle fastleger, psykologer, pedagoger og folk flest om en uforståelig diagnose. NLD blir ofte kalt for et usynlig handikapp, og i likhet med den beslektede Asbergers syndrom, lever disse menneskene litt i skyggen av det «normale». Vi er litt hverken eller. Det er mange som lar seg fascinere av asbergere, samtidig som få misunner de som har diagnosen. Litteraturen sier gjerne at det er en liten overlapping mellom Asbergers og NLD, men jeg tror den er betydelig.

Mange av oss skårer ofte ganske høyt på intelligenstester og vi er på mange måter like evnerike som gjennomsnittet i befolkningen. Vi er også fulle av motsetninger, for selv om vi kan fungere bedre enn bra på noen områder, er det andre ting vi sliter med. Vi kan være flinke til å pugge, men kan ha skrivemotoriske vansker. Hvis noen dømmer meg etter håndskrifta ligger jeg dårlig an, for den er ganske naiv. Jeg er imidlertid mer enn intelligent nok. Vi kan finne fram på kjente steder eller bruke enkle strategier som å følge etter noen andre som vi vet skal samme sted, mens vi kan være fullstendig hjelpeløse alene på nye steder (gjelder dog ikke alle). Vi kan fungere bra i jobber som bibliotekar eller researcher, men er ofte klossete og utilpass i andre situasjoner. Da vet i alle fall jeg ofte ikke hva jeg skal gjøre. Vi kan ha en veldig sterk motivasjon på de områdene som interesserer oss, men den kan være så lav på andre områder at vi feilaktig blir anklaget for alt fra trass til latskap til depresjon. Vi er ikke så flinke på det sosiale, men ønsker at vi var det.

Det slår meg ofte at jeg klarer ganske kompliserte ting, mens det som blir vurdert som lett, ofte knyttet til sosial interaksjon, er vanskelig. Jeg fungerer bra og kan ikke klage, men jeg skulle ønske andre var klar over utfordringene våre. Det føles noen ganger som at vi ikke får lov til å ha de reaksjonene som er normale for oss. Det betyr ikke like mye for meg nå som det hadde gjort mens jeg bokstavelig talt sleit meg ut i jobber jeg ikke fungerte i, men det hadde vært nyttig hvis andre forstod bakgrunnen for de store vanskene i skolen, hvorfor noen kanskje har sett på meg som enfoldig og hvorfor jeg kan ha et variende ønske om å kommunisere, også med den familien jeg ble født inn i. Det ligger mye bak det jeg tidligere har omtalt som mørk materie. Ingen vet hva dette er, men forskerne er sikre på at det finnes og at det påvirker det synlige universet. Det er bl.a. ansvarlig for at universet fremdeles utvider seg. Det er et nyttig bilde, for det er noe usynlig som påvirker oss mennesker også, og kanskje NLD’ere/asbergere mer enn andre.

De som har lest en del av innleggene mine om autismespekteret, NLD og nevrodiversitet vet at jeg er skeptisk til sistnevnte. Det er ikke fordi jeg ikke ønsker å bli akseptert som innenfor en normal variasjon i det menneskelige genom, men fordi det ikke er realistisk. Hvis mennesker kan skaffe seg en fordel over andre vil de gjøre det, og mange som er litt utenfor det andre oppfatter som normen har erfaring med dette. Samfunnet er ikke direkte inkluderende. Jeg ønsker ikke en diagnose bare for å ha en, men tenker av og til at det er urettferdig med en diagnsose som ikke får noe som minner respekt, heller ikke fra helsevesenet. NLD er på en måte diagnosen som bryter alle reglene og det er ingen som liker det.

Vi som har NLD er langt fra hjelpeløse. Det er mye vi kan gjøre, men det som kanskje er en selvfølge for andre er ikke alltid det for oss. Jeg fikk ikke vite om dette før jeg hadde passert 40, men jeg tror de fleste som kjenner meg vil si at det stemmer med det de har observert.  Jeg skriver om dette for tiden og håper det blir bok av det.

Annerledes nok

Jeg har skrevet mye om autismespekteret (f.o.f. Asberger) og NLD, og har vært spesielt opptatt av nevrodiversitet. Dette er kort fortalt tanken om at disse diagnosene er innenfor en normal variasjon i det menneskelige genom. Det er derfor i realiteten ingenting som heter autismespekter eller asberger, og da blir det også meningløst å snakke om tilrettelegging.

Jeg har nok veldig ambivalente følelser til nevrodiversitet. Jeg liker den positive vinklingen, men etter som jeg vokste opp før disse diagnosene fantes, vet jeg litt om hvordan det er å leve uten tilrettelegging. Nå vil noen kanskje si at kunnskaper og holdninger har forandret seg blant de aller fleste i tråd med at forskere har lært mer om disse utfordringene, men jeg er langt fra sikker på at det er tilfellet.

Ordet tidsånd hører litt vidløftig ut, og det var det kanskje i sin tid også, men den moderne betydningen sier litt om typiske trekk eller tendenser i den tiden vi lever i. Jeg tror ikke jeg overdriver hvis jeg slår fast at verden var litt mer autismevennlig for noen år siden. Det var mange som så fordelen med å ansette asbergere, for dette var ærlige, presise, utholdende og hardtarbeidende mennesker. Det var kort sagt folk en kunne stole på. De ble kanskje sett på som litt rare fordi de ikke hadde de samme ferdighetene og interessene i forhold til det sosiale, noe som er veldig viktig i arbeidslivet, men det var altså et fokus på den jobben de gjorde.

Løvetann brukes ofte som symbol på barn som klarer seg bra til tross for stress og påkjenninger.

Løvetann brukes ofte som symbol på barn som klarer seg bra til tross for stress og påkjenninger. Jeg synes blomsten er noe av det vakreste vi har.

Det kan virke som at tidsånden forandret seg for en god del år siden, og vi kan nok ikke stole på at den hjelper oss for tiden. Det er mye gruppe og prosjektarbeid både i skolen og i arbeidslivet i dag. Det viktige nå er sosiale ferdigheter og kontorpolitikk, og hvis en ikke mestrer dette, er det gode muligheter for at gode ideer går tapt. Det er de som er flinkest til å gi og få skryt, samme hvor falsk den er, som sannsynligvis vinner spillet. Jeg sitter derfor med en ubehagelig følelse når noen insisterer på at alle er like. Jeg kan se poenget med å unngå ord som lidelse eller annerledeshet, men samme hvordan en snur og vender på det er mennesker på autismespekteret annerledes. De skiller seg ut, og mange vil ha behov for hjelp. Det fungerer ikke sånn at lærere, medelever, kolleger og arbeidsgivere ignorerer en litt eksentrisk atferd fordi en har andre kvaliteter de verdsetter. Det er derimot mange som vil møte fordommer, mobbing eller isolasjon.

Det er vel tanken at de positive begrepene nevrodiversitet og kognitiv profil som en erstatning for forstyrrelse (oversettelse av det engelske ordet disorder) skal gjøre noe med holdninger og forventninger mange har til disse, samtidig som de får de nødvendige ressursene i skolen og arbeidslivet. Jeg er ikke overbevist om det, for hvorfor skal samfunnet bruke ressurser på noen som ikke skiller seg ut, noen som er innenfor en normal variasjon? Jeg tror ikke det vil gå lang tid før disse barna blir budsjettapere, og den fordelen de andre får vil de nok holde på. Jeg tror imidlertid at autister skiller seg tilstrekkelig ut til at de bør få tilrettelegging, og det vil dessuten være en veldig forenkling å si at autister ikke har noe annet enn en alternativ profil.

%d bloggers like this: