RSS Feed

Tag Archives: nevrodiversitet

Togreisen

Bilde av løvetann frø. Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg har nevnt, sikkert til det kjedsommelige for noen av de faste leserne, at jeg har blanda følelser til nevrodiversitet. Det er en positiv tilnærming til ulike funksjonsnedsettelser som hevder at nevrologiske tilstander som autisme og ADHD er et resultat av en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Dette er muligens et svar på det mange oppfatter som en epidemi av psykiatriske diagnoser, for det er ingen tvil om at det har vært en dramatisk økning. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM 1 kom ut i 1952 hadde den 106 diagnoser, mens det i DSM 5 fra 2013 er 237 diagnoser. Det er mye som ikke burde vært der og en kan få inntrykk av at halve befolkningen har blitt sykeliggjort. Jeg er enig i at NLD og autisme ikke er psykiatriske sykdommer, og at de dermed ikke burde være i diagnosemanualen til den amerikanske psykiatriforeningen, men vi svikter en stor del av befolkningen hvis vi konkluderer med at de kan klare seg uten hjelp.

Det er ikke ofte jeg leser reklame, men jeg ble nysgjerrig da det dukket opp ei annonse i form av et intervju med Drea Karlsen. Det var reklame for KK, som jeg antar er ukebladet Kvinner og Klær. Jeg anbefaler heller Drea Karlsens blogg, og spesielt det hun skriver om diagnosen sin, bipolar lidelse.  Hun beskriver noe av det samme jeg har følt, at livet var i ferd med å forsvinne. Det er imidlertid én forskjell, for hvis du har en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller livsvansker (f.eks. autisme, ADHD og NLD), er det egentlig ikke noe tidspunkt der en kan si at en er frisk. Det handler ikke om å være frisk eller syk, men om å fungere, og det er noen som aldri kommer til å fungere på samme nivå som resten av befolkningen.

Karlsen beskriver det nesten som hukommelsestap, at hun hadde mange muligheter, men plutselig oppdaget hun at hun nærmet seg slutten av 20-årene uten at hun hadde oppnådd så mye. Hvor ble det av alle mulighetene som lå foran henne? Jeg har hatt en liknende følelse, for selv om jeg ikke har hatt de kraftige variasjonene i atferd og humør som hun beskriver, har jeg opplevd at det ikke har vært lett å lykkes. Det er noen ganger jeg som har hatt begrensninger, og noen ganger har det vært andre som kom i veien.

En amerikansk blogger jeg fulgte tidligere beskrev forholdet mellom FOMO og FOBO, eller fear of missing out og fear of being ordinary. Det er følelser de fleste har, for sannheten er dessverre at nesten alle har høyst ordinære liv. Det er få av oss som gjør noe spesielt, men det er for noen vanskelig å få det ordinære også. Jeg hadde som de fleste ambisjoner, men de var ikke urimelige. Jeg gikk først på yrkesskolen, men det var veldig tydelig at jeg ikke hadde noe der å gjøre. Jeg anstrengte meg virkelig for å gjøre det så bra som overhode mulig, men jeg ødela mer enn jeg reparerte. Jeg sleit meg deretter gjennom en lærerutdanning, og det var et slit. Jeg har ikke noen diagnose for lærevansker, men når jeg tenker over hvor store vansker jeg har hatt med å lese og skrive, er ikke det utenkelig. Jeg kom meg likevel gjennom 5,5 år med høgskole, men yrkeskarrieren ble veldig problematisk fra første dag. Jeg har skrevet om det tidligere, og skal ikke gjenta alt, men resultatet av mange år med arbeidskonflikter og personangrep ble kronisk sykdom og lav inntekt. Jeg kjenner meg igjen i bildet Karlsen tegner av et høyhastighetstog med kun avstigning, og der faren for å bli stående igjen på perrongen er høy.

Hvis jeg har forstått Drea Karlsen rett skulle hun gjerne ha vært foruten diagnosen, uten innsyn i denne verdenen. Jeg er nok ikke helt der, for jeg ser at det er fordeler med NLD og autisme. Jeg har likevel vanskelig for å se på alt som har skjedd som en berikelse. Jeg har stort sett hatt høye odds mot meg, og jeg har møtt en del lite sympatiske mennesker på veien. Det er ikke noe jeg kan være takknemlig for, og jeg har nok tenkt noen ganger, som Karlsen, at «jeg hører andre sier at de verdsetter å være ….» De gode bipolar-sidene kan dreie seg om økt kreatitet, forsterkede sanseopplevelser og større evne til å fokusere.

Nevrodiversitet høres veldig flott ut for de som klarer seg bra, men det er ikke alle som er kreative, og hvis en sliter med angst og depresjon, er det ikke lett å si at en er innenfor en normal variasjon. Det er trist at mange med diagnoser møter fordømmelse og stigma, noe som gjør belastningen større. Det er positive sider ved å ha bipolar lidelse, som det er ved å ha autisme, men det er faktisk ikke bra å være ikke-fungerende, eller å fungere på et lavere nivå. Jeg kan derfor ikke si at jeg er takknemlig.

Det er for min del snakk om å ha kontroll over livet, snarere enn å la livet kontrollere meg. Det betyr at jeg må kjempe mange slag, men det slutter aldri. Jeg liker det engelske ordet recovery eller bedringsprosesser. Det innebærer at det egentlig ikke er en målstrek der en kan si at behandlingen er over. Det er en måte å leve på, å ta kontroll over sitt eget liv på. Jeg har en livsstil som hjelper, men jeg kan ikke legge skjul på at det er vanskelig å komme på toget igjen.

Ulike forventninger og forhåpninger

tokke skole

Jeg hadde som de fleste andre et håp om et godt yrkesliv. Tokke skole var arbeidsplassen min i 2008-09, men det gikk ikke helt etter planen.

Nettstedet understood.org er et godt sted å starte hvis en leter etter informasjon som kan hjelpe barn med lære eller oppmerksomhetsvansker. Det er mange nyttige artikler der, bl.a. en om seks vanlige myter om NLD.

Det var ingen overraskelser på lista:

Barn med NLD

  • sliter ikke på skolen siden de er veldig verbale
  • følger ikke med i timen
  • er bare sta
  • vokser ut av det
  • liker ikke idrett
  • prøver ikke hardt nok å få venner og passe inn

Les mer på Understood.

Jeg var 42 år da jeg i 2010 fikk diagnosen nonverbale lærevansker. Det var ikke så mye informasjon tilgjengelig, og Facebook var et naturlig sted å starte. Det er nyttig med støttegrupper og jeg oppfordrer andre til å finne noen mennesker de kan bruke som en ressurs, men jeg har litt blanda følelser til facebook grupper. Jeg var medlem av to amerikanske grupper tidligere, men har forlatt den ene og kommer sannsynligvis til å kutte ut den andre også. Jeg har ikke gjort det ennå fordi det slo meg at hvis alle tenkte sånn ville gruppa i alle fall ikke fungere, men det gjør den ikke likevel. Jeg har ikke noe utbytte av å være der, og føler ikke at jeg har noe å tilby heller siden de fleste medlemmene er opptatt av helt andre ting enn jeg er.

Det er f.eks. noen som spør de andre i gruppa om det er et tegn på NLD at de har vansker med kombinasjonslåser, skrelle tomater og det er mange som deler sin frustrasjon om at de ikke mestrer livet. Det er enkelte som klager over ting de mener universitetet eller kommunen plikter å gjøre for dem, og det dreier seg gjerne om ting de som myndige har ansvaret for selv. Det er i det minste deres oppgave å be om hjelp og å vite hvor de skal henvende seg. Det er flere som hele tida snakker om kjærlighetslivet, enten det går bra eller dårlig. Et av innleggene i dag var et bilde av to puslespillbiter, symbolet for autisme, med teksten The problem is not the person’s disability. The problem is society’s view of the person’s disability. Det er definisjonen av nevrodiversitet, noe jeg mener er en urealistisk tankegang. Nevrodiversitet er i utgangspunktet veldig positivt. Det skal få oss og andre til å tenke positivt om det å være annerledes, samtidig som nevrodiversitet sier at det er mange forskjellige utviklingsmønstre. Det er altså egentlig ingen som er utenfor normalen, og da snakker vi faktisk om en selvmotsigelse.

Tenk deg at du bytter ut en nevrologisk annerledeshet som autisme med lammelse, blindhet eller døvhet. Da vil det være diskriminerende å tilrettelegge for disse funksjonshemmingene i samfunnet, for de er jo bare litt annerledes. Det høres både urimelig og umenneskelig ut, og selv om det er lettere å fungere for mange av oss uten omfattende tilrettelegging enn det er for f.eks. rullestolbrukere, er ikke problemet utelukkende hvordan samfunnet ser på annerledesheten vår. Det er ikke alle som klarer seg i arbeidslivet uten tilrettelegging. Det kan f.eks. dreie seg om å jobbe alene eller i rolige omgivelser, eller få mer tid til å fullføre en bestemt oppgave.

Det er andre som har nytte av disse gruppene på Facebook, og jeg prøver på ingen måte å overtale noen til å forlate gruppene, men det fungerte altså ikke for meg. Jeg vil derimot oppfordre andre til å reflektere over denne interaksjonen. Det er ikke sånn at alle har alle symptomene, og det kan derfor være NLDere som forstår en del ironi, kroppsspråk og sosiale signaler. Sosial isolasjon kan bli en konsekvens hvis en ikke lykkes sosialt, men jeg synes det er viktig å prøve å motarbeide den. Det har vært en del fokus på introverthet de siste årene, ikke minst etter at Susan Cain ga ut boka Quiet: The Power of Introverts in a World That Can’t Stop Talking for fire år siden.

Jeg blir irritert og skuffet når jeg ikke lykkes. Det er ikke en god følelse når jeg blir tvunget til å erkjenne at det er noe som holder meg tilbake. Jeg er ikke sikker på om det er samfunnets vurdering av meg, eller om det er vanskene knyttet til diagnosen, men jeg opplever ofte at samme hvor hardt jeg arbeider, er det noe som hindrer meg (f.eks. at jeg arbeider seint, blir lett distrahert og er ikke god til å organisere/planlegge). Jeg prøver å ikke overfokusere på de ulike trekkene jeg har, men jeg synes det er en tendens i noen av disse støttegruppene til å lete etter vansker. Det er ikke alt som er NLD eller autisme, og siden jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 42 år, er det noen ganger vanskelig å skille mellom diagnosen og det som er meg, de vanskene jeg ville hatt uten NLD også. En av de tingene jeg stiller spørsmål ved er introverthet. Jeg tror noen forveksler det med ensomhet eller i det minste et ønske om å være alene. Det kan imidlertid bety at en foretrekker små grupper, eller kanskje bare én person å forholde seg til. Introverthet kan generelt bli vurdert som negativt i Norge fordi vi har et stort fokus på fellesskap. Det blir derfor sett på som litt sært å foretrekke sitt eget selskap.

Jeg opplever ofte at andre blir fornærmet eller sur hvis jeg ikke går inn for å ta kontakt med dem. Det er som at de blir litt sprø når de ikke vet hva andre tenker på. Jeg faller nok innenfor definisjonen av en introvert. Det innebærer ikke at jeg alltid ønsker å være alene, og det er jeg ikke heller. Det hender jeg ikke tar kontakt med andre, selv om jeg egentlig ikke hadde hatt noe imot det, men jeg har det også bra med de få vennene jeg har. Jeg foretrekker mennesker som ikke har noe imot at jeg snakker når jeg selv ønsker det. Jeg liker å ha det rolig rundt meg, men synes også det er positivt med mennesker rundt meg, vel å merke hvis de er rolige. Det er altså to ting utenforstående bør være forsiktige med. Ikke anta at introverte er ensomme, for det har ikke nødvendigvis med sjenerthet å gjøre. En kan heller ikke anta at de ønsker å være alene, og jeg er ikke sikker på om noen innerst inne vil være helt alene. En kan kanskje takle det, men det blir en annen sak. Jeg skal i alle fall ikke dyrke en introvert livsstil fordi det er det mest behagelige.

Om å være annerledes, men ikke annerledes nok

Jeg la om denne bloggen for fire måneder siden. Den hadde fram til da kort sagt handlet om alt, men jeg flyttet dette vide begrepet over til en ny blogg, mens jeg fokuserer på autisme (ASD) og nonverbale lærevansker (NLD) her på skriveloftet, i tillegg til at jeg kommer litt inn på ADHD. Jeg vil likevel hevde at det har vært en rød tråd siden jeg startet bloggen i 2011.

Jeg har skrevet om frihet, selvstendighet og om å være annerledes. Det er offisielt full inkludering og akseptering av de som skiller seg ut, også de som har en autismespektertilstand. Alle er enige om at vi skal ta vare på den annerledesheten en utviklingsforstyrrelse er, men det er ikke alltid veldig åpenbart at denne aksepteringen gjelder alle. Jeg har skrevet om diagnosemanualene DSM 5 og ICD 10, som beskriver den vedtatte normen. De ulike diagnosene er anbefalinger og utredere er ikke pålagt å følge dem, men det er mye som kommer inn under psykisk sykdom som ikke burde vært der. En kan rett og slett bli definert som psykisk syk hvis en skiller seg fra normen, og det innebærer ofte medisinering. Det er medisinene som skal forandre atferden, selv om atferden ikke er spesielt unormal.

Jeg fikk assosiasjoner til mye av det jeg har skrevet om da jeg leste om Stine Vik, som disputerte for en doktorgrad ved Høgskolen i Lillehammer i 2015. Temaet var tidlig innsats i barnehage og skole. Hun diskuterte de to tradisjonene samfunnsdanning og samfunnsnytte. Den tradisjonen en følger bestemmer hvilken forståelse en har av tidlig innsats. Vik mente at norsk pedagogikk har vært i en mellomposisjon. Vi har hatt en pedagogikk som har likhetstrekk med den samfunnsdannelsen de har på kontinentet, samtidig som vi er påvirket av fokuset på samfunnsnytte i den anglo-amerikanske tradisjonen. Det blir uklare skillelinjer, for vi er vant til en vid ramme for hva som er normalt, mens begrepet tidlig innsats innebærer en innsnevring av hva som defineres som normalt. Da kan en lett gå inn for å finne feil.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Jeg er litt på kollisjonskurs med de som støtter ideen om nevrodiversitet. Denne tanken går ut på at alle er innenfor en normal variasjon i det menneskelige genomet. Jeg antar det betyr at autisme egentlig ikke finnes, samtidig som en insisterer på at samfunnet anerkjenner denne annerledesheten. Da kan det ikke bli snakk om tidlig innsats, noe jeg mener er et feilgrep. Jeg har jobbet med autister som har latt denne annerledesheten få fritt spillerom, og jeg tror det ville vært fordelaktig for dem å lære litt om hvordan de taklet følelser og ikke minst hvordan de uttrykte dem. Det er f.eks. ikke unormalt å vise sinne eller sorg, men vi kan tilpasse oss andre mennesker ved å uttrykke følelsene på en passende måte. Jeg var begeistret for filmen Inside Out, for den viste oss at vi trenger alle følelsene, inkludert de triste.

Jeg mener ikke med det at autister skal utslette seg selv, men det er ikke mange som opplever at samfunnet gladelig rydder plass for dem. Det er derfor ikke unaturlig at både samfunnet og de individene som har autisme tilpasser seg. Vi må altså ha et smalt nok fokus til at vi kan gi tidlig innsats, men jeg synes det er for mye fokus på medisiner. Jeg har erfaring med at tidlig innsats virker, men det er snakk om tiltak som krever mye i penger og arbeidsinnsats. Medisiner er en rask løsning hvis målet er å fjerne uroligheter, men jeg er ikke sikker på om det er den beste løsningen på lang sikt.

Det blir gjerne vist til at autister har forandret verden, og da trekker en ofte fram genier som Mozart, Einstein, Newton, Tesla etc. De fleste av oss er derimot avhengige av at noen vil gi oss sjansen til å bevise hva vi kan. Vi kan ikke skryte av å være super-intelligente eller veldig kreative. Vi er på en måte unike, men ikke unike nok, eller unike på de rette stedene. Det gjelder forøvrig ikke bare autister. Det er mange som opplever at det ikke er plass til dem i samfunnet, at overgangen til voksenlivet og den selvstendigheten andre opplever ikke er like selvfølgelig for dem.

Det virker på meg som at vi er på vei mot et samfunn som ikke tolererer annerledeshet. Det er noe som skal medisineres. Tidsånden har på en måte vært på vår side ei stund fordi mange har vært nødt til å utsette de vanlige milepælene i livet, som å forsørge seg selv, gifte seg og kjøpe bolig (såkalt emerging adulthood). Det blir kanskje større forskjeller fra nå av, men det er ikke for seint å snu dette. Jeg tror dette er en del av en større debatt: Hvilket samfunn ønsker vi oss? Hvem skal det være plass til?

Autisme og medisiner

Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde vært en rettighet hvis fastlegen anbefalte det. Foto: Susanne Lie Vallestad

Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde vært en rettighet for barn på spekteret hvis fastlegen anbefalte det. Foto: Susanne Lie Vallestad

Jeg har vært veldig begeistret for dans de siste dagene. Jeg blir gjerne det i desember fordi dattera mi danser ballett, og det er ingenting som har makt til å inspirere og trollbinde meg mer enn Kick Dansestudios juleforestilling (samt Nøtteknekkeren). Det er ingenting som gleder meg mer enn å se hva ungen er i stand til, og det resulterte i de to innleggene Dans forandrer hjernen og Dans deg fri.

Jeg nevnte dans i forbindelse med kognitiv nevrovitenskap. Denne vitenskapen kombinerer ulike disipliner for å  lære mer om hvordan den fysiske hjernen gir opphav til tanker og ideer. Hovedområdene som studeres er persepsjon, oppmerksomhet, bevissthet, hukommelse, emosjoner og intelligens (Wikipedia). Dans er interessant fordi det dreier seg om kompliserte bevegelser der hele kroppen er involvert, og dette skal foregå i en slags kommunikasjon med musikken. Dans er en veldig sosial aktivitet, for det krever som oftest fysisk kontakt eller interaksjon med andre mennesker, samt empati og samarbeid. Det gjør den veldig interessant for barn med NLD, autisme og ADHD.

Jeg har tro på at kampsport er et viktig supplement til dans. En kanadisk studie konkluderte med at treningsformer som jogging, hesteridning, kampsport, svømming og yoga/dans kan ha positiv innflytelse på stereotypisk atferd, sosio-emosjonelle vansker, kognisjon og oppmerksomhet.

Vi tenker utvikling når vi foreslår fritidsaktiviteter for dattera vår, og har hatt gode erfaringer med hesteridning og ballet gjennom flere år. Hun har nok aktiviteter for tiden, men har uttrykt et ønske om å starte med karate fordi hun har et par venner som driver med det. Vi vil derfor prøve ut karate eller en av de andre kampsportene neste år. Det blir spennende å se om disse aktivitetene i kombinasjon utgjør en forskjell.

Det er ingen som sier noe direkte til meg, men jeg får av og til et inntrykk av at noen reagerer litt på fagspråk som behandling, utfordringer, vansker, tilstand, utviklingsforstyrrelse, syndrom, fungering etc. Det er ikke noe jeg har funnet på, men dette er ord som fagfolk bruker, og jeg kan ikke se at vi tar emnet alvorlig nok hvis vi hele tiden unngår kjernen. Vi kan kalle det tilstand i stedet for et problem, men det handler likevel om å modifisere atferd, utvikle sosiale og motoriske ferdigheter, bare for å nevne noe av det vi jobber med.

Noen spør seg kanskje hvorfor en ikke behandler med medisiner, hvis en likevel snakker om å behandle. Ordet behandling er litt kontroversielt blant noen fordi de mener at det ikke er noe galt med de som har en atypisk nevrologi. Det er de som gjerner snakker om nervrodiversitet, som innebærer at alle er innenfor en naturlig variasjon, og det er derfor de nevrotypiske sitt ansvar å rydde plass for oss, samme hvor spesiell atferden vår måtte være. Jeg hører nok til de som mener at dette ikke er realistisk, og det er derfor viktig å starte tidlig med å utvikle ferdigheter som øker sannsynlighten for å lykkes i et samfunn som ikke er så inkluderende som de politisk korrekte hevder.

Det finnes ingen snarveier, og de eneste medisinene en kan ta behandler enkelte av tilleggsvanskene, men ikke hoveddiagnosen. En kan ta selektive serotoninreopptakshemmere (såkalte lykkepiller) for å behandle angst eller depresjon, men en må være klar over at disse har alvorlige bieffekter, og den verste er serotonin syndrom, som i verste fall kan være dødelig. Antipsykotiske medisiner kan redusere aggresjon og selvskading hos barn på autismespekteret, men kan gi bieffekter som trøtthet, skjelvinger og vektøkning. Dette er de milde bieffektene, og Lithium kan f.eks. føre til uregelmessig hjerterytme eller nyresvikt hvis en tar medisinen over lang tid. Det er noen medisiner som kan føre til diabetes også.

Dette høres ut som kortsiktige løsninger, og det sier seg selv at et barn som starter med så alvorlige medisiner neppe kan gå på dem resten av livet. Det er ikke tilfeldig at det noen vil kalle alternative behandlingsformer egentlig ikke er et alternativ; de er den eneste reelle muligheten. Dans har også dramatiske bieffekter, men de er ikke negative. Det er dessuten noe en kan og bør drive med resten av livet.

 

Medicines for autism

Dance and cognitive neuroscience

Exercise interventions for children and youyh with autism spectrum disorder

Regelbrudd

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følser til oppveksten.

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følelser til årene der.

Det er store ord, men jeg håper jeg har noe å lære vekk. Jeg er langt fra alene, for det er mange av oss med nonverbale lærevansker (NLD), men jeg håper at vi i fellesskap kan fortelle fastleger, psykologer, pedagoger og folk flest om en uforståelig diagnose. NLD blir ofte kalt for et usynlig handikapp, og i likhet med den beslektede Asbergers syndrom, lever disse menneskene litt i skyggen av det «normale». Vi er litt hverken eller. Det er mange som lar seg fascinere av asbergere, samtidig som få misunner de som har diagnosen. Litteraturen sier gjerne at det er en liten overlapping mellom Asbergers og NLD, men jeg tror den er betydelig.

Mange av oss skårer ofte ganske høyt på intelligenstester og vi er på mange måter like evnerike som gjennomsnittet i befolkningen. Vi er også fulle av motsetninger, for selv om vi kan fungere bedre enn bra på noen områder, er det andre ting vi sliter med. Vi kan være flinke til å pugge, men kan ha skrivemotoriske vansker. Hvis noen dømmer meg etter håndskrifta ligger jeg dårlig an, for den er ganske naiv. Jeg er imidlertid mer enn intelligent nok. Vi kan finne fram på kjente steder eller bruke enkle strategier som å følge etter noen andre som vi vet skal samme sted, mens vi kan være fullstendig hjelpeløse alene på nye steder (gjelder dog ikke alle). Vi kan fungere bra i jobber som bibliotekar eller researcher, men er ofte klossete og utilpass i andre situasjoner. Da vet i alle fall jeg ofte ikke hva jeg skal gjøre. Vi kan ha en veldig sterk motivasjon på de områdene som interesserer oss, men den kan være så lav på andre områder at vi feilaktig blir anklaget for alt fra trass til latskap til depresjon. Vi er ikke så flinke på det sosiale, men ønsker at vi var det.

Det slår meg ofte at jeg klarer ganske kompliserte ting, mens det som blir vurdert som lett, ofte knyttet til sosial interaksjon, er vanskelig. Jeg fungerer bra og kan ikke klage, men jeg skulle ønske andre var klar over utfordringene våre. Det føles noen ganger som at vi ikke får lov til å ha de reaksjonene som er normale for oss. Det betyr ikke like mye for meg nå som det hadde gjort mens jeg bokstavelig talt sleit meg ut i jobber jeg ikke fungerte i, men det hadde vært nyttig hvis andre forstod bakgrunnen for de store vanskene i skolen, hvorfor noen kanskje har sett på meg som enfoldig og hvorfor jeg kan ha et variende ønske om å kommunisere, også med den familien jeg ble født inn i. Det ligger mye bak det jeg tidligere har omtalt som mørk materie. Ingen vet hva dette er, men forskerne er sikre på at det finnes og at det påvirker det synlige universet. Det er bl.a. ansvarlig for at universet fremdeles utvider seg. Det er et nyttig bilde, for det er noe usynlig som påvirker oss mennesker også, og kanskje NLD’ere/asbergere mer enn andre.

De som har lest en del av innleggene mine om autismespekteret, NLD og nevrodiversitet vet at jeg er skeptisk til sistnevnte. Det er ikke fordi jeg ikke ønsker å bli akseptert som innenfor en normal variasjon i det menneskelige genom, men fordi det ikke er realistisk. Hvis mennesker kan skaffe seg en fordel over andre vil de gjøre det, og mange som er litt utenfor det andre oppfatter som normen har erfaring med dette. Samfunnet er ikke direkte inkluderende. Jeg ønsker ikke en diagnose bare for å ha en, men tenker av og til at det er urettferdig med en diagnsose som ikke får noe som minner respekt, heller ikke fra helsevesenet. NLD er på en måte diagnosen som bryter alle reglene og det er ingen som liker det.

Vi som har NLD er langt fra hjelpeløse. Det er mye vi kan gjøre, men det som kanskje er en selvfølge for andre er ikke alltid det for oss. Jeg fikk ikke vite om dette før jeg hadde passert 40, men jeg tror de fleste som kjenner meg vil si at det stemmer med det de har observert.  Jeg skriver om dette for tiden og håper det blir bok av det.

Annerledes nok

Jeg har skrevet mye om autismespekteret (f.o.f. Asberger) og NLD, og har vært spesielt opptatt av nevrodiversitet. Dette er kort fortalt tanken om at disse diagnosene er innenfor en normal variasjon i det menneskelige genom. Det er derfor i realiteten ingenting som heter autismespekter eller asberger, og da blir det også meningløst å snakke om tilrettelegging.

Jeg har nok veldig ambivalente følelser til nevrodiversitet. Jeg liker den positive vinklingen, men etter som jeg vokste opp før disse diagnosene fantes, vet jeg litt om hvordan det er å leve uten tilrettelegging. Nå vil noen kanskje si at kunnskaper og holdninger har forandret seg blant de aller fleste i tråd med at forskere har lært mer om disse utfordringene, men jeg er langt fra sikker på at det er tilfellet.

Ordet tidsånd hører litt vidløftig ut, og det var det kanskje i sin tid også, men den moderne betydningen sier litt om typiske trekk eller tendenser i den tiden vi lever i. Jeg tror ikke jeg overdriver hvis jeg slår fast at verden var litt mer autismevennlig for noen år siden. Det var mange som så fordelen med å ansette asbergere, for dette var ærlige, presise, utholdende og hardtarbeidende mennesker. Det var kort sagt folk en kunne stole på. De ble kanskje sett på som litt rare fordi de ikke hadde de samme ferdighetene og interessene i forhold til det sosiale, noe som er veldig viktig i arbeidslivet, men det var altså et fokus på den jobben de gjorde.

Løvetann brukes ofte som symbol på barn som klarer seg bra til tross for stress og påkjenninger.

Løvetann brukes ofte som symbol på barn som klarer seg bra til tross for stress og påkjenninger. Jeg synes blomsten er noe av det vakreste vi har.

Det kan virke som at tidsånden forandret seg for en god del år siden, og vi kan nok ikke stole på at den hjelper oss for tiden. Det er mye gruppe og prosjektarbeid både i skolen og i arbeidslivet i dag. Det viktige nå er sosiale ferdigheter og kontorpolitikk, og hvis en ikke mestrer dette, er det gode muligheter for at gode ideer går tapt. Det er de som er flinkest til å gi og få skryt, samme hvor falsk den er, som sannsynligvis vinner spillet. Jeg sitter derfor med en ubehagelig følelse når noen insisterer på at alle er like. Jeg kan se poenget med å unngå ord som lidelse eller annerledeshet, men samme hvordan en snur og vender på det er mennesker på autismespekteret annerledes. De skiller seg ut, og mange vil ha behov for hjelp. Det fungerer ikke sånn at lærere, medelever, kolleger og arbeidsgivere ignorerer en litt eksentrisk atferd fordi en har andre kvaliteter de verdsetter. Det er derimot mange som vil møte fordommer, mobbing eller isolasjon.

Det er vel tanken at de positive begrepene nevrodiversitet og kognitiv profil som en erstatning for forstyrrelse (oversettelse av det engelske ordet disorder) skal gjøre noe med holdninger og forventninger mange har til disse, samtidig som de får de nødvendige ressursene i skolen og arbeidslivet. Jeg er ikke overbevist om det, for hvorfor skal samfunnet bruke ressurser på noen som ikke skiller seg ut, noen som er innenfor en normal variasjon? Jeg tror ikke det vil gå lang tid før disse barna blir budsjettapere, og den fordelen de andre får vil de nok holde på. Jeg tror imidlertid at autister skiller seg tilstrekkelig ut til at de bør få tilrettelegging, og det vil dessuten være en veldig forenkling å si at autister ikke har noe annet enn en alternativ profil.

Autisme og levealder

Det hender jeg føler meg litt som Sisifys, kongen i gresk mytologi som ble dømt til å rulle en stein opp et fjell, men da han nådde toppen, skjedde det uunngåelige. Stein rullet ned igjen, og han måtte starte på nytt.

Jeg blir litt opgitt over stereotyper noen ganger. Det er f.eks. en populær teori blant noen at autister ikke bryr seg om de har venner eller ikke, og de forstår i alle fall ikke humor. Jeg husker en spesialpedagog som mente at en elev som ble utredet for autisme ikke kunne ha denne diagnosen. Antakelsen var at siden dette var et barn med mye humor i seg, og som forstod andres humor, var det meningsløst i det hele tatt å vurdere autismespekteret. Jeg vil påstå at det er en fordom, for hva har det med saken å gjøre? Skal autister være sure? Jeg vet fra min egen erfaring at dette er holdninger og «kunnskaper» som finnes blant noen av de som skal hjelpe. Da mener jeg både i helsevesenet og på skolen, og det hadde ikke forundret meg om en fant enkeltindivider i barnevernet også. De må tross alt støtte seg på råd fra fagpersoner, og det er ikke utenkelig at de noen ganger lytter til feil råd.

Jeg har prøvd å spre litt informasjon om intervensjon, ikke minst om kosthold. Mye av det vi gjør handler om å begrense, og om mulig fjerne noen av symptomene. Det er ikke snakk om å kurere autisme, for det er ingen tvil om at autister har noen egenskaper som gjør dem spennende. Det er likevel en fordel for disse hvis de får hjelp i forhold til å forstå hva andre tenker og føler, ikke-verbal kommunikasjon, konsentrasjon, identifisere egne følelser, unngå raseriutbrudd, kosthold som har en positiv innflytelse på tarmene og hjernen etc. De kan dessuten ha tilleggsvansker som epilepsi, ADHD/ADD, depresjon, angst, søvnproblemer, uvanlige reaksjoner på sensoriske stimuli. Dette kan gjøre livet litt mer belastende, og jeg ble derfor egentlig ikke overrasket da jeg leste om ny forskning ved Karolinska Institutet i Sverige som viser at risikoen for å dø er 2,5 ganger høyere for mennesker på autismespekteret enn for resten av befolkningen.

Nevropsykologen Tatja Hirvikoski og kollegaene hennes ved Karolinska Insitutet har sammenlignet dødsfall blant autister med resten av befolkingen de siste 20 årene. De fant at gjennomsnittsalderen for autister var 54 år, mens den var på 70 år for resten av befolkningen. Gjennomsnittsalderen er helt nede på 40 år for de som har både autisme og en lærevanske.

Det er mye som skjuler seg bak disse tallene. De største faktorene er kanskje selvmord og epilepsi, men autisme gir også en økt risiko for bl.a. kreft og hjertesykdom. Det er uklart om dette skyldes at de er mer utsatt eller at det ikke har vært nok fokus på forebygging. Dette er den andre grunnen til at vi har et sterkt fokus på kosthold. Jeg begynner å bli temmelig lei de mange forståsegpåerne som hele tiden mistenker oss for alt mulig og umulig fordi vi holder oss vekke fra gluten og melk. Jeg har skrevet om dette tidligere, og sannheten er at vi sannsynligvis har et mer bevisst forhold til næringsstoffer og helse generelt enn de fleste som ikke trenger å ta spesielle hensyn. Som de fleste andre autismefamilier kan vi vise til dokumentasjon og hvordan maten påvirker magen og hjernen. Vi samarbeider også tett med fastlege, ergoterapeut, ppt, bup og skole. Vi er en veldig aktiv partner i dette samarbeidet, så jeg føler meg trygg på at vi gir barnet vårt en god mulighet i livet. Det krever mye. Vi løper derfor ikke til butikken når de nå konkurrerer om å selge billig godteri til oss nordmenn før påske, for vi må være mer fornuftige på det området også.

Dette er en skremmende statistikk, men jeg tror den er så høy fordi det ikke har vært nok fokus på kosthold blant andre enn foreldrene. Det er en kamp mange av oss må kjempe i motbakke, for det blir ikke akkurat lagt opp til å hjelpe oss. Det er mange som snakker om hvor berikende f.eks. asbergere er, hvor mye de har å bidra med i samfunnet. Jeg er naturligvis enig i det, og har tidligere skrevet om at jeg er mer enn diagnosene, men det betyr ikke at det er mer forståelse for de negative sidene. Det er mange autister som ikke sliter med ensomhet, angst, arbeidsledighet og de følgene det har på kropp og sinn, og andre ting som gjør livet vanskelig, men dette finnes også. Det er ikke lett å føle seg spesiell, og å høre noen snakke om at samfunnet er tolerant nok til å akseptere ulikhetene, mens det fremdeles er ting en ikke skal snakke om. Jeg håper derfor at både profesjonelle og folk flest gjør mer for å finne den informasjonen som er tilgjengelig.

Dette er en statistikk vi kan gjøre noe med.

Why do people with autism die so young?

Personer med autism har större risk att dö i förtid

Snevre definisjoner

lekesjiraff

Det er ulike symboler for autisme. Sjiraff ble valgt av autister selv og skal derfor ha en mer positive klang.

Jeg har skrevet mye om nevrotypisk og nevrodiversitet, og dette er blant de mest leste innleggene mine også. Det er et spørsmål som plager meg litt, for det er ikke så lett som mange vil ha det til. Det blir snakket mye om at det er stor respekt og anerkjennelse generelt i samfunnet. Det er også mange på autismespekteret som mener at de ikke har autisme; de har bare en litt annerledes læringsprofil. De ser verden på en annen måte, og det kan gi positive utslag, men det kan også være en ulempe. Er det rett å bruke ord som handikapp eller vansker om barn som har lærevansker? Det er en gammel diskusjon som dreier seg om respekt.

Problemet er at vi følger bare ett spor. Leo Kanner (en østerriker som jobbet ved Johns Hopkins) og østerrikeren Hans Asberger (arbeidet i Wien) beskrev mye av det samme nesten samtidig, d.v.s. henholdsvis i 1943 og 1944. Hans Asberger var imidlertid langt mer positiv, og mente bl.a. at asbergere kunne dra nytte av de spesielle interessene sine som voksne. Det var imidlertid ingen som stilte spørsmål ved den negative holdningen til Kanner, og det var derfor lemge en antakelse om at autisme var ekstremt sjeldent. Foreldre, og spesielt mødre, ble tidlig utpekt som årsak i den såkalte «refrigerator mother theory». Det var ingen som forsket på dette mellom disse to og Lorna Wing, som startet på slutten av 1970-tallet. Hun oppdaget at det var flere barn enn antatt som hadde autisme, og at det var en langt større variasjon.

Jeg antar at det var starten på ideen om at autisme er innenfor en normal variasjon vi kan forvente å finne i en befolkning. Jeg synes fortsatt det høres veldig positivt ut, men det betyr ikke at disse barna bør fratas alle rettigheter de har til hjelp fra bl.a. BUP, PPT, spes.ped. på skolen, ergoterapi, fysioterapi. Det er vel det som blir konsekvensen, for hvis de bare er litt annerledes blir det urettferdig for alle andre hvis noen skal få spesialbehandling. Jeg tror derfor vi må velge. Vil vi at barn på autismespekteret skal få hjelp eller skal vi bare fortelle dem at de må klare seg selv? Det var det som var virkeligheten for disse barna før det fantes noen diagnose, og det var nok ikke utelukkende positivt.

Hva kan de som har en diagnose forvente seg av andre? Hvordan ser samfunnet generelt på de som er annerledes, og er det noen forskjell på de som er veldig annerledes og de som skiller seg marginalt ut? Sannheten er at mange opplever latterliggjøring, skam, krenkelser, isolasjon, avvisning etc. Det er på langt nær så mye kunnskap og toleranse blant folk som mange antar. Jeg tror det er en lettelse for mange å få et svar på de mange ubesvarte spørsmålene. En diagnose kan forklare hvorfor de har hatt så store vansker med å få og/eller beholde venner, hvorfor det har vært vanskelig å forstå sosiale regler og forventninger andre har hatt til dem, hvorfor de har hatt vansker med å oppfatte andres tanker og følelser etc.

Det er ikke noe poeng med en diagnose bare for å ha en, og jeg kan derfor se for meg situasjoner der det er like greit at en ikke får en diagnose. Den er imidlertid nyttig hvis det følger hjelp med, for det er faktisk mye en kan gjøre hvis en starter tidlig nok. Jeg har beskrevet kosthold i tidligere innlegg, og det er ingen tvil om at maten påvirker hjernen. Det hjelper også med fysioterapi, ergoterapi og kognitiv trening. Det er foreldre som står for mye av forskningen, noe som kanskje ikke er overraskende siden mye av den vitenskapelige forskningen dreier seg om medisiner. Det siste jeg hørte var at kampsport, som f.eks. karate, kan ha en positiv effekt. Sannsynligvis ikke for alle, men jeg har tror på at de fleste har nytte av denne treningen. Det er snakk om visuell læring. Elevene ser på hva læreren eller en medelev gjør, og skal deretter kopiere bevegelsene. Jeg tror ballett er bra av samme grunn. Treningen består også av mange repetisjoner, noe som sannsynligvis appellerer til mange på autismespekteret. Det er også mye som tyder på at det bedrer konsentrentrasjonsevnen, også for de som har ADHD.

Det er som regel noe som trigger meg når jeg skriver om dette. Jeg opplever til stadighet at folk jeg tror er oppdatert egentlig har gammel informasjon. Det er mange som ser ut til å ha fulgt Leo Kanner-sporet framfor det mer positive Hans Asberger-sporet. Forskjellen på de to vitenskapsmennene kan rett og slett ha vært at den førstnevnte bodde i USA, mens Asberger måtte forholde seg til et nazistisk regime som ville kvitte seg de som var annerledes. Det kan virke som at det ikke er rom for et spektrum. Vi kaller det autismespekter fordi autisme er veldig mye. En kan ikke drive såkalt sjekkliste-diagnostikk og forvente et nøyaktig resultat. Det blir nesten som en hersketeknikk der en stenger noen ute.

Jeg har flyttet en del og har derfor blitt testet på ulike steder i landet. Jeg har fått mange kreative forklaringer som et alternativ til asberger. Det kunne nemlig ikke være asberger, for selv om jeg hadde symptomer som ropte asberger høyt og tydelig, manglet jeg ett sentralt trekk. Jeg hadde sluttet å snakke med gud og hvermann om det som interesserte meg, og det kunne derfor ikke være asberger.

Jeg har snakket med flere spes.ped. lærere de siste 10 årene som mente at det var flere barn med en autisme diagnose som ikke burde hatt denne. Det er mulig det stemmer, men begrunnelsen har vært håpløs. En del mener nemlig at hvis barn viser det minste tegn til humoristisk sans eller ironi kan det ikke dreie seg om autisme. Jeg har hørt andre si det samme om NLD. Jeg er ikke den typen som insisterer på en diagnose, men det blir for lett å innta en politisk korrekt holdning og si at du ikke liker å sette merkelapper på folk. Da kan en like gjerne si at blinde ikke trenger tilrettelegging fordi de ser jo bare verden litt annerledes.

Svaret er ikke matematisk. Det er ikke enten eller. Jeg er mer enn diagnosene, for de kan absolutt ikke definere meg. Hvis jeg lar det være opp til andre å definere meg, blir det ikke snakk om romslighet. Da blir jeg begrenset. Jeg blir veldig liten. Det beste hadde sikkert vært å få hjelp uten diagnose, for mange ser bare begrensningene når de vet om diagnosen, men da hadde vi heller ikke fått hjelp. Det hadde imidlertid vært fint om vi kunne nå ut med oppdatert informasjon.
 

Jeg er ikke NLD

Jeg er en ansvarlig NLD’er. Det er en formulering jeg har brukt en del ganger på denne bloggen, og det er fremdeles budskapet mitt, selv om overskriften kanskje kunne tyde på noe annet. Jeg høres sikkert litt pretensiøs hvis jeg sier at jeg skriver memoarene mine, men det er på en måte det jeg jobber med. Jeg skriver om hvordan det har vært å vokse opp med nonverbale lærevansker (NLD) og Asberger. Det blir litt om mine erfaringer og forhåpentligvis noen gode råd til andre. Jeg har derfor vært åpen om utfordringene mine og brukt bloggen som et verktøy for å trenge dypere inn i ting jeg ikke har forstått. Bloggen har derfor vært viktig for min egen utvikling og for det manuskriptet jeg arbeider med.

Denne åpenheten har hatt en pris, og jeg har derfor blitt mer forsiktig med hva jeg publiserer på bloggen, men hvis jeg får utgitt boka vil det bli en del om psykisk helse der. Jeg er ikke en NLD’er. Jeg er ikke en asberger. Denne nevrobiologiske annerledesheten er utvilsomt en del av meg. De erfaringene jeg har gjort i oppveksten og i arbeidslivet forteller meg at den er relevant. De fleste har gjort den til et hovedpoeng, og det er grunnen til at jeg har skrevet mye om hvordan jeg opplever livet. Jeg er likevel mer. Jeg vil sågar hevde at jeg er langt mer. Det er ingen som liker å bli redusert til f.eks. etnisitet, religion eller legning. Den kjente utenrikspolitiske forskeren, Asle Toje, er f.eks. langt mer enn en kristen. Den kanadiske forfatteren Margaret Atwood er likeledes mye mer enn en feminist, selv om det kanskje er delte meninger om at hun er det (det er sikkert en del som mener at hun ikke går langt nok). Jeg er også mer enn NLD og Asberger, selv om denne «annerledesheten» har preget meg i sterk grad.

Jeg var inne på i Fortell dem at barn fortjener sannheten. De fortjener å få vite at de har en diagnose. Det har vært et poeng for oss fordi vi har blitt sterkt oppfordret til å holde dette skjult. En kan sikkert finne gode argumenter for begge syn, men hemmelighold hadde kommet i konflikt med hele prosjektet vårt, som er å oppdra et barn med selvinnsikt og selvaksept. Det er en del av en sunn helse. Det har vært et stort fokus de siste årene på den ressursen asbergere er. De ser verden med andre øyne og denne annerledesheten bør absolutt feires, men når barnet oppdager sannheten, at foreldrene visste hvorfor han eller hun ikke var som de andre barna, hvorfor de andre barna mobbet, tenker en kanskje at det var noe en burde skamme seg over. Det å være annerledes kan da lett bli til noe en vil fortrenge. Det er stikk i strid med det positive bildet mange ønsker å tegne av nevrodiversitet. Da hjelper det ikke å spekulere, som mange gjør, i om noen av de mest kreative, mest suksessrike menneskene i historien kanskje har har vært asbergere.

Jeg tror derfor vi har valgt det rette. Vi har fokus på de positive sidene, på det jenta vår kan, på de mulighetene hun ser fordi hun ikke er som alle andre. Jeg har tro på å fortelle barn om diagnosen, samt å hjelpe dem til å identifisere mobbing, for det er nemlig ikke noen selvfølge at de får det med seg. Jeg tror det også kan være nyttig med forbilder. Da er vi kanskje tilbake til der jeg startet. Det er ingen som vil bli kjent for at de f.o.f. er asbergere, spesielt ikke hvis de har hatt suksess innen fagfeltet sitt. Jeg har hørt om noen som mener at de hadde suksess fordi de aldri fikk en diagnose. Det er godt mulig for de som vokste opp før 1990-tallet, for da var det ikke mye hjelp å få, men jeg tror unge har godt av å se at det ikke er noen hindring hvis en velger det rette yrket. Da er det virkelig bare bra å være spesiell. Da kan en være stolt over at en spesiell. En asberger trenger absolutt ikke begrense seg til å være bare det, men det er en reise som bør starte tidlig.

Det er de voksne som skal håndtere mobbing når det skjer. Alle skoler har prosedyrer, men jeg er dessverre ikke overbevist om at det betyr at de gjør jobben sin. Jeg hører fremdeles om skoler der løsningen er å flytte offeret til en annen skole. Jeg hører også om skoler der hovedfokuset er å vise omsorg for mobberen. Det er mye en kan gjøre for å styrke barn på autismespekteret. Det er derfor det er viktig å snakke om dette, men jeg har merket meg at mange helst vil jeg skal holde kjeft eller slutte å skrive, med mindre det dreier seg om noe trivielt. Jeg kommer nok ikke til å etterkomme det ønsket.

Jeg leser forøvrig boka Asberger syndrom og mobbing av Nick Dubin nå. Jeg har lest omtrent en tredjedel og det er en del nyttige tips så langt. Han kom med et forslag i kapittelet om å styrke mobbeofrene som jeg tror har mye for seg. Et sinneutbrudd er et tegn på at eleven er overveldet og ute av stand til å takle situasjonen. Forfatteren mener at elever med Asberger burde hatt et trygt tilfluktssted der de kunne gå hvis de følte at et angst eller sinneutbrudd var i emning. Det høres veldig fornuftig ut, og jeg skulle ønske at skolene gjorde det, men virkeligheten er dessverre en annen. Haugesunds avis skrev forøvrig i dag at Haugesund kommune bryter loven. Fylkesmannen konkluderer i en rapport med at kommunen ikke har et forsvarlig system for vurdering av om kravene i opplæringsloven blir oppfylt.

Fortell dem!

Jeg har prøvd å tenke tilbake til barndommen min for å avgjøre når jeg merket det selv, når jeg merket at jeg ikke var helt som andre. Jeg hadde kamerater i den blokka jeg vokste opp i, men det var likevel ganske tydelig at jeg ikke var helt som andre. Det var greit nok med løkkefotball, for det krevde ikke all verden av sosiale ferdigheter, men jeg var ellers ikke veldig inkludert. Dette ble stadig tydeligere utover i barneskolen. Jeg er likevel ikke sikker på når det gikk opp for meg. Jeg var nok bare forvirret og forstod ikke hvorfor jeg var skrudd sammen annerledes. Jeg kunne også se at jeg ikke klarte meg like bra som de andre på skolen, og jeg visste at hele familien min var annerledes. Jeg forstod derfor at vi ble sett på med litt andre øyne enn andre, men at jeg skilte meg ut også innen min egen familie.

Når fortjener barna å få vite det? Fortjener de å vite at de ikke er helt som andre? Dette spørsmålet ble veldig aktuelt for oss da en bekymringsmelding til barnevernet oppga bl.a. det faktum at vi hadde fortalt barnet vårt. Det var ifølge denne meldingen galt av oss å bruke ord som autisme, utfordring, funksjonshemming, vansker o.l. Dette er ord som Autismeforeningen i Norge, NLD-foreningen og faglitteraturen bruker, men når vi brukte de samme ordene, ble vi beskyldt for å lære barnet å innta en offerrolle. Det spilte ingen rolle at vi faktisk hjalp henne med selvtilliten og med å forsvare seg selv.

Det kan nok ikke sammenliknes med situasjonen i dag, for da jeg vokste opp på 70 og 80-tallet var det ingenting som het NLD og asberger. Det var ikke noe spørsmål om foreldrene mine skulle fortelle meg noen ting som helst. Vi har imidlertid den muligheten. Vi kan foreberede barnet vårt, både gjennom å gi henne den støtten hun trenger med skolearbeid, men også gjennom andre typer intervensjoner. Jeg tror barn har fordeler av å få vite om utfordringene før de ser det selv. De kommer til å oppdage på egen hånd at verden ikke behandler dem helt som de andre barna. Hvis barnet ikke har blitt forberedt på dette sjokket, kan det bli en veldig bitter erfaring. Det er viktig å kunne håndtere denne oppdagelsen på en hensiktsmessig måte, en måte som blir akseptert. Det vil ikke ta lang tid før de avslører foreldrene som løgnere, for det blir smertelig klart for dem at de er absolutt ikke som klassekameratene sine. Det kan dreie seg om å knytte skoene, lære å sykle, de sliter kanskje i matematikk, de blir kanskje overveldet av spesielle sanseinntrykk, de tar kanskje veldig mye lenger tid enn andre på å lære seg å skrive og å kle på seg. Det er ikke det at de ikke lærer, men hvis en håndterer dette på feil måte kan det gjøre mer skade i form av at barnet tviler på seg selv.

Jeg har skrevet mye om nevrodiversitet. Det er en fin tanke at autisme ikke finnes, at alle mennesker er innenfor en naturlig variasjon, men den virkeligheten de fleste på autismespekteret må forholde seg til er en ganske annen. Da snakker vi om å klare seg i en verden som ikke vil ta hensyn til de som kanskje trenger litt tilrettelegging. Det kan blir spesielt vanskelig nå som vi kanskje går inn i en periode med økonomiske nedgangstider. Det vil kort fortalt bli flere og flere som opplever stress, og jeg tror det vil ha en direkte relevans. Mennesker som er usikre på sin egen framtid er mer tilbøyelige til å uttrykke sinne, mistro, håpløshet og overreagere i noen situasjoner. Det kan gi en langt tøffere konkurranse. Det vil gi et tøffere arbeidsliv og det hadde ikke vært overraskende hvis toleransen mot de som er litt annerledes gikk ned.

Jeg kommer aldri til å la en diagnose være en godtatt unnskyldning for ikke å gjøre sitt beste, men jeg tror det kan være nyttig å identifisere behovene en har. Da kan en finne andre i samme situasjon, og en kan få mye hjelp av å snakke med andre mennesker som har hatt de samme opplevelsene. Jeg tror dette kan gi en helt annen opplevelse enn om en passivt bare tar imot det livet slenger en i trynet. Det er på en måte det som skjer når en vokser opp uten tilrettelegging, for når den ikke finnes må en bare klare seg så godt det er mulig alene. Vi har hatt en mer offensiv holdning. Jeg har NLD og kaller det å være en ansvarlig NLD’er. Jeg lærte ikke dette som barn. Jeg fikk ikke diagnosen før jeg var 42 og da hadde jeg kjempet mot høye odds veldig lenge. Jeg jobber nå for å øke vinnersjansene for meg og familien min, og jeg jobber ikke minst for at dattera mi skal få den tidlige hjelpen som ikke var tilgjengelig for meg. Dette er ikke min definisjon av uansvarlighet og omsorgssvikt.

%d bloggers like this: