Nevrodiversitetens mørke side

Det er flere røde tråder på denne bloggen. Nonverbale lærevansker (NLD), autismspektertilstander (ASD) og ADHD er naturligvis hovedfokuset mitt, men jeg kommer med jevne mellomrom inn på emner som er relevante, som f.eks. depresjon, angst og epilepsi. Jeg skriver også om emner som noen kanskje opplever som irrelevante for en blogg om nevrologiske diagnoser, men jeg mener at de er veldig relevante. Jeg har skrevet flere ganger om kjønnsidentitet, ikke minst fordi det er en kjent problemstilling for Asberger syndrom.

Det har siden 1. juli 2016 vært mulig å skifte kjønn uten noen annen begrunnelse enn at en oppfatter seg som det motsatte kjønnet. En søker på skattekontoret og det er skattekontoret som fatter vedtaket. Det er utelukkende en juridisk avgjørelse. Det har vært en del saker av denne typen i USA, der menn har fått beskyttelse av noen av de rettighetene loven har gitt kvinner. Les loven på Lovdata.

Jeg har skrevet om dette siden jeg leste om Francis Colleen for 5-6 år siden. Dette var en 45 år gammel mannlig student ved et college i staten Washington som identiserte seg som kvinne. Det som gjorde saken spesiell var at en lokal svømmeklubb for jenter brukte høyskolens svømmeanlegg, og at denne studenten skal ha moret seg med å vise kjønnsorganet sitt til mindreårige jenter i saunaen. Det var naturlig nok mange som spurte seg selv om han virkelig følte seg som ei kvinne.

Den situasjonen vi har nå minner litt om «passing», uten at jeg sammenlikner dem. Begrepet stammer fra USA, der de praktiserte den såkalte éndråperegelen under både slaveriet og Jim Crow. Det spilte ingen rolle hvor langt tilbake en hadde afrikansk blod. Én dråpe var nok til at en ble en annenrangsborger. Amerikanere med afrikansk og urfolk-avstamning ble faktisk ikke vurdert som mennesker, og det var følgelig helt legitimt å forskjellsbehandle. Det var noen som passerte som hvite hvis det var en mulighet. Det er ikke nødvendig i dag, og hadde heller ikke blitt akseptert, men det var en måte en kunne skjule seg på da USA var en gjennomført Apartheid-stat. Det er ikke en rettferdig sammenlikning, for ingen risikererer tortur og mord i dag, men vi har likevel et samfunn der vi kan leve som noe vi ikke nødvendigvis er.

Hva sier dette egentlig om samfunnet vårt? Noen mener det viser toleranse, men det er ikke så enkelt. Det er mange barn som går gjennom en periode der de er usikre. De har kanskje ikke hatt en kjæreste, og noen har kanskje opplevd at det å være sammen med noen ikke var helt som de hadde sett for seg. Det er dessuten mange som leter etter svaret på hvorfor de ikke passer inn, på hvorfor de er annerledes. Det kan være at de ble født i feil kropp eller at de er homofile, men det virker å være et press mot å ta en avgjørelse tidlig. Det er et kjempeparadoks. Det er mange avgjørelser samfunnet ikke lar barnet ta, nettopp fordi det ikke ferdig med den utviklingen det skal gjennom. Hjernen trenger drøye 20 år på å bli voksen, men vi oppmuntrer altså barn til å ta en informert avgjørelse som kan få store konsekvenser for livene deres, lenge før de har all informasjon. Det er delvis fordi informasjon blir holdt tilbake. Det er fantastisk hvis det er utelukkende positive konsekvenser, men det er ikke alltid tilfellet.

Solas kinner gjennom vinduet og skaper en regnbue på golvet. Det som var et uskyldig symbol for barn har blitt stjålet for å fronte en voksen agenda. Det var kanskje barndommen som forsvant også?
Sola skinner gjennom vinduet og skaper en regnbue på golvet. Det som var et uskyldig symbol for barn har blitt stjålet for å fronte en voksen agenda. Det var kanskje barndommen som forsvant også?

Det er flere begrep for det på engelsk. Jeg har sett uttrykk som transgender regret, detransitioning, reversal og going back på ulike nettsteder. Det er som regel unge voksne som angrer, og noen har gått gjennom den brutale medisinske behandlingen også. Det er ikke alle som opplever at en ny identitet var veien til lykke, og det er kanskje der noe av problemet ligger. Vi forventer kanskje en lykkefølelse som ikke er naturlig.

Hvorfor er dette et problem? Jeg har nevnt den naturlige utviklingen og problemet med å legge press på barn. Hvis det er følelser som er avgjørende, kan vi da få en situasjon der en føler at en har NLD/ASD/ADHD, eller at en bør miste diagnosen? Tenk deg at vi skal bruke dette prinsippet universelt. En tenåring som vil passe inn kan si at han/hun ikke har Asberger eller ADHD, og dermed avslutte alle pedagogiske og medisinske tiltak. En tenåring som vil være som de andre kan likeledes påstå at han føler seg voksen nok til å drikke alkohol. Det er en veldig svart-hvitt tenkning, ikke ulikt et resonnement en Asberger vil ha. «Jeg passer ikke inn. Jeg er annerledes. Jeg må være homofil.» Når det ikke gjør livet lettere prøver en kanskje å skifte kjønn. Det kan rett og slett være at denne personen har Asberger syndrom. Det er derfor jeg ikke er sikker på om vi gjør det rette når vi presser/oppmuntrer barn til å velge mens de går gjennom en temmelig forvirrende periode.

Som avslutning vil jeg fokusere på at samme hva vi måtte mene om homofili og kjønnsidentitet er dette mennesker som fortjener respekt. Det er et moralsk spørsmål, men ikke når det gjelder barna. De gjør ikke noe galt. Det er samfunnet som etter min mening har tatt moralsk dårlige valg. Jeg vil også fokusere på viktigheten av å ha et åpent sinn, og tålmodighet. Det er greit å være annerledes, men vi må være sikker på at det er den rette avgjørelsen. Vi må gi barna de svarene de søker, og hjelpe dem til å bli glade i seg selv, i den personen de er. Det kan gi dem en viss beskyttelse. Det er ingen som tenker på selvmord hvis de aksepterer seg selv. Det betyr ikke at mobbeofre ikke blir preget, og at voksne ikke skal gripe inn, men hvis vi som samfunn gjør jobben vår, har barn en viss innebygget beskyttelse. Vi kan ikke stole på følelsene eller det samfunnet gir en positiv bekreftelse på. Jeg mener forøvrig ikke at født i feil kropp ikke eksisterer. Kromosomer og hormoner er et godt sted å starte når en leter etter svar, men en må være klar over at opplevelsen av lykke kanskje aldri kommer autmatisk.

Dette er på en måte knyttet til nevrodiversitet. Det er greit å si at det er bra å være annerledes og at alle er innenfor en normal variasjon, men vi må også fortelle barn hvorfor de føler seg annerledes. Det er for noen en fysiologisk eller psykologisk grunn til at de ikke finner seg til rette, og det må vi finne ut av hvis målet er å hjelpe. Samfunnet har sviktet når det gjelder kjønnsidentitet. Det er mange årsaker, og identitet er i aller høyeste grad relevant for Asberger syndrom. Det er ikke mange som informerer barn og tenåringer, og virkelig hjelper dem med å forstå seg selv. Det er et svik.

Dobbelt operativsystem

Løvetannen er vakker. Hva ser du? Jeg ser noe vakkert, nesten som en fe som svever gjennom lufta og minner meg om at livet fortsetter på en annen eng.
Hva ser du? Jeg ser noe vakkert, nesten som en fe som svever gjennom lufta og minner meg om at livet fortsetter på en annen eng.

Hva betyr det å ha en annerledes hjerne eller å tenke annerledes? Dette er en vanlig formulering innen utviklingsforstyrrelser, men jeg tror det har mest med hvordan vi kommuniserer dette til barn å gjøre. Vi vil ikke at barn skal fokusere på det negative, og det kan derfor være bra å fremheve det positive. Men hva betyr det egentlig?

Jeg har familie og venner i USA, og jeg hørte for en tid tilbake om en annen familie gjennom noen av dem. Det var en familie der de fire barna hadde en autismespektertilstand. Foreldrene skal ha fortalt dem i alle år at de er spesielle, at de tenker annerledes. De fungerer på en måte som er bedre, og det er derfor ikke nødvendig å tilpasse seg. Det er verden som må tilpasse seg dem. De er i dag i 30-årene og bor fremdeles hos foreldrene. Det er fordi de har fulgt foreldrenes oppfordring. De er derfor ikke så nøye med personlig hygiene, heller ikke når de skal på jobbintervju. De har en atferd som gå langt utenfor det akseptable, men det er uaktuelt å forandre på noe, for det er bare verden som trenger litt tid for å tilpasse seg. Det fungerer så lenge foreldrene er friske, men jeg tror ikke dette kommer til å ende bra.

Når vi snakker om at noen er annerledes, at de har en annerledes hjerne eller at en tenker annerledes, er dette bare språk. Det er en måte å utrykke seg på, og det en vil formidle er at noen har vansker med å behandle informasjon. Det kan være vansker med å koordinere, og å prioritere mellom det som er viktig akkurat nå, og det som kan vente. Disse utfordringene kan få veldig intelligente mennesker til å se mindre intelligente ut fordi de sliter med å utføre enkle ting. Omgivelsene kan vurdere dem som mindre intelligente enn de i virkeligheten er. En elev kan f.eks. gjøre leksene like bra som de andre elevene, men glemme å levere dem inn, eller ikke vurdere det som viktig.

Det hadde kanskje vært forfriskende for noen å kreve at alle tok bind for øynene og fikk seg en førerhund fordi blinde krevde at vi skulle tilpasse oss deres fungering og deres måte å se verden på, men det hadde neppe blitt godt mottatt. Det burde ikke være noe annerledes for utviklingsforstyrrelser. Jeg liker altså det positive språket vi har overfor barn, men det er urealistisk å tenke seg at en ikke skal gjøre noe for å finne seg til rette.

Noen blir overveldet av lyder og trekker seg tilbake fra situasjoner de opplever som bråkete og kaotiske. Noen liker tall og statistikk fordi det er en forutsigbar verden. Mange er bokstavelige og forstår ikke alltid ironi, sarkasme, metaforer etc. Dette er imidlertid noe det er mulig å lære seg. Noen har vansker med å se andres perspektiv. De kan f.eks. si noe som fornærmer samtalepartneren fordi det ikke slo dem at denne tenkte annerledes om den spesielle saken. Dette er også noe voksne generelt behersker bedre enn barn, men det er ikke alle som har et filter. De kan dele informasjon ukritisk i en samtale uten å tenke på at det de sa var upassende. Jeg lytter til en amerikansk ADHD podkast for tiden. De snakket om behovet for planlegging i en episode, og gjesten brøt ut i ukontrollert latter da hun sa noe slikt som at «people need more p in their lives.» Det er ikke akkurat graverende, men etter mange år med liknende vitser, har jeg lært at ikke alle deler min begeistring for dårlige vitser. Dette kan gjøre verden vanskelig å manøvrere i.

Det er lett å overbevise seg selv og andre om at autister og NLDere er introverte, at de ikke vil ha venner, at de foretrekker å være alene. Vi er like forskjellige som andre. Det er derfor noen som sikkert kan leve med at de tilbringer mye tid alene, uten at det er et bevisst valg de har tatt. Det er også noen som har et ganske bra sosialt liv. Jeg tror likevel vi kan generalisere litt, og si at verden kan være skremmende og/eller forvirrende for mange. Det er treffende å si at noen ser verden med andre øyne, men vi kan ikke late som at det alltid er noe positivt, og jeg lurer ofte på hvor positivt det er å gi barn forståelsen av at verden kommer til å verdsette denne annerledesheten når de fleste vil erfare det motsatte.

Noen har bedre opplevelser enn andre, men de fleste opplever at operativsystemet deres ikke er kompatibelt med verdens. Hjernen er som en pc, og som de fleste vet kan det være problematisk å kjøre et windows-kompatibelt program på Ubuntu, og omvendt. Det er mulig, men det krever kunnskaper mange ikke har. Dette er et viktig moment når en tenker på hva en kan gjøre for at livet skal bli bedre for mennesker med en diagnose. Vi må altså spørre oss selv hvordan vi kan få samfunnet og individene til å fungere sammen. Jeg tror ikke svaret er at samfunnet gjør hele tilpasningen alene, men omgivelsene kan nok bidra til å skape en verden som gir mening og som oppleves som trygg. Mange kan fungere bedre hvis de klarer å redusere konsekvensene av angst og depresjon.

Det kan være positivt å se verden med andre øyne, og det en egentlig mener er kanskje at vi ser muligheter som ikke er åpenbare innenfor boksen. Vi har et perspektiv samfunnet trenger. Samfunnet trenger derfor oss, men ikke fortell meg at livet med et annet operativsystem er enkelt. En pc kan ha to operativsystem. Verden foretrekker Windows. Jeg liker Ubuntu (basert på Linux), men må bruke begge for å få tilgang til hele samfunnet. Det gjør oss unike, men det er ikke enten eller. Det må begge sider forstå.