Jeg vil bli sett

Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.
Jeg har en kaktus på skrivebordet. Den minner meg på det jeg har overlevd, på den tålmodigheten jeg ar hatt.

Jeg har vært inne på det i flere innlegg, muligheten for at NLD blir en offisiell diagnose. Columbia University koordinerer mye av dette arbeidet. De vil først jobbe for et navn og en definisjon, og deretter få den innlemmet i den amerikanske diagnosemanualen DSM. Vi bruker akronymet NLD i Norge, mens det er vanligere med NVLD i USA, i alle fall blant fagfolk. Dette kan imidlertid forandre seg med den nye definisjonen, og et navneforslag jeg har sett er Visuospatial Processing Disorder.

Jeg fikk diagnosen NLD for ti år siden, rett etter at den hittil eneste norske boka om NLD kom ut. Det var lite forskning på voksne NLDere da, også internasjonalt, og det er ikke mye i dag heller. Fisher Prudence, Associate Professor ved Columbia University, gjennomførte en ganske omfattende spørreundersøkelse for voksne i fjor, og jeg håper de får noe ut av den. Det var åpent for deltakere fra hele verden, men de fikk bare 246 svar på den første delen av denne undersøkelsen. Jeg vet at Jodene Fine ved State Michigan University fokuserer på hvem som får diagnosen, tidlige tegn, familieforhold, og hvilke behov NLD-samfunnet har. Hun har også arbeidet de italienske forskerne Irene Mammarella og Cesare Comoldi, og jeg tror de arbeider med en spørreundersøkelse nå. Jeg håper dette arbeidet bærer frukter.

Situasjonen i dag er at voksne NLDere er ganske alene. Det er ikke mye hjelp å få, annet enn fra venner og familie, for de som er så heldige. Det er en intern spøk om at hvis du har møtt én NLDer har du møtt én NLDer. Vi er ulike, og noen er så høytfungerende at de klarer seg bra alene. Det er også noen som ikke gjør det, dessverre. Det er ingen tvil om at det er betydelig overlapp mellom ASD og NLD, og at utfallet ofte blir det samme. Det er likevel andre, komorbide lidelser som kan sikre oss litt hjelp. Jeg fikk nylig en mail fra en voksen person som nettopp hadde fått diagnosen. Denne opplevde det mange av oss opplever, at det blir stadig vanskeligere å fungere.

Jeg synes det gir mening å tilby denne gruppa delvis uføretrygd, i tilfeller der det er et behov. Det er snakk om å hjelpe dem til å holde seg i arbeidslivet lenger, for det er ingen tvil om at de som sliter, sliter seg ut tidligere enn nødvendig. Det er i dag en eventuell tilleggsdiagnose som sikrer oss den type rettigheter. Jeg er ikke tilhenger av å samle på diagnoser, men jeg vet hvordan det er å leve med de utfordringene vi har/kan ha. Det er på mange måter skjulte vansker, for ingen kan se det på oss, og når de ser de svake sidene våre, antar de at vi bare har svake sider. Vi har rett og slett ikke lov til å være flink på andre ting.

Jeg har håp om at ting vil forandre seg, men det vil nok ta tid. Det norske helsevesenet bruke diagnosemanualen ICD fra Verdens helseorganisasjon (WHO), mens den amerikanske (DSM) brukes som et supplement. Det vil derfor ikke være bortkastet for oss hvis NLD blir innlemmet i DSM lenge før den blir det i ICD. Jeg tror det vil få konsekvenser for Europa også, så jeg håper dette arbeidet fører til store framskritt. Jeg blir likevel litt irritert når jeg tenker på at NLD-forskningen egentlig startet før jeg ble født (1968), og at verden fremdeles ikke ser oss.

NLD nærmer seg diagnose

autisme swuad grafitti. Autismelaget er ganske stort, kanskje stort nok.
Autismelaget er ganske stort, kanskje stort nok.

Jeg har ofte uttrykt frustrasjon over mangelen på framgang innen NLD-forskningen. Det har kanskje delvis med uenighet å gjøre. Det er noen som er motstandere av å inkludere NLD i de to diagnosemanualene DSM og ICD. De er følgelig tilhengere av å opprettholde barrierene mellom NLD og autismespekteret. Grunnen til at det har blitt et tema er at det er så mange overlappende symptomer mellom NLD, ADHD og Asberger syndrom at noen har foreslått en sammenheng. Andre mener det hadde vært nyttig å godkjenne NLD som en diagnose fordi det vil gjøre det lettere å få forskningsmidler, og det vil gjøre det lettere for de som vokser opp med disse vanskene å få tilgang til de rette tjenestene og tiltakene.

De fleste studiene viser til ei bok Helmer Myklebust og Doris Johnson ga ut sammen i 1967 og ei bok Myklebust ga ut alene i 1975. De beskrev egentlig NLD, selv om de kalte det noe annet. Dette var en fortsettelse av forskningen til Josef Gerstmann på 1930 og 40-tallet. Han beskrev symptomer som dysgrafi (nedsatt evne til å skrive), dyskalkuli (tallblindhet), fingeragnosi (manglende evne til å skjelne egne fingre fra hverandre) og høyre-venstre forvirring. Gerstmann syndrom kan forekomme etter skade eller slag hos voksne, men symptomene forekommer også i barn. De manifisterer seg da gjerne, som med NLD, i skolealder fordi det er da en begynner å møte større utfordringer på de nevnte områdene.

Koblingen til NLD ble tettere da Myklebust/Johnson jobbet med de samme ideene en generasjon seinere. De nevnte, i tillegg til de vanskene Gerstmann hadde beskrevet, spatiale evner og sosial persepsjon. De foreslo at barn med disse vanskene kunne ha utfordringer med å forstå fakter/gester, romorientering, høyre-venstre orientering og sosial persepsjon, manglende konsentrasjon, utholdenhet og manglende hemninger (impulsivitet, ignorere sosiale konvensjoner, dårlig risikovurdering).

Byron Rourke var den neste som kom med bidrag til forskningen på 1980-tallet. Jeg har vist til Jodene Fine flere ganger. Hun er forsker ved Michigan State University og har stått for noe av den nyeste forskningen. Hun har de siste årene samarbeidet med de italienske forskerne Cesare Comoldi og Irene Mammarella. Sistnevnte var sammen med Jodene Fine involvert da Department of Psychiatry ved Columbia University Medical Center holdt en konferanse i juni 2017. Målet var å lage en fomell definisjon som kan bli grunnlaget for en godkjent diagnose og innlemmelse i DSM. Les mer om det på The NVLD Project.

Det gleder meg at det går framover, men det tar lang tid, og jeg spør meg selv hvorfor. Deltakerne på konferansen diskuterte også å forandre navnet til Spatial Processing Disorder, bl.a. for å skille NLD fra diagnoser som allerede er i DSM. Det er ikke uproblematisk, for det er en grunn til at vi snakker om et autismespekter. Det er stor variasjon innenfor dette spekteret, eller for å si det på en annen måte, de ulike undergruppene er forskjellige.

Når det gjelder NLD er det ikke kontroversielt å hevde at tilstanden har noen felles trekk, eller tilsvarende konsekvenser som en finner på spekteret. Noen hevder at det er ulike diagnoser som ser like ut, mens andre har foreslått at det er individer fra samme gruppa, men beskrevet fra ulike perspektiv. Det siste gir litt mening, og kan kanskje forklare hvorfor noen ikke kjenner seg igjen i det litteraturen beskriver. Den er nemlig mer opptatt av barn enn voksne. Jeg går ikke raskere enn forskningen. Jeg sier derfor ikke at det er den samme diagnosen, men fra mitt ståsted gir det meninng.

Jeg håper det blir en avklaring snart, og ikke ytterligere forvirring.

Kilde: History of the Concept of NVLD (pdf)

Du kan hjelpe forskerne

Jeg har nevnt Jodene Fine flere ganger etter at jeg ble klar over forskningen hennes for noen år siden. Hun oppdaget de første anatomiske bevisene på at hjernen til barn med NLD kanskje utviklet seg annerledes enn hjernen til andre barn.

En forskergruppe i Italia har siden stått for mye av den nyere forskningen, men nå skal de to samarbeide i et nytt prosjekt. Jodene Fine har fått oversatt et spørreskjema fra italiensk, og hun skal bruke det for å samle inn informasjon om amerikanske NLD-barn. De arbeider også med et spørreskjema for voksne, og når det er klart, vil hele verden få muligheten til å bidra. Jeg har allerede meldt min interesse, og anbefaler andre til å gjøre det samme når dette blir klart. Dette er viktig forskning. Det er faktisk det vi har ventet på, for det er ingen tvil om at forskning har vært en mangelvare. Det er fordi det er vanskelig å få midler til forskning på en diagnose som ikke er inkludert i DSM eller ICD. Det blir forøvrig arbeidet med å få NLD inkludert i DSM, så det skjer spennende ting for tiden.

Vi kan altså hjelpe forskerne ved å gi dem informasjon. Det håper jeg mange av dere gjør. Dette er en kort presentasjon som jeg fikk fra Jodene Fine:

Do you have a child under the age of 18 with NVLD/NLD?

The Fine Neurodevelopmental Laboratory at Michigan State University is conducting a research project to better understand the development, medical history, family history, education, psychosocial adjustment, and needs of children with Nonverbal Learning Disability.

Our aim is to learn the unique characteristics of your children and family in order to better define and serve the NVLD/NLD community. The survey takes bout 30-40 minutes to complete and is done on a computer. You can be completely anonymous, or you can provide your personal contact information if you want to be alerted to the findings and other related studies.

Dr. Jodene Fine is a researcher who has been devoted to working with children and families in this community. If you would like to participate, please email Dr. Fine’s lab at finelab@msu.edu. Thank you!

Det gjelder bare USA i første omgang, men prosjektet trenger sannsynligvis så mange deltakere de kan mønstre, så om du kjenner noen i USA som kan være aktuelle, oppfordrer jeg deg til å dele dette. Jeg kommer tilbake med informasjon om den voksne versjonen når den er klar.

Ny NLD-forskning gir håp

Jeg er ganske opptatt for tiden, men skal etter hvert lese ei bok som Jodene Fine foreslo i en mail nylig. Hun er forsker ved State Michigan University. Jeg skrev til henne, og om henne her på bloggen for tre år siden. Jeg var veldig optimistisk da hun publiserte forskning som fant anatomiske bevis på at hjernen til barn med NLD utviklet seg annerledes enn hjernen til andre barn, inkludert asbergere. Jeg trodde det kom til å bli starten på et nytt stort framskritt, men jeg hørte ikke mer.

Jeg sendte nylig en ny mail til Jodene Fine og fikk et oppmuntrende svar. Hun er en del av ei gruppe forskere som møtes jevnlig for å diskutere NLD-kriterier med tanke på å få diagnosen godkjent neste gang den amerikanske diagnosemanualen DSM blir oppdatert. DSM 5 blir nok værende en del år fremover, men den blir jevnlig oppdatert, så det er mulig å inkludere NLD. Den europeiske manualen ICD 11 ble publisert i sommer, men blir ikke gjeldende før i januar 2022. Det er fordi alle medlemslandene i Verdens helseorganisasjon skal ha tid til å oversette dokumentet og sette seg inn i det som er nytt.

Hovedgrunnen til at det går seint fremover, til at det er så lite forskning på NLD, er at det er vanskelig å få forskningsmidler til en diagnose som ikke er inkludert i en av de to manualene. Den gruppa som jobber med kriteriene prøver forøvrig å forandre navnet til visuospatial processing disorder. Det handler om å forstå hvor et objekt, inkludert dine egne kroppsdeler, er i rommet. Det har f.eks, betydning for avstandsbedømmelse. Det kan få betydning for matematikk, for det er ikke det samme hvor en plasserer tallene. Regnestykket 7-6+5 er ikke det samme som 6-5+7. Det er et tilsvarende prinsipp for lesing og skriving. Vi bruker visuospatielle evner i ulike fysiske aktiviteter. Hvis en f.eks. spiller fotball må en vurdere hastighet, avstand og hvilken bane ballen har. Vi bruker de samme ferdighetene når vi går på gata eller i en korridor med mange mennesker. Vi må vurdere hvordan vi skal bevege oss uten å skumpe borti andre. Dette er også ferdigheter vi trenger for å lese et kart og finne fram, enten det dreier seg om gater, korridorer inne i en bygning, eller i terenget.

Dette er kjente utfordringer innen NLD, og det gir derfor mening å fokusere på visuo-spatielle vansker. En italiensk studie testet to grupper av barn, NLD og dysleksi. De brukte en av de visuelle testene (block design) i IQ-testen WISC der en skal bygge et mønster eller et bilde. Testen bekreftet at NLD-barna hadde større vansker med den visuospatielle delen. Deltakere med dysleksi utførte den bedre, men hadde større vansker med den perseptuelle versjonen. Konklusjonen ble at dyslektikere hadde en lavere behandlingshastighet, de hadde større vansker med persepsjon, mens NLDere hadde vansker med såkalt visuokonstruktive ferdigheter. Det er et fint ord for å si at en gjenkjenner komplekse former og mønstre (inkludert bokstaver og tall, også når en ser dem fra en annen vinkel. Helse Stavanger har en veiledning til Montreal Cognitive Assessment, og den gir noen indikasjoner på hva en ser etter.

Dette høres ut som starten på tiltak som er rettet spesifikt mot NLD, og det er positivt. Jeg kommer nok tilbake med mer informasjon om nyere forskning etter hvert. NLD er ikke det samme for alle, men en god del føler det som i animasjonen øverst. Jeg håper flere oppdager disse barna etter hvert.

Lite nytt om NLD

Illustrasjon. Mor og barn kikker opp på stjernene. Jeg har alltid vært fascinert av "rommet",men det er også noe symbolsk over det.
Jeg har alltid vært fascinert av «rommet», men det er også noe symbolsk over det. Foto: Pixabay

En av de første tekstene jeg skrev på denne bloggen var et forsøk på å forklare nonverbale lærevansker. NLD ligger lett tilgjengelig i menyen. Jeg var ganske optimistisk da, og fikk et oppmuntrende svar etter at jeg kontaktet Jodene Fine ved Michigan State University for noen år siden. Hun forsket på NLD og Asberger syndrom, og mente hun hadde funnet det første anatomiske beviset på at hjernen til barn med NLD kan utvikle seg annerledes sammenliknet med normen. Det har vært ganske stille etter at denne nyheten ble sluppet for fire år siden.

Det gjør at NLD stadig vekk er forvirrende, og det er ganske forstemmende å konstatere at vi fremdeles snakker om en uoffisiell diagnose. Den er i praksis offisiell hos Statped og BUP, men så lenge den ikke finnes i DSM eller ICD sliter mange med det som på engelsk kalles en «phantom diagnose.» ICD beskriver ikke NLD direkte, men diagnosen finnes der indirekte. Spesifikke utviklingsforstyrrelser i skoleferdigheter (F 81), spesifikk utviklingsforstyrrelser i motoriske ferdigheter (F 82), gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F 84) og spesifikk forstyrrelse i regneferdighet (F 81.2) dekker noen av de samme utfordringene. Dette er likevel ikke nok.

De fleste har en viss anelse om hva Asberger syndrom innebærer, så jeg sammenlikner ofte NLD med denne nære slektningen. Forskningen sier også at de fleste som har Asberger også oppfyller kriteriene til en NLD-diagnose, men av en eller annen grunn går ikke dette den andre veien. Det er altså nesten den samme diagnosen, men likevel langt fra den samme. Hvis du ble forvirret er du langt fra den eneste. Asbergere og NLD’ere har de samme utfordringene, men forklaringen på denne forskjellen skal være at de sosiale vanskene er større for asbergere. Jeg er ikke overbevist om at det stemmer.

Jeg har drevet en god del research siden jeg fikk diagnosen for sju år siden, og jeg har hatt vanskelig for å tro at det er så lett å skille de to diagnosene. Det kan være at jeg er en av de som har begge. Jeg vil ikke anbefale noen å gi seg selv diagnoser. Jeg er opptatt av å fungere best mulig, og bryr meg ikke så mye om en diagnose hvis det ikke følger hjelp med denne, men jeg har en uttalelse fra en psykiater som bekreftet det jeg trodde selv, at psykologen ved DPS feiltolket testresultatene. DPS mente nemlig at selv om jeg oppfylte nok kriterier til Asberger syndrom, kunne jeg ikke få diagnosen siden jeg ikke snakket med Gud og hvermann om spesialinteressene mine. Det er dessverre mange stereotyper, også i helsevesenet.

Når jeg tenker tilbake på min egen barndom virker det litt rart at ingen reagerte. Det var forsåvidt ingenting noen kunne ha gjort, for diagnosene NLD og Asberger fantes ikke da. Asberger syndrom ble likevel beskrevet av forskere på begynnelsen av 1940-tallet og NLD på slutten av 1960-tallet, men mange barn ble kanskje arkivert under gåtefull atferd ? (som i boka Understanding Your Child’s Puzzling Behavior). Hvis en går tilbake er det kanskje lett å finne det en vil finne, men det er i alle fall noen indikasjoner en kan se etter.

Barn som snakker veldig mye, gjerne i et voksent språk, og stiller så mange spørsmål at du holder på å bli sprø kan være et tidlig tegn. Det kan også være et tidlig tegn at barnet er klossete, søler mye og har vanskelig for å kle på seg uten hjelp. Når barnet er større oppdager du kanskje at det er flink til å lese, men uten at det får med seg poenget i teksten. Barnet kan ha vansker med å avgjøre hva som er relevant informasjon og forteller absolutt alt det har hørt den dagen, selv om det ikke har noe med temaet å gjøre. Andre store kjennetegn kan være manglende evne til å forstå sarkasme og humor, og en uvanlig stor uvilje mot forandring.

Det er mange NLD-barn som flyr under radaren de første årene fordi de er verbalt sterke, men det blir etter hvert større krav til abstrakt tenkning og organisering, og vanskene blir derfor stadig tydeligere. Jeg viser ellers stil innlegget Hva er NLD? Jeg har ikke fulgt like intenst med på ny forskning som jeg gjorde i en periode. Jeg vet derfor ikke om det har vært noen framskritt siden Jodene Fines studie, men skal undersøke The NVLD Project de neste dagene. Det virker imidlertid som at mye av forskningen innen autisme er knyttet til medisiner eller kosthold, altså tiltak som legemiddelindustrien eller legene er involvert i. En studie ved Arkansas Children’s viste feks. at høye doser av folinsyre kunne hjelpe barn på autismespekteret med å kommunisere bedre. Den nevnte studien til Jodene Fine inkluderte barn med NLD, Asberger syndrom, ADHD hovedsakelig uoppmerksom type, og ADHD hovedsakelig med hyperaktivitet. Det virker altså som at en må inkludere NLD i andre studier eller lete etter noe i hjernen en kan behandle. Det tyder på at NLD alene ikke er spennende nok.

Jeg har tidligere vært inne på at det er mye overlapping mellom ulike diagnsoer. Det kan derfor være barn med NLD, Asberger syndrom eller ADHD som har feil diagnose. Siden det er så mye overlapping velger kanskje utredere den diagnosen de mener er mest dominerende. Det er stort sett de samme tiltakene en setter inn, så det spiller muligens mindre rolle hvilken diagnose en har, men jeg har tro på at rett informasjon er det beste. Det vil hjelpe barnet til å kjempe sine egne slag som voksen.