RSS Feed

Tag Archives: icd-10

En ny diagnose

Bilde a mattebøker. Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet av Helmer Myklebust og Doris Johnson allerede i 1967 og 1975. Jeg har ikke lest de to tekstene selv, men det er vanlig å finne referanser til dem i det meste av seinere litteratur. Jeg viser til fotnote 14 og 15 i denne artikkelen om NLD på Wikipedia. Det har siden den tid blitt diskutert hva NLD er for noe og hvilke kriterier en skal bruke for å komme fram til en diagnose. Den finnes derfor ikke som en egen diagnose i DSM 5 eller ICD 10, men det er andre tilstander som har tilsvarende symptomer (Asberger syndrom, Gerstmanns syndrom, samt ulike tilstander som beskriver en dysfunksjon i høyre hjernehalvdel). Hvis en skal få med seg alt må en dele ut flere av de eksisterende diagnosene, men det blir likevel ikke nøyaktig nok.

Begrepet nonverbale lærevansker ble sannsynligvis valgt for å skille det fra verbale lærevansker, eller dysleksi, som fikk mye oppmerksomhet da NLD ble diskutert fra 1960-tallet. Jeg gikk på lærerhøgskolen fra 1997-2000 og kan ikke huske at NLD ble nevnet i det hele tatt i lærebøkene. Det var derimot veldig mye fokus på lese og skrivevansker. Det har vært mer fokus på NLD i de seinere årene, og det er derfor et spørsmål om når denne diagnosen vil dukke opp i DSM eller ICD. Awareness er et moteord innen diagnoser. Alle vil skape awareness eller bevissthet om den saken de kjemper for. Den mest kjente var nok Ice Bucket Challenge, som skulle gjøre oss mer bevisst på ALS. Autisme har Verdens autismedag og autismemåned, og organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism, men det har ikke vært noe tilsvarende for NLD. The NVLD Project prøver imidlertid å gjøre verden oppmerksom på at vi finnes, og det ultimate målet er nok å få NLD inn i DSM og ICD.

Jeg tror det vil være en veldig viktig utvikling. Jeg har skrevet mye om at de som har NLD kan ha andre diagnoser i tillegg. Det er dessuten så mye overlapping mellom ulike diagnoser at det kan være vanskelig å skille dem fra hverandre. Det er ikke utenkelig at det er en del NLDere med feil diagnose, for i mangel av en offisiell diagnose velger en kanskje noe som allerede finnes i diagnosemanualen. Diagnoser som NLD, Asberger og ADHD er kanskje like, men det er ikke likegyldig hvilken en får så lenge de er atskilt (tiltakene er de samme, så en kunne like gjerne ha samlet dem). Jeg startet i første klasse i 1975, det året Myklebust skrev den andre av de to tekstene som gjerne blir sitert i faglitteraturen. Det betyr ikke så mye for meg om NLD blir inkludert i ICD siden jeg vokste opp før noen var klar over de tre bokstavene, men det vil være viktig for de som vokser opp i dag. Jeg bor i en kommune som helst ikke vil bruke noe penger på pedagogikk i det hele tatt, så det sier seg selv hva utfallet blir hvis de har muligheten til å nedpriotere.

Det virker ikke som at det er så mye forskning på NLD i dag. Jeg nevnte Jodene Fine for noen år siden, og selv hun måtte inkludere NLD i studier på ADHD og Asberger syndrom. Det er ikke utenkelig at det er vanskelig å få forskningsmidler til en diagnose som står utenfor DSM og ICD. Jeg tror vi kan redusere dette til en tabloid overskrift: Asberger er sexy; det er ikke NLD. Jeg håper The NVLD Project blir en suksess og at NLD enten blir en diagnose eller inkludert i en annen, ikke fordi vi på død og liv skal ha en diagnose, men fordi vi vet at mange får bedre liv med hjelp tidligst mulig. Det er snakk om å gi flere den samme muligheten. Norge burde ikke ha råd til noe annet.

Denne videoen fra prosjektet forklarer tilstanden ganske bra:

Jeg vil legge til at det er mye fokus på barn, men dette er ikke utfordringer som forsvinner. De blir ikke nødvendigvis større heller, men gapet mellom ens sterke og svake sider blir større med alderen, og dermed tydeligere.

Les mer på The NVLD Project

Reklamer

Mer om nevrodiversitet

Nevrodiversitet er tanken om at det finnes et mangfold av forskjellige nevrologiske utviklingsmønstre, og at det ikke nødvendigvis er noe galt i å ha ett som er litt annerledes. (forskning.no)

Bakgrunnen for begrepet er at en vil vekk fra ideen om at autisme er en sykdom, og fremme ideen om at disse menneskene har hjerner som er koplet litt annerledes. Da blir tanken om en kur meningsløs. De som støtter dette synet mener vi skal godta at noen mennesker uttrykker seg annerledes, og at fokuset bør være på å hjelpe dem til å leve som autister.

Jeg har ikke noe problem med å forstå og godta dette synet. Jeg synes ikke det er noe galt med dattera mi, eller meg selv for den saks skyld (selv om utrederne sier at jeg ikke er på autismespekteret), men det spørs hvor realistisk det er. Problemet er at verden er innrettet for nevrotypiske, og hvis en i tillegg er en introvert, ligger en skikkelig dårlig an. Så og si alt i samfunnet er gruppeprosesser. Vi lærer det tidlig i skolen, og det er ikke noe særlig rom for individualitet i arbeidslivet heller. En kan slenge frem forslag, men må være forberedt på å kjempe hardt for dem, og vinneren er ofte den mest dominante, den som lykkes i det sosiale spillet.

Jeg følger med på en del bloggere som skriver om autisme. Det er en del blant disse bloggerne, og muligens noen fagfolk, som mener at autisme bare er en av mange varianter innenfor det som er et naturlig nevrologisk utviklingsmønster. De vil med andre ord ikke ha noen tilrettelegging for å tilpasse seg arbeidslivet. Det er de andre som må rydde plass for autistene. For noen med en autismespekterforstyrrelse, men jeg tror det gjelder spesielt foreldrene, er det viktig å få fram at det ikke er noe galt med dem. De er bare litt annerledes. Hvis fagfolk bruker den samme termen tror jeg ikke de har samme fokus. For dem blir det kanskje mer å redusere antall nye tilfeller av autisme, og dermed hindre at disse får hjelp. Jeg tror et annet alternativ er at de vil overføre disse til psykiatrien og dermed ha muligheten til å behandle dem med medisiner.

De ulike autismetypene (barneautisme, atypisk autisme, disintegrativ forstyrrelse, asberger syndrom og uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse) finnes fremdeles i den europeiske manualen ICD-10, mens de har forsvunnet i den amerikanske DSM-5. Der er alt samlet i termen autismespekterforstyrrelser (ASD), og de har derfor ikke lenger noen diagnose for asberger. Den er en del av ASD, men den er litt kontroversiell. Hvis du leser diskusjoner på nettet, spesielt i USA, er det mange foreldre av autistiske barn som sier rett ut at asbergere har ingenting der å gjøre. De mener nemlig at asbergere ikke har noen utfordringer. Det hele minner om en konkurranse om hvem som har det verst, og for noen foreldre tror jeg det dreier seg om å fremheve seg selv. Det er f.eks. noen som snakker om hvor mye vanskeligere de har det fordi de oppdrar flere barn som har langt alvorligere utfordringer enn asbergere.

Det er ikke sant selvfølgelig, men det som fra eksperthold ble sagt var uproblematisk og at et ikke ville forandre noe (da DSM 4 ble revidert og flere diagnoser fjernet i DSM 5), er kanskje et problem likevel. Hvis asberger skulle falle utenfor spekteret vil mange komme i den situasjonen vi NLDere er i. Det er ikke mye hjelp å få. Jeg vet ikke om det er noen fare for det, men det er i alle fall en del som snakker om at asberger ikke burde være inkludert.

Det er lett å si at vi bare har en litt annen utvikling enn andre. Diversitet gir nemlig et sterkt inntrykk av mennesker med f.eks. autisme, ADHD og t.o.m. bipolar lidelse (fagfolk krangler riktig nok om bipolar er nevrologisk eller psykologisk*) ikke trenger hjelp. Det er ikke nødvendig med tilrettelegging i skolen, og i arbeidslivet er det i alle fall ikke nødvendig å ta spesielle hensyn. Men det er dessverre langt fra virkeligheten, for mennesker med f.eks. asberger og NLD har store hindre. Noen typiske trekk som disse to har til felles er at de har vansker med å oppfatte sosiale spilleregler og forventninger, vansker med nye og kompliserte sosiale situasjoner, uvilje mot endring i rutiner etc. NLDere kan også ha vansker med matematikk og rom/retningsferdigheter.

Diversitet forteller vanligvis om et ønsket mangfold, men jeg er langt fra sikker på at samfunnet ønsker å gjøre plass til de som er litt annerledes i sosiale situasjoner. Hvis en peiser på som om disse menneskene ikke hadde noen hindre å passere, blir det mange som ikke klarer seg i arbeidslivet. Mange NLDere er allerede sterke påminnelser om det. Mange både utenfor (jeg tenker f.o.f. NLD) og innenfor autismespekteret sliter uten hjelp i arbeidslivet, og jeg tror det vil bli mye verre hvis alle adopterer den holdningen at disse menneskene ikke har noen utfordringer. Det skal sies at jeg er ikke sikker på om det er andre enn disse fanatiske foreldrene som sier dette så direkte. Jeg tror ikke de er klar over hva de åpner opp for.

evighetssymbol

En del voksne på autismespekteret misliker visst nok puslespillbitene som symbol for autisme. Evighetssymbolet er derfor et alternativ. Det er uansett urealistisk å forvente at de ikke skal kompromisse

Jeg har prøvd den veien selv. Jeg sleit meg gjennom skolen før noen visste om nonverbale lærevansker (selv om Myklebust antydet det allerede i 1968 **). Jeg møter ikke mye forståelse som voksen heller. Sykehuset henviser til NAV, og der forstår de ikke disse utfordringene. Jeg har en solid utdanning, og da jeg for noen år siden prøvde å få litt støtte/tilrettelegging fra NAV, foreslo de at jeg leverte reklame i postkassene til folk.

Den amerikanske diagnosemanualen DSM-5 blir brukt til forskning i Norge, og helsevesenet bruker den europeiske ICD 10. Når den sistnevnte blir revidert neste år, er det ventet at den blir ganske lik den amerikanske. Det betyr at det kanskje blir vanskeligere å få en autismediagnose her også. Færre vil få hjelp. Jeg vet hvordan det er å ha såkalte funksjonshindere uten at en får hjelp. Jeg opplevde det gjennom hele grunnskolen, videregående skole og høgskole. Det var disse hinderne som gjorde arbeidslivet vanskelig også.

Jeg kan på en måte være enig i at det ikke er noe galt med meg, at jeg bare er litt annerledes. Det er mulig at verden ser det samme, men det betyr ikke at den er komfortabel med dette mangfoldet.

________________________________________________________________

* De aller fleste sverger til medisiner, men det foregår noe forskning på alternativer. Det er bl.a. noen som mener at en kan oppnå mye med kosthold og kosttilskudd (paleo, glutenfri, soyafri, kaseinfri og andre ketogenic dietter). Dette er liknende dietter som mange foreldre med barn på autismespekteret har hatt suksess med. Det er faktisk ikke imponerende mye forskning bak mange av legemidlene heller. Det er ingen tvil om at noen av dem virker for mange. Studier av lithium mot en placebogruppe viste at det var 61 % tilbakefall i placebo, mens det var 36 % tilbakefall for de som fikk lithium. Det er bedre, men det er også en farlig medisin (fare for nyresvikt hvis du bruker medisinen sammenhengende i mange år). Det hadde vært interessant med en stor studie for å se om en kombinasjon av diett og andre alternativer hadde fått minst like gode resultat. Jeg tror faktisk det, men det hadde ikke vært gode nyheter for legemiddelindustrien. Det er sannsynligvis derfor det ikke blir gjort slike studier.

Kilde:

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/bipolaritet-hyppig-lidelse—sparsom-forskning/

** Myklebust (1968) var den første som antydet at det finnes en undergruppe av lærevansker: Han beskrev svikt i høyre-venstre begrep, retning, oppfattelse av tid, størrelser, fart, avstand, høyde, og vansker i forhold til andre mennesker,
inklusive problemer med å bedømme andres følelsesuttrykk (tolke nonverbale uttrykk).

Fletcher bekreftet denne hypotesen i 1985.

 

Mer om NLD

Autisme er en utviklingsforstyrrelse som særlig påvirker kommunikasjon og evnen til sosialt samspill. Autisme er betegnelsen på et syndrom, dvs. summen av en rekke symptomer som opptrer samtidig. Wikipedia

Det er en stund siden jeg skrev om nonverbale lærevansker (NLD). Ganske lenge siden faktisk, men jeg har tenkt en del på emnet i det siste. Jeg la nylig igjen en kommentar hos bloggeren The Light Is Too Loud, og da kom mange av disse tankene fram i forgrunnen igjen. Jeg har skrevet mye tidligere om hvordan det var å få diagnosen nonverbale lærevansker i 2010. Det var på en måte litt befriende å vite at det ikke var noe galt med meg, for det er inntrykket jeg ofte har fått helt siden tidlig barndom. Men det er samtidig noe som mangler, noe lite tilfredsstillende ved situasjonen slik den er nå.

Bare for å styre deg i rett retning hvis du ikke har hørt om NLD før, så er denne funksjonssvikten så tett opp til asberger at det er noen som blander de to diagnosene. Det er noen fellestrekk, spesielt på det sosiale feltet. NLD-foreningen sier på sine hjemmesider at «i motsetning til barn med autismeforstyrrelser så har personer med NLD imidlertid et like sterkt ønske om å ha venner og kontakt som andre har. De merker bare at det ikke fungerer.» Det er mulig dette er nok til å skille de to gruppene, men det føles litt rart ut for meg.

Noe av det litteraturen sier er vanskelig for NLD’ere er å tolke kroppsspråk og sosiale signaler. Sosial kommunikasjon blir derfor et problem. Det skal også være problematisk i forhold til skolegang og i arbeidslivet, mye fordi det er et krav til arbeidstempo og sosial deltakelse. Det er langt fra alt som stemmer på meg, for det er ikke sånn at alle har alle særtrekkene ved en diagnose, men jeg er med så langt. Jeg sliter en god del med at de fleste i arbeidslivet forventer at jeg skal bry meg om andre. Selv i attføring blir det gjerne snakket mye om at jeg har ansvaret for andres lykke. Det er kanskje det som er vanlig, men jeg har nok med å komme gjennom mine egne utfordringer. Jeg bruker gjerne denne bloggen, samt puslespill for å avreagere. Det er sikkert noen som reagerer på at jeg er lite tilgjengelig, men det er ganske slitsomt bare å prøve å forholde seg til folk. Jeg ser ikke helt hensikten med det heller.

Hvis du leser om NLD vil du også komme over særtrekk som at retninggssansen er så dårlig at en ikke er i stand til å finne fram i en bygning eller i en by. Jeg er riktignok håpløs til å lese kart, men jeg har ellers ikke de utfordringene enkelte NLD’ere har på dette området. Jeg ligger ikke så verst an i forhold til ironi heller. Det er noe som vi NLD’ere ikke forstår ifølge litteraturen, men det er altså ulike grader av denne svikten. Jeg tar noen ganger ting bokstavelig, men jeg tar ikke feil hver gang. Kort fortalt dreier NLD seg om vansker knyttet til det meste som er ikke-språklig. Det som er sammensatt og nytt, fungerer dårlig.

Når det gjelder utredning er IQ-testen WAIS det viktigste verktøyet. Jeg har hatt to av dem og begge viste det klassiske NLD-resultatet der den verbale delen er høy, mens utføringsdelen var mye lavere. Det forklarer vel hvorfor jeg alltid har vært dårlig på praktiske ting, spesielt hvis det krever at jeg forstår noe teknisk.

Det er to manualer utredere bruker for å stille en diagnose. I USA har de DSM som kom i sin 5. utgave i mars 2013. De hadde hatt fem ulike autismekategorier før 2013, mens det i dag kun er én autismespekterforstyrrelse. Det er viktig å være innenfor dette spekteret, for det avgjør om og hvilke rettigheter en har. Her noen kriterier fra DSM 5:

  • Vedvarende mangel på sosial kommunikasjon og sosial samhandling i ulike sammenhenger.
  • Begrensede, gjentatte mønstre av atferd, interesser eller aktiviteter.
  • Symptomene må være til stede i den tidlige utviklingsfasen
  • Symptomer forårsaker betydelig klinisk svekkelse i sosiale, yrkesmessige eller andre viktige områder av nåværende fungering.
  • Disse forstyrrelsene kan ikke forklares bedre med utviklingshemming (intellektuell utviklingsforstyrrelse) eller global utviklingsforsinkelse (f.eks. at en er psykisk utviklingshemmet).

Dette var et forsøk på å oversette stikkordsmessig kriteriene for autisme i DSM 5. Les detaljene på About.

Jeg har sett at en del litteratur i Norge referer til DSM 5, men det er ellers ICD 10 (utgitt av WHO) som brukes i Norge. Autisme hører til koden F 84. Samme hvilken av disse jeg ser på, kjenner jeg meg godt igjen. Det virker derfor veldig rart at nonverbale lærevansker ikke er innenfor spekteret. Det kan naturligvis hende at jeg har fått feil diagnose eller at jeg har både NLD og asberger. Det er nemlig noen med asberger som også har NLD. Ikke at jeg skal delta i en konkurranse om hvem som har hva, men det handler om å få en hjelp jeg trenger. Den får jeg ikke med NLD. Det er forvirring blant fagfolk. Da kan en lure på hvordan vi som har diagnosen skal finne fram i jungelen. Les om denne forvirringen på NLD on the Web. Det er egentlig en kamp mellom ulike leire. Men det er en utvikling i forskningen, og jeg tror det kommer til å skje ting i forhold til NLD også.

Anne Grete Urnes har skrevet en del om NLD på norsk. Her finner du et utdrag.

%d bloggers like this: