RSS Feed

Tag Archives: #IamABLE

NLD påvirker meg som voksen

Det føles som evigheter siden, men det er faktisk ikke mer enn sju år siden jeg fikk diagnosen nonverbale lærevansker. Jeg har skrevet mye om denne utviklingsforstyrrelsen, og har bl.a. lært at vanskene utvikler seg i løpet av livet. Litteraturen sier gjerne at vanskene ikke blir verre, men at gapet mellom sterke og svake sider øker, og at en dermed får en tydeligere profil.

Det irriterte meg derfor litt at da jeg søkte etter litteratur i 2010 fant jeg mye om barn. Det var et barneperspektiv, men det har vært lite fokus på å finne ut hvordan det gikk med NLDerne som voksne. Det har vært en del av prosjektet mitt å finne litt mer ut av dette, og det var en viktig motivasjon da jeg begynte å skrive. Jeg har skrevet et manuskript som jeg prøver å få gitt ut i bokform, men venter fremdeles på tilbakemelding fra et forlag før jeg eventuelt kan sende en prosjektbeskrivelse til et annet. Jeg vil i dette innlegget prøve å skrive litt om hva som kan være mine utfordringer som voksen.

Det er lettere å reflektere over alle de ulike nyansene i etterpåklokskapens ånd. «Før-klokskap» er betydelig vanskeligere, for da kan vi ikke ignorere informasjon som vi seinere vet var irrelevant. Jeg prøver ikke å lete etter symptomer og nøyer meg med å si at skolegangen var vanskelig. Jeg visste ikke hvorfor jeg ikke var som de andre. Jeg vet i dag at NLD kan forklare en god del, og at mye hadde blitt bedre hvis det hadde vært mer kunnskap om hva skolen, PPT og foreldre kunne gjøre. Det er derfor opprørende når jeg med jevne mellomrom blir kontaktet av rådville foreldre som ikke får hjelp fra det apparatet som faktisk skal hjelpe. Fagmiljøet vet nemlig hva som fungerer.

Jeg har reflektert litt over hva som kan være utfordringer for voksne.

Planlegging
Det er vanskelig å se fremover. Jeg jobber med to bokprosjekt, og mens jeg venter på å høre fra forlaget angående boka om meg selv (NLD), jobber jeg med en barneroman. Det går stadig fremover, men det er lett å miste oversikten, samtidig som jeg vil skrive alt paralellt. Jeg vil ikke vente på avslutningen til jeg kommer dit. Jeg vil være der nå, men det må mye research til, og det er ikke alltid lett å sjonglere mange baller samtidig. Det var heldigvis en løsning på dette for min del. Jeg må bare roe meg ned og skrive notater. Jeg har ei notatbok som jeg skriver i når en tanke detter ned i hodet mitt, og jeg må takle det stresset det er å tenke på at jeg har et uferdig kapittel. Jeg liker å gjøre ting kronologisk, og misliker sterkt å starte på noe nytt før det foregående er ferdig, men det er nødvendig. Tankene kommer ikke direkte kronologisk til meg, men de kommer stykkevis og delt.

Jeg fungerte i jobben som lærer også. Jeg måtte skrive mange notater på pc’en, men skrev dem gjerne ut og arkiverte dem i ringpermer. Det var arbeidskrevende, men gjorde at jeg fungerte. Jeg skriver mest på pc fordi jeg, som mange andre med NLD, har ei håndskrift mange sliter med å lese. Orden er generelt et problem. Jeg oppdaget at det ikke var noe som het for mange ringpermer. Det var ikke noe poeng at de skulle være fulle av papirer, men at jeg kunne lese på ryggen og raskt finne ut hvilken jeg måtte ta ned fra hylla. Dette hindret også mye rot på skrivebordet, for selv om jeg kunne leve godt med det, fikk jeg ofte kommentarer fra andre om at det så uoversiktlig ut. Stikkordet er altså å skrive ned ting hvis det er vanskelig å ha oversikten i hodet.

Rot
Hvis en leter etter symptomer kan en nok sette diagnosen NLD på mange av dagens ungdommer. Jeg har sett flere steder på nettet der noen har spurt seg selv om de hadde NLD fordi de hadde vansker med å holde orden hjemme. Det kan være et resultat av det fagfolkene kaller visuelle spatiale organisatoriske vansker. Det dreier seg om vansker med «å forholde seg til, sortere, analysere synsinntrykk og/eller orientere seg ved hjelp av synet» (les mer i Statspeds skriftserie nr. 20 side 13).

Dette er en evne vi trenger til mange ulike oppaver. Vi bruker spatiale ferdigheter når vi leser et kart eller prøver å finne fram i en ukjent by. Vi bruker denne ferdigheten når vi pakker også, for da må vi avgjøre om en gjenstand passer i ei bestemt eske, og organisere tingene så effektivt som mulig. Hvis du er flink på dette kan du få plass til mye mer i en koffert, en bil eller på et «roterom.» Det beste er å lære seg strategier med å holde orden, for hvis en først havner i uføret kan det være en nesten umulig oppgave for en NLDer å gjenvinne kontrollen. Det blir for overveldende.

Ord
Jeg elsker ord, spesielt de skrevne. Det ligger likevel mye arbeid bak. Jeg leser og skriver, men med varierende resultat. Det er fordi det er veldig krevende. Jeg bokstavelig talt kjempet meg gjennom 5,5 år med høyskole mellom 1994 og 2000. Jeg hadde nok klart det i dag også selv om det ikke føles sånn. Jeg vokste med oppgaven, og som mange andre NLDere er jeg flink til å pugge. Jeg var imidlertid ikke god på studieteknikk, og måtte gi opp de anbefalte teknikkene. Jeg leste som student alt, og skrev ofte sammendrag av bøkene. Det var spesielt gjennom å skrive jeg klarte å lære stoffet. Det er veldig arbeidskrevende, men tross alt noe jeg følte meg fortrolig med. Jeg trenger et visst press for å gjøre det. Jeg kan ha et ekstremt fokus over lange perioder, noe jeg har hatt i forbindelse med arbeid og studier, men det er vanskelig å finne motivasjonen uten dette presset. Det er på en måte ikke det samme hvis det ikke har en hensikt. Det kan nok forklare hvorfor jeg klarte ting som i utgangspunktet virket som et ubestigelig hinder, mens jeg i perioder kan bruke månedsvis på en roman. Når det gjelder det skrevne ordet har jeg en tendens til å bruke mange ord uten egentlig å si så mye. Jeg kunne vært kortere og mer presis her på bloggen også, men håper ikke det blir for omstendelig.

Forandring
Alle har nok vansker med å takle uforutsette ting i barndommen. Det er mange som ikke liker overraskelser, men de fleste lærer det i løpet av oppveksten. Jeg er fremdeles ikke veldig glad i forandringer, og blir noen ganger i veldig dårlig humør når ting ikke går helt som jeg hadde sett for meg, men jeg klarer meg stort sett bra.

Dette er bare noen få av mange mulige utfordringer for voksne NLDere. Det er frustrerende å tenke på at vi som gruppe har så lite framgang, for det er mye en kan gjøre gjennom ergoterapi, kognitiv terapi og sosial trening fra ung alder. Det er ikke bortkastet i voksen alder, men det er langt vanskeligere å endre atferd da. Det er mange NLDere som har et gap mellom potensiale og det de får ut. Det er mange utenforstående som ikke ser det de kan være, og de ser ikke verdien i å bruke ressurser for å høste dette skjulte potensialet. Det er trist med tanke på den prisen mange må betale på et personlig plan, men Norge går også glipp av store ressurser på arbeidsmarkedet.

Jeg håper i all beskjedenhet at jeg kan vise litt av det NLDere kan. Jeg har litt å bevise, for litteraturen kan være fokusert på begrensningene, men vi har noen veldig gode sider også. Jeg håper flere arbeidsgivere forstår det. Jeg har sendt denne oppfordringen til Erna Solberg tidligere, og gjør det gjerne igjen. Vi er i den gruppa hun en gang omtalte som mennesker med hull i CV’en. Det er bra at hun oppfordrer bedriftene til å ansette oss, men selv om hun ikke kan detaljstyre kommunene og fylkene, vil jeg tro hun har en viss påvirkningskraft. Det er mulig å bruke NAV, PPT og helseforetakene mer effektivt. Helse Fonna tilbyr f.eks. ikke kognitiv terapi i Haugesund, noe som bl.a. alle med NLD, autisme og ADHD ville hatt et stort utbytte av. Jeg hadde gjerne sett at Erna Solberg reflekterte litt over dette fram mot nyttårstalen.

Overskriften kunne f.eks. vært at annerledeshet er en ressurs for Norge.

Reklamer

Jeg feirer ungdommen

#I am able skrevet på papir i bokhyllla. Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Det er populært med måneder og dager som fokuserer på en enkelt sak, og det er mest fokus på disse dagene i USA. Mange vil huske den klart mest populære saken innenfor hovedstrømmen (manstream), Ice Bucket Challenge, som skulle øke kunnskapene våre om amyotrofisk lateralsklerose (ALS). April er Autism Awareness Month, mens 2. April er World Autism Awareness Day. Organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism. Det fungerer sannsynligvis bedre i USA fordi arbeidslivet der er ganske formelt, og det er derfor i mange yrker forventet at en kler seg formelt. Jeg skrev om det i  Dongeri for autisme.

Det er vanskelig å få budskapet sitt ut, å utvikle den bevisstgjøringen en ønsker at folk flest har, og det virker også som at det stort sett er «menigheten» som markerer de ulike dagene. Det er derfor ikke nødvendig med flere dager i et mylder av dager, men jeg liker det positive fokuset i #IamABLE. DM Thomas Foundation for Young People feiret de unge den 19. September. De feiret unge mennesker som har nådd målene sine, overvunnet sykdommer, lært å leve uavhengige liv eller som har utvidet horisonten sin. Det er det alle ønsker for barna sine, er det ikke?

Dette er en langt mer generell feiring enn dager som dreier seg om f.eks. EveryWoman day, Alzheimer day, Aosmia Day (tap av luktesans) etc. Lista over saker med en dag inkluderer bl.a. World Hijab Day, Pig Day, og World UFO Day. Ja, disse dagene innebærer det du sannsynligvis mistenker. World Hijab Day oppmuntrer kvinner fra alle religioner til å gå med hijab, mens Pig day feirer grisen som et av våre tammeste og mest intellektuelle dyr. Jeg har vært fascinert av science fiction og astronomi siden tidlig barndom, og kan forstå den gleden mange føler 4. mai (Star Wars Day), 25.mai (Håndkledagen til minne om Douglas Adams) og 2. juli (World UFO Day), men når en tenker over at det er barn og unge som vokser opp med utfordringer mange ikke en gang vil vedgå er reelle, virker noen av disse dagene ganske trivielle. Jeg mener ikke å kritisere muslimer eller de som kjemper for at dyr skal få flere og større rettigheter, men jeg kan ikke nekte for at jeg finner noen av kampsakene en smule creepy.

Muslimske jenter kan velge å bli mer moderate, eller sågar bli ateiser, men tror du det er mulig å si at en ikke lenger vil ha en autismespektertilstand, NLD, ADHD eller Tourette syndrom? Jeg har møtt på den holdningen, både fra familiemedlemmer og fra veiledere i attføring, at jeg bare kunne ta meg sammen. Jeg trengte bare være som andre under jobbintervjuet, men det hjalp meg ikke seinere. Det har vært en del stunder der jeg gjerne skulle ha redefinert eller omskapt meg selv til noe flere kunne leve med, men sannheten er nok at det ikke er mulig uten hjelp. Jeg har truffet på noen, inkludert spes.ped-lærere, som formulerte seg som om sympatiske elever ikke kunne ha en diagnose («men han/hun ser jo så normal ut!»). Hvis noen liker deg kan du altså ikke ha en diagnose, og hvis du har en diagnose har du trukket taperloddet.

Mennesker med en avvikende nevrologi, populært kalt neurodivergence på engelsk, har en hjernefunksjon som skiller seg betydelig fra det som er normen i samfunnet. Det kan slå heldig ut, og det er grunnen til at noen få bedrifter/næringer gjerne ansetter asbergere. Det er imidlertid ikke normen. Jeg har jobbet med folk som har hatt noen av de trekkene det gjerne fokuseres på i dramaserier på TV.  Det er mennesker som kanskje aldri fikk noen form for tiltak i oppveksten. De færreste ser på dette som sjarmerende.

Jeg hadde aldri noen utfordringer når det gjaldt atferd. Jeg trodde i alle fall ikke jeg haddet det, men det har ikke vært lett å kommunisere. Jeg ble nok sett på som litt rar fordi jeg ikke var helt som de andre. Jeg fikk tilbakemeldinger av den typen da jeg var i attføring også. De ville jeg skulle gjøre det flertallet mente var normalt, men jeg har aldri vært typen som gjør ting fordi andre gjør det. Jeg vil likevel hevde at det er lurt å tilpasse seg litt, og det er grunnen til at en bør ha fokus på tiltak. Noen mener det ikke er noe galt med de som har f.eks. autisme, ADHD eller NLD. En kan derfor ikke bruke begrep som utviklingsforstyrrelse eller tilstand. Da blir det også meningsløst å snakke om tilrettelegging eller noen form intervenering.

Jeg vil likevel feire de som klarer noe de ikke klarte tidligere. Når det gjelder mine seire er jeg veldig fornøyd med at jeg ble ganske flink til å lese og skrive. Begge ferdighetene var problematiske gjennom hele skolegangen, og jeg sliter den dag i dag med for lav hastighet, men ble ganske flink likevel. Det neste store målet mitt er at ferdighetene skal bli gode nok for et forlag. Veien fram har vært lang, og  den er langt fra over, men jeg er ganske optimistisk. Det er et par dager på etterskudd, men jeg feirer i dag de mange barn og ungdom som utvider sine egne grenser. Jeg har sagt det før, og jeg sier det gjerne igjen: Ingen av oss er diagnosen vår. Vi er langt mer, og det bør vi fortelle omgivelsene våre.

#IamABLE

%d bloggere like this: