RSS Feed

Tag Archives: høytfungerende autister

Vi er alle autister

Mange ulike pokemon kosedyr. Vi er alle veldig forskjellige, men vi er sterkere sammen enn alene.

Vi er alle veldig forskjellige, men vi er sterkere sammen enn alene.

Jeg liker å lese bøker og se filmer/TV-serier igjen og igjen, og jeg kjøper derfor bare de titlene jeg er ganske sikker på at jeg kommer til å like. Jaws eller Haisommer har vært en sikker filmvinner siden barndommen. I en av scenene om bord i båten sammenlikner de arr fra tidligere møter med hai, mens de drikker alkohol. Historiene blir naturligvis verre og verre.

Det er en scene jeg tror mange kan kjenne seg igjen i, for en kan bytte ut hai med mye annet. Noen sammenlikner biler, fiske/jaktskrøner, damehistorier (spesielt mye oppsinn) og det er for noen viktig å vinne konkurranser om hvem som har vært sykest (du syke menneske!). Jeg har ikke hørt om noen uenighet i Norge om hvem som bør være på spekteret, men jeg kjenner til det fra ulike nettfora i USA. Det er krevende å være foreldre til et barn med autisme. Det er mange som ikke forstår en litt annerledes oppførsel og foreldre kan derfor møte en litt fordømmende holdning. Det er ikke alltid lett for foreldrene å få andre, inkludert ansatte i helsevesenet, til å se det de ser selv. Det er ikke unaturlig hvis dette fører til mange ulike reaksjoner (jeg glømmer ikke de positive, men det er også en god porsjon sinne, sorg, skyldfølelse, bekymring, frustrasjon etc).

Jeg vet ikke om det er et resultat av denne kampen, men det er noen som krangler om hvem som har det verst. Bloggeren The Light Is Too Loud hadde en kort, men interessant karriere. Hun skriver ikke lenger fordi hun fungerer mye bedre, men hun var inne på i Fuck Your Functioning Labels at det blant noen foreldre er en kamp om å ha barnet med de største utfordringene. Det er faktisk noen som sier at Asberger syndrom ikke er autisme og at de ikke har noe på det forumet å gjøre.

Det er urovekkende at det er så lite solidaritet blant noen foreldre, men det er mer alvorlig enn bare litt manglende forståelse. Asberger ble for noen år siden fjernet som en egen diagnose i USA, og den er nå en del av austismespektertilstander. Vi snakker om høytfungerende autisme, men jeg tror de fleste foreldre som har sett høytfungerende barn på autismespekteret vet at de ikke er spesielt høytfungerende uten tilrettelegging gjennom oppveksten, og noen trenger det hele livet. Det var konklusjonen i en studie ved Universitetet i Oslo fra 2012. Mange med diagnosen gjennomgripende utviklingsforsyrrelser (PDD NOS) er høytfungerende, men de klarer seg ikke nødvendigvis bedre som voksne.

Jeg vil likevel vise til innlegget We Are Autism, Too fra Huffington Post. Nicole Jankowski skriver om sønnen sin, som har det som var den eneste formen for autisme for 50 år siden. Det er de som nesten ikke har noe språk. Vi trenger hverandre og vi må ha fokus på at vi har felles interesser. Den tendensen vi har til å dele oss inn i grupper splitter oss. Den samler oss ikke, og det er det vi trenger. Det er større sjanse for at vi klarer å hjelpe alle barna hvis vi samler oss om det vi har til felles. Vi trenger mer fysio, ergo og atferdsterapi, ikke bare for barn, men også for ungdommer og unge voksne. Vi trenger mer jobbstøtte, bl.a. utvidet prøvetid der vi får tid til å bevise at vi kan utføre jobben, og en uavhengig evaluering av hvorvidt vi kan gjøre jobben. Dette krever sannsynligvis en lovendring, for jeg tenker at det ikke kan være opp til arbeidsgiveren å velge vekk funksjonshemmede arbeidstakere. Det er mange som kan hvis de får muligheten, og samfunnet må rett og slett ta et verdivalg. Hvem skal det være plass til i framtidas Norge?

Vi kan ikke tvinge fastleger til å dele vårt syn på ernæring, men det bør være mulig å jobbe for en lov som krever at leger lærer mer om hvordan ernæring og tilskudd kan være et nyttig supplement til medisiner. Det er for mange foreldre som har opplevd for ofte at leger hverken vet eller ønsker å vite. Mat er viktig for alle, men spesielt for de som har Asberger syndrom og andre autismespektertilstander.

Språk og kommunikasjon hos høytfungerende autister

Mens språk er et grammatikkstyrt representasjons-system, er kommunikasjon i følge Frith og Happé (1994) en prosess der en person endrer den fysiske verden i forhold til en annen på en slik måte at den andre konstruerer indre forestillinger som ligner dem i hodet til den første. Kommunikative problemer hos godtfungerende autister, Spesialpedagogikk 5/95

Det er lenge siden jeg har skrevet om autisme. Jeg mistet en del framdrift av ulike årsaker i en lang periode , men har jobbet med emnet den siste uka. Noe av det vil dukke opp på bloggen, mens andre ting går rett inn i manuskriptet jeg jobber med.

Jeg har vært inne på kommunikasjon flere ganger. Jeg har skrevet om den fascinasjonen jeg har for skriftspråket og det faktum at den gamle trykkekunsten noen ganger gjør jobben bedre enn elektronikk. Jeg har skrevet om at politikere gjerne kommuniserer noe annet enn de virkelig mener, og om språk brukt som en hersketeknikk i rapporter. Jeg har skrevet om at sosiale medier ikke nødvendigvis gjør oss mer sosiale. Jeg har også vært litt inne på vanskene med kommunikasjon for autister.

Det illustrerer tydelig hvor kompliserte vi mennesker er når vi tenker over hvor lenge det har blitt forsket på dette, og det faktum at vi lærer stadig nye ting. Leo Kanner var en av de første, om ikke den første, som beskrev autisme i barn. Han identifiserte i 1943 tre av de hovedkriteriene som har blitt klassiske tegn på autisme, deriblant en begrenset evne til å bruke språket for å kommunisere med andre.1 Autisme ble også kalt kanners syndrom lenge, men dette dreide seg om barn, og det er barneautisme som ligger nærmest den gamle kanners syndrom.

Cunningham beskrev seinere egosentrisk tale (1968). Han fant at autister hadde langt mer egosentrisk tale enn kontrollgruppa. Egosentrisk tale dreier seg om ekkotale, d.v.s. at en gjentar det andre sier mekanisk men uten at det har noen relevanse. Det kan også være repetisjoner, høyttenkning og tilsynelatende meningsløse kommentarer.

Baltaxe (1977) mente at autister kan bruke f.eks. bestemt/ubestemt artikkel på en måte som gjør det vanskelig for mottakeren å skille mellom gammel og ny informasjon.

Hurtling (1982) konkluderte med at autistiske barn har problemer med å holde en samtale gående. Det innebærer at samtalen stopper opp hvis den andre ikke konstant følger opp med spørsmål. Det er som en bokstavelig talt må dra informasjonen ut.

Szatmari (1989) oppdaget at godtfungerende autister kunne ha et veldig pedantisk og formelt språk som virket malplassert i en uformell kontekst.

Tantam (1991) hevder at autister bryter konvensjonelle regler for høflighet. Dette skjer ikke fordi de bevisst er uhøflige, men fordi de ikke forstår sosiale regler og hva som er akseptabelt i de ulike situasjonene der de kommuniserer med andre.

rar fugl laget av garn

Dattera mi laget denne på skolen. Ikke godt å artsbestemme denne, men det er heldigvis positivt å være unik. Noen mener at samfunnet skal gjøre plass for oss som er litt annerledes, men jeg tror begge sider må forstå hverandre.

Dette er noe av forskningen som har sett på autisme og språk. Dette er kjente symptomer, og de fleste har nok sett noe av dette i autister i dag. Det som umiddelbart virker kjent for meg er problemet med å holde en samtale gående og en tendens til å unngå unødvendig kommunikasjon. Jeg hopper derfor rett til et spørsmål uten å ta den omveien noen innledende høflighetesfraser ville ha vært. Det virker ikke som at noen har reagert på dette, og da er det vel greit.

Dette dreier seg om skrift og talespråket, men kommunikasjon er et langt videre begrep. Nils Kaland skriver i den siterte artikkelen om å trekke slutninger. Autister kan trekke slutninger om ikke-mentale forhold, d.v.s. når de ikke trenger å forstå andres tanker og intensjoner, men det motsatte er verre. Kaland mener at det tyder på at autister har et visst «internt» språk, men at det kanskje ikke er tilstrekkelig utviklet eller rikt nok til å mestre den mer avanserte kommunikasjonen.

Jeg har skrevet mye om ikke-verbal kommunikasjon tidligere i forbindelse med nonverbale lærevansker. Dette kan forklare hvorfor noen har vansker med å lese ansiktsuttrykk. Jeg bruker f.eks. bare et par smilefjes når jeg skriver meldinger på facebook eller telefonen. Jeg forstår et bredt smil og jeg forstår når noen er sinte, men det er ellers vanskelig å identifisere de ulike nyansene. Det er det samme hvis noen hever et øyebryn. Det inneholder ikke all informasjonen en trenger for å forstå hva personen mener. En må kunne trekke slutninger om personen eller mentalisere den andres tanker for å kunne beherske den type kommunikasjon. Jeg vil likevel gjenta det jeg har sagt i mange av innleggene mine om autisme og NLD. Vi snakker om et spektrum eller varierende funksjonsgrad. Noen forstår bl.a. en god del ironi, mens andre tar den type ytringer bokstavelig hver gang.

En stor mengde av kommunikasjonen mellom venner og bekjente skjer gjennom spøk, løgn, ironi og andre talemåter der noe av informasjonen er underforstått, f.eks. billedlig tale. Teorien om at godtfungerende autister har vansker med å trekke slutninger om mentale tilstander kan også forklare hvorfor dette er et problemområde. Et eksempel: Jeg har aldri vært veldig praktisk anlagt og fikk en del kommentarer p.g.a. at jeg ødela mer enn jeg fikset på yrkesskolen. Jeg kan godt tenke meg at de andre i klassen sa noe slikt som at «det der gjorde du bra» og fulgt opp med gester og et kroppsspråk som ville gjort det tydelig nok for de fleste at det var ironisk ment, d.v.s. at en mente det motsatte av det en sa. Nå forstår jeg mye ironi, men dette var et tilfelle der jeg kunne tolket kritikk som ros.

«Small talk» er en annen populær kommunikasjonsform eller situasjon. Jeg har vært inne på dette i et tidligere innlegg og da nevnte jeg en vanlig situasjon i butikken. Det er ikke uvanlig at folk spør meg om jeg er ute og handler. Hvis jeg treffer noen ute konstaterer de at været er enten godt eller dårlig. Det dreier seg kanskje litt om «mentalisering»  her også, for denne type meningsløs formidling sier muligens noe om at den andre har et behov for å snakke. Jeg er imidlertid på usikker grunn her, for jeg er ikke glad i small talk med mindre det dreier seg om noe jeg liker (f.eks. science fiction eller Sherlock Holmes), og det er ikke alltid jeg har tålmodighet til å holde denne type samtale gående heller.

Nils Kaland viser til Dewey (1991) som testet godt fungerende autister mot en kontrollgruppe bestående av høgskole-studenter. De skulle lese noen historier om dagligdagse sosiale situasjoner. I en av historiene treffer en person en fremmed inne i en heis. Den fremmede hilser og sier «Fint vær.» Forsøkspersonene skulle beskrive atferden fra normal til eksentrisk. Blant gruppa med autister var eksentrisk et vanlig svar fordi en kan jo ikke se været inne i en heis. Det var altså to holdninger her, den som sier at språk er utelukkende for å informere og den som mener at det også kan brukes til det bredere begrepet kommunikasjon.

Dette er likevel ufarlig, men det kan få alvorlige konsekvenser fordi en ofte møter metaforiske og indirekte uttrykksmåter, spøk og løgn når en har et sosialt liv. En kan også snu på dette, for selv om vi lærer barna opp til at de ikke skal lyge, er det noen situasjoner der det kan være det beste. Hvis du har en venn som har fått noen nye klær, og du synes det er det styggeste du noensinne har sett, trenger du jo ikke være helt ærlig. Eller hvis et seks år gammelt barn lurer på hvorfor pappa flyttet, trenger ikke barnet detaljert informasjon om utroskap og hva moren mener om den andre kvinnen.

Jeg tror det er viktig å ha fokus på dette, for mange vil oppleve at verden ikke er helt som den ser ut. Tenk deg at foreldre forteller barna at de ikke skal snakke med fremmede menn fordi det ikke alltid er en sammenheng mellom det mennesker kommuniserer og det de gjør. Barnet oppfatter kanskje en bestemt fremmed som høflig, og er kanskje ikke forberedt på at det kan være et falskt inntrykk. Det gjør at det blir en vanskelig balansegang mellom for mye og for lite uavhengighet, men det hjelper å ha organiserte aktiviteter der vi stoler på at lederne gjør en god jobb. Vi har veldig gode erfaringer med ballett, hesteridning, speider og ungdomsklubb. Barnet vårt har også fått venner på disse aktivitetene, men selv i trygge omgivelser tror jeg barn må bruke alle sansene sine til å kommunisere og tolke andres intensjoner.

Til slutt et eksempel jeg har nevnt tidligere. Jeg gikk med dattera mi til en lekeplass en gang. Det kom en mann seinere som hadde en hund, den mikroskopiske typen som kjendisene liker å bære rundt i små vesker. Dette var som en magnet på barna, og da dattera mi var det eneste barnet igjen på lekeplassen begynte denne mannen å snakke. Det er ikke sikkert det hadde skjedd noe, men dette så ut som en klassisk situasjon der en tilsynelatende snill mann hadde andre intensjoner.

Kilde: Nils Kaland, Kommunikative problemer hos godtfungerende autister, Spesialpedagogikk 5/95

%d bloggers like this: