Autismetroppen

 

Grafittin som sier autism squad. Jeg kom tilfeldig over denne utenfor en butikk. Squad er ei gruppe som arbeider sammen mot et felles mål. Ikke en dum ide.
Jeg kom tilfeldig over denne utenfor en butikk. Squad er ei gruppe som arbeider sammen mot et felles mål. Ikke en dum ide.

En kan ikke unngå å legge merke til at Asberger Syndrom fremdeles blir brukt ganske omfattende, både i dagligspråket, i media og selv noe i helsevesenet. Hvorfor gjør vi det? Den ble fjernet som egen diagnose i USA i 2013 og den internasjonale klassifikasjonen fulgte etter da ICD 11 ble offisielt tatt i bruk 1. januar 2022. Den er nå en del av Autismespektertilstander (ASD), men det rare er at mange fremdeles er så knyttet til navnet at de ikke vil gi det opp. Jeg synes det er i orden å være autist, snarere enn å ha autisme, men navnet Asberger er veldig problematisk.

Hans Asberger forsket på høytfungerende barn under 2. verdenskrig, fordi han mente de var nyttige, mens han sendte lavere fungerende til klinikken Am Spiegelgrund, der nesten 800 barn ble drept i løpet av krigen. Metodene skilte seg ikke fra konsentrasjonsleirene, og Asberger visste vedig godt hva han gjorde. Han støttet med det et ondt regime som ville renske samfunnet for det det mente gjorde fellesskapet svakere, og autisme ble plassert i den kategorien, selv om tilstanden ikke ble en diagnose før 40 år seinere. Asbergers forskning ble glemt, og da den ble gjenoppdaget 40 år seinere var det ingen som stilte spørsmål ved en forskning som nazistene åpenbart godtok og oppmuntret.

Dette var en del av rasehygienepolitikken, og resten av verden ble kanskje sjokkert over hvor langt nazistene gikk, men dette var en politikk mange land, inkludert Norge, støttet i utgangspunktet. Det var snakk om hvem en mente hadde rett til å leve i samfunnet. Det å drepe mennesker var nok en fjern tanke for de fleste, ikke minst i Norge, men det var flere som støttet steriliseringen som et politisk vedtak. Tanken var at alle de gruppene en ikke likte ville forsvinne hvis de ikke fikk barn.

Norske myndigheter ville ikke hatt noen betenkeligheter med å holde seg utenfor krigen, og dermed se på at resten av Europa ble ofre for denne utrenskningen. Det eneste som forandret på den holdningen var at nazistene tvang oss til å kjempe for våre egne liv. Det var heldigvis ikke mange land som støttet Tyskland i 1940, og det ville ha betydd at mange av de som ikke passet inn i den nazistiske drømmen, en drøm som altså ikke begrenset seg til nazistene, ville ha blitt henrettet. Hans Asberger var en del av dette, og da er det rart at vi har æret han i mange år ved å bruke navnet hans på noe mange mener er positivt.

Hvis en vil ha et alternativ er autisme et naturlig hjem, men det er en kjent sak at autismespekteret ikke er preget av enhet. Vi ser det samme på andre områder i samfunnet, der en bred aktivistbevegelse ikke respekterer alle de ulike undergruppene, og da oppnår en aldri enhet. Det er kanskje urealistisk å forvente at subgrupper skal tilpasse seg andre i dette nettverket, men vi kan være enig om hovedmålet, økte muligheter til å leve det livet vi ønsker og til å oppfylle de drømmene vi har.

Hva skjedde med Asberger?

Noen liker dataspill, mens andre foretrekker brettspill.
Noen liker dataspill, mens andre foretrekker brettspill. Robo Rally er egentlig begge deler.

Jeg bruker Robo Rally som en illustrasjon. Det er et fantastisk morsomt brettspill, men det er egentlig en fysisk versjon av et dataspill. Jeg liker brettspill, og det har delvis med at det er et slags tiltak, i tillegg til at det er veldig underholdende. Brettspill er sosialt, og det oppmuntrer derfor til kommunikasjon, noe som er lettere når en sammen med mennesker en liker. Dette er en bra særinteresse å ha.

Spørsmålet i overskriften er egentlig to spørsmål, og jeg starter med diagnosen. Den forsvant ikke, men navnet brukes offisielt ikke lenger i USA. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM (akronym for Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ble oppdatert til sin femte utgave i 2013, ble Asberger syndrom fjernet. Diagnosen hadde tidligere vært en av fire kategorier under diagnosen autisme, men disse ble redusert til en, som en kalte autismespekterforstyrrelser (ASD).

Jeg synes det er fornuftig av flere grunner. Det er for det første ingen tvil om at autisme er et spektrum, som betyr at det er en stor variasjonsbredde, liknende den variasjonen vi ser på fargespekteret. Det er ikke sånn at du kan lage én snever definisjon og regne med at alle skal kunne plasseres der. Det er noen psykologer som har en streng forståelse av kriteriene, og utelukker alle som ikke passer inn i deres definisjon. Det er, for å fortsette sammenlikningen med farger, som at de ser grunnfargene, mens de ikke får med seg de mange andre nyansene en kan lage. Det er på den annen side mange autister som ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen fagfolk har av dem. Det gjelder forøvrig ikke bare de som offisielt er innenfor spekteret.

Jeg tenker bl.a. på Nonverbale lærevansker (NLD), en diagnose som har mange likhetstrekk med ASD og ADHD, men som fremdeles er uoffisiell. Det er mange som føler at de fungerer bedre enn det litteraturen og fagfolkene beskriver, men det er et spekter innen NLD også. Det er nesten som at en ikke får lov til å utvikle seg, selv om det åpenbart er målet med de tiltakene en setter inn i oppveksten. Jeg er ikke sikker på om utredere alltid ser etter svaret på hvorfor en har et bestemt symptom. Svaret er kanskje ADHD hvis en er uorganisert og uoppmerksom, men det kan også være andre grunner. En kan være at en ikke forstår. Det gjelder ikke alle, men det er en del barn med NLD som er flinke lesere, men som ikke forstår eller husker denne informasjonen. Dette kan altså se ut som ADHD, og utvilsomt gi det samme resultatet, men det er NLD.

Det er vanlig å mistenke autisme når en møter et barn som har manglende sosiale ferdigheter, samt språk og kommunikasjonsvansker, men dette er typisk for NLD også. Det er ulikheter mellom ASD, NLD og ADHD, men konsekvensene blir likevel de samme, og jeg lurer derfor om det hadde vært like greit å inkludere alle på autismespekteret.

Når det gjelder den andre delen av spørsmålet tenker jeg på Hans Asberger. Navnet hans er knyttet til såkalt høytfungerende autisme fordi det var denne gruppa han ville forske på, mens andre barn ble sendt til en annen klinikk der nesten 800 barn ble eutanisert. Dette van neppe kontroversielt på 1940-tallet, og Norge hadde også et positivt syn på rasehygiene da, men vi kan ikke gjøre annet enn å ta avstand fra dette i dag. Hans Asberger hadde nok ikke et syn som skilte seg nevneverdig fra nazistene, nemlig å skape/utvikle smarte mennesker som kunne inneha viktige stillinger i samfunnet. Dette gjaldt forøvrig ikke jenter, og det var mange grupper i samfunnet som ikke ville ha blitt inkludert i det samfunnet han ville være med på å forme. Det er altså ingen grunn til at vi skal fortsette å hedre han i dag, men jeg må innrømme at det er vanskelig å slutte med gamle vaner. Vi er så vant med å bruke navnet hans at det kommer automatisk uten at vi tenker på det, men vi bør prøve å avlære det.

Jeg synes personlig ikke det har så mye for seg å skille diagnoser som har såpass mange overlappende symptomer. Det er like greit å kalle alt autismespekterforstyrrelser, men det mange ikker snakker om er at de aller fleste av oss er på en del av spekteret der ingen vil være. Nei, det er ikke kult mesteparten av tida, og det er ikke så mange genier blant oss. Det er ikke bare vanskelig å leve med disse utfordringene, å finne sin plass i verden og forstå hvem vi er. Det er også vanskelig å være såpass uavhengig at en ikke vil være den autisten andre mener en bør være. Jeg snakker ikke for andre enn meg selv, men jeg ønsker å være mer enn det mange ser meg som.

Autismens nazistiske røtter

Jeg liker utsikten fra Vardafjell i Haugesund, men den gamle stillingen fra krigen minner meg også på at det kan være vanskelig å skille venn fra fiende.
Jeg liker utsikten fra Vardafjell i Haugesund, men den gamle stillingen fra krigen minner meg også på at det kan være vanskelig å skille venn fra fiende.

Jeg skrev et innlegg for noen år siden der jeg forsvarte Hans Asberger. Bakgrunnen var ei bok som beskrev han som en nazist, men jeg reagerte på at det var en del spekulasjon bak påstanden. Jeg fikk også inntrykk av at det for mange var en Asberger vs. Kanner debatt, men det mest fornuftige er å skyve begge to i bakgrunnen.

Det er sannsynligvis rett at Hans Asberger hadde tvilsomme holdninger, for selv om noen har pekt på at han hadde et positvt syn på ei gruppe mennesker nazistene ville utrydde, er det ingen tvil om at han bare ville studere de som var høytfungerende. Han var kanskje ikke direkte involvert i barnedrap, men noen av barna han avviste som lavtfungerende, ble drept på en annen klinikk.

Jeg vil legge til at det ikke er så mye positivt å si om Leo Kanner heller, og dette er kanskje et generelt problem med 1930 og 40-tallet. Hitler var ikke så kontroversiell i utgangspunktet, for det er mye som tyder på at myndighetene i mange land likte tanken på å rense samfunnet for dårlige gener gjennom sterilisering. Norge fikk en lov som åpnet opp for nettopp det på 1930-tallet, og den forsvant ikke før 1977. Det viktige er ikke hvor mye eller lite den ble brukt. Poenget er at de fleste mente det var helt greit å stemple store grupper av befolkningen som mindreverdige. Det gjaldt bl.a. psykisk syke, tatere, forbrytere, prostituerte og «sosialt mistilpassede».

Det er vanskelig å avgjøre om Asberger støttet nazistene direkte eller ikke, men han var i det minste villig til å la mange dø fordi de ikke var høytfungerende nok. Det var flere hundre forskere som forlot Tyskland og Østerrike da Hitler kom til makten. Albert Einstein var kanskje den mest kjente, og mange av dem ble dessverre involvert i Manhattan Prosjektet, som utviklet atombomba. En kan dermed diskutere om de gjorde verden noe tryggere enn Hitler, men de tok i det minste et standpunkt mot nazistene.

Josef Gerstmann var en østeriksk nevrolog, men flyttet til USA på slutten av 1930-tallet. Han skrev en artikkel i 1940 der han beskrev de symptomene som skulle bli en diagnose oppkalt etter han, Gerstmanns syndrom. Han koplet nonverbale vansker som fingeragnosi, høyre/venstre-desorientering, agrafi og acalculi til matte og skrivevansker. Dette var starten på det vi kjenner som nonverbale lærevasker i dag.

Helmer Myklebust og Doris Johnson tok feltet et stykke videre med utgivelser i 1967 og 1975, men Byron Rourke er nok fremdeles den mest kjente NLD-forskeren med sine utgivelser på 1980 og 90-tallet. Det har vært stille de siste 4-5 årene, men det blir for tiden gjort viktig forskning av Jodene Fine ved Michigan State University, Prudence Fisher ved Columbia University, Irene Mammarella og Cesare Comoldi ved Universitetet i Padoa, Italia.

Forskning innen høytfungerende autisme og NLD startet på 1930-tallet, men det var en annen verden da. Det enkleste er å holde forskerne utenfor når en velger navn på diagnosene. Det er noen som mener at høytfungerende autisme ikke er det samme som Asberger syndrom, men likhetene er sannsynligvis viktigere enn ulikhetene. Jeg tror det er det samme forholdet mellom NLD og Asberger. Jeg er ikke opptatt av at det skal hete autisme, men jeg mener likevel disse tre hører sammen. De bør derfor ha samme navn, og det bør ikke ha noen forbindelse til ei tid da psykiatrien var temmelig mørk.

Les mer om anklagene mot Hans Asberger i artikkelen Asberger, the Nazi and the children – the history of the birth of a diagnosis