Om skomakerens barn

løvetann i hagen. Noen blomster er sterkere enn andre, men alle trenger andre når klimaet forandrer seg..
Noen blomster er sterkere enn andre, men alle trenger andre når klimaet forandrer seg.

Jeg har skrevet en del om normer, for det er en grunn til at mange kjenner seg igjen i janteloven. Det er ikke lett å leve utenfor det mange mener er den norske væremåten. Det er mange som får unødvendig store utfordringer fordi de gjør og sier ting som er annerledes, fordi de er annerledes. Det handler ikke bare om at noen ser annerledes ut. Det handler også om de mange som ikke fungerer helt på samme måte som andre, eller som ønsker å leve annerledes.

Det er dessverre relevant for utviklingsforstyrrelser også. Det lekfolk kaller nevrodiversitet kommer under det fagfolk kaller en ujevn evneprofil (pockets of strengths på engelsk). En som gjør det dårlig på skolen kan f.eks. ha forutsetninger for å gjøre det bra innen tekniske/vitenskapelige yrker, selv om denne eleven kanskje ikke fikk vist det i skolen. En som ikke kan bruke språket like bra som andre kan f.eks. være en god snekker eller mekaniker, og se løsninger og sammenhenger som ikke er åpenbare for andre. Noen kan utmerke seg med å ta store risikoer, en egenskap noen bedrifter kanskje finner attraktivt, mens andre har en ekstrem lojalitet til en bestemt oppgave. De gir seg ikke før de har funnet en løsning, og de kan finne den fordi det er mindre sannsynlig at de lar konvensjoner eller følelser påvirke dem.

Det er med andre ord ikke bare snakk om å gjøre det rette, altså å hjelpe mennesker til å få et bedre liv, men det er også snakk om hvordan samfunnet kan la disse menneskene bidra til et bedre samfunn. Jeg kan på en måte forstå fagpersoner som er litt tilbakeholdne med å gi en tidlig diagnose, men en vente og se-holdning kan også føre til en mistenkeliggjøring. Det er for det første unødvendig, men det kan også føre til at barnet enten ikke får den hjelpa det trenger, eller at hjelpa kommer for seint. Det er ingen tvil om at vi har god infrastuktur i helsevesenet i Norge. Jeg tenker da på hvor mange psykiatere, psykologer, fastleger, spesialister og sykepleiere vi har per innbygger. Det er også få land som bruker mer offentlige penger (per innbygger) på helsevesenet enn Norge, men det er likevel lite fokus på å bruke penger på mennesker som kan bidra.

Poenget er at hvis en bruker ressurser på tiltak, aktiviteter og annen type hensyn en mener hver enkelt trenger, kan en bygge et sterkere samfunn. Det er snakk om å utvikle mennesker som kan gjøre det bra i privatlivet, på skolen og i arbeidslivet. Det høres kanskje ut som en naiv filosofi der vi synger Kumbaya rundt leirbålet, men jeg tror det er mulig å gjøre mer for flere enn vi gjør i dag. Jeg synes innlegget Skomakerens barn er tankevekkende. Det er skrevet av psykiateren Anne Kristine Bergem, og tar opp spørsmålet om pårørende blir tatt alvorlig. Det hun opplevde var i realiteten de gamle fordommene mot kvinner (som refrigetator mother theory og sykeliggjøring/munchhausen). Hun avslutter med å si at det har vært en positiv utvikling. Det er mulig, men jeg er ikke overbevist om at det er nok.

Jeg tror mange kjenner seg igjen i den studien nettstedet Forskning skrev om for tre år siden. Mange foreldre av funksjonshemmede barn uttalte at de var fornøyde den dagen alle tjenestene var på plass, men veien fram var lang. Det var vanlig å bli minstenkeliggjort, og mange av de som skal ta avgjørelser spurte om det virkelig var nødvendig med det de søkte om. Det er ikke det at en ikke får hjelp, men den kan komme seint, og etter en lang og utmattende kamp.

«Skomakerbarn-syndromet» kommer forøvrig fra et gammelt ordtak som sier at skomakeren var så opptatt med å gjøre kundene sine fornøyde at han ikke merket at hans egen familie ikke hadde sko. En kan få liknende anklager rettet mot seg hvis en opplever, som Anne Krsitine Bergem gjorde, at ens eget barn får utfordringer. Det er derfor jeg ofte poengterer hvor viktig det er med et nøyaktig språk, for en kan tenke seg hvilke mulige konsekvenser det kan få hvis personlige spekulasjoner, tanker og følelser blir ført inn i et referat, et notat eller i en journal. Tenk deg at andre, som bare har denne teksten å forholde seg til, skal gjøre seg opp en mening om familien seinere.

Det kan i verste fall føre til at de enten ikke foretar seg noe, at hjelpa kommer så seint at en ikke får den utviklingen en kunne hatt, eller at de gjør et vedtak som virker mot sin hensikt. Jeg synes derfor det blir arrogant å tro at vi har et system som ikke trenger reformer.

Flere voksne ved barnebordet

The world is indeed full of peril, and in it there are many dark places; but still there is much that is fair, and though in all lands love is now mingled with grief, it grows perhaps the greater. J.R.R. Tolkien

Jeg har ikke skrevet mye om diagnosen uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, forkortet PDD-NOS etter den engelske termen Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Speicified. Jeg skrev om det for et par år siden, og fikk nylig en mail fra faren til et voksen som ikke fikk hjelp som barn. Han lurte på om jeg visste om noen form for terapi som kunne hjelpe voksne med denne diagnosen.

Det korte svaret er dessverre at det ikke finnes noe, og at en må gjøre mye på egen hånd. Hvis en søker etter informasjon oppdager en raskt at denne gruppa innen autismespekteret har det samme problemet som vi med nonverbale lærevansker, det er et barneperspektiv. Det meste av forskningen og tiltakene retter seg mot barn, og hvis en søker hjelp som voksen får en svar som retter seg mot barn. Det er dessverre en del som ikke er tilgjengelig for barn heller i hele landet. Jeg kalte det for å sitte ved barnebordet på livstid en gang.

Kognitiv terapi kan være nyttig, men det er ikke et tilbud til barn og unge ved sykehuset i Haugesund. Behandlingen dreier seg om at pasient og terapeut prøver å tenke nytt om gammel atferd. En kan dermed forandre tanker og følelser som får oss til å repetere en negativ atferd. Hvis en unngår en bestemt situasjon eller stadig utsetter et arbeid en vet en må komme i gang med, kan en analysere aferden for å finne ut hva som ligger bak, og hvordan en kan forandre den. En kan også trene på sosiale ferdigheter. Statped har skrevet ei håndbok som skolen kan bruke for å hjelpe elever med Asberger Syndrom, og på side 50 står det litt om sosiale historier. Det er et pedagogisk verktøy som kan øke den sosiale forståelsen. Les mer. De minner meg om noen oppgaver jeg lagde for klassen min da jeg underviste engelsk for noen år siden. Jeg satte elevene sammen to og to med hvert sitt kort som forklarte en sosial situasjon, f.eks. to som møtes i heisen. De skulle deretter improvisere. Jeg har ikke lest boka selv, men Undervisning i sosiale ferdigheter av Stephen Elliot er verdt å sjekke ut.

Bilde av sola som skinner i en vann på asfalt. Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.
Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.

Jeg har skrevet mye om de komorbide lidelsene angst og depresjon. De er dessverre relevante for de aller fleste med en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Jeg er ikke motstander av medisin, men er ikke overbevist om at det er alene er nok. Jeg har mer tro på at kosthold, fysisk aktivitet, samtaleterapi og hobbyer får oss til å fungere. Det viktige er å ha et stabilt liv. Noe av det mest spennende innen forskning handler om tarmen. Den kommuniserer med hjernen gjennom nervesignaler, hormoner og nevrotransmittere. Les mer oå forskning.no. Det skal sies at dette er ny forskning, og det vil sikkert ta noen år før forskere gir bastante svar, men det er ganske mange anekdotiske bevis som tyder på at kostholdet er viktig. Jeg tror derfor maten er en del av grunnen til at jeg kan opprettholde en stabilitet, selv gjennom ganske vanskelige perioder.

Mye av arbeidet en kan gjøre ellers fungerer best hvis en starter som barn, men det er ikke for seint som ung voksen. Livet kan rett og slett være jævlig hvis en lever med ubehandlet angst og depresjon. Det er krevende å jobbe med dette, og en må virkelig være motivert, men en får mye igjen for det. Det burde ikke være noe familier og individer måtte slite med alene, men selv i den situasjonen er det mulig. Det kalles recovery, bedringsprosesser på norsk. Det betyr at en kanskje aldri blir symptomfri. En er i utvikling og føler seg bedre så lenge en jobber med seg selv, men en må være forberedt på at det kan være en prosess uten avslutning. Livet kan likevel være bra. Det var derfor jeg innledet med Ringenes Herre. Del to av sitatet er viktig, for samme hvor vanskelig en kan oppleve livet, samme hvor mye en kan føle at en er fanget i en umulig situasjon, er det mulig å glede seg over livet. Kanskje ikke hele tida, men i lange nok perioder. En må lete etter noe som gjør livet spennende eller utfordrende, og hvis en mister dette bør en søke etter nye gleder. Hvis en mistenker depresjon eller angst bør en likevel starte med fastlegen og en henvisning til DPS. Jeg tror det er det beste rådet jeg kan gi.

Vi trenger alternativer

Jeg hadde som lærer noen elever som hadde bestemt seg for at de ikke trengte skolen. De skulle rett ut i arbeid og det var derfor unødvendig å lære noe. Det var i noen tilfeller fordi de skulle overta farens gårdsbruk eller annen type bedrift, og i andre tilfeller fordi faren hadde klart seg uten utdannelse.

Det var i alle tilfellene en urealistisk strategi, men det er alltid noen som tror at de skal være unntaket. De nevnte elevene hadde ikke noen diagnose, så dette dreier seg nok delvis om at unge mennesker ikke ser hele bildet, men dette kan sitte lenger igjen hos mennesker med en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Jeg hører av og til den tanken at verden er i takknemlighetsgjeld til asbergere. De gir da denne diagnosen til mange av de store vitenskapsfolkene og oppfinnerne som har forandret verden de siste århundrene. De mener det godt, men jeg synes ikke alltid det er konstruktivt å si at mennesker på autismespekteret kan klare seg uten hjelp eller utdanning. Jeg skulle gjerne ha vært en Bill Gates, Mark Zuckerberg, Larry Page eller Steve Wozniak, men det er jeg ikke.

Det er også noen som fokuserer på Askeladd-historier. Hegnar skrev i fjor om Harald Olavson, som sluttet på videregående skole etter det første året, men han leder i dag en bedrift med 60 ansatte. Den samme artikkelen viser også til at eiendomsbaronen Olav Thon ikke har annet enn grunnskole. En artikkel i Dagens Næringliv fokuserte på at Odd Reitan, Ole-Jacob Libæk, Trygve Brudevold og Tariq Mahmood hadde gjort suksess uten utdannelse. Det finnes noen få unntak fra regelen, men hvor mange tror du det er som klarer det? Hvis en skal ha suksess uten utdannelse må en skape sin egen arbeidsplass, for det er ikke mange jobber igjen av den typen der utdannelse blir sett på som en ulempe.

VG hadde en artikkel om 24 år gamle Marcus som jobbet som begravelsesagent. Det var en jobb han hadde hatt i fem år, men hvis en skal lykkes må en være på rett sted til rett tid, sannsynligvis kjenne de rette folkene og ha de rette personlige egenskapene. Det kan hende du gjør alt rett i søknaden og på jobbintervjuet, men det er mange som opplever at det ikke er i nærheten av å være godt nok. Den samme artikkelen har ei liste med jobber du kan få uten høyere utdannelse. Den inkluderer begravelsesagent, postbud, personlig assistent, guide, bilselger, yrkessjåfør og reiseleder. Dette er muligheter for mennesker med de rette egenskapene, men det gjelder ikke alle. En av attføringsbedriftene jeg har vært innom prøvde f.eks. å få meg inn i Posten og på et NAV-kurs som ville gitt meg førerkort for buss. De konkluderte med at jeg ikke kunne gjøre jobben som postmann p.g.a. utfordringene knyttet til NLD, og klasse D glapp siden jeg har diabetes. Det er altså vanskelig å finne noe en er i stand til å gjøre. Les mer i VG.

Haugaland vgs. Jeg var elev her på begynnelsen av 90-tallet, men kom ikke videre.
Jeg var elev her på begynnelsen av 90-tallet, men kom ikke videre.

Jeg hører fra tid til annen om unge mennesker med NLD som kjører i et bestemt spor. De skal ikke prøve noe annet, og de skal ikke ha hjelp fordi de skal klare det på sin måte. Hvis det ikke fungerer kan de fort kjøre seg ytterligere fast i et spor som leder til oppgitthet og en følelse av at ting aldri kommer til å bli bedre. Det minner ikke så rent lite om både de nevnte elevene mine, og de som hevder at samfunnet trenger asbergere. Begge satser på at det vil gå bra, og det fungerer for noen, men denne strategien vil også produsere noen tapere. Vi trenger derfor alternativer.

Jeg har brukt nesten hver anledning jeg har hatt til å foreslå kognitiv terapi på denne bloggen. Den bør være et ypperlig svar på denne utfordringen, for det dreier seg om å jobbe med tankene. Målet er å se sammenhengen mellom tanker, følelser og handling, og reflektere over hvordan negative automatiske tanker kan påvirke oss til å ta dårlige valg. Terapien skal dermed prøve å finne alternative måter å tenke, føle og handle på. Jeg kunne også tenkt meg at attføringsbedriftene fungerte litt annerledes. De jeg har vært innom har hatt samlebåndproduksjon for Hey’di, vedproduksjon, bakeri, renseri og skiltversksted. Det er ingenting i veien med disse yrkene, men de passer ikke for alle. Det er for noen vanskelig å fungere i disse jobbene, mens det for de mer akademisk innstilte er lite motiverende.

Jeg kunne også tenkt meg en annen mulighet enn videregående. Jeg traff en del elever på videregående skole som jeg tror hadde blitt overtalt til å søke. De var ikke motiverte og hadde heller ingen interesse for faget. Det er et fokus på at alle skal gjennom videregående, og det finnes ingen alternativer. De samme folkene som tidligere har sagt at disse elevene ikke trenger hjelp vil sannsynligvis stemple ungdommen som late seinere, men det er antakeligvis en sammenheng mellom manglende oppfølging/behandling og dropouts. Forskning.no skrev om en studie fra Høgskolen i Oslo og Akershus som konkluderte med at mental helse er avgjørende. Les mer.

Jeg har skrevet om amerikanske Job Corps tidligere. Dette innebærer også skole, men det gir amerikanere i alderen 16-24 år en ny mulighet hvis de ikke fullfører videregående skole. De får mer støtte enn i videregående (inkludert helsetjenester), og hvis de klarer hele programmet får de også hjelp til å etablere seg. Jeg tror noe tilsvarende hadde vært bra for Norge, for hva skal ungdommer som ønsker en ny mulighet gjøre her? De skoleflinke som satser på høyere utdanning , og som har penger, kan ta Sonans eller en annen privat skole for å forbedre karakterene fra allmenne fag, men jeg tror ikke det er noe liknende for yrkesfag.

Vi vet at de tidligste årene er avgjørende for hva som skjer seinere. Jeg tror derfor det er viktig å få diagnosen tidligst mulig. Jeg tror mye av det arbeidet en gjør før barnet starter skolen som 6-åring kan utgjøre en forskjell. Da får en kanskje tenåringer som finner seg bedre til rette. Vi er vant til å tenke på Norge som et samfunn uten forskjeller. Det er en illusjon, men vi prøver å holde på dette idealet. Alle skal være like. Det skal ikke være noen vinnere og tapere, men de fleste vet at det ikke fungerer. Vi må skille mellom de som bare mangler motivasjon og de som har kognitive utfordringer. Vi kan ikke late som at alle er like og at alle har det samme potensialet.