Det viktigste i livet

Det er ingen tvil om hva jeg bør skrive om hvis jeg skal begrense meg til det som har fungert før. Det er faktisk de samme innleggene som har vært på topp åtte-lista de to siste årene. Rekkefølgen er litt forskjellig, men trenden viser at mange kommer til bloggen for å finne informasjon om NLD og nevrodiversitet. De to innleggene Autisme og levealder og Mild autisme er like vanskelig er kanskje litt på siden av hovedtemaet, men ikke egentlig.

Jeg mener det er god grunn til å fokusere på disse emnene, for verden er faktisk ikke så lett som noen vil ha det til. Det er én ting at de færreste av oss er Temple Grandin eller en av de som har startet de største IT-selskapene. Det ligger ikke en fremtidig aksjevinner bak hver diagnose BUP eller DPS setter. Det er heller ikke mange i den nevrotypiske delen av befolkningen som har et spesielt stort ønske om å jobbe med den unike personligheten noen av oss har. Det er en grunn til at jeg tror mange vil få et bedre liv hvis de prøver å tilpasse seg, gjøre seg litt mer attraktiv på arbeidsmarkedet. Det spiller ingen rolle hva de mener de fortjener. Det handler om å kjempe for seg selv når ingen andre gjør det. Det kan en gjøre gjennom å utvikle kognitive og sosiale ferdigheter, samt fysisk og psykisk helse, og å bygge et nettverk av støttespillere.

Helse er et vidt begrep, og det er spesielt viktig å ha fokus på det hvis en er avhengig av medisiner. De har bieffekter, men det er ofte unødvendige skader. En av farene med enkelte medisiner er at de hindrer opptak av noen vitaminer. Det er derfor godt mulig at skader fra langvarig bruk av medisiner har med ernæring å gjøre, mer enn at medisinene i seg selv er skadelige. Det er der fokuset mitt ligger. Jeg driver ikke research om ulike typer behandlinger for å finne grunner til å avslå et tilbud, men poenget er å få fordelene med medisinen, og samtidig redusere ulempene.

Det er komplisert. Det krever en betydelig innsats, og det koster mye både i penger og arbeidsinnsats å komme til alderdommen med helsa i behold. Det er fristende å omskrive et slagord fra en reklamefilm: Det smaker ….. men det er det som virker. Det er ikke alltid moro eller behagelig. Det er ikke alltid det gjør livet lettere i øyeblikket, men den langvarige utviklingen og fungeringen viser at det nytter.

Jeg skulle ønske at flere hadde dette langsiktige målet. Regjeringen, og spesielt Høyre, har uttrykt bekymring for at fødselstallene er så lave i Norge. De er så lave at vi ville hatt en ganske stor befolkningsnedgang uten innvandring. Statistikken fra SSB viser også at innvandrere følger den samme trenden. Det er ikke bare opp til foreldrene å skape et samfunn med sterke familier, der familien føler seg trygg på at samfunnet er der for å hjelpe. Det er for mange som opplever at samfunnet ikke gir dem den tryggheten og de mulighetene de trenger. Erna Solberg brukte den formuleringen som et mål for Norge i nyttårstalen sin.

Hun liker å late som at Norge er et samfunn der barn vokser opp i utrygge familier, at foreldre er voldelige eller har for svake omsorgsevner. Hun vet at vi ikke hadde hatt noe i nærheten av det stabile samfunnet vi har hvis det var en flik av sannhet i den antakelsen. Jeg benekter ikke at omsorgssvikt forekommer, men jeg lurer på hvor mange som kunne fått det bedre med litt mer hjelp fra samfunnet. Det er ikke mye som mangler på at Norge blir det beste samfunnet det er mulig å skape, men det som mangler utgjør likevel et stort gap.

Jeg kan se for meg en rekke tiltak. Kulturskolen er en bra mulighet, men det koster gjerne 1 500-2 000 kroner per klasse per semester, og en bør ha flere klasser for å få den utviklingen en ønsker. Jeg har skrevet en god del om ballett tidligere fordi det er forsøk som tyder på at aktiviteter som dans og kampsport er bra for hjernen (effekten er spesielt stor for de som har ADHD). Det har sannsynligvis sammenheng med at hjernen liker å gjøre ting den ikke har gjort før. Det fører til at den lager nye synapser, noe som hjelper oss til å fungere bedre. Når jeg ser på timeplanen til Skien kulturskole, liker jeg tanken på ei uke bestående av klassisk ballett, musikk (f.eks. cello), tegning og forfatterskolen. Da får en alt på ett sted.

Skien har også en stor, flott utendørs skøytebane (kunstis) på 70 × 184 meter, samt curlingbane og badeland i Skien Fritidspark. Denne type aktiviteter er glimrende som sosiale arenaer, og ikke minst for å gi hjernen og kroppen noen utfordringer. Det har så mange fordeler at det burde være et tilbud alle får benytte seg av. Det sier seg selv at hvis en sliter med lav inntekt, noe som ikke er utenkelig i mange av de familiene vi snakker om her, så vil det være vanskelig å klare dette i tillegg til alt det andre en skal besørge. Jeg ser ikke for meg pengeutbetalinger, men at samfunnet betaler i form av tjenester.

Jeg så en plakat på Facebook for en tid tilbake som illustrerte noe av det jeg prøver å få til på bloggen, det gapet jeg vil redusere: Autism – from the outside looking in, you can never understand it. From the inside looking out, you can never explain it.

Det er ikke vanskelig å nå Erna Solbergs ambisjon, samtidig som det er fryktelig vanskelig. Statsministeren snakket om en ny barnevernlov i talen sin. Det er kanskje sånn de velger å løse den situasjonen som har gitt Norge mye internasjonal kritikk og anklager om brudd på menneskeretigheter. Myndighetene har nemlig ikke vært så veldig fokusert på å respektere den gamle loven, så de skal kanskje tilpsse den til politiken? Det er allerede mulig å gjøre det mange foreldre ber om. Den eksisterende loven sier f.eks. at barnevernet «skal, når barnet p.g.a. forholdene hjemme eller av andre grunner har særlig behov for det, sørge for å sette i gang hjelpetilak for barnet og familien.»Den sier ingenting om hvem som skal betale, men det er mange i dag som definerer lav inntekt eller et lavt aktivitetsnivå som problematisk. Det hadde ikke vært en dårlig investering for samfunnet å investere litt mer i disse familiene.

Loven sier også at i de tilfellene der en omsorgsovertakelse er nødvendig, skal banevernet veilede og følge opp både foreldre og barn under atskillelsen. Det er altså fokus på familien, og på en oppfølgning som i virkeligheten er fraværende etter en omsorgsovertakelse.

Hovedmålet mitt er forbedring. altså en reform. Det spiller ingen rolle hvor fine ord vi bruker hvis vi ikke viser vilje til handling. Når det gjelder politikere er det veldig lett å være i opposisjon. Det finnes ikke noe mer usmakelig enn politikere med en grunn empati som hevder at barn hadde fått det bedre hvis foreldrene stemte på dem. Det handler ikke om å øke statsbudsjettet, men om å bruke pengene bedre.

Vi trenger et bedre pensum

Bilde av teksten barn er bra fra en undergang. Etter en god barndom kan en starte voksenlivet med ei verktøykasse som vil gjøre det lettere å fungere som voksen.
Etter en god barndom kan en starte voksenlivet med ei verktøykasse som vil gjøre det lettere å fungere.

Det er noen ganger det en debatt ikke har som er det mest interessante. De som ikke er tilstede er kanskje det mest påfallende når vi snakker om #metoo. Det er ikke det at jeg ikke har sympati for funksjonsfriske kvinner som kan kjempe sine egne slag, og jeg anerkjenner at noen felt er spesielt hensynsløse (som journalistikk), men det interessant at ingen fokuserer på vold, overgep og trakassering rettet mot mennesker med en diagnose.

Jeg gjorde litt research i forbindelse med innlegget Autisme og overgrep i fjor sommer. Jeg viste i den teksten til en liten kanadisk studie som konkluderte med at sannsynligheten er større for at mennesker med en autismespektertilstand skal bli utsatt for seksuelle overgrep. De spurte i den studien 95 voksne om de hadde blitt voldtatt, tvunget til å ha sex eller på noen annen måte utnyttet seksuelt, og hele 74 svarte ja. Det tilsvarer 78 prosent, som er mye høyere enn den generelle befolkningen. Les mer på Medical Daily.

Det er ei ny undergruppe som har fått mer oppmerksomhet de siste årene, kvinner som fikk en autismespekterdiagnose som voksne. En studie basert på intervjuer med 14 kvinner som fikk diagnosen som voksne har ikke sett på overgrep spesifikt, men det kanskje mest sjokkerende som kom fram i intervjuene var at 9 av de 14 kvinnene som deltok i studien hadde blitt voldtatt, og halvparten av disse overgrepene hadde skjedd i et forhold. De ble sannsynligvis manipulert fordi de beskrev sex som noe de følte seg forpliktet til, og resultatet ble ofte at de hadde sex med partneren selv om de ikke ønsket det. Les mer på U.S. National Library of Medicine.

Dette er ikke overraskende, for vi snakker om mennesker som er mer tilbøyelige enn andre til å gjøre det de kan for å unngå konflikt, og det er ikke alle som ser forskjell på gode og dårlige venner. Bloggen Emma’s Hope Book argumenterer i innlegget Trauma and Autism for at konsekvensene kan bli mye større for en autistisk hjerne som opplever traumer. Hun har nok et et poeng, for det er ingen tvil om at autister kan være spesielt følsomme for visse typer stimuli, men jeg vet ikke om det er så enkelt likevel. Jeg har tidligere skrevet om forskjellen mellom de to engelske ordene isolate og insulate. Begge betyr å isolere, men mens det første kan være negativt fordi isolasjon fra andre mennesker kan være skadelig, betyr det andre at en isolerer seg fra noe skadelig uten at en nødvendigvis fysisk fjerner seg fra mennesker. En trenger altså ikke flytte til ei hytte i Finnskogen e.l. for isolere eller beskytte seg mot deler av bysamfunnet.

Self-advocacy har vært et stort poeng for meg. Det handler om å lære barn til å være sin egen advokat, sin egen forskjemper, for de kan ikke vente at noen andre skal ta opp den rollen foreldrene har hatt. Nevrodiversitet er en vakker tanke, men respekt kommer ikke gratis. Vi må derfor kunne gjenkjenne mobbing, trakassering, manipulasjon, overgrep, og ikke minst vite hva vi skal gjøre med det. Vi må være klar over at overgripere er tiltrukket av situasjoner som gir dem muligheter til å ha makt over mennesker, og et forhold til en person med en autismespektertilstand er en mulighet, med mindre de vet å sette grenser.

En av de tingene den kanadiske studien foreslo var bedre seksualundervisning, for det er mye ungdommer på autismespekteret ikke får med seg. Det er viktig at foreldre starter tidlig med samtaler om grensesetting, og en må være være veldig bokstavelig med disse barna. Det er ikke nok å si at sex ikke er tillatt, for hvis en tenker at sex er noe som foregår i senga eller uten klær, kan en bli voldtatt uten at en egentlig forstod hva som skjedde. Hvis en sier at kyssing, og ingenting annet, er i orden må en også poengtere at en må stoppe ei hånd som prøver å tvinge seg under klærne. De må også være klar over at det er lov å si nei, inkludert til sin egen partner.

Det er som jeg har skrevet mange ganger på denne bloggen en vakker tanke når mange snakker om at autisme er innenfor en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Da snakker de barna ut av søkelyset til PPT og BUP, men det forandrer likevel ikke på det faktum at mennesker på autismespekteret har noen utfordringer. Vi kan kalle det nevrodiversitet, men vi kan ikke late som at disse barna ikke trenger mer støtte enn andre. Vi må altså forberede barna på at verden faktisk ikke kommer til å være rettferdig. Det er ikke mange arbeidsgivere, faktisk ingen, som ruller ut den røde løperen, og ønsker autister velkommen, mens de avviser nevrotypiske søkere. Pensum for disse barna må være langt mer omfattende enn for andre.

Jeg har, som jeg nevnte innledningvis, sympati for kvinner som har blitt ofre for trakassering, men jeg kan ikke nekte for at jeg har mer sympati for autister fordi det er ingen som lytter til dem. Jeg har flere ganger oppfordret Erna Solberg til å ta opp de samme emnene jeg skriver om på denne bloggen, og hvis hun nevner #metoo i nyttårstalen er det en ny mulighet til å vise at hun ser oss. Hva betyr #metoo for autister, NLDere, psykisk utviklingshemmede, mennesker med psykisk sykdom? Hva betyr disse menneskene for Norge? Hvem er advokatene deres og hvem hjelper dem til å bli sine egne advokater? 

NLD påvirker meg som voksen

Det føles som evigheter siden, men det er faktisk ikke mer enn sju år siden jeg fikk diagnosen nonverbale lærevansker. Jeg har skrevet mye om denne utviklingsforstyrrelsen, og har bl.a. lært at vanskene utvikler seg i løpet av livet. Litteraturen sier gjerne at vanskene ikke blir verre, men at gapet mellom sterke og svake sider øker, og at en dermed får en tydeligere profil.

Det irriterte meg derfor litt at da jeg søkte etter litteratur i 2010 fant jeg mye om barn. Det var et barneperspektiv, men det har vært lite fokus på å finne ut hvordan det gikk med NLDerne som voksne. Det har vært en del av prosjektet mitt å finne litt mer ut av dette, og det var en viktig motivasjon da jeg begynte å skrive. Jeg har skrevet et manuskript som jeg prøver å få gitt ut i bokform, men venter fremdeles på tilbakemelding fra et forlag før jeg eventuelt kan sende en prosjektbeskrivelse til et annet. Jeg vil i dette innlegget prøve å skrive litt om hva som kan være mine utfordringer som voksen.

Det er lettere å reflektere over alle de ulike nyansene i etterpåklokskapens ånd. «Før-klokskap» er betydelig vanskeligere, for da kan vi ikke ignorere informasjon som vi seinere vet var irrelevant. Jeg prøver ikke å lete etter symptomer og nøyer meg med å si at skolegangen var vanskelig. Jeg visste ikke hvorfor jeg ikke var som de andre. Jeg vet i dag at NLD kan forklare en god del, og at mye hadde blitt bedre hvis det hadde vært mer kunnskap om hva skolen, PPT og foreldre kunne gjøre. Det er derfor opprørende når jeg med jevne mellomrom blir kontaktet av rådville foreldre som ikke får hjelp fra det apparatet som faktisk skal hjelpe. Fagmiljøet vet nemlig hva som fungerer.

Jeg har reflektert litt over hva som kan være utfordringer for voksne.

Planlegging
Det er vanskelig å se fremover. Jeg jobber med to bokprosjekt, og mens jeg venter på å høre fra forlaget angående boka om meg selv (NLD), jobber jeg med en barneroman. Det går stadig fremover, men det er lett å miste oversikten, samtidig som jeg vil skrive alt paralellt. Jeg vil ikke vente på avslutningen til jeg kommer dit. Jeg vil være der nå, men det må mye research til, og det er ikke alltid lett å sjonglere mange baller samtidig. Det var heldigvis en løsning på dette for min del. Jeg må bare roe meg ned og skrive notater. Jeg har ei notatbok som jeg skriver i når en tanke detter ned i hodet mitt, og jeg må takle det stresset det er å tenke på at jeg har et uferdig kapittel. Jeg liker å gjøre ting kronologisk, og misliker sterkt å starte på noe nytt før det foregående er ferdig, men det er nødvendig. Tankene kommer ikke direkte kronologisk til meg, men de kommer stykkevis og delt.

Jeg fungerte i jobben som lærer også. Jeg måtte skrive mange notater på pc’en, men skrev dem gjerne ut og arkiverte dem i ringpermer. Det var arbeidskrevende, men gjorde at jeg fungerte. Jeg skriver mest på pc fordi jeg, som mange andre med NLD, har ei håndskrift mange sliter med å lese. Orden er generelt et problem. Jeg oppdaget at det ikke var noe som het for mange ringpermer. Det var ikke noe poeng at de skulle være fulle av papirer, men at jeg kunne lese på ryggen og raskt finne ut hvilken jeg måtte ta ned fra hylla. Dette hindret også mye rot på skrivebordet, for selv om jeg kunne leve godt med det, fikk jeg ofte kommentarer fra andre om at det så uoversiktlig ut. Stikkordet er altså å skrive ned ting hvis det er vanskelig å ha oversikten i hodet.

Rot
Hvis en leter etter symptomer kan en nok sette diagnosen NLD på mange av dagens ungdommer. Jeg har sett flere steder på nettet der noen har spurt seg selv om de hadde NLD fordi de hadde vansker med å holde orden hjemme. Det kan være et resultat av det fagfolkene kaller visuelle spatiale organisatoriske vansker. Det dreier seg om vansker med «å forholde seg til, sortere, analysere synsinntrykk og/eller orientere seg ved hjelp av synet» (les mer i Statspeds skriftserie nr. 20 side 13).

Dette er en evne vi trenger til mange ulike oppaver. Vi bruker spatiale ferdigheter når vi leser et kart eller prøver å finne fram i en ukjent by. Vi bruker denne ferdigheten når vi pakker også, for da må vi avgjøre om en gjenstand passer i ei bestemt eske, og organisere tingene så effektivt som mulig. Hvis du er flink på dette kan du få plass til mye mer i en koffert, en bil eller på et «roterom.» Det beste er å lære seg strategier med å holde orden, for hvis en først havner i uføret kan det være en nesten umulig oppgave for en NLDer å gjenvinne kontrollen. Det blir for overveldende.

Ord
Jeg elsker ord, spesielt de skrevne. Det ligger likevel mye arbeid bak. Jeg leser og skriver, men med varierende resultat. Det er fordi det er veldig krevende. Jeg bokstavelig talt kjempet meg gjennom 5,5 år med høyskole mellom 1994 og 2000. Jeg hadde nok klart det i dag også selv om det ikke føles sånn. Jeg vokste med oppgaven, og som mange andre NLDere er jeg flink til å pugge. Jeg var imidlertid ikke god på studieteknikk, og måtte gi opp de anbefalte teknikkene. Jeg leste som student alt, og skrev ofte sammendrag av bøkene. Det var spesielt gjennom å skrive jeg klarte å lære stoffet. Det er veldig arbeidskrevende, men tross alt noe jeg følte meg fortrolig med. Jeg trenger et visst press for å gjøre det. Jeg kan ha et ekstremt fokus over lange perioder, noe jeg har hatt i forbindelse med arbeid og studier, men det er vanskelig å finne motivasjonen uten dette presset. Det er på en måte ikke det samme hvis det ikke har en hensikt. Det kan nok forklare hvorfor jeg klarte ting som i utgangspunktet virket som et ubestigelig hinder, mens jeg i perioder kan bruke månedsvis på en roman. Når det gjelder det skrevne ordet har jeg en tendens til å bruke mange ord uten egentlig å si så mye. Jeg kunne vært kortere og mer presis her på bloggen også, men håper ikke det blir for omstendelig.

Forandring
Alle har nok vansker med å takle uforutsette ting i barndommen. Det er mange som ikke liker overraskelser, men de fleste lærer det i løpet av oppveksten. Jeg er fremdeles ikke veldig glad i forandringer, og blir noen ganger i veldig dårlig humør når ting ikke går helt som jeg hadde sett for meg, men jeg klarer meg stort sett bra.

Dette er bare noen få av mange mulige utfordringer for voksne NLDere. Det er frustrerende å tenke på at vi som gruppe har så lite framgang, for det er mye en kan gjøre gjennom ergoterapi, kognitiv terapi og sosial trening fra ung alder. Det er ikke bortkastet i voksen alder, men det er langt vanskeligere å endre atferd da. Det er mange NLDere som har et gap mellom potensiale og det de får ut. Det er mange utenforstående som ikke ser det de kan være, og de ser ikke verdien i å bruke ressurser for å høste dette skjulte potensialet. Det er trist med tanke på den prisen mange må betale på et personlig plan, men Norge går også glipp av store ressurser på arbeidsmarkedet.

Jeg håper i all beskjedenhet at jeg kan vise litt av det NLDere kan. Jeg har litt å bevise, for litteraturen kan være fokusert på begrensningene, men vi har noen veldig gode sider også. Jeg håper flere arbeidsgivere forstår det. Jeg har sendt denne oppfordringen til Erna Solberg tidligere, og gjør det gjerne igjen. Vi er i den gruppa hun en gang omtalte som mennesker med hull i CV’en. Det er bra at hun oppfordrer bedriftene til å ansette oss, men selv om hun ikke kan detaljstyre kommunene og fylkene, vil jeg tro hun har en viss påvirkningskraft. Det er mulig å bruke NAV, PPT og helseforetakene mer effektivt. Helse Fonna tilbyr f.eks. ikke kognitiv terapi i Haugesund, noe som bl.a. alle med NLD, autisme og ADHD ville hatt et stort utbytte av. Jeg hadde gjerne sett at Erna Solberg reflekterte litt over dette fram mot nyttårstalen.

Overskriften kunne f.eks. vært at annerledeshet er en ressurs for Norge.

En ny eldreomsorg

Grafitti loving life. Denne grafittien fra en undergang i Haugesund oppsummerer livet mitt. Jeg vil at det skal være bra lengst mulig, og jobbet for at dattera mi får det best mulig.
Jeg liker dette slagordet fra en undergang i Haugesund. Jeg vil at livet skal være bra lengst mulig, og jobber for at dattera mi får det bedre.

Jeg har ikke skrevet utfyllende om alt, men føler at jeg har vært innom de mest opplagte emnene. Det er imidlertid ett emne jeg ikke har rørt i det hele tatt, framtida. Forskning på Asberger syndrom og NLD har nesten utelukkende vært opptatt av barn. Leo Kanner og Hans Asberger beskrev barn med en type utfordringer på 1940-tallet som vi kjenner som Asberger syndrom i dag, mens Doris Johnson og Helmer Myklebust i 1967 identifiserte de vanskene som seinere fikk navnet nonverbale lærevansker.

Det er stort sett barn og ungdom som har vært fokuset i forskningen. Noe av det som har kommet fram de siste årene er at det ikke er lettere med såkalt høytfungerende autisme. Det har nok vært en antakelse om at mennesker med høytfungerende autisme, som Asberger, ikke trenger hjelp. De har jo evner nok til å klare seg selv, men det har likevel vist seg at et sosialt handikapp er nok til at en ikke lykkes i de store milepælene i livet, som karriere og samliv.

Dette gjelder heldigvis ikke alle, og det er tross alt en del individer som har giftet seg og fått barn, eller fungert i arbeidslivet. Mange av de som var barn da Kanner og Asberger startet forskningen sin er døde nå, ikke minst siden forventet levealder er langt lavere blant autister (en svensk studie fra i år viste dette). Jeg skal ikke svartmale situasjonen fullstendig, men jeg tror ikke det er en overdrivelse å si at mange hadde vanskelige liv. En del av de som aldri fikk en diagnose ble kanskje misforstått ytterligere i alderdommen, for da kan diagnosen bli alt fra psykisk sykdom til demens.

Hva med de som som fikk diagnosen? Hvordan vil alderdommen bli for dem? De fleste har hørt skrekkhistorier om livet på et aldershjem, og en kan tenke seg til hvordan dagens eldreomsorg vil fungere. Hvis en har spesielle rutiner en følger som et forsvar mot angst, og disse ikke samsvarer med det de ansatte ser for seg, kan en bli tvunget til å godta noe som vil gjøre livet vanskeligere. Noen ganger har en behov for å stenge verden ute, inkludert sykepleiere og de andre beboerne, men da vil en sannsynligvis bli sett på som lite samarbeidsvillig, og kanskje utsatt for tvang. Noen sliter kanskje med angst og depresjon, men siden de fleste kommuner er opptatt av å lagre de gamle billigst mulig, er det lite trolig at de vil gjøre mye for autister på gamlehjemmet. Vi trenger med andre ord en ny eldreomsorg.

Mange med autisme har en spesiell interesse, en fascinasjon som erstatter nesten alt annet. Mange av oss har disse interessene fordi vi har en ekte fascinasjon for det temaet vi bruker tiden vår på, men det er også fordi det delvis erstatter interaksjon med mennesker. Det er en stereotyp som mange tror på, men det er en gammeldags og snever forståelse å hevde at autister ikke ønsker vennskap. Jeg tror mange ønsker det, men de må finne måter å takle livet på, og en interesse kan gjøre livet lettere. Jeg lurer på om de får lov til å beholde denne interessen på gamlehjemmet. Det vil innebære at de ansatte må legge til rette for alt fra modelljernbaner til gaming. Hva skjer når disse menneskene ikke lenger har kapasitet til å gjøre det de elsker mer enn noe annet, det som har vært livet deres? 

Det er spesielt viktig for mennesker med autisme og nonverbale lærevansker å ta vare på helsa. En må tenke på fysiske og psykiske plager som kan ramme alle etter som en blir eldre, men tapet av selvstendighet kan bli spesielt vanskelig for autister. De vil trenge mer støtte enn andre, men når jeg tenker på hvordan eldreomsorgen er for nevrotypiske er jeg ikke optimistisk. Jeg håper at noe skjer før jeg blir gammel, at det er flere støttetiltak på plass, at ansatte i helsevesenet forstår hvorfor rutiner er viktig for mange av oss, hvorfor noen kan være følsomme for høye lyder, lys, berøring, sterke smaker eller spesielle stoff.

Jeg er likevel som far mer bekymret for dattera mi enn for meg selv. Jeg kan ikke nekte for at jeg tenker på hva jeg må overlate dattera mi til. Jeg satser på at det blir mange år til, men blir litt betenkt når fokuset for mye forskning fremdeles er barn. Jeg håper forskningen vil fokusere mer på autisme blant gamle. Jeg har i mellomtida fokus på at jeg skal holde meg oppegående lengst mulig, men hvis det er noe jeg virkelig ønsker meg, så er det en mer menneskelig eldreomsorg, og ikke minst et større fokus fra forskerne på at vi er voksne det meste av livet.

Jeg har ikke store forhåpninger til at politikerne, enten det dreier seg om posisjon eller opposisjon, kommer til å hjelpe. Erna Solberg må likevel gjerne overraske med mer enn fine ord i nyttårstalen. Det hadde imidlertid vært en god start hvis hun benyttet nyttårstalen til å anerkjenne voksne autister, samt bekrefte at nordmen med autisme og NLD har rettigheter. Det hadde kanskje vært like uforpliktende som da hun oppfordret arbeidsgivere til å ansette folk med hull i CV’en, men jeg tror dette blir nødvendig. Det gjelder ikke bare autister, for det er åpenbart at de gamle må få større frihet på institusjonene enn de har hatt så langt. Alle fortjener muligheten til å velge det livet de vil ha, og hvis jeg vil underholde meg med anime, science fiction eller brettspill som Arkham Horror, Elder Sign, Witch of Salem eller Call of Cthulhu bør jeg få lov til det. Bingo hadde vært et helvete for min del, et helvete det hadde blitt forventet at jeg lojalt satte pris på.