Det er kalt der ute

Månen og Venus symboliserer mye positivt, men de minner meg også på at vi er alene.
Månen og Venus symboliserer mye positivt, men de minner meg også på at vi er alene.

Jeg starter med en illustrasjon for isolasjon. Det er mange som har stilt seg selv spørsmålet, hvorfor er vi alene? Hvorfor er det ikke liv på andre planeter? Jeg tror ikke vi er alene, men det høyst personlige synspunktet jeg har er at den store avstanden kanskje er en fordel, fordi den frarøver oss muligheten til å drepe hverandre. Det er altså en beskyttelse vi ikke bør frykte.

Isolasjon eller alenetilværelse er også et slags symbol for epilepsi. Det er ulike epilepsidager, men den internasjonale er den andre mandagen i februar. Den blir markert med en lilla sløyfe, en farge med ulike symbolske betydninger. Grunnen til at den har blitt knyttet til epilepsi skal være fordi fargen symboliserer solitude på engelsk, men andre relevante symbolske betydninger kan være angst og mysterium.

Jeg tror mange kan si seg enig i at de har vært alene. Epilepsiforbundet skrev nylig om en ny norsk studie som prøvde å finne ut hvorfor unge med epilepsi dropper ut av videregående skole. Les mer på forbundets hjemmeside. Det viste seg at hovedproblemet ikke var anfall eller de vanlige konsekvensene av anfall, som trøtthet, hodepine, depresjon, angst, og forvirring, men følelsen av å bli stengt ute. Det er alvorlig, santidig som det betyr at alle kan bidra. Vi kan hjelpe de dette gjelder ved å sørge for at de ikke føler seg stigmatisert.

Uavhengighet har vært et stort poeng for meg på denne bloggen, samme hvilken diagnose det er snakk om. Det inkluderer det engelskspråklige kaller self-advocacy. Det vil si at en skal være sin egen advokat eller tale for seg selv. Det er viktigere enn noensinne nå som det blir lagt opp til at barn skal snakke med autoritetspersoner i helse og sosialvesenet alene fra de er 12 år gamle. Det er ikke alltid lett å snakke med leger, psykologer, fysio/ergoterapeuter, sosionomer og andre, og å vite hvordan en bør legge fram saken sin, og ikke minst å gjenkjenne manipulasjon.

Trygghet er en del av hele pakken, og den måten en tenker rundt utfordringer på kan ha mye å bety. De som er flinkest til å bevare roen, og ikke minst til å håndtere stress generelt, vil sannsynligvis takle enhver situasjon bedre enn de som ikke er like flinke. Dette er en del av oppveksten, en del av de ferdighetene vi bør lære oss.

Dette var en liten studie med kun 137 deltakere, men det er planlagt en nasjonal studie som skal ledes fra Haukeland sykehus. Det blir spennende å se om de kommer fram til en liknende konklusjon. Denne er uansett interessant, og jeg tror det er noe nyttig vi kan trekke ut fra den. Vi kan alle bidra til at de som føler seg stigmatisert, enten utestengelsen er reell eller opplevd, kan fungere bedre i fellesskapet.

Fordelen med en diagnose

Utsikt mot skien sentrum.
Utsikt mot Skien sentrum. Det er mye trafikk der nede.

Jeg vil begynne med å forklare tankegangen bak bildet jeg har brukt som en illustrasjon. Nevrobiologen Mark Changizi sammenliknet en gang hjernen med en by, for han mente at måten de var organisert på var ganske lik. Det virker ganske kaotisk, men på en eller annen måte kommer alt fram til den rette destinasjonen. Trafikken går litt seinere noen ganger, men signalene kommer som regel fram. Det er noen unntak, og når det gjelder epilepsi, blir det litt for mange signaler samtidig.

Det er litt som i hjembyen min, Haugesund, der lite eller ingenting har blitt gjort med hovedveien gjennom kommunen (Fylkesveg 47 og E 139). Trafikken har økt enormt, og resultatet er at det kan være rushtrafikk hele dagen, og det gjør det ikke mindre kaotisk at haugalendinger har sine egne formeninger om hvordan et kjøremønster gjennom rundkjøringer bør se ut.

Jeg har skrevet flere innlegg de siste årene der jeg har vist til en studie fra Karolinska Institutet i Sverige. Forskerne hadde gått gjennom over 27 000 dødsfall (autister), og sett på hva disse menneskene døde av, og om det var noen forskjeller innen autismespekteret. De fant at gjennomsnittsalderen for autister var 54 år, mot 70 år for kontrollgruppa (de som ikke hadde ASD). De mest dramatiske tallene var for gruppa lavtfungerende autister, der gjennomsnittalderen var 40 år.

Det er sikkert mange forklaringer, men det er faktisk positive ting med studien. Noen av de store årsakene er selvmord, samt sykdommer som diabetes og epilepsi, og vi snakker om ei gruppe mennesker som har noen av de største utfordringene sine innen kommunikasjon. Det engelske språket bruker gjerne ordet deficit, altså at en har et underskudd i sosiale og kommunikative ferdigheter. Det kan gjøre det vanskelig å beskrive symptomer.

Det positive med studien er at dette er noe det er mulig å forandre på. Mange forbinder nok epilepsi med dramatiske anfall der personen mister kontroll over musklene og /eller bevisstheten, men epilepsi er mye mer. Jeg skal ikke si så mye om hva epilepsi er, for det er andre som kan gjøre det bedre. Jeg anbefaler e-læringskursene fra Oslo Universitetssykehus. Se kursene her.

Det kan noen ganger være vanskelig å sette diagnosen. Nevrologen ved det lokale sykehuset er kanskje ikke sikker etter å ha foretatt en standard EEG-undersøkelse på 20 minutter. Noen pasienter har kanskje et signal som tyder på epileptisk aktivitet, men det er også noen som aldri får noe utslag på EEG, selv om de har epilepsi. En kan også ta MR for å se om det er noen synlige årsaker til epilepsi i hjernen, f.eks. svulst eller blødning. Det er i tillegg et spesialsykehus for epilepsi som den lokale nevrologen kan henvise pasienter til. En av undersøkelsene de tar på SSE i Bærum er en 24 timers EEG.

Denne funksjonsforstyrrelsen rammer mellom 1 av 100 og 1 av 200, og det er omtrent 45 000 mennesker med epilepsi i Norge. Den kan med andre ord ikke forklare tilleggsvanskene for de aller fleste, men den kan være en delforklaring for noen. Epilepsi kan forverre de psykiske utfordringene en har, påvirke kognitive utfordringer (hukommelse, konsentrasjon, hvordan en organiserer dagen), og den kan bidra til at en blir lett trøtt. En kan altså oppleve en bedring på disse områdene hvis en får påvist epilepsi, og starter med behandling.

Jeg er ikke opptatt av diagnoser. De betyr ikke noe hvis de ikke fører til at du får hjelp. Det er noen som hevder at de ikke vil ha dem, at det ikke er noe galt med dem (nevrodiversitet), fordi de bare har en hjerne som fungerer litt annerledes. Det hadde vært litt spesielt hvis vi skulle late som at denne funksjonsforstyrrelsen i hjernen ikke eksisterte, men det er det jeg mener nevrodiversitet innebærer. Jeg synes det er nyttig å tenke på en tilstand som en dysfunksjon fordi det kan hjelpe oss til å fokusere på spesifikke områder vi trenger å utvikle. Det er viktig med støtte for en elev med lærevansker, eller som sliter med psykiske lidelser, men en bør også lete etter årsaker. Noen svar kan være så enkle som kostholdet, og noen kan dreie seg om epilepsi.

Jeg synes også det er nyttig å bruke begrepet spektrum i flere sammenhenger enn autisme, for det er ofte variende grader. Det gjelder epilepsi også.

Vi trenger litt frykt for å leve

spillkontroller til playstation. En diagnose er ikke game over. Det er mye å spille for og med,
En diagnose er ikke game over. Det er mye å spille for og med.

En kan trygt si at jeg har et komplisert forhold til vitenskap. Jeg støtter den helhjertet, men irriteter meg også over de gjentatte gangene det har vist seg at vi ikke kan stole på forskning. Det er ikke alltid uærlighet som ligger bak, for det er mye forskning med de beste intensjonene, men kvaliteten er av ulike grunner for dårlig.

Det er viktig med solid forskning fordi den danner grunnlaget for de rådene vi søker, og følger. Skiskytterparet Gunn Margit Aas Andreassen og Frode Andresen opplevde alle foreldres mareritt for et drøyt år siden. Den 13 år gamle sønnen deres døde mens han sov. Han hadde blitt diagnostisert med epilepsi 4 år tidligere, men legene mente at siden det var en mild form for epilepsi, var det ikke nødvendig med medisiner eller noen andre tiltak. De nevnte alarmmadrass i saken fra Nettavisen. Jeg er ikke sikker på hva det er, men antar at de snakker om en epilepsialarm. Les mer om den på Hjelpemiddelsentralen. Det er en sensor en legger under madrassen, og som en dermed lett kan flytte til ei ny seng.

Foreldrene ble i det tilfellet anbefalt å ikke bruke medisiner fordi de kan ha ubehagelige bivirkninger. De vanligste er hodepine, irritabilitet, aggresjon, søvnighet, skjelving, munntørrhet, kvalme. Jeg prøver ikke å skremme noen, men alle medisiner har noen veldig alvorlige bivirkninger. De er sjeldne, men en bør ha fokus på kosthold. Medisinene kan nemlig påvirke opptak av vitamin D, B 12 og 9, og da er det kanskje ikke overraskende at redusert bentetthet er listet som en av bivirkningene. Det står riktignok under sjeldne bivirkninger (≥ 1/10 000 til < 1/1000), men jeg vil tro at problemstillingen kosthold blir litt mer aktuell hvis vi legger de til de som ikke orker mat p.g.a. at de vanlige bivirkningene påvirker apetitten.

Andreassen/Andresen er kritiske til systemet, ikke fordi de er sikre på at sønnen kunne ha levd i dag, men fordi han kunne hatt en mulighet. Faren fikk gutten til sykehus innen fem minutter etter at han fant han død om morgenen, men sønnen kan ha vært død i flere timer da. En alarm kunne ha sørget for at han var på legevakten 4-5 minutter etter anfallet, og da har en tross alt en sjanse.

Jeg er alltid forsiktig med å råde folk til hva de bør og ikke bør gjøre, men selv om en del leger ikke liker pasienter som gjør research, er det nettopp det vi bør gjøre. Da mener jeg ikke at vi skal finne grunner til å avslå tilbud til medisiner, men en trenger noen ganger grunner til å ta medisinen. Mange symptomer roer seg etter hvert, og informasjonen en henter inn kan gjøre det lettere. Det kan altså hende at en finner metoder som øker sjansen for at en tar medisiner. Når det gjelder epilepsi tror jeg det er verdt bivirkningene. Alternativet kan være mye verre.

Epilepsi er relevant for autisme og nonverbale lærevansker også. Det er en krevende dobbeltdiagnose, for det kan være vanskelig å skille dem fra hverandre. Den type stereotypisk atferden mange forbinder med Asberger, sosial tilbaketrekking, hyperaktivitet, uoppmerksomhet, aggresjon osv. kan like gjerne være autisme/NLD som epilepsi eller omvendt. Det blir sagt at det er krevende med denne dobbeldiagnosen, men det er ikke sikkert det er så komplisert som vi tror.

Jeg mistenker at mange tenker at det er unødvendig med tester som EEG og MR. Jeg har hørt om tilfeller der barn har hatt tydelige symptomer på en autismespektertilstand gjennom hele oppveksten, men de ble ikke testet før de var i tenårene. Problemet er at diagnoser som ADHD og autismespektertilstander blir regnet som psykiatriske tilstander. selv om det ikke er åpenbart. Det er mye forskning som viser til fysiologiske avvik i hjernen, den har utviklet seg annerledes enn andre hjerner (årsaker kan være arv, mitokondrieskader, diabetes, ernæring, hjerneskade), så jeg tror ikke vi kan tenke likt som med f.eks. bipolar lidelse eller personlighetsforstyrrelse. Det er ikke nok med medisiner og samtaleterapi.

Det er én setning som har brent seg inn i hukommelsen min. Frode Andresen sa dette i intervjuet med Nettavisen: «Jeg skulle ønske vi hadde blitt mye reddere.» Det er kanskje ikke så dumt å være litt redd for det som kan skje.

Les om Andresen/Andreassen i Nettavisen

Hvem er medisinene ment for?

Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde være en medisin gitt på blå resept.
Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde være en medisin gitt på blå resept.

Jeg har uttrykt to meninger på denne bloggen som for noen kan virke motstridende. Jeg er skeptisk til medisiner, samtidig som jeg mener det er nødvendig å bruke medisiner. Når jeg er skeptisk er det ofte knyttet til ADHD, og det er like mye holdningene bak jeg misliker.

Jeg har sett, hørt og lest om en del tilfeller der foreldrene først ble anbefalt å prøve Ritalin som et eksperiment, og dette skulle foregå i en ferie fordi en ikke visste hvordan barnet ville reagere. Legemiddelboka ser ut til å mane til en større forsiktighet. Den sier under overskriften Forsiktighetsregler at diagnosen «bør være basert på fullstendig sykdomshistorie og evaluering av pasienten.» De har sannsynligvis formulert seg på den måten fordi det er krevende å sette en diagnose, bl.a. fordi det er andre hoveddiagnoser og komorbide lidelser som har overlappende symptomer. Det er dessuten nødvendig å utelukke f.eks. epilepsi, som er en langt farligere tilstand.

Felleskatalogen sier videre at Ritalin eller liknende medisiner kan brukes der hjelpetiltak alene ikke er nok. Når det gjelder varighet sier faktisk katalogen at behandlingen ikke bør være av ubegrenset varighet, og hvis den går over mer enn 12 måneder skal pasienten overvåkes nøye mht. kardiovaskulær status, vekst, apetitt, utvikling av nye eller forverring av eksisterende psykiske lidelser. Dette betyr ikke at en ikke skal behandle ADHD, men det gir mer mening å starte med de tilstandene som skaper symptomene.

Web MD viser til en epilepsistudie der nesten 20 prosent hadde ADHD-symptomer. Studien viste også at epilepsi-pasienter har en betydelig høyere risiko for komorbide lidelser som angst og depresjon. Det er interessant at de viser til ADHD-symptomer og ikke til ADHD, for det er langt fra det samme. Dr. Cynthia Harden, direktør ved North Shore-LIJs Comprehensive Epilepsy Care Center i New York uttalte til Web MD at «easing seizures may be the key. If a person with epilepsy can become seizure-free through appropriate medical and surgical interventions, this will go a long way toward eliminating the depression, anxiety, medication burden and ADHD-symptoms that too often accompanies living with seizures.» Les 1 in 5 with epilepsy also had ADHD-symptoms.

Jeg har tidligere spurt om ASD, NLD, ADHD og dysleksi har så mye til felles at de bør være på det samme spekteret. Det de har til felles er anatomiske avvik i hjernen, samt en effekt av de samme hjelpetiltakene. Det er også viktig å ta advarsler alvorlig, og det gjør en ikke hvis en eksperimenterer. Det er som regel ikke de samme som setter diagnosen og tar initiativ til medisiner som skal følge det opp. Jeg har ikke ADHD, men har hatt flere fastleger som ble overrasket da jeg fortalte dem om ting som stod i journalen. De hadde ikke tid til å lese den. Det er kanskje ikke overraskende at noen prioriterer annerledes når de arbeider under tidspress og skal følge opp noe andre leger har satt i gang. Da blir kanskje journalen glømt, og det er noe av poenget mitt. Medisiner er en rask og nyttig løsning, men for hvem? Hvem er det som har det største utbyttet?

Det har blitt sagt og skrevet mye negativt om Ritalin, og det forstår jeg når jeg leser om bivirkningene. Det største problemet er kanskje mangel på informasjon. Medisinene slutter å virke så snart en slutter å ta dem, og det er mange som mener at de slutter å virke etter lang tids bruk. De som argumenterer mot dette viser gjerne til at vi ikke vet siden studiene ikke ble utført i kontrollerte situasjoner. En kan f.eks ikke vite om pasientene tok medisinene rett, om de hadde komorbide lidelser de fikk behandling for, om de ble bedre uten medisiner, eller hvilke andre tiltak de mottok for ADHD-symptomene. Det finnes derfor i realiteten ikke noe sikker informasjon om langtidsvirkningene. Vi tar rett og slett medisiner uten at vi vet hva dette vil gjøre på lang sikt, men det er noen studier som konkluderer med at virkningen avtar.

De fleste fokuserer på om det er trygt nok, men vi burde spørre oss om alle trenger medisiner. Hvorfor er det så mange som tenker på Ritalin før noe annet? Det er mange tilstander som ka se ut som ADHD, f.eks. angst, depresjon, bipolar lidelse, lærevansker, ODD og Tourette syndrom. Disse kan forekomme sammen med ADHD, men jeg har inntrykk av det blir fokusert mye på ADHD. Det er ikke sikkert vi bør ha hovedfokuset der.

Til slutt en kommentar til bildet. Det er fra Kicks Dansestudios juleforestilling for et par år siden. Det er en høyest alternativ behandling, men det er faktisk veldig bra for de som har ADHD, ASD eller NLD å danse. Dette er dessuten kreative barn som bør oppmuntres til å utvikle den sida av seg selv de sannsynligvis trives best med.

Autisme og helse

Jeg avsluttet det forrige innlegget mitt, Autisme må bli voksen, med å si at autisme må bli mye mer synlig i hele debatten. Jeg mener med det at vi ikke bare må tenke på de som er unge nok til å bli utredet av BUP. Det er heller ikke nok å tenke på de som viser de største vanskene. Vi må tenke på hele livsløpet, for autisme kommer ikke til å forsvinne. Det finnes ingen kur, og selv om mange mener at de ikke trenger det fordi det ikke er noe galt med dem, er det ingen tvil om at autister har noen utfordringer som andre ikke har. Jeg har skrevet om en studie ved Universitetet i Oslo flere ganger der de fulgte barn med høytfungerende autisme for å se hvordan det gikk med dem som voksne. Studien inkluderte 74 barn med autisme (AD) og 39 barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (PDD-NOS). De fant at begge gruppene hadde et høyt antall på trygd da de var 22 år gamle. Det er imidlertid en antakelse om at en ny studie vil vise et bedre resultat fordi de som vokser opp i dag får mer hjelp, og vi vet at støtte gjennom oppveksten virker.

Jeg vil fokusere på helse i dette innlegget. Mange kjenner til klassiske autismetrekk som kommunikasjonsvansker og repeterende atferd, men autisme dreier seg om langt mer. Det er mange ting som påvirker den fysiske helsa. Det er f.eks. en tredjedel av autister som også har epilepsi. Det er i tillegg en del som har søvnforstyrrelser, fordøyelsesproblemer, ADHD og en liten gruppe har genfeil (frafilt x syndrom, Angelmans syndrom, Tuberøs sklerose, kromosomfeil).

Det har blitt forsket på autisme og diabetes de siste årene. Det er ikke en direkte forbindelse, men jeg har lest flere studier som har vist at autistiske barn har en økt risiko for å utvikle overvekt, som igjen kan føre til type 2 diabetes. Det har delvis med medisiner å gjøre, for det er sammenheng mellom antipsykotiske medisiner og overvekt. Det er i utgangspunktet urovekkende at medisiner ment for voksne med bipolar lidelse og schizofreni blir brukt for å behandle aggresjon, impulsivitet og selvskading hos barn.

Jeg har tidligere skrevet om en studie ved Karolinska Institutet som viste at mennesker med en autismespektertilstand dør i gjennomsnittet 16 år tidligere enn resten av befolkningen. De svenske forskerne sammenliknet dødsratene for autister med resten av befolkningen i en 20 år periode, og det sjokkerende resultatet var at gjennomsnittalderen for autister var 54 mot 70 år for resten, og den var ikke mer enn 40 år hvis en hadde både autisme og lærevansker. Det er mange grunner, men selvmord og epilepsi er de to største.

Vi er opptatt av kosthold og dagens vafler er bakt med havremel og havredrikk. Det betyr ganske mye protein. Det er for lite fokus på kosthold som medisin.
Vi er opptatt av kosthold og dagens vafler er bakt med havremel og havredrikk. Det betyr ganske mye protein. Det er for lite fokus på kosthold som medisin.

Dette er bare noen punkter som forteller oss hvor viktig det er å ha fokus på helse, og dette fokuset blir bare viktigere utover i livet. Vi kan gjøre mye for å forebygge mobbing og behandle mennesker bedre, men det overrasker meg at det er så stort fokus på medisiner. Det blir sjelden advart mot langtidsvirkningene. Det er f.eks. en forbindelse mellom sykdommer som diabetes og epilepsi, og mitokondrieskade, noe som hovedsakelig skyldes medisiner. En må også være klar over at mange av de aktuelle medisinene kan forverre/forårsake diabetes, epilepsi, høyt blodtrykk og høyt kolesterol.

Jeg er ikke opptatt av å spre skremselspropaganda, men det irriterer meg at mange skriver ut medisiner uten å forklare risikoen. Det er alltid en risiko, men konsekvensene av å ikke bruke medisiner er noen ganger så store at det er verdt risikoen. Det er likevel en tendens til å tenke at vi skal stole på at legen, psykologen eller psykiateren har vurdert alle sider.