Systemsvikt

skjeer. SSpoon theory er en metafor noen med funksjonsnedsettelser bruker. Det handler om at en må tenke bevisst på at daglidagse aktiviteter tapper en for krefter.
Spoon theory er en metafor noen med funksjonsnedsettelser bruker. Det handler om at en må tenke bevisst på at daglidagse aktiviteter tapper en for krefter.

Jeg kom inn på en interessant sak fra Danmark i Samfunnet forstår ikke annerledeshet. Det dreide seg om at danske kommuner ble beskyldt for å true med omsorgsovertakelse når foreldre til autistiske barn ba om en eller annen ytelse for barnet sitt.

Den danske Landsforeningen for Autisme mener at kommuner bør fratas retten til å vurdere barn, og det mener jeg er et fornuftig forslag. Problemet i nabolandet vårt er at kommuner tar ulike avgjørelser i strid med anbefalinger fra fagpersoner. Psykolog Christian Stewart-Ferrer mener at «forråelsen blir en del av folkekarakteren» hvis denne tendensen utvikler seg til en akseptert praksis. Dette er en generell problemstilling, for det er mange områder i samfunnet der mennesker tar avgjørelser de ikke har forutsetninger for å ta. De må ta dem basert på anbefalinger fra fagfolk, men vi ser noen ganger at beslutningstakeren har en tillit til egen kompetanse det kanskje ikke er grunnlag for. Det er rett og slett en arrogant holdning.

Jeg har truffet på en del autoritetspersoner i årenes løp som hadde denne arrogansen i ulik grad. Noen var fagpersoner, for de er heller ikke alltid interessert i den personen de skal vurdere. Alle kan utvikle et ego-problem, og jeg mener at en som ikke er åpen for andre/andres ideer er på god vei til å få det.

Dette kan være direkte skadelig for de som vokser opp med utfordringer, enten de har fått en diagnose eller ikke. Det kan føre til at en ikke får hjelp, eller den rette hjelpa. Det kan ha med økonomi å gjøre også. Det er ikke vanskelig å tenke seg en situasjon der foreldre, skole og BUP har observert et behov for spesielle tiltak. PPT er kanskje enig i at barnet trenger spesialundervisning også. Det kan være snakk om støtte til ferdigheter som andre tar for gitt, og som derfor ikke er en del av ordinær undervisning, men som gjør det vanskelig for noen å fungere fordi de trenger mer tid enn andre for å utvikle disse ferdghetene.

Utdanningsdirektoratet har gjort det klart at såkalt ADL-trening (Activity of Daily Living), altså helse- og omsorgstjenester, kan regnes som opplæring hvis det er lagt under skolens ledelse og ansvar, har et pedagogisk siktemål, og er innenfor læreplanen/IOP’en. Les mer på Utdanningsdirektoratets hjemmeside. Jeg nevner dette som et eksempel der det kan oppstå uenighet, for hvis ett av leddene mener at det er unødvendig, kan en oppleve at tilbudet forsvinner.

Nå er en på ingen måte sikret bedre oppfølging hvis en overfører noen av kommunens rettigheter til fylkene. Helse Fonna i Haugesund er kanskje et eksempel på det, for de tilbyr så vidt jeg vet ikke kognitiv terapi for barn. Jeg mener denne behandlingen kunne ha gjort livet lettere for mange, for det tar brodden av mye av det som kan gjøre livet vanskelig. Denne sida fra Norsk forening for kognitiv terapi sier litt om hva behandlingen innebærer for barn.

Det er vanskelig å lage et system som garanterer at ingen faller utenfor, men jeg har tro på ansvarlighet. Det er et problem i dag at vi forventer ærlighet. Systemet fungerer når de involverte gjør jobben sin, når de bryr seg om de menneskene de skal hjelpe, men uten konsekvenser kan de i realiteten gjøre som de vil. Ansatte i helsevesenet, både det private og offentlige, kan skrive ting i journalen som i beste fall er unøyaktige. Hvis pasienten eller foreldrene blir klar over dette kan de eventuelt klage til kommunen eller Fylkesmannen, men det er lite sannsynlig at det får noen konsekvenser.

En sak fra Drammen illustrerer poenget mitt. Ei 33 år gammel kvinne hadde siden 16-årsalderen hatt langt kraftigere kvalme og magesmerter under menstruasjon enn det som er vanlig. Legene ville ikke gi seg på at det var psykosomatisk, men det viste seg å være endometriose. Les intervjuet med kvinnen på abcnyheter. Det er såvidt jeg vet ganske lett å stille diagosen gjennom en gynekologisk undersøkelse, ultralyd eller MR, og selv om en mistenker en psykiatrisk lidelse, skal legen utelukke andre årsaker først. Smerte kan utvilsomt gi psykiatriske symptomer, og det er naturlig å utelukke dette før en setter en psykiatrisk diagnose.

Det var ikke like alvorlig i mitt tilfelle, men jeg har alltid hatt store plager i form av kløe. Jeg gikk til flere leger for det for rundt 30 år siden, men ble fortalt at det ikke var noe å gjøre med det fordi det var psykosomatisk. Det viste seg å være allergi, men det forstod jeg ikke før mange år seinere. Det var den samme holdningen, de brydde seg ikke om å finne årsaken, som i dette tilfelle kunne ha vært alt fra tørr hud til diabetes.

Ansvarlighet er kanskje ikke en sikker løsning heller, men jeg tror langt flere vil gjøre det rette hvis noe annet kan få konsekvenser for dem personlig.. Les forøvrig mer om Christine Miserandos spoon theory på But You don’t look sick. Det er nyttig hvis du ikke forstår at det faktisk er mennesker som trenger tid på å komme til hektene igjen etter hverdagslige aktiviteter.