RSS Feed

Tag Archives: diagnose

En diagnose forplikter

en svart blyant blant mange gule. Det kan være vanskelig å skille seg ut, men for den som har styrke til å stå alene kan annerledeshet være en styrke.

Det kan være vanskelig å skille seg ut, men for den som har styrke til å stå alene kan annerledeshet være en styrke.

Jeg er av den oppfatning at en diagnose er et gode. Det skal følge visse rettigheter med, men det forplikter å ha en diagnose også. Jeg mener ikke med det at mennesker med en diagnose skal oppføre seg i henhold til diagnosen, for det er snarere det motsatte jeg mener. Det er ikke mange av oss som vokser opp til å bli en Bill Gates eller Steve Wozniak. Vi må med andre ord konkurrere på et arbeidsmarked der annerledeshet og individualitet ikke er så poulært som mange tror. Hvis du har en diagnose, og får en del hjelp i form av tiltak på skolen som PPT, BUP og kommunens ergoterapeut har anbefalt, bør fokuset være på å bryte med forventningene. Du må prøve å bryte ut av rammene for diagnosen din, ut av tendensen til å bli passiv. Mange utenforstående har forutinntatte holdinger og forventninger når de hører at du har en autismespektertilstand, NLD, ADHD eller Tourette syndrom. NLD-litteraturen er f.eks. veldig barnesentrert og tar ikke høyde for at en del utvikler seg i løpet av livet, samt at graden av vansker kan ha vært forskjellig i utgangspunktet. Det er derfor noen NLDere som finner fram i byen og forstår ironi, selv om det er noe som blir beskrevet som store utfordringer.

Du kan svare med å være den beste asbergeren eller NLDeren du kan være. Det kan flytte grenser. Jeg liker å kalle det for en ansvarlig asberger eller hvilken diagnose du har. Jeg liker å ha en offensiv strategi. Det er derfor denne bloggen har undertittelen mer enn autisme og NLD, for jeg er langt mer enn mange tror jeg skal være. Jeg har noen genfeil (såkalt mikrodelesjon) som jeg sannsynligvis ble født med. Jeg har i tillegg opplevd mye som var utenfor min kontroll, eller som jeg ikke kan påta meg noe skyld eller ansvar for. Jeg føler ofte at jeg blir sammenliknet med andre, og siden jeg tross alt har noen begrensninger er det noen ting jeg ikke kan gjøre like bra. Det er imidlertid lite formåltjenlig å tenke på seg selv som et offer. Det kan fort føre til en tankegang der det var noen som gjorde noe mot meg. Det er de andres feil, og det er de andres ansvar å rette på det som er feil i livet mitt. Ann Heberlein har en interessant diskusjon om krenkelser i boka Det var ikke min skyld! OM KUNSTEN Å TA ANSVAR. Hun mener ordet har blitt et synonym for kritikk, forakt, hån, fornærmelse eller mislykkethet. Det er lettere å si at en har blitt krenket enn å si at en feilet. Det er alle andre som har ansvar og plikter, men dette er en veldig subjektiv følelse, og det er kanskje noen av de som roper høyest som har for høye tanker om seg selv.

Jeg synes likevel det blir for enkelt å si at mennesker må ta seg sammen. Det går ikke med en Monsen-pedagogikk der det bare er du som står i veien for deg og fjellet du vil bestige, for det er mange som opplever at de har helt andre spilleregler å forholde seg til enn funksjonsfriske. Jeg vokste opp før noen visste noe særlig om tvillingene Asberger syndrom og nonverbale lærevansker. Det forklarte en hel da jeg i voksen alder fikk diagnosen. Jeg tenkte at det var en oppreisning, for jeg var ikke dum likevel. Jeg hadde gjort mitt beste, men av grunner jeg ikke kunne forklare stod jeg som regel bakerst i køen likevel. Jeg har vært skuffet og irritert i etterkant av utredningen også, for jeg har opplevd motgang og avgjørelser jeg mente var urettferdige. Det er ikke noe jeg kan gjøre med drittsekker, men går inn for å lykkes neste gang. Jeg kan ikke hevde at jeg går fra seier til seier, men fokuset på neste oppgave gjør noe med innstillingen. Jeg kan føle håpløshet og apati etter en skuffelse eller et tapt slag, men det ligger mye sannhet i uttrykket en god natts søvn. Jeg ser gjerne situasjonen i et litt annet lys etter å ha reflektert over saken, og ikke minst sovet på det. Det er ikke enkelt, men jeg prøver å gå videre samme hvor vanskelig det er.

Når du har prøvd og prøvd, uten å lykkes, bør du få ros for det. Det er ikke lett for de som har prøvd gjennom hele skolegangen fra småskolen til videregående skole, og kanskje høgskole, uten så mye som et klapp på skulderen. Det er ikke lett for de som har søkt på jobber, og gjerne reist over hele landet for å få seg en jobb, eller de som har vist NAV at de har en sterk vilje til å gjøre alt denne etaten forventer og litt til, uten at det blir anerkjent. Det er en subjektiv følelse og det er et problem hvis noen føler det som et reelt problem.

Jeg vil samtidig ikke oppmuntre noen til å fokusere på vanskene. Ja, det er ikke lett for alle, men jeg mener likevel vi ikke har noe annet valg enn å prøve. Jeg mener vi må forberede barna på overgangen til voksenlivet. Hvis en går på mange nederlag må en, som idrettsutøvere gjerne snakker om, bygge opp selvtilliten på ny. Den betyr likevel ikke alt. Selvfølelsen kan, med en god oppvekst, være mer stabil. Da handler det om hvor verdifulle vi føler oss, om vi har en verdi som menneske. Nå er jeg forsiktig med å leke hobbypsykolog, men jeg synes det høres vanskelig ut å leve med mobbing, gjentatte nederlag i skole og arbeidsliv hvis en er usikker på hva en er. Da er faktisk krenkelse det rette ordet.

Det er ikke lett å holde humøret oppe 24/7 (nei, det er ikke en dag i fellesferien), men jeg har ikke noe valg. Det er ikke et valg å gi opp, og jeg lader derfor batteriene på nytt før jeg prøver igjen. Jeg har egentlig ikke reflektert så mye over menneskeverd i denne sammenhengen, men vil gjøre det i et nytt innlegg, sammen med litt mer om batterladeren min. Hvordan lader du batteriene dine?

Reklamer

Om å være annerledes, men ikke annerledes nok

Jeg la om denne bloggen for fire måneder siden. Den hadde fram til da kort sagt handlet om alt, men jeg flyttet dette vide begrepet over til en ny blogg, mens jeg fokuserer på autisme (ASD) og nonverbale lærevansker (NLD) her på skriveloftet, i tillegg til at jeg kommer litt inn på ADHD. Jeg vil likevel hevde at det har vært en rød tråd siden jeg startet bloggen i 2011.

Jeg har skrevet om frihet, selvstendighet og om å være annerledes. Det er offisielt full inkludering og akseptering av de som skiller seg ut, også de som har en autismespektertilstand. Alle er enige om at vi skal ta vare på den annerledesheten en utviklingsforstyrrelse er, men det er ikke alltid veldig åpenbart at denne aksepteringen gjelder alle. Jeg har skrevet om diagnosemanualene DSM 5 og ICD 10, som beskriver den vedtatte normen. De ulike diagnosene er anbefalinger og utredere er ikke pålagt å følge dem, men det er mye som kommer inn under psykisk sykdom som ikke burde vært der. En kan rett og slett bli definert som psykisk syk hvis en skiller seg fra normen, og det innebærer ofte medisinering. Det er medisinene som skal forandre atferden, selv om atferden ikke er spesielt unormal.

Jeg fikk assosiasjoner til mye av det jeg har skrevet om da jeg leste om Stine Vik, som disputerte for en doktorgrad ved Høgskolen i Lillehammer i 2015. Temaet var tidlig innsats i barnehage og skole. Hun diskuterte de to tradisjonene samfunnsdanning og samfunnsnytte. Den tradisjonen en følger bestemmer hvilken forståelse en har av tidlig innsats. Vik mente at norsk pedagogikk har vært i en mellomposisjon. Vi har hatt en pedagogikk som har likhetstrekk med den samfunnsdannelsen de har på kontinentet, samtidig som vi er påvirket av fokuset på samfunnsnytte i den anglo-amerikanske tradisjonen. Det blir uklare skillelinjer, for vi er vant til en vid ramme for hva som er normalt, mens begrepet tidlig innsats innebærer en innsnevring av hva som defineres som normalt. Da kan en lett gå inn for å finne feil.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Jeg er litt på kollisjonskurs med de som støtter ideen om nevrodiversitet. Denne tanken går ut på at alle er innenfor en normal variasjon i det menneskelige genomet. Jeg antar det betyr at autisme egentlig ikke finnes, samtidig som en insisterer på at samfunnet anerkjenner denne annerledesheten. Da kan det ikke bli snakk om tidlig innsats, noe jeg mener er et feilgrep. Jeg har jobbet med autister som har latt denne annerledesheten få fritt spillerom, og jeg tror det ville vært fordelaktig for dem å lære litt om hvordan de taklet følelser og ikke minst hvordan de uttrykte dem. Det er f.eks. ikke unormalt å vise sinne eller sorg, men vi kan tilpasse oss andre mennesker ved å uttrykke følelsene på en passende måte. Jeg var begeistret for filmen Inside Out, for den viste oss at vi trenger alle følelsene, inkludert de triste.

Jeg mener ikke med det at autister skal utslette seg selv, men det er ikke mange som opplever at samfunnet gladelig rydder plass for dem. Det er derfor ikke unaturlig at både samfunnet og de individene som har autisme tilpasser seg. Vi må altså ha et smalt nok fokus til at vi kan gi tidlig innsats, men jeg synes det er for mye fokus på medisiner. Jeg har erfaring med at tidlig innsats virker, men det er snakk om tiltak som krever mye i penger og arbeidsinnsats. Medisiner er en rask løsning hvis målet er å fjerne uroligheter, men jeg er ikke sikker på om det er den beste løsningen på lang sikt.

Det blir gjerne vist til at autister har forandret verden, og da trekker en ofte fram genier som Mozart, Einstein, Newton, Tesla etc. De fleste av oss er derimot avhengige av at noen vil gi oss sjansen til å bevise hva vi kan. Vi kan ikke skryte av å være super-intelligente eller veldig kreative. Vi er på en måte unike, men ikke unike nok, eller unike på de rette stedene. Det gjelder forøvrig ikke bare autister. Det er mange som opplever at det ikke er plass til dem i samfunnet, at overgangen til voksenlivet og den selvstendigheten andre opplever ikke er like selvfølgelig for dem.

Det virker på meg som at vi er på vei mot et samfunn som ikke tolererer annerledeshet. Det er noe som skal medisineres. Tidsånden har på en måte vært på vår side ei stund fordi mange har vært nødt til å utsette de vanlige milepælene i livet, som å forsørge seg selv, gifte seg og kjøpe bolig (såkalt emerging adulthood). Det blir kanskje større forskjeller fra nå av, men det er ikke for seint å snu dette. Jeg tror dette er en del av en større debatt: Hvilket samfunn ønsker vi oss? Hvem skal det være plass til?

Genigenet

Det vanligste temaet på denne bloggen er kanskje nevrodiversitet. Det er et veldig svart-hvitt tema, for det er ingen mellomting. Det er enten lett eller vanskelig å rydde plass for en ganske egenartet atferd fra de som har en atypisk nevrologi. Det er litt av det samme prinsippet som med innvandring. Multikulturalisme betyr at vi skal la innvandrere leve som de vil, d.v.s. som de gjorde i den kulturen familien utvandret fra. Det innebærer at det faktisk vil være intolerant av oss å forvente at f eks. syrere skal tilpasse seg det norske samfunnet. Det er majoriteten som skal tilpasse seg; ikke omvendt. Nevrodiversitet forventer på samme måte at det er majoriteten som må godta at noen er annerledes, og det er ikke minoritetene som må integreres.

Det er mange som morer seg med å se asbergere i dramaserier på TV som ikke klarer å åpne munnen uten å fornærme de fleste, inkludert venner og kolleger.  Jeg kan se for meg at noen ville hatt litt større vanskeligheter med å godta en «alle er innenfor en naturlig variasjon-tankegang» hvis de faktisk måtte jobbe med en doctor House eller en Sherlock Holmes, og dette er langt fra ekstreme eksempler. Det er lett å tenke at mangfold er en styrke når det går bra, og for å promotere dette synet kan en bli fristet til å trekke fram mennesker med suksess. Dette er veldig problematisk, for det er ikke bare å gi en diagnose til mennesker som ikke har blitt testet. Det skjedde nylig i USA, muligens som en del av «fake news-bølgen» som har dominert politikk og nyhetsbildet der i det siste.

Det er nemlig noen som har rapportert at Barron Trump, den yngste sønnen til Donald Trump, har trekk som tydelig viser at han har autisme. Vi snakker om en ti år gammel gutt som noen har observert i korte videopptak, men det er faktisk en lang, komplisert prosess som leder fram til en diagnose. Det er ikke nok med enkelte trekk som kan minne om autisme. Det er f.eks. en fordel med noen av de samme trekkene hvis en vil bli flink i sjakk eller hvis en vil gjøre det bra som forsker, bl.a. evnen til ekstrem fokus på detaljer og til en endeløs rekke med repetisjon som vil være drepende kjedelig for de fleste andre, men det betyr ikke at de må ha autisme. En annen ting er at hverken journalister eller noen andre har noen ting som helst med dette. Det er, når det gjelder barn, foreldrenes ansvar å håndtere en eventuell diagnose, og hvis de velger å ikke håndtere det, å fornekte diagnosen, er det faktisk en rett de har, selv om det hadde vært vanvittig uansvarlig.

Michael Fitzgerald har medforfattet boka «Genius Genes: How Asberger Talents Changed the World.» Forfatterne har sett på 21 historiske personer og hevder at kreativitet er medfødt. Det er ikke noe en utvikler. Jeg er enig i at noen av de beste hjernene gjennom historien har hatt karaktertrekk som tydet på at de kanskje, muligens også sannsynligvis, hadde vært på autismespekteret hvis de vokste opp i dag. Jeg kan derfor forstå at at mange vil trekke frem det positive, for det er godt mulig for alle innenfor autismespekteret å ha gode liv. Det betyr ikke at Isaac Newton, Ludwig Wittgenstein, Lewis Carrol eller W.B. Yeats hadde autisme.

Jeg tror likevel det ligger mye i hypotesen. Det er ikke uvanlig at autister er kreative, ser andre løsninger og har evnen til å fokusere på detaljer i lange perioder. Autister har generelt en unik tenkemåte, og det gjør dem spesielt egnet til kreative og vitenskapelige yrker. Jeg liker det positive fokuset, men det er også viktig å ikke henge seg opp i dette. Jeg var temmelig håpløs da jeg gikk på yrkesskolen, for å si det forsiktig. Jeg hadde pugget hele teorien, og det fantes ikke noen detaljer jeg ikke kunne. Jeg kunne faktisk store deler av lærebøkene ord for ord. Jeg var derimot helt ubrukelig i verkstedet, og ødela så og si alt jeg skulle reparere. Det var ikke fordi jeg ikke gjorde mitt ytterste, for det gjorde jeg alltid. Læreren trodde jeg hadde fotografisk hukommelse og at jeg skulle være den flinkeste eleven hans. Han gjorde derfor ingenting for å skjule skuffelsen da jeg falt til bunnen av status-lista hans.

Noen vil si at jeg har en frodig fantasi, men bortsett fra en del innfall og påfunn kan jeg ikke si at jeg er spesielt kreativ heller. Jeg skulle gjerne hatt et kreativitet gen, men det venter fremdeles på å bli mutert til noe fantastisk. Det er vel derfor det kalles for et spekter; autisme er veldig mye. Det er også en del som sliter med å utmerke seg, og da kan en nok ikke regne med veldig mye spesialbehandling. Det er grunnen til at jeg tror vi bør satse på en viss integrering.

%d bloggere like this: