Når diagnose blir valgkamp

Haugesund kommune bygget nylig en skatepark som ingen bruker. Kanskje fordi det allerede finnes et innendørs anlegg. Hva med å fokusere på det barn trenger før noe annet?
Haugesund kommune bygget nylig en skatepark som ingen bruker. Kanskje fordi det allerede finnes et innendørs anlegg? Hva med å fokusere på det barn trenger, før noe annet?

Denne sommeren har vært preget av skam. Den startet med at media tok i bruk begrepet flyskam og bilskam for at forbrukerne skulle føle ansvar der politikere og næringslivet har gitt blaffen. De fulgte opp med vaskeskam for at vi skulle bruke klærne i flere dager før vi vasket dem. Det dukker også opp en del artikler om matbudsjett. Jeg husker f.eks. ei ung enslig kvinne som brukte 400 kroner per uke på mat, og det ble presentert som usedvanlig lite. Noe av det siste som skjedde denne sommeren var en kort artikkel om en forfatter som betalte 600 000 kroner i skatt i fjor etter å ha hatt en inntekt på 1 500 000 kroner. Han insisterte på å betalte inn 100 000 kroner ekstra fordi han mente at det var plikten hans å bidra mer til fellesskapet. Den siste relevante saken jeg så på nettet var en sak på nrk.no i dag. Den inngår i kanalens valgdekning og skal illustrere fattigdomsproblemet. Denne omtalte ei mor som satt igjen med 4000 kroner per måned etter at regningene var betalt. Jeg forstår argumentene, men det er et men.

Jeg har en følelse av at vi ikke har noe å sammenlikne med. Jeg har bodd i USA og har sett hvilke forhold mennesker i tilsvarende situasjon bor under. Det betyr ikke nødvendigvis at de er hjemløse, men områder med kommunale boliger er ofte fattige, nedslitte og segregerte strøk med høyere kriminalitet og med større sosiale utfordringer enn resten av byen. Det er rett og slett en farlig situasjon. Tenk deg at du har mindre inntekt enn myndighetene vurderer som det minste du kan leve på, og at du i tillegg til de utgiftene vi har i Norge må betale for helseforsikring. Det er mange som ikke har råd til det, som faktisk ikke har råd til å bli syke. Jeg påstår ikke at 400 kroner per uke er et stort matbudsjett for en enslig student, eller at 4000 kroner er et komfortabelt familiebudsjett som skal dekke mat, klær, aktiviteter og drivstoff. Det er det absolutt ikke, men det er mange som er tvunget til å klare seg med lite.

Det er derfor jeg er skeptisk til de som vil påføre andre skam. Det er mulig å leve på lite, men det er for mange ikke en valgt livsstil. Det er mye som er uforståelig i det norske samfunnet. En av dem er det behovet for å tvinge alle til å leve innenfor samfunnets stramme rammer. Det er f.eks. vanskelig å få tillatelse til å leve permanent i en mikrohus, og hvis en vil bo i en båt, møter en på nye utfordringer. Båten må oppfylle kravet til antall senger, lys, oppvarming, kjøkken og sanitærutstyr samt ligge ved en kai som er tilrettelagt for beboelse. Mange kommuner gjør det så vanskelig både for båteiere og mikrohuseiere at dette rimelige alternativet ikke er realistisk for familier.

Skyld er forøvrig mer konstruktivt enn skam. Det betyr at vi tar ansvar for noe vi har gjort oss skyldige i, f.eks. hvis vi har brutt en lov eller moralsk norm. Skam får oss til å føle oss dumme, små og verdiløse enten det er noen grunn til det eller ikke. Jeg skriver om diagnoser på denne bloggen, og jeg tror dette er en relevant diskusjon. Det er som regel de svake, de som samfunnet kaster utenfor (det er ytterst få som bare havner der) som blir angrepet. Jeg har selv hørt holdninger som at det bare er latskap som hindrer mennesker i å ha nok inntekt, for hvis det ikke er nok med én inntekt, kan en bare ta to jobber til. Dette kommer ikke fra nettroll. Det kommer fra langt mer respekterte medlemmer av samfunnet. Det er de som drar stigen opp etter seg.

Jeg mener ikke å oppmuntre til skam selv, men når jeg leser om de nevnte sakene lurer jeg på om vi vet hvor privilgerte vi er. Nei, det er ikke lett for en familie å klare seg på trygd. Det er faktisk en endeløs kamp for å klare det hver måned, og det er mange som skulle ønske at politikerne gjorde litt mer forebyggende. Kommunene driver bl.a. kulturskoler, men kunne godt holdt noen plasser av til de som ikke kan betale. Politikerne snakker mye om at fattigdommen øker, at boligprisene øker (som de forøvrig driver opp selv gjennom Husbanken), at for få jobber (selv om det er mangel på jobber), at for mange dropper ut av videregående, at barn ikke får gå på aktiviteter osv. Det er ikke lett å vinne i lotto, men det er egentlig det en må gjøre hvis en vokser opp med en diagnose. En må bo i en kommune som bruker penger på PPT, som følger opp sin egen tiltaksplan mot mobbing, som har kvalifiserte spes.ped-lærere, som tilbyr fysio/ergoterapi, som lærer barna livsferdigheter osv.

Det er krevende. Det er en monumental oppgave for fattige foreldre, men midt opp i alle de negative overskriftene må det også anerkjennes at det er ikke alt som er håpløst dårlig i Norge. Jeg ønsker ikke å være et tema i valgkampen. Jeg ønsker en familievennlig, funksjonshemmet-vennlig politisk koalisjon i Stortinget og i alle kommunestyrene. Ja, jeg vet. Det er en utopi.

Reklamer

NLD nærmer seg diagnose

autisme swuad grafitti. Autismelaget er ganske stort, kanskje stort nok.
Autismelaget er ganske stort, kanskje stort nok.

Jeg har ofte uttrykt frustrasjon over mangelen på framgang innen NLD-forskningen. Det har kanskje delvis med uenighet å gjøre. Det er noen som er motstandere av å inkludere NLD i de to diagnosemanualene DSM og ICD. De er følgelig tilhengere av å opprettholde barrierene mellom NLD og autismespekteret. Grunnen til at det har blitt et tema er at det er så mange overlappende symptomer mellom NLD, ADHD og Asberger syndrom at noen har foreslått en sammenheng. Andre mener det hadde vært nyttig å godkjenne NLD som en diagnose fordi det vil gjøre det lettere å få forskningsmidler, og det vil gjøre det lettere for de som vokser opp med disse vanskene å få tilgang til de rette tjenestene og tiltakene.

De fleste studiene viser til ei bok Helmer Myklebust og Doris Johnson ga ut sammen i 1967 og ei bok Myklebust ga ut alene i 1975. De beskrev egentlig NLD, selv om de kalte det noe annet. Dette var en fortsettelse av forskningen til Josef Gerstmann på 1930 og 40-tallet. Han beskrev symptomer som dysgrafi (nedsatt evne til å skrive), dyskalkuli (tallblindhet), fingeragnosi (manglende evne til å skjelne egne fingre fra hverandre) og høyre-venstre forvirring. Gerstmann syndrom kan forekomme etter skade eller slag hos voksne, men symptomene forekommer også i barn. De manifisterer seg da gjerne, som med NLD, i skolealder fordi det er da en begynner å møte større utfordringer på de nevnte områdene.

Koblingen til NLD ble tettere da Myklebust/Johnson jobbet med de samme ideene en generasjon seinere. De nevnte, i tillegg til de vanskene Gerstmann hadde beskrevet, spatiale evner og sosial persepsjon. De foreslo at barn med disse vanskene kunne ha utfordringer med å forstå fakter/gester, romorientering, høyre-venstre orientering og sosial persepsjon, manglende konsentrasjon, utholdenhet og manglende hemninger (impulsivitet, ignorere sosiale konvensjoner, dårlig risikovurdering).

Byron Rourke var den neste som kom med bidrag til forskningen på 1980-tallet. Jeg har vist til Jodene Fine flere ganger. Hun er forsker ved Michigan State University og har stått for noe av den nyeste forskningen. Hun har de siste årene samarbeidet med de italienske forskerne Cesare Comoldi og Irene Mammarella. Sistnevnte var sammen med Jodene Fine involvert da Department of Psychiatry ved Columbia University Medical Center holdt en konferanse i juni 2017. Målet var å lage en fomell definisjon som kan bli grunnlaget for en godkjent diagnose og innlemmelse i DSM. Les mer om det på The NVLD Project.

Det gleder meg at det går framover, men det tar lang tid, og jeg spør meg selv hvorfor. Deltakerne på konferansen diskuterte også å forandre navnet til Spatial Processing Disorder, bl.a. for å skille NLD fra diagnoser som allerede er i DSM. Det er ikke uproblematisk, for det er en grunn til at vi snakker om et autismespekter. Det er stor variasjon innenfor dette spekteret, eller for å si det på en annen måte, de ulike undergruppene er forskjellige.

Når det gjelder NLD er det ikke kontroversielt å hevde at tilstanden har noen felles trekk, eller tilsvarende konsekvenser som en finner på spekteret. Noen hevder at det er ulike diagnoser som ser like ut, mens andre har foreslått at det er individer fra samme gruppa, men beskrevet fra ulike perspektiv. Det siste gir litt mening, og kan kanskje forklare hvorfor noen ikke kjenner seg igjen i det litteraturen beskriver. Den er nemlig mer opptatt av barn enn voksne. Jeg går ikke raskere enn forskningen. Jeg sier derfor ikke at det er den samme diagnosen, men fra mitt ståsted gir det meninng.

Jeg håper det blir en avklaring snart, og ikke ytterligere forvirring.

Kilde: History of the Concept of NVLD (pdf)

Den mørke materien i samfunnet

Don’t underestimate me. I know more than I say, think more than I speak, and notice more than you realize.

Dette er et sitat som ofte dukker opp på Facebook og Pinterest som et inspirerende sitat uten noe navn. Det sier mye om mange av oss, inkludert meg selv. Jeg er mer enn mange er klar over, men det er vanlig å trekke slutninger basert på det en tror, det en velger å tro.

Jeg vil sannsynligvis aldri slutte å undre meg over hvor mye vi vet, eller tror vi vet, om så lite. Tenk deg at du hadde sikker kunnskap om absolutt alt observerbart i universet. Da ville du, ifølge en allment akseptert teori, hatt kunnskap om fem prosent av universet. Det ukjente er noe av det mest fascinerende, og ifølge teoretikerne består universet av 68 prosent mørk energi og 27 prosent mørk materie. De kaller den mørk fordi det ikke er mulig å se den, verken med øynene eller gjennom ulike instrumenter. En kan bare observere den effekten dette ukjente har på det synlige universet.

Himmelen en morgen før jul. Jeg liker det ukjente der ute, men kan ikke hevde å forstå eller vite.
Himmelen en morgen før jul. Jeg liker det ukjente der ute, men kan ikke hevde å forstå eller vite.

Det ikke noe som heter tomt rom her på Jorda heller, og denne materien/energien passerer gjennom kroppene våre. Det er naturligvis ikke farlig, men jeg nevner det fordi det er et paradoks at det er så mye ukjent. Det viser seg gang på gang at vi må forkaste det vi trodde var den ubestridte sannheten om det synlige, og en kan lure på om vi har noen større grunn til å være skråsikker på det vi ikke kan se. Jeg tror dette fungerer som et bilde på mye i samfunnet. Vi formoder mye, som ifølge ordboka betyr at vi holder noe for sannsynlig. Det betyr ikke at det er fakta, men vi godkjenner det som det. Ordet anta kan også ha betydningen godta eller godkjenne (f.eks. hvis et forlag velger å gi ut ei bok), og jeg tror mange godkjenner sin versjon av virkeligheten uten at det nødvendigvis har noe fundament i virkeligheten.

NLD-litteraturen snakker gjerne om en ujevn evneprofil, mens det engelske språket bruker uttrykket «pockets of strengths». Det er mange som antar at en som har evner på ett område er like flink på andre områder. Jeg opplevde det mange ganger selv gjennom hele skolegangen, men lærerne uttrykte oftest en skuffelse over at jeg ikke var som de andre elevene. Mennesker med en autismespektertilstand (ASD) eller NLD kan f.eks. være veldig fokusert på detaljer og huske dem. De kan være fokusert på å finne en løsning, og filtrere ut det de mener er irrelevant i arbeidet med å finne løsningen. Det er ikke sikkert de får vise dette i skole eller arbeidslivet, for hvis en sliter med å lese, kommunisere eller å utføre praktisk arbeid, gir andre fort opp. De antar at dette individet ikke har noe å tilby.

Vi har ulike styrker, men det er en del som ikke ser det. Vi ser dem ofte ikke selv heller. Det er likevel ikke sånn at vi plutselig gjør en oppdagelse eller lager noe som redder menneskeheten. Det er den type scenario Hollywood liker, men sannheten er nok at selv om mange med ASD, NLD, ADHD og Tourette syndrom kan utmerke seg på de sterke områdene sine, trenger de hjelp med å utvikle både disse og de svake områdene sine.

Det er noen som mener at vi ikke skal dele mennesker inn i diagnoser, men ved å gjøre det kan vi også finne ut hvilke utfordringer de ulike individene har, hvordan de best kan lære, og hvordan de kan bidra i samfunnet. Det skjer ikke automatisk ved å si at det er flott med mangfold. Det er faktisk ikke utelukkende positivt å vokse opp med utfordringer i et samfunn som hevder å vite absolutt alt om det kjente, og som hevder å kunne svare på om det ukjente finnes eller ikke. Det dreier seg ofte om ting samfunnet ikke ønsker å se, og mange av oss blir dermed en del av det ukjente.

Antakelser om kroniske tilstander

Himmelen blir ekstra spennende når sola går ned. Jeg liker lys som påvirker oss over lange avstander i rom og tid.
Himmelen blir ekstra spennende når sola går ned. Jeg liker lys som påvirker oss over lange avstander i rom og tid.

Jeg har skrevet noen innlegg om meta-forskning eller meta-vitenskap. Jeg var da inne på forskere som testet andre studier ved å kopiere dem, men de klarte i mange tilfeller ikke å produsere de samme resultatene. Det er med andre ord mye usikker kunnskap blant det vi regner som sikkert.

Jeg har ikke gjort research spesifikt om kronisk sykdom, men det er et overveldende anekdotisk materiale som viser uenighet. Det er for det første forskjellige definisjoner av hva både kronisk og sykdom er. Er smerte sykdom, og hvor langvarig må plagene være før de går fra å være akutte til å bli kroniske? Er det kronisk sykdom hvis en blir frisk eller hvis en jevnlig har perioder med plager, f.eks. ryggserter? De diagnosene jeg skriver om på denne bloggen hører kanskje ikke hjemme i kategorien kronisk sykdom. Det er mange som mener at det hverken er snakk om sykdom, genfeil eller andre typer avvik i hjernen. Det blir gjerne et definisjonsspørsmål, men jeg mener debatten er tullete. Det er ikke kontroversielt å si at sykdom er en medisinsk tilstand, men den er bare én av flere. Medfødte feil er en annen, samme hva en velger å kalle dem.

Vi har derfor tilstander som hverken er sykdom eller akutte, men det gir likevel mening å snakke om kronisk sykdom. Vi har såkalte komorbide lidelser, både medfødte og noen vi kan utvikle etter hvert. De første kan være epilepsi, matallergi/fordøyelsesvansker og hjerteproblemer, mens vi kan utvikle angst, depresjon og overvekt. Hjerteproblemer og diabetes kan nok plasseres i begge gruppene, det er delvis et genetisk element, men livsstil er også viktig. Vi kan påvirke utviklingen.

Jeg har nevnt en svensk studie flere ganger. Den viste at forventet levealder for autister var skremmende lav, og spesielt lav hvis en også hadde lærevansker. Forskerne bak studien mente at epilepsi og selvmord var de to største faktorene, begge tilstander vi kan påvirke. Epilepsi er aldri ufarlig, men en kan redusere risikoen kraftig ved å ta de rette medsinene. Vi kan redusere mange av de andre farene ved å spise sunt og komme oss ut. Vi kan ikke forandre på genfeil eller predisposisjon, men vi kan altså leve med det som ikke var et perfekt utgangspunkt.

Jeg har ikke skrevet noe om de fysiske plagene jeg har. Jeg er vant med at det ikke er mange som har forståelse for det jeg må gjøre for å fungere. Det er mange som tenker at jeg bare kan ta meg sammen. Det er gjerne sånn med usynlige vansker. Mange tenker kanskje at det de ikke kan se, egentlig ikke finnes. Det har nok en god del å gjøre med at ingen vil vise de sårbare sidene sine. Jeg har truffet på mennesker som deler befolkningen i to, de som er 100 prosent funksjonsfriske og de svake. Det mange ikke er klar over er at en ikke nødvendigvis føler seg bra, selv om en kanskje ser bra ut. Det er ikke alltid en sammenheng mellom det ytre og det indre.

Jeg omtalte det som svart materie/energi en gang. Det meste av universet består av dette ukjente. Forskerne vet ikke så mye om hva det er. Teorien sier at det må være noe der som påvirker det synlige universet. Det er et bra bilde på oss mennesker også. Det er noe usynlig som påvirker oss. Det kan for noen være angst og/eller depresjon, mens det for andre kan være manglende sosiale ferdigheter, kroniske smerter eller problemer knyttet til tarmene. Dette er ikke synlig for andre, men de kan observere konsekvensene av det som påvirker oss. Det er f.eks. ikke lett å være pratsom og i perlehumør hvis en lever med mye smerte eller føler at en ikke finner seg til rette. Det er noe usynlig som påvirker oss, men mange gjør det de kan for å skjule konsekvensene også.

Det er vanskelig å forstå den kortsiktige holdningen til funksjonsnedsettelser. Ulike typer psykiske lidelser, og kronisk sykdom/smerter er faktisk noe mange av oss må gjennom i løpet av livet. Når det skjer ønsker vi kanskje at vi hadde bidratt til litt andre holdninger, for de vil nok ikke like de mange antakelser og forhastede konklusjonene mange trekker.

Den ulogiske staten

Jeg skumleser for tiden en interessant avhandling som sammenlikner barnevernet i Norge og Frankrike. Aurélie Picot konkluderer med at franske myndigheter er mer opptatt av å styrke familien. Barna har et forhold til familien, og det er disse nære relasjonene barna kan vende seg til når de trenger help. Ansvaret for oppdragelsen er delt mellom staten og foreldrene der, mens hun mener at norske myndigheter har tatt på seg rollen som surrogatforeldre. Den avhengigheten barna har til foreldrene blir altså erstattet med et avhengighetsforhold til staten og loven i Norge. Les oppgaven her (pdf).

Dette er i samsvar med det jeg har skrevet om emnet tidligere. Jeg har da hevdet at det er et avvik mellom lovteksten og utøvelsen. Lov om barneverntjenester ser nemlig ut til å ha et tilsvarende fokus på familien. Les mer i § 4-4. Det blir sagt direkte i loven at det ikke bare er barnet som skal motta hjelp, men familien. Det er altså en tanke om at barnet har det best hos familien. Loven sier i § 4-16 at barnevernet har, etter en omsorgsovertakelse, ansvar for å følge utviklingen til barnet og foreldrene. Den samme paragrafen sier at «Barneverntjenesten skal kort tid etter omsorgsovertakelsen kontakte foreldrene med tilbud om veiledning og oppfølging.» Jeg tror ikke barnevernet i Norge hadde vært kontroversielt hvis det var samsvar mellom loven og virkeligheten, men det er ganske opplagt at det i mange tilfeller er det motsatte som skjer.

De som forsvarer barnevernet mener at media må formidle et mer nyansert bilde av denne etaten. Det er mulig det, men jeg lurer samtidig på hvorfor det dukker så mange saker opp i media som handler om psykisk syke ungdommer som ikke får behandling mens de er under barnevernets omsorg, tvilsomme vurderinger av hva skjevutvikling er, ufaglærte som setter en psykiatrisk diagnose på foreldrene, eller avvik etter tilsyn fra Fylkesmannen.

Dette er Leonard Nimoy som Spock i 1967. Foto: Wikimedia Commons
Dette er Leonard Nimoy som Spock i 1967. Foto: Wikimedia Commons

Det er krevende å være omsorgspersoner for barn med en diagnoe som NLD, ASD eller ADHD. Det krever at omsorgspersonene henter inn informasjon som kan hjelpe dem til å forstå utfordringene, og barnet bedre. Det er viktig for å kunne utvikle tiltak som fungerer. Det dreier seg om å finne fram til hva som utvikler barnet mest mulig, og det inkluderer å lære barnet hvordan det kjemper sine egne slag. Det er veldig krevende, for informasjonen er spredt, og det er ikke lett å finne ut hvordan en skal gå fram for å tilpasse den til sitt barn. Det er også utfordrende for de som har diagnosen, enten det er barn eller voksne, fordi det er temmelig forvirrende å vokse opp i en verden som ikke er så åpen til annerledeshet som mange vil ha det til. Det ultimate målet er selvstendighet, men det kan kreve en tålmodighet som strekker seg noen år lenger enn for andre barn.

Det finnes sikkert fosterforeldre som gjør det fordi de vil hjelpe, men det er likevel en betalt jobb de utfører på oppdrag fra barneverntjenesten. Jeg vil likevel si at en må være svært motivert med tanke på det enorme ansvaret de har tatt på seg. De foreldrene jeg har hatt kontakt med strekker seg veldig langt for sine egne barn, og jeg lurer på om ansatte omsorgspersoner har den samme motivasjonen. Er de villige til å lide eller tåle ubehag for at fosterbarna skal få det bedre? Det kan ofte være nødvendig når andre ikke forstår eller ser det de ser.

Jeg valgte et bilde fra den originale Star Trek-serien som en illustrasjon. Spock var fra Vulcan, planeten til en rase med en voldelig fortid. De valgte å kontrollere følelsene sine med logikk og fornuft, og det er derfor et gjennomgangstema i alle Star Trek-seriene at vulcans frykter følelser, både fordi de kan komme i veien for en god avgjørelse, og fordi de vet at følelsene hadde store, negative konsekvenser i fortida. Dette er ofte brukt som et humoristisk element i historiene, men det er også mye alvor bak. Denne rasen fra Vulcan hadde tatt det litt langt, men vi får det langt bedre hvis vi lærer å ha en viss kontroll over følelsene våre. Det sier seg selv at det er uheldig å hele tiden basere viktige avgjørelser på frykt, sinne, begjær eller sjalusi. Det er ikke nødvendigvis mye bedre om en baserer seg på de motsatte følelsene. Vi må altså ha en balanse. Det er en viktig del av den utviklingen barn skal gjennom, og det er derfor jeg mener samfunnet har mer å hente gjennom å styrke familien, for dette er et svært krevende arbeid. Spesielt hvis det ikke er mer enn et betalt arbeid.

Det er derfor jeg tror mer på den franske politikken, altså at en støtter familien. Det er egentlig det som står i den norske loven også, men det virker altså ikke som at det er offisiell politikk likevel. Det er temmelig ulogisk. Vi burde kanskje bli litt mer vulcan? Den offisielle holdningen er stort sett at barnevernet aldri tar feil avgjørelse, og at det derfor er totalt unødvendig med en reform, men det er interessant at Barne,- ungdoms-og familiedirektoratet, Utdanningsdorektoratet og LO gjerne publiserer studier og rapporter som sier noe annet. En del av dette er studier de har bestilt selv. De har likevel en tendens til å trekke ulogiske konklusjoner, eller å ikke la funnene i disse studiene påvirke dem.

Det normale barnet

Illustrasjon. Bronsestatuett av jente som ligger på magen på pplenen og lesrer. Det er forskning som tyder på at barn son trenger spes.ped har god effekt av utendørs fungerer bedre i et utendørs klasserom. Foto: Pixabay
Fantastisk statue fra en park. Jeg oppmuntrer gjerne til lesing, for selv om jeg har slitt med det selv, har det gitt meg gode opplevelser også. Det kan likevel tolkes som unormalt, for normen er å søke fellesskapet. Foto: Pixabay

Hvordan vil du karakterisere et normalt barn? Det er et betimelig spørsmål, for samfunnet har klare rammer for hva vi skal holde oss innenfor. En av grunnene til at jeg misliker det store fokuset på nevrodiversitet og annerledeshet er at denne åpenheten ikke gjelder for alle. Samfunnet har bestemt seg for hva som er normalt, og alt annet er en skjevutvikling. Dette er psykologers synonym for annerledeshet.

Advokat Olav Sylte viste i dette innlegget fra 2015 til en gjennomgang han hadde tatt av anonymiserte barnevernssaker som fylkesnemdene sender til Lovdata for offentliggjøring. Han fant at det i 2002 kun var 5 prosent av sakene der begrepet skjevutvikling hadde blitt brukt, mens det allerede året etterpå var oppe i 17 prosent. Tallet har i årene etterpå vært jevnt over 20 prosent. Olav Sylte viser til Karin Killens teorier om barns skjevutvikling som det eneste som kan forklare den dramatiske økningen, for det er ingen grunn til å tro at norske hjem plutselig ble så mye verre å vokse opp i fra et år til et annet.

Psykologene trykket altså den teorien til sitt bryst, men en kan lure på hvorfor det ofte er de negative teoriene de lar seg inspirere av. Det er problematisk å fremme nevrodiversitet i et samfunn der alle skal være like, for det er ingen tvil om at normen har vært det klart tryggeste siden 2003. Ninni Sandvik fra Høgskolen i Østfold sa det klart og tydelig i et intervju med forskning.no for tre år siden: Stopp jakten på det normale barnet.

Det er mye av det inntrykket jeg har av pedagogikken, både lærebøkene og det praktiske arbeidet i barnehager og skoler. Bøkene beskriver gjerne en ideell situasjon, og alle skal holde seg innenfor. Det er en viss mulighet for å ta hensyn til ulike fagnivå i samme klasserom, men det er ellers forventet at alle skal holde seg innenfor de samme rammene. Nå er det riktignok 18 år siden jeg tok eksamen etter tre år med pedagogikk, men selv i 2000 burde pedagogikken inneholdt litt mer spesialpedagogikk. Vi hadde en god del om lese og skrivevansker, litt om ADHD, mens NLD og autisme var bortimot ikke-eksisterende. Det er bare 4 år siden jeg jobbet i skolen, og det var ikke mulighet for mangfold etter 14 år heller. Det er dessverre ikke så enkelt at vi kan vente nøyaktig det samme fra alle barn.

Barn skal gjennom en ganske rigid trening, og det er et krav om at de i god tid før skolestart skal sitte i ro, leke uten å forstyrre andre, og de skal vise følelser uten at det går ut over andre. De skal dessuten være ganske organiserte og være lette å ha med å gjøre. Det er sosiale regler å forholde seg til på kartleggingsprøver også. Det er aldri bare skrive og matteferdigheter som blir målt. Det er kort sagt trange rammer for hva som er normalt, og det er ikke lett for noen å havne innenfor.

Da jeg jobbet som lærer var det populært med såkalte evidensbaserte program, men det var stort sett snakk om å eksperimentere. Wikipedia har en artikkel om Aggression Replacement Training (ART), og dette verktøyet blir ifølge artikkelen brukt innenfor barnehage, barneskole, ungdomsskole, barnevernsinstitusjoner, psykisk helsevern for barn og unge, fengsler og autisme i Norge. Det som gjør dette spesielt er at programmet ble utviklet i amerikanske fengsler, altså for voksne med den farligste atferden i samfunnet, og fengselsvesenet deres er kjent for at de ikke gjør noe for å rehabilitere de innsatte. Dette er bare ett program, men mange har det til felles at det er lett å bli stemplet som unormal eller avviker. Det kan rett og slett være unormalt å uttrykke følelser åpent. Det norske idealet er å kommunisere uten å vise følelser, og hvis en har en annen personlighet, kan en fort havne i trøbbel.

Observasjonsmaterialet ALLE MED er et annet verktøy som blir brukt fra barnehagen og kanskje videre. De sier i forlagets presentasjon at materialet skal synliggjøre barnets uvikling på en visuell og lettfattelig måte. Det gjør en ved å fylle observasjonene inn i et skjema som er formet som en sirkel, og det dekker områdene språk, sosio-emosjonell utvikling, lek, trivsel, hverdagsaktiviteter og sanse-motorisk utvikling. Jeg skal ikke kommentere dette videre siden jeg har vært inne på det i en rekke andre innlegg, men kan slå fast at det kan stå mye i diverse rapporter som ikke er direkte objektivt, for å si det forsiktig. Det er alltid en fare for at egne holdninger og følelser ubevisst påvirker oss. En må derfor være veldig nøyaktig med språket en bruker når en presenterer funnene sine, enten det er muntlig eller skriftlig. Det er f.eks. ikke sikkert det stemmer hvis en «føler» at barnet ikke var samarbeidsvillig, eller hvis en «følte» at en uvilje eller aggresjon var rettet mot den som observerte. Det er store muligheter for feil informasjon.

Dette forklarer ganske mye. Kartlegging, testing og «evidensbaserte» tiltak er god butikk, og en kan noen ganger få inntrykk av at hovedfokuset er på forretningsdrift. Når det gjelder barn som uttrykker sterke følelser, inkludert aggresjon, kan det være en normalutvikling, for det er faktisk situasjoner der sinne, frykt, sorg o.l. er den normale reaksjonen. Det trenger ikke bety at det er noe galt med utviklingen. Barn trenger naturligvis å lære å kontrollere følelsene sine, men de må også få høre at det er naturlig med sterke følelser, at de har rett til å føle. Jeg har tro på at vi ved å reflektere over hvorfor de sterke følelsene blusser opp kan kontrollere dem bedre. Da skremmer de oss ikke, og det er gode muligheter for at sinne ikke utvikler seg til aggresjon.

 

Aggression Replacement Trainin

En diagnose forplikter

en svart blyant blant mange gule. Det kan være vanskelig å skille seg ut, men for den som har styrke til å stå alene kan annerledeshet være en styrke.
Det kan være vanskelig å skille seg ut, men for den som har styrke til å stå alene kan annerledeshet være en styrke.

Jeg er av den oppfatning at en diagnose er et gode. Det skal følge visse rettigheter med, men det forplikter å ha en diagnose også. Jeg mener ikke med det at mennesker med en diagnose skal oppføre seg i henhold til diagnosen, for det er snarere det motsatte jeg mener. Det er ikke mange av oss som vokser opp til å bli en Bill Gates eller Steve Wozniak. Vi må med andre ord konkurrere på et arbeidsmarked der annerledeshet og individualitet ikke er så poulært som mange tror. Hvis du har en diagnose, og får en del hjelp i form av tiltak på skolen som PPT, BUP og kommunens ergoterapeut har anbefalt, bør fokuset være på å bryte med forventningene. Du må prøve å bryte ut av rammene for diagnosen din, ut av tendensen til å bli passiv. Mange utenforstående har forutinntatte holdinger og forventninger når de hører at du har en autismespektertilstand, NLD, ADHD eller Tourette syndrom. NLD-litteraturen er f.eks. veldig barnesentrert og tar ikke høyde for at en del utvikler seg i løpet av livet, samt at graden av vansker kan ha vært forskjellig i utgangspunktet. Det er derfor noen NLDere som finner fram i byen og forstår ironi, selv om det er noe som blir beskrevet som store utfordringer.

Du kan svare med å være den beste asbergeren eller NLDeren du kan være. Det kan flytte grenser. Jeg liker å kalle det for en ansvarlig asberger eller hvilken diagnose du har. Jeg liker å ha en offensiv strategi. Det er derfor denne bloggen har undertittelen mer enn autisme og NLD, for jeg er langt mer enn mange tror jeg skal være. Jeg har noen genfeil (såkalt mikrodelesjon) som jeg sannsynligvis ble født med. Jeg har i tillegg opplevd mye som var utenfor min kontroll, eller som jeg ikke kan påta meg noe skyld eller ansvar for. Jeg føler ofte at jeg blir sammenliknet med andre, og siden jeg tross alt har noen begrensninger er det noen ting jeg ikke kan gjøre like bra. Det er imidlertid lite formåltjenlig å tenke på seg selv som et offer. Det kan fort føre til en tankegang der det var noen som gjorde noe mot meg. Det er de andres feil, og det er de andres ansvar å rette på det som er feil i livet mitt. Ann Heberlein har en interessant diskusjon om krenkelser i boka Det var ikke min skyld! OM KUNSTEN Å TA ANSVAR. Hun mener ordet har blitt et synonym for kritikk, forakt, hån, fornærmelse eller mislykkethet. Det er lettere å si at en har blitt krenket enn å si at en feilet. Det er alle andre som har ansvar og plikter, men dette er en veldig subjektiv følelse, og det er kanskje noen av de som roper høyest som har for høye tanker om seg selv.

Jeg synes likevel det blir for enkelt å si at mennesker må ta seg sammen. Det går ikke med en Monsen-pedagogikk der det bare er du som står i veien for deg og fjellet du vil bestige, for det er mange som opplever at de har helt andre spilleregler å forholde seg til enn funksjonsfriske. Jeg vokste opp før noen visste noe særlig om tvillingene Asberger syndrom og nonverbale lærevansker. Det forklarte en hel da jeg i voksen alder fikk diagnosen. Jeg tenkte at det var en oppreisning, for jeg var ikke dum likevel. Jeg hadde gjort mitt beste, men av grunner jeg ikke kunne forklare stod jeg som regel bakerst i køen likevel. Jeg har vært skuffet og irritert i etterkant av utredningen også, for jeg har opplevd motgang og avgjørelser jeg mente var urettferdige. Det er ikke noe jeg kan gjøre med drittsekker, men går inn for å lykkes neste gang. Jeg kan ikke hevde at jeg går fra seier til seier, men fokuset på neste oppgave gjør noe med innstillingen. Jeg kan føle håpløshet og apati etter en skuffelse eller et tapt slag, men det ligger mye sannhet i uttrykket en god natts søvn. Jeg ser gjerne situasjonen i et litt annet lys etter å ha reflektert over saken, og ikke minst sovet på det. Det er ikke enkelt, men jeg prøver å gå videre samme hvor vanskelig det er.

Når du har prøvd og prøvd, uten å lykkes, bør du få ros for det. Det er ikke lett for de som har prøvd gjennom hele skolegangen fra småskolen til videregående skole, og kanskje høgskole, uten så mye som et klapp på skulderen. Det er ikke lett for de som har søkt på jobber, og gjerne reist over hele landet for å få seg en jobb, eller de som har vist NAV at de har en sterk vilje til å gjøre alt denne etaten forventer og litt til, uten at det blir anerkjent. Det er en subjektiv følelse og det er et problem hvis noen føler det som et reelt problem.

Jeg vil samtidig ikke oppmuntre noen til å fokusere på vanskene. Ja, det er ikke lett for alle, men jeg mener likevel vi ikke har noe annet valg enn å prøve. Jeg mener vi må forberede barna på overgangen til voksenlivet. Hvis en går på mange nederlag må en, som idrettsutøvere gjerne snakker om, bygge opp selvtilliten på ny. Den betyr likevel ikke alt. Selvfølelsen kan, med en god oppvekst, være mer stabil. Da handler det om hvor verdifulle vi føler oss, om vi har en verdi som menneske. Nå er jeg forsiktig med å leke hobbypsykolog, men jeg synes det høres vanskelig ut å leve med mobbing, gjentatte nederlag i skole og arbeidsliv hvis en er usikker på hva en er. Da er faktisk krenkelse det rette ordet.

Det er ikke lett å holde humøret oppe 24/7 (nei, det er ikke en dag i fellesferien), men jeg har ikke noe valg. Det er ikke et valg å gi opp, og jeg lader derfor batteriene på nytt før jeg prøver igjen. Jeg har egentlig ikke reflektert så mye over menneskeverd i denne sammenhengen, men vil gjøre det i et nytt innlegg, sammen med litt mer om batterladeren min. Hvordan lader du batteriene dine?

Om å være annerledes, men ikke annerledes nok

Jeg la om denne bloggen for fire måneder siden. Den hadde fram til da kort sagt handlet om alt, men jeg flyttet dette vide begrepet over til en ny blogg, mens jeg fokuserer på autisme (ASD) og nonverbale lærevansker (NLD) her på skriveloftet, i tillegg til at jeg kommer litt inn på ADHD. Jeg vil likevel hevde at det har vært en rød tråd siden jeg startet bloggen i 2011.

Jeg har skrevet om frihet, selvstendighet og om å være annerledes. Det er offisielt full inkludering og akseptering av de som skiller seg ut, også de som har en autismespektertilstand. Alle er enige om at vi skal ta vare på den annerledesheten en utviklingsforstyrrelse er, men det er ikke alltid veldig åpenbart at denne aksepteringen gjelder alle. Jeg har skrevet om diagnosemanualene DSM 5 og ICD 10, som beskriver den vedtatte normen. De ulike diagnosene er anbefalinger og utredere er ikke pålagt å følge dem, men det er mye som kommer inn under psykisk sykdom som ikke burde vært der. En kan rett og slett bli definert som psykisk syk hvis en skiller seg fra normen, og det innebærer ofte medisinering. Det er medisinene som skal forandre atferden, selv om atferden ikke er spesielt unormal.

Jeg fikk assosiasjoner til mye av det jeg har skrevet om da jeg leste om Stine Vik, som disputerte for en doktorgrad ved Høgskolen i Lillehammer i 2015. Temaet var tidlig innsats i barnehage og skole. Hun diskuterte de to tradisjonene samfunnsdanning og samfunnsnytte. Den tradisjonen en følger bestemmer hvilken forståelse en har av tidlig innsats. Vik mente at norsk pedagogikk har vært i en mellomposisjon. Vi har hatt en pedagogikk som har likhetstrekk med den samfunnsdannelsen de har på kontinentet, samtidig som vi er påvirket av fokuset på samfunnsnytte i den anglo-amerikanske tradisjonen. Det blir uklare skillelinjer, for vi er vant til en vid ramme for hva som er normalt, mens begrepet tidlig innsats innebærer en innsnevring av hva som defineres som normalt. Da kan en lett gå inn for å finne feil.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.
Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Jeg er litt på kollisjonskurs med de som støtter ideen om nevrodiversitet. Denne tanken går ut på at alle er innenfor en normal variasjon i det menneskelige genomet. Jeg antar det betyr at autisme egentlig ikke finnes, samtidig som en insisterer på at samfunnet anerkjenner denne annerledesheten. Da kan det ikke bli snakk om tidlig innsats, noe jeg mener er et feilgrep. Jeg har jobbet med autister som har latt denne annerledesheten få fritt spillerom, og jeg tror det ville vært fordelaktig for dem å lære litt om hvordan de taklet følelser og ikke minst hvordan de uttrykte dem. Det er f.eks. ikke unormalt å vise sinne eller sorg, men vi kan tilpasse oss andre mennesker ved å uttrykke følelsene på en passende måte. Jeg var begeistret for filmen Inside Out, for den viste oss at vi trenger alle følelsene, inkludert de triste.

Jeg mener ikke med det at autister skal utslette seg selv, men det er ikke mange som opplever at samfunnet gladelig rydder plass for dem. Det er derfor ikke unaturlig at både samfunnet og de individene som har autisme tilpasser seg. Vi må altså ha et smalt nok fokus til at vi kan gi tidlig innsats, men jeg synes det er for mye fokus på medisiner. Jeg har erfaring med at tidlig innsats virker, men det er snakk om tiltak som krever mye i penger og arbeidsinnsats. Medisiner er en rask løsning hvis målet er å fjerne uroligheter, men jeg er ikke sikker på om det er den beste løsningen på lang sikt.

Det blir gjerne vist til at autister har forandret verden, og da trekker en ofte fram genier som Mozart, Einstein, Newton, Tesla etc. De fleste av oss er derimot avhengige av at noen vil gi oss sjansen til å bevise hva vi kan. Vi kan ikke skryte av å være super-intelligente eller veldig kreative. Vi er på en måte unike, men ikke unike nok, eller unike på de rette stedene. Det gjelder forøvrig ikke bare autister. Det er mange som opplever at det ikke er plass til dem i samfunnet, at overgangen til voksenlivet og den selvstendigheten andre opplever ikke er like selvfølgelig for dem.

Det virker på meg som at vi er på vei mot et samfunn som ikke tolererer annerledeshet. Det er noe som skal medisineres. Tidsånden har på en måte vært på vår side ei stund fordi mange har vært nødt til å utsette de vanlige milepælene i livet, som å forsørge seg selv, gifte seg og kjøpe bolig (såkalt emerging adulthood). Det blir kanskje større forskjeller fra nå av, men det er ikke for seint å snu dette. Jeg tror dette er en del av en større debatt: Hvilket samfunn ønsker vi oss? Hvem skal det være plass til?

Genigenet

Det vanligste temaet på denne bloggen er kanskje nevrodiversitet. Det er et veldig svart-hvitt tema, for det er ingen mellomting. Det er enten lett eller vanskelig å rydde plass for en ganske egenartet atferd fra de som har en atypisk nevrologi. Det er litt av det samme prinsippet som med innvandring. Multikulturalisme betyr at vi skal la innvandrere leve som de vil, d.v.s. som de gjorde i den kulturen familien utvandret fra. Det innebærer at det faktisk vil være intolerant av oss å forvente at f eks. syrere skal tilpasse seg det norske samfunnet. Det er majoriteten som skal tilpasse seg; ikke omvendt. Nevrodiversitet forventer på samme måte at det er majoriteten som må godta at noen er annerledes, og det er ikke minoritetene som må integreres.

Det er mange som morer seg med å se asbergere i dramaserier på TV som ikke klarer å åpne munnen uten å fornærme de fleste, inkludert venner og kolleger.  Jeg kan se for meg at noen ville hatt litt større vanskeligheter med å godta en «alle er innenfor en naturlig variasjon-tankegang» hvis de faktisk måtte jobbe med en doctor House eller en Sherlock Holmes, og dette er langt fra ekstreme eksempler. Det er lett å tenke at mangfold er en styrke når det går bra, og for å promotere dette synet kan en bli fristet til å trekke fram mennesker med suksess. Dette er veldig problematisk, for det er ikke bare å gi en diagnose til mennesker som ikke har blitt testet. Det skjedde nylig i USA, muligens som en del av «fake news-bølgen» som har dominert politikk og nyhetsbildet der i det siste.

Det er nemlig noen som har rapportert at Barron Trump, den yngste sønnen til Donald Trump, har trekk som tydelig viser at han har autisme. Vi snakker om en ti år gammel gutt som noen har observert i korte videopptak, men det er faktisk en lang, komplisert prosess som leder fram til en diagnose. Det er ikke nok med enkelte trekk som kan minne om autisme. Det er f.eks. en fordel med noen av de samme trekkene hvis en vil bli flink i sjakk eller hvis en vil gjøre det bra som forsker, bl.a. evnen til ekstrem fokus på detaljer og til en endeløs rekke med repetisjon som vil være drepende kjedelig for de fleste andre, men det betyr ikke at de må ha autisme. En annen ting er at hverken journalister eller noen andre har noen ting som helst med dette. Det er, når det gjelder barn, foreldrenes ansvar å håndtere en eventuell diagnose, og hvis de velger å ikke håndtere det, å fornekte diagnosen, er det faktisk en rett de har, selv om det hadde vært vanvittig uansvarlig.

Michael Fitzgerald har medforfattet boka «Genius Genes: How Asberger Talents Changed the World.» Forfatterne har sett på 21 historiske personer og hevder at kreativitet er medfødt. Det er ikke noe en utvikler. Jeg er enig i at noen av de beste hjernene gjennom historien har hatt karaktertrekk som tydet på at de kanskje, muligens også sannsynligvis, hadde vært på autismespekteret hvis de vokste opp i dag. Jeg kan derfor forstå at at mange vil trekke frem det positive, for det er godt mulig for alle innenfor autismespekteret å ha gode liv. Det betyr ikke at Isaac Newton, Ludwig Wittgenstein, Lewis Carrol eller W.B. Yeats hadde autisme.

Jeg tror likevel det ligger mye i hypotesen. Det er ikke uvanlig at autister er kreative, ser andre løsninger og har evnen til å fokusere på detaljer i lange perioder. Autister har generelt en unik tenkemåte, og det gjør dem spesielt egnet til kreative og vitenskapelige yrker. Jeg liker det positive fokuset, men det er også viktig å ikke henge seg opp i dette. Jeg var temmelig håpløs da jeg gikk på yrkesskolen, for å si det forsiktig. Jeg hadde pugget hele teorien, og det fantes ikke noen detaljer jeg ikke kunne. Jeg kunne faktisk store deler av lærebøkene ord for ord. Jeg var derimot helt ubrukelig i verkstedet, og ødela så og si alt jeg skulle reparere. Det var ikke fordi jeg ikke gjorde mitt ytterste, for det gjorde jeg alltid. Læreren trodde jeg hadde fotografisk hukommelse og at jeg skulle være den flinkeste eleven hans. Han gjorde derfor ingenting for å skjule skuffelsen da jeg falt til bunnen av status-lista hans.

Noen vil si at jeg har en frodig fantasi, men bortsett fra en del innfall og påfunn kan jeg ikke si at jeg er spesielt kreativ heller. Jeg skulle gjerne hatt et kreativitet gen, men det venter fremdeles på å bli mutert til noe fantastisk. Det er vel derfor det kalles for et spekter; autisme er veldig mye. Det er også en del som sliter med å utmerke seg, og da kan en nok ikke regne med veldig mye spesialbehandling. Det er grunnen til at jeg tror vi bør satse på en viss integrering.