RSS Feed

Tag Archives: diagnose

Om å være annerledes, men ikke annerledes nok

Jeg la om denne bloggen for fire måneder siden. Den hadde fram til da kort sagt handlet om alt, men jeg flyttet dette vide begrepet over til en ny blogg, mens jeg fokuserer på autisme (ASD) og nonverbale lærevansker (NLD) her på skriveloftet, i tillegg til at jeg kommer litt inn på ADHD. Jeg vil likevel hevde at det har vært en rød tråd siden jeg startet bloggen i 2011.

Jeg har skrevet om frihet, selvstendighet og om å være annerledes. Det er offisielt full inkludering og akseptering av de som skiller seg ut, også de som har en autismespektertilstand. Alle er enige om at vi skal ta vare på den annerledesheten en utviklingsforstyrrelse er, men det er ikke alltid veldig åpenbart at denne aksepteringen gjelder alle. Jeg har skrevet om diagnosemanualene DSM 5 og ICD 10, som beskriver den vedtatte normen. De ulike diagnosene er anbefalinger og utredere er ikke pålagt å følge dem, men det er mye som kommer inn under psykisk sykdom som ikke burde vært der. En kan rett og slett bli definert som psykisk syk hvis en skiller seg fra normen, og det innebærer ofte medisinering. Det er medisinene som skal forandre atferden, selv om atferden ikke er spesielt unormal.

Jeg fikk assosiasjoner til mye av det jeg har skrevet om da jeg leste om Stine Vik, som disputerte for en doktorgrad ved Høgskolen i Lillehammer i 2015. Temaet var tidlig innsats i barnehage og skole. Hun diskuterte de to tradisjonene samfunnsdanning og samfunnsnytte. Den tradisjonen en følger bestemmer hvilken forståelse en har av tidlig innsats. Vik mente at norsk pedagogikk har vært i en mellomposisjon. Vi har hatt en pedagogikk som har likhetstrekk med den samfunnsdannelsen de har på kontinentet, samtidig som vi er påvirket av fokuset på samfunnsnytte i den anglo-amerikanske tradisjonen. Det blir uklare skillelinjer, for vi er vant til en vid ramme for hva som er normalt, mens begrepet tidlig innsats innebærer en innsnevring av hva som defineres som normalt. Da kan en lett gå inn for å finne feil.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Jeg er litt på kollisjonskurs med de som støtter ideen om nevrodiversitet. Denne tanken går ut på at alle er innenfor en normal variasjon i det menneskelige genomet. Jeg antar det betyr at autisme egentlig ikke finnes, samtidig som en insisterer på at samfunnet anerkjenner denne annerledesheten. Da kan det ikke bli snakk om tidlig innsats, noe jeg mener er et feilgrep. Jeg har jobbet med autister som har latt denne annerledesheten få fritt spillerom, og jeg tror det ville vært fordelaktig for dem å lære litt om hvordan de taklet følelser og ikke minst hvordan de uttrykte dem. Det er f.eks. ikke unormalt å vise sinne eller sorg, men vi kan tilpasse oss andre mennesker ved å uttrykke følelsene på en passende måte. Jeg var begeistret for filmen Inside Out, for den viste oss at vi trenger alle følelsene, inkludert de triste.

Jeg mener ikke med det at autister skal utslette seg selv, men det er ikke mange som opplever at samfunnet gladelig rydder plass for dem. Det er derfor ikke unaturlig at både samfunnet og de individene som har autisme tilpasser seg. Vi må altså ha et smalt nok fokus til at vi kan gi tidlig innsats, men jeg synes det er for mye fokus på medisiner. Jeg har erfaring med at tidlig innsats virker, men det er snakk om tiltak som krever mye i penger og arbeidsinnsats. Medisiner er en rask løsning hvis målet er å fjerne uroligheter, men jeg er ikke sikker på om det er den beste løsningen på lang sikt.

Det blir gjerne vist til at autister har forandret verden, og da trekker en ofte fram genier som Mozart, Einstein, Newton, Tesla etc. De fleste av oss er derimot avhengige av at noen vil gi oss sjansen til å bevise hva vi kan. Vi kan ikke skryte av å være super-intelligente eller veldig kreative. Vi er på en måte unike, men ikke unike nok, eller unike på de rette stedene. Det gjelder forøvrig ikke bare autister. Det er mange som opplever at det ikke er plass til dem i samfunnet, at overgangen til voksenlivet og den selvstendigheten andre opplever ikke er like selvfølgelig for dem.

Det virker på meg som at vi er på vei mot et samfunn som ikke tolererer annerledeshet. Det er noe som skal medisineres. Tidsånden har på en måte vært på vår side ei stund fordi mange har vært nødt til å utsette de vanlige milepælene i livet, som å forsørge seg selv, gifte seg og kjøpe bolig (såkalt emerging adulthood). Det blir kanskje større forskjeller fra nå av, men det er ikke for seint å snu dette. Jeg tror dette er en del av en større debatt: Hvilket samfunn ønsker vi oss? Hvem skal det være plass til?

Advertisements

Genigenet

Det vanligste temaet på denne bloggen er kanskje nevrodiversitet. Det er et veldig svart-hvitt tema, for det er ingen mellomting. Det er enten lett eller vanskelig å rydde plass for en ganske egenartet atferd fra de som har en atypisk nevrologi. Det er litt av det samme prinsippet som med innvandring. Multikulturalisme betyr at vi skal la innvandrere leve som de vil, d.v.s. som de gjorde i den kulturen familien utvandret fra. Det innebærer at det faktisk vil være intolerant av oss å forvente at f eks. syrere skal tilpasse seg det norske samfunnet. Det er majoriteten som skal tilpasse seg; ikke omvendt. Nevrodiversitet forventer på samme måte at det er majoriteten som må godta at noen er annerledes, og det er ikke minoritetene som må integreres.

Det er mange som morer seg med å se asbergere i dramaserier på TV som ikke klarer å åpne munnen uten å fornærme de fleste, inkludert venner og kolleger.  Jeg kan se for meg at noen ville hatt litt større vanskeligheter med å godta en «alle er innenfor en naturlig variasjon-tankegang» hvis de faktisk måtte jobbe med en doctor House eller en Sherlock Holmes, og dette er langt fra ekstreme eksempler. Det er lett å tenke at mangfold er en styrke når det går bra, og for å promotere dette synet kan en bli fristet til å trekke fram mennesker med suksess. Dette er veldig problematisk, for det er ikke bare å gi en diagnose til mennesker som ikke har blitt testet. Det skjedde nylig i USA, muligens som en del av «fake news-bølgen» som har dominert politikk og nyhetsbildet der i det siste.

Det er nemlig noen som har rapportert at Barron Trump, den yngste sønnen til Donald Trump, har trekk som tydelig viser at han har autisme. Vi snakker om en ti år gammel gutt som noen har observert i korte videopptak, men det er faktisk en lang, komplisert prosess som leder fram til en diagnose. Det er ikke nok med enkelte trekk som kan minne om autisme. Det er f.eks. en fordel med noen av de samme trekkene hvis en vil bli flink i sjakk eller hvis en vil gjøre det bra som forsker, bl.a. evnen til ekstrem fokus på detaljer og til en endeløs rekke med repetisjon som vil være drepende kjedelig for de fleste andre, men det betyr ikke at de må ha autisme. En annen ting er at hverken journalister eller noen andre har noen ting som helst med dette. Det er, når det gjelder barn, foreldrenes ansvar å håndtere en eventuell diagnose, og hvis de velger å ikke håndtere det, å fornekte diagnosen, er det faktisk en rett de har, selv om det hadde vært vanvittig uansvarlig.

Michael Fitzgerald har medforfattet boka «Genius Genes: How Asberger Talents Changed the World.» Forfatterne har sett på 21 historiske personer og hevder at kreativitet er medfødt. Det er ikke noe en utvikler. Jeg er enig i at noen av de beste hjernene gjennom historien har hatt karaktertrekk som tydet på at de kanskje, muligens også sannsynligvis, hadde vært på autismespekteret hvis de vokste opp i dag. Jeg kan derfor forstå at at mange vil trekke frem det positive, for det er godt mulig for alle innenfor autismespekteret å ha gode liv. Det betyr ikke at Isaac Newton, Ludwig Wittgenstein, Lewis Carrol eller W.B. Yeats hadde autisme.

Jeg tror likevel det ligger mye i hypotesen. Det er ikke uvanlig at autister er kreative, ser andre løsninger og har evnen til å fokusere på detaljer i lange perioder. Autister har generelt en unik tenkemåte, og det gjør dem spesielt egnet til kreative og vitenskapelige yrker. Jeg liker det positive fokuset, men det er også viktig å ikke henge seg opp i dette. Jeg var temmelig håpløs da jeg gikk på yrkesskolen, for å si det forsiktig. Jeg hadde pugget hele teorien, og det fantes ikke noen detaljer jeg ikke kunne. Jeg kunne faktisk store deler av lærebøkene ord for ord. Jeg var derimot helt ubrukelig i verkstedet, og ødela så og si alt jeg skulle reparere. Det var ikke fordi jeg ikke gjorde mitt ytterste, for det gjorde jeg alltid. Læreren trodde jeg hadde fotografisk hukommelse og at jeg skulle være den flinkeste eleven hans. Han gjorde derfor ingenting for å skjule skuffelsen da jeg falt til bunnen av status-lista hans.

Noen vil si at jeg har en frodig fantasi, men bortsett fra en del innfall og påfunn kan jeg ikke si at jeg er spesielt kreativ heller. Jeg skulle gjerne hatt et kreativitet gen, men det venter fremdeles på å bli mutert til noe fantastisk. Det er vel derfor det kalles for et spekter; autisme er veldig mye. Det er også en del som sliter med å utmerke seg, og da kan en nok ikke regne med veldig mye spesialbehandling. Det er grunnen til at jeg tror vi bør satse på en viss integrering.

Jeg er ikke NLD

Jeg er en ansvarlig NLD’er. Det er en formulering jeg har brukt en del ganger på denne bloggen, og det er fremdeles budskapet mitt, selv om overskriften kanskje kunne tyde på noe annet. Jeg høres sikkert litt pretensiøs hvis jeg sier at jeg skriver memoarene mine, men det er på en måte det jeg jobber med. Jeg skriver om hvordan det har vært å vokse opp med nonverbale lærevansker (NLD) og Asberger. Det blir litt om mine erfaringer og forhåpentligvis noen gode råd til andre. Jeg har derfor vært åpen om utfordringene mine og brukt bloggen som et verktøy for å trenge dypere inn i ting jeg ikke har forstått. Bloggen har derfor vært viktig for min egen utvikling og for det manuskriptet jeg arbeider med.

Denne åpenheten har hatt en pris, og jeg har derfor blitt mer forsiktig med hva jeg publiserer på bloggen, men hvis jeg får utgitt boka vil det bli en del om psykisk helse der. Jeg er ikke en NLD’er. Jeg er ikke en asberger. Denne nevrobiologiske annerledesheten er utvilsomt en del av meg. De erfaringene jeg har gjort i oppveksten og i arbeidslivet forteller meg at den er relevant. De fleste har gjort den til et hovedpoeng, og det er grunnen til at jeg har skrevet mye om hvordan jeg opplever livet. Jeg er likevel mer. Jeg vil sågar hevde at jeg er langt mer. Det er ingen som liker å bli redusert til f.eks. etnisitet, religion eller legning. Den kjente utenrikspolitiske forskeren, Asle Toje, er f.eks. langt mer enn en kristen. Den kanadiske forfatteren Margaret Atwood er likeledes mye mer enn en feminist, selv om det kanskje er delte meninger om at hun er det (det er sikkert en del som mener at hun ikke går langt nok). Jeg er også mer enn NLD og Asberger, selv om denne «annerledesheten» har preget meg i sterk grad.

Jeg var inne på i Fortell dem at barn fortjener sannheten. De fortjener å få vite at de har en diagnose. Det har vært et poeng for oss fordi vi har blitt sterkt oppfordret til å holde dette skjult. En kan sikkert finne gode argumenter for begge syn, men hemmelighold hadde kommet i konflikt med hele prosjektet vårt, som er å oppdra et barn med selvinnsikt og selvaksept. Det er en del av en sunn helse. Det har vært et stort fokus de siste årene på den ressursen asbergere er. De ser verden med andre øyne og denne annerledesheten bør absolutt feires, men når barnet oppdager sannheten, at foreldrene visste hvorfor han eller hun ikke var som de andre barna, hvorfor de andre barna mobbet, tenker en kanskje at det var noe en burde skamme seg over. Det å være annerledes kan da lett bli til noe en vil fortrenge. Det er stikk i strid med det positive bildet mange ønsker å tegne av nevrodiversitet. Da hjelper det ikke å spekulere, som mange gjør, i om noen av de mest kreative, mest suksessrike menneskene i historien kanskje har har vært asbergere.

Jeg tror derfor vi har valgt det rette. Vi har fokus på de positive sidene, på det jenta vår kan, på de mulighetene hun ser fordi hun ikke er som alle andre. Jeg har tro på å fortelle barn om diagnosen, samt å hjelpe dem til å identifisere mobbing, for det er nemlig ikke noen selvfølge at de får det med seg. Jeg tror det også kan være nyttig med forbilder. Da er vi kanskje tilbake til der jeg startet. Det er ingen som vil bli kjent for at de f.o.f. er asbergere, spesielt ikke hvis de har hatt suksess innen fagfeltet sitt. Jeg har hørt om noen som mener at de hadde suksess fordi de aldri fikk en diagnose. Det er godt mulig for de som vokste opp før 1990-tallet, for da var det ikke mye hjelp å få, men jeg tror unge har godt av å se at det ikke er noen hindring hvis en velger det rette yrket. Da er det virkelig bare bra å være spesiell. Da kan en være stolt over at en spesiell. En asberger trenger absolutt ikke begrense seg til å være bare det, men det er en reise som bør starte tidlig.

Det er de voksne som skal håndtere mobbing når det skjer. Alle skoler har prosedyrer, men jeg er dessverre ikke overbevist om at det betyr at de gjør jobben sin. Jeg hører fremdeles om skoler der løsningen er å flytte offeret til en annen skole. Jeg hører også om skoler der hovedfokuset er å vise omsorg for mobberen. Det er mye en kan gjøre for å styrke barn på autismespekteret. Det er derfor det er viktig å snakke om dette, men jeg har merket meg at mange helst vil jeg skal holde kjeft eller slutte å skrive, med mindre det dreier seg om noe trivielt. Jeg kommer nok ikke til å etterkomme det ønsket.

Jeg leser forøvrig boka Asberger syndrom og mobbing av Nick Dubin nå. Jeg har lest omtrent en tredjedel og det er en del nyttige tips så langt. Han kom med et forslag i kapittelet om å styrke mobbeofrene som jeg tror har mye for seg. Et sinneutbrudd er et tegn på at eleven er overveldet og ute av stand til å takle situasjonen. Forfatteren mener at elever med Asberger burde hatt et trygt tilfluktssted der de kunne gå hvis de følte at et angst eller sinneutbrudd var i emning. Det høres veldig fornuftig ut, og jeg skulle ønske at skolene gjorde det, men virkeligheten er dessverre en annen. Haugesunds avis skrev forøvrig i dag at Haugesund kommune bryter loven. Fylkesmannen konkluderer i en rapport med at kommunen ikke har et forsvarlig system for vurdering av om kravene i opplæringsloven blir oppfylt.

%d bloggers like this: