Vi er mer enn diagnosen

En CT scan kan vise forskjeller i hjernen.
Diagnoser blir ofte stilt gjennom samtaler og diagnostiske intervju, men det er også forskjeller i hjernen som kan forklare symptomene. Foto: Mart Production via Pexels

Det har vært en rekke forsøk siden 1960-tallet på å lage en definisjon som alle kunne slutte seg til, og dermed fjerne forvirringen rundt NLD. Det har ikke fungert helt etter intensjonene, men forskere ved Columbia University har nettopp sendt inn et forslag/søknad om å få NLD inkludert i den neste oppdateringen av DSM, samtidig som de foreslår å kalle denne diagnosen Developmental Visual-Spatial Disorder (DVSD). Dette skal kanskje være det mest oppklarende initiativet fra forskerne, og det er ingen tvil om at et underskudd på det visuospatiale området er hovedsymptomet på NLD, men er det hele svaret?

Jeg vet ikke om det er mulig å fjerne all forvirring, for det er en del knyttet til flere av disse diagnosene. Det er f.eks. nok overlapp mellom Autismespekteret, NLD, lærevansker, bipolar lidelse, Tourette syndrom og ADHD til at mange ser behovet for å poengtere at autisme ikke er noen av de tingene, eller at de andre ikke er autisme. Jeg tror ikke det er urimelig å anta at det er en del mennesker som fyller kriteriene for minst to av disse diagnosene. Det er en del som føler at den diagnosen de ikke fikk passer bedre på dem. Det kan bety at de fikk feil diagnose eller at de i realiteten har flere av dem samtidig.

Det er mye informasjon om komorbiditet eller tilleggsvansker fra anerkjente kilder på nettet. De som skal hjelpe (Helse og sosialvesen, skole osv.) kjenner altså til denne muligheten, men jeg har inntrykk av at det ikke er så vanlig å fokusere på dette. Utredere bestemmer seg gjerne for én diagnose og det er der fokuset ligger etter utredningen. Forskerne har dessuten fått mer kunnskap om kromosomfeil de siste årene, og 15q 13.3 mikrodelesjon er aktuell i denne sammenhengen. Den kan forklare noen av diagnosene jeg skriver om, og det er noen som ikke ser lenger enn kromosomfeilen. En kan ikke gjøre noe med gener som mangler, så hvorfor prøve?

En diagnose sier noe om hvem en er, og hvis en blir noe annet enn var før utredningen er det ikke overraskende at mange får en ny forståelse av hvem de er.

En søker kanskje støtte og tilhørighet blant andre med den samme diagnosen. Det er mange som sier at de ikke har autisme, de er autister. Det er en viktig del av identiteten, men hva gjør en hvis en mister diagnosen etter en ny utredning flere år seinere, eller hvis en føler at en annen diagnose passer bedre på de symptomene en har? When your diagnosis changes er et interessant innlegg på nettstedet International Bipolar Foundation. Forfatteren beskriver hvordan det føltes å miste diagnosene bipolar lidelse og angst etter å ha hatt dem i 10+ år. Det var ikke det at hun ikke hadde symptomer lenger. Det hadde hun hatt hele tida, men de var ikke alvorlige nok til å få en diagnose. Det betyr i realiteten at hun har de samme utfordringene hun alltid har hatt, men ikke et støttesystem. Det forsvinner uten en diagnose.  

Jeg er ikke sikker på om en presis formulering av hva NLD er fikser hele problemet, hvis en føler at autisme, ADHD og andre tilstander er like aktuelle. Vi kan få en situasjon der alt fokus og tilrettelegging ligger på visuospatiale vansker, ulike former for atferdsterapi eller medisiner som skal redusere impulsiv og hyperaktiv atferd, men det er ikke sikkert en får den rette hjelpen. Gjør det noe med hvordan vi oppfatter oss selv, hvordan andre oppfatter oss, hvis vi har to diagnoser? En ting er i alle fall sikkert, en presis vurdering er viktig for å kunne tilby den rette hjelpen, men en offisiell anerkjennelse av NLD er på ingen måte en garanti. Det har det ikke vært for autister eller noen av de andre gruppene heller. 

Når det gjelder diagnose tror jeg det er fornuftig å tenke at en diagnose er en del av identiteten, men den bør absolutt ikke være hele. Alle er langt mer enn diagnosen/diagnosene, og enten vi er det allerede eller blir det, kan vi være mer enn faglitteraturen sier at vi skal være. Det er derfor det kalles et spekter.. 

NLD er nærmere DSM, men som hva

 

Hjembyen min som illustrasjon på hjernen. Husene er hjernecellene/grå substans og veiene er trådene/hvit substans som transporterer signalene.
Hjembyen min som illustrasjon på hjernen. Husene er hjernecellene/grå substans og veiene er trådene/hvit substans som transporterer signalene.

Jeg har fulgt med på arbeidet med å få NLD inkludert i DSM, og med planen om å skifte navn på det som kanskje blir en offisiell diagnose. Jeg ble derfor ikke overrasket da The NVLD Project skrev i en nyhetsmail at Prudence Fisher, Amy Margolis og Amie Wolf fra Columbia University Irving Medical Center, sammen med Mark Riddle fra Johns Hopkins University School of Medicine hadde sendt inn et forslag til den såkalte DSM Steering committee for å få Developmental Visual-Spatial Disorder innlemmet i den neste utgaven av DSM. Dette er altså det nye navnet de går for.

Synes du det var oppklarende?

NLD har noen symptomer som kan minne om autisme (ASD), ADHD og Bipolar. Konklusjonen etter videre utredning kan bli at en faller på NLD, men NLD kan også forekomme sammen med de andre tre. Hvor er du da hvis du har vært gjennom en halvdårlig utredning, som i mange tilfeller fører til en usikker diagnose? Blir ASD, ADHD og Bipolar sett på som visuospatiale tilstander også?  Hvis de ikke er det, hvor står en da hvis NLD ikke er en dekkende forklaring?

Jeg har hørt om flere tilfeller der utredningen viste at en oppfylte kriteriene for autisme, men utrederen valgte å søke andre forklaringer. En skulle ikke tro at fagfolk kunne lire av seg noe så dumt, for det gir ingen mening å ignorere resultatene hvis testing og samtaler peker klart og tydelig i retning av en spesifikk diagnose.

Visuospatial prossessering forstyrrelse (en noenlunde oversettelse, men den offisielle termen blir nok bedre) viser til vanskene hjernen har med å tolke det øynene ser. Dette er ikke nytt, for det har vært en NLD-indikator i mange år, men er det den eneste? Jeg er ikke motstander av de valgene forskerne har gjort, eller det språket de har valgt i dette forslaget, men jeg kunne tenkt meg at de var tydeligere på noen punkter. Det er de sikkert i dette dokumentet, men de det gjelder må kanskje vente. Det virker på meg som at de ser på NLD som akademiske utfordringer og ingenting annet.

Den aksepterte hypotesen er at NLD er forårsaket av skader eller en svikt i utviklingen av hvit substans i høyre hjernehalvdel. Dette kan være grunnen til at hjernen har problemer med å behandle den informasjonen vi får gjennom øynene. Betyr det at vi får for mye noen ganger, at vi opplever sensorisk overbelastning (eller underbelastning)? Det høres logisk ut for meg, og det blir i så fall en ytterligere overlapping mellom de ulike diagnosene.

Jeg kunne personlig tenkt meg mer fokus på konsekvensene eller utfallet, og en vurdering av om likhetene mellom ulike diagnoser er like nok til at det hadde vært ryddigere å behandle dem som undergrupper innenfor det samme spekteret. Det ville betydd at noen flyttet over til NLD eller motsatt. Det har blitt sagt at ASD ikke er en lærevanske. Det er bare mange autister som har disse vanskene i tillegg til autisme, men er ikke det en indikator på at tilstanden påvirker læring? Jeg antar at tanken bak dette forslaget fra Columbia og Johns Hopkins er at NLD handler utelukkende om akademiske ferdigheter, og at alle andre symptomer kan forklares med visuospatiale ferdigheter. Jeg kan se det som en logisk forklaring på mange symptomer, men jeg er ikke overbevist om at alle konsekvensene er et resultat av lærevansker. Det dreier seg ofte om en skjønnsmessig vurdering, enten det er ASD eller NLD, og det er nok ikke helt uten presedens med utredere som ikke forstår den store variasjonen eller andre forhold som kan påvirke individet, eller resultatet.

Vi har ventet lenge på en offisiell diagnose (det har blitt forsket på disse vanskene siden slutten av 1960-tallet, lenger enn noen av undergruppene innen ASD), så det burde ikke være vanskelig å dokumentere at dette faktisk er en reell tilstand. Jeg er ikke sikker på om dette er forsøket som får NLD inkludert i DSM. Det vil hjelpe hvis de lykkes, men jeg tror ikke de har fått med seg avstanden på tvers av både autisme og NLD. Jeg er derfor foreløpig skeptisk.   

Et godt år for NLD

Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.
Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.

Jeg har en følelse av at NLD har vært ganske stillestående de siste årene. Det har vært enkelte prosjekter ledet av Columbia University, men de store nyhetene har uteblitt. Det begynner kanskje å skje ting nå. Vi kan i alle fall håpe.

The NVLD Project er en organisasjon som arbeider for å skape bevissthet om NLD, og å hjelpe mennesker med NLD. De samler også inn penger som de donerer til forskning på NLD, hovedsakelig ved Columbia University. De skrev nylig i nyhetsbrevet sitt for desember litt om årets fremganger. Her er noen av dem:

En ekspertkomite har blitt enige om kriteriene for Developmental Visual-Spatial Disorder. Jeg har nevnt i tidligere innlegg at de ville bruke denne betegnelsen i det videre arbeidet, og det er den de prøver å få inkludert i diagnosemanualen DSM. Det er for tiden forskere som arbeider med å bevise at DVSD fortjener en plass i fagterminologien, og det er et steg på veien mot en offisiell diagnose.

Dr. Margolis’ forskerteam søkte om et stipend fra National Institutes of Health, og fikk den innvilget. Det er en seier fordi det er første gang NLD har blitt spesifikt nevnt i en søknad som ble vurdert. Dr Margolis har sammen med Dr. Alex Dranovsky fått støtte fra Columbia Therapeutic Accelator Grant og The NVLD Project til å utvikle en medisin.

Dr. Prudence Fishers team har fullført en studie der de har gått systematisk gjennom NLD-forskning, og denne studien ble publisert i JAMA Psychiatry. Dette tidsskriftet, som utgis av American Mediclal Association, blir regnet som et av de beste innen psykiatri, kanskje det beste. Det var forøvrig den første artikkelen om NLD noensinne i dette tidsskriftet.

Dette har vært et bra år for Amy Margolis og Prudence Fisher, men jeg er ikke sikker på om jeg liker nyheten om at de jobber med å utvikle en medisin. Det vanlige så langt har vært å behandle NLD med praktisk læring. Det kan skje i små grupper der en trener på sosiale ferdigheter, ergoterapi (øve på bl.a. finmotorikk og å forstå og bruke ansiktsuttrykk), ulike strategier for å bli bedre til å organisere osv. Dette er tiltak for skolen, men det er tilsvarende tiltak for hjemmet og arbeidsplassen. Jeg mener at NLD ikke er en psykiatrisk diagnose, men mange vil likevel ha god nytte av f.eks. psykoterapi, andre typer samtaler og eksponeringsterapi. Det er fordi tilleggsvansker som angst og depresjon lett kan oppstå.

Det er snakk om en kompleks tilstand med mange ulike symptomer, men hvis forskerne får rett kan de si «hva sa jeg?» Jeg er i utgangspunktet skeptisk hvis de hevder at medisinen skal behandle hovedutfordringene, og jeg har mest tro på at dette er et blindspor, som vil føre til at nye stipend uteblir. Medisiner kan neppe brukes alene, for de må brukes sammen med annen form for terapi, men det er ikke sikkert det skjer. Det er mye overlapping mellom NLD, ADHD og ASD (autisme), og jeg har sett tilfeller der medisin alene blir brukt til å behandle ADHD. Det er sjelden vellykket.

Jeg høres kanskje litt negativ ut, men det er tross alt positivt med fremgang. Det arbeidet de gjør i USA for tiden kan føre til at NLD blir en offisiell diagnose, men jeg håper hjelpen vil bestå av mer enn resepter. Det nytter ikke å lete etter raske, enkle løsninger, og er det virkelig ønskelig med medisiner hele livet?