NLD etter Chris Rock

Det er en spøk det er vanskelig å oversette. I don’t like change.

Det var mange, meg selv inkludert, som trodde at noe ville forandre seg da komikeren Chris Rock sa i et intervju i September 2020 at han hadde blitt diagnostisert med NLD. Den forandringen mange av oss ønsket seg var mer bevissthet rundt temaet. Det har ikke vært så stor interesse fra universiteter og andre forskningsinstitusjoner, og det er heller ikke lett å skaffe midler til forskning på NLD. Hvis vi sammenlikner med f.eks. Autisme nivå 1 startet ikke systematiske studier på NLD noe seinere, snarere tvertimot. Det er likevel lite fokus på NLD, og selv om skole og helsevesen er godt kjent med denne tilstanden, og erkjenner at det er en utfordring å leve med den, er det lite framgang.

Hva med Chris Rock? Det hjelper som regel med kjendiser som eksempler på hvor bra det kan gå med de som har vokst opp med en bestemt diagnose, selv om mange har en tendens til å overdrive de positive sidene. Det er noen, men det er heller ingen tvil om at det for de fleste er en del ulemper. NLD fikk litt oppmerksomhet den første tiden etter Chris Rocks intervju, men jeg vet ikke om det hadde noen langvarig effekt. Hans diagnose ble ikke nevnt igjen før etter Oscar-utdelingen i mars i år. Det alle husker fra den kvelden er at Chris Rock avvek fra manuskriptet og fortalte en vits om Jada Pinkett Smith. Hun barberer hodet sitt p.g.a. en sykdom som fører til hårtap. Ektemannen hennes, Will Smith, gikk deretter opp på scenen og slo til Chris Rock.

Det at noen brukte denne muligheten til å ta opp NLD igjen, til å koble denne hendelsen til diagnosen er både positivt og negativt. Jeg liker ikke hentydninger til at upassende atferd og kanskje sågar voldelige situasjoner kan forklares med NLD, samtidig som det ikke er en feil framstilling. NLDere kan slite med sosiale ferdigheter i ulik grad, samt vise en uforutsigbar og upassende atferd som overrasker andre. Jeg synes Chris Rock kom best ut av den nevnte situasjonen. Det var han som sørget for at det ikke eskalerte, men det skal sies at det var idiotisk av han å starte dette.

Det er den type situasjon, mer enn å bare fortelle om en diagnose i et intervju, som kan fortelle andre noe om hvordan det er å leve med NLD. Chris Rock ble diagnostisert midt i 50-årene, og han vokste dermed opp med en del ubesvarte spørsmål. Jeg er i samme aldersgruppa og vet en god del om å vokse opp lenge før det var noe som het NLD og autisme. Det er ikke lett å tilpasse seg som voksen, men en øker sjansen for suksess hvis en starter tidlig. Det er grunnen til at det viktig å bruke ressurser i skolen og BUP, og det er ingen unnskyldning i dag for å holde tilbake de tiltakene som kan gjøre livet betraktelig enklere.

Det er ingen hemmelighet at jeg er skeptisk til nevrodiversitet og nevrodivergens, for selv om dette innebærer et positivt syn på nevrologiske tilstander, kan en ikke bare anta at ting vil falle på plass. Det spiller ingen rolle om en har en hjerne som fungerer litt annerledes. Virkeligheten er at det ligger mye arbeid bak for de fleste som lykkes i arbeidslivet, og det er ikke sikkert at de som sliter med å finne seg til rette synes det er utelukkende positivt å være annerledes, å bli sett på som annerledes. Da kan det føles som at en er annerledes på feil måte, d.v.s. ikke på den måten andre synes er kult.

Reklame

En kjendis på laget

Trær minner meg om nettverket i hjernen.

Det er nødvendig med publisitet for å få oppmerksomhet. Det gjelder innen forskning også. Jeg kan på en måte forstå den euforiske stemningen som preget autismesamtalen i sosiale medier for noen år siden. Det var mange som viste til en lang rekke historiske storheter som hadde vært høytfungerende autister. De ble sågar oppmuntret av Michael Fitzgerald, professor i barne- og ungdomspsykiatri ved Trinity College i Dublin, som har skrevet flere bøker om sammenhengen mellom autisme og begavelse. Han har trukket frem bl.a. Hans Christian Andersen, Charles Darwin, Albert Einstein og Nikolas Tesla som mulige autister, og argumenterte for at verden var avhengige av autister.

Det er en oppfatning mange deler, og det er gjerne spesifikt høytfungerende autister det er snakk om. Det er kort og godt sexy, og diverse nettsteder og blogger har i tillegg til de nevnte navnene også størrelser som Wolfgang Amadeus Mozart, Lewis Carroll, William Butler Yeats, og en rekke nålevende kjendiser på listene sine. Det er vel og bra med forbilder, men dette er for det første mennesker som levde lenge før autisme var en diagnose, og verden var dessuten annerledes da. Det skal ikke mye til for at samfunnet oppfatter en situasjon som «skjevutvikling» i dag, og foreldrene som «ikke-veiledbare», selv om det som regel er det offentlige som svikter.

Det er fremdeles mange som ikke vet hva Nonverbale lærevansker (NLD) er, eller som har mangelfull informasjon. Det er litt forstemmende faktisk, for forskningen går tilbake til Josef Gerstmann (1940), Doris Johnson og Helmer Myklebust (1967 og 1975), og Byron Rourke (1980 og 90-tallet). Det foregår i dag spennende forskning av Jodene Fine ved Michigan State University, Irene Mammarella og Cesare Comoldi ved Universitetet i Padua (Italia), og Prudence Fisher ved Columbia University, men vi har altså sett at tidligere forskning har blitt glemt, for seinere å bli gjenoppdaget av andre forskere. Det gjenstår å se om vi kommer i mål denne gangen.

Det har nok vært vanskelig å finansiere denne forskningen. Den har rett og slett ikke vært sexy eller kul nok, i motsetning til det tidligere Asberger syndromet, som var basert på arbeidet til de kontroversielle forskerne Hans Asberger og Leo Kanner. Jeg er ikke så begeistret for å rekruttere kjendiser for å skape blest, men nå har vi fått en kjendis som sa i et intervju nylig at han hadde NLD. Det gjelder komikeren Chris Rock, som fikk diagnosen etter å ha blitt utredet for det vennene hans trodde var Asberger. Konklusjonen ble derimot NLD, en diagnose med så mange overlappende symptomer med ASD og ADHD at selv ekspertene har vansker med å holde dem atskilt.

Jeg har skrevet mye om NLD de siste årene, en diagnose jeg har selv, og setter på en måte pris på at forskerne får litt drahjelp, ikke minst fra en som faktisk har diagnosen selv. Det har vært noen kjendiser som andre har klistret merkelappen Asberger på, og noen som har gitt seg selv diagosen uten at de har blitt utredet. Dette er noe de kan gjøre fordi det har vært kult de siste årene. Kjendiser kan fortelle litt mer om hvordan det er å leve med disse utfordringene, uten at det får negative konsekvenser, men jeg håper ikke vi får det sirkuset jeg synes nevrodiversitet og Asberger har vært i populærkulturen. Det er mange som setter pris på at de er annerledes, men det er ikke alltid kult, spesielt ikke når de svake sidene en har gjør livet unødvendig vanskelig. Sannheten er samfunnet er på langt nær så inkluderende som mange vil ha det til.

En diagnose er aldri noe å trakte etter, men den er nyttig hvis den faktisk gjør livet lettere, gir individet en større forståelse av hvem han/hun er, og hvis den utløser støtte fra omgivelsene. Det er litt i tiden å fjerne diagnoser til fordel for en filosofi der vi alle er innenfor en naturlig variasjon. Det kan likevel være nyttig å tenke på autisme (ASD), NLD, og ADHD som diagnoser, fordi det forteller oss litt om hva vi bør fokusere på for å nå målene våre. Samfunnets oppgave er å utvikle samfunnsborgere, og det gjør det ved å sette inn ressursene der det er behov for dem. Jeg håper derfor den nye forskningen får de midlene den trenger, gjerne med hjelp fra de kjendisene som er i stand til å snakke fornuftig om emnet.

Kommentar til bildet: Trær minner meg om nettverket i hjernen. Hvit substans er sentral innen NLD, og teorien er at NLD-hjernen har et underskudd av disse nervefibrene. Det er mest hvit substans i høyre hjernehalvdel, og en reduksjon vil dermed gi en funksjonsnedsettelse der. Dette påvirker eksekutive funksjoner.