Et liv ved barnebordet

It’s demeaning to be treated as a permanent teenager. I can’t uderstand why NLD professionals don’t understand that one simple fact. If these professionals don’t think I’m worth helping I truly don’t understand why they won’t help people in their 30’s and 40’s. Too damaged. Pia Savage

Pia Savage var en av de første jeg fulgte etter at jeg fikk NLD-diagnosen i 2010. Sitatet er hentet fra et blogg-innlegg hun skrev for Psychology Today i 2013, og jeg tror dessverre ikke det er så mye som har forandret seg. Jeg synes overskriften hennes, «Sitting at the Children’s table for life», var ganske treffende. Jeg vokste opp med en tradisjon der de yngste satt ved «barnebordet» når vi hadde ulike typer selskap. Det var greit nok i barndommen, men det er ikke greit å bli plassert i den kategorien resten av livet. Pia Savages poeng var at vi ikke har de samme vanskene som barn har, og at vi kan bli møtt med en nedlatende holdning som avviser de erfaringene vi har hatt. Litteraturen har ikke alltid rett om oss voksne NLDere, for vi er verken barn eller tenåringer.

Jeg har følt det det meste av livet siden jeg vokste opp før noen visste noen ting som helst om NLD. Andre merker det kanskje ikke før de er ferdige med videregående og må klare seg alene. Det er mye en må takle, som teknologi, språk og vansker med å forstå cues (som f.eks. tegn på andre ikke vil snakke med deg), organisasjonsevner og ikke minst økonomi. Det skremmende er at en må klare alt dette uten noe uten hjelp, uten sikkerhetsnett.

Det er sannsynligvis mye en kan gjøre for å forberede individuelle NLDere for studie og arbeidslivet, men det er der problemet ligger. Hvor mange tjenester er virkelig tilgjengelige for NLDere? Det finnes coaching for de som kan betale for det selv, men jeg vet ikke om det er så vanlig å tilby den hjelpen NLDere trenger. Det er litt annerledes med autisme, og det er litt annerledes i andre land. Storbritannia har en rekke tilbud, som Adult residential services, Walsingham Support, Supported Living og Alyn Road. Disse sentrene henvender seg til ei ganske bred gruppe, som også inkluderer lavtfungerende, men de plasserer neppe mennesker med betydelig forskjell i fungering i samme gruppe. De gjør ikke det på videregående skoler som har Arbeids og hverdagslivstrening, så det er neppe et problem på sentre som tilbyr hjelp for voksne heller.

En modell av et bygg som ikke finnes lenger. Jeg jobbet på Iglo i ungdommen der vi pakket rundfrossen makrell. Det var fysisk krevende, men det var en bra jobb som ikke krevde noen kvalifikasjoner.
En modell av et bygg som ikke finnes lenger. Jeg jobbet på Iglo i ungdommen der vi pakket rundfrossen makrell.

Brukerstyrt personlig assistanse kunne vært et bra alternativ til det tilbudet de har i Storbritannia, bortsett fra at vi NLDere mangler den statusen som kommer med en offisiell diagnose, og vi har derfor ingen rettigheter. Det synes jeg forøvrig er en grov forsømmelse. Forskningen på NLD går tilbake til 1967, kanskje før det også. Det blir feil å si at fagmiljøet ikke har nok informasjon, eller at denne ikke er vitenskapelig. Columbia University koordinerer forøvrig et arbeid der målet er å få NLD innlemmet i DSM som en egen diagnose. De er ikke enige med meg, men jeg synes det hadde gitt mer mening å jobbe for en inkludering på autismespekteret (ASD). Det er en grunn til at en kaller det et spekter. Det er mange av de diagnosene innenfor spekteret som ikke er typiske, som Rett syndrom og PDD-NOS (Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser på norsk). Jeg tror begge fremdeles  finnes i Europa, men de ble fjernet som egne diagnoser i USA for noen år siden, sammen med Asberger syndrom og Childhood Disintegrative Disorder (også kalt Hellers syndrom). De er nå en del av ASD.

Tre av symptomene på autisme går ut på at symptomene ble observert tidlig i barndommen, at en har en stereotypisk atferd, eller at spesialinteressene er konstante. Det er mange som faller utenfor fordi de er atypiske på disse områdene, noe PDD-NOS var før den ble innlemmet i DSM 5. Da er det interessant at mange hardnakket hevder at NLD er så forskjellig fra ASD, samtidig som det ikke er noen tvil om at det er mange overlappende symptomer. Det er heller ingen tvil om at konsekvensen blir den samme, og at NLDere har de samme behovene for tiltak i skolen.

Resultatet er at vi har mange av de samme utfordringene, men vi må ha f.eks. ASD eller ADHD som en komorbid lidelse for å bli hørt. Det er likevel mye en kan gjøre selv i mangel av den type sentre de har i Storbritannia. Det er ikke lett å skulle gjøre denne jobben alene, men det er nok realiteten for mange NLDere og foreldrene deres. Det er skremmende når en som foreldre skal sende tenåringene sine ut i verden, enten de har ferdighetene til å klare seg eller ikke.

Bildet jeg brukte som illustrasjon bringer tilbake minner fra ungdommen. Jeg hadde den første jobben min på Iglo der vi pakket rundfrossen makrell, og jeg hadde kanskje fortsatt der hvis jeg ikke hadde skadet meg. Jeg fikk en belastningskade ingen har funnet noen forklaring på, og den har preget meg hver dag i de drøye 30 årene som har gått siden jeg jobbet der. Jeg vil likevel hevde at det er positivt med den type arbeidsplasser, for det er noe en kan gjøre uten utdannelse, og en kan klare seg veldig bra uten noe særlig sosial interaksjon. Det er beklagelig at det ikke er like mange av den type muligheter i dag.