Autismetroppen

 

Grafittin som sier autism squad. Jeg kom tilfeldig over denne utenfor en butikk. Squad er ei gruppe som arbeider sammen mot et felles mål. Ikke en dum ide.
Jeg kom tilfeldig over denne utenfor en butikk. Squad er ei gruppe som arbeider sammen mot et felles mål. Ikke en dum ide.

En kan ikke unngå å legge merke til at Asberger Syndrom fremdeles blir brukt ganske omfattende, både i dagligspråket, i media og selv noe i helsevesenet. Hvorfor gjør vi det? Den ble fjernet som egen diagnose i USA i 2013 og den internasjonale klassifikasjonen fulgte etter da ICD 11 ble offisielt tatt i bruk 1. januar 2022. Den er nå en del av Autismespektertilstander (ASD), men det rare er at mange fremdeles er så knyttet til navnet at de ikke vil gi det opp. Jeg synes det er i orden å være autist, snarere enn å ha autisme, men navnet Asberger er veldig problematisk.

Hans Asberger forsket på høytfungerende barn under 2. verdenskrig, fordi han mente de var nyttige, mens han sendte lavere fungerende til klinikken Am Spiegelgrund, der nesten 800 barn ble drept i løpet av krigen. Metodene skilte seg ikke fra konsentrasjonsleirene, og Asberger visste vedig godt hva han gjorde. Han støttet med det et ondt regime som ville renske samfunnet for det det mente gjorde fellesskapet svakere, og autisme ble plassert i den kategorien, selv om tilstanden ikke ble en diagnose før 40 år seinere. Asbergers forskning ble glemt, og da den ble gjenoppdaget 40 år seinere var det ingen som stilte spørsmål ved en forskning som nazistene åpenbart godtok og oppmuntret.

Dette var en del av rasehygienepolitikken, og resten av verden ble kanskje sjokkert over hvor langt nazistene gikk, men dette var en politikk mange land, inkludert Norge, støttet i utgangspunktet. Det var snakk om hvem en mente hadde rett til å leve i samfunnet. Det å drepe mennesker var nok en fjern tanke for de fleste, ikke minst i Norge, men det var flere som støttet steriliseringen som et politisk vedtak. Tanken var at alle de gruppene en ikke likte ville forsvinne hvis de ikke fikk barn.

Norske myndigheter ville ikke hatt noen betenkeligheter med å holde seg utenfor krigen, og dermed se på at resten av Europa ble ofre for denne utrenskningen. Det eneste som forandret på den holdningen var at nazistene tvang oss til å kjempe for våre egne liv. Det var heldigvis ikke mange land som støttet Tyskland i 1940, og det ville ha betydd at mange av de som ikke passet inn i den nazistiske drømmen, en drøm som altså ikke begrenset seg til nazistene, ville ha blitt henrettet. Hans Asberger var en del av dette, og da er det rart at vi har æret han i mange år ved å bruke navnet hans på noe mange mener er positivt.

Hvis en vil ha et alternativ er autisme et naturlig hjem, men det er en kjent sak at autismespekteret ikke er preget av enhet. Vi ser det samme på andre områder i samfunnet, der en bred aktivistbevegelse ikke respekterer alle de ulike undergruppene, og da oppnår en aldri enhet. Det er kanskje urealistisk å forvente at subgrupper skal tilpasse seg andre i dette nettverket, men vi kan være enig om hovedmålet, økte muligheter til å leve det livet vi ønsker og til å oppfylle de drømmene vi har.

Reklame

Autismeambisjoner

Autism squad grafitti. Jeg er ikke tilhenger av å spre rustbeskyttelse på andres eiendom, men ei gruppe som er stolt av identitetensin er ikke nødvendigvis en ulempe.
Jeg er ikke tilhenger av å spre rustbeskyttelse på andres eiendom, men ei gruppe som er stolt av identiteten sin er ikke nødvendigvis en ulempe.

Jeg leser noen ganger feil. Det er noen ganger fordi «hastverk er lastverk», mens det andre ganger er fordi jeg er trøtt og derfor knapt nok har gangsyn. Det kan resultere i alt fra ganske fornuftige nyord til småmorsomme tabber. Jeg hadde et øyeblikk i dag som kanskje er en blanding.

Det er såvidt jeg vet ikke noe som heter «autismeambisjoner», samtidig som det høres ut som et gangbart uttrykk. Jeg registrerte at noen hadde lest et gammelt innlegg med overskriften autismetradisjoner. Jeg leste imidlertid autismeambisjoner. Det er på en måte det mange veldedige organisasjoner og vi som skriver om NLD og/eller autisme har. Vi vil spre informasjon, men vi har langt større ambisjoner. Det er populært å skrive/snakke om awareness på engelsk. Det er derfor det er noe som heter autism awareness month og autism awareness day. Det er fordi en vil øke samfunnets bevissthet eller forståelse. Jeg skrev en gang om at jeg ville ha begge deler, både bevissthet og akseptering, for det er vel egentlig det siste mange egentlig ønsker.

Det er naturligvis en langt høyere ambisjon. Det er mange autismeorganisasjoner, ikke minst i USA. Alle har ambisjoner, men om det nødvendigvis er positivt er en annen sak. Det betyr ikke så mye hvis det de gjør ikke hjelper de menneskene det er meningen at de skal hjelpe. Jeg kjenner ikke til budsjettet for f.eks. Autism Speaks, den klart største organisasonen i USA, men de blir ofte anklaget for å bruke for mye på lønninger og markedsføring, og for lite på individene som faktisk trenger hjelp. Jeg leste f.eks. et sted at de brukte over en femtedel av budsjettet på å samle inn flere penger, f.eks. på å arrangere maratonløp o.l. Det skal også være nevrotypikere, altså mennesker som ikke vet hvordan det er å leve med diagnosen, som sitter i styret og tar avgjørelser som påvirker familier på spekteret.

Det er mange som mener at målet deres ikke er å hjelpe mennesker med å leve med autisme, men å kurere disse menneskene. Jeg har skrevet mye om at jeg ikke deler det synet mange har angående nevrodiversitet, men jeg kan se poenget med at mange ikke ønsker å fjerne autisme fullstendig. Det er tross alt noen gode sider. Jeg tror samfunnet alltid har hatt bruk for autisme. Det er det som har produsert de få geniene vi trenger, men det er en ubalanse i dag. Det er flere autister, men kanskje færre genier. Det er vanskeligere å leve med autisme i et samfunn som skal være mer opplyst og tolerant enn noensinne. Det høres ikke ut som en oppskrift for et bedre liv for de som har en autismespekterdiagnose, eller de som har en liknende diagnose.

Det mangler ikke på ambisjoner i Autism Speaks, men fokuset er på en kur. Det betyr at de positive sidene ved autisme forsvinner også. Det motstanderne deres, de som snakker positivt om nevrodiversitet, ikke anerkjenner, er behovet for behandling. «Barnet mitt er friskt og trenger ikke behandling. Det er resten av verden som må tilpasse seg oss.» Det høres flott, men det kommer aldri til å skje. Det er kanskje ikke så veldig fornuftig med verdens største ambisjonsnivå hvis en bruker alle ressursene på noe urealistisk, for hvorfor skal verden tilpasse seg mindretallet? Tallet på autister er økende, men vi snakker likevel om et lite mindretall, selv om vi tar med NLD og reelle ADHD-tilfeller.

Det er ifølge Norsk Helseinformatikk 1 av 1000 norske barn som får autisme hvert år, noe som innebærer 50 nye tilfeller hvert år. Det er et mistenkelig lavt tall. Statistikken fra amerikanske CDC viser en dramatisk økning fra 1 av 150 i 2000 til 1 av 59 (tilsvarer 16,8 per 1000 barn) i 2014. Det er ikke usannsynlig at vi har et lavere tall enn USA, men en kan spørre seg om hvorfor det er så mye lavere her enn i USA. En rapport fra Folkehelseinstituttet viste forøvrig at 4,3 prosent av gutter og 1,7 prosent av jenter i alderen 6-17 år ble registrert med ADHD minst én gang i perioden 2008-2013. Det var i den samme perioden 3,0 prosent menn og 2,2 prosent kvinner i alderen 18-22 år som ble registrert med en ADHD-diagnose minst én gang. Det er grunnen til at jeg ofte spør meg selv om det er en sammenblanding mellom to diagnoser som har noen av de samme symptomene.

Jeg har sett en del tillfeller av NLD, autisme og ADHD. Disse har også en økt risiko for epilepsi, og når vi er inne på nevrodiversitet, kan jeg ikke se for meg at alvorlige anfall, som faktisk kan drepe deg, blir vurdert som en alternativ måte å fungere på. Jeg kan ikke helt se for meg at samfunnet skal oppmuntre til epileptiske anfall. Da ser en faktisk hvor urimelig det er å si at foreldre bør fortelle barn med ASD, NLD eller ADHD noe tilsvarende. Jeg mener derimot vi har et større ansvar for å forberede barna, og gjøre barndommen og overgangen til voksenlivet best mulig. Ja, jeg har ambisjoner på miljøets vegne, men det dreier seg om å fungere, ikke om å være så autistisk som overhode mulig.

Gul og spekulativ

mann som skiller seg ut med fargerik og stripete dress
Vi tenker litt annerledes og skiller oss ut, men vi er faktisk ikke voldelige.

Jeg kom nylig over en artikkel i Washington Post der de videreformidlet ekstremt spekulativ og marginal forskning, som sa at hvis du har en autismespekterforstyrrelse (ASD), er sjansen betydelig for at du blir en serie/massemorder. The Washington Post er den største og eldste avisa i den amerikanske hovedstaden. Den har vunnet mange priser og var bl.a. sterkt delaktig i at Richard Nixon måtte gå av som president. Det er en avis mange leser og tar på alvor.

Det er derfor overraskende, sjokkerende, urovekkende. Jeg har nesten ikke sterke nok ord for å beskrive den skammelige artikkelen de presterte å kjøre nylig. De legger ukritisk ut om sammenhengen mellom autisme og masse/seriemord under overskriften Study: ‘Significant’ statistical link between mass murder and autism, brain injury. De bruker Adam Lanza, den 20 år gamle studenten som drepte 20 elever og 6 lærere ved Sandy Hook Elementary School, som eksempel.

Avisa viser bl.a. til at Lanza fikk diagnosen Asberger’s syndrom som 13-åring. De siterer også faren som snakket om de vanskene sønnen hans hadde fra tidlig alder: Sosialt utilpasshet, angst, søvnproblemer, stress, konsentrasjonsvansker, lærevansker, manglende øyekontakt, fra tidlig alder.

The Washington Post viser dessuten til studien Neurodevelopmental and psychosocial risk factors in serial killers and mass murderers, som ble publisert i tidsskriftet Aggression and Violent Behavior. Dette er ikke en ny studie, men de har analysert litteratur som tar for seg seriemordere og mulig ASD. I sammendraget skriver forfatterne bak studien at various follow-up studies suggest that people with ASD are no more likely to commit violent crime than the general population, and may even be less likely.”

De skriver senere at “The question of whether or not there is a link between ASD and extreme violence is still unanswered because empirical research investigating offenders with ASDs is relatively rare.” De kan med andre ord ikke si noe om det er en link mellom ASD og vold. Ikke fordi det er usikkert, men fordi det ikke har blitt forsket noe særlig på det. Jeg sitter igjen med et inntrykk av at de ønsker å så tvil.

Både avisa og forskerne har tatt noen av de mest negative symptomene, og stereotypene, og generalisert. Det er ingen med ASD som er like. Du finner utvilsomt mange som har vansker med å finne seg til rette i et nevrotypisk samfunn. Det er mange som har angst, og ikke minst veldig mange som har problemer med øyekontakt. Det er heller ikke tvil om at disse menneskene er sårbare, og at mange ikke får hjelp hvis ikke foreldrene kjemper med nebb og klør. Jeg kan derfor forstå at det går galt med noen, men å komme med feige antydninger mot en stor del av befolkningen er et utrolig lavmål. Både avisa og forskerne bak denne studien gir inntrykk av å drive objektive undersøkelser ved at de også nevner noen svakheter ved forskningen, men det hindrer dem likevel ikke i å komme med temmelig bastante konklusjoner.

Studien har tatt for seg 239 mordere som har begått minst 3 mord siden 1985. Mange av disse har ikke hatt noen diagnose, for dette er relativt nye diagnoser. Det er derfor i stor grad spekulasjon når en vurderer i hvor stor grad disse morderne hadde autisme. De kom i alle fall fram til at 133 av disse ikke hadde noen symptomer på autisme. De mente det var 28 % som med stor sannsynlighet hadde autisme, mens 21 % enten hadde fått en hodeskade eller at det var mistanke om en. Jeg vil tro at en studie med bare 239 objekter i utgangspunktet er veldig liten, men dette høres i tillegg veldig usikkert ut. Hvis de har hentet informasjonen fra ulike kilder, er det sannsynlig at de har brukt ulike kriterier. Det er et viktig vitenskapelig kriterium at en skal kunne gjenta en studie et annet sted, og komme fram til det samme resultatet. Det har ikke skjedd.

Jeg tror dette dreier seg om penger. Det arbeides med å få ASD ut av DSM (det amerikanske diagnoseverktøyet), men det skjedde ikke da DSM ble oppdatert i fjor. Det er sterke krefter innen psykiatrien som vil bruke medisiner på stadig yngre barn. Dette er big business i USA, og der har 1 av 68 barn ASD (1 av 42 gutter).  Hvis ASD blir klassifisert som en nevrologisk diagnose, vil det være mishandling å gi disse barna medisin. Det er ikke bare et hvis. De trenger ikke medisin, og i noen tilfeller kan det rett og slett være gift. Da er det helt andre ting som må til. Hvis det derimot er en psykiatrisk diagnose, er det relevant med medisiner. Adam Lanza og de fleste andre som har vært involvert i skolemassakrer i USA har vært på såkalte psychotropic drugs. Kanskje det heller skulle forskes på det? Jeg tror det også er noen som ønsker at unormal atferd kan forklares med sykdom eller en utviklingsforstyrrelse. Da vil det sannsynligvis være mulig å holde dem på lukket avdeling på livstid.

Det er dessverre mange fordommer mennesker med en autismespekterforstyrrelse må slite med. En familie i Kanada fikk mye oppmerksomhet da de fikk et brev med oppfordring om å flytte eller eutanasere sønnen fordi han hadde autisme. Politiet sa det ikke kvalifiserte som en «hate crime.» Brevet er tilgjengelig på twitter.

Sannheten er, som bloggeren musingsofanaspie sier, ikke at asberger’s er synonymt med at en er tilbaketrukket, venneløs og uten empati. De som har asberger, eller ASD generelt, er nevrologisk litt forskjellig fra de andre.

De er ikke mordere. De er lovlydige, hardtarbeidende mennesker som utvikler seg i et samfunn som ikke er tilrettelagt for dem. Det hadde vært fint hvis vi ikke bare måtte kjempe mot fordommer fra såkalt vanlige folk, men det burde være unødvendig at spekulasjon og fordommer kommer fra de som hevder å være forskere og seriøse journalister også.

Dette var dårlig journalistikk og særdeles dårlig vitenskap!