RSS Feed

Tag Archives: autismespekterforstyrrelser

Vi er alle autister

Mange ulike pokemon kosedyr. Vi er alle veldig forskjellige, men vi er sterkere sammen enn alene.

Vi er alle veldig forskjellige, men vi er sterkere sammen enn alene.

Jeg liker å lese bøker og se filmer/TV-serier igjen og igjen, og jeg kjøper derfor bare de titlene jeg er ganske sikker på at jeg kommer til å like. Jaws eller Haisommer har vært en sikker filmvinner siden barndommen. I en av scenene om bord i båten sammenlikner de arr fra tidligere møter med hai, mens de drikker alkohol. Historiene blir naturligvis verre og verre.

Det er en scene jeg tror mange kan kjenne seg igjen i, for en kan bytte ut hai med mye annet. Noen sammenlikner biler, fiske/jaktskrøner, damehistorier (spesielt mye oppsinn) og det er for noen viktig å vinne konkurranser om hvem som har vært sykest (du syke menneske!). Jeg har ikke hørt om noen uenighet i Norge om hvem som bør være på spekteret, men jeg kjenner til det fra ulike nettfora i USA. Det er krevende å være foreldre til et barn med autisme. Det er mange som ikke forstår en litt annerledes oppførsel og foreldre kan derfor møte en litt fordømmende holdning. Det er ikke alltid lett for foreldrene å få andre, inkludert ansatte i helsevesenet, til å se det de ser selv. Det er ikke unaturlig hvis dette fører til mange ulike reaksjoner (jeg glømmer ikke de positive, men det er også en god porsjon sinne, sorg, skyldfølelse, bekymring, frustrasjon etc).

Jeg vet ikke om det er et resultat av denne kampen, men det er noen som krangler om hvem som har det verst. Bloggeren The Light Is Too Loud hadde en kort, men interessant karriere. Hun skriver ikke lenger fordi hun fungerer mye bedre, men hun var inne på i Fuck Your Functioning Labels at det blant noen foreldre er en kamp om å ha barnet med de største utfordringene. Det er faktisk noen som sier at Asberger syndrom ikke er autisme og at de ikke har noe på det forumet å gjøre.

Det er urovekkende at det er så lite solidaritet blant noen foreldre, men det er mer alvorlig enn bare litt manglende forståelse. Asberger ble for noen år siden fjernet som en egen diagnose i USA, og den er nå en del av austismespektertilstander. Vi snakker om høytfungerende autisme, men jeg tror de fleste foreldre som har sett høytfungerende barn på autismespekteret vet at de ikke er spesielt høytfungerende uten tilrettelegging gjennom oppveksten, og noen trenger det hele livet. Det var konklusjonen i en studie ved Universitetet i Oslo fra 2012. Mange med diagnosen gjennomgripende utviklingsforsyrrelser (PDD NOS) er høytfungerende, men de klarer seg ikke nødvendigvis bedre som voksne.

Jeg vil likevel vise til innlegget We Are Autism, Too fra Huffington Post. Nicole Jankowski skriver om sønnen sin, som har det som var den eneste formen for autisme for 50 år siden. Det er de som nesten ikke har noe språk. Vi trenger hverandre og vi må ha fokus på at vi har felles interesser. Den tendensen vi har til å dele oss inn i grupper splitter oss. Den samler oss ikke, og det er det vi trenger. Det er større sjanse for at vi klarer å hjelpe alle barna hvis vi samler oss om det vi har til felles. Vi trenger mer fysio, ergo og atferdsterapi, ikke bare for barn, men også for ungdommer og unge voksne. Vi trenger mer jobbstøtte, bl.a. utvidet prøvetid der vi får tid til å bevise at vi kan utføre jobben, og en uavhengig evaluering av hvorvidt vi kan gjøre jobben. Dette krever sannsynligvis en lovendring, for jeg tenker at det ikke kan være opp til arbeidsgiveren å velge vekk funksjonshemmede arbeidstakere. Det er mange som kan hvis de får muligheten, og samfunnet må rett og slett ta et verdivalg. Hvem skal det være plass til i framtidas Norge?

Vi kan ikke tvinge fastleger til å dele vårt syn på ernæring, men det bør være mulig å jobbe for en lov som krever at leger lærer mer om hvordan ernæring og tilskudd kan være et nyttig supplement til medisiner. Det er for mange foreldre som har opplevd for ofte at leger hverken vet eller ønsker å vite. Mat er viktig for alle, men spesielt for de som har Asberger syndrom og andre autismespektertilstander.

Gul og spekulativ

mann som skiller seg ut med fargerik og stripete dress

Vi tenker litt annerledes og skiller oss ut, men vi er faktisk ikke voldelige.

Jeg kom nylig over en artikkel i Washington Post der de videreformidlet ekstremt spekulativ og marginal forskning, som sa at hvis du har en autismespekterforstyrrelse (ASD), er sjansen betydelig for at du blir en serie/massemorder. The Washington Post er den største og eldste avisa i den amerikanske hovedstaden. Den har vunnet mange priser og var bl.a. sterkt delaktig i at Richard Nixon måtte gå av som president. Det er en avis mange leser og tar på alvor.

Det er derfor overraskende, sjokkerende, urovekkende. Jeg har nesten ikke sterke nok ord for å beskrive den skammelige artikkelen de presterte å kjøre nylig. De legger ukritisk ut om sammenhengen mellom autisme og masse/seriemord under overskriften Study: ‘Significant’ statistical link between mass murder and autism, brain injury. De bruker Adam Lanza, den 20 år gamle studenten som drepte 20 elever og 6 lærere ved Sandy Hook Elementary School, som eksempel.

Avisa viser bl.a. til at Lanza fikk diagnosen Asberger’s syndrom som 13-åring. De siterer også faren som snakket om de vanskene sønnen hans hadde fra tidlig alder: Sosialt utilpasshet, angst, søvnproblemer, stress, konsentrasjonsvansker, lærevansker, manglende øyekontakt, fra tidlig alder.

The Washington Post viser dessuten til studien Neurodevelopmental and psychosocial risk factors in serial killers and mass murderers, som ble publisert i tidsskriftet Aggression and Violent Behavior. Dette er ikke en ny studie, men de har analysert litteratur som tar for seg seriemordere og mulig ASD. I sammendraget skriver forfatterne bak studien at various follow-up studies suggest that people with ASD are no more likely to commit violent crime than the general population, and may even be less likely.”

De skriver senere at “The question of whether or not there is a link between ASD and extreme violence is still unanswered because empirical research investigating offenders with ASDs is relatively rare.” De kan med andre ord ikke si noe om det er en link mellom ASD og vold. Ikke fordi det er usikkert, men fordi det ikke har blitt forsket noe særlig på det. Jeg sitter igjen med et inntrykk av at de ønsker å så tvil.

Både avisa og forskerne har tatt noen av de mest negative symptomene, og stereotypene, og generalisert. Det er ingen med ASD som er like. Du finner utvilsomt mange som har vansker med å finne seg til rette i et nevrotypisk samfunn. Det er mange som har angst, og ikke minst veldig mange som har problemer med øyekontakt. Det er heller ikke tvil om at disse menneskene er sårbare, og at mange ikke får hjelp hvis ikke foreldrene kjemper med nebb og klør. Jeg kan derfor forstå at det går galt med noen, men å komme med feige antydninger mot en stor del av befolkningen er et utrolig lavmål. Jeg har mistanke om at det ligger en agenda bak dette. Både avisa og forskerne bak denne studien gir inntrykk av å drive objektive undersøkelser ved at de også nevner noen svakheter ved forskningen, men det hindrer dem likevel ikke i å komme med temmelig bastante konklusjoner.

Studien har tatt for seg 239 mordere som har begått minst 3 mord siden 1985. Mange av disse har ikke hatt noen diagnose, for dette er relativt nye diagnoser. Det er derfor i stor grad spekulasjon når en vurderer i hvor stor grad disse morderne hadde autisme. De kom i alle fall fram til at 133 av disse ikke hadde noen symptomer på autisme. De mente det var 28 % som med stor sannsynlighet hadde autisme, mens 21 % enten hadde fått en hodeskade eller at det var mistanke om en. Jeg vil tro at en studie med bare 239 objekter i utgangspunktet er veldig liten, men dette høres i tillegg veldig usikkert ut. Hvis de har hentet informasjonen fra ulike kilder, er det sannsynlig at de har brukt ulike kriterier. Det er et viktig vitenskapelig kriterium at en skal kunne gjenta en studie et annet sted, og komme fram til det samme resultatet. Det har ikke skjedd.

Jeg nevnte en agenda tidligere. Jeg tror dette dreier seg om penger. Det arbeides med å få ASD ut av DSM (det amerikanske diagnoseverktøyet), men det skjedde ikke da DSM ble oppdatert i fjor. Det er sterke krefter innen psykiatrien som vil bruke medisiner på stadig yngre barn. Dette er big business i USA, og der har 1 av 68 barn ASD (1 av 42 gutter).  Hvis ASD blir klassifisert som en nevrologisk diagnose, vil det være mishandling å gi disse barna medisin. Det er ikke bare et hvis. De trenger ikke medisin, og i noen tilfeller kan det rett og slett være gift. Da er det helt andre ting som må til. Hvis det derimot er en psykiatrisk diagnose, er det relevant med medisiner. Adam Lanza og de fleste andre som har vært involvert i skolemassakrer i USA har vært på såkalte psychotropic drugs. Kanskje det heller skulle forskes på det? Jeg tror det også er noen som ønsker at unormal atferd kan forklares med sykdom eller en utviklingsforstyrrelse. Da vil det sannsynligvis være mulig å holde dem på lukket avdeling på livstid.

Det er dessverre mange fordommer mennesker med en autismespekterforstyrrelse må slite med. En familie i Kanada fikk mye oppmerksomhet da de fikk et brev med oppfordring om å flytte eller eutanasere sønnen fordi han hadde autisme. Politiet sa det ikke kvalifiserte som en «hate crime.» Brevet er tilgjengelig på twitter.

Sannheten er, som bloggeren musingsofanaspie sier, ikke at asberger’s er synonymt med at en er tilbaketrukket, venneløs og uten empati. De som har asberger, eller ASD generelt, er nevrologisk litt forskjellig fra de andre.

De er ikke mordere. De er lovlydige, hardtarbeidende mennesker som utvikler seg i et samfunn som ikke er tilrettelagt for dem. Det hadde vært fint hvis vi ikke bare måtte kjempe mot fordommer fra såkalt vanlige folk, men det burde være unødvendig at spekulasjon og fordommer kommer fra de som hevder å være forskere og seriøse journalister også.

Dette var dårlig journalistikk og særdeles dårlig vitenskap!

 

%d bloggers like this: