Et fullverdig liv

Grafitti loving life. Denne grafittien fra en undergang i Haugesund oppsummerer livet mitt. Jeg vil agt det skal være bra lengst mulig, og jobbet for at dattera mi gåt det best mulig.
Det er dette mottoet jeg vil ha.

Jeg har skrevet en rekke innlegg som kommer inn under kategorien sorteringssamfunn. Hvis definisjonen for et liv er at det må være et fullverdig liv, en definisjon Aksel Braanen Sterri ser ut til å støtte, er det mange som kan havne i feil kategori i framtidas samfunn. Hva kreves forøvrig av et fullverdig liv? Hva betyr det? Det er noen milepæler de fleste forventer å ha oppnådd i løpet av en relativt kort periode som ung voksen. Ekteskap/samboerskap, jobb, barn og bolig står på ønskelista til de fleste, men det betyr ikke at livet er mislykket hvis det er noe av dette en sliter med å klare.

Sterri sa i dette intervjuet med Minerva at «de som har Downs vil aldri kunne leve fullverdige liv uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det.» Han har rett i at noen aldri vil kunne være hundre prosent selvstendige, noen vil aldri klare det de fleste nevrotypiske og/eller funksjonsfriske klarer, noen vil være avhengige av at samfunnet bruker penger på å tilrette for dem, og mange vil aldri kunne arbeide, men jeg kan ikke se at samfunnet taper på en inkluderende holdning. Det er dessuten mange, også mennesker med Downs, som kan langt mer enn mytene gir inntrykk av. Det inkluderer både arbeid, idrett, utdanning og relasjoner til andre mennesker. Det er noe galt med et samfunn som ikke ønsker å gjøre plass til alle.

En debatt skal ideelt sett være objektiv og uten personlige følelser, men det er ikke lett å være fullstendig upersonlig når dette er en argumentasjon som rammer mange av oss andre. Hvor skal dette sorteringssamfunnet sette strek for hva som er akseptabelt og uakseptabelt? Noen vil kanskje hevde at blinde, døve, lamme og mennesker med utviklings og motoriske forstyrrelser ikke kan ha et like godt liv som andre. Betyr det at vi skal abortere vekk disse? En kan gjemme seg bak filosofiske og etiske argumentasjoner, men den type resonnering skiller seg ikke vesentlig fra eugenikk.

Teologen John Hull ble fullstendig blind etter at synet hadde gradvis forverret seg over flere tiår. Han bestemte seg for at han måtte prøve å forstå blindheten, for alternativet var at den ødela han, og resultatet ble boka og dokumentarfilmen Notes on Blindness. Filmen er forøvrig tilgjengelig på Netflix. Tenk deg at det i framtida kommer en gentest som sier at sjansen er stor for at barnet utvikler en sykdom som vil ta synet. Det betyr ikke at det vil skje, men at sjansen er betydelig. Jeg tviler ikke på at det er vanskelig å akseptere det når en har levd halve livet som seende, men jeg tror likevel livet er verdt å leve. Jeg tror samfunnet kan gjøre livet verdt å leve for alle. Se en trailer på filmens hjemmeside.

Autisme har en mørk historie, for Leo Kanner foreslo i 1943 at autisme ble forårsaket av en mangel på moderlig omsorg. Dette var starten på den såkalte «refrigerator mother theory.» Det er ganske paradoksalt at mannen som samtidig hadde et langt mer positivt syn på autisme, Hans Asberger, ble oversett. Det er mulig det bare var fordi det tok 40 år før noen oversatte den tyske artikkelen hans til engelsk, men det er også mulig at han ble ignorert fordi han arbeidet under naziregimet i Østerrike. Noen vil hevde at en som fikk lov til å fortsette arbeidet sitt under nazistenes styre må ha vært en nazist, men han hadde på den annen side et positivt syn på mennesker som sannsynligvis ikke hadde en plass i Hitlers visjoner. Jeg er dermed ikke overbevist om at Hans Asberger var den av de to gjorde mest skade.

Nevrodiversitet er en vakker tanke. Den sier at autisme er innenfor en naturlig variasjon i det menenskelige genomet, og at vi følgelig ikke trenger behandling eller tilrettelegging. Jeg har derimot tro på at mange kan få bedre liv med hjelp fra ung alder, men dette koster, som all ikke-medisinsk behandling gjør. Jeg tror imidlertid det er verdt det fordi mange får bedre livskvalitet hvis de kan arbeide. Det er ikke det at mennesker med autismespektertilstander, NLD, ADHD og Tourettes Syndrom ikke er ansettbare, som den britiske dokumentar-serien Employable Me kanskje antyder, men det er mulig å utvikle ferdigheter som øker sjansene.

Den engelske avisa The Guardian skrev om en studie der en professor ved London School of Economics satte en pris på autisme, og konkluderte med at det kostet mer enn kreft, slag og hjertesykdom til sammen. Jeg kjenner ikke deltaljene, men antar at regnestykket inkluderte hjelp hele livet (noe langt fra alle får) og at mange blir stående utenfor arbeidslivet. Jeg tror mange tenker på de som faller utenfor arbeidslivet som en byrde, men hvilke insentiver har nevrotypiske til å tenke på annerledeshet som noe flott?

«Autisme-foreldre» har vært gjennom en dramatisk evolusjon. Foreldre ble fra 1940-tallet klandret, mens dagens «autism mom» er noe langt mer positivt. Det er foreldre som driver research, bruker tid og ressurser på tiltak der det offentlige svikter, utdanner andre, kjemper for tilrettelegging og eventuell behandling (f.eks. kognitiv atferdsterapi), men resultatet er fremdeles ganske nedslående hvis en ser på hvor mange som ikke klarer seg på arbeidsmarkedet. Det er imidlertid for tidlig å si at dagens positive foreldre har feilet, for det er mye å hente på å forberede barna på det de vil møte som voksne. Problemet er at mange foreldre må gjøre jobben alene.

Det er en vakker tanke at hele samfunnet skal la autister være autister. Jeg har sett skoleelever og arbeidstakere som tok veldig stor plass. Fiktive skikkelser som Sherlock, House, Temperance Brennan (Bones) og Sheldon Cooper (Big Bang Theory) kan framstå som karikaturer for mange, men disse figurene har noen klassiske Asberger-trekk. De finnes i det virkelige liv. Jeg har truffet på noen som student og arbeidstaker, og det er nok ingen overdrivelse å si at de færreste ble sjarmert.

Jeg tror derfor det er nødvendig med en viss tilpasning. Jeg kan forstå uviljen mot å snakke om behandling eller en kur. Det er ikke snakk om å kurere en sykdom, men det bør likevel være tillatt å bruke oppveksten til å forberede seg best mulig. Vansker med f.eks. grovmotorikk kan gjøre det vanskelig med de fleste typer aktiviteter (svømme, sykle, lagspill), noe som bl.a. skyldes dårlig koordinasjon og balanse. Vansker med finmotorikk kan gjøre det vanskelig å lære mange av de små håndbevegelsene vi trenger til viktige oppgaver (lære en funksjonell hånskrift, tegne, kle på seg etc.). Det er mange på autismespekteret som har vansker med kommunikasjon, og de er dessuten sårbare for å utvikle komorbide lidelser som angst, depresjon, ADHD og Tourette syndrom. Jeg kan ikke se for meg at vi skal fortelle barn at dette er både naturlig og ønskelig, og at det vil være galt å behandle eller tilrettelegge.

Hvis vi forteller barn at verden kommer til å rydde plass for dem blir det litt som i en talentkonkurranse der en ung deltaker har blitt fortalt i hele oppveksten at han/hun var kjempeflink til å synge, mens det er åpenbart for alle andre at det ikke stemmer. Det hadde vært fint hvis samfunnet faktisk var villig til å ansette de som kunne gjøre jobben, enten de fant seg til rette i kantina eller ikke, men jeg tror ikke det er skadelig å forberede barna på et samfunn som har litt andre krav. Foreldre som forbereder barna sine på verden som de ønsker den skal være, og ikke på verden som den er, gjør barna en bjørnetjeneste.

P.S. Det er flere begreper i bruk. Jeg har brukt nevrodiversitet og nevrotypisk, men det er flere som bruker begrepet neurodivergence nå. Det er mennesker med en hjernefunksjon som skiller seg vesentlig fra det som er normen eller det dominerede i samfunnet. En kan være nevrotypisk, men likevel ha en fungering som skiller seg fra normen. Lang tids bruk av medisiner eller en traumatisk opplevelse kan f.eks. forandre hjernen. Det motsatte av nevrotypisk er altså ikke autisme, men nevrodivergens.

Autism cost more than cancer, strokes and heart disease

Lykken er å vente på godteri

Bilde av skyer. Skyer kan være fristende marshmallows eller cotton candy.
Skyer kan være fristende marshmallows eller cotton candy.

Jeg har i noen innlegg uttrykt en viss skepsis til det jeg ser på som en iver etter å medisinere barn, spesielt de som har ADHD. Jeg har også vært inne på at det er mange som har ADHD-trekk sammen med bl.a. lærevansker, motoriske vansker, atferdsforstyrrelser og tics. Dette kan innebære at barnet har både ADHD og NLD og/eller autisme. Det er ikke alltid lett å avgjøre hva som er hoveddiagnosen.

ADHD har den fordelen at tilstanden kan behandles med medisiner, men det blir for enkelt å tro at det er nok. Jeg har sett en del barn som ikke hadde klart seg uten medisiner, men jeg har også sett noen milde tilfeller der det kanskje hadde vært fornuftig å prøve alternativer først. Samme om en velger medisiner eller ikke kommer en ikke utenom kognitiv atferdsterapi. Det er problematisk her i Haugesund fordi sykehuset ikke har dette tilbudet. Det er dermed en forventning om at medisinene, sammen med eventuelle tiltak fra PPT og skolen, er tilstrekkelig.

Sykehuset i Stavanger tilbyr derimot kognitiv terapi. Les om det på Helse Stavangers hjemmeside. Dette bygger opp til et spørsmål om fristelser: Hvor lenge klarer du å vente på en belønning? Psykolog og daværende professor ved Stanford University, Walter Mischel, utførte Marshmallows testen på slutten av 1960-tallet. Testen gikk ut på at 4 år gamle barn fikk valget mellom én marshmallow eller to hvis de var villige til å vente en kort periode (15 minutter). Den voksne som administrerte testen gikk ut av rommet, men etterlot ei klokke barnet kunne ringe med hvis det valgte den minste belønningen.

Da de fulgte disse barna opp noen år seinere fant de at de som var villige til å vente på belønningen generelt gjorde det bedre på skolen og i livet. Det betyr ikke at en kan forutsi hvem som klarer seg, men det tyder på at selvkontroll fra en tidlig alder er viktig hvis en skal oppnå suksess seinere. Det interessante med studien var det barna gjorde mens de ventet. De som klarte å vente satt ikke i ro mens de stirret på belønningen, men hadde en strategi for å klare den vanskelige oppgave. Noen fantaserte om at belønningen var skyer, noen vandret rundt i rommet, og andre snakket høyt til seg selv. Dette er ferdigheter som kommer inn under eksekutive funksjoner, eller en «persons evne til problemformulering, planlegging og gjennomføring. Eksekutive funksjoner er en forutsetning for tilfredsstillende fungering i forhold til andre mennesker og i arbeidslivet» (Store norske leksikon).

Den gode nyheten er at dette er ferdigheter som kan trenes. Det er ikke sånn at løpet er kjørt hvis en får en ADHD-diagnose. Nesten alt barn gjør dreier seg om å utvikle disse ferdighetene. Da jeg var lærer brukte jeg Simon Says eller hangman som en belønning mot slutten av engelsktimen. Jeg bruker spill som en bevisst strategi for å lære dattera mi noen av de reglene hun må kunne. Hun liker brettspill som sjakk, Munchkin og Betrayal at House on the Hill. Det er viktig å følge med i spillet, for regler og betingelser forandrer seg. En må også godta at andre bevisst saboterer og gjør det vanskeligere for deg å vinne. Det er viktig for alle å lære seg å ta ansvar, og forstå sammenhengen mellom handlinger og konsekvenser. Dette er et område der barn med ADHD trenger øvelse. Dette koster mer enn medisiner, men det er det som gir resultater.

Jeg er også opptatt av at barn skal lære å forsvare seg selv, å være sin egen advokat. Jeg var inne på det i innlegget Selvtillit gjennom å akseptere seg selv. Jeg var bl.a. inne på etnisitet, men det gjelder like mye den annerledesheten autisme og ADHD er. Det er ikke alltid det er lett å være tålmodig når andre ikke forstår. Det er mange som tror at siden de har hatt et og annet tilbakeslag i løpet av livet, så forstår de alt om hvordan det er å være annerledes i en verden som ikke aksepterer annerledeshet. Det nytter ikke å bli sint på alt og alle, og det er en viktig lærdom. Jeg skulle ønske det offentlige hadde et bedre tilbud til alle barna, for det er effektivt med kognitiv terapi.

Marshmallow experiment

Født på feil planet

The person who follows the crowd will usually go no further than the crowd. The person who walks alone is likely to find himself in places no one has ever seen before. Albert Einstein

Jeg har litt blanda følelser til gruppetilhørighet. Det har vært populært å tilhøre nerde-klubben de siste årene, og det gleder meg at mange ser på denne gruppa med mer positive øyne. Da jeg var ungdom på 80-tallet ble nerdene som regel framstilt veldig negativt i TV og filmer. De var så lite attraktive det var mulig å bli, og de fortjente i beste fall medlidenhet, men de ble ofte brukt som et humoristisk innslag. Det var absolutt ikke sexy med intelligens og kunnskap. Den amerikanske ordboka Merriam Webster sier sågar at at en nerd er en «unstylish, unattractive, or socially inept person: one slavishly devoted to intellectual or academic pursuits.»

Dette har forandret seg så mye at nå vil alle være nerder. En er derfor nerdete hvis en sitter oppe hele natta og spiller på pc’en eller på en spillkonsoll. Det er fortsatt ikke populært å være smart, eller kanskje mange bruker begrepet om seg selv fordi de ønsker at de var smarte? Jeg har vært fascinert av science fiction og Sherlock Holmes siden barndommen, og kan sikkert få medlemskap i klubben hvis det skulle være ønskelig.

Det har også blitt mer populært å være annerledes. Det hevdes å være større toleranse for de som er annerledes, og det fungerer spesielt godt hvis det dreier seg om kjønn og seksualitet. Det fungerer i en kortere periode når det gjelder etnisitet, og det er for tiden syriske flyktninger som har høyest status, men jeg er ikke overbevist om at det fungerer i det hele tatt for de som har utviklingsforstyrrelser (se F 80-F89 i ICD10).

Jeg har egentlig alltid vært med i annerledes-klubben uten at jeg har vært klar over det. Jeg skal ikke legge ut om hele livshistorien og sosiale ferdigheter her, men det er ingen tvil om jeg følte meg litt spesiell da jeg vokste opp. Jeg var ikke helt som andre, og det virket å være en følelse de andre delte. Jeg har faktisk ikke reflektert over det før i de siste to-tre årene, men jeg var mer tiltrukket av outsidere enn mainstream.

Ilustrasjon. En mann strekker hendene ut mens han ser på stjernene. Jeg måtte vokse opp blant kjedelige jordboere, men drømte som barn om å reise mot det ukjente. Fantasien har likevel vært en god venn. Foto: Pixabay
Jeg måtte vokse opp blant kjedelige jordboere, men drømte som barn om å reise mot det ukjente. Fantasien har likevel vært en god venn.
Foto: Pixabay

Når jeg ser på TV og filmer er det derfor de som er litt annerledes som fascinerer meg mest. Jeg tror det startet med ET. Han var strandet på en annen planet, en følelse som ikke er ukjent for mange på autismespekteret. Science fiction har i det hele tatt vært en god hjelp opp gjennom årene. Jeg leser klassiske forfattere som Ursula Le Guin, Philip Dick, Isaac Asimov, Robert Heinlein og Lois McMaster Bujold, men også pulp fiction blader som Analog Science Fiction and Fact og Asimovs Science Fiction.

Det er ellers Sherlock Holmes som har fulgt meg lengst, men det er også noen skikkelser i Star Trek-universet som appellerer spesielt til meg. Spock fra Star Trek er kanskje den største helten min. Jeg liker også Odo fra Deep Space Nine, Guinan og Worf fra The Next Generation, T’Pol fra Enterprise og Elijah Baley fra Isaac Asimovs Robot-serie. Dette er karakterer som følte seg som outsidere på ulike vis. De måtte prøve å passe inn så godt de kunne blant menneskene, men de følte seg nok aldri hjemme.

Det er mange på autismespekteret som har brukt uttrykk som aliens og wrong planet syndrom. Boktitler som Through the Eyes of Aliens: A Book about Autistic People og Martian in the Playground: Understanding the Schoolchild with Asberger’s Syndrom forklarer hvordan mange føler det. Vi må lære å leve etter spesielle regler og tolkninger vi ikke alltid ser på som logiske. Det betyr ikke at vi er fortapt, ute av stand til å navigere i en verden vi ikke alltid forstår. Jeg har lært mange av væremåtene, men jeg er glad mennesker har en frodig fantasi, en fantasi som har skapt noen av heltene mine, og latt meg reise til andre galakser. Jeg har aldri vært begeistret for ancient alien theory og andre som mener at det var aliens som skapte oss, men det kan noen ganger virke som at vi bare er gjester. Vi er på en måte de besøkende, og kanskje er det mitt «away mission» å løse den store gåta menneskene er? Ja, jeg vet. Odo hadde sikkert sagt good luck with that!

Mer om NLD

Autisme er en utviklingsforstyrrelse som særlig påvirker kommunikasjon og evnen til sosialt samspill. Autisme er betegnelsen på et syndrom, dvs. summen av en rekke symptomer som opptrer samtidig. Wikipedia

Det er en stund siden jeg skrev om nonverbale lærevansker (NLD). Ganske lenge siden faktisk, men jeg har tenkt en del på emnet i det siste. Jeg la nylig igjen en kommentar hos bloggeren The Light Is Too Loud, og da kom mange av disse tankene fram i forgrunnen igjen. Jeg har skrevet mye tidligere om hvordan det var å få diagnosen nonverbale lærevansker i 2010. Det var på en måte litt befriende å vite at det ikke var noe galt med meg, for det er inntrykket jeg ofte har fått helt siden tidlig barndom. Men det er samtidig noe som mangler, noe lite tilfredsstillende ved situasjonen slik den er nå.

Bare for å styre deg i rett retning hvis du ikke har hørt om NLD før, så er denne funksjonssvikten så tett opp til asberger at det er noen som blander de to diagnosene. Det er noen fellestrekk, spesielt på det sosiale feltet. NLD-foreningen sier på sine hjemmesider at «i motsetning til barn med autismeforstyrrelser så har personer med NLD imidlertid et like sterkt ønske om å ha venner og kontakt som andre har. De merker bare at det ikke fungerer.» Det er mulig dette er nok til å skille de to gruppene, men det føles litt rart ut for meg.

Noe av det litteraturen sier er vanskelig for NLD’ere er å tolke kroppsspråk og sosiale signaler. Sosial kommunikasjon blir derfor et problem. Det skal også være problematisk i forhold til skolegang og i arbeidslivet, mye fordi det er et krav til arbeidstempo og sosial deltakelse. Det er langt fra alt som stemmer på meg, for det er ikke sånn at alle har alle særtrekkene ved en diagnose, men jeg er med så langt. Jeg sliter en god del med at de fleste i arbeidslivet forventer at jeg skal ta ansvar for andres lykke. Det er kanskje vanlig å være tilgjengelig og omgjengelig hele tida, for det var ofte kritikken mot meg på arbeidsplassen, men jeg har nok med mine egne utfordringer.

Hvis du leser om NLD vil du også komme over særtrekk som at retninggssansen er så dårlig at en ikke er i stand til å finne fram i en bygning eller i en by. Jeg er riktignok håpløs til å lese kart, men jeg har ellers ikke de utfordringene enkelte NLD’ere har på dette området. Jeg ligger ikke så verst an i forhold til ironi heller. Det er noe som vi NLD’ere ikke forstår ifølge litteraturen, men det er altså ulike grader av denne svikten. Jeg tar noen ganger ting bokstavelig, men jeg tar ikke feil hver gang. Kort fortalt dreier NLD seg om vansker knyttet til det meste som er ikke-språklig. Det som er sammensatt og nytt, fungerer dårlig.

Når det gjelder utredning er IQ-testen WAIS det viktigste verktøyet. Jeg har hatt to av dem og begge viste det klassiske NLD-resultatet der den verbale delen er høy, mens utføringsdelen var mye lavere. Det forklarer vel hvorfor jeg alltid har vært dårlig på praktiske ting, spesielt hvis det krever at jeg forstår noe teknisk.

Det er to manualer utredere bruker for å stille en diagnose. I USA har de DSM som kom i sin 5. utgave i mars 2013. De hadde hatt fem ulike autismekategorier før 2013, mens det i dag kun er én autismespekterforstyrrelse. Det er viktig å være innenfor dette spekteret, for det avgjør om og hvilke rettigheter en har. Her noen kriterier fra DSM 5:

  • Vedvarende mangel på sosial kommunikasjon og sosial samhandling i ulike sammenhenger.
  • Begrensede, gjentatte mønstre av atferd, interesser eller aktiviteter.
  • Symptomene må være til stede i den tidlige utviklingsfasen
  • Symptomer forårsaker betydelig klinisk svekkelse i sosiale, yrkesmessige eller andre viktige områder av nåværende fungering.
  • Disse forstyrrelsene kan ikke forklares bedre med utviklingshemming (intellektuell utviklingsforstyrrelse) eller global utviklingsforsinkelse (f.eks. at en er psykisk utviklingshemmet).

Dette var et forsøk på å oversette stikkordsmessig kriteriene for autisme i DSM 5. Les detaljene på About.

Jeg har sett at en del litteratur i Norge referer til DSM 5, men det er ellers ICD 10 (utgitt av WHO) som brukes i Norge. Autisme hører til koden F 84. Samme hvilken av disse jeg ser på, kjenner jeg meg godt igjen. Det virker derfor veldig rart at nonverbale lærevansker ikke er innenfor spekteret. Det kan naturligvis hende at jeg har både NLD og asberger. Det er nemlig noen med asberger som også har NLD. Det er forvirring blant fagfolk. Da kan en lure på hvordan vi som har diagnosen skal finne fram i jungelen. Les om denne forvirringen på NLD on the Web. Det er egentlig en kamp mellom ulike leire. Men det er en utvikling i forskningen, og jeg tror det kommer til å skje ting i forhold til NLD også.

Anne Grete Urnes har skrevet en del om NLD på norsk. Her finner du et utdrag.