RSS Feed

Tag Archives: autismespekteret

Autisme er den ultimate skam

Pepperkakehjerte. Hjertet er et av de mest brukte symbolene, bl.a. for å uttrykke sterke, positive følelser om noe/noen som er verdifulle for oss.

Hjertet er et av de mest brukte symbolene, bl.a. for å uttrykke sterke, positive følelser om noe/noen som er verdifulle for oss.

Ettertiden vil kanskje stemple oss som ekstremt selvopptatte. Vi er på en måte hverandres pushere, og det stoffet vi pusher er behovet for oppmerksomhet. Vi er et samfunn som lever av og for likes, delinger og retweets. Vi presenterer derfor et perfekt bilde av oss selv. Vi viser det vi ønsker å være; ikke det vi er. Dette kan få mer alvorligere konsekvenser enn at vi blir usympatiske og kjedelige. Det kan være direkte skadelig. Jeg har ikke sett at det har vært en direkte debatt om det, men det virker som at kravet fra samfunnet er at absolutt ingen skal få vite om barnets diagnose, heller ikke barnet selv.

Bloggeren Casa Kaos har skrevet et godt innlegg om hvordan kravet til perfeksjon har ødelagt for mange. Jeg har også lest en del avisartikler de siste årene om bekymringsmeldinger til barnevernet der diagnosen var begrunnelsen for bekymringen. Ei mor som gir for mye omsorg har blitt en klassiker, og det er ikke uvanlig med saker der melderen antar at det er foreldrene som har stilt diagnosen på eget initiativ, eller at melderen setter uttalelser fra spesialisthelsetjenesten til side. Jeg har også hørt om saker der en var bekymret fordi barnet ble fortalt om diagnosen. Jeg er ikke på noen måte ute etter å ta barnevernet. Det er en etat vi trenger, men det er selvsagt viktig at barnevernet griper inn i de rette sakene, og at velmenende utenforstående ikke kaster vekk tida til en allerede overbelastet etat. En av mange bieffekter av et perfekt image er at mange er redde for konsekvensene av alt som ikke passer inn i dette bildet. Les innlegget Redd for barneverenet på bloggen Casa Kaos.

Resultatet kan bli at du lever i skapet. Det er noen utenforstående som har forventninger om at du ikke en gang forteller barnet om dets egen diagnose. Det er en skadelig unnlatelse på mange måter, og faktisk ulovlig. Lov om pasientrettigheter sier nemlig at alle barn i alle aldre har krav på informasjon om sin tilstand og om behandlingen. Denne informasjonen må naturligvis tilpassses barnets alder og utvikling. En gir ikke like mange detaljer til en 6-åring, som til en 12-åring, som til en 18-åring, men det er i dag utenkelig at barnet ikke får vite. Det er ikke bare fordi barnet har rett til å vite, men fordi det har med selvstendighet å gjøre. Barnet må gradvis lære å forholde seg til sin egen funksjonshemming. Hvordan skal barnet vokse opp til å bli en voksen som kan leve selvstendig og ta ansvar hvis det aldri har blitt oppmuntret til dette? Jeg liker å kalle det for en ansvarlig asberger, NLDer etc.

Diagnoser som asberger syndrom og nonverbale lærevansker er relativt nye og de fleste godt voksne i dag vokste opp før det var aktuelt å skjule en diagnose. Mange kunne ikke gjøre noe annet enn å prøve igjen. En var flink eller dum, arbeidsom eller lat på den tida. Tenk deg at du sitter på et jobbintervju. Du har blitt fortalt i alle år at utfordringene er noe du må skjule for enhver pris. Det er ikke alle som klarer det, men en kan komme ganske langt hvis en kan tilpassse seg litt, og samtidig huske på at det ikke er noe galt med de som er annerledes. Jeg synes arbeidsgivere burde være mest opptatt av faglig kompetanse og personlige egenskaper. De bør også vise en interesse for hva de kan gjøre for å gjøre arbeidsdagen lettere for de ansatte. Hva kan de gjøre for at mennesker med en diagnose faktisk ønsker å jobbe for dem, og ikke bare fordi det er noe de må ?

Jeg har mistanke om at mange bekymringsmeldinger er unødvendige, at det ikke er noe samsvar mellom opplevd frykt og reell frykt. Jeg har bodd i den subtropiske amerikanske delstaten Arkansas. Varme klima har gjerne farlige insekter og slanger, og denne staten var ikke noe unntak. Det var noen virkelig ekle kryp der. Da kan en snakke om en berettiget frykt for edderkopper, men frykten er irrasjonell i Norge. Det er noe av det samme med diagnoser og behovet for et perfekt image. Jeg tror ikke det hjelper hvis familier gjemmer seg i skapet. Det er ikke lett å få offentlig hjelp og foreldre hjelper derfor hverandre. Det er bedre enn at alle må finne svarene selv. Disse foreldrene kan også lære de utenforstående noe, og dermed skape mer forståelse for annerledeshet. Vi lærer ikke noe ved å øke avstanden mellom mennesker. Åpenhet er derfor positivt.

Det er mange skap i samfunnet og det kan paradoksalt nok se ut til at det er mer akseptert å stå fram som homofil eller født i feil kropp, enn det er for en person med en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Det er faktisk ikke noe å skamme seg over, men det er det mange gjør, og det kommer kanskje av at det er en sterk arvelig komponent. Med andre ord: Hold kjeft! Hvis dette er noe vi skammer oss over hvordan kan vi hjelpe de som vokser opp med en «hysj hysj-tilstand»?

Reklamer

Vi er alle autister

Mange ulike pokemon kosedyr. Vi er alle veldig forskjellige, men vi er sterkere sammen enn alene.

Vi er alle veldig forskjellige, men vi er sterkere sammen enn alene.

Jeg liker å lese bøker og se filmer/TV-serier igjen og igjen, og jeg kjøper derfor bare de titlene jeg er ganske sikker på at jeg kommer til å like. Jaws eller Haisommer har vært en sikker filmvinner siden barndommen. I en av scenene om bord i båten sammenlikner de arr fra tidligere møter med hai, mens de drikker alkohol. Historiene blir naturligvis verre og verre.

Det er en scene jeg tror mange kan kjenne seg igjen i, for en kan bytte ut hai med mye annet. Noen sammenlikner biler, fiske/jaktskrøner, damehistorier (spesielt mye oppsinn) og det er for noen viktig å vinne konkurranser om hvem som har vært sykest (du syke menneske!). Jeg har ikke hørt om noen uenighet i Norge om hvem som bør være på spekteret, men jeg kjenner til det fra ulike nettfora i USA. Det er krevende å være foreldre til et barn med autisme. Det er mange som ikke forstår en litt annerledes oppførsel og foreldre kan derfor møte en litt fordømmende holdning. Det er ikke alltid lett for foreldrene å få andre, inkludert ansatte i helsevesenet, til å se det de ser selv. Det er ikke unaturlig hvis dette fører til mange ulike reaksjoner (jeg glømmer ikke de positive, men det er også en god porsjon sinne, sorg, skyldfølelse, bekymring, frustrasjon etc).

Jeg vet ikke om det er et resultat av denne kampen, men det er noen som krangler om hvem som har det verst. Bloggeren The Light Is Too Loud hadde en kort, men interessant karriere. Hun skriver ikke lenger fordi hun fungerer mye bedre, men hun var inne på i Fuck Your Functioning Labels at det blant noen foreldre er en kamp om å ha barnet med de største utfordringene. Det er faktisk noen som sier at Asberger syndrom ikke er autisme og at de ikke har noe på det forumet å gjøre.

Det er urovekkende at det er så lite solidaritet blant noen foreldre, men det er mer alvorlig enn bare litt manglende forståelse. Asberger ble for noen år siden fjernet som en egen diagnose i USA, og den er nå en del av austismespektertilstander. Vi snakker om høytfungerende autisme, men jeg tror de fleste foreldre som har sett høytfungerende barn på autismespekteret vet at de ikke er spesielt høytfungerende uten tilrettelegging gjennom oppveksten, og noen trenger det hele livet. Det var konklusjonen i en studie ved Universitetet i Oslo fra 2012. Mange med diagnosen gjennomgripende utviklingsforsyrrelser (PDD NOS) er høytfungerende, men de klarer seg ikke nødvendigvis bedre som voksne.

Jeg vil likevel vise til innlegget We Are Autism, Too fra Huffington Post. Nicole Jankowski skriver om sønnen sin, som har det som var den eneste formen for autisme for 50 år siden. Det er de som nesten ikke har noe språk. Vi trenger hverandre og vi må ha fokus på at vi har felles interesser. Den tendensen vi har til å dele oss inn i grupper splitter oss. Den samler oss ikke, og det er det vi trenger. Det er større sjanse for at vi klarer å hjelpe alle barna hvis vi samler oss om det vi har til felles. Vi trenger mer fysio, ergo og atferdsterapi, ikke bare for barn, men også for ungdommer og unge voksne. Vi trenger mer jobbstøtte, bl.a. utvidet prøvetid der vi får tid til å bevise at vi kan utføre jobben, og en uavhengig evaluering av hvorvidt vi kan gjøre jobben. Dette krever sannsynligvis en lovendring, for jeg tenker at det ikke kan være opp til arbeidsgiveren å velge vekk funksjonshemmede arbeidstakere. Det er mange som kan hvis de får muligheten, og samfunnet må rett og slett ta et verdivalg. Hvem skal det være plass til i framtidas Norge?

Vi kan ikke tvinge fastleger til å dele vårt syn på ernæring, men det bør være mulig å jobbe for en lov som krever at leger lærer mer om hvordan ernæring og tilskudd kan være et nyttig supplement til medisiner. Det er for mange foreldre som har opplevd for ofte at leger hverken vet eller ønsker å vite. Mat er viktig for alle, men spesielt for de som har Asberger syndrom og andre autismespektertilstander.

Autistisk verdenssyn

Jeg kjenner meg godt igjen i den iveren mange har etter å vise hva autister kan. Når vi er en del av noe vil vi vise verden at vi er viktigere enn den statusen vi har. Jeg sitter likevel med en følelse av at noen har en tendens til å overdrive.

Det er to ting som går igjen, at autister ser verden med annerledes øyne og at verden står i takknemlighetsgjeld til asbergere. Det siste er basert på en antakelse om at autister, og spesifikt asbergere, har stått bak mange av de store vitenskapelige bragdene gjennom historien. Det er studier som støtter tanken om at autister er spesielt godt egnet til arbeid innen forskning og ingeniørfag, men dette gjelder absolutt ikke alle. Det er derfor til en viss grad en stereotyp når f.eks. Michael Fitzgerald omtaler Asberger syndrom som genigenet i boka Genius Genes: How Asberger Talents Changed the World. Det har vært mange talenter med trekk som leder tankene i retning Asberger syndrom, men jeg vet ikke om det er så enkelt at vi kan gi en diagnose post mortem.

Jeg kom nylig over en tråd på nettstedet Wrong Planet som startet som en diskusjon om boka Can the World Afford Autistic Spectrum Disorder? Det var bl.a. en som hevdet at vi fremdeles hadde bodd i huler hvis det ikke hadde vært for autister, for alle de tingene som nevrotypikere tar for gitt i dag ble ifølge denne personen funnet opp av autister. Jeg gleder meg naturligvis over alle som har et positivt syn på autisme, og jeg er enig i at vi må ta vare på disse annerledeshetene, men jeg mener også det er grenser for hvor langt vi kan dra dette synet. Det er i beste fall ti prosent av asbergere som kommer inn under den definisjonen. Det er mange intelligente mennesker som har vist et ekstremt fokus på arbeidet sitt, enten det var personligheten deres eller fordi de hadde valgt det. Astronautene som dro til månen var i den kategorien. Vi tenker ikke over det kanskje, men NASA overlater ikke utstyret sitt til noen med middels IQ. Astronauter var, og er, intelligente, men de valgte å svikte familiene sine. Filmen The Last Man on the Moon på Netflix gir et innblikk i dette. Det er et intervju med Gene Cernan, den siste mannen som har gått på månen.

Det betyr ikke at mennesker med autisme ikke har betydd mye for verden, men når vi vet hvor vanskelig det er å sette den rette diagnosen i dag som vi har DSM 5 og ICD 10, er jeg litt tilbakeholden med å gi denne diagnosen til mennesker som levde lenge før det ble en diagnose.

Det kan høres litt rart ut at mennesker på spekteret ser verden litt annerledes. Hva menes egentlig med det? Noen av de som har autisme har angst, depresjon og sansefølsomhet. Det kan rett og slett bli for overveldende med så mye inntrykk, og derfor vil en på en måte ønske å oppleve verden i mindre doser. Det kan gjøre alt fra skole, arbeid og familieliv til en større utfordring enn det er for andre, og det vil naturligvis påvirke hvordan autister kommuniserer med verden.

Karl Johan. Det er mye å fokusere på her, men en autistisk hjerne hadde kanskje vært mest opptatt av bilen midt på midten

Det er mye å fokusere på her, men en autistisk hjerne hadde kanskje vært mest opptatt av bilen midt på midten

En studie fra CalTech viste at mennesker med en autismespektertilstand virkelig ser verden annerledes. De 39 deltakerne i studien fikk se på 700 bilder og forskerne ville finne ut hva de fokuserte på. Halvparten av deltakerne var autistiske, mens resten var nevrotypiske. Det viste seg at autistene fokuserte på midten av bildet, selv om det var andre ting i bildet som var like interessante. De var også mer opptatt av kanter og mønster enn ansikter.

Det er i utgangspunktet ikke noe negativt å være autist, snarere tvert imot, men jeg synes det blir litt for lettvint å antyde at det autistiske synet å se verden på er bedre. Det er positivt på den måten at autister kan fokusere på detaljer som andre kanskje ikke er klar over at finnes, men det er ikke sikkert det er positivt at de ikke kan se hele bildet. Det er derfor jeg mener at barn på autismespekteret bør lære å se helheten. De som er så opptatt av detaljene at de ikke kan forstå hovedmålet vil ha vansker med å klare seg i arbeidslivet hvis de ikke tilfeldigvis skulle være blant de få geniene. Jeg synes det autistiske synet er veldig fascinerende, men jeg tror likevel mange vil ha fordeler av å kunne se helheten. Det store flertallet blir nok ikke en ny Nikola Tesla eller Albert Einstein, og da er det ikke sikkert de har så store fordeler av at de kan se detaljer andre ikke kan. Det er nemlig mange som ikke får muligheten til å vise hva de kan, og da føles ikke nødvendigvis annerledesheten som en berikelse.

Vrangsida

Vrangsida er den sida vi vil skjule. Det er der de løse trådene på en ullgenser er festet, og mønsteret er gjerne annerledes. Uttrykket blir som regel brukt i negativ betydning når vi tenker metaforisk, men det som andre oppfatter som å være lite medgjørlige eller vanskelig, betyr ikke nødvendigvis at det er noe galt med handlingene. Det betyr bare at en er annerledes. Det er ikke nødvendigvis minoriteten det er noe i veien med. Boktittelen Når livet vender vrangsida ut – veien ut av utbrenthet og livskrise viser også at vi er vant til å tenke på innsida som noe negativt. Det dreier seg om noe som er unormalt, og det skal vi ikke vise.

Hva er normalt? Den amerikanske diagnosemanualen DSM 5 og den europeiske ICD 10 beskriver normen, og det som befinner seg utenfor kan defineres som en dysfunksjon eller sykdom. Det er en tilstand preget av ubalanse og en må altså gjenopprette det som er normaltilstanden eller normen. Hva hvis en er komfortabel med en «utenfor boksen tilstand»? Hva hvis det uvanlige er det vanlige?

Dette kan få mange uheldige følger. Jeg beskrev f.eks. ønsket om frihet i En annen tilnærming til framtida: Å tenke utenfor boksen. En egen bolig er en frihet det er vanskelig for mange med lav inntekt å oppnå, men et lite » off the grid» hus kunne vært et alternativ for enkelte. Det blir i noen tilfeller vurdert som så langt fra normen at det må være noe galt med deg hvis du velger det.

Det er mange i dag som vektlegger den positive sida av autisme. Det blir sagt at autister tenker annerledes og ser verden med andre øyne. Det er et syn jeg støtter til en viss grad. Det hindrer likevel ikke DSM 5 og ICD 10 i å klassifisere utviklingsforstyrrelser som autisme og ADHD som psykiske lidelser. Det er probematisk, for psykiatrien anbefaler gjerne medisiner, men det er ikke åpenbart at medisiner er den rette behandlingsformen for noen av diagnosene, spesielt ikke hvis hensikten utelukkende er å nærme seg normen.

Jeg har NLD og så tydelige asbergertrekk at en spesialist som vurderte meg en gang mente at jeg hadde denne mer kjente slektningen. Jeg har flere kroniske sykdommer/skader som ikke vil forsvinne. Jeg er gift med en afrikansk-amerikansk albino og vi har et barn sammen. Vi liker science fiction, anime, manga og brettspill som Munchkin, Betrayal at the House on the Hill og Elder Sign. Vi har tiltro til en del skolemedisin, men erkjenner også at naturen i mange tilfeller produserer fullverdige alternativer. Vi bruker den demokratiske retten vi har til å protestere på myndighetene, og gjør dermed mer enn mange politikere og aviser for å fremme rettferdighet. Vi insisterer ikke på at vi er så spesielle, men jeg tror likevel mange vil si at vi ikke er helt A4. Betyr det at vi skal ha en diagnose?

Hva er så det normale? Det skal faktisk ikke så mye til for å havne utenfor. Det er sannsynlig hvite, livssynsnøytrale menn med gjennomsnittsinntekt som er normen, og det er mange som ikke passer i den kategorien (kvinner, kristne, minoriteter, alle med lav inntekt). Hvis en googler gjennomsnittsnordmannen får en forøvrig statistikk over inntekt, hvordan vi bor, kler oss, hvor mange ganger per år vi flyr, hvor mye av kaloriinntaket vi får i oss fra brus, hvor mye vi ser på TV etc. Jeg er nok et stykke unna gjennomsnittet på det meste uten at jeg føler meg spesielt spesiell på en negativ måte.

Autister blir kyborger

Nye Husbanken-finansierte leiligheter i Haugesund. De koster 2,7- 5,3 millioner kroner og er vanskelige å få for de med lav inntekt. De er altså ikke ment for de som sliter på arbeidsmarkedet

Nye Husbank-finansierte leiligheter i Haugesund koster 2,7- 5,3 millioner kroner, og er vanskelige å få for de med lav inntekt. De er altså ikke ment for de som sliter på arbeidsmarkedet.

Elon Musk har så mange roller at det er vanskelig å si med noen få ord hva han egentlig er, men han er mest kjent som direktør for bilprodusenten Tesla og for å ha grunnlagt Space Exploration Technologies (SpaceX).

Han liker også å spekulere og fable om framtida og han har derfor snakket en del om romfart og AI. Den siste uttalelsen hans faller inn under noe jeg har skrevet om i det siste, artificial intelligence (AI). Det er mye som tyder på at dette virkelig er framtida, og ikke bare en frykt noen pessimister har. McKensey & Company har studert mer enn 2000 arbeidsoperasjoner i 800 yrker og konklusjonen deres er at dagens teknologi kan automatisere 45 prosent av aktivitetene som menesker i dag blir betalt for å utføre, og at 60 prosent av alle yrker kan oppleve at minst 30 prosent av de konstituerende aktivitetene, handlinger som krever en avgjørelse fra et menneske i dag, kan bli automatisert med dagens teknologi. Les mer på mckinsey.com. Det høres ikke fullstendig dystopisk ut. Det vil ikke være et arbeidsmarked uten mennesker, men når en vet at maskiner bare vil bli mer og mer avansert, åpner dette for et veldig annerledes marked.

Elon Musk snakket nylig på World Government Summit i Dubai. Jeg har hatt sans for mye av det han har snakket om tidligere, men vet ikke om jeg er så begeistret for de siste visjonene hans. Han mener nemlig at vi må bli kyborger (krysning mellom maskin og menneske) for å holde oss relevante i ei framtid som vil være dominert av AI. Han snakker nok om en ganske fjern framtid, men det er forskere som jobber med å laste opp og sågar endre eksisterende minner. Vi kommer nok til å se avanserte proteser før vi får hjerner som kan konkurrere med maskiner, men Elon Musk har rett i at den første store utfordringen vil være kjedsomhet.

Jeg har skrevet om borgerlønn flere ganger. Jeg støttet innledningsvis ideen, men er også skeptisk fordi det kan gjøre oss mer avhengige. En kan dessuten lure på hvorfor myndighetene verden over skal betale mennesker for at de ikke skal jobbe. Musk tror borgerlønn kan være en måte å motvirke kjedsomhet på, for hva skal vi gjøre med de store sosiale utfordringer som masse-arbeidsledighet vil føre til? Det kan bli et «rat in a cage-scenario» med befolkningsvekst så lenge det er nok ressurser, men på et eller annet tidspunkt vil det bli for mange mennesker. Da vil alfahanner forsvare territoriet sitt med alle midler, mens andre vil angripe hvem som helst, hvor som helst. Det blir med andre ord fullstendig lovløse tilstander.

En rapport fra Obama-administrasjonen foreslår tre strategier. Disse virker litt vage på meg, men det dreier seg om å forberede befolkningen på en AI-framtid. Det innebærer sannsynliogvis at mange må utføre monotone jobber i samarbeid med maskiner, mens noen få får utvikle og vedlikeholde maskinene. Det er de sistnevnte som får ta utdannelse. Det er umulig å si når vi får dette skillet, og hvor store omveltningene blir, men jeg tror vi kan forvente en ny type arbeidsmarked. Det som bekymrer meg mest er muligheten for at store, internasjonale selskaper skal få for mye innflytelse, mer enn regjeringer. Jeg tror politikerne i Europa ser at det er i alles interesse at vi begrenser automatisering. Det vil likevel være en del som ser for seg at droner, og med tiden roboter på bakken, vil utføre mange politioppgaver. En kan også se for seg at undervisning, sykepleie, journalistikk, kontorarbeid blir utført av maskiner. Jeg håper maskiner blir et tilskudd som hjelper oss, men ikke mer enn det, og jeg tror det er det som kommer til å skje. Problemet er land der det er langt mindre som skiller politikk og forretning.

Det store spørsmålet er likevel hva dette vil ha å si for de som allerede har utfordringer. Jeg har tenkt en del på de valgene jeg gjorde. Jeg hadde ingen praktiske ferdigheter, noe som ble grundig bevist gjennom to ydmykende år på yrkesskolen. Jeg har vært innom mange ulike yrker i form av sommerjobber, strøjobber og kortere vikariat. Jeg fungerte ikke bra i noen av dem, og utdannet meg etter hvert som lærer. Jeg var ikke noen suksess der heller og har ofte lurt på om det hadde fungert bedre hvis jeg hadde valgt en annen vei. Jeg hadde kanskje gjort det hvis muligheten hadde åpnet seg, men det er ikke lett å komme videre i noe yrke uten ferdigheter eller hjelp til å få en fot innenfor en bedrift. Jeg hadde ingen av delene, og gjorde derfor det beste jeg kunne.

Jeg angrer imidlertid ikke på at jeg tok høgskoleutdannelse, selv om jeg ikke fikk så mye glede av den i jobbsammenheng. Det er aldri bortkastet å studere og jeg har fordeler av lærdommen når jeg leser og skriver. Jeg kunne derimot klart meg veldig fint uten de negative erfaringene i arbeidslivet. Jeg hadde ikke noen advokater og veiledere som gjorde veien lettere, men jeg håper jeg kan være det for neste generasjon. Jeg skal ikke være en curlingpappa som gåt foran og koster vekk alle hindringer. Livet skal inneholde en del utfordringer, og barna skal ikke minst lære seg til å løse utfordringer på egen hånd, men jeg skulle ønske at barn og ungdommer med en diagnose fikk mer støtte gjennom videreående skole. Det er viktig at en treffer rett på det yrkesvalget en tar, og hvis en egentlig ikke tar valget selv, men bare lar et eller annet skje, kan en fort oppleve at en aldri kommer i gang med voksenlivet.

Autisme og medisiner

Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde vært en rettighet hvis fastlegen anbefalte det. Foto: Susanne Lie Vallestad

Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde vært en rettighet for barn på spekteret hvis fastlegen anbefalte det. Foto: Susanne Lie Vallestad

Jeg har vært veldig begeistret for dans de siste dagene. Jeg blir gjerne det i desember fordi dattera mi danser ballett, og det er ingenting som har makt til å inspirere og trollbinde meg mer enn Kick Dansestudios juleforestilling (samt Nøtteknekkeren). Det er ingenting som gleder meg mer enn å se hva ungen er i stand til, og det resulterte i de to innleggene Dans forandrer hjernen og Dans deg fri.

Jeg nevnte dans i forbindelse med kognitiv nevrovitenskap. Denne vitenskapen kombinerer ulike disipliner for å  lære mer om hvordan den fysiske hjernen gir opphav til tanker og ideer. Hovedområdene som studeres er persepsjon, oppmerksomhet, bevissthet, hukommelse, emosjoner og intelligens (Wikipedia). Dans er interessant fordi det dreier seg om kompliserte bevegelser der hele kroppen er involvert, og dette skal foregå i en slags kommunikasjon med musikken. Dans er en veldig sosial aktivitet, for det krever som oftest fysisk kontakt eller interaksjon med andre mennesker, samt empati og samarbeid. Det gjør den veldig interessant for barn med NLD, autisme og ADHD.

Jeg har tro på at kampsport er et viktig supplement til dans. En kanadisk studie konkluderte med at treningsformer som jogging, hesteridning, kampsport, svømming og yoga/dans kan ha positiv innflytelse på stereotypisk atferd, sosio-emosjonelle vansker, kognisjon og oppmerksomhet.

Vi tenker utvikling når vi foreslår fritidsaktiviteter for dattera vår, og har hatt gode erfaringer med hesteridning og ballet gjennom flere år. Hun har nok aktiviteter for tiden, men har uttrykt et ønske om å starte med karate fordi hun har et par venner som driver med det. Vi vil derfor prøve ut karate eller en av de andre kampsportene neste år. Det blir spennende å se om disse aktivitetene i kombinasjon utgjør en forskjell.

Det er ingen som sier noe direkte til meg, men jeg får av og til et inntrykk av at noen reagerer litt på fagspråk som behandling, utfordringer, vansker, tilstand, utviklingsforstyrrelse, syndrom, fungering etc. Det er ikke noe jeg har funnet på, men dette er ord som fagfolk bruker, og jeg kan ikke se at vi tar emnet alvorlig nok hvis vi hele tiden unngår kjernen. Vi kan kalle det tilstand i stedet for et problem, men det handler likevel om å modifisere atferd, utvikle sosiale og motoriske ferdigheter, bare for å nevne noe av det vi jobber med.

Noen spør seg kanskje hvorfor en ikke behandler med medisiner, hvis en likevel snakker om å behandle. Ordet behandling er litt kontroversielt blant noen fordi de mener at det ikke er noe galt med de som har en atypisk nevrologi. Det er de som gjerner snakker om nervrodiversitet, som innebærer at alle er innenfor en naturlig variasjon, og det er derfor de nevrotypiske sitt ansvar å rydde plass for oss, samme hvor spesiell atferden vår måtte være. Jeg hører nok til de som mener at dette ikke er realistisk, og det er derfor viktig å starte tidlig med å utvikle ferdigheter som øker sannsynlighten for å lykkes i et samfunn som ikke er så inkluderende som de politisk korrekte hevder.

Det finnes ingen snarveier, og de eneste medisinene en kan ta behandler enkelte av tilleggsvanskene, men ikke hoveddiagnosen. En kan ta selektive serotoninreopptakshemmere (såkalte lykkepiller) for å behandle angst eller depresjon, men en må være klar over at disse har alvorlige bieffekter, og den verste er serotonin syndrom, som i verste fall kan være dødelig. Antipsykotiske medisiner kan redusere aggresjon og selvskading hos barn på autismespekteret, men kan gi bieffekter som trøtthet, skjelvinger og vektøkning. Dette er de milde bieffektene, og Lithium kan f.eks. føre til uregelmessig hjerterytme eller nyresvikt hvis en tar medisinen over lang tid. Det er noen medisiner som kan føre til diabetes også.

Dette høres ut som kortsiktige løsninger, og det sier seg selv at et barn som starter med så alvorlige medisiner neppe kan gå på dem resten av livet. Det er ikke tilfeldig at det noen vil kalle alternative behandlingsformer egentlig ikke er et alternativ; de er den eneste reelle muligheten. Dans har også dramatiske bieffekter, men de er ikke negative. Det er dessuten noe en kan og bør drive med resten av livet.

 

Medicines for autism

Dance and cognitive neuroscience

Exercise interventions for children and youyh with autism spectrum disorder

Regelbrudd

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følser til oppveksten.

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følelser til årene der.

Det er store ord, men jeg håper jeg har noe å lære vekk. Jeg er langt fra alene, for det er mange av oss med nonverbale lærevansker (NLD), men jeg håper at vi i fellesskap kan fortelle fastleger, psykologer, pedagoger og folk flest om en uforståelig diagnose. NLD blir ofte kalt for et usynlig handikapp, og i likhet med den beslektede Asbergers syndrom, lever disse menneskene litt i skyggen av det «normale». Vi er litt hverken eller. Det er mange som lar seg fascinere av asbergere, samtidig som få misunner de som har diagnosen. Litteraturen sier gjerne at det er en liten overlapping mellom Asbergers og NLD, men jeg tror den er betydelig.

Mange av oss skårer ofte ganske høyt på intelligenstester og vi er på mange måter like evnerike som gjennomsnittet i befolkningen. Vi er også fulle av motsetninger, for selv om vi kan fungere bedre enn bra på noen områder, er det andre ting vi sliter med. Vi kan være flinke til å pugge, men kan ha skrivemotoriske vansker. Hvis noen dømmer meg etter håndskrifta ligger jeg dårlig an, for den er ganske naiv. Jeg er imidlertid mer enn intelligent nok. Vi kan finne fram på kjente steder eller bruke enkle strategier som å følge etter noen andre som vi vet skal samme sted, mens vi kan være fullstendig hjelpeløse alene på nye steder (gjelder dog ikke alle). Vi kan fungere bra i jobber som bibliotekar eller researcher, men er ofte klossete og utilpass i andre situasjoner. Da vet i alle fall jeg ofte ikke hva jeg skal gjøre. Vi kan ha en veldig sterk motivasjon på de områdene som interesserer oss, men den kan være så lav på andre områder at vi feilaktig blir anklaget for alt fra trass til latskap til depresjon. Vi er ikke så flinke på det sosiale, men ønsker at vi var det.

Det slår meg ofte at jeg klarer ganske kompliserte ting, mens det som blir vurdert som lett, ofte knyttet til sosial interaksjon, er vanskelig. Jeg fungerer bra og kan ikke klage, men jeg skulle ønske andre var klar over utfordringene våre. Det føles noen ganger som at vi ikke får lov til å ha de reaksjonene som er normale for oss. Det betyr ikke like mye for meg nå som det hadde gjort mens jeg bokstavelig talt sleit meg ut i jobber jeg ikke fungerte i, men det hadde vært nyttig hvis andre forstod bakgrunnen for de store vanskene i skolen, hvorfor noen kanskje har sett på meg som enfoldig og hvorfor jeg kan ha et variende ønske om å kommunisere, også med den familien jeg ble født inn i. Det ligger mye bak det jeg tidligere har omtalt som mørk materie. Ingen vet hva dette er, men forskerne er sikre på at det finnes og at det påvirker det synlige universet. Det er bl.a. ansvarlig for at universet fremdeles utvider seg. Det er et nyttig bilde, for det er noe usynlig som påvirker oss mennesker også, og kanskje NLD’ere/asbergere mer enn andre.

De som har lest en del av innleggene mine om autismespekteret, NLD og nevrodiversitet vet at jeg er skeptisk til sistnevnte. Det er ikke fordi jeg ikke ønsker å bli akseptert som innenfor en normal variasjon i det menneskelige genom, men fordi det ikke er realistisk. Hvis mennesker kan skaffe seg en fordel over andre vil de gjøre det, og mange som er litt utenfor det andre oppfatter som normen har erfaring med dette. Samfunnet er ikke direkte inkluderende. Jeg ønsker ikke en diagnose bare for å ha en, men tenker av og til at det er urettferdig med en diagnsose som ikke får noe som minner respekt, heller ikke fra helsevesenet. NLD er på en måte diagnosen som bryter alle reglene og det er ingen som liker det.

Vi som har NLD er langt fra hjelpeløse. Det er mye vi kan gjøre, men det som kanskje er en selvfølge for andre er ikke alltid det for oss. Jeg fikk ikke vite om dette før jeg hadde passert 40, men jeg tror de fleste som kjenner meg vil si at det stemmer med det de har observert.  Jeg skriver om dette for tiden og håper det blir bok av det.

Kommunikasjon i den virkelige verden

skriften nok er nok i en undergang. Hva forfatteren har fått nok er usikkert.

Usikker på hva denne taggeren hadde fått nok av, men det hender jeg er enig.

Det var mange som mente at internett var det beste som kunne skje for høytfungerende autister. Det er ikke vanskelig å se det poenget, for e-post, chat, sosiale medier og spill er bare noen av mange muligheter disse har til å kommunisere. Det spiller ingen rolle om de har vansker med muntlig kommunikasjon, for mange har et så godt skriftlig språk at de sannsynligvis kommuniserer bedre enn mange nevrotypiske. Det er likevel et men.

En kan nemlig lure på om dette er heldig når en skal prøve å oppmuntre til å utvikle sosiale ferdigheter. Det kan være overveldende for foreldre den dagen de får beskjed om at barnet deres har en autismespekterdiagnose, men det er hovedsakelig to ting de bør tenke på: Det er mye som tyder på at høytfungerende autister (f.eks. asberger) ikke klarer seg bedre sosialt enn de som har andre diagnoser innen autismespekteret. Det er imidlertid en god nyhet, for det er en helt annen historie for de som får hjelp fra tidlig i barndommen. Det er mye en kan rette på gjennom tiltak som kosthold, fysioterapi, ergoterapi og kognitiv trening. Det er derfor all grunn til å tro at andelen barn på spekteret som klarer seg bra vil øke.

Jeg er imidlertid skeptisk til overdreven bruk av skjermer, bl.a. fordi dette reduserer den tiden en kan bruke på den nødvendige treningen. Vi har ei datter som går på ungdomsklubb, ballett, pedagogisk hesteridning og er ellers mye sammen med venner, og det begrenser skjerm-tiden hennes. Da jeg arbeidet som lærer hadde jeg flere elever med ADHD og autisme, og det var ikke uvanlig at dise elevene hadde pc, ipad, mobiltelefon og TV på rommet. Det er forskning som viser til at for mye internett forandrer hjernen lenge før vi kan snakke om avhengighet. Det bidrar også til de søvnproblemer som en del barn med ADHD har, for det å stirre på en skjerm oppleves på en måte som at en har dagslys samme hvor seint på kvelden det er. Vi kjører derfor en regel her i huset på at det ikke skal være noe TV, mobil eller PC den siste timen før sengetid.

Det er populært blant barn å samle på Pokemon-kort, og spille med. Det er en aktivitet som krever ekte sosiale ferdigheter.

Det er populært blant barn å samle på og spille med Pokemon-kort. Det er en aktivitet som krever ekte sosiale ferdigheter.

Da Aftenposten skrev om John Hanke, mannen bak Pokémon Go startet de med å slå fast at amerikaneren John Hanke har klart det mange foreldre har gitt opp: Å lokke ungene vekk fra PC-spill og ut i friluft. Det er neppe så enkelt. Det har vært mye snakk om Pokémon Go denne sommeren, og i tillegg til de åpenbare advarslene om folk som er så fokusert på dette VR-spillet at omgivelsene blir irrelevante, faktisk i så stor grad at spillere gjerne går rett ut i gata hvis det er det spillet sier at de må gjøre for å fange en pokémon, kan det virke som at dette spillet gjør mer med oss enn andre spill. Det er ganske oppsiktsvekkende å se voksne mennesker fra ulike samfunnslag som er til de grader hekta på dette spillet at de må fortsette, selv om det utsetter dem for fare og/eller underlige situasjoner.

Det er interessant at det blir brukt en liknende rettferdiggjøring som med nettets fordeler for autister. Noen mente at det oppmuntret til fysisk aktivitet og at det brakte folk sammen, men det dreier seg fremdeles om å fokusere på en skjerm mer enn på mennesker. Vi er på en måte en gjeng mennesker som er alene i fellesskap, og de andre er bare nyttige for hver enkelt medlem hvis de kan hjelpe dette medlemmet til å finne en ny pokémon.

Det er ingen tvil om at teknologi kan gjøre mye fantastisk for oss, men den kan også gjøre oss passive. Jeg tror dette er noe vi bør ha fokus på, for vi er sannsynligvis på vei inn i ei framtid der alle skal jobbe mindre. Professor Moshe Vardi ved Rice University mener f.eks. at hovedutfordringen for mange mennesker vil bli å finne en mening med livet. Han tror nemlig at maskiner vil ta over mange av jobbene til middelklassen. Les om det i The Telegraph. Det er forøvrig en konklusjon som en rapport fra Det hvite hus delvis støtter.

Hvis det er grunn til å tro at de neste generasjonene vil ha mye mindre å gjøre, kan faktisk en virtuell virkelig bli problematisk. Det er noe vi bør tenke på, og de som vokser opp med en autismespekterdiagnose, har mange nok utfordringer. De trenger ikke flere. Jeg er på ingen måte en motstander av teknologi, men vi som bruker teknologien må ikke være ukritiske, for da kan vi bli fanget i en uvirkelighet vi ikke klarer å komme ut av.

Too much screen time damages the brain

Autisme og overgrep

Barbara Hastings-Asatourian fra Salford University i Manchester har utviklet et brettspill som skal forhindre graviditet og dermed at barn må ta abort.

Barbara Hastings-Asatourian fra Salford University i Manchester har utviklet et brettspill som skal forhindre graviditet og dermed at barn må ta abort. Wikimedia Commons

Jeg har skrevet en god del om autismespekterutfordringer, og trodde jeg hadde dekket det meste, men ble nylig klar over et mulig nytt felt. En studie fra Canada tyder nemlig på at seksualundervisning er spesielt viktig for autister. Da psykologene bak studien spurte 95 voksne mennesker med en autismespekterforstyrrelse om de hadde blitt voldtatt, tvunget til å ha sex eller på noen annen måte blitt seksuelt misbrukt, svarte 74 av dem ja.

Dette inntrykket har blitt bekreftet i andre studier. En fra Nebraska som inkluderte 55 000 barn viste at sjansen for at barn med ulike typer intellektuelle funksjonsnedsettelser skulle bli seksuelt misbrukt var fire ganger større sammenliknet med andre barn.

Jeg kjenner ikke til hvordan situasjonen er i Norge, men vi er neppe veldig forskjellige. Hvis dette stemmer har det kanskje sammenheng med at mange på autismespekteret sliter sosialt, og de lærer derfor ikke like mye av vennene sine som andre gjør. Skolen tar ansvar for noe av seksualundervisningen, men det er neppe nok. Naturfagboka i 5. klasse (Yggdrasil) sier i tillegg til hva som skjer med ens egen kropp litt om vennskap og forelskelse, stolt som homofil og det er to korte avsnitt om å sette sine egne grenser. Dette blir eksemplifisert med en illustrasjon av ei jente som står inne i en rockering og det er bare de personene jenta gir tillatelse som kan komme inn i ringen. De er altså forpliktet til å respektere hennes grenser. Det er et positivt budskap, og det er viktig at barn er klar over at de bestemmer selv, men boka er muligens litt naiv. Det er ikke det at vi ikke skal godta homofili, men boka kunne vel i tillegg til de to sidene om dette emnet tatt med litt om overgrep. Jeg tar et lite forbehold, for det er mulig dette blir omtalt et annet sted, men jeg ville tro det hørte hjemme på de omtalte sidene.

En dansk studie fra 2009 viser forøvrig at puberteten startet ett år tidligere (10 år) for jenter i 2006 sammenliknet med i 1991. Dette er altså et tema vi må snakke om tidlig, og det er foreldres oppgave å sørge for at barna får rett informasjon. Jeg vurderer å skrive mer om dette, men tar gjerne imot noen ideer. Tror du disse studiene bør ha noe å si for hvordan skole og foreldre snakker med barn om sex, og bør norske forskere gjenta studien i Norge?

Vet norske barn hva sex, grooming og trakassering er?

Lær barna nødvendig ulydighet

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet. Det var ikke mye snakk om tiltak mot mobbing på den tida. Det er ikke mangelvare i dag, uten at det løser problemet.

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet. Det var ikke mye snakk om tiltak mot mobbing på den tida.

Jeg jobber for tiden med ulike tekster som jeg skal sende inn til et forlag. Det blir ei bok om NLD og autismespekteret, og jeg har tenkt litt på spesifikke råd i det siste. Dette blir et kort innlegg der jeg inviterer leseren til å komme med inspill.

Det dreier seg om mobbing og overgrep, og hvordan barn kan håndtere dette. Vi sier gjerne til barna at hvis de opplever noe forferdelig må de fortelle det til voksne, som hovedsakelig er læreren. Vi var nok litt bortskjemt da vi bodde i små kommuner. Vi fikk mye hjelp på skolen, og det var ofte ikke nødvendig å spørre. Hjelpen ble ofte tilbudt og de ansatte i barnehagem SFO og skolen tok initiativ når de oppdaget et behov. Det var veldig annerledes da vi flyttet til Haugesund. Barn på autismespekteret har problem med å holde orden på ting, og de mister mye. Vi ba derfor om hjelp, men gymtøyet kom ikke hjem den første uka. Jeg gikk derfor bort på skolen for å finne det, og da lå det spredt ut over hele skolegården. Det var tydelig at andre hadde sparket det ut over, og det var ingen av de 4-5 SFO-lærerne i refleksvest som reagerte på dette.

Det har vært gjennomgangsmelodien og vi opplever derfor daglig at tøy og bøker ofte blir liggende et eller annet sted på skolen. De fleste ansatte føler muligens at de har en instruks å forholde seg til, og ingenting utenfor denne er deres ansvar. Vi kan kanskje ikke vente noe annet, men det viser muligens en kulturforskjell mellom land og by.

Jeg jobbet som lærer i en rekke år og opplevde hele spekteret når det gjelder hvordan skolen håndterte mobbing. Dattera mi ble utsatt for mobbing i andre klasse og opplevde at da hun fortalte det til oss, og vi tok det opp med skolen, ble det sendt tydelige signaler om at skolen ikke tolererte det. Foreldrene til mobberen var ikke interessert i å bidra, men læreren og rektoren tok ansvar, så dattera mi opplevde at de voksne var til å stole på i dette tilfellet. Jeg har også sett situasjoner der rektoren oppfordret offeret til å skifte skole fordi de var mer opptatt av å blidgjøre mobberens foreldre. Det var sågar ett tilfelle der vi lærere ble oppfordret til å belønne mobberen. Hvilke signaler tror du de sendte til offeret i disse situasjonene? Du er ikke verdt en dritt!

Jeg oppfordrer ikke barn til mistillit og opposisjon mot skolen, men jeg tror de må lære at de ikke kan stole blindt på alle voksne. Barn bør være klar over hva som er etisk, moralsk og lovlig atferd. Vi har ikke opplevd noe foreløpig, bortsett fra to perioder med mobbing, som det ble satt en stopper for raskt. Jeg har sett en del avisoversktifter i årenes løp om ledere (skole, fotball, speider, ungdomsklubb) som har gått langt over streken. Jeg vil hevde at det er et overgrep å sende tekstmeldinger, ikke minst bilder, til mindreårige. Det er i beste fall tegn på dårlig dømmekraft, og jeg anbefaler at all kontakt skjer med foreldrene eller andre omsorgspersoner. Det er ingen grunn til at voksne skal ha kontakt med barn uten at de foresatte vet om det. Hvis denne personen sier til barnet at han/hun ikke må fortelle det til noen, er det et veldig tydelig signal om at barnet må snakke med andre om det.

Barn på autismespekteret har en tendens til å ta ting bokstavelig. Hvis en sier at det er forbudt å si nei eller ignorere det læreren eller andre voksne på skolen sier, kan barnet lett tolke dette som et generelt påbud. Eller for å si det på en annen måte, de voksne har rett uansett. Det finnes absolutt ingen unntak, og hvis du opplever noe fælt, har det ikke noe for seg å fortelle voksne. Jeg mener ikke med dette å oppfordre til opposisjon mot skolen, men det er nødvendig lærdom for barn på autismespekteret. Barn bør lære å stole på instinktene sine, og hvis det føles feil, men en ikke er sikker, bør en snakke med noen om det.

Dette betyr ikke at barn skal vise forakt for voksne. Tvert imot, vi krever at dattera vår viser respekt, men det er ingen grunn til at hun skal betro seg til voksne som har vist at de ikke er interessert i å hjelpe.

%d bloggere like this: