Vi er mer enn diagnosen

Diagnoser blir ofte stilt gjennom samtaler og diagnostiske intervju, men det er også forskjeller i hjernen som kan forklare symptomene. Foto: Mart Production via Pexels

Det har vært en rekke forsøk siden 1960-tallet på å lage en definisjon som alle kunne slutte seg til, og dermed fjerne forvirringen rundt NLD. Det har ikke fungert helt etter intensjonene, men forskere ved Columbia University har nettopp sendt inn et forslag/søknad om å få NLD inkludert i den neste oppdateringen av DSM, samtidig som de foreslår å kalle denne diagnosen Developmental Visual-Spatial Disorder (DVSD). Dette skal kanskje være det mest oppklarende initiativet fra forskerne, og det er ingen tvil om at et underskudd på det visuospatiale området er hovedsymptomet på NLD, men er det hele svaret?

Jeg vet ikke om det er mulig å fjerne all forvirring, for det er en del knyttet til flere av disse diagnosene. Det er f.eks. nok overlapp mellom Autismespekteret, NLD, lærevansker, bipolar lidelse, Tourette syndrom og ADHD til at mange ser behovet for å poengtere at autisme ikke er noen av de tingene, eller at de andre ikke er autisme. Jeg tror ikke det er urimelig å anta at det er en del mennesker som fyller kriteriene for minst to av disse diagnosene. Det er en del som føler at den diagnosen de ikke fikk passer bedre på dem. Det kan bety at de fikk feil diagnose eller at de i realiteten har flere av dem samtidig.

Det er mye informasjon om komorbiditet eller tilleggsvansker fra anerkjente kilder på nettet. De som skal hjelpe (Helse og sosialvesen, skole osv.) kjenner altså til denne muligheten, men jeg har inntrykk av at det ikke er så vanlig å fokusere på dette. Utredere bestemmer seg gjerne for én diagnose og det er der fokuset ligger etter utredningen. Forskerne har dessuten fått mer kunnskap om kromosomfeil de siste årene, og 15q 13.3 mikrodelesjon er aktuell i denne sammenhengen. Den kan forklare noen av diagnosene jeg skriver om, og det er noen som ikke ser lenger enn kromosomfeilen. En kan ikke gjøre noe med gener som mangler, så hvorfor prøve?

En diagnose sier noe om hvem en er, og hvis en blir noe annet enn var før utredningen er det ikke overraskende at mange får en ny forståelse av hvem de er.

En søker kanskje støtte og tilhørighet blant andre med den samme diagnosen. Det er mange som sier at de ikke har autisme, de er autister. Det er en viktig del av identiteten, men hva gjør en hvis en mister diagnosen etter en ny utredning flere år seinere, eller hvis en føler at en annen diagnose passer bedre på de symptomene en har? When your diagnosis changes er et interessant innlegg på nettstedet International Bipolar Foundation. Forfatteren beskriver hvordan det føltes å miste diagnosene bipolar lidelse og angst etter å ha hatt dem i 10+ år. Det var ikke det at hun ikke hadde symptomer lenger. Det hadde hun hatt hele tida, men de var ikke alvorlige nok til å få en diagnose. Det betyr i realiteten at hun har de samme utfordringene hun alltid har hatt, men ikke et støttesystem. Det forsvinner uten en diagnose.  

Jeg er ikke sikker på om en presis formulering av hva NLD er fikser hele problemet, hvis en føler at autisme, ADHD og andre tilstander er like aktuelle. Vi kan få en situasjon der alt fokus og tilrettelegging ligger på visuospatiale vansker, ulike former for atferdsterapi eller medisiner som skal redusere impulsiv og hyperaktiv atferd, men det er ikke sikkert en får den rette hjelpen. Gjør det noe med hvordan vi oppfatter oss selv, hvordan andre oppfatter oss, hvis vi har to diagnoser? En ting er i alle fall sikkert, en presis vurdering er viktig for å kunne tilby den rette hjelpen, men en offisiell anerkjennelse av NLD er på ingen måte en garanti. Det har det ikke vært for autister eller noen av de andre gruppene heller. 

Når det gjelder diagnose tror jeg det er fornuftig å tenke at en diagnose er en del av identiteten, men den bør absolutt ikke være hele. Alle er langt mer enn diagnosen/diagnosene, og enten vi er det allerede eller blir det, kan vi være mer enn faglitteraturen sier at vi skal være. Det er derfor det kalles et spekter.. 

Reklame

Gode intensjoner er ikke nok

Jeg kan ikke unnlegge å legge merke til at det stort er de samme temaene som går igjen på lista over de mest populære innleggene mine hvert år. Det er i tillegg til NLD, nevrodiversitet som dominerer, men jeg lurer noen ganger på om leserne finner det de leter etter. Jeg er nemlig ikke en tilhenger av denne tankegangen.

Jovisst, det høres umiddelbart positivt ut å komme vekk fra tankegangen om at det som gjør oss forskjellig fra andre ikke er svakheter eller noe vi trenger hjelp for, noe som må kureres. Jeg liker også tanken om at vi ser løsninger andre kanskje ikke ser, og samme hvor naivt det høres ut, skulle jeg ønske at verden hadde et sterkt ønske å å rydde plass for oss. Jeg har truffet på ungdommer som er overbeviste om at de ikke trenger å gjøre noe som helst for å tilpasse seg. Det er samfunnet som skal tilpasse seg dem, og anerkjenne dem som mennesker samfunnet trenger. Dette er nevrodiversitet i et nøtteskall.

Nevrodiversitet brukes om grupper, mens det enkelte individet er nevrodivergent. Det er et forsøk på å skape et mer positivt syn på ulikheter, for det er alt f.eks. ADHD, autismespektertilstander (ASD) og NLD er. Mennesker har ulike hjerner, som alle er innenfor en naturlig variasjon. Jeg lurer likevel på om vi gjør de unge noen tjenester når vi promoterer dette synet, som er et falskt bilde av virkeligheten. Jeg vet ikke om dette er unikt for Norge, men vi har en situasjon som kan karakteriseres som «alternative fakta». En av President Trumps rådgivere brukte denne formuleringen en gang da hun forsvarte en kollega, og ble laterliggjort for det. Jeg er likevel ikke sikker på om begrepet er helt feil.

Jeg tror vi har en virkelighet som ikke alltid er åpenbar. Norge er på mange måter i overkant sosialistisk, samtidig som vi er i overkant kapitalistisk. Vi liker dessuten ikke å vise at det er noen mennersker vi ikke liker, og later derfor som at vi liker alle. Dette er et av kravene i arbeidslivet, for hvis du faller litt gjennom i det sosiale livet på arbeidsplassen, er det mange som tenker at du ikke er en kollega eller arbeidstaker de ønsker seg i bedriften. Det sosiale spillet er langt mer komplisert enn mange er klar over. Du må rett og slett kjenne til de alternative fakta, de som ligger under overflaten.

Jeg har gjort noen erfaringer selv, og jeg har møtt andre som ikke har mestret det sosiale spillet like godt som andre. Det er dessverre ingen som får muligheten til å starte på nytt igjen, men jeg skulle gjerne ha skrudd tiden tilbake til 2002, da jeg startet å jobbe som lærer. Jeg gjorde en god jobb i klasserommet, men konsekvensen av det sosiale spillet på den første arbeidsplasen min var at rektoren løy om meg da andre potensielle arbeidsgivere ringte til denne referansepersonen. Jeg fikk mistanke om det etter at jobbtilbud ble trukket tilbake, og fikk det til slutt bekreftet da jeg snakket med en av dem. Jeg opplevde altså ikke at det var noe rom for de som er litt annerledes.

Det absurde rådhuset i hjembyen min representerer motstand.

Det er en grunn til at jeg ikke er så begeistret for en merkelapp som nevrodivergent, for hvor står vi hvis vi skal gjennom en lang skolegang der vi ikke får noen hjelpetiltak i det hele tatt? Vi kan jo ikke få det, for det vil være å innrømme at vi faktisk trenger litt hjelp. En annen ting det er vanskelig å forsvare er de eksluderende, og sågar nedsettende kommentarene om nevrotypiske, de som er utenfor. Det er i utgangspunktet en selvmotsigelse å definere noen som utenfor og noen som innenfor, fordi hele tanken med nevrodiversitet er at en vil vekk fra et system der en gir mennesker diagnoser, samtidig som en trenger diagnoser for å avgjøre hvem som er innenfor. Det er i stor grad observasjon, utført av spesialisthelsetjenseten, kombinert med innspill fra foreldre, lærere og barnet selv, som danner grunnlaget for en diagnose. Det ligger et betydelig element av skjønnsmessig vurdering bak tildelingen av en diagnose, og det er derfor en del som ikke får den diagnosen de burde hatt, og som dermed ikke kan kalle seg nevrodivergent. En kan spørre seg hva nevrodivergens og nevrotypisk er, og selv om det kanskje er mulig å identifisere disse gruppene, er det ikke sikkert det hjelper noen å bruke disse begrepene.

En ting er sikkert, det er ingen som kan presentere fysiske bevis på at hjernen deres er mer unik enn andres, eller at noen har en typisk hjerne. Da er det kanskje riktig at alle er innenfor en naturlig variasjon, men det gir ingen rett til å eksludere andre, eller til å ta avgjørelser på vegne av alle innenfor ei gruppe (f.eks. autister).

Jeg tviler ikke på at de som fremmer nevrodiversitet har de beste intensjoner, men intensjoner er ikke alltid nok. Det er mange som er fornøyde med den de er, men det er også en del som ikke alltid føler for å feire ASD, ADHD, NLD og andre tilstander som en gave eller en identitet de bør være takknemlige for. Det er f.eks. noen autister som har vansker med sosiale situasjoner, mens andre ikke har noe språk i det hele tatt. Det er stor variasjon innenfor gruppa høytfungerende også, der noen gjør det bra i arbeidslivet og andre aldri kommer i arbeid. Situasjonen er ikke den samme for alle, og det er ingen som kan representere alle.

Jeg snakker mest for de som har mulighet til å jobbe, men som av ulike årsaker ikke får. Jeg skulle ønske det var mer fokus på å forberede alle på det de vil møte som voksne, for sannheten er at det er en stor gruppe blant oss som ikke er den neste Einstein, Mozart eller det nye innen teknologi. Jeg har møtt noen av de som som mente at de ikke trengte å tilpasse seg. De fortsatte derfor med en atferd de visste irriterte andre. Poenget var at det ikke plaget dem selv, og det var det eneste som betydde noe. Jeg har ikke noe tro på at andre vil godta alle særegenhetene våre, og da må vi prøve å gjøre oss ansettbare. Det handler ikke bare om de arbeidsoppgavene vi skal utføre. Det handler noen ganger om at arbeidet ikke er det viktigste på en arbeidsplass.

Ikke slå meg av

Er du typen som liker å finne menneskers av-knapp, og deretter slå dem av? Det er sannsynligvis ikke noe du er klar over at du gjør, men resultatet blir det samme. Det kalles mikroaggresjon når en sier noe som høres ut som en nedvurdering av mottakeren, selv om det ikke var ment på den måten. En klassiker når temaet er rasisme er at alle har det vondt eller opplever fordommer. Dine opplevelser betyr med andre ord ingenting. Det er forventet at du aksepterer det, og tar deg sammen. «All lives matter» er noe liknende. Tenk litt over dette sitatet som har blitt delt mye i sosiale medier:

If my spouse comes to me in obvious pain and asks «Do you love me?», an answer of «I love everyone» would be truthful, but also hurtful and cruel in the moment. If a co-worker comes to me upset and says «My father just died,» a response of «Everyone’s parents die» would be truthful, but hurtful and cruel in the moment. So when a friends speaks up in a time of obvious pain and hurt and says «Black lives matter,» a response of «All lives matter» is truthful. But it’s hurtful and cruel in the moment. – Doug Williford

Det er kanskje ikke ment å være sårende, men det kan være lurt å tenke litt over hvordan du ville ha opplevd dette. Har du hørt om uttrykket «just a little bit pregnant? Ei kvinne kunne like gjerne sagt at hun var delvis gradvis, og at hun kom til å føde et delvis barn etter endt graviditet. Det er en absurd uttalelse, for det er en enten eller situasjon. Det er juridiske spissfindigheter som har blitt brukt i forhold til abort, men jeg fokuserer på enten eller-siden av det her. Det er ikke noen ambivalens eller gråsone involvert når noe er absolutt.

Uttrykket blir brukt i andre situasjoner også. Det er f.eks. uvanlig at en blir litt skilt eller at en blir litt oppsagt, for hvis en opplever en mellomting, dreier det seg neppe on skillsmisse eller oppsigelse. Jeg har også hørt noen si noe liknende om f.eks. autisme. Det virker å være en teori noen har om at en kan være litt autist eller at en har en mild form for autisme. Det siste høres kanskje litt gangbart ut, men det blir likevel feil.

Det er ikke noe som heter å være litt autist. Mange har trekk som kan minne om autisme, men det betyr ikke at de er autistiske. En må ha betydelige vansker innen flere områder for å få diagnosen, mens det kan være andre som har et par trekk uten at de er autister. Det er ingen tvil om at noen opplever livet annerledes enn andre. De opplever at de ikke mestrer ting like godt som andre, eller at de ikke får lov til å gjøre det de kanskje mestrer bedre enn mange andre. Da er det ganske frustrerende å høre andre si at dine erfaringer er innenfor en naturlig variasjon (nevrodiversitet). Det er som at de bruker all lives matter-tankegangen, men det føles ikke som at de betyr noe når de taper på de fleste arenaer i livet.

Vi har forskjellige paletter. Foto: Pexels

Det er ikke nødvendigvis en seier å komme seg innenfor autismespekteret heller, men det er et bra sted å være hvis det er der en hører hjemme. Det kan bety at en får viktig hjelp, hvis en får diagnosen som barn, og de som får den som voksen vil i det minste forstå seg selv bedre. Jeg kan se behovet for ei grense, men en kan noen ganger lure på om den er for absolutt. Vi snakker tross alt om et spekter der alle innenfor er autister, men de er på ulike steder innenfor dette spekteret. Jeg hørte en gang en autist sammenlikne spekteret med en palett, der vi har kriterier i stedet for farger. En palett kan bestå av f.eks. en ujevn evneprofil, behov for rutiner og kraftige følelsesmessige reaksjoner, mens en annen kan ha vansker med å kommunisere, over eller underfølsomhet til en rekke stimuli (syn, hørsel, lukt, smak etc.) eller særinteresser (som kan forandre seg ganske hyppig). Det er ikke snakk om ei absolutt linje der vi har ulik verdi. 

Jeg kjenner til flere tilfeller der spesialistene konkluderte med noe annet enn autisme, og selv om de innrømmet at personen de utredet hadde en rekke autismekriterier, valgte de å søke andre forklaringer. Jeg synes det er en rar tankegang. Hvis det er autisme er det autisme. Det spiller ingen rolle hvilken forklaring de ønsker å søke. Det høres nesten ut som en litt gravid-tankegang, for de sier at den personen de utredet sannsynligvis var autist, men at de ikke kom til å hjelpe. Det motsatte er ikke stort bedre, for det er de som mener at vi er alle like, at vi har like erfaringer med livet.

Det er problematisk, for det blir gradvis mer åpenbart etter hvert som barnet nærmer seg voksenlivet at det ikke er som andre, at det ikke har de samme mulighetene. Jeg vet også av erfaring at en god del mennesker ikke vil se på dette barnet med respekt. Det gjør faktisk vondt når samfunnet snakker om de som havner utenfor, som om det bare skjedde. Jeg mener at samfunnet har en stor del av ansvaret for at det skjer. Det er ikke noe som bare skjer, men hvis samfunnet synes det er greit at noen ikke kommer seg inn på arbeidsmarkedet må det også behandle disse på samme måte som det behandler andre, og gi disse individene et verdig liv. Det skjer ikke i dag, og det er ganske tydelig at noen blir utelukket i all lives matter.

Autisme i krisetider

Foreigner-serien av C. J. Cherryh. Jeg leser denne serien for tiden.

muffin, kaffe og brettspill er det nærmeste jeg kommer et coctailparty.

Kingdom Domino er gansle likt Carcassone.

Firefly.

De dramatiske Covid-19 nyhetene har stått i kø de siste dagene, og regjeringen har nettopp vedtatt de mest ekstreme og inngripende tiltakene i Norge siden Den andre verdenskrig. En kan få angst av mindre. Det beste vi kan gjøre, bortsett fra å følge de offentlige rådene, er å styrke immunforsvaret, og å reflektere over de valgene vi tar. Det er ikke meningen å høres belærende ut, men det blir aldri feil å tenke over det vi gjør og sier.

Jeg var i butikken i går for å kjøpe kjøttdeig til kveldens pizza. Jeg kan ikke påstå at jeg er forelsket First Price kyllingkjøttdeig eller Xtra grillpølser, men det var det eneste kjøttet de hadde igjen et par timer etter Regjeringens pressekonferanse. Det kan se ut som at panikken har tatt over, men den største direkte virusfaren er sannsynligvis for mennesker med nedsatt immunforsvar. Myndighetene håper nok å forlenge dette utbruddet, fordi det vil føre til færre innleggelser samtidig. Det ukjente er alltid skremmende, og det som bekymrer denne gangen er at ingen vet mye om Coronaviruset. Det er likevel rimelig å anta at dødeligheten er ganske lav, siden antall smittede sannsynligvis er langt høyere enn det offisielle tallet. Det er fordi mange har atypiske eller ingen symptomer.

Den største faren er panikk. Jeg skrev et innlegg for et par år siden om autisme i et darwinistisk perspektiv, og det er ingen tvil om at mange vil gjøre det dårligere hvis vi følger et «survival of the most adaptable» prinsipp. Det er ingen som tenker inkludering hvis det er snakk om å kjempe om færre ressurser enn vi hadde tidligere. Det er noen som hevder at det er lettere å være annerledes enn noensinne, at det er en inkluderende holdning tidligere generasjoner ikke har opplevd. Det er ikke alle som har erfart dette, og det er ingen garanti for at det skal fortsette for de som har hatt gode erfaringer.

Jeg er på ingen måte en alarmist, så jeg skal ikke legge ut om mulige konsekvenser for verdensøkonomien, men jeg tror på å være forberedt. Det er noen eksperter som mener at Covid-19 vil bli komme tilbake som en sesonginfluensa, og det blir kanskje et viktigere utbrudd. Vi klarer det denne gangen, men hva blir kostnaden, og hvor mange ressurser har vi til rådighet neste gang? Hvor mye toleranse og tålmodighet er det igjen for de som ser friske ut, men som ikke fungerer like bra som andre? Det er kanskje for tidlig å spørre om det nå, for vi har noe langt mer akutt å takle i øyeblikket, samtidig som vi må tenke på det nå. Vi må tenke på hvordan våre handlinger påvirker andre, og hvordan det kan forandre utfallet.

Det snakkes i disse dager om at dette er en dugnad. Dette er fellesskapets respons på en ytre trussel, og da er de langsiktige konsekvensene i aller høyeste grad relevante. Dette blir en langvarig respons og vi løser det ikke gjennom kortsiktige løsninger. Vi løser det gjennom å klare oss mest mulig alene, og gjennom å hjelpe familie og naboer. De som tidligere ropte høyt om navere kan fort havne i samme situasjon nå. Jeg håper de husker det når hverdagen kommer tilbake.

Jeg skrev forøvrig et innlegg om autisme og beredskapsplaner for 1,5 år siden. Les Beredskapsplaner.

Du sitter kanskje igjen med et spørsmål. Hva har bildene med beredskap å gjøre? De er ikke direkte relevante kanskje, men jeg liker alternativer, og i en situasjon som den vi har nå kan det være lurt med «off the grid» aktiviteter. Litteratur og brettspill er ypperlige ting å gjøre sammen (for en familie), ikke minst når en vil gjøre noe mer oppbyggelig enn å se på nyheter 15-17 timer per dag (den tida de fleste er våkne).

Autismens nazistiske røtter

Jeg liker utsikten fra Vardafjell i Haugesund, men den gamle stillingen fra krigen minner meg også på at det kan være vanskelig å skille venn fra fiende.

Jeg skrev et innlegg for noen år siden der jeg forsvarte Hans Asberger. Bakgrunnen var ei bok som beskrev han som en nazist, men jeg reagerte på at det var en del spekulasjon bak påstanden. Jeg fikk også inntrykk av at det for mange var en Asberger vs. Kanner debatt, men det mest fornuftige er å skyve begge to i bakgrunnen.

Det er sannsynligvis rett at Hans Asberger hadde tvilsomme holdninger, for selv om noen har pekt på at han hadde et positvt syn på ei gruppe mennesker nazistene ville utrydde, er det ingen tvil om at han bare ville studere de som var høytfungerende. Han var kanskje ikke direkte involvert i barnedrap, men noen av barna han avviste som lavtfungerende, ble drept på en annen klinikk.

Jeg vil legge til at det ikke er så mye positivt å si om Leo Kanner heller, og dette er kanskje et generelt problem med 1930 og 40-tallet. Hitler var ikke så kontroversiell i utgangspunktet, for det er mye som tyder på at myndighetene i mange land likte tanken på å rense samfunnet for dårlige gener gjennom sterilisering. Norge fikk en lov som åpnet opp for nettopp det på 1930-tallet, og den forsvant ikke før 1977. Det viktige er ikke hvor mye eller lite den ble brukt. Poenget er at de fleste mente det var helt greit å stemple store grupper av befolkningen som mindreverdige. Det gjaldt bl.a. psykisk syke, tatere, forbrytere, prostituerte og «sosialt mistilpassede».

Det er vanskelig å avgjøre om Asberger støttet nazistene direkte eller ikke, men han var i det minste villig til å la mange dø fordi de ikke var høytfungerende nok. Det var flere hundre forskere som forlot Tyskland og Østerrike da Hitler kom til makten. Albert Einstein var kanskje den mest kjente, og mange av dem ble dessverre involvert i Manhattan Prosjektet, som utviklet atombomba. En kan dermed diskutere om de gjorde verden noe tryggere enn Hitler, men de tok i det minste et standpunkt mot nazistene.

Josef Gerstmann var en østeriksk nevrolog, men flyttet til USA på slutten av 1930-tallet. Han skrev en artikkel i 1940 der han beskrev de symptomene som skulle bli en diagnose oppkalt etter han, Gerstmanns syndrom. Han koplet nonverbale vansker som fingeragnosi, høyre/venstre-desorientering, agrafi og acalculi til matte og skrivevansker. Dette var starten på det vi kjenner som nonverbale lærevasker i dag.

Helmer Myklebust og Doris Johnson tok feltet et stykke videre med utgivelser i 1967 og 1975, men Byron Rourke er nok fremdeles den mest kjente NLD-forskeren med sine utgivelser på 1980 og 90-tallet. Det har vært stille de siste 4-5 årene, men det blir for tiden gjort viktig forskning av Jodene Fine ved Michigan State University, Prudence Fisher ved Columbia University, Irene Mammarella og Cesare Comoldi ved Universitetet i Padoa, Italia.

Forskning innen høytfungerende autisme og NLD startet på 1930-tallet, men det var en annen verden da. Det enkleste er å holde forskerne utenfor når en velger navn på diagnosene. Det er noen som mener at høytfungerende autisme ikke er det samme som Asberger syndrom, men likhetene er sannsynligvis viktigere enn ulikhetene. Jeg tror det er det samme forholdet mellom NLD og Asberger. Jeg er ikke opptatt av at det skal hete autisme, men jeg mener likevel disse tre hører sammen. De bør derfor ha samme navn, og det bør ikke ha noen forbindelse til ei tid da psykiatrien var temmelig mørk.

Les mer om anklagene mot Hans Asberger i artikkelen Asberger, the Nazi and the children – the history of the birth of a diagnosis

Vrangsida

Genseren er veldig fin på den rette sida.

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde, men kanskje vi ikke skal vise den hele tida?

Vrangsida er den sida vi vil skjule. Det er der de løse trådene på en ullgenser er festet, og mønsteret er gjerne annerledes. Uttrykket blir som regel brukt i negativ betydning når vi tenker metaforisk, men det som andre oppfatter som å være lite medgjørlige eller vanskelig, betyr ikke nødvendigvis at det er noe galt med handlingene. Det betyr bare at en er annerledes. Det er ikke nødvendigvis minoriteten det er noe i veien med. Boktittelen Når livet vender vrangsida ut – veien ut av utbrenthet og livskrise viser også at vi er vant til å tenke på innsida som noe negativt. Det dreier seg om noe som er unormalt, og det skal vi ikke vise.

Hva er normalt? Den amerikanske diagnosemanualen DSM 5 og den europeiske ICD 10 beskriver normen, og det som befinner seg utenfor kan defineres som en dysfunksjon eller sykdom. Det er en tilstand preget av ubalanse og en må altså gjenopprette det som er normaltilstanden eller normen. Hva hvis en er komfortabel med en «utenfor boksen tilstand»? Hva hvis det uvanlige er det vanlige?

Dette kan få mange uheldige følger. Jeg beskrev f.eks. ønsket om frihet i En annen tilnærming til framtida: Å tenke utenfor boksen. En egen bolig er en frihet det er vanskelig for mange med lav inntekt å oppnå, men et lite » off the grid» hus kunne vært et alternativ for enkelte. Det blir i noen tilfeller vurdert som så langt fra normen at det må være noe galt med deg hvis du velger det.

Det er mange i dag som vektlegger den positive sida av autisme. Det blir sagt at autister tenker annerledes og ser verden med andre øyne. Det er et syn jeg støtter til en viss grad. Det hindrer likevel ikke DSM 5 og ICD 10 i å klassifisere utviklingsforstyrrelser som autisme og ADHD som psykiske lidelser. Det er probematisk, for psykiatrien anbefaler gjerne medisiner, men det er ikke åpenbart at medisiner er den rette behandlingsformen for noen av diagnosene, spesielt ikke hvis hensikten utelukkende er å nærme seg normen.

Jeg har NLD og så tydelige asbergertrekk at en spesialist som vurderte meg en gang mente at jeg hadde denne mer kjente slektningen. Jeg har flere kroniske sykdommer/skader som ikke vil forsvinne. Jeg er gift med en afrikansk-amerikansk albino og vi har et barn sammen. Vi liker science fiction, anime, manga og brettspill som Munchkin, Betrayal at the House on the Hill og Elder Sign. Vi har tiltro til en del skolemedisin, men erkjenner også at naturen i mange tilfeller produserer fullverdige alternativer. Vi bruker den demokratiske retten vi har til å protestere på myndighetene, og gjør dermed mer enn mange politikere og aviser for å fremme rettferdighet. Vi insisterer ikke på at vi er så spesielle, men jeg tror likevel mange vil si at vi ikke er helt A4. Betyr det at vi skal ha en diagnose?

Hva er så det normale? Det skal faktisk ikke så mye til for å havne utenfor. Det er sannsynlig hvite, livssynsnøytrale menn med gjennomsnittsinntekt som er normen, og det er mange som ikke passer i den kategorien (kvinner, kristne, minoriteter, alle med lav inntekt). Hvis en googler gjennomsnittsnordmannen får en forøvrig statistikk over inntekt, hvordan vi bor, kler oss, hvor mange ganger per år vi flyr, hvor mye av kaloriinntaket vi får i oss fra brus, hvor mye vi ser på TV etc. Jeg er nok et stykke unna gjennomsnittet på det meste uten at jeg føler meg spesielt spesiell på en negativ måte.

Mild autisme er like vanskelig

Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som manifesterer seg gjennom forstyrrelser i sosial interaksjon og kommunikasjon, og avgrensede repeterende og stereotyp atferd, interesser og aktiviteter. Psykologitidsskriftet

William MacMahon er professor ved University of Utah, og han har forsket på blant annet autistiske barn. Han annonserte for et par år siden at han ville prøve å finne de barna som hadde deltatt i en studie han gjorde på 80-tallet. Målet var å finne ut hvordan det hadde gått med dem som voksne. Jeg fant ikke noe informasjon om denne på nettet. Det er mulig denne studien pågår fremdeles, hvis det ble noen av den. Jeg fant imidlertid et annet prosjekt. Anne Myhre ledet en studie ved Universitetet i Oslo som søkte å finne svar på hvordan det gikk med voksne som hadde milde former for autisme eller høytfungerende autisme.

I denne studien fulgte de 74 barn med autisme og 39 barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (pervasive developmental disorder not otherwise specified, forkortet PDD-NOS på engelsk). * Da disse 113 barna hadde blitt 22 år, hadde 96 % av dem blitt uføretrygdet og de fleste var single (99 % i AD-gruppa og 92 % av de med PDD-NOS).

Dette var et overraskende resultat fordi forskerne har alltid antatt at de som har høytfungerende autisme vil klare seg bra. Det er en grunn til at en har brukt begrepet høytfungerende, og at en har ønsket å skille dem fra andre typer autisme. De som får diagnosen PDD-NOS har normal intelligens og fungerer bra på mange måter, men de har ikke en konvensjonell sosial atferd. Det er det sosiale som er problemet. Hvis en har vansker med å kommunisere, er det altså ikke nok at språket og intelligensen er normal. Samfunnet tar ikke nok hensyn til de som er annerledes. Det er ikke rettferdig, men det er sånn verden er. Jeg tror faktisk ikke det er realistisk, som noen mener, at samfunnet skal la autister få leve som autister i samfunnet. Jeg tror vi må starte tidlig med å lære barna en viss tilpasning, og denne forskningen forteller at det er mulig. Det er forskning som dette som gjorde at PDD-NOS (og asberger) ble innlemmet i diagnosen autismespekterfortyrrelser i 2013.

Men vi kommer sannsynligvis til å se dramatiske forbedringer i disse tallene. De som var med i denne studien vokste nemlig opp da det ikke var så mye hjelp for autistiske barn, og de fikk gjerne diagnosen ganske seint. Fagfolkene vet langt mer om autisme i dag, og det er sannsynlig at tidlig intervensjon vil rette på noe av det som gjør livet vanskelig. Jeg er enig med med de som sier at det ikke er noe galt med mennesker på autismespekteret, men jeg synes de driver med semantiske spill når de sier at behandlig ikke er nødvendig. En snakker gjerne om deficiency på engelsk, en mangel eller et underskudd. Det er ingen tvil om at dette underskuddet eksisterer innen det sosiale.

Sherlock Holmes hadde alltid autistiske trekk, men han er karikert i Benedict Cumberbatchs tolkning. Det er ikke realistisk å forvente at samfunnet godtar denne atferden.
Wikimedia commons

Jeg mener den nevnte studien samsvarer med noe jeg har skrevet en del om i det siste, at det er unaturlig å skille asberger og nonverbale lærevansker. Den støtter også den amerikanske beslutningen om å inkludere asberger i autismespekteret. Det er nemlig noen som mener at den ikke hører hjemme der, fordi asbergere fungerer for godt sammenliknet med andre autister. Men det er faktisk ikke sånn at verden automatisk godtar mennesker som fungerer normalt på alle andre felt, men sliter på det sosiale.

Det er mer hjelp i dag, også for NLDere, selv om denne diagnosen er utenfor både den amerikanske diagnosemanualen DSM 5 og den europeiske ICD-10. De som vokser opp med en utviklingsfortyrrelse i dag vil sannsynligvis klare seg bedre. Dette fordi samfunnet vet mer om at tidlig intervensjon virker, og det vet ikke minst hvilke typer intervensjon det skal sette inn.

Men arbeidet går seint fremover. Jeg sitter ofte med et innrykk av at utredere er for opptatt av at alle skal passe inn i én definisjon. Det blir for eksempel sagt at de som har asberger syndrom ofte er gode i matematikk, mens det er et vanlig problem for de som har NLD. Mennesker med asberger skal lære best visuelt, mens NLDere lærer best ved å lytte. Jeg tror ikke det er så enkelt at en har alle symptomene, og at hvis en mangler noen av dem, må svaret være noe annet.

Det er generelt et problem i helsevesenet at fagfolk ikke oppdager det som ligger rett utenfor synsfeltet. Selv NLD-foreningen skiller de to diagnosene ved å vise til at folk med asberger ikke bryr seg om de har venner eller ikke, mens NLD’ere vil ha venner, men ser at det ikke fungerer. Dette viser at de i beste fall har gammeldagse og mytepregede holdninger til asberger. Hvis de kvitter seg med disse tror jeg de kommende generasjonene med barn som vokser opp med disse utfordringene, kan få det mye bedre.

Selv har jeg det best når jeg får kommunisere gjennom skriving. Det er på bloggen, og forhåpentligvis i bøker etter hvert, jeg har det bra. Det er her jeg mestrer. Det er vanskelig på alle andre arenaer.

* Denne diagnosen kalles gjennomgripende utviklingsforstyrrelse på norsk, og er så og si identisk med atypisk autisme. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM ble revidert i fjor, forsvant forøvrig diagnosene AD, PDD-NOS og asberger syndrom. Alt ligger nå inne i den nye autism spectrum disorder (ASD) eller autismespekterforstyrrelse på norsk.

Det er forøvrig mange studier som viser det samme som den norske. Her er noen av dem:

Outcomes of Behavioral Intervention for Children with Autism in Mainstream Pre-School Settings

Employment and Post-Secondary Educational Activities for Young Adults with Autism Spectrum Disorders During the Transition to Adulthood

Social participation in a nationally representative sample of older youth and young adults with autism.

Nevrotypisk

Nevrotypisk var opprinnelig en term brukt om mennesker som ikke var på autismespekteret. Seinere har det blitt brukt om de som har en typisk nevrologi, d.v.s. de som ikke har autisme, dysleksi, spesifikk utviklingsforstyrrelse i motoriske ferdigheter, bipolar, ADD/ADHD. (wikipedia)

Hvem av dere (hvis noen) ønsker å være nevrotypisk?

Dette var et spørsmål en av medlemmene i en facebook-gruppe stilte i morges. Det er i skrivende stund 14 svar og bare ett av dem er et klart ja. Alle de andre var enten klart negative eller konkluderte med at de hadde opplevd et ønske om det, men at de syntes det var best å leve med den personligheten de hadde. Det var bl.a. ei kvinne som sa at hun i enkelte situasjonen gjerne kunne vært foruten angsten og matteproblemene, men at hun ellers syntes det var greit nok å leve med NLD.

Dette er visst nok en vanlig holdning. Jeg har hørt om liknende i andre sammenhenger. For noen år siden hørte jeg om en teknikk som kunne gi døve hørselen ved hjelp av et implantat. I den reportasjen jeg så var det snakk om å gi det til barn. Noen var i mot dette, fordi de mente at det ikke var noe galt med de som er født døve.

Det er vel og greit. Jeg synes ikke det er noe galt med meg heller, men det hender likevel at jeg ønsker at jeg var nevrotypisk. Jeg er fornøyd med den jeg er, men det er ikke alltid verden ser med positive øyne på de som er litt annerledes. Det er likevel ikke så enkelt å svare et kort ja eller nei på spørsmålet jeg fikk på facebook. Jeg skulle gjerne ha fungert bedre i arbeidslivet, og jeg tenker noen ganger at jeg gjerne skulle ha vært det andre forventer, men jeg synes likevel det er positivt at jeg ikke er som alle andre.

Jeg har ellers blanda følelser til de mange som sier at det er fint å være annerledes, og at det er mer aksept enn noensinne for å være annerledes. Jeg skulle ønske at det var akkurat sånn det var,  men det føles ikke alltid som at samfunnet ønsker alternativer til normen. Jeg tror realiteten er at mange ikke har den valgfriheten, men at de derimot er høytfungerende nok til å vite at de ikke er nok for samfunnet.