RSS Feed

Tag Archives: autismespekteret

Autistisk verdenssyn

Jeg kjenner meg godt igjen i den iveren mange har etter å vise hva autister kan. Når vi er en del av noe vil vi vise verden at vi er viktigere enn den statusen vi har. Jeg sitter likevel med en følelse av at noen har en tendens til å overdrive.

Det er to ting som går igjen, at autister ser verden med annerledes øyne og at verden står i takknemlighetsgjeld til asbergere. Det siste er basert på en antakelse om at autister, og spesifikt asbergere, har stått bak mange av de store vitenskapelige bragdene gjennom historien. Det er studier som støtter tanken om at autister er spesielt godt egnet til arbeid innen forskning og ingeniørfag, men dette gjelder absolutt ikke alle. Det er derfor til en viss grad en stereotyp når f.eks. Michael Fitzgerald omtaler Asberger syndrom som genigenet i boka Genius Genes: How Asberger Talents Changed the World. Det har vært mange talenter med trekk som leder tankene i retning Asberger syndrom, men jeg vet ikke om det er så enkelt at vi kan gi en diagnose post mortem.

Jeg kom nylig over en tråd på nettstedet Wrong Planet som startet som en diskusjon om boka Can the World Afford Autistic Spectrum Disorder? Det var bl.a. en som hevdet at vi fremdeles hadde bodd i huler hvis det ikke hadde vært for autister, for alle de tingene som nevrotypikere tar for gitt i dag ble ifølge denne personen funnet opp av autister. Jeg gleder meg naturligvis over alle som har et positivt syn på autisme, og jeg er enig i at vi må ta vare på disse annerledeshetene, men jeg mener også det er grenser for hvor langt vi kan dra dette synet. Det er i beste fall ti prosent av asbergere som kommer inn under den definisjonen. Det er mange intelligente mennesker som har vist et ekstremt fokus på arbeidet sitt, enten det var personligheten deres eller fordi de hadde valgt det. Astronautene som dro til månen var i den kategorien. Vi tenker ikke over det kanskje, men NASA overlater ikke utstyret sitt til noen med middels IQ. Astronauter var, og er, intelligente, men de valgte å svikte familiene sine. Filmen The Last Man on the Moon på Netflix gir et innblikk i dette. Det er et intervju med Gene Cernan, den siste mannen som har gått på månen.

Det betyr ikke at mennesker med autisme ikke har betydd mye for verden, men når vi vet hvor vanskelig det er å sette den rette diagnosen i dag som vi har DSM 5 og ICD 10, er jeg litt tilbakeholden med å gi denne diagnosen til mennesker som levde lenge før det ble en diagnose.

Det kan høres litt rart ut at mennesker på spekteret ser verden litt annerledes. Hva menes egentlig med det? Noen av de som har autisme har angst, depresjon og sansefølsomhet. Det kan rett og slett bli for overveldende med så mye inntrykk, og derfor vil en på en måte ønske å oppleve verden i mindre doser. Det kan gjøre alt fra skole, arbeid og familieliv til en større utfordring enn det er for andre, og det vil naturligvis påvirke hvordan autister kommuniserer med verden.

Karl Johan. Det er mye å fokusere på her, men en autistisk hjerne hadde kanskje vært mest opptatt av bilen midt på midten

Det er mye å fokusere på her, men en autistisk hjerne hadde kanskje vært mest opptatt av bilen midt på midten

En studie fra CalTech viste at mennesker med en autismespektertilstand virkelig ser verden annerledes. De 39 deltakerne i studien fikk se på 700 bilder og forskerne ville finne ut hva de fokuserte på. Halvparten av deltakerne var autistiske, mens resten var nevrotypiske. Det viste seg at autistene fokuserte på midten av bildet, selv om det var andre ting i bildet som var like interessante. De var også mer opptatt av kanter og mønster enn ansikter.

Det er i utgangspunktet ikke noe negativt å være autist, snarere tvert imot, men jeg synes det blir litt for lettvint å antyde at det autistiske synet å se verden på er bedre. Det er positivt på den måten at autister kan fokusere på detaljer som andre kanskje ikke er klar over at finnes, men det er ikke sikkert det er positivt at de ikke kan se hele bildet. Det er derfor jeg mener at barn på autismespekteret bør lære å se helheten. De som er så opptatt av detaljene at de ikke kan forstå hovedmålet vil ha vansker med å klare seg i arbeidslivet hvis de ikke tilfeldigvis skulle være blant de få geniene. Jeg synes det autistiske synet er veldig fascinerende, men jeg tror likevel mange vil ha fordeler av å kunne se helheten. Det store flertallet blir nok ikke en ny Nikola Tesla eller Albert Einstein, og da er det ikke sikkert de har så store fordeler av at de kan se detaljer andre ikke kan. Det er nemlig mange som ikke får muligheten til å vise hva de kan, og da føles ikke nødvendigvis annerledesheten som en berikelse.

Vrangsida

Vrangsida er den sida vi vil skjule. Det er der de løse trådene på en ullgenser er festet, og mønsteret er gjerne annerledes. Uttrykket blir som regel brukt i negativ betydning når vi tenker metaforisk, men det som andre oppfatter som å være lite medgjørlige eller vanskelig, betyr ikke nødvendigvis at det er noe galt med handlingene. Det betyr bare at en er annerledes. Det er ikke nødvendigvis minoriteten det er noe i veien med. Boktittelen Når livet vender vrangsida ut – veien ut av utbrenthet og livskrise viser også at vi er vant til å tenke på innsida som noe negativt. Det dreier seg om noe som er unormalt, og det skal vi ikke vise.

Hva er normalt? Den amerikanske diagnosemanualen DSM 5 og den europeiske ICD 10 beskriver normen, og det som befinner seg utenfor kan defineres som en dysfunksjon eller sykdom. Det er en tilstand preget av ubalanse og en må altså gjenopprette det som er normaltilstanden eller normen. Hva hvis en er komfortabel med en «utenfor boksen tilstand»? Hva hvis det uvanlige er det vanlige?

Dette kan få mange uheldige følger. Jeg beskrev f.eks. ønsket om frihet i En annen tilnærming til framtida: Å tenke utenfor boksen. En egen bolig er en frihet det er vanskelig for mange med lav inntekt å oppnå, men et lite » off the grid» hus kunne vært et alternativ for enkelte. Det blir i noen tilfeller vurdert som så langt fra normen at det må være noe galt med deg hvis du velger det.

Det er mange i dag som vektlegger den positive sida av autisme. Det blir sagt at autister tenker annerledes og ser verden med andre øyne. Det er et syn jeg støtter til en viss grad. Det hindrer likevel ikke DSM 5 og ICD 10 i å klassifisere utviklingsforstyrrelser som autisme og ADHD som psykiske lidelser. Det er probematisk, for psykiatrien anbefaler gjerne medisiner, men det er ikke åpenbart at medisiner er den rette behandlingsformen for noen av diagnosene, spesielt ikke hvis hensikten utelukkende er å nærme seg normen.

Jeg har NLD og så tydelige asbergertrekk at en spesialist som vurderte meg en gang mente at jeg hadde denne mer kjente slektningen. Jeg har flere kroniske sykdommer/skader som ikke vil forsvinne. Jeg er gift med en afrikansk-amerikansk albino og vi har et barn sammen. Vi liker science fiction, anime, manga og brettspill som Munchkin, Betrayal at the House on the Hill og Elder Sign. Vi har tiltro til en del skolemedisin, men erkjenner også at naturen i mange tilfeller produserer fullverdige alternativer. Vi bruker den demokratiske retten vi har til å protestere på myndighetene, og gjør dermed mer enn mange politikere og aviser for å fremme rettferdighet. Vi insisterer ikke på at vi er så spesielle, men jeg tror likevel mange vil si at vi ikke er helt A4. Betyr det at vi skal ha en diagnose?

Hva er så det normale? Det skal faktisk ikke så mye til for å havne utenfor. Det er sannsynlig hvite, livssynsnøytrale menn med gjennomsnittsinntekt som er normen, og det er mange som ikke passer i den kategorien (kvinner, kristne, minoriteter, alle med lav inntekt). Hvis en googler gjennomsnittsnordmannen får en forøvrig statistikk over inntekt, hvordan vi bor, kler oss, hvor mange ganger per år vi flyr, hvor mye av kaloriinntaket vi får i oss fra brus, hvor mye vi ser på TV etc. Jeg er nok et stykke unna gjennomsnittet på det meste uten at jeg føler meg spesielt spesiell på en negativ måte.

Autister blir kyborger

Nye Husbanken-finansierte leiligheter i Haugesund. De koster 2,7- 5,3 millioner kroner og er vanskelige å få for de med lav inntekt. De er altså ikke ment for de som sliter på arbeidsmarkedet

Nye Husbank-finansierte leiligheter i Haugesund koster 2,7- 5,3 millioner kroner, og er vanskelige å få for de med lav inntekt. De er altså ikke ment for de som sliter på arbeidsmarkedet.

Elon Musk har så mange roller at det er vanskelig å si med noen få ord hva han egentlig er, men han er mest kjent som direktør for bilprodusenten Tesla og for å ha grunnlagt Space Exploration Technologies (SpaceX).

Han liker også å spekulere og fable om framtida og han har derfor snakket en del om romfart og AI. Den siste uttalelsen hans faller inn under noe jeg har skrevet om i det siste, artificial intelligence (AI). Det er mye som tyder på at dette virkelig er framtida, og ikke bare en frykt noen pessimister har. McKensey & Company har studert mer enn 2000 arbeidsoperasjoner i 800 yrker og konklusjonen deres er at dagens teknologi kan automatisere 45 prosent av aktivitetene som menesker i dag blir betalt for å utføre, og at 60 prosent av alle yrker kan oppleve at minst 30 prosent av de konstituerende aktivitetene, handlinger som krever en avgjørelse fra et menneske i dag, kan bli automatisert med dagens teknologi. Les mer på mckinsey.com. Det høres ikke fullstendig dystopisk ut. Det vil ikke være et arbeidsmarked uten mennesker, men når en vet at maskiner bare vil bli mer og mer avansert, åpner dette for et veldig annerledes marked.

Elon Musk snakket nylig på World Government Summit i Dubai. Jeg har hatt sans for mye av det han har snakket om tidligere, men vet ikke om jeg er så begeistret for de siste visjonene hans. Han mener nemlig at vi må bli kyborger (krysning mellom maskin og menneske) for å holde oss relevante i ei framtid som vil være dominert av AI. Han snakker nok om en ganske fjern framtid, men det er forskere som jobber med å laste opp og sågar endre eksisterende minner. Vi kommer nok til å se avanserte proteser før vi får hjerner som kan konkurrere med maskiner, men Elon Musk har rett i at den første store utfordringen vil være kjedsomhet.

Jeg har skrevet om borgerlønn flere ganger. Jeg støttet innledningsvis ideen, men er også skeptisk fordi det kan gjøre oss mer avhengige. En kan dessuten lure på hvorfor myndighetene verden over skal betale mennesker for at de ikke skal jobbe. Musk tror borgerlønn kan være en måte å motvirke kjedsomhet på, for hva skal vi gjøre med de store sosiale utfordringer som masse-arbeidsledighet vil føre til? Det kan bli et «rat in a cage-scenario» med befolkningsvekst så lenge det er nok ressurser, men på et eller annet tidspunkt vil det bli for mange mennesker. Da vil alfahanner forsvare territoriet sitt med alle midler, mens andre vil angripe hvem som helst, hvor som helst. Det blir med andre ord fullstendig lovløse tilstander.

En rapport fra Obama-administrasjonen foreslår tre strategier. Disse virker litt vage på meg, men det dreier seg om å forberede befolkningen på en AI-framtid. Det innebærer sannsynliogvis at mange må utføre monotone jobber i samarbeid med maskiner, mens noen få får utvikle og vedlikeholde maskinene. Det er de sistnevnte som får ta utdannelse. Det er umulig å si når vi får dette skillet, og hvor store omveltningene blir, men jeg tror vi kan forvente en ny type arbeidsmarked. Det som bekymrer meg mest er muligheten for at store, internasjonale selskaper skal få for mye innflytelse, mer enn regjeringer. Jeg tror politikerne i Europa ser at det er i alles interesse at vi begrenser automatisering. Det vil likevel være en del som ser for seg at droner, og med tiden roboter på bakken, vil utføre mange politioppgaver. En kan også se for seg at undervisning, sykepleie, journalistikk, kontorarbeid blir utført av maskiner. Jeg håper maskiner blir et tilskudd som hjelper oss, men ikke mer enn det, og jeg tror det er det som kommer til å skje. Problemet er land der det er langt mindre som skiller politikk og forretning.

Det store spørsmålet er likevel hva dette vil ha å si for de som allerede har utfordringer. Jeg har tenkt en del på de valgene jeg gjorde. Jeg hadde ingen praktiske ferdigheter, noe som ble grundig bevist gjennom to ydmykende år på yrkesskolen. Jeg har vært innom mange ulike yrker i form av sommerjobber, strøjobber og kortere vikariat. Jeg fungerte ikke bra i noen av dem, og utdannet meg etter hvert som lærer. Jeg var ikke noen suksess der heller og har ofte lurt på om det hadde fungert bedre hvis jeg hadde valgt en annen vei. Jeg hadde kanskje gjort det hvis muligheten hadde åpnet seg, men det er ikke lett å komme videre i noe yrke uten ferdigheter eller hjelp til å få en fot innenfor en bedrift. Jeg hadde ingen av delene, og gjorde derfor det beste jeg kunne.

Jeg angrer imidlertid ikke på at jeg tok høgskoleutdannelse, selv om jeg ikke fikk så mye glede av den i jobbsammenheng. Det er aldri bortkastet å studere og jeg har fordeler av lærdommen når jeg leser og skriver. Jeg kunne derimot klart meg veldig fint uten de negative erfaringene i arbeidslivet. Jeg hadde ikke noen advokater og veiledere som gjorde veien lettere, men jeg håper jeg kan være det for neste generasjon. Jeg skal ikke være en curlingpappa som gåt foran og koster vekk alle hindringer. Livet skal inneholde en del utfordringer, og barna skal ikke minst lære seg til å løse utfordringer på egen hånd, men jeg skulle ønske at barn og ungdommer med en diagnose fikk mer støtte gjennom videreående skole. Det er viktig at en treffer rett på det yrkesvalget en tar, og hvis en egentlig ikke tar valget selv, men bare lar et eller annet skje, kan en fort oppleve at en aldri kommer i gang med voksenlivet.

Autisme og medisiner

Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde vært en rettighet hvis fastlegen anbefalte det. Foto: Susanne Lie Vallestad

Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde vært en rettighet for barn på spekteret hvis fastlegen anbefalte det. Foto: Susanne Lie Vallestad

Jeg har vært veldig begeistret for dans de siste dagene. Jeg blir gjerne det i desember fordi dattera mi danser ballett, og det er ingenting som har makt til å inspirere og trollbinde meg mer enn Kick Dansestudios juleforestilling (samt Nøtteknekkeren). Det er ingenting som gleder meg mer enn å se hva ungen er i stand til, og det resulterte i de to innleggene Dans forandrer hjernen og Dans deg fri.

Jeg nevnte dans i forbindelse med kognitiv nevrovitenskap. Denne vitenskapen kombinerer ulike disipliner for å  lære mer om hvordan den fysiske hjernen gir opphav til tanker og ideer. Hovedområdene som studeres er persepsjon, oppmerksomhet, bevissthet, hukommelse, emosjoner og intelligens (Wikipedia). Dans er interessant fordi det dreier seg om kompliserte bevegelser der hele kroppen er involvert, og dette skal foregå i en slags kommunikasjon med musikken. Dans er en veldig sosial aktivitet, for det krever som oftest fysisk kontakt eller interaksjon med andre mennesker, samt empati og samarbeid. Det gjør den veldig interessant for barn med NLD, autisme og ADHD.

Jeg har tro på at kampsport er et viktig supplement til dans. En kanadisk studie konkluderte med at treningsformer som jogging, hesteridning, kampsport, svømming og yoga/dans kan ha positiv innflytelse på stereotypisk atferd, sosio-emosjonelle vansker, kognisjon og oppmerksomhet.

Vi tenker utvikling når vi foreslår fritidsaktiviteter for dattera vår, og har hatt gode erfaringer med hesteridning og ballet gjennom flere år. Hun har nok aktiviteter for tiden, men har uttrykt et ønske om å starte med karate fordi hun har et par venner som driver med det. Vi vil derfor prøve ut karate eller en av de andre kampsportene neste år. Det blir spennende å se om disse aktivitetene i kombinasjon utgjør en forskjell.

Det er ingen som sier noe direkte til meg, men jeg får av og til et inntrykk av at noen reagerer litt på fagspråk som behandling, utfordringer, vansker, tilstand, utviklingsforstyrrelse, syndrom, fungering etc. Det er ikke noe jeg har funnet på, men dette er ord som fagfolk bruker, og jeg kan ikke se at vi tar emnet alvorlig nok hvis vi hele tiden unngår kjernen. Vi kan kalle det tilstand i stedet for et problem, men det handler likevel om å modifisere atferd, utvikle sosiale og motoriske ferdigheter, bare for å nevne noe av det vi jobber med.

Noen spør seg kanskje hvorfor en ikke behandler med medisiner, hvis en likevel snakker om å behandle. Ordet behandling er litt kontroversielt blant noen fordi de mener at det ikke er noe galt med de som har en atypisk nevrologi. Det er de som gjerner snakker om nervrodiversitet, som innebærer at alle er innenfor en naturlig variasjon, og det er derfor de nevrotypiske sitt ansvar å rydde plass for oss, samme hvor spesiell atferden vår måtte være. Jeg hører nok til de som mener at dette ikke er realistisk, og det er derfor viktig å starte tidlig med å utvikle ferdigheter som øker sannsynlighten for å lykkes i et samfunn som ikke er så inkluderende som de politisk korrekte hevder.

Det finnes ingen snarveier, og de eneste medisinene en kan ta behandler enkelte av tilleggsvanskene, men ikke hoveddiagnosen. En kan ta selektive serotoninreopptakshemmere (såkalte lykkepiller) for å behandle angst eller depresjon, men en må være klar over at disse har alvorlige bieffekter, og den verste er serotonin syndrom, som i verste fall kan være dødelig. Antipsykotiske medisiner kan redusere aggresjon og selvskading hos barn på autismespekteret, men kan gi bieffekter som trøtthet, skjelvinger og vektøkning. Dette er de milde bieffektene, og Lithium kan f.eks. føre til uregelmessig hjerterytme eller nyresvikt hvis en tar medisinen over lang tid. Det er noen medisiner som kan føre til diabetes også.

Dette høres ut som kortsiktige løsninger, og det sier seg selv at et barn som starter med så alvorlige medisiner neppe kan gå på dem resten av livet. Det er ikke tilfeldig at det noen vil kalle alternative behandlingsformer egentlig ikke er et alternativ; de er den eneste reelle muligheten. Dans har også dramatiske bieffekter, men de er ikke negative. Det er dessuten noe en kan og bør drive med resten av livet.

 

Medicines for autism

Dance and cognitive neuroscience

Exercise interventions for children and youyh with autism spectrum disorder

Regelbrudd

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følser til oppveksten.

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet, og har veldig blanda følelser til årene der.

Det er store ord, men jeg håper jeg har noe å lære vekk. Jeg er langt fra alene, for det er mange av oss med nonverbale lærevansker (NLD), men jeg håper at vi i fellesskap kan fortelle fastleger, psykologer, pedagoger og folk flest om en uforståelig diagnose. NLD blir ofte kalt for et usynlig handikapp, og i likhet med den beslektede Asbergers syndrom, lever disse menneskene litt i skyggen av det «normale». Vi er litt hverken eller. Det er mange som lar seg fascinere av asbergere, samtidig som få misunner de som har diagnosen. Litteraturen sier gjerne at det er en liten overlapping mellom Asbergers og NLD, men jeg tror den er betydelig.

Mange av oss skårer ofte ganske høyt på intelligenstester og vi er på mange måter like evnerike som gjennomsnittet i befolkningen. Vi er også fulle av motsetninger, for selv om vi kan fungere bedre enn bra på noen områder, er det andre ting vi sliter med. Vi kan være flinke til å pugge, men kan ha skrivemotoriske vansker. Hvis noen dømmer meg etter håndskrifta ligger jeg dårlig an, for den er ganske naiv. Jeg er imidlertid mer enn intelligent nok. Vi kan finne fram på kjente steder eller bruke enkle strategier som å følge etter noen andre som vi vet skal samme sted, mens vi kan være fullstendig hjelpeløse alene på nye steder (gjelder dog ikke alle). Vi kan fungere bra i jobber som bibliotekar eller researcher, men er ofte klossete og utilpass i andre situasjoner. Da vet i alle fall jeg ofte ikke hva jeg skal gjøre. Vi kan ha en veldig sterk motivasjon på de områdene som interesserer oss, men den kan være så lav på andre områder at vi feilaktig blir anklaget for alt fra trass til latskap til depresjon. Vi er ikke så flinke på det sosiale, men ønsker at vi var det.

Det slår meg ofte at jeg klarer ganske kompliserte ting, mens det som blir vurdert som lett, ofte knyttet til sosial interaksjon, er vanskelig. Jeg fungerer bra og kan ikke klage, men jeg skulle ønske andre var klar over utfordringene våre. Det føles noen ganger som at vi ikke får lov til å ha de reaksjonene som er normale for oss. Det betyr ikke like mye for meg nå som det hadde gjort mens jeg bokstavelig talt sleit meg ut i jobber jeg ikke fungerte i, men det hadde vært nyttig hvis andre forstod bakgrunnen for de store vanskene i skolen, hvorfor noen kanskje har sett på meg som enfoldig og hvorfor jeg kan ha et variende ønske om å kommunisere, også med den familien jeg ble født inn i. Det ligger mye bak det jeg tidligere har omtalt som mørk materie. Ingen vet hva dette er, men forskerne er sikre på at det finnes og at det påvirker det synlige universet. Det er bl.a. ansvarlig for at universet fremdeles utvider seg. Det er et nyttig bilde, for det er noe usynlig som påvirker oss mennesker også, og kanskje NLD’ere/asbergere mer enn andre.

De som har lest en del av innleggene mine om autismespekteret, NLD og nevrodiversitet vet at jeg er skeptisk til sistnevnte. Det er ikke fordi jeg ikke ønsker å bli akseptert som innenfor en normal variasjon i det menneskelige genom, men fordi det ikke er realistisk. Hvis mennesker kan skaffe seg en fordel over andre vil de gjøre det, og mange som er litt utenfor det andre oppfatter som normen har erfaring med dette. Samfunnet er ikke direkte inkluderende. Jeg ønsker ikke en diagnose bare for å ha en, men tenker av og til at det er urettferdig med en diagnsose som ikke får noe som minner respekt, heller ikke fra helsevesenet. NLD er på en måte diagnosen som bryter alle reglene og det er ingen som liker det.

Vi som har NLD er langt fra hjelpeløse. Det er mye vi kan gjøre, men det som kanskje er en selvfølge for andre er ikke alltid det for oss. Jeg fikk ikke vite om dette før jeg hadde passert 40, men jeg tror de fleste som kjenner meg vil si at det stemmer med det de har observert.  Jeg skriver om dette for tiden og håper det blir bok av det.

Kommunikasjon i den virkelige verden

skriften nok er nok i en undergang. Hva forfatteren har fått nok er usikkert.

Usikker på hva denne taggeren hadde fått nok av, men det hender jeg er enig.

Det var mange som mente at internett var det beste som kunne skje for høytfungerende autister. Det er ikke vanskelig å se det poenget, for e-post, chat, sosiale medier og spill er bare noen av mange muligheter disse har til å kommunisere. Det spiller ingen rolle om de har vansker med muntlig kommunikasjon, for mange har et så godt skriftlig språk at de sannsynligvis kommuniserer bedre enn mange nevrotypiske. Det er likevel et men.

En kan nemlig lure på om dette er heldig når en skal prøve å oppmuntre til å utvikle sosiale ferdigheter. Det kan være overveldende for foreldre den dagen de får beskjed om at barnet deres har en autismespekterdiagnose, men det er hovedsakelig to ting de bør tenke på: Det er mye som tyder på at høytfungerende autister (f.eks. asberger) ikke klarer seg bedre sosialt enn de som har andre diagnoser innen autismespekteret. Det er imidlertid en god nyhet, for det er en helt annen historie for de som får hjelp fra tidlig i barndommen. Det er mye en kan rette på gjennom tiltak som kosthold, fysioterapi, ergoterapi og kognitiv trening. Det er derfor all grunn til å tro at andelen barn på spekteret som klarer seg bra vil øke.

Jeg er imidlertid skeptisk til overdreven bruk av skjermer, bl.a. fordi dette reduserer den tiden en kan bruke på den nødvendige treningen. Vi har ei datter som går på ungdomsklubb, ballett, pedagogisk hesteridning og er ellers mye sammen med venner, og det begrenser skjerm-tiden hennes. Da jeg arbeidet som lærer hadde jeg flere elever med ADHD og autisme, og det var ikke uvanlig at dise elevene hadde pc, ipad, mobiltelefon og TV på rommet. Det er forskning som viser til at for mye internett forandrer hjernen lenge før vi kan snakke om avhengighet. Det bidrar også til de søvnproblemer som en del barn med ADHD har, for det å stirre på en skjerm oppleves på en måte som at en har dagslys samme hvor seint på kvelden det er. Vi kjører derfor en regel her i huset på at det ikke skal være noe TV, mobil eller PC den siste timen før sengetid.

Det er populært blant barn å samle på Pokemon-kort, og spille med. Det er en aktivitet som krever ekte sosiale ferdigheter.

Det er populært blant barn å samle på og spille med Pokemon-kort. Det er en aktivitet som krever ekte sosiale ferdigheter.

Da Aftenposten skrev om John Hanke, mannen bak Pokémon Go startet de med å slå fast at amerikaneren John Hanke har klart det mange foreldre har gitt opp: Å lokke ungene vekk fra PC-spill og ut i friluft. Det er neppe så enkelt. Det har vært mye snakk om Pokémon Go denne sommeren, og i tillegg til de åpenbare advarslene om folk som er så fokusert på dette VR-spillet at omgivelsene blir irrelevante, faktisk i så stor grad at spillere gjerne går rett ut i gata hvis det er det spillet sier at de må gjøre for å fange en pokémon, kan det virke som at dette spillet gjør mer med oss enn andre spill. Det er ganske oppsiktsvekkende å se voksne mennesker fra ulike samfunnslag som er til de grader hekta på dette spillet at de må fortsette, selv om det utsetter dem for fare og/eller underlige situasjoner.

Det er interessant at det blir brukt en liknende rettferdiggjøring som med nettets fordeler for autister. Noen mente at det oppmuntret til fysisk aktivitet og at det brakte folk sammen, men det dreier seg fremdeles om å fokusere på en skjerm mer enn på mennesker. Vi er på en måte en gjeng mennesker som er alene i fellesskap, og de andre er bare nyttige for hver enkelt medlem hvis de kan hjelpe dette medlemmet til å finne en ny pokémon.

Det er ingen tvil om at teknologi kan gjøre mye fantastisk for oss, men den kan også gjøre oss passive. Jeg tror dette er noe vi bør ha fokus på, for vi er sannsynligvis på vei inn i ei framtid der alle skal jobbe mindre. Professor Moshe Vardi ved Rice University mener f.eks. at hovedutfordringen for mange mennesker vil bli å finne en mening med livet. Han tror nemlig at maskiner vil ta over mange av jobbene til middelklassen. Les om det i The Telegraph. Det er forøvrig en konklusjon som en rapport fra Det hvite hus delvis støtter.

Hvis det er grunn til å tro at de neste generasjonene vil ha mye mindre å gjøre, kan faktisk en virtuell virkelig bli problematisk. Det er noe vi bør tenke på, og de som vokser opp med en autismespekterdiagnose, har mange nok utfordringer. De trenger ikke flere. Jeg er på ingen måte en motstander av teknologi, men vi som bruker teknologien må ikke være ukritiske, for da kan vi bli fanget i en uvirkelighet vi ikke klarer å komme ut av.

Too much screen time damages the brain

Autisme og overgrep

Barbara Hastings-Asatourian fra Salford University i Manchester har utviklet et brettspill som skal forhindre graviditet og dermed at barn må ta abort.

Barbara Hastings-Asatourian fra Salford University i Manchester har utviklet et brettspill som skal forhindre graviditet og dermed at barn må ta abort. Wikimedia Commons

Jeg har skrevet en god del om autismespekterutfordringer, og trodde jeg hadde dekket det meste, men ble nylig klar over et mulig nytt felt. En studie fra Canada tyder nemlig på at seksualundervisning er spesielt viktig for autister. Da psykologene bak studien spurte 95 voksne mennesker med en autismespekterforstyrrelse om de hadde blitt voldtatt, tvunget til å ha sex eller på noen annen måte blitt seksuelt misbrukt, svarte 74 av dem ja.

Dette inntrykket har blitt bekreftet i andre studier. En fra Nebraska som inkluderte 55 000 barn viste at sjansen for at barn med ulike typer intellektuelle funksjonsnedsettelser skulle bli seksuelt misbrukt var fire ganger større sammenliknet med andre barn.

Jeg kjenner ikke til hvordan situasjonen er i Norge, men vi er neppe veldig forskjellige. Hvis dette stemmer har det kanskje sammenheng med at mange på autismespekteret sliter sosialt, og de lærer derfor ikke like mye av vennene sine som andre gjør. Skolen tar ansvar for noe av seksualundervisningen, men det er neppe nok. Naturfagboka i 5. klasse (Yggdrasil) sier i tillegg til hva som skjer med ens egen kropp litt om vennskap og forelskelse, stolt som homofil og det er to korte avsnitt om å sette sine egne grenser. Dette blir eksemplifisert med en illustrasjon av ei jente som står inne i en rockering og det er bare de personene jenta gir tillatelse som kan komme inn i ringen. De er altså forpliktet til å respektere hennes grenser. Det er et positivt budskap, og det er viktig at barn er klar over at de bestemmer selv, men boka er muligens litt naiv. Det er ikke det at vi ikke skal godta homofili, men boka kunne vel i tillegg til de to sidene om dette emnet tatt med litt om overgrep. Jeg tar et lite forbehold, for det er mulig dette blir omtalt et annet sted, men jeg ville tro det hørte hjemme på de omtalte sidene.

En dansk studie fra 2009 viser forøvrig at puberteten startet ett år tidligere (10 år) for jenter i 2006 sammenliknet med i 1991. Dette er altså et tema vi må snakke om tidlig, og det er foreldres oppgave å sørge for at barna får rett informasjon. Jeg vurderer å skrive mer om dette, men tar gjerne imot noen ideer. Tror du disse studiene bør ha noe å si for hvordan skole og foreldre snakker med barn om sex, og bør norske forskere gjenta studien i Norge?

Vet norske barn hva sex, grooming og trakassering er?

Lær barna nødvendig ulydighet

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet. Det var ikke mye snakk om tiltak mot mobbing på den tida. Det er ikke mangelvare i dag, uten at det løser problemet.

Jeg var elev på Hauge skole på 1970-tallet. Det var ikke mye snakk om tiltak mot mobbing på den tida.

Jeg jobber for tiden med ulike tekster som jeg skal sende inn til et forlag. Det blir ei bok om NLD og autismespekteret, og jeg har tenkt litt på spesifikke råd i det siste. Dette blir et kort innlegg der jeg inviterer leseren til å komme med inspill.

Det dreier seg om mobbing og overgrep, og hvordan barn kan håndtere dette. Vi sier gjerne til barna at hvis de opplever noe forferdelig må de fortelle det til voksne, som hovedsakelig er læreren. Vi var nok litt bortskjemt da vi bodde i små kommuner. Vi fikk mye hjelp på skolen, og det var ofte ikke nødvendig å spørre. Hjelpen ble ofte tilbudt og de ansatte i barnehagem SFO og skolen tok initiativ når de oppdaget et behov. Det var veldig annerledes da vi flyttet til Haugesund. Barn på autismespekteret har problem med å holde orden på ting, og de mister mye. Vi ba derfor om hjelp, men gymtøyet kom ikke hjem den første uka. Jeg gikk derfor bort på skolen for å finne det, og da lå det spredt ut over hele skolegården. Det var tydelig at andre hadde sparket det ut over, og det var ingen av de 4-5 SFO-lærerne i refleksvest som reagerte på dette.

Det har vært gjennomgangsmelodien og vi opplever derfor daglig at tøy og bøker ofte blir liggende et eller annet sted på skolen. De fleste ansatte føler muligens at de har en instruks å forholde seg til, og ingenting utenfor denne er deres ansvar. Vi kan kanskje ikke vente noe annet, men det viser muligens en kulturforskjell mellom land og by.

Jeg jobbet som lærer i en rekke år og opplevde hele spekteret når det gjelder hvordan skolen håndterte mobbing. Dattera mi ble utsatt for mobbing i andre klasse og opplevde at da hun fortalte det til oss, og vi tok det opp med skolen, ble det sendt tydelige signaler om at skolen ikke tolererte det. Foreldrene til mobberen var ikke interessert i å bidra, men læreren og rektoren tok ansvar, så dattera mi opplevde at de voksne var til å stole på i dette tilfellet. Jeg har også sett situasjoner der rektoren oppfordret offeret til å skifte skole fordi de var mer opptatt av å blidgjøre mobberens foreldre. Det var sågar ett tilfelle der vi lærere ble oppfordret til å belønne mobberen. Hvilke signaler tror du de sendte til offeret i disse situasjonene? Du er ikke verdt en dritt!

Jeg oppfordrer ikke barn til mistillit og opposisjon mot skolen, men jeg tror de må lære at de ikke kan stole blindt på alle voksne. Barn bør være klar over hva som er etisk, moralsk og lovlig atferd. Vi har ikke opplevd noe foreløpig, bortsett fra to perioder med mobbing, som det ble satt en stopper for raskt. Jeg har sett en del avisoversktifter i årenes løp om ledere (skole, fotball, speider, ungdomsklubb) som har gått langt over streken. Jeg vil hevde at det er et overgrep å sende tekstmeldinger, ikke minst bilder, til mindreårige. Det er i beste fall tegn på dårlig dømmekraft, og jeg anbefaler at all kontakt skjer med foreldrene eller andre omsorgspersoner. Det er ingen grunn til at voksne skal ha kontakt med barn uten at de foresatte vet om det. Hvis denne personen sier til barnet at han/hun ikke må fortelle det til noen, er det et veldig tydelig signal om at barnet må snakke med andre om det.

Barn på autismespekteret har en tendens til å ta ting bokstavelig. Hvis en sier at det er forbudt å si nei eller ignorere det læreren eller andre voksne på skolen sier, kan barnet lett tolke dette som et generelt påbud. Eller for å si det på en annen måte, de voksne har rett uansett. Det finnes absolutt ingen unntak, og hvis du opplever noe fælt, har det ikke noe for seg å fortelle voksne. Jeg mener ikke med dette å oppfordre til opposisjon mot skolen, men det er nødvendig lærdom for barn på autismespekteret. Barn bør lære å stole på instinktene sine, og hvis det føles feil, men en ikke er sikker, bør en snakke med noen om det.

Dette betyr ikke at barn skal vise forakt for voksne. Tvert imot, vi krever at dattera vår viser respekt, men det er ingen grunn til at hun skal betro seg til voksne som har vist at de ikke er interessert i å hjelpe.

Definisjoner

lekesjiraff

Sjiraff er ett av mange symboler for autisme. Jeg er ikke helt sikker på hva som ligger i dette, men det skal være en protest mot ulike symboler som andre har «pushet» på autister.

Jeg jobber med del to av innlegget om NLD og vennskap, men vil først publisere et kort innlegg om språkbruk og støtte. Del 1 heter forøvrig Jeg er spesiell og stolt av det. Sommer er lesetid og jeg leser for tiden boka Autisme og atferdsanalyse av Magdalena Hernes og Kenneth Larsen. Forordet illustrerer hvor problematisk det er med språk og definisjoner. Boka beskriver familiens arbeid med Birk, som fikk diagnosen autisme som to-åring. De sier bl.a. dette i forordet: «vi ser ikke på Birk som funksjonshemmet, for det er jo så mye han kan. Samfunnet bestemmer definisjonen, men vi tar den ikke inn i hjertet.»

De bruker samtidig formuleringer andre steder som kanskje viser hvor vanskelig det er å frigjøre seg fra de merkelappene samfunnet lager. Søsknene blir bl.a. nevnt for å illustrere utfordringene ved å ha en funksjonshemmet lillebror. Det ble også sagt at foreldrene velger å holde fast ved det gode ved å ha et funksjonshemmet barn. De bruker også ord som vansker, problemer og rammet av autisme, men jeg forstår hva de mener. Det er ingen foreldre som ønsker å oppdra barna sine til å tenke på seg selv som et problem eller funksjonshemmet, men samtidig virker det som at en bruker mye fokus og energi på å kjempe mot en terminologi som er allment akseptert. Jeg mener ikke med dette å kritisere forfatterne av boka, men jeg synes det illustrerer noe av utfordringen i å snakke om autisme.

Jeg tar dette opp som et poeng fordi vi har ikke fått den samme støtten som denne familien fikk av slektningene sine. Vi har derimot blitt kritisert av familien fordi de mener vi bruker negative og stigmatiserende begreper. Jeg har ei fantastisk datter, og jeg har vel mine lyse øyeblikk selv også. Jeg er i alle fall helten hennes, enn så lenge. Jeg kan derfor se poenget med at familien vil se utfordringer snarere enn problemer. Vi vil ikke ha fokus på det jenta (og jeg selv) ikke kan, men vi blir samtidig minnet på det etter som samfunnet ikke deler vårt positive syn. Vi som har NLD eller ASD er som andre mennesker, men hvem er ikke det?

Vi ble kort fortalt anmodet om å slutte å skrive og snakke om dette temaet, og hvis vi likevel gjorde det måtte vi unngå det som faktisk er godtatte termer. Dette var noen av ordene og begrepene vi måttte styre unna: Autismespekterforstyrrelse, autisme, lærevansker, problemer, Asberger etc. Vi ble også fortalt at jenta sannsynligvis aldri kom til å få en jobb fordi vi hadde skrevet om de erfaringene vi hadde gjort. Jeg hadde på en måte fulgt dette rådet i alle år selv. Jeg vokste opp i en tid da det kun var noen spesielt interesserte forskere som visste noe om NLD, men det var ganske tydelig at jeg ikke var helt gjennomsnittlig. Jeg ble lært opp til å skjule svakheter. Jeg lærte meg derfor etter hvert til å gi gode skuespillprestasjoner under jobbintervjuene, men det gikk jo veldig fort opp for arbeisgiveren at de ikke akkurat fikk det produktet de hadde forventet seg. Jeg tror ikke det er å ta kontroll og ansvar for diagnosen sin.

Det er beklagelig at dette skjer, for det er viktig at foreldre og voksne med diagnosen, deler kunnskapene og erfaringene sine med andre. Jeg har foreløpig bare lest to kapitler av Autisme og atferdsanalyse, men kan allerede nå si at jeg har hatt nytte av boka, selv om dette var ei bok jeg ønsker jeg hadde for ti år siden da dattera mi ble født. Vi opplevde også den vente og se-holdning forfatterne av denne boka beskriver, og vi opplever fremdeles den holdningen fra både fagfolk og lekfolk at vi lyger og overdriver. Det spiller ingen rolle at vi, og andre foreldre, har funnet fram til ting som virker. Det spiller ingen rolle at vi leser forskningsrapporter, utveksler erfaringer med andre foreldre, opplever framgang og ikke minst at vi gir barnet de ferdighetene og den selvtilliten hun trenger for å representere seg selv. Jeg mener det er viktig at en ikke unnlater å snakke om det som er vanskelig. Boka Autisme og atferdsanalyse er et nytt eksempel på at tidlig intervensjon er effektivt.

Jeg gleder meg over den framgangen Birk hadde, og den framgangen vi opplever med vårt eget barn, men det er også litt forstemmende. Vi hadde sterke mistanker allerede da barnet vårt var 18 måneder gammelt, men over 8 år seinere sliter vi fremdeles med å få gjennomslag når vi sier at tidlige tiltak er viktig. Det er f.eks. et kjent fenomen at autister kan ha tilleggsproblemer som hyperaktivitet, smerter, mage-sanse og tarmforstyrrelser, og allergier. Vi har imidlertid opplevd fra mange fastleger at de ikke vil ta stilling til autisme. Selv med testresultater fra PPT og BUP, og diagnose fra BUP, søker gjerne fastleger etter andre forklaringer på disse symptomene. Jeg har lest en del bøker, blogger og nettfora fra ulike land, og vet derfor at vi ikke er de eneste frustrerte foreldrene. Veien fra en studie til en aksept av konklusjonene i helsevesenet er veldig lang, og det er mange hindre å passere. Jeg kan si det samme om kommunikasjonen med de som skal hjelpe oss.

Dette er mer som et utkast. Jeg vurderer å jobbe videre med teksten, og i mellomtiden inviterer jeg leserne til å kommentere.

NLD og yrkesvalg 2

tegning av hoder på white boardmed kryss over de som får avslag.

Det er ulike grunner til at kandidater får avslag på jobbsøknader, og mange av dem har ikke med faglige kvalifikasjoner å gjøre.
Foto: pakorn via freedigitalphotos.net

Jeg har ofte irritert meg over over den totale mangelen på hjelp fra NAV, fastleger og DPS. Jeg tror fremdeles noe av kritikken min er berettiget, men dette er hovedsakelig et forskningsproblem. Det er ikke lett for det offentlige å tilby hjelp når diagnosen er såpass forvirrende. Det er ingen tvil om at nonverbale lærevansker er beslektet med Asberger syndrom, men det er likevel et fokus på å holde dem atskilt. Jeg har strevd med å forstå dette siden resultatet blir det samme, og nyere forskning viser også at det er flere likheter enn forskjeller mellom NLD og autismespekteret i forhold til å forstå sosial interaksjon.

Nå skal det sies at det har skjedd ting i min egen sak i det siste. Jeg har hatt en følelse veldig lenge av at NLD ikke forklarer alt, eller at psykologen som satte diagnosen på meg bare gjorde halve jobben. Det er mange asbergere som også har NLD, men ikke nødvendigvis omvendt. Det kan være at diagnosene fremdeles er ulike, men at jeg har Asberger selvsagt. Psykologen ved DPS konkluderte med at jeg hadde klare asbergertrekk, men ble kanskje litt forvirret av at jeg ikke oppførte meg helt i tråd med forventingene hans av en asberger (såkalt sjekklistediagnostikk). Jeg ble nylig vurdert av en spesialist i psykiatri og opplevde rapporten han skrev som en delvis oppreisning. Siden det var samtale, og ikke en formell test, ville han ikke gi en forpliktende diagnose. Han støttet imidlertid den eksisterende NLD-diagnosen og la til at jeg sannsynligvis hadde asberger også. Det hjelper for meg personlig å høre dette fra en fagperson, men det er nok fremdeles noen lekfolk som mener at dette er like uoffisielt som NLD-diagnosen.

Det er forskere som er opptatt av å rette på problemet med manglende kunnskap, og det faktum at mange opprettholder en skepsis mot NLD uten at de faktisk har solide vitenskapelige studier som kan støtte dette synet, virker urimelig. Problemet er at forskerne sliter med å få dette arbeidet finansiert. Det blir på en måte sånn at de som støtter NLD som en diagnose må bevise dette, mens motstandernes deres ikke har det samme kravet. Det er en popularitetskonkurranse, og hvis en ikke vinner denne, får en ikke forskningsmidler. Jeg har korrespondert med Jodene Fine ved Michigan State University, og hun har vært inne på hvor vanskelig det er å få penger til forskning på NLD. Hun gjør det derfor som en del av forskning på Asberger og autismespekterforstyrrelser. Det er ikke det at vi aldri kommer i mål, men det tar unødvendig lang tid. Det burde ikke vokse opp flere generasjoner med dette usynlige handikappet uten at de får hjelp.

Den økonomiske utfordringen er derfor en del av bildet, men jeg synes likevel fagmiljøet burde være langt mer opptatt av hvordan det går med NLD’erne når de blir voksne. Det begynner å bli mer forskning som tyder på at utfordringene til NLDere er like reelle som de er for asbergere. Dette er noe de burde være klar over på DPS, og det overrasket meg derfor at jeg ble avvist da jeg fikk fastlegen min til å henvise meg til DPS i desember 2014. De mente det var NAVs ansvar å tilrettelegge for meg, mens jeg trodde fagmiljøet var et naturlig sted å henvende seg for faglige råd. Jeg tok tross alt dette initiativet på NAVs anbefaling.

Det er mye dokumentert informasjon om hvilke konsekvenser NLD kan ha for barns utvikling. Det neste spørsmålet er hva dette betyr for voksne. Hva skjer med disse barna når de blir voksne. Klarer de seg bra, og er det noen forskjell på de som fikk hjelp som barn og de som ikke fikk det? Når det gjelder meg selv var det nok en sterk følelse blant voksne rundt meg at jeg hadde for store begrensinger til å ha ambisjoner. Det viste seg at det ble for vanskelig i arbeidslivet, men jeg tror det har med manglende støtte å gjøre. Jeg vil tro at de som i dag får støtte helt fra småskolen av, vil klare seg bedre. Jeg klarte å komme meg gjennom grunnskole, videregående og høyskole på vilje og tunnel syn. Det var lesing av pensum som betydde noe for meg. Jeg måtte ha et ekstremt fokus, men så likevel at de som brukte minimalt med tid på studiene, gjorde det bedre. Jeg kom meg tross vanskene gjennom alt, men arbeidslivet ble noe ganske annet. Da var det langt viktigere med gode sosiale ferdigheter enn med faglige kunnskaper. Det spilte med andre ord ingen rolle at jeg var faglig sterk.

Det var ikke bare for meg det var manglende veiledning. Jeg vet ikke om forskjellen er så stor, men det virker som det er vanskeligere for meg å starte på nytt igjen. Jeg har sett mange andre som har vært nødt til å starte på nytt, eller som gjorde det bare fordi de ville ha en forandring. De har derfor tatt en ny utdanning i voksen alder. Lærerutdanningen kostet meg mye, og når jeg tenker på hvor mye smerte og lite inntekt dette resulterte i, blir det vanskelig å starte på noe nytt. NAV har som tidligere nevnt kun fokus på korteste vei fram til arbeid, og hvis jeg følger en annen kurs, må jeg betale selv. Jeg kan ikke forvente den spesialbehandlingen det ville vært i forhold til andre studenter å få studere med støtte fra NAV, men det er heller ikke lett å skulle fordoble studielånet vel vitende om at jeg kanskje ikke ville fungert bedre i en annen jobb. Jeg må innrømme at jeg er litt misunnelig på mennesker som har stor kapasitet. Jeg liker å lese, men det er noe jeg sliter med. Det tar lang tid og det er en viktig grunn til at jeg ikke klarer den omstillingen mange andre tar, om ikke lett, så klarer de det i alle fall. Jeg kunne tenke meg andre muligheter, f.eks. en omskolering gjennom at traineeprogram.

Når det gjelder yrkesveiledning fikk vi litt informasjon mot slutten av ungdomsskolen, og jeg antar at det var noe på videregående, men det husker jeg ikke. Det var uansett bare av generell karakter. Skolen er egentlig et diagnoseverktøy som arbeider sammen med PPT og BUP. Lærerne selv gir mange kapitteltester og diagnosetester, samt at de ser elevenes sterke og svake sider i praktiske og teoretiske fag. En skulle derfor tro at skolen er godt kvalifisert til å hjelpe elevene. Det gjelder ikke minst nå som skolene utvikler ganske gode halvårsrapporter på hver enkelt elev. Dermed kan en gi spesifikke råd som viser tilbake til dokumenterte resultater.

skilt med livsvalg

Det er mange vanskelige valg vi må ta, ikke minst de som har med utdanning og arbeid å gjøre.
Foto: Stuart Miles via freedigitalphotos.net

Det er ikke mulig å lage generelle regler som en skal presse alle inn i. Slik er det med NLD’ere også. En kan ikke ta lista over styrker og svakheter disse skal ha, og gi karriereråd ut fra det. Noen NLD’ere er ute av stand til å finne fram nesten hvor som helst, men det gjelde ikke alle. Noen er veldig dårlig til å kjenne igjen ansikter, men det gjelder langt fra alle. Evnen til å forholde seg til sanseinntrykk kan variere. Evnen til konsentrasjon, arbeidsminne og orienteringsevne kan være veldig varierende.

Det kan videre være vanskelig å lære seg nye ting, og tilpasse seg nye situasjoner. Den kanskje mest typiske vansken er matematikk. Det har bl.a. med romlige begreper å gjøre. Dette er noen av utfordringene, men det er stor variasjon. Det er viktig at en ikke gir opp. Jeg har en datter som er 10 år nå. Hun har en autismespekterdiagnose. Da vi forberedte oss til skolestart for henne fikk vi beskjed om at vi måtte være forberedt på at hun alltid kom til å være tilbakestående. Vi fikk den tilbakemeldingen fra flere faglige instanser. De hadde med andre ord gitt opp før hun startet skolen. Det er interessant at ingen av de som så dattera mi regelmessig, d.v.s. skolen, barnehagen og helsestasjonen var enige i dette. De så at hun hadde utfordringer, men det betydde ikke at intelligensen var lav. Vi godtok ikke sykehusets ønske om å gi opp, og vi har derfor et barn med langt færre utfordringer i dag. Jeg var et eksempel selv på at alle feilvurderte meg, men jeg hadde heldigvis nok indre driv til å gjøre noe med en vanskelig situasjon.

Det var de som skulle utrede jenta som ikke så kvalitetene hennes. Det er derfor det er så viktig at foreldrene kjemper for barna. Det har vi gjort, og hun har derfor gjort store framskritt. Jeg har en mistanke om at det profesjonelle rådet kommer til å begrense henne helt opp til videregående skole. Det er vi foreldre som må finne balansen mellom å oppmuntre henne og å pushe henne. Det er ikke sikkert hun kommer til å disputere for en doktorgrad i framtida, men jeg holder alle muligheter åpne. Interesser og evner vil spille avgjørende roller når hun skal ta et valg. Det å ta valg er også en egenskap. Det var nettopp det jeg sleit med. Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre. Stefaren min ville jeg skulle ta mekaniske fag på yrkesskolen og bli sveiser e.l. Skolen ga generell informasjon, og det var en kraftig fokusering på industri og sjøfart, altså veldig tekniske yrker. Jeg visste av erfaring at jeg var veldig lite praktisk anlagt, noe som også er et typisk trekk ved NLD.

Jeg valgte feil. Jeg tok lærerhøgskolen, men den brakte meg ikke langt nok. Jeg likte å studere og hadde nok gjort det best hvis jeg hadde fortsatt i det miljøet. Problemet var lærevanskene. Med litt tilrettelegging kunne jeg nok gått så langt som nødvendig, men jeg hørte vel på de som ville begrense meg. Jeg hadde ikke forutsetninger for å ta valget alene. Men det er tross alt framgang. Jeg fikk ingen hjelp, men dattera mi får en god del mer. Jeg håper hun får det som voksen også, men vi lærer henne at hun f.o.f. må stole på seg selv. Med mindre noe forandrer seg drastisk de neste ti årene, kan hun nemlig ikke forvente noe av andre.

Jeg har tro på at en ikke skjuler utfordringene sine. Jeg ble lært opp til å være unnvikende, lyge i jobbsøknader og på jobbintervju. Jeg skulle presentere meg selv i et mest mulig positivt lys, med det resultat at gapet mellom det arbeidsgiveren forventet og fikk ble veldig stort. Da var det ikke snakk om å møte forståelse og tilrettelegging. Jeg tror derfor det er best å være åpen om utfordringene sine, og det kan dessuten gi en selvtillit og styrke når en står opp for seg selv og tar flere avgjørelser. Da tar en kontroll over livet og tar ansvar for den diagnosen en har.

Jeg håper skolen hjelper til med denne opplæringen etter hvert. Det er ikke nok at undervisningen er tilrettelagt. Karriereveiledningen må også være det. Det som faktisk er felles for alle lærerjobbene jeg har hatt, er at elevene tror de kan klare seg uten utdanning eller ferdigheter. På to skoler gjorde ikke elevene noen ting fordi de skulle bli bønder, og kunnskap var derfor overflødig. På en annen skulle noen av elevene få jobb i Nordsjøen på samme måte som faren hadde gjort det, uten utdannelse. Det var t.o.m. en ungdomsskoleelev som hevdet hardnakket at målet hans var å bli sosialklient.

Det er så viktig å gi elevene råd om yrke og å kartlegge personligheten deres at dette kanskje t.om. bør være et eget fag. Når det gjelder NLD er språket en styrke. Vi som har NLD har derfor forutsetninger for å gjøre det bra innen bibliotek, arkiv, research, forfatter, webdesign, pc-verksted, programmerer, fotograf, lagerarbeid, mekaniker etc. De som har kreative evner bør utvikle denne siden, og jobbe med underholdning. Det er mange muligheter, men dessverre et sjansespill fordi mange ikke har forutsetninger for å ta det rette valget alene.

Det er vår oppgave å utruste dem med den evnen. Jeg mener med det at det burde være en jobb stat og kommune tok på seg, for det er en naturlig del av utdanningen, men i fravær av en ansvarlig holdning fra det offentlige, er det spesielt viktig at foreldre og andre voksne med barn i livene sine gjør sitt for å gi ungdommen disse ressursene. Vi har blitt kritisert og truet fordi vi ikke skjuler dattera vår som om vi er flaue over henne. Vi oppmuntrer henne til å bli selvstendig, sterk og ansvarlig. Vi oppmuntrer henne til å bli sin egen advokat. Noen kaller dette for omsorgssvikt. Jeg kaller det å ta ansvar. Vi tar ansvar som foreldre, og lærer barnet å ta ansvar. Hva er det som gjør dette problematisk?

%d bloggers like this: