Norsk kynisme

Hollenderhaugen er et eksempel på dyre, sentrumsnære leiligheter i Haugesund som Husbanken bruker store summer på. Det er lite igjen til de som trenger hjelp.
Hollenderhaugen er et eksempel på dyre, sentrumsnære leiligheter i Haugesund som Husbanken bruker store summer på. Det er lite igjen til de som trenger hjelp.

Det er for tiden et utvalg (Autisme- og touretteutvalget) som jobber med å utrede tjenestetilbudet innenfor autismefeltet, og det har fått i oppdrag «å konkretisere hvilke særlige behov personer med en diagnose innenfor autismespekterforstyrrelser har (ASD), og foreslå tiltak som kan styrke tjenestetilbudet til denne gruppen – i et livsløpsperspektiv.» Det høres betryggende ut, eller gjør det det?

Internasjonal litteratur bruker akronymet ASD for autism spectrum disorder, mens f.eks. Nils Kaland (professor ved Høgskolen i Lillehammer) bruker AST for autismespektertilstander. Han gjør det for å komme vekk fra tanken om at det er noe galt med de som har disse diagnosene, men jeg vil hevde at det kanskje er en del av problemet. Det er en stor mangel på både kunnskap og forståelse i samfunnet, og det inkluderer de etatene som skal hjelpe. Jeg er enig i at ordet forstyrrelse kan oppfattes som noe negativt, men jeg tror samtidig at ordet tilstand reduserer alvorlighetsgraden. Jeg tror det gir mening å kalle det en forstyrrelse eller dysfunksjon, for det kan hjelpe oss til å finne ut hva samfunnet kan gjøre for å hjelpe, hvilke tiltak en bør sette inn så tidlig som mulig.

Nils Kaland har forøvrig skrevet en god artikkel om aldrende autister og hvilke behov de har. Les den her. Han kommer bl.a. inn på at en kan regne med epilepsi, tale- og språkforstyrrelser, syn- og hørselsproblemer, i tillegg til at mange er utsatt for hjerte/karsykdommer, hypertensjon (høyt blodtrykk), diabetes og mage/tarmproblemer. Dette er ei gruppe som også er sårbare for å utvikle psykiske lidelser som angst, depresjon og tvangslidelser. Det er sannsynligvis en del tilfeller der noen av disse lidelsene har dekket over en autismediagnose.

Artikkelen til Nils Kaland kommer inn på flere gode tiltak for voksne, bl.a. kognitiv atferdsterapi, musikkterapi og fysisk trening. Jeg har skrevet flere innlegg om dans, som har en dokumentert effekt på hjernen, og en kunne nok gjort mye mer for å holde eldre med utviklingsforstyrrelser mer aktive. Jeg har mer tro på aktivitet enn å bygge institusjoner der de ansatte ikke har tid til å gjøre mer enn det mest nødvendige.

Helse- og omsorgsdepartementet arrangerer et inspirasjonsseminar om framtidens boliger for eldre i dag. Jeg har uttrykt både håp og skepsis til autismeutvalget tidligere, og jeg har nok den samme følelsen når det gjelder dette seminaret. Det er mange som ikke blir sett på som en ressurs når de er unge, så hvor mye mer villige er samfunnet til å investere i denne gruppa når de blir gamle? Kaland viser også til en amerikansk studie som har forsøkt å tallfeste hvor mye livsløpet til en autist vil koste. Tankegangen har kanskje vært at det koster mindre å uføretrygde de fleste med disse diagnosene enn å skape jobber for dem. Det er nok riktig at det vil kreve mye oppfølging for noen, men jeg vil også hevde at hvis samfunnet bruker ressurser på barn og ungdom, vil de utvikle seg nok til at de kan fungere bedre som voksne.

Det er ikke mange muligheter i dag. Det finnes f.eks. ingen alternativer hvis det ikke fungerte på videregående skole. Det kan i verste fall bety at hele livet blir en kamp for å overleve, og en kan tenke seg til hvordan det er å leve med et konstant stress gjennom hele grunnskolen, videregående skole og eventuelt høgskole. Dette stresset avtar kanskje ikke seinere heller, for mange opplever at de ikke kan leve opp til de forventningene samfunnet har til dem. Mange prøver forgjeves å forstå hvorfor de ikke passer inn, hvorfor de ofte havner i trøbbel uten at de har gjort noe annet enn det andre gjør. Jeg håper det kommer noe positivt ut av både autismeutvalget og denne inspirasjonsdagen i Helse- og omsorgsdepartementet, men jeg kan ikke påstå at jeg er tillitsfull. Det er et forhold det tar lang tid å bygge opp, men jeg håper samfunnet viser en vilje til å starte det arbeidet.

Vi må skape livet hver dag

bamse som ser ut vinduet. Illustrasjon for lengsel eller en ,etterlatt barndom. Mange har en lengsel etter noe de var eller hadde, men vi kan ikke få noe tilbake. Vi kan bare skape balanse i øyeblikket.
Illustrasjon for lengsel eller en etterlatt barndom. Mange har en lengsel etter noe de var eller hadde, men vi kan ikke få noe tilbake. Vi kan bare skape balanse i øyeblikket.

Papirutgaven av Psychology Today skal være et reelt magasin som gjør psykologi mer tilgjengelig, mens nettutgaven hovedsakelig er blogginnlegg av fagfolk og mennesker som har personlig erfaring med diagnoser. De har bl.a. en lang rekke innlegg med temaet midtlivskrise (7352 ifølge nettstedets egen søkemotor), og de aller fleste ser ut til å bruke det negative ordet krise. Vi har en tendens til å tenke negativt, men det nyeste PT-innlegget om midtlivskrise er langt mer positivt.

Do we really need a new term to tell midlifers how to feel stilte spørsmål ved det som nærmest har vært et aksiom for mange. Utgangspunktet for artikkelen var at en life coach foreslo å bytte ut midlife crisis med middlescence, og argumentasjonen var at vi fikk en ny ungdomstid (adolescence) midt i livet, en som inneholdt mer visdom. Det er nok ikke så enkelt at vi kan lage en teori som passer for alle.

Artikkelen viser til forskning av psykologen Jeffrey Arnett. Jeg har nevnt han tidligere, i forbindelse med at han utviklet begrepet emerging adulthood. Denne gangen konkluderer han med at det er komplisert å uttale seg generelt om midtlivet, men studien hans ser ut til å bekrefte noe av det som har vært et hovedpoeng for meg på denne bloggen. Vi bør reflektere over hvordan vi tenker og føler. Det er nesten opplest og vedtatt at mennesker fra rundt 40 til 65 år skal ha en krise. Hvordan ville du svart på et spørsmål om hvor du er på en lykke-skala fra 1 til 10? Hvis den første tanken er at det kunne vært bedre, svarer en kanskje med et lavere tall, men hvis en reflekterer litt over det, vil det kanskje gå litt opp?

Over halvparten i Arnetts studie svarte at de jobbet med å finne ut hvem de egentlig var. Det var like mange som mente at de var i en fase av livet der de ville fokusere på seg selv. Det var over 70 prosent som sa at livet var morsomt og spennende, og at de hadde en god del frihet. Når en har kommet til den erkjennelsen, kan en reflektere mer over hva det er som gir livet glede. Mange i undersøkelsen svarte at de satte pris på å være sammen med de voksne barna sine, ektefellen/partneren sin, kjæledyrene sine, samt å ha hobbier og å reise. Dette gir et annet bilde enn det som forteller oss at vi er mindre aktive, og sågar deprimerte. Jeg tenker på metaforer knyttet til tid når jeg leser dette, spesielt den som beskriver tid som ei elv eller ei pil. De greske filosofene sa at du kan aldri gå ut i den samme elva to ganger, fordi både du og vannet forandrer seg over tid. Det kommer hele tida nytt vann og du er heller ikke den samme du var den forrige gangen du vasset. Vi kan ikke gå bakover i tid, like lite som ei pil kan snu og fly tilbake til buen.

Det såkalte Autisme og Touretteutvalget arbeider for tiden med å kartlegge hvilke behov mennesker med utviklingsforstyrrelser har, og hvilke tjenester myndighetene kan tilby gjennom hele livsløpet. Det har vært et stort fokus på barn, men «hele livsløpet» betyr vel at fokuset bør strekke seg til det som skjer etter at vi har passert 40 også. Det er viktig med livsferdigheter, og kanskje en av dem rett og slett er å ha evnen til å søke og finne mening på egen hånd? Overganger er alltid vanskelige, og hvis en klarer å søke etter nye ting som kan gi livet innhold den dagen vi mister noe av det vi hadde, vil vi klare oss bedre.

Vi har en tendens til å gjenta ting vi har hørt mange ganger. Begrep som midtlivskrise og å miste seg selv er sikkert reelle for noen, men kanskje ikke for alle. Jeg leste nylig et spørsmål som ei 17 år gammel jente stilte på nettstedet ung.no. Hun mente at hun hadde mistet seg selv. Hun beskrev en følelse av at hun ikke visste hvem hun var eller hvordan hun skulle finne det ut. Hun nevnte at alle rundt henne fant kjærligheten, men at hun var ensom selv. Ungdommen er en vanskelig tid, og det er ikke lett å finne ut av hvem en er, spesielt ikke hvis en tror at alle andre mestrer livet så mye bedre. Det betyr ikke nødvendigvis at en har mistet seg selv. Det kan godt være at en aldri fant ut av hvem en var.

Det er mulig å miste seg selv, men det er også urealistisk å forvente at vi ikke skal forandre oss. Vi blir forandret av mennesker vi møter (og jeg vil hevde av bøker vi leser også), og jeg vil tro at alle som reflekterer over fortida erkjenner at de ikke er den samme personen de var i en tidligere fase av livet. Det hadde vært urovekkende hvis en gikk gjennom livet uten å utvikle seg.. Det er mange som ønsker at de kunne gå tilbake, men det eneste vi kan gjøre er å reflektere over hvordan vi ble den personen vi er nå. Hvis konklusjonen er at vi trives med den vi er, må vi skape et godt liv for denne personen.

Artikkelen i Psychology Today konkluderer med at vi er individuelle, og at velvære sannsynligvis handler om harmoni, en balanse mellom stress og lykke. Jeffrey Arnett kaller det happy stress. Vi skal altså ikke leve uten stress. Vi skal lære å mestre den, men det betyr ikke at vi kan regne med å være lykkelige hele tida. De som klarer det vil kanskje likevel oppleve livet som vanskelig, men det er ikke lenger snakk om en krise.

Jeg sa forøvrig ikke at det var lett. Selvhjelpsbøker prøver å overbevise oss om at det er det, men de lyger. Det er vanskelig, men verdt innsatsen.

Les Jeffrey Arnetts studie Happily Stressed: The Complexity of Well-Being in Midlife.

Den som står igjen

We have nornality. I repeat, we have normality. Anything you still can’t cope with is therefore your own problem. Douglas Adams

Vi liker normalitet. Vi liker en tilbakeføring til det vi oppfatter som normalsituasjonen når vi registrerer et avvik fra normen. Det blir fokusert mye på at det er økt toleranse i samfunnet, at det er lettere å være annerledes enn tidligere. Jeg er ikke overbevist om at det er så mye som har forandret seg, for det er fremdeles vanskelig hvis denne særegenheten bryter med det omgivelsene mener er normen.

Når det gjelder diagnoser har mange et forvrengt bilde. Ja, autisme, NLD og sågar bipolar lidelse har sine fordeler. Det kan være positivt å se verden med andre øyne, å være mer kreativ, å være lidenskapelig opptatt av noe, å se løsninger andre ikke ser, men virkeligheten kan også være langt mørkere. Det mest typiske med oss er dessuten at vi ikke er typiske. Det er populært å trekke fram historiske skikkelser som Isaac Newton, Albert Einstein og Wolfgang Aamadeus Mozart, eller fiktive skikkelser som Sherlock Holmes, Spencer Reid (Criminal Minds), Temperance Brennan (Bones) og Saga Norén (Broen). Vi vil ha det livet de har, men de færreste har det. Det er dessuten en grunn til at vi kaller det autismespektertilstander. Det finnes ikke én autisme. Det finnes heller ikke én NLD, én ADHD, én bipolar lidelse eller ett Tourette syndrom. Det finnes sikkert noen som kjenner seg igjen i noen av de kjente skikkelsene fra TV-serier, men jeg vil hevde at det er mye karikering der.

Det har vært et så stort fokus på å være annerledes at en kan lure på om det i seg selv er en nedvurdering av de som ikke er innenfor definisjonen. En trenger ikke være nevrotypisk for å falle utenfor, for når det er så stor variasjon innenfor den samme diagnosen, kan en fort bli ukomfortabel med det andre mener en bør være i henhold til kriteriene for diagnosen. Jeg opplevde selv at han som utredet meg ikke vurderte spesialinteressene mine som relevante. Det var fordi jeg etter en del år hadde sluttet å snakke med gud og hvermann om dem. Jeg ser på dem som mitt domene i dag, og bryr meg ikke om å dele denne interessen med utenforstående. Det var sånn denne utrederen holdt NLD og Asberger fra hverandre. Når jeg tenker på de diagnosene jeg skriver om på denne bloggen, tenker jeg f.o.f. på det vi har til felles. En som har NLD kan slite med fin/grovmotorikk, forstå følelser og sosial interaksjon, ha vansker med å organisere, planlegge og prioritere arbeidsoppgaver. Dette kan også beskrive noen på autismespekteret. Mennesker med ADHD kan være impulsive, ha vansker med å fokusere, vansker med problemløsning og overganger. De kan være lite fleksible og vise en atferd andre oppfatter som opposisjonell. Dette kan også være symptomer på NLD.

Det nærmer seg tidsfristen for brukere og pårørende til å komme med innspill til Autisme og Touretteutvalget (1. juni). Det er positivt at de snakker mye om hvilken hjelp de kan tilby i skolen, men utvalgets mandat er å se på hele livsløpet. Det er viktig å tenke helse og fungering hele livet, så jeg håper de tenker alderom også. Jeg håper de også tenker på «ikke helt autisme-diagnoser.» Vi er alle atypiske i den forstand at vi avviker fra normen, men det innebærer også at det er mer som forener enn som skiller ASD, NLD og ADHD. Det er dessuten noen som er imellom disse et sted. De blir ikke vurdert som atypiske nok til å få en diagnose, men de er heller ikke innenfor normen for hva som er nevrotypisk.

NLD ser ut som både Asberger syndrom og ADHD, og alle tre grupper trenger de samme tiltakene. Jeg skulle derfor ønske at utvalget hadde et bredere syn på det som ligger i grenselandet. Department pf Psychiatry at Columbia University Medical Center har forøvrig tatt initiativ til å utvikle en presis definisjon av NLD i den hensikt å få diagnosen inkludert i DSM. En skulle derfor tro at når Autisme og Touretteutvalget har fått i oppdrag å inkludere beslektede diagnoser, altså vansker med kommunikasjon, gjensidig sosialt samspill og repeterende atferd, så tenkte de faktisk på alle som har disse utfordringene. Jeg skal gi utvalget en sjanse, men det høres ikke lovende ut når heller ikke fagmiljøet ser problemet med å utelukke det som allerede omtales som et usynlig handikap.

Det føles noen ganger som å være tilbake i gymsalen på skolen og være den som står igjen når de andre har valgt lag.

De som er interesserte kan gi utvalget innspill før 1. juni.

De skapte taperne

Denne skomakeren i Haugesund er en representant for et yrke som har forsvunnet.
Denne skomakeren i Haugesund er en representant for et yrke som nesten har forsvunnet.

Det er for tiden to utvalg i arbeid som er relevante for det jeg skriver om på denne bloggen. Det er positivt at Autisme- og touretteutvalget skal drøfte tjenestetilbudet, men de har begrenset seg til de to nevnte diagnosene. Sysselsettingsutvalget jobber med å øke antall mennesker som jobber, selv om ingen foreløpig har sagt noe om hvor jobbene skal komme fra. Jeg håper begge tar med seg alle sider, men har en frykt for at de to utvalgene ikke ser den økonomiske gevinsten i å hjelpe de som trenger det.

Det er en del som ikke har forutsetninger for å lykkes i skolen. Det er ikke alltid fordi de mangler motivasjon, og det er ikke alltid fordi de mangler evner. De er nok begge en del av bildet, men mangel på tilrettelegging og tiltak som kan muliggjøre læring er også et viktig moment. Det er bortimot umulig å skaffe seg en brukbar inntekt uten skole, men jeg kunne tenkt meg en ny mulighet for de som ikke lykkes. Jeg ser med jevne mellomrom overskrifter som «jeg er glad for at jeg droppet ut av skolen.» Det har sågar vært en del kjendiser som sprer den type holdninger, f.eks. Richard Branson, som mener at han klarte seg bedre uten utdannelse fordi han er dyslektiker. Jeg jobbet i årene som lærer ved ungdomsskoler og videregende skoler i Rogaland, Telemark og Nordland. Det var ikke alltid lett å motivere elevene, spesielt ikke de som hadde sett faren klare seg bra uten skolegang. Jeg husker spesielt én som skulle jobbe i Nordsjøen uten noe annet enn grunnskole, for det hadde faren hans gjort. Det var også en del gutter som skulle overta farens bondegård, og skole var derfor fullstendig overflødig. Det var nok ei tid da det var mulig, men hvor mange suksesshistorier uten skolegang tror du virkelig det finnes i dag?

Jeg mener det er et problem at det egentlig ikke er noe som har forandret seg i grunnskolen siden jeg var elev på 70- og 80-tallet. Vi vet mer om vansker som Asberger og NLD i dag enn for 30-40 år siden, men det er likevel mange som ikke får de anbefalte tiltakene.

Dette er et sitat fra St.m 21 (2016-2017):

Det har vært en reduksjon i antall elever på 4. trinn som skårer på de laveste trinnene i matematikk. Samtidig er det mellom 15 og 20 prosent av elevene som går ut av grunnskolen med så svake kompetanser og ferdigheter at de vil ha problemer med å klare seg i videre utdanning og arbeidsliv. Det tilsvarer omlag 10 000 elever per årskull. Les mer på regjeringen.no

Det står et annet sted i samme melding til Stortinget at «mye tyder på at om lag 20 prosent av barna i skolen trenger ekstra hjelp eller tilrettelegging for å lykkes med det skolefaglige, sosial kompetanse eller begge deler.» Det burde få mange til å reagere når skolen faktisk ikke er inkluderende, når det kanskje er noe med skolen som gjør at elever blir plassert utenfor. Dette er ikke noe nytt , og det er rimelig å anta at myndighetene stort sett var fornøyd med situasjonen inntil frykten for mangel på arbeidskraft ble for sterk. Det er kanskje det som har startet nå.

En som er bedre i praktisk arbeid eller som lærer mer av muntlig/praktisk undervisning ser kanskje for seg at VG1 Bygg og anleggsteknikk, og VG2 Bygteknikk kan være en lur vei å gå. En kan deretter bli lærling innen f.eks. betong, murer eller stilasbyggerfaget. Det betyr bl.a. norsk, engelsk, matematikk, naturfag og samfunnsfag de første to årene, i tillegg til programfagene.

Det er noen som verken har lett for å motivere seg for dette eller som har forutsetningene for å klare det. Jeg har sansen for Job Corps i USA. Det er en mulighet for de som ikke gjorde det bra på videregående. Det er sikkert ikke så moro som det ser ut som i reklamefilmene de lager, men det er likevel en mulighet for ungdommer i alderen 16-24 år som vil prøve igjen. Det blir snakket mye om at det er for få som jobber i Norge, selv om det faktisk ikke er nok jobber til alle, men er dette virkelig rettferdig? Myndighetene har vært klar over problemet, men de har i realiteten definert noen som tapere i dette systemet. Det er det som kreves for å dyrke fram vinnere.

Når det gjelder arbeid bør myndighetene satse mer på skole, men selv med utdannelse, må det faktisk være jobber de kan søke på. Myndighetene kan også gjøre mer for å oppmuntre oppstartere. Det er likevel ikke mulig å skaffe jobb til alle. Noe arbeidsledighet er nødvendig, men det vi ikke ønsker er unge arbeidsledige. Det kan vi gjøre noe med.

Jeg kommer ofte tilbake til den norske teoriskolen. Finnes det ikke alternativer? Vi liker å tenke at alle skal med i den norske skolen. Vi lurer oss selv til å tro at det er det som skjer, men det er faktisk mange som faller av lasset temmelig raskt. Det skjedde lenge før de droppet ut av videregående.

Samfunnet må fjerne autismebarrierene

Mobilt hjem på understell i Portland, Oregon. Det er et alternativ i USA. Foto: Tammy via Wikimedia Commons
Mobilt hjem på understell i Portland, Oregon. Det er et alternativ i USA. Foto: Tammy via Wikimedia Commons

Jeg har skrevet en rekke innlegg om Autisme og Touretteutvalget de siste månedene, bl.a. Ett ord til autismeutvalget. Tanken bak dette utvalget er at myndighetene vil ha informasjon om hvordan situasjonen er i dag, og hva de kan gjøre for å utvikle bedre tjenester. Det dreier seg om å hjelpe mennesker med spesifikke og gjennomgripende utvklingsforstyrrelser. Jeg har vært inne på viktigheten av å tilby hjelp, for studier viser ikke bare at det hjelper med tidlige tiltak som oppmuntrer til selvstendighet. De viser også at alternativet er en lav forventet levealder. Det har delvis med selvmord å gjøre, men hjertesykdom og epilepsi er også viktige faktorer.

Det hjelper til sjuende og sist lite med politiske vedtak og gode intensjoner hvis det ligger holdninger og personlig grums i bunn. De færreste er villige til å innrømme at de har dem, men alle har tanker som påvirker dem. Det spiller ingen rolle hva du mener om funksjonsnedsettelser, hudfarge, seksuell legning, kjønnsidentitet, religion, sosial status, alternativ livsstil (gjerne inspirert av hippiebevegelsen eller new age) etc. Hvis du ikke har tenkt over hvordan dine egne holdninger kan påvirke de avgjørelsene du tar, er det en god sjanse for at de gjør det. Tenk deg at du er en saksbehandler/utreder/behandler/pedagog, og at du skal ta en avgjørelse som vil få konsekvenser for en hel familie.

Det er offisielt helt legitimt å være fattig i Norge, eller å være en omstreifer, men jeg vet ikke om det er like uproblematisk i virkeligheten. Det er kanskje derfor det i realiteten er umulig med f.eks. mikrohus i Norge. Det finnes norske selskaper som bygger dem, men i motsetning til i USA, der de er et alternativ for mennesker med lav inntekt eller mennesker som ønsker et alternativt liv, er ikke disse husene en mulighet i Norge. Det er for det første ikke lovlig å parkere dem permanent, og siden disse husene er som ei campingvogn på hjul, kan en heller ikke få et huslån til disse hjemmene. Jeg tipper det er gamle holdninger til reisende som ligger i bunn. Det er mange som har holdninger til de som er annerledes, og de er ofte lite positive.

Jeg har forventninger til det arbeidet Autisme og Touretteutvalget gjør for tiden. Jeg håper utvalget bidrar til å fjerne noen av barrierene i samfunnet. Ubevisste tanker og holdninger er én ting, men jeg har mistanke om at det heller ikke er en del av utdannelsen til mange å forstå utviklingsforstyrrelser og/eller komorbide lidelser. Det er som regel sånn at det er pasienten som må fortelle legen/sykepleieren/psykologen/tannlegen om hva de trenger hjelp med. De må videre kunne identifisere forandringer i behovene sine, og være i stand til å fortelle andre om dem.

Det bør derfor bli standard at en ansetter mennesker som vet hvilke spørsmål de skal stille, og hvordan miljøet bør være for at mennesker med de aktuelle diagnosene skal bli bedre ivaretatt. Det er nok en kjennsgjerning at mange ikke vil søke behandling, så jeg tror det hadde vært lurt å kalle inn medlemmer av denne gruppa til en undersøkelse en gang i året. Dette er relevant for skolen også. Det er mange skoler som har publisert intensjoner knyttet til mobbing, men verdens beste rutiner og tiltaksplan mot krenkende atferd betyr ingenting i praksis hvis de ansatte ikke følger dem. Jeg har sett mange skoler med veldig varierende lojalitet til regler.

Det er også nødvendig med ansvarlighet. Det må være konsekvenser for de som viser seg å være en av de mange barrierene vi møter i samfunnet. Jeg har sett en del overskrifter i årenes løp om ansatte i barnehager, skoler og institusjoner (samt saksbehandlere) som gjorde svært alvorlige feil. Det dreide seg noen ganger om uheldige avgjørelser med konsekvenser de ikke hadde forutsett, men det har også vært tilfeller der de sannsynligvis visste at de ikke gjorde det rette. Det er en stor svakhet ved systemet at det ikke har noen mulighet til å håndtere dette, heller ikke når tilsyn avdekker avvik. Jeg håper utvalget tar dette med i vurderingen.

Ett ord til autismeutvalget

Ei snøkule kan symbolisere en uskyldig barndom/en perfekt verden, men den kan også være et fengsel andre har skapt for deg. Jeg vil bryte med forventninger andre har.
Ei snøkule kan symbolisere en uskyldig barndom eller en perfekt verden. Den kan også være andres ødeleggende forventninger. Jeg vil gå mine egne veier.

Jeg har skrevet flere innlegg om Autisme og Touretteutvalget, men har ikke skrevet det som ville ha vært mitt innspill hvis jeg fikk den muligheten. Dette er et forsøk på det.

Bakgrunnen er at regjeringen utnevnte et utvalg i fjor sommer som skal utrede autisme og beslektede diagnoser. Les mer om utvalgets mandat på regjeringens nettsted. De skal gå gjennom dagens tilbud, og det er snakk om hele livsløpet, og målet er å gi et bedre tilbud. Jeg har sett noen videoer fra innspillkonferansen i Oslo og Bergen, og det er ingen tvil om at det er et hovedfokus på Asberger, ADHD og Tourette. Jeg sitter igjen med et spørsmål: Hva legger utvalget i formuleringen beslektede diagnoser?

Det er nemlig, så langt jeg har fått med meg, ingen som har nevnt NLD. Statped skriver i skriftserie nr. 20 at «selv om NLD foreløpig ikke er en diagnose kan NLD likevel betraktes som en lærevanske-kategori (eller «diagnose») på samme måte som d.eks. dyslexi eller dyskalkuli.» Les mer på statped.no. Det virker som de virkelig ikke vil bruke ordet diagnose, i frykt for å gi NLD en offisiell status, så dette er på en måte en diagnose under cover. Jeg har hatt sporadisk kontakt med forskeren Jodene Fine ved Michigan State University de siste årene. Dette er et utdrag fra en mail hun sendte i januar:

Right now, a group of NVLD scholars are meeting regularly to trying to write DSM diagnosis criteria for submission to the new round….. We are trying, by the way, to change the name to something like Visuospatial Processing Disorder, and that is part of our agenda as well. My own research in the area has become more focused on better understanding who gets the diagnosis, early signs and markers, family issues, and the needs of the community.

Det blir altså arbeidet med å gjøre disse vanskene mer offisielle. Det eneste spørsmålet da er hvor fjernt NLD er fra autismespekteret, og det er så vidt jeg vet ingen tvil om at det er mange overlappende symptomer. Det er ikke uproblematisk å på den ene sida argumentere for at det er et spekter der symptomene og alvorlighetsgraden varierer kraftig fra person til person, samtidig som det er absolutte grenser når det gjelder NLD. Jeg har skrevet mye om dette i tidligere innlegg, så jeg skal ikke bruke mer tid på det nå.

Jeg fikk diagnosen NLD i 2010, i en alder av 42 år. Jeg hadde kontakt med fastlegen, DPS, NAV og den attføringsbedriften jeg jobbet på. Det var faktisk ingen av disse som visste noe om NLD, men de hentet informasjon fra Statped, og den var barnesentrert. Det er vanskelig å uttrykke sterkt nok den frustrasjonen jeg ofte har følt over den manglende framgangen. Det meste av litteraturen henviser til Doris Johnson og Helmer Myklebust fra slutten av 1960-tallet. Byron Rourke brakte feltet et stykke videre fra slutten av 1980-tallet, men det er fremdeles vanskelig å få midler til forskning på NLD. Det meste handler om barn, og fagmiljøet har derfor begrenset kunnskap om hva det kan gjøre for å hjelpe voksne.

Jeg har erfaring med flere attføringbedrifter og kjenner flere andre som har vært innom. Det er mye som tyder på at de har et svært begrenset tilbud. Det spiller ingen rolle hvor alvorlige kroniske plager en har eller hvor mye en sliter med å fungere i den type arbeid. Det en får tilbud om er gjerne en form for samlebåndproduksjon, mekanisk arbeid eller vedproduksjon. Det skal sies at jeg har vært en del ganger i en ekstern utprøving, men jeg har mer erfaring med kommuner som ikke ville ha meg som gratis arbeidskraft. Det var sågar to kommuner som ikke klarte å ansette en bibliotekar i deltidsstilling, og de ville altså ikke gi meg sjansen heller. Det var ikke direkte oppløftende å være en godt kvalifisert potet (lærer) som ingen hadde bruk for. Jeg liker å skrive og jobber for tiden med å bygge min egen vei.

Jeg nevnte lite kunnskap i hjelpeapparatet for ni år siden. Det er ganske forstemmende noen ganger å se mangelen på framgang, for jeg opplever ikke at det har skjedd så mye positivt de siste ni årene. Jeg elsker livet som uavhengig. Jeg klarer meg selv, men frykter en alderdom på ondskapens hotell, AKA pleiehjem. Det er ikke greit å tilbringe år, kanskje sågar tiår som umyndiggjort. Jeg håper jeg alltid vil være kapabel til å lese science fiction og fantasy, og til å spille brettspill som Eldritch Horror, Betrayal at House on the Hill og Battlestar Gallactica, men vet ikke om jeg kan forvente å få lov til å invitere noen kamerater, og holde et spill gående ut over kvelden. Det er stort sett sykepleierne som tar avgjørelser for deg på institusjoner. Det er deprimerende å tenke på at jeg kanskje blir så redusert at bingo blir ukas høydepunkt.

Hvis jeg skal foreslå én ting måtte det være å lytte. Ja, jeg vet. Det er ikke spesielt revolusjonerende. Jeg skal ikke rakke ned på et utvalg som tross alt prøver å gjøre situasjonen lettere for oss, med mindre du har NLD. Det er likevel ikke opp til utvalget. Det er i første omgang et politisk spørsmål, men det er i praksis hver ansatt i helsevesenet, inkludert de som skal levere kommunenes helse – og omsorgstjenester, som skal se og lytte. De som ikke lytter, stopper hele apparatet.

Det er mange som møter brukere og pasienter med holdninger de kanskje ikke er klar over at de har. Jeg har fått en del anklager og totalt skivebom av noen antakelser slengt i trynet opp gjennom årene. Det er en belastning å søke om hjelp når det skjer, men vi gir offentlig ansatte muligheten til å samle informasjon. Det engelske språket omtaler dette som «anecdotal evidence». Jeg skal ikke lage ei lang liste med innspill. Jeg skal dele ett ord. Det var en emneknagg for noen år siden som het #OneWord365. Tanken var at i stedet for nyttårsforsetter skulle en fokusere på ett enkelt ord hele året. Ordet kan i dette tilfellet være lytte. Hvis en fokuserer på dette ordet hver dag, er det ikke utenkelig at en gjør noe rett.

Jeg håper det starter med dette utvalget. Når dere lytter, deltar vi, og det er det vi ønsker. Det betyr at vi har ei mulig framtid utenfor glasskula.

Helsevesenet søker en avklaring

 

Grafitti med teksten When a person has an imaginary friend, he's crazy. When a group has one, it's called religion. Jeg kan ikke si meg enig i teksten, men den minner meg likevel om at jeg trenger begge. Målet er ikke et normalt liv, men et meningsfullt liv.
Jeg kan ikke si meg enig i teksten, men den minner meg likevel om at jeg trenger begge. Målet er ikke et normalt liv, men et meningsfullt liv.

Jeg skrev et par innlegg om forventet levealder for autister i 2016, og de er fremdeles blant de mest populære innleggene mine. Det er viktig å ha fokus på helse, for det er mulig å gjøre noe med den skremmende statistikken. Det er flere studier som bekrefter hverandres funn, nemlig at forventet levealder er snaue 40 år. En studie fra USA kom fram til en gjennomsnitlig alder på 36 år, mens en svensk studie kom fram til 39,5 år. Det to studiene oppgir drukning, kvelning, selvmord, epilepsi og hjertesykdom som hovedgrunner til for tidlig død.

Dette er tilstander det er mulig å gjøre noe med, og myndighetene i alle land burde ha et fokus på disse gruppene. Jeg vil tro at dette ikke er begrenset til autismespektertilstander, men det er sannsynligvis like relevant for nonverbale lærevansker, ADHD, kognitive/lærevansker, samt de tilleggsvanskene mennesker med disse diagnosene kan få, f.o.f. depresjon og angst.

Det er betryggende å se at noen lands myndigheter tar dette alvorlig. Det britiske NHS har et strategidokument med fire hovedområder. Clinical Priorities er ett av dem, og når jeg ser hvor lite som blir gjort her, er det faktisk litt imponerende å se at de nevner autisme og lærevansker. Se side 12 i dokumentet Developing the long term plan for the NHS (pdf). Det er kartet, og det er ikke sikkert at det gir en realistisk gjengivelse av terenget, men det er likevel viktig at de ser behovet for å hjelpe en del av befolkningen som ofte blir glemt.

Norske myndigheter har startet et arbeid som kanskje resultererer i noe tilsvarende det engelske dokumentet. Regjeringen ga et offentlig utvalg et mandat i fjor sommer. De skal kartlegge dagens situasjon og de behovene en har i løpet av hele livsløpet. Det er fire videoer fra innspillkonferansene på regjeringens nettsider.

Jeg skal lytte til alle, og det jeg har fått med meg så langt gir grunnlag for betydelig skepsis. Det ble snakket om at problemet er kompetansemangel i skolen, og det ble fokusert på autisme, ADHD og Tourette syndrom. Det ble også snakket om tidlig identifisering, noe som jeg mener er et stort problem i dag. Det er mye meta-forskning som tyder på at det er en del av de som vokser opp med en ADHD-diagnose som ikke burde hatt denne. Mange på autismespekteret har en annen diagnose i tillegg. Det er ikke alle som får den diagnosen, men studier tyder på at veldig mange har NLD og/eller ADHD også. Det er ikke lett å få flere diagnoser, og det er da viktig at den første er den mest typiske. Hvis Asberger syndrom forklarer utfordringene dine bedre enn ADHD, hjelper det kanskje ikke å få behandling og tiltak rettet mot ADHD.

Jeg har tidligere fryktet at et utvalg som spesifikt nevner autisme og tourette ville begrense seg til disse. Nonverbale lærevansker er veldig nære Asberger syndrom, men foreløpig ikke en offisiell diagnose. Det gir mening å snakke om den samtidig som en snakker om Asberger, men det virker ikke som at utvalget inkluderer NLD i formuleringen «autisme og beslektede diagnoser.» De nevnte videoene omtaler det også som Autisme og touretteutvalget.

Jeg er kritisk til det fordi det er så mange likheter mellom NLD og autismespekterdiagnoser (ASD). De store årsakene til den lave levealderen er epilepsi, hjertesykdom, diabetes og selvmord, direkte eller i kombinasjon med ei ulykke. Hvis en skal diskutere hvordan en kan gjøre livet bedre for denne gruppa gjennom hele livsløpet, bør NLD inngå i komiteens arbeid. Jeg håper forøvrig å komme tilbake med mer informasjon om hvordan det går med den forskergruppa som arbeider med å få NLD inkludert i den amerikanske diagnosemanualen DSM.