Leger redefinerer behandling

Snøkule. Jul er alltid en bittersøt tid for meg.
Jul er alltid en bittersøt tid for meg.

Det er en del år siden jeg hadde julestemning selv, men jeg liker desember fordi det er en bra tid for familien. Jul har likevel alltid vært en bittersøt tid, nå mer enn noensinne. Det er fordi mora mi var veldg glad i jul, og da hun ble lagt inn på et sykehjem mot slutten av livet sitt, pyntet vi med mange av juletingene hennes. Det var samtidig bittert å se henne forsvinne så raskt fra livet, unødvndig raskt. Jeg kan nok ikke feire jul nå uten å tenke på tapet.

Det er en utfordring som sannsynligvis alltid har eksistert, konflikten mellom familier som vil ha mest mulig behandling for seg og sine, og leger som vil ha minst mulig. Sistnevnte gruppe kaller det overbehandling eller unødvendig behandling, og pandemien har fått mange leger til revurdere behovet for behandling.

Grunnen til at en del leger mener at behandling er unødvendig er at noen studier har konkludert med at det kan føre til unødvendig lidelse og økte utgifter for samfunnet. Det kan i noen tilfeller være en fornuftig tankegang, f.eks. hvis det finnes alternativer til kirurgi, men denne tankegangen har også fått noen farlige utslag. Det skjer forhåpentligvis ikke så mye i Norge, men jeg har hørt om tilfeller i andre land, ikke minst under pandemien, der ambulansepersonell og sykehus skal ha fått beskjed om å ikke gjenopplive enkelte pasienter. En rapport som ble publisert i England i fjor slo fast at mange pasienter med funksjonsnedsettelser hadde blitt presset av legen sin til å føre «do not attempt cardio pulmonary resuscitation (DNR) i journalen. Det er ikke overraskende at andre undersøkelser viser at mange med funksjonsnedsettelser frykter at de ikke vil få behandling hvis de blir innlagt med Corona. Det har også vært noen skandaler der DNR har blitt ført inn i journalen uten at pasienten ga samtykke til det.   

Hvis det er nødvendig med så brutale prioriteringer, hvor mange av oss blir overlatt til seg selv? Vi har ikke så mye valg, men en kan lure på hvor mye vi kan stole på de vi er tvunget til å stole på. Når det gjelder Norge er det størst sjanse for at det skjer i eldreomsorgen. Ta f.eks. noe så enkelt som en urinveisinfeksjon, som ifølge en artikkel i Sykepleien er den hyppigste forekommende bakterielle infeksjonen i sykehjem. Artikkelen omtaler en studie som fant at bruken av midler for å forebygge urinveisinfeksjon i sykehjem ikke samsvarte med nasjonale retningslinjer, og de var heller ikke evidensbasert. Les mer på sykepleien.no.

Dette var situasjonen for for ni år siden, altså lenge før Covid, og jeg lurer på hvor motiverte helsevesenet er til å holde liv i flest mulig under pandemien, som forøvrig er her for å bli. Det er ikke skremselsprooaganda, men når vi vet hvor vanskelig det er å stoppe influensa, er det ikke utenkelig at dette blir et mer eller mindre permanent problem. Jeg er generelt skeptisk til de ulike institusjonene i eldreomsorgen fordi jeg har sett hvor ødeleggende institusjonslivet har vært på noen av slektningene mine. Det jeg trodde var et godt sted å være, var ikke mer enn et lager der en søkte å oppbevare flest mulig kropper på et lite budsjett.

Jeg skriver stort sett om autismespektertilstander (ASD), nonverbale lærevansker (NLD) og ADHD på denne bloggen. Dette er mennesker som bl.a. har utfordringer med kommunikasjon, og det gjør dem spesielt sårbare i en institusjon. Den behandlingen en får, eller ikke får, på en institusjon er derfor en relevant problemstilling, samme hvor langt fram i tid en tror dette er. Dette er framtida for de fleste av oss.

Det er én ting at sykehjemmene kanskje ikke gjør nok for å forhindre infeksjoner, men hva om behandling ble bevisst holdt igjen? Det er såvidt jeg vet ikke så vanskelig å behandle urinveisinfeksjon. Det krever en antibiotikakur på 7-14 dager, men da må en starte tidlig. Konsekvensen av å vente for lenge kan være nyresvikt, og jeg mistenker at noen leger gjerne ser at det skjer. Nyresvikt i høy alder er ikke uvanlig, og det er derfor ingen som vil reagere når de leser dødsattesten.

Jeg tror det er leger i dette landet som bevisst lar friske pasienter og beboere dø, fordi de mener at behandling er unødvendig. Jeg tviler ikke på at noen av de institusjonene vi så fint kaller omsorgssentre virkelig gir god omsorg, men eldromsorgen er også farlig. Det er noen som får et kortere liv, et verre liv fordi de flytter inn på en av disse institusjonene.

Det eneste vi kan gjøre er å leve så sunt som mulig og håpe på at vi kan utsette dette lotteriet lengst mulig. Vi har ikke DNR i Norge, men jeg frykter at noen institusjoner har noe tilsvarende.

Fordelen med en diagnose

Utsikt mot skien sentrum.
Utsikt mot Skien sentrum. Det er mye trafikk der nede.

Jeg vil begynne med å forklare tankegangen bak bildet jeg har brukt som en illustrasjon. Nevrobiologen Mark Changizi sammenliknet en gang hjernen med en by, for han mente at måten de var organisert på var ganske lik. Det virker ganske kaotisk, men på en eller annen måte kommer alt fram til den rette destinasjonen. Trafikken går litt seinere noen ganger, men signalene kommer som regel fram. Det er noen unntak, og når det gjelder epilepsi, blir det litt for mange signaler samtidig.

Det er litt som i hjembyen min, Haugesund, der lite eller ingenting har blitt gjort med hovedveien gjennom kommunen (Fylkesveg 47 og E 139). Trafikken har økt enormt, og resultatet er at det kan være rushtrafikk hele dagen, og det gjør det ikke mindre kaotisk at haugalendinger har sine egne formeninger om hvordan et kjøremønster gjennom rundkjøringer bør se ut.

Jeg har skrevet flere innlegg de siste årene der jeg har vist til en studie fra Karolinska Institutet i Sverige. Forskerne hadde gått gjennom over 27 000 dødsfall (autister), og sett på hva disse menneskene døde av, og om det var noen forskjeller innen autismespekteret. De fant at gjennomsnittsalderen for autister var 54 år, mot 70 år for kontrollgruppa (de som ikke hadde ASD). De mest dramatiske tallene var for gruppa lavtfungerende autister, der gjennomsnittalderen var 40 år.

Det er sikkert mange forklaringer, men det er faktisk positive ting med studien. Noen av de store årsakene er selvmord, samt sykdommer som diabetes og epilepsi, og vi snakker om ei gruppe mennesker som har noen av de største utfordringene sine innen kommunikasjon. Det engelske språket bruker gjerne ordet deficit, altså at en har et underskudd i sosiale og kommunikative ferdigheter. Det kan gjøre det vanskelig å beskrive symptomer.

Det positive med studien er at dette er noe det er mulig å forandre på. Mange forbinder nok epilepsi med dramatiske anfall der personen mister kontroll over musklene og /eller bevisstheten, men epilepsi er mye mer. Jeg skal ikke si så mye om hva epilepsi er, for det er andre som kan gjøre det bedre. Jeg anbefaler e-læringskursene fra Oslo Universitetssykehus. Se kursene her.

Det kan noen ganger være vanskelig å sette diagnosen. Nevrologen ved det lokale sykehuset er kanskje ikke sikker etter å ha foretatt en standard EEG-undersøkelse på 20 minutter. Noen pasienter har kanskje et signal som tyder på epileptisk aktivitet, men det er også noen som aldri får noe utslag på EEG, selv om de har epilepsi. En kan også ta MR for å se om det er noen synlige årsaker til epilepsi i hjernen, f.eks. svulst eller blødning. Det er i tillegg et spesialsykehus for epilepsi som den lokale nevrologen kan henvise pasienter til. En av undersøkelsene de tar på SSE i Bærum er en 24 timers EEG.

Denne funksjonsforstyrrelsen rammer mellom 1 av 100 og 1 av 200, og det er omtrent 45 000 mennesker med epilepsi i Norge. Den kan med andre ord ikke forklare tilleggsvanskene for de aller fleste, men den kan være en delforklaring for noen. Epilepsi kan forverre de psykiske utfordringene en har, påvirke kognitive utfordringer (hukommelse, konsentrasjon, hvordan en organiserer dagen), og den kan bidra til at en blir lett trøtt. En kan altså oppleve en bedring på disse områdene hvis en får påvist epilepsi, og starter med behandling.

Jeg er ikke opptatt av diagnoser. De betyr ikke noe hvis de ikke fører til at du får hjelp. Det er noen som hevder at de ikke vil ha dem, at det ikke er noe galt med dem (nevrodiversitet), fordi de bare har en hjerne som fungerer litt annerledes. Det hadde vært litt spesielt hvis vi skulle late som at denne funksjonsforstyrrelsen i hjernen ikke eksisterte, men det er det jeg mener nevrodiversitet innebærer. Jeg synes det er nyttig å tenke på en tilstand som en dysfunksjon fordi det kan hjelpe oss til å fokusere på spesifikke områder vi trenger å utvikle. Det er viktig med støtte for en elev med lærevansker, eller som sliter med psykiske lidelser, men en bør også lete etter årsaker. Noen svar kan være så enkle som kostholdet, og noen kan dreie seg om epilepsi.

Jeg synes også det er nyttig å bruke begrepet spektrum i flere sammenhenger enn autisme, for det er ofte variende grader. Det gjelder epilepsi også.

Om å leve med depresjon

Grafitti med teksten loving life. Det er ikke alltid vi føler det sånn, men litt hjelp tror jeg mange kan ha et stabilt liv.
Vi føler det neppe sånn hele tida, men med litt hjelp tror jeg mange kan ha et stabilt liv.

Jeg skrev flere innlegg for et par år siden om autisme og helse, bla. Autisme og levealder. Jeg kom inn på en dyster studie fra Karolinska Institutet i Sverige som konkluderte med at gjennomsnittalderen for autister var 16 år lavere enn for resten an befolkningen, 54 mot 70 år, og hvis en hadde autisme og en lærevanske, var gjennomsnittsalderen helt nede på 40 år.

Hovedforklaringene er selvmord, epilepsi, kreft og hjertesykdom. Det er en skremmende statistikk, men dette er også sykdommer det er mulig å leve med, og til dels forebygge. Jeg har vært opptatt av god helse i de årene jeg har skrevet på denne bloggen. Det hadde vært nødvendig med egen innsats uansett, men det er spesielt viktig i og med at det for mange er lite hjelp å få. Det er dessverre en klassiker for mange småbarnsforeldre at de må vente og se det an. Ansatte i helsevesenet håper at symptomene enten skal forsvinne, eller bli så klare at en ikke har noe annet valg enn å tilby hjelp, men resultatet kan bli at hjelpen kommer for seint.

En må dermed gjør så mye en klarer uten offentlig hjelp. En må utvikle selvstendighet, men også tenke på hva som fremmer god fysisk og psykisk helse. Depresjon blir gjerne presentert som en livslang utfordring, og det er det ofte, men det er kanskje bedre å spørre om en fungerer enn om en er frisk.

Det er av en eller annen grunn stigmatiserende å ha depresjon, og det er mange i samfunnet som bruker det mot de som er syke. Det er ikke bare usselt gjort. Det er også temmelig korttenkt, for det er kanskje den vanligste sykdommen vi har. Det er ifølge WHO nesten 800 000 deprimerte mennesker, på verdensbasis, som tar sitt eget liv hvert år, og denne tilstanden er også øverst på lista over diagnoser som fører til funksjonsnedsettelse. Det har nok mye å gjøre med at mange ikke får behandling.

Det er ikke lett for de som får behandling heller, for depresjon har en tendens til å komme tilbake, og risikoen for en ny episode øker for hver gang en har hatt en. Det har vært den vanlige oppfatningen i alle fall. Det er derfor sannsynlig at depresjon er en livslang plage, men betyr det at du kommer til å ha et dårlig liv? Selvfølgelig ikke! En studie fra 2008 fulgte 3481 voksne pasienter (inkludert 92 som opplevde den første store depressive episoden), og ei gruppe på 1739 deltakere som de fulgte opp i en 13 års periode. Halvparten av de som hadde de første episoden ble friske og hadde ikke flere episoder. Les mer på US National Library of Medicine.

En annen studie konkluderte med at 39 prosent av de som hadde en historie med depresjon oppnådde god mental helse, sammenliknet med 78 prosent blant de som ikke hadde hatt depresjon. Denne kanadiske studien brukte begrepet complete mental health, og det var definert som:

  1. Fravær av pykisk sykdom, stoffmisbruk og selvmordstanker det siste året.
  2. Lykke eller livstilfredsstillelse nesten hver dag den siste måneden.
  3. Sosialt og psykologisk velvære

Les mer i Science Direct. Jeg tror dette er en bedre måte å tenke på dette på, for det handler ikke om at livet er symptomfritt. Legg merke til at det var 22 prosent av de uten depresjon som ikke hadde fullstendig mental helse, så det er ikke snakk om enten eller her. En amerikansk empirisk rapport sa noe tilsvarende. Optimal Well-Being After Major Depression konkluderte med at 10 prosent av de som hadde hatt en stor depressiv episode blomstret like bra etter 10 år som de beste 25 prosentene av de som ikke hadde hatt noen episode.

Det er noe som kalles smiling depression og high-functioning depression på engelsk. Jeg er ikke sikker på at det er en avgrenset form for depresjon, for det er neppe sånn at deprimerte personer aldri føler glede. Noen blir glade når de møter mennesker de setter pris på, og noen blir glade når de får holde på med det de liker best. Det betyr ikke at de ikke er deprimerte, selv om de føler både glede og mestring i perioder. Det er sunt å vise glede, og det er noe vi bør oppmuntre til. Jeg har mistanke om at noen får en viss skyldfølelse fordi de føler glede midt i en depresjon, og fordi andre har forventninger om at de skal være miserable hele tida. Det er ikke spesielt nyttig.

Denne forskningen viser et annet syn på depresjon. Det er ikke nødvendigvis snakk om å bli kurert, for det er for mange fremdeles en livslang tilstand, men det handler om å fungere, og det alene gjør oss bedre. Det er som med familiemedlemmer og venner som dør. Vi begraver dem egentlig aldri, for selv om den første, lammende sorgen avtar litt med tiden, blir en aldri den samme. Livet blir ikke det samme. En klarer å gå videre, og fungere på et vis, men det er alltid et savn etter noe verden ikke kan gi en. Verden er ikke lenger perfekt uten de stemmene vi likte best, men den er heller ikke ødelagt. Vi kan i alle fall delvis reparere den.

Autisme og levealder

Det hender jeg føler meg litt som Sisifys, kongen i gresk mytologi som ble dømt til å rulle en stein opp et fjell, men da han nådde toppen, skjedde det uunngåelige. Stein rullet ned igjen, og han måtte starte på nytt.

Jeg blir litt oppgitt over stereotyper noen ganger. Det er f.eks. en populær teori blant noen at autister ikke bryr seg om de har venner eller ikke, og de forstår i alle fall ikke humor. Jeg husker en spesialpedagog som mente at en elev som ble utredet for autisme ikke kunne ha denne diagnosen. Antakelsen var at siden dette var et barn med mye humor i seg, og som forstod andres humor, var det meningsløst i det hele tatt å vurdere autismespekteret. Jeg vil påstå at det er en fordom, for det tillater ikke noen variasjon, og det tillater i alle fall ikke at autister får lov til å føle seg urettferdig behandlet.

Jeg har prøvd å spre litt informasjon om intervensjon, ikke minst om kosthold. Mye av det vi gjør handler om å begrense noen av symptomene. Det er ikke snakk om å kurere autisme, for det er ingen tvil om at autister har noen egenskaper som gjør dem spennende. Det er likevel en fordel for disse hvis de får hjelp til å forstå hva andre tenker og føler, ikke-verbal kommunikasjon, konsentrasjon, identifisere egne følelser, unngå raseriutbrudd, kosthold som har en positiv innflytelse på tarmene og hjernen etc. De kan dessuten ha tilleggsvansker som epilepsi, ADHD/ADD, depresjon, angst, søvnproblemer, uvanlige reaksjoner på sensoriske stimuli. Dette kan gjøre livet litt mer belastende, og jeg ble derfor egentlig ikke overrasket da jeg leste om ny forskning ved Karolinska Institutet i Sverige som viser at risikoen for å dø er 2,5 ganger høyere for mennesker på autismespekteret enn for resten av befolkningen.

Nevropsykologen Tatja Hirvikoski og kollegaene hennes ved Karolinska Insitutet har sammenlignet dødsfall blant autister med resten av befolkingen de siste 20 årene. De fant at gjennomsnittsalderen for autister var 54 år, mens den var på 70 år for resten av befolkningen. Gjennomsnittsalderen er helt nede på 40 år for de som har både autisme og en lærevanske.

Det er mye som skjuler seg bak disse tallene. De største faktorene er kanskje selvmord og epilepsi, men autisme gir også en økt risiko for bl.a. kreft og hjertesykdom. Det er uklart om dette skyldes at de er mer utsatt eller at det ikke har vært nok fokus på forebygging. Dette er den andre grunnen til at vi har et sterkt fokus på kosthold. Jeg begynner å bli temmelig lei de mange forståsegpåerne som hele tiden mistenker oss for alt mulig og umulig fordi vi holder oss vekke fra gluten og melk. Jeg har skrevet om dette tidligere, og sannheten er at vi sannsynligvis har et mer bevisst forhold til næringsstoffer og helse generelt enn de fleste som ikke trenger å ta spesielle hensyn.

Dette er en skremmende statistikk, men jeg tror den er så høy fordi det ikke har vært nok fokus på kosthold blant andre enn foreldrene. Det er en kamp mange av oss må kjempe i motbakke, for det blir ikke akkurat lagt opp til å hjelpe oss. Det er mange som snakker om hvor berikende f.eks. asbergere er, hvor mye de har å bidra med i samfunnet. Jeg er naturligvis enig i det, og har tidligere skrevet om at jeg er mer enn diagnosene, men det betyr ikke at det er mer forståelse for de negative sidene. Det er mange autister som ikke sliter med ensomhet, angst, arbeidsledighet og de følgene det har på kropp og sinn, og andre ting som gjør livet vanskelig, men dette finnes også. Det er ikke lett å føle seg spesiell, og å høre noen snakke om at samfunnet er tolerant nok til å akseptere ulikhetene, mens det fremdeles er ting en ikke skal snakke om. Jeg håper derfor at både profesjonelle og folk flest gjør mer for å finne den informasjonen som er tilgjengelig.

Dette er en statistikk vi kan gjøre noe med.

Why do people with autism die so young?

Personer med autism har större risk att dö i förtid