Helsevesenet søker en avklaring

 

Grafitti med teksten When a person has an imaginary friend, he's crazy. When a group has one, it's called religion. Jeg kan ikke si meg enig i teksten, men den minner meg likevel om at jeg trenger begge. Målet er ikke et normalt liv, men et meningsfullt liv.
Jeg kan ikke si meg enig i teksten, men den minner meg likevel om at jeg trenger begge. Målet er ikke et normalt liv, men et meningsfullt liv.

Jeg skrev et par innlegg om forventet levealder for autister i 2016, og de er fremdeles blant de mest populære innleggene mine. Det er viktig å ha fokus på helse, for det er mulig å gjøre noe med den skremmende statistikken. Det er flere studier som bekrefter hverandres funn, nemlig at forventet levealder er snaue 40 år. En studie fra USA kom fram til en gjennomsnitlig alder på 36 år, mens en svensk studie kom fram til 39,5 år. Det to studiene oppgir drukning, kvelning, selvmord, epilepsi og hjertesykdom som hovedgrunner til for tidlig død.

Dette er tilstander det er mulig å gjøre noe med, og myndighetene i alle land burde ha et fokus på disse gruppene. Jeg vil tro at dette ikke er begrenset til autismespektertilstander, men det er sannsynligvis like relevant for nonverbale lærevansker, ADHD, kognitive/lærevansker, samt de tilleggsvanskene mennesker med disse diagnosene kan få, f.o.f. depresjon og angst.

Det er betryggende å se at noen lands myndigheter tar dette alvorlig. Det britiske NHS har et strategidokument med fire hovedområder. Clinical Priorities er ett av dem, og når jeg ser hvor lite som blir gjort her, er det faktisk litt imponerende å se at de nevner autisme og lærevansker. Se side 12 i dokumentet Developing the long term plan for the NHS (pdf). Det er kartet, og det er ikke sikkert at det gir en realistisk gjengivelse av terenget, men det er likevel viktig at de ser behovet for å hjelpe en del av befolkningen som ofte blir glemt.

Norske myndigheter har startet et arbeid som kanskje resultererer i noe tilsvarende det engelske dokumentet. Regjeringen ga et offentlig utvalg et mandat i fjor sommer. De skal kartlegge dagens situasjon og de behovene en har i løpet av hele livsløpet. Det er fire videoer fra innspillkonferansene på regjeringens nettsider.

Jeg skal lytte til alle, og det jeg har fått med meg så langt gir grunnlag for betydelig skepsis. Det ble snakket om at problemet er kompetansemangel i skolen, og det ble fokusert på autisme, ADHD og Tourette syndrom. Det ble også snakket om tidlig identifisering, noe som jeg mener er et stort problem i dag. Det er mye meta-forskning som tyder på at det er en del av de som vokser opp med en ADHD-diagnose som ikke burde hatt denne. Mange på autismespekteret har en annen diagnose i tillegg. Det er ikke alle som får den diagnosen, men studier tyder på at veldig mange har NLD og/eller ADHD også. Det er ikke lett å få flere diagnoser, og det er da viktig at den første er den mest typiske. Hvis Asberger syndrom forklarer utfordringene dine bedre enn ADHD, hjelper det kanskje ikke å få behandling og tiltak rettet mot ADHD.

Jeg har tidligere fryktet at et utvalg som spesifikt nevner autisme og tourette ville begrense seg til disse. Nonverbale lærevansker er veldig nære Asberger syndrom, men foreløpig ikke en offisiell diagnose. Det gir mening å snakke om den samtidig som en snakker om Asberger, men det virker ikke som at utvalget inkluderer NLD i formuleringen «autisme og beslektede diagnoser.» De nevnte videoene omtaler det også som Autisme og touretteutvalget.

Jeg er kritisk til det fordi det er så mange likheter mellom NLD og autismespekterdiagnoser (ASD). De store årsakene til den lave levealderen er epilepsi, hjertesykdom, diabetes og selvmord, direkte eller i kombinasjon med ei ulykke. Hvis en skal diskutere hvordan en kan gjøre livet bedre for denne gruppa gjennom hele livsløpet, bør NLD inngå i komiteens arbeid. Jeg håper forøvrig å komme tilbake med mer informasjon om hvordan det går med den forskergruppa som arbeider med å få NLD inkludert i den amerikanske diagnosemanualen DSM.