RSS Feed

Tag Archives: autism awareness month

Den usynlige usynlige diagnosen

sjiraff

Sjiraff er et av flere symboler for autisme. Det er flott med annerledes, orignale sjiraffer blant oss, men jeg vet ikke om samfunnet har ryddet plass for dem. Hva med de som ikke en gang har et symbol?

Jeg gikk gjennom en lang utredning som til slutt endte med en NLD-diagnose og et forvirrende tja etter Asberger-intervjuet. Jeg har i etterkant undret meg litt over den sjekkliste-diagnostiseringen de bedrev ved DPS, men tenkte ikke så mye over det i 2010. Jeg hadde aldri oppsøkt en diagnose og var ikke så opptatt av det for sju år siden heller. Jeg tenkte at hvis jeg fikk litt hjelp spilte det ingen rolle hva de kalte det.

NLD var helt nytt for meg og det var det overraskende nok for de fleste i helsevesenet også. Noen hadde lest en kort artikkel fra Statped som beskrev alle vanskene vi NLDere kan ha, og da høres det fort veldig negativt ut, for det er neppe noen som har alle trekkene. Statped hadde såvidt jeg husker et kortfattet dokument som oppsummerte NLD, men de har i dag bare et hefte på 112 pdf-sider.

Det er litt skuffende å se at det ikke har skjedd så mye de siste sju årene. Statped skriver i Skriftserie 20 (side 3) at «selv om NLD foreløpig ikke er en offisiell diagnose, kan NLD likevel betraktes som lærevanske-kategori på samme måte som f.eks. dysleksi eller dyskalkuli.» Det er altså ikke en diagnose, samtidig som den har samme status som en spesifikk diagnose. Det er veldig villedende, for det gir inntrykk av at dette stort sett dreier seg om akademiske utfordringer, men NLD har i tillegg store implikasjonee for det sosiale domenet.

Det nevnte heftet fra Statped gir en god innføring og side 11-16 (sidetall 4-9) beskriver styrker og svakheter. Det er en del overlapping mellom ulike diagnoser. Det kan derfor hende at noen av de som får diagnosen ADHD egentlig har NLD, og i noen tilfeller har de begge. Det er vanskelig å skille NLD og Asberger fra hverandre også, men jeg får av og til følelsen av at utredere legger for mye vekt på det som skal skille de to diagnosene. Snevre særinteresser skal f.eks. ikke være et typisk trekk ved NLD, men det blir feil å anta at det ikke forekommer. De sosiale vanskene skal være større hos asbergere enn hos NLDere, samtidig som det er innen kommunikasjon og tilpasning til nye situasjoner de har mest til felles. Jodene Fine, som har forsket på Asberger og NLD ved Michigan State University, skriver forøvrig i studien Magnetic resonance imaging volumetric findings in children with Asperger syndrome, nonverbal learning disability, or healthy controls at «there are similarities between the two disorders (NLD og Asberger) as children with NLD or AS experience difficulty with social relationships and with the ability to cope with novel and new environments.»

Det varierer hvor store vansker NLDere har. Noen trenger knapt nok noe tilrettelegging i arbeidslivet, mens andre ikke klarer ikke å holde på en jobb selv om de får hjelp. Noen kan ikke lese et kart eller finne fram inne i en bygning, mens andre klarer dette ganske bra. Vi er mer enn intelligente nok, men må ofte bruke andre metoder for å lære. Det er ikke snakk om misunnelse, men jeg undrer meg over hvorfor det er så lite fokus på en utviklingsforstyrrelse som 2-3 prosent av befolkningen har, noe jeg vil hevde er en betydelig andel. Den engelskspråklige verden har World Autism Day (2. april) og World Autism Month (april). Mai er Mental Health Awareness Month i USA og det er tilsvarende markeringer for MS, epilepsi, Alzheimer, diabetes etc. Jeg kjenner derimot ikke til at det finnes en NLD-dag.

Ikke at det hadde vært så fryktelig saliggjørende, men det er snodig. Jeg er glad det blir satt fokus på autismespektertilstander, men lurer på hvor NLD hører hjemme. Vi har noe viktig til felles. Jeg vil hevde at begge diagnosene fordeler seg ut over et spekter og begge kommer inn under såkalte usynlige diagnoser. «Men han ser jo så normal ut!» Ikke for å kverulere, men hvordan ser normalt ut? Det er en del med meg som stemmer godt med det du kan lese om i fagbøker, men det er også veldig mye som ikke står i bøkene. Det er derfor jeg har undertittelen mer enn autisme og NLD på denne bloggen. Vi er alle mer enn vi skal være ifølge faglitteraturen, men jeg skulle noen ganger ønske at barn som vokser opp i dag blir inkludert. Ikke bare som barn med en «lærevanske-kategori», for det høres ut som hverken det ene eller det andre.

Noen sier sågar at «NLD er ikke noen sykdom eller psykisk lidelse, men en svikt i noen livsfunksjoner som man regner med har sitt utspring i hjernens fungering» (NLD-foreningen). Noen vil si at en svikt i hjernen er noe en bør prøve å rette på. Er det der vi etter 50 år med forskning på høyre hjernehalvdels betydning for ikke-verbale funksjoner og i alle fall 40 års forskning på nonverbale lærevansker? Det virker som at selvmotsigelsene står i kø. Da kan jeg egentlig forstå hvorfor åpningskapittelet i den eneste boka om NLD på norsk har overskriften Misforståtte barn med usynlige vansker. Jeg håper litt flere vil oppdage den neste generasjonen.

Autisme må bli voksen

Bildet utenfor Sherlock Holmes leilighet. Alle trenger forbilder eller personer de føler de kan identifisere seg med. Jeg har vært begeistret for mannen i 221 Baker Street siden tenårene. Wikimedia Commons

Alle trenger forbilder eller personer de føler de kan identifisere seg med. Jeg har vært begeistret for mannen i 221 B Baker Street siden tenårene, men jeg vet ikke om han hadde Asberger. Wikimedia Commons

April har de siste ti årene vært måneden da alle nevrotypikere får mulighet til å lære litt om autisme. FN vedtok en resolusjon i 2007 som gjorde 2. April til World Autism Awareness Day. April er også Autism Awareness Month og noen land har Autism Awareness Week. Målet er å spre informasjon til den generelle befolkningen, altså gjøre nevrotypikere lettere i stand til å forstå og kommunisere med autister. Det er det ordet awareness innebærer, men det er et stykke fra bevisstgjøring til akseptering, som er det egentlige målet.

Jeg startet denne bloggen etter at jeg fikk diagnosen nonverbale lærevansker (NLD) i 2010, men jeg skriver også mye om autisme siden NLD er veldig lik Asberger syndrom (80 prosent av asbergere har NLD også). Det er mye overlapping mellom NLD, ASD og ADHD, og det er ikke urimelig å mistenke feildiagnostisering og underrapportering.

Det har vært litt frustrerende å se at det er nesten utelukkende et barneperspektiv i NLD-forskningen. Det er nesten ingenting om voksne, selv om vi vet at utfordringene kan bli større med alderen. Det er fordi sterke og svake sider utvikler seg i ulikt tempo, og det kan derfor bli et økende gap mellom det folk forventer av oss og det vi faktisk er i stand til å levere. Vi har en såkalt «ujevn evneprofil» som kan få andre til å tro at siden vi er så flinke på ett område, må vi være det på andre områder også. Det er noe tilsvarende med autisme. Det er stort sett fokus på barn, ikke minst i april, men mange foreldre lurer på hva som kommer til å skje med barna deres nå de blir voksne. Jeg har uttrykt skepsis til nevrodiversitet tidligere, og er fremdeles ikke overbevist om at verden er i stand til å vise såpass romslighet. Jo, den er nok i stand til det, men vi er ikke der i dag. Det er fremdeles mange som ikke forstår utviklingsforstyrrelser, og jeg er ikke overbevist om at det hjelper at mange med diagnosen har en tendens til å fokusere litt mye på stereotyper.

Det er f.eks. en vanlig påstand på nettfora at verden ikke hadde sett ut som den gjør uten autister. Det blir gjerne vist til at kjente vitenskapsfolk som Isaac Newton, Albert Einstein og Nikola Tesla var autister, og hypotesen går ut på at det er asbergere som har stått bak mye framskritt og nyvinninger. Det er andre som har pekt på at Asberger er genigenet, og det er ingen tvil om at noen på spekteret har en intelligens og en personlighet som gjør dem egnet til vitenskapelig arbeid, men de fleste av oss kan ikke leve opp til den type forventninger. Vitenskapen krever dessuten på mange måter en dedikasjon, og sågar en besettelse innen ett bestemt område som gjør det lett å tenke på autisme. Jeg er likevel ikke overbevist om vi bør gi denne diagnosen til mennesker som levde lenge før den i det hele tatt ble beskrevet i studier. Hans Asberger hadde f.eks. klassiske autismetrekk i barndommen, men det er ingen som sier at han hadde det syndromet som ble oppkalt etter han.

Mennesker med NLD og ASD er veldig forskjellige. Noen er veldig intelligente men mangler sosiale ferdigheter, mens andre har begge deler. Noen har middels intelligens, men et veldig stort gap mellom ulike ferdigheter. Jeg er f.eks. forholdsvis bra til å uttrykke meg skriftlig, men sliter mer med å lese. Noen har store lærevansker, eller de kan være impulsive og ha konsentrasjonsvansker. Det er også forskning som tyder på at en god del autister har epilepsi. Dette er tilstander som kan gjøre hovedutfordringene mye større. Noen får diagnosen som voksen, og det gjelder ikke minst kvinner. Det er forskning både fra England og USA som viser at hvis gutter og jenter har like mange autismetrekk, må jentene ha flere atferdsvansker, lavere IQ eller begge for å få diagnosen.

Det er altså viktig med bevisstgjøring, men dette dreier seg ikke bare om barn. Mottakeren for denne type kampanjer bør dessuten være like mye ansatte i helsevesenet som den generelle nevrotypiske befolkningen. Ungdommer, unge voksne, middelaldrende og pensjonister har helt andre utfordringer og behov for støtte enn barn. Jeg har tidligere skrevet om at dette bør inn i eldreomsorgen. Autisme bør ganske enkelt bli mye mer synlig i debatten.

%d bloggers like this: