RSS Feed

Tag Archives: atypisk autisme

Et ubehagelig tilbakeblikk

Hauge skole. Skoleløpet mitt startet på Hauge på 1970-tallet. Jeg har blanda følser til alle skolene jeg har gått på.

Skoleløpet mitt startet på Hauge på 1970-tallet. Jeg har blanda følser til alle skolene jeg har gått på.

Jeg bor bare noen hundre meter fra to videregående skoler i Haugesund, Vardafjell vgs og Haugaland vgs. De to skolene ligger ved siden av hverandre med en felles gymsal i midten. Jeg går forbi Vardafjell så og si daglig, og får noen ganger en litt ubehagelig følelse. Bygningene og elevene der minner meg om de vanskene jeg hadde på skolen, på de drømmene og ambisjonene jeg hadde, dessverre på en del nederlag, og på det livet jeg kunne og burde hatt.

Jeg vokste opp med tre bokstaver uten at jeg var klar over det. Ingen visste noe om NLD eller nonverbale lærevansker da, selv om Myklebust og Johnson beskrev disse vanskene allerede på slutten av 1960-tallet. Nonverbale lærevansker minner mye om autismespekteret, og har mange av de samme trekkene, selv om fagmiljøet mener at det er forskjellige diagnoser.

Jeg har ofte slitt med et stort gap mellom innsats og resultat. Jeg har alltid lagt ned mye arbeid enten det har dreid seg om skolearbeid eller lønnet arbeid, men det har ikke vært opplagt for andre. Det målbare resultatet har ikke vært imponerende, og da er det lett å trekke den slutningen at jeg ikke prøvde. Det er en av grunnene til at jeg blir litt irritert når andre snakker om hvor flott det er å ha en diagnose som NLD eller ASD. De som gjør dette mener at samfunnet må rydde plass for de som har diagnoser som NLD, autisme, ADHD. Det virker som at de lever i et annet univers, for jeg har ikke opplevd at den positive holdningen som nevrodiversitet innebærer er vanlig noe sted i samfunnet.

Jeg har fått mange tilbakemeldinger av typen «hvordan kunne du være så dum, kan du ikke bare ta deg sammen», eller «du må prøve litt hardere neste gang.» Det er så åpenbart for de fleste at problemet må være meg. Det kan ikke være noen annen forklaring enn at jeg feilet, at jeg var mislykket. Det er en oppvekst som ikke produserer selvtillit. Jeg klarte likevel å kjempe meg gjennom 5,5 år på høgskole, men arbeidslivet var annerledes. Det finnes ikke noen nye sjanser der, og hvis en feiler én gang får en en vanskelig karriere.

Jeg er på en måte enig i at utdannelse og yrkeskarriere er mitt ansvar. Jeg er enig i at hardt arbeid lønner seg, og at jeg må ta ansvar hvis jeg tabber meg ut, men det er samtidig ikke så enkelt for alle. Når jeg tenker tilbake skulle jeg ønske at det var noen jeg kunne ha rådført meg med, både når det gjaldt yrkesvalg og tilrettelegging underveis i studiene. Jeg gjorde alt alene, og det var ikke optimalt. Det var ikke nok at jeg la ned langt mer arbeid enn noen andre.

Det beste minnet jeg har fra arbeidslivet var de åtte somrene jeg var ferievikar på maskinverkstedet på Hydro Aluminium. Jeg vet ikke hvorfor jeg fikk jobben den første sommeren, og hvorfor jeg fikk komme tilbake år etter år. Det var nemlig en kjent sak at sommerjobbene ble gitt på bakgunn av kjennskap og vennskap. Jeg kjente ingen der, og det ble raskt tydelig at jeg egentlig ikke hadde noe der å gjøre. Etter to år på yrkesskole kunne jeg ikke dreie og frese uten å ødelegge arbeidsstykket og/eller skjæreverktøyet. Jeg fikk bare gjøre veldig enkle jobber, og det styrket egentlig ikke selvtilliten, for jeg visste at det var mange jobber formannen ikke kunne gi til meg. Jeg satte likevel pris på det han gjorde for meg, og han er den eneste som har godtatt meg og feilene mine. Han kunne vel gjøre det fordi de andre tok flere av de jobbene som krevde ferdigheter.

Jeg holder på med to prosjekt for tiden, og hvis jeg er heldig blir det bokutgivelse av begge. Det er der selvtilliten min er. Jeg ble veldig skuffet da jeg ikke lyktes som lærer, og livet mitt hadde vært veldig annerledes med mindre motgang, men jeg har mer tro på at jeg skal lykkes med skriftspråket. Det er greit å jobbe alene, for nå er det ingen som insinuerer at jeg valgte å feile. Jeg velger å tro at jeg gjorde det beste jeg kunne som student og lærer, og jeg prøver like hardt som forfatter.

Advertisements

Mild autisme er like vanskelig

Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som manifesterer seg gjennom forstyrrelser i sosial interaksjon og kommunikasjon, og avgrensede repeterende og stereotyp atferd, interesser og aktiviteter. Psykologitidsskriftet

Jeg nevnte William MacMahon i innlegget Hvor er dere forskere? Han er professor ved University of Utah, og har forsket på blant annet autistiske barn. Han annonserte for et par år siden at han ville prøve å finne de barna som hadde deltatt i en studie han gjorde på 80-tallet. Målet var å finne ut hvordan det hadde gått med dem som voksne. Jeg fant ikke noe informasjon om denne på nettet. Det er mulig denne studien pågår fremdeles, hvis det ble noen av den. Jeg fant imidlertid et annet prosjekt. Anne Myhre ledet en studie ved Universitetet i Oslo som søkte å finne svar på hvordan det gikk med voksne som hadde milde former for autisme eller høytfungerende autisme.

I denne studien fulgte de 74 barn med autisme og 39 barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (pervasive developmental disorder not otherwise specified, forkortet PDD-NOS på engelsk). * Da disse 113 barna hadde blitt 22 år, hadde 96 % av dem blitt uføretrygdet og de fleste var single (99 % i AD-gruppa og 92 % av de med PDD-NOS).

Dette var et overraskende resultat fordi forskerne har alltid antatt at de som har høytfungerende autisme vil klare seg bra. Det er en grunn til at en har brukt begrepet høytfungerende, og at en har ønsket å skille dem fra andre typer autisme. De som får diagnosen PDD-NOS har normal intelligens og fungerer bra på mange måter, men de har ikke en konvensjonell sosial atferd. Det er det sosiale som er problemet. Hvis en har vansker med å kommunisere, er det altså ikke nok at språket og intelligensen er normal. Samfunnet tar ikke nok hensyn til de som er annerledes. Det er ikke rettferdig, men det er sånn verden er. Jeg tror faktisk ikke det er realistisk, som noen mener, at samfunnet skal la autister få leve som autister i samfunnet. Jeg tror vi må starte tidlig med å lære barna en viss tilpasning, og denne forskningen forteller at det er mulig. Det er forskning som dette som gjorde at PDD-NOS (og asberger) ble innlemmet i diagnosen autismespekterfortyrrelser i 2013.

Men vi kommer sannsynligvis til å se dramatiske forbedringer i disse tallene. De som var med i denne studien vokste nemlig opp da det ikke var så mye hjelp for autistiske barn, og de fikk gjerne diagnosen ganske seint. Fagfolkene vet langt mer om autisme i dag, og det er sannsynlig at tidlig intervensjon vil rette på noe av det som gjør livet vanskelig. Jeg er enig med med de som sier at det ikke er noe galt med mennesker på autismespekteret, men jeg synes de driver med semantiske spill når de sier at behandlig ikke er nødvendig.

Det er uansvarlig å ikke gjøre noen ting, men jeg kjenner ikke til noen som forholder seg passive. Det gjelder ikke alle, men en del opplever at både kroppen og hjernen fungerer bedre når de går på et spesielt kosthold (biomedisinsk kosthold). De aller fleste vil også ha fordeler av fysioterapi, ergoterapi, atferdsanalyse, ulike typer trening i å bygge sosiale relasjoner etc. De opplever det kanskje ikke som behandling, men alle disse tingene dreier seg om å fungere bedre i en verden som ikke er tilrettelagt  for dem.

Sherlock

Sherlock Holmes har noen trekk som tyder på autisme. I Benedict Cumberbatchs tolkning har Sherlock nok fått en tydeligere kopling til asberger enn i tidligere versjoner. Noen mener at samfunnet bør la autister får leve som autister. Det er likevel ikke realistisk at samfunnet godtar denne atferden. Med tidlig intervensjon kan autister lære seg en viss tilpasning.
Wikimedia commons

Jeg mener den nevnte studien samsvarer med noe jeg har skrevet en del om i det siste, at det er unaturlig å skille asberger og nonverbale lærevansker. Den støtter også den amerikanske beslutningen om å inkludere asberger i autismespekteret. Det er nemlig noen som mener at den ikke hører hjemme der, fordi asbergere fungerer for godt sammenliknet med andre autister. Men det er faktisk ikke sånn at verden automatisk godtar mennesker som fungerer normalt på alle andre felt, men sliter på det sosiale.

Jeg har nevnt at det er mer hjelp i dag, også for NLDere, selv om denne diagnosen er utenfor både den amerikanske diagnosemanualen DSM 5 og den europeiske ICD-10. De som vokser opp med en utviklingsfortyrrelse i dag (som spesielt påvirker kommunikasjon og sosialt samspill) vil sannsynligvis klare seg bedre. Dette fordi samfunnet vet mer om at tidlig intervensjon virker, og det vet ikke minst hvilke typer intervensjon det skal sette inn. Det viser seg at det er lite en kan gjøre hvis dette kommer for seint.

Men arbeidet går seint fremover. Jeg sitter ofte med et innrykk av at utredere er for opptatt av at alle skal passe inn i én definisjon. Det blir for eksempel sagt at de som har asberger syndrom ofte er gode i matematikk, mens det er et vanlig problem for de som har NLD. Mennesker med asberger skal lære best visuelt (jeg antar det f.o.f. er snakk om tankekart, diagrammer, bilder og filmer, men det inkluderer nok lesing og skriving også), mens NLDere lærer best ved å lytte. Jeg tror ikke det er så enkelt at en har alle symptomene, og hvis en mangler noen av dem, må svaret være noe annet.

Det er generelt et problem i helsevesenet at fagfolk ikke oppdager/bryr seg om det som ligger rett utenfor synsfeltet, og det er kun noen avgrensete symptomer som er innenfor. Selv NLD-foreningen skiller de to diagnosene ved å vise til at folk med asberger ikke bryr seg om de har venner eller ikke, mens NLD’ere vil ha venner, men ser at det ikke fungerer. Dette viser at de i beste fall har gammeldagse og mytepregede holdninger til asberger. Hvis de kvitter seg med disse tror jeg de kommende generasjonene med barn som vokser opp med disse utfordringene, kan få det mye bedre.

Selv har jeg det best når jeg får kommunisere gjennom skriving. Det er på bloggen, og forhåpentligvis i bøker etter hvert, jeg har det bra. Det er her jeg mestrer. Det er vanskelig på alle andre arenaer.

* Denne diagnosen kalles gjennomgripende utviklingsforstyrrelse på norsk, og er så og si identisk med atypisk autisme. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM ble revidert i fjor, forsvant forøvrig diagnosene AD, PDD-NOS og asberger syndrom. Alt ligger nå inne i den nye autism spectrum disorder (ASD) eller autismespekterforstyrrelse på norsk.

Det er forøvrig mange studier som viser det samme som den norske. Her er noen av dem:

Outcomes of Behavioral Intervention for Children with Autism in Mainstream Pre-School Settings

Employment and Post-Secondary Educational Activities for Young Adults with Autism Spectrum Disorders During the Transition to Adulthood

Social participation in a nationally representative sample of older youth and young adults with autism.

%d bloggers like this: