Diagnose på vent

Illustrasjon et tre formet som en hodeskalle. Hjernen er et fantastisk nettverk av grå og hvit substans. Ingen hjerner er like, og det er ikke noe galt med en som er annerledes.
Hjernen er et fantastisk nettverk av grå og hvit substans. Ingen hjerner er like, og det er ikke noe galt med en som er annerledes.

Jeg forstår de som nærmest trygler om en NLD-diagnose, spesielt i USA der det er viktig å få en diagnose forsikringsselskapene anerkjenner. En kan ikke vente seg mye hjelp når den diagnosen en har er utenfor DSM V.

Det var nok mange som tok det med ro da DSM ble oppdatert for 4-5 år siden uten at NLD ble inkludert. Den er ikke med i ICD heller, og selv om Statped og BUP i realiteten har gitt disse symptomene en slags diagnosestatus, er NLD usynlig i landskapet. De tok det med ro fordi det var mye som tydet på at en anerkjennelse var nært forestående.

En står ganske alene som voksen, for selv om disse individene gjerne har evner og ferdigheter samfunnet trenger, er det tydelig at samfunnet verdsetter det sosiale høyere. En sier rett og slett at en ikke trenger de som har autisme, ADHD eller NLD. Jeg har inntrykk av at barn får noen tiltak gjennom PPT, men de må klare seg alene som voksne. Jeg tror likevel mange var optimistiske for noen år siden, for det var forskning som tydet på en utvikling. Jeg antok selv at NLD var på vei til å bli ei undergruppe av en annen diagnose, men det har foreløpig ikke skjedd. Det er ganske merkelig å se det store fokuset på f.eks. vinterdepresjon, internettavhengighet, kjønnsidentitetsforstyrrelse og sorg etter dødsfall i familien. Dette er psykiatriske diagnoser, selv om det langt fra er så åpenbart at det dreier seg om en dysfunksjon. Diagnoser som ADHD, ASD og NLD er derimot nevrologisk-baserte utviklingsforstyrrelser som påvirker hjernens behandling av informasjon. Det dreier seg om symptomer en kan observere, og til en viss grad anatomiske/genetiske avvik spesialistene kan identifisere, mens mange psykiatriske diagnoser blir vurdert på bakgrunn av intervjuer. Det åpner opp for en subjektiv vurdering, og hvis den som skrev rapporten valgte et unøyaktig ord, kan faktisk de som leser rapporten ta en feil avgjørelse.

Det er ikke bare vi som har NLD som sliter med å tolke følelser. Det er noe alle må tenke på når de uttaler seg. Hvis en skriver i en rapport at pasienten/klienten er deprimert, bør en være sikker på at det stemmer. Det kan være mange grunner til sjalusi, angst, frykt, mistenksomhet, sinne og sorg, og det er lett å mistolke følelser. Sinne, frykt og angst kan se ganske likt ut f.eks. Det er lett å anta, men vi må være klar over at følelser aldri kan erstatte fakta. Jeg nevner dette som et paradoks, for samme hva en mener om psykiatri som en vitenskap, er det ingen tvil om at utredninger kan gi tilfeldige resultater. Det er mange muligheter. Observasjon av sosiale og akademiske ferdigheter (matte og skriveferdigheter er relevante for NLD) med støtte fra en gentest og hjerneskanning (hvit substans, lite utviklet hjernebjelke, eller hjerneskade) kan gi ganske klare svar. Nevrologi kan gi bedre svar enn psykiatri. Sistnevnte er viktig, for denne disiplinen kan behandle mange symptomer, som ofte er psykiatriske. Løsningen ligger derimot i nevrologien, både når det gjelder diagnose/forskning og behandling. Den deler denne rollen med immunologi, genetikk og gastroentologi. Psykiatrien har en liten rolle å spille i behandlingen, men ingen i diagnostiseringen. ADHD, ASD og NLD burde derfor ikke klassifiseres som psykiatriske lidelser, men det er der de er i DSM og ICD.

Jeg skrev om veldig positiv forskning for noen år siden, bl.a. av Jodene Fine ved State Michigan University. Jeg venter fremdeles på flere nyheter, selv om det strengt tatt ikke burde være nødvendig for å overbevise de som bestemmer. Vi er fremdeles på vent, og det er unødvendig. Hvor mange skal myndighetene svikte før de bestemmer seg?

Vi sees i framtida

You doubt your value, don’t run from who are. C. S. Lewis

Dette har vært en litt annerledes jul. Jeg har ikke hatt noen julestemning denne gangen, noe som er høyst uvanlig for meg, men det var en god ferie likevel. Jeg har reflektert litt over hvor jeg står og hva jeg håper vil skje i 2018. Jeg jobber dessuten med to skjønnlitterære bokprosjekt, og har fått gjort en del arbeid på ett av dem i ferien.

Jeg har skrevet mye om angst og depresjon på denne bloggen, selv om dette ikke er problemområder for meg personlig. Jeg er opptatt av det fordi jeg skriver om diagnoser som har angst og depresjon som vanlige tilleggsvansker. Det kan derfor gjøre livet betydelig lettere hvis en klarer å leve med disse vanskene.

Jeg har nevnt flere ganger at film/TV og bøker har vært en god hjelp for meg i oppveksten, og det er det fremdeles. Det dreier seg noen ganger om kunnskap og erkjennelser jeg allerede har, men det er godt med påminnelser. En av seriene jeg liker å se/lese i juleferien er Narnia. Lucy ønsket å være like vakker som den eldre søstera si, Susan. Narnia var et magisk land, og Lucy fikk derfor muligheten til å oppfylle ønsket sitt gjennom en trylleformel hun oppdaget. Hun var i ferd med å miste sin egen identitet, for hvis hun hadde blitt Susan, ville det blitt som at Lucy aldri hadde eksistert. Narnia og det de opplevde der hadde aldri skjedd. Aslan, som i denne historien representerer Gud, dukket opp og minnet Lucy på at hun var verdifull i hans øyne. Hun trengte ikke forandre seg.

Rey var en av podens julegaver. To be Jedi is to face the truth, and choose. Give off light or darkness, Padawan. Be a candle, or the night.
Klassisk Jedi-visdom; To be Jedi is to face the truth, and choose. Give off light or darkness, Padawan. Be a candle, or the night.

Det er et viktig prinsipp vi kan ta lærdom av. Jeg har skrevet en del om nevrodiversitet og født i feil-kropp problematikken. Det høres i utgangspunktet positivt ut å si at autister ikke trenger å tilpasse seg. Det er alle andre som må lære å behandle annerledeshet med respekt, fordi normal fungering er et vidt begrep. Problemet er at de aller færreste ønsker å vise hensyn. Det handler ikke om mangel på kunnskap. Når jeg er skeptisk til nevrodoversitet handler det om at jeg vil ha flere muligheter, jeg vil vise at ulike strategier kan hjelpe dagens unge til å fungere i en verden som motarbeider dem. Vi kan ikke vente på at andre eventuelt skal utvikle noen sympatiske trekk.

Jeg har også sett på serien Call the Midwife i ferien. Den handler om jordmødre i Storbritannia på 1950-tallet. Landet var i ferd med å reise seg etter krigen, men det var ekstrem fattigdom og mange med traumer. De hadde ikke noe helsevesen som vi kjenner det i dag, og serien viser hvor vanskelig situasjon mange var i. Jeg husker spesielt en episode der mora i familien ikke hadde vært utendørs på 12 år. Hun hadde overlevd en konsentrasjonsleir under 2. verdenskrig, og var sterkt preget av det. Hun møtte ei jordmor i denne episoden som nettopp hadde mistet kjæresten sin i ei ulykke. Den gamle jødiske kvinnen sa da følgende:

You will feel better than this. Maybe not yet. But you will. You just keep living until you’re alive again.

Jeg tror mange opplever perioder med sorg og triste følelser. Det utvikler seg til depresjon for noen, og enkelte har episoder med depresjon gjennom hele livet. Jeg er forsiktig med å bruke ordet depresjon, og det er ikke sikkert det dreier seg om en diagnose hver gang en kjendis hevder å slite med psykiske vansker. Livet er ikke en eneste lang lykkerus, for som filmen Innsiden ut viste trenger vi alle følelsene.

Noen ganger kan vi ikke gjøre noe annet enn å være lojale mot livet. Vi følger rutinene, opprettholder livet, og før eller seinere vil vi bli takknemlige for at vi fortsatte. Jeg skrev på den engelske bloggen min i går at framtida er en spennende destinasjon. Det er et sted jeg vil oppleve. Det tror jeg alle vil, selv de kanskje har øyeblikk der dette landet virket langt unna. Les også The future is an interesting destination.

Godt nytt år!

Gul og spekulativ

mann som skiller seg ut med fargerik og stripete dress
Vi tenker litt annerledes og skiller oss ut, men vi er faktisk ikke voldelige.

Jeg kom nylig over en artikkel i Washington Post der de videreformidlet ekstremt spekulativ og marginal forskning, som sa at hvis du har en autismespekterforstyrrelse (ASD), er sjansen betydelig for at du blir en serie/massemorder. The Washington Post er den største og eldste avisa i den amerikanske hovedstaden. Den har vunnet mange priser og var bl.a. sterkt delaktig i at Richard Nixon måtte gå av som president. Det er en avis mange leser og tar på alvor.

Det er derfor overraskende, sjokkerende, urovekkende. Jeg har nesten ikke sterke nok ord for å beskrive den skammelige artikkelen de presterte å kjøre nylig. De legger ukritisk ut om sammenhengen mellom autisme og masse/seriemord under overskriften Study: ‘Significant’ statistical link between mass murder and autism, brain injury. De bruker Adam Lanza, den 20 år gamle studenten som drepte 20 elever og 6 lærere ved Sandy Hook Elementary School, som eksempel.

Avisa viser bl.a. til at Lanza fikk diagnosen Asberger’s syndrom som 13-åring. De siterer også faren som snakket om de vanskene sønnen hans hadde fra tidlig alder: Sosialt utilpasshet, angst, søvnproblemer, stress, konsentrasjonsvansker, lærevansker, manglende øyekontakt, fra tidlig alder.

The Washington Post viser dessuten til studien Neurodevelopmental and psychosocial risk factors in serial killers and mass murderers, som ble publisert i tidsskriftet Aggression and Violent Behavior. Dette er ikke en ny studie, men de har analysert litteratur som tar for seg seriemordere og mulig ASD. I sammendraget skriver forfatterne bak studien at various follow-up studies suggest that people with ASD are no more likely to commit violent crime than the general population, and may even be less likely.”

De skriver senere at “The question of whether or not there is a link between ASD and extreme violence is still unanswered because empirical research investigating offenders with ASDs is relatively rare.” De kan med andre ord ikke si noe om det er en link mellom ASD og vold. Ikke fordi det er usikkert, men fordi det ikke har blitt forsket noe særlig på det. Jeg sitter igjen med et inntrykk av at de ønsker å så tvil.

Både avisa og forskerne har tatt noen av de mest negative symptomene, og stereotypene, og generalisert. Det er ingen med ASD som er like. Du finner utvilsomt mange som har vansker med å finne seg til rette i et nevrotypisk samfunn. Det er mange som har angst, og ikke minst veldig mange som har problemer med øyekontakt. Det er heller ikke tvil om at disse menneskene er sårbare, og at mange ikke får hjelp hvis ikke foreldrene kjemper med nebb og klør. Jeg kan derfor forstå at det går galt med noen, men å komme med feige antydninger mot en stor del av befolkningen er et utrolig lavmål. Både avisa og forskerne bak denne studien gir inntrykk av å drive objektive undersøkelser ved at de også nevner noen svakheter ved forskningen, men det hindrer dem likevel ikke i å komme med temmelig bastante konklusjoner.

Studien har tatt for seg 239 mordere som har begått minst 3 mord siden 1985. Mange av disse har ikke hatt noen diagnose, for dette er relativt nye diagnoser. Det er derfor i stor grad spekulasjon når en vurderer i hvor stor grad disse morderne hadde autisme. De kom i alle fall fram til at 133 av disse ikke hadde noen symptomer på autisme. De mente det var 28 % som med stor sannsynlighet hadde autisme, mens 21 % enten hadde fått en hodeskade eller at det var mistanke om en. Jeg vil tro at en studie med bare 239 objekter i utgangspunktet er veldig liten, men dette høres i tillegg veldig usikkert ut. Hvis de har hentet informasjonen fra ulike kilder, er det sannsynlig at de har brukt ulike kriterier. Det er et viktig vitenskapelig kriterium at en skal kunne gjenta en studie et annet sted, og komme fram til det samme resultatet. Det har ikke skjedd.

Jeg tror dette dreier seg om penger. Det arbeides med å få ASD ut av DSM (det amerikanske diagnoseverktøyet), men det skjedde ikke da DSM ble oppdatert i fjor. Det er sterke krefter innen psykiatrien som vil bruke medisiner på stadig yngre barn. Dette er big business i USA, og der har 1 av 68 barn ASD (1 av 42 gutter).  Hvis ASD blir klassifisert som en nevrologisk diagnose, vil det være mishandling å gi disse barna medisin. Det er ikke bare et hvis. De trenger ikke medisin, og i noen tilfeller kan det rett og slett være gift. Da er det helt andre ting som må til. Hvis det derimot er en psykiatrisk diagnose, er det relevant med medisiner. Adam Lanza og de fleste andre som har vært involvert i skolemassakrer i USA har vært på såkalte psychotropic drugs. Kanskje det heller skulle forskes på det? Jeg tror det også er noen som ønsker at unormal atferd kan forklares med sykdom eller en utviklingsforstyrrelse. Da vil det sannsynligvis være mulig å holde dem på lukket avdeling på livstid.

Det er dessverre mange fordommer mennesker med en autismespekterforstyrrelse må slite med. En familie i Kanada fikk mye oppmerksomhet da de fikk et brev med oppfordring om å flytte eller eutanasere sønnen fordi han hadde autisme. Politiet sa det ikke kvalifiserte som en «hate crime.» Brevet er tilgjengelig på twitter.

Sannheten er, som bloggeren musingsofanaspie sier, ikke at asberger’s er synonymt med at en er tilbaketrukket, venneløs og uten empati. De som har asberger, eller ASD generelt, er nevrologisk litt forskjellig fra de andre.

De er ikke mordere. De er lovlydige, hardtarbeidende mennesker som utvikler seg i et samfunn som ikke er tilrettelagt for dem. Det hadde vært fint hvis vi ikke bare måtte kjempe mot fordommer fra såkalt vanlige folk, men det burde være unødvendig at spekulasjon og fordommer kommer fra de som hevder å være forskere og seriøse journalister også.

Dette var dårlig journalistikk og særdeles dårlig vitenskap!