De ignorerte jentene

Jeg er begeistret for trær, også som et symbol for hjernen.
Jeg er begeistret for trær, også som et symbol for hjernen

De som har lest denne bloggen over en lang perode husker kanskje noen innlegg der jeg var skeptisk til fokuset på «født i feil kropp», og ikke minst de som hevder at kjønn ikke eksisterer. Det er en debatt jeg gjerne tar igjen, men jeg er i dette innlegget mest opptatt av kjønn.

Jeg skriver hovedsakelig om nevroutviklingsforstyrrelser som autismespektertilstander (ASD), ADHD og nonverbale lærevansker (NLD), og kjønn er en interessant del av dette feltet. Det virker å være stadig flere som hevder at kjønn ikke eksisterer, og det er ifølge dette synet diskriminerende å omtale mennesker som menn eller kvinner, han eller henne. Jeg mener studiet av nevroutviklingsforstyrrelser viser tydelig nok at det er forskjell på oss. Det er liknende grunner til at jenter ikke blir fanget opp tidligere, enten det er snakk om ADHD, ASD eller NLD. Det handler ofte om at jenter er roligere. Det er naturligvis unntak, men jenter er generelt mindre tilbøyelige til å reagere med aggressiv atferd. De retter ofte fokuset innover, og kan bli deprimerte og/eller isolere seg selv. Det skal mer til for at dette blir vurdert som problematisk atferd.

Noen vil kanskje si at dette er lært atferd, at jenter har lært at det vil være en fordel for dem å oppføre seg litt mer feminint, fordi det er det samfunnet forventer av dem. Jeg tror ikke det er så enkelt, for du kan ikke velge å fungere bedre enn du gjør. Hovedteorien innen forskning på NLD sier f.eks. at denne tilstanden skyldes en skade på såkalt hvit substans i høyre hjernehalvdel. Dette er et slags isolasjonsmateriale rundt nervecellene som distribuerer informasjon til de ulike delene av hjernen. Det rammer den høyre halvdelen mest, siden det meste av denne substansen er der (venstre halvdel har en annen type, grå substans). En kan altså ikke bare bestemme seg for at signalene skal fungere som normalt.

Det hadde ikke vært noen diagnoser hvis det handlet om et valg. Vi ser likevel at det er mange jenter i tenårene, og voksne kvinner, som får diagnosene NLD, ASD og ADHD. Jeg tror det skjer så seint fordi jenter og gutter er annerledes. Jenter er kanskje mer opptatt av å passe inn, og det er derfor noen som sier at de har studert sosial atferd i andre, og kopiert denne. Det betyr ikke at de har et mindre handikapp, men de ser at de blir sett på som mindre sære hvis de sier og gjør de rette tingene. De flyr rett og slett under radaren.

Jeg har referert til dem flere ganger tidligere, men gjør det igjen. Jeg tenker på et par dialektstudier jeg leste for mange år siden. Den største var fra Oslo, og den sammenliknet Øst og Vestkanten. De oppdaget et fenomen der jenter fra østkanten skiftet til vestkantformer, sannsynligvis for å øke statusen sin. Vi liker å tro at klassesystemet forsvant i Norge for mange tiår siden, men det er kanskje på vei tilbake. Det er fremdeles sånn at foreldrenes situasjon avgjør hvor godt en gjør det på skolen, og språket er kanskje en del av pakken. Det er mulig å klatre fra bunn til topp, men muligheten blir betydelig mindre hvis foreldrene sliter økonomisk. Det er en ond sirkel, for dårlig økonomi øker også sjansen for helse og sosiale vansker. Det er altså en lang vei, men jeg kjenner noen som har vist en utrolig vilje gjennom mange år, og klatret ut av det som var en håpøs situasjon.

Men for å komme tilbake til poenget. Jenter har også ASD, NLD og ADHD, men en må gjerne se etter andre ting enn hos gutter. Tenk på ei jente som har følgende symptomer:

  • Dagdrømmer ofte
  • Rotete rom eller skrivebord
  • Snakker hele tida, også etter at noen ber henne om å slutte
  • Distré
  • Har problemer med å passe tida og kommer ofte for seint
  • Mister lett fokuset

Mange tenker kanskje at dette er en del av personligheten, at det de oppfatter som manglende vilje til å gjøre skolearbeid og lekser dreier seg om latskap, eller at det av en eller annen grunn ikke er en prioritert oppgave for disse barna. Dette kan rett og slett være ADHD. Det kan også minne om ASD og NLD, fordi disse tre diagnosene har mange overlappende symptomer. Problemet er at mange ikke får diagnosen som barn, men det er også en del som får feil diagnose. Det er derfor jeg mener disse burde være en del av det samme spekteret, for da slipper en problemet med at utrederen velger å søke an annen forklaring.

Til slutt noen ord om bildet øverst. Jeg er glad i trær, og disse ser litt ut som en hjerne med et nettverk av celler. Bildet passer for det jeg har skrevet om også. Noen har en dysfunksjon som gjør at informasjonen ikke kommer fram, eller at den kommer for seint fram. Det er likevel mulig å gjøre noe med det. Medisiner er noen ganger nødvendig, men jeg er tilhenger av å utfordre hjernen. Den liker ikke forandring, samtidig som den kan overtales. Den liker utfordringer, og når du tvinger hjernen til å gjøre noe nytt, lager den nye forbindelser. Den får informasjonen fram. Det nye kan være eksponeringsterapi hvis en har angst, eller dans, kampsport og skateboard hvis en trenger å utvikle balanse og koordinasjon.

Jeg liker forøvrig bildet på vinteren som en tid for vekst. Trærne mister bladene, men de dør ikke. De forbereder seg til ny vekst. Vi kan lære av det. Vi går gjennom mange vintre i løpet av livet. Vi mister forbindelsen til verden, og ønsker kanskje ikke å få den tilbake, men våren kommer alltid tilbake. Vi kan forberede oss på den.

 

Våren nærmer seg for NLD

Det er noe fascinerende med frø. Enten vi graver dem ned eller det er naturen som sprer dem ut over jorda, er det på en måte en begravelse. Frøene forsvinner, de blir skilt fra den verden vi oppfatter som liv. Det skjer noe vi ikke kan se, men det vi oppfatter som fravær av liv, er fornyelse og utvikling av liv. Denne våren har vært spesiell på mange måter. Jeg tenker på Covid-19, men også på været. Vi fikk fantastisk høye temperaturer så tidlig at det knapt nok var en løvetann å se. Det føltes som at våren kom ekstra tidlig, og med den våknet naturen opp etter måneder med forbereelse til vekst.

Jeg deler av og til siste nytt innen NLD-forskning. Det skjer dessverre ikke så regelmessig som jeg skulle ønske, men forskning er ikke hurtigvare. Det tar tid, spesielt når det er få som utfører denne forskningen. Det har nok sammenheng med finansieringsvansker. De som støtter forskning vil gjerne ha raske og dramatiske resultater. De vil se avisoverskrifter, bøker og artikler i de mest prestisjefylte tidsskriftene. Jeg kjenner ikke til hvordan situasjonen er i forskningsmiljøet, men jeg tor ikke det er fullstendig skivebom å antyde at nonverbale lærevansker (NLD eller NVLD) blir sett på som mindre attraktivt enn den nære slektningen autismespektertilstander (ASD). Det er en umulig situasjon, en får ikke midler så lenge en er utenfor diagnonsemanualene DSM og ICD, og en kommer ikke inn uten midler/forskning.

Jeg har skrevet flere ganger om forskningen ved Columbia University. De er kanskje de mest sentrale i NLD-forskningen for tiden, delvis gjennom egne studier og delvis gjennom at de koordinerer internasjonal forskning. De arbeider mot et mål om å få NLD inkludert i diagnosemanualen DSM. Den siste studien jeg kjenner til er Estimated Prevalence of Nonverbal Learning Disability Among North American Children and Adolescents. Ler mer på American Medical Associations hjemmeside. Det interessante med denne studien er at den konkluderte med at 3-4 prosent av barn og ungdom i Nord-Amerika har NLD, noe som stemmer ganske bra med tidligere forskning. De brukte materiale fra tre tidligere studier, og det inkluderte 2596 personer.

Poenget med en diagnose er ikke å få flest mulig utenfor arbeidslivet. Det kan noen ganger virke som at det er det offentliges løsning (kanskje de har kalkulert med at det koster mindre enn tiltak?), men det er fordi vi har et såkalt mulighetsvindu. Vi har en periode der det er mulig å gjøre noe, men det er mange som opplever at vinduet lukkes gradvis uten at de får den rette hjelpa. Poenget med en diagnose bør være å identifisere de som trenger hjelp, og hvilken hjelp de trenger. Det er én ting vi bør ha klart for oss, nevrologiske utviklingsforstyrrelser er ikke kult. Det har blitt sett på som kult de siste årene med Asberger syndrom, men de skikkelsene vi ser i dramaserier på TV er ikke mer enn groteske karikaturer. Virkeligheten for de fleste er at de ikke er populære, og at de ikke er den neste Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton eller Albert Einstein. Eller for å si det på en annen måte, verden føler ikke at den trenger oss.

Jeg mener derfor det er nødvendig med tidlige tiltak som varer helt til individet er midt i 20-årene, fordi disse trenger mer tid. Det vil for noen også være nødvendig med en alternativ utdannelse, og jeg kunne derfor tenkt meg flere muligheter enn det er i dag. Det er ikke så mye som har forandret seg siden jeg var tenåring på 80-tallet. Samme hva en drømmer om å bli, må en være i stand til å klare det akademiske. Det er noen som har utrolige ferdigheter innen praktiske fag som baking, design, tegning og dans, men som ikke vil være i stand til å gjennomføre videregående skole. Det er også noen som ikke har ferdigheter, men som vil kunne lære under andre rammer enn skole.

Jeg kjenner ikke til regelverket, så jeg kan ikke komme med påstander, men det er krevende å ta fagbrev etter at en har passert ungdomsretten, de tre årene en er garantert videregående opplæring. Det er i utgangspunktet ingen aldergrense for en lærlingekontrakt, men en må konkurrere mot den store mengden som har rett på en plass, og en må dessuten gjennom yrkesskole først. Jeg kjenner til flere eksempler der et barn ikke fikk hjelp i oppveksten, og deretter ble det som tenåring presset inn på et studievalg som var feil på alle måter.

Jeg har skrevet om utdanningstilbud i noen engelskspråklige land i tidligere innlegg. Jeg tenker da på Job Corps i USA, Coleg Sir Gâr og lærlingeordningen i Wales, Cambridge Regional College i England, City of Glasgow College og Newlands Junior College i Skottland. Dette er institusjoner som sannsynligvis vil være bedre for mange enn de får tilbud om i Norge. Det er ikke lagt opp til at andre enn de skoleflinke skal klare det her. Unge blir fortalt at samfunnet vil verdsette de som jobber, og deretter ødelegger de helsa i en jobb der de står alene mot krefter de ikke kan håndtere alene. De må i tillegg finne seg i at mange ser ned på de som ikke jobber. Jeg skulle ønske samfunnet verdsatte mennesket før det kom så langt.

Når det gjelder NLD tror jeg vi kommer nærmere en offisiell diagnose, og jeg tror den ganske høye forekomsten vil gå ned. Det er fordi det nytter å investere i mennesker, og samfunnet vil få mye igjen for å utvikle mennesker. Jeg har alltid vært håpefull, men det har nok sneket seg en del kynisme inn etter hvert som jeg har sett hvor lite samhold det er. Vi er litt som planter. Det tar tid å utvikle oss. Det skjer ikke automatisk, og vi trenger alle ulike ting. Løvetannen trenger knapt noe hjelp, og det er noen av dem blant oss, mens andre er som de frøene jeg planter på verandaen. De trenger akkurat det rette miljøet, og de kan være litt krevende, men det er verdt innsatsen, for de blir sterke planter. Poenget mitt er at det ikke har noe for seg med misunnelse. De som ikke trenger hjelp bør være takknemlige for det, men de bør også være villige til å bruke noe på de andre. Det handler om hvor sterke vi er sammen. Det handler om dugnadsånd, også etter at Covid-19 er et fjernt minne.

Noen av naboene mine har hatt et flagg hengende fra verandaen i flere uker. Jeg antar det er deres måte å vise støtte på, til f.eks. helsevesenet. Jeg lurer på hvor mange flagg vi får, hvor stort mangfold det virkelig er, og hvor stor dugnad det blir for å gjøre plass til oss. Jeg er, som jeg skrev tidligere, litt mer kynisk enn jeg var. Jeg håper, men tar det ikke for gitt.

Svanene blant oss

svaner i Haraldsvang. Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.
Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.

Jeg oppfordrer ingen til å samle på diagnoser. De har betydning hvis de sikrer deg hjelp i form av medisinske, spesiapedagogiske og sosiale tiltak i oppveksten, og eventuelle arbeidstiltak som voksen. De er dessuten nyttige i arbeidet med å styrke selvtilliten og såkalt self-advocacy, altså at en kjemper sine egne slag. Diagnosen er starten på mye bra.

Det er ulike grunner til at noen får diagosen i voksen alder eller aldri får den. Det kan noen ganger være fordi en har en en genetisk tilstand som er så sjelden at diagnosen ikke finnes, men det også mulig å befinne seg mellom diagnoser. Vi kan bruke begrepet ujevn evneprofil når vi snakker om diagnoser som autimsmespekteret (ASD), nonverbale lærevansker (NVLD), ADHD eller Tourette syndrom. Det er dette lekfolk kaller nevrodiversitet. Det betyr at en har evner som spriker så mye at det er vanskelig å bruke dem, fordi utenforstående har en tendens til å fokusere på det de identifiserer som svakhetene våre.

Det er faktisk ikke utenkelig at en havner mellom diagnoser, uten at utfordringene forsvinner av den grunn. Det kan godt være at en har trekk som tyder på en diagnose, men ikke nok av dem eller i sterk nok grad. Det er også noen som velger å søke andre forklaringer. Monomane/snevre interesser er f.eks. et trekk innen ASD, men det er mange som mener at disse interessene må være mer basert på faktainnlæring enn forståelse og mening. Det antydes i bl.a. i Asberger Diagnostisk Intervju (ASDI, utviklet av Gillberg, Gillberg og Ehlers), som helsebiblioteket.no linker til. En kan da tenke seg at den interessen jeg har hatt for bøkene, filmene, og TV-seriene fra Star Trek-universet siden barndommen min på 1970-tallet ikke kvalifiserer som en snever interesse, med mindre det er snakk om å lære f.eks. Klingon (et fiktivt språk fra serien).

Dette kan være en problematisk holdning, for det er mye som tyder på at jenter/kvinner er mer opptatt av å passe inn enn gutter. Den britiske psykologen Tony Atwood, mest kjent for sitt arbeid med Asberger i Australia, hevder f.eks. at jenter er flinke til å kamuflere sosiale vansker, nettopp fordi de vil passe inn. Det har vært en trend de siste årene der voksne kvinner får en Asberger-diagnose, og det er ikke fordi de plutselig fikk denne tilstanden. De har vært annerledes hele livet, men de har i noen tilfeller blitt klar over dette i forbindelse med at barnet deres fikk diagnosen, og i andre tilfeller fordi selvtilliten deres økte i voksen alder, noe som kanskje hjalp dem til å aksepterte seg selv på en måte en ikke hadde gjort tidligere.

Jeg tror dette også kan forklare hvorfor noen ikke snakker med gud og hvermann om interessene sine, for hvis en vil passe inn, vil en ikke snakke om det som ikke passer inn i det bildet. Jeg tror ikke dette begrenser seg til kvinner. Jeg var en gutt med snevre interesser, men jeg gikk inn for å bli usynlig, og visste derfor hva jeg måtte gjøre for å unngå fordømmelse. Dette samsvarer forøvrig med et par dialektstudier jeg leste da jeg tok norsk grunnfag på midten av 1990-tallet. En fra Oslo og en fra Stavanger viste det samme, at jenter som vokste opp i gamle arbeidsklasse-strøk valgte «beste Vestkant-former» fordi det ga dem en økt status. Det var vel ikke noe alle kvinner fra Østkanten gjorde, men det var altså et stort nok fenomen til at forskerne kunne identifisere det.

Det er ikke urimelig å anta at kvinner blir vurdert på en måte menn ikke må finne seg i. Det er derfor mer å hente for jenter som gjør det de kan for å passe inn, for selv om andre kanskje oppfatter dem som et fremmedelement i utgangspunktet, kan de observere og lære nok til å fly under radaren. Det blir som ei amerikansk dame sa om meg en gang: «He laughs in the right places.» Jeg var tilbakeholden og snakket ikke mye med fremmede, men kroppsspråket mitt overbeviste henne tydeligvis om at jeg forstod vitsene.

SWAN blir forøvrig drevet av den veldedige organisasjonen Genetic Alliance UK. Akronymet står for Syndomes Without a Name. De sier at det blir født 6 000 barn årlig i UK med en diagnose uten navn. Jeg vil hevde at det er en del flere som havner utenfor, fordi de har nesten autisme, nesten nonverbale lærevansker, nesten ADHD og nesten dysleksi. De svømmer dermed rundt som svaner, et dyr som ikke er like flink til å navigere på land som i vannet.

Trusselen fra byene

mann som står å¨et tak og ser ut over en stor by. Det er mulig å leve blant millioner og være isolert, enten en er ensom eller ikke. Foto: Pexels.
Det er mulig å leve blant millioner og være isolert, enten en er ensom eller ikke. Foto: Pexels.

Det er noen emner det er vanskelig å unngå, som f.eks. angst, depresjon og ensomhet. Dette er allmenne tilstander som kan ramme alle, men de er spesielt aktuelle for mennesker med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Det er derfor jeg blir litt provosert av det store fokuset på nevrologisk mangfold. Dette er en filosofi som har utviklet seg de siste årene der en vil vekk fra tanken om at autismespektertilstander, nonverbale lærevansker og ADHD er diagnoser som trenger behandling, eller noen form for tiltak. Det er ikke noe galt med disse menneskene. De har bare en hjerne som fungerer litt annerldedes. Verdens ukritiske begeistring for miljøaktivisten Greta Thunberg er en del av den tradisjonen. Hun sier selv at Asberger er en gave som gir henne superkrefter, men mens media og miljøorganisasjonene har gitt henne ansvaret for å fronte et budskap (som strengt tatt er villedende), lurer jeg på hvem som virkelig tenker på henne.

Det er mulig hun vil klare det umenneskelige presset hun blir utsatt for, men hva med de mange som ikke klarer det uten hjelp? Jeg vet ikke om noen sier direkte at samfunnet bør holde nødvendige tiltak tilbake, men det er den naturlige konklusjonen av nevrodiversitet eller nevrodivergens. Det er noen som fokuserer på at asbergere er smarte og at de har løsninger andre ikke kan komme fram til fordi asbergere ser verden med andre øyne. Det er også noen som omtaler Asberger syndrom som geni-genet, fordi det skal ha vært noen smarte folk gjennom historien som har hatt Asberger-liknende trekk. Det er den positive sida, men det er ikke sånn at alle fungerer like bra.

Jeg har prøvd å fokusere på helse i vid forstand på denne bloggen. Det har vært flere studier de siste årene som har vist at forventet levealder er langt lavere for autister sammenliknet med resten av befolkningen, og ekstra lav hvis en i tillegg har en lærevanske. Det er hovedsakelig selvmord, epilepsi og hjertesykdommer som ligger bak denne statistikken, ting det altså er mulig å gjøre noe med. Ensomhet er et faktum, og bør være med i tankene når vi vurderer nødvendige livsferdigheter. Det er viktig å lære sosiale ferdigheter, men det er også viktig å lære å være alene. Jeg håper ikke vi havner i den fella jeg tror Japan har gått i.

Jeg forelsket meg i dette asiatiske landet tidlig på 1980-tallet. Det startet med at jeg leste om Østens religioner og filosofier, inkludert Shinto i Japan. Jeg var også begeistret for japansk arkitektur, og jeg oppdaget etter hvert den fantastiske populærkulturen deres (hovedsakelig manga og anime). Jeg drømte om Japan mens andre drømte om Amerika. Jeg ville flytte til østover, og selv om jeg aldri har vært der, føler jeg fremdeles en viss nærhet til landet. Jeg blir derfor litt trist når jeg tenker over hvordan samfunnet har utviklet seg der. Landet nådde en befolkningstopp på 128 millioner i 2010, men de har siden hatt et voksende gap mellom antall dødsfall og fødsler. Det dør for tiden over 200 000 flere per år enn det blir født, og siden det er et land som ikke ønsker innvandring, går befolkningstallet fort nedover. Det er forventet at dette gapet vil være oppe i 900 000 i 2050, men jeg vil tro at de klarer å stabilisere tallet etter hvert.

Jeg skal ikke legge ut om statistikk, men jeg har lest en del artikler de siste årene som peker i samme retning. Det er et ganske stort antall single japanere i 30 og 40-årene, og overraskende mange jomfruer av begge kjønn i denne aldersgruppa. Det er mange grunner til det, og det er urovekkende hvis det stemmer, som mange svarer i disse undersøkelsene, at de er fornøyde med situasjonen. Det er nemlig en mulig konsekvens av sosial isolasjon (som ikke nødvendigvis er det samme som ensomhet) at en bryr seg mindre om andre. En blir rett og slett mer selvsentrert.

Det er altså mange som svarer at de er tilfredse med å møte alderdommen, inkludert døden, alene, men jeg vil tro at det er lettere å tenke positivt om det mens en er relativt ung. Dette er ikke et japansk problem. Det kan være et biprodukt av høy levestandard. Storbritannia fikk sin første Minister for Loneliness i fjor. Det var en erkjennelse av at dette er et stort helseproblem. Les mer på den britiske regjeringens nettsted. Det er et problem med store konsekvenser for individet, men vi bør ta inn over oss at det kan være et samfunnsproblem også. Det er ingen tvil om at det koster mye i form av behandling og lavere produktivitet.

Vi mennesker er noen rare vesener. Vi er sosiale dyr som ikke kan leve uten hverandre, men vi kan ikke leve med hverandre heller. Japan har kanskje kommet lenger enn andre, men det er ikke en umulig utvikling for oss andre heller. Det er ikke lett å måle ensomhet med statistikk. En vil sannsynligvis ikke finne så store forskjeller mellom Norge og Japan, hvis en f.eks. sammenlikner statistikk over aleneboende (både skilte og de som aldri har hatt en partner) og barnløse par. En rapport fra OECD er litt mer nøyaktig. Den viste at Mexico og Japan skilte seg ut som to land med en høy andel av mennesker som sjelden eller aldri tilbrakte tid sammen med venner, kolleger eller andre i sosiale sammenhenger. Det er altså ei betydelig gruppe der som ikke har noe særlig kontakt med noen utenfor familien, og hvis en bor langt unna familien, noe mange gjør siden de flytter til byene, kan det bety at en er isolert. Det er forskjell på å være alene, og å være ensom, men det krever noe av oss.

Det er det jeg mener med livsferdigheter. Det beste er om vi kan lære å bli litt mer sosiale, hvis vi ikke er det, for det er ikke bra å være alene hele tida. Jeg er samtidig uenig med de som vil tvinge oss til å bli sosiale på den måten de forventer. Det var en trend for noen år siden der en fremhevet introverthet som bedre enn alternativene. En skulle lære å tilbringe mer tid alene. Jeg kan se noen fordeler med å nyte stillheten, og med å tenke gjennom ideer før en presenterer dem for andre. Det er sånn gruppe/prosjektarbeid ideelt sett burde fungere, istedet for at det er de mest dominerende i ei gruppe som bestemmer utfallet. Introverthet kan dermed være en fordel, men isolasjon bør unngås fordi det kan ha en negativ effekt på helsa, og på samholdet i samfunnet.

Det moderne livet betyr på mange måter at vi er låst i en skadelig situasjon. Vi krever stadig mer underholdning og adspredelse for å kunne holde ut det mange oppfatter som et kjedelig liv, men vi kommer ikke ut av det livet som gjør disse adspredelsene nødvendige. Det er kanskje ingen løsning på problemet, men livet vil sannsynligvis bli bedre hvis vi kan takle det å være alene. Vi bør altså følge to spor, prøve å opprettholde mest mulig kontakt med samfunnet, samtidig som vi blir komfortable med å gjøre ting alene. Jeg tror du ligger godt an hvis klarer begge, spesielt hvis du takler de periodene du må være alene. Du kan faktisk være lange perioder alene uten at du er ensom.

Mer om NLD

Autisme er en utviklingsforstyrrelse som særlig påvirker kommunikasjon og evnen til sosialt samspill. Autisme er betegnelsen på et syndrom, dvs. summen av en rekke symptomer som opptrer samtidig. Wikipedia

Det er en stund siden jeg skrev om nonverbale lærevansker (NLD). Ganske lenge siden faktisk, men jeg har tenkt en del på emnet i det siste. Jeg la nylig igjen en kommentar hos bloggeren The Light Is Too Loud, og da kom mange av disse tankene fram i forgrunnen igjen. Jeg har skrevet mye tidligere om hvordan det var å få diagnosen nonverbale lærevansker i 2010. Det var på en måte litt befriende å vite at det ikke var noe galt med meg, for det er inntrykket jeg ofte har fått helt siden tidlig barndom. Men det er samtidig noe som mangler, noe lite tilfredsstillende ved situasjonen slik den er nå.

Bare for å styre deg i rett retning hvis du ikke har hørt om NLD før, så er denne funksjonssvikten så tett opp til asberger at det er noen som blander de to diagnosene. Det er noen fellestrekk, spesielt på det sosiale feltet. NLD-foreningen sier på sine hjemmesider at «i motsetning til barn med autismeforstyrrelser så har personer med NLD imidlertid et like sterkt ønske om å ha venner og kontakt som andre har. De merker bare at det ikke fungerer.» Det er mulig dette er nok til å skille de to gruppene, men det føles litt rart ut for meg.

Noe av det litteraturen sier er vanskelig for NLD’ere er å tolke kroppsspråk og sosiale signaler. Sosial kommunikasjon blir derfor et problem. Det skal også være problematisk i forhold til skolegang og i arbeidslivet, mye fordi det er et krav til arbeidstempo og sosial deltakelse. Det er langt fra alt som stemmer på meg, for det er ikke sånn at alle har alle særtrekkene ved en diagnose, men jeg er med så langt. Jeg sliter en god del med at de fleste i arbeidslivet forventer at jeg skal ta ansvar for andres lykke. Det er kanskje vanlig å være tilgjengelig og omgjengelig hele tida, for det var ofte kritikken mot meg på arbeidsplassen, men jeg har nok med mine egne utfordringer.

Hvis du leser om NLD vil du også komme over særtrekk som at retninggssansen er så dårlig at en ikke er i stand til å finne fram i en bygning eller i en by. Jeg er riktignok håpløs til å lese kart, men jeg har ellers ikke de utfordringene enkelte NLD’ere har på dette området. Jeg ligger ikke så verst an i forhold til ironi heller. Det er noe som vi NLD’ere ikke forstår ifølge litteraturen, men det er altså ulike grader av denne svikten. Jeg tar noen ganger ting bokstavelig, men jeg tar ikke feil hver gang. Kort fortalt dreier NLD seg om vansker knyttet til det meste som er ikke-språklig. Det som er sammensatt og nytt, fungerer dårlig.

Når det gjelder utredning er IQ-testen WAIS det viktigste verktøyet. Jeg har hatt to av dem og begge viste det klassiske NLD-resultatet der den verbale delen er høy, mens utføringsdelen var mye lavere. Det forklarer vel hvorfor jeg alltid har vært dårlig på praktiske ting, spesielt hvis det krever at jeg forstår noe teknisk.

Det er to manualer utredere bruker for å stille en diagnose. I USA har de DSM som kom i sin 5. utgave i mars 2013. De hadde hatt fem ulike autismekategorier før 2013, mens det i dag kun er én autismespekterforstyrrelse. Det er viktig å være innenfor dette spekteret, for det avgjør om og hvilke rettigheter en har. Her noen kriterier fra DSM 5:

  • Vedvarende mangel på sosial kommunikasjon og sosial samhandling i ulike sammenhenger.
  • Begrensede, gjentatte mønstre av atferd, interesser eller aktiviteter.
  • Symptomene må være til stede i den tidlige utviklingsfasen
  • Symptomer forårsaker betydelig klinisk svekkelse i sosiale, yrkesmessige eller andre viktige områder av nåværende fungering.
  • Disse forstyrrelsene kan ikke forklares bedre med utviklingshemming (intellektuell utviklingsforstyrrelse) eller global utviklingsforsinkelse (f.eks. at en er psykisk utviklingshemmet).

Dette var et forsøk på å oversette stikkordsmessig kriteriene for autisme i DSM 5. Les detaljene på About.

Jeg har sett at en del litteratur i Norge referer til DSM 5, men det er ellers ICD 10 (utgitt av WHO) som brukes i Norge. Autisme hører til koden F 84. Samme hvilken av disse jeg ser på, kjenner jeg meg godt igjen. Det virker derfor veldig rart at nonverbale lærevansker ikke er innenfor spekteret. Det kan naturligvis hende at jeg har både NLD og asberger. Det er nemlig noen med asberger som også har NLD. Det er forvirring blant fagfolk. Da kan en lure på hvordan vi som har diagnosen skal finne fram i jungelen. Les om denne forvirringen på NLD on the Web. Det er egentlig en kamp mellom ulike leire. Men det er en utvikling i forskningen, og jeg tror det kommer til å skje ting i forhold til NLD også.

Anne Grete Urnes har skrevet en del om NLD på norsk. Her finner du et utdrag.

Gul og spekulativ

mann som skiller seg ut med fargerik og stripete dress
Vi tenker litt annerledes og skiller oss ut, men vi er faktisk ikke voldelige.

Jeg kom nylig over en artikkel i Washington Post der de videreformidlet ekstremt spekulativ og marginal forskning, som sa at hvis du har en autismespekterforstyrrelse (ASD), er sjansen betydelig for at du blir en serie/massemorder. The Washington Post er den største og eldste avisa i den amerikanske hovedstaden. Den har vunnet mange priser og var bl.a. sterkt delaktig i at Richard Nixon måtte gå av som president. Det er en avis mange leser og tar på alvor.

Det er derfor overraskende, sjokkerende, urovekkende. Jeg har nesten ikke sterke nok ord for å beskrive den skammelige artikkelen de presterte å kjøre nylig. De legger ukritisk ut om sammenhengen mellom autisme og masse/seriemord under overskriften Study: ‘Significant’ statistical link between mass murder and autism, brain injury. De bruker Adam Lanza, den 20 år gamle studenten som drepte 20 elever og 6 lærere ved Sandy Hook Elementary School, som eksempel.

Avisa viser bl.a. til at Lanza fikk diagnosen Asberger’s syndrom som 13-åring. De siterer også faren som snakket om de vanskene sønnen hans hadde fra tidlig alder: Sosialt utilpasshet, angst, søvnproblemer, stress, konsentrasjonsvansker, lærevansker, manglende øyekontakt, fra tidlig alder.

The Washington Post viser dessuten til studien Neurodevelopmental and psychosocial risk factors in serial killers and mass murderers, som ble publisert i tidsskriftet Aggression and Violent Behavior. Dette er ikke en ny studie, men de har analysert litteratur som tar for seg seriemordere og mulig ASD. I sammendraget skriver forfatterne bak studien at various follow-up studies suggest that people with ASD are no more likely to commit violent crime than the general population, and may even be less likely.”

De skriver senere at “The question of whether or not there is a link between ASD and extreme violence is still unanswered because empirical research investigating offenders with ASDs is relatively rare.” De kan med andre ord ikke si noe om det er en link mellom ASD og vold. Ikke fordi det er usikkert, men fordi det ikke har blitt forsket noe særlig på det. Jeg sitter igjen med et inntrykk av at de ønsker å så tvil.

Både avisa og forskerne har tatt noen av de mest negative symptomene, og stereotypene, og generalisert. Det er ingen med ASD som er like. Du finner utvilsomt mange som har vansker med å finne seg til rette i et nevrotypisk samfunn. Det er mange som har angst, og ikke minst veldig mange som har problemer med øyekontakt. Det er heller ikke tvil om at disse menneskene er sårbare, og at mange ikke får hjelp hvis ikke foreldrene kjemper med nebb og klør. Jeg kan derfor forstå at det går galt med noen, men å komme med feige antydninger mot en stor del av befolkningen er et utrolig lavmål. Både avisa og forskerne bak denne studien gir inntrykk av å drive objektive undersøkelser ved at de også nevner noen svakheter ved forskningen, men det hindrer dem likevel ikke i å komme med temmelig bastante konklusjoner.

Studien har tatt for seg 239 mordere som har begått minst 3 mord siden 1985. Mange av disse har ikke hatt noen diagnose, for dette er relativt nye diagnoser. Det er derfor i stor grad spekulasjon når en vurderer i hvor stor grad disse morderne hadde autisme. De kom i alle fall fram til at 133 av disse ikke hadde noen symptomer på autisme. De mente det var 28 % som med stor sannsynlighet hadde autisme, mens 21 % enten hadde fått en hodeskade eller at det var mistanke om en. Jeg vil tro at en studie med bare 239 objekter i utgangspunktet er veldig liten, men dette høres i tillegg veldig usikkert ut. Hvis de har hentet informasjonen fra ulike kilder, er det sannsynlig at de har brukt ulike kriterier. Det er et viktig vitenskapelig kriterium at en skal kunne gjenta en studie et annet sted, og komme fram til det samme resultatet. Det har ikke skjedd.

Jeg tror dette dreier seg om penger. Det arbeides med å få ASD ut av DSM (det amerikanske diagnoseverktøyet), men det skjedde ikke da DSM ble oppdatert i fjor. Det er sterke krefter innen psykiatrien som vil bruke medisiner på stadig yngre barn. Dette er big business i USA, og der har 1 av 68 barn ASD (1 av 42 gutter).  Hvis ASD blir klassifisert som en nevrologisk diagnose, vil det være mishandling å gi disse barna medisin. Det er ikke bare et hvis. De trenger ikke medisin, og i noen tilfeller kan det rett og slett være gift. Da er det helt andre ting som må til. Hvis det derimot er en psykiatrisk diagnose, er det relevant med medisiner. Adam Lanza og de fleste andre som har vært involvert i skolemassakrer i USA har vært på såkalte psychotropic drugs. Kanskje det heller skulle forskes på det? Jeg tror det også er noen som ønsker at unormal atferd kan forklares med sykdom eller en utviklingsforstyrrelse. Da vil det sannsynligvis være mulig å holde dem på lukket avdeling på livstid.

Det er dessverre mange fordommer mennesker med en autismespekterforstyrrelse må slite med. En familie i Kanada fikk mye oppmerksomhet da de fikk et brev med oppfordring om å flytte eller eutanasere sønnen fordi han hadde autisme. Politiet sa det ikke kvalifiserte som en «hate crime.» Brevet er tilgjengelig på twitter.

Sannheten er, som bloggeren musingsofanaspie sier, ikke at asberger’s er synonymt med at en er tilbaketrukket, venneløs og uten empati. De som har asberger, eller ASD generelt, er nevrologisk litt forskjellig fra de andre.

De er ikke mordere. De er lovlydige, hardtarbeidende mennesker som utvikler seg i et samfunn som ikke er tilrettelagt for dem. Det hadde vært fint hvis vi ikke bare måtte kjempe mot fordommer fra såkalt vanlige folk, men det burde være unødvendig at spekulasjon og fordommer kommer fra de som hevder å være forskere og seriøse journalister også.

Dette var dårlig journalistikk og særdeles dårlig vitenskap!