Finn kombinasjoner som virker

Fotballbanen i Ramsdalen
Jeg spilte mye her på 70-tallet, da banen var i god stand. Livet virket mindre komplisert da.

Jeg skrev innlegget Det smaker tran for noen uker siden, der jeg var inne på at medikamentelle og ikke-medikamentelle behandlingsformer blir brukt på tilstander disse ikke ble utviklet for. Sarotex ble f.eks. utviklet som behandling mot depresjon, men blir i dag sett på som gammeldags innen psykiatrien. Det brukes fremdeles, men stort sett mot kroniske smerter og forebygging av migrene. Jeg var i det nevnte innlegget inne på dysleksi, og argumenterte for at det som virker for dysektikere, kan virke for andre grupper også.

Poenget var at en som har vansker knyttet til lesing og skriving kan ha nytte av dyleksivennlige skoler. Et annet eksempel er kognitiv atferdsterapi (KAT), som ble utviklet for å behandle depresjon, men teknikken blir i dag brukt på mange områder. Det er ingen som spør om det en har hører inn under depresjon så lenge det virker. KAT har delt seg opp i ulike former, f.eks. dialektisk atferdsterapi (DBT). Det dreier seg kort fortalt om å håndtere stress, regulere følelsene, og å utvikle gode relasjoner til menneskene rundt oss. Vi kan ikke fjerne alt stress, men vi kan lære å leve bedre med det. Denne teknikken ble utviklet for å hjelpe mennesker med borderline personlighetsforstyrrelse (BPD). Det spiller igjen ingen rolle hva en har så lenge det virker.

Poenget mitt er at hvis en har nonverbale lærevansker (NLD), autismespektertilstander (ASD), Tourette syndrom, ADHD eller andre tilstander, betyr det så mye hvordan en setter sammen tiltak som hjelper? Det er mange innen disse diagnosene som har komorbide lidelser som angst og depresjon. Dette er tilleggsvansker som kan ha vært der fra starten av, men de kan også forverres/bli utløst av medisiner (f.eks. epilepsimedisiner). En må da være klar over at disse vanskene delvis kan være en bivirkning av nødvendig medisin, men det påvirker ikke nødvendigvis løsningen.

Om ikke annet, så kan terapi gjøre det lettere å identifisere egne følelser, og det kan gjøre det lettere å snakke med seg selv om sine egne følelser. Det er noe vi alle gjør, og det er snakk om å få kontroll over og utfordre dem. «Jeg er dum» er en klassisk beskjed vi ofte gir til oss selv. Et individ som opplever en del nederlag og skuffelser kan, i mangel på beviser for det motsatte, si til seg selv at han/hun er en taper, en freak, en weirdo, sær, eller sågar et monster. Det er mange negative titler en kan gi seg selv, og det er ikke alltid det er positivt å finne flokken sin på sosiale medier heller. En kan finne mye støtte der, men en kan også finne et miljø der en etter hvert identifiserer seg som noe andre mener er forkastelig, noe som ikke hører hjemme i samfunnet.

Det høres ikke spesielt behagelig ut, men en kan finne veien ut av de fleste vanskeligheter og helveter. Det blir vanskeligere når en venter lenge, og det er derfor en bør gjøre mest mulig for å hjelpe barn. Jeg sier ofte at vi ikke bør oppmuntre til å samle på diagnsoser, men selv om det i utgangspunktet kan virke negativt å fokusere på svakheter, er det ingen tvil om at diagnoser kan hjelpe oss til å sette inn de tiltakene og aktivitetene som kan utvikle oss mest mulig.

Det er ingen tvil om at mange lever store deler av livet mellom diagnoser. Det er uheldig å ha nesten nok trekk til å få ASD, NLD, ADHD, og dysleksi, men likevel ha et stort behov for hjelp. Jeg er altså tilhenger av å tilby hjelp, også når symptomene er for få til en diagnose, eller når utrederen er for snever i tankegangen sin.

Svanene blant oss

svaner i Haraldsvang. Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.
Det er mange svaner blant oss, mennesker som av ulike årsaker ikke har en diagnose, men som kanskje burde hatt en.

Jeg oppfordrer ingen til å samle på diagnoser. De har betydning hvis de sikrer deg hjelp i form av medisinske, spesiapedagogiske og sosiale tiltak i oppveksten, og eventuelle arbeidstiltak som voksen. De er dessuten nyttige i arbeidet med å styrke selvtilliten og såkalt self-advocacy, altså at en kjemper sine egne slag. Diagnosen er starten på mye bra.

Det er ulike grunner til at noen får diagosen i voksen alder eller aldri får den. Det kan noen ganger være fordi en har en en genetisk tilstand som er så sjelden at diagnosen ikke finnes, men det også mulig å befinne seg mellom diagnoser. Vi kan bruke begrepet ujevn evneprofil når vi snakker om diagnoser som autimsmespekteret (ASD), nonverbale lærevansker (NVLD), ADHD eller Tourette syndrom. Det er dette lekfolk kaller nevrodiversitet. Det betyr at en har evner som spriker så mye at det er vanskelig å bruke dem, fordi utenforstående har en tendens til å fokusere på det de identifiserer som svakhetene våre.

Det er faktisk ikke utenkelig at en havner mellom diagnoser, uten at utfordringene forsvinner av den grunn. Det kan godt være at en har trekk som tyder på en diagnose, men ikke nok av dem eller i sterk nok grad. Det er også noen som velger å søke andre forklaringer. Monomane/snevre interesser er f.eks. et trekk innen ASD, men det er mange som mener at disse interessene må være mer basert på faktainnlæring enn forståelse og mening. Det antydes i bl.a. i Asberger Diagnostisk Intervju (ASDI, utviklet av Gillberg, Gillberg og Ehlers), som helsebiblioteket.no linker til. En kan da tenke seg at den interessen jeg har hatt for bøkene, filmene, og TV-seriene fra Star Trek-universet siden barndommen min på 1970-tallet ikke kvalifiserer som en snever interesse, med mindre det er snakk om å lære f.eks. Klingon (et fiktivt språk fra serien).

Dette kan være en problematisk holdning, for det er mye som tyder på at jenter/kvinner er mer opptatt av å passe inn enn gutter. Den britiske psykologen Tony Atwood, mest kjent for sitt arbeid med Asberger i Australia, hevder f.eks. at jenter er flinke til å kamuflere sosiale vansker, nettopp fordi de vil passe inn. Det har vært en trend de siste årene der voksne kvinner får en Asberger-diagnose, og det er ikke fordi de plutselig fikk denne tilstanden. De har vært annerledes hele livet, men de har i noen tilfeller blitt klar over dette i forbindelse med at barnet deres fikk diagnosen, og i andre tilfeller fordi selvtilliten deres økte i voksen alder, noe som kanskje hjalp dem til å aksepterte seg selv på en måte en ikke hadde gjort tidligere.

Jeg tror dette også kan forklare hvorfor noen ikke snakker med gud og hvermann om interessene sine, for hvis en vil passe inn, vil en ikke snakke om det som ikke passer inn i det bildet. Jeg tror ikke dette begrenser seg til kvinner. Jeg var en gutt med snevre interesser, men jeg gikk inn for å bli usynlig, og visste derfor hva jeg måtte gjøre for å unngå fordømmelse. Dette samsvarer forøvrig med et par dialektstudier jeg leste da jeg tok norsk grunnfag på midten av 1990-tallet. En fra Oslo og en fra Stavanger viste det samme, at jenter som vokste opp i gamle arbeidsklasse-strøk valgte «beste Vestkant-former» fordi det ga dem en økt status. Det var vel ikke noe alle kvinner fra Østkanten gjorde, men det var altså et stort nok fenomen til at forskerne kunne identifisere det.

Det er ikke urimelig å anta at kvinner blir vurdert på en måte menn ikke må finne seg i. Det er derfor mer å hente for jenter som gjør det de kan for å passe inn, for selv om andre kanskje oppfatter dem som et fremmedelement i utgangspunktet, kan de observere og lære nok til å fly under radaren. Det blir som ei amerikansk dame sa om meg en gang: «He laughs in the right places.» Jeg var tilbakeholden og snakket ikke mye med fremmede, men kroppsspråket mitt overbeviste henne tydeligvis om at jeg forstod vitsene.

SWAN blir forøvrig drevet av den veldedige organisasjonen Genetic Alliance UK. Akronymet står for Syndomes Without a Name. De sier at det blir født 6 000 barn årlig i UK med en diagnose uten navn. Jeg vil hevde at det er en del flere som havner utenfor, fordi de har nesten autisme, nesten nonverbale lærevansker, nesten ADHD og nesten dysleksi. De svømmer dermed rundt som svaner, et dyr som ikke er like flink til å navigere på land som i vannet.

WHO og badevannet

Sjiraff er et av flere symboler for autisme. Det er flott med annerledes, orignale sjiraffer blant oss, men jeg vet ikke om samfunnet har ryddet plass for dem. Hva med de som ikke en gang har et symbol?
Sjiraff er et av flere symboler for autisme. Det er flott med orignale sjiraffer blant oss, men noen finner aldri tilhørighet.

Det er et av de mest kjente og brukte uttrykkene vi har, å kaste ut barnet med badevannet. Det betyr at en vraker noe verdifullt, ofte uforutsett, i forsøket på å avklare noe eller gjøre det bedre. Det var kanskje det som skjedde da Asberger forsvant som en egen diagnose i USA for sju år siden, noe som har skjedd her også.

Jeg er ikke så opptatt av fotball nå, men likte å spille selv i barndommen. Treningsfeltet var et stort område mellom klubbhusene til tre av byens fotballag, og jeg tror det var 6-7 grusbaner ved siden av herandre. Vi brukte en ball med kraftig farge når vi spilte i snøen (svart eller oransje). Jeg husker ikke at det var problematisk, men som et tenkt tilfelle kan jeg se for meg at en hvit ball og uenighet om hvor linjene gikk under snøen, kunne ha skapt ytterligere krangel enn vi allerede hadde.

Det er på en måte den situasjonen vi har når det gjelder utviklingsforstyrrelser. Asberger syndrom (AS) forsvant som en egen diagnose i USA i 2013, da den ble inkludert i autismespektertilstander (ASD). WHO fulgte etter da ICD ble oppdatert i fjor med sin ellevte utgave, men den blir såvidt jeg har forstått ikke offisielt innført før fra 1. jauar 2022. Asberger er så etablert i språket at mange fremdeles bruker termen, men den er altså en del av en svært vid diagnose nå. Det er likevel mye forvirring knyttet til diagnoser generelt, for det blir sagt at de fleste asbergere er NVLD’ere også, mens de færreste NVLD’ere er asbergere. NVLD er fremdeles ikke en offisiell diagnose, og det er noen som mener at den ikke bør bli det.

Det er ikke lett å få forskningsmidler til studier på NVLD, nettopp fordi den ikke står i de to nevnte diagnosemanualene. En må være innenfor for å bli tatt alvorlig og en kommer ikke inn før en blir tatt alvorlig. En ganske kinkig situasjon å befinne seg i. Det er derfor en del mennesker i USA som har NVLD, men som i alle fall frem til 2013 fikk en diagnose som AS, Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (PDD-NOS), lærevansker, eller ADHD. Det er disse diagnosene som har skaffet mange amerikanske barn hjelp, selv om de kanskje skulle ha blitt plassert under NVLD.

Det er likevel ikke så enkelt at en gir barnet en diagnose som ikke stemmer, bare for å sørge for at det får en del ressurser fra skole og helsevesen. Hovedgrunnen er nok at symptomene stemmer. En kan med andre ord ha symptomer som gir mistanke om f.eks. ADHD eller ASD, men likevel få NVLD. Ordet spekter høres inkluderende ut, men det er samtidig strengere regler for å komme innenfor nå. Jeg har referert til Jodene Fine (Michigan State University), Prudence Fisher (Columbia University) og Irene Mammarella/Cesare Comoldi (Universitetet i Padoa, Italia) i flere tidligere innlegg. De er noen av de sentrale forskerne innen NVLD, og de arbeider bl.a. med å få NVLD inkludert i neste utgave av DSM. De arbeider forøvrig med å forandre på navnet også, og i mellomtiden foretrekker de akronymet NVLD. Jeg har tidligere stort sett brukt NLD, men det er altså sannsynlig at det blir et nytt navn etter hvert.

Det er faktisk ikke så lett å holde disse diagnosene atskilt, men Asberger er i ferd med å bli en smalere diagnose. Den nye manualen har kriterier som «vedvarende vansker med sosial interaksjon og sosial kommunikasjon, og et begenset atferdsrepertoar som kjennetegnes av repetitiv atferd.» Det blir også slått fast at symptomene må være til stede tidlig (som regel før barnet er tre år gammelt). Les mer om de nye endringene på forskning.no. Det er et par ting som umiddelbart slår meg her. Det er for det første langt fra alle asbergere som har repetitiv atferd, og det er mange foreldre som sliter med at andre ikke ser det de ser på et tidlig stadium. De får beskjed om å se det an. «Du skal nok se at det vil gå seg til etter hvert». Det er også en antakelse om at asbergere ikke har noen forsinket språklig eller kognitiv utvikling, men de skal inkluderes i et spekter der det i aller høyeste grad finnes. Det er stor variasjon innen et spekter, og Asberger vil altså være i den høytfungerende enden. Det er forøvrig mye som kan påvirke de kognitive ferdighetene, så det kriteriet burde ikke være helt absolutt. Det er ikke nødvendigvis sånn at en enten har Asberger eller ikke, for det er flytende grenser.

Det er likevel grunn til å spørre seg hva som vil skje i 2022. Jeg er ikke opptatt av å dele ut diagnoser i øst og vest. De er nyttige fordi de kan gi individet en identitet, og de kan sikre individet tjenester i helse, sosial og skolevesenet. Vil det være noen som faller utenfor, og eventuelt noen som mister det de har hatt? Det har ikke vært så mye fokus på det i USA etter de innledende bekymringene i 2013, men President Trump skrev under på en lov i fjor høst som tydet på at mange hadde blitt glemt. Autism Collaboration, Accountability, Research, Education and Support Act kom med 1,8 milliarder USD i midler de neste 5 årene. Disse pengene er ment å gå til forskning, men de er også for å hjelpe familier, og det ble spesielt snakket om problemet med «aging out». Det var altså mange som opplevde å miste tjenester da de ble voksne.

Jeg sitter igjen med mange spørsmål. Asberger syndrom var en diagnose med skjønnsmessige vurderinger, der en kunne velge hvilke kriterier og hensyn en skulle følge. Jeg har f.eks. sett diagnostiske intervju som ser ut til å antyde at asbergere skal være mer interessert i fakta enn gode historier. En asberger kan etter denne definisjonen like en TV/film-serie som Star Trek, men bare fordi denne vil lære Klingon (et fiktivt alien språk) eller spesifikasjoner for de ulike romfartøyene i filmene. Jeg har selv vært opptatt av denne serien, såvel som science fiction generelt, siden jeg var rundt 10 år gammel. Jeg har sett alle seriene x antall ganger, lest mange av bøkene, lest en rekke andre science fiction bøker, og blad som Analog Science Fiction and Fact og Asimov’s Science Fiction, og lyttet til klassisk radioteater som X Minus One, Dimension X, og Space Patrol.

Det er to ting som gjør at dette ikke kan vurderes som et asbergertrekk. Det er ikke faktapreget nok, og siden jeg ikke snakker med gud og hvermann om interessen, kan det ikke være Asberger. Grunnen til at jeg ikke gjør det har å gjøre med negative erfaringer i barndommen da jeg gjorde mye av det, og det faktum at jeg ikke vil ha utenforstående inn i min verden.

Jeg vet ikke om det er tilsiktet, men dette har preg av å være stereotypisk. Det er en antakelse om at autister er godt over gjennomsnittlig intelligente, og at de utelukkende er teknisk interesserte, men dette ignorerer de mange som ikke er det, og de som er mer kunstnerisk anlagte. Det virker å være en god del utøving av skjønn for alle de aktuelle diagnosene, og når en har flere diagnoser er det ikke alltid opplagt hva som er hoveddiagnosen og hva som er en komorbid lidelse. Jeg håper det blir mer avklart etter hvert hva dette betyr for oss. En avklaring hadde vært greit, men hvis en kaster ut barnet med vannet, må en jo bade det på nytt likevel.

Det kan i mellomtiden være vanskelig å bli overlatt til seg selv.

Autismens nazistiske røtter

Jeg liker utsikten fra Vardafjell i Haugesund, men den gamle stillingen fra krigen minner meg også på at det kan være vanskelig å skille venn fra fiende.
Jeg liker utsikten fra Vardafjell i Haugesund, men den gamle stillingen fra krigen minner meg også på at det kan være vanskelig å skille venn fra fiende.

Jeg skrev et innlegg for noen år siden der jeg forsvarte Hans Asberger. Bakgrunnen var ei bok som beskrev han som en nazist, men jeg reagerte på at det var en del spekulasjon bak påstanden. Jeg fikk også inntrykk av at det for mange var en Asberger vs. Kanner debatt, men det mest fornuftige er å skyve begge to i bakgrunnen.

Det er sannsynligvis rett at Hans Asberger hadde tvilsomme holdninger, for selv om noen har pekt på at han hadde et positvt syn på ei gruppe mennesker nazistene ville utrydde, er det ingen tvil om at han bare ville studere de som var høytfungerende. Han var kanskje ikke direkte involvert i barnedrap, men noen av barna han avviste som lavtfungerende, ble drept på en annen klinikk.

Jeg vil legge til at det ikke er så mye positivt å si om Leo Kanner heller, og dette er kanskje et generelt problem med 1930 og 40-tallet. Hitler var ikke så kontroversiell i utgangspunktet, for det er mye som tyder på at myndighetene i mange land likte tanken på å rense samfunnet for dårlige gener gjennom sterilisering. Norge fikk en lov som åpnet opp for nettopp det på 1930-tallet, og den forsvant ikke før 1977. Det viktige er ikke hvor mye eller lite den ble brukt. Poenget er at de fleste mente det var helt greit å stemple store grupper av befolkningen som mindreverdige. Det gjaldt bl.a. psykisk syke, tatere, forbrytere, prostituerte og «sosialt mistilpassede».

Det er vanskelig å avgjøre om Asberger støttet nazistene direkte eller ikke, men han var i det minste villig til å la mange dø fordi de ikke var høytfungerende nok. Det var flere hundre forskere som forlot Tyskland og Østerrike da Hitler kom til makten. Albert Einstein var kanskje den mest kjente, og mange av dem ble dessverre involvert i Manhattan Prosjektet, som utviklet atombomba. En kan dermed diskutere om de gjorde verden noe tryggere enn Hitler, men de tok i det minste et standpunkt mot nazistene.

Josef Gerstmann var en østeriksk nevrolog, men flyttet til USA på slutten av 1930-tallet. Han skrev en artikkel i 1940 der han beskrev de symptomene som skulle bli en diagnose oppkalt etter han, Gerstmanns syndrom. Han koplet nonverbale vansker som fingeragnosi, høyre/venstre-desorientering, agrafi og acalculi til matte og skrivevansker. Dette var starten på det vi kjenner som nonverbale lærevasker i dag.

Helmer Myklebust og Doris Johnson tok feltet et stykke videre med utgivelser i 1967 og 1975, men Byron Rourke er nok fremdeles den mest kjente NLD-forskeren med sine utgivelser på 1980 og 90-tallet. Det har vært stille de siste 4-5 årene, men det blir for tiden gjort viktig forskning av Jodene Fine ved Michigan State University, Prudence Fisher ved Columbia University, Irene Mammarella og Cesare Comoldi ved Universitetet i Padoa, Italia.

Forskning innen høytfungerende autisme og NLD startet på 1930-tallet, men det var en annen verden da. Det enkleste er å holde forskerne utenfor når en velger navn på diagnosene. Det er noen som mener at høytfungerende autisme ikke er det samme som Asberger syndrom, men likhetene er sannsynligvis viktigere enn ulikhetene. Jeg tror det er det samme forholdet mellom NLD og Asberger. Jeg er ikke opptatt av at det skal hete autisme, men jeg mener likevel disse tre hører sammen. De bør derfor ha samme navn, og det bør ikke ha noen forbindelse til ei tid da psykiatrien var temmelig mørk.

Les mer om anklagene mot Hans Asberger i artikkelen Asberger, the Nazi and the children – the history of the birth of a diagnosis

Dimensjonale diagnoser

Det er mangfold i bokhylla: Alle fargene, sjangrene, bøkene er viktige.
Jeg liker magfold i bokhylla, men escapism for meg er hovedsakelig scifi og fantasy.

Jeg begynte på barneskolen i 1975, nesten 20 år før Asberger syndrom ble inkludert som en diagnose i ICD og DSM. Jeg fikk diagnosen nonverbale lærevansker 35 år seinere, og den har status som diagnose hos bl.a. Statped, selv om den foreløpig ikke har blitt inkludert i de to diagnosemanualene. Det blir forøvrig jobbet med å få den inkludert i DSM, et arbeid som Columbia University Medical Center koordinerer med forskere i USA og Europa. Poenget jeg vil fram til i denne innledningen er at disse to diagnosene ikke er ukjente lenger. De var det da jeg startet på skolen, og det var ikke så mange som forstod symptomene på 1970-tallet. Det er overraskende mange som fremdeles ikke klarer å identifisere kjennetegnene. Autismespektertilstander har tre kjerneområder som omtales som «den autistiske triaden:

  • betydelige språk- og kommunikasjonsvansker
  • utfordringer med å omgås andre mennesker
  • uvanlige reaksjoner på omgivelsene

En av utfordringene er at andre får forventninger til mennesker med disse utfordringene, og det kan skje fra tidlig i barndommen. De kan nemlig virke normalfungerende, og noen kan se ut til å være over gjennomsnittet, mens de i virkeligheten har større vansker enn andre forstår. Noen kan ha et godt og modent språk, men ikke forstå hvordan de skal bruke det i ulike situasjoner. Det kan være vanskelig å forstå det andre formidler til dem, og det kan være vanskelig å forstå og takle følelser. Dette gjør at høytfungerende ikke nødvendigvis er det samme som at en ikke trenger hjelp.

Jeg anbefaler ikke å samle på diagnoser. De har betydning i den forstand at de kan fortelle personen det gjelder hvorfor de er annerledes, og de kan fortelle samfunnet at denne personen trenger litt hjelp. Det er derfor litt nedslående å høre stadig flere historier om mennesker som får diagnosen i godt voksen alder. Det ser ut til å være en større fare for at jenter faller gjennom sprekkene, og selv om det ikke er bortkastet med en diagnose som voksen, er det ingen tvil om at en kan gjøre de største framskrittene som barn. Det tar lang tid å utvikle hjernen, og den er ikke på sitt mest optimale før ved 25-årsalderen. Frontallappen er den siste delen av hjernen som utvikler seg, og den kontrollerer bl.a. hvordan vi uttrykker følelser, problemløsning, minne, språk og dømmekraft. Jeg har tro på at en kan gjøre store framskritt fram mot midten av 20-årene, hvis en har hatt fokus på utvikling siden barneårene. Det krever imidlertid mye av individene selv, og for samfunnets del er dette diagnoser som krever kostbare løsninger, men gevinsten som burde motivere oss er at vi kan utvikle flere enn vi klarer. Det lønner seg med andre ord å bruke penger tidlig.

Jenter er generelt roligere enn gutter, og det kan forklare hvorfor mange av dem ikke blir oppdaget tidligere. Det er f.eks. mer sannsynlig at jenter beklager eller glatter over sosiale blundere, mens gutter gjør betydelig mer av seg i negativ retning. Det har vært mye fokus på at asbergere har spesialinteresser de snakker med gud og hvermann om. Jeg har sågar truffet på noen utredere som bruker dette for å skille de som får diagnosen fra de som ikke får den. Det innebærer at en spesialinteresse ikke blir vurdert som et asbergertrekk hvis en unnlater å snakke om den, noe spesielt jenter kan gjøre etter negative opplevelser. En må også være klar over at det er noen som ikke har én interesse. De kan vært fullstendig oppslukt av én interesse i en periode, og det er absolutt ingenting annet som betyr noe da. En kan deretter går inn i en ny periode der en er like fanatisk opptatt av noe annet. Noen vil utelukke det som et kriterium, noe jeg mener er feil.

Det er mange som tenker på gutter med faktakunnskaper når de hører begrepet spesialinteresser, men dette trekket kan også komme til uttrykk som en en flukt inn i en annen verden. Det kan skje gjennom å lese eller skrive fiksjon (f.eks. fantasy og science fiction), se på TV-serier, naturen (f.eks. ved at dyr blir venner). Det kan være vanskelig for mennesker med utviklingsforstyrrelser å forstå verden rundt seg, og det er grunnen til at mange asbergere liker å bruke ulike begrep for aliens om seg selv. Det er f.eks. noen som kaller det «wrong planet syndrome eller «living on the wrong planet.» Dette er mennesker som kan fungere, men som likevel ikke nødvendigvis synes at det er så mye mening i det andre gjør og sier. De føler rett og slett at de er så annerledes sammenliknet med jordboerne, at de må være en besøkende alien.

Det er en grunn til at vi bruker betegnelsen spekter. Det er stor forskjell i symptomer og alvorlighetsgrad, men jeg sitter ikke alltid igjen med et intrykk av at det blir tatt hensyn til hvor stor variasjon det kan være. Det blir tatt absolutte eller kategoriske avgjørelser. Det er derfor mange som fremdeles faller mellom ulike diagnoser. De har kanskje nesten en autismespekterdiagnose, nesten ADHD, nesten dysleksi, nesten bipolar lidelse, og nesten NLD. De får kanskje hjelp med symptomer som angst og depresjon, men hvis dette er komorbide lidelser, løser det ikke hele problemet.

Overskriften viser forøvrig til at diagnoser i utgangspunktet er en mellomting. De er ikke kategoriske i den forstand at det er ett kriterium vi må oppfylle. Når det gjelder f.eks. Asberger trenger en ikke oppfylle alle underkriteriene eller hovedkriteriene for å få diagnosen. Det kan dermed være stor variasjon fra utreder til utreder med tanke på hva de legger vekt på. Det kan faktisk være ganske problematisk.

Trusselen fra byene

mann som står å¨et tak og ser ut over en stor by. Det er mulig å leve blant millioner og være isolert, enten en er ensom eller ikke. Foto: Pexels.
Det er mulig å leve blant millioner og være isolert, enten en er ensom eller ikke. Foto: Pexels.

Det er noen emner det er vanskelig å unngå, som f.eks. angst, depresjon og ensomhet. Dette er allmenne tilstander som kan ramme alle, men de er spesielt aktuelle for mennesker med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Det er derfor jeg blir litt provosert av det store fokuset på nevrologisk mangfold. Dette er en filosofi som har utviklet seg de siste årene der en vil vekk fra tanken om at autismespektertilstander, nonverbale lærevansker og ADHD er diagnoser som trenger behandling, eller noen form for tiltak. Det er ikke noe galt med disse menneskene. De har bare en hjerne som fungerer litt annerldedes. Verdens ukritiske begeistring for miljøaktivisten Greta Thunberg er en del av den tradisjonen. Hun sier selv at Asberger er en gave som gir henne superkrefter, men mens media og miljøorganisasjonene har gitt henne ansvaret for å fronte et budskap (som strengt tatt er villedende), lurer jeg på hvem som virkelig tenker på henne.

Det er mulig hun vil klare det umenneskelige presset hun blir utsatt for, men hva med de mange som ikke klarer det uten hjelp? Jeg vet ikke om noen sier direkte at samfunnet bør holde nødvendige tiltak tilbake, men det er den naturlige konklusjonen av nevrodiversitet eller nevrodivergens. Det er noen som fokuserer på at asbergere er smarte og at de har løsninger andre ikke kan komme fram til fordi asbergere ser verden med andre øyne. Det er også noen som omtaler Asberger syndrom som geni-genet, fordi det skal ha vært noen smarte folk gjennom historien som har hatt Asberger-liknende trekk. Det er den positive sida, men det er ikke sånn at alle fungerer like bra.

Jeg har prøvd å fokusere på helse i vid forstand på denne bloggen. Det har vært flere studier de siste årene som har vist at forventet levealder er langt lavere for autister sammenliknet med resten av befolkningen, og ekstra lav hvis en i tillegg har en lærevanske. Det er hovedsakelig selvmord, epilepsi og hjertesykdommer som ligger bak denne statistikken, ting det altså er mulig å gjøre noe med. Ensomhet er et faktum, og bør være med i tankene når vi vurderer nødvendige livsferdigheter. Det er viktig å lære sosiale ferdigheter, men det er også viktig å lære å være alene. Jeg håper ikke vi havner i den fella jeg tror Japan har gått i.

Jeg forelsket meg i dette asiatiske landet tidlig på 1980-tallet. Det startet med at jeg leste om Østens religioner og filosofier, inkludert Shinto i Japan. Jeg var også begeistret for japansk arkitektur, og jeg oppdaget etter hvert den fantastiske populærkulturen deres (hovedsakelig manga og anime). Jeg drømte om Japan mens andre drømte om Amerika. Jeg ville flytte til østover, og selv om jeg aldri har vært der, føler jeg fremdeles en viss nærhet til landet. Jeg blir derfor litt trist når jeg tenker over hvordan samfunnet har utviklet seg der. Landet nådde en befolkningstopp på 128 millioner i 2010, men de har siden hatt et voksende gap mellom antall dødsfall og fødsler. Det dør for tiden over 200 000 flere per år enn det blir født, og siden det er et land som ikke ønsker innvandring, går befolkningstallet fort nedover. Det er forventet at dette gapet vil være oppe i 900 000 i 2050, men jeg vil tro at de klarer å stabilisere tallet etter hvert.

Jeg skal ikke legge ut om statistikk, men jeg har lest en del artikler de siste årene som peker i samme retning. Det er et ganske stort antall single japanere i 30 og 40-årene, og overraskende mange jomfruer av begge kjønn i denne aldersgruppa. Det er mange grunner til det, og det er urovekkende hvis det stemmer, som mange svarer i disse undersøkelsene, at de er fornøyde med situasjonen. Det er nemlig en mulig konsekvens av sosial isolasjon (som ikke nødvendigvis er det samme som ensomhet) at en bryr seg mindre om andre. En blir rett og slett mer selvsentrert.

Det er altså mange som svarer at de er tilfredse med å møte alderdommen, inkludert døden, alene, men jeg vil tro at det er lettere å tenke positivt om det mens en er relativt ung. Dette er ikke et japansk problem. Det kan være et biprodukt av høy levestandard. Storbritannia fikk sin første Minister for Loneliness i fjor. Det var en erkjennelse av at dette er et stort helseproblem. Les mer på den britiske regjeringens nettsted. Det er et problem med store konsekvenser for individet, men vi bør ta inn over oss at det kan være et samfunnsproblem også. Det er ingen tvil om at det koster mye i form av behandling og lavere produktivitet.

Vi mennesker er noen rare vesener. Vi er sosiale dyr som ikke kan leve uten hverandre, men vi kan ikke leve med hverandre heller. Japan har kanskje kommet lenger enn andre, men det er ikke en umulig utvikling for oss andre heller. Det er ikke lett å måle ensomhet med statistikk. En vil sannsynligvis ikke finne så store forskjeller mellom Norge og Japan, hvis en f.eks. sammenlikner statistikk over aleneboende (både skilte og de som aldri har hatt en partner) og barnløse par. En rapport fra OECD er litt mer nøyaktig. Den viste at Mexico og Japan skilte seg ut som to land med en høy andel av mennesker som sjelden eller aldri tilbrakte tid sammen med venner, kolleger eller andre i sosiale sammenhenger. Det er altså ei betydelig gruppe der som ikke har noe særlig kontakt med noen utenfor familien, og hvis en bor langt unna familien, noe mange gjør siden de flytter til byene, kan det bety at en er isolert. Det er forskjell på å være alene, og å være ensom, men det krever noe av oss.

Det er det jeg mener med livsferdigheter. Det beste er om vi kan lære å bli litt mer sosiale, hvis vi ikke er det, for det er ikke bra å være alene hele tida. Jeg er samtidig uenig med de som vil tvinge oss til å bli sosiale på den måten de forventer. Det var en trend for noen år siden der en fremhevet introverthet som bedre enn alternativene. En skulle lære å tilbringe mer tid alene. Jeg kan se noen fordeler med å nyte stillheten, og med å tenke gjennom ideer før en presenterer dem for andre. Det er sånn gruppe/prosjektarbeid ideelt sett burde fungere, istedet for at det er de mest dominerende i ei gruppe som bestemmer utfallet. Introverthet kan dermed være en fordel, men isolasjon bør unngås fordi det kan ha en negativ effekt på helsa, og på samholdet i samfunnet.

Det moderne livet betyr på mange måter at vi er låst i en skadelig situasjon. Vi krever stadig mer underholdning og adspredelse for å kunne holde ut det mange oppfatter som et kjedelig liv, men vi kommer ikke ut av det livet som gjør disse adspredelsene nødvendige. Det er kanskje ingen løsning på problemet, men livet vil sannsynligvis bli bedre hvis vi kan takle det å være alene. Vi bør altså følge to spor, prøve å opprettholde mest mulig kontakt med samfunnet, samtidig som vi blir komfortable med å gjøre ting alene. Jeg tror du ligger godt an hvis klarer begge, spesielt hvis du takler de periodene du må være alene. Du kan faktisk være lange perioder alene uten at du er ensom.

Saken mot oss

You have stolen my dreams and my childhood with your empty words. Greta Thunberg

Jeg leste nylig en omtale av boka The Case Against Reality: Why Evolution Hid the Truth from Our Eyes. Boka prøver å argumentere for at øynene våre kanskje ikke rapporterer tilbake den objektive sannheten. Forfatteren anbefaler at vi tar det vi oppfatter gjennom synet alvorlig, men ikke nødvendigvis bokstavelig.

Det er en interessant teori, og vi kunne gjerne kombinert den med teorier om hukommelse. Det har blitt gjort flere eksperimenter som tyder på at det er ganske lett å plante/skape falske minner, og selv TV-serier av typen skjult kamera viser at vi er villige til å gjøre temmelig sprøe ting, enten vi tror på denne virkeligheten eller ikke.

Det er derfor interessant å spørre seg selv (eller andre) hva en ser. Hva ser du når du ser Greta Thunberg? Jeg deler ikke den euforiske stemningen mange andre har. Jeg synes det hun holder på med er beundringsverdig, selv om budskapet hennes er villedende, men det undrer meg også at samfunnet er villig til å utsette henne for dette.

Jeg vil ikke legge ut om diagnosene hennes, men det er mange andre som har viet dem mye oppmerksomhet. Det er nok å si at hun har hatt litt å stri med, noe mora hennes beskrev detaljert i ei bok om dattera. Jeg tviler på om hun har valgt dette selv, så vi må anta at det er krefter bak som vil ha henne mest mulig i medias søkelys. Hun har vært gjest i en del talk shows og møtt statsledere, inkludert Paven. Hun har også talt i EU-parlamentet og nylig i FN.

Jeg liker engasjementet hennes, men jeg er ikke overbevist om at de sterke følelsene hun viser utelukkende er et uttrykk for hvor viktig dette er for henne. Det er vanskelig nok for nevrotypiske med så mye oppmerksomhet, og hun opplever en god del negativt også, men dette kan være vanskeligere for asbergere. Sanser alene (hørsel, lukt, smak, syn og berøring) kan føre til kognitiv overbelastning, som betyr at hjernen er sliten. Det kan noen ganger forklare f.eks. rastløshet, irritabilitet, svakere fungering, aggressivitet, og en generell uro.

Sint kvinne etter å ha mistet skrem på bakken. Små ting kan bli store når hjernen er sliten. Det er vanskelig å holde naturlige reaksjoner inne.
Små ting kan bli store når hjernen er sliten. Det er vanskelig å holde naturlige reaksjoner inne. Foto: Pexels

Jeg har sett noen bilder av Greta Thunberg som beklageligvis ser ut til å bli ikoniske. Hun har nesten et forvridd ansikt i noen av dem, og mange vil sikkert tolke dette som en del av engasjementet hennes, men det kan også være et tegn på at hun trenger en pause fra offentligheten. Jeg startet med et sitat av Greta Thunberg fra en pressekonferanse i New York. Hun snakket riktignok ikke bare på egne vegne, men hun lever i en virkelighet der ingen av oss vil ha ei framtid. Jeg vet ikke om alt kommer fra henne selv, eller om det er noen som oppmuntrer henne, men det virker å ligge en del irrasjonell frykt i bunn.

Hun lever i en verden som nesten utelukkende fokuserer på klimagasser, som utvilsomt er viktige i klimadebatten, men det er ikke global oppvarming som eventuelt vil drepe oss. Det er mye som tyder på at forurensning i havet og i lufta gjør oss sykere, og det foregår en kamp om definisjoner og grenseverdier. Det er derfor ingen som bestrider at det finnes f.eks. bly, arsenikk. kadmium og kvikksølv i sjømat, men det er uenighet om hvor mye som er for mye. Det er ikke en gang enighet om definsjonen for tungmetall, og det er derfor de som hevder at aluminium er helt ufarlig.

Jeg forstår mye av det Greta Tunberg gir uttrykk for. Det er mange av oss som har en svart/hvit-tankegang, som har angst, bekymringer for framtida og en atferd andre vil karakterisere som litt uvanlig. Vi ser ikke verden med samme øyne, men jeg lurer likevel på hvor de voksne er. Hvordan kan samfunnet la henne leve med dette enorme presset i en så lang periode? Det kan se ut som at det er noen som har interesse av det enorme fokuset på Greta Thunberg og CO2, mens det kanskje er andre og like store miljøsaker som bør diskuteres paralellt.

Det er forsåvidt i tråd med mye av det som har vært temaet på denne bloggen. Det er mange som snakker om at det er mer toleranse i dag, at det er lettere å være annerledes. Det er samtidig fokus på at en ikke trenger hjelp fordi det ikke er noe galt med oss. Det er ikke sikkert at det er det Greta Thunberg og andre trenger mest. De ønsker kanskje at det var andre som var sterke, som var voksne, sånn at de slapp å være det.

Jeg tenker ganske bredt nå med alt fra NLD og ASD til LGBTQQIP2SAA. Ja, det er det siste i den stadig voksende identiteten innenfor LGBT. Det er ikke det at jeg ikke aksepterer ulike legninger, men det virker som at vi er på vei mot et samfunn der de som føler seg annerledes bare skal prøve seg fram, og hvis de liker det, er det den rette identiteten deres. Problemet er at vi lar det være opp til barna å ta avgjørelser som kan få store konsekvenser for livet, og de er ikke alltid positive.

Jeg tror det kan gå bra i mange tilfeller, men jeg tror det også vil være en del som vil føle at de ikke fikk svar på de mange spørsmålene de hadde, ikke minst dette: Hvem er jeg?

Trusselen fra annerledeshet

Det er flott å være annerledes. Det er populært å si det idag, men sannheten er at det fremdeles ikke er lett å være utenfor det andre mener er normen. Det er kort og brutalt i orden å være annerledes hvis en er annerledes innenfor samfunnets definisjon. Asberger er en motediagnose som kan gi noen en viss popularitet så lenge de holder seg innenfor det TV og film har fokusert på. Fiktive karakterer på autismespekteret har en tendens til å grense til det stereotypiske, og noen krysser sågar grensa til groteske karikaturer. Det hadde vært fantastisk hvis alle kunne være en Spencer Reid, en Dr. Temperance Brennan eller en Sherlock Holmes (den med Benedict Cumberbatch er forøvrig den minst spiselige utgaven).

Vi som ikke har genigenet eller som på noen annen måte kan vinne over nok støttespillere, må jobbe for å utvikle oss mest mulig. Vi er kanskje ikke det vi kan være i utgangspunktet, men vi kan bli det. Vi kan bli mer enn vi er. Jeg blir derfor irritert hver gang jeg hører om foreldre og barn som har kjempet en forgjeves kamp for å få hjelp. Det er mange som får høre at de bare må se det an. «Det vil nok gå seg til etter hvert.»

Så hva skal en gjøre hvis det begynner å bli seint, og det vinduet der en har muligheter til å gjøre noe er i ferd med å lukkes? Det blir ofte snakket om spesialinteresser, og de kan være en del av løsningen. De kan hjelpe både fordi det er viktig å holde på med det en har lidenskap for, og fordi det er viktig å være sammen med andre som deler denne lidenskapen. Det skjer noe når en har noe til felles med andre mennesker. Jeg har tidligere framsnakket ballet og hesteridning, men jeg har i det siste også fått øynene opp for Taekwondo. Det er sosialt og en blir utfordret innenfor et lite, oversiktlig miljø. Jeg liker også filosofien bak, som er å skape gode mennesker. Tankegangen er at hvis hvert menneske lærer selvkontroll, ærlighet, høflighet og iherdighet vil de være bedre i stand til å ta gode valg i alle situasjoner.

Det er mange som slutter ganske raskt med Taekwondo fordi det er ganske krevende. En må lære disiplin, i tillegg til at en blir plassert i en situasjon en kanskje ikke er komfortabel med, men det er ikke noe problem så lenge ubehaget er lite nok til at en kan klare det med litt støtte. Jeg har også tro på at en får positive tanker om seg selv og andre hvis en er sammen med de rette menneskene. Hvis det er noen som får en til å føle noe negativt om seg selv, er det god grunn til å tro at en bør holde seg unna den personen.

Det foregår dessverre mye mobbing i norske skoler, og det verste er skjult mobbing blant jenter. Jeg sitter ofte med et inntrykk av at mange går for en lettvint løsning, som kan bety at en oppfordrer til å gjenopprette normalitet. En ser da for seg at en går tilbake til det en mener var normalsituasjonen før skolen ble klar over problemet, selv om det kanskje har vært en lang periode fra mobbingen startet til skolen ble klar over den krenkende atferden. Normalitet kan da være at offeret må godta noe det ikke ønsker. Løsningen er kanskje å si at en ikke vil ha noe med mobberen å gjøre, i alle fall ikke før overgriperen viser reell anger.

Dette er enkle skritt som kan gi barnet bedre selvtillit, og det er viktig å ha hvis en vokser opp utenfor det mange mener er normen. Det er ikke lett når en ikke passer inn, men det er fullt mulig å klare seg. Det er mulig å si med en klar og sikker stemme at en velger noe annet enn de andre, og at en kan kjempe sine egne slag.

Jeg liker forøvrig vrangsida som en illustrasjon. Vi tenker negativt om å vende vrangsida ut. Det er de sidene vi helst skal skjule fordi andre ikke kan takle dem, som diagnosetrekkene våre eller det som gjør oss unike. De som ikke er populære må gjerne skjule seg for å passe inn. Det viser hvor langt fra virkeligheten det er når mange hevder at det er mer toleranse i dag for de som er annerledes. Det er mange som ikke har opplevd denne toleransen. De er rett og slett annerledes på feil måte eller sted.

Om de vi velger å se

Jeg foretrekker et mer positivt fokus, og bruker derfor ikke mye tid på å kritisere f.eks. feminister og #metoo-aktivister, men jeg sitter av og til med en følelse av at det mest slående ved diverse kampanjer er de som blir utelatt, igjen. Den islandske dokumentarfilmen Seeing the Unseen kommer ut om fire dager, og den skal vise hvordan autisme har påvirket livene til 17 kvinner. Jeg starter dette innlegget med en teaser i form av diktet «We are Proud Autistic Women». Det ble skrevet på engelsk av Kristy Forbes, Kristin Vilhjálmsdóttir og Þóra Leósdóttir, og jeg antar at det er de to sistnevnte som har oversatt det til islandsk. Jeg liker diktet, men jeg vil hevde at språket i seg selv er vakker poesi. Det er fascinerende å tenke på at det kunne ha vært mitt språk hvis vi ikke hadde blitt påvirket av svensk og dansk i Norge.

Tittelen Seeing the Unseen viser til at mange jenter ikke får diagnosen før de har tilbrakt mange år som kvinner. De blir altså av ulike grunner ikke sett, kanskje fordi det er forventninger til hvordan jenter skal oppføre seg, eller at jenter er flinkere til å maskere symptomene. Det er noen som hevder at det generelt ikke er forskjell på jenter og gutter, at kjønn ikke eksisterer, men jeg tror det er grunnlag for å si at jenter generelt er mer opptatt av vennskap, og å passe inn enn gutter. Det kan være en motivasjon for å kopiere den atferden en ser i andre, og dermed skjule det faktum at en er annerledes.

Jeg setter pris på filmer som dette, og det er kanskje spesielt viktig at den kommer fra Island. Det var et stort internasjonalt fokus på naboene våre for et par år siden, i forbindelse med at de nesten har utryddet down syndrom. Det er fordi gravide kvinner blir anbefalt å ta en fosterprøve, og de blir sterkt oppfordret til å abortere hvis denne påviser down syndrom. De gjør forøvrig det samme i Danmark også, men den norske loven er egentlig ikke så langt unna. Den sier bl.a. at abort kan skje etter 12. uke «hvis svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan sette kvinnen i en vanskelig situasjon, eller hvis det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet». En kan diskutere om en skal bruke ordet skade eller avvik, men det blir i nabolandene våre argumentert for at det er rett å utrydde down syndrom gjennom abort. Det som er forskjellen er at det ikke er noe press her, men jeg mistenker at det er det i land med mange av denne typen aborter.

Det er lett for motstandere å si at det er galt, for de trenger ikke leve med dette, men hvis vi kjemper for at alle skal leve, må samfunnet også være villige til å hjelpe foreldrene, eller å overta omsorgen for barna. Jeg mener nemlig det bør være mulig for kvinner, som vil at barnet skal bli født men som ikke ønsker å beholde det, å overlate barnet til sykehuset. Det er et annet innlegg, men jeg ville poengtere at det er viktig at denne fimen kommer fra et land der mangfold kanskje har en kraftigere bismak enn noe annet sted. Vi har nok den samme bismaken selv, kanskje kraftigere, for vi er flinke til å snakke om mangfold. Vi gir inntrykk av at det er lett å være annerledes her, men det er ikke det.

Vi har 20 000 gener i hver celle i kroppen vår, og noen kan få et avvik. Det er f.eks. en diagnose som heter 15q 13.3 mikrodelesjon, som betyr at en liten del av genmaterialet på kromosom 15 mangler. Fagfolk kaller dette for en sårbarhetsvariant fordi en kan ha få eller ingen utfordringer, mens andre kan utvikle diagnoser som epilepsi, autisme, lærevansker, angst eller schizofreni. Jeg tror ikke det er søkt å antyde at det som starter med down syndrom i dag kan bli utviklingsforstyrelser i framtida. Vi kan oppleve at veldig mye blir klassifisert som avvik. Norge fikk en lov på 1930-tallet som ble brukt til å sterilisere psykisk syke, reisende og «sosialt mistilpassede», og det hadde ikke overrasket meg om vi gikk i den retningen igjen.

Jeg håper derfor denne filmen skaper litt debatt på Island, og kanskje i Norge også. Vi liker å tro at vi har mangfold, men hvem skal dette mangfoldet være for?

Vi bærer for få

Den statistikken jeg får fra WordPress viser ikke alltid detaljene. Den vanligste kategorien når det gjelder det besøkende skriver inn i en søkemotor er uten tvil «unknown search terms», men jeg får av og til en konkret søketekst. Det er ganske nyttig, for den kan noen ganger utløse nye tanker. Det skjedde i dag etter at noen skrev følgende i en søkemotor: «Vi bærer mange med oss». Vedkommende leste sannsynligvis innlegget Det vi bærer med oss fra i fjor. Det var kanskje ikke det denne leseren egentlig var på jakt etter, for innlegget dreide seg mer om forsetter, men det fikk meg til å tenke.

De fleste land har gitt opp holdninger de hadde til andre, f.eks. til de med en funksjonsnedsettelse. De har også gitt opp rigide holdninger i bl.a. skolesystemet, men dette er ikke tilfellet i Norge. Vi tviholder på disse holdningene. Det er en del som oppdager litt seint at de ikke passer inn. Hvis en er litt utenfor den rigide normen for hva som er godtatt, vil en nesten garantert ha vansker med å passe inn. Det er mange land som har funnet kompromiss i ulik grad. Kanskje ikke så mye som ønskelig, men de prøver. Norge er imidlertid et unntak.

Det engelske språket omtaler gjerne en mangel på originalitet og individualitet som en cookie cutter person (ofte brukt om hus også). Vi liker å snakke om at vi er et samfunn som gir alle en mulighet, men sannheten er nok at du, avhengig av hvilke personer du må forholde deg til, kan oppleve mye motgang hvis du bare er litt utenfor kakeforma. Det er ikke lett å finne alternativer for de som trenger noe annet enn flertallet.

Pepperkakehusene mine har en tendens til å bli, eh... litt spesielle. Det er sånn livet mitt er, jeg velger min egen vei.
Pepperkakehusene mine har en tendens til å bli, eh… litt spesielle. Det er sånn livet mitt er, jeg velger min egen vei.

Dette dreier seg ikke alltid om funksjonsnedsettelser, for det er mange andre grunner til at en ikke finner seg til rette. Vi er et samfunn som presser alle inn i en norm, eller ei kakeform, og de som er utenfor må klare seg alene.

Det er dessverre ikke vanskelig å finne eksempler på manglende forståelse, for det noen tror er forståelse, er i mange tilfeller en håpløs uvitenhet. Det finnes en rekke skadelige myter om mennesker med ulike diagnoser. Det er noen som tror at asbergere ikke ønsker seg venner, og at dette kan brukes for å skille Asberger syndrom fra NLD. Den kanskje verste myten er den om at asbergere ikke kan føle noe eller at de ikke kan være gode foreldre. Dette går tilbake til forskning på 1940-tallet som hevdet at det var kjølige mødre som gjorde barna sine autistiske (refrigerator mother theory), men det finnes fremdeles holdninger som tyder på at offentlige ansatte har noen kompetansehull.

Det er ikke lett å være annerledes i Norge. Det kan ha med en diagnose å gjøre, men det kan også dreie seg om funksjonsfriske som ikke kjenner kulturen, som ikke har lært eller godtatt at de må resignere. Jeg har hørt en del kommentarer i årenes løp der mennesker fra andre land, samme hva grunnen var til at de bosatte seg her, sliter med å finne seg til rette. Hvis de lykkes er det som regel fordi velger å støtte Norge og nordmenn i alt, samme hvor uenige de er. Det er det som kreves for å unngå konflikter, men det er ikke lett å oppdra barn i et system som ikke tillater noe annet enn full assimilasjon, altså at en begraver sin egen identitet.

Det er det jeg tenker på når jeg leser søketeksten  «vi bærer mange med oss». Det er mange som ønsker å være langt mer enn samfunnet ser dem som. De er langt mer, men det er ikke lett å vise det i et samfunn som ikke tillater avvik fra normen. Jeg tror mange taper den kampen allerede i grunnskolen. Det er noen kommuner som gjør en god jobb med spes.ped, men det er også en god del som gjør en dårlig jobb. Det er ikke lett å kreve mer hvis samfunnet mener at en allerede er umedgjørlig, og jeg tror det er en del som har fått kjenne noen av de sanksjonene samfunnet bruker mot «de andre».

Jeg får en ekkel følelse når rådmannen eller ordføreren i Haugesund gliser bredt fordi kommunen gikk med et solid overskudd. Terrakommunen kan vise til et overskudd på tilsammen 376 millioner kroner de siste fire årene, men de bruker stadig mindre på de som trenger det mest. Jeg lurer på hvem vi bærer med oss. Svaret er sannsynligvis at nordmenn i alle fall ikke har ryggplager, for de er ikke spesielt plaget med å bære andre.