RSS Feed

Tag Archives: asberger

Sveket av våre egne

Jeg starter ikke året med en kavalkade eller topp ti-liste over de mest populære innlegggene fra året som nettopp var, men hvis jeg hadde gjort det ville det vært tre temaer som dominerte: Autisme og forventet levealder, NLD hos voksne, og nevrodiversitet.

Jeg skulle ønske det sistnevnte var mer kontroversielt enn det virker å være. Nevrodiversitet innebærer faktisk at diagnoser som autismespekteret og ADHD fjernes fra diagnosemanualene ICD og DSM, og at arbeidet med å få nonverbale lærevansker inkludert blir avsluttet øyeblikkelig, fordi disse diagnosene ikke finnes. Disse utfordringene er, ifølge nevrodiversitet-tilhengere, ikke mer enn en naturlig variasjon i det menneskelige arvematerialet. Det er en kald og kynisk holdning, for det betyr i realiteten at en dømmer og fordømmer mange mennesker. Det er mange høytfungerende som vil klare seg bra, men det er også høytfungerende som ikke vil gjøre det. Jeg har truffet på noen i årenes løp, f.eks. på NAV-kurs eller i attføring. Manglende intelligens var definitivt ikke noe problem for dem, men de hadde likevel vanskelig for å klare seg alene. Det kan noen ganger være så enkelt at en vet hva en må gjøre, og en kan sågar være i stand til å gjøre, men en glømmer å gjøre det.

Det er i tillegg en del som kanskje ikke har høy nok IQ til å leve utenfor et gruppehjem. Hvordan tror du det hadde fungert for dem uten tilrettelegging? Det skal sies at IQ er kontroversielt, og jeg vil hevde at det bør det være fordi det i beste fall er en grovinndeling. De fleste tester har satt 100 som en gjennomsnittlig IQ, mens 70 regnes som lavt, og 68 prosent av verdens befolkning ligger mellom 85 og 115. IQ’en gir likevel bare en hypotese, og det er en del elever i skolen som klarer seg bra til tross for at de har en under gjennonsnittlig IQ, samtidig som en del med høy IQ kanskje ikke er så fortreffelige på andre områder. En høy IQ betyr altså ikke at en automatisk er en vinner på alle områder i livet, og en lav IQ betyr ikke at en må gi opp drømmene sine. Mange må likevel gjøre det fordi de ikke kan klare det uten hjelp.

Jeg skrev et par innlegg i forbindelse med #metoo-kampanjen. Jeg var opptatt av de media ignorterte. Det er flere grupper i den kategorien, bl.a. mennesker på autismespekteret. Alle, inkludert gutter, må lære hvordan de skal uttrykke sterke romantiske følelsene, noe som er vanskelig når det i utgangspunktet er vanskelig å uttrykke følelser. Jenter må også lære at de kan avvise kjæresten. Det har vært mye fokus på samtykke i #metoo-debatten, men det er faktisk ikke så enkelt. Det har vært flere studier som viser at sjansen for overgrep mot høytfungerende autister er langt høyere enn for den generelle befolkningen. Det kan være ulike grunner til det, f.eks.at en vil unngå konflikter, at en blir manipulert, samt at det faktum at en sliter sosialt betyr at en stort sett støtter seg på den seksualundervisningen en fikk på skolen.

Jeg liker å bruke astronomi som bilder for å forklare ting. Hvite hull er en høyst hypotetisk enhet innen den generelle relativitetsteorien. De er motsatt av svarte hull, d.v.s. at lys og materie kan slippe ut, men ingenting kan gå andre veien. Det føles noen ganger som at livet ikke er bærekraftig, som at vi trenger ressurser utenfra. Dette er ressurser samfunnet egentlig ikke vil gi fra seg frivillig. Vi fungerer ikke i et samfunn med et svart hull, altså som suger til seg alt uten å gi noe, eller det rette, tilbake.

Dette er sola ment som en illustrasjon på et hvitt hull. Vi trenger næringen den gir.

Dette er sola ment som en illustrasjon på et hvitt hull. Vi trenger næringen den gir.

Dette er ting jeg har vært inne på i tidligere innlegg og skal ikke repetere det nå, men jeg vil knytte det til nevrodiversitet. Det er lett for de som klarer seg bra på alle områder i livet å si at denne bevegelsen er det beste som har skjedd. Jeg liker det positive synet. Det er en innstilling som på mange måter kan gjøre livet lettere, ikke minst hvis vi kan få resten av samfunnet til å dele vår oppfatning om at autisme, nonverbale lærevansker, ADHD, Tourette syndrom etc. er positivt, bortsett fra at det ikke bare er positivt. Mange liker fiktive skikkelser som Dr. Sheldon Cooper og Dr. Amy Farrah-Fowler (Big Bang Theory), Amelie Poulain (Amelie), Dr. Temperance Brennan (Bones) eller Spencer Reid (Criminal Minds). Det er for det første mange som ikke nyter det privilegiet det er å være kul i virkeligheten. Det er mange som ikke klarer seg gjennom skolegang og i yrkeslivet uten betydelig støtte, og det er ikke alle som opplever livet som håndterbart. Nevrodiversitet snakker ikke om skolevansker, komorbide lidelser, vansker med overganger, vansker med å se helheten, meltdowns osv.

Jeg har kort sagt et anstrengt forhold til nevrodiversitet. Jeg vet at enkelte fagfolk liker begrepet også, men verden er ikke så enkel. Den har faktisk ikke så mye solidaritet med de som trenger hjelp. Det er sterke ord i overskriften, men samme hvor positivt det er å ha autisme, er det også mange som opplever ei mørkere side. Sannheten er at samfunnet i stor grad bruker spesiell og unik synonymt med merkverdig, pussig, merkelig og sær. Det føles ikke godt å være spesiell på den måten, men jeg tror samfunnet vil se langt flere som spesielle etter en oppvekst uten tiltak.

Reklamer

Fagmiljøet trenger din hjelp

Jeg har tidligere etterlyst forskning, både den som aldri ble annonsert og den jeg hørte om, men som det kanskje ikke ble noe av.

Når det gjelder sistnevnte kategori tenker jeg f.eks. på psykiateren William MacMahon ved University of Utah. Han har forsket på barn med en autismespektertilstand, og jeg ble begeistret da jeg leste for noen år siden at han skulle gjennomføre en oppfølgingsstudie. Han hadde gjennomført en studie på 1980-tallet der deltakerne var mellom 3 og 21 år, og målet i den nye studien var å finne 75 prosent av dem, og inkludere dem i den nye studien. Han ville vise hvordan det gikk med disse i dag, og han stilte seg spørsmål som «har barn med en betydelig svekkelse i verbale evner en god mulighet til å stifte familie og få seg en jobb som voksen? Blir livskvaliteten bedre, dårligere eller den samme? Hvilken type hjelp trenger middelaldrende med autisme? Hva får de? Er de lykkelige? Jeg hørte imidlerid ikke noe mer, så det er godt mulig at studien aldri ble gjennomført.

Jeg kom samtidig over en liknende studie fra Universitetet i Oslo. Den hadde fulgt 74 barn med autisme og 39 med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (PDD-NOS). Da disse 113 barna ble 22 år gamle, hadde de fleste uføretrygd (89 og 72 prosent i de to gruppene) og de fleste var single (95 prosent). Dette kom overraskende på forskerne ettersom mange hadde antatt at høytfungerende autister ville klare seg bra, men det viser at oppfølging og tiltak er nødvendig. Det er noe helsevesenet må ta alvorlig.

Jeg har skrevet om Autismeutvalget, seinest i Helsevesenet søker en avklaring der jeg er skeptisk til at nonverbale lærevansker ser ut til å ha blitt utelatt fra utvalgets arbeid. Jeg etterlyser forskning. Vi får i det minste litt fokus på emnet med Mattis A. Falchs masteroppgave Valg av mestringsstrategier hos personer med høytfungerende autisme i et recovery-perspektiv. Jeg liker intitiativet, men er likevel forundret over at den første forskningen jeg har hørt om fra Norge på ei stund kommer fra en miljøterapeut og barnevernspedagog.

Brettspill. Bøker og brettspill er som isolasjonsmateriale. Det gir meg beskyttelse mot noen av de skadelige konsekvensene ved livet. Det gjør livet mer meningsfullt.

Bøker og brettspill er som isolasjonsmateriale. Det gir meg beskyttelse mot noen av de skadelige konsekvensene ved livet. Det gjør livet mer meningsfullt.

Dette er likevel veldig bra. Det er ikke lett å få godt etablerte mennesker til å tenke nytt, og å handle i samsvar med disse nye tankene. Det er derimot mulig å påvirke nye generasjoner. Det er kanskje helt på sin plass at dette kommer fra en barnevernspedagog, for de som undersøker kvaliteten på høgskole og universitetsutdanningene i Norge, NOKUT, har tidligere kritisert utdanningene i barnevernet. De var bl.a. kritisk til at det ikke ble undervist i vitenskapsteori og forskningsmetode før på slutten av studiet. Studentene fikk med andre ord inntrykk av de bare trengte det til å skrive bacheloroppgaven, og at det var unødvendig med en systematisk tilnærming til forskning i arbeidet de skulle utføre seinere.

Barnevernspedagoger ender ofte opp som saksbehandlere i kommunen, og det hadde ikke skadet om de faktisk satte seg inn i den situasjonen mennesker befinner seg i. De skal faktsk ta avgjørelser som får store konsekvenser for mennesker, enten positive eller negative. Jeg tror derfor dette initiativet er positivt, ikke minst p.g.a. det voksne perspektivet. Det er noe jeg mener det generelt er for lite av. Det blir forsket en del på barn, men vi trenger mer kunnskap i fagmiljøene om voksne. Jeg anbefaler derfor voksne med høytfungerende autisme til å ta kontakt med Mattis Falch. Les om hvordan du kan gjøre det på Autismeforeningen.

Jeg liker forøvrig begrepet recovery eller forbedringsprosesser, som noen fagfolk liker å oversette det med. Det handler om at en ikke tar en tidsbegrenset behandling, men at en må jobbe hele livet med å fungere best mulig.

Is long-term prognosis for PDD-NOS different from autistic disorder?

Helsevesenet søker en avklaring

 

Grafitti med teksten When a person has an imaginary friend, he's crazy. When a group has one, it's called religion. Jeg kan ikke si meg enig i teksten, men den minner meg likevel om at jeg trenger begge. Målet er ikke et normalt liv, men et meningsfullt liv.

Jeg kan ikke si meg enig i teksten, men den minner meg likevel om at jeg trenger begge. Målet er ikke et normalt liv, men et meningsfullt liv.

Jeg skrev et par innlegg om forventet levealder for autister i 2016, og de er fremdeles blant de mest populære innleggene mine. Det er viktig å ha fokus på helse, for det er mulig å gjøre noe med den skremmende statistikken. Det er flere studier som bekrefter hverandres funn, nemlig at forventet levealder er snaue 40 år. En studie fra USA kom fram til en gjennomsnitlig alder på 36 år, mens en svensk studie kom fram til 39,5 år. Det to studiene oppgir drukning, kvelning, selvmord, epilepsi og hjertesykdom som hovedgrunner til for tidlig død.

Dette er tilstander det er mulig å gjøre noe med, og myndighetene i alle land burde ha et fokus på disse gruppene. Jeg vil tro at dette ikke er begrenset til autismespektertilstander, men det er sannsynligvis like relevant for nonverbale lærevansker, ADHD, kognitive/lærevansker, samt de tilleggsvanskene mennesker med disse diagnosene kan få, f.o.f. depresjon og angst.

Det er betryggende å se at noen lands myndigheter tar dette alvorlig. Det britiske NHS har et strategidokument med fire hovedområder. Clinical Priorities er ett av dem, og når jeg ser hvor lite som blir gjort her, er det faktisk litt imponerende å se at de nevner autisme og lærevansker. Se side 12 i dokumentet Developing the long term plan for the NHS (pdf). Det er kartet, og det er ikke sikkert at det gir en realistisk gjengivelse av terenget, men det er likevel viktig at de ser behovet for å hjelpe en del av befolkningen som ofte blir glemt.

Norske myndigheter har startet et arbeid som kanskje resultererer i noe tilsvarende det engelske dokumentet. Regjeringen ga et offentlig utvalg et mandat i fjor sommer. De skal kartlegge dagens situasjon og de behovene en har i løpet av hele livsløpet. Det er fire videoer fra innspillkonferansene på regjeringens nettsider.

Jeg skal lytte til alle, og det jeg har fått med meg så langt gir grunnlag for betydelig skepsis. Det ble snakket om at problemet er kompetansemangel i skolen, og det ble fokusert på autisme, ADHD og Tourette syndrom. Det ble også snakket om tidlig identifisering, noe som jeg mener er et stort problem i dag. Det er mye meta-forskning som tyder på at det er en del av de som vokser opp med en ADHD-diagnose som ikke burde hatt denne. Mange på autismespekteret har en annen diagnose i tillegg. Det er ikke alle som får den diagnosen, men studier tyder på at veldig mange har NLD og/eller ADHD også. Det er ikke lett å få flere diagnoser, og det er da viktig at den første er den mest typiske. Hvis Asberger syndrom forklarer utfordringene dine bedre enn ADHD, hjelper det kanskje ikke å få behandling og tiltak rettet mot ADHD.

Jeg har tidligere fryktet at et utvalg som spesifikt nevner autisme og tourette ville begrense seg til disse. Nonverbale lærevansker er veldig nære Asberger syndrom, men foreløpig ikke en offisiell diagnose. Det gir mening å snakke om den samtidig som en snakker om Asberger, men det virker ikke som at utvalget inkluderer NLD i formuleringen «autisme og beslektede diagnoser.» De nevnte videoene omtaler det også som Autisme og touretteutvalget.

Jeg er kritisk til det fordi det er så mange likheter mellom NLD og autismespekterdiagnoser (ASD). De store årsakene til den lave levealderen er epilepsi, hjertesykdom, diabetes og selvmord, direkte eller i kombinasjon med ei ulykke. Hvis en skal diskutere hvordan en kan gjøre livet bedre for denne gruppa gjennom hele livsløpet, bør NLD inngå i komiteens arbeid. Jeg håper forøvrig å komme tilbake med mer informasjon om hvordan det går med den forskergruppa som arbeider med å få NLD inkludert i den amerikanske diagnosemanualen DSM.

Kritisk tenkning og myter

Jeg har vært inne på kritisk tenkning i de siste par innleggene mine. Jeg skrev om å lese faglitteratur med kritiske øyne, for det er ikke alle fakta som virkelig er fakta. Vi blir hele tida utsatt for manipulasjon, og det er derfor en del av en sunn oppvekst å lære å analysere og å vurdere konskvensene av ulike påstander.

Det er mange som har diskutert kritisk tenkning de siste årene, og noen har foreslått å få det som et eget fag i grunnskolen. Tanken er at pugging ikke er nok. Vi må også kunne se en sak fra flere sider, og reflektere over hvilke sannsynlige utfall et bestemt ståsted vil ha. Dette er en slags alternativ bevegelse for de som mener at skolen legger for mye vekt på pugging og lekser. Denne bevegelsen har delt seg i to, de som mener at kritisk tenkning bør være et eget fag og de som mener at det bør være en av de grunnnleggende ferdighetene elevene skal lære seg (de andre er lesing, skriving, regning, formulere seg muntlig, og digitale verktøy).

Dette har vært en av kjepphestene mine, men hvilken type kritisk tenkning skal vi ha, eller kanskje spørsmålet er mer hvorfor vi skal tenke kritisk? Er det for å oppmuntre til en naturlig nysgjerrighet, eller er målet å finne det rette svaret der vi kanskje allerede har et som mange godtar? Jeg liker signaler om et større fokus på kritisk tenkning. Jeg skriver stort sett om autisme, nonverbale lærevansker, ADHD og komorbide lidelser på denne bloggen, og kritisk tenkning er faktisk et veldig relevant tema i denne sammenhengen. Jeg er likevel litt skeptisk.

Jeg kom i det forrige innlegget mitt litt inn på erindringskultur, og brukte 2. verdenskrig som et eksempel. Det er ikke det at vi sensurerer vekk sannheten, men vi har en offisiell versjon som vi velger å fokusere på. Når det gjelder krigen har vi valgt å fokusere på noen få, utvalgte helter i motstandskampen, og på oss selv som ofre. Sannheten var nok langt mer komplisert. Det var andre som bidro i motstandskampen også, bl.a. kommunistene og krigsseilerne, men de ble bevisst glemt etter krigen. Det er dessuten mye som tyder på at Norge ikke var uenig i Hitlers prosjekt før krigen, og muligens ikke under krigen heller. En større vilje til kritisk tenkning etter krigen hadde kanskje avslørt oss?

Jeg nevner det som et eksempel fordi det betyr ikke nødvendigvis noe at myndighetene oppfordrer til kritisk tenkning hvis det likevel opprettholder en løgn. Vi ser noe liknende i dag med en fullstendig demonisering av Russland, mens vi allierer oss med korrupte regimer og terroristgrupper vi omtaler som moderate. Jeg skal ikke bli for politisk, men det er rom for litt mer kritisk tenkning når vi omtaler oss selv som en fredsnasjon. Vi er faktisk med på ting som får store konsekvenser for verden, og det er ikke alt som er positivt.

symbol for mann og kvinne på ei toalettdør. Det er vanligere med kjønnsnøytrale toalett nå fordi noe annet er diskriminerende.

Det er vanligere med kjønnsnøytrale toalett nå fordi vi er helt like.

Jeg har vært inne på i flere innlegg at det er forvirrende å vokse opp i dag. Det er mange som føler seg annerledes, og det barn trenger fra voksne er hjelp til å finne fram i verden, og til å forstå seg selv. Det er ikke lett når verden hele tiden forandrer på reglene, og det er for tiden ikke lett å vite hva en skal tenke om kjønn. Jeg har hørt om flere saker der en tenåring tenkte at han/hun måtte være homofil siden han/hun følte seg annerledes. Da det viste seg at det ikke gjorde livet noe lettere, prøvde denne persone å skifte kjønnsidentitet, men det er ikke alle som opplever at det er løsningen heller. Noen finner til slutt svaret i form av Asberger syndrom e.l. Ja, de var annerledes, men det hadde ikke med kjønn eller seksuell legning å gjøre. Det var noe de måtte finne ut av, de måtte gjennom en prosess. De kunne ikke bare velge.

Jeg tror kritisk tenkning bør komme inn her. Det er ikke så lenge siden det var kontroversielt å si at homofili var et valg. De som stod fram som homofile mente det var legningen deres. Det var ikke snakk om et valg. Det er i dag akseptert å si at en ikke er homofil, men at en velger det. Legning er i dag kultur eller følelser, og en kan føle ulike identiteter gjennom livet. Jeg savner en vurdering av hvilke konsekvenser dette kan få, for vi forventer faktisk at barn ned til småskolen skal ta avgjørelser de kanskje må leve med, enten de klarer det eller ikke. Dette er naturen og det er ikke noe poeng i å motarbeide den. Homofili og født i feil kropp finnes, men jeg tillater meg å spørre om vi gjør det rette når vi som samfunn forteller barn at de kan velge å skifte identitet. Budskapet er at de ikke lenger vil føle seg annerledes på en negativ måte hvis de skifter identitet, selv om vi faktisk overlater avgjørelsen til barna. Jeg tror mange blander sammen begrepene lik/identisk og likeverdig.

Det passer med erindringskulturen i øyeblikket å fjerne biologiske og kognitive skiller mellom menn og kvinner, men om det løser alle vanskene er en annen sak. Det som for voksne kanskje ser ut som feil identitet, kan rett og slett være et forvirret barn, et barn som reagerer på de signalene de voksne rundt sender ut. Dette er kanskje det største spørsmålet i et barns liv: Hvem  er jeg? Jeg tror det krever mye mer tenkning enn mange gir inntrykk av. Det er mange saker der vi med fordel kunne brukt kritisk tenkning. Jeg vil komme tilbake til noen flere eksempler i neste innlegg, men er foreløpig ikke overbevist om at samfunnet virkelig ønsker en kritisk tenkning, med mindre den er innenfor erindringskulturen.

Ulike inspirasjonskilder

Illustrasjonsfoto. Ballettsko. Dattera mi har et aktivt liv, og ballett er kanskje ukas høydepunkt.

Dattera mi har et aktivt liv, og ballett er kanskje ukas høydepunkt.

Jeg vil tro at mange med NLD og Asberger syndrom kjenner seg igjen i de beskrivelsene jeg har gitt på denne bloggen. Det innebærer et vidt følelsesmessig spekter, men siden jeg har utviklet strategier som fungerer, slipper jeg å bevege meg fra de høyeste fjellene til de dypeste dalene. Jeg har lært mye gjennom livet, og det har gitt meg en emosjonell stabilitet. Jeg har tro på at det er viktig å finne gleder ved livet. Det er en ferdighet vi trenger, for når de gamle forsvinner, må vi finne nye. Det er ikke alltid lett når det virker som at skuffelsene står i kø og utfordringene oppleves som større enn vi kan mestre. Da føler en det kanskje som Mad Hatter fra Alice in Wonderland da han møtte Alice for andre gang:

You are not the same as you were before. You were much more… muchier. You’ve lost your muchness.

Det føles noen ganger som at livet var mer, og da føler en et savn etter det en hadde. Det er ikke alltid lett å takle de forandringene vi må gjemnom. En trenger nye ting som kan tilføre livet glede og mening når de gamle forsvinner. Jeg får mye fra dattera mi. Det er fantastisk å se henne danse, og hun har en lærer som er veldig inspirerende også. Jeg må likevel innrømme at jeg noen ganger blir litt motløs når jeg ser det andre klarer.

Jeg tenker tilbake på den verden jeg møtte etter videregående skole. Det var ikke en lett verden å navigere i, og det ble forventet at jeg tok alle avgjørelser uten å rådføre meg med noen. Dette var før noen visste noe om NLD og Asberger. Da jeg tok pedagogikk på lærerhøgskolen mot slutten av 1990-tallet var det fokus på dysleksi, mens de utfordringene jeg hadde ikke ble registrert på noens radar. Jeg ser på noen som har hatt suksess og tenker at jeg gjerne skulle ha gjort det de gjorde. Jeg ønsker kort sagt noen ganger at jeg var en annen person.

Jeg jobbet utrolig hardt på høgskolen. Jeg hadde fullstendig tunnelsyn. Jeg kuttet ut absolutt alt annet. Jeg følte ikke at jeg hadde noe valg, for det var så vanskelig å henge med at jeg måtte lese bokstavelig talt dag og natt. Jeg blir likevel noen ganger inspirert av mennesker som har ferdigheter og en energi jeg ikke lenger har. Det er et savn og en beundring samtidig. Jeg er også takknemlig for den barndommen dattera mi får. Hun har dyktige lærere på skolen, flinke instruktører i rideklubben, og veldig kompetente pedagoger på Kick Dansestudio.

Karoline Kvinnesland er en av pedagogene der, samt deleier. Hun vant forøvrig en konkurranse i bladet Det Nye. Dette er en presentasjon av henne fra Shape Up Jenta 2015. Jeg vet ikke om hun har lagt ned bloggen eller bare tatt et pause, men det er i alle fall et år siden hun oppdaterte. Når jeg snakker om inspirerende innlegg tenker jeg på f.eks. Hei voksenlivet, jeg er klar!

Ballett er kanskje ikke det verste en kan drive med, for i tillegg til de mange åpenbare fordelene, utvikler en hjernen også. Dans kan nemlig skape nye forbindelser mellom hjernecellene, bl.a. ved å lære nye bevegelser. Jeg leste et sted at hjernen er konservativ i betydningen at den ikke liker forandring. Den liker å gjøre det samme om og om igjen, men den er også åpen for forandringer. Den må derimot overbevises, den må utfordres. Jeg begynner å bli gammel og synes ikke det er så lett å utfordre meg selv, men jeg prøver å finne nye ting som kan gjøre livet interessant.

Dette må tilpasses hver enkelt. Jeg har en veldig annerledes personlighet fra den Karoline Kvinnesland har, så utfordringene jeg velger meg er også veldig annerledes. Det er likevel noe å lære fra henne, også for en som meg som har prøvd seg som ekte voksen i mange år, som Kvinnesland uttrykker det. Jeg er på en lang ferd som jeg håper fører til en bokutgivelse. Det er der jeg prøver å utfordre meg mest, men jeg har også lært å sette pris på nye ting. Ballett var litt som moderne billedkunst for meg, forferdelig og totalt uforståelig. Jeg blir aldri en talsperson for finkultur, og skal ikke late som at jeg forstår det den såkalte seriøse kunsten prøver å fortelle meg, men jeg prøver å utvikle en større forståelse for det moderne enn jeg har hatt tidligere. Jeg kan i mellomtiden sette pris på både klassisk ballett, og behovet for fornyelse.

Kick Dansestudio og de dyktige pedagogene der var absolutt en uventet inspirasjonskilde. Jeg så ikke den komme, for å si det forsiktig, så kanskje er ikke hjernen så konservativ likevel?

Det er kanskje mer interesser enn inspirasjonskilder, men blant andre ting som krydrer livet for tiden er Pink Floyd, klassisk britisk litteratur og de litterære skikkelsene jeg utvikler selv.

Følsomme autister

Det kan noen ganger være risikabelt, kanskje sågar farlig, for lekfolk å lese vitenskapelig litteratur. Jeg setter det på spissen selvsagt, for det er ikke litteraturen det er noe i veien med, men konklusjonene leseren trekker, spesielt de som er av den forhastede typen. Det er fordi vi kan legge for mye i enkelte ord hvis vi ikke har den samme forståelsen eller definisjonen. Den engelske psykologiprofessoren og autisme-forskeren Simon Barohn-Cohen er muligens et eksempel på det.

Jeg har nevnt han i tidligere innlegg i forbindelse med theory of mind, en evne vi har i forskjellig grad til å forstå hva andre tenker, føler og ønsker, og erkjenne at dette skiller seg fra det vi tenker og føler selv. Det kan f.eks. være forskjellige ting som gjør oss triste, og selv om en ikke skulle føle det selv i en bestemt situasjon, kan en forstå en venn som reagerer annerledes. De som ikke har den ferdigheten i samme grad kan si noe som gjør situasjonen verre. Forskere bruker Sally Ann-testen for å avgjøre om deltakerne har theory of mind eller ikke. Jeg har skrevet om to studier som brukte denne, og den andre tydet på at noen kan lære theory of mind, men at de trenger mer tid enn andre.

Cohen er kjent for teorien mindblindness, som kan bli resultatet hvis en mangler theory of mind. Det er ingen tvil om at mennesker på autismespekteret har denne ferdigheten i varierende grad, men om mangelen på empati alltid er så stor som omgivelsene tror er en annen sak. Jeg mener nemlig at en god del av de som setter likhetstegn mellom en manglende kommunikasjon og mangel på empati har misforstått.

Jeg er ikke sikker på om Simon Baron-Cohen har gjort det, men han har omtalt autisme som en «empathy disorder». Da kan en fort tenke på autister som farlige mennesker. Det er dekkende å snakke om mangel på empati hvis en definerer empati som theory of mind, men dette er tynn definisjon. Det har kanskje gjort skade, for det er ganske vanlig å høre denne eller liknende antakelser. Jeg har f.eks. hørt folk si at asbergere ikke ønsker venner og at de ikke bryr seg om de er alene, men det burde være opplagt at hovedproblemet er vansker med kommunikasjon. Empati handler om langt mer enn å forstå eller sette seg inn i en annen persons situasjon. Det handler også om handlinger. En viser omsorg gjennom ord og handlinger, og det er en veldig nær og intim form for kommunikasjon. Det er kanskje noe av det mest krevende, og jeg kan godt tenke meg at mange har mer empati enn de klarer å gi uttrykk for.

Tegning av et hjerte i en undergang. Vi sprer rundt oss med symboler og ord, men mange har større vansker med å uttrykke empati gjennom handlinger.

Vi sprer rundt oss med symboler og ord, men mange har større vansker med å uttrykke empati gjennom handlinger.

Det er likevel ting som tyder på at autister som har empati, gjerne har en dyp og ekte empati. Det finnes også en grunn empati. Politikere er ofte flinke til å tolke hva som skjer på overflaten og utnytte en situasjon eller stemning, mens de lekende lett kan svikte svake grupper i samfunnet hvis det er det som skal til for å oppnå makt. Da blir ikke empati mer enn et middel til å oppnå noe. Den atferden vi ser fra rikspolitikerne er bare mulig hvis en har en total mangel på dyp empati. Da snakker vi ikke om autisme, men alvorlige personlighetsforstyrrelser. Jeg stoler langt mer på autister enn på politikerne, for å si det sånn.

Jeg er faktisk enig med de som hevder at det kanskje er motsatt med autister. De forstår kanskje ikke overflaten, men er flinke på den dypere empatien. En ti år gammel sveitsisk studie foreslo at»systemet» ble overbelastet hos autister. En oppfattet, følte og husket for mye, og da vil det være en naturlig reaksjon å trekke seg tilbake. Les mer i The Telegraph. Det gir mye mening, for det er noe tilsvarende som skjer ved sanseoverbelastning. Jeg jobbet en gang ved en skole som lå i utkanten av et stort rekreasjonsområde. Da vi hadde brannøvelse en gang løp en av elevene til skogs istedet for til skolegården sammen med resten av klassen sin. Det var neppe for å være vrang, men ingen hadde tenkt på at eleven ville reagere annerledes enn andre på en høy lyd. Hvis høy lyd er veldig ubehagelig, og da snakker vi om et ubehag andre ikke føler, er det naturlig å fjerne seg fra den situasjonen. Hvis det er følelser som er overveldende, hvorfor skulle en ikke reagere på samme måte da?

En kan faktisk lure på om det er alle andre som har mindblindness siden de ikke forstår.

People with autism can read emotions, feel empathy

Den rette balansen

strikket genser som viser vrangsida. Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.

Et medlem av ei NLD gruppe på Facebook delte en artikkel om Barbara Corcoran i jula. Den type artikler irriterer meg for det blir gitt inntrykk av at gjentatte negative erfaringer over mange år en fordel, at det er skadelig å gi barna en diagnose. Dette kalles gjerne for nevodiversitet, som betyr at alt er innenfor en normal variasjon. Mennesker med f.eks. autisme, NLD eller ADHD fungerer like bra som andre. De fungerer bare på en annen måte, og det er samfunnets ansvar å sørge for at det er plass til de som er litt annerledes. Det er dermed unødvendig, og sågar et overgrep, å hjelpe disse barna.

Artikkelen How being Dyslexic and Lousy in School Made Shark Tank Barbara Concoran a Better Entrepreneur er ikke blant de verste. Det verste er den veldig villedende overskriften. Hun hevder i intervjuet at disse utfordringene gjorde henne mer krativ og ga henne mer frihet, samtidig som hun hun innrømmer at hun som 65-åring sliter med dårlig selvtillit. Hun kom altså ikke uskadet fra et liv uten diagnose og uten hjelp. Det er flere som har hevdet at dysleksi og autisme er en fordel sålenge en ikke får diagnosen. Det er lett å si hvis en heter Richard Branson, Stephen Spielberg eller Temple Grandin.

Dagbladet hadde et intervju med Nadia Hasnaoui for noen uker siden. Jeg leste ikke saken fordi dette var bak en betalingsmur, men hvis overskrift fortalte hele sannheten var hun takknemlig for at hun ble mobbet. Det var nemlig det som gjorde henne sterk. En annen måte å si det på er at det finnes bare to typer mennesker, sterke og svake. De som klarer seg har ikke noen sympati for de som ikke gjør det, og det er faktisk muligheter for at de blir mobbere selv. Det er det samme prinsippet som med de som hevder at det var mangel av en diagnose som reddet dem.

Overskriften om Barbara Concoran er misvisende fordi artikkelen er mer nyansert enn overskriften gir inntrykk av. Artikkelen omtaler også Kevin O’Leary, som fikk en diagnose som 6-åring. Han kunne ikke lese, men oppdaget at han var flink med tall, og gjorde det som voksen bra som forretningsmann. Han legger stor vekt på at det var spesialpedagogikk som reddet han, og det er det jeg savner hos mange som legger for stor vekt på hvor nyttig det er med motgang. Jeg er enig i at det ikke er bra å få alt servert på et fat. Det er bra å måtte jobbe litt for framgangen, men det er grenser for mye negativt vi kan oppleve i år etter år uten at det bryter mer ned enn det bygger oss opp.

Det er med jevne mellomrom noen i den samme Facebook gruppa som deler det som skal være motiverende små sitat og dikt, og jula var intet unntak. Budskapet i disse er som regel at vi må akseptere oss selv, som dette sitatet av en Roy Bennett:

Accept yourself, love yourself, and keep moving forward. If you want to fly, you have to give up what weighs you down.

Jeg håper andre kan finne inspirasjon i  den type sitat, men det hjelper ikke på meg. Det er noen som ikke liker å snakke om handikapp eller begrensninger, men sannheten er at vi har noen. Det er hele poenget at vi ikke fungerer like godt som andre, og samfunnet ser ikke på dette som noe vakkert. Samfunnet ser på det som en dårligere fungering hvis en f.eks. har motoriske vansker, ikke klarer å se hele bildet, eller å forstå at andre har behov for et personlig rom rundt seg. Det er også vanlig med komorbide tilstander. Det er ikke alle som har det, og en kan ha f.eks. depresjon i ulik grad. Tenk deg at du er en av de som sliter med å takle det, og trenger hjelp. Det første psykologen sier er at du er vakker og at du bare fungerer på en litt annen måte enn andre. Da høres ikke nevrodiversitet like uproblematisk ut.

Det nevnte sitatet ble skrevet med et bilde av ei måke som bakgrunn, og for å holde meg til det samme bildet, kan ei av vingene være skadet. Det kan være noe som gjør at fuglen ikke fungerer som den skal. Det hjelper ikke om den er vakker eller om den aksepterer dette som innenfor en normal variasjon. Den må gjøre det den må for å kunne fungere bedre seinere, Det er sånn med oss også. En ansvarlig NLDer, asberger eller samme hvilken diagnose er har må gjøre det han/hun kan for å fungere best mulig. Jeg er selvsagt enig i at samfunnet må bidra, hjelpe oss til å lykkes, men det er naivt å tro at alt er alle andres ansvar.

Problematiske merkelapper

Det er noen emner som er så store, så dominerende i samfunnet at det noen ganger kan virke som at alt dreier seg om disse. Nevrodivetsitet og forholdet mellom overlappende diagnoser er et par av disse. Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet i litteraturen allerede på slutten av 1960-tallet, men det er fremdeles en uoffisiell diagnose. Den blir likevel anerkjent av Statped, PPT og BUP, bortsett fra at det sjelden følger noe hjelp med denne anerkjennelsen.

Det blir gjerne referert til studier som viser at de aller fleste asbergere (80 prosent) har NLD, men det skal likevel være så store forskjeller på de to diagnosene at de færreste med NLD har Asberger. Det er til tross for skillet mye overlapping mellom ADHD, NLD og Asberger (AS). Det er ikke utenkelig at det er en del barn som får feil diagnose eller feilaktig mister en diagnose fordi utrederen ikke ser etter alternative svar. Det er f.eks. mange ulike diagnostiske Asberger-intervju som skiller mellom interesser basert på faktalæring og mening. Det betyr enkelt at asbergere kan like leksikon, men ikke science fiction fordi det ikke handler om virkeligheten.

Jeg har ikke erfaring med at det er så enkelt. Det er noen som benytter seg av ei sjekkliste som de følger veldig slavisk. Det finnes ingen unntak, men det blir etter min mening for rigid. Jeg er opptatt av å søke etter en løsning når jeg har identifisert et problem. Det innebærer at et barn får de rette ressursene fra skolen og helsevesenet. De som har de rette egenskapene kan klare seg på egen hånd, men det er flere som kommer dit fordi de fikk hjelp gjennom hele oppveksten.

Autisme er et spekter, noe jeg mener alle utviklingsforstyrrelser er. Det er fordi ingen hjerner er like, og samme hvor like diagnosemanualene mener vi er, dukker det stadig opp unntak. Jeg tror derfor det blir en for rigid tankegang å skille NLD og Asberger. Videoen fra understood.org ser ut til å fokusere på at Abby Bells liv ble forandret fordi hun fikk en annen diagnose, men historien kan like gjerne være en historie om at tiltak fungerer. Det er nemlig sannsynlig at hun fikk en god del hjelp i oppveksten etter som hun hadde en offisiell diagnose til hun var 18 år. Det er positivt at hun har utviklet seg, og jeg synes fokuset bør være på at det er verdt å hjelpe. Det er alltid noen som har langt flere og sterkere sider enn andre. Det er noen som liker å vise til suksessrike mennesker som kanskje har/har hatt noen asbergertrekk, og Abby Bell hører kanskje med i den kategorien, men det er ikke mange av oss andre som kan klare seg uten hjelp.

Når det det gjelder sammenlikningen mellom NLD og AS er det to punkt jeg mener er sentrale. Jeg vil hevde at konsekvensene eller utfallet, ikke minst sosialt, er det samme for begge gruppene. Jeg mener også at tiltakene stort sett er de samme. Hva er så problemet med å hjelpe NLDere?

Trygg oppvekst for asbergerjenter

Jeg har vært fascinert av nattehimmelen siden barndommen, men det er ikke enten eller. Jeg liker fakta og fiksjon.

Jeg har vært fascinert av nattehimmelen siden barndommen, men det er ikke enten eller. Jeg liker fakta og fiksjon.

Jeg er ikke flink til å se inn i framtida, men er ganske sikker på at jeg kommer til å kjøpe boka Safety Skills for Asberger Women av Liane Holliday Willey neste gang anledningen byr seg. Jeg har lest forordet av Tony Attwood fordi det ligger på nettet, og tror utfra det at det kan være ei nyttig bok. Titlene på noen av kapitlene sier litt om hva jeg kan vente meg: Healthy Relationships, Safe Socializing, Falling Prey (mobbing), Out and About (reise) og What’s Looks Got to Do With It? (personlig pleie)

Jeg har tidligere skrevet om at Asberger kan se annerledes ut i jenter og kvinner. Jeg var bl.a. inne på det i Maskert autisme. Det er av ulike grunner en del kvinner som får diagnosen i voksen alder fordi ingen gjenkjente symptomene tidligere, og det er en av farene. Det er derfor veldig relevant med ei bok om hva kvinner kan gjøre for å redusere risikoen, for det er sannsynligvis noen flere for jenter.

Jeg har skrevet mange innlegg der jeg prøver å debattere problemet nevrodiversitet. Det høres kanskje rart ut å si at et positivt syn på Asberger kan være negativt, men det kan være det. Mange fokuserer på de positive sidene, og det er naturligvis nyttig for de som opplever disse. Det er imidlertid ikke alle som har de samme erfaringene og som lever under de samme omstendighetene, og for noen kan livet oppleves som både vanskelig og skremmende. Jeg har observert mye lek og interaksjon blant jenter både som en forelder og lærer. Jeg har truffet på jenter som ikke likte «jente-drama.» Det er alt det jenter gjør mot og med hverandre. Det er mange forventninger fra andre jenter, såvel som fra voksne (foreldre og lærere) om hvordan de skal oppføre seg. Det er f.eks. noe galt med de som foretrekker å tegne framfor å engasjere seg i sladder og annet «jente-drama.» Sosiale regler kan være komplisert og det kan være fristende å unngå det. Hvis ei jente har alle barbie-dukkene eller My Little Pony-figurene skal hun bruke dem til å leke med de andre jentene, og helst på den måten de andre ønsker. Hun skal f.eks. ikke hovedsakelig organisere dukkene eller «costumize» dem for å skape nye figurer.

Det er noen utredere som utelukker Asberger hvis barnet liker science fiction. Ja, en skulle ikke tro det var mulig i våre dager, men det er noen som mener at en må være et vandrende leksikon. En må være opptatt av fakta. En asberger kan altså ramse opp fakta fra Star Trek, og sågar lære å snakke klingon, men hvis en liker å lese romanene om dette fiktive universet har en brutt med de forventningene mange har. Jenter er annerledes på den måten, og litteratur kan være en håndteringsmekanisme for dem, en flukt fra virkeligheten. Jenter er også forskjellig fra gutter på den måten at de er mer tilbøyelige til å fly under radaren. Gutter kan ta stor plass, og hvis de gjør en sosial blunder fordi de er klossete og umodne, kan de fort reagere med mer av det samme, mens jenter kan prøve å glatte over ting og skjule manglende sosiale ferdigheter ved å holde seg i periferien av ei gruppe.

Det er mange grunner til at oppveksten kan bli veldig annerledes for jenter på spekteret, og jeg kan se behovet for ei bok som denne. Jeg kommer mer tilbake til Safety Skills for Asberger Women når jeg har lest den, og jeg håper den har noen nyttige råd for å takle noen av de komorbide lidelsene som gjerne følger med hoveddiagnosen. Dette er ting en kanskje ikke ser før barnet er godt inne i tenårene, så det er viktig med et fokus på en sunn oppvekst tidlig.

En ny diagnose

Bilde a mattebøker. Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet av Helmer Myklebust og Doris Johnson allerede i 1967 og 1975. Jeg har ikke lest de to tekstene selv, men det er vanlig å finne referanser til dem i det meste av seinere litteratur. Jeg viser til fotnote 14 og 15 i denne artikkelen om NLD på Wikipedia. Det har siden den tid blitt diskutert hva NLD er for noe og hvilke kriterier en skal bruke for å komme fram til en diagnose. Den finnes derfor ikke som en egen diagnose i DSM 5 eller ICD 10, men det er andre tilstander som har tilsvarende symptomer (Asberger syndrom, Gerstmanns syndrom, samt ulike tilstander som beskriver en dysfunksjon i høyre hjernehalvdel). Hvis en skal få med seg alt må en dele ut flere av de eksisterende diagnosene, men det blir likevel ikke nøyaktig nok.

Begrepet nonverbale lærevansker ble sannsynligvis valgt for å skille det fra verbale lærevansker, eller dysleksi, som fikk mye oppmerksomhet da NLD ble diskutert fra 1960-tallet. Jeg gikk på lærerhøgskolen fra 1997-2000 og kan ikke huske at NLD ble nevnet i det hele tatt i lærebøkene. Det var derimot veldig mye fokus på lese og skrivevansker. Det har vært mer fokus på NLD i de seinere årene, og det er derfor et spørsmål om når denne diagnosen vil dukke opp i DSM eller ICD. Awareness er et moteord innen diagnoser. Alle vil skape awareness eller bevissthet om den saken de kjemper for. Den mest kjente var nok Ice Bucket Challenge, som skulle gjøre oss mer bevisst på ALS. Autisme har Verdens autismedag og autismemåned, og organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism, men det har ikke vært noe tilsvarende for NLD. The NVLD Project prøver imidlertid å gjøre verden oppmerksom på at vi finnes, og det ultimate målet er nok å få NLD inn i DSM og ICD.

Jeg tror det vil være en veldig viktig utvikling. Jeg har skrevet mye om at de som har NLD kan ha andre diagnoser i tillegg. Det er dessuten så mye overlapping mellom ulike diagnoser at det kan være vanskelig å skille dem fra hverandre. Det er ikke utenkelig at det er en del NLDere med feil diagnose, for i mangel av en offisiell diagnose velger en kanskje noe som allerede finnes i diagnosemanualen. Diagnoser som NLD, Asberger og ADHD er kanskje like, men det er ikke likegyldig hvilken en får så lenge de er atskilt (tiltakene er de samme, så en kunne like gjerne ha samlet dem). Jeg startet i første klasse i 1975, det året Myklebust skrev den andre av de to tekstene som gjerne blir sitert i faglitteraturen. Det betyr ikke så mye for meg om NLD blir inkludert i ICD siden jeg vokste opp før noen var klar over de tre bokstavene, men det vil være viktig for de som vokser opp i dag. Jeg bor i en kommune som helst ikke vil bruke noe penger på pedagogikk i det hele tatt, så det sier seg selv hva utfallet blir hvis de har muligheten til å nedpriotere.

Det virker ikke som at det er så mye forskning på NLD i dag. Jeg nevnte Jodene Fine for noen år siden, og selv hun måtte inkludere NLD i studier på ADHD og Asberger syndrom. Det er ikke utenkelig at det er vanskelig å få forskningsmidler til en diagnose som står utenfor DSM og ICD. Jeg tror vi kan redusere dette til en tabloid overskrift: Asberger er sexy; det er ikke NLD. Jeg håper The NVLD Project blir en suksess og at NLD enten blir en diagnose eller inkludert i en annen, ikke fordi vi på død og liv skal ha en diagnose, men fordi vi vet at mange får bedre liv med hjelp tidligst mulig. Det er snakk om å gi flere den samme muligheten. Norge burde ikke ha råd til noe annet.

Denne videoen fra prosjektet forklarer tilstanden ganske bra:

Jeg vil legge til at det er mye fokus på barn, men dette er ikke utfordringer som forsvinner. De blir ikke nødvendigvis større heller, men gapet mellom ens sterke og svake sider blir større med alderen, og dermed tydeligere.

Les mer på The NVLD Project

%d bloggere like this: