RSS Feed

Tag Archives: asberger syndrom

Et godt liv med Asberger

Leker fra Star Wars. Jeg elsker Star Wars i alle former. Dette er fra et museum iStavanger.

Jeg elsker Star Wars i alle former. Dette er fra et museum i Stavanger.

Jeg satt på et kontor ved et DPS i 2010. Jeg gikk i attføring og hadde vært gjennom en utredning som resulterte i diagnosen nonverbale lærevansker (NLD). Jeg husker fremdeles forundringen over konklusjonen fra psykologen. Jeg hadde mange av kriteriene for Asberger syndrom, men det var ikke nok. Jeg tok ikke det så tungt, for jeg har aldri prøvd å få noen merkelapper klistret på meg, men det var greit å få noen svar, selv om jeg opplevde svaret fra Sykehuset Telemark som noe diffust.

Det var hovedsakelig tolkningen av spesialinteresser som lå bak psykologens konklusjon, en konklusjon som en psykiater forøvrig har justert litt på seinere. Den første mente at en som hadde spesialinteresser, men som ikke snakket med Gud og hvermann om dem, ikke kunne ha Asberger syndrom. Det er nok ikke så enkelt, for en må også ta i betraktning at mange negative erfaringer kan få en til å endre atferd, at noen bevisst går inn for å endre atferd eller at en er tilbakeholden (sjenerthet, angst eller at en velger å være stille fordi en er redd for å si/gjøre noe feil).

Hva er spesialinteresser? De kan virke som en hobby, og da jeg foreslo overfor NAV en gang at jeg kunne bruke hovedinteressen min, at det var der jeg hadde størst kompetanse, fikk jeg til svar at det var artig med fritidssysler. Det er imidlertid langt mer. Når det blir sagt at asbergere i noen tilfeller kan være de best kvalifiserte til visse typer jobber har det delvis med spesialinteresser å gjøre. Asbergere kan vise et ekstrem fokus på et smalt emne eller en intens interesse for et vidt emne. Det er viktig å få med seg begge, for det er en tendens til å fremheve spesialinteresser som noe smalt eller sært, men det kan like gjerne være at en fordyper seg intenst i noe stort. Det er store muligheter for at emnet er veldig omfattende hvis en har interesser som fotografi, skriving, astronomi, historie, ornitologi eller science fiction. Da er det kanskje tiden og fokuset på denne interessen som virker ekstremt på andre, mer enn at emnet er uvanlig.

Spesialinteresser er også det som gjør oss tilfredse og får oss til å fungere. Alle trenger å kople av, lade batteriene og komme seg igjen å ha opplevd noe vanskelig. Det er mer enn en «guilty pleasure» eller en egoistisk tanke om å gjøre noe alene. Jeg har familie og det gjør nok sitt til at interessen ikke tar fullstendig over. Jeg tror det var VG som for noen år siden hadde en serie om folk som kanskje gikk for langt. Det hadde ingenting med Asberger å gjøre, men det var mennesker som hadde et ekstrem fokus. Det var bl.a. en bedriftsleder som trente mer langrenn enn Aukland-brødrene, som var gode på langløp da. Han trente sannsynligvis så mye at han ble dårligere. Da blir det nok i overkant, men jeg har så mye ansvarsfølelse at jeg kan vanskelig se for meg at interessene mine skal ta over livet mitt. Jeg vet ikke om det er noe problem for andre heller, men det kan være lurt å bryte litt opp i rutinene.

Asbergere finner som regel ikke spesialinteresser; det er interessene som finner dem. Jeg er så heldig at jeg har mange av dem, men jeg aner ikke hvorfor jeg føler meg tiltrukket av historie, science fiction, skriving, astronomi, brettspill eller puslespill. Jeg har interesser som har fulgt meg siden barndommen, men andre kommer og går. Det har vært fokus de siste årene på at det er positivt å være asberger fordi det er positivt å være annerledes, og sågar litt sær. Jeg er opptatt av å ikke overdrive eller legge for mye vekt på at verden liker karikaturer som The Bing Bang Theory. Det er så populært nå at selv de som brukte ordene nerd og geek nedsettende mot andre, gjerne vil ha medlemskap i klubben i dag. Det er derfor ingen grenser for hva som er nerdete i dag. Hvis interessene påvirker plikter som skole, jobb, hygiene eller hvis det går ut over noen i den nære familien, har det gått for langt. Men hvis du fungerer bedre og er lykkelig er spesialinteresser bare positivt. Når det gjelder den noe stereotypiske tankegangen til psykologen i Telemark tror jeg det er mange asbergere som ikke føler at de må dele alt med utenforstående. Jeg tenker ofte selv at dette er mitt og jeg vil ikke vite hva andre tenker om f.eks. Sherlock Holmes eller Star Trek. Det er nok at disse interessene gjør min tilværelse bedre.

Reklamer

Maskert autisme

Jeg har alltid fokusert på at mennesker er forskjellige. Det er ikke én autismediagnose og det er ikke én NLD-diagnose, men en kan noen ganger få inntrykk av at det er akkurat så lett. Jeg ble utsatt for sjekkliste-diagnostisering da jeg ble utredet i 2010. Psykologen ved DPS hadde ei liste med kriterier, og alt måtte være helt i samsvar med forventningene hans. Han leste rapporten fra den nevropsykologiske undersøkelsen han hadde bestilt fra en privat spesialist, men de kom til forskjellig konklusjon.

Det har også vært et poeng for meg å begrense antall diagnoser. Det er ikke noe poeng å raske med seg alt en få, men den/de en får må naturligvis være nøyaktige. Jeg har derfor aldri insistert på at jeg har Asberger. Jeg tror dette problemet er langt større enn den situasjonen jeg har vært i, for hvis det faktisk er mange barn som ikke får den rette diagnosen, er det også mange som ikke får hjelp. Det er veldig alvorlig, for det er mye forskning som viser at selv høytfungerende autister ikke nødvendigvis fungererer bedre uten relevant behandling og tilrettelegging gjennom hele oppveksten.

Et av problemene når det gjelder NLD er at litteraturen som regel beskriver barn, og en kan fort få et inntrykk av at forskningen beskriver typiske NLDere, men det er ikke tilfellet. Jeg vil hevde at NLD er et spekter på samme måte som autisme. Det er ikke sånn at alle har alle trekkene, og hvis en fungerer bedre enn andre, kan en lett føle at merkelappen ikke passer. Jeg har skrevet mye om komorbide lidelser og tilleggsvansker også, og jeg ble litt paff da jeg ble klar over forvirringen mellom ASD og ADHD, fordi sistnevnte blir ifølge de fleste bøker hovedsakelig assosiert med hyperaktivitet, konsentrasjonsvansker og impulsivitet. Dette er relevante utfordringer for autister også, men det er helt andre grunner som ligger bak. Det er studier som viser at 80 prosent av asbergere har NLD i tillegg. Det er to veldig like diagnoser, men det har så langt vært enighet om at de er forskjellige.

Kliniske erfaringer tyder ifølge Jan Arne Handorff (kapittel 5 i Nonverbale lærevansker, Urnes og Eckhoff) på at mange med nonverbale lærevansker viser symptomer på ADHD. De kan være impulsive, uoppmerksomme, hyperaktive eller hypoaktive, samt at de kan ha vansker med selvregulering og arbeidsminne. Da er vi inne på eksekutive funkskjoner, kognitive prosesser som alle trenger for å fungere, som f.eks. impulskontroll, emosjonell kontroll, fleksibel tenkning, planlegging og prioritering. Det trenger altså ikke være ADHD, selv om en har det som mange ser på som typiske ADHD-trekk (pratsomhet, dårlig koordinasjon, en tendens til å bryte inn i samtaler, vansker med å sitte stille, vansker med å fokusere på ting som ikke interesserer en etc).

Jeg har inntrykk av mange utredere ikke vurderer ledsagende tilstander. Det er enten eller. En studie fra Kennedy Krieger Institute viste at 18 av 63 barn (29 prosent)  med autisme hadde ADHD også. Dette samsvarer med en norsk studie som Helsedirektoratet viser til. Den fant at 31 prosent av barn og ungdom med en autismespekterforstyrrelse hadde ADHD også. Folkehelseinstituttet sier videre at det må vises stor forsiktighet ved behandling av ADHD fordi personer med autismespekterforstyrrelse kan respondere annerledes på behandlingen enn forventet. Det er med andre ord viktig å være sikker på at en ikke har andre tilstander i tillegg til ADHD.

En studie fra Michigan State University fra 2010 konkluderte med at 20 prosent, eller 900 000 av de 4,5 millioner barna som på det tidspunktet hadde en ADHD-diagnose, sannsynligvis ikke hadde ADHD. Barn som f.eks. har vist en umoden atferd sammenliknet med andre barn, og denne sammenlikningen kan starte allerede i barnehagen, kan faktisk bli medisinert i USA. Da er det snakk om medisiner som skal forandre atferden, en atferd det kanskje ikke er noe i veien med. Begge tilstandene påvirker sosial interaksjon og evnen til oppmerksomhet. Det er ikke uvanlig at barn med autisme har vansker med å forstå, altså språkmessige vasker. Det kan være en av flere grunner til at en tilsynelatende ikke følger med.

Det er ikke det samme hvilken diagnose en får. Anvendt atferdsanalyse (ADA) kan hjelpe autister med kommunikasjon, stereotypisk og repeterende atferd, mens medisiner skal hjelpe barn med ADHD til økt oppmerksomhet og organisering. Det er dyre og omfattende tiltak knyttet til autisme, og selv om medisiner ikke alltid er det rette, er det noen i USA som mener at det er å foretrekke framfor å la barna bli stemplet som bråkmakere.

Det er ikke bare et problem at disse diagnosene har et barneperspektiv, men det er også langt mer forskning på gutter enn på jenter. Jenter kan risikere at de får en autismediagnose seinere, kanskje for seint til at de får hjelp, fordi autisme ser annerledes ut i dem enn i gutter. En studie fra King’s College London sammenliknet i 2012 15 000 tvillinger. De fant at hvis gutter og jenter hadde like mange autismetrekk, måtte jentene enten ha flere atferdsvansker, beydelige intektuelle vansker eller  begge for å få diagnosen. Det tyder på at mange jenter ikke får en autismediagnose, selv om det er det de har.

En studie ved Cleveland Clinic to år seinere fant at det var mer sannsynlig at jenter med en autismediagnose hadde lavere IQ og ekstreme atferdsvansker. Det er neppe fordi jenter med autisme har større utfordringer enn gutter, men fordi det må så mye til for å få utrederens oppmerksomhet. Jentene hadde også mindre håndgripelige spesialinteresser enn guttene i studien fra Cleveland, og det blir fremhevet som et trekk en må ha for å få diagnosen..

Autism – it is different in girls

Nearly one million children potentially misdiagnosed with ADHD

Nearly one-third of children with autism also have ADHD

Autismemyter

Pulp fiction-bladet Analog. Jeg har hatt en over gjennomsnittet interesse for science fiction siden barndommen, men det skal være atypisk for NLD.

Jeg har hatt en over gjennomsnittet interesse for science fiction siden barndommen, men det skal være atypisk for NLD.

Jeg vet ikke hva jeg skal kalle det, myter, stereotyper eller bare ubesvarte spørsmål. Det er i alle et faktum et både forskning og populære meninger tillegger asbergere og NLDere trekk de ikke har. Jeg leste nylig en artikkel i USA Today der to ledere for klinikker i USA som hjelper autister sa at gifte asbergere er nesten ikke-eksisterende. Det er også opplest og vedtatt at asbergere sliter med sosial fobi og at de ikke har noen interesse for sosial kontakt. Mennesker med denne diagnosen har heller ingen øyekontakt med andre mennesker og de har ingen evne til empati, om vi skal tro litteraturen.

Jeg leser en del om NLD og blir til stadighet overrasket over noen av konklusjonene. Boka Nonverbale lærevansker (NLD) av Urnes og Eckhoff sier f.eks. at mens NLDere kan snakke «fraseaktig og utenatlært, uten dypere meningsinnhold og med stadige avsporinger i tema, kan asbergere holde lange, omstendelige monologer.» Det blir også lagt mye vekt på at asbergere, i motsetning til NLDere, er gode i matematikk. De to diagnosene er veldig like, men de nevnte trekkene er bare noen av argumentene for å skille dem.

Det er en stereotyp, men det er mye som tyder på at de beste asbergerne passer spesielt godt som ingeniør eller forsker, men det gjelder ikke alle. Faglitteraturen beskriver nok alle trekkene ved en diagnose, men det blir feil hvis vi skal gå gjennom ei sjekkliste og forvente at alt passer på alle. Det er f.eks. mulig å lære «theory of mind», d.v.s. den evnen vi har til å forstå andres tanker og følelser, og studier har derfor vist at voksne asbergere gjør det bedre på den type tester enn barn. Studiene viser likevel at disse menneskene har utfordringer sosialt.

Når det gjelder matematikk, eller skolefag generelt, er det ikke så enkelt at gode ferdigheter betyr Asberger, mens matteproblemer betyr NLD. Asbergere kan nemlig ha ADHD og lærevansker (dyskalkuli), og mange asbergere har NLD også. Det er ingen tvil om at det er to forskjellige diagnoser med forskjellige utfordringer, men det er mange likheter også. Jeg vil hevde at de sosiale konsekvensene blir de samme for de to gruppene. Da kan en undre seg over hvorfor NLD er en uoffisiell diagnose, for selv om Statped sier at den er så innarbeidet at den er å betrakte som en offisiell diagnose, er den fremdeles en diagnose for de anonyme.

Det er forøvrig forskning som tyder på at de to diagnosene har nesten lik nevropsykologisk profil, samt liknende sosiale vansker, ikke minst i det nonverbale domenet. Det er likevel mer komplisert fordi mange asbergere oppfyller kriterieriene til NLD også, men ikke omvendt. Det blir spennende å se hva som skjer de kommende årene, og jeg lurer på om resultatet blir at begge diagnosene fjerner seg ytterligere fra autisme. Det hadde vært et feilgrep etter min mening.

%d bloggers like this: