Problemet med tillit

Brosteinen på rådhusplassen i Haugesund. Tillitsvalgte bak denne fasaden trenger ikke tillit. De gjør stort sett som de vil.
Tillitsvalgte bak denne fasaden trenger ikke tillit. De gjør stort sett som de vil.

Jeg skriver mye om autismespektertilstander, nonverbale lærevansker, ADHD, og komorbide lidelser, og når jeg snakker med andre om dette, sitter jeg ofte igjen med et inntrykk av at det er mange som ikke forstår. De hører Asberger og tenker på en av de groteske skikkelsene fra TV-serier der en ofte bruker de meste kjente stereotypene, og overdriver dem. De vet med andre ord fint lite om de diagnosene de har noen meninger om, sågar i noe så alvorlig som en bekymringsmelding. Det kan faktisk være farlig å skille seg ut i Norge. Poenget jeg vil ha fram er at lover som begrenser menneskers frihet mer enn nødvendig, eller som ikke kan håndheves, svekker rettssystemet. Det er mye å si om de ulike koronatiltakene, og om tolkningen/utøvingen av de ulike lovene (det gjelder noen av de vi hadde før Korona også), men jeg er ikke alltid overbevist om de gjør så mye for å øke tilliten til rettsvesenet. Det er faktisk dramatisk, for de aller fleste vil hevde at vi har et samfunn der det meste handler om tillit.

Den svenske forfatteren Elisabeth Åsbrink stilte et interessant spørsmål for noen dager siden. Hun sammenliknet det Sverige ikke gjorde med det resten av verden gjorde for å stoppe Covid-19 viruset, og spurte seg selv om Sverige hadde blitt skadet av fred. Hun viste til at nabolandene har store nasjonale traumer, ikke minst knyttet til 2. verdenskrig, men de har ikke det en gang i Sverige. De har mer enn de er villige til å innrømme etter som de ikke var så nøytrale som de vil ha de til, men det er en annen sak. Dette fikk meg til å reflektere over begrepet tillit.

Det er et stort spørsmål, for vi snakker mye om at samfunnet vårt er bygget på tillit. Det er et slags måleverktøy som viser hvor godt samfunnet fungerer, men hva innebærer egentlig tillit? Det er ganske skremmende når en tenker over det, for tillit betyr en stor grad av sårbarhet. Vi plasserer oss selv i en situasjon der noen andre kan volde stor skade mot oss. Det er forventet at vi gjør dette uten å nøle, men det er noen problemer med denne tilliten.

Vi må starte uten noen erfaringer å basere oss på, og vi fortsetter kanskje fordi vi har erfart at vi hadde fordeler av å plassere oss i denne sårbare situasjonen, men det er for mange av oss snakk om temmelig ujevne maktforhold. Tillit er for mange utelukkende snakk om sårbarhet, mens mennesker med mer makt (penger, innflytelse, jobb, sosial status) kan legge til et annet element, valg. De er ikke avhengige av andre i like stor grad. De har råd til nederlag, fordi det er lettere for dem å gjøre noe med det på ulike måter.

Tenk på de som må kjempe mot myndighetene. FN-komiteen for funksjonshemmedes rettigheter (CRPD) kritiserte i fjor norske myndigheter for systematiske brudd på funksjonshemmedes rettigheter. Det har vært mange saker mot Norge i Den europeiske menneskerettighetsdomstolen i Strasbourg, og staten ble bl.a. dømt i fire saker som gjaldt barnevernet. Det betyr i realiteten lite, for ingen kan tvinge mydnighetene til å følge sine egne lover. Det er ikke lett for individer å komme så langt, og tenk på de mange som ikke har ressurser til den kampen. Tillit handler for dem om å legge hodet på blokka. De har håp, men ingen garantier. 

Jeg vil tro at vi kommer tilbake til det normale etter hvert, og da blir spørsmålet: Hva ønsker du skal være det normale i Norge? Det som blir normalt under denne krisa kan bli normen i lang tid fremover. Har vi fremdeles tillit den dagen det rammer oss? Det er lett å tenke at myndighetene alltid har rett, helt til den dagen du føler at de ikke hadde rett til å gjøre noe mot deg. Det blir sagt at tillit sier noe om hvor godt samfunnet fungerer. Det stemmer kanskje i grove trekk, men jeg har ikke alltid opplevd at mennesker fortjener den tilliten. Jeg har mange erfaringer med arbeidsgivere, skole og helsevesenet, og ikke minst i privatlivet som ikke oppmuntret til tillit fra min side, men jeg har heldigvis gode opplevelser også.

Mange av oss legger hodet på blokka. Vi har ikke noe valg, og vi må ofte gjøre det for mennesker som ikke har noen anelse om hva dette dreier seg om. Vi må ha tillit til mennesker som faktisk er mennesker. Det betyr at de har sine tanker om verden, om hvordan mennesker i Norge bør være. De har forestillinger om mennesker med lav inntekt, mennesker med en annen livsstil enn de har valgt, om etnisitet, og fungering. En ser det delvis innenfor helsevesenet også. Der er det gjerne forestillinger om at en bør ha alle trekkene for en diagnose, og en bør vise disse trekkene hver gang. Det blir ikke tatt høyde for at de fleste, kanskje alle utviklingsforstyrrelsene, fordeler seg langs et spekter. Det betyr at det er ulike former og grader av denne tilstanden, og det er en grunn til at noen får en diagnose i voksen alder. Det er noen som ikke blir oppdaget fordi de ikke er typiske for tilstanden, og noen gjør mye for å fly under radaren. Mange negative opplevelser/tilbakemeldinger kan f.eks. få en som snakket med gud og hvermann om spesialinteressene sine til å trekke seg tilbake. Da kan det se ut som at en ikke har det trekket.

En kan med andre ord ikke møte en pasient med forventninger om at den skal være akkurat det litteraturen beskriver. En smal definisjon er et generelt problem. Det er mange som mener at vi har et mangfoldig samfunn (diversitet), men diversitet handler om mer enn å stjele regnbuen fra barnerommet, eller om å gi plass til doktriner vi ser på som sneversynte. Vi bruker ordet tillit om vårt forhold til myndighetene, men den sterke parten i det forholdet omtaler en del av oss som «de som havner utenfor» eller «utenforskap.» Det siste brukes om mennesker og grupper som har mistet den sosiale tilknytningen til samfunnet. Det er lett å si at noen har mistet fellesskapet, eller at de havnet utenfor, men jeg tror ikke noen velger dette frivillig. Det er mer interessant å spørre hvordan eller hvorfor.

Vi har det bedre i Skandinavia er de fleste andre steder i verden, men det er ikke et utopia. Tillit krever noe fra begge parter, men vi har ikke en situasjon der begge parter risikerer like mye. Vi har ikke noe valg. Vi må velge sårbarhet, og muligheten for å tape i møtet med en verden som kan være brutal. Tillit er også håp. Vi kan ikke annet enn å håpe på at møtet med det offentlige blir en dialog, og ikke en monolog. Jeg har heldigvis noen gode opplevelser som veier opp for noen av de negative. Jeg har møtt noen leger, sykepleiere, saksbehandlere o.l. i årenes løp som gjorde livet lettere. De gir meg et grunnlag for fortsatt tillit, men jeg møter alltid opp til en avtale med en viss skepsis.

Vi kan også omgi oss med mennesker vi har tillit til, mennesker vi vet vil være der gjennom de tunge tidene også. Det trenger ikke være så mange, men jeg håper de fleste har denne gjensidigheten i livet sitt.

Nevrodiversitet åpner ikke alle dører

You are not a victim for sharing your story. You are a survivor setting the world on fire with your truth. And you never know who needs your light, your warmth and raging courage. Alex Elle

Jeg har skrevet en god del innlegg om nevrodiversitet, og et par av dem er gjengangere på lista over de mest populære innleggene mine hvert år. Dette TED-foredraget av Elisabeth Wiklander er en grei innføring i temaet, men det er likevel bare en av mange synspunkt. Noe av ankepunktet jeg har mot nevrodiversitet er at en protesterer mot ideen om at en er spesiell, fordi det fagmiljøet kaller utviklingsforstyrrelser er ifølge dette synet ikke annet en naturlig variasjon i det menneskelige arvematerialet, samtidig som det er det de ønsker.

Jeg kan se poenget at alle kan ha en rik og meningsfull tilværelse, eller kan de det? Wiklander har et poeng i at det er et spekter, og at det er noen som ikke er i den positive enden. Jeg mener likevel at det er nettopp den positive enden av spekteret de fleste fokuserer på, selv om det er mange som ikke er i nærheten av å være den neste Mozart, Einstein eller Leonardo Da Vinci. Det er heller ikke mange av oss som er kapabel til å skape det neste store innen IT. Det er vanskelig nok å være annerledes når en har de evnene verden trenger eller ønsker, men hvordan er det når en ikke har det?

Jeg er enig med foredragsholderen at vi må fortelle verden hvordan autisme, NLD, ADHD, Tourette og andre diagnoser er for oss. Wiklander sier at hun ikke lenger kan kaller seg funksjonshemmet. Jeg gleder meg over alle som har klart seg så bra at de kan si det, men det er en verden mange ikke kjenner seg igjen i. Det stemmer at vi sannsynligvis alltid har hatt asbergere, men det er mer interessant å spørre seg hvorfor vi ser ut til å ha en økende forekomst. Det er ikke så enkelt at nevrodiversitet fikser det meste. Wiklander sier at nevrodiversitet «sugggests that the many variations of human brains, like autistic ones, should be accepted as a natural and valuable part of humanity’s genetic legacy.» Hun sier videre at det er autister som har stått for mange av de store framskrittene gjennom historien, men jeg mener det blir for enkelt å si at det eneste problemet vårt er samfunnets uvitenhet.

Wiklander kommer inn på at autisme hovedsakelig er genetisk, og at det er en grunn til at disse genene har blitt overført gjennom generasjoner. Gentikk er komplisert, og selv om forskningen skulle klare å finne et Asberger-gen, vil ikke det være hele historien. Det er hovedsakelig det vi ikke har som forklarer symptomer. Det er f.eks. noe som heter 15 q 13.3 mikrodelesjon, som betyr at en liten del av genmaterialet på kromosom 15 mangler. Det kan ha forskjellige følger innen samme familie, der et barn ikke får noen symptomer i det hele tatt, mens et søsken kan utvikle autisme, epilepsi eller schizofreni. Det er ingen som vet hvorfor det er så store variasjoner, men det har å gjøre med såkalt homozygot og heterozygot. Vi har 23 kromosompar med totalt 46 kromosomer i cellene, der homozygot betyr at begge kromosomene i et par har denne skaden, mens hetero betyr at bare den ene er påvirket. Det sier seg selv at det er avgjørende for hvor godt en fungerer.

En akademisk anlagt asberger som har vansker med å forstå verden som andre forstår den er ikke det verste som kan skje. Det er mange asbergere som også har NLD, noe som kan bety store vansker med matematikk. Asbergere kan ha meltdowns, angst, og de kan ha svake eksekutivfunksjoner (arbeidsminne, planlegging, komme i gang med aktiviteter, holde tilbake upassende responser og en ufleksibel holdning til forandringer). Dette er de negatve sidene og det er langt fra alle som har alle og i samme grad, men det er ingen tvil om at det finnes negative sider.

Jeg sliter med å forstå en beskrivelse av virkeligheten der det blir framstilt som uvitenhet fra samfunnets side når en ikke aksepterer all atferd. Jeg støtter Wiklander i utsagnet om at hun må være den hun er, en autist, men det er heller ikke realistisk å tro at samfunnet skal godta alt. Jeg tror derfor det er verdt å jobbe for å fungere bedre i det samfunnet vi lever i, samtidig som vi lærer andre om hvordan det er å være oss. Det er nettopp det som har vært noe av agendaen min med denne bloggen. Jeg er kanskje ikke det andre mener jeg skal være, men jeg er en del av mangfoldet. Jeg har derfor foreløpig valgt å fortsette med bloggen.

Motstridende følelser til bevissthet

Løvetann som vokser gjennom hull i asfalt.Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den er litt NLD. Slagordet "count me in" har blitt brukt av The NVLD Project. Vi liker å tilhøre.
Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den er litt NLD.

Jeg åpner med en kort kommentar til bildet. Løvetann har blitt brukt så mye at det er ganske utslitt som symbol, selv om mange har en begrenset forståelse av planten, både som mat/medisinplante og som symbol. Jeg kjenner ikke til at det er noe symbol for NLD, men det er en rekke jeg liker godt. Nå har nok mange så sterke meninger om hva løvetann er at det kanskje ikke hadde fungert, men jeg liker «count me in.» The NVLD Project har brukt dette slagordet, og det er litt løvetann over det.

Det minner meg litt om boka Grass av Sheri Tepper. En epidemi er i ferd med å utrydde menneskene, både på Jorda og på andre planeter de har kolonisert, men en liten gruppe mennesker forstår endelig hvordan de kan stoppe den. Hovedpersonen, Marjorie, reflekterer over det i slutten av boka. Hun tenker på små ting helt ned til blodceller. De utviklet seg og gjorde mennesket sterkere. Hun tenkte også på korn som menneskene laget brød av, bier som laget honning og gress som produserte kjøtt ved å bli spist av dyr. Disse tingene var kanskje ikke viktige alene eller p.g.a. det de var, men p.g.a. det de ble. Hun tenkte at vi er også små i det store universet, men vi kan bli noe annet.

Vi har nettopp hatt Verdens autismedag eller World Autism Awareness Day, mens hele april måned er World Autism Awareness Month. Det er mange som har fokus på den urettferdigheten de mener de er blitt ofre for, og jeg er enig. Det er ikke rettferdig å bli holdt utenfor i den grad mange av oss blir.

Det er stort sett positivt at mange engasjerer seg for å øke bevisstheten om autisme, men jeg har likevel litt blanda følelser til april. Det er ikke det at det ikke er inspirerende å høre om kjente mennesker med autisme (mange av dem hadde forøvrig ikke autisme), og å se hva som er mulig, men det er ikke virkeligheten for de fleste av oss. Jeg liker selv å skrive, og synes jeg er ganske flink, men jeg er nok ikke et geni.

Boka Genius Gene: How Asberger Talents Changed the World fokuserer på de ekstreme tilfellene, men sannheten er at de færreste av oss har talenter verden ikke kan overse. Kjente skikkelser som Isaac Newton og Wolfgang Amadeus Mozart levde dessuten i en annen verden, en verden som kanskje var litt mindre komplisert for mange. Jeg opplever at det er mye positivt i april, mens det er lite fokus på de utfordringene mange har resten av året. Veien fram til en diagnose har vært lang og kronglete for mange familier, og det faktum at en del har komorbide lidelser gjør at det kan være mye smerte forbundet med utviklingsfortyrrelser. Det er ikke nødvendigvis noe en ønsker å feire.

Hva er NLD, ADHD, Asberger, depresjon, angst, OCD og Tourette syndrom? Det er faktisk ikke alltid så lett å skille dem fra hverandre. Det er f.eks. mange skolelever med NLD som beskrives som uoppmerksomme, impulsive, hyperaktive (eller hypoaktive), og at de har problemer med eksekutive funksjoner. Barn kan oppfattes å ha en opposisjonell atferd når de skal prøve å takle disse vanskene alene. En kan ha både NLD og autisme sammen med ADHD, Tourette syndrom, OCD etc. Det er én ting at vi begrenser bevisstheten til fire uker på våren, men vi er ikke spesielt bevisst på hva vi er bevisst på heller.

Jeg mener det blir feil å si at autismespektertilstander er én ting, mens NLD er noe helt annet. Jeg synes det blir kunstig å skille disse diagnosene, og det er derfor jeg har vært noe kritisk til f.eks. Autismeutvalget. Det skal undersøke tjenestetilbudet til mennesker med autisme og «beslektede diagnoser», men ser ikke ut til å tenke lenger enn Tourette syndrom og ADHD. Nå er ikke NLD en offisiell diagnose, men det er ei forskergruppe ved Columbia University Medical Center som har tatt initiativ til å forandre på det. De har samlet en rekke av de ledende NLD-forskerne i verden for å arbeide for å få diagnosen inkludert i DSM. Det vil sannsynligvis ta mange år, men jeg tror det er først og fremst fordi få snakker om denne diagnosen. Den er ikke på radaren i april heller, selv om den faktisk er veldig relevant for alle med de diagnosene autismeutvalget diskuterer.

Vi kunne kanskje blitt noe annet, noe større, men forandring er krevende.

NLD nærmer seg diagnose

autisme swuad grafitti. Autismelaget er ganske stort, kanskje stort nok.
Autismelaget er ganske stort, kanskje stort nok.

Jeg har ofte uttrykt frustrasjon over mangelen på framgang innen NLD-forskningen. Det har kanskje delvis med uenighet å gjøre. Det er noen som er motstandere av å inkludere NLD i de to diagnosemanualene DSM og ICD. De er følgelig tilhengere av å opprettholde barrierene mellom NLD og autismespekteret. Grunnen til at det har blitt et tema er at det er så mange overlappende symptomer mellom NLD, ADHD og Asberger syndrom at noen har foreslått en sammenheng. Andre mener det hadde vært nyttig å godkjenne NLD som en diagnose fordi det vil gjøre det lettere å få forskningsmidler, og det vil gjøre det lettere for de som vokser opp med disse vanskene å få tilgang til de rette tjenestene og tiltakene.

De fleste studiene viser til ei bok Helmer Myklebust og Doris Johnson ga ut sammen i 1967 og ei bok Myklebust ga ut alene i 1975. De beskrev egentlig NLD, selv om de kalte det noe annet. Dette var en fortsettelse av forskningen til Josef Gerstmann på 1930 og 40-tallet. Han beskrev symptomer som dysgrafi (nedsatt evne til å skrive), dyskalkuli (tallblindhet), fingeragnosi (manglende evne til å skjelne egne fingre fra hverandre) og høyre-venstre forvirring. Gerstmann syndrom kan forekomme etter skade eller slag hos voksne, men symptomene forekommer også i barn. De manifisterer seg da gjerne, som med NLD, i skolealder fordi det er da en begynner å møte større utfordringer på de nevnte områdene.

Koblingen til NLD ble tettere da Myklebust/Johnson jobbet med de samme ideene en generasjon seinere. De nevnte, i tillegg til de vanskene Gerstmann hadde beskrevet, spatiale evner og sosial persepsjon. De foreslo at barn med disse vanskene kunne ha utfordringer med å forstå fakter/gester, romorientering, høyre-venstre orientering og sosial persepsjon, manglende konsentrasjon, utholdenhet og manglende hemninger (impulsivitet, ignorere sosiale konvensjoner, dårlig risikovurdering).

Byron Rourke var den neste som kom med bidrag til forskningen på 1980-tallet. Jeg har vist til Jodene Fine flere ganger. Hun er forsker ved Michigan State University og har stått for noe av den nyeste forskningen. Hun har de siste årene samarbeidet med de italienske forskerne Cesare Comoldi og Irene Mammarella. Sistnevnte var sammen med Jodene Fine involvert da Department of Psychiatry ved Columbia University Medical Center holdt en konferanse i juni 2017. Målet var å lage en fomell definisjon som kan bli grunnlaget for en godkjent diagnose og innlemmelse i DSM. Les mer om det på The NVLD Project.

Det gleder meg at det går framover, men det tar lang tid, og jeg spør meg selv hvorfor. Deltakerne på konferansen diskuterte også å forandre navnet til Spatial Processing Disorder, bl.a. for å skille NLD fra diagnoser som allerede er i DSM. Det er ikke uproblematisk, for det er en grunn til at vi snakker om et autismespekter. Det er stor variasjon innenfor dette spekteret, eller for å si det på en annen måte, de ulike undergruppene er forskjellige.

Når det gjelder NLD er det ikke kontroversielt å hevde at tilstanden har noen felles trekk, eller tilsvarende konsekvenser som en finner på spekteret. Noen hevder at det er ulike diagnoser som ser like ut, mens andre har foreslått at det er individer fra samme gruppa, men beskrevet fra ulike perspektiv. Det siste gir litt mening, og kan kanskje forklare hvorfor noen ikke kjenner seg igjen i det litteraturen beskriver. Den er nemlig mer opptatt av barn enn voksne. Jeg går ikke raskere enn forskningen. Jeg sier derfor ikke at det er den samme diagnosen, men fra mitt ståsted gir det meninng.

Jeg håper det blir en avklaring snart, og ikke ytterligere forvirring.

Kilde: History of the Concept of NVLD (pdf)

NLDere og asbergere fra Proxima Centauri

Hva har nevrodiversitet og aliens til felles? Det mest åpenbare er kanskje at mange med en nevrologisk utviklingsforstyrrelse føler at de har havnet på feil planet. Det er derfor en kan finne boktitler som Raising Martians og Through the eyes of aliens, eller uttrykk som wrong planet, the odd one out og geek syndrome. Det siste er et ord jeg har veldig blanda følelser til, sammen med nerd. Begge ble tidligere brukt som en nedsettende term for det mange oppfattet som smarte, men sosialt utilpass individer. Det jeg tenker på nå er den populariteten annerledes har fått.

Det blir sagt at det er helt greit å være annerledes fordi vi har nådd et så høyt moralsk nivå at ingen havner utenfor i dagens samfunn. Det er vel fremdeles viktig å vise hensyn ved å ha den rette annerledesheten, og holde seg til den graden samfunnet finner behagelig. Jeg fulgte med på UFO-feltet tidligere, ikke permanent, men tok korte sveip innom av og til. Det hadde like mye å gjøre med en fascinasjon for konspirasjonsteorier og Den kalde krigen som med aliens, men det ble for kjedelig i lengden. Feltet er forøvrig dødt nå, men inngår i det bredere «high strangeness.» Det var ikke uvanlig å vise til veldig avansert teknologi som bevis. Nazistene skal f.eks. ha gjort store framskritt med fly og raketteknologi under krigen, og siden det var mange nazister som jobbet for USA etter krigen, spekulerte noen på om tyskerne hadde et slags samarbeid med aliens. Da er det naturlig å spørre hvor avansert teknologien er. Vi har fremdeles ikke noe vi kan kalle oppsiktsvekkende, for hvert framskritt vi gjør krever mye arbeid. Proxima Centauri b er forøvrig den nærmeste exoplaneten med en avstand på bare 4,2 lysår. Det vil ta en sonde 54 000 år å nå fram, og en kan sannsynligvis legge til i alle fall 20 000 år for et bemannet skip. Det er ikke alle framskritt som gjør livene våre bedre heller.

Jeg stiller likeledes spørsmål ved hvilken nevrodiversitet eller annerledeshet vi har. Hvor lettere har det blitt å være det andre gjerne oppfatter som sær? Det er en tendens til at kjendiser får utelukkende positive tilbakemeldinger når de snakker om det som gjør livet vanskelig, mens andre blir kritisert for å dele for mye. Jeg kom til å tenke på et sitat fra barneboka The Little Prince:

It is only in the heart that one can see rightly, what is essential is invisible to the eye.

Det er mange som vet mer om forakt enn de burde. De blir foraktet av samfunnet fordi mange dømmer utelukkende basert på det de kan se. De kan ikke se kroniske, fysiske smerter. De kan heller ikke se hvordan det er å leve med nonverbale lærevansker, autismespektertilstander, ADHD/ADD eller de tilleggsvanskene en kan utvikle nettopp fordi en møter mye fordømmelse. De ønsker ikke å vite heller. Vi som lever med en skjult funksjonsnedsettelse kan fort få ord på oss for å være late eller svake fordi andre mener at vi kke takler livet.

Jeg har vært interessert i astronomi og science fiction siden barndommen. Jeg tenkte ikke så mye på det da, men verden har nok alltid vært rar i mine øyne. Det er ikke mange her som godtar andre syn og andre måter å fungere på, ikke egentlig. Jeg går faktisk ikke med på at det er meg det er noe galt med.

Veien til transhumanisme

Einstein i 1947. Foto: Wikimedia Commons
Bildene av Einstein er like ikoniske som mannen. Noen mener han hadde Asberger-trekk, men det er utelukkende spekulasjon. Foto: Wikimedia Commons

Det er ikke ofte jeg får kommentarer på bloggen, så denne gangen skal jeg kommentere et av mine egne innlegg. Det er et spørsmål som melder etter Den mørke sida av nevrodiversitet. Det er en motsetning mellom tanken om at utviklingsforstyrrelser i den utstrekning vi har i dag er naturlig, og det faktum at dette gjør livet vanskeligere for mange. Noen vil kanskje si at det ikke er noe i veien med det positive synet nevrodiversitet innebærer, men at det er samfunnets reaksjon som gjør livet vanskelig. Det kan vel stemme, men jeg kan ikke se for meg at alt karakteriseres som naturlig. Jeg vet ikke om forskerne har funnet ugjendrivelige bevis på at schizofreni er arvelig, men det er mye som tyder på det siden flere generasjoner i samme familie ofte har sykdommen. Albinisme er en arvelig tilstand som gjør at en mangler pigmenter i huden, håret og øynene. Dette får konsekvenser for synet og gjør at en trenger beskyttelse mot sola. Det hadde vært urimelig å si at dette var naturlige tilstander, at det bare var en annerledes måte å fungere på. Hvorfor er autisme naturlig, men ikke andre medfødte tilstander?

Jeg er enig i at autismesymptomer sannsynligvis er egenkaper som menneskeheten har hatt fordeler av. De egenskapene mange asbergere har kan utvilsomt skape noen få genier, men hva med resten, og hva skjer hvis resten blir ei stadig større gruppe? De som støtter nevrodiversitet mener at den store økningen i forekomsten av autisme er positiv fordi autisme er naturlig. Det er mange som peker på spesifikke historiske personer som de mener hadde Asbrger syndrom, men det er umulig å sammenlikne dem med vår verden.

Mange av de personene som gjerne trekkes fram kom fra velstående familier. De trengte ikke gå på offentlig skole, og de hadde sannsynligvis mye hjelp. Poeten Emily Dickinson og vitenskapsmannen Isaac Newton var sannsynligvis ikke personer det var lett å bli glad i. Sistnevnte var spesielt kjent for å være ganske bøs. Det er imidlertid ikke så enkelt å gi dem en diagnose. Jeg kan godt tenke meg at en som ligger langt foran andre på et bestemt felt, har lite tålmodighet med andre, og er hovedsakelig interessert i å drive med sitt eget arbeid. Det kan nok produsere en atferd mange vil tolke som autistisk i dag. Det er kanskje mer interessant å spørre om disse geniene hadde klart seg i dagens samfunn enn om de var autister.

Jeg har truffet på en del personer i årenes løp som hadde Asberger syndrom, NLD og ADHD. Det var ikke vanskelig å finne de gode sidene deres. Det var mennesker med mange gode kvaliteter, men det blir for romantisk å si at det ikke var noe annet der også. Det har vært noen forsøk på å skape fiktive skikkelser i drama-serier på TV. Jeg er forsiktig med å diagnostisere skikkelser når det ikke blir sagt direkte at de har en diagnose, men det er noen som mange med en diagnose identifiserer seg med. Jeg har ikke sett serien Criminal Minds på en del år, men jeg var spesielt begeistret for Spencer Reid. Jeg har lest Sherlock Holmes jevnlig de siste 30 årene, og ser mye der jeg liker. TV og film har likevel en tendens til å spre/skape stereotyper.

Noe av det som får meg til å tvile på nevrodiversitet-budskapet er at livet ikke er en drama-serie. Realiteten er at forekomsten av autisme og ADHD øker. Jeg kjener ikke til studier som viser det samme for NLD, fordi det nesten ikke blir forsket på Asbergers nære slektning, men det er ikke urimelig å anta at det er en tilsvarende økning der også. Det er lite som tyder på at det er en økning i mennesker som fungerer så bra som nevrodiversitet-tilhengerne hevder. Når det gjelder suksess (utdanning, arbeid og sosialt) er det faktisk ikke så stor forskjell på høytfungerende og lavtfungerende autister. Dette burde bekymre flere, for hvis det er sånn at samfunnet produserer flere med en utviklingsforstyrrelse, altså flere som ikke klarer det samfunnet forventer, hva vil det ha å si for framtidas arbeidsmarked? Jeg har nevnt i flere innlegg at det er mange som tror at AI kommer til å ta over flere av jobbene som mennesker gjør i dag. Vi kan få en situasjon der vi ikke har noe valg. Vi blir stadig flere, men det er kanskje færre som kan gjøre jobbene likevel.

Verden sett gjennom en post-turists øyne

Pepperkakehusene mine har en tendens til å bli, eh... litt spesielle. Det er sånn livet mitt er, jeg velger min egen vei.
Pepperkakehusene mine har en tendens til å bli, eh… litt spesielle. Det er sånn livet mitt er, jeg velger min egen vei.

Jeg har ikke mye erfaring med coacher, men er litt skeptisk etter å ha truffet på noen gjennom NAV. Et par var private coacher NAV kjøpte tjenester fra, og noen var ansatte i NAV/attføringsbedrifter som hadde en liknende rolle. De nølte ikke med å love ting de ikke hadde til hensikt å følge opp. Jeg ble derfor som regel sittende igjen som et stort spørsmålstegn.

Det er ikke det at eksperter må fikse alt, men jeg er generelt skeptisk når noen presenterer universale løsninger basert på egne erfaringer. Jeg er derfor i utgangspunktet skeptisk til en som Martine Næss Sorthe. Hun skrev en kronikk i VG for ett år siden der hun omtalte sin egen ensomhet. Hun kalte det å være hverdagsensom, som i hennes tilfelle betydde at hun var utadvendt og hadde mange bekjente, at hun lyktes på mange områder, men at hun også følte seg ensom.

Hun var 19 år da og nå ett år seinere har hun skrevet en ny kronikk, Lev livet med ærlighet og takknemlighet. Hun studerer life coaching, blogger og reiser verden rundt. Hun mener at alle kan oppleve mer lykke ved å bli mer takknemlige, og viser bl.a. til opplevelser hun selv har hatt i Sør-Afrika, India, Australia, Hawaii, Equador, Fiji og Thailand. Hun har møtt mennesker og vært i situasjoner som setter hennes eget liv i perspektiv. Poenget hennes er at du trenger ikke følge de gamle vanene. Du kan bryte ut av et mønster, enten du er en globetrotter eller må begrense deg til den samme byen i Norge år etter år. Det er ikke så forskjellig fra kognitiv terapi, som jeg har skrevet om i en rekke innlegg tidligere. Det handler om å tenke nytt. Jeg er ikke uenig i at vi trenger mer av både ærlighet og takknemlighet, men jeg tenker likevel litt «ikke nå igjen» når jeg leser kronikken. Teksten hennes handler om oss, ikke om de som trenger oss.

Det er mye jeg er takknemlig for. Jeg er takknemlig for det jeg har, for når jeg sammenlikner Norge med andre land er det ikke så verst her. Jeg kan likevel ikke tro at det brutale møtet mange med en utviklingsforstyrrelse får med arbeidslivet, enten de har en diagnose eller ikke, skal gjøre dem mer takknemlige. Sorthe skriver at «jeg tror hverdagsensomheten kommer av at mange mennesker i det norske samfunnet ikke føler seg likt, ikke føler seg forstått, og heller ikke føler de kommer overrens med likesinnede.» Velkommen til vår verden!

Jeg er ikke uten sympati, men jeg er mest opptatt av diagnoser som autimespektertilstander og nonverbale lærevansker på denne bloggen. Jeg tenker spesielt på de som vokser opp med flere utfordringer (kognitive vansker, fin/grovmotorikk, kommunikasjonsvansker, konsentrasjonsvansker, lærevansker, ujevn evneprofil etc). Det er lett for en som Richard Branson å si at dysleksi er en styrke fordi han klarte seg bra uten skolegang. De færreste har det talentet, og vi er derfor avhengig av å møte menesker som velger å være snille. De færreste tenker på de som som trenger hjelp, uavhengig om de har det bra selv eller ikke. Harriet Lerners tekst i Psychology Today er ikke noe dårlig nyttårsforsett. Hun oppfordrer til snillhet som et bevisst valg. Vi kan velge denne holdningen når vi snakker til andre, spesielt de vi ikke liker. Det er det verden trenger. Les mer på Psychology Today.

Jeg ser poenget Sorthe vil formidle, men lurer på om hun blir noe mer enn en post-turist. Det er en betegnelse på turister som snakker nedsettende om gamle turistfeller. De leter etter autentiske opplevelser, og tror de har funnet det, men sannheten er at turister alltid vil være utenforstående. Sorthe skriver om å ha jobbet som frivillig på et barnesykehus i Cape Town, hun har møtt motiverte skolebarn i India, hun har sett hardtarbeidende mennesker på risåkre i Bali, og blitt møtt av en smilende lokalbefolkning på Fiji. Hun har sett verden med en turists briller, og de gir oss neppe det beste synet. Da blir ikke reisene mer enn studieturer for å utvikle det produktet en vil selge. Da blir en som Elizabeth Gilbert, forfatteren av boka Eat, Pray, Love. Det var ei bok om en spirituell reise som ei nylig skilt amerikansk kvinne gjorde i Italia, India og Indonesia. Forfatteren hadde fått $ 200 000 i forskudd fra forlaget for å foreta denne planlagte reisen, og selv om mange mente at den var godt skrevet, var den egentlig falsk.

Jeg skulle ønske samfunnet tenkte litt mer på respekt og snillhet. Det har med valg å gjøre, og selv om vi velger oss selv, betyr ikke det at vi velger vekk de rundt oss, men det er ofte det som skjer. Samfunnet kan kort fortalt velge å inkludere de av oss som har flere utfordringer enn Richard Bransons dysleksi, eller utadvendte arbeidstakere med en ensomhetsfølelse.

Et godt liv med Asberger

Leker fra Star Wars. Jeg elsker Star Wars i alle former. Dette er fra et museum iStavanger.
Jeg elsker Star Wars i alle former. Dette er fra et museum i Stavanger.

Jeg satt på et kontor ved et DPS i 2010. Jeg gikk i attføring og hadde vært gjennom en utredning som resulterte i diagnosen nonverbale lærevansker (NLD). Jeg husker fremdeles forundringen over konklusjonen fra psykologen. Jeg hadde mange av kriteriene for Asberger syndrom, men det var ikke nok. Jeg tok ikke det så tungt, for jeg har aldri prøvd å få noen merkelapper klistret på meg, men det var greit å få noen svar, selv om jeg opplevde svaret fra Sykehuset Telemark som noe diffust.

Det var hovedsakelig tolkningen av spesialinteresser som lå bak psykologens konklusjon, en konklusjon som en psykiater forøvrig har justert litt på seinere. Den første mente at en som hadde spesialinteresser, men som ikke snakket med Gud og hvermann om dem, ikke kunne ha Asberger syndrom. Det er nok ikke så enkelt, for en må også ta i betraktning at mange negative erfaringer kan få en til å endre atferd, at noen bevisst går inn for å endre atferd eller at en er tilbakeholden (sjenerthet, angst eller at en velger å være stille fordi en er redd for å si/gjøre noe feil).

Hva er spesialinteresser? De kan virke som en hobby, og da jeg foreslo overfor NAV en gang at jeg kunne bruke hovedinteressen min, at det var der jeg hadde størst kompetanse, fikk jeg til svar at det var artig med fritidssysler. Det er imidlertid langt mer. Når det blir sagt at asbergere i noen tilfeller kan være de best kvalifiserte til visse typer jobber har det delvis med spesialinteresser å gjøre. Asbergere kan vise et ekstrem fokus på et smalt emne eller en intens interesse for et vidt emne. Det er viktig å få med seg begge, for det er en tendens til å fremheve spesialinteresser som noe smalt eller sært, men det kan like gjerne være at en fordyper seg intenst i noe stort. Det er store muligheter for at emnet er veldig omfattende hvis en har interesser som fotografi, skriving, astronomi, historie, ornitologi eller science fiction. Da er det kanskje tiden og fokuset på denne interessen som virker ekstremt på andre, mer enn at emnet er uvanlig.

Spesialinteresser er også det som gjør oss tilfredse og får oss til å fungere. Alle trenger å kople av, lade batteriene og komme seg igjen å ha opplevd noe vanskelig. Det er mer enn en «guilty pleasure» eller en egoistisk tanke om å gjøre noe alene. Jeg har familie og det gjør nok sitt til at interessen ikke tar fullstendig over. Jeg tror det var VG som for noen år siden hadde en serie om folk som kanskje gikk for langt. Det hadde ingenting med Asberger å gjøre, men det var mennesker som hadde et ekstrem fokus. Det var bl.a. en bedriftsleder som trente mer langrenn enn Aukland-brødrene, som var gode på langløp da. Han trente sannsynligvis så mye at han ble dårligere. Da blir det nok i overkant, men jeg har så mye ansvarsfølelse at jeg kan vanskelig se for meg at interessene mine skal ta over livet mitt. Jeg vet ikke om det er noe problem for andre heller, men det kan være lurt å bryte litt opp i rutinene.

Asbergere finner som regel ikke spesialinteresser; det er interessene som finner dem. Jeg er så heldig at jeg har mange av dem, men jeg aner ikke hvorfor jeg føler meg tiltrukket av historie, science fiction, skriving, astronomi, brettspill eller puslespill. Jeg har interesser som har fulgt meg siden barndommen, men andre kommer og går. Det har vært fokus de siste årene på at det er positivt å være asberger fordi det er positivt å være annerledes, og sågar litt sær. Jeg er opptatt av å ikke overdrive eller legge for mye vekt på at verden liker karikaturer som The Bing Bang Theory. Det er så populært nå at selv de som brukte ordene nerd og geek nedsettende mot andre, gjerne vil ha medlemskap i klubben i dag. Det er derfor ingen grenser for hva som er nerdete i dag. Hvis interessene påvirker plikter som skole, jobb, hygiene eller hvis det går ut over noen i den nære familien, har det gått for langt. Men hvis du fungerer bedre og er lykkelig er spesialinteresser bare positivt. Når det gjelder den noe stereotypiske tankegangen til psykologen i Telemark tror jeg det er mange asbergere som ikke føler at de må dele alt med utenforstående. Jeg tenker ofte selv at dette er mitt og jeg vil ikke vite hva andre tenker om f.eks. Sherlock Holmes eller Star Trek. Det er nok at disse interessene gjør min tilværelse bedre.

Autismemyter

Pulp fiction-bladet Analog. Jeg har hatt en over gjennomsnittet interesse for science fiction siden barndommen, men det skal være atypisk for NLD.
Jeg har hatt en over gjennomsnittet interesse for science fiction siden barndommen, men det skal være atypisk for NLD.

Jeg vet ikke hva jeg skal kalle det, myter, stereotyper eller bare ubesvarte spørsmål. Det er i alle et faktum et både forskning og populære meninger tillegger asbergere og NLDere trekk de ikke har. Jeg leste nylig en artikkel i USA Today der to ledere for klinikker i USA som hjelper autister sa at gifte asbergere er nesten ikke-eksisterende. Det er også opplest og vedtatt at asbergere sliter med sosial fobi og at de ikke har noen interesse for sosial kontakt. Mennesker med denne diagnosen har heller ingen øyekontakt med andre mennesker og de har ingen evne til empati, om vi skal tro litteraturen.

Jeg leser en del om NLD og blir til stadighet overrasket over noen av konklusjonene. Boka Nonverbale lærevansker (NLD) av Urnes og Eckhoff sier f.eks. at mens NLDere kan snakke «fraseaktig og utenatlært, uten dypere meningsinnhold og med stadige avsporinger i tema, kan asbergere holde lange, omstendelige monologer.» Det blir også lagt mye vekt på at asbergere, i motsetning til NLDere, er gode i matematikk. De to diagnosene er veldig like, men de nevnte trekkene er bare noen av argumentene for å skille dem.

Det er en stereotyp, men det er mye som tyder på at de beste asbergerne passer spesielt godt som ingeniør eller forsker, men det gjelder ikke alle. Faglitteraturen beskriver nok alle trekkene ved en diagnose, men det blir feil hvis vi skal gå gjennom ei sjekkliste og forvente at alt passer på alle. Det er f.eks. mulig å lære «theory of mind», d.v.s. den evnen vi har til å forstå andres tanker og følelser, og studier har derfor vist at voksne asbergere gjør det bedre på den type tester enn barn. Studiene viser likevel at disse menneskene har utfordringer sosialt.

Når det gjelder matematikk, eller skolefag generelt, er det ikke så enkelt at gode ferdigheter betyr Asberger, mens matteproblemer betyr NLD. Asbergere kan nemlig ha ADHD og lærevansker (dyskalkuli), og mange asbergere har NLD også. Det er ingen tvil om at det er to forskjellige diagnoser med forskjellige utfordringer, men det er mange likheter også. Jeg vil hevde at de sosiale konsekvensene blir de samme for de to gruppene. Da kan en undre seg over hvorfor NLD er en uoffisiell diagnose, for selv om Statped sier at den er så innarbeidet at den er å betrakte som en offisiell diagnose, er den fremdeles en diagnose for de anonyme.

Det er forøvrig forskning som tyder på at de to diagnosene har nesten lik nevropsykologisk profil, samt liknende sosiale vansker, ikke minst i det nonverbale domenet. Det er likevel mer komplisert fordi mange asbergere oppfyller kriterieriene til NLD også, men ikke omvendt. Det blir spennende å se hva som skjer de kommende årene, og jeg lurer på om resultatet blir at begge diagnosene fjerner seg ytterligere fra autisme. Det hadde vært et feilgrep etter min mening.