RSS Feed

Tag Archives: asberger syndrom

Veien til transhumanisme

Einstein i 1947. Foto: Wikimedia Commons

Bildene av Einstein er like ikoniske som mannen. Noen mener han hadde Asberger-trekk, men det er utelukkende spekulasjon. Foto: Wikimedia Commons

Det er ikke ofte jeg får kommentarer på bloggen, så denne gangen skal jeg kommentere et av mine egne innlegg. Det er et spørsmål som melder etter Den mørke sida av nevrodiversitet. Det er en motsetning mellom tanken om at utviklingsforstyrrelser i den utstrekning vi har i dag er naturlig, og det faktum at dette gjør livet vanskeligere for mange. Noen vil kanskje si at det ikke er noe i veien med det positive synet nevrodiversitet innebærer, men at det er samfunnets reaksjon som gjør livet vanskelig. Det kan vel stemme, men jeg kan ikke se for meg at alt karakteriseres som naturlig. Jeg vet ikke om forskerne har funnet ugjendrivelige bevis på at schizofreni er arvelig, men det er mye som tyder på det siden flere generasjoner i samme familie ofte har sykdommen. Albinisme er en arvelig tilstand som gjør at en mangler pigmenter i huden, håret og øynene. Dette får konsekvenser for synet og gjør at en trenger beskyttelse mot sola. Det hadde vært urimelig å si at dette var naturlige tilstander, at det bare var en annerledes måte å fungere på. Hvorfor er autisme naturlig, men ikke andre medfødte tilstander?

Jeg er enig i at autismesymptomer sannsynligvis er egenkaper som menneskeheten har hatt fordeler av. De egenskapene mange asbergere har kan utvilsomt skape noen få genier, men hva med resten, og hva skjer hvis resten blir ei stadig større gruppe? De som støtter nevrodiversitet mener at den store økningen i forekomsten av autisme er positiv fordi autisme er naturlig. Det er mange som peker på spesifikke historiske personer som de mener hadde Asbrger syndrom, men det er umulig å sammenlikne dem med vår verden.

Mange av de personene som gjerne trekkes fram kom fra velstående familier. De trengte ikke gå på offentlig skole, og de hadde sannsynligvis mye hjelp. Poeten Emily Dickinson og vitenskapsmannen Isaac Newton var sannsynligvis ikke personer det var lett å bli glad i. Sistnevnte var spesielt kjent for å være ganske bøs. Det er imidlertid ikke så enkelt å gi dem en diagnose. Jeg kan godt tenke meg at en som ligger langt foran andre på et bestemt felt, har lite tålmodighet med andre, og er hovedsakelig interessert i å drive med sitt eget arbeid. Det kan nok produsere en atferd mange vil tolke som autistisk i dag. Det er kanskje mer interessant å spørre om disse geniene hadde klart seg i dagens samfunn enn om de var autister.

Jeg har truffet på en del personer i årenes løp som hadde Asberger syndrom, NLD og ADHD. Det var ikke vanskelig å finne de gode sidene deres. Det var mennesker med mange gode kvaliteter, men det blir for romantisk å si at det ikke var noe annet der også. Det har vært noen forsøk på å skape fiktive skikkelser i drama-serier på TV. Jeg er forsiktig med å diagnostisere skikkelser når det ikke blir sagt direkte at de har en diagnose, men det er noen som mange med en diagnose identifiserer seg med. Jeg har ikke sett serien Criminal Minds på en del år, men jeg var spesielt begeistret for Spencer Reid. Jeg har lest Sherlock Holmes jevnlig de siste 30 årene, og ser mye der jeg liker. TV og film har likevel en tendens til å spre/skape stereotyper.

Noe av det som får meg til å tvile på nevrodiversitet-budskapet er at livet ikke er en drama-serie. Realiteten er at forekomsten av autisme og ADHD øker. Jeg kjener ikke til studier som viser det samme for NLD, fordi det nesten ikke blir forsket på Asbergers nære slektning, men det er ikke urimelig å anta at det er en tilsvarende økning der også. Det er lite som tyder på at det er en økning i mennesker som fungerer så bra som nevrodiversitet-tilhengerne hevder. Når det gjelder suksess (utdanning, arbeid og sosialt) er det faktisk ikke så stor forskjell på høytfungerende og lavtfungerende autister. Dette burde bekymre flere, for hvis det er sånn at samfunnet produserer flere med en utviklingsforstyrrelse, altså flere som ikke klarer det samfunnet forventer, hva vil det ha å si for framtidas arbeidsmarked? Jeg har nevnt i flere innlegg at det er mange som tror at AI kommer til å ta over flere av jobbene som mennesker gjør i dag. Vi kan få en situasjon der vi ikke har noe valg. Vi blir stadig flere, men det er kanskje færre som kan gjøre jobbene likevel.

Reklamer

Verden sett gjennom en post-turists øyne

Pepperkakehusene mine har en tendens til å bli, eh... litt spesielle. Det er sånn livet mitt er, jeg velger min egen vei.

Pepperkakehusene mine har en tendens til å bli, eh… litt spesielle. Det er sånn livet mitt er, jeg velger min egen vei.

Jeg har ikke mye erfaring med coacher, men er litt skeptisk etter å ha truffet på noen gjennom NAV. Et par var private coacher NAV kjøpte tjenester fra, og noen var ansatte i NAV/attføringsbedrifter som hadde en liknende rolle. De nølte ikke med å love ting de ikke hadde til hensikt å følge opp. Jeg ble derfor som regel sittende igjen som et stort spørsmålstegn.

Det er ikke det at eksperter må fikse alt, men jeg er generelt skeptisk når noen presenterer universale løsninger basert på egne erfaringer. Jeg er derfor i utgangspunktet skeptisk til en som Martine Næss Sorthe. Hun skrev en kronikk i VG for ett år siden der hun omtalte sin egen ensomhet. Hun kalte det å være hverdagsensom, som i hennes tilfelle betydde at hun var utadvendt og hadde mange bekjente, at hun lyktes på mange områder, men at hun også følte seg ensom.

Hun var 19 år da og nå ett år seinere har hun skrevet en ny kronikk, Lev livet med ærlighet og takknemlighet. Hun studerer life coaching, blogger og reiser verden rundt. Hun mener at alle kan oppleve mer lykke ved å bli mer takknemlige, og viser bl.a. til opplevelser hun selv har hatt i Sør-Afrika, India, Australia, Hawaii, Equador, Fiji og Thailand. Hun har møtt mennesker og vært i situasjoner som setter hennes eget liv i perspektiv. Poenget hennes er at du trenger ikke følge de gamle vanene. Du kan bryte ut av et mønster, enten du er en globetrotter eller må begrense deg til den samme byen i Norge år etter år. Det er ikke så forskjellig fra kognitiv terapi, som jeg har skrevet om i en rekke innlegg tidligere. Det handler om å tenke nytt. Jeg er ikke uenig i at vi trenger mer av både ærlighet og takknemlighet, men jeg tenker likevel litt «ikke nå igjen» når jeg leser kronikken. Teksten hennes handler om oss, ikke om de som trenger oss.

Det er mye jeg er takknemlig for. Jeg er takknemlig for det jeg har, for når jeg sammenlikner Norge med andre land er det ikke så verst her. Jeg kan likevel ikke tro at det brutale møtet mange med en utviklingsforstyrrelse får med arbeidslivet, enten de har en diagnose eller ikke, skal gjøre dem mer takknemlige. Sorthe skriver at «jeg tror hverdagsensomheten kommer av at mange mennesker i det norske samfunnet ikke føler seg likt, ikke føler seg forstått, og heller ikke føler de kommer overrens med likesinnede.» Velkommen til vår verden!

Jeg er ikke uten sympati, men jeg er mest opptatt av diagnoser som autimespektertilstander og nonverbale lærevansker på denne bloggen. Jeg tenker spesielt på de som vokser opp med flere utfordringer (kognitive vansker, fin/grovmotorikk, kommunikasjonsvansker, konsentrasjonsvansker, lærevansker, ujevn evneprofil etc). Det er lett for en som Richard Branson å si at dysleksi er en styrke fordi han klarte seg bra uten skolegang. De færreste har det talentet, og vi er derfor avhengig av å møte menesker som velger å være snille. De færreste tenker på de som som trenger hjelp, uavhengig om de har det bra selv eller ikke. Harriet Lerners tekst i Psychology Today er ikke noe dårlig nyttårsforsett. Hun oppfordrer til snillhet som et bevisst valg. Vi kan velge denne holdningen når vi snakker til andre, spesielt de vi ikke liker. Det er det verden trenger. Les mer på Psychology Today.

Jeg ser poenget Sorthe vil formidle, men lurer på om hun blir noe mer enn en post-turist. Det er en betegnelse på turister som snakker nedsettende om gamle turistfeller. De leter etter autentiske opplevelser, og tror de har funnet det, men sannheten er at turister alltid vil være utenforstående. Sorthe skriver om å ha jobbet som frivillig på et barnesykehus i Cape Town, hun har møtt motiverte skolebarn i India, hun har sett hardtarbeidende mennesker på risåkre i Bali, og blitt møtt av en smilende lokalbefolkning på Fiji. Hun har sett verden med en turists briller, og de gir oss neppe det beste synet. Da blir ikke reisene mer enn studieturer for å utvikle det produktet en vil selge. Da blir en som Elizabeth Gilbert, forfatteren av boka Eat, Pray, Love. Det var ei bok om en spirituell reise som ei nylig skilt amerikansk kvinne gjorde i Italia, India og Indonesia. Forfatteren hadde fått $ 200 000 i forskudd fra forlaget for å foreta denne planlagte reisen, og selv om mange mente at den var godt skrevet, var den egentlig falsk.

Jeg skulle ønske samfunnet tenkte litt mer på respekt og snillhet. Det har med valg å gjøre, og selv om vi velger oss selv, betyr ikke det at vi velger vekk de rundt oss, men det er ofte det som skjer. Samfunnet kan kort fortalt velge å inkludere de av oss som har flere utfordringer enn Richard Bransons dysleksi, eller utadvendte arbeidstakere med en ensomhetsfølelse.

Et godt liv med Asberger

Leker fra Star Wars. Jeg elsker Star Wars i alle former. Dette er fra et museum iStavanger.

Jeg elsker Star Wars i alle former. Dette er fra et museum i Stavanger.

Jeg satt på et kontor ved et DPS i 2010. Jeg gikk i attføring og hadde vært gjennom en utredning som resulterte i diagnosen nonverbale lærevansker (NLD). Jeg husker fremdeles forundringen over konklusjonen fra psykologen. Jeg hadde mange av kriteriene for Asberger syndrom, men det var ikke nok. Jeg tok ikke det så tungt, for jeg har aldri prøvd å få noen merkelapper klistret på meg, men det var greit å få noen svar, selv om jeg opplevde svaret fra Sykehuset Telemark som noe diffust.

Det var hovedsakelig tolkningen av spesialinteresser som lå bak psykologens konklusjon, en konklusjon som en psykiater forøvrig har justert litt på seinere. Den første mente at en som hadde spesialinteresser, men som ikke snakket med Gud og hvermann om dem, ikke kunne ha Asberger syndrom. Det er nok ikke så enkelt, for en må også ta i betraktning at mange negative erfaringer kan få en til å endre atferd, at noen bevisst går inn for å endre atferd eller at en er tilbakeholden (sjenerthet, angst eller at en velger å være stille fordi en er redd for å si/gjøre noe feil).

Hva er spesialinteresser? De kan virke som en hobby, og da jeg foreslo overfor NAV en gang at jeg kunne bruke hovedinteressen min, at det var der jeg hadde størst kompetanse, fikk jeg til svar at det var artig med fritidssysler. Det er imidlertid langt mer. Når det blir sagt at asbergere i noen tilfeller kan være de best kvalifiserte til visse typer jobber har det delvis med spesialinteresser å gjøre. Asbergere kan vise et ekstrem fokus på et smalt emne eller en intens interesse for et vidt emne. Det er viktig å få med seg begge, for det er en tendens til å fremheve spesialinteresser som noe smalt eller sært, men det kan like gjerne være at en fordyper seg intenst i noe stort. Det er store muligheter for at emnet er veldig omfattende hvis en har interesser som fotografi, skriving, astronomi, historie, ornitologi eller science fiction. Da er det kanskje tiden og fokuset på denne interessen som virker ekstremt på andre, mer enn at emnet er uvanlig.

Spesialinteresser er også det som gjør oss tilfredse og får oss til å fungere. Alle trenger å kople av, lade batteriene og komme seg igjen å ha opplevd noe vanskelig. Det er mer enn en «guilty pleasure» eller en egoistisk tanke om å gjøre noe alene. Jeg har familie og det gjør nok sitt til at interessen ikke tar fullstendig over. Jeg tror det var VG som for noen år siden hadde en serie om folk som kanskje gikk for langt. Det hadde ingenting med Asberger å gjøre, men det var mennesker som hadde et ekstrem fokus. Det var bl.a. en bedriftsleder som trente mer langrenn enn Aukland-brødrene, som var gode på langløp da. Han trente sannsynligvis så mye at han ble dårligere. Da blir det nok i overkant, men jeg har så mye ansvarsfølelse at jeg kan vanskelig se for meg at interessene mine skal ta over livet mitt. Jeg vet ikke om det er noe problem for andre heller, men det kan være lurt å bryte litt opp i rutinene.

Asbergere finner som regel ikke spesialinteresser; det er interessene som finner dem. Jeg er så heldig at jeg har mange av dem, men jeg aner ikke hvorfor jeg føler meg tiltrukket av historie, science fiction, skriving, astronomi, brettspill eller puslespill. Jeg har interesser som har fulgt meg siden barndommen, men andre kommer og går. Det har vært fokus de siste årene på at det er positivt å være asberger fordi det er positivt å være annerledes, og sågar litt sær. Jeg er opptatt av å ikke overdrive eller legge for mye vekt på at verden liker karikaturer som The Bing Bang Theory. Det er så populært nå at selv de som brukte ordene nerd og geek nedsettende mot andre, gjerne vil ha medlemskap i klubben i dag. Det er derfor ingen grenser for hva som er nerdete i dag. Hvis interessene påvirker plikter som skole, jobb, hygiene eller hvis det går ut over noen i den nære familien, har det gått for langt. Men hvis du fungerer bedre og er lykkelig er spesialinteresser bare positivt. Når det gjelder den noe stereotypiske tankegangen til psykologen i Telemark tror jeg det er mange asbergere som ikke føler at de må dele alt med utenforstående. Jeg tenker ofte selv at dette er mitt og jeg vil ikke vite hva andre tenker om f.eks. Sherlock Holmes eller Star Trek. Det er nok at disse interessene gjør min tilværelse bedre.

Maskert autisme

Jeg har alltid fokusert på at mennesker er forskjellige. Det er ikke én autismediagnose og det er ikke én NLD-diagnose, men en kan noen ganger få inntrykk av at det er akkurat så lett. Jeg ble utsatt for sjekkliste-diagnostisering da jeg ble utredet i 2010. Psykologen ved DPS hadde ei liste med kriterier, og alt måtte være helt i samsvar med forventningene hans. Han leste rapporten fra den nevropsykologiske undersøkelsen han hadde bestilt fra en privat spesialist, men de kom til forskjellig konklusjon.

Det har også vært et poeng for meg å begrense antall diagnoser. Det er ikke noe poeng å raske med seg alt en få, men den/de en får må naturligvis være nøyaktige. Jeg har derfor aldri insistert på at jeg har Asberger. Jeg tror dette problemet er langt større enn den situasjonen jeg har vært i, for hvis det faktisk er mange barn som ikke får den rette diagnosen, er det også mange som ikke får hjelp. Det er veldig alvorlig, for det er mye forskning som viser at selv høytfungerende autister ikke nødvendigvis fungererer bedre uten relevant behandling og tilrettelegging gjennom hele oppveksten.

Et av problemene når det gjelder NLD er at litteraturen som regel beskriver barn, og en kan fort få et inntrykk av at forskningen beskriver typiske NLDere, men det er ikke tilfellet. Jeg vil hevde at NLD er et spekter på samme måte som autisme. Det er ikke sånn at alle har alle trekkene, og hvis en fungerer bedre enn andre, kan en lett føle at merkelappen ikke passer. Jeg har skrevet mye om komorbide lidelser og tilleggsvansker også, og jeg ble litt paff da jeg ble klar over forvirringen mellom ASD og ADHD, fordi sistnevnte blir ifølge de fleste bøker hovedsakelig assosiert med hyperaktivitet, konsentrasjonsvansker og impulsivitet. Dette er relevante utfordringer for autister også, men det er helt andre grunner som ligger bak. Det er studier som viser at 80 prosent av asbergere har NLD i tillegg. Det er to veldig like diagnoser, men det har så langt vært enighet om at de er forskjellige.

Kliniske erfaringer tyder ifølge Jan Arne Handorff (kapittel 5 i Nonverbale lærevansker, Urnes og Eckhoff) på at mange med nonverbale lærevansker viser symptomer på ADHD. De kan være impulsive, uoppmerksomme, hyperaktive eller hypoaktive, samt at de kan ha vansker med selvregulering og arbeidsminne. Da er vi inne på eksekutive funkskjoner, kognitive prosesser som alle trenger for å fungere, som f.eks. impulskontroll, emosjonell kontroll, fleksibel tenkning, planlegging og prioritering. Det trenger altså ikke være ADHD, selv om en har det som mange ser på som typiske ADHD-trekk (pratsomhet, dårlig koordinasjon, en tendens til å bryte inn i samtaler, vansker med å sitte stille, vansker med å fokusere på ting som ikke interesserer en etc).

Jeg har inntrykk av mange utredere ikke vurderer ledsagende tilstander. Det er enten eller. En studie fra Kennedy Krieger Institute viste at 18 av 63 barn (29 prosent)  med autisme hadde ADHD også. Dette samsvarer med en norsk studie som Helsedirektoratet viser til. Den fant at 31 prosent av barn og ungdom med en autismespekterforstyrrelse hadde ADHD også. Folkehelseinstituttet sier videre at det må vises stor forsiktighet ved behandling av ADHD fordi personer med autismespekterforstyrrelse kan respondere annerledes på behandlingen enn forventet. Det er med andre ord viktig å være sikker på at en ikke har andre tilstander i tillegg til ADHD.

En studie fra Michigan State University fra 2010 konkluderte med at 20 prosent, eller 900 000 av de 4,5 millioner barna som på det tidspunktet hadde en ADHD-diagnose, sannsynligvis ikke hadde ADHD. Barn som f.eks. har vist en umoden atferd sammenliknet med andre barn, og denne sammenlikningen kan starte allerede i barnehagen, kan faktisk bli medisinert i USA. Da er det snakk om medisiner som skal forandre atferden, en atferd det kanskje ikke er noe i veien med. Begge tilstandene påvirker sosial interaksjon og evnen til oppmerksomhet. Det er ikke uvanlig at barn med autisme har vansker med å forstå, altså språkmessige vasker. Det kan være en av flere grunner til at en tilsynelatende ikke følger med.

Det er ikke det samme hvilken diagnose en får. Anvendt atferdsanalyse (ADA) kan hjelpe autister med kommunikasjon, stereotypisk og repeterende atferd, mens medisiner skal hjelpe barn med ADHD til økt oppmerksomhet og organisering. Det er dyre og omfattende tiltak knyttet til autisme, og selv om medisiner ikke alltid er det rette, er det noen i USA som mener at det er å foretrekke framfor å la barna bli stemplet som bråkmakere.

Det er ikke bare et problem at disse diagnosene har et barneperspektiv, men det er også langt mer forskning på gutter enn på jenter. Jenter kan risikere at de får en autismediagnose seinere, kanskje for seint til at de får hjelp, fordi autisme ser annerledes ut i dem enn i gutter. En studie fra King’s College London sammenliknet i 2012 15 000 tvillinger. De fant at hvis gutter og jenter hadde like mange autismetrekk, måtte jentene enten ha flere atferdsvansker, beydelige intektuelle vansker eller  begge for å få diagnosen. Det tyder på at mange jenter ikke får en autismediagnose, selv om det er det de har.

En studie ved Cleveland Clinic to år seinere fant at det var mer sannsynlig at jenter med en autismediagnose hadde lavere IQ og ekstreme atferdsvansker. Det er neppe fordi jenter med autisme har større utfordringer enn gutter, men fordi det må så mye til for å få utrederens oppmerksomhet. Jentene hadde også mindre håndgripelige spesialinteresser enn guttene i studien fra Cleveland, og det blir fremhevet som et trekk en må ha for å få diagnosen..

Autism – it is different in girls

Nearly one million children potentially misdiagnosed with ADHD

Nearly one-third of children with autism also have ADHD

Autismemyter

Pulp fiction-bladet Analog. Jeg har hatt en over gjennomsnittet interesse for science fiction siden barndommen, men det skal være atypisk for NLD.

Jeg har hatt en over gjennomsnittet interesse for science fiction siden barndommen, men det skal være atypisk for NLD.

Jeg vet ikke hva jeg skal kalle det, myter, stereotyper eller bare ubesvarte spørsmål. Det er i alle et faktum et både forskning og populære meninger tillegger asbergere og NLDere trekk de ikke har. Jeg leste nylig en artikkel i USA Today der to ledere for klinikker i USA som hjelper autister sa at gifte asbergere er nesten ikke-eksisterende. Det er også opplest og vedtatt at asbergere sliter med sosial fobi og at de ikke har noen interesse for sosial kontakt. Mennesker med denne diagnosen har heller ingen øyekontakt med andre mennesker og de har ingen evne til empati, om vi skal tro litteraturen.

Jeg leser en del om NLD og blir til stadighet overrasket over noen av konklusjonene. Boka Nonverbale lærevansker (NLD) av Urnes og Eckhoff sier f.eks. at mens NLDere kan snakke «fraseaktig og utenatlært, uten dypere meningsinnhold og med stadige avsporinger i tema, kan asbergere holde lange, omstendelige monologer.» Det blir også lagt mye vekt på at asbergere, i motsetning til NLDere, er gode i matematikk. De to diagnosene er veldig like, men de nevnte trekkene er bare noen av argumentene for å skille dem.

Det er en stereotyp, men det er mye som tyder på at de beste asbergerne passer spesielt godt som ingeniør eller forsker, men det gjelder ikke alle. Faglitteraturen beskriver nok alle trekkene ved en diagnose, men det blir feil hvis vi skal gå gjennom ei sjekkliste og forvente at alt passer på alle. Det er f.eks. mulig å lære «theory of mind», d.v.s. den evnen vi har til å forstå andres tanker og følelser, og studier har derfor vist at voksne asbergere gjør det bedre på den type tester enn barn. Studiene viser likevel at disse menneskene har utfordringer sosialt.

Når det gjelder matematikk, eller skolefag generelt, er det ikke så enkelt at gode ferdigheter betyr Asberger, mens matteproblemer betyr NLD. Asbergere kan nemlig ha ADHD og lærevansker (dyskalkuli), og mange asbergere har NLD også. Det er ingen tvil om at det er to forskjellige diagnoser med forskjellige utfordringer, men det er mange likheter også. Jeg vil hevde at de sosiale konsekvensene blir de samme for de to gruppene. Da kan en undre seg over hvorfor NLD er en uoffisiell diagnose, for selv om Statped sier at den er så innarbeidet at den er å betrakte som en offisiell diagnose, er den fremdeles en diagnose for de anonyme.

Det er forøvrig forskning som tyder på at de to diagnosene har nesten lik nevropsykologisk profil, samt liknende sosiale vansker, ikke minst i det nonverbale domenet. Det er likevel mer komplisert fordi mange asbergere oppfyller kriterieriene til NLD også, men ikke omvendt. Det blir spennende å se hva som skjer de kommende årene, og jeg lurer på om resultatet blir at begge diagnosene fjerner seg ytterligere fra autisme. Det hadde vært et feilgrep etter min mening.

%d bloggere like this: