Om toleranse og integrasjon

Noen regnbuefarger i en putt. Fargene er unike og får leve atskilt, samtidig som de lager noe vakkert sammen.
Noen regnbuefarger i en putt. Fargene er unike og får leve atskilt, samtidig som de lager noe vakkert sammen.

NRK har hatt fokus på annerledeshet i det siste. De har hatt det tidligere også, men det har da vært en del av en erindringskultur, en som feilaktig sier at det er større toleranse enn noensinne for de som er annerledes. Det er positivt med fokus på dette, og jeg er abslolutt en tilhenger av å fjerne barrierer. Det gleder meg derfor at vi får se litt mer av den virkelige sida denne gangen. Den siste saken jeg leste var at det ikke var noen grunn til å frykte schizofrene mennesker. Det ble vist til at det ofte er dårlig krim som ligger bak de mange fordommene. Det høres faktisk veldig kjent ut. Jeg skriver hovedsakelig om autismespektertilstander (ASD) og nonverbale lærevansker (NLD) på denne bloggen, og sistnevnte diagnose har mange overlappende symptomer med Asberger syndrom og ADHD. Poenget i denne samenhengen er at det finnes en del rare holdninger, og mange er sannsynligvis skapt av filmer, TV-serier og tvilsom forskning.

Jeg er mer opptatt av å finne det rette svaret enn å finne det mange oppfatter som det tolerante svaret. Det handler i vid forstand om integrering, inkludering og assimilering. Begrepene er mest kjent fra innvandrerdebatten, og når det gjelder innvandring er de fleste enige om at alle skal integreres, men det er ulike forståelser av hva dette innebærer. Hvor mye skal mennesker fra andre kulturer tilpasse seg, og hvem skal sørge for at de gjør det? Skal staten kreve tilpasning, eller er det opp til hvert enkelt individ å gjøre det som forventes av norske borgere?

Det har vært så kontroversielt at mange europeiske land, inkludert Norge, har hatt vansker med å stille absolutte krav. Stortingsmeldinger her sier gjerne at innvandrere skal slippe unna krav om å bli norske (f.eks. St. meld. nr. 39 for 1987-88). Myndighetene ser det som sin oppgave å likestille innvandrere med nordmenn når det gjelder plikter og rettigheter, men lar det ellers være opp til individene å velge det livet de selv mener er verdifullt. Dette høres flott ut, samtidig som det ikke er så enkelt. Norge er ikke et lett land å skille seg ut i, og hvis en gjør det, blir en til stadighet minnet på at en er annerledes. Det er ikke uten grunn at mange i dag prøver å finne den identiteten og det miljøet som er rett for dem. De vil passe inn et sted, og de har behov for en naturlig utvikling. Det får de kanskje ikke hvis samfunnet er opptatt av at det er intolerant å kreve noe av dem.

Identitet handler om hvem vi er, og det sikrer at vi ikke mister muligheten til å navigere når noe opphører. Vi kan oppleve traumatiske tap i livet. Vi mister foreldrene før eller seinere, vi mister en partner/kjæreste eller en jobb. Noen mister landet sitt. Det må være noe under alle de rollene du har hatt, noe autentisk som gjør at du ikke er som andre, og som gjør at du vet hvem du er når alt virker kaotisk. Du trenger noen indre lover å konsultere når verden blir kaotisk. Det er det en naturlig utvikling gir oss. Det er ikke sikkert det er lett å finne identiteten, men hvis en reflekterer over spørsmålet, tror jeg det er mulig å finne svaret. Jeg tror de fleste vil finne at de har noen verdier de helst ikke vil bryte.

Tenk deg at vi nærmer oss integrering for mennesker med en funksjonsnedsettelse på samme måte som vi gjør det for innvandrere. Da er det faktisk intolerant å hjelpe dem. Det blir sett på som en nedvurdering av andre kulturer og mennesker å hjelpe dem til å fungere i samfunnet, for de skal avgjøre selv hva et verdifullt liv er. En som ønsker et sosialt liv har kanskje problemer med å få andre til å forstå at deres forståelse av f.eks. NLD eller ASD er feil. Det er ikke sikkert at en som ser ut til å være fornøyd med å være alene, virkelig er komfortabel med situasjonen. Det kan være, hvis vi holder oss til det samme prinsippet, et overgrep å hjelpe de som f.eks. har vansker med å starte og/eller holde en samtale gående, eller som er i overkant opptatt av spesialinteressen sin. De skal altså få lov til å fortsette denne atferden fordi vi mener at det er den de er, og den de alltid skal være. Noe annet hadde vært et overgrep mot denne personen, selv om denne kanskje ikke ønsker å være så isolert som samfunnet tror.

Utviklng innebærer en gradvis forandring. Det er noe som foregår over tid og det er en prosess der omgivelsene, i samarbeid med individet, kommer til et resultat vi kan kalle modning. En kan likevel undre seg over hvorfor det er noen som får lov til å gå gjennom sin egen utvikling, mens andre skal tvinges. Jeg har tro på at en kan klare seg bedre hvis en prøver å tilpasse seg fra tidlig alder. Det hadde vært fint hvis det ikke var nødvendig. Det hadde vært fint hvis det var plass til personligheter som Maurice Moss (The IT Crowd), Amelie Poulain (filmen Amelie) eller Saga Norén (Broen) i samfunnet, men jeg er ikke sikker på om de hadde klart seg like bra i virkeligheten. Det er mange som liker å kalle Asberger for geni-genet, men hvor mange av oss er det som kan hevde å være den neste Mozart, Einstein eller Stephen Hawking? De færreste har så store talenter at det ikke betyr noe hva andre mener om dem.

Det er ikke behagelig å tenke på, men det er mange som er avhengige av at andre ikke ødelegger for dem. Det er dessverre lett å sabotere en karriere, og det skal ikke mer til enn at noen mener at du ikke passer inn i miljøet på arbeidsplassen. Det er mange som kjenner seg igjen i en kronikk skrevet av rullestolbrukeren Elen Øyen på NRK Ytring. Hun ble fortalt i 15 år at hvis hun bare tok seg sammen og jobbet hardt nok ville hun få jobb. Les mer på NRK.

Jeg innrømmer at det er et komplisert spørsmål, samtidig som det ikke er det. Det høres så enkelt ut å akseptere at andre er noe annet enn vi er, at de tenker annerledes enn vi gjør, men virkeligheten er en ganske annen. Det hadde vært forfriskende hvis vi kunne ha innrømmet at vi som nasjon faktisk ikke er så sympatiske som vi tror.

Det er flere bilder som har blitt brukt for å forklare det amerikanske samfunnet, og vi liker å bruke de samme. Smeltedigelen er kanskje det mest kjente, og det jeg liker minst. Det innebærer at alle mister alt det de var, og at alle blir smeltet om til noe annet. Vi blir like. Pizzaen er en viss forbedring, for da bevarer en mange av kulturene og subkulturene, men bildet innebærer også at osten skjuler det som gjør hvert enkelt individ og kultur unik. Jeg liker salaten bedre, for den skjuler ingenting. Vi beholder smaken, det visuelle, og de ulike ingrediensene jobber bedre sammen for å produsere noe nytt, uten at en mister individene.

Jeg sitter med en følelse av at mange snakker om integrering. De sier at de ønsker et samfunn som kan sammenliknes med en salat, men det de ønsker for mange er en smeltedigel. Det er noen som skal få være annerledes, men det er ikke opp til oss selv å velge. Vi kan ikke leve åpenlyst som unike mennesker, hvis det er i strid med samfunnets ønsker. Det er lettere å fortsette å tenke at schizofrene er farlige, at asbergere verken har følelser eller ønsker seg venner, at NLDere klarer seg bra på skolen fordi de er så verbale, at de sliter utelukkende fordi de er late, eller ikke prøver nok å passe inn. Dette er bare noen av mange fordommer vi møter i samfunnet.

En må kort fortalt være annerledes på rett måte. Jeg kan forstå noe av det, for selv om et samfunn har mange kulturer og subkulturer, trenger vi også noe felles, noe som forener oss. Det er mange av oss som faktisk ønsker å bidra til å gjøre salaten bedre, og jeg tror vi kunne gjort den bedre enn mange av de som er innenfor den aksepterte annerledesheten. Det er, for å holde meg til bildet, noe som ikke hører hjemme i en god salat, og noe som absolutt bør inkluderes. Vi har ikke en god salat i Norge. Vi er ikke et sunt samfunn. Det er veldig provoserende faktisk, for jeg tror ikke det er mange som har de mulighetene vi har til å skape verdens mest bærekraftige samfunn, men vi gjør det motsatte. Vi ødelegger mennesker her.

Livet under stålkuppelen

Skam: En sterk ubehagelig følelse av å ha vist en nedverdigende side av seg selv, og dermed avslørt seg selv som et mislykket, udugelig eller umoralsk individ. Skam er nært knyttet til selvfølelsen, og får en til å føle seg liten, med ønske om å skjule seg («synke i jorden»). Store norske leksikon

Skam kan ha en viss nytte hvis den hjelper oss til å følge sosiale spilleregler. Den kan være et kompass som hjelper oss til å navigere, men det dreier seg ofte om ting vi ikke kan kontrollere, og skam er da bare ødeleggende. Det er f.eks. et psykologisk fenomen som kalles bedragersyndromet. Det er en person som helt uten grunn føler seg inkompetent i et bestemt mijø, og som derfor lever med en konstant frykt for å bli avslørt som en bedrager. Det er også mange som skammer seg over kroppen sin eller over at de er mindre vellykket enn andre. Det er en totalt unyttig skamfølelse.

Det er noen som opplever at de er blant de svakeste elevene/studentene, selv om de legger mer arbeid ned i skolearbeidet enn andre. Det er noen som opplever at de søker på hundrevis av jobber uten en gang å få et intervju. Jeg ser med jevne mellomrom avisartikler/intervju med arbeidsledige som har opplevd det, og fokuset er som regel på at det er noen få individer som blir diskriminert. Det føles kanskje sånn ut for mange, men det er en god del av oss som vet hvordan det er å bli forhåndsdømt. Det er bare ingen som bryr seg nok til å skrive om det i avisa, eller til å lage en TV-serie. Det skjer bare når skam er en motesak.

De som sier at det ikke har noe for seg å føle skam over det en ikke kan kontrollere selv har naturligvis et poeng, men de som føler unødvendig skam får ikke mye hjelp fra samfunnet til å legge denne bak seg. Forfatteren Oddny Gumaer skrev innlegget Den norske tvangstrøya på NRK Ytring nylig. Hun har rett i den første setningen: «Det skal ikke mye til før du er ute av det gode selskap». Gumaer mener, hvis jeg har forstått henne rett, at samfunnet prøver å presse alle inne i det trange «innenforskapet». Det er sånn mange definerer inkludering.

Jeg har mistanke om vi egentlig sier det samme. Jeg har flere røde tråder på denne bloggen, og en av dem har med annerledeshet å gjøre. Det er mange som hevder at det er større aksept i dag. Det skal være lettere å være utenfor normen i dag, fordi vi har blitt flinkere til å leve med at andre er annerledes, eller at de tar andre valg en vi gjør selv, men jeg vil hevde at det er begrenset til den annerledesheten omgivelsene har godtatt. Det er med andre ord opp til andre å definere hva som er tillatt. Det er konsekvensen av å leve under en stålkuppel der det er begrenset med ressurser. Det er rett og slett ikke mulig å bo på utsida.

Kings Cross Station er en av verdens mest ikoniske jernbanestasjoner, men de færreste kunne nok tenke seg følelsen av å leve under kuppelen.
Kings Cross Station er en av verdens mest ikoniske jernbanestasjoner, men de færreste kunne nok tenke seg følelsen av å leve under kuppelen. Foto: Wikimedia Commons

Det er en referanse til Isaac Asimov. Han skrev bøkene i Robot-serien på 1950-tallet, og The Caves of Steel (stålgrottene) beskriver et samfunn 3 000 år inn i framtida. Jorda er overbefolket, mens situasjonen er den motsatte på de 50 planetene som har blitt kolonisert. De som bor der er rikere og har mer enn nok rom å boltre seg på p.g.a. lav befolkning. De har roboter som gjør det meste av arbeidet, og de ønsker ikke å ha kontakt med andre mennesker. De ser faktisk på det som ganske avskyelig. Stålgrottene viser til at mennesker på Jorda lever i byer som er dekket av stålkupler, og rom er en mangelvare der. Den statusen en har i samfunnet avgjør hvor stor leilighet en får, og de fleste må nok godta at de ikke får sin egen leilighet. Det er en motsetning mellom fattige menneskene på Jorda og de rike på såkalte «Spacer Worlds», altså de 50 andre planetene. De vil ikke ha noe med hverandre å gjøre, men det er noe av temaet i denne serien at de trenger hverandre.

Vi liker å bruke å bruke et språk som fratar samfunnet ansvar. Vi sier at noen havner utenfor, og ignorerer dermed det faktum at det ofte er et resultat av at helse og sosialmydighetene svikter. Det er alltid noen som vet at de svikter, for det er mange foreldre som har kjempet en desperat kamp for å gjøre offentlig ansatte klar over utfordringene. Jeg kom litt inn på dette i innlegget Hvorfor diagnose? Ja, det er mange som er klar over grupper som de ensomme, de deprimerte, de engstelige, de redde, de som ikke føler seg hjemme her, men det er liten interesse for å forstå hvorfor. Skam kan forklare noe, men det er bare en tilleggsbyrde. Det kan være vanskelig å leve med en diagnose som autisme eller nonverbale lærevansker innenfor kuppelen, for det er faktisk ikke utelukkende en velsignelse. Noen ønsker seg en livsstil samfunnet ikke tillater, og noen har vansker med å finne seg til rette fordi de vokste opp i en annen kultur. Det er mange som antar at det er lett å flytte hit fra et vestlig land (f.eks. Europa, Nord-Amerika og Australia), men det er ikke lett å til stadighet møte den holdningen at «det er ikke sånn vi gjør det i Norge.»

Vi lever på noen måter under en stålkuppel der det er strenge regler å forholde seg til. Det er noen som opplever at de har en høyere status enn de hadde tidligere, men det er midlertidig. Det er mange som ønsker å leve utenfor kuppelen, for livet kan være mer bærekraftig der. Det kan likevel være farlig der, for samfunnet har vist at det er villig til å bruke ekstreme sanksjonsmidler for å stoppe individene. Jeg vil, for å holde meg til den nevnte romanen, heller ha et samfunn som tillater emigrasjon til en av de 50 planetene enn et samfunn som hevder å oppmuntre til toleranse innenfor den allerede trange tilværelsen på innsida.

Det vanskelige samarbeidet

Kommunen bygde en skatepark i sentrum som ingen bruker. Hva med å finne ut hva de trenger først?
Kommunen bygde en skatepark i sentrum som ingen bruker. Hva med å finne ut hva vi trenger først?

Det er flere uttrykk for det. Noen kaller det annerledeshet, mens andre foretrekker boksen eller A 4. Hensikten er da at en skal tilbringe livet sitt utenfor det samfunnet har satt som norm.

Jeg hører og leser til stadighet om mennesker som har disse livene, eller mennesker som hevder at det er åpenhet for å velge det livet en ønsker. Jeg sitter likevel ofte igjen med et spørsmål, hvem har frihet til å velge? Det er dessuten mange av oss som opplever at det slettes ikke handler om et valg. Det er for noen av oss snakk om fungering, og de har ikke valgt å slite med å fungere på den måten samfunnet forventer. De kan kort sagt ikke være det samfunnet eller det familien krever at de skal være.

Jeg blir provosert når jeg hører politikere snakke om at de er svaret, mens det er de andre partiene som gjør livet vanskeligere for folket. Jeg har nevnt i tidligere innlegg at sentrale Ap-politikere har uttrykt bekymring for økende fattigdom. Jeg har også skrevet om at lokale og sentrale myndigheter bruker stadig mer penger på å kjøpe private helse/sosialtjenester, også de som er motstandere av privatiseiring. Poenget er ikke hvilken politisk blokk som startet denne utviklingen; poenget er at ingen viser vilje til å stanse den. Det er en utvikling som har skutt fart de siste 15-20 årene, men vi hadde sannsnynligvis sett en løsning hvis dette betydde noe for de som tar avgjørelser på våre vegne.

Det er mye som kan inkluderes i den pakken vi kaller velferdsstaten. Det er mange politikere som har uttrykt bekymring for de lave fødselstallene og for sysselsettingen, men det kan diskuteres om de har gjort nok for å skape det miljøet foreldre vil oppdra barn i. Det er som nevnt en pakke, og det gjør dette spørsmålet komplisert. De offisielle retningslinjene når det gjelder språkopplæring støtter seg på forskning, og den anbefaler foreldre å snakke sitt eget morsmål til barnet. Det er en del familier der foreldrene kommer fra ulike land, men anbefalingen er den samme. Det gjør at barnet kobler f.eks. norsk til far og engelsk til mor, og når hele familien er samlet bruker en det språket som er mest naturlig. En av grunnene til anbefalingen er sannsynligvis at barn har bedre forutsetninger for å lære et andrespråk hvis de har et godt utviklet morsmål. Språkene støtter hverandre, og et barn som har lært et begrep på f.eks. somalisk vil ha lettere for å lære ordet for det samme begrepet på norsk. Kildene mine er forøvrig Norsk helseinformatikk og Nasjonalt senter for flerkulturell opplæring (NAFO). Sistnevnte er en del av Fakultet for lærerutdanning og internasjonale studier ved OsloMet, og har som oppgave å bidra til at flerspråklige og flerkulturelle perspektiver blir ivaretatt i alle ledd i utdanningssystemet fra barnehage til universitet.

Jeg har hatt kontakt med en del tospråklige familier de siste årene, og det er overraskende mange som har møtt motstand for at de faktisk fulgte offentlige anbefalinger. Dette har vært en kilde til konflikter med diverse etater. Jeg har inntrykk av at grunnen til at det er så stor forskjell fra kommune til kommune, og innen samme kommune, har med varierende kunnskapsnivå å gjøre. En artikkel på nettstedet Utdanningsforskning, Når skolen blir motstander, bekrefter dette inntrykket. Artikkelen viser også til bekymringemeldinger til barnevernet, og det mest typiske ved disse var at de faktisk beskrev symptomer som kan knyttes til diagnosen. Jeg vil presisere at jeg på ingen måte stempler skolen, barnevernet eller PPT, men jeg har et problem med de som ser ut til å mene at vi har noe så perfekt at en reform er unødvendig.

Jeg kommer forøvrig fra en kommune som etter å ha kastet vekk penger i Terra-skandalen, investerte en del millioner i nytt stadion for fotballklubben FKH, samtidig som de måtte kutte viktige budsjett til beinet. Jeg tror det er mange foreldre og barn der som vet en god del om avmakt.

NLDere og asbergere fra Proxima Centauri

Hva har nevrodiversitet og aliens til felles? Det mest åpenbare er kanskje at mange med en nevrologisk utviklingsforstyrrelse føler at de har havnet på feil planet. Det er derfor en kan finne boktitler som Raising Martians og Through the eyes of aliens, eller uttrykk som wrong planet, the odd one out og geek syndrome. Det siste er et ord jeg har veldig blanda følelser til, sammen med nerd. Begge ble tidligere brukt som en nedsettende term for det mange oppfattet som smarte, men sosialt utilpass individer. Det jeg tenker på nå er den populariteten annerledes har fått.

Det blir sagt at det er helt greit å være annerledes fordi vi har nådd et så høyt moralsk nivå at ingen havner utenfor i dagens samfunn. Det er vel fremdeles viktig å vise hensyn ved å ha den rette annerledesheten, og holde seg til den graden samfunnet finner behagelig. Jeg fulgte med på UFO-feltet tidligere, ikke permanent, men tok korte sveip innom av og til. Det hadde like mye å gjøre med en fascinasjon for konspirasjonsteorier og Den kalde krigen som med aliens, men det ble for kjedelig i lengden. Feltet er forøvrig dødt nå, men inngår i det bredere «high strangeness.» Det var ikke uvanlig å vise til veldig avansert teknologi som bevis. Nazistene skal f.eks. ha gjort store framskritt med fly og raketteknologi under krigen, og siden det var mange nazister som jobbet for USA etter krigen, spekulerte noen på om tyskerne hadde et slags samarbeid med aliens. Da er det naturlig å spørre hvor avansert teknologien er. Vi har fremdeles ikke noe vi kan kalle oppsiktsvekkende, for hvert framskritt vi gjør krever mye arbeid. Proxima Centauri b er forøvrig den nærmeste exoplaneten med en avstand på bare 4,2 lysår. Det vil ta en sonde 54 000 år å nå fram, og en kan sannsynligvis legge til i alle fall 20 000 år for et bemannet skip. Det er ikke alle framskritt som gjør livene våre bedre heller.

Jeg stiller likeledes spørsmål ved hvilken nevrodiversitet eller annerledeshet vi har. Hvor lettere har det blitt å være det andre gjerne oppfatter som sær? Det er en tendens til at kjendiser får utelukkende positive tilbakemeldinger når de snakker om det som gjør livet vanskelig, mens andre blir kritisert for å dele for mye. Jeg kom til å tenke på et sitat fra barneboka The Little Prince:

It is only in the heart that one can see rightly, what is essential is invisible to the eye.

Det er mange som vet mer om forakt enn de burde. De blir foraktet av samfunnet fordi mange dømmer utelukkende basert på det de kan se. De kan ikke se kroniske, fysiske smerter. De kan heller ikke se hvordan det er å leve med nonverbale lærevansker, autismespektertilstander, ADHD/ADD eller de tilleggsvanskene en kan utvikle nettopp fordi en møter mye fordømmelse. De ønsker ikke å vite heller. Vi som lever med en skjult funksjonsnedsettelse kan fort få ord på oss for å være late eller svake fordi andre mener at vi kke takler livet.

Jeg har vært interessert i astronomi og science fiction siden barndommen. Jeg tenkte ikke så mye på det da, men verden har nok alltid vært rar i mine øyne. Det er ikke mange her som godtar andre syn og andre måter å fungere på, ikke egentlig. Jeg går faktisk ikke med på at det er meg det er noe galt med.

Darwinisme og autisme

rar fugl laget av garn. Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.
Jeg fant meg aldri helt til rette i ungdommen. Jeg følte meg noen ganger like eksentrisk som denne fuglen. Jeg var ikke det. Det var bare verden som var litt spesiell.

Jeg har diskutert geni-genet og nevrodiversitet en rekke ganger på denne bloggen. Det er to temaer jeg mener mange har et urealistisk forhold til. Jeg er delvis enig med forfatterne av boka Genius Genes: How Asberger Talents Changed The World. Forfatterne viser til storheter som Isaac Newton, Charles Darwin, Thomas Jefferson, Charles Lindbergh, Nicola Tesla, H.G. Wells og Albert Einstein. Michael Fitzgerald og Brendan O’Brien har tatt utgangspunkt i en hypotese om at det er en «autistisk hjerne» som har skapt disse personenes seire og tap, og at det derfor er autister som har forandret verden.

Jeg vil hevde at noen av eksemplene i boka er veldig diskutable. Disse personene har utvilsomt noen autistiske trekk, men det er ikke det samme som at de hadde fått diagnosen hvis de hadde levd i dag, og det er derfor umulig å sammenlikne dem med den situasjonen de fleste opplever i dagens samfunn. Det er mange i dag som ikke får en diagnose fordi de mangler ett eller flere trekk, og det er noen som mister en diagnose i løpet av barndommen. Det er noen som ikke får en diagnose fordi de riktignok har Asberger-trekket spesialinteresse, men de lever ikke opp til forventningene om at asbergere skal snakke med Gud og hvermann om denne. Det er dessuten mange som ikke får diagnosen hvis de ikke fikk den i barndommen.

Det er et krav til voksne som blir vurdert at vanskene må ha vært et hinder i utdanning og arbeid. Det blir ikke snakket mye om det, men jeg har mistanke om at det er en god del som ikke får diagnosen fordi en ikke vil innrømme at de ble sviktet som barn, og fordi en ikke vil hjelpe dem som voksne. Det kan forklare hvorfor mange høytfungerende autister uten intellektuelle utfordringer faktisk har en større sjanse for ledighet enn autister med intellektuelle utfordringer. Det tyder på at de som fungerer best likevel har en betydelig sosial funksjonssvikt, og at samfunnet ikke gjør nok for å hjelpe denne gruppa. Samfunnet er rett og slett ikke mer tolerante overfor de såkalte geniene, enten de er ingeniører, leger eller eksperter i IT-industrien, enn overfor de som har en dårligere fungering.

Isaac Newton var kanskje en som hadde fått diagnose, for han ser ut til å ha hatt sosiale vansker. Arbeidet betydde mer for han enn å ha venner, mens mange av de andre ser ut til å ha hatt noen trekk uten at det gjorde dem til autister. De fleste er godt kjent med Charles Darwins teori om at det er de mest tilpasnigsdyktige som overlever. Vi tror så mye på den teorien at vi former samfunnet etter den, men hva har den teorien å si for det moderne samfunnet? Hvis prinsippet fremdeles gjelder, at bare de sterkeste eller mest tilpasningsdyktige overlever, hvorfor er det stadig flere som får autisme? Det er mange studier og vitenskapelige artikler som prøver å svare på det spørsmålet. En britisk/svensk studie konkluderte med at autisme er en av flere diagnoser som naturen velger vekk, og at de derfor skulle ha forsvunnet gradvis fra det moderne samfunnet. Grunnen til at det motsatte skjer blir forklart med mutasjoner eller ukjente mekanismer. En av forskerne som jobbet på prosjektet sa i et intervju at de hadde en hypotese om at slektninger som ikke hadde diagnosen kompenserte ved å få flere barn. Det skal forklare hvorfor disse genene har overlevd.

Studien tok for seg andre diagnoser også, bl.a. schizofreni, og der kan en kanskje finne tall som støtter tanken om kompensasjon, men studien støtter ikke hypotesen når det gjelder autisme. Den sier nemlig at både menn og kvinner med autisme har betydelig færre barn. Brødre av autister har også færre barn, mens søstre ikke skiller seg vesentlig fra den allmenne befolkningen. Det stemmer med det jeg antok på forhånd, for jeg har inntrykk av at familier med en høy forekomst av en spesiell diagnose vil være mer forsiktige enn andre med å få barn. Les mer (en lengre tekst er tilgjengelig ved å klikke på PDF-symnolet).

Det høres ut som at de ikke tar hensyn til at det moderne liv med økt medisinbruk, forurensning og kosthold sannsynligvis spiller en rolle. I en darwinistisk tankegang skulle disse trekkene ha blitt faset ut gjennom naturlig seleksjon. Det kan se ut som en ulempe å ha autisme siden det er så mange med denne diagnosen som ikke lykkes i arbeidslivet, selv om de kan være veldig kvalifiserte. Det kan være at samfunnet prøver å velge de individene det tror er sterkest, og at autister blir holdt utenfor fordi de blir vurdert som svake. Vi kan diskutere hva Charles Darwin mente og hva som menes med å overleve eller tilpasse seg, men jeg mener det er godt mulig å argumentere for at autister ikke er så velkomne i samfunnet som mange vil ha det til.

Det er imidlertid interessant å diskutere hvorfor autistiske trekk alltid ser ut til å ha vært blant oss, og hvorfor de ikke forsvinner. Jeg tror disse trekkene finnes fordi menneskeheten trenger dem. Jeg synes likevel det er en tendens til å overdrive «geni-genet» fordi de færreste av oss er genier, men det er et poeng at noen familier har flere generasjoner med vitenskapsfolk og/eller ingeniører o.l. Det er sannsynlig at vi som art trenger autisme siden den har vært med oss så lenge, men det er verdt å reflektere over det faktum at vi har stadig flere autister og stadig færre genier. Vi trenger disse trekkene for å utvikle genier, men jeg vil likevel hevde at det er et vippepunkt der vi får flere autister enn vi trenger.

Vi bør spørre oss hvorfor autisme øker. Det kan rett og slett være at vi avskyr disse trekkene, for selv om mange hevder at det er mer toleranse i dag, at det er lettere å være annerledes enn noensinne, forsvinner disse inkluderende holdningene raskt når det blir snakk om å hjelpe. Da tenker vi darwinistisk, da tenker vi på annerledes som en byrde. Løsningen er ikke å kvitte seg med autisme, men å stoppe veksten i nye tilfeller og å utvikle bedre ressurser/åpninger for behandling og pedagogiske tiltak. Det kan gi de av oss som har autisme bedre muligheter, og det vil ikke samfunnet tape på.

Annerledes på feil sted

Grafitti med teksten alone. Fin grafitti ved en ungdomsskole. En følelse mange med NLD/ASD kjenner til, ofte ufrivillig.
Fin grafitti ved en ungdomsskole. En følelse mange med NLD/ASD kjenner til, ofte ufrivillig.

De som har lest denne bloggen over en viss tid har kanskje fått med seg at jeg er litt skeptisk til det fokuset samfunnet har på at annerledeshet er bra. Det er fordi det nesten blir gitt inntrykk av at unge med en utviklingsforstyrrelse ikke trenger å forberede seg på et liv blant nevrotypiske. Det er de andre som skal rydde plass for dem. Hvis barn og ungdom tror det er det de vil møte i arbeidslivet er det gode muligheter for at overgangen til voksenlivet blir sjokkartet.

Jeg er enig i at barn med en diagnose er fantastiske. De fortjener å bli fortalt at de er spesielle, og da mener jeg spesiell i positiv betydning, men det er ikke det som skjer. Det er ikke positivt at disse barna må streve ytterligere, for den holdningen de møter hos andre blir en ny tilleggsvanske. Det er rett og slett galskap å forberede dem på en virkelighet som ikke finnes.

Det hadde i en perfekt verden ikke vært noe forskjell på de som har en utviklingsforstyrrelse og de som ikke har det. Det hadde vært fantastisk hvis det ikke spilte noen rolle om du var litt annerledes, heller ikke om du var veldig annerledes. Vi lever dessverre i en verden der forskjellene betyr mye. Mennesker med autisme og NLD kan være lette mål for mobbing, diskriminering og trakassering.

Det virker å være en økende forståelse og aksept for andre seksuelle legninger enn den heterofile, og Norge kom tidligere i år på 2. plass i en rangering av LHBT-rettigheter i Europa. Det er likevel ikke åpenbart at samfunnet verdsetter annerledeshet generelt, for det er mye som tyder på at det ikke er spesielt mye lettere for mennesker med NLD, autismespektertilstander, ADHD og andre diagnoser enn det har vært tidligere. Du har kanskje truffet på en asberger med klassiske trekk som dårlig personlig hygiene og vansker med å forstå sosiale spilleregler. Det er ikke lett å takle dette på rett måte, og mange må derfor takle det alene. Vi er ikke vant til å slippe annerledesheten inn på oss. Den gjør oss fort ukomfortabel.

Den holdningen jeg har til nevrodiversitet er at barna vil få et lettere liv hvis de lærer å tilpasse seg. Det betyr ikke at de skal bli noe de ikke er. De skal ikke utslette seg selv, men jeg tror ikke det er heldig å fortelle dem gjennom hele oppveksten at verden vil sette pris på dem. Det minner for mye om foreldre som forteller barna sine at de kan synge, mens de får vite sannheten på ydmykende vis på Idol eller Norske talenter. Jeg foretrekker å tenke på arbeid som noe en må gjøre for å leve. Jeg har i årenes løp hatt mange jobber jeg ikke likte. Det var noe jeg gjorde i noen timer hver dag, mens jeg levde på ettermiddagene og kveldene. Det var da jeg kunne være meg selv. Det var det jeg gjorde etter jobb som ga livet mening. Jeg har alltid gjort mitt beste på arbeid, men jeg er ellers ikke av den typen som gladelig ofrer liv og helse for arbeidsgiveren.

Jeg er en av mange som er langt mer enn de fleste ser. Nonverbale lærevansker kalles for et usynlig handikapp. Det er fordi vi har en såkalt ujevn evneprofil. Vi kan være sterke på noen områder, men hvis vi blir vurdert etter de svake sidene våre, kan utenforstående lett trekke den konklusjonen at vi er svake på alle områder, og omvendt. Jeg er forholdsvis god til å skrive, og hvis en antar at jeg er like flink på andre områder vil en nok bli skuffet. Jeg mener likevel jeg har et langt større potensiale enn mange er klar over. Det er ikke lett å vise dette fordi ferdighetene mine er ujevne. Det er derfor mye andre kan som jeg ikke kan, mens jeg på noen områder kanskje er langt sterkere enn gjennomsnittet.

Det føles noen ganger som at det er greit å være annerledes så lenge en er annerledes på de områdene samfunnet har pekt ut som akseptable. De andre typene annerledeshet tilhører de andre. Når vi møtes er det en oss og dem-situasjon. De andre tilhører en verden mange føler seg fremmed i, og det er ikke en følelse de liker. Det høres faktisk ikke helt inkluderende ut. Hvor annerledes kan en være før det blir ubehagelig for omgivelsene?

NLD påvirker meg som voksen

Det føles som evigheter siden, men det er faktisk ikke mer enn sju år siden jeg fikk diagnosen nonverbale lærevansker. Jeg har skrevet mye om denne utviklingsforstyrrelsen, og har bl.a. lært at vanskene utvikler seg i løpet av livet. Litteraturen sier gjerne at vanskene ikke blir verre, men at gapet mellom sterke og svake sider øker, og at en dermed får en tydeligere profil.

Det irriterte meg derfor litt at da jeg søkte etter litteratur i 2010 fant jeg mye om barn. Det var et barneperspektiv, men det har vært lite fokus på å finne ut hvordan det gikk med NLDerne som voksne. Det har vært en del av prosjektet mitt å finne litt mer ut av dette, og det var en viktig motivasjon da jeg begynte å skrive. Jeg har skrevet et manuskript som jeg prøver å få gitt ut i bokform, men venter fremdeles på tilbakemelding fra et forlag før jeg eventuelt kan sende en prosjektbeskrivelse til et annet. Jeg vil i dette innlegget prøve å skrive litt om hva som kan være mine utfordringer som voksen.

Det er lettere å reflektere over alle de ulike nyansene i etterpåklokskapens ånd. «Før-klokskap» er betydelig vanskeligere, for da kan vi ikke ignorere informasjon som vi seinere vet var irrelevant. Jeg prøver ikke å lete etter symptomer og nøyer meg med å si at skolegangen var vanskelig. Jeg visste ikke hvorfor jeg ikke var som de andre. Jeg vet i dag at NLD kan forklare en god del, og at mye hadde blitt bedre hvis det hadde vært mer kunnskap om hva skolen, PPT og foreldre kunne gjøre. Det er derfor opprørende når jeg med jevne mellomrom blir kontaktet av rådville foreldre som ikke får hjelp fra det apparatet som faktisk skal hjelpe. Fagmiljøet vet nemlig hva som fungerer.

Jeg har reflektert litt over hva som kan være utfordringer for voksne.

Planlegging
Det er vanskelig å se fremover. Jeg jobber med to bokprosjekt, og mens jeg venter på å høre fra forlaget angående boka om meg selv (NLD), jobber jeg med en barneroman. Det går stadig fremover, men det er lett å miste oversikten, samtidig som jeg vil skrive alt paralellt. Jeg vil ikke vente på avslutningen til jeg kommer dit. Jeg vil være der nå, men det må mye research til, og det er ikke alltid lett å sjonglere mange baller samtidig. Det var heldigvis en løsning på dette for min del. Jeg må bare roe meg ned og skrive notater. Jeg har ei notatbok som jeg skriver i når en tanke detter ned i hodet mitt, og jeg må takle det stresset det er å tenke på at jeg har et uferdig kapittel. Jeg liker å gjøre ting kronologisk, og misliker sterkt å starte på noe nytt før det foregående er ferdig, men det er nødvendig. Tankene kommer ikke direkte kronologisk til meg, men de kommer stykkevis og delt.

Jeg fungerte i jobben som lærer også. Jeg måtte skrive mange notater på pc’en, men skrev dem gjerne ut og arkiverte dem i ringpermer. Det var arbeidskrevende, men gjorde at jeg fungerte. Jeg skriver mest på pc fordi jeg, som mange andre med NLD, har ei håndskrift mange sliter med å lese. Orden er generelt et problem. Jeg oppdaget at det ikke var noe som het for mange ringpermer. Det var ikke noe poeng at de skulle være fulle av papirer, men at jeg kunne lese på ryggen og raskt finne ut hvilken jeg måtte ta ned fra hylla. Dette hindret også mye rot på skrivebordet, for selv om jeg kunne leve godt med det, fikk jeg ofte kommentarer fra andre om at det så uoversiktlig ut. Stikkordet er altså å skrive ned ting hvis det er vanskelig å ha oversikten i hodet.

Rot
Hvis en leter etter symptomer kan en nok sette diagnosen NLD på mange av dagens ungdommer. Jeg har sett flere steder på nettet der noen har spurt seg selv om de hadde NLD fordi de hadde vansker med å holde orden hjemme. Det kan være et resultat av det fagfolkene kaller visuelle spatiale organisatoriske vansker. Det dreier seg om vansker med «å forholde seg til, sortere, analysere synsinntrykk og/eller orientere seg ved hjelp av synet» (les mer i Statspeds skriftserie nr. 20 side 13).

Dette er en evne vi trenger til mange ulike oppaver. Vi bruker spatiale ferdigheter når vi leser et kart eller prøver å finne fram i en ukjent by. Vi bruker denne ferdigheten når vi pakker også, for da må vi avgjøre om en gjenstand passer i ei bestemt eske, og organisere tingene så effektivt som mulig. Hvis du er flink på dette kan du få plass til mye mer i en koffert, en bil eller på et «roterom.» Det beste er å lære seg strategier med å holde orden, for hvis en først havner i uføret kan det være en nesten umulig oppgave for en NLDer å gjenvinne kontrollen. Det blir for overveldende.

Ord
Jeg elsker ord, spesielt de skrevne. Det ligger likevel mye arbeid bak. Jeg leser og skriver, men med varierende resultat. Det er fordi det er veldig krevende. Jeg bokstavelig talt kjempet meg gjennom 5,5 år med høyskole mellom 1994 og 2000. Jeg hadde nok klart det i dag også selv om det ikke føles sånn. Jeg vokste med oppgaven, og som mange andre NLDere er jeg flink til å pugge. Jeg var imidlertid ikke god på studieteknikk, og måtte gi opp de anbefalte teknikkene. Jeg leste som student alt, og skrev ofte sammendrag av bøkene. Det var spesielt gjennom å skrive jeg klarte å lære stoffet. Det er veldig arbeidskrevende, men tross alt noe jeg følte meg fortrolig med. Jeg trenger et visst press for å gjøre det. Jeg kan ha et ekstremt fokus over lange perioder, noe jeg har hatt i forbindelse med arbeid og studier, men det er vanskelig å finne motivasjonen uten dette presset. Det er på en måte ikke det samme hvis det ikke har en hensikt. Det kan nok forklare hvorfor jeg klarte ting som i utgangspunktet virket som et ubestigelig hinder, mens jeg i perioder kan bruke månedsvis på en roman. Når det gjelder det skrevne ordet har jeg en tendens til å bruke mange ord uten egentlig å si så mye. Jeg kunne vært kortere og mer presis her på bloggen også, men håper ikke det blir for omstendelig.

Forandring
Alle har nok vansker med å takle uforutsette ting i barndommen. Det er mange som ikke liker overraskelser, men de fleste lærer det i løpet av oppveksten. Jeg er fremdeles ikke veldig glad i forandringer, og blir noen ganger i veldig dårlig humør når ting ikke går helt som jeg hadde sett for meg, men jeg klarer meg stort sett bra.

Dette er bare noen få av mange mulige utfordringer for voksne NLDere. Det er frustrerende å tenke på at vi som gruppe har så lite framgang, for det er mye en kan gjøre gjennom ergoterapi, kognitiv terapi og sosial trening fra ung alder. Det er ikke bortkastet i voksen alder, men det er langt vanskeligere å endre atferd da. Det er mange NLDere som har et gap mellom potensiale og det de får ut. Det er mange utenforstående som ikke ser det de kan være, og de ser ikke verdien i å bruke ressurser for å høste dette skjulte potensialet. Det er trist med tanke på den prisen mange må betale på et personlig plan, men Norge går også glipp av store ressurser på arbeidsmarkedet.

Jeg håper i all beskjedenhet at jeg kan vise litt av det NLDere kan. Jeg har litt å bevise, for litteraturen kan være fokusert på begrensningene, men vi har noen veldig gode sider også. Jeg håper flere arbeidsgivere forstår det. Jeg har sendt denne oppfordringen til Erna Solberg tidligere, og gjør det gjerne igjen. Vi er i den gruppa hun en gang omtalte som mennesker med hull i CV’en. Det er bra at hun oppfordrer bedriftene til å ansette oss, men selv om hun ikke kan detaljstyre kommunene og fylkene, vil jeg tro hun har en viss påvirkningskraft. Det er mulig å bruke NAV, PPT og helseforetakene mer effektivt. Helse Fonna tilbyr f.eks. ikke kognitiv terapi i Haugesund, noe som bl.a. alle med NLD, autisme og ADHD ville hatt et stort utbytte av. Jeg hadde gjerne sett at Erna Solberg reflekterte litt over dette fram mot nyttårstalen.

Overskriften kunne f.eks. vært at annerledeshet er en ressurs for Norge.