Darmok on the ocean

Forces beyond your control can take away everything you possess except one thing, your freedom to choose how you will respond to the situation. Viktor Frankl

Jeg er vanligvis ikke så begeistret for den type sitat, fordi mange av dem legger for mye av ansvaret over på de som har utfordringer allerede. Det er som at det er din feil hvis du føler angst, depresjon, sorg eller skuffelser når livet er vanskelig. Det spiller ingen rolle om du blir mobbet gjennom hele skolegangen, og i arbeidslivet, eller om du blir diskriminert hver gang du søker på en jobb eller leilighet. Du kan jo bare velge vekk angsten og depresjonen. Et av disse sitatene sier noe slikt som at ingen kan få deg til å føle deg nedfor med mindre du tillater det. Jeg synes Viktor Frankls uttalelse er litt annerledes, for den sier ikke at vi ikke har rett til å føle sorg, sinne, frykt, ensomhet etc. Jeg synes derimot formuleringen hans har rom for den type reaksjon.

Jeg tror de fleste er klar over at det ikke bare er opp til dem. Vi er alle avhengige av andre, enten vi har en diagnose eller ikke, og vi kan derfor ikke lykkes helt på egen hånd. Hvis det hadde vært opp til meg hadde jeg f.eks. jobbet som lærer på Edland skule i Vinje, som er den klart beste arbeidsplassen jeg har hatt. Jeg hadde bare et halvt års vikariat der, og det ble aldri aktuelt med en forlengelse.

Jeg har hørt det mange ganger, at det bare er viljen det står på, men sannheten er nok at en god del av oss ikke får plass i arbeidslivet, og noen blir ødelagt av kampen for å holde seg yrkesaktiv. Det er likevel noe fascinerende ved de som har en større resiliens enn andre. Mannen bak sitatet var en østeriksk jøde, en av mange som fikk visa til USA i 1939, og som dermed kunne ha flyktet fra nazistene. Det er ulike forklaringer på hvorfor han ikke gjorde det, men den vanligste er at han ble igjen for å hjelpe foreldrene. Han ble arrestert og plassert i en konsentrasjonsleir i september 1942, faren døde av sult, mora døde i Auschwitz, og den gravide kona hans døde i Bergen-Belsen. Han var professor i nevrologi og psykiatri, og det skal sies at mye av forskningen på mennesker på 1940-tallet er kontroversiell i dag. Dette rammer Viktor Frankl også, men det er ellers fascinerende hvordan noen ser ut til å komme seg etter mye motgang. De har rett og slett et bærekraftig liv.

Ordet bærekraftig brukes ofte når temaet er økonomi og miljø, men det er relevant i denne sammenhengen også. Definisjonene kan variere en del, men de fleste tenker nok at dette dreier seg om noe positivt. Jeg vil likevel hevde at det slett ikke trenger å være noe som føles bra. Poenget er at en får treffe den framtidige versjonen av seg selv, at en lever lenge nok til å se framtida, men det trenger ikke bety at det skal føles bra.

Et kjent motiv fra hjembyen min. Samme hvor jeg bor kommer Haugesund til å være hjem. Det er en del av isolasjonsmaterialet mitt.

Jeg snakker om håp. Vi trenger alle håp for å komme oss ut av senga hver dag hele livet, selv når vi kanskje opplever alt som mørkt og håpløst. Håp er ikke nødvendigvis behagelig, og det kommer neppe uten anstrengelser. En av FB-kontaktene mine skrev om noe liknende på Verdidebatt nylig. En øvelse i lovprisning er inne på at de vanskene vi sliter med, og den skammen vi kan føle når vi ikke lever opp til de forventningene andre har til oss, ikke er fiendene våre. Hun mener at når vi ikke kan kvitte oss med plagene, må vi prøve å finne en mening i dem. Det er ikke lett å bruke egen smerte til noe positivt når livet angriper oss, men det er sannsynligvis en konstruktiv tankegang.

Det er noe jeg tror på. Heidi er kristen og snakker om å lovprise Gud, men dette fungerer selv om en hevder å være ateist. Det er egentlig litt kognitiv terapi over dette, for det er snakk om hvordan språket kan påvirke oss. Jeg har ikke mye til overs for positiv tenkning, som jeg mener kan være ganske destruktivt, men det er likevel noe i det å bruke positive ord. Vi kan trykke oss selv skikkelig ned i gjørma og aldri komme opp igjen, hvis vi hele tida minner oss selv på at ting aldri kommer til å bli bedre. Det er til en viss grad ordene/tankene som programmerer oss, og gjennom å tenke annerledes, kan vi fungere bedre.

Det er ikke mange som opplever livet som så umenneskelig som jødene under 2. verdenskrig, men det er mange som sliter med å fungere i samfunnet. Det er mange meninger om hva depresjon er og hvorfor det er så mange unge mennesker i dag som sliter med tunge tanker. Noen mener at det er en sykdom eller dysfunkjson, mens andre tror det har mer med en forsvarsmekanisme å gjøre. Vi tenker da ubevisst på hvor mye en bestemt handling koster, og vurderer om det koster mer enn det smaker. Vi kan trekke oss unna situasjoner som har ført til ydmykelser og nederlag tidligere, nettopp for å beskytte oss mot det vi oppfatter som truende omgivelser, og dette kan utvikle seg til en negativ sirkel det er vanskelig å bryte. Det er likevel den eneste løsningen.

Grunnen til at jeg er skeptisk til positiv tenkning er at den ofte ignorerer virkeligheten. Vi må noen ganger forberede oss på at negative ting skjer. Jeg liker dobbelbetydningen av ordet isolasjon. En kan flytte der inge skulle tru at nokon kunne bu for å beskytte seg mot konsekvensene av et skadelig bymiljø. En kan også bli boende i byen, men beskytte seg mot det skadelige, som isolasjon kan beskytte oss mot kulde. Jeg er langt fra der at jeg kan glede meg over motgang, men det som gjør meg annerledes, og som er grunnen til mye av motgangen, er samtidig en del av hvem jeg er. Jeg har gjort en del erfaringer jeg kunne vært foruten, samtidig som er glad for at jeg er annerledes.

Overskriften er litt kryptisk, men Star Trek-fans vil kjenne igjen episoden Darmok fra femte sesong av The Next Generation. Darmok on the ocean er fra et metaforisk språk, og denne formuleringen kan oversettes med ensomhet eller isolasjon. Når en bryter isolasjonen, og får en venn, passer det med utsagnet Darmok and Jalad on the ocean. Disse har da en felles erfaring.

Reklame

Trusselen fra annerledeshet

Genseren er veldig fin på den rette sida.

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde, men kanskje vi ikke skal vise den hele tida?

Det er flott å være annerledes. Det er populært å si det idag, men sannheten er at det fremdeles ikke er lett å være utenfor det andre mener er normen. Det er kort og brutalt i orden å være annerledes hvis en er annerledes innenfor samfunnets definisjon. Asberger er en motediagnose som kan gi noen en viss popularitet så lenge de holder seg innenfor det TV og film har fokusert på. Fiktive karakterer på autismespekteret har en tendens til å grense til det stereotypiske, og noen krysser sågar grensa til groteske karikaturer. Det hadde vært fantastisk hvis alle kunne være en Spencer Reid, en Dr. Temperance Brennan eller en Sherlock Holmes (den med Benedict Cumberbatch er forøvrig den minst spiselige utgaven).

Vi som ikke har genigenet eller som på noen annen måte kan vinne over nok støttespillere, må jobbe for å utvikle oss mest mulig. Vi er kanskje ikke det vi kan være i utgangspunktet, men vi kan bli det. Vi kan bli mer enn vi er. Jeg blir derfor irritert hver gang jeg hører om foreldre og barn som har kjempet en forgjeves kamp for å få hjelp. Det er mange som får høre at de bare må se det an. «Det vil nok gå seg til etter hvert.»

Så hva skal en gjøre hvis det begynner å bli seint, og det vinduet der en har muligheter til å gjøre noe er i ferd med å lukkes? Det blir ofte snakket om spesialinteresser, og de kan være en del av løsningen. De kan hjelpe både fordi det er viktig å holde på med det en har lidenskap for, og fordi det er viktig å være sammen med andre som deler denne lidenskapen. Det skjer noe når en har noe til felles med andre mennesker. Jeg har tidligere framsnakket ballet og hesteridning, men jeg har i det siste også fått øynene opp for Taekwondo. Det er sosialt og en blir utfordret innenfor et lite, oversiktlig miljø. Jeg liker også filosofien bak, som er å skape gode mennesker. Tankegangen er at hvis hvert menneske lærer selvkontroll, ærlighet, høflighet og iherdighet vil de være bedre i stand til å ta gode valg i alle situasjoner.

Det er mange som slutter ganske raskt med Taekwondo fordi det er ganske krevende. En må lære disiplin, i tillegg til at en blir plassert i en situasjon en kanskje ikke er komfortabel med, men det er ikke noe problem så lenge ubehaget er lite nok til at en kan klare det med litt støtte. Jeg har også tro på at en får positive tanker om seg selv og andre hvis en er sammen med de rette menneskene. Hvis det er noen som får en til å føle noe negativt om seg selv, er det god grunn til å tro at en bør holde seg unna den personen.

Det foregår dessverre mye mobbing i norske skoler, og det verste er skjult mobbing blant jenter. Jeg sitter ofte med et inntrykk av at mange går for en lettvint løsning, som kan bety at en oppfordrer til å gjenopprette normalitet. En ser da for seg at en går tilbake til det en mener var normalsituasjonen før skolen ble klar over problemet, selv om det kanskje har vært en lang periode fra mobbingen startet til skolen ble klar over den krenkende atferden. Normalitet kan da være at offeret må godta noe det ikke ønsker. Løsningen er kanskje å si at en ikke vil ha noe med mobberen å gjøre, i alle fall ikke før overgriperen viser reell anger.

Dette er enkle skritt som kan gi barnet bedre selvtillit, og det er viktig å ha hvis en vokser opp utenfor det mange mener er normen. Det er ikke lett når en ikke passer inn, men det er fullt mulig å klare seg. Det er mulig å si med en klar og sikker stemme at en velger noe annet enn de andre, og at en kan kjempe sine egne slag.

Jeg liker forøvrig vrangsida som en illustrasjon. Vi tenker negativt om å vende vrangsida ut. Det er de sidene vi helst skal skjule fordi andre ikke kan takle dem, som diagnosetrekkene våre eller det som gjør oss unike. De som ikke er populære må gjerne skjule seg for å passe inn. Det viser hvor langt fra virkeligheten det er når mange hevder at det er mer toleranse i dag for de som er annerledes. Det er mange som ikke har opplevd denne toleransen. De er rett og slett annerledes på feil måte eller sted.

Om å finne seg selv

Science fiction har vært en viktig del av mitt liv, og et populært tema i genren er hvem vi er eller om vi er den vi tror vi er.

Jeg har et noe anstrengt forhold til det som fungerer for andre. Jeg skrev for noen år siden om emerging adulthood, perioden mellom tenårene og etablert voksen. Det har også blitt kjent under navn som delayed adulthood, extended adolescence og the twixter years, men emerging adulthood er nok det mest presise uttrykket. Det betyr at en ikke lenger føler seg som en tenåring, men heller ikke voksen. En er på vei mot å bli voksen, men siden mange ikke fulfører studiene før slutten av 20-årene, har en egentlig ikke oppnådd det som er en av de største milepælene i voksenlivet. Emerging adulthood er ment å dekke de som ikke har nådd milepæler som jobb, familie og bolig før de har passert 30 år.

Det er egentlig ikke noe nytt som kom fram i en ny studie som et innlegg på Psychology Today omtalte, Cultural individualism is linked to later onset of adult-role responsibility across time and regions. Forskerne bak studien mente at emerging adulthood har med økt individualisme å gjøre, altså at en velger å utsette avgjørelsen om å bli skikkelig voksen. Les mer på Psychology Today.

Jeg får litt av den samme følelsen som da jeg så en episode av TV-programmet Luksusfellen for noen år siden. Jeg vil tro at deltakerne havnet på det programmet fordi de kom til et punkt der de ikke kunne lure seg unna ansvar lenger, men det er noen blant oss som opplever at livet står på vent, selv om de prøver å ta de voksne valgene. Jeg kjenner ikke til noen sysselsettingsstatistikk for Norge som sier noe direkte om de diagnosene jeg skriver om på denne bloggen (hovedsakelig NLD, ASD, ADHD), men tallene for funksjonshemmede er sannsnyligvis relevante. De sier at bare 4 av 10 funksjonshemmede er sysselsatt.

Det er ikke så lett som noen tror, at alle utenfor arbeidslivet som ser friske ut er navere, for de fleste av de resterende 6 har flere enn ett helseproblem. Litteraturen for NLD og autisme beskriver f.eks. tilleggsvansker som depresjon, angst, ADHD og fordøyelsesvansker. Det er ikke bare å ta seg sammen. Sluttsummen kan bli at det er vanskelig å klare de ulike milepælene på vei mot voksenlivet. Det er ikke lett å lykkes med utdannelse, og det er ikke minst vanskelig å velge den rette utdannelsen. Det er et problem for mange at de må beherske absolutt alt fra matematikk til mat og helse for å komme inn på den rette linja på videregående.

Det er altså ikke alltid snakk om identitet. Det er ikke alle som velger å vente med arbeidslivet, boligkjøp og å stifte familie, men en kan likevel ha annerledeshet som en identitet. Det er en debatt som dukker opp med jevne mellomrom om en skal bruke formuleringen person med autisme eller autistisk. Det har med identitet å gjøre. Mange fagfolk har gode intensjoner når de argumenterer for å bruke såkalt «person first language» (person med autisme). Hensikten er å poengtere at mennesket er mer enn diagnosen, mens jeg har inntrykk av at en god del autister foretrekker «identity first language», altså at autisme er en del av identiteten deres.

Jeg synes det gir mening. Mange av oss kunne tenkt seg at det ble litt lettere å klare overganger. Det er ikke alltid en lang periode med emerging adulthood skyldes en identitet en har valgt. Det viktige er at en har en identitet som gjør livet bra. Jeg oppdaget f.eks. science fiction da jeg var 10-11 år gammel, og disse bøkene og filmene/TV-seriene har fulgt meg gjennom over 40 år nå. De gjorde kanskje ikke noe til eller fra i forhold til voksenlivets milepæler, men de ga livet mening.

Det kanskje mest typiske med denne genren er at den utforsker det ukjente, det som er annerledes. Jeg har derfor vært fascinert av skikkelser som står alene eller som er så forskjellige fra omgivelsene sine at de ikke aldri føler seg helt hjemme. Jeg tenker f.eks. på Shevek fra The Dispossessed (Ursula Le Guin), Marjorie fra Grass (Sheri Tepper), Cat fra Catspaw (Joan Vinge), Professor Lupin fra Harry Potter-universet, og selvfølgelig en rekke Star Trek-karakterer (Worf, B’Elanna, Odo, Spock, Data, Neelix).

Vi bærer for få

Den statistikken jeg får fra WordPress viser ikke alltid detaljene. Den vanligste kategorien når det gjelder det besøkende skriver inn i en søkemotor er uten tvil «unknown search terms», men jeg får av og til en konkret søketekst. Det er ganske nyttig, for den kan noen ganger utløse nye tanker. Det skjedde i dag etter at noen skrev følgende i en søkemotor: «Vi bærer mange med oss». Vedkommende leste sannsynligvis innlegget Det vi bærer med oss fra i fjor. Det var kanskje ikke det denne leseren egentlig var på jakt etter, for innlegget dreide seg mer om forsetter, men det fikk meg til å tenke.

De fleste land har gitt opp holdninger de hadde til andre, f.eks. til de med en funksjonsnedsettelse. De har også gitt opp rigide holdninger i bl.a. skolesystemet, men dette er ikke tilfellet i Norge. Vi tviholder på disse holdningene. Det er en del som oppdager litt seint at de ikke passer inn. Hvis en er litt utenfor den rigide normen for hva som er godtatt, vil en nesten garantert ha vansker med å passe inn. Det er mange land som har funnet kompromiss i ulik grad. Kanskje ikke så mye som ønskelig, men de prøver. Norge er imidlertid et unntak.

Det engelske språket omtaler gjerne en mangel på originalitet og individualitet som en cookie cutter person (ofte brukt om hus også). Vi liker å snakke om at vi er et samfunn som gir alle en mulighet, men sannheten er nok at du, avhengig av hvilke personer du må forholde deg til, kan oppleve mye motgang hvis du bare er litt utenfor kakeforma. Det er ikke lett å finne alternativer for de som trenger noe annet enn flertallet.

Pepperkakehusene mine har en tendens til å bli, eh… litt spesielle. Det er sånn livet mitt er, jeg velger min egen vei.

Dette dreier seg ikke alltid om funksjonsnedsettelser, for det er mange andre grunner til at en ikke finner seg til rette. Vi er et samfunn som presser alle inn i en norm, eller ei kakeform, og de som er utenfor må klare seg alene.

Det er dessverre ikke vanskelig å finne eksempler på manglende forståelse, for det noen tror er forståelse, er i mange tilfeller en håpløs uvitenhet. Det finnes en rekke skadelige myter om mennesker med ulike diagnoser. Det er noen som tror at asbergere ikke ønsker seg venner, og at dette kan brukes for å skille Asberger syndrom fra NLD. Den kanskje verste myten er den om at asbergere ikke kan føle noe eller at de ikke kan være gode foreldre. Dette går tilbake til forskning på 1940-tallet som hevdet at det var kjølige mødre som gjorde barna sine autistiske (refrigerator mother theory), men det finnes fremdeles holdninger som tyder på at offentlige ansatte har noen kompetansehull.

Det er ikke lett å være annerledes i Norge. Det kan ha med en diagnose å gjøre, men det kan også dreie seg om funksjonsfriske som ikke kjenner kulturen, som ikke har lært eller godtatt at de må resignere. Jeg har hørt en del kommentarer i årenes løp der mennesker fra andre land, samme hva grunnen var til at de bosatte seg her, sliter med å finne seg til rette. Hvis de lykkes er det som regel fordi velger å støtte Norge og nordmenn i alt, samme hvor uenige de er. Det er det som kreves for å unngå konflikter, men det er ikke lett å oppdra barn i et system som ikke tillater noe annet enn full assimilasjon, altså at en begraver sin egen identitet.

Det er det jeg tenker på når jeg leser søketeksten  «vi bærer mange med oss». Det er mange som ønsker å være langt mer enn samfunnet ser dem som. De er langt mer, men det er ikke lett å vise det i et samfunn som ikke tillater avvik fra normen. Jeg tror mange taper den kampen allerede i grunnskolen. Det er noen kommuner som gjør en god jobb med spes.ped, men det er også en god del som gjør en dårlig jobb. Det er ikke lett å kreve mer hvis samfunnet mener at en allerede er umedgjørlig, og jeg tror det er en del som har fått kjenne noen av de sanksjonene samfunnet bruker mot «de andre».

Jeg får en ekkel følelse når rådmannen eller ordføreren i Haugesund gliser bredt fordi kommunen gikk med et solid overskudd. Terrakommunen kan vise til et overskudd på tilsammen 376 millioner kroner de siste fire årene, men de bruker stadig mindre på de som trenger det mest. Jeg lurer på hvem vi bærer med oss. Svaret er sannsynligvis at nordmenn i alle fall ikke har ryggplager, for de er ikke spesielt plaget med å bære andre.

Om å finne hjem

Haugesund er nok stedet jeg ønsker å kalle hjem, men det var ikke det.

Asberger blir også omtalt som «wrong planet syndrome» av noen på spekteret, en beskrivelse jeg kan identifisere meg med selv. En kan finne eksempler på ulike nettfora, der noen beskriver en følelse av ubehag når de er sammen med andre. Det er også noen som mener at de ble født i feil periode, eller at de må søke etter den rette byen eller subkulturen. De må altså finne planeten sin.

Jeg har alltid hatt noe av den samme følelsen, men synes teorien om multiverser er like relevant. Jeg er på en måte på rett planet, men i feil univers. Jeg kjenner meg igjen i mangelen på en subkultur. Jeg har hatt fire interesser som har fulgt meg siden barndommen: science fiction, astronomi, anime/manga og Sherlock Holmes. Jeg visste litt om hva som opptok ungdom i andre land, og var derfor klar over conventions/cosplay og goth-kulturen. Jeg fikk ikke være en del av det, for det fantes ikke i Norge på den tida. Det er rart at det tok så lang tid før amerikansk kultur kom til Haugesund, og det dreier seg i dette tilfellet om noe som har eksistert siden slutten av 1930-tallet. Jeg følte altså at jeg skulle ha vært en del av dette miljøet, men siden jeg ikke var komfortabel med å skille meg ut, var det ikke lett å ta initiativ til å starte noe heller.

Jeg har skrevet mye om å tilpasse seg på denne bloggen. Jeg mener ikke med det at en skal jobbe for å bli en jordboer, og dermed utslette alt det som gjør oss unike, men det kan noen ganger lønne seg. Jeg har også skrevet om å øke selvtilliten, for hvis en føler seg trygg på hvem en er, kan en også lære å gi blaffen i hva andre mener. Jeg ønsker jeg var der i tenårene, for de rette folkene var nok der ute et sted. Jeg traff dem aldri, og jeg fikk derfor følelsen av at jeg ikke hørte hjemme her.

Følelsen går tilbake til tidlig barndom der omgivelsene hadde større og andre forventninger til meg enn jeg kunne leve opp til. Jeg var kort sagt ikke den andre ville jeg skulle være. Jeg prøvde alltid å være en god jordboer, men det ble ofte feil. Jeg ser og hører mange som snakker om at det er flott å være annerledes, men handlingene deres sier det motsatte. Det er derfor det ikke nødvendigvis er så attraktivt å ha mye kontakt med de innfødte.

Jeg liker som sagt multivers som et bilde. Det er kanskje versjoner av meg i andre univers der noe annet skjedde, men jeg tenker ofte at jeg skulle ha fortsatt det livet jeg hadde. Jeg husker med glede det året vi bodde i Gamle Stavanger. Vi opplevde negative ting det året også, men vi hadde det bra likevel. Vi flyttet deretter til Vikebygd, 40 km utenfor Haugesund, og selv om jeg jobbet for en uredelig rektor som ødela karrieren min, hadde vi det bra der. Jeg ble langtidsledig, men jeg tenker likevel tilbake på de årene med ganske mye glede.

Bobler er skjøre og har en tendens til å sprekke. Vi flyttet til Tokke i Telemark og seinere Meløy i Nordand i jakt på en ny jobb. Vi har møtt mange drittsekker på veien, ikke minst offentlig ansatte, men vi har også møtt mennesker vi savner. Jeg tenker på en kamerat jeg hadde på lærerhøgskolen, en mann vi leide hus av i Svingen i Tokke, naboen vår i Halsa i Meløy, og en familie vi ble kjent med i kirka der. Vi opplevde mye negativt på disse stedene, men det var også mennesker der som gjorde livet ganske bra.

Jeg tenker ofte på hva som hadde skjedd hvis jeg hadde fått anledning til å fortsette det livet jeg hadde. Jeg tenker på det som et bobleunivers, der hver boble er et atskilt univers. Jeg lurer noen ganger om det er versjoner av meg i et parallelt univers som klarte å holde på jobben i Haugesund, og dermed det flotte huset vi hadde i Vikebygd. Jeg tenker også på hva som hadde vært annerledes hvis vi hadde fått lov til å bli en del av lokalsamfunnet i Dalen eller Halsa.

Jeg ville ikke starte nye bobler, men klarte å få noe positivt ut av alle. Det er likevel vanskelig å hele tida starte på nytt. Det er alltid noen som skal blande seg inn fordi vi skiller oss ut, men vi må også være klar over at de som ser verden med andre øyne, også ser og opplever helt andre ting. Vi ser spennende ting, og hvis vi våger, kan vi bli langt mer enn noen ser i oss. Det er det vanskelige i en verden som ikke liker avvik fra normen. Det spiller ingen rolle hvilke språklige bilder du lager. Noen liker å tenke på seg selv som aliens, mens andre beskriver seg selv som utenfor boksen/A 4. Poenget er at mange av oss trives utenfor hovedstrømmen, men det hadde vært bedre hvis utenforstående viste litt større forståelse.

Dobbelt operativsystem

Hva ser du? Jeg ser noe vakkert, nesten som en fe som svever gjennom lufta og minner meg om at livet fortsetter på en annen eng.

Hva betyr det å ha en annerledes hjerne eller å tenke annerledes? Dette er en vanlig formulering innen utviklingsforstyrrelser, men jeg tror det har mest med hvordan vi kommuniserer dette til barn å gjøre. Vi vil ikke at barn skal fokusere på det negative, og det kan derfor være bra å fremheve det positive. Men hva betyr det egentlig?

Jeg har familie og venner i USA, og jeg hørte for en tid tilbake om en annen familie gjennom noen av dem. Det var en familie der de fire barna hadde en autismespektertilstand. Foreldrene skal ha fortalt dem i alle år at de er spesielle, at de tenker annerledes. De fungerer på en måte som er bedre, og det er derfor ikke nødvendig å tilpasse seg. Det er verden som må tilpasse seg dem. De er i dag i 30-årene og bor fremdeles hos foreldrene. Det er fordi de har fulgt foreldrenes oppfordring. De er derfor ikke så nøye med personlig hygiene, heller ikke når de skal på jobbintervju. De har en atferd som gå langt utenfor det akseptable, men det er uaktuelt å forandre på noe, for det er bare verden som trenger litt tid for å tilpasse seg. Det fungerer så lenge foreldrene er friske, men jeg tror ikke dette kommer til å ende bra.

Når vi snakker om at noen er annerledes, at de har en annerledes hjerne eller at en tenker annerledes, er dette bare språk. Det er en måte å utrykke seg på, og det en vil formidle er at noen har vansker med å behandle informasjon. Det kan være vansker med å koordinere, og å prioritere mellom det som er viktig akkurat nå, og det som kan vente. Disse utfordringene kan få veldig intelligente mennesker til å se mindre intelligente ut fordi de sliter med å utføre enkle ting. Omgivelsene kan vurdere dem som mindre intelligente enn de i virkeligheten er. En elev kan f.eks. gjøre leksene like bra som de andre elevene, men glemme å levere dem inn, eller ikke vurdere det som viktig.

Det hadde kanskje vært forfriskende for noen å kreve at alle tok bind for øynene og fikk seg en førerhund fordi blinde krevde at vi skulle tilpasse oss deres fungering og deres måte å se verden på, men det hadde neppe blitt godt mottatt. Det burde ikke være noe annerledes for utviklingsforstyrrelser. Jeg liker altså det positive språket vi har overfor barn, men det er urealistisk å tenke seg at en ikke skal gjøre noe for å finne seg til rette.

Noen blir overveldet av lyder og trekker seg tilbake fra situasjoner de opplever som bråkete og kaotiske. Noen liker tall og statistikk fordi det er en forutsigbar verden. Mange er bokstavelige og forstår ikke alltid ironi, sarkasme, metaforer etc. Dette er imidlertid noe det er mulig å lære seg. Noen har vansker med å se andres perspektiv. De kan f.eks. si noe som fornærmer samtalepartneren fordi det ikke slo dem at denne tenkte annerledes om den spesielle saken. Dette er også noe voksne generelt behersker bedre enn barn, men det er ikke alle som har et filter. De kan dele informasjon ukritisk i en samtale uten å tenke på at det de sa var upassende. Jeg lytter til en amerikansk ADHD podkast for tiden. De snakket om behovet for planlegging i en episode, og gjesten brøt ut i ukontrollert latter da hun sa noe slikt som at «people need more p in their lives.» Det er ikke akkurat graverende, men etter mange år med liknende vitser, har jeg lært at ikke alle deler min begeistring for dårlige vitser. Dette kan gjøre verden vanskelig å manøvrere i.

Det er lett å overbevise seg selv og andre om at autister og NLDere er introverte, at de ikke vil ha venner, at de foretrekker å være alene. Vi er like forskjellige som andre. Det er derfor noen som sikkert kan leve med at de tilbringer mye tid alene, uten at det er et bevisst valg de har tatt. Det er også noen som har et ganske bra sosialt liv. Jeg tror likevel vi kan generalisere litt, og si at verden kan være skremmende og/eller forvirrende for mange. Det er treffende å si at noen ser verden med andre øyne, men vi kan ikke late som at det alltid er noe positivt, og jeg lurer ofte på hvor positivt det er å gi barn forståelsen av at verden kommer til å verdsette denne annerledesheten når de fleste vil erfare det motsatte.

Noen har bedre opplevelser enn andre, men de fleste opplever at operativsystemet deres ikke er kompatibelt med verdens. Hjernen er som en pc, og som de fleste vet kan det være problematisk å kjøre et windows-kompatibelt program på Ubuntu, og omvendt. Det er mulig, men det krever kunnskaper mange ikke har. Dette er et viktig moment når en tenker på hva en kan gjøre for at livet skal bli bedre for mennesker med en diagnose. Vi må altså spørre oss selv hvordan vi kan få samfunnet og individene til å fungere sammen. Jeg tror ikke svaret er at samfunnet gjør hele tilpasningen alene, men omgivelsene kan nok bidra til å skape en verden som gir mening og som oppleves som trygg. Mange kan fungere bedre hvis de klarer å redusere konsekvensene av angst og depresjon.

Det kan være positivt å se verden med andre øyne, og det en egentlig mener er kanskje at vi ser muligheter som ikke er åpenbare innenfor boksen. Vi har et perspektiv samfunnet trenger. Samfunnet trenger derfor oss, men ikke fortell meg at livet med et annet operativsystem er enkelt. En pc kan ha to operativsystem. Verden foretrekker Windows. Jeg liker Ubuntu (basert på Linux), men må bruke begge for å få tilgang til hele samfunnet. Det gjør oss unike, men det er ikke enten eller. Det må begge sider forstå.

Frykten for å bli utpekt

Hjernen er et fantastisk nettverk av grå og hvit substans. Ingen hjerner er like, og vi må godta noe variasjon. Ilustrasjon: Pixabay

Jeg var i Et egoistisk samfunn inne på den manglende støtten til familier som ufortjent har kommet i barnevernets søkelys. Jeg har full forståelse for at mange ikke vil støtte foreldre som virkelig neglisjerer eller bevisst skader sine egne barn. Det er i de situasjonene en omsorgsovertakelse sannsynligvis er den mest stabile løsningen, men det er ikke så enkelt som mange tror.

Det er flere grunner til at det er lettere for minoriteter/flerkulturelle og familier der barn eller foreldre har en funksjonsnedsettelse å få denne type anklager rettet mot seg. En av dem har med stereotyper og myter å gjøre. Det er f.eks. mange som tror at det er skadelig for barna å ha psykisk syke foreldre, for samme hva foreldrene gjør for å hindre skade, tror noen at sykdommen på en måte blir direkte overført. Der stemmer ikke.

Heftet De usynlige barna, som er tilgjengelig på bufdir.no, har bl.a. en artikkel om førsteamanuensis Øyvind Kvello ved NTNU. Han har undersøkt hvordan det går med barn av foreldre som har psykiske vansker og rusavhengighet, og konkluderer med at mange klarer seg fordi det finnes beskyttelsesfaktorer, f.eks. at barn blir sett og at voksne bryr seg. Barn opplever altså livet som godt hvis det er stabilt. Det spiller ingen rolle hva som forårsaker mangelen på stabilitet. Jeg hørte f.eks. om en tenåring for noen år siden (jeg tror han kom fra Akershus) som gikk på videregående skole i Finnmark. Det var ikke fordi han nødvendigvis ville oppleve det nordligste fylket, men fordi han ville lengst mulig vekk fra foreldrene. Det var ikke psykisk sykdom involvert, men foreldrene kranglet så mye at guttens liv hadde vært alt annet enn stabilt.

Barn er opptatt av rutinene sine. De vil gjøre det vennene deres gjør, og de vil fortsette med de fritidsaktivitetene de går på. Det er altså viktig med flyt i hverdagen, og en mister ikke automatisk denne hvis foreldrene blir psykisk syke. Jeg setter pris på kjendiser som står fram med psykisk sykdom så lenge denne er ekte. Fabian Stang har f.eks. sagt at han sleit med depresjon og angst etter at han gikk av som ordfører i Oslo, og det var så alvorlig at han var innlagt i en periode. Jeg tror det er bra at en så profilert politiker ufarliggjør psykisk sykdom, for statistikken sier faktisk at veldig mange av oss vil slite psykisk minst en gang i løpet av livet. Stang fikk sågar åpenhetsprisen av organisasjonen Mental Helse i 2011. Han ble fosterfar fire år seinere, og jeg er enig i at psykisk sykdom ikke skal være en belastning eller merkelapp som lukker dører for en resten av livet, men det er det mange andre må leve med. Det var f.eks. en sak for noen år siden der ei mor ble fratatt barnet sitt, og hele saken var basert på en 20 år gammel rapport om en spiseforstyrrelse.

De fleste diagnoser har såkalte komorbide lidelser, som har mye å gjøre med hvordan en blir behandlet eller hvor mye/lite hjelp en får. Skolegangen kan være vanskelig hvis en har nonverbale lærevansker, og hvis en treffer en vegg på ungdomsskolen der det blir klart at drømmen er langt utenfor rekkevidde, kan resultatet fort bli nye vansker. For nonverbale lærevansker og autismespektertilstander kan det dreie seg om depresjon og angst, men det er stort sett snakk om milde symptomer en kan lære å leve med. Det er derfor det er viktig å ta tak i vanskene og jobbe for å fungere best mulig, men jeg tror mye kan unngås hvis samfunnet bruker mer ressurser på å hjelpe foreldrene. Hver enkelt har et ansvar, men samfunnet og ikke minst helsevesenet har et ansvar for å støtte foreldrene, men de aller fleste foreldre til barn med en diagnose blir ignorert. Jeg vil hevde at medisiner ikke bør være hovedfokuset, men kognitiv terapi (jobbe med å forandre negative tanker), kosthold, ergoterapi i skolen, fysisk aktivitet (spesielt kampsport, ballett, hesterdidning), kontakt med naturen, de fleste tilbudene ved kulturskolen og meditasjon kan forandre på mye, men dette koster mer enn medisiner.

Det er mange som opplever at samfunnet har rare holdninger til diagnoser som autisme, nonverbale lærevansker, ADHD (ikke minst i jenter) og Tourette syndrom. Det er også mye som tyder på det finnes tilsvarende holdninger til fremmede kulturer, og fremmed trenger ikke være mer fremmed enn amerikansk, alternative livsstiler og lav inntekt. De som skriver rapporter har et spesielt ansvar for å luke ut alle former for forutinntatte holdninger, og mange av dem er ubevisste. Eivind Engebretsen var for noen år siden inne på det i boka Hva sa klienten?

Det var en analyse av retorikken i barnevernsjournaler fra Oslo på slutten av 1980-tallet. Boka beskriver hovedsakelig to holdninger eller typer tekster, monologiske og dialogiske tekster. Saksbehandleren vil i det første tilfellet være lite opptatt av andre oppfatninger fordi det er ingen andre som kjenner sannheten. Den som skriver rapporten uttaler seg derfor på vegne av klienten. Den dialogiske holdningen innebærer at en erkjenner at en ikke kjenner hele sannheten alene, og at en er åpen for andre oppfatninger. Det er da mulig for andre å bli hørt. Engebretsen mener ikke at disse finnes i ren form, men at det er en blanding. Det er noe alle må tenke bevisst over, for ett eneste ord kan forandre meningen, og da kan det hende at den/de som leser rapporten oppfatter noe helt annet enn saksbehandleren mente å formidle.

Dette leder fram til noe jeg mener alle bør ta med i betraktningen. Når jeg etterlyser støtte til familier som opplever en unødvendig bekymringsmelding vil jeg at alle skal tenke over hva dette betyr for familien. Barnevernet har ikke noe valg. De må ta alle meldinger alvorlig, men det er for lett å uforpliktende si at en ikke har noe å frykte fra barnevernet. Foreldre kan ikke gjøre så mye med de mange mytene som eksisterer om diagnoser, fattigdom og andre kulturer, annet enn å prøve å gjøre en så god jobb som foreldre de kan, men det er ikke alltid nok. Det er vanskelig å slippe tak i frykten og enstelsen når en hele tiden møter andre krav enn resten av befolkningen, og det dukker med jevne mellomrom opp saker i media som viser at denne frykten ikke er irrasjonell.

Psykisk sykdom, psykiske problemer eller ustabil er ord som gjerne blir brukt i en bekymringsmelding. Jeg har også hørt om tilfeller der det ble antydet at foreldrene satte diagnosen på barnet selv, til tross for at BUP og andre spesialister ved sykehuset har fulgt barnet over flere år. Det er også vanlig å anta at et annerledes kosthold er farlig for barnet, selv om foreldrene har tatt avgjørelsene i samråd med fastlegen. Da sier anklagerne indirekte at foreldrene sykeliggjør barnet, og setter med det til side medisinske eksperter, faktisk myndighetene.

Jeg har snakket med foreldre ansikt til ansikt, og lest en del vitnesbyrd på Facebook. Det som opprører mange er at etter å ha vært utsatt for disse mytene, mistenkeliggjort, og i realiteten anklaget for lovbrudd, blir det forventet at de skal gå videre som om ingenting har skjedd. De har ikke rett til å føle noe, og de skal i alle fall ikke gi uttrykk for disse følelsene. Jeg tror det er det mer enn noe annet som gjør det vanskelig. Det er i realiteten ingen som bryr seg om hva som skjer med barna dine, og ingen bryr seg om hva som skjer med deg, i alle fall ikke nok til at de gir uttrykk for det.

Det skal sies at blant de mange tusen sakene i barnevernet hvert år er de aller fleste gode avgjørelser, men det dukker med jevne mellomrom opp saker i media som viser at barneveret ikke alltid er ufeilbarlige. Det er derfor det er viktig å jobbe for et bedre barnevern, og for å støtte de familiene som trenger det. Vi andre trenger ikke gjøre så mye. Det er kanskje nok å si at vi forstår foreldrene, at de har rett til å føle som de gjør. Da får vi kanskje et samfunn der flere føler seg inkludert og trygge.

Jeg driver ikke, som jeg har nevnt i tidigere innlegg, noe korstog mot barnevernet. Poenget mitt er å gjøre det norske samfunnet bedre, og jeg tror det er et skritt i riktig retning hvis vi ser foreldrene, hvis vi anerkjenner at noen har det vanskelig, at noen er annerledes uten at det er en trussel, at de fleste foreldre faktisk vet hva som er bra for barna sine.

 

Den første helten

Hermey the elf og Rudolph fra en julespesial som har vært blitt vist hver jul siden 1964 på NBC. Foto: Wikimedia Commons

Jeg er ikke en tilhenger av å fokusere så mye på tap. Jeg prøver i alle fall å motarbeide det som kanskje føles behagelig ut i øyeblikket, men som ikke bidrar til en generell bedring over tid. Jul er en ganske god tid for meg, selv om det er mange år siden jeg hadde julestemning. Det er lett for meg å si selvsagt siden jeg ikke er i den situasjonen, men jeg håper jeg hadde klart å fokusere på noe positivt hvis jeg var alene i jula.

Har du lagt merke til at mange fokuserer på savn i jula? Maria Mena, Chris Rea, Bing Crosby, Nat King Cole and Wham har levert klassikere som er av det melankolske slaget. Nå er kanskje poenget nettopp at en ikke skal reflektere over sangtekster generelt, og kanskje aller minst julesangene, for de krever nok åndsfraværende voksne. Hvis en likevel analyserer og reflekterer over innholdet i sangene kommer vel ikke Rudolf så godt ut av det. Sangteksten til Rudolph the Red-Nosed Reindeer sier bl.a. at «all the other reindeer used to laugh and call him names. They never let poor Rudolph join in any reindeer games.» Det forandret seg først når de hadde bruk for Rudolf. Jeg vokste opp med en amerikansk tradisjon, og dukkefilmen om Rudolf fra 1964 er en klassiker.

En kan lese mye negativt ut av fortellingen hvis en ønsker. Rudolf ble mobbet og han ble oppfordret til å skjule handikappet sitt. Det var ingen som ville ha noe med Rudolf å gjøre, heller ikke julenissen, ikke før han trengte Rudolf. Det var nemlig så dårlig vær at sikten gjorde det umulig for de andre reinsdyrene å se. Jeg har sett flere innlegg med en gjennomført negativ tolkning, men det er ikke vanskelig å lese noe positivt ut av eventyret.

Rudolf var annerledes, noe som gjorde familien hans flau. Den ville først skjule den nesa som gjorde Rudolf unik fordi de trodde det ville skåne han, de ville at han skulle passe inn. Dette er en del av motivasjonen min for å holde denne bloggen gående. Jeg forstår de som ivrer for nevrodiversitet, tanken om at utviklingsforstyrrelser ikke finnes. Autisme er innenfor en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Det er en tanke jeg til en viss grad støtter. Autisme har nok alltid eksistert, og grunnen til at evolusjonen ikke fjernet disse trekkene er kanskje at vi trenger et visst antall autister for å produsere noen få genier. Det er imidlertid noe som gjør at vi har flere autister enn tidligere, uten at vi får flere genier. Det virker kort sagt ulogisk for meg å si at disse barna ikke trenger noen form for tilrettelegging på skolen eller i arbeidslivet. De skal ikke gjøre noe med de problemene de kan ha med allergi, kostholdet eller tilleggsvansker som depresjon og angst. Jeg mener det vil være å svikte mennesker, og samme hvor velmenende en måtte være, har jeg ikke mye forståelse for den holdningen.

Rudolf rømmer hjemmefra i eventyret, treffer på alven Hermey, som også er en outsider og et mobbeoffer fordi det er ingen som kan forstå hvorfor han drømmer om å bli en tannlege. De reiser sammen videre og kommer etter hvert til øya for defekte leker (misfits). Det er der alle lekene med en lyte ender opp, men selv julenissen visste ikke om det. De to nye kameratene redder lekene, så dette er en fortelling med et veldig tydelig tema om at samfunnet får noen til å føle seg annerledes, til å føle at de ikke passer inn. Det er kort fortalt fortellingen om et sorteringssamfunn. Det er et tema jeg har vært opptatt av hele livet, selv om det har vært en ubevisst dragning. Jeg har i tidligere innlegg skrevet om bl.a. Spock, Odo, T’Pol, Data og Worf fra Star Trek, Sherlock Holmes (f.o.f. bøkene), Anne of Green Gables, Bruno Martelli fra filmen og TV-serien Fame, filmer som Foxes og Outsiders. Rudolf er egentlig en del av det samme temaet. Historien viser både det gode og det vonde i livet, og barn helt ned til fem år vil ha få problemer med å forstå budskapet.

Dette er også en historie om vennskap, for i tillegg til Hermey har Rudolf en god venn i reinsdyrflokken. Hun godtar han som han er, selv om foreldrene hennes ikke forstår hvorfor. Hun har ikke problemer med at Rudolf ikke er som noen andre. Jeg liker det budskapet, men vi må også være klar over at det krever mye i et samfunn som ikke godtar mennesker som er annerledes. Det krever en stabil selvfølelse, og det krever mye å komme dit for de som ikke er der allerede. Det er en ferd det absolutt er verdt å ta, og Rudolph the Red-Nosed Reindeer er en god helt for barn helt ned til barnehagealder. Jula handler konkret om at Jesus ble født fordi Gud ville ha oss som sin familie, men kanskje kan denne gaven også inspirere oss. Hvis en ikke lar seg inspirere av det kristne budskapet kan en la seg inspirere av de tre vise menn som var villige til å følge stjerna samme hvor den ledet dem, eller en fiktiv fortelling om et reinsdyr.

Om å være annerledes, men ikke annerledes nok

Jeg la om denne bloggen for fire måneder siden. Den hadde fram til da kort sagt handlet om alt, men jeg flyttet dette vide begrepet over til en ny blogg, mens jeg fokuserer på autisme (ASD) og nonverbale lærevansker (NLD) her på skriveloftet, i tillegg til at jeg kommer litt inn på ADHD. Jeg vil likevel hevde at det har vært en rød tråd siden jeg startet bloggen i 2011.

Jeg har skrevet om frihet, selvstendighet og om å være annerledes. Det er offisielt full inkludering og akseptering av de som skiller seg ut, også de som har en autismespektertilstand. Alle er enige om at vi skal ta vare på den annerledesheten en utviklingsforstyrrelse er, men det er ikke alltid veldig åpenbart at denne aksepteringen gjelder alle. Jeg har skrevet om diagnosemanualene DSM 5 og ICD 10, som beskriver den vedtatte normen. De ulike diagnosene er anbefalinger og utredere er ikke pålagt å følge dem, men det er mye som kommer inn under psykisk sykdom som ikke burde vært der. En kan rett og slett bli definert som psykisk syk hvis en skiller seg fra normen, og det innebærer ofte medisinering. Det er medisinene som skal forandre atferden, selv om atferden ikke er spesielt unormal.

Jeg fikk assosiasjoner til mye av det jeg har skrevet om da jeg leste om Stine Vik, som disputerte for en doktorgrad ved Høgskolen i Lillehammer i 2015. Temaet var tidlig innsats i barnehage og skole. Hun diskuterte de to tradisjonene samfunnsdanning og samfunnsnytte. Den tradisjonen en følger bestemmer hvilken forståelse en har av tidlig innsats. Vik mente at norsk pedagogikk har vært i en mellomposisjon. Vi har hatt en pedagogikk som har likhetstrekk med den samfunnsdannelsen de har på kontinentet, samtidig som vi er påvirket av fokuset på samfunnsnytte i den anglo-amerikanske tradisjonen. Det blir uklare skillelinjer, for vi er vant til en vid ramme for hva som er normalt, mens begrepet tidlig innsats innebærer en innsnevring av hva som defineres som normalt. Da kan en lett gå inn for å finne feil.

Selv kosedyrene er en temmelig broket forsamling hos oss. De er annerledes og trives med det.

Jeg er litt på kollisjonskurs med de som støtter ideen om nevrodiversitet. Denne tanken går ut på at alle er innenfor en normal variasjon i det menneskelige genomet. Jeg antar det betyr at autisme egentlig ikke finnes, samtidig som en insisterer på at samfunnet anerkjenner denne annerledesheten. Da kan det ikke bli snakk om tidlig innsats, noe jeg mener er et feilgrep. Jeg har jobbet med autister som har latt denne annerledesheten få fritt spillerom, og jeg tror det ville vært fordelaktig for dem å lære litt om hvordan de taklet følelser og ikke minst hvordan de uttrykte dem. Det er f.eks. ikke unormalt å vise sinne eller sorg, men vi kan tilpasse oss andre mennesker ved å uttrykke følelsene på en passende måte. Jeg var begeistret for filmen Inside Out, for den viste oss at vi trenger alle følelsene, inkludert de triste.

Jeg mener ikke med det at autister skal utslette seg selv, men det er ikke mange som opplever at samfunnet gladelig rydder plass for dem. Det er derfor ikke unaturlig at både samfunnet og de individene som har autisme tilpasser seg. Vi må altså ha et smalt nok fokus til at vi kan gi tidlig innsats, men jeg synes det er for mye fokus på medisiner. Jeg har erfaring med at tidlig innsats virker, men det er snakk om tiltak som krever mye i penger og arbeidsinnsats. Medisiner er en rask løsning hvis målet er å fjerne uroligheter, men jeg er ikke sikker på om det er den beste løsningen på lang sikt.

Det blir gjerne vist til at autister har forandret verden, og da trekker en ofte fram genier som Mozart, Einstein, Newton, Tesla etc. De fleste av oss er derimot avhengige av at noen vil gi oss sjansen til å bevise hva vi kan. Vi kan ikke skryte av å være super-intelligente eller veldig kreative. Vi er på en måte unike, men ikke unike nok, eller unike på de rette stedene. Det gjelder forøvrig ikke bare autister. Det er mange som opplever at det ikke er plass til dem i samfunnet, at overgangen til voksenlivet og den selvstendigheten andre opplever ikke er like selvfølgelig for dem.

Det virker på meg som at vi er på vei mot et samfunn som ikke tolererer annerledeshet. Det er noe som skal medisineres. Tidsånden har på en måte vært på vår side ei stund fordi mange har vært nødt til å utsette de vanlige milepælene i livet, som å forsørge seg selv, gifte seg og kjøpe bolig (såkalt emerging adulthood). Det blir kanskje større forskjeller fra nå av, men det er ikke for seint å snu dette. Jeg tror dette er en del av en større debatt: Hvilket samfunn ønsker vi oss? Hvem skal det være plass til?